23-04 het lekt wel heel erg

Ondanks al het goede nieuws is er toch een klein smetje ontstaan. Rob zijn malone lekt enorm. Dinsdag liep het er zelfs zo uit. Snel een sms naar Rene Wijnen. Gelukkig belde hij al snel daarna mij op. Ik vertelde hem over de mail wisseling met Amerika over de lekkage en Rene wilde die mailwisseling graag lezen, zodat hij ook verder kon met overleg.

Rene Wijnen vindt januari ook wel erg lang, maar misschien kunnen Ivo de Blaauw en Rene zelf het wel oplossen. Ik hoop het.

Weet je het is geen drama, want de pijn was veel erger en die is nu weg, maar het is toch balen, want die lekkage moet wel opgelost worden. En wat nu de volgende stap is? Ik heb werkelijk geen idee meer. Ik moet wachten denk ik op telefoon. Maar eerst gaan we een week genieten in Frankrijk. Lekker even er tussenuit. Volgens mij zijn wij daar best aan toe. Dus als je een week niks van mij hoort dan weet je dat het goed gaat. hahaha

20-4 Dagje Nijmegen

Na een dagje genieten en zweven op de wolken, was het vandaag weer back to earth... We moesten weer naar Nijmegen. De dermatoloog wilde graag nog naar de huid van Rob kijken. Gelukkig is het eczeem helemaal onder controle alleen de decubitis is niet echt verbeterd. Daar moet ik nu andere zalf opsmeren en zorgen dat er helemaal geen druk op komt. We doen ons best.

Daarna ben ik heel even bij Kay en Natasja op de afdeling koffie gaan drinken. Rob werd hartelijk begroet, door vele verpleegkundige en door Masja natuurlijk.

Er stond nog een bezoekje aan de chirurg op het programma. Helaas waren Rene Wijnen en Ivo de Blaauw er beide niet, maar Dr Rassouli stond ons te woord en zou alles met Rene en Ivo de woensdag bespreken. Ach dus maar weer wachten. Maar met de pijn gaat het steeds beter. We hebben vanmorgen zijn katheter uit zijn navel gehaald in de hoop dat het lekken stopt. Mocht dit niet lukken dan moeten we misschien tot januari wachten. Marc Levitt is dan weer hier en hij mailde me dat hij nog altijd een revisie kon doen. We mochten ook best naar cincinnati komen dan kon hij het eerder verhelpen, maar ja daar hangt een prijskaartje aan. Misschien gaat het lekken vanzelf wel over. Ook het spoelen is nog niet helemaal het je van het, maar sinds ik elke dag zijn rectum een beetje oprek gaat het wel beter. We zien weer steeds meer onze oude Rob terug en dat is echt genieten.

19-04 Communie en FAN OF THE MATCH

Gijs deed vandaag zijn eerste communie. Dus vroeg opstaan, want iedereen moet er natuurlijk tip top opstaan. Om half 11 begon de mis. Een zeer trotse Gijs zat daar helemaal vooraan. Daarna lekker eten met de familie. En geluk met het weer dus de kinderen konden heerlijk buitenspelen.

Maar het mooiste van de dag begon eigenlijk daarna pas. We gingen met zijn allen naar PSV-Ajax, want Rob was vandaag Fan of the Match. We hebben al 3 seizoenkaarten en nu hadden we nog 3 kaartjes extra. Tja en die waren dus voor Rob Myrne en mezelf. Stan, Gijs en Luuk zaten dus samen met opa op de andere tribune.

In de rust mochten Rob Myrne en ik naar beneden de spelerstunnel inkomen. Nadat het fluitsignaal klonk en PSV al leidde met 3-1 kwamen de spelers langsgelopen. Daarna duwde Phoxy de rolstoel en nam ons mee het veld op. En Rob genoot dat Phoxy hem het veld opduwde, want voor de wedstrijd al zei hij dat Phoxy hem moest duwen en dat gebeurde ook!!! Hij straalde helemaal. Prachtig moment. Daarna gingen we even over het veld naar de andere tribunen en zo konden we mooi even naar de andere kinderen zwaaien.

Na de rust konden we weer genieten van een prachtige wedstrijd. We zagen PSV winnen met 6-2. Kijk en dat getal 6 is natuurlijk wel helemaal geweldig!!!

Vervolgens mochten we met Noortje mee naar de spelershome. Zij zorgde al de hele dag voor ons. Een geweldige vrouw die er echt voor zorgde dat je je even heel speciaal voelde. Weer kregen we allemaal drinken en toen was het wachten op spelers..Nordin Amrabat en Dirk Marcellis kwamen al snel en Rob kreeg van Dirk Marcellis zelfs een pet cadeau. Ook handtekeningen werden er op zijn rolstoel gezet.
En zo ging het met meer spelers. Bij het naar huis gaan troffen we ook nog Ibrahim Affelay en die mag natuurlijk niet ontbreken.

Ook Timmy Simons werd op het laatst nog aan zijn jasje getrokken. Rob gaf netjes iedereen een hand en feliciteerde iedereen met de overwinning! En zo stal hij wederom de harten van vele mensen. Het was echt schitterend. andere foto's toon ik later nog wel want ze zijn prachtig maar teveel voor 1 keer.

Deze wil ik nog plaatsen

de foto bij de kampioenschalen samen met Noortje. Noortje echt super bedankt. We hebben dankzij jou en PSV een fantastische dag gehad. Het was meer dan geweldig!!!!

18-04 as. Kampioenuh????!!!!

hahahaha. Misschien bijna 2 kampioenen in de familie. Als PSV het dan dit jaar af laat weten, dan zorgen Gijs (voetballend bij de f2 van Nijnsel) en Stan (voetballend bij de D1) wel voor een kampioensfeestje. Ze staan beide bovenaan in de competitie. Luuk zit bij de F3. Ach zij voetballen nog voor de bezigheid. Ze zijn dan ook nog maar 5 en 6. Maar toch maar even 2 actiefoto's. Van Stan komt er later een.

15-04 zomaar wat

Eindelijk mooi weer en daar kun je van genieten... Rob lijkt het sinds zijn laatste ok veel beter te doen. De pijn is een stuk minder en heeft alleen nog maar 4x daags paracetamol. Een echte verbetering dus. Alleen ..... het lekt!!!!! Dat is een echt minpuntje, maar ja we zien wel. De pijn is minder en dat telt eerst.

Afgelopen weekend stond natuurlijk in het teken van pasen.We zijn lekker een nachtje in een hotel geweest. Heerlijk genieten van lekker eten en een springkussen. Wiese zocht liever naar konijntjes ipv eieren. Ze konden ook heerlijk zwemmen, al leverde dat Luuk een blauw oog op bij een val op de rand. Het was heerlijk en nu nog even genieten van het goede weer.

6-4 opnieuw een dagje Radboud

We gingen lekker een half uur eerder dan nodig was opweg naar het Radboud vandaag. Ik wilde namelijk nog even op bezoek bij Natasja (moeder van Kay) en Kim en Marco (ouders van Krijn). Even bijkletsen. En dat deden we lekker op de afdeling, onder het genot van koffie. Helaas had Kay weer slecht nieuws. Zijn hartklep was opnieuw afgestoten. Met Krijn ging het weer beter en die mocht vandaag naar huis.
Om 12 uur hadden we een gesprek met de ergotherapeute Margo van Hartingsveld. Zij is heel vriendelijk voor ons en heeft in een korte tijd veel geregeld. Zo zijn de aanvragen voor een andere autostoel, een tafel voor school, en een verrijdbare postoel helemaal klaar. Nog details veranderen en ze kunnen de deur uit.
Om 13.15 hadden we een afspraak met Rene Wijnen. We konden hem vertellen dat het overdag wat beter gaat en dat het lekken wat minder is. Helaas is het slechte nieuws dat het spoelen nog steeds pijnlijk is. Tja en daar kon Rene nog geen diagnose aan geven. Alleen nog een hypothese.

We moeten wat experimenteren met het spoelvloeistof. Volgende week telefonische afspraak.

Op de foto links zie je de pedagogisch medewerkster Masja. Rob is helemaal gek van haar. Ze is geweldig met de kinderen en zorgt ervoor dat het ziekenhuis verblijf voor de kinderen heel goed verloopt. (Een ook voor moeders)

En nog goed nieuws!!!!

Luuk heeft zijn B -diploma gehaald. Hier zie je hem zwemmen met al die kleren aan. Precies binnen het jaar A en B. Wat een kanjer he.

4-4 even wat foto's

Zo hier een foto net voor de operatie, Rob is er klaar voor!!

Hier onder een foto net na de operatie. Helemaal voor pampus.

Hier nog een foto samen met Krijn.

Rob vond hem helemaal geweldig. En ik ook!

Mooi he Kim!

En als laatste een foto van ons Myrne. Zij turnde vandaag een fantastische wedstrijd. Met zelfs een 9.30 voor sprong!!

2-4 WEER THUIS!!!

Ja je leest het goed. We mochten naar huis. De keus werd aan mijn overgelaten??!!
Eerst kwam Ivo de Blaauw nog kijken naar het spoelen. Uiteraard was het toen kat in het bakkie. Nergens geen last van. Heel fijn voor Rob natuurlijk, maar aan de andere kant. Dr. de Blaauw denkt nu het het te strakke bekkenbodemspieren zijn. Oke dan dat maar. Beter als iets anders. Oplossing??? Geen.
We mochten naar huis. Dus snel inpakken en wegwezen. Wel maandag naar Dr. R. Wijnen.
Thuis zijn is weer heerlijk....... Lekker knuffelen met de rest.
Natasja en Kim ik wens jullie heel veel sterkte en ik hoop dat het echt binnenkort beter gaat met Kay en Krijn.
Personeel van de vuurtoren weer hartelijk bedankt.

1-4 En nu

We hebben dan wel de basis van het probleem gevonden, maar nu nog de oorzaak. En is die wel aan te wijzen?
Het spoelen vandaag was in ieder geval een pijnlijke aangelegenheid.
Rob kon vandaag weer even in de rolstoel zitten. Hij heeft alleen nog maar een infuus vanwege de antibiotica. En dus mocht hij vanmiddag samen met Masja even naar het poppenheater hier in het ziekenhuis. Daar genoot hij erg van, maar na 15 minuten was het ook weer genoeg geweest. Ik had ondertussen het probleem naar Dr. Levitt in Cincinnati kunnen mailen, want hij wil graag weten hoe het met Rob is. 10 Minuten later liet hij weten dat hij contact met Rene op zou nemen.
Later kwamen John, Gijs Luuk en Wiese heerlijk hier terwijl Rene Wijnen ook net binnenkwam. Hij vertelde dat hij niet zo direct een oorzaak wist, maar wil een biopt van zijn darmen.
Na dat gesprek ging ik lekker met de kinderen naar het dakterras. Even genieten van de zon.
Rob slaapt inmiddels weer. En ik blijf hopen op vrijdag naar huis. Oh ja. Ik heb een foto gemaakt van Rob met Krijn. Laat ik jullie later zien.

31-01 Weer wat erbij

Een zeer goede nacht doet moeders ook goed. Het is best vermoeiend allemaal, maar gelukkig doet een nacht slapen wonderen. Om 6 uur werden we pas wakker. Rob en ik sliepen door alle piepjes heen.
Het spoelen begon dus met het inbrengen van water. Het ging weer vastzetten en René Wijnen werd er snel bij gehaald. De canule werd ingebracht en terwijl ik weer vanalles moest doen kwam de chirurg binnen. Gelukkig zag hij nog net waar ik mee bezig was. Hij vertelde dat de canule een goed idee was, maar dat hij niet wist hoe het nou ontstaat. Zijn darmen verkrampen ergens en daardoor kan er niet eens lucht uit, en wordt zijn buik heel bol.
Dus weer een paar vragen erbij, maar we kunnen het nu wel kunstmatig verhelpen.
Ook de dermatoloog kwam nog langs. Rob heeft al maanden uitslag op zijn buik en billen. Ze hebben al getest op schimmels, maar dat is het niet. Het is een allergie-eczeem. Er wordt nu een speciale zalf voor Rob gemaakt omdat je het eigenlijk droog moet houden, maar dat is natuurlijk onder zijn luier onmogelijk. Een plekje op zijn billen is cubitis (doorligplek) en moet ook behandeld worden. Ook moet Rob nog op de poli komen bij de dermatoloog. Ach die hadden we nog niet gehad dus kan er nog wel bij.
Gelukkig gaat het wel weer wat beter. De morfinen is er sinds 18 uur af en dan mag Rob om 21 uur van de monitor af.
Hij heeft ook heerlijk geschilderd met Masja. Kon ik lekker even met de moeder van Krijn en Kay koffie drinken op het dakterras. Zijn bed en haren waren overigens ook mee geschilderd. Zijn grote vriendin Lotte kwam nog gezellig langs en Rob had praatjes voor 10. Gelukkig zagen we papa en alle kinderen ook weer vandaag. Ik ging lekker met de andere 5 naar de speeltuin op het dakterras en John kon even op Rob passen.
Zijn buik was nog erg gezwollen en op advies van René Wijnen moest ik nogmaals de canule inbrengen. Dat was pijnlijk, maar het ontlucht wel al is het maar een beetje. Weer een handeling erbij. Maar als het helpt.
Rob ligt nu helemaal uitgeput te slapen. Maar hopen dat het morgen allemaal weer beter gaat.

30-03 hectiek ten top

De 2de keer spoelen gister, liep uit op een waar drama. Al het water wat ik erin had gebracht, bleef in de buik zitten en kon er met geen mogelijkheid meer uit. De verpleegkundige Wiljan was er gelukkig ook bij en zo kon hij zien wat er meer gebeurde thuis. De buik van Rob was helemaal bol en helemaal gespannen. Wiljan maakte zijn malone tube open en ik ging Rob van onder helpen. Rob huilde inmiddels van de pijn. Net toen we het bijna niet meer zagen zitten, kwam het water + de rest er van 2 kanten uit. Een opluchting.
's-middags kreeg Rob weer koorts. Maar aangezien hij toch al aan de antibiotica lag besloten we om het zo te laten. Wel was er nog veel visite geweest. Eerst ons papa (opa Pieter) en later kwam tante Annet, Ome Jeroen, en opa en oma en natuurlijk John met de kinderen. Vooral de cadeau's zag Rob wel zitten De nacht verliep gelukkig goed.
Deze morgen was het hectisch op de afdeling. Iedereen liep zijn benen onder zijn kont vandaan. Ik ging Rob met een beetje angst spoelen en terecht. Het drama van gister herhaalde zich. De verpleegkundige haalde snel de zaalarts en zo kon hij ook zien wat er vaker gebeurde. Ik had liever gehad dat 1 van de chirurgen het had gezien, maar goed.
Nadat ik de boel van binnen op had gerekt (dat wederom veel tranen kostte) kwam het in ieder geval nog allemaal goed.
Opa Pieter kwam weer lekker op visite. Net op tijd om Rob af te leiden voor infuus te prikken. Dit moest gebeuren omdat zijn ander infuus was gesneuveld.
De verpleegkundige wilde daarna zijn morfine afbouwen van 1,5 naar 0,5. Maar dat vond ik te snel. Ten eerste had Rob nog pijn, maar omdat hij geleerd heeft om daar mee om te gaan is het voor een ander moeilijk te zien of dat ook zo is. Rob gaat namelijk vaak heel rustig liggen en doet niet veel, maar dat wordt soms geinterpreteerd als hij ligt rustig.
Wel komen ze er steeds vaker achter dat zijn pijngrens heel hoog is, want tijdens het infuusprikken was hij makkelijk af te leiden, terwijl dat echt wel zeer doet.
In de avond kwam eindelijk René Wijnen weer langs. Ik kon nu duidelijk uitleggen waar het probleem zat. Hij besloot dat we morgen eerst een canule moeten inbrengen voordat we gaan spoelen, zodat het boven het rectum eerst al wordt opgerekt. Het probleem van het lekken is definitief verholpen, dus nu geen fonteinen meer.
Het is heel dubbel, maar het is best gezellig hier. Er liggen helaas namelijk weer kinderen die er de vorige keer ook lagen. Zo ligt Krijn, en schattig kindje van 3 maanden oud er ook weer. Met zijn ouders had ik de vorige keer veel lol gehad en dat hebben we nu ook weer. Lekker even samen koffie drinken of heerlijk een keertje samen op het terras van het ziekenhuis.
Kay is ook helaas weer terug. Na een ziekenhuis opname van 3 maanden is hij 4 dagen thuis geweest. Niet te geloven. Zijn verhaal kun je lezen op www.kayvenhorst.web-log.nl
Maar met zijn moeder is het ook weer supergezellig geworden.
Dus zo heeft het verhaal weer 2 kanten. We maken er allemaal het beste van. Meer kun je toch niet doen. We lachen gewoon door.

29-03 Gelukkig weer wat beter

Het was gisteravond toch nog hectisch. Het bloed dat was afgenomen was te veel verdund, omdat het uit het infuus kwam. Dus moest er om 22.45 toch nog bloedgeprikt worden dmv een vingerprik. Rob sliep goddank vrij vast. Helaas kwam er niet zo heel veel uit en moesten we flink meehelpen. Hij was ondertussen wel wakker geworden, maar liet het gelaten over zich heen komen.
De koorts is ondertussen gezakt. Wel stond de morfine weer op 2 en is om 10 uur vanmorgen weer terug naar 1,5 gezet.
De nacht is redelijk verlopen (op wederom al dat gepiep na). Vanmorgen at Rob gelukkig weer een boterham. Hij is weer een beetje beter. Vanmorgen hebben we voor het eerst ook weer gespoeld. Helaas met weinig resultaat. Onder het spoelen werd er ook weer opnieuw bloedgeprikt ivm een laag HB gehalte. Ook zijn klein blaartje bij zijn navel werd doorgeprikt.
Kortom alweer veel gebeurt. Straks zal ik opnieuw moeten spoelen, omdat zijn buik erg opgezwollen is. En zo blijven we bezig. Maar goed ook anders ga je je toch maar vervelen!!

28-03 KOORTS

Zo schrijf je dat Rob rustig ligt bij te komen en zo draait het allemaal in 1 keer 180 graden om. Rob had rond 15 uur 39 koorts! En dan gaan alarm bellen rinkelen. Kinderarts bellen, infuus omhoog, Extra snel perfalgan (infuusversie van paracetamol). Ook gaf Rob veel pijn aan in zijn rug en buik. De kinderarts kwam pas om 19 uur.Gelukkig was de koorts door alle medicijnen wel gezakt. Dr Geerdink kon niks vinden en besloot om verder te gaan met antibiotica en er moest urine en bloed worden nagekeken. Gelukkig was dat ook goed.
Inmiddels (nu om 22.25 uur) slaapt Rob lekker. Nou maar hopen dat het zo blijft. Het was een hectische middag, met toch wel een beetje angst. Maar het komt goed...

28-03 Een dag van bijkomen

Het was een heerlijk nachtje. Steeds gingen er piepers en bellen af. Dan weer was het infuus leeg, zijn hartslag te hoog, te weinig ademhalen, antibiotica etc... Kortom lekker geslapen. Gelukkig zakte zijn pijn in de loop van de nacht en kon Rob ook nog wat beter slapen.
Vanmorgen kreeg hij weer lekker een snee brood en volgens mij smaakte die opperbest. Het is echt een dag na de operatie. Veel liggen. En vooral veel stilliggen. Het wassen en aankleden deed hem zoveel pijn dat hij na het verschonen van zijn bed meteen in slaap viel. Ondertussen kwam er nog een chirurg langs die even naar een hechting keek die we allemaal op een rare plaats vonden zitten, zo net onder de navel. Ook zat daar een klein blaartje die we in de gaten moeten houden.
Warm eten mocht hij gelukkig ook weer en dat deed Rob dan ook. Drinken wil hij nog niet zo veel, maar dat komt nog wel. Zijn buikpijn nam in de loop van de middag wel weer toe. Tja weer eten na 2 dagen niks gehad te hebben.... Gelukkig kan Rob ook wel weer lachen. En soms heeft hij alweer een paar praatjes. (later meer)

27-03 De dag van de operatie

Vanacht was zeer onrustig verlopen. Om 4 uur werd Rob wakker omdat hij moest spugen. Zijn maag was natuurlijk zo leeg dat hij er ziek van werd. En zo ging het de rest van de ochtend door.
Veel krampen en pijn. Gelukkig viel hij tussen door in slaap.
Om 7 uur gingen de voorbereidingen voor de operatie beginnen. Eerst een operatiejasje. De beer moest er eerst een aan, anders wilde Rob niet. Om 7.45 op naar de OK. Rob was heel rustig en liet het allemaal gelaten over zich heen komen. PM-er Wieneke ging ook mee. Op de OK ging het gelukkig allemaal naar tevredenheid. Het infuus inbrengen ging beter dan gedacht. De "toverzalf"deed zijn werk en Rob was fantastisch af te leiden. Natuurlijk huilde hij af en toe, maar dat duurde maar even. Hij weet het allemaal veel te goed, maar hij aanvaardde het prima. Zo nu 3 uur ruim wachten. Minimaal 2 uur opereren kreeg ik nog snel van René te horen. Oké wachten dus.....
Rond 10.45 uur verscheen Rene Wijnen weer ten tonele, met de mededeling dat alles pima was verlopen. Een snee in zijn buik rijker, maar naar ik hoop en verwacht pijn minder. Ze hebben een pijnblokkade in zijn buik gezet en Rob krijgt morfine. Ik mocht al snel naar hem toe. Gelukkig reageerde hij goed op mijn stem, maar gaf hij toch nog pijn aan. Even een extra dosis morfine.
Rond 12.45 mochten we terug naar de afdeling.
De rest van de middag was het echt bijkomen. Rob had veel pijn en nadat het pijnblok was uitgewerkt, werd de morfine op 2 gezet. Ook paracetamol en extra dosis diclofenac werd er bij gegeven. Tja en dan ga je als moeder toch twijfelen of je er goed aan hebt gedaan. Gelukkig kwam Rene Wijnen nog langs.Ook hij gaf toe vooraf getwijfeld te hebben, maar was nu helemaal overtuigd dat we er goed aan hadden gedaan. Ze hadden een mooie 'ballon' gemaakt van het cecum om appendix. Ook de 3de hechting hebben ze verwijderd en hebben zijn rectum goed losgemaakt. Hij had er een goed gevoel bij. Niet meer twijfelen dus. Nu de pijn nog...

26-03 opname

Om 10.15 waren we weer terug op een inmiddels vertrouwde plek. Op afdeling Q3 vuurtoren werden we hartelijk ontvangen. Rob vond het allemaal best en begroette de meeste met een stralende lach en een uitgebreid praatje. Een opname gesprek volgde en alles werd besproken. Ook de zaalarts kwam langs en zij onderzocht Rob. Gelukkig werd hij goedgekeurd. Er werd naar zijn navel gekeken en zijn rode buikhuid onder zijn luier werd nader bestudeerd. Vanavond even chirurg vragen, wat mee te doen. Om 12 uur was PM Masja zo vriendelijk om met Rob te gaan verven,zodat ik even kon gaan eten. Rob mocht namelijk vandaag niet eten. En zoals gewoonlijk werd er bloedgeprikt. Dit ging deze keer prima dankzij een bellenblaas. Wel werd het weer een kliederzooi, doordat Rob dun bloed heeft De anaestesist kwam langs en er werd besloten om Rob weer met infuus in slaap te brengen. Helaas kan dat infuus pas op OK worden ingebracht en dat zal wel niet echt geweldig worden, maar misschien valt het mee.
De rest van de tijd was Rob lekker druk en een beetje brutaal. Om 18 uur maar een DVD opgezet en Rob werd rustig. Ivo de Blaauw kwam nog langs en de operatie werd doorgesproken. Ook moest ik nog een keer extra spoelen en er werd een huidkweek afgenomen. Na het spoelen viel Rob als een blok in slaap.Het bezoek van papa en Wiese is onopgemerkt gebleven...

25-03 Zomaar

Kijk dit is dus een voorbeeld van nog leuke dingen.

Luuk op weg naar zwemdiploma A. Dit heeft hij 1 maart gehaald en nu op naar B en dat gaat ook al goed.

23-03 een opkikker

Ja er gebeuren hier ook echt nog wel leuke dingen. Afgelopen donderdag waren er 2 mensen hier van stichting de Opkikker. De kinderen waren dolenthousiast. Ze vertelde wat hun hobby's waren en welk snoep het lekkers is. Wat ze het liefst dronken. Hun gezichten straalde helemaal en dat is zo fijn om te zien. De een wil keeperstraining van Isacson en de ander turnles van Suzanne Harmes. Het was heel leuk. En nu vol spanning afwachten wat we gaan doen. In ieder geval hoef ik niks te regelen en dat alleen al is heerlijk.
Wel heeft Rob al 3 weken een wondje op zijn been dat niet wil genezen. Dus weer een zalfje van de huisarts erbij.
Nu op naar donderdag. Naar het Radboud voor weer een OK. Spannend weer. Het blijft een impact op je hebben. Voor heel je gezin....

18-03 operatie 27 maart en ontstoken navel

Gister kreeg ik om 17 uur eindelijk het verlossend telefoontje. Ze hebben de operatie weten te verzetten naar 27 maart. Dus wordt het 26 maart naar ziekenhuis. Oeps dat is volgende week al. Verder was Rob gister al 2 dagen wat koortsig en vroeg ik ook maar meteen wat te doen. Nog even een extra diclofenac. Ik vertelde ook dat zijn buik wat bol was. Morgen terugbellen bij problemen.
Vandaag was zijn navel erg rood en een wat uitgescheurd. Dus Rene Wijnen maar weer bellen. Hij adviseerde mij om even naar de huisarts te gaan om een ritje Nijmegen uit te sparen. Zo gezegd zo gedaan. Dr. van Osch vond zijn navel ook rood en wat uitgescheurd. Hij ging overleggen en nu moet Rob aan de antibiotica.
Dit is dan weer mooi voor de operatie over hopen we.

17-03 En we wachten verder

Gister ging netjes rond 13 uur de telefoon. Dr. Wijnen had een mooie datum gevonden. 10 April...
Ik schrok daar enorm van. Dan pas. Ik zei dat we eigenlijk een vakantie voor 25 april gepland hadden. Tja toen zag Rene Wijnen ook wel in dat het dan te kort dag was. Dus is hij zo aardig om een nieuwe datum te zoeken. Dat hoor ik vandaag. En ondertussen de hele dag met die pokke telefoon op zak. Wachten dus. Voor de zoveelste keer. Pffff. Dat went dus echt nooit.

11-03 Toch weer operatie

Vanmorgen bij het spoelen leek zijn navel even een fontein. En dus een sms richting Rene Wijnen over de problemen rondom de lekkage van zijn navel. Even later kreeg ik telefoon dat ze opnieuw gaan opereren. Even schrikken. Maar ik had het wel verwacht. A.s. maandag krijgen we verdere details te horen. Ik had van Dr. Levitt al begrepen dat ze een incissie gaan maken onder zijn navel en zo zijn dikke darm over zijn blinde darm gaan leggen.
Maar verdere details... maandag dus.

09-03 weer wachten

Het is weer zover. Weer wachten op een uitslag. Rob heeft vorige week dus te horen gekregen dat we even zouden wachten, met de hoop dat de tijd genezend werkt. Maar toen we verder gingen nadenken, kwamen we tot de conclusie dat als dit niet zo is we weer een vakantie zouden moeten opofferen. En zoals Rob nu is kunnen we gewoon niet weg. En we willen eindelijk eens op vakantie. We hebben eind april een reisje naar Zuid Frankrijk geboekt.
Dus heb ik Rene Wijnen gebeld met de vraag hoe hoog hij de kans inschatte op een nieuwe operatie. Zijn antwoord was zeker 50%, maar hij dacht wel hoger. Ook heb ik met Dr. Levitt gemaild (niet te geloven he dat je zomaar met artsen kunt mailen en nog snel antwoord hebt). Hij antwoordde dat hij al bang was dat het zou gaan lekken, maar dat de oplossing die Rene Wijnen heeft voorgesteld wel de juiste is en dat we dat zeker moeten overwegen.
Dus krijgen we morgen antwoord.
Ze moeten een soort ventiel van zijn dikke darm om zijn blinde darm maken. En de 3de hechting gaat er dan ook uit.
De reden dat ze dat niet meteen gedaan hebben is dat ze dan zijn buik open moeten maken. Dit kon niet laprascopisch. Ze hadden gehoopt dat het niet nodig zou zijn. Nu dus nog even afwachten. De zenuwen gieren door mijn keel. Maar als het dan toch moet dan maar deze maand. We zitten nu toch in de trein. Laat het nu maar doordenderen, dan komt het eindstation tenminste nog in beeld. En om nu even uit te stappen om vervolgens er weer in te moeten....
Laat maar. Duimen dat het niet nodig is die operatie....

2 maart Life goes on

Ondanks dat je er met je hoofd niet helemaal bij bent, moet je gewoon weer verder en stond er een bezoekje aan het Radboud gepland. Eerst overleg met de ergotherapeute. Rob zijn rolstoel moet een keer aangepast worden, zodat hij er zelf in en uit kan klimmen, en zo makkelijk op school met de kinderen kan spelen. Ook hebben we het nog over de woningaanpassing gehad. St Oedenrode heeft inmiddels wel een bouwvergunning afgegeven, maar ze hebben het zo geregeld dat ze nog maar bepaalde dingen subsidiabel stellen. Dagelijkse dingen hebben ze eruit gehaald, want dat mag volgens WMO. Maar hier houdt dat in: kranen wc bril, maar ook verwarming, luchtventitlatie etc. Gevolg dat we het allemaal gewoon niet kunnen betalen, maar dat hebben ze het liefst. Gelukkig steunen de mensen in het Radboud ons en gaan ze ons helpen, met goede beargumenteringen.
Om 11 uur kregen we de uitslag van de MRI-scan. Dr. Sie en Dr. Wijnen kwamen beide.
Rob heeft wel een tethered cord, maar waarschijnlijk is dit niet de oorzaak van alle problemen. Daarom willen ze daar voorlopig niks aan doen, tenzij hij natuurlijk andere bijverschijnselen krijgt. Rene Wijnen denkt dat misschien de 3de hechting in Rob's rectum het probleem is. Die is namelijk tijdens de laprascopische ingreep niet verwijderd omdat dit gewoon onmogelijk was. Maar als de lekkage van de malone stoma alsnog operatief verholpen moet worden, wil hij proberen om alsnog te verwijderen. We gaan nog verder in conclaaf.
Even rustig laten bezinken en goed nadenken. En de trein dendert voort....

26 februari. Een zeer waardig afscheid

Hoe gaan kinderen om met het overlijden van hun oma. Dit is dus echt zeer leeftijd afhankelijk. Je merkt dat Stan al richting pubertijd gaat en dus zijn verdriet verbergt, maar dat lukt niet altijd. Myrne is wat opener en praat er gewoon over en vergiet heel wat tranen. Ook Gijs bevindt zich ook in deze fase. Luuk begrijpt het goed, maar loopt ervan weg. Rob zegt gewoon waar het opstaat: oma is dood. Nu kan ik haar niet meer knuffelen. En Wiese snapt er niks van. 's Avonds werd er door de kinderen gewoon carnaval gevierd. Het gaat voor hen allemaal door.
Maandag is ons mama weer thuis gekomen. Mijn schoonzus en ik zijn naar st. Oedenrode gegaan om ons mam om te kleden en haar op te baren in de kist. Daarna hebben we haar naar huis gebracht. Ons mam werd thuis in de slaapkamer gelegd waar iedereen afscheid van haar kon nemen. Rob stond regelmatig aan haar kist te roepen: oma oma heb je pijn? Hij aaide haar handen maar vond ze erg koud. Myrne aaide en knuffelde haar. Ons mam lag er ook echt mooi bij. Precies zoals ze was met een glimlach om haar mond. Luuk nam gewoon ons Wiese en Luna mee om zo te camoufleren dat hij eigenlijk niet goed durfde maar wel wilde.
De avondwake was echt persoonlijk. Ons Myrne had nog een eigen gedicht gemaakt. Helaas lukte het haar niet om dit goed voor te lezen, maar samen is het ons gelukt. De kinderen staken de kaarsjes aan. Rob is niet lang geweest, die vond het maar niks.
De begrafenisdienst was indrukwekkend, waardig en mooi. We droegen ons mam zelf de kerk in op de muziek van nabucco van het slavenkoor. We hadden ieder ons eigen gedicht gemaakt. Myrne kon deze keer haar gedicht perfect voorlezen en ik was trots. Het was druk. Zoveel mensen doet je goed. Maar ons mam was ook echt een goed mens met belangstelling voor andere. We droegen ons mam ook weer de kerk uit op haar lievelings muziek The rivers of babylon. Ze heeft altijd geroepen dat ze daarmee de kerk uit wilde worden gedragen.
We hebben haar tot haar laatste rustplaats begeleid. Het laatste wat we konden doen.
Ik wil iedereen die ons papa het laatste jaar heeft gesteund super bedanken. En ook voor alle kaarten. Het was overweldigend. Tot slot eindig ik dit verslagje met de woorden die Myrne echt zelf heeft geschreven en zo schitterend voor las.

Lieve, lieve oma

Het is goed zo, was het laatste wat je zei
Telkens als je onze gezichten zag, werd je meteen weer heel blij.
Er zijn echt heel veel dingen, die ik nu erg mis.
Maar je kunt er niets aan doen, het is hoe het is.
Ik hoop zo dat je weet, dat ik jou diep in mijn hart, nooit meer vergeet.
Bedankt voor de leuke tijd, die ik met jou heb gedeeld.
Want als jij er niet was geweest, had ik mij op zaterdag, altijd verveeld.
Ik ga je missen oma.

PS. Mam je hebt het echt fantastisch gedaan!!!

21-2 Helaas ons mam heeft de strijd verloren

Een rare week deze week. Terwijl ons mama alweer een tijdje in Leuven was opgenomen, reden wij voor de zoveelste keer naar het Radboud. Je weet op een gegeven ogenblik ook even niet waar je gedachten heen moeten gaan. Je verneemt net dat je moeder niet herstelt van een teruggekomen kanker, gecombineerd met een longontsteking en longembolie, en je hoort dan ook dat Rob waarschijnlijk ook een tethered cord heeft, die gezien is op de MRI. Maar hopen dat ze 2 maart de 2de interpretatie van de MRI iets anders uitwijst.
Ons mama is vanaf maandag hard achteruit gegaan. Zondag waren we nog op vistite en ging het goed. Dinsdag ging ze echt zienderogen achteruit. Op dat moment komt het besef dat het misschien toch de verkeerde kant op kan gaan, al realiseer je je dat allanger.
Woensdagavond werden we met spoed naar Leuven geroepen. De arts wilde een gesprek met ons allemaal. De weg erheen is dan lang, maar je gaat je al heel snel realiseren wat de boodschap zal zijn.
De arts vertelde dat ze de kanker definitief niet meer konden behandelen, alleen de symptomen gaan ze nog behandelen en ze hoopten dat ze haar nog een beetje beter konden maken. Misschien konden ze haar dan nog naar Nederland brengen. Tja...
Donderdagochtend kwam toen alsnog plotseling het bericht dat we met spoed moesten komen, omdat ons mama heel snel achteruit ging. Misschien konden we al niet meer goed afscheid nemen. Dus snel naar Leuven (een beetje te snel?). Daar aangekomen was ze stabiel maar had ze de ogen gesloten. De toestand was echt dramatisch. Het zou echt niet meer lang duren. De hele dag zaten we met z'n allen daar. Voor John was het allemaal moeilijk om te komen. Hij was thuis om de kinderen te verzorgen. Ons mama werd nog regelmatig wakker en vroeg dan steeds naar ons allemaal en wist precies wie er wel en niet aan bed stonden, en owee als je er niet was, dan moesten we die gauw gaan halen en dan was het weer goed. Ons mam zei dan"Het is goed zo."
En dan ging ze weer slapen. 's-avonds was John er ook bij. Toen nam ons mama echt afscheid van ons, want met John erbij waren we echt compleet. Mooie woorden vielen er en ze zei nog precies wat ze kwijt wilde.
Later die nacht riep ze ons weer bij haar. Ze bleef ons in de gaten houden. John ging weer naar huis. Toen ze later vroeg waar John was, vertelde ik dat hij voor de kinderen moest zorgen, zei ze dat het goed was.
De vrijdag duurde lang. Ze viel in een steeds diepere slaap. Ze hielden haar toestand onder controle en ze hoefde niet te lijden gelukkig.
Uiteindelijk is ze vannacht om 3.35 uur ingeslapen. Een onwerkelijk moment, want je mama van nog maar 61 jaar is er niet meer.
Ik heb ze mee gewassen en aangekleed. Ze werd nog mooi opgebaard. En allemaal konden we nog afscheid nemen. En dan nog naar een lange rit naar huis en mama blijft nog even daar en dat is raar. Ze is nu alleen daar, maar hopen dat ze zo snel mogelijk naar huis komt. Dag mama het ga je goed. Je was geweldig!!

12-2 MRI-scan

En weer vroeg op pad vandaag naar het Radboud. Rond 10 uur werd Rob bij de anaestesist verwacht. Even naar de longen geluisterd en op naar de dagbehandeling. Daar eerst maar even spoelen, want daar had ik vanmorgen even geen tijd voor. Er werd overlegt of Rob met een kapje of een infuus in slaap zou worden gebracht.
Uiteindelijk heb ik voor het infuus gekozen, omdat Rob echt geen kapje wil. Dus toverzalf op de handen. Ik moest dat natuurlijk weer doen en dan was Rob rustig, maar hij deed het geweldig.
Het liep allemaal wat uit. Maar ja. Uiteindelijk werd het infuus aangelegd en het ging best goed. Natuurlijk was het even huilen, maar dat was meer de angst.
Op naar de MRI-scan. Ook daar was het even wachten, maar we konden Rob goed bezig houden en uiteindelijk viel Rob rustig in slaap. Na 1,5 uur mocht ik weer bij hem. De scan had 1 uur geduurd omdat ze 2 sessies moesten maken.
Op naar de afdeling. In 1 keer had Rob heel erge pijn en zijn katheter bleek heel erg te lekken. Ivo de Blaauw werd erbij gehaald.
Hij dacht dat de ballon van zijn katheter niet goed zat en besloot om de katheter dus maar te verwijderen en nu eruit te laten. Ik moest nog 1 keer laten zien dat ik voor het spoelen een katheter erin kon stoppen en toen werd katheter definitief eruit gelaten.
De pijn werd gelukkig snel minder. Het lekken nog niet, maar dat komt nog wel. Twee uur later dan gehoopt naar huis, en maandag weer terug. pffff. Ach ja. Als het maar goed komt, dan vind ik alles best.

10-02 Het lijkt beter te gaan

Gister had Rob echt een goede dag. Hoewel het spoelen wel pijnlijk was, was Rob lekker de rest van de dag een verschrikkelijk ondeugend ventje. Wel gaat hij nog altijd heel onverwacht slapen. Zo speelt hij en zo slaapt hij. Rob is dan niet te wekken.
We zijn nog naar het Radboud geweest. Helaas bleek Rene Wijnen vakantie te hebben, maar gelukkig was Ivo de Blaauw bereid om ons te woord te staan. Hij adviseerde ons om met iets meer water te spoelen, zodat het lekken misschien wat minder wordt. Ook mag Rob nog maar 1x daags diclofenac. Dat medicijn gebruik vind ik nog steeds allemaal maar niks. Het wordt geregeld door de revalidatiearts, maar dat vinden John en ik nog steeds niet fijn. Het moet nou veel op eigen inzicht tja en we zijn nog steeds geen dokter, en omdat nou via telefoon te regelen, daar heb ik mijn bedenkingen bij, maar goed het zal wel horen zo.
Ik heb eigenlijk te veel aan mijn hoofd de laatste tijd, want alles gaat door. Je gaat helpen op school, voor communie en spelletjes, want je wilt dat voor de andere kinderen, maar wat we met zijn allen werkelijk willen..... 1 maand vakantie. RUST RUST RUST...
Sorry dat ik klaag, mag niet, want er liggen in het Radboud nog steeds kinderen te knokken die veel erger ziek zijn. Oke dan blijven we lachen...

7-02 "even" op en neer naar het Radboud.

Een filmpje van Peter Pan hield de kinderen tijdens de ziekenhuisperiode lekker bezig. haha

Het is verder niet te peilen hoe het nu gaat met Rob. Als het goed gaat, kuurt hij zich zo uit, dat het erna helemaal foute boel is. Afgelopen nacht had Rob dan ook erg veel pijn en werd regelmatig gillend wakker.

Toen ik hem vanmorgen wilde spoelen zag ik tot mijn grote schrik dat zijn katheter eruit was. Mooi balen, want ik had opdracht het niet zelf terug te stoppen en te bellen. Dus belde ik Dr. ReneWijnen (ik belde hem wakker, denk ik oeps....sorry) Hij verwees me door naar dr. Ivo de Blaauw. Het leek hem verstandig om toch maar te komen. PFFF dus op naar het Radboud.

Daar heb ik nog bijgekletst met ouders die er nog zaten en zo ben je weer op de hoogte van die andere kindjes die er nog zijn. En dat is erg fijn om te weten.

Ivo de Blaauw riep ons al snel bij hem en de katheter werd terug geplaatst. De hechting waarmee die vast zat werd verwijderd. Het kostte een beetje gegil van angst en wat tranen, maar een cadeautje van Mia deed wonderen. En dus konden we weer naar huis. Maar liefst thuis tot maandag. Joepie

5-2 op en af

Zoals verwacht gaat het met Rob nog allemaal op en af. Het ene moment lijkt het of we verbetering zien, het andere moment ligt Rob weer suf op de bank met opgetrokken knieen. Wel gaat het stukke beter dan de vorige keer na de Ok, dus dat geeft de burger moed.

Ik heb nog een mailtje naar Dr. Levitt gestuurd om hem te bedanken, en niet te geloven hij stuurde nog een mail terug om mij te bedanken voor het omgooien van ons schema, zodat hun Rob de woensdag konden opereren. Omgekeerde wereld. Ook wil Dr. Levitt op de hoogte blijven van de situatie van Rob en stelde veel vragen hoe het nu ging. Wat een betrokkenheid. Op de foto staat Rob als dokter. Hij spreekt ondertussen wel die taal bijna. hahaha

Maandag gaan we naar de poli en de donderdag volgt dan nog de MRI.

Het blijft lekker om thuis te zijn, maar toch zit je af en toe nog met je hoofd in het ziekenhuis. Want hoe gaat het nu met die andere kinderen die je de hele week hebt gezien. Een rare wereld, waarin je prioriteiten drastisch veranderen....

3-02 weer lekker thuis

Gister ging het gelukkig alweer beter met Rob. Deze morgen was zijn hand heel dik en het bleek dat zijn infuus gesneuveld was. De artsen besliste dat Rob nu dan maar definitief van de morfine af mocht en de antibiotica kuur was toch net afgelopen. Dus dan maar alles af.

Maar het spelen bij Masja was nog met wisselend succes. Helaas keerde de pijn weer terug en moest Rob weer gaan liggen. De kinderen en papa kwamen weer lekker op bezoek en Rob vond het heerlijk. Bij het afscheid konden we ze weer lekker naar de lift brengen Helaas was een lijkwit snoetje het gevolg maar ja, dat komt wel.

Eindelijk zie je hier ook foto's van de 2 artsen die Rob zo fantastisch geholpen hebben!! Op eerste foto zie je Dr. Marc Levitt uit Cincinatti.

Op de foto rechts zie je onze Rob met Rene Wijnen. Deze man heeft het afgelopen half jaar steeds voor ons klaar gestaan en daar zijn wij hem heel dankbaar voor.

Vandaag 3 februari mochten we dus naar huis.

Helaas kreeg Rob na het spoelen toch nog een flinke pijnaanval waarbij hij bijna van zichzelf afging. Een hele witte toet is het gevolg, maar toch lekker naar huis.!!!!

Thuis gekomen gaat het best redelijk, al is dat echt wel weer wennen.

Deze week was een unieke week in het ziekenhuis. Doordat Dr. Levitt maar 1 week hier was, zijn er 7 kinderen met ongeveer dezelfde problematiek geopereerd althans hetzelfde gebied dan.

En dat schept een band, want 1 woord en iedereen begrijpt elkaar. We hebben met verschillende ouders regelmatig in een deuk gelegen.

Maar ook het personeel van afdeling was weer fantastisch. Rob heeft er weer een vriendin bij, want Mia mocht Rob eten gevenen zorgde steeds weer voor een stralende lach. Maar ook alle verpleegkundig weer super bedankt.

Namen: teveel om op te noemen.

SUPER BEDANKT ALLEMAAL.

1-2 zondag rustdag

Zoals altijd gebeurt er op zondag eigenlijk niet veel in het ziekenhuis. Rene Wijnen kwam even kijken bij het spoelen. Hij vond dat het al beter ging, en dat Rob bij huilpartijen best goed af te leiden was. Dat is ook wel zo, maar ook ging Rob tijdens zijn spel juist ook heel hard huilen. Maar ja soms weet ik het ook niet meer. Zijn hand waar het infuus inzat was dik en niemand mocht in al die dagen aan zijn hand komen. Ook dat huilen werd betiteld als angst. Maar nadat het strakke verband was verwisseld, mocht er ineens veel meer.... tja is het dan angst of pijn geweest..... Vul zelf maar in, want ik weet het dus echt niet meer.
De morfine is inmiddels naar 0,5 gezet en Rob krijgt nog 4x paracetamol en 2x diclofenac en nog steeds antibiotica.
Rob viel al om 19 uur in slaap, maar ik moest hem nog katheteriseren en nog een zetpil geven. Ik ontdekte dat zijn oude wond nog lekte, en belde de verpleegkundige om een pleister. Ondertussen bleef Rob doorslapen, dus tijdens die twee handelingen, maar tijdens het plakken van de peister, gooide Rob plotselling met de benen. Ik vroeg de verpleegkundige om te blijven kijken naar deze reactie en bij de volgende kleine druk op zijn buik, verkrampte Rob weer. Dus toch pijn?! Zijn buik is daar ook erg gezwollen. Ik hoor het morgen wel.
De kinderen waren lekker nog allemaal op visite geweest en we hebben lekker even gewandeld, en ze hebben lekker met z'n alle op bed naar een video zitten kijken. En daar genieten we met zijn alle van. En omdat PSV heeft laten zien ook weer te kunnen winnen, kun je vandaag lachend afsluiten. En blijven hopen dat Rob dit alles ook zal overwinnen Maar dat lukt hem vast wel, daar ken ik hem inmiddels goed genoeg voor!

31-01 Het afwachten is begonnen

Gister verliep het allemaal nog verder voorspoedig. Rene Wijnen kwam nog langs en gaf nog steeds niet de garantie dat alle problemen waren opgelost. Dat hoop je natuurlijk altijd en je weet dat dat niet kan, maar toch.
Dr. Levitt en Dr. de Blaauw kwamen ook nog even naar Rob kijken. Ze vonden zijn buik nog wat bollig en weten de pijn die Rob nu nog ervaart grotendeels aan de operatie. Ik heb toch mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of Dr. Levitt op de foto wilde met Rob als herinnering voor later. En dat deed hij ook nog. Dus binnenkort zien jullie die vast ook.
Rene Wijnen kwam nog even naar Rob zijn buik kijken, maar vond dat de bolling niet tot ongerustheid hoefde te leiden.
's Nachts heeft Rob redelijk geslapen.
Vandaag begon weer met spoelen. Helaas leverde dat meer pijn op dan verwacht, maar het kan natuurlijk ook een stukje angst zijn. Dit is moeilijk te definieren. Rob eet en drinkt inmiddels wel weer goed, maar blijft nog wel heel rustig liggen. De morfine wordt heel lanzaam afgebouwd. En Dr. Wijnen wil 1 medicijn toch nog terug opstarten. Oeps. En dat terwijl je hoopt dat al die rotzooi niet meer nodig is. Maar ja. We kunnen sowieso niet voor maandag naar huis. Dus even slikken en verder blijven lachen.

30-01 GIJS 8 Jaar

Een hele onrustig nacht was het geweest. Maar ja om half 8 ging ik lang zal hij leven door de telefoon zingen. Gijs is nu 8 geworden. Een verjaardag van niks wordt het zo en dat is niet leuk. Gelukkig wordt het op school gevierd en dat maakt het toch nog leuk.
Rob mocht vandaag voor het eerst weer gespoeld worden. Het spoelen op zich ging goed (met nog wat pijn). Wat dat betreft nog niks veranderd.
Hij is alweer wat fitter en morfine wordt langzaam afgebouwd. De wonden zien er redelijk uit. Eten gaat goed, maar drinken kan nog beter, anders mag infuus er niet af. Helaas gaat het plassen nog niet goed en dus 5 keer per dag katheteriseren. Maar aangezien je hier toch niet veel te doen hebt, is dit niet erg. Ik word weer kaal verwend op de afdeling de Vuurtoren. Want stiekem krijg ik af en toe nog een bordje eten dat over is. Ze zijn echt heel lief voor ons daar.
Rob is nu lekker met de klei aan het spelen, zodat ik ook een half uur pauze heb en ondertussen dus dit kan typen. Maar dat half uur is bijna om dus later volgt er nog meer. Ga nu weer lekker terug naar dat fantastische manneke.

29-01-09 Een dagje van bijkomen

Zoals altijd is het de eerste dag na de ok een dag van bijkomen. Vol morfine, een dik hoofd van het vocht, en nog wat pijnstilling. Voormiddag was het nog niet veel. Er werd ons wel medegedeeld dat Rob waarschijnlijk toch 5 dagen moest blijven i.v.m. antibiotica, maar heel misschien als het heel goed ging kon de laatste dag de antibiotica anders toegediend worden. Even in choque maar daarna weer doorgaan. Als snel viel Rob weer in slaap. 's-Middags begon Rob gelukkig weer praatjes te krijgen. Wel bleef hij keurig stil liggen, want bewegen leverde hem nog pijnlijke momenten op. Dus rustig laten liggen....
In de avond begon hij toch weer meer pijn te krijgen. Alle kinderen waren gezellig op visite. En ook een hele stoet artsen kwamen nog even kijken. Het waren allemaal chirurgen en engels en nederlands werd door elkaar gevoerd.
Ook vertelde Rene Wijnen dat hij gevonden had dat de blinde darm vernauwd was en dat dat probleem ook verholpen was.
Nadat de artsen vertrokken waren bleef Rob pijn houden en al snel vonden we het probleem. De morfine was niet terug aangesloten bij verwisseling met de anti-biotica. En dus had Rob al 3 uur geen morfine meer toegediend gekregen. Meteen bleek ook weer dat hij nog niet zonder kon, want hij had heel veel pijn. Snel een extra shot en nog extra paracetamol.
Na een uur werd Rob weer pijn vrij. Hij ging pas om 22.30 uur slapen. Weer een intrigerende dag achter de rug. Hopen dat het vrijdag beter gaat. Oh ja en dat is de verjaardag van Gijs. Hij wordt morgen 8 jaar. Het kost een paar tranen bij Gijs dat wij er niet zijn. Maar wederom accepteren de kinderen onze afwezigheid. Wat een kanjers zijn het toch. Het valt voor hen echt niet altijd mee, maar ze doen het fantastisch..

28-01 geopereerd door Rene Wijnen en Dr. Levitt

Onverwacht kwam er vorige week een sms van Rene Wijnen dat Rob was aangemeld voor een poli met een arts uit Amerika. Dit zou zijn op dinsdag 27 januari om 15 uur.
Maar eerst moesten we al om half 9 in het Radboud zijn om te spoelen met een fysiotherapeute om te kijken of zij ontdekt kon krijgen waarom Rob zo'n pijn had bij het spoelen. Dus vroeg op pad om op tijd te zijn. Helaas kon ook zij geen duidelijke oorzaak vinden, en dus werd echt alle hoop gericht op de arts uit Amerika. De zenuwen gierde door mijn keel.
Om 12 uur nog eerst een gesprek met Rene Wijnen. En dan begint het wachten. Om 15 uur was het zover. Dr. Ivo de blaauw vroeg of wij er klaar voor waren, want er kwam een hele delegatie binnen. En er werd met 3 chirurgen druk overlegd. Eerst dacht Dr. Levitt (de naam van de arts uit Cincinatti) dat de houding bij het spoelen niet goed is, maar naarmate het gesprek vorderde kwam hij tot de conclusie dat het misschien verstandig was om zijn katheter van zijn buik naar zijn navel te verplaatsen, en zijn hechtingen weer uit zijn rectum te halen. Misschien was er een zenuw geraakt en dat kon zijn pijn verklaren. Ook de plaats van zijn navel zou minder pijn opleveren.
Dus werd er gezegd dat er overleg zou plaatsvinden tussen Dr. Wijen en dr de Blaauw, maar dr. Levitt wilde hem de volgende dag zelf meteen opereren, maar dan moest Rene Wijnen nog een bedje en OK ruimte regelen. Hij zou me die avond bellen
Dus helemaal shaking naar huis
Die avond werd ik gebeld dat we pas de volgende dag meer konden weten. Voor de zekerheid Rob nuchter houden en wachten.
Zenuwslopend dat wachten. En uniek dat je zo'n kans krijgt. Want een malone in de navel is hier nog nooit gebeurd terwijl ze in Amerika juist die plaats altijd gebruiken.
De volgende ochten om 9.45 kwam het verlossende telefoontje. Snel komen want Rob werd dezelfde dag geopereerd.
Rene Wijnen kwam nog even zeggen wat ze precies gingen doen en het zou ongeveer 1,5 uur duren
Om 14,30 op naar de OK. En dan begint het lange wachten. Rob werd deze keer met een infuus in slaap gebracht en dat nam de angst voor het kapje weg. Natuurlijk was het huilen, want Rob besefte al tijdens zijn rit naar de OK wat er ging gebeuren.
Het blijft sneu om je manneke zo weg te brengen, maar hij werd geopereerd door een ervaren chirurg en die heeft ons hoop gegeven dat Rob van de pijn af zou komen.
De operatie liep weer eens uit en wel 1,5 uur en dat is niet goed voor je. Gelukkig mocht ik om 18 uur naar Rob toe. Echt wakker worden deed hij niet, maar om 19.15 naar de afdeling. Papa en Wiese waren inmiddels ook gearriveerd en konden Rob weer lekker knuffelen. Wel werd de morfine nog omhoog gezet. En het zijn flink wat wondjes. Gelukkig kon Rob ook weer even lachen. Maar het was wel een lange zenuwslopende dag. Je kon het vergelijken met een sneltrein waar je onverwacht in bent gestapt en die maar door denderd. Dinsdag op poli en woensdag geopereerd en tijd om het te beseffen... Dat was donderdag....

14-01 Spinapoli

Het was weer een keer zover. De spinapoli stond weer op het programma. Eerst werd er nog een echo gemaakt van zijn nieren en zijn blaas, en omdat ze nog wat vocht rondom zijn darmen vonden, werd er nog een radioloog bijgehaald. Hij maakte nogmaals een echo, en vertelde ons dat de organen er goed uitzagen en dat daar niet de pijn vandaan komt.
Daarna begon het. Hup in een kamertje, en eerst wegen en meten (12,4 kg, 93 cm groot).
Als snel kwam de revalidatiearts. Een uitgebreid gesprek volgde. Wat nu te doen met de medicijnen. Misschien een suggestie voor een rolstoel waar Rob zelf uit kan klimmen. (dat wordt dus ergotherapie). En natuurlijk, wat te doen met de gedraaide onderbenen, opereren of spalken. Morgen krijg ik meer te horen.
De uroloog Dr. Kortman vertelde dat de echo goed was. Rob wordt op latere leeftijd geopereerd om hem droog te krijgen, maar dan moet hij zichzelf eerst kunnen katheteriseren. Wel is als gevolg van de pijnmedicatie zijn blaas zwakker geworden en dat wordt dus nu 2-4 daags katheteriseren. Mooi balen, maar ja.
Daarna kwam Rene Wijnen. En weer werd alles doorgesproken. Wat nu te doen rondom zijn buikpijnen. De clonidine lijkt te helpen, dus gaan we de andere pijnstiller langzaam afbouwen. Ook lijkt hem een MRI verstandig of iets dergelijks, maar dat wil hij liever met de rest van het spinateam bespreken. De rest van de problemen zijn uitgebreid gesproken.
Een echo van het hoofd leverde op dat zijn hoofddrain nog uitstekend werkt!! Goed nieuws dus.
De orthopeed blijft ook twijfelen tussen opereren van zijn voeten of spalken. En op welke leeftijd dit het beste is. Het komend jaar lijkt me geen optie, maar dat horen we dus ook later.
De neuroloog dr. Sie kwam als laatste het toneel op. hahaha flauw grapje, maar het lijkt af en toe net een theatershow.
Zij vroeg nogmaal naar de pijnen en schreef definitief een MRI voor. En wel met spoed, (nou ja binnen een maand betekend dit). Rob werd verder onderzocht. Rob doet het geestelijk fantastisch, nu de rest nog.
Om 16.30 op naar huis. Het blijft een inerverende dag, die je weer aan het denken zet...

7 januari 2009 gelukkig nieuwjaar

Wat een jaar was 2008. Ik kan er letterlijk een boek over schrijven. Alleen de afloop van het verhaal ligt nog helemaal open en dus kan ik gelukkig het verhaal in 2009 spannend houden!!! (hoewel ik liever een saai en vrolijk verhaal had gehad natuurlijk). Nee het is niet leuk zo maar we blijven hopen dat het allemaal goed komt.
2008 is in ieder geval geeindigd op een hele bekende plaats. Het Radboud. Rob had 2 dagen al 40 koorts en dus naar huisarts. Dr. van Osch vermoedde een virale infectie, maar durfde ander dingen niet uit te sluiten, omdat Rob heel veel pijn had in buik en rug. Dus toch maar weer naar Nijmegen. Daar werd bloedgeprikt en gelukkig werd uiteindelijk besloten om ons toch naar huis te laten gaan.
Daar konden we die avond genieten van prachtig vuurwerk. De Forum had ons een beetje gematst en heel wat meer vuurwerk meegegeven dan we hebben betaald. (Ed en Corien superbedankt) en dus konden we om 12 uur genieten van prachtig vuurwerk!
Gister kregen we goed nieuws uit Leuven. Bij ons mam was geen kwaadaardig cel meer te vinden en nu gaan ze haar zover opknappen dat ze hopelijk volgend weekend naar huis mag.
Nu Rob nog heel vlug van pijn afhelpen....

26-12 Kerst 2008

Deze was anders dan andere jaren. Helaas ligt ons mama nog steeds in Leuven in het ziekenhuis. Normaal gesproken gaan we elke 1ste kerstdag daar met zijn allen eten. Dan zie je je broer en zus ook. Helaas dit jaar dus niet.
Kerstavond zijn we naar de kerk geweest. Gijs moest zingen met zijn koortje. Dit koortje is gemaakt ivm zijn communie. Dus allemaal naar de kerk.
1 ste Kerstdag gourmetten met zijn 8ten. 2de kerstdag naar Leuven. En dan is het alweer voorbij.
Op de dag voor Kerst werden we wel verrast door de pedegogisch medewerkster Masja. Ze hebben ons opgegeven voor de opkikker van de maand. Ze vonden dat wij dat verdienden. Mensen met een hart van goud, want verdienen wij dat dan? Er zijn zoveel mensen die het veel zwaarder hebben. Mensen met kinderen die moeten knokken voor hun leven, en dat is pas echt zwaar. Maar we vinden het fantastisch, ongelooflijk! De kinderen van ons verdienen dit extraatje echt wel, want zij moeten veel opofferen. Zeker de laatste tijd.
Zelfs een neef van mij belde mij op of we 2de kerstdag kwamen eten, die vond het zo zielig dat we dit jaar alleen zaten met de kerst. Helaas moest ik nee zeggen omdat we naar Leuven gingen, maar Eric, BEDANKT VOOR DE UITNODIGING! Dat alleen al doet ons goed.
Ik wens iedereen een super coole jaarwisseling en zeker het allerbeste voor 2009!! BLIJF LACHEN!

20-12 overdosis

De maandag gingen we al vroeg op weg (7.45) naar het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam. We moesten ons om 10 uur melden dus dan denk je dat ruim 2 uur van te voren aanrijden meer dan genoeg zou moeten zijn. Maar niets is minder waar. Giga files, en precies om 10 uur reden we de parkeergarage in. We werden naar de afdeling gebracht. We kregen hetzelfde ritueel als een paar weken terug in het Radboud. Er werd geobserveerd tijdens het spoelen en er werd veel gepraat. Er kwam eerst een kinderarts (dr. de keizer) en later kwam de kinderchirurg Dr. van de Ven. Ook een anaestesist van het pijnteam kwam langs. En er werd goed geluisterd. Besloten werd om er een medicijn bij te geven, zodat op den duur misschien de andere pijnstiller er af kon. Die avond werd dat medicijn al gegeven. Ik vond dat Rob erna erg onrustig was en die nacht was hij heel veel wakker van de pijn.
Er kwam nog iemand anders kijken bij het spoelen. En toen werd het een dag van wachten. Om half 4 was het MDO. Ondertussen was John ook weer terug en zo wordt het wachten wat minder erg. Om 17.30 hadden we een gesprek met Dr. vande Ven en dr. de Keizer. De conclusie over de pijnen waren precies hetzelfde. En ook hun hadden geen oplossing maar ze deden wat suggesties om de pijn te verlichten Waaronder meer katheteriseren en dus dat medicijn clonidine.
Zo gezegd zo gedaan en een beetje lam geslagen naar huis met de zo zal later blijken de beruchte clonidine.
Woensdag ik dus weer dat spul geven samen met de rest. Na een uur viel Rob in slaap en dat bleef eigenlijk zo. Ik belde Rene Wijnen op om te vragen of dat normaal was. Rene Wijnen nam contact op met de huisarts en belde mij terug om te zeggen dat de huisarts langs zou komen.
Dus ik bellen hoe laat, moest ik nog praten want de assistente wilde dat ik kwam, maar ik vond dat niet verantwoord en Rene Wijnen had mij verteld dat de dokter langs kwam, oke misverstand. Ruim een uur later was de arts er en gelukkig was Rob eindelijk wakker. Na het onderzoeken viel Rob weer in slaap. Die avond belde Rene mij weer op. Nu even geen clonidine, maar als hij de volgende ochtend weer helder is weer wel. Goed doen we.
Donderdag dus weer clonidine en een uur later herhaalde het ritueel zich weer. Helaas had de kinderchirurg zijn voicemail aanstaan dus huisarts bellen. Dr. van Osch vroeg naar de sterkte en vond de dosis erg hoog. Toen keek ik op het doosje en zag tot mijn schrik een 6 keer lagere dosis staan dan op het tablet. Tja en toen was probleem snel duidelijk! Verkeerde pillen.
Snel Rotterdam gebeld en dat was maar goed ook want er bleken er nog meer fout te zijn. Dr. vande Ven belde mij keurig terug, en bood zijn excuses aan. Hij belde met Rene Wijnen en besloten werd om Rob op te nemen in het Radboud om hem in de gaten te houden.
Dus maar snel naar Nijmegen. De kinderarts heeft daar heel adequaat gehandeld en Rob werd aan monitor gelegd en ecg werd gemaakt. Gelukkig is het allemaal goed afgelopen. Rob werd in de loop van de dag langzaamaan weer fitter. Rond 17 uur wilde hij zelfs weer eten en om 19 uur gingen we met de goede dosis naar huis. Rob was de hele dag zo suf geweest dat zelfs het personeel in het Radboud nog geen knuffel kreeg terwijl hij Masja, Gijs Mia Mariet en Marlies normaal met een grote glimlach begroet. En moet je nu boos zijn, je weet het niet. Het is gebeurd en goed afgelopen. We blijven mensen, maar ook mijn kind....

13-12 veel gebeld met Dr. Rene Wijnen

Kijk dit is nou waar het allemaal mee begonnen is. De foto links is van 2 dagen na de OK. Het slangetje zie je lopen en daar spoel ik nou iedere dag door. Rechts zie je dat onze Rob het goed naar zijn zin heeft in het Radboud en dat het personeel heel aardig is. (mooie foto of niet Gijs).

De hele week heb ik veel gebeld met Rene Wijnen over het feit dat het veel te lang duurde voor we iets van Rotterdam hoorde. Gelukkig vond de chirurg dat ook en hij zette er vaart achter. Donderdag moesten we nog even naar de revalidatiearts. Even van te voren meldde Rene dat hij iets van het Sophia kinderziekenhuis had gehoord, en dat we later op de dag meer duidelijkheid kregen. Oke.

Die avond vertelde hij ons dat Rob as. maandag 2 dagen zou worden opgenomen. Tja geen keus dus konden we vrijdag melden dat we alles maar doorlaten gaan. Anders zou het 15 januari worden en dat is geen optie. Dus wachten we maar af. Het is best spannend. Maar ik denk dat het goedkomt. Rob kan ondertussen zo in het Radboud gaan werden, want de secretaresse werd uitstekend door hem geholpen. Of ze nu wat bestanden missen.... niet te hopen

2-12 en we wachten verder

Tjonge wat duurt het lang als je moet wachten. En wel op bericht uit Rotterdam. In het weekend was het drama. Rob moest zaterdag spugen van de pijn tijden het spoelen, en even later viel hij even weg. En dan sta je daar maar als moeder. Sinterklaas bracht wat verlichting hier in huis, maar echt happy was Rob niet. Hij heeft zich het hele weekend niet lekker gevoeld. Zondag zijn we lekker met z'n vieren gaan zwemmen. Gijs, Luuk, Rob en ik welteverstaan. Luuk moet namelijk oefenen, want hij gaat deze week naar het diepe bad. En het ging super. Dat wordt een makkie! Rob vond het allemaal maar zo, zo... Beetje verkrampt.
Maandag was helemaal een ramp. Heel zijn ontlasting zat vast! En zie dat er maar uit te krijgen. Nou heb ik daar wel trucs voor geleerd maar geweldig was het niet. Drie kwartier krijsen was het gevolg. Helaas kon ik de chirurg niet te pakken krijgen, dus maar verder klungelen.
Bij mij rolde inmiddels de tranen ook over de wangen. Uiteindelijk was het allemaal gelukt, maar dit is niet zoals het moet. Gelukkig werd de dag toch nog leuk met Sinterklaas op de peuterspeelzaal. Om 21.45 belde Rene Wijnen nog op. Ik vertelde het hele verhaal en zei ook dat ik het zo wel welletjes vond. En maar wachten op Rotterdam. Helaas kan ik daar deze week nog niet terecht door prive-omstandigheden van prof. Tibboel. Tja... Ik moest dinsdagmorgen komen spoelen in Nijmegen. Dus dinsdagochtend weer naar Nijmegen. Daar spoelen. Gelukkig bracht Dr. Wijnen zelf de katheter in zodat ik dit een keer niet hoefde te doen. Op zich ging spoelen redelijk. Een lang gesprek volgde. Rene Wijnen baalt zelf ook enorm, maar zijn betrokkenheid doet al goed. Het feit dat ik hem altijd kan bellen zegt al genoeg. Helaas kan hij momenteel even niks doen, en wil hij het oordeel van Prof. Tibboel afwachten. In de avond belde hij mij nog even op om te zeggen dat hij vrijdag meer weet. Dus maar weer wachten. Gelukkig voelde Rob zich de rest van de dag weer wat beter. Jeetje wat een gedoe. Best sneu voor het manneke. Oke we houden vol, toch?

20-11 Mic-key button

Weer een week vol pieken maar ook hele diepe dalen. Vorige week donderdag was Rob niet in zijn hum en moesten we hem van de peuterspeelzaal komen halen. Rob wilde echt naar huis. Gelukkig waren de vrijdag en zaterdag 2 goede dagen. Heel licht gloort er dan wat hoop, maar zo gauw je dat doet, wordt je weer helemaal terug geworpen. Zondag had Rob weer pijn. Sinterklaas kon hij nog wel een handje geven, maar daarna was het kaarsje op. Maandag was wisselend. Dinsdag en woensdag hielden niet over. Woensdagnacht kreeg Rob koorts en had hij heel veel pijn. Donderdag moesten we toch naar het Radboud, want zijn "slangetje" ging eruit en daarvoor in de plaats kreeg Rob zijn Mic-key button. Dit moet je zien als een knopje op zijn buik.
Het verwisselen was vrij pijnlijk voor Rob (gecombineerd natuurlijk met wat angst). Rene Wijnen zei dat Rotterdam ook volop bezig was om Rob daar te krijgen. Maar ik vind het wel allemaal lang duren. Maar ja... Thuisgekomen bleek Rob nog koorts te hebben. Na een sms aan de chrirurg werd besloten om alles maar te geven (paracetamol en diclofenac) en als het dan nog niet zakt, accuut spinateam inlichten en naar Nijmegen. Gelukkig was dat niet nodig. Koorts zakte geleidelijk. Het houdt niet over. Maar we blijven lachen...

11-11 een verwijzing naar Rotterdam

De week was weer eens verschillend verlopen. Vanaf maandag was Rob koortsig. Veel pijn was het gevolg. Maandag was John ook nog eens vertrokken naar Marseille. En juist die nacht was de pijn voor Rob ondraaglijk en gilde hij van de pijn. Dan maar weer extra pijnstillers gegeven. Om 3 uur in de nacht belde ik John, wat te doen. Ik stond eigenlijk op het punt om een ambulance te bellen zo gilde Rob. Gelukkig werd hij om 3.30 rustiger en kon ik ook gaan slapen. De rest van de week ging het zo op en af. Vrijdag, zaterdag en zondagoverdag ging het gelukkig weer wat beter. Zondag nacht was weer hopeloos. Weer buikpijn. Maandagochtend na het spoelen knapte Rob weer helemaal op en 's middags kon hij gelukkig weer de volle tijd naar de peuterspeelzaal en lekker met de afgevallen bladeren gooien.
Dinsdag was weer een Radboud dagje. We moesten toch weer op gesprek bij de fysiotherapeute en psychologe. Dat heeft me een heel weekend hoofdpijn gekost, want John en ik houden niet zo van dat gepraat. En toen het gesprek weer hetzelfde verliep als de vorige keer, besloot ik om er definitief mee te kappen, dit werkt voor ons echt niet. Ik voel me niet op mijn gemak en heb geen behoefte aan dat gezever. Het komt allemaal zoals het komt, en wij zijn echt niet getraumatiseerd door dit, al lijkt net of dit allemaal moet. Echt niet!!!!! Ze kwamen wederom tot de conclusie dat ze zo op het eerste gezicht niks konden betekenen. Nou prima dan, houdoe en bedankt!
Daarna moesten we naar Dr Wijnen alias de koekenbakker. We spraken nogmaals alles door. Ik gaf aan dat ik op zoek wilde naar een arts die misschien dit toch al eerder had meegemaakt, want het lijkt me stug dat Rob echt de eerste is. Al moet ik heel de wereld overbellen dat maakt me niet uit. Dr Wijnen besloot ons door te verwijzen naar Prof. Tibboel in Rotterdam. Misschien komen we zo verder. Verder werd er weer een verblijfskatheter in zijn buikje gezet. Dit om even de angst van het steeds weer opnieuw de katheter in zijn buik te doen, weg te nemen. Dus zit er weer een slangetje in zijn buik. Dat vindt Rob niet erg. Nadat Rob: dag koekenbakker zei, konden we weer opweg naar huis.

1-11 weekje Radboud achter de rug

Het is even geleden dat ik deze blog heb bijgewerkt. Even niet veel tijd enzo gehad.
21 oktober stond er een bezoekje aan Dr. Wijnen gepland. Eerst kwam Mariet nog even kletsen en ik kon ze vertellen dat het iets beter leek te gaan met Rob. Ook de pedagogisch medewerkster Masja kwam langs en Rob was door het dolle heen. Lekker enthousiast en lekker brutaal. Rond half 12 kwam Dr. Wijnen. En het was helemaal op met Rob. Geen puf en toch weer pijn. En vanaf die dag was het weer helemaal niks. Donderdag stond er nog een bezoekje aan de revalidatiearts op het programma. Maar Rob zag wit en had niet veel energie. Alles was hij aan bewegingen moest doen deed pijn. Ook de vrijdag was zo'n zelfde dag. En zelfs toen zijn grote vriendin Lotte hier was, was het niet veel. Rob lag maar wat en probeerde af en toe wel vanalles, maar het lukte steeds maar niet.
Toen we op zaterdag een bezoekje aan opa en oma aflegde en het daar ook niet veel was, was voor mij de maat vol en belde ik de chirurg. Hij stelde voor om Rob toch maar op te nemen, want het was genoeg zo. Zondag zou hij terugbellen.
Zo gezegd zo gedaan. Zondagochtend belde Dr. Wijnen terug en we moesten die middag meteen komen. Gelukkig mocht ik Wiese ook meenemen zodat het hier allemaal door kon gaan.
De chirurg wilde deze week vooral observeren om te kijken of er bepaalde momenten pijn optrad of na bepaalde dingen die Rob deed. Kortom hij wilde proberen om er lijn in te krijgen. Ook wilde hij alle specialisten erbij halen in de hoop dat iemand met een oplossing komt.
Maandag gebeurde er niet zoveel. Alleen het spoelen werd geobserveerd. Rob voelde zich niet zo geweldig en had een paar pijnaanvallen.
Dinsdag daarentegen was een dag met heel veel dokters. Dr. Wijnen kwam uitleg geven over vandaag. Eerst werd er weer gespoeld onder toezicht van Mariet. Daarna kwam er een kinderarts langs. die hoorde mijn verhaal aan en onderzocht Rob helemaal. Gelukkig liet Rob ook zien wat er zo vaak gebeurd en kreeg hij een pijnscheut. Dit klinkt heel raar, maar het is wel goed dat specialisten goed zien wat er gebeurt, zeker voor je zelfvertrouwen.
De arts van het pijnteam en de revalidatiearts kwamen Rob ook nog bezoeken, maar zij kenden het verhaal al grotendeels, maar wilde nog wat aanvullende informatie. De neuroloog kwam ook naar Rob en het verhaal werd wederom uit de doeken gedaan. Hij stelde een paar pittige vragen, waarbij je echt na moest denken hoe je de antwoorden het best kon formuleren. Dit om misverstanden te voorkomen.
De uroloog had helaas geen tijd. Wel kwam er nog een orthopeed langs. Maar die kon nog niet zoveel. Een lange dag met veel gepraat.
Woensdag begon met spoelen en moest er bloed worden geprikt. Dat kostte weer een paar tranen, maar Rob deed het fantastisch. De artsen van gisteren hadden vandaag een multidisciplinair overleg over Rob.
Rene Wijnen kwam lekker even van te voren met de mededeling dat ik ook 5 minuutjes mijn zegje moest doen. Slik ik schoot meteen in de stress, want dat is iets wat ik dus echt eng vind. Maar toch maar doen.
Om 11.45 was het zover. Ik werd opgewacht in een kamertje met ongeveer 12 man aan tafel. Een rood hoofd was het gevolg. Maar de chirurg sleept mij er doorheen met gerichte vragen waar ik antwoord op moest geven. Of de pijn op dezelfde momenten van de dag voor kwam (nee dus). Of ons druk gezin van invloed was (ook nee). Hoe Rob deed als hij pijn had of zich niet lekker voelde (buik grijpen, grimas, hangen of liggen).
Volgens mij was het verhaal duidelijk. Daarna ging de vergadering verder zonder mij.
De conclussie van het mdo was dat Rob waarschijnlijk zenuwen in zijn darmen heeft die overprikkeld zijn. We moesten Rob naar een psycholoog (!) laten onderzoeken. Ze wilden kijken of dat proces van overprikkeling omkeerbaar is door de zenuwen "voor de gek te houden" door andere gewoonten. Ze zijn dus bang voor geconditioneerd gedrag. Grote vraagtekens bij mij was het gevolg.
Ik heb het verhaal aangehoord maar ik kon er niks mee. Ik vroeg of ik even op neer naar huis mocht om de kinderen en John te zien, want John mocht nog steeds niet autorijden en ik en Rob misten iedereen verschrikkelijk. Gelukkig mochten even op en neer naar huis. Lekker was dat. Even iedereen geknuffeld en laat in de middag weer terug.
Donderdag kwam alsnog de uroloog en zij stelde voor om Rob 1 maal per dag te katheteriseren, zodat zijn blaas in ieder geval 1 keer per dag helemaal leeg is en zo die prikkels uitgesloten werden.
Ook vroeg ik een gesprek met Rene Wijnen aan omdat ik dat stukje van de psycholoog niet kon plaatsen. Gelukkig had hij tijd en legde nogmaals precies uit wat de bedoeling is. Hij wilde kijken of Rob anders moest leven om pijn te vermijden of kijken of gedragsverandering om ommekeer van die overprikkeling kon leiden. Ik bleef sceptisch want ik heb niks met psychologen, maar ik gaf toe voor Rob.
Kort daarna kwam de psychologe. En weer moest ik het hele verhaal vertellen. Weer uitleggen dat de momenten van pijn elke dag anders zijn. Dat de katheter inbrengen een combinatie is van angst en pijn, maar dat er zeker pijn bij is. Dat er dagen zijn dat het heel goed gaat en dagen die hommeles zijn. Dat afleiden dan geen zin heeft etc....
Ze vroeg toch nog hoe ik dan handelde en daar had ik nou net geen zin is. Want je wordt dan als moeder toch beoordeeld over het omgaan met je kind en daar baal ik van. Toch maar mijn fatsoen gehouden en keurig geantwoord. Gelukkig zag ze niet in hoe ze psychologisch gezien iets moest veranderen, want ze vond mijn aanpak wel prima dus (briljante moeder dus!!) Ahum.
Nou zijn we van dat gezeur ook weer af. Maar het was goed bedoeld.
Tja maar dan zijn er dus niet veel oplossingen. Er blijkt wel een bacterie in zijn darmen voor te komen die vaker voorkomt bij kinderen die darmspoelen dus antibiotica erbij. In de avond kwam er nog een andere chirurg (dr. de Blaauw) en die wilde toch weer een mail sturen naar Amerika omdat ze nu specifieker de probleemstelling konden doorgeven.
Vrijdagmorgen kwam de chirurg nog langs voor een laatste gesprek. Het komt gewoon nooit voor bij zulke jonge kinderen. Zelfs prof. Tibboel uit Rotterdam had dat nog nooit meegemaakt.
Ze hebben wel alles goed in kaart kunnen brengen en er is een beetje hoop dat de tijd toch helend werkt.
We gaan even verder met pijnmedicatie en antibiotica en dridase en 1 maal per dag spoelen en 1x per dag blaaskatheterisatie. Het is geen directe oplossing maar we moeten het er even mee doen.
Rob was weer superblij om thuis te zijn. Iedereen werd uitgebreid geknuffeld.
Afdeling Q3V weer superbedankt. Jullie blijven geweldig voor ons. Altijd opgewekt en vrolijk. Jullie helpen ons van alle kanten. GEWELDIG BEDANKT!! Allemaaleen dikke knuffel van Rob.

14-10 gelukkig alles poliklinisch kunnen regelen

Ik had met Dr Wijnen afgesproken om dinsdag naar Nijmegen te gaan om daar te spoelen. Ook zou hij proberen te regelen om het pijnteam bij Rob te laten kijken.
Zo gezegd zo gedaan en dus dinsdag vroeg naar Nijmegen. Ondanks zijn weinige tijd kwam de chirurg regelmatig op de poli binnengelopen en keek hoe het allemaal ging. Het spoelen gingen we nu op een andere manier aanpakken. Dit hield in dat zijn "slangetje" eruit ging en dat ik er vervolgens steeds elke dag een nieuwe katheter in moet doen om te spoelen en daarna de katheter eruit laten. Dit om het lekken te stoppen. Gelukkig ging dit goed. Wel bracht het inbrengen van de katheter de nodige tranen met zich mee. Ook tijdens het spoelen was het af en toe gillen.
Het pijnteam kon gelukkig ook komen. Het vuur werd me aan de schenen gelegd tijdens dit gesprek. Hoe kijkt Rob als hij als wat ik definieer als pijn, huilt hij? schreeuwt hij? Hoe is zijn houding etc..... Een heel kruisverhoor. Na onderzoek kwamen ze tot de conclusie dat Rob waarschijnlijk viscerale pijnen heeft. En omdat ze hierin geen ervaring hebben met kinderen (bij volwassenen komt het vaker voor) willen ze overleg in het grote team. Ook de chirurg was er inmiddels weer bij komen zitten en alles werd goed doorgesproken. Ook naar de mogelijkheden om het probleem op te lossen werd gekeken. Tja en dat is moeilijk omdat de medicijnen niet in deze hoedanigheid op kinderen zijn getest.
Maar ik moet nog even wachten op de definitieve conclusie. Oke doen we.
Ook is vandaag ons mam met succes geopereerd in Leuven. Met haar gaat het gelukkig naar omstandigheden verbluffend goed.
Woensdag was het bloed zweet en tranen bij het spoelen. De katheter inbrengen kostte veel moeite, maar uiteindelijk is het gelukt.
Donderdag is John geopereerd aan zijn schouder. Hij mag 6 weken (!) niet veel doen. Ach kan er nog wel bij.
Vrijdag weer vroeg naar Nijmegen. Weer spoelen daar. De pijnscores werden bijgehouden. En af en toe scoorde Rob tijdens het spoelen een 10 en dat is geen fijne 10! Tussen de bedrijven door is hij gelukkig rustig, maar de pijnaanvallen waren best zielig. We moeten nog steeds wachten op de conclusie van het pijnteam.
Maandag maar even gebeld daarvoor. Hadden ze nog niet overlegd met elkaar. En ik maar wachten op telefoon. grom....
Oh ja nog wat leuks. Ja hoor. Stan en Gijs zijn nu aan het genieten op een voetbalkamp. Myrne heeft gisteren met haar turnteam 6 km hardgelopen bij de city run in Eindhoven en omdat ze regelmatig radslagen en overslagen deden wonnen ze de ludieke prijs en dat wordt een middag schaatsen.
Wiese moest naar de dokter omdat ze zo klein is. hihihi. Ik vind het wel grappig en moet er gewoon om lachen. Een kerngezonde vrolijke, goed etende superondeugd dat naar de dokter moet. Ach gelukkig nog 2 maanden aankijken. Luuk vordert met zijn zwemles en Rob..... die blijft een echte knuffelkont.

3-10 Week met ups en downs

De maandag was het vol spanning wachten op de uitslag van het biopt. Zondag was al verlopen met koorts, maar maandag was het een dag met veel pijn. Terwijl ik bij de zwemles van Luuk zat kreeg ik telefoon van dokter Damen. Helaas was de uitslag nog niet binnen (grrrr..) Weer wachten dus. Maar toen ik thuis kwam van de zwemles, zat Rob gillend op de bank van de pijn. Dus maar weer terugbellen. Ik kreeg nu dr. Ivo de Blaauw aan de lijn. Er werd de besloten om de pijnmedicatie naar het maximale te verhogen. Verder konden we even niet veel doen.
Woensdag belde ik met dr. Damen over het biopt. Er was inderdaad niks uitgekomen. Aan de ene kant heel goed nieuws, maar aan de andere kant kunnen we nu nog de pijn niet aanpakken.
Dr Damen zei dat opnemen nu nog de enige optie was, maar ik wil wel wachten tot Dr. Wijnen terug is.
Donderdag ging het gelukkig allemaal wat beter. Niet veel pijnklachten deze dag en gelukkig kon Rob wat beter spelen. Ook op de peuterspeelzaal hield hij het wat beter vol. Eindelijk een dag waarop Rob weer kon genieten. Dit klinkt dramatisch, maar het zijn meestal maar een paar uur per dag waarop hij kon spelen. De rest van de dag ligt Rob, of zit hij tv te kijken. En dus is het heerlijk als je ziet dat hij weer speelt en geniet van het spelen.
Vrijdag was het maar weer wisselend. Lekker even naar oma en opa op en neer. En dat leidt af.
Die middag had ik weer contact met Rene Wijnen. Hij denkt dat de pijn bij de zenuwen naar zijn darmen vandaan komt. En omdat Dr. Wijnen dit nog nooit heeft meegemaakt gaat hij eerst overleggen met de kinderchirurg in Cincinatti. Misschien dat zij de pijn herkennen. De kinderchirurgen hebben namelijk een werkovereenkomst met Cincinatti en wisselen zo ervaringen uit.
Maandag hoor ik meer en we kloje ondertussen maar mooi aan. Maar het gaat gelukkig al wat beter.

24-9 De endoscopie

Afgelopen zaterdag was het zover!! Rob is alweer 3 jaar geworden. Het zal altijd een aparte dag voor mij blijven. Echt bijzonder. En Rob... die vond het geweldig, alleen bleef hij volhouden dat hij geen 3 maar 2 jaar oud was. Ach ja... blond...
Vandaag gingen we met 4-en om 9.30 uur naar Nijmegen. De endoscopie stond om 13 uur gepland. In het ziekenhuis moesten we eerst nog spoelen. Om 13 uur werd Riob naar de OK gereden. En natuurlijk was het in slaap brengen weer een groot drama. De endoscopie werd uitgevoerd door Dr Damen (gastroenteroloog) en Dr. Wijnen.
Na 3 kwartier waren ze klaar en kreeg ik te horen dat het goed was gegaan. Rob bleef zoals gewoonlijk weer langer slapen dan nodig, maar werd rustig wakker.
Later op de middag kregen we van beide doktoren de uitslag te horen. Het slijmvlies in de darmen was op 2 plaatsen wel wat rood en er was wat oedeemvorming, maar dat verklaarde niet de pijn denken ze. We moeten nog wachten op de uitslag van de biopten voor meer zekerheid. Verder moet ik even heel rustig spoelen. Het water moet ik inbrengen in 1 uur, dus superlangzaam. Dat wordt dus engelengeduld, maar ja... En pijnstilling geven. Oke doen we!

19-9 Luuk 5 jaar en een trubbel week

De maandag stond weer in het teken van een een nieuw onderzoek voor Rob.
Om vijf voor drie moesten we ons melden. Gelukkig kwam Rene Wijnen zelf het onderzoek uitvoeren. Er werd contrastvloeistof via zijn katheter in zijn dikke darmen gespoten en daarna werden er verschillende foto's gemaakt van zijn darm. Rob vond het allemaal niet geweldig maar het ging allemaal redelijk goed.
De arts vertelde meteen dat hij iets gezien had, maar nog even moest overdenken hoe hij alles moest interpreteren. Hij belde ons de dinsdag op met het nieuws dat zijn laatste deel van zijn dikke darm niet goed was ontwikkeld. En er zitten misschien wat ontstekingen in zijn bekken. Maar hij wilde nog overleg met zijn staf.
De dinsdagavond verliep dramatisch. En ook de woensdagmorgen bij het spoelen was het verschrikkelijk. Rob ging bijna van zijn stokje van de pijn. Een rechtse directe van Rob bezorgde mij een bloedlip. Maar ik begreep het wel. Hij had erge pijn. Tot overmaat van ramp ging zijn katheter eruit. Dus maar weer bellen. Eerst moest ik zelf proberen om dat ding terug te plaatsen, maar dat was een beetje bibberwerk. Dus maar weer naar Nijmegen.
Gelukkig had de chirurg tijd voor ons en hij nam ook uitgebreid de tijd om alles nog eens na te lopen. Waarschijnlijk is zijn endeldarm al voor de operatie zeer geirriteerd geweest en dat is er nu niet beter op geworden. Hij wil nu een endoscopie van zijn dikke darm. Ze nemen dan wat biopten en zo kunnen ze zien wat er speelt. Nadat de katheter was terug geplaatst werd er geregeld dat de endoscopie 24 september kan plaatsvinden.
Ook werd er een sterkere pijnstiller voorgeschreven. Tja nou maar hopen dat het helpt.
Donderdag werd de verjaardag van Rob op de peuterspeelzaal gevierd. Dat vond Rob fantastisch. Lekker even uitleven.
Maar dat moest hij weer in de avond bezuren. En in de nacht was het hopeloos.
Vandaag is Luuk alweer jarig. 5 jaar maar liefst. Morgen weer feest ROB 3 JAAR.
En dat is kei leuk....

9-9 Bloeduitslag was niet goed

Alweer heel vroeg (8 uur) opweg naar Nijmegen. Rob kreeg de uitslag van het bloed. Helaas waren de leuko's wat aan de hoge kant. Dus besloot Dr. Wijnen om eerst een darmonderzoek te en vanuit daar te bepalen of een laproscopie nog nodig is. Het darmonderzoek houdt in dat Rob via zijn katheter contrastvloeistof in de dikke darm krijgt en dan worden er foto's gemaakt.
En dat gebeurt dus volgende week.
Overigens ging het gister overdag wat beter met Rob. In de avond was het weer niet veel, maar ik hoop dat het alsnog spontaan goedkomt.
Oh ja als er mensen zijn die willen reageren op mijn weblog, dat kan. Er staat een e-mail link bij profiel.

6-9 Het duurt maar voort

Het is heel hectisch geweest met Rob de afgelopen 2 weken. Rob wil maar niet echt herstellen van zijn ok. Veel pijn nog steeds. Veel gebel dus met nijmegen en dr. Wijnen. Helaas is de ervaring te weinig met malone stoma's om zo een oplossing uit het vat te trekken.
Vrijdag 29 augustus was de pijn echt heel erg. Ook de wond begon die avond te bloeden. En dan sta je die maar dicht te drukken en je weet niet wat te doen verder. Feed back heb je geen. Het hele weekend werd het kloje. Weer paracetamol 3 keer per dag. Op zondag gaf ik hem maar een sterkere pijnstiller. Op maandag moesten we toch naar de orthopeed en ik besloot om de chirurg er maar bij te halen. De orthopeed wil op den duur Rob zijn benen recht zetten, maar voorlopig even niet, want Rob moet eerst hiervan herstellen en daar was ik het helemaal mee eens.
Gelukkig kwam Dr. Wijnen ook even kijken. Hij vond de pijn geen goed teken. We moeten Rob nu 14 dagen antibiotica geven en 2x daags diclofenac (tegen pijn en ontsteking).
Hij zou ons dinsdag terug bellen.
Dinsdag had Rob wat koorts. Maar gelukkig belde Rene Wijnen op. Hij stelde ons wat gerust over de koorts, maar vond de pijn eigenlijk nog steeds het grootste probleem.
Woensdag werd er gebeld door de verpleegkundige. Ik vond het inmiddels allemaal echt niet leuk meer. Je moet Rob 1x per dag spoelen, wat een hoop gegil en gehuil tot gevolg heeft en 2x daags wondverzorgen wat nog meer tranen geeft. Plus opmerkingen als stomme mama en mama is stout. Dan sta je er echt even alleen voor en dat is niet echt leuk. Gelukkig begreep de verpleegkundige het helemaal. Ik vertelde ook dat ik geen vooruitgang zag en eerder achteruitgang. Ze liet Dr. Wijnen bellen en dat gebeurde ook.
Die besloot om snel een echo te regelen en een bloedonderzoek. Dus gingen we vrijdag maar weer met 3 op pad. En een flinke wandeling door het ziekenhuis levert altijd bekijks op met Rob in de rolstoel en Wiese op mijn rug.
Het bloedprikken koste weer de nodige tranen, maar een knuffeldolfijn maakte veel goed. De echo ging redelijk, maar iedere keer als ze te dicht bij zijn katheter kwamen, was het gillen.
Dr Wijnen kwam persoonlijk langs om het een en ander uit te leggen. Die man maakt altijd tijd voor je en dat is gewoon werkelijk fantastisch. Hij legde uit dat Rob wat vocht bij zijn katheter heeft, maar dat voor de rest alles goed werkt. Nu moet het bloedonderzoek uitwijzen wat de volgende stap is. Als de ontstekingwaarde te hoog zijn, gaat hij een inkijkoperatie doen (laprascopie) (slik). Maar als die wel goed zijn, moet de katheter eruit en mag ik die iedere keer er in doen bij het spoelen en weer eruit halen. (briljant en ik ben al stoute mama).
Oke dan doe het laatste maar, maar daar moeten we even opwachten, want dinsdag moeten we weer terug. Gelukkig krijgt mama toch nog regelmatig een knuffel en een dikke kus van Rob en dan is alles alweer vergeten en vergeven...