donderdag 29 april 2010

29-04 Finally Rob is feeling better


Na een redelijk rustige nacht (tussen 2.30 en 3.30 weer pijn) begon de morgen vandaag pas om 7.45. Rob zag er weer beter uit op die enorm gezwollen buik na. We kregen al snel te horen dat Rob weer met eten mocht beginnen. Maar na een volle beker ranja was dit nog niet zo'n succes. Zijn maag is natuurlijk niks meer gewend en kleiner geworden en dus wordt het de hele dag kleine beetjes eten. Ik ging snel bij het RMDH ontbijt halen om vervolgens snel terug te rennen want de kinderen van Rob zijn klas kwamen op skype. Rob vond dat helemaal super. Zijn infuus en zijn nutrition werd alvast op de helft gezet omdat het om 9 uur helemaal eraf zou mogen. Dr. Levitt kwam al heel vroegHij zei tegen mij:"Congratiolations." Dit omdat ik hun er eigenlijk op had gewezen dat we zijn buikklachten ergens anders moesten zoeken, maar dankzij Dr. Marc Levitt (en Ivo en René natuurlijk) zijn we nu zover gekomen en ik ben ze echt heel dankbaar. Rob wilde nog een handtekening op zijn gips en die werd gezet. Hij schreef: Dr. Levitt was here. Hi Ivo.. Daarna was het natuurlijk tijd voor een foto!!
Dat vocht in zijn buik kan verder geen kwaad en het kan nog wel maanden duren voor het weggaat. Rob mag overal van af. Zondag naar huis moeten we kunnen halen. Zaterdag uit het ziekenhuis en dan ZONDAG NAAR HUIS!! Morgen moeten we wel beginnen met spoelen en dat is natuurlijk een heel spannend moment want daar is alles mee begonnen...De voeding werd van de PICC line afgehaald en dat gebeurt onder zeer hygienische omstandigheden. Allemaal de handen wassen en iedereen in de kamer moet een mondkapje voor. Ik dus ook en dat vond Rob een foto waarde die hij zelf maakte. Nog gelukt ook. Ook zijn tape en alles wat rondom de PICC-line zat moest worden vervangen en dat was een vrij pijnlijke en vervelende aangelegenheid. Zijn PICC-line blijft nog wel zitten tot we het ziekenhuis verlaten.
Nadat ook de Katheter eruit was gehaald was Rob helemaal vrij!!! En dat was een dikke knuffel waard!!
We zijn daarna naar het restaurant gewandeld en Rob had een stukje banaan op en een stukje brood. Zo lekker om weer even te wandelen. Zeker met het uitzicht op eindelijk naar huis te kunnen.
Ook kon Rob nu ook goed skypen. Met Stefan, opa en met Geert en die laatste zat lekker met Rob van die gekke bekken te trekken, waarbij ze helemaal in een deuk lagen. En natuurlijk met de broers en zussen en dat was ook weer lang geleden. Wel was Rob wat emotioneel, want hij mist iedereen verschrikkelijk.
Daarna was het wel helemaal op. Rob ging maar gauw terug naar bed en had toch weer pijn. Op een gegeven moment viel hij dan ook in slaap. Onderwijl belde de reisverzekering op. Omdat ik mijn ticket moest verzetten wilde ik kijken of ik dus die extra kosten kon verhalen. Ik had dus als antwoord gekregen, dat als het een plezierreisje was geweest wel, maar nu niet. Jolanda Kuijpers van de keepersacademie heeft vandaag 3 uur gebeld en gebeld en uiteindelijk wilde ze toch wel gaan kijken wat ze voor ons konden doen, want het is eigenlijk echt niet te doen om hem zittend de hele reis te vervoeren. Dus misschien komt het nu allemaal goed. Jolanda super super bedankt. Ook tante Mia en ome Jan bedankt voor de bijdragen en zeker ook voor de bijdrage van iemand die anoniem wil blijven, maar nu wel leest dat ik ze super dankbaar ben. Geweldig.
Overigens heeft Gijs met de F1 de wedstrijd tegen de moeders gewonnen met 11-0. Ach die moeders hadden beter kunnen wachten tot ik terug was hahahahaha
En Luuk verloor in de laatste seconde van Venhorst. Verdorie net van Venhorst, want daar woont ook een trouwe lezer. Nog een paar nachtjes slapen...

woensdag 28 april 2010

28-04 Mom is always right....

Vanacht sliep Rob best rustig. Wel nadat ik voor de zoveelste keer aan heb moeten dringen op pijnmedicatie. Eerst zorgen dat Rob op de been komt en dan de pijnmedicatie afbouwen dat is mijn devies.Oké ze gaven toe dus kreeg Rob om de 6 uur zijn toradol. Ik moest in de nacht nog een document faxen, want stel dat de kinderen alsnog konden komen omdat het zolang ging duren, dan moesten ze wel een paspoort hebben en dus voor de zekerheid maar een kopie gefaxt met de goedkeuring en handtekening. Helaas kon tante Annet toch niet en de kosten waren dan ook wel erg hoog dus voor niks wakker geweest voor de zoveelste keer. Om 7.45 gingen we opweg naar de X-ray. Rob weer in de rolstoel, iemand van transportation mee en op naar Röntgenfoto nummer 6 of 7. Rob deed het allemaal prima maar hij wist dan ook precies te vertellen hoe het moest. Snel kwam er iemand die de rontgen bekeek en het was niks veranderd met gister. Ze wilde dat we hem 2 keer gingen spoelen, maar ik zei dat als we niet zeker weten of het helpt of we hem dan 2 keer heel veel pijn moeten doen en dat ik nog steeds het gevoel had dat dat niet de goede manier is omdat het gisteren helemaal niet had geholpen.Ze ging overleggen met Dr. Levitt, want ze vond ook dat er een kern van waarheid in zat. Daarna Rob gewassen en alles verschoond en op naar de speelkamer.Daar ondekte hij als snel het poolbiljartje weer en hij leefde helemaal op. Ook zijn techniek was al beter dan de vorige keer. Daarna nog even met een huisje gespeeld en de nurse io die je ziet kreeg ook een lach en Rob begon zelfs met haar te spelen! Eindelijk genoot Rob weer. Na ruim een uur gingen we weer terug. Ik besloot om snel even naar het RMDH te gaan en was eigenlijk meteen weer terug. En tot mijn grote verrassing had Rob van Dr Levitt een ijsje gekregen!! Geweldig. Ze denken nu dat zijn buik meer zo bol wordt door een vochtprobleem en niet door lucht. Het hielp zei hij dat ik gisteren had gepraat en zeker dat ik had gezegd dat hij Rob nu eindelijk echt beter moest maken. Tja Moedergevoel??? Maar dat zei ik maar niet. Er wordt nog een echo gemaakt om te kijken of de theorie ook werkelijk waar is. Na dat ijsje mocht hij zelfs helder vloeibaar drinken al wil dat er nog niet in, maar dat komt wel.Foto vanaf de 6de verdieping vanuit de speelkamer. Op de voorgrond het RMDH.
Verder werden we gisteren verrast met kaartjes uit Nederland!!! Superbedankt allemaal. Zo fleurt de kamer heel mooi op!
De echo werd nog gemaakt en inderdaad bleek heel zijn buik vol vocht te zitten. Waar dat allemaal vandaan komt weet ik niet en daar krijg ik vast morgen antwoord op.
Rob drinkt nog niet veel. Wel knapt hij steeds verder op. De verpleegkundige worden niet meer steeds boos aangekeken, maar ze moeten nu allemaal hun naam op zijn gips zetten. Ze worden nu langzaamaan begroet met een glimlach. Ja het gaat nu de goede kant op. Maar weer dat moedergevoel dat blijft... Als hebben ze in Amerika daar geen woord voor.

dinsdag 27 april 2010

27-04 What can I say....

Zijn buik werd gister alleen maar dikker en dikker. Ik vroeg of de surgeon nog kon kijken, want iets zei mij dat het niet goed was. Ik kreeg van hem als antwoord dat ik me eigenlijk niet zo druk moest maken. Het zou goedkomen, want het kon nog altijd erger. Ja dat weet ik ook wel, maar goed. De nacht was weer hopenloos. Wakker slapen, pijn, verschonen, medicijnen etc....
Om 6.30 stond dezelfde surgeon weer op de kamer en vond zijn buik toch wel erg dik. Even de X-Ray afwachten. Ipv 7 uur werd dat dus 9 uur. Voor niks vroeg opgestaan. Ach ja. Al snel werd duidelijk dat het dus inderdaad weer niet goed is. Zijn dunne darm is helemaal opgezwollen en nu wisten ze ook niet meer hoe dat kon. Waar heb ik dat antwoord vaker gehoord!!!! Verdorie waarom gaat het nou ook nooit zoals het moet. Misschien komt zaterdag ook weer in gevaar. Weet je ik ben hard aan het overwegen om dan toch maar even 2 kinderen samen met Tante Annet hier naar toe te halen, want het wordt nu toch wel erg lang.... Al zijn ze maar een weekend hier. Alleen kost dat wel heel wat, maar op dit moment kan het me allemaal even niks meer schelen, want als het nog heel lang gaat duren, is het gewoon nodig. Zeker ook voor Rob, want je merkt ook aan hem dat hij behoorlijk heimwee aan het krijgen is.
Vanmiddag hoop ik dat Dr. Levitt weer langs komt en ons wat duidelijkheid kan geven waar dit vandaan komt. Al vrees ik voor het antwoord..
Verder gaat het wel iets beter. Maar langer dan 1 uur kan hij niet zitten....
De dagen hier in het ziekenhuis duren steeds langer. Rob heb ik om 14 uur in zijn rolstoel gezet en we zijn gaan schilderen. Om 15 kwam er iemand langs met muziek instrumenten. Maar omdat Rob toen al een uur had gezeten, begon hij behoorlijk uitgeput te raken en reageerde hij niet zoals we hadden gehoopt. Eigenlijk was niks goed en dat is typisch zo'n reactie waaruit blijkt dat Rob zich niet goed voelt. We besloten hem maar in bed te zetten, maar we konden zij bui niet doorbreken. Ze waren nog maar net vertrokken of Dr. Levitt en gevolg kwamen binnen. Eigenlijk kreeg ik geen antwoord op de vraag wat er nou speelde. Het enige wat Dr. Levitt voorstelde was om te spoelen via malone en rectaal. Ik gaf eigenlijk het antwoord dat ik twijfelde of dat ging helpen. Meteen schrok ik ook van mijn antwoord, want verdorie hij heeft wel je kind geholpen.
Rob was ondertussen heel chago en riep tegen Marc Levitt dat hij weg moest gaan. Ik moest het vertalen en ik zei:"He likes you very much." Hij begreep helaas dat dat niet de goede vertaling was hahaha. Maar Rob had wel een walvis voor hem geschilderd en toen Rob dat aan Dr. Levitt gaf kreeg hij eindelijk een lach. Op de vraag wanneer naar huis gaf hij geen antwoord omdat hij het echt niet kan zeggen. Maar boeken voor zondag... Weer een dag later dus.
Daarna gingen we dus inderdaad spoelen. En wat ik al vreesde.... Het helpt tot nu toe geen ene moer. Ze hadden gehoopt dat er lucht en ontlasting mee zou komen, maar van beide niks. Verdorie. Ik hoop nog maar op wonderen in de nacht. Op naar morgen weer een Röntgenfoto. En weer wachten. Help wie brengt mijn kinderen hierheen!!! Ach ik hou me nog maar even groot, want dat doet Rob ook. Geweldig ventje toch!!

maandag 26 april 2010

26-04 He's doing much better

Rob is eigenlijk vanaf 18 uur niet meer wakker geweest tot vanmorgen 7 uur. Af en toe had hij wel pijn en riep hij even, maar hij was echt te moe om wakker te worden. Om 6.30 was de Surgeon alweer in zijn kamer. Hij vertelde ons dat Rob ging starten met nutricion via zijn PICC line. Dus krijgt hij vanaf vanavond voeding via zijn infuus binnen om zo niet al te zwak te worden. Ook verteld hij dat Ivo hem nog had gewaarschuwd dat Rob langzaam hersteld en dat Ivo nog gelijk had ook.
Daarna was het eigenlijk al meteen tijd voor de X-ray. Dus om 7.15 in zijn rolstoel. Zijn buik en gezicht waren al minder gezwollen. Wel vond hij het pijnlijk om te zitten, maar lekker rijden in zijn rolstoel vond hij daarentegen weer heerlijk.
Die röntgenfoto's maken waren weer geen pretje. Op zijn rug ging nog wel maar op zijn zij op zo'n harde plank... Daarna maar weer vlug naar de kamer. Rob is echt beter dan gisteren. Iets minder bleek en er komt eindelijk lucht uit zijn darmen en daar zaten we dus met zijn allen op te wachten.
De foto's lieten zien dat de zwelling aan het afnemen is. Er zit nog steeds heel veel lucht maar wel minder. Zijn bloedwaardes laten een laag bloedgehalte (rode bloedcellen)zien, en albumine waarde was heel laag. En nog een paar maar alles onthouden valt niet meer. Maar het is daardoor wel allemaal duidelijk waarom hij bleek ziet en niet zoveel energie.
Rob heeft weer wat geschilderd en zit weer tv te kijken. Dat lukt nu weer. In de middag viel Rob weer in slaap. Ook kwam op dat moment Dr. Levitt binnen. Hij was heel blij dat Rob's foto liet zien dat het weer de goede kant opging. Ook hij had dit niet verwacht. Op de vraag wanneer hij nou verwacht dat we naar huis kunnen, antwoorde hij:"Maak er maar het weekend van." Nou gelukkig dat is dan nog wel te overzien.
Nadat Rob weer wakker was, was hij weer even niet lekker. Maar daarna kwam de fysio weer en we zetten Rob toch in zijn rolstoel. Even bijkomen. Daarna besloten we om wat te wandelen en daarna zijn we naar de speelkamer gegaan. Eerst ging hij daar nog naar de vissen kijken, maar toen het poolbiljartje vrij was had hij al snel een spelletje gevonden. Leuk met ballen rollen en ketsen en ze in de gaten rollen. Na een half uur daar zijn geweest was het wel genoeg. Rob reed nog wel zelf naar de kamer, maar daarna was het kaarsje helemaal op. Maar het was toch al heel wat.
Eindelijk ontsnapt er steeds meer lucht uit zijn darmen en ook ontlasting begint er te komen en daar zaten we op te wachten. Al is het wel superlastig verschonen met 2 van die gipsbenen.Sinds half 7 krijft Rob nu voeding via het infuus (zijn PICC line). Gelukkig gaat het echt een stuk beter met hem. Al morgen (om 7 uur!) de X-ray goed is dan mag de tube eruit en mag Rob weer gaan drinken. Dan gaan we eindelijk echt de goede kant op. Maar Rob kan eindelijk ook weer echt lachen.
Wiese is vandaag ook naar de huisarts geweest. De arme schat had een dubbele oorontsteking, alweer een ooronsteking. Ze krijgt nu weer anti-biotica. En als dat op korte termijn weer gebeurd dan moet ze naar de KNO-arts. Ach we zijn toch nooit in het ziekenhuis dus dat scheelt. Verder had Stan met 6-3 gewonnen en gescoord uit een corner. Till Tomorrow!!

zondag 25 april 2010

25-04 Bad luck again

Eigenlijk vreesde ik er de hele tijd al voor. Rob heeft weer een tegenslag. Gisteravond begonnen ze met de medicijnen om het vocht af te drijven. Eigenlijk zouden ze al vrij snel moeten helpen, maar er gebeurde niet veel. Er werd niet meer vocht afgedreven dan normaal.
Gedurende de nacht werd Rob steeds wakker met pijn. Hij gaf pijn aan rechts in zijn buik en dat vond ik al raar.
Die pijn bleef ook aanhouden ondanks pijnmedicatie. Eigenlijk had Rob gisteren al mogen starten met drinken, maar de RN wilde eerst wachten op de X-Ray. Die werd dus later gemaakt dan gedacht, want ze ahdden Rob niet ingepland. Nadat er vanmorgen ook al iemand naar de buik had gekeken, was het misschien niet nodig, want de buik voelde soepel. Toch zei ik dat ik het niet vertrouwde want die soepele buik vond ik "trickie". (ik weet helemaal niet of het zo goed geschreven is.
Dus werd er besloten om alsnog een X-ray te maken. Even naar RMDH eten en meteen weer terug. Om 10 uur in zijn rolstoel. De morfinepomp moest er eigenlijk al af, maar ik was er nu heel blij mee, want Rob had erg veel pijn. In zijn rolstoel reden we hem naar de Röntgen. Ik zag hem de pijn verbijten maar hij genoot er wel van.
Om 11.30 kwam er een chirurg binnen. Zijn darmen zijn helemaal opgezwollen. Hij liet me de foto's zien en ik zag het ook. Het was een groot verschil met vrijdag. Het is allemaal begonnen nadat het slangetje uit zijn neus is gehaald. Zijn darmen werken gewoon nog niet. En nu zijn ze helemaal uitgezet. En dat veroorzaakt pijn.
Nu moet zijn tube terug in zijn neus en wordt er weer niet gestart met drinken. En woensdag... Dat kunnen we vergeten.
Even later kreeg Rob zijn slangetje dus weer in zijn neus. Hij vond dit niet echt prettig en dat kan ik me ook heel goed voorstellen. In het begin was hij dan ook kostmisselijk. Gelukkig ging dit na een tijdje weer over. Even weer rust. Toen wilde Rob weer gaan schilderen. Dat is wat hij momenteel het liefste doet. Ma na 5 minuten was de pijn zo erg dat hij helemaal moest stoppen en dat we hem snel moesten laten liggen.En eigenlijk ging het vanaf die tijd weer bergafwaarts. Rob kreeg steeds meer pijn en bleef steeds meer liggen. Na een uur viel hij in slaap om daarna eigenlijk niet meer goed wakker te worden. Hij reageerde wel op mij maar echt helemaal goed, nee dat kan ik niet zeggen. Zelfs de TV moest uit.
En zo bleef hij dus de hele middag liggen. Totdat ik het niet meer leuk vond. Ik riep de RN erbij en vertelde Reed (de RN) mijn verhaal. Zijn buik is erg pijnlijk en gezwollen en Rob blijft alleen maar liggen en reageert maar een beetje. Hij ging er Cheryl bijhalen (PCF) en ook zij vond Rob weer heel bleek en ziek. Een chirurg werd gebeld.
Zij kwam en ze deed de tube van de Malone open om te proberen er wat lucht uit te krijgen. Toen dat niet lukte ging ze Rob rectaal spoelen. Er kwam wel wat uit en ook een beetje lucht, er was dus wat resultaat, maar niet echt heel veel.
Ik rende daarna naar het RMDH voor eten en kwam nog geen kwartier later terug. De chirurg was er ook weer en zij besloot dat er weer bloed afgenomen moest worden. En dat kan nu makkelijk via de PICC line. Makkelijk ding zo.
Even later kwam ook Dr. La Peña kijken. Dr. La Peña heeft de pull through procedure uitgevonden dus dankzij hem kon een gedeelte van Rob zijn operatie zo uitgevoerd worden. Leuk om te weten, niet dan?
Hij vond Rob inderdaad erg bleek en suf en was zich ook bewust van zijn VP drain, waar ik iedereen ondertussen toch maar bewust van had gemaakt dat Rob die ook heeft, en bij suf gedrag moeten we daar zeker rekening mee houden. Morgenvroeg krijgt Rob een nieuwe X-ray en dan wordt alles met Marc Levitt besproken. Nu wachten op de bloeduitslagen. Rob slaapt ondertussen gewoon door.
Weet je wat heel moeilijk was vandaag. Huilende kinderen te zien op skype, omdat ze weten dat mama woensdag dus niet naar huis komt. En ook om Rob weer zo te zien. Zo bleek...
Ik ben maar een beer gaan kopen van de Cincinnati Reds. Want die heeft hij wel verdient. En eigenlijk nog veel meer.

zaterdag 24 april 2010

24-04 There no more precious then a mother's love for her child

Omdat Rob zo gezwollen was kwam er toch nog even een arts kijken. Gelukkig niks ergs, maar het is echt heel erg. Nu om de 2 uur van linker zij naar rechter zij. In de nacht mocht ik van de RN (nurse) smokkelen met om de 4 uur. Anders werd het nog meer opstaan.
Maar het was toch veel wakker worden. Twee keer om te draaien, 2 keer vanwege pijn, 2 keer vanwege medication en 1 keer omdat er een SMS kwam dat Luuk had verloren met voetballen maar hij had wel gescoord!!! (Thanks dad) Oké Gijs had helaas verloren, maar Stan had wel gewonnen en blijkbaar een prachtige goal gemaakt. Wat een kanjers toch die 3. Wiese blijkt ook heel ziek te zijn. Oorontsteking en koorts. Verdorie en dan voelt het niet goed dat je hier zit. Maar ja. Gelukkig is Myrne echt superlief voor Wiese. Die heeft nu even de moederrol overgenomen en ik ben heel trots op haar. (Maar dat ben ik op al mijn kinderen).
Ik ging om 9 uur even eten in RMDH. Helaas wist ik toen ik terug kwam dat je aan de security door moest geven naar welke etage je gaat en dus zat ik vast in de lift. Daarna besloot ik met de trap te gaan maar de deur naar 4de etage was gesloten. Dus maar terug naar 1 en naar de security. Die vertelde hoe het werkte. Gelukkig was ik niet de enige, want we gingen met velen de fout in.
Terug op de kamer had ik wel Dr. Levitt gemist door dit gedoe en dat vond ik echt erg. Maar gelukkig had hij een berichtje achtergelaten op het bord en ik kon ik hem nog mailen. Hij vertelde dat Rob zelfs een keer naar hem gelachen had en dat we misschien idd (had ik gesuggereerd) maar met tramadol moesten beginnen om Rob op de been te helpen.
Maandag wordt beslist of we woensdag naar huis kunnen. Mischien moeten we maar 1ste klas gaan reizen om Rob te laten liggen. En de tube en de blaasketheter mochten er allebei uit. Dat deed even zeer maar daarna was het een bevrijding. Morgen na het maken van een Röntgen wordt bekeken of Rob weer mag drinken
Rob werd gewassen door elisabeth en mij. Ook zijn haren werden lekker gewassen maar dat vond hij niet zo geweldig zoals je ziet.
Daarna zetten we Rob weer in de rolstoel. Even een half uurtje schilderen. Daarna was het kaarsje op. Hij wilde terug in bed en viel als een blok in slaap. En daar moet ik dan woensdag 14 uur mee reizen ???????
Rob leek vanmorgen minder opgezwollen, maar ondanks dat we meer in andere posities brengen, lijkt de zwelling alleen maar toegenomen. Ook het katheteriseren was een ramp. Rob heb ik nogmaals in zijn rolstoel gezet, maar weer hield hij het maar een klein half uur vol.
Verder gaat het wel iets beter met Rob. De morfine hoef ik minder te gebruiken, maar hij krijgt dan ook andere pijnmedicatie.
Nadat voor de zoveelste keer het katheteriseren een drama was vroeg ik of de verblijfkatheter misschien weer een betere optie was. Dat was nou net wat Elizabeth wilde voorstellen. Dus werd er een surgeon in opleiding bij geroepen. Maar ondertussen rende ik snel op en neer naar het RMDH om eten te halen. Anders lopen de kosten hier wel gigantisch op (25 dollar pd rmdh, ontbijt en avondeten is al snel 40 dollar pd).
Maar weer snel terug gerend en net op tijd, want diegene die de foley in zou brengen was net gearriveerd. Ook hij had er moeite mee, maar uiteindelijk lukte het. De Nurses spraken ondertussen hun bezorgdheid uit over het vocht dat Rob vasthoudt. Ondanks dat de dokter het een beetje af wilde houden bleven ze volhouden, want ze vonden dat het echt erg is. En ik moet zeggen dat het ook erg is. Dus gaat hij overleggen met zijn supervisor. Misschien dat medicijnen gaan helpen. We hope...
Nu is het intussen 19.30 en ik ga Rob klaarmaken om te slapen. Morgen waarschijnlijk al om 7 uur de röntgen. Dus vroeg op.
Oh ja de titel stond ook weer op het RMDH. Er staat nog meer bij, maar die is voor morgen en dan moet ik het wel onthouden....

vrijdag 23 april 2010

23-04 step by step.... Whole swollen

Gisterenavond was het weer eens zover. Zijn infuus was gesneuveld. Ze waren wel wat laat met dat op te merken, want zijn hand was 4 keer zo dik en ook zijn arm was al helemaal gezwollen. Ook zijn andere hand was gezwollen. De foto is van een dag erna, al iets geslonken dus kun je nagaan. We waren dus precies optijd met de picc-line. Want die kon nu mooi meteen gebruikt worden.
De nacht verliep iets beter al werd hij nog wakker van pijn. Ik gaf vanmorgen wel aan dat ik zeer bezorgd was over de pijn, want Rob kan nog niet eens bewegen omdat alles pijn doet. Ik ging eerst maar even eten in het RMDH. Daar even een ontbijtje. Ik sprak even met Corey en de andere nederlandse mevrouw. Corey is echt lief. Ze kwam me later in het ziekenhuis eten brengen. Wat een schat.
Nadat ik weer terug was (half uurtje) kwam de Nurse binnen. Ze had gebeld met de Nurse Pratitioner en zij had overleg gehad. Er werd een röntgen van zijn buik gemaakt.
Toen we Rob gingen wassen ondekte we ook dat Rob van onder helemaal opgezwollen was. Dit had ik nog nooit gezien. Er zou snel iemand langs komen daarvoor.
Het pijnteam kwam en ze besloten om Rob een ander medicijn te geven. Iets tussen morfinen en tramadol in (ik dacht toridol of zoiets)
Even later kwam Marc Levitt zelf binnen met zijn team. Op dat moment ging net de telefoon. Ik wist dat het John was want ik had gevraagd hem te bellen omdat de luidspreken van de computer het niet meer doet. Dr. Levitt pakte de telefoon op. Hij stelde zich voor als de secretaris van Rob. Hij vertelde dat Rob het goed deed en dat hij er goed uitzag. hahaha Toen zei hij wie hij was, maar dat had John allang door natuurlijk. Marc Levitt ga mij de telefoon en zei dat hij zo terug kwam.
Dat deed hij dus ook. Ik sprak mijn ongerustheid uit, omdat ik bang was dat het weer opnieuw begon. Hij begreep het wel, maar vertelde dat Rob echt meer tijd nodig heeft. Het is nog snel. Spina kinderen hebben meer pijn na een operatie. De x ray was goed. Alles zag er mooi uit. Zijn tube zat alleen te ver in zijn maag en is nu terug getrokken. Hij heeft me wel een beetje gerustgesteld. Morgen mag de tube er misschien uit en dan mag Rob misschien wat gaan drinken.
Rob heeft daarna 4 minuten in zijn rolstoel gezeten. Het deed hem heel veel pijn, maar dat zal iedere keer beter gaan.
Terwijl ik genoot van eten van Corey kwam er een child life medewerkster binnen. Zij bleek nederlands te spreken en je zag Rob eindelijk opknappen. Morgen komt ze met hem spelen. Het is weer fysio tijd en daar is Rob al helemaal niet blij mee. maar ja. Gelukkig gaf schilderen net de nodige afleiding om Rob iets langer in zijn rolstoel te houden. Maar na 15 minuten was het dan ook echt op. Je kunt echt goed zien dat alles opgezwollen is. Zijn hoofd en zijn handen zie je heel goed.
Terug in bed en heel kort erna viel hij in slaap. Dus ben ik maar zo links en rechts aan het skypen geslagen en had ik tijd om de weblog bij te werken.
Ook wil ik tante Bep en Ome Martien bedanken voor hun gulle bijdrage voor deze reis. Ik hoorde het vandaag van John. Echt superbedankt!!! En lieve kindjes van me. Bedankt voor het cadeautje voor Rob...

donderdag 22 april 2010

22-04 Rob has got a new line

Afgelopen nacht is Rob een paar keer wakker geworden, omdat hij pijn had. Dus maar op het knopje drukken om zo morfine toe te dienen. In de morgen had Rob al wel weer wat kleur en weer een lach op zijn gezicht. Eindelijk..
Ik ging even naar het restaurant voor eten en koffie. De fysiotherapeute kwam weer langs. Ze wilde toch persée dat Rob in zijn rolstoel ging zitten. Ondanks dat ik aarzelde gaf ik toch maar toe. Ik had namelijk net van te voren geprobeerd om hem op bed te laten zitten en dat ging helemaal niet. Maar oké je wilt ook weer niet te eigenwijs zijn. Andere kinderen gaan 1 dag na de operatie al in een stoel.... Nou follow your own feeling mum. Het was dus helemaal niks. Rob barstte van de pijn. Maar omdat dan niet schreeuwt dachten hun dat het goed ging, maar ik zag dat hij pijn had. Hij begon te zweten en wit weg te trekken. Maar snel het bed verschoond en ik zei nu is het genoeg. Tja en dan moet je toch weer dat verhaal vertellen hoe Rob zijn pijn laat zien. Of eigenlijk dus niet laat zien.Daarna was het kaarjes goed op. De nurseprationer kwam weer en zei vertelde dat Marc Levitt wilde dat Rob een nieuwe lijn in zijn bovenarm/hals krijft om voeding doorheen te doen. Dit om Rob meer caloriën te geven en hem zo sneller te laten aansterken. Ze moeten dit op de Röntgen doen. Dat gebeurt vandaag of morgen. Ik hoop vandaag. Nu is het weer even rustig aan... Dit hondje heeft Rob van opa en oma vd Eertwegh gekregen. Lief hè. Wordt nog een grotere tas aanschaffen om naar huis te gaan. Bedankt opa en oma.
Als snel kwam het bericht van Nurse Lisa dat de Picc Line dus vandaag al geplaatst ging worden. Er kwam eerst weer iemand die uitleg kwam geven over de lijn. Ik kreeg ook weer een brief onder ogen die ik moest lezen en ondertekenen natuurlijk, want ze zouden de risico's toch een overslaan hahaha Daarna werd er toverzalf op beiden bovenarmen geplakt en dat moest een tijdje intrekken. Er kwam weer iemand anders die speciaal is ingehuurd om patienten te vervoeren. Dus in zijn bed ging Rob opweg naar de röntgenafdeling. Het inbrengen van die picc line moet heel steriel gebeuren, dus handen ontsmetten, mond kapje en een mutsje op. Helaas geen foto ervan.
Er werd een echo van zijn arm gemaakt om te kijken waar de lijn moest worden ingebracht. Daarna ontsmetten en warm maken om de ader te vergroten. Daarna werd alles heel steriel afgedekt en alles ging net zoals in een OK. Tenminste vooral voor diegene die de lijn in moest brengen. Eerst werd er vloeistof ingespoten om te verdoven. Daarna begon het. Met een echo apparaat werd de lijn ingebracht. Rob was werkelijk fantastisch wat een kanjer!!! Hij riep alleen maar au, maar hield zijn arm keurig stil en huilde niet eens, maar dat laatste kan ook zijn omdat huilen pijn doet aan zijn buik. Maar hij was echt ontzettend flink. Zelfs de mensen daar zeiden dat ze nog maar zelden mee hadden gemaakt dat kinderen op die leeftijd zo goed meewerkte.
Daarna werd er nog een Röntgen foto van gemaakt en de lijn zat goed. Met een diploma opzak gingen we terug. Daarna natuurlijk eerst papa berichten hoe goed Rob was geweest.
Marc Levitt kwam langs en legde nogmaals uit waarom die lijn. Als zijn infuus sneuvelt hebben ze meteen die lijn om door te gaan en er kan wat extra nutricion door indien nodig. Dit om Rob iets sneller te laten opknappen. Morgen nogmaal de rolstoel proberen. Oké doen we. Op de vraag of we de 28ste haalde, gaf hij deze keer geen bevestigend of ontkennend antwoord. Maandag afwachten...
Rob sliep ondertussen en ik ging maar even naar RMDH. Het blijft best warm hier (20 graden) en dat is heerlijk wandelen, maar je wilt ook weer meteen terug. Maar weer eten besteld. Nu is het 18.30. Op naar de nacht.

woensdag 21 april 2010

21-04 A little bit better, but slowly

Rob wilde eigenlijk na gisteren alleen maar slapen, maar natuurlijk moet er gedurende de nacht ook steeds gecontroleerd worden hoe het met hem gaat. En dus is het weer regelmatig wakker worden. Ook kon Rob slecht slapen door het slangetje in zijn neus dat zijn maag leeg moet houden.Maar het is niet anders. Een ander gevolg van het slangetje is dat zijn neus steeds kriebeld en dus moet mama er steeds uit om dat weer op te lossen. Kortom een tough night. Ik heb deze keer ook maar een foto toegevoegd van de stad Cincinnati. Hier zijn we dus.
Om 6 uur werd er alweer bloed uit zijn IV (infuus) gehaald om dat te controleren. Om half 7 was de chirurg io er alweer. Ik vertelde dat het iets beter ging. En zo slaap je dus weer niet.
Daarna vielen Rob en ik allebei nog lekker 1 uur in slaap. Rob had daarna wel iets meer kleur op zijn gezicht. Zijn bloedwaardes waren gelukkig wat gestegen. Zijn buik is heel gevoelig en hij kan er niks aan hebben. Ook bewegen kan hij nog steeds niet. De nurseprationer kwam binnen maakte zijn maagslang schoon om te voorkomen dat die verstopt zou raken. Ook een andere verpleegkundige van het pijnteam kwam nog langs. We gaan Rob weer langzaam van positie laten veranderen.
Rob wilde ook weer wat televisie kijken en gelukkig hebben ze hier ook nick jr en Disneychannel en dus kan Rob naar zijn favourite programma's kijken. Met het verschil dat Dora hier steeds Engels spreekt, maar tussendoor spaans leert. Ach Rob wordt zo gewoon 3 talig hahaha. Dat Rob niet veel heeft bij te zetten blijkt wel tijdens het skypen. Eigenlijk geeft hij geen antwoorden aan iedereen. Zelfs bij papa en Stefan niet. Maar hij vindt het wel leuk om hen te zien. Stefan moest zelfs maar naar Amerika komen en ik moest weg. Ja Rob is een beetje kwaad op mij dat ik hem dit allemaal aandoe. Snapt hij veel. Komt later wel.
Het is wel beter dan gisteren, maar het heeft gewoon zijn tijd weer nodig. Marc Levitt kwam ook nog binnen. Rob had nog niet geplast net voordat hij binnenkwam en ik gaf aan dat ze misschien zijn katheter moesten doorspoelen. En dat bleek te kloppen. Toch maar verpleegkundige worden denk ik.
Marc Levitt wil wel dat Rob even extra vocht krijgt. Ook omdat zijn hartslag nog te hoog is. En misschien is dat de oorzaak. Rob was ook even zonder zuurstof, maar als hij slaapt dan zakt de saturatie soms naar 81 en dus geven we hem dan maar extra zuurstof.
De fysio heeft ondertussen een kussen gemaakt van speciaal schuimrubber. Ideaal spul.
O ja en ik ben nog even naar RMDH geweest terwijl papa weer oppastte. Lief he. Het gaat verder eigenlijk best goed. Je mist John en de kinderen wel heel erg, maar de taal gaat goed dus dat scheelt. En je wordt geleefd, en dat geeft soms geen tijd tot nadenken, want als je gaat nadenken, gaat het fout, dus maar niet doen.
Rob was eigenijk de rest van de middag weer een ziek vogeltje. Hij kon niet zonder zuurstof en was heel moe. Ivo kwam ook nog langs en vond Rob ook nog erg zwak. Ietsje beter dan gisteren, maar het houd niet over. We hebben nog wat gepraat over de verschillen hier en in Nederland. Ideaal is gewoon dat je voor de kinderen eten kunt bestellen wanneer je wilt, en zeker ook dat je voor je zelf eten kunt bestellen tegen een vergoeding. En ideaal is dat je je was kunt wassen, zoals ik vandaag heb gedaan. Zijn er dan ook nadelen? Ja ik mis hier de gezellige huiskamer die er in het Radboud ook is, waar je even tot jezelf kunt komen. Of even met andere kunt kletsen. En ik mis het gezellige personeel van de vuurtoren natuurlijk.
Vanavond wilde Rob alleen nog maar de DVD van Platvoet kijken. Even knapte hij daardoor helemaal op en begon weer op bepaalde dingen te reageren. Nu is het hier 8.15 en Rob slaapt. Op naar weer een new day. En ik hoop dat hij zich weer een beetje beter voelt.

dinsdag 20 april 2010

20-04 Rob has a lot of pain

Tja het was er weer zo eentje. Zo'n heerlijk nachtje in het ziekenhuis. Maar gisteravond kregen we nog een leuke verassing. Er werden 3 ballonnen bezorgd. Ze bleken van Tante Annet en Ome Jeroen te zijn. GEWELDIG BEDANKT!!! Zo leuk is dat.
Rob had vanacht heel veel last van saturatiedalingen. Besloten werd om Rob extra zuurstof te geven. Ook werd hem nog extra pijnmedicatie gegeven. Hij heeft namelijk erg veel pijn. Hij kan niks bewegen of het doet hem pijn.
De zuurstof is helaas heel hard nodig. Waarschijnlijk ook door de slang in zijn neus en omdat hij door de pijn niet diep genoeg ademhaalt. Rob heeft ook nog een gelkussen gekregen voor zijn billen.
Gedurende de nacht is hij vaak wakker geworden. Last van zijn neus en buik. We moeten steeds op het knopje drukken van de morfine en dat vind ik toch best lastig, want zo krijgt hij eerst pijn en dan zakt het weer weg.
Vanmorgen om 6.30 stond the Surgeon al op de stoep, althans hij is aan het leren voor chirurg. Hij is overigens heel aardig en vroeg hoe het ging. Ik vertelde dat Rob nog veel pijn had, maar als hij stil bleef liggen het acceptabel was.
Toch stelde hij voor om Rob gedurende de dag al op te krijgen en hem in zijn rolstoel te zetten. Ik keek hem geloof ik heel verbauwereerd aan, want hij vroeg ineens of ik gek vond. Ik zei dat ik dat wel snel vond en dat we Rob normaal gesproken nog een extra dag rust gunnen. Maar, zei hij, het wat beter voor genezing.
Ik besloot om Ivo een e-mail te sturen, want die kan door de aswolken niet naar huis. HIj gaf als antwoord dat ik me niet druk moest maken en dat hij het wel ging bespreken met Marc Levitt. Rob doet toch niet wat hij niet wil, dus wat dat betreft. Ze komen later vanmiddag nog langs. Gelukkig.
Ik ging in het restaurant maar snel een ontbijt halen. Voor 3 dollar heb je al best een uitgebreid ontbijt dus dat is nog wel te doen. Weer snel terug naar boven, want ik vind het lastig om Rob alleen te laten. Maar hij lag nog steeds Platvoet en zijn vriendjes te kijken. Nu slaapt hij, maar met heel veel pijn. Poor boy.
Oh ja er zijn mensen die vragen naar het adres.
Het is Cincinnati Children's Hospital MC
3333 Burnet Avenue
Cincinnati, Ohio USA

Location A Room A447

Er gebeurde vandaag vanalles. Pijnteam kwam 2 keer langs en hebben besloten de doses morfine iets te verhogen. Er kwam iemand van een team speciaal voor wonden naar zijn benen kijken die zeer droog zijn door het gips en voor de decubitiswond op zijn stuit en schreef meteen vanalles voor en wil een ander kussen in zijn rolstoel.
child life kwam langs en ze kwamen ook nog bloedafnemen nadat Marc Levitt Rob had bekeken. Hij vond Rob nogal bleek. Ik zei dat dat wel vaker voorkwam na operatie, maar hij wil geen risico dat Rob bloed tekort komt.
Rob blijft zijn zuurstof nog nodig hebben. Anders zakt zijn saturatie onder de 90 en dat is niet de bedoeling.
Gelukkig kon het bloed uit zijn infuus gehaald worden. Rob heeft 2 infuzen. Eén waar alles doorheen gaat (medicijnen, vocht etc), en de bij de andere is niks aangesloten en gelukkig voor Rob kregen ze het bloed daar makkelijk uit. Dat scheelt weer prikken. Rob mag van Dr. Levitt gelukkig gewoon blijven liggen en bijkomen. En dat is goed denk ik.
Daarna kwam er een Physical Therapist (fysio) die even naar zijn rolstoel kwam kijken voor een kussen. Ik vroeg wel wat dat me allemaal ging kosten en of dat vergoed werd door de verzekering, of dat ik het anders in Nederland kon regelen, want anders kan het goed heel veel gaan kosten. Daar zou ze me later antwoord opgeven.
Gelukkig kwam Ivo ook nog even op de kamer. We hebben uitgebreid de operatie besproken. De darm is waarschijnlijk door de eerdere rectopexie die hij gehad heeft aan zijn wervelkolom vast gaan groeien. Ja de snee is erg groot, omdat ze ook boven zijn darm hebben moeten losmaken om die vervolgens naar beneden te leiden om die daar weer aan het rectum te bevestigen. Daarom moesten ze ook boven zijn navel zijn buikopenen. Rob zit echt vol lidtekens. Ivo vond Rob ook erg bleek. Ook hij vond dat Rob echt niet lekker is. Nog even wat gekletst en daarna ging hij weer.
Ik moest nog even naar het RMDH en ik zette skype aan en zo kon John mooi even op Rob passen terwijl ik even een half uurtje daar naar toe ging. Het is namelijk verplicht om je even te melden. Lang leve de skype.
De bloedwaardes lieten zien, dat zijn bloedwaarde erg laag is. Precies op de grens van een bloedtransfusie. Oeps daarom is Rob zo bleek en ziek. Gelukkig willen ze nog even wachten en morgen opnieuw prikken. Ook zijn longen zitten vol doordat Rob door de pijn niet kan hoesten. En de zuurstof kan ook nog niet weg. Nee Rob is echt nog niet lekker.
Mijn eten heb ik weer makkelijk laten bezorgen. Moeten ze in het Radboud ook maar eens gaan doen, want dat is echt makkelijk en fijn omdat je zo bij je kind kan blijven. Dus alle medewerkers die in het Radboud werken.... je weet het nu mijn tip komt eraan de volgende opname, hahahaha.
Ik wil iedereen bedanken voor de lieve reacties. En nogmaals een hele grote dank voor diegene die dit mogelijk hebben gemaakt. Financieel gezien, maar ook René en Ivo bedankt. Ze zijn gelukkig naar mij blijven luisteren en bleven geloven dat er ook echt iets mis was. En Roxanne jij bedankt voor dat ene telefoontje naar de verzekering hahaha. Ik heb er nog plezier in..... Maar ook dank aan iedereen die informeert en ons helpt met andere kleine dingen die zeker heel groots zijn. xxx

maandag 19 april 2010

19-april Day of surgery and a picture after surgery

Vanmorgen was ik al heel vroeg wakker. Het is allemaal toch wel spannend. Rob sliep gelukkig nog en ik ging op zoek naar koffie. De tolk was er ook al en dat vond ik eigenlijk helemaal niks, want ik ben liever alleen.
Om 7 uur werd Rob wakker en eigenlijk moesten we dan ook meteen weg. Rob werd op een brancard gelegd en we gingen op pad. Op naar de B location en toevallig ook op de 3de etage. Rob lag er eigenlijk heel relaxed bij en deed het fantastisch. We kwamen bij de voorruimte. Na een tijdje kwam de aneastesie er weer bij en besprak de hele operatie. Ook de pijnbestrijding werd besproken. Eigenlijk wilde ze dat ik besliste welke pijnbestrijding ik wilde, maar ik vond dit niet echt fijn. Ik zei dat ik hem vertrouwde en vroeg om Rob te behandelen alsof het zijn kind was. Het luchtte hem zichtbaar op, want normaal gebeurt dat blijkbaar niet, omdat ze bang zijn als hun kiezen dat ze bij fouten de verzekering op hun dak krijgen. Ik zei nogmaals dat ik hun vertrouwde. Ik vertelde wat ze normaal in Nederland doen. Dus ik zie het wel.
Marc Levitt kwam er ook even bij. Ze hadden op 1 papier vergeten te schrijven dat de malone revisie ook moest plaatsvinden en dus even erbij schrijven en ik moest weer wat tekenen.
Om 7.50 op naar de operatie kamer. Net voor de operatiekamer is een klein kamertje waar de aneastesie plaats vind. Rob moest toen een beetje huilen en vertelde dat hij bang was. Ik kon hem gelukkig goed troosten. Gelukkig diende ze al snel het slaapmiddel toe en viel Rob na nog wat dronkenmansgebrabbel snel in slaap.
Ik werd geleid naar een kamer waar ik op een scherm kan zien hoever ze zijn. Als ze zover zijn, wordt ik in een kamer geroepen waar de dokters ook zijn. Daarna zal ik al snel naar Rob toe mogen omdat Rob geen Engels verstaat.
Ze opereren volgens mijn bandje 291 minuten. Op de minuut af dus. Om de tijd te doden ging ik even douchen in het RMDH en even koffie drinken en eten. Daarna terug om even te skypen met thuis. Nu ga ik naar de ruimte waar ik moet wachten.
Gelukkig trof ik in de wachtkamer nog een ander stel, dat ik heb leren kennen in het RMDH. Zij zijn ook heel aardig. We hebben wat gekletst, totdat ze naar hun dochtertje mochten. Daarna moest ik nog 2 uur wachten. Om 1 uur werd onze naam omgeroepen, zover als dat lukte dan. Ivo en Marc kwamen samen de kamer in. Marc Levitt was helemaal happy met het resultaat. De operatie is wel groter uitgevallen dan gedacht. Het laatste stuk dikke darm was zo vernauwd door littekenweefsel en wat ik begrepen heb, was het zelfs aan zijn ruggegraat gaan vastgroeien. Daarom hebben ze zijn hele buik open moeten snijden en eerst wat darmen eruitgehaald, littekenweefstel verwijderd en losgemaakt en alles weer teruggestopt. Om dat te kunnen doen hebben ze wel meteen zijn ileostoma moeten verwijderen, maar dat is dan ook wel een positieve bijkomstigheid. Ze hebben ook een uitstulping in zijn dunne darm gevonden en die ook meteen verwijderd. Daarna hebben ze de pull through gedaan. Een stuk dikke darm via zijn anus verwijderd. Ook de malone stoma is zo gemaakt, dat die niet meer mag lekken. Best heftig dus allemaal. Rob mag nu 5 dagen niet eten of drinken. Dit omdat zijn ileostoma weg is en alles eerst een beetje moet herstellen. Hij heeft ook een slangetje door zijn neus om zijn maag nog leeg te houden.
Snel erna mocht ik naar Rob toe. Toch wel heel zielig om hem zo te zien liggen.
Rob gaf veel pijn aan. Hij heeft een pompje met morfine en met 1 druk op de knop kan ik die geven. Helaas was dat nog niet genoeg en gaven ze nog wat bij.
Na een tijdje mochten we weer terug naar de kamer. Dr. Marc Levitt was er ook al snel, maar hij kon eigenlijk nog niet veel doen. Rob slaapt namelijk veel en als hij wakker is geeft hij toch wel pijn aan.
De anaestesist kwam ook nog langs en vertelde dat Rob nog een pijnblok heeft voor zijn buik. Nu is het vooral veel rusten en afwachten voor de nacht. Maar die nachten in het ziekenhuis die kennen we ondertussen.
Gelukkig kreeg ik iets te eten. Dat kun je bestellen voor 5 dollar en dan komen ze dat brengen. Ideaal.
Nu maar afwachten hoe loopt. Maar eindelijk lijkt de oplossing gevonden. Ivo heeft nog bevestigd dat we er heel goed aan hebben gedaan dat we hier naar toe zijn gekomen. Het was allemaal best gecompliceerd. Maar nu op naar herstel...

18-04 First day in Children's Hospital

Nadat bij de buren de halve nacht de telefoon was afgegaan terwijl er niemand was, en ik maar naar de receptie was gelopen om dat te melden, hadden we toch nog goed geslapen. Wel was ik vroeg wakker, want het is toch allemaal best spannend. Maar even skypen met het thuisfront. Het is dan altijd weer lekker om ze te zien, en even met ze te praten. Maar het is toch anders...Ik heb ze al eerder de foto van de schildpad beloofd die over ons heen zwom dus bij deze. Ik ging mezelf maar klaarmaken en Rob verzorgen en daarna naar beneden voor koffie en brood. Dit brood had ik bij de supermarkt gekocht en smaakte best goed. Gewoon bruin brood met pasta. En natuurlijk koffie niet te vergeten. Omdat Rob vandaag al niet meer mag eten, besloot ik om hem zijn extra calorieëndrank te geven. Daar zit alles in en dat kan hij wel gebruiken. De spullen gepakt en om 9 uur op naar het ziekenhuis. We werden ontvangen bij een desk en weer moest ik vanalles tekenen. Daarna werden Rob en ik naar onze kamer gebracht Location A, 4de verdieping, kamer 47. Op de Engelse taal dan na, waren eigenlijk alle vragen hetzelfde als die ze ons altijd stellen in het Radboud bij binnenkomst. Medicijnen, allergieën etc. Daarna kwam er iemand die Rob helemaal nakeek en gelukkig waren zijn longen weer helemaal goed. Ook kwam er een tolk, maar die vond eigenlijk dat hij overbodig was, maar blijkbaar is het verplicht in Amerika om alle misverstanden te voorkomen, en processen aan de broek te krijgen. Al snel was Ivo er ook en hij nam eigenlijk een beetje mijn onrust mbt de operatie weg. We moesten ons niet te veel zorgen maken om de benen, want dat werd goed geregeld. Deze operatie is echt met zeer goede argumenten te rechtvaardigen, dus we gaan ervoor. Het wordt dus weer een dubbele operatie, een pull through van een gedeelte van de de dikke darm (verwijderen dikke darm via de anus) en een revisie van de malone stoma waarbij ze de voorkant van de buik openen. Een infuus werd ook geprikt en ook hier lukte het niet om Rob in 1 keer te prikken. De 3de keer was het pas raak. Maar omdat ze toch bloed moesten afnemen, was het zo wel in één keer klaar.
Daarna werd Rob zowel rectaal als via malone gespoeld, maar niet nadat Marc Levitt toestemming had gegeven voor tramadol als pijnstiller. Ondanks dat was het rectaal spoelen ontzettend pijnlijk voor Rob. Dan weet je ook meteen weer waar je dit allemaal voor doet. Alles wat hier overigens gebeurd wordt meteen in een computer gezet die op de kamer staat. Van drinken tot temperatuur staat er meteen in. Ook wordt er gescand via een bandje aan de enkel.
Ik vergeet bijna dat ik van een chirurg in opleiding ook weer papieren moest tekenen, waarbij ik aangaf dat ik de risico's van de operaties wist.
De volgende die mijn handtekening wilde was de anaestesist. Ook weer tekenen voor de risico. Ik vroeg hem ook of Rob via het infuus de aneastesie kon hebben en of ik dan mee mocht in de Operatie Kamer. Dit mag eigenlijk niet, maar wat hem betreft, omdat ik het gewend ben en omdat dit toch beter is voor Rob wil hij het wel toelaten, maar morgen kan iemand anders alsnog anders beslissen. Niet te hopen want dan breken we alle vertrouwen vast in één keer af wat we na al die operaties hebben opgebouwd.
Het spoelen via de malone duurde overigens 3 uur. En steeds weer opnieuw als het water er weer uit kwam, was er pijn. Gelukkig was het daarna ook over. Rob bleef rustig liggen. Een child life medewerkster (ped. medewerkster) kwam wat speelgoed brengen en zo hebben Rob en ik leuk een spelletje gespeeld.
Nu op naar morgen. Rob is al om 7.45 aan de beurt. Dat wordt vroeg opstaan. Na nog een DVD te hebben gekeken sliep hij om 9 uur. Hij gaf wel aan dat hij honger had, maar onze kanjer ging toch slapen. En dat ga ik nu ook doen, want zo'n dag is normaal al vermoeiend genoeg, maar nu extra doordat je steeds 2 talen moet spreken, al gaat het elke dag steeds beter. Tot morgen. En ja ik ben nerveus, maar dat is logisch...

zondag 18 april 2010

17-04 Glad in the beauty of thousand stars

Het was best een lastige dag vandaag. Zo'n dag tussen 2 dingen in. De spanning van de reis en waar je terecht komt is geweest, maar de dag van de opname en de operatie komt eraan. Vanmorgen waren we al om 6.30 wakker. De medecoach van de F2 belde al heel snel om te zeggen dat het team van onze Luuk gewonnen heeft met 3-2. Goed nieuws dus. En zo was het vanmorgen een uurtje al meteen skypen. Gijs heeft helaas verloren , maar Stan heeft gewonnen en had zelfs gescoord.
We kleedden ons maar aan en gingen eerst ontbijten. Er was nu niemand om het ontbijt klaar te maken, maar gelukkig vond ik nog ergens brood en een pot met pindakaas. Rob kreeg toch zijn eigen flesje voeding dus dat scheelt. Iedereen werd ook getrakteert op een pianoconcert van Rob, maar niemand stoorde zich eraan, omdat Rob het keurig zachtjes deed. Het was prachtig om te zien hoe hij vol overgave een "mooi"concert ten gehore gaf. Daarna ging ik Rob verzorgen en ging Rob even DVD kijken en ik zat lekker in het zonnetje voor open raam een boekje te lezen. Even ontspanning. Om 10 uur gingen we met een busje mee die ons naar een grote superstore reed in Covington Newport in de staat Kentucky. Dit is ook Cincinnati maar ze noemen het Greater Cincinnati omdat het in een andere staat ligt en buiten het echte centrum.
Het was echt een grote supermarkt en zo kon ik nog luiers kopen voor Rob en eten voor in het ziekenhuis en ook heerlijk weer aardappels, komkommers, erwten, brood, etc.
Om 12 uur gingen we weer naar het RMDH en ik besloot om lekker aardappels te koken voor ons 2 samen met wat erwten, want dat heeft Rob graag. Vandaag mag hij nog eten, dus vond ik het belangrijk dat hij goed at.
Ook waren er daarna mensen met honden die de kinderen mochten aaien en mee spelen. Gelukkig was er toevallig ook iemand bij die met een Nederlander was getrouwd en eindelijk hoorde Rob weer iets anders dan Engels en dat deed hem zichtbaar goed. Daarna was het weer even skype time. Ook opa kregen we deze keer te pakken en natuurlijk de kinderen. Ook een wasje gedraaid en lekker even buiten gespeeld. Rob vindt het heerlijk om hellingen af te racen. Wel vraagt hij de gehele dag de volle aandacht van mij en dat is soms best vermoeiend, want ik kan eigenlijk nog geen 5 minuten mezelf zijn. Maar ja. Dus besloot ik om naar boven te gaan om een DVD op te zetten en kon ik vast wat spullen voor het ziekenhuis bij elkaar zoeken en lekker nog even lezen. 18 uur was weer etenstijd. Ook heb ik nog met wat mensen gesproken over de gewoontes in het ziekenhuis. De spanning stijgt. Morgen om 9 uur naar het hospital.
De spreuk waar ik vandaag mee begonnen ben, is eigenlijk een trieste spreuk, die toch mooi is. Maar dat is de realiteit waar ik me nu in bevind. Gelukkig gaat het ook vaak wel goed en worden er dagelijks nog vele kinderen geholpen en gered. Op naar een gewoon of aangepast leven. Sorry voor het triest einde, maar het is niet anders. We zitten hier wel op een unieke plaats met kinderen over heel de wereld en uit heel Amerika en dat zegt genoeg.

zaterdag 17 april 2010

16-04 That I shall say good night till it be morrow


Zo eindelijk is het me ook gelukt om weer foto's op de weblog te zetten. Gisterenavond zijn we echt als een blok in slaap gevallen. Blijkbaar heeft ook iemand mij een paar keer proberen te bellen, maar zelfs daar ben ik doorheen geslapen. Pas om 7 uur werd Rob wakker. Helemaal dus al gewend aan de Amerikaanse tijd. We hadden tijd genoeg, want het ontbijt werd pas om 9 uur geserveerd. Het wordt eten wordt steeds verzorgd door iemand anders bv. Delta airlines, andere vliegmaatschappijen, churches etc. Geweldig gewoon.
Het was weer een redelijk Amerikaans ontbijt, maar gelukkig lagen er ook normale sneeën bruinbrood bij. En met wat ei smaakt het toch nog goed. Lekker koffie erbij en zo begint je dag goed. Zoals je op de foto ziet kwamen Elmo en Groofer van sesamstraat op visite. Schitterend om te zien hoe alle kinderen daarop reageren. Rob vond het in het begin nog eng, maar zoals jullie zien was hij op het laatst toch goede vriendjes met Elmo en Groofer. Daarna gingen we weer lekker naar buiten. De temperatuur was goed en Rob vond het wel goed zo.
Om 12 uur was het alweer tijd voor de lunch. Een tosti lag er ook bij, alleen Rob at niet zo veel, maar hij dronk gelukkig goed. Daarna was het tijd om naar het ziekenhuis te gaan. Binnen 5 minutenn waren we er. Gelukkig was er weer iemand zo vriendelijk om met ons mee te lopen naar de juiste plek. We werden zeer vriendelijk begroet en we werden definitief ingeschreven. Rob vond ondertussen al dat Engels weer helemaal niks en keek iedereen weer heerlijk chagrijnig en boos aan.
Gelukkig was er 1 jongetje van 5 jaar die vol hield en Rob even met zijn trein liet spelen, en zo leerde ze elkaar over en weer wat nederlands en engels. Mooi om te zien hoe snel dat bij die kleine mannekes gaat.
Al vrij vlug werden we binnen geroepen. Eerst kwam er een Nurse en zij vroeg de gebruikelijke dingen rondom de opname zoals medicijnen en allergieën. Daarna kwam Christie Stewart even binnen. Zij is de social worker en met haar heb ik regelmatig mail contact gehad en het is altijd leuk om een gezicht erbij te zien.
Daarna kwam Ivo de kamer binnen. Eindelijk iemand die Nederlands sprak. Toch wel een opluchting, want van al dat Engels word je soms heel moe in je hoofd. Er kwam ook een andere surgeon (chirurg) bij en die luisterde ook even mee naar het verhaal. Eigenlijk was hij toch wel heel bezorgd over het resultaat. Ook hij is bang dat zijn hele colon (dikke darm) pijnlijk is. Maar ook hij is er van overtuigd dat we het wel moeten proberen. Want ook hij had er nog nooit van gehoord dat een colostoma pijn doet. Tja Rob blijft uniek.
Snel erna kwam Marc Levitt binnen. Vrolijk als altijd als ik hem gezien heb. Ook hij vindt dat we dit moeten proberen, want de fistel onderin moet sowieso weg en dus gaan we ervoor. Alleen dat hele hoge gips dat is eigenlijk wel een probleem. Marc Levitt belde met een orthopeed nadat ik had moeten uitleggen wat er precies is geopereerd en wanneer. Was ik even blij dat ik de latijnse termen nog kende, want de dokterstaal is overal hetzelfde. Dus een osteotomie van de tibia naar exorotatie waarbij de fibula ook is doorgenomen. Zo klink ik nou slim of niet hahahaha, lekker verwaand niet dan...
Er is een mogelijkheid dat nu tijdens de operatie het gips eraf moet. En wat er dan met zijn benen gaat gebeuren. Het is een groot risico, maar we hebben geen keus, want Rob kan zonder die buikoperatie toch niet genezen. En als het nodig is dan roepen ze de orthopeed er gewoon bij. Maar of de verzekering daar nou zo blij mee is. Maar dat is voor latere zorg.
Rob heeft ondertussen ook nog een schitterend filmpje gemaakt van Ivo en Marc Levitt. Die 2 hebben schitterend meegespeeld en het is een heel grappig en mooi filmpje geworden. Een mooie herinnering voor later.
Na nog even met Ivo de Blaauw te hebben gepraat, verlieten we het ziekenhuis. Wel moesten we even wachten want er was net een korte maar hevig onweersbui losgebarste. Maar na 10 minuten scheen de zon weer en was het lekker benauwd.
In het RMDH zijn we maar naar de kamer gegaan. Lekker even geskyped met Nederland. Altijd zo fijn om toch even je kinderen en man te zien, want verdorie wat missen Rob en ik ze toch. Daarna heeft Rob even een DVD gekeken en om 18 uur was het weer etenstijd. Een taco met gehakt en sla en Rob at het heerlijk smakelijk op. Wat doet hij het toch fantastisch. Daarna heb ik hem gewassen en was het weer bedtijd. Gewoon om 19.30 naar bed. In Nederland is het dan al 1.30 en al zaterdag, terwijl het hier dan nog vrijdag is. En dan snap je de titel ook weer. Het hele huis staat hier vol spreuken, dus titels genoeg voor de komende dagen...

vrijdag 16 april 2010

15-04 There's no friendship no love, like that of a parent for a child

Heel vroeg (Amerikaanse tijd gezien) sliepen we gisteren allebei. Om half 2 ging ineens mijn telefoon. Het was iemand van Delta airlines. Mijn koffer was gearriveerd, maar omdat die op mijn meisjes naam stond en ik heb ingecheckt met mijn getrouwde naam, wilde het hotel in eerste instantie de koffer niet aannemen. Maar na een kleine bevestiging was het oké. Toen ik weer bijna sliep ontving ik ook een sms vanuit Nederland. Tja dat tijdverschil is lastig hè. hahaha.
Toen was het zo 4 uur en Rob werd wakker. En slapen wilde hij niet meer. Dus wist ik dat het een lange dag zou gaan worden. Om 6.45 gingen we maar ontbijten. Ik denk dat we beter in Amerika een bakkerij kunnen beginnen, want dat "brood" is best wel taai. Maar met wat scrambled eggs kregen we het naar binnen. Ik zag iederen erna een fooi op tafel leggen en ik ging ook even informeren bij een man hoe het nu zat met het "tip" beleid. Simpel alle handelingen moet je belonen. Oké op onze kamer gekomen stuurde ik Rob alleen terug om de dame in questie maar even een tip te geven. En Rob deed het fantastisch.
We gingen even informeren, wat er nou leuk was om te doen. De zeer vriendelijke man wist ons te vertellen dat het aquarium very beautiful was. Hij regelde een taxi voor ons om 10 uur. Tot die tijd gingen Rob en ik wat wandelen. Het was prachtig weer en de temperatuur steeg snel.
Rond 10 uur gingen we met de taxi naar het aquarium. Dat was inderdaad heel mooi. Heel veel verschillende vissen en heel vaak tunnels waar de vissen over je heen zwommen. Zelfs liep je af en toe over een krokodil. Niet letterlijk dan, want er zat glas tussen natuurlijk. Alleen daar waar de haaien over ons heen zwommen was Rob wel angstig. En toch vond hij het prachtig tegelijk. Zelfs een hele grote schildpad zwom over ons heen. Schitterend. Very beautiful.
Onderwijl had het Ronald mac Donald house gebeld dat er plaats voor ons was. Oké straks weer verhuizen... Na het aquarium gingen we wat rond "winkelen" Een paar souvenirs voor de kinderen thuis. Dat hoort er natuurlijk ook bij. We waren getipt door Ivo de Blaauw dat je daar lekker ijs kon eten en dat was dan ook inderdaad zo. Zelfs voor Rob was er sugarfree ijs.
De temperatuur was inmiddels gestegen naar 28 graden. We gingen nog even naar de rivier kijken en keken over de rivier naar Cincinnati. De 2 stadions nog wel. Van de Reds (baseball) en van de Bengals (american footbal). Om 13.30 had Rob het gehad, en we gingen wachten op de taxi in de schaduw. Het was erg warm en Rob had hoofdpijn.
Aangekomen in het hotel, gingen we de spullen pakken voor na het Ronald Mac Donald house (RMDH) En zo gingen we nu echt opweg naar Cincinnati. Tegenover het ziekenhuis en dat is even slikken.
We werden daar heel vriendelijk ontvangen. Het was inmiddels 16 uur. Even later wees ze ons de weg naar de kamer waar we lekker even wat konden skypen met de familie thuis. Het is zo heerlijk om ze even te zien, even te spreken, maar ze zijn zover weg.
Ook Stefan en mijn zus nog even gesproken.
Om 18 uur kregen we keurig eten. Gelukkig hield Rob het nog steeds vol. Hij at zelfs best goed. Nog heel even genieten buiten van het mooie weer, maar toen toch echt Rob naar bed gedaan. En hij sliep binnen 3 minuten helemaal op.
De spreuk staat buiten bij het RMDH. En het is echt waar. Het staat onder een fontein met harten. Ook staan er namen van kinderen die er niet meer zijn. En dat hakt er in.
Morgen gaat het voor ons ook beginnen. Het eerste gesprek met Marc en Ivo.
Het was een mooie dag. Een beetje vakantie vandaag...

woensdag 14 april 2010

14-04 We're in Cincinnati.

Het was al vroeg uit de veren vanmorgen. Om 3 uur maar opgestaan en even een bakje koffie. Om 3.30 alle kinderen uit bed en hup in de auto naar Dusseldorf. We arriveerde daar om 5.15. Keurig optijd dus. Nog even gezellig met z'n allen iets drinken, maar het afscheid kwam toch. Tja en dat kost even wat tranen. 14 Dagen zonder man en kinderen oeps...
Om 6.30 arriveerde de assistentie die ons naar het vliegtuig begeleiden. Dat ging gemakkelijk. Ook bij de douane niet zo veel problemen. Het blijft lastig met zo'n rolstoel, want dan wordt alles extra nagekeken, maar het was zo gebeurd. We werden als eerste in een busje gezet en mochten ook als eerste het vliegtuig in. Helaas moeten we extra lang wachten. Ruim een half uur te laat ging het vliegtuig opweg naar Parijs. Maar niet getreurt, want toen we in Parijs weer landde na een slechte wiebelige landing had ik nog ruim 1 uur en een kwartier. Helaas geen assistentie nu want die hadden geen tijd. Uiteindelijk hielp 1 stewardess me met de weg uitleggen want Parijs is echt groot.Uiteindelijk kwam ik bij een terminal waar ik blijkbaar via een bus naar een andere terminal werd gereden. Nou hulp was er helemaal niet meer en die mensen die erwaren weigerde om te helpen. Uiteindelijk heb ik 1 passagier bereid gevonden om de rolstoel in de bus te helpen. Ook bij het uitstappen weer iemand laten helpen. De mensen daar deden niks. Alles maar zelf uitgevogeld hoe dan verder, want met een rolstoel moet je dus steevast andere wegen nemen. Na veel gezoek kwam ik 1 uur voor vertrek, bij de terminal. Nou en toen begon nog mogelijk meer ellende. Op één of andere manier mocht iedereen erdoor. Onze bagage werd eraf gehaald en we mochten alleen wachten. Niemand die iets zei. Een kwartier voordat het vliegtuig moest vertrekken, raakte ik toch een beetje in de stress en vroeg nogmaals waarom ik steeds moest wachten. Er moest blijkbaar vanalles geregeld worden en ook moest er politie komen. Standaard proceduren??? Waarom vroeg ik. Omdat hij niet kon lopen met gips. Toen ik zei dat ik hem kon dragen, keken ze me aan alsof ze het in Köln hoorde donderen. Echt waar??? Toen ging het allemaal ineens wel. Bagage op de band Rolstoel erdoor. Alles fouileren. Ook kwam daar ineens assistentie dat we moesten rennen. Wat een mensen daar en zo onvriendelijk en onbehulpzaam. Flink rennen en net op tijd na nog een hoop vragen vlak voor het vliegtuig waar ik door al dit gedoe ineens niks meer van verstond.
We zaten nog maar net of het vliegtuig vertrok. Even werd het me te veel. Maar ja.
In dit vliegtuig waren ze ook ineens helemaal anders. Super behulpzaam en supervriendelijk. We kregen heel vaak drinken en ook 2 keer eten. Rob was heel moe van dit alles dat hij lekker even 2 uur sliep in het vliegtuig. Eerlijk gezegd kroop op een gegeven moment de tijd voorbij. Maar Rob deed het geweldig!!! Hij zat heel lief te kijken en gaf geen krimp. Helaas liep zijn stoma heel hard, maar bij het zakje legen, kwam er keurig een steward(es) die een deken omhoog hield en erna alles weggooide voor ons. En zo vlogen we dus ongeveer 10 uur. Het was vermoeiend maar met af en toe een hazenslaapje hield ik het ook wel vol. De vlucht verliep soepel. Bijna geen turbulentie. En Rob vond het op het laatst nog niet lang genoeg. De landing verliep soepeltjes. Amerikanen zijn echt behulpzaam. Iedereen was bereid om mij te helpen. Wat een super mensen. We moesten nog wachten tot de rolstoel er was en toen konden wij weer als laatste het vliegtuig verlaten. De piloot bood zijn hulp verder aan en zo liepen we door de eerste controle. We hadden in het vliegtuig allerlei papieren moeten invullen en die werden nagekeken. Ook vingerafdrukken genomen en een foto. Allemaal in orde. De Piloot bleef ons keurig helpen. En ja hoor wat was de volgende tegenslag.... Juist alleen mijn koffer was niet gearriveerd.... Story of my life. Maar iedereen was heel lief voor mij, want in die koffer zitten veel verzorgings spullen. Gelukkig heb ik in mijn handbagage spullen voor 2 dagen in zitten, maar niet voor veel langer. Maar we werden van alle kanten geholpen. Toen moesten we voor de 3de keer door die bagage controle. Maar deze keer was het allemaal anders. Iedereen was gewoon aardig. Ze hadden volgens mij ook allemaal een beetje medelijden, want iedereen weet waarvoor je komt (staat in je papieren) en mijn koffer was zoek. Maar wederom is het verbazenwekkend hoe die Amerikanen je dan helpen. En zo super vriendelijk. Toen we wederom waren goedgekeurd, kwam er een purser met een super fijne mededelinge. Ze hadden mijn koffer opgespoord en deze komt waarschijnlijk vanavond of anders morgenvroeg in het hotel aan. Wat een opluchting. De piloot liep nog met me mee naar de vermiste bagagebalie. Ook ging hij voor mij de man zoeken van het ziekenhuis die ons kwam ophalen en al snel kwam hij met hem terug. Wat een geweldige man door ons zo te helpen. Echt super.
Alles werd geregeld en even later zaten we in de auto opweg naar het hotel. Een strak blauwe lucht en heerlijk warm weer. Bij het hotel aangekomen, voel je de vermoeidheid goed. We werden naar de kamer gebracht.
Rob en ik zijn maar even naar de Mac Donalds gelopen om wakker te blijven, want het is hier toch 6 uur vroeger.
Nu zitten we dus uitgeteld op de kamer. Even lekker met papa geskyped.
Op naar morgen. Waarschijnlijk even bijkomen en niet veel doen. We zijn er.. En dat telt. Eerste indruk van Amerika... Dat is wel duidelijk. Supervriendelijk en behulpzaam. Maar nu total loss

dinsdag 13 april 2010

13-04 Morgen gaat het beginnen. Op naar Cincinnati. Personeel SUPERBEDANKT

Gisteravond laat kreeg ik van Ivo de Blaauw een definitieve bevestiging dat Marc Levitt het geen probleem vond dat Rob in de gips zat. HET GAAT DUS DOOR!!
En morgen is het zover. We gaan met ons hele gezin op pad naar Dusseldorf. Om 3.45 gaan we al rijden. Arme kinderen, maar ze willen ons persé uitzwaaien. Ze hebben het er dan ook allemaal heel moeilijk mee dat Rob en ik weggaan. Het is af en toe hartverscheurend, maar we hebben gewoonweg geen andere keuze. Ook voor John is het moeilijk om zijn kind en vrouw zo ver weg te hebben. Tja Rob en ik zullen ze ontzettend missen. Verdorie....
Alles is zover ik weet ingepakt. Maar nu Rob alsnog bovenbeengips heeft is het wel allemaal gecompliceerder geworden. Gelukkig hebben we de rolstoel goed aan kunnen passen. Ook de autostoel hebben we profesorisch aangepast. Rob tilt nu gewoon lastig en als je hem verkeerd vasthoudt, dan heeft hij heel veel pijn. En dan moet ik ook nog 2 tassen dragen en een grote koffer. Gelukkig kan ik de koffer inchecken en dan ben ik die vast kwijt. Maar die 2 tassen heb ik zo aangepast dat ik ze alsnog kan dragen.
Dr. van Osch kwam ook nog even langs om te informeren hoe het er hier voorstond. Tja het is toch wel een onderneming en het houdt heel wat in. Ik zie er dan ook erg tegenop. Vervolgens luisterde hij nog even naar de longen, en die klonken al een stuk beter. Rob hoest al een stuk minder.
Opa Pieter kwam ook even afscheid nemen. Het geluksengeltje van ons mam gaat nu ook mee. En dat geeft hoop. Juffrouw Truus kwam nog even een kaartje van de kleuters afgeven, met hele lieve woorden en ondertussen was juffrouw Dionne op skype. Toevallig.
Ook werden we nog verrast door het personeel uit onze bakkerij. Zij hadden samen geld bij elkaar gelegd voor onze Rob. Onvoorstelbaar dankbaar ben ik hen. Wat hebben we toch geweldig personeel. SUPERBEDANKT. Dit doet ons echt goed. We zijn jullie echt dankbaar!
Nu op naar morgen. Bloednerveus en de tranen zitten hoog. Maar het gaat ons lukken.
Van Dusseldorf naar Parijs Vertrek 7.25 En in Parijs overstappen naar Cincinnati Vertrek 10.40 . Vervolgens zijn Rob en ik om 13.55 plaatselijke tijd daar. (het is daar 6 uur vroeger).
We gaan ervoor. Iedereen die ons een kaartje heeft gestuurd BEDANKT!! Het helpt ons echt...Weer een nieuw avontuur. Moet lukken....

maandag 12 april 2010

12-04 Nog voorlopig een tijd gips


Hoeveel kan er nog tegenzitten vraag je je soms nog af. Om 8.30 opweg met de ambulance. Keurig optijd waren we bij de Röntgenafdeling. De foto's van zijn benen werden gemaakt. Toen ik het resultaat zelf zag, begon ik enorm te twijfelen over de stand van zijn benen.
Rob werd in een bed gelegd in zo ging ik met hem opweg naar de poli. Daar kwam ik René Wijnen tegen. Hij wilde graag bij de uitslag zijn van de foto's, dus moesten we hem op laten piepen. Ook de kinderarts wilde nog langskomen.
We hoefde niet lang te wachten en werden al vrij snel binnen geroepen. Helaas was papa er nog niet bij. Hij was onderweg. Papa was met Myrne een weekendje weg geweest naar Madrid. We hebben namelijk afgesproken dat degene die in groep 8 zit een weekendje met papa weg mag. En als je dit vroeg genoeg boekt, dan kost het vliegen helemaal niks. Helaas kwam het nu eigenlijk heel slecht uit, maar met het oog op de komende weken, vond ik dat ze moesten gaan, want het wordt zwaar genoeg.
Ik hoorde ondertussen de orthopeed met René staan te praten, en wat ik opving klonk niet hoopvol. Toen ze binnenkwamen werd dit eigenlijk al snel helemaal duidelijk. De benen van Rob vertoonde wel botvorming, maar maar een heel klein beetje. Ook waren zijn 2 botten (tibia) verkeerd gegroeid. Zijn benen zouden opnieuw gereduceerd moeten worden en dan opnieuw ingegipsd. Tja en toen kwam René weer in beeld. Hij kreeg toen zijn twijfels of de operatie in Cincinnati wel door moest gaan. Hij stuurde snel een sms naar Ivo de Blaauw die daar is. Er werd even overlegd hoe het gips dan aangelegd moest worden. Alleen bovenbeen gips genoeg? Dan zou er nog een kans zijn dat het door zou gaan. En de vliegmaatschappij moest dit goed keuren en alles moest dan vandaag nog gebeuren. Eigenlijk was er voor dat laatste geen plaats, maar na enig aandringen, kon het om 13.45. Wel wilde iedereen er weer bij zijn.
Oké wachten dus.
Rob en ik werden in een kamer gezet en meteen erna kwam de kinderarts. Zij vond Rob gelukkig al weer wat opgeknapt en dat is ook zo. Sinds de ciproxin knapt hij zienderogen op. Toch nog goed nieuws dus. Ondertussen arriveerde papa en Rob knapte ter plekke nog meer op. Een stalende glimlach en een dikke knuffel.
En toen was het 2 uur wachten. Even wat koffie en wat eten. En ondertussen Annet gebeld om te regelen of Rob met gips mocht vliegen. Als snel werd duidelijk dat dat niet mocht. Toch maar een brief regelen van de orthopeed dat er geen extra risico is.
Om half 2 naar de gipskamer. Orthopeed dr. Tichelaar kwam er ook bij en René Wijnen arriveerde ook al snel. Zijn gipsbroek werd doorgezaagd. Een paar hele dunne beentjes het resultaat. Je zag ook meteen dat zijn stand niet goed was. Dr Tichelaar ging dr. Hosman erbij halen en zo stond er een heel delegatie artsen aan zijn bed. Ondertussen hielden John en ik zijn beentjes vast, want die waren echt instabiel. Ze konden zo bewegen op een plek waar dat normaal niet kan.
Zijn benen werden rechtgezet en er werd echt gips omheen gedaan. Tot zijn bovenbenen.
Dr Hosman baalde echt want de kans dat dit zou gebeuren is zeer klein, maar ja alles wat zeer klein is, gebeurt blijkbaar toch bij Rob.
Hij vertelde dat dit nog lang kon duren en dat een nieuwe operatie niet uitgesloten is. Hij vond dat de buikoperatie door moest gaan en dat de we de benen maar even moesten laten voor wat het was. Kortom we moesten minnen en plussen. En dan heeft de buik nu even voorrang. Het was kieze tussen kwade....
Rob werd ingegipst en René stuurde dr. Tichelaar weg voor die brief voor air France en René regelde de röntgen. Ze hebben werkelijk fantastisch gehandeld met 4 man sterk. Ongelooflijk wat er weer voor tijd is geinvesteerd in Rob. Dat deed ons erg goed.
Op naar de Rötgen en dr Tichelaar was er alweer bij. Gelukkig lijkt de stand van de benen nu wat beter. Daarna gingen we nog naar René op de poli. Helaas had hij nog geen definitief groen licht uit Cincinnati dat ze Rob zo willen opereren, maar het leek hem niet zo'n groot probleem. Dat horen we later.
Rob genoot ondertussen dat hij eindelijk weer kon zitten. Op de gipskamer hebben ze ook nog een plank in zijn rolstoel gemaakt. Heb ik de chirurg tenminste ook nog ooit een plank zien doorzagen, maar laat hem maar opereren, want echt succesvol was het niet (geintje René)
Rob vond het echt heerlijk en glimlachte van oor tot oor. Annet belde ondertussen dat de vliegmaatschappij nu accoord is. THANKS!!!
Hup in de auto en weer naar huis en eindelijk met de auto en niet met de ambulance en dat vond Rob helemaal fantastisch!!! Wat een kanjer toch!!!
En verder wil ik René en de orthopeden heel hartelijk bedanken voor wat ze vandaag hebben bereikt en hebben gedaan voor ons. Super!!

vrijdag 9 april 2010

09-04 Spanning stijgt....Rob is erg zwak

We hebben het er maar druk mee, met al die voorbereidingen. Ons huis is inmiddels bijna helemaal weer opgepoetst en het inpakken is begonnen. Wel blijft Rob nog steeds kwakkelen met zijn gezondheid. Nog steeds kleine koortspieken en flink hoesten.
De kinderarts belt keurig elke dag op, maar kan er nu ook nog niet veel mee. Rob is ook snel moe. En zijn eetlust is ook een stuk minder. Het moet toch snel anders worden, want anders kan dadelijk helemaal niks doorgaan.
De juffrouw is nog geweest en dat vindt Rob helemaal geweldig. Hij doet goed mee en heeft er veel plezier in.
Gisteren was ik jarig en kwam er nog wat vistite. Opa Pieter, tante Rosanne, Luna en Raf. Rob geniet daar weer helemaal van.
Wiese wordt ondertussen ook een heel parmantig dametje. Want gister naar de peuterspeelzaal en ze doet dan alles zelf. Opstaan schoenen aan. O nee de sokken moeten nog aan, dus schoenen uit, sokken aan, schoenen aan. O nee de broek moet nog aan, dus schoenen uit, broek aan, schoenen aan. Maar alles zelf. Fruit in een sjiek damestasje, speldjes en stiekjes gepakt. Mama staartjes maken en Wiese is klaar. En wij helemaal in een deuk.
Stefan kwam deze dag ook en Rob fleurde toch weer op. Veel geknuffel met die 2. Marielouise kwam ook gezellig een bakje koffie drinken. En dus werd het een geslaagde dag. Rob was op het laatst echt op. Nu op naar maandag, want dan mag eindelijk de gips eraf, en dat zal heel veel schelen. Eindelijk weer zitten.
Verder is het eigenlijk niet goed met Rob. Vanmorgen was hij weer helemaal uitgeput. Een terugslag van gisteren. De kinderarts belde mij al vroeg op. Er was een groot overleg geweest tussen 2 kinderartsen en Ivo de Blaauw. Ze wilden toch nog bloedprikken en ook Rob testen op Q koorts. Rob blijft hoesten en koortspiekjes houden en na een dag van opleven stort hij weer helemaal in. Hij is magerder geworden. Ook wordt hij maandag nog extra nagekeken door de kinderarts.
Daarna heb ik de huisarts gebeld om te vragen of ze vandaag nog bloed kwamen prikken. Rond 12 uur belde Dr. van Osch op. Hij vertelde wat hij met de kinderarts had besproken en dat hij nog niet wist of hij tijd had vandaag. Eigenlijk werd ik toen een beetje kwaad of eigenlijk kwamen er een paar frustraties uit. Frustraties over het feit dat een huisarts in zo'n jaar nooit een keer zelf belt of langskomt hoe het nu eigenlijk hier gaat. Na zoveel ziek vroeg ik me af of ze wel in de gaten hadden hoe het werkelijk met Rob ervoor stond. Hij is op dit moment zo zwak dat ik vrees als hij er iets erg bij krijgt dat het er dan niet goed voor staat.
Gelukkig pikte de huisarts het goed op en beloofde om om 13 uur te komen en zo geschiedde het. Hij had ondertussen geregeld dat ze vandaag nog kwamen bloedprikken en ook de alvast nieuwe antibiotica voorgeschreven via de kinderarts en geregeld dat het thuis werd bezorgd.
Rob werd goed nagekeken. Dr. Van Osch hoorde toch diep in zijn longen iets niet goed klinken. Er zou dus goed een longontsteking kunnen sluimeren. Ook hij vond Rob erg zwak en vroeg zich af of de operatie wel verstandig was, maar hij realiseerde zich ook dat als de operatie niet plaatsvond dat we dan in een vicieuze cirkel terecht zouden komen en Rob nooit kan herstellen.
Hij beloofde om dinsdag terug te komen en gaf me wel gelijk wat betreft de belangstelling. Maar het is al prima. Het is gewoon moeilijk momenteel, want ik zie Rob steeds zwakker worden en met zo'n grote reis voor de boeg met kort erna een grote operatie.... Maak maar af.
Een verpleegkundige kwam kort erna bloedprikken. Het was weer even drama als altijd, maar het ging uiteindelijk heel goed, want toen de naald in de arm van Rob zat kon hij zelfs lachen en zei dat het niet pijn deed. WAT EEN ONGELOOFLIJKE KANJER! Geweldig.
Lotte kwam gelukkig ook nog even. Ze kwam mij helpen de schat. Rob fleurde weer een beetje op. Ik kon zo nog wat werken. Want het bakkerijwerk gaat gewoon door.
Helaas had de huisarts nog geen uitslag gekregen. Dus gewoon doorgaan met de antibiotica. En weer even het vertrouwen zoeken dat het goed komt....

maandag 5 april 2010

05-04 Pasen: weer een nachtje Radboud

Lekker een lang weekend, tenminste dat dachten we. Zondagmorgen rustig aan en om 11 uur naar de Beckart om paaseieren te gaan zoeken. Rob voelde wat warm, maar ja, dat gebeurt wel vaker tegenwoordig.
De paashaas werd gevonden en op naar buiten om de verstopte eieren te zoeken. Papa droeg Rob de hele tijd en samen vonden ze een paar eieren. Myrne,Gijs, Luuk en Wiese vonden het allemaal helemaal fantastisch.
Daarna weer terug naar de Beckart. Rob voelde wel erg warm nu en in de fietskar viel hij eigenlijk meteen in slaap. John ging maar met hem naar huis. Ik bleef nog even met de andere kinderen, maar even later toch ook maar naar huis. Temperatuur 39.6. Verdorie, dus maar de huisartsenpost gebeld. Ze wilden daar dat ik naar Veghel kwam, maar na uitleg over de gipsbroek, ging ze overleggen met een arts. Ze wilden via de telefoon (!) antibiotica voorschrijven vanwege blaasontsteking. Dacht het niet!!!
Nogmaals uitgelegd over wat Rob allemaal mankeerde (2de maal) en verteld dat we op moesten letten voor VP draininfectie. En zelfs nog wondinfectie in de benen.
Oké ze was absoluut not amused, toen ze daar besloten om toch maar een arts langs te sturen, maar alle spoedgevallen gingen voor dus het kon nog heel lang duren. (grom)
Dit was om 12.30. Om 14.45 was ik het zat. (We hadden ondertussen wel snel even met z'n allen gegourmet.) Na de paracetamol stond de thermometer nog op 39.1 en zijn hoofdpijn werd erger. Dus belde ik zelf maar naar het Radboud.Chirurg Sjoerd de Beer regelde alles snel.
Daar wilden ze niet langer wachten en Rob moest onmiddelijk komen. Dus hov weer gebeld en gevraagd of ze een ambulance wilde regelen. Konden we zelf niet rijden?? Grom grom nogmaals maar het verhaal over gipsbroek. ( De huisarts bleek overigens vast te staan in de modder hahaha)De ambulance was er vrij snel en dus op naar Eerste Hulp. Er werd bloed afgenomen en de kinderarts kwam vrij snel. Uitslag van het bloed gaf verhoogde infectie waarde aan en ze zagen een forse keelontsteking. De neurochirurg werd voor de zekerheid ook in consult gevraagd voor zijn drain. Zij besloot om Liquor af te nemen.Dus werd er een beetje hoofdhaar afgeschoren en werd zijn hoofddrain aangeprikt. Kostte even wat tranen, maar Rob deed het weer fantastisch. Die eerste uitslagen waren goed. Nu de kweek nog afwachten.
Inmiddels was het 21 uur in de avond en na die tijd mogen de ambulances niet meer buiten de regio rijden. Gevolg een nachtje op de vuurtoren slapen. We kregen gelukkig nog wat te eten, want Rob en ik hadden al die tijd nog niks gehad.We konden daarna vrij snel slapen...
Gelukkig stond de volgende ochtend om 10.30 uur de ambulance voor ons klaar om naar huis te gaan. Flink wat antibiotica mee en nou maar hopen dat Rob snel hersteld, want de reis komt dichterbij...

vrijdag 2 april 2010

02-04 "Even" op en neer naar het Radboud. Hoogland Medical superbedankt!!!

Tja het was weer zo'n dagje. Met Wiese toch maar even naar de dokter, want vanmorgen stond de thermometer al meteen op 38,5. Dus maar bellen. John bracht onder het doktersbezoek Rob naar de kleuterschool voor de paasviering.
De dokter keek Wiese snel na en vond al snel de oorzaak. Oorontsteking. Dus antibiotica. Toen de dokter vroeg hoe het met Rob was vertelde ik dat het toch een beetje kwakkelen is. Af en toe verhoging en dan weer minder. Pijn aan de ogen, eigenlijk allemaal kleine dingen. Hij beloofde om 's-middags toch even langs te komen.
Thuisgekomen ging ik om 12 uur de kinderen ophalen van school. Even gezellig allemaal samen aan tafel eten en weer naar school (behalve Rob dan)
Om 14.oo uur kwam de huisarts. Na ons verhaal aangehoord te hebben en Rob nagekeken te hebben wilde hij toch overleg met Nijmegen.
Even later belde hij terug dat de ambulance onderweg was, want de kinderarts wilde Rob toch even zien. Dus hup ik snel nog wat paaslijsten in de computer zetten en John ging snel de spullen pakken. De ambulance was er echt snel (eigenlijk te snel want ik was nog niet klaar).
Rob vond het allemaal niet meer leuk en moest even heel hard huilen. Maar in de ambulance viel Rob al snel in slaap. Rond 15.30 waren we op de EHBO
Maar daar duurde het allemaal wel erg lang. De kinderarts kwam pas om 17.45. Ook zij keek Rob goed na. Dat hij nu al meer dan 2 weken op en af koortsig is komt waarschijnlijk toch dat zijn weerstand laag is. En alles krijgt hij waarschijnlijk na elkaar. Verkoudheid gevolgd door oorontsteking, luchtweginfectie etc...
Ze wilde ook nog een uitgebreide kweek van de urine + sediment. Maar omdat het katheteriseren niet lukt door gipsbroek, heb ik het potje er zo maar onder zitten houden, totdat we genoeg urine hadden. Gelukkig mochten we wel naar huis. Dinsdag worden we gebeld. De ambulance stond alweer klaar en om 20 uur waren we thuis. Zo lekker dagje.
Maar toch gebeurde er vandaag nog iets fantastisch. Terwijl ik bij de huisarts zat belde Peggy van Hoogland Medical ons op met de mededeling dat Hoogland Medical een fors bedrag wilde storten voor de reis naar Amerika. Peggy heeft zelf ook een heel lief dochtertje die vaak in het ziekenhuis ligt en we kennen elkaar dan vanuit het Radboud en van Hoogland Medical. Hoogland Medical levert namelijk al het stomamatriaal en verzorgingsspullen van onze Rob. Het is een fantastisch bedrijf dat altijd alles voor de klanten over heeft. En nu willen ze ons zelfs financieel steunen met een groot bedrag. Hoogland Medical en Peggy echt superbedankt!!! De vliegreis is nu helemaal gesponserd en zelfs al 2 dagen hotel. Hartverwarmend! Thanks!

donderdag 1 april 2010

1 april GOEDGEKEURD

Dit is geen flauwe grap. (al begin ik nu zelf ook te twijfelen). Maar ik heb net het VGZ gebeld en de status stond op GOEDGEKEURD!! Kortom we kunnen naar Cincinnati!!!
Het team buitenland belt me als het goed is vandaag nog op, voor hoeveel procent het is goedgekeurd weet ik niet, maar de operatie wordt waarschijnlijk 100% vergoed.
Zo net telefoon van het VGZ gehad, nou ja zelf maar weer gebeld...
Het is inderdaad zo dat de tot nu toe geraamde kosten van de operatie worden vergoed. De reis en het verblijf zijn voor eigen rekening. Op mijn vraag wat er gebeurt als er complicaties optreden, wie er dan voor de kosten opdraaien gaf ze een beetje wazig antwoord. We moesten dat van te voren melden.. Nou dat is knap, want ik weet niet of er complicaties optreden. De brief krijg ik als het goed is morgen in huis en die moet ik dan naar Cincinnati faxen dat ze de garantie hebben dat de verzekering betaald.
Het is echt een opluchting, want de grootste kostenpost is dus niet voor onze eigen rekening. Op naar 14 april, want dan gaan Rob en ik vliegen.
Nu Wiese nog beter worden, want zij heeft ook al 4 dagen koorts. Maar het gaat nu echt gebeuren... Gelukkig