donderdag 26 april 2018

25-04 Eerste datum Leuven bekend

Gister mochten we "even" op en neer naar het Radboud voor echo controle. In de middag dus dat betekent alles mee. Zuurstof dat zich mobiele zuurstof noemt (met kunst en vliegwerk aan een rolstoel te vestigen) Infuuspompen en infuuszakken.
Elektrische rolstoel in auto krijgen, infuuspaal en uiteraard je kind ook mee. En aangekomen bij radboud alles weer uitladen. Weer geen parkeerplaats dichtbij, maar ik had de infuuspaal die op elro past maar meegenomen. Betekent wel extra de pompen overzetten, dus voor je alles weer uitgeladen hebt ben je weer 15 minuten verder. Het eist een engelen geduld. Ondertussen hoor je taxichauffeurs ruzie maken met mensen die idd niet op die taxiplaatsen thuis horen. Ja ik stond er ook, maar er zijn gewoon geen fatsoenlijke parkeerplekken voor rolstoelers bij het ziekenhuis. Dus maar even ingegrepen in die ruzie. "Kom op mensen, ga nu geen ruzie maken hier. Er is zoveel ellende, stop ermee." En het hielp.
Net op tijd op de polie en redelijk snel kwam de cardioloog voor echo. Met 2 studenten, maar Rob is te moe om te prostesteren. Dr Fejciz vroeg hoe het ging. Rob zei dat hij moe was en het liefst in bed bleef. Daarna vroeg de arts of hij echt moe was of lui. Een terechte vraag die echt vriendelijk werd gesteld. Rob begon ineens te huilen, wat duidelijk maakt dat hij er ook enorm mee zit. Wel willen, maar gewoon niet kunnen.
De echo liet ook zien waarom. De rechterhartkamer is flink vergroot en de druk neemt niet meer af. De cardioloog ging er nog even voor zitten. Ze verwachtte snel reactie uit Leuven omdat ze daar Rob gingen bespreken. Ze vertelde dat het nu dus lijkt dat de voorkeur uitgaat naar de operatie. Ze halen dan de trombi uit de aderen en maken de aderen weer dicht. Een grote operatie, maar als die succesvol is, dan komt er flinke vooruitgang.
Het dotteren is relatief eenvoudig maar zal waarschijnlijk in 5 etappes moeten, dus wordt het alsnog erg pittig. Medicatie zou kunnen, maar dan is er alleen symptoombestrijding en geen oplossing. Maar we moeten afwachten. De cardioloog is een heel fijn en betrokken vrouw.
En dat Leuven snel is bewezen ze doordat ik in de avond een mail ontving van Fejzic. We worden op 7 mei tussen 8 en 9 verwacht in UZ Leuven. In de ochtend krijgt Rob dan een echo om te kijken waar de hartcatheterisatie precies kan. Deze zal plaatsvinden op 8 mei. Dan wordt alles precies in kaart gebracht. Hoe hoog de druk precies is en wat er nu precies mogelijk is.
9 mei weer naar huis.
Nu ook maar een hotel boeken, want 8 uur is wel erg vroeg. En we moeten uiteraard alles meenemen, want tenslotte is Rob gewend aan zijn eigen medicatie en TPV. Ben benieuwd hoe ze dat gaan oppakken. Gelukkig heb ik een nieuw certificaat dat ik zelf de zorg uitstekend kan leveren en ook de cardioloog heeft dit ook al aangegeven.
Hopelijk belt Leuven zelf nog, want ik wil wel graag nog wat meer informatie voor opname. Ik ga er iig vanuit dat ik bij Rob kan slapen.
Volgende week daarom wel een extra controle in Nijmegen om zijn hart in de gaten te blijven houden. En we gaan hopen dat Leuven nu snel doorpakt. Want er liggen nog een paar dagen in het verschiet dat we graag meemaken. NK turnen van Wiese 2 juni. Rob zijn schoolkamp en Districtfinale Myrne. En uiteraard het hopelijk slagen van Gijs. Want die begint straks aan zijn examen. Met bijbehorend gala. En daar wil je bijzijn.

donderdag 19 april 2018

19-4 nog steeds afwachten

Afgelopen vrijdag was dan de CT scan. Alweer redelijk vroeg op pad met infuuspaal en zuurstof. En zo heb je genoeg te sjouwen. Helaas waren weer alle invalideplekken vooraan bezet en dus werd het met die infuuspaal, rolstoel en dus zuurstof, lopen over vreselijke steentjes en schuine paden.
Maar we kwamen er weer. Altijd. Op de dagopnamen kwam Joris (kinderarts) zelf het infuus zetten. Geen verpleegkundige voorradig dus was ik zijn assistente en dat ging gelukkig allemaal soepel. Voor Rob was het helemaal rustig zo en het infuus voor de CT scan zat snel.
Daarna meteen naar de CT scan. Alles verliep voorspoedig en Rob was na de beginzenuwen vrij rustig. Maar we gingen erna wel snel naar huis. Oke.... even langs de Mac uiteraard.
Rob was wel moe en ging liggen. 
Maandag had de cardioloog telefonisch overleg met Leuven. Helaas was het verslag van de CT scan nog niet binnen dus kon niet alles besproken worden. Op woensdag had Rob weer een echo.
Eerste moest ik nog even een examen doen voor alle voorbehouden handelingen. Een hele lijst, van sonde inbrengen tot veneuze bloedafname, vingerprik en infuzen. Maar dan blijkt dat je alles nog steeds keurig volgens aangeleerd protocol doet en zelfs nog nauwkeuriger werkt op veel fronten. Dat moet ook wel ivm juist met die Port-a-cath.
De echo volgde en het bleek dat de volledige zuurstof heel de dag wel helpt. De druk neemt met zuurstof enorm af, en zijn hart doet het dan weer beter. Ook de druk in de longslagader was wat afgenomen. 
Wat wel weer te zien was, was dat zonder zuurstof de druk snel toeneemt. Dus de boodschap voor komende tijd is duidelijk. Hele dagen zuurstof , maar wel lekker even elke dag iets leuks doen. Even naar school. Even naar buiten, even voetbal kijken etc. Zo fijn om "even" iets leuks te kunnen doen..
Daarna nog even samen alles bespreken. De 3 opties zijn dus: 1) opereren van de aderen om zo de trombi weg te halen. Dit lijkt op dit moment de voorkeur te hebben en de resultaten hiervan zijn over het algemeen erg goed. 2) een vorm van dotteren, alleen zal dit niet in één keer gaan en zullen het wschlk 4 of 5 pogingen worden. 3) Medicijnen al lijkt dit op dit moment niet de juiste oplossing.
De verzekering moet de behandeling in Leuven nog goedkeuren, maar dat lijkt niet een groot probleem te worden.
De CT uitslag is naar Leuven gestuurd. De situatie lijkt identiek als aan de eerste CT scan na zijn longembolieën en idd is de inferior niet meer toegankelijk maar zijn Azygos systeem heeft het overgenomen. En zijn nog meer collateralen aangelegd in zijn lijf. En zo blijft je lichaam een bijzonder iets.
Nee we zitten in de wachtkamer met alles. Nog niet veel duidelijk. Lastig maar het is niet anders. Gewoon doorgaan, want dat is het fijnste. Genieten van het mooie weer momenteel.
Nog leuke dingen? Oh ja uiteraard. Zondag groot feest gevierd met onze Stan, Gijs en Luuk. Na een 3-0 overwinning op Ajax is PSV kampioen. Grandioos mooi! We hebben enorm genoten daar in Eindhoven.
En verder gaat alles door. Toch ook maar begonnen aan de voorbereiding voor de vakantie, want we blijven hopen dat dat door kan gaan. We gaan er ook vanuit dat dat door kan gaan, want er moet veel gebeuren willen we niet gaan. 

maandag 9 april 2018

09-04 situatie is verslechterd

Vorige week nog in het Radboud geweest voor een echo van de nieren en blaas en nog wat bloedafnamen. Gelukkig was dat goed en de nieren kunnen de CT scan aan die voor aanstaande vrijdag.
Vandaag had Rob een extra echo van het hart. Helaas was al heel snel duidelijk dat de druk (pulmonale hypertensie = abnormale hoge bloeddruk in de longen) toch weer was toegenomen. De druk lag nu boven de 110 MMgh.
Gelukkig blijkt zijn lever niet vergroot en zijn hart kan de druk nog aan. Ook de aderen kunnen alles nog aan, maar de situatie is toch best zorgelijk, want we moeten echt gaan voorkomen dat nu zijn hart en lever het ook nog eens moeilijk gaan krijgen. 
Rob heeft nu maar 1 opdracht. Op bed en vol aan de zuurstof. Waar we eerst nog even naar school konden zonder zuurstof, is dit nu echt verboden. Het andere alternatief was opname. Maar meerwaarde heeft dit nu even niet omdat we thuis dat ook kunnen en thuis kan nog alles gewoon doorgaan en is Rob minder sociaal geissoleerd.
Ook kan Rob dan thuis nog onderwijs volgen. 
De cardioloog had ook al antwoord uit Leuven. Eén mogelijkheid was een operatie aan de aderen (endarterectomie). De vraag is of deze risiovolle operatie te voorkomen is en we hopen allemaal van wel. Sowieso moet er snel een hartcatheterisatie plaatsvinden om te kijken welke aderen nu wel en niet dichtzitten en misschien zijn er nog wat aderen open te krijgen met een soort ballonnetje (een soort van dotteren)
De arts uit Leuven wil ook kijken voor medicatie, maar de medicatie die hij voorschreef kennen ze hier in Nederland niet. 
De cardioloog was verbaasd over de snelheid van reageren van de arts uit Belgie, maar ik niet. Tenslotte hebben ook al de ervaring met de arts uit Amerika die vaak binnen 5 minuten al antwoord gaf op je mail.
De cardio gaat nu morgen bellen met de arts in Leuven en gaat voorstellen om eerst dus nu op kort termijn de hartcatheterisatie te doen om zo alles in kaart te kunnen brengen. Letterlijk een kaart want welke wegen zijn open en welke niet. Welke omwegen heeft Rob zijn lichaam zelf al gemaakt en wat is nu de oorzaak van de verhoogde druk.
Vrijdag nog wel de CT scan. 
Rob was geschrokken en pas bij het lopen naar de uitgang kwam de boodschap binnen. Even de tranen, maar hij durfde niet te huilen omdat we in de gang liepen.
En zo weer een domper. Kan er nog wel bij.
Gelukkig hebben ook wat leuke dingen te vermelden. Wiese is door naar het NK turnen in Tilburg op 2 juni. 1/2 finale in Nieuwegein. Myrne had goed geturnd bij de toestelfinales, maar helaas stond ze net aan de verkeerde kant van de medaille dit keer.
Ikzelf heb mijn aanhangrijbewijs gehaald, zodat we toch weer met de vouwwagen naar Spanje hopen te kunnen in de zomer. Maar nu moeten we even alle aandacht geven aan Rob. En hopen dat we maar snel naar Leuven kunnen.