dinsdag 14 februari 2017

14/2 toch weer tegenslag

De week begon vorige week zo mooi. Wiese turnde een goede wedstrijd in Breda. Alleen een beetje pech op het rek, maar leren omgaan met pech is een leerschool in het turnen. Tranen weg en weer doorgaan met het volgende onderdeel en daar gewoon weer goed presteren. Toch wel knap voor een kind van 9 jaar.
Rob kon dinsdag eindelijk zijn nieuwe schoenen ophalen. Hij verheugde zich er enorm op. Toen hij zijn schoenen zag moest hij wel even slikken, want die coole all stars bleken toch wel wat hoger bij de voet dan hij vooraf dacht, maar na even ging hij ze toch wel stoer vinden.
Hij durfde eigenlijk er niet mee naar school, maar na een paar complimenten van de leerkrachten legde hij zijn schoenen fier op tafel! En de kinderen reageerde ook enthousiast.
Helaas moest ik wel op dinsdag de urine weer inleveren, want de urinestick gaf toch weer duidelijk nitriet aan. Rob had gelukkig wel een goede week op school en maakte keurig zijn werk. De toetsen werden goed gemaakt en zo proberen we hem een zo normaal mogelijk leven te geven. En dat geldt voor al onze andere kinderen. Ze hoeven niet extra te zorgen en een keer iets voor de ander doen kan nooit geen kwaad. Tegenwoordig is er een tendens dat alle mensen het zwaar en moeilijk moeten hebben met een chronisch ziek kind in huis. De broertjes en zusjes zijn allemaal zielig en moeten zoveel doen en ouders staan op instorten. Begrijp me niet verkeerd. Ik begrijp dat het gebeurd en dat moet te allen tijden voorkomen worden. Kijk naar de hulpvraag van de gezinnen en pas daar de hulp op aan. Maar ga niet alles opdringen. Als gezinnen het zelf geregeld hebben en ondanks alles genieten van het leven, ga dan geen hulp thuis opdringen. Zeker niet iemand die komt controleren of alles goed loopt. De meeste zorgprofessionals begrijpen niet eens meer de zeer complexe zorg. Ik kan alleen over onze situatie heel goed oordelen, maar een zorgorganisatie kan de zorg niet eens leveren en alles loopt op rolletjes. Mooi korte lijnen met de kinderarts en een mooi gezinsleven. En van tegenslagen leer je. Zo gaan we er ook mee om. En natuurlijk is het niet altijd gemakkelijk, maar zoveel zaken in het leven zijn niet gemakkelijk. De korte lijn met de kinderarts is na jaren knokken gelukt en de zorg is gewaarborgd.
Donderdag moesten we weer naar de uroloog. Helaas bleek inderdaad dat Rob weer een urineweginfectie had. Helaas weer dezelfde bacterie. De gepan spoeling waarmee gestart had moeten worden ging uiteraard niet door. We maakten goede afspraken over het te volgen beleid.
De echo van de nieren was gelukkig goed. En dat is verwonderlijk. De nieren blijven het ondanks alles goed doen. Gelukkig maar!
De urineweg infectie had vooral veel uitwerking op de saturatie in de nachten. Steeds weer opnieuw heeft een infectie sinds de longembolie├źn zoveel impact op de longen.
Het weekend stond in het teken van sport. Gijs en Luuk wonnen beide de kruisboogschietcompetitie van het gilde. Twee trotse jongens. En terecht! Het was dit jaar voor het eerst dat ze er aan deelname en dan meteen winnen is natuurlijk erg leuk. Myrne had regiokampioenschappen die in st Oedenrode waar ze zelf nog steeds turnt en ik lesgeef, werden georganiseerd. Fantastische organisatie en een mooie wedstrijd van al onze turnmeiden. Myrne turnde een goede wedstrijd. Helaas had ze pech bij sprong een soort van blackout zorgde voor een weigering. Maar ondanks alles had ze goed gepresteerd.
Maandag was het helaas weer terug naar de realiteit. Dagje ziekenhuis met Rob. Het was allemaal niet zo best met hem en dat bleek bij de echo van zijn hart ook wel.
Maar eerst hadden we een bezoek aan de kinderarts. We bespraken hoe het ging en Joris nam voor de laatste keer bloed af. Als het goed is ga ik dat volgende week leren en daarna mag ik dat zelf doen bij Rob. Geeft Rob wat rust. Het zuurstof beleid werd besproken. Het blijft allemaal zo lastig want soms merk je dat na een nacht van geen zuurstof, dat Rob toch wel meer vermoeid is. Het is de vraag welke saturatie dus acceptabel is. Voor de longembolie├źn had Rob altijd een saturatie van 100. Dat is nu in zijn slaap nooit meer. Dat maakt het zo lastig, want welke waarde is nu acceptabel en daarbij moet je ook naar zijn hartactie kijken. Leve de monitor, al geeft dat ding soms de keiharde waarheid aan.
De echo die volgde gaf wel duidelijk weer waarom Rob weer saturatiedalingen had afgelopen nachten. De pulmonale hypertensie was terug naar 50 (was 31). Gelukkig heeft zijn hart nog geen optater gehad. Nu weten we wel zeker dat we voorlopig de ondergrens van de saturatie op 95 moeten zetten en zuurstof moeten geven gedurende de nacht. Even een domper en een tegenvaller. Medicatie beginnen we namelijk liever nog niet aan, omdat het dan weer IV zal moeten. Hopelijk kunnen we het met zuurstof onder controle krijgen.
Daarna weer snel naar huis. Mooi optijd thuis om de kinderen weer uit school te zien komen, Wiese naar turnen te brengen en snel aan de verdere zorg.
Leve het leven.




woensdag 1 februari 2017

1/2 schoenengate en rolstoelsoap

foto: Sandra Janssen
De urineweginfectie van Rob heeft er flink ingehakt. Rob was een week lang ontzettend moe en niet lekker en wilde echt alleen maar in bed liggen. Ondertussen heb ik met hem het schoolwerk gedaan zodat hij toch bij kan blijven. Een intensieve week waarin ook de nachten dramatisch verliepen. Ineens was de saturatie weer heel krap en het alarm ging regelmatig af.
Daarna weer de school oppakken. Donderdag weer een halve dag en vol trots verteldde hij iedereen dat zijn schoenen vrijdag klaar zouden zijn. Eindelijk weer echte schoenen. Het kind verheugde zich er enorm op. Rob kon donderdag dan ook nog maar net in slaap komen en met een super blij kind in de auto vertrokken we naar Nijmegen. Eindelijk een ziekenhuis bezoek zonder prikken, onderzoeken en vervelende vragen. Eindelijk een ziekenhuisbezoek dat echt leuk gaat zijn. Tenminste dat was de bedoeling.
Het wachten duurde Rob echt allemaal te lang. Vol ongeduld zat de jongen maar wat op zijn tablet te staren. En daar werden we geroepen. Op naar de schoenen. De man die in moest vallen voor iemand anders vroeg wat de vragen waren. We kwamen toch op controle? Nou nee, we kwamen voor schoenen af te halen. En op dat moment voelde ik de bui alweer hangen.
In het systeem was dus een verkeerde code gezet en de lieve man ging heel snel bellen, alleen tevergeefs, de schoenen waren dus niet in het Radboud. Bij het verzetten van de afspraak was er dus die verkeerde rotcode in het systeem gezet. Het blijft blijkbaar lastig om echt goed op te letten. Geen schoenen dus, en Rob begon echt heel hard te huilen. Vier maanden duurde het van opmeten tot schoen en dan gewoon geen schoenen. De man had er echt oprecht een hekel aan en zei dat hij het nog goed ging maken. Maar ja, het was wel 110 km rijden voor helemaal niks. Ik vroeg of ik dan in ieder geval de diesel gedeclareerd kon krijgen. En dat zou hij gaan regelen. Nu een nieuwe afspraak voor 7 februari. School gemist, geen schoenen, tijd verspild en vooral een verdrieting kind. We gingen als kleine troost nog maar een franniez halen en daarna toch maar even naar de Mc Donalds. Zou ik die ook een keer gaan declareren nu? Onvoorstelbaar.
Kruisboogschieten
Thuis ging ik Welzorg nog maar even bellen, want na ruim 2 weken had ik nog steeds niks gehoord. En geloof het of niet, ze hadden gewoon nog niks gedaan. Helemaal niks. De aanvraag lag nog op een stapel. Als ik niet had gebeld had het nog weken kunnen duren, voordat ze uberhaupt opzoek gingen naar een rolstoel. Men heeft in de tweede kamer het toegankelijkheidsverdrag ondertekent, maar wat heb je eraan als je niet eens als kind zelfstandig in een rolstoel kunt rijden omdat Welzorg verzuimt een rolstoel te leveren! Meedoen is gewoon niet mogelijk zo.
Voor mij was de dag wel klaar. Onvoorstelbaar die hulpmiddelen wereld. Net alsof het allemaal luxeprodukten zijn die je aanvraagt. En de politiek reageert niet eens. Waarom komen hier geen kamervragen over. De rolstoelproblematiek neemt dramatische vormen aan, want veel mensen wachten maanden op rolstoelen.
Gelukkig verliep het weekend wel wat rustig. Zaterdag gingen de jongens genieten in Almelo van Heracles-PSV en zondag turnde Wiese een buitengewoon goede wedstrijd in Tilburg en werd verdienstelijk 6de tijdens de regiokampioenschappen. En Gijs en Luuk hebben met kruisboogschieten in Dinther ook een goede eerste plaats gehaald. De twee jongens vinden het geweldig om te doen.
Gelukkig is Rob weer goed hersteld en kon weer gewoon naar school. Hopelijk nu wat langer infectie vrij.