zaterdag 31 december 2016

31/12 gedicht

Wat een jaar is dit geweest
Een jaar met veel tegenslag
Vooral voor één manneke
Dat weer veel in het ziekenhuis lag

Het jaar waarin artsen zeiden
Dat het eigenlijk niet kon
Een aandoening
De met saturatiedalingen begon
Ze konden niet snappen
Waardoor het toch kon zijn
Want longembolieën komen amper voor
Bij een kind zo klein
Echter bleek dit het toch te zijn
En Rob zijn leven stond in het geding
Niet alleen die embolieën
Maar zijn levenslijn vormden een uitdaging

Gelukkig wist hij dit weer te redden
Maar wat niemad had kunnen zien
Na de vakantie hadden de trombi
Het weer op andere aderen voorzien
Zo is zijn vatenstelsel nu een groot probleem
Nee het kon niet weer waar zijn
Een unieke casus
Nee zeker niet fijn

Operatie nummer 50 werd een feit
Voor Rob betekende dit feest
Slingers en een medaille
50 een getal was het er maar niet geweest
Maar Rob heeft het geflikt
Alles weer doorstaan
En is zelfs ondanks alles
Mooi naar groep 7 gegaan

Door dit alles was het jaar
Ook pittig voor iedereen in het gezin
Het huiswerk en proefwerk leren
Schoot er wel eens bij in
Daardoor moesten we vlak voor de vakantie
Met zijn alle flink aan de bak
En uiteindelijk ging iedereen over
Nee dat ging niet met groot gemak
Maar ook dat was door goed samenwerken
Uiteindelijk is het goed gegaan
En al is het met hakken over de sloot
Ze hebben het goed gedaan

Stan heeft inmiddels een vaste baan
Trots werkt hij bij een verhuisbedrijf
Het regelen van de logistieke zaken
Is geschreven voor zijn lijf
Ook is er weer een lief meisje in zijn leven
En de liefde heeft hem goed gedaan
Mooi om te zien 
Hoe ze samen door het leven gaan

Ook Myrne heeft weer geluk gevonden
Het was wederom een lastig jaar
Maar respect voor deze meid
En de liefde die is daar
Rijbewijs gehaald, en genoten in Spanje
Daar waar ze nog steeds het gelukkigst is
Haar profielwerkstuk werd beloond met een 9
Waar ze echt heel trots op is

Gijs geniet bij het Gilde
En gaat vrolijk door het leven
Onze keeper houdt veel ballen tegen
En symbolisch is dit ook een gegeven
Ook zijn overgang naar 3 vmboT werd een feit
Maar Gijs maakt zich niet zo snel druk
Hij trekt zich zaken minder aan
Men brengt hem niet zo snel van zijn stuk

Luuk ons knuffelbeertje
Hij trok zich wel alles aan
Binnevetter eerste klas
Wilde stoer zijn mannetje staan
Maar helaas brak hem dat bijna op
Maar met hard werken met een arm om hem heen
Havo 2 werd toch bereikt
Nee jongen je staat gelukkig niet alleen

Ons Wiese is van turnclub veranderd
Van D niveau na N1
13 uur trainen maar ze geniet
vier maal in de week naar Boxtel heen
Ze is dapper en gaat haar eigen gang
Geniet van heel veel zaken
Hopelijk kan ze zo door gaan
En iets moois van het leven maken

Een roerig jaar met moeilijke momenten
Maar ook mooie momenten gekend
Blij dat we toch op vakantie konden
Want dat blijft echt het moment
Waar we heel het jaar naar uitkijken
Dat moment waar op we het hele jaar teren
Even samen  zijn en even vergeten
Dat we vaak in pittige tijden verkeren

Ons gezin blijft mijn trots 
Trots op die bende van 6
Want ze geven me kracht
En een mooie levensles

Allemaal een heel heel goed 2017 


vrijdag 23 december 2016

23/12 Weer een urineweginfectie

Helaas was het inderdaad weer raak. Afgelopen maandag maar eens gebeld voor de uitslag van de urinekweek en idd weer de Cloacae. De kinderarts gemaild en zoals verwacht weer 10 dagen antibiotica (ciproxin) via het infuus. Helaas bleek dinsdag wel dat het ook flink mis was want de ene pijnaanval volgde de andere op en dan weet je dat zijn nieren helaas ook zijn aangetast. Alle zeilen bijzetten in de middag om Rob pijnvrij te krijgen en in de avond nog veel meer. Gelukkig hielpen de pijnstillers en had Rob nog een relatief rustige nacht.
Het weekend ervoor was een gewoon druk weekend geweest. De jongens waren wel klaar met voetbal. De winterstop is begonnen. Myrne had haar eerste competitiewedstrijd in Oss en liet daar voor het eerst een nieuwe vloeroefening op muziek zien. Erg mooi werd deze uitgevoerd. Onze groep won en dus was de trainster ook weer trots :-)
Zondag was het training geven en omdat de jongens allemaal naar Ajax-PSV gingen mocht ik Rob en Wiese ook meenemen, maar het waren twee voorbeeldige kinderen in de turnhal in Rosmalen.
De kinderen hebben het druk op school. Vooral Myrne was enorm druk bezig. Haar profielwerkstuk moest af. Samen met een klasgenoot hadden ze gedichten onderzocht op taal en vertalingen. Ook hadden ze zelf gedichten gemaakt en deze van elkaar vertaald in 4 talen. Erg leuk om dan te zien hoe iemand anders je gedicht interpreteerd en vertaald. Ze hadden er ook een boekje van gemaakt.
Afgelopen woensdag hadden ze nog een presentatie en het was echt een prachtig werkstuk geworden. In hun gedichten lieten ze veel van zichzelf zien en je werd enormg geraakt. Ook de leerkracht en zijn commentaar was fantastisch. Ze kregen dan ook een 9. Een enorme prestatie. Trots op mijn meisje. Geweldig trots.
Ze heeft ook daarvoor nog bezoekje gebracht aan Parijs met de eindexamenkandidaten tekenen en zo wisselen drukke zaken zich af met leuke dingen.
De gekneusde hand van Wiese hersteld langzaam. Toch maar steeds doorgaan met turnen. Tja tenslotte heb je bij veel zaken geen handen nodig toch? Salto kan makkelijk. Leuk om te zien dat ondanks een blessure je gewoon kunt trainen, altijd doorgaan.
Nu is het bijna kerstvakantie. Gisterenavond heeft Rob een uurtje meegedaan met de kerstwandeling. Daarna was het op en is helaas zijn kerstvakantie iets eerder begonnen. De juffrouw is gelukkig ook een keer thuis gekomen om toch een cito af te nemen, want dat moet doorgaan.
Nu deze antibioticakuur weer afmaken en hopelijk deze vakantie geen gekke dingen meer.
Veel doen gaan we maar niet. Beetje rustig aan. Even bijkomen van de hectische periode, want dat is het echt geweest dit jaar. Als je tenminste van bijkomen kunt spreken.
Helaas geen kaarten, daarom allemaal hele fijne feestdagen!! Oh en de foto's zijn er even om even te denken aan mooie momenten. De oudste die weer zo gelukkig is met zijn Judith. Mooi om te zien en Ook Myrne heeft gewoon een leuke vriend. En zo zitten we met kerst met 8 kinderen aan tafel. "Un skon toafel mi volk", zou ons mam gezegd hebben.






donderdag 15 december 2016

15/12 gesprek en polibezoeken

Vorige week was dan eindelijk het gesprek mbt tot alles wat artsen hebben gemist en waarom er artsen zijn die in een tunnelvisie schieten ondanks dat je als moeder aangeeft en helder uit kan leggen waarom hun diagnose niet klopt. Het onderzoek was afgerond en eigenlijk was de conclusie dat Rob een unieke patient is die gewoon heel slecht symptomen laat zien die eenduidig bij een diagnose horen. Dat je als moeder en zorgdeskundige dus geen detail mist en juist die kleine details waren achteraf erg belangrijk. Rob krijgt gewoon heel veel zeldzame zaken waardoor een diagnose extra moeilijk te stellen is.
Een vreemde arts is dus eigenlijk onmogelijk bij Rob en daarom is het al geregeld dat er altijd zijn ene kinderarts geraadpleegd moet worden die samen met mij gaat nadenken. Mocht die ene arts niet kunnen dan is er altijd nog 1 arts die Rob ook haarfijn kent. Ik zal steeds meer bij gesprekken aanwezig zijn omdat er anders weer MDO's plaatsvinden die een uur duren en dat ik daarna de conclusie binnen 10 minuten van tafel moet vegen omdat het  gewoon niet kan bij Rob.
Ja het was een goed gesprek, al blijf ik wel met het gevoel zitten dat de betreffende arts van die bewuste vrijdag waarin een UWI werd gediagnostiseerd, wat longembolieën waren, veel te veel de hand boven het hoofd wordt gehouden. Want tenslotte had ik de bewijzen dat het geen UWI kon zijn.
Wel is gewoon duidelijk dat de zorg rondom Rob nu optimaal is geregeld en dat de zorg niet anders geregeld kan worden. De arts heeft het alweer gezegd en nu zwart op wit gezet, al willen VWS en VGZ dit gewoon niet aanvaarden.
De details zijn te belangrijk en de goede samenwerking met arts is van enorm belang. En gelukkig gaat dit alles meer dan uitstekend nu. Ik ben goed geschoold en gecertificeerd en de arts luistert haarfijn en pakt dan meteen door.
Vrijdag was het weer een poli dag. In de ochtend naar het Radboud. Eerst weer zijn "glazen" schoenen passen bij de revalidatie arts . Nog veel aan aangepast, maar zijn schoenen gaan nu gemaakt worden. Dit duurt nu nog acht weken. Kortom vanaf het eerste bezoek tot aan de schoenen duurt ruim 13 weken. Tja maar hopen dat de voeten niet groeien in die tijd.
Daarna moesten we snel naar de poli voor een ECG en hartecho. De verpleegkundige die de ECG moest doen kende Rob nog van vorige keer en hij vroeg heel zachtjes aan mij of zij nu echt haar mond wilde houden. "Ik wil niet dat ze tegen mij praat." Oke regel ik. hahahahha. Daarna werd het wachten op de echo, maar om 12 uur moest er ook bloed worden afgenomen ivm Anti Xa spiegel. Dat moet precies 4 uur na het prikken. En uiteraard liep alles uit, dus ging ik alles maar weer regelen. Regelen dat om 12 uur de kinderarts er was zodat hij meteen kon prikken en anders moest er maar eerst geprikt worden en dan de echo. Net op dat moment kon de echo en Rob werd gesommeerd om goed mee te werken ivm de tijd. Nou dat schiet ik een beetje in de pin, want het is niet Rob zijn fout dat zij uitlopen. Ik nam het gesprek maar weer over met Rob en Rob deed het weer geweldig! Rust bewaren en hij werkt uitstekend mee.
Daarna snel naar de kamer om bloed af te nemen. Het gesprek met de cardioloog kon later wel. Maar liefst 9 buisjes bloed moesten er worden afgenomen. Dit ook ivm onderzoek naar de bloedstolling van Rob. Maar Rob was erg dapper en stickers en franniez maakte heel veel goed.
We bespraken nog wat zaken met Joris. Rob legde ook heel goed uit dat hij nog vaak echt buiten adem was en snel moe. Verder blijven de verhogingen parte spelen.
De cardioloog was wel tevreden. Helaas nog te hoge druk op de longen, maar zijn hartkamer was kleiner geworden en de hartwand ook. Zuurstof in de nacht blijft voorlopig noodzakelijk. We hopen zo dat medicatie niet nodig gaat zijn omdat het allemaal IV moet en deze medicatie botst met wat hij al krijgt.
Kortom wel tevreden maar zorgen blijven.
En zo werd het weekend. Een weekend waarin het turnen weer centraal stond. Training geven aan Myrne en nog snel de vrije oefening afgemaakt samen. Zondag had Wiese weer een wedstrijd. Helaas had ze een zwaar gekneusde hand en kon ze maar 3 toestellen doen en deze nog niet eens optimaal uitvoeren. Maar ook dit is leren. Omgaan met blessures. Maar ze vond het erg leuk en dat is het belangrijkste!
En zo gaan we weer richting het einde van 2016. Terugkijken is niet te doen dit jaar. Heftig jaar. Alweer. Niet te geloven, maar we gaan maar gewoon weer door. Toch? Ja joh!