30/12 Het eindejaarsgedicht

Ruim 8 jaar bloggen over het leven van een held

Veel verhalen geschreven

Zittend in een trein van een jong leven

En nog steeds zijn we niet uit verteld.

2013 was weer een bewogen jaar

Veel gebeurd in vele variaties

Zelf een privé verpleegkundige

Sta ik steeds voor Rob klaar

Rob een jaar wat bestond uit vele infecties

Veel antibiotica en voeding via infuus

Een spannend moment door een bacterie

En ook nog een paar operaties

Een jaar waarin Rob op school gewoon meedoet

En waar kinderen in de klas wennen aan zijn problemen

Infuus in de klas

En regelmatig naar school met heel veel spoed

Stan die nog steeds met Manouk gaat

De liefde die hem goed doet

Helpt hem door zijn puberteit heen

En steeds vaker voor ons klaar staat

Myrne, ups en downs door het jaar heen

Een cambridge diploma gehaald

Soms moeite met de situatie

Maar zo lief en gevoelig, te gevoelig alleen

Gijs gewisseld van school de puberteit is daar

De basisschool verlaten en op naar volwassenheid

Ene moment super vrolijk dan ineens weer boos

Genietend van mensen en een echte fladderaar

Luuk is en blijft onze knuffelbeer

Op school te makkelijk maar met klasgenoten te moeilijk

Zoekend naar rust soms

Soms zo stoer en soms zo teer

Wiese van kleuter af naar een andere klas

In groep 3 en heerlijk bij het turnen

Soms enorm in haar schulp

Zeker als er een ziekenhuisopname was

Zo is ons jaar in vogelvlucht

Een bewogen jaar ook qua politiek

Wel of geen PGB we knokken door

En met iedere verandering slaken we weer een diepe zucht

We moesten weer knokken voor een goed beleid

Nee rond is het nog niet

Maar we vechten verder

En hoe het wordt leert de tijd

Het nieuwe jaar begint weer met zorgen

Antibiotica voor een infectie

In februari een grote operatie

Maar eerst maar even denken aan de dag van morgen

Nee vooruit denken doen we zeker niet

We genieten van kleine dingen

Een lach van een kind

Is altijd het mooiste, als je het maar ziet

Nee soms zagen we dingen berg afwaarts gaan

Maar klein krijgen ze ons niet

Samen met mijn man en kinderen

Als 1 gezin samen sterk staan

Allemaal een heel heel mooi 2014 en bedankt iedereen voor het lezen van het blog en voor de vele positieve reacties. Echt fantastisch

24/12 het wordt weer een lange adem

Antibiotica Alles voor de nacht

Vorige week is Rob weer gestart met de antibiotica via infuus als gevolg van een ontsteking in de teen. Vier maal per dag. Het was in het begin even zoeken naar de fijnste tijden. Dat is ook een voordeel van thuis zijn, je kunt alles naar eigen tijd indelen en niet strikt dus om 6,12,18 en 0 uur. Natuurlijk wel exact om de 6 uur de gift starten maar wel op tijden die voor Rob en mij makkelijk zijn.
Het betekent wel elke nacht om half 2 eruit voor de antibiotica. Je bent er dan een uur mee bezig en daarna hoop je te kunnen slapen tot  7.15 maar helaas was het vaak Rob die al om 6.30 uur alweer wakker was.
Afgelopen vrijdag is de kerstvakantie voor de kinderen begonnen. Stan en Myrne hebben veel mee geholpen in de bakkerij. Wiese doet op haar manier mee en ook Gijs begint al veel te leren.
Luuk is veel bij Rob. Tenslotte is het voor Rob weer geen echt leuke vakantie. 24 uur per dag aan de pomp zitten en in huis dus ook aan de infuuspaal. Het is nodig omdat het vochtgehalte ook op peil moet blijven. Maar het betekent voor Rob wel dat hij bijna de hele dag op de bank moet zitten.
En wederom speelt het rothuis dan parten.
De kweek van zijn teen werd ook bekend en we waren er al bang voor: staphylococcus aureus.
We zijn dus wel met de juiste antibiotica gestart. Maandag belde ik de huisarts voor de uitslag van de andere kweek en ook daar kwam de Aureus uit en gelukkig niet nog een bacterie. Ik mailde dit naar de kinderarts. Ook vertelde ik dat zijn teen nog steeds rood en dik was.
Ik kreeg al snel een mail terug dat het hem verstandig leek om Rob toch te zien. Nee hè niet de dag voor kerst. Het is druk in de winkel en ik wil het liefst gewoon helpen. Ik besloot om een foto te sturen maar helaas was dat niet voldoende.
Dus reed ik met Rob vandaag naar het Radboud, door een flinke storm heen. Zoals altijd was Jos Draaisma weer keurig op tijd. Hij bestudeerde de teen van Rob en zei dat hij het wel aandurfde om met antibiotica door te gaan. Hij had voor de zekerheid al een chirurg gebeld maar gelukkig was dat niet nodig.
Het gevaar blijft wel dat de bacterie in het bloed komt en dat deze op de PAC gaat zitten. Bij de epidermidis, zoals vorige keer, wordt je normaal nooit zo heel ziek. Rob was wat dat betreft een uitzondering. Van de Aureus wordt je gewoon wel echt heel ziek. Het wordt dus komende tijd wel echt opletten.
We zijn dus vlak voor kerst ontsnapt aan een opname en operatie. Wel zijn zowel de kinderarts en ik extra alert omdat we bij een vorige teenonsteking meer dan een jaar mee aan het tobben geweest.
En met het oog op de operatie in februari moet die ontsteking toch echt over gaan nu.
Sowieso nu nog 3 weken floxapen. Zucht.
Snel naar huis en daar aan de slag. Ja thuis met kerst maar de voelsprieten staan op scherp.
Het jaar was weer turbulent. Wel stukke minder opnames dan andere jaren, dus wat dat betreft een vooruitgang. Maar dat omdat het nu thuis meer een ziekenhuis is.

Wij willen iedereen fijne kerstdagen toewensen. En geniet van de kleine momenten in 2014.
2014 het jaar wat weer turbulent gaat beginnen. Maar of dat nog ooit gaat veranderen. Ach we zien wel. Het is zoals het is.

19/12 Een enorme strijd voor behoud zorg

Ruim drie jaar geleden werden we opgeschrikt met het bericht dat het PGB zou gaan verdwijnen. Nee we moesten allemaal maar thuiszorg in gaan zetten want dat was beter. Een schokgolf ging er door gehandicapt en chronisch ziek Nederland die hun zorg uitstekend geregeld hadden door middel van het PGB.
Op twitter ontstond grote verontwaardiging, want velen konden nu gaan werken door het PGB. Flexibel zorg in zetten is dan heel er nodig. Maar ook willen mensen liever hun eigen gekozen hulpverlener. Gewoon omdat die hulpverlener (vader, moeder, broer, zus, buren, ZZP-er) precies weet hoe ze de chronisch zieke/gehandicapte moeten verzorgen en vaak staan ze klaar op afroep.
Ook Rob zou zonder PGB verder moeten en een paar telefoontjes naar de thuiszorgorganisaties leerde mij dat ze de zorg die ik nu lever, niet eens konden leveren. Niemand die 24/7 paraat kan staan om binnen 2 minuten op school te staan als zijn stoma lekt of pompen piepen. Vele uren zou er dan hier iemand moeten zijn om stand-by te staan en alle zorg te leveren.
En per zorgmoment zouden er ook verschillende mensen moeten worden afgevaardigd.
Vele tweets werden hieraan besteed. Uiteindelijk bereikte de tweets ook de tweede kamerleden en velen mensen mochten op gesprek in Den Haag. Mensen uit verschillende doelgroepen. Meervoudig gehandicapten, Gehandicapten die mee doen met maatschappij, doven, blinden, ouders van kinderen etc.
Zo reageerde ook Pia Dijkstra (D66) op een tweet van mij. "Ze komen toch niet kijken." twitterde ik, maar Pia antwoorde spontaan: "Jawel, ik kom." En het gebeurde.
Ook Linda Voortman (groen links) nodigde mij met een paar andere uit. En Sabine Uitslag (CDA). We konden ons verhaal doen en langzaamaan werd steeds meer duidelijk dat het PGB toch wel een heel belangrijk instrument was om de zorg goed te regelen en velen berekeningen die we maakten leerde dat het PGB ook nog een stukke goedkoper was door verschillende factoren. We leveren tenslotte meer zorg dan geíndiceerd, tegen lagere tarieven. En de kinderen/volwassenen liggen sowieso korter in het ziekenhuis, omdat de zorg thuis uitstekend geregeld is.
Ook de toenmalige Staatssecretaris Veldhuizen-van Zanten pikte mijn tweets eruit en ze nodigde mij tot 2 keer toe uit voor een gesprek. Waar eerst nog weerstand was tegen het uitbetalen van ouders kreeg ik daar te horen dat we eigenlijk nog veel meer zouden moeten verdienen. En dat was een groot compliment. Ja er  werd geluisterd al was het toch soms heel moeilijk om de doelgroepen precies allemaal in beeld te krijgen. We vochten met velen voor behoud van PGB. Ook vele belangorganisaties waaronder Per Saldo deden belangrijk werk. Samen stonden we toch heel sterk.
Het kabinet viel en weer voelden we dat we moesten blijven knokken bij dit nieuwe kabinet. Weer werden alle plannen gewijzigd en weer vol aan de bak, want er zouden veel groepen buiten de boot gaan vallen. Vera Bergkamp (d66) kwam ook kijken bij mij thuis en we hadden een goed gesprek.
Na wat aanhouden op twitter nodigde Otwin van Dijk (PvdA) mij ook uit voor een gesprek. Dit nav een blog dat ik had geschreven.
De gesprekken leverde op dat eigenlijk toch wel duidelijk was dat de meervoudige en enkelvoudig gehandicapten kinderen met bv 24/7 toezicht of 24/7 verpleegkundige toezicht beter afwaren in de AWBZ (in de toekomst WLZ) daar waar PGB verankerd zou gaan worden in de wetgeving.
Maar steeds opnieuw leek het dat kinderen net als Rob naar de zorgverzekeringswet zouden gaan. De verpleging ging naar ZVW en de Persoonlijke verzorging zou naar gemeente gaan. Dat zou betekenen een knip tussen VP en PV. Dus weer bloggen en twitteren en praten. Uiteindelijk zou na veel nadenken de VP en PV helemaal naar de zorgverzekering gaan daar waar totaal geen PGB is.
ZN wil dit ook niet.
Wederom flink bloggen en twitteren en ook Andre Rouvoet werd bereikt. Echt helemaal overtuigen kunnen we hem nog niet, maar het begin is zeker gemaakt.
Wat ook steeds opviel de laatste debatten is dat de groep kinderen net als Rob totaal niet aanbod kwamen. Het ging vaak over de meervoudig gehandicapte kinderen met dagbesteding, maar Rob en vele anderen hebben geen dagbesteding en zijn enkelvoudig gehandicapt. Ze hebben wel 24/7 VP toezicht vanwege TPV of moeten bv nierspoelen. Verpleegkundige intensieve handelingen. Ze hebben een stoma waardoor er elk moment weer iemand klaar moet staan omdat die kan gaan lekken of zoveel andere zaken waardoor verpleegkundig toezicht nodig is, maar ze werden nergens genoemd. Zouden ze dan toch naar ZVW moeten? Juist deze groep krijgt heel vaak hulp van ouders omdat ZIN deze zorg niet kan leveren of omdat dit niet wenselijk is voor kind. Ze gaan naar speciaal onderwijs of gewoon basisonderwijs, maar er moet iemand vlak in de buurt zijn voor de handelingen.
Maar steeds opnieuw een vergeten groep.
Tot gisteren het zorgdebat. Ik had tijdens het betoog van Vera Bergkamp en Otwin van Dijk veel groepen gehoord, maar weer die ene groep niet. De staatssecretaris gaf aan dat meervoudig gehandicapten met dagbesteding in WLZ (wet langdurige zorg) bleven en ik kreeg van Vera en Otwin via twitter het antwoord dat ze dus in WLZ bleven. Nogmaals legde ik ze beide uit dat dit dus bij de kinderen net als Rob absoluut niet van toepassing was en dat ze zo alsnog buiten de boot gingen vallen. Even via DM nog wat berichten sturen en ineens was daar het tweede termijn en ineens was daar de vraag van zowel Vera als Otwin. Wat als je enkelvoudig gehandicapt bent en 24/7 VP toezicht nodig hebt etc. Het verhaal dat ik ze verteld had kwam ineens aan bod. Helaas gaf de staats een beetje een wazig antwoord en snel weer even een tweet. En jawel Vera gebruikte haar enige vraag nog aan deze doelgroep. Nee een definitief antwoord mocht Staatsecretaris van Rijn nog niet geven, maar hij verwacht dat deze groep kinderen net als de kinderen met meervoudige handicap en toezicht dus ook in de WLZ zullen blijven .Maar in januari volgt een brief. Een zucht van verlichting achter mijn laptop.
Ook verscheen er een tweet van @zorgnieuws: @Rob_hero zit @VeraBergkamp vanuit de bakkerij te souffleren Hilarisch!
Vera Bergkamp, Otwin van Dijk jullie waren geweldig en zo bedankt dat jullie dit hebben gedaan! Toppers. Ook Linda Voortman wil ik bedanken voor haar pleidooi van het behoud van PGB in ZVW
Odet Stabel was in Den Haag en zij vroeg ook nog eens na het debat aan van Rijn of dit nu wel zeker was en zij kreeg een bevestigend antwoord. Na vele uren twitteren bloggen en praten, lijkt het dan eindelijk gelukt en is de zorg voor Rob en velen kinderen gered. Samen vechten, samen strijden.
Maar zijn we klaar met strijden. Zeker niet!! Want ik vind dat ook volwassen die naar de zorgverzekeringswet gaan door PV en VP een PGB moeten krijgen. Alleen door dit PGB kunnen zij meedoen en ook daar wil ik voor blijven knokken! We zijn de strijd samen begonnen en maken de strijd samen af!

17/12 Infuus,

En daar zitten we weer. Te wachten tot de antibiotica via het infuus erin zit. Wederom een kuur. Dit keer vanwege een ontstoken teen. Niet te geloven. Alle kleine wondjes worden meteen grote infecties. Ja ik heb gedaan wat de normale wondzorg voorschrijft als een inmiddels ervaren wondverpleegkundige. Hoe het kan? Ik weet het ook niet. De weerstand van het lijfke van Rob is gewoon niet goed.

een infuuspaal voor de kerstboom

Gisteren belde Dr. Draaisma mij keurig op. Hij stelde voor om teicoplanine te starten. De kweek van de teen was nog niet binnen, maar aangezien de teen zondag helemaal open was gegaan en de pus er zo uitliep, konden we niet meer wachten. Ik zei nog dat ik dacht dat we floxapen zouden starten zoals we op de poli hadden afgesproken.
Draaisma zei dat dat 4x per dag gegeven moest worden. Ja dat had ik idd inmiddels ook gevonden op internet. Teico maar 2x. Ik vroeg gewoon aan de kinderarts welk middel hij in het ziekenhuis zou hebben gegeven en welk het beste was om nu te geven. Zijn antwoord was Floxapen. Ik zei dat dat dan gewoon de beste optie was en Draaisma was het daar mee eens. Ja ik weet ook wel dat het veel werk is, maar de ervaring in het verleden met zijn grote teen leert mij dat we het nu met de beste antibiotica moeten bestrijden. We zitten niet weer op een botverwijdering te wachten. Hij vroeg of ik ook een kweek af kon nemen van de pus die nu uit zijn teen kwam. Ja dat kan ik, ga ik regelen met de huisarts.
Ik geloof dat de kinderarts een beetje medelijden had met de hoeveelheid werk dat ik erbij krijg. Ja het is veel. Zo'n 5,5 uur per dag en met korte nachten. Ik bedoel maar, om 12 uur 's nachts de laatste gift, dan kun je om 1 uur gaan slapen en om 6 uur moet je weer de volgende dosis geven. Maar het is niet anders.
Dus vandaag nadat ik de kinderen naar school had gebracht snel even wat rekeningen maken en daarna naar Nijmegen om alles daar bij de apotheek op te halen. De Radboudapotheek is een zeer fijne apotheek meer goed meedenkende medewerkers. De dosis floxapen was bv net niet genoeg, dus gingen ze voor de zekerheid contact opnemen met de arts. Ik vertelde dat ik dit al met Draaisma had besproken, maar ik vind het heel goed dat ze het nog na gingen vragen. Uiteindelijk klopte de dosis.
Daarna langs de huisarts voor een kweekstokje. Precies om 12 uur thuis. Op tijd om de eerste dosis antibiotica te geven, maar ook nog eerst snel de kweek afnemen. Kinderen naar school en daarna snel even de kweek naar huisarts brengen.

teen vlak voor dat die open ging

Uit school was het weer tijd voor de TPV en daarna kwam de man van Welzorg voor een nieuwe rolstoel. De maten opgemeten, en morgen krijg ik via mail wat voorstellen wat zou kunnen en wat niet.
En na het eten weer de antibiotica en zo zijn de dagen goed gevuld.
En dan heb ik het katheteriseren en stomazorg etc nog niet eens genoemd. Ook het wassen en aankleden nog niet. Ik luisterde nog een fragment terug van Pieter Hasekamp van ZN die zeer stellig ten horen gaf dat er geen PGB in zorgverzekeringswet komt. Man wat zou ik hem nu graag hier een dag mee laten lopen. Gewoon 1 dag met mij alles doen wat ik ook doe. Ik kan er zo boos om worden.
Morgen is het zorgdebat. We gaan die volgen met zorgen. De berekening heb ik ze al laten zien. Willen ze mijn dag ook eens goed bestuderen? En liever nog eens een dag in het echt.

16/12 Normaal kind

"Als Rob mijn kind was zou ik hem niet naar deze school doen." Even wist ik niet of ik het goed gehoord had, maar deze zin kwam toch echt uit de mond van een moeder op het schoolplein. Ik draaide mij om naar links en was even een beetje perplex.
Maar ineens schoot ik weer in die stomme verdedigingsmode.
"Hoezo zou je Rob hier niet naar school doen? Rob is toch een normaal kind? Hij doet het uitstekend en zijn rapport was goed. Ja hij zit in een rolstoel, maar aan zijn hoofd mankeert hij niks hoor."
Nee dat begreep ze ook wel, maar misschien zou hij zich beter thuis voelen bij andere kinderen in een rolstoel. Nou Rob heeft het uitstekend naar zijn zin hoor!
"Maar op een andere school hebben ze verpleegkundige en dan hoef je als moeder niet steeds op school te zijn. Je hebt toch wel wat anders te doen. Ik zou het niet doen hoor. Ik heb ook een leven."
Ik geloof dat ik een beetje kwaad begon te worden, maar zoals altijd mag je je weer inhouden. Rob hoort gewoon thuis op gewoon basisonderwijs. Moet ik als ouder hem dat ontnemen omdat ik persée andere dingen wil gaan doen? Nou mijn antwoord daarop is volmondig nee! Ook Rob wil ik net als de andere vijf kinderen een zo normaal mogelijk leven geven. Als ik als moeder hem dan kan helpen door elke dag even naar school te gaan voor de zorg, door bij hem even in de klas te zitten om de antibiotica te geven, door mee te gaan naar schoolreisjes om hem ook daar te kunnen verzorgen en hem in de attracties of iets dergelijks te helpen, dan heb ik dat er graag voor over.
Ja ik weet dat ik als moeder veel moet opofferen, maar ik offer dat met heel heel veel liefde op. Sterker nog het voelt niet eens als opofferen. Rob wil toch geen hulp van een verpleegkundige. En op een andere school wordt zijn leven veel te klein.
Ik voelde me weer veroordeeld. En wederom voel je dan dat veel meer mensen er zo over denken. Ja dat er zo ook gepraat wordt over je. Want het lijkt wel bijna je eigen schuld dat je altijd met zorg bezig bent. Mensen denken dat het zomaar door iedereen gegeven kan worden. Maar ik weet dat de zorg die ik lever aan Rob niet geleverd kan worden door iedereen. Het zou betekenen dat er op school steeds een verpleegkundige bij hem in de buurt moet  zijn. Als een soort bodyguard. Is dat wat we willen voor een normaal kind?
Je mag oordelen zolang je wilt, maar je mag me pas veroordelen als je een week lang in mijn schoenen hebt gelopen.
Ik haalde mijn schouders op en liep verbijsterd met Wiese en Rob aan de hand weg.

13-12 Het wordt weer een tijd met Antibiotica via Infuus

Het leek ook weer even goed te gaan. Rob zat beter in zijn vel op een veel te veel producerend ileostoma na dat overigens ook weer veel stomazaklekkage veroorzaakt. Maar gewoon naar school toe en weer heerlijk vrij tennissen.
Ook de andere kinderen gaan goed. Wiese is haar eerste oefeningen bij het turnen aan het leren en Myrne deed eindelijk weer een wedstrijdje mee en deed dit super. De jongens doen hun ding, en Stan lijkt ook de juiste weg weer ingeslagen mbt school. Gijs is helemaal gewent in Schijndel en Luuk is zijn eerste woordjes Spaans aan het leren. Nee soms hebben ze het niet makkelijk. Maar het was even allemaal stabiel.
Helaas is alles weer van korte duur. Rob heeft de neiging om van zijn gevoelloze voeten steeds nagels af te halen en helaas is het bij één teen gelukt. Gevolg een ontstoken teen. En ondanks dat ik de teen met betadine behandelde (nee badedas of biotex is volgens de nieuwe richtlijn uit den boze omdat het de genezing oa tegenhoudt) is zijn teen echt ontstoken geraakt. Ik had in het begin van de week al een foto naar Jos Draaisma gemaild.
Maar vandaag moesten Rob en ik toch naar de poli. Helaas geen verbetering te zien. Sterker nog de teen was nog roder en dikker geworden. Het was al snel duidelijk. Er zal toch wel weer gestart moeten worden met antibiotica. Ceftriaxon heeft iig geen zin, dus met 1x per dag komen we er niet af. Misschien kan het met bactrimel, maar dat hangt af van de kweek. Maar de verwachting is dat het floxapen moet worden en dat mag weer 3x per dag. Het zal iig ook lang gaan duren. De verwachting is minimaal 4 weken. Dat worden voor Rob weer vele uren extra aan de pomp. Eigenlijk weer de hele dag dus. En natuurlijk weer vele uren extra werk.
Net nu vandaag het debat over de langdurige zorg weer was geweest. De zorgverzekeraar is in principe tegen PGB in zorgverzekeringswet. Voor de zorgintensieve kinderen gaat het misschien alsnog geregeld worden. Waarom voor de volwassenen dan niet zou je meteen denken. Ook zij hebben recht op een zorgverlening op maat.
Wel proberen we al tijden een gesprek met André Rouvoet te krijgen. Tenslotte zouden onze verhalen veel duidelijk kunnen maken. Neem nu de komende tijd. Rob zou volgens de richtlijnen weer 4 weken in het ziekenhuis moeten liggen. Maar met thuiszorg zou Rob nu ook ontzettend duur worden voor ZN. Het zou nml betekenen ongeveer 4,5 uur thuiszorg per dag extra à 85 euro per uur x 28 dagen is 10.710 euro. Wanneer mag ik ze dit eens duidelijk gaan maken. Zou het niet een eye-opener worden? Overigens respect dat André Rouvoet via twitter keurig reageert!
Dr. Draaisma en ik bespraken daarna nog de komende operatie voor februari. Ook hij haalde aan dat het moment nu wel goed was. Tenslotte is Rob fysiek nu redelijk sterk en die luier die moet weg! Ook zou het kunnen betekenen dat de urineweginfecties afnemen. Een bevestiging die ik net nodig had. Tenslotte bleef ik twijfelen, maar nu de arts eigenlijk uit zichzelf de redenen opsomde die ik ook in mijn hoofd had, weet ik dat we er goed aan doen.
Wel lijkt het hem verstandig om tot en met februari een onderhouds dosering antibiotica toe te dienen. Helaas moet dat met dat high outputstoma wel via het infuus. Ik kan dus bovenstaande berekening nog wel uit gaan breiden, maar ik denk dat mijn punt wel is gemaakt.
Maandag hoopt de kinderarts dat de kweek van de teen bekend is en dat we gericht antibiotica kunnen gaan geven, maar indien kweek toch negatief is, gaan we starten met Floxapen.
Even later moest Rob nog bloedprikken. Ondanks dat hij absoluut niet wilde, werkte hij enorm mee en de verpleegkundige kreeg na afloop een dikke knuffel. 
Kortom weer genoeg te doen komende tijd.
En dat met Kerst voor de boeg. Weggaan ergens naar toe is dus weer geen optie. Dan maar thuis blijven. Het is niet anders. En 2014 die start toch alweer anders dan gehoopt. Maar dat is al jaren zo.
Nu eerst maar even genieten van de komende dagen zonder al te veel infuuspomp.

04/12 Noodzorg

Het was weer eens zo'n middag. Steeds meer mensen vragen waarom ik toch steeds die zorg zelf doe en steeds opnieuw schiet ik dan in de verdediging. Maar vanmiddag was weer een duidelijk voorbeeld waarom het zo makkelijk is dat je 24 uur per dag voor Rob klaarstaat. Dat je hem niet uit het oog verliest.
Ineens lag zijn infuussysteem eraf. En je weet dat er dan heel snel gehandeld moet gaan worden. Snel het klemmetje van zijn PAC naald dicht. Hoe kan dat nu dan ineens? Ik keek op de doos van de PAC naalden en zag hetzelfde lotnummer staan als van de naalden waar pas ook al het systeem heel snel vanaf viel.
Dus Port-a-cath naald eruit gehaald en alles weer klaarleggen voor de nieuwe naald. En waar je normaal een uur wacht omdat er emla opgedaan wordt om de huid te verdoven, moest ik doorgaan want er stond nog een bezoek aan de tandarts gepland. Maar onze dappere held hield zich kranig en ik mocht de PAC zonder verdoving aanprikken. Even hele dikke tranen, maar ineens zei Rob: dank je wel lieve mama.
Ja dan schiet je even vol.
En net op het moment dat je al je spullen op aan het ruimen bent , klinkt er weer een paniekerig stemmetje:"Mam mijn stoma lekt." Dus weer rennen naar zijn kamer voor een onderlegger, want idd het lekte enorm. Weer alle spullen gepakt en zijn stomazakje vervangen en Rob gewassen en dan is het snel klaarmaken want de tandarts wacht.
Gelukkig besloot papa om met de kinderen mee te gaan. Zo kan ik ondertussen koken en dit blog typen.
Je ziet dat in zo'n noodsituaties je helemaal niet kunt wachten op de thuiszorg of op ander soort hulp. Er moet gewoon meteen gehandeld worden. Ja ik voel me wel eens schuldig dat ik uitbetaald word als mantelwerker, maar als ik dan wederom zo'n middag heb en ook die dagen met al die antibioticakuren, uren verzorging en kosten die je uitspaart door alle zorg thuis te doen, dan weet je dat het toch wel te rechtvaardigen is. Tenslotte is het zeer specialistische kindzorg.

Jurre, zwarte Piet en Rob

De week is voorbij gevlogen. De kinderen zijn vrij hyper door het sinterklaasgebeuren. Zaterdag kwam en de Sint bij turnen waarna de goed Heiligman met een rotvaart naar Boxtel naar het rolstoeltennis moest. De kinderen genoten.
En Rob genoot gelukkig weer van het tennis waarbij zijn wens om met zwarte Piet te tennissen uitkwam.
En Rob gaat best goed vooruit. Hij mocht al mee gaan doen met het groepje dat al even tennist. Super leuk!
Wel maak ik me zorgen over zijn pijn in de buik. Die neemt steeds meer toe. Op de vorige poli bij Ivo de Blaauw heb ik dit al aangegeven. Het zit vooral bij de maag. Afgelopen maandagavond werd hij zelf helemaal gek van de pijn. Warme doeken hielpen niet en dus toch maar weer begonnen met tramadol. Gelukkig viel hij daarvan in slaap en zo kon hij de nacht redelijk doorkomen. Maar dinsdag was het toch weer raak. Op de vraag of hij overdag ook veel pijn heeft antwoordde hij bevestigend en tevens gaf hij aan ook regelmatig wat hoofdpijn te hebben. Kortom we hebben volgende week bij de kinderarts genoeg te bespreken.
Maar nu eerst morgen genieten van het Heerlijk Avondje van Sinterklaas. De kinderen kijken er naar uit en hopelijk valt Sinterklaas niet van het dak, want er wordt storm voorspeld.