vrijdag 15 juni 2018

15/6 het kamp

Soms pakt een bericht dat je post op facebook heel anders uit dan wat je echt bedoelde.
Rob ging woensdag vanuit het hotel in Eersel naar het schoolkamp. Hij was blij er te zijn. Het was een dag met ups en downs. Soms was Rob gewoon te emotioneel. Zeker op momenten waarop hij alleen zat te kijken.
Maar hij genoot als er even een klasgenoot of zijn leerkracht bij hem kwam zitten. Eén meisje in het bijzonder kwam een paar keer even kletsen. Het was die dag ook rustig omdat veel kinderen net de kennismakingsdag van hun school hadden.
Zo kon ik rustig alle infusen klaarmaken en Rob zat rustig in een luie stoel, met zijn zuurstof. Dan weer tranen, dan weer genieten.
Je beseft dan heel goed wat het kind allemaal moet missen. Confronterend. Maar dat ene lieve meisje was ik zo dankbaar.
In de avond gingen we om 9 uur naar het hotel. Ja het was een heel gesjouw. Infuuspaal erin, Rob erin. Tassen erin, zuurstof erin en uiteraard de rolstoel en in het hotel weer andersom. Rob snel naar bed en de nodige rust.
Donderdag toch weer naar het kamp. Al wist ik eigenlijk dat het een lastige dag zou worden qua programma. Iedereen in het zwembad. Rob zijn badmeester kleren aan, maar eigenlijk kon hij alleen maar toekijken en eigenlijk waren de kinderen logisch ook te druk om aandacht aan die badmeester te geven.  Dat frustreerde al snel, dus snel naar buiten naar het tokkelen kijken. Dat vond hij al leuker en zeker toen ik zijn 2 leerkrachten vroeg om ook even te tokkelen, want Rob wilde ze wel in het water nat zien worden. Ze waren zo aardig om dat ook te doen en even verscheen er weer een lach op zijn gezicht.
Maar ik zag dat het niet goed ging. Het was te confronterend. Snel naar het hotel en we beloofde terug te komen om frietjes te eten. In hotel lekker op bed, infusie aan en even paar uur rusten . Daarna terug naar ter spegelt voor frietjes, waar hij nog een beetje van genoot en daarna terug naar de kamp lokatie. En ergens sloeg mijn twijfel toe. Was het wel verstandig, want het programma was voor Rob niet te doen. Kon ik niet beter naar huis gaan, maar Rob wilde persee gaan. Daar keken ze even voetbal en daarna was het tijd voor een soort van gala. En daar ging het mis. De kinderen zeiden helemaal niks tegen hem. En uiteraard moesten de leerkrachten nu aandacht hebben voor al die prachtige andere kinderen
Maar Rob stond daar. Voelde zich alleen. Ik zag het en voelde het. En toen iedereen naar binnen stormde voor het casino brak Rob. Hij voelde zich zo enorm eenzaam. Ja ik begreep het en besloot om meteen te gaan.
Naar huis wat toch moest vanwege een urineweginfectie, maar nu wat eerder dat gepland. Het was niet anders. Thuis naar zijn broers en zussen waar hij minder eenzaam zou zijn.
Ik zette op facebook dat we eerder naar huis waren gegaan omdat Rob te eenzaam was. Het is ook logisch. Ik verwijt het niemand namelijk. Misschien had ik Rob in bescherming moeten nemen en eerder naar huis moeten gaan?
Ik schrok later van de reacties op facebook. Juist de leraren kregen de schuld en daar ben ik het niet mee eens. De leraren die Rob zo lief hebben en ik zo dankbaar ben dat ze Rob zo met open armen hebben ontvangen. Het hele jaar voor hem klaar stonden. Nee ik ben hen echt dankbaar en Rob is enorm gek op ze.
Ook voor hen is het moeilijk, tenslotte zijn er 50 kinderen die een leuk kamp moeten hebben. Ze kunnen niet overal op letten. Ook zij zitten met het verdriet wat Rob overkomt en kunnen soms niet meer doen dan wat ze al deden.
Ook de school ben ik dankbaar voor wat ze voor Rob hebben gedaan. Nee ik geef niemand maar dan ook niemand de schuld. Ik verwijt het helemaal niemand. De leerlingen genoten gewoon en ook voor hen is het een moeiljike situatie. Je kunt van leerlingen niet verwachten om steeds met 1 leerling rekening te houden.
Deed het pijn? Ja heel heel veel. Dan besef je dat een zeer ziek kind in een drukke omgeving zeer eenzaam kan zijn. En dat had ik moeten zien aankomen. En dat bedoelde ik dus met dat bericht. Het doet zoveel pijn. Thuis was het weer fijn. Want voor hen is het wel beter te begrijpen.
Ja ik schrok van de reacties. Voortaan moet ik even zaken anders verwoorden.

dinsdag 12 juni 2018

28 juni: de operatie

Om half 6 kwam één van de chirurgen die Rob gaat opereren langs. Hij nam mij mee naar een aparte kamer om even te praten over de komende operatie met de naam PTEA. Nu is de volledige naam van deze operatie al heftig, de werkelijkheid is nog heftiger.
De operatie voeren ze 20x per jaar uit in leuven en 1 van de artsen doet dit al velen jaren. Maar nooit bij kinderen. Het komt wereldwijd namelijk maar zelden voor bij kinderen en dus is er eigenijk geen ervaring mee. De operatie is niets anders als bij volwassen alleen zijn de aderen een stuk kleiner.
Nu is Rob al best een flinke jongen voor zijn 12 dus een echt kind is hij ook niet meer. Dat scheelt. De operatie gaat 5 tot 6 uur duren, maar al met al gaat het wel een hele dag duren.
Zijn lichaamstemperatuur zal gedurende de operatie nml terug gebracht worden naar 20 graden en na de operatie wordt zijn lijfke heel langzaam weer opgewarmd.
Tijdens de operatie gaan ze zijn aderen dus strippen van alle trombi. Het wordt een hele klus omdat het er zoveel zijn. En omdat het er allemaal al zo lang zit heb je kans dat het lastiger gaat. Ook de inferior gaan ze kijken of de grote trombus verwijderd kan worden, maar ziet die vast dan doen ze daar niets aan, omdat tenslotte de bloedsomloop nu via het Azygossysteem loopt.
Het gevaar tijdens de operatie zit hem in het feit dat aderen kapot kunnen gaan tijdens het "strippen". Er komt dan bloed in de longen. Maar hoe reageert zijn hart en longen als juist ineens zijn bloed weer komt op plekken waar het al heel lang niet is geweest en als de druk wegvalt wat dan Zijn hart is nu gewend om heel hart te moeten kloppen en dan ineens klopt het weer te hard, wat ook weer gevaarlijk is.
Ja er is zeker een kans dat Rob het niet overleefd. Het percentage hou ik voor mezelf. Het heeft toch geen zin om die hier neer te zetten. 28 juni gaat het gebeuren en er wordt een super team neer gezet op OK.
Na de operatie zal Rob nog 48 uur in slaap worden gehouden om zijn hart en longen niet te veel te laten belasten.
Kortom het zal een heftige dag worden. En de vakantie ..... die zit er ook niet in dit jaar. En dat mag je dan aan Rob vertellen. Nee ik zei tegen de chirurg, misschien  kunt je het hem beter zelf vertellen. Rob wil altijd eerst dat ik het hoor en dan pas wil hij het weten.
En zo gebeurde het. De chirurg ging naar Rob en legde alles uit. Dikke tranen bij Rob, maar ook het besef wat er allemaal kan misgaan. Maar hij wist ook meteen dat er geen andere keuze is, want zo heeft hij ook niet lang meer te leven. Dat weten we allemaal.
Wel kaarte ik nog aan (nee niet waar Rob bij zat) hoe het afgelopen 3 jaar allemaal is gelopen. Want duidelijk is dat ze deze operatie eigenlijk 2 jaar geleden al hadden moeten doen. Dan was de schade veel minder geweest en de bloeduistlagen die eerder allerlei zaken lieten zien, hadden ook serieuzer genomen moeten worden. Kortom in 3 jaar tijd zijn er veel fouten en foute beslissingen genomen.
Maar daar hebben we nu ook niks meer aan.
De operatie vonden ze toen veel te groot, maar nu is die alleen maar groter.
En dan moet je eigenlijk nog naar het schoolkamp. Maar Rob zat stuk en we besloten al snel dat we dat niet meer gingen doen en dat we naar het hotel gingen dat we geboekt hadden. Papa zou toch spullen brengen en we besloten dat Myrne, Luuk en Wiese maar even mee naar Eersel moesten komen.
Rob en ik snel met alles de auto in en John reed aan vanuit Dinther.
Om half 9 waren we in Eersel en daar kwamen even de tranen. Alles uitgelegd en ze besefte dat de situatie erg lastig was. Ik zei ook dat ze nog best even 14 dagen met papa naar Spanje kunnen gaan. Rob en ik blijven dan wel thuis. Maar eerst moet Rob dan wel uit het ziekenhuis zijn en alles goed hebben doorstaan.
Na even dikke knuffels  en wat praten, gingen ze weer naar huis. Rob en ik zijn nu in een leuk hotelhuisje en morgen gaan we even naar het schoolkamp. Hopelijk lukt het om de zinnen te verzetten. En kan Rob even genieten.
Nu slapen, want heel heel moe.

12/06 OK 54 is gestart

In de ochtend was Rob al vroeg wakker. Ik moest toch beginnen met alle medicatie toe te dienen, dus zo'n ramp was het niet. Om 7.55 gingen we op weg naar OK. De vervoersdienst kwam en moest toch weer even zeggen dat Rob stilte wil. Niks zeggen.
Dit keer hoefde Rob niet zo heel lang te wachten op de holding, maar des te langer op OK.
Dit is niet echt goed. Niet kindvriendelijk. En steeds weer kon ik mee helpen. Tja snoeren goed leggen zodat bij verplaatsen deze niet in de knoop komen met palen en allemaal van dat soort zaken. Het blijft alert zijn.
Na 25 minuten daar geweest te zijn, viel Rob eindelijk in slaap. Arm manneke. Te veel onnodige stress. Zijn hartje ging zo te keer.
Nu maar wachten. Het zal zo gedaan zijn. Hopelijk komt hij straks net zo fris uit de narcose dan de vorige keer. De anastesist ging in ieder geval voor mij de procedure opschrijven en wat ze gingen toedienen. Ben benieuwd.
om 9.15 kwamen ze met Rob van OK af. Snel door naar verkoever, want nog best een stukje lopen was. Rob was al bijgekomen maar voelde zich nog niet zo fit. De anastesist kwam vertellen dat alles goed was verlopen. Ze hadden hem nog extra dexamethason gegeven tegen de misselijkheid.
Dat werkt alleen in na ruim 20 minuten, en dat klopte. Daarna begon Rob op te knappen en hij was hartstikke fit. Hij lag alweer snel te appen met zijn broers thuis. Vreemde appjes, maar het zal wel. Hihi.
Na een uur snel naar de kamer en Rob kon al meteen wat drinken en beetje eten. Dat ging goed. Ik sloot alles maar aan en toen begon het wachten op de chirurg. De operatie die komen gaat helemaal bespreken. Helaas wordt het wel een latertje, want de chirurg staat nog op OK. Dus het kamp moet nog even wachten. Misschien vanavond maar even dan. Het is niet anders.
Als we maar kunnen gaan.  (later meer)

maandag 11 juni 2018

11/06 opname voor OK 54

We zitten weer in Leuven. Morgen gaat er weer een soort hartcatheterisatie plaatsvinden. Dit keer om te kijken waar ze de hart/longmachine gaan aansluiten tijdens de PTEA (pulmonale Trombo-endateriectomie.)
Ze gaan wel kijken of de operatie datum alsnog naar voren kan. Er zijn ook echt medische redenen om dit te doen, want er zit weer vocht rondom zijn hart. En dat is gewoon niet goed. Dit hadden ze afgelopen woensdag in Nijmegen ook al gezien en dus besloot Zina om de artsen in Leuven te mailen.
En dus is deze angiografie ook naar voren gehaald. Ipv 20 juni dus 12 juni.
De a
ankomst in Leuven was ronduit rommelig. Iedereen moet zich melden bij zo`n algemene balie. Kinderen en volwassenen. Dus je bent er om 13.25 en om 14.05 wordt je eindelijk naar boven naar de afdeling verwezen. Ongelooflijk. Aangezien we er om 14 uur moesten zijn, waren we nu dus te laat. Bleek ook nog dat we eigenlijk meteen naar de echo hadden gemoeten. Stond ik daar boven met zware tassen en infuuspaal en zuurstoftank. Nou eerst maar even die op de kamer leggen.
Beneden moesten we er dus tussen gezet worden, omdat we dus te laat waren.
Nou lekker begin. Niet echt maar oke. Echo werd gemaakt. En daarna mochten we terug naar de kamer, omdat de arts nog geen tijd had nu.
Prima, want dan kon ik mooi even de infusie aansluiten en eindelijk even wat eten en drinken. Rob liet het allemaal weer prima toe.
Ook moest er nog wat bloed afgenomen worden. Dit, vanwege OK en omdat er dus wel degelijk meer aan de hand is met Rob waarom zijn bloed steeds trombi aanmaakt. Waarden die al 2x zijn aangetoond, maar waarmee weinig werd gedaan. Het is nu weer aangetoond en wordt nogmaals onderzocht. Het kan er nog wel bij. Weer iets wat Rob heeft. Ja pech noemt men dat.
Gelukkig genieten we nog van mooie dingen. Wiese turnde op 2 juni haar NK pupil 2 N2 te Tilburg. Helaas ging het niet vlekkenloos, maar ze werd toch knap 16de in een veld dat erg dicht bij elkaar lag.
 We zijn trots op wat deze meid presteerd onder alles. link naar NK Tilburg . 
En zo gaat alles door. We gaan nu op naar morgen. OK 54 en daarna hopen we even aan te kunnen sluiten bij het schoolkamp. achste groepers huilen niet. Ik moet er steeds aan denken. Helaas is voor Rob slapen op het kamp onmogelijk , dus gaan we samen in een hotel heel dichtbij. 
Zoveel is onmogelijk, maar we hopen gewoon dat hij erbij kan zijn. Je moet niet vragen hoeveel spullen er mee moeten. Ook de zuurstoftanken moeten mee. En natuurlijk zijn infuusspullen. Nee het is ook niet normaal maar het moet. Alles om hem even erbij te kunnen laten zijn. Want groep 8 is eigenlijk een mooi jaar, maar voor Rob op het einde vooral ziek zijn en afwezig.
Nu eerst morgen en dan hopen dat de grote OK snel gaat volgen, want we zijn het wachten goed zat.

vrijdag 1 juni 2018

01/06 Het blijft alert zijn

Ondertussen zijn we alweer twee keer naar het radboud geweest. De eerste keer voor een echo en nu wilde de cardio twee soorten vochtafdrijvers voorschrijven. Daar waar we een paar weken terug meer vocht moesten geven, nu weer afdrijven. Ik had mijn vraagtekens, maar ik ging pas thuis echt realiseren wat er niet klopte.
Dus mailde ik naar de kinderarts met de vraag of we dan het kreat niet in de gaten moesten houden omdat er anders weer te veel vocht zou worden afgedreven. Moet er niet weer beter overlegd gaan worden, want nu gaat iedere arts weer zijn eigen ding doen, zonder het centraal te houden bij de kinderarts. Gelukkig dat ik zelf zo alert blijf. Ik kreeg de week erop dan ook een compliment van de kinderarts. Zo zie je maar weer dat je de zorg samen doet en niet uit handen kunt geven, want dossier kennis is hier van essentieel belang.
Bij de kinderarts bespraken we het een en ander en samen namen het bloed af.
De volgende dag besloot ik zelf 1 medicatie niet te geven. Ik was er klaar mee. Gelukkig kwam de kinderarts even later met een mail, met daarin het bericht idd maar 1 medicijn te geven. Nu zul je wel denken:"wat ben je onverantwoord bezig!!" Nee hoor, dit medicijn had ik namelijk alsnog kunnen geven. Maar logisch nadenken en voorgevoel helpen je een heel eind op weg.
Nu Leuven. We kregen een concreet voorstel voor 29 juli. Heel bizar want dat zou dus juist in de vakantie zijn en voor Rob is nu op vakantie gaan niet echt een optie. Even later kwam een mail met 28 juni dan. Nou prima dacht ik . Dan maar een week later op vakantie.
Maar meteen kreeg ik een mail terug dat Rob waarschijnlijk 2- 4 weken in het ziekenhuis ligt. Hoe kun je dan eerst mailen dat we de vakantieplannen niet hoeven te wijzigen. Is dit een serieuze optie??Dat betekent dus dat  de hele zomervakantie juist naar de knoppen is.
Maar wat me het meest stoort is dat het allemaal via mail gaat. Niet echt handig.
Ondertussen wordt dit wel een heel chagrijnig blog. Maar ik word er ook niet vrolijk van. De laatste weken op de lagere school van Rob. Het zou een geweldige tijd moeten zijn. Maar helaas is dit het dus niet.
Nog steeds weten we niet waar Rob volgend jaar naar school gaat. En vraag me echt serieus af of we ons zelf hier ook nog bezig mee moeten houden. Je vraagt je af waarom. School. Geluk, toekoemst. Wat is het allemaal voor Rob op dit moment. Geen mens die het weet.
Ja het maakt me verdrietig.
Het enige wat Rob gelukkig maakt, is Cypsela. 4 weken jezelf niet gehandicapt voelen. Een normaal kind zijn. Want dat is hoe hij zich daar voelt. Een normaal geaccepteerd kind.
Pak hem dat niet af. Dus hopelijk komt Leuven alsnog met een voorstel hem eerder te opereren. Zodat we misschien snel weer een beetje aan een toekomst kunnen gaan denken.

woensdag 16 mei 2018

16-05 nog langer onzerkerheid

We zouden maandagavond gebeld worden over wat ze nu in Leuven gaan doen. Maar helaas kregen we in de middag de mai, dat twee essentiele artsen hierin accuut afwezig waren. De staf vergadering kon dus niet doorgaan. Helaas is het pinksteren komende maandag en deze vergadering is meestal alleen op maandag middag. Kortom veel onzekerheid nog.
Binnen 2 weken gaan we iets horen. Twee weken. Wat duurt dat weer lang. Wachten is gewoon niet fijn. Ik vraag me soms ook echt af of artsen genoeg beseffen wat wachten met een mens doet. Uiteraard hebben we er begrip voor. We zullen ook wel moeten.
Rob was ook enorm aan het balen. Hij wil zo graag weten waar hij aan toe is. Hij wil niet de hele dag zo moe zijn. Hij wil niet de hele dag bijna in bed hoeven te liggen. Maar hij weet nu ook dat we geen andere keus hebben.
Het is best sneu voor hem allemaal. Toch gaat hij er best dapper mee om. Maar wat is hij moe, moe moe.
Helaas heeft Rob er ook een urineweginfectie bij gekregen. Het was al een hele tijd geleden. Gelukkig zijn we er op tijd bij en hebben de ergste koorts kunnen voorkomen. Helaas wel weer een kuur antibioticum via het infuus.
En zo gaan we door. Veel zorg en zorgen, maar we wachten dapper door. Hopelijk worden het niet echt de volle twee weken.
Rob gaat ondertussen maar 1x per dag een uurtje naar school. Even de musical mee oefenen en een juffrouw komt elke dag even thuis om de vakken bij te scholen.
Proberen ondanks alles door te gaan. Een kind van 12 dat zo goed om gaat met alles. Uiteraard met soms lastige momenten, maar dapper doorgaan.

dinsdag 8 mei 2018

08-05 #OK53 de hartkatheterisatie

En dan slaap je bijna en komt er ene verpleegkundige vertellen om 23.30 dat het lab vond dat ze niet voldoende bloed hadden en ze dus nu eigenlijk bloed nodig hadden. Oh zei ze, ik haal het wel uit de PAC. Nou nee dat mag niet, om heel veel redenen gaf ik aan. Ook was ik eigenlijk niet van plan om Rob wakker te maken om te prikken nu.
Blijkbaar was het al veel eerder bekend, maar ergens zat er weer een fout in de communicatie. Ah hier dus ook. Het is ook overal hetzelfde.
Ik vroeg welke bepalingen ze nu wilde. Sommige kunnen nml uit de vinger en sommige zijn zo snel klaar dat ze binnen een uur klaar zijn en dus echt wel tot de volgende ochtend konden wachten.
Ze ging keurig voor mij het lab bellen en ik kreeg de medewerkster zelfs nog aan de lijn.
Ik vertelde haar dat ik eigenlijk niet van plan was om Rob wakker te maken. Hij was zo moe. Ze vertelde mij dat het ging om kruisbepaling van het bloed. Oke, dat kan best morgen vroeg zei ik. Ik zal zorgen dat ik Rob om 7 uur in de ochtend prik dan is alles optijd. Fijn dat er geluisterd werd en het mocht zo. Dus Rob mocht lekker blijven slapen.
Om 7 ging het prikken in eerste instantie niet. Zijn arm van gisteren was nog niet hersteld. Toen ging ik voor het eerst op zijn handprikken. Gelukkig nu in 1x raak en de buis was snel gevuld.
Rob ging daarna op in zichzelf. Sloot zich een beetje af van de wereld. Een herkenbaar gedrag op de dag van de OK. Dus liet ik hem maar met rust. De nodige medicatie liep in en de verpleegkundige vond het allemaal goed. Een lief mens.
Nu is het 12.22 en Rob ligt op de OK. Mijn god wat duurde het allemaal lang. Heel lang wachten in de holding en ook op OK. Natuurlijk moet je weer meehelpen want Rob zweeg in alle toonaarden. Ook weer even vragen om alcohol doekje bij inspuiten van narcose middel bij de PAC. Want daar moet je altijd scherp op blijven letten.
Nu is het wachten. Nee geen ouderkamer, maar gewoon op een gang waar ook patienten liggen. Best bijzonder eigenlijk. Koffie moet ik nog gaan zoeken. Wachten op mijn manneke. Benieuwd of de de catheterisatie via de jugularis kunnen uitvoeren en nog meer benieuwd naar de uitkomst. Wat kunnen ze straks het beste gaan doen.
Rob was geweldig. Wat een dapper manneke. Een binnenvetter, want niemand mag zijn tranen zien, maar ze zitten er wel. Tijdens de OK kwam tot 2x toe de anestesist met vragen. Hoe zit het met die TPV. Wordt het continue gegeven. Zijn de trombi ontstaan door infecties? En wederom ben je dan blij dat je het dossiers volledig in je hoofd hebt zitten.
De tweede keer kwam hij vragen stellen over de evt pijnstillers. Wat was hij gewend? Wat konden ze hem geven? Kortom ze waren heel blij dat ik in de buurt was.
Na een uur en 15 minuten kwam er een bed langs gereden met een net wakkere Rob. Snel laptop in de tas en een flink eind lopen naar de verkoever. Ik zag wat paniek in zijn ogen en ik begreep meteen waar het aan lag. Hij had een mondkapje op zijn gezicht met lintjes achter zijn oren. Panisch is hij ervan. Echt paniekogen. Op verkoever heb ik het kapje meteen verwijderd en zijn eigen kapje weer voor zijn mond gelegd. Los voor zijn mond. Na die blik weet ik ook weer waarom we niet aandringen met een neusbril of vast kapje. Dan maar vele malen uit mijn bed.
Rob was al snel vrij helder en zelfs niet misselijk. Toch maar eens navragen wat ze hem extra hadden gegeven, want dat spul helpt tenminste.
Na een half uur op verkoever, mochten we terug naar de kamer.
Terug op de kamer kon Rob ook John een dikke knuffel geven. Ik sloot snel weer alle pompen aan en gaf maar snel de paracetamol, want zijn hals waar de hartcatheterisatie had plaatsgevonden, was erg pijnlijk.
De zaalarts (kinderarts) kwam ook al snel langs. De cardioloog was nog speciaal naar de hartcatheterisatie van Rob wezen kijken. Dit omdat het natuurlijk toch vrij zeldzaam is bij kinderen dat longen zo vol trombi zitten. Tijdens de OK is besloten dat ze toch een groot bloedonderzoek willen, rondom erfelijkheid en wat ziektes die trombi kunnen veroorzaken.
Dus moest ik Rob alweer gaan prikken. En aangezien er al wat vaten waren aangeprikt moesten we zoeken. We hadden meteen bloed maar het was maar net. De naald kon er maar 2 mm in en dus was het enorm stilhouden. Dat lukt tot 2 buisjes voor het einde De naald ging er toch uit.
Dus moest er helaas nogmaals geprikt worden. Dit keer op de hand. Gelukkig lukte dit ook meteen. En redelijk snel waren de 2 buisjes gevuld.
De verpleegkundige was echt fijn. We keken samen naar de vaten en zo konden we samen de plaats bepalen. Geeft je ook wat zekerheid. Maar arme Rob. Hij moest het allemaal weer ondergaan, maar hij deed het weer fantastisch. Wat een vertrouwen heeft dat  manneke in mij. Ongelooflijk. Het blijft hem de rust geven die hij nodig heeft. Geen paniek meer, maar de rust.
De kinderarts zei ook dat we best naar huis konden. Allez mevrouw, u kunt toch alles zelf. Dus ga maar nadat u met dr. Cools hebt gesproken.
Oké mooi. Dat gesprek vond plaats rond half 6. John en ik werden naar de verpleegpost geroepen en hij liet ons zeer uitgebreid de beelden zien van de hartcatheterisatie. En dan schrik je toch weer. Links zie je al vele stukke long slecht of niet doorbloed. De rechterlong is nog zieker. Ja zo moeten we het nu noemen. Zieke longen (CTEPH) Komt ff binnen, maar de beelden waren duidelijk.
De arts legde wederom de 3 bekende mogelijkheden uit. Op 1 staat nog steeds die operatie. Maar omdat het echt om 2 longen gaat, wordt het een hele lange operatie. Het dotteren lijkt minder aannemelijk en de medicatie staat op 3, hoewel daar de resultaten ook steeds beter lijken.
Ze hebben wel de uitslagen van het bloed heel hard nodig, want opereren heeft geen zin, als men weet dat een week later weer alles dicht gaat zitten. Daar is alles te risicovol voor.
Maandag gaan ze met zijn allen overleggen en krijg ik een telefoontje. Erg benieuwd wat de beste optie is.
Daarna snel naar Rob en inpakken en wegwezen. Tenslotte moesten we nog 140 km naar huis.
Nu lekker thuis en hopelijk een beetje slapen. Morgen even rustig aan doen denk ik.

maandag 7 mei 2018

07/05 Dag 1 in UZ Leuven


In de ochtend was Rob heel vroeg wakker. Maar hij bleef gelukkig rustig liggen. Het hotel lag op een zeer rustige plek dus alleen vogels waren er te horen.
Nadat ik de medicatie had gegeven en alles weer had afgesloten, gingen we even samen ontbijten. Daarna alles in de auto en naar het ziekenhuis dat op 6 minuten rijden lag.
Daar zijn tenminste wel een heleboel invalide plekken vrij. Ruime grote plekken voor je bus. Ideaal.
Maar we moesten toch nog wel een eindje lopen. We moesten eerst naar een centrale inschrijfbalie. Dat was minder. Erg warm en veel mensen die stonden te wachten, maar ik moet zeggen het ging toch best snel. Ik schreef Rob in en we moesten naar E331 op de derde etage.
Daar aangekomen hadden we gelukkig een kamer voor ons zelf. Erg fijn omdat Rob niet zo goed tegen drukte kan in het ziekenhuis. De verpleegkundige stelde wat vragen en zei dat ik gewoon alles zelf mocht doen. Een blik op de infuuspaal leverde haar een verwonderlijke blik op." Doe je dat allemaal zelf?"
kamer in Leuven
Rob moest eerst bloedafnamen. Helaas ging het voor het eerst tot 2x toe niet. De naalden waren dan ook iets anders en Rob was daardoor dubbel gespannen. Maar we moesten toen naar beneden voor een echo van de vaten. Dan dat eerst maar.
Rob in de rolstoel, zuurstof mee en naar de begane grond. Ze maakte een echo van de vaten. Wel kwam er even een extra arts meekijken. Het was namelijk een ingewikkelde casus. En als je dan mee kunt praten, dan kijken ze je toch altijd weer even verwonderd aan. "Maar mevrouw, u bent goed op de hoogte!" Ja dat moet namelijk wel. Altijd makkelijk.
Daarna gingen we opnieuw bloedafname doen en dit keer prikte ik in 1x raak. De buisjes werden gevuld en daarna mocht Rob even rusten.
Dr Cools kwam langs, maar hij vertelde eigenlijk niet veel nieuws. Dat ze gingen kijken wat nu de mogelijkheid was en dat ze evt de hartcatheterisatie morgen ook via de lever konden doen.
Rob kreeg mooi wat rust en pas later kreeg hij nog een echo van het hart en een ECG.
Dr. Cools kwam hier ook kijken. Ja zijn rechterhartkamer is vergroot en de PH is te hoog. De reden dat de cardioloog de hartcatheterisatie niet doet is omdat het niet via de lies kan. Daarom een speciale interventie radioloog morgen
Tussen 11 en 12 zal het gaan gebeuren. Ze gaan proberen of de de hartcatheterisatie via de jugularis kunnen gaan doen (halsader) en anders alsnog via de lever.
Rob vond het vandaag allemaal wel heel spannend. In de ochtend wat tranen en de rest van de dag een hoge hartslag. Nee het is allemaal nogal wat voor zo'n manneke. Morgen OK 53. Het zijn ook geen getallen.
Vertrouwen hier in mij al zorgmoeder is groot. Ze hebben pas in de middag alle medicatie opgeschreven en alles is wel doorgesproken, maar steeds alles controleren wat je geeft, dat hoeft niet. Uiteraard geef ik alles wel door, want ik vind zelf ook dat dat hoort.
Nu op naar morgen. En duimen dat Rob geen koorts oid gaat krijgen. Zijn hartslag is nml wel vreemd hoog.

zondag 6 mei 2018

06/05 We zijn in Leuven

En jawel, als het weer net weer goed is, mogen we weer naar het ziekenhuis. Maar oke. Dat is voor de andere kinderen weer leuk.
Afgelopen woensdag had Rob een fantastisch clinic bij PSV. Een Esports clinic. Een leuk filmpje hiervan zie je hierEsportsclinic Rob PSV  . Rob genoot volop en leerde wat foefjes voor FIFA op de Xbox. Ook een rondleiding in het stadion hoorde erbij. Het was een dag waar hij lang naar uit had gekeken en het was hem gelukt.
De dag ervoor was hij nog op controle geweest in Nijmegen, en de situatie was onveranderd. We namen alles nog een keer door. De mogelijkheden voor Rob nu en was ze zelf verwachtte. De cardioloog ervaarde de samenwerking met UZ Leuven als zeer prettig en positief. Kortom het lijkt een goede keuze.
En daar zijn we dus nu. In Leuven. Rob en ik samen in een hotel. John was wel meegereden, maar hij is inmiddels naar huis. Omdat John even bij Rob was, kon ik mooi de tuin van het hotel bekijken want deze staat bekend als één van de mooiste tuinen van Leuven en ik moet zeggen dat de tuin idd erg mooi was.
De hoeveelheid spullen die je weer mee moet sjouwen zo voor 3 dagen ziekenhuis.
Uiteraard neem je alles zelf mee, want Rob is tenslotte gewend aan zijn eigen medicatie en TPV. En aangezien er ook nog een zuurstofconcentrator meemoest, was de auto snel behoorlijk bepakt. Ik geloof dat je in het ziekenhuis ook je eigen beddengoed en handdoeken en alles mee moet nemen, dus ook de kledingtas zit heel snel bomvol.
Maar ja. We zien het morgen vast wel in het ziekenhuis te krijgen.
We mogen ons morgen om 9 uur op de afdeling melden. Eerst inschrijven in de centrale hal en daar worden we naar de afdeling verwezen.
Maandag zal Rob 2 echo's krijgen. Eén van de bloedvaten en één van het hart. Daarna krijgen we een gesprek met dr. Cools.
Op dinsdag zal Rob dan de hartcatheterisatie krijgen en woensdag weer lekker naar huis. We krijgen dan ook te horen wat de beste optie is van de 3. Opereren, een paar maal dotteren of medicatie.
We zijn benieuwd.
Op naar morgen. We zien wel weer wat er komen gaat.

donderdag 26 april 2018

25-04 Eerste datum Leuven bekend

Gister mochten we "even" op en neer naar het Radboud voor echo controle. In de middag dus dat betekent alles mee. Zuurstof dat zich mobiele zuurstof noemt (met kunst en vliegwerk aan een rolstoel te vestigen) Infuuspompen en infuuszakken.
Elektrische rolstoel in auto krijgen, infuuspaal en uiteraard je kind ook mee. En aangekomen bij radboud alles weer uitladen. Weer geen parkeerplaats dichtbij, maar ik had de infuuspaal die op elro past maar meegenomen. Betekent wel extra de pompen overzetten, dus voor je alles weer uitgeladen hebt ben je weer 15 minuten verder. Het eist een engelen geduld. Ondertussen hoor je taxichauffeurs ruzie maken met mensen die idd niet op die taxiplaatsen thuis horen. Ja ik stond er ook, maar er zijn gewoon geen fatsoenlijke parkeerplekken voor rolstoelers bij het ziekenhuis. Dus maar even ingegrepen in die ruzie. "Kom op mensen, ga nu geen ruzie maken hier. Er is zoveel ellende, stop ermee." En het hielp.
Net op tijd op de polie en redelijk snel kwam de cardioloog voor echo. Met 2 studenten, maar Rob is te moe om te prostesteren. Dr Fejciz vroeg hoe het ging. Rob zei dat hij moe was en het liefst in bed bleef. Daarna vroeg de arts of hij echt moe was of lui. Een terechte vraag die echt vriendelijk werd gesteld. Rob begon ineens te huilen, wat duidelijk maakt dat hij er ook enorm mee zit. Wel willen, maar gewoon niet kunnen.
De echo liet ook zien waarom. De rechterhartkamer is flink vergroot en de druk neemt niet meer af. De cardioloog ging er nog even voor zitten. Ze verwachtte snel reactie uit Leuven omdat ze daar Rob gingen bespreken. Ze vertelde dat het nu dus lijkt dat de voorkeur uitgaat naar de operatie. Ze halen dan de trombi uit de aderen en maken de aderen weer dicht. Een grote operatie, maar als die succesvol is, dan komt er flinke vooruitgang.
Het dotteren is relatief eenvoudig maar zal waarschijnlijk in 5 etappes moeten, dus wordt het alsnog erg pittig. Medicatie zou kunnen, maar dan is er alleen symptoombestrijding en geen oplossing. Maar we moeten afwachten. De cardioloog is een heel fijn en betrokken vrouw.
En dat Leuven snel is bewezen ze doordat ik in de avond een mail ontving van Fejzic. We worden op 7 mei tussen 8 en 9 verwacht in UZ Leuven. In de ochtend krijgt Rob dan een echo om te kijken waar de hartcatheterisatie precies kan. Deze zal plaatsvinden op 8 mei. Dan wordt alles precies in kaart gebracht. Hoe hoog de druk precies is en wat er nu precies mogelijk is.
9 mei weer naar huis.
Nu ook maar een hotel boeken, want 8 uur is wel erg vroeg. En we moeten uiteraard alles meenemen, want tenslotte is Rob gewend aan zijn eigen medicatie en TPV. Ben benieuwd hoe ze dat gaan oppakken. Gelukkig heb ik een nieuw certificaat dat ik zelf de zorg uitstekend kan leveren en ook de cardioloog heeft dit ook al aangegeven.
Hopelijk belt Leuven zelf nog, want ik wil wel graag nog wat meer informatie voor opname. Ik ga er iig vanuit dat ik bij Rob kan slapen.
Volgende week daarom wel een extra controle in Nijmegen om zijn hart in de gaten te blijven houden. En we gaan hopen dat Leuven nu snel doorpakt. Want er liggen nog een paar dagen in het verschiet dat we graag meemaken. NK turnen van Wiese 2 juni. Rob zijn schoolkamp en Districtfinale Myrne. En uiteraard het hopelijk slagen van Gijs. Want die begint straks aan zijn examen. Met bijbehorend gala. En daar wil je bijzijn.

donderdag 19 april 2018

19-4 nog steeds afwachten

Afgelopen vrijdag was dan de CT scan. Alweer redelijk vroeg op pad met infuuspaal en zuurstof. En zo heb je genoeg te sjouwen. Helaas waren weer alle invalideplekken vooraan bezet en dus werd het met die infuuspaal, rolstoel en dus zuurstof, lopen over vreselijke steentjes en schuine paden.
Maar we kwamen er weer. Altijd. Op de dagopnamen kwam Joris (kinderarts) zelf het infuus zetten. Geen verpleegkundige voorradig dus was ik zijn assistente en dat ging gelukkig allemaal soepel. Voor Rob was het helemaal rustig zo en het infuus voor de CT scan zat snel.
Daarna meteen naar de CT scan. Alles verliep voorspoedig en Rob was na de beginzenuwen vrij rustig. Maar we gingen erna wel snel naar huis. Oke.... even langs de Mac uiteraard.
Rob was wel moe en ging liggen. 
Maandag had de cardioloog telefonisch overleg met Leuven. Helaas was het verslag van de CT scan nog niet binnen dus kon niet alles besproken worden. Op woensdag had Rob weer een echo.
Eerste moest ik nog even een examen doen voor alle voorbehouden handelingen. Een hele lijst, van sonde inbrengen tot veneuze bloedafname, vingerprik en infuzen. Maar dan blijkt dat je alles nog steeds keurig volgens aangeleerd protocol doet en zelfs nog nauwkeuriger werkt op veel fronten. Dat moet ook wel ivm juist met die Port-a-cath.
De echo volgde en het bleek dat de volledige zuurstof heel de dag wel helpt. De druk neemt met zuurstof enorm af, en zijn hart doet het dan weer beter. Ook de druk in de longslagader was wat afgenomen. 
Wat wel weer te zien was, was dat zonder zuurstof de druk snel toeneemt. Dus de boodschap voor komende tijd is duidelijk. Hele dagen zuurstof , maar wel lekker even elke dag iets leuks doen. Even naar school. Even naar buiten, even voetbal kijken etc. Zo fijn om "even" iets leuks te kunnen doen..
Daarna nog even samen alles bespreken. De 3 opties zijn dus: 1) opereren van de aderen om zo de trombi weg te halen. Dit lijkt op dit moment de voorkeur te hebben en de resultaten hiervan zijn over het algemeen erg goed. 2) een vorm van dotteren, alleen zal dit niet in één keer gaan en zullen het wschlk 4 of 5 pogingen worden. 3) Medicijnen al lijkt dit op dit moment niet de juiste oplossing.
De verzekering moet de behandeling in Leuven nog goedkeuren, maar dat lijkt niet een groot probleem te worden.
De CT uitslag is naar Leuven gestuurd. De situatie lijkt identiek als aan de eerste CT scan na zijn longembolieën en idd is de inferior niet meer toegankelijk maar zijn Azygos systeem heeft het overgenomen. En zijn nog meer collateralen aangelegd in zijn lijf. En zo blijft je lichaam een bijzonder iets.
Nee we zitten in de wachtkamer met alles. Nog niet veel duidelijk. Lastig maar het is niet anders. Gewoon doorgaan, want dat is het fijnste. Genieten van het mooie weer momenteel.
Nog leuke dingen? Oh ja uiteraard. Zondag groot feest gevierd met onze Stan, Gijs en Luuk. Na een 3-0 overwinning op Ajax is PSV kampioen. Grandioos mooi! We hebben enorm genoten daar in Eindhoven.
En verder gaat alles door. Toch ook maar begonnen aan de voorbereiding voor de vakantie, want we blijven hopen dat dat door kan gaan. We gaan er ook vanuit dat dat door kan gaan, want er moet veel gebeuren willen we niet gaan. 

maandag 9 april 2018

09-04 situatie is verslechterd

Vorige week nog in het Radboud geweest voor een echo van de nieren en blaas en nog wat bloedafnamen. Gelukkig was dat goed en de nieren kunnen de CT scan aan die voor aanstaande vrijdag.
Vandaag had Rob een extra echo van het hart. Helaas was al heel snel duidelijk dat de druk (pulmonale hypertensie = abnormale hoge bloeddruk in de longen) toch weer was toegenomen. De druk lag nu boven de 110 MMgh.
Gelukkig blijkt zijn lever niet vergroot en zijn hart kan de druk nog aan. Ook de aderen kunnen alles nog aan, maar de situatie is toch best zorgelijk, want we moeten echt gaan voorkomen dat nu zijn hart en lever het ook nog eens moeilijk gaan krijgen. 
Rob heeft nu maar 1 opdracht. Op bed en vol aan de zuurstof. Waar we eerst nog even naar school konden zonder zuurstof, is dit nu echt verboden. Het andere alternatief was opname. Maar meerwaarde heeft dit nu even niet omdat we thuis dat ook kunnen en thuis kan nog alles gewoon doorgaan en is Rob minder sociaal geissoleerd.
Ook kan Rob dan thuis nog onderwijs volgen. 
De cardioloog had ook al antwoord uit Leuven. Eén mogelijkheid was een operatie aan de aderen (endarterectomie). De vraag is of deze risiovolle operatie te voorkomen is en we hopen allemaal van wel. Sowieso moet er snel een hartcatheterisatie plaatsvinden om te kijken welke aderen nu wel en niet dichtzitten en misschien zijn er nog wat aderen open te krijgen met een soort ballonnetje (een soort van dotteren)
De arts uit Leuven wil ook kijken voor medicatie, maar de medicatie die hij voorschreef kennen ze hier in Nederland niet. 
De cardioloog was verbaasd over de snelheid van reageren van de arts uit Belgie, maar ik niet. Tenslotte hebben ook al de ervaring met de arts uit Amerika die vaak binnen 5 minuten al antwoord gaf op je mail.
De cardio gaat nu morgen bellen met de arts in Leuven en gaat voorstellen om eerst dus nu op kort termijn de hartcatheterisatie te doen om zo alles in kaart te kunnen brengen. Letterlijk een kaart want welke wegen zijn open en welke niet. Welke omwegen heeft Rob zijn lichaam zelf al gemaakt en wat is nu de oorzaak van de verhoogde druk.
Vrijdag nog wel de CT scan. 
Rob was geschrokken en pas bij het lopen naar de uitgang kwam de boodschap binnen. Even de tranen, maar hij durfde niet te huilen omdat we in de gang liepen.
En zo weer een domper. Kan er nog wel bij.
Gelukkig hebben ook wat leuke dingen te vermelden. Wiese is door naar het NK turnen in Tilburg op 2 juni. 1/2 finale in Nieuwegein. Myrne had goed geturnd bij de toestelfinales, maar helaas stond ze net aan de verkeerde kant van de medaille dit keer.
Ikzelf heb mijn aanhangrijbewijs gehaald, zodat we toch weer met de vouwwagen naar Spanje hopen te kunnen in de zomer. Maar nu moeten we even alle aandacht geven aan Rob. En hopen dat we maar snel naar Leuven kunnen. 

vrijdag 23 maart 2018

23-03 een flinke tegenvaller

Drukke tijden hier. Veel turnwedstrijden van de meiden en de winterstop is voor de jongens ook eindelijk weer voorbij. Rob is opgegeven bij het Elde college en nu heel hard duimen dat hij aangenomen wordt op deze school. De twijfel groeit.
Maar nog meer twijfel is er momenteel over zijn gezondheid. Woensdag moesten we weer naar het Radboud voor even gewoon een policontrole. Eerst kreeg Rob een echo van zijn hart en daarna een ECG. Dokter Zina kwam al snel erna en kwam met een zorgelijk gezicht binnen. We gingen maar even naar een rustige ruimte en ze vertelde dat de pulmonale hypertensie weer flink was toegenomen en dat nu zijn rechterhartkamer wel was vergroot. Kortom zijn hart kon deze druk niet meer goed aan.
Dat was even enorm schrikken. Wat nu. Rob beseft al heel snel dat alles niet goed was en dat hij het voorlopig echt heel rustig aan moest gaan doen. Daar kwamen even de tranen en de arts liet ons even alleen, zodat ik even met Rob rustig kon praten.
Even later vertelde ze de mogelijkheden. Medicijnen zou kunnen, maar die moesten oraal, en of dat bij Rob dan gaat werken is echt enorm de vraag. Zuurstof gedurende dag en nacht moest nu sowieso. Vorige keren hielp dat ook, dus misschien voor nu even beter dan uitproberen van medicatie.
Ook wilde ze na overleg met dr Fuijkschot een CT scan om te kijken of zijn aderen toch niet weer verder dicht zijn gaan zitten.
En ze ging alles versneld naar  Leuven sturen. Ze was al verbaasd dat ze na de eerste mail ze al meteen dezelfde dag reactie had. Ja ik heb het idee dat het altijd in andere landen sneller gaat met antwoord geven, maar die opmerking hield ik maar voor me. Kijk maar naar Groningen. Dat had maar een half jaar geduurd. En ja Rob moest meer rust. In de middag beter op bed gaan liggen met zuurstof.
Wat de oorzaak is, is niet duidelijk. Maar laatste tijd wilde Rob gewoon minder rusten en in de nacht mocht de saturatiegrens naar 92, maar of dat nu allemaal verstandig is geweest. Nou nee dus.
De onderzoeken worden iig sneller gepland nu.
Daarna wilden ze ook nog bloedafname. Gelukkig mocht ik het weer zelf doen en dat was dus zo gepiept. Daarna nog even bij de kinderarts op de poli. Ja dat alles nu zorgelijk is, dat is wel duidelijk. Het is een flinke klap, maar nu eerst maar even op zoek naar de oorzaak. En Rob is zelf idd geschrokken en ging daarna thuis goed op bed liggen. Met zuurstof. Maar even kijken hoe hij zich het best kan vermaken komende tijd. Wel hebben we met kinderarts afgesproken dat hij niet met zuurstof naar school gaat. Maar wel maar tot 12 uur.
In de avond belde de kinderarts dat ook het kreatine gehalte nog eens te hoog is. Kon er ook nog wel bij. Kan 2 oorzaken hebben. Of toch te weinig vocht (dus nu meer vocht via pompen) of dat de aderen van de nieren weer dicht zitten,  want de vorige keer dat deze waarde te hoog was, was dit de oorzaak (september 2016). Nu maar even slikken en proberen door te gaan. Maar wel even een flinke schok.
Zijn er nog leuke dingen? Oh ja hoor. Onze kleine meid had 2 medailles op de toestelfinales. toestelfinales  en heeft zich geplaatst voor de halve finale. De kwartfinale was in Roden (idd 10 km van Groningen af) dus hadden we maar een overnachting geboekt in het Fletcher hotel in Roden. Rob, Wiese en ik. Even een leuke dag er van gemaakt. Uiteraard ook daar een filmpje van voor de liefhebbers kwartfinale Turnen . Komende weekenden zitten iig nog vol met turnen. Morgen Myrne de regiofinale en op 2 april mag Wiese naar Vlissingen. Hopelijk zit het weer voor de jongens ook wat meer mee, zodat het voetbal eens echt kan gaan beginnen.
Luuk zit vandaag de laatste dag in Alicante voor een uitwisseling. Daar iig vandaag een warme dag. Mag hier ook snel gaan gebeuren. Ben de kou een beetje zat. Maar om daar nu over te gaan zeuren na afgelopen dagen.. Niet doen.

maandag 19 februari 2018

19/02 2 jaar nadat bleek dat luisteren moeilijk is

Het is 2 jaar terug. Zo'n dag. Zo'n dag waarin bleek dat er al maanden lang niet goed naar een moeder was geluitsterd. en nog erger, een dag waarin ondanks dat achteraf bleek dat je kind in levensgevaar was, er artsen waren die dienst hadden en weigerde naar de moeder te luisteren. Zo'n dag dat je na veel praten toch maar weer doet wat zo'n arts heeft besloten. Zo'n dag dat je als moeder zo gelijk had, en zelfs de zwart op wit bewijzen die je had, gewoon werden genegeerd. Zo'n dag die nog voorkomen had kunnen worden als er eerder was geluisterd.  Klik op deze link voor verhaal 2 jaar terug
Wat moet je er mee. Alles is gebeurd. We kunnen die tijd niet meer terug draaien. Maar zo'n dag waarop Rob nog steeds met de gevolgen van alles kampt. Waar Rob een talent was in rolstoeltennis, nu dit niet meer kan, omdat zijn longen niet meer goed zijn. Waar Rob veel op bed moet liggen omdat hij te moe is.
Ja de artsen erkennen later de fouten en je vergeeft het hen. Waarom? Omdat er voorgespiegeld wordt dat alles nog goed gaat komen. Maar 2 jaar later weten we ook dat dat dus ook niet klopt. Je wordt dan gewoon boos. Hadden ze verdorie nou gewoon eens goed geluisterd! Hadden ze maar.. maar het helpt geen bal..
En hoe ze fout zaten op 19 februari, ondekte we de 20ste. Het verhaal van 20 februari 2018
Maar je kunt niks meer terugdraaien. En ja dat weet ik ook wel. En boos blijven heeft geen zin, maar soms ben je dat gewoon. En Rob ook. Tenslotte moet hij met alles dealen. Hij doet dat best goed allemaal, maar ook is hij soms erg boos en wil dan even niet meer.
Bewijs dat alles voorkomen had kunnen worden heb je nooit, maar het is gewoon zo! En artsen hebben het er nooit meer over. Dat is zo bizar.
En nu? Nu hebben we ook antwoord uit Groningen. Die arts wil een hartkatheterisatie om zo zijn longdruk (pulmonale hypertensie) op te meten. En dat moet in Groningen.
Maar, denk ik dan, wat is dan de meerwaarde. Op de echo zie je ook dat de pulmonale hypertensie er nog is. En wat ik eigenlijk eens wil zien, is hoe de echte situatie van de longen is. Maar een scan is ook weer zo belastend. De cardioloog in Nijmegen ging overleggen en zou me donderdag bellen. Maar helaas nog steeds geen telefoontje gehad.
Wil ik dit nog wel voor Rob. Weer een OK, met alle gevaren? Weer een ander ziekenhuis. En ik vrees voor vreemde ziekenhuizen omdat ze me dan toch weer zo'n eigenwijze moeder vinden die ook in het ziekenhuis alles zelf wil doen. Dat wil niet ieder ziekenhuis accepteren.
Nee ik vind alles nog een puzzel en wil eerst goed overleg. Hopelijk komt dat overleg heel snel.

donderdag 8 februari 2018

08/02 Alles gaat gewoon door

Het leek allemaal al best lang goed te gaan, maar helaas was een urineweginfectie toch niet te voorkomen. Weer 10 dagen antibiotica. Helaas kostte het hem een paar dagen school, dinsdag gingen we weer gewoon. Paal op de rolstoel, pompen eraan en gewoon in de klas. Moeder op een krukje buiten de klas, luisterend of de pomp gaat piepen.
Het gaat prima in groep 8. Maar de maand januari is altijd zo'n vermoeiende maand voor de kinderen op school, met alleen maar van die cito toetsen. Ze zijn dan op het eind van de dag best heel moe. Maar gelukkig is het nu weer bijna carnavalsvakantie.
Ondertussen genieten mijn twee meiden van het turnen en ineens zijn daar ook de mooie successen. Wiese behaalde voor het eerst na heel hard werken een echte medaille. Derde tijdens de regiofinale in Tilburg. Voor de liefhebbers een filmpje Wiese brons En ook Myrne haalde een medaille en nog wel goud tijdens de halve finale regiokampioenschappen te Boxmeer. Ook daar is een filmpje van, maar dat mag je zelf zoeken als je het echt leuk vindt. Natuurlijk is dat geen eredivisie, maar dat maakt niet uit. We zijn trots op deze medaille.
De jongens hebben nog winterstop bij het voetballen.
We zijn ondertussen druk bezig geweest met het regelen van de elektrische lattenbodem. En het is gelukt. Wel een paar keer mailen en bellen, want je moet gewoon in de hulpmiddelen wereld overal steeds achteraan. En dan ook soms van die niet zo'n fijne vragen krijgen. Maar het is niet anders. Moet het wel elektrisch? Geen idee, wat is het verschil. Oh bij de handmatige moet je kind "even" uit bed om het hoofdeinde plat te leggen. Had ik je niet al uitgelegd, dat het kind niet kan staan en aan 3 tot 4 pompen vast zit in de avond? Oh ja..
Ach ja.
Nog een punt in de zorg. Het overtrokken e-health verhaal. Ja we kunnen tegenwoordig met een app in je dossier, maar ik vind het allemaal maar matig . Bloeduitslagen en kweken staan pas ruime een week na bekend zijn in je app. Beeldmateriaal is niet te vinden net zo min als de verpleegkundige verslagen tijdens opname en een beleid is helemaal zoek.
Ook is er tegenwoordig een nieuwe wet die beveildigde mail verplicht. Nou mooi bagger! Steeds opnieuw inloggen met je google - account met alle riscico's van dien! Is dat dan veilig. Nee natuurlijk niet. En ik wil gewoon snel kunnen mailen. Die betutteling van de overheid weer. Wat wordt er nu gemaild? Mijn kind heeft koorts en urine weggebracht naar huisarts en daarna nog een keer het rapport. TJonge wat spannend. Ik wil snel kunnen zien wat het antwoord is. Juist de mail zorgt nu voor korte lijntjes. Niet steeds codes invullen etc. en de arts weet als ik mail dat het serieus is.
De bestellingen van radboud gaan ook via mial. Dan krijg je een mail terug zonder te weten van wie. Heel veel moeite doe je om dat kreng te openen om vervolgens te lezen:" We hebben uw bestelling in goed order ontvangen." Had ik hem maar niet geopend. Ik stuur nu standaard een mail terug: "Ik open geen beveiligde mail meer."
En een app zou je zeggen? Hoeveel moet je er dan hebben? 5 bedrijven waar je besteld. Het ziekenhuis zelf? Zolang er geen eenheid is in sytemen wil ik gewoon kunnen mailen.
Nu verbieden ze iets voordat er een goed systeem is en dat is altijd fout. En nee dat is niet goed. Er worden mensen in het diepe gegooid en geen goede oplossing geboden. Het lijkt allemaal zo simpel maar het is het zeker niet.

woensdag 17 januari 2018

17/01 Boos

En Rob mocht weer eens naar het ziekenhuis. Gelukkig is de situatie stabiel en op dat moment vraag je af wat je eigenlijk gaat doen. Je weet zelfs de uitslag van de echo van het hart al, want je ziet precies wat er gebeurt in de nacht met de saturatie. Maar even controle is gewoon nodig toch?
Vooraf moest je weer zo'n vragenlijst invullen vanwege protocollen en ik besloot om het alsnog te doen. Let op deze lijst was dus alleen bij cardio en niet voor kinderarts. 
Ik ging meteen het systeem testen. En die test daar is het ziekenhuis glansrijk voor gezakt. Rob heeft na de vakantie een esbl bacterie in zijn urine gehad, maar daar heeft hij antibiotica voor gehad en ondertussen 3 kweken weer negatief. Dus alles in orde. Nu zegt die vragenlijst: Heeft hij die bacterie in het verleden ooit gehad. Je moet dan ja invullen, maar je kunt nergens toelichting geven of een datum. Nou eerst op de poli bij kinderarts en niks aan de hand. Geen schorten en handschoenen. Sowieso raar want je kind mag ook in de gewone wachtkamer wachten tussen alle kinderen. Bij deze bacterie gelden namelijk isolatie maatregelen. 
En toen kwam de verpleegkundige van de cardio. En jawel. Schort voor en handschoenen. En ik schoot enorm in de lach. Mijn voorgevoel was dus juist. Die vragenlijst zorgt voor deze onzin problemen. Nou je kind is al in de stress vanwege al die onzin. En ik dus maar meteen uitgelegd hoe de vork in de steel zit. En dat deze waarschuwing vorige poli bij de kinderarts eruit is gehaald, maar dus nu hier weer verschijnt. Epic koppelt dus niet eens verschillende disciplines. Super slecht. Maar dat weten we inmiddels. En dat er 3 negatieve kweken erna waren kon ik dus niet invullen. Kortom die vragenlijsten die iedere 3 maanden moeten kunnen ze op hun buikschrijven.
Bij de kinderarts was alles stabiel. Wel vroeg ik nog of hij een brief wilde schrijven zodat we een lattenbodem konden aanschaffen om het hoofdeinde omhoog te kunnen doen. Rob ligt te veel in bed en kan niet goed zitten. Maar een hoop bladiebla en dat ik maar bij de ZV moest zijn. Maar dat is niet waar. Revalidatiearts? Nee was ook niet goed, want ze kennen het kind niet. En er moet gegronde reden zijn. Nou liggend slapen is ook niet altijd goed voor de longen. Ja de kinderarts vond het ook wel nodig, maar die brief die komt er niet. Nou laat maar. Ik word zo woest van dat bureaucraties kastje-muur gedrag!
De prikpost liep over en Rob moest nog op uur en tijd geprikt worden. Dan maar zelf lekker alles doen. Kind blij en alles op tijd geprikt.
Toen cardioloog. De echo wees inderdaad weer aan we altijd zien. Zodra Rob ligt loopt de druk in de longen op (pulmonale hypertensie) De zuurstof die hij krijgt zorgt ervoor dat zijn hart daardoor niet in de problemen komt. De problemen die dus twee-en-een half jaar geleden wel ontstonden omdat toen niemand een serieus naar mij wilde luisteren. Dat de saturatie in de nacht daalde. Dat er echt iets mis was. Nee het was wel raar, maar niemand die eens echt de moeite nam om eens echt te luisteren en te kijken. Tot het helemaal mis ging! Longembolieën! Oh maar eerst de koorts en de lage saturatie nog even wijten aan een urineweginfectie, terwijl ik zwart op wit kon aantonen dat het dat niet was. Bij mijn kind had veel schade voorkomen kunnen worden als er op tijd geluisterd was. Dan had fraxiparine eerder gestart kunnen worden en was erger voorkomen. Natuurlijk verschuilt men zich wel achter het feit dat hiervoor geen bewijs is. Nee maar gezond verstand is ook bewijs, alleen dan ineens niet. 
Niemand durft 100% hardop te zeggen dat het nu dan beter was met Rob, minder pulmonale hypertensie. Maar ik zeg dat het wel zo is, want zijn long was dan niet zo kapot geweest. En dan nog Groningen. De cardioloog heeft ruim een half jaar geleden om hun expertise gevraagd. Blijkbaar is Groningen het pulmonale hypertensie centrum bij kinderen. Na vele mailtjes van de cardio en nog een paar telefoontjes, hebben ze gewoon nog niet gereageerd. Zelfs nadat ik het eergister op twitter gooide en men daar beloofde dat men gister contact met me zou opnemen, is dit weer niet gebeurd. Weet je. Ik weet niet eens meer of ik die expertise echt moet gaan geloven, want hoeveel tijd spenderen ze er nu nog aan. Ze kennen nota bene mijn kind niet eens. Ze zullen nu met een heel goed verhaal moeten komen. Maar als ze zo met hun collega's omgaan in het land, dan zit er ook iets goed mis. 
Wat ben ik blij dat we thuis alles kunnen, dat we zelf het gezonde verstand hebben om zaken op te lossen. Want een ander doet het vaak niet eens. Je vraagt om een simpele brief en dat kost al moeite. 
Oh nog een leuk voorbeeld. Steriele doeken. Ik kreeg ze niet vergoed, dus kocht ik ze bij de praxisdienst. 50 voor 15 euro. De kinderarts vond dat ik ze vergoed moest krijgen omdat ik zelf alle fraxiparine spuiten klaar moet maken. Mensen uit het AMC met TPV blijken ze ook vergoed te krijgen. 
Dus ging de apotheker weer opzoek daarna. Krijg je een mail terug. Ik heb ze gevonden maar ze zijn wel duur. 100 voor 120 euro. Nou mail ik terug:'Bij Praxisdienst 50 voor 15" Maar nu moet dus weer worden uitgezocht of de apotheek ze dan bij praxisdienst MAG bestellen.  Dan val je toch van je geloof af, of niet dan.
Zo ik heb geloof ik genoeg gemopperd. Ja ik ben boos, want het kan allemaal zoveel makkelijker. Wat een puinhoop is het soms in de gezondheidszorg. Een meedenkende moeder echt serieus nemen blijft lastig. En de kosten kunnen wel degelijk omlaag, maar omdat alles zo strak wordt gecontracteerd stijgen zelfs de kosten soms. 
Positief? Alles stabiel. Dat telt. En we gaan gewoon lekker door waar we mee bezig waren. 

woensdag 10 januari 2018

10-01 Het is al 2018

Ik had zo graag eerder willen bloggen, maar soms loopt echt alles in het honderd. Gewoon druk met vanalles. Uiteraard is Rob alweer ziek geweest. Een longontsteking en allemaal zijn ze bij ons aan de beurt geweest met koorts. Ja de kerstvakantie was niet fijn. Zoveelste vakantie die in het water valt.
Gelukkig hadden de kinderen de eerste week nog wel leuke dingen.
Gijs ging met Myrne en haar Stan een paar dagen naar Denemarken, naar mensen die we altijd op de camping zien. Ze hebben enorm genoten.
En Wiese was 3 dagen op turnstage in Schinnen. Leerzame turnestage die voornamelijk afspeelde in de turnhal.
Myrne, Gijs en Stan in Denemarken 
De eerste kerstdag was vooral leuk, omdat we gezelldig met 8 kinderen aan tafel zaten. Stan zijn vriendin erbij, en Myrne haar vriend. Het was gezellig. Helaas begon na de kerst het griepvirus in het rond te slaan. Maar het is weer niet anders.
Alles gaat door. Zo ook de schoolkeuze voor Rob. We zijn nog steeds blij dat Rob alles regulier kan volgen. En het gaat alleen maar beter. De leerkrachten van Rob doen het geweldig en begrijpen hoe Rob in elkaar zit. En anders vragen ze om hulp en dat is gewoon fijn. Korte lijnen.
Rob is ook al op gesprek geweest bij het Elde College voor het voortgezet onderwijs. Het gesprek begon wel lastig, want Rob kreeg een spervuur van vragen opzich af. De vragen waren zo, dat Rob zich op een gegeven moment zeer slecht begon te voelen en ik besloot in te grijpen. Vraag als: Hoe lang kun je je echt concentreren?. Ja, dat is lastig voor hem en hij zegt dan: Niet zo heel lang. Wordt je wel een boos? Ja. En als je veel van dit soort vragen achter elkaar stelt, gaat een kind zich slecht voelen. Wat Rob dan even vergeet, is dat hij daarin enorm veel stappen maakt. Steeds langer kan hij zelfstandig werken. Zijn boosheid krijgt hij steeds beter onder controle. Ik zag een pips snoetje en ik zei: Stop. Dit gaat niet goed. En legde uit dat Rob juist grote stappen heeft gemaakt en dat deze vragen gewoon te confronterend zijn. Ze moeten behoorlijk genuanceerd worden.
Kijk dat die vragen gesteld moeten worden begrijp ik volkomen. Maar de antwoorden behoeven uitleg. En men beseft niet helemaal wat het doet met een kind. Alle negatieve dingen komen in 10 minuten boven. Gelukkig verliep het gesprek daarna uitstekend. Het was een fijn gesprek en ik was blij dat ik had ingegrepen, al was het met lood in de schoenen.
Deze school lijkt ons gewoon echt geschikt. En hopelijk gaat Rob aangenomen worden.
Allemaal dingen die 2018 spannend gaan maken. Gijs die ook moet slagen voor zijn VMBO T. Myrne die haar propedeuse moet halen. Stan die nog steeds geen uitslag heeft van zijn school. Scheidegger is echt flut wat dat betreft. Mag Wiese blijven bij topturnen zuid waar ze het nu zo naar haar zin heeft? En Luuk? Gaat hij het weer halen dit jaar op school.
Het blijven van die vraagstukken.
En over gezondheidheid van Rob denken we maar niet te veel na. We leven bij de dag daarmee. Veel makkelijker. Geen dag die hetzelfde is hierin. En over het schoolkamp na gaan denken. Want dat moet voor hem ook heel leuk gaan worden.
Allemaal een heel mooi 2018!!

donderdag 7 december 2017

07-12 Blog zonder titel

Soms weet je eigenlijk geen titel te verzinnen. Na 1026 blogpost valt dat ook niet mee. Je denkt soms ook waarom zouden mensen dit uberhaupt nog lezen. Er verandert niks. De strijd die je jaren lang hebt gevoerd voor je chonisch zieke kind rondom PGB helpt toch niet. De groep zeer intensieve complexe kindzorg is helemaal niet meer in beeld. Het zijn er gewoon te weinig en niemand die het begrijpt.
Zelfs in het ziekenhuis niet. Op je eigen kinderarts na dan. Die begrijpt het. Na bijna 3 jaar wil je weer je certificaten rondom voorbehouden handelingen verlengen. Je mailt en krijgt als antwoord dat er in februari workshops komen. Ja dan is dat voor Carolien en mij wel lastig, want we moeten wel heel veel workshops volgen. Oh dan doe je er toch een paar jaar over? Kortom die begrijpt het niet.! Wij doen ons werk zorgvuldig en dus willen we net als vorige keer een theorie toets en een praktijktoets. Graag op 1 dag, want zoveel tijd hebben wij ook weer niet. En dan een paar jaar, dat gaat niet, want dan zijn er een paar verlopen.
Je vraagt je dan toch weer even af of je serieus genomen wordt, want eigenlijk voel je je weer afgescheept. Gelukkig begreep de kinderarts het op het polibezoek van afgelopen dinsdag wel. Nee het moet goed geregeld zijn. Daarvoor doen we teveel moeilijke en voorbehouden handelingen. We horen er snel meer van.
En de politiek? Die bereik je helemaal niet meer. Helaas. Weer allemaal nieuwe mensen en ze pakken op wat in het nieuws komt. Daar horen deze complexe kinderen niet meer bij. En velen sluiten de ogen, want geloof me, ze willen steeds meer af, dat ouders de zorg zelf doen. En dat in een tijd, dat er een verpleegkundige tekort is. Men denkt niet in het belang van het gezin en kind. Men denkt dat zorgprof meer kwaliteit kunnen leveren. Of is het omdat ze daar meer controle over kunnen uitvoeren? Meer regels op kunnen leggen? Ik ga maar niet verder insinueren anders wordt het zo'n somber blog.
Maar niet te veel denken. En genieten van belangrijke dingen
Dinsdag dus op de poli. Veel nieuws? Nee. Vitamine D aan lage kant. Dus as dinsdag maar meer bloedafnemen. PTH waarde mee bepalen. Zou dat de vermoeidheid verklaren? Helaas liet de echo ook niet veel verbetering zien. Nog steeds een hogere druk op de longen. En de cardio die Groningen al 2x gemaild heeft, krijgt ook maar geen antwoord. Lekker slordig van zo'n ziekenhuis als je jezelf het pulmonale hypertensie ziekenhuis van Nederland noemt. Weet je: je verwacht niet eens meer iets anders.
Zondag had de kinderarts nog aan ons gedacht om Rob een dag eerder te laten komen. PSV kwam namelijk naar het ziekenhuis. Ik denk alleen maar: "Had het maar gedaan!!" Dat zijn momenten die je kind kan gebruiken. Kijk sinterklaas is leuk, maar Luuk de Jong was toch vele malen leuker. Had het manneke toch even uitgenodigd. Maar ja. Jammer.
Rob is gewoon te moe om veel te ondernemen. Het is niet anders. Halve dagen school houdt hij vol, maar meer ook niet. Dan is het op. En we hopen dat de infecties gewoon uitblijven, maar helaas komen die te vaak terug.
Een jaar geleden zaten we nog met artsen bij elkaar om te praten over de fouten die gemaakt zijn. Nog steeds zijn de gevolgen daar en vraag ik me soms even af, of ik het niet wat harder had moeten spelen. Want met een gesprek, komen zij er goed mee weg, terwijl we hier nog dagelijks de gevolgen zien. Zij zien het niet, alleen heel af en toe op de poli, meer niet.
I
ntussen heeft Myrne nog haar teen gebroken. Morgen toch maar naar de huisarts een keer. Eerder is er nergens plek. En zondag heeft Wiese weer haar eerste wedstrijd. We gaan maar weer heel vroeg opweg naar Panningen. 8 uur daar melden. Kortom, leuke dingen voor de boeg.
De sint was weer gezellig hier in huis. Een orgineel gourmet met een paar gruwelijk ondeugende puberjongens, maar enorm gelachen. Pakjesavond was geslaagd.
Op nu naar kerstvakantie.

woensdag 29 november 2017

29-11 weer antibiotica

Soms blijf je je toch verbazen. Of men soms in ziekenhuiswezen ineens black-outs heeft weet ik niet, maar de kweek die ik vrijdag had ingeleverd was maandags niet bekend. In de middag had men plots wel de bacterie maar geen resistentierapport. Nee dat was plots zo lastig. Dinsdag beweerde men ineens dat de bacterie nergens gevoelig voor was. En dan schrik je. En zo mailde ik dit ook naar de kinderarts. 
De cloacae (net als de vorige keer) zou ineens overal resistent voor zijn en dat zou niet best zijn.
Maar woensdag kwam ineens dat resistentie rapport en was de bacterie weer gewoon gevoelig voor de ciprofloxacine. De antibiotica wat altijd daarvoor werd gebruikt en juist daarvoor was hij de vorige keer resistent en waren er zorgen. Ik vond het maar vreemd, en twijfel ineens weer aan het verhaal van het JBZ. Heb meer het idee dat ze gewoon de kweek waren vergeten. Maar ja eerlijk zullen ze toch nooit zijn.
De antiXa spiegel die we afnamen was gelukkig weer goed en dus hebben we de juiste dosis weer gevonden. 
Rob kreeg gelukkig donderdag en vrijdag thuis les en maandag weer naar school. Inderdaad met pomp en al en ik vermaak me wel op school ondertussen. De leerkracht is heel soepel en houdt er rekening mee. Ook vroeg hij zelfs bij een uitstapje welke tijd ivm zorg het beste uitkwam. Zo fijn dat er gewoon een goede samenwerking hierin is. En Rob gaat gewoon heel graag naar school nu. En dat is fijn.
Afgelopen zaterdag werd onze Stan alweer 21. Een zoon van 21. Ongelooflijk wat gaat het hard. Een leuke avond met wat familie. Gewoon klein houden. De volgende dag gingen ze alweer naar Excelsior PSV . Ik moest wel lesgeven, maar Wiese en Rob gingen maar gewoon mee. Ze vermaken zich samen toch wel. En Rob lag gewoon rustig in de turnzaal.
Nee rustig zal het hier niet worden voorlopig. De nachten zijn nachten van veel eruit. Ik vermoed dat de antibiotica toch wat invloed heeft op de saturatie, al kan je dat nooit bewijzen, maar zeker is dat die dan weer toevallig tijdens de kuur slechter is. 
Volgende week is er weer een dagje poli. Helaas op 5 december. Geen fijne datum voor kinderen. TJa een kinderziekenhuis houdt daar geen rekening mee. Maar surprise op school is ook leuk. Hopelijk kan Rob er iig nog 2 uurtjes bij zijn in de middag. Maar in de middag is hij toch al zo moe vaak. We zien wel. 

vrijdag 24 november 2017

24-11 Helaas weer een Uwi

Gelukkig werd de medicijnsoap opgelost. We krijgen nu kant-en-klare spuiten van 1ml waarvan men beweert dat daar geen latex in het dopje zit. Ik mag vervolgens de spuitvloeistof overspuiten in een andere spuit omdat het te veel is, dus je begrijpt dat dit weer extra veel werk betekent, maar het is nu eenmaal niet anders.
Maar wat ben ik blij dat ik Rob zelf mag bloedafnemen! Om de dag prikken voor de anti Xa spiegel Het zou zo'n belasting voor dat manneke hebben betekent, om steeds op en neer naar Nijmegen te moeten. En veel schoolverzuim. Nu kostte het Rob maar 5 minuten van zijn tijd. En John reed maar op en neer. Gelukkig is de spiegel nu weer in orde en kunnen we wat minder vaak gaan prikken.
Helaas moet Rob nog steeds 2x daags die gemene fraxiprikken hebben en dat zal voorlopig ook zo wel blijven.
De zuurstof in de nacht blijft ook nog steeds net als de rest van de zorg.
Maar ook die urineweginfecties blijven terugkomen. Niemand weet nog een goed beleid om dit te kunnen voorkomen. Weer 10 dagen antibiotica via het infuus. Het is verdorie zo triest. Maar vanaf maandag weer gewoon naar school. Dan maar met pomp en al.
Het regulier onderwijs volgen voor zo'n manneke is gewoon goed. Het vraagt inderdaad veel inzet van ons. Maar zo gaat het wel lukken en met de school zit het wel goed. Een mooie samenwerking met 2 fantastische leerkrachten nu en de directeur zijn we nog steeds heel blij mee.
Het is wel vaak op en neer gemail met de kinderarts, maar gelukkig is ook dit goed geregeld. Ja men blijft altijd zeggen dat mail in deze niet veilig is. Maar veel andere manieren om arts snel te bereiken hebben we nog niet. Er is geen rechtstreekse app met deze arts. En het blijft nu eenmaal een gegeven dat we gewoon minder hebben aan een arts die het dossier niet kent. Daarvoor is het te complex en wijkt Rob te vaak af van alle standaard zaken als protocollen en waarden. Je moet Rob daarvoor heel goed kennen.
De zorg gaat door en het blijft veel, maar we bijven tijd houden voor de andere kinderen. Het turnen van Wiese vraagt ook veel tijd, maar dat is ook leuke tijd. Even kijken naar de vele mooie vorderingen en genieten. Myrne geef ik zelf les, dus dan ben je er gewoon altijd bij en de jongens bezoeken we op het voetbalveld. Papa gaat met ze mee naar uitwedstrijden van PSV en ik bezoek met de jongens de thuiswedstrijden en zo komen ze geen aandacht te kort.
Nu op naar de decembermaand en eerst nog Stan die alweer 21 wordt. Ja dan ineens klinkt dat zo vreemd! 21

vrijdag 10 november 2017

10/11 De soap rondom medicijnen

Dan denk je dat alles weer is geregeld...
Vrijdag ging mijn telefoon. Ik heb in het Radboud een geweldige apotheekmedewerker die stad en land heeft afgebeld en gemaild en hij belde mij op met het goede nieuws dat er weer fraxiparine ampullen in Duitsland waren getraceerd. Ja, hij had vele malen gevraagd of dit echt waar was, maar steeds opnieuw werd bevestigd dat er ampullen van 15 ml fraxiparine in een apotheek in Duitsland aanwezig waren en nu naar Nederland kwamen.
Helemaal blij mailde in de kinderarts en we konden meteen over op de fraxi omdat ik zelf nog 2 ampullen had bewaard, mocht er iets totaal niet kloppen met de fragmin. Altijd een stukje veiligheid inbouwen toch?
Het spuiten ging in ineens weer een stuk minder pijnlijk en we mochten ipv zondag, op maandag het bloed nu afnemen. Zo gezegd, zo gedaan, op maandag om 12 uur bloedafname en meteen wegbrengen naar het ziekenhuis.
Even later belde de kinderarts dat de anti Xa spiegel nog steeds niet was verhoogd. 0,47 nu en ze hebben liever 0,8. De dosis werd verhoogd, maar er werd ook besloten om woensdag Rob even na te kijken. Rob was al een week lang niet helemaal lekker en zou dat ook een oorzaak kunnen zijn van de spiegeldaling? De griepprik bv. Het zou kunnen, al had ik dit al eerder een keer aangekaart.
Dus de woensdag maar met Rob naar het Radboud. Gelukkig vond de kinderarts geen gekke dingen en ik mocht gelukkig zelf het prikken en we waren zo weg weer.
Joris belde in de middag al dat de spiegel nu wel was verhoogd naar 0,62 maar nog niet genoeg. We besloten ook om de dosis nu even niet te verhogen, want als de spiegel door slaat is het ook weer gevaarlijk.
Maandag weer opnieuw bloedafnemen. En zo heeft die gekke medicijnwissel toch wel enorm veel impact.
En net als je denkt dat alles straks wel weer zal lopen, gaat de telefoon dat de ampullen die eigenlijk naar Nederland zouden komen, ineens niet meer komen omdat ze niet voorradig waren. Ik was even verbijsterd. Wat nu. De apotheekmedewerker ging meteen weer aan de slag en belde Aspen in Nederland maar weer op. Helaas is er niemand daar te vinden die kan bevestigen of de ampullen uberhaupt nog gemaakt worden. Echt super vreemd. Een fabrikant die niet weer wat er allemaal geproduceerd wordt door zijn eigen bedrijf. Natuurlijk hebben ze vele filialen, maar dan toch.
De medewerker gaf niet af en mailde nog naar Frankrijk waar de ampullen evt gemaakt zouden kunnen worden.
Ineens kwam Aspen Nederland met het vreemde verhaal dat in de dopjes van de 1 ml spuiten geen latex zit. In de andere hoeveelheden kan het wel voorkomen, maar in de 1 ml niet, want die worden in Frankrijk gemaakt en daar gebruiken ze geen latex, ondanks dat in de bijsluiter nog steeds staat dat de dopjes latex kunnen bevatten.
De wereld op zijn kop in de Farmaciewereld.
De fabrikant die niet eens weet wat er is.
Dat je moet leuren om de juiste medicatie.
Een vreemd verhaal , want vorige week hadden ze nog totaal geen alternatief. Wat is dat toch met die fabrikanten. Er wordt al genoeg geschreven over die farmaciewereld, en dan komen ze hiermee weer aan. Moet ik het geloven? Gek genoeg durf ik het allemaal niet te geloven. De medewerker vroeg nog wat er dan wel inzat, maar dat kreeg hij niet te horen. Hij is nu bezig om dit toch te achterhalen.
Oke dat er patent op zit snappen we en wie zegt dat we ze niet na gaan maken. Maar wat een gedoe allemaal. Ach we hebben het maar over een kind hè. Een kind dat wil leven.
Hopelijk krijgen we vandaag de definitieve bevestiging. Anders hebben we zondag weer een groot probleem.
En die medewerker van de Radboudapotheek? Die verdient inmiddels een reisje naar Zuid Afrika! Daar staat hoofdkantoor van Aspen, misschien kan hij ze wat leren over patiënt als partner. Maar wel een gratis safari erbij, want wat hij allemaal al heeft geprobeerd en gedaan voor ons! Fantastisch. Zeer groot compliment.

vrijdag 3 november 2017

03-11 niet leverbaar

We hebben naast de zorg er tegenwoordig een extra taak bij. Met kunst en vliegwerk de zorg verlenen, als gevolg van niet leverbare spullen. Medische hulpmiddelen als infuuslijnen, spuiten, dopjes. Steeds vaker hoor je:"Het is even niet leverbaar. Maar we hebben wel een alternatief." Ja die alternatieve ken ik. Die werken voor geen meter. Of die brengen de veiligheid van de zorg in gevaar.
Een klein voorbeeld. Op spuiten met medicatie zet ik altijd een rood dopje. Op spuiten met alleen Na/cl een wit. Zo kun je niet per ongeluk iets verwisselen. Voor de zekerheid ook nog een gekleurd stickertje en zo is de dubbelcheck compleet. Veilig zorgverlenen.
Helaas en maand lang geen rode dopjes leverbaar. Ook de infuuslijnen voor de grote pomp waren een maand niet leverbaar. Dan krijg je een alternatief dat zo onhandig werkt! En nog een leuke. Ze sturen je er 60 (waar je er 30 besteld hebt) en de volgende dag krijg je de juiste lijnen wel. Kortom daar zit je met 60 dure infuuslijnen over.
Ook hebben ze tegenwoordig de neiging om infuusspuiten los te verpakken. Je weet wel, één zo'n spuit in zo'n plastic sluitzakje. Tot twee keer toe krijg je dus 120 spuiten los verpakt ipv in een doos. Daar zit je met 240 plastic gripzakjes! En nog eens veel werk om die spuiten eruit te halen ook. Elke spuit is notabene al steriel verpakt! Wie heeft er nu zoveel tijd over om die spuiten daarin te doen vraag ik me af. En klagen helpt niet. Ze gaan vrolijk door met verkeerd leveren van materialen, niet leveren van materialen of los leveren van materialen. Soms 1 bestelling in 4x leveren. Ja de PostNl werkt ook gratis toch?
Maar dan zijn er ook de lever problemen met medicijnen. Rob moet nog steeds vanwegen de trombi in zijn venen Fraxiparine spuiten. Omdat de kant-en-klaar spuiten latex bevatten, waren we genoodzaakt om over te stappen op ampullen. Trouwens er was ook geen klant-en-klare spuit met de juiste dosis dus mocht ik de vele spuitjes zelf optrekken. Weer extra werk. Maar ja.
Helaas blijken nu de ampullen Fraxi die voorheen uit Duitsland kwamen ook niet meer voorradig. Sterker nog, we weten überhaupt niet of Aspen ze nog produceert. Gevolg is dat Rob nu over moet stappen op de Fragmin. Maar wat een hel. Deze prikken zijn vele malen pijnlijker! De vloeistof is zo veel pijnlijker dan de  Fraxiparine en dan moet er ook nog 2x daags gespoten worden. Maar de anti Xa spiegel is ook flink gezakt. In plaats van tussen 0,8-1 is die nog maar 0.49 . Ik heb bij Rob inmiddels alweer 2x bloedafgenomen uit de arm, maar nu moet het nog een keer. Onvoorstelbaar dat door niet te leveren medicatie je kind gewoon extra geprikt moet gaan worden. En dan kan ik het gelukkig zelf thuis (scheelt het VGZ weer polikosten) maar mijn man moet wel iedere keer naar Nijmegen rijden met het bloed. Kost dus weer een hoop tijd en diesel en parkeerkosten.
Maar het ergste is dat je kind dus weer even niet op de juiste hoeveelheid is ingesteld, met alle risico's vandien. Een te lage spiegel zou trombi vorming kunnen beteken. Het is ongelooflijk. Zondag maar weer opnieuw prikken voor de spiegel en duimen dat die nu wel goed is.
En dan hebben we het hier wel over kindzorg. Een ondergeschoven kindje, want bij de regeringverklaring hoorde ik hier weer niks over. Het mag blijkbaar allemaal. Ze brengen hierdoor je kind wel in gevaar. Materialen en medicatie moet gewoon voorradig zijn en veilig. Niet allemaal flutalternatieven die niet werken bij een kind.
Oké ik zal maar positiever gaan eindigen want het kost ook allemaal zoveel extra tijd en ergenis.
Rob gaat lekker in groep 8 en heeft het enorm naar zijn zin. Helaas nog geen hele dagen, maar af en toe wil hij zelf net als andere kinderen eten op school en dan tot 13 uur blijven (school duurt tot 14.15). Dat hij dat wil, geeft aan dat hij het naar zijn zin is. Helaas is het meestal echt te lang en is Rob daarna flink gesloopt. Maar heel af en toe is dat ook niet erg. Meedoen is zoveel belangrijker.

donderdag 26 oktober 2017

Vakantie 2017

Het was weer een hele voorbereiding: vakantie naar Spanje. Ongeveer 8 weken van te voren begonnen met lijstjes van medicijnen, hulpmiddelen en brieven van artsen. Ook samen met arts precies beleid doornemen. Hoe te handelen bij koorts? Welke ab, wanneer starten. Welke allemaal meenemen, etc.
Zeven weken van te voren de 5 leveranciers bellen met de bestellingen en met een beetje geluk heb je dan alles net op tijd in huis. En je komt er ook achter dat zuurstof op vakantie huren veel te duur is. De zorgverzekeraar vergoed maar een gedeelt dus het apparaat maar meenemen. Zo'n groot log ding maar ja.
Omdat Rob helaas niet meer mag vliegen, besloten we om met 2 auto's te gaan. Papa nam Wiese en Luuk in de auto en ik reed gezellig met Myrne, Gijs en Rob en de vouwwagen richting ons geliefde Spanje. Het kon allemaal maar net in de auto. 2 rolstoelen, een medicijnkar en vele vele kisten met verzorgingsspullen, maar het ging. Gelukkig rijdt John nog een keer op en neer, want anders was het niet gelukt.
De eerste dag tot Lyon gereden en daarna door naar Cypsela resort. Op maandag 17 juli kwamen we "thuis". Ja want zo voelt het. De kinderen vlogen meteen naar het zwembad om Federico te ontmoeten en de eerste dagen was het echt geweldig. Zo welkom overal, zoveel bekende mensen weer zien. En je echt ook welkom voelen. Veronica van het animatieteam had ook meteen haar "Ninja's" en "bewaker" voor de Minionshow gevonden. Myrne en Wiese mochten meedoen en Stan van Myrne, die ook na was gekomen, werd ingezet als bewaker en zo moesten ze 3x optreden daar met groot succes, want de Minionshow was echt geweldig! Link naar klein stukje Minionshow
Gijs en Luuk vermaakte zich ook uitstekend daar op de camping. Gijs had zijn gezellige Deense familie weer gevonden en speelde regelmatig het gezelschapspel "Keezen." Luuk vermaakte zich vooral met de familie van Stan van Myrne. Ook zij waren op de camping en ik geloof dat hij het zusje wel erg leuk vond. :-D Zo genieten. We gingen ook met dit gezin de berg op Castel Montgris.
Het blijft zo mooi om die berg op te lopen en boven de stilte van de natuur te ervaren. De strakblauwe lucht te zien. Het prachtige uitzicht over zee en in de verte de pyreneën. Boven op de toren de lachende gezichten van kinderen zien. Unieke momenten van absoluut genieten!
Veel naar zee zijn we niet geweest maar wel een paar keer. 1 of 2 keer maar met Rob , maar wel een keer met Wiese en Luuk, of met de andere kinderen. John of ik bleven dan op de camping met Rob. Rob die zich enorm vermaakte als badmeester op het zwembad. Soms mocht hij daar even alleen naar toe. Walkie talkie mee en Federico die wist dat hij kwam en ons ook kon waarschuwen als het niet ging. Rob stond heel stoer vaak bij de vrouwelijke badmeesters en was echt vaak een hulp als tolk. En soms spraken kleine kinderen hem ook echt aan als badmeester. Hilarisch! Joaquin was ook zo'n lieve badmeester. Hoe zij allen met Rob omgingen was hartverwarmend.
Zwemmen was voor Rob niet te doen. Hij was snel moe, maar als badmeester voelde hij zich belangrijk en de camping vond het helemaal niet erg. De camping waar kinderen in een rolstoel zo welkom zijn. Waar mensen respect hebben voor kinderen in een rolstoel. Ze zorgen er daar allemaal voor dat ze erbij horen.
Kunnen ze ergens niet komen vanwege een opstapje? No way, dat wordt verholpen. Al moeten ze met zijn allen tillen, maar meedoen zullen die kinderen!
Met Rob ben ik wel (John was toen even op en neer naar Nederland) op een bewolkte dag naar castel de begur gereden. Daar is ook alles rolstoel vriendelijk en zo kreeg hij ook het gevoel dat hij tenminste bij een kasteel was geweest. Het was echt fantastisch.
Met een paar van het animatieteam en Federico gingen we ook een avond naar Perratallada. Zo bijzonder dat ze gewoon met ons meegaan. Zo''n hartverwarmende mensen daar. Mooie mensen met een hart van goud. Even gezellig samen wat drinken.
Later nog een keer de berg op, Castel Montgris met Joaquin en Alex. Alex de spaanse jongen die op vakantie ook bij ons kind aan huis is. En idd als traditie weer mee de berg op ging. Wat genieten weer.
Helaas ook een paar dagen met een zeer zieke Rob . Een urineweginfectie met 41 koorts. Zelfs zo ziek dat ik een nacht dacht, dat we echt naar het ziekenhuis zouden moeten om te kijken of het geen sepsis was, omdat Rob zo ziek was. Gelukkig bleef zijn bloeddruk wel goed. En net als je dacht, het gaat niet meer, zakt de koorst uiteraard. Een opluchting. Alleen was het wel weer een paar dagen van hard werken en vele dagen extra aan de infuuspomp. Maar op de camping is dat dan fijner dan thuis, want aanloop krijgt Rob dan genoeg.
Rob heeft ook een bijzondere band gekregen met een vrouwelijke badmeester. Zij vertelde mij:"Ik was het leven even helemaal kwijt, maar Rob heeft mijn ogen weer geopend en vreugde gegeven. " Wow en dan schiet je vol.
De vakantie waar ik eigenlijk uren over kan schrijven. De spanjaarden die klapte toen Stan op zijn knieën bij de toren voor grap de bloem naar Myrne uitstak. De dag dat onze Stan even langskwam met zijn lieve vriendin Judith. De dagen waarop we weer een echt gezin kunnen zijn en volop genieten. De vakantie waar je je als mens zo welkom voelt en zoveel liefde ontvangt. Maar dan wordt mijn blog wel heel lang.
Fede Jessica, Veroniqa en suzanna
Tranen bij afscheid. Tranen omdat we ons "thuis"moesten verlaten weer. Cypsela resort, animatieteam, de lieve mensen van de supermarkt.  De lieve poetsvrouwtjes die je elke jaar weer knuffelen, De mannen van de tuinploeg, met name Mohammed. De obers die Rob een bijzondere vakantie gaven en steeds weer even een high five kwamen geven. De mensen van receptie die zorgen dat alles in orde is en Jean Francois die als eigenaar het fantastisch doet. Maar vooral de lifeguards.. Muchas gracias. Allemaal zo bedankt!.
they gave back his smile!! (even aanklikken)

woensdag 25 oktober 2017

25/10 herfstvakantie

De herfstvakantie bestond voor Rob helaas dus weer uit infusen en herstellen. De antibiotica moest 3x per dag, en per infuus duurt dat nu eenmaal een stuk langer. Hij moest ook echt herstellen van de operatie en was heel moe en zijn arm bleef pijnlijk. Kortom een herfstvakantie van herstel.
Naar Den Bosch met Federico
De andere kinderen vermaakte zich gelukkig prima. 
Luuk was met papa een paar dagen naar Milaan. Oh wat hou ik toch van die goedkope vliegreizen. Goedkoper dan trein naar Den Haag zowat. Ze hadden een paar dagen heel goed weer en genoten van Milaan en Bergamo.
Wiese moest gewoon turnen. Ze turnt inmiddels bij Topturnen zuid in Den Bosch, een samenswerking van Tabitta en Flikflak die samen een RTC zijn gewerden. Wiese heeft het daar enorm naar haar zin en ze maakt nog steeds hele mooie vorderingen!
Myrne moest gewoon naar de unversiteit en Gijs heeft elke vakantie mooi een baantje  bij vd Berk boomkwekerijen in Boskant. En aangezien het mooi weer was, was buiten werken helemaal geen straf. 
Stan werkt met veel plezier bij Van Zoggel verhuisbedrijf en ook dit bedrijf gaat zelf verhuizen naar Veghel, dus Stan heeft werk genoeg.
Joaquin en Wiese
De herfstvakantie was dus weer zo voorbij en maandag weer naar school. Rob is inmiddels al ver gevorderd in groep 8. Het gaat allemaal best goed en de leerstof lukt hem nog steeds. En steeds meer moeten we gaan toewerken naar de middelbare school. Hopelijk kan hij gewoon naar Schijndel. Dat zou het fijnste zijn denk ik. Hoe, dat weet ik nog niet. De elektrische rolstoel gaat wel erg traag voor 6,6 km rijden. En handbike gaat hem nu conditioneel nog echt niet lukken. Ik zat te denken aan een rolstoelscooter, maar moet eerst nog even vanalles nakijken of je daar geen 16 voor moet zijn. Kijk bij slecht weer breng ik hem natuurlijk en ik zal dus ook weer vele malen met de fiets gaan. Goed voor de conditie.
Chaos bij ons in huis!
Oh ik had beloofd nog leuke dingen te schrijven. Vlak voor de herfstvakantie hadden we Joaquin en Federico hier op bezoek. Fede was vorig jaar ook al hier en dit jaar op vakantie in Spanje zagen we elkaar weer. Ook Joaquin , ook een Argentijn, ontmoette we daar en eerst kwam Joaquin bij ons en een paar dagen later Federico. Het werd een leuke tijd. Beide zouden maar een dag of 4 blijven, maar helaas werd Joaco heel ziek en bleef hij maar onder mijn hoede hier. 3 dagen van 40 koorts, nee dan kun je niet reizen. Federico ging op bezoek bij een nederlandse vriendin maar na een week kwam hij weer gezellig terug. Nadat Joaco een paar dagen ergens anders was geweest, kwam ook hij terug en samen gingen ze reisplannen maken. Mijn Argentijse zonen , zo noemden we ze inmiddels maar, zijn zo uiteindelijk een 14 dagen hier geweest. Ach het was super leuk en onze kinderen genoten ervan.
Zij gingen daarna naar Praag en het grappige was dat Gijs met school ook naar Praag ging, dus hadden ze daar ook weer een ontmoeting. Super leuk.
Ja het is heel bijzonder dat de mensen van de Camping zo graag even hier aankomen. De vakantie waar ik morgen een blog over ga schrijven.  Vier weken op een unieke camping waar je kind ineens meetelt en zoveel vrijheid kent. Bijzondere mensen ontmoet je daar steeds. Mensen die ik een enorm warm hart toedraag. Maar daarover morgen meer.



vrijdag 13 oktober 2017

12/10-13/10 #ok52

de powerPac
Helaas werd de operatie toch wat later. De chirurg kwam nog wel langs om de Port-a-cath te brengen. Twee powerpacs. En ineens ging er bij mij een alarmbel af. Vorig jaar was er namelijk besloten om juist geen powerpac meer te plaatsen. Dat had twee redenen, alleen kon ik me niet meer precies herinneren welke redenen. De chirurg wist zo snel niks te bedenken, maar ik bleef toch volhouden.
Of het te maken had met de maat? Of met de vaten? Ik kon het me niet meer herinneren.
Hij had wel nu ook een kleiner formaat bij maar toch. Ik vroeg aan hem of hij de kinderarts of chirurg de Blaauw daar even over kon bellen.
Gelukkig deed hij dit en ik kreeg al snel het antwoord dat het met de maat te maken had. De Pac komt namelijk ook op de weken delen dus was een kleinere beter. Nu nog verschil tussen de powerpac klein en normale port-a-cath. Ik zei nog dat ik het gevoel was dat er nog een reden was, maar ja dit zal het toch wel zijn.
Eindelijk om 14.45  liepen we naar de chirurgische dagbehandeling. Rob leek relaxed, maar ik zag wel dat hij gespannen was. We konden gelukkig gelijk door naar OK en aangezien Rob de anestesioloog kende was het voor hem wat relaxter. Alleen verzuimde de anestesist om tijdens het in slaap brengen te zwijgen maar ja.
De time-out duurde weer lang, maar ondertussen kon ik Rob mooi helemaal klaar maken voor OK. De lijn doorspuiten en daarna kon de anestesist de narcose inspuiten. Dat ging soepel. Oh het werd toch de kleine powerpac (geschikt voor CT scans en de gewone niet) want de afmeting was hetzelfde.
bijkomen uit narcose
Al met al duurde alles toch weer langer dan gedacht en na 2 uur kwam de chirurg vertellen dat alles goed was verlopen. De lijn hadden kunnen laten waar die zat. Het stuk stukje huid was weggesneden en mooi gehecht en de pac zat een stukje hoger nu, rechts van de VP drain net onder de clavicularis (sleutelbeen).
Rob had het wel enorm zwaar na de operatie. Zijn saturatie was erg laag en had flink zuurstof nodig. Hij klaagde ook over hoofdpijn en ik mocht gelukkig de paracetamol geven. Het duurde even voordat Rob echt wakker was. Maar nee het hield niet over. Toch maar naar de afdeling. Rob wilde amper eten. Alleen een paar erwten maar dat kwam er later allemaal uit.
De verpleegkundige had geen tijd, dus ging ik aan de slag met infuzen en zijn gewoon infuus eruit halen, want dat was inmiddels alweer gesneuveld. Vocht aanhangen TPV klaarmaken, Rob comfortabel krijgen en de rest nog allemaal.
Ondertussen was het wel 18 uur en ik rende even naar restaurant. Rob wilde ik niet lang alleen laten. Op kamer zei Rob al dat hij pijn kreeg aan de rug van het bed. Dan maar snel naar huis ondanks dat hij zo beroerd was. Inpakken en wegwezen. Maar oh wat was het zwaar voor hem. Helaas onderweg ook nog spugen, maar hij hield vol en thuis kon hij lekker gaan liggen.

De nacht sliep hij goed. Wel was de zuurstof nog extra nodig en nog een keer paracetamol.
De volgend ochtend ging het stukke beter. Hij at weer en zijn bakje koffie smaakte heerlijk. Hup maaghevel er weer af en de rest van de dag gewoon lekker in bed, want zijn arm deed nog wel pijn.
Omdat zijn urine zo rood was mailde ik de kinderarts of er al uitslag was van de urinekweek en vrij snel erna ging mijn telefoon. Helaas met slecht nieuws. De enterobacter cloacea maar helaas een multiresistente ook nog. Gelukkig kon Meropenem nog.
Ik kreeg een groot compliment over het feit dat ik de powerpac kwestie had aangehaald. Ik vertelde dat vanwege dezelfde maat de powerpac er nu toch inzat. Maar ik zei ook dat ik dacht dat er nog een reden was. Het stond blijkbaar allemaal in EPIC want de kinderarts las het voor. Vanwege de afmeting en omdat de lijn dikker is van de powerpac is vorige keer voor de gewone pac gekozen.
En toen schrok ik. Zie je wel. De tweede reden was de dikkere lijn. Maar de lijn die was nou net niet vervangen. Dus zou bij een CT met contrast deze pac nog niet gebruikt kunnen worden.
De kinderarts gaat dit nu inderdaad uitzoeken, want ik kon hier wel eens gelijk in hebben. Oké . Altijd alert blijven dus als zorgverlener. Dossier kennis blijkt dus weer van essentieel belang en als we dit nu niet hadden terug gezocht had bij een evt CT met contrast het dus fout kunnen gaan, als die lijn tenminste dit niet af kan. Dat gaan we nu uitzoeken.
Zo nu is de herfstvakantie aan gebroken. Gijs is vandaag ook nog terug gekomen van een week met school naar Praag. Een mooie reis.
En over andere mooie dingen die we afgelopen tijd hebben meegemaakt, schrijf ik snel weer iets. Maar nu eerst even Rob echt weer herstellen.