maandag 24 november 2014

24/11 Drukke weken en Nieuwsuur

Na 14 dagen zit dan eindelijk de AB kuur Augmentin er weer op. Helaas heeft een telefoontje van de kinderarts ervoor gezorgd dat we niet zorgenvrij zijn. Er was namelijk een gist in de urine aangetroffen. Dus vandaag weer opnieuw urine ingeleverd omdat het toch niet de bedoeling is dat deze straks in het bloed terecht komt. Maar weer wachten op de uitslag nu.
Rob is wel weer hersteld gelukkig. Je kunt dat ook vaak merken aan zijn humeur. Veel beter zit hij weer in zijn vel. 
Uiteraard is het genieten met de sinterklaastijd en we verwelkomde zowel de Sint in Dinther als in Nijnsel 
Maar wat ook mooi was, was de uitzending van Nieuwsuur. Ik was benaderd voor door J. Pennarts en ik moest er even over nadenken. Ja de onzekerheid in de zorg voor 2015 is groot en nu we nog 5 weken hebben tot 2015 is het gewoon nog steeds niet duidelijk hoe alles geregeld gaat worden. Ik gaf haar ook de tip om contact met Carolien op te nemen die de zorg voor Eris ook helemaal alleen doet. 
En zo gebeurde het. Judith kwam met haar cameraman en dag bij ons filmen. Lekker vermoeiend en natuurlijk lukt het je weer niet om echt alle zorg die je levert te vertellen. Ja ik vergat echt de helft. Ook bij Carolien gingen ze filmen en zij had hetzelfde probleem. Onze verhalen samen gaf wel een goed beeld En Judith heeft er een fantastische reportage van gemaakt. Link naar nieuwsuurreportage  
Op de dag van de uitzending begon het debat al en in datzelfde debat werd al 3 keer naar de uitzending verwezen. Net als de dag erna.
De reacties waren overweldigend en overwegend positief. Het heeft veel losgemaakt bij mensen. Mensen vonden het heftig en ineens werd er begrepen wat we nu voor zorg verlenen. Ik wil Judith dan ook een groot compliment geven hoe de reportage in elkaar is gezet en hoe duidelijk het is gemaakt dat de toekomst zo onzeker is terwijl we op professionele wijzen zorg verlenen.
Het was ook de week dat het CIZ belde nav de nieuwe indicatie. De andere was inmiddels verouderd en ik heb het gewoon door vele negatieve verhalen niet gedurfd. Toevallig belde de mevrouw van het CIZ net die woensdag. Oh ik liep wel met de klas in de bossen maar kon ondertussen toch veel vragen beantwoorden. Ik verwees haar ook naar de uitzending omdat ze daar ook een mooi beeld kon krijgen.
De volgende dag belde ze nog terug en idd ze was ook onder de indruk en bevestigde dat deze zorg thuis toch echt erg weinig voorkwam. Het is echt ziekenhuiszorg, bijna IC zorg zei ze. 
Met de indicatie gaat het goedkomen. De hoeveelheid uren zal zeker omhoog gaan en daarmee kunnen we naar de zorgverzekeraar. 
Het zijn onzekere tijden. Hoe gaat het lopen. Kunnen we nog in Dinther blijven wonen? Of moeten we toch weer terug gaan verhuizen. Kunnen we uberhaupt voor Rob blijven zorgen. Maar anders moet Rob naar het ziekenhuis en dat mag en kan gewoon niet gebeuren. 
Nu eerst maar weer verder gaan met de "normale" zorg voor Rob.

Oh ik heb nog hele leuke weekendfeitjes te vertellen. Wiese en Myrne werden beide eerste bij de koppelwedstrijden. Gijs won met 10-0 en Stan, die morgen alweer 18 wordt, floot een hele goede wedstrijd. Luuk had nog verloren, maar staan nog goed in de competitie. En afgelopen zaterdag ook gezellig pannenkoeken gegeten met opa en Ank. En daar maakte ik de volgende foto die ik gewoon heel mooi vind. 
Dinthers landschap met Kildonkse molen

donderdag 13 november 2014

13/11 policontrole

Rob begint steeds verder op te knappen. Wel heeft het echt zijn tijd nodig. Vandaag moesten we dan ook vroeg naar de kinderarts om toch zo vinger aan de pols te houden.
De arts en ik hadden nog een gesprek over afgelopen dagen. Het was ook voor de arts spannend geweest hoe alles thuis zou verlopen. Wel heel mooi dat hij zei, dat hij Rob naar huis liet gaan, omdat hij wist dat ik de controles trouw zou uitvoeren en uitgebreide verslagen zou mailen. Genoeg details om een beleid op te voeren. Wel vroeg hij zich af wat ik gedaan zou hebben als hij zijn telefoon bv niet gehoord zou hebben. Ik vertelde dan ook dat ik dan heus wel de afdeling gebeld zou hebben voor een goed artsen advies.
De samenwerking in dit soort situaties blijft gewoon van enorm belang. Ik begreep zijn zorgen dan ook volledig. Gelukkig is alles goed gegaan. Ik vind het gewoon geweldig dat de arts in het belang van Rob heeft gehandeld.
We moesten nog wel bloedafnemen en urine. Alles voor de zekerheid controleren. En werd de antibioticakuur nog een week verlengd. Gewoon omdat het gevaar de de port-a-cath nog niet is verdwenen. Dus nogmaals een week lang 4x per dag augmentin via het infuus.
Rob zit inderdaad nog wel wat bleek, maar in ieder geval hoorde we hem weer op de gang schateren van het lachen om de cliniclowns. Hij was zo hard aan het lachen dat iedereen spontaan in de lach schoot.
Gelukkig mocht ik zelf de bloedafname doen en zo zaten Rob en ik weer rustig samen in de kamer met de buisjes. Altijd hetzelfde ritueel. Rob voelt of zijn handen warm zijn en zoekt dan de vinger uit.
En ik mag dan prikken. En Rob doet dan weer het dopje op het buisje en zwenkt het bloed zachtjes op en neer. Goed teamwerk dus.
Iemand van het TPV team kwam binnen omdat de naalden van de PAC gingen veranderen. Tja en dat had Rob nou net niet moeten horen. Veranderen daar houdt hij niet van. Dus zijn humeur sloeg meteen om. Gelukkig waren de cliniclowns nog steeds in de wachtkamer en daar hoorde we hem even later weer enorm lachen. Gelukkig maar.
Na even wat uitleg maar weer naar huis. Even langs de apotheek met het recept en daarna naar huis. Rob zette ik wel even voor een uurtje op school af. De kinderen vonden het super leuk dat hij weer eens op school kwam en Rob genoot een beetje van die aandacht om daarna maar meteen weer op de tafel te gaan liggen om zo weer onzichtbaar te worden.
's Middags ging Rob ook weer naar school. Inmiddels zijn ze daar ook gewend aan mijn aanwezigheid. De andere klassen worden alleen steeds nieuwsgieriger wat er toch allemaal in mijn zilveren koffertje zit. De leerkracht kwam langs om te vragen of ik dat eens wilde vertellen en op zich is dat best een goed idee. Dan maar eens een keer uitleg gaan geven. Zo weten ze ook een beetje wat het is om met een handicap en chronische ziekte te moeten leven.
Rob genoot weer op school en thuisgekomen was hij moe maar het was de moeite waard. Gewoon weer meedoen met de gewone kinderen. Want gisteravond zei hij nog tegen mij:" Mam , ik wou dat er een fee kwam. En die fee die kan er dan voor zorgen dat ik weer kan lopen en dat ik net als andere kinderen kan zijn."

dinsdag 11 november 2014

11/11 Het gaat weer de goede kant op

Het waren in het begin wel spannende dagen. Hoe zou het zo zijn. Nu echt een ziekenhuis thuis. Bloeddruk goed in de gaten houden. Temperatuur, saturatie, vocht. En steeds tussendoor alle medicatie. Vooral vrijdag was Rob heel ziek nog. Steeds spugen. Gelukkig had ik nog ondansetron in huis en dat diende ik dan steeds toe via het infuus. Helaas hielp het niet afdoende en bleef Rob spugen.
Inmiddels was zijn urine ook enorm rood en zakte de bloeddruk wat. Snel een mail naar de kinderarts met alle gegevens. En wat ik eigenlijk al verwachtte moest ik ook gaan doen. Een extra vochtbolus toedienen.
Omdat het nog niet genoeg was, moest dat in de avond worden herhaald en eindelijk steeg de bloeddruk weer en begon Rob weer te plassen. Het was zo fijn dat we dit alles op deze manier konden doen. Rob in zijn eigen omgeving en eigen ritme. Niks AB toedienen op de ziekenhuistijden , maar op tijden die gewoon paste bij de gang van alle dag. Niks vreemden die binnenkwamen als Rob net lag te slapen of even met rust gelaten wilde worden, maar gewoon rust als hij dat wilde. Kortom het was de hele dag observeren, interpreteren en anticiperen. Vrijdag op zaterdag was het wel een nacht die maar doorging. Heel veel zorg. Maar zaterdag morgen leek daar dan echt de eerste verbeteringen.
De koorst was iig weg. Wel was Rob nog extreem moe en alle controles wezen er ook op dat we er nog lang niet waren. Het verslagje met alle getallen werd weer naar de kinderarts gestuurd en hij was best tevreden.
Zondag verliep eigenlijk hetzelfde. Geen koorts meer, maar gewoon lekker rustig aan doen. De urine werd ook weer helderder, dus dat ging ook vooruit. Het waren hectische dagen, maar toch in de rust van thuis enorm goed. Toch nog even 10 minuten naar het voetbalveld geweest op zaterdag. Even naar Luuk kijken. Gewoon omdat je dochter thuis zit en je binnen 2 minuten er weer kunt zijn.
Op zondag kon ik gelukkig weer gewoon even turnles geven aan mijn meiden. John was bij Rob en alles was weer stabiel. De antibiotica hielp.
Er waren idd 2 bacterien gevonden. 1 in zijn bloed en de andere in zijn urine. Gelukkig kon voor beide augmentin gebruikt worden.
Maandag en vandaag worden nog gebruikt om aan te sterken. Rob ligt nog erg graag. Gisteren was het ook nog wel te merken. Hij wil wel, maar de energie is er nog gewoon niet. Dan merk je wel dat Rob echt heel heel ziek is geweest. Nu krijgt hij nog steeds 4x daags augmentin via het infuus.
En hopelijk is dat voldoende. Lang zonder infecties zal toch niet gaan.
En maar snel eens een mooi bestand maken om gegevens in te vullen, om parameters in te vullen en vochtbalans te maken. Zodat het miniziekenhuis thuis ook daarin een beetje professioneel oogt. :-)

vrijdag 7 november 2014

07/11 en dan weer plots oh zo ziek

Het ging ook eigenlijk al best lang goed met Rob. Ondanks eczeem en lekkages en andere dingetjes al 5 weken geen AB kuur. Tja en zo gauw je dat denkt gaat het gigantisch mis.
Het begon deze week al met boze buien. Ook af en toe wat verhoging tot 38. Het zijn allemaal tekenen. Die boze buien zijn dan wel erg lastig om ze onder controle te krijgen, maar inmiddels heb ik daar de manier op gevonden. Rob heel strak vasthouden en even helemaal niks zeggen. Langzaam wordt hij dan rustig en dan kun je een heel goed gesprek met hem voeren over wat er nu mis ging.
Helaas gaat er dan vaak iets mis en heeft hij in zijn boze buien vanalles misgedaan. Schelden naar mensen, kinderen aan de kant geduwd. Tja en dat krijg je erna van iedereen ook te horen.
Gisteren stond er een poli bezoek op het programma. Maar 5 november in de avond was het mis. 40 graden koorts. De nacht verliep dramatisch. Ijlen en pijn. Dus de hele nacht bezig met infusen en zorgen dat Rob zoveel mogelijk pijnvrij komt.
6 november dus naar Nijmegen. Eerst in de ochtend al snel een mail naar de kinderarts dat Rob zo ziek was en dat we toch op de poli moesten komen. Dan kon hij alvast de nodige maatregelen nemen.
En zo gingen we om 10 uur richting Nijmegen. Oh wat was Rob ziek. Zitten was werkelijk niet te doen, maar ja, je moet naar het ziekenhuis.
Gelukkig konden we wel meteen naar een kamertje en kon Rob daar op de behandelbank liggen. Ik kon zo mooi de medicatie klaarmaken. Eerst werd er bloedafgenomen. Helaas wilde de Port-a-Cath weer niet meewerken. Wat ik ook probeerde dat ding gaf geen bloed terug.
Dus moest er veneus worden geprikt. Inmiddels heeft Draaisma heel goed door dat het voor Rob beter is dat er bekende mensen dit doen en dus kwam de kinderarts zelf prikken. Rob liet alles zonder protesteren toe. Helaas viel het prikken niet mee en kwam het bloed heel slecht. Na even stolde alles al en hopelijk hadden we genoeg, want er werd besloten om niet nogmaals te prikken. Het Lab moest het er maar mee doen.
Rob werd inmiddels zieker en zieker. De kinderchirurg kwam langs. Ook met hem hadden we een afspraak. Ivo keek Rob na en we bespraken het probleem met de colon. Het was eigenlijk al duidelijk dat deze weer ontstoken was. Ik moet nu weer gaan spoelen met een ander middel die ook de ontsteking remt. Het moet helpen. Het stukje colon moet wel een keer verwijderd worden alleen is dat nu geen optie. Eerst goed herstellen van de vorige blaasoperatie.
Helaas was er op de dagopvang geen plaats en dus werd er voor Rob een bed op poli geregeld. Iedereen zag wel dat dat beter was dan zo'n behandeltafel. Rob viel heel veel in slaap en toen de kinderuroloog binnenkwam sliep hij door. Er moest ook vanwege de koorts urine afgenomen worden en dat mocht van de Feitz best uit de suprapub omdat het katheteriseren via montistoma nu erg lastig ging. Ik had in de ochtend de urine al getest en daarin zag ik dat het nitrietgehalte gewoon laag was. Leuko's waren wel heel hoog. Maar dit was al een paar dagen zo.
Ik vertelde Feitz ook dat we niet met een CH12 konden katheteriseren en met een 10 ging het soms ook erg lastig. De uroloog wil nu een keer op OK de doorgang van het montistoma groter maken zodat we straks naar een CH14 kunnen gaan wat gewoon sneller katheteriseert. Hij was zeer tevreden over de blaascapaciteit want inmiddels kan er wel 350 ml in. In januari gaan we de blaasdruk weer testen en even nadenken wanneer de opening van het montistoma wordt vergroot. Eerst moet Rob weer beter worden.
Jos kwam erna ook weer kijken. De urinetest wees uit wat ik al wist, dus werd een UWI nu uitgesloten. CRP was wel wat verhoogd dus dat zou duiden op een ontsteking ergens. De teen kan het niet zijn want dan kun je een temp van 41 niet verklaren dus gingen we Antibiotica starten op basis van een lijnscepsis. Een sceptische shock werd voorlopig uitgesloten. Dingen waar je dus altijd alert op moet zijn net als een draininfectie.
En toen kwamen we op het punt, wat doen we nu. Opnemen of naar huis. Ik vond het lastig. De kinderarts wilde eigenlijk het liefst opname. Ik had daar begrip voor. Wist alleen even niet hoe we dat met thuis moesten regelen.
Ik zei ook dat je wel hulp voor Rob kunt krijgen maar voor de andere zaken niet. En in het belang van Rob is het nu niet verstandig om de zorg uit handen te geven. " Ja dat klopt." zei de kinderarts. "Dat is nu niet verstandig. Ik heb het zelf gezien."  Ik werd even stil van het antwoord. Nog nooit heeft iemand dat zo direct bevestigd. Altijd moet je juist dit standpunt zo verdedigen.
Ik vertelde eerlijk dat ik er als een berg tegenop zag om weer dat overleg over de zorg te moeten voeren en als ik het niet meer vertrouwden ik een kinderarts vaak helemaal moest overtuigen dat het niet goed is. Jos begon ook te twijfelen. De afdeling mocht hem altijd bellen. Maar ineens zei hij:" Ga maar naar huis en als je twijfelt meteen ziekenhuis bellen dan regelen we een ambulance. Ik zal zorgen dat ze mij bellen."
Ik vroeg of dat dan ook echt gebeurde want vaak moet je dan ook nog praten. Hij begreep me meteen en gaf me zijn nummer. Wat een vertrouwen en respect! "Alleen voor de komende dagen." zei hij. Natuurlijk! En zo konden we met een kuur augmentin IV en de nodige afspraken waar ik op moest letten naar huis.
De rit naar huis was best een drama. Maar Rob hield vol. Thuis maar meteen alles aansluiten. Regelmatig bloeddruk, saturatie en temp. En zo is het thuis weer een miniziekenhuis.
Chapeau voor Draaisma hoe hij deze zaken aanpakt en dat hij zoveel vertrouwen in ons stelt om dit thuis te mogen doen.
De nacht was wel lastig. Rob was onrustig en zijn bloeddruk wat aan de lage kant. Helaas viel zijn stomazakje er ook nog af en kon ik dus alles verschonen. Daarna maar paracetamol aan gezet.
Inmiddels was het half 2. Rob was nog steeds onrustig. Helemaal de weg kwijt maar de paracetamol leek nu wel voor het eerst aan te slaan. De temp ging iets zakken. Om half 3 was het tijd voor de augmentin IV. En terwijl die inliep begon Rob ook nog eens te spugen.
Ik besloot om hem een maaghevel te geven en na het inlopen van de antibiotica Ondansetron toe te dienen. (een middel tegen braken) Helaas hielp het niet echt en Rob was de hele tijd misselijk.
Gelukkig was in de ochtend zijn temp nog wat gezakt, maar de misselijkheid verdween niet. Ook veel bloed in de urine.
Ik mailde de metingen van de avond en nacht inclusief een verslagje naar de kinderarts. Wederom kreeg ik de vraag terug of Rob niet opgenomen moest worden.
Ik mailde terug wat de meerwaarde was dan. Of er nog dingen onderzocht moesten worden. Eigenlijk niet. Geen onderzoeken.
Oke. Ik had nog 2 vragen. Hoe vaak ondansetron en was het niet verstandig om vanwege lage bloeddruk alleen even wat NA/CL 0,9% aan te zetten in een bolus. En dat laatste kreeg ik meteen bevestigend terug.
Ja je kent inmiddels de procedures. En zo werd er keurig via mail een goed beleid bepaald. Ik hou Rob scherp in de gaten en ga echt geen risico's nemen. Maar Rob is lekker thuis en heeft nu geen vreemden aan zijn bed.
Nogmaals dank aan de kinderarts.

zaterdag 25 oktober 2014

25-10 herfstvakantie

Deze week was het herfstvakantie. We hadden gehoopt om een dagje een beetje weer een gezin te kunnen zijn, want sinds de verhuizing is dit eigenlijk niet meer voorgekomen. Helaas was er door familie-omstandigheden van 1 van de bakkers dit niet meer mogelijk. Het werd dus een vakantie met weer veel thuis zijn. Af en toe maar wandelen naar de hertjes en winkel. Wiese ging wel een dagje met Oma mee naar het Brabants Museum in Gemert.
Het brood was soms over is in de bakkerij gaat daar namelijk naar de kinderboerderij. Een heel mooi doel, waar mensen met een een verstandelijke beperking voor de beestjes zorgen. Myrne ging een dag naar Limburg naar Kenneth samen met Tess. Een vakantie samenzijn dat super gezellig was.
Gijs was het weekend bij zijn vriendinnetje op de camping en Luuk is nou met een oude schoolvriend naar een camping. En zo vermaakte de kinderen zich toch wel.
Rob die was weer gewoon veel thuis. Wel heerlijk zo'n weekje vakantie. In de ochtend iets rustiger aan doen en wat later opstarten met de zorg. Gelukkig ook geen rare dingen deze week. Voor zijn eczeem werd nog een lotion voorschreven voor op zijn hoofdhuid. Het blijft wel vervelen die uitslag en steeds heel goed opletten dat je alles smeert. Al blijft het onder al die pleisters wel enorm trickie.
Verder blijf me wel zorgen maken om het stukje rest colon. Er blijft bloederig slijm uitkomen en het geeft gewoon heel veel ellende. Mijn wasmachine maakt iig veel overuren door alle lekkages. Elke dag opnieuw het bed van Rob erin (oke niet het hele bed maar wel het beddengoed).
Een mooi moment was er wel. Arno kwam weer langs met de roofvogel en dit keer mocht de vogel ook vliegen. En Myrne en Rob mochten zelfs de vogel even op de arm laten landen! Wat genoten ze hiervan! En zo zit genieten weer in kleine dingen en maakt een glimlach van een kind weer zoveel goed.
We konden dat ook enorm gebruiken. Deze week werden de brieven verzonden van het CIZ. De vergeten groep zou als nog in de WLZ blijven.
Criteria van deze groep zijn ao:
-Er is 24 per dag toezicht nodig of zorg in nabijheid.
-lichamelijke beperking met een zorgvraag van meer dan 25 uur voor persoonlijke verzorging verpleging en begeleiding.
Je zou zeggen dat deze twee criteria helemaal bij Rob aansluiten. Maar op 1 of andere manier zijn ze die laatste voorwaarde ergens vergeten. Ineens moet het verstandelijk vermogen ook verminderd zijn. Wat is nu het verschil in 24/7 toezicht en 24/7 toezicht. Bij Rob kan het idd een verschil zijn met leven en dood. En waarom met thuisbeademing wel en met andere zeer intensieve zorg niet? Zorg waarbij je ook soms heel snel moet handelen. Lees het rapport van de arts er maar op na. En lees het rapport van Argonaut maar.
Waarom is het één intensieve kindzorg voor WLZ en het andere intensieve kindzorg voor ZVW??
Ik begrijp er niks meer van.
Ik weet ook wel dat de groep kinderen waar Rob bijhoort enorm klein is. En zeker als de ouder het helemaal zelf doet dan hou je helemaal een klein select groepje over. Er is nu ook een mantelzorgtarief ingesteld. Er is daarbij geluisterd naar de opinie. De meeste vonden het genoeg. Ja het bedrag lijkt in eerste instantie enorm veel en ook ik zou dat vroeger gedacht hebben.
Toch wordt nu alles soort zorg en hoeveelheid zorg over 1 kam geschoren.Of je nu alle zorg en toezicht zelf doet (en dus vaak 3 diensten per dag draait, 7 dagen in de week) of dat je precies 40 uur werkt, je mag jezelf 40 uur uitbetalen. Let wel: het bedrag is bruto. Er gaat dus heel veel van naar belasting, er is geen weekend of nachttoeslag, geen vakantiegeld, geen opslag of carrière, geen pensioenopbouw en op vakantie werken we gewoon door.
Ik hoor de kritiek al weer komen. Vind je het dan werk?? Oh wij doen alles voor niks.
Ja inderdaad vind ik het soms werk en het is kei kei hard werken. Maar het is ook werk met liefde, kei kei veel liefde. (ja mooi hè dat Brabants :-)) We moeten wel allemaal beseffen dat er dus ouders zijn die nu echt niet meer kunnen werken en hun baan hebben opgezegd. En veel mensen weten ook wel dat de kosten met een intensief zorg kind enorm hoog zijn. Heel veel extra materialen of hulpmiddelen worden niet vergoed en als er bij hulpmiddelen gehandicapt voorstaat zijn ze ineens 4x zo duur dan gewone dingen.
Heel veel extra kosten in gas, water en licht en kijk bij ons maar, we hebben echt moeten verhuizen en nu dus naast de bakkerij extra huurkosten en dubbele woonlasten. Enorm veel benzine- en parkeerkosten Zeker bij het ziekenhuis en ga zo maar door.
Ja zegt de politiek dan zetten ze maar exra hulp in. Dus ik mag wel een hele dure verpleegkundige in gaan schakelen. Een verpleegkundige die voor 85 euro per uur hier komt. Of tijdens de hele nacht dan kan ik in de ochtend even kranten rond gaan brengen.
Maar helaas is dit gewoon echt niet mogelijk. Je moet ook rekening houden met de geestelijke toestand van je kind en doen wat in het belang is van het kind en dat is op dit moment helemaal zelf voor je kind zorgen. Het is geen keuze, het kan gewoon niet anders.
Het is gespecialiseerd werk dat voorbehouden is. In het ziekenhuis wordt het ook nog vaak gedaan door twee verpleegkundige tegelijk. En ik mag het heel vaak alleen doen of soms assisteert Myrne of John erbij.
Helaas vrees ik dat het mantelzorgtarief voor vele mensen die de zorg helemaal alleen moeten doen helaas net te laag is. Zorg die ze met liefde doen maar het moet ook vol te houden zijn. Tenslotte is een huis en eten en kleding toch wel belangrijk. Nee je kunt gewoon niet in een klein huis gaan zitten met een kind of partner in een rolstoel.
Het is vaak handelen op leven en dood. Je doet voorbereidend werk voor artsen zoals bloedprikken, bloeddruk meten, saturatie, vochtbalans, etc. Je praat mee met artsen. Je staat dag en nacht paraat en op scherp. We hebben het allemaal geleerd. Geleerd omdat het in het belang is van het kind, uit liefde voor je kind.
We besparen hierdoor vele tonnen uit per jaar. Ja inderdaad tonnen. Want ziekenhuisopnames zijn er daarom bijna niet, omdat het ziekenhuis hier in huis is. Er is geen thuiszorg nodig 20 uur per dag. En geen nachtzorg of een verpleegkundige tijdens de schooluren want ook dan sta je paraat.
Onze kinderen kunnen niet logeren omdat de zorg met infusie en minimaal 3 infuuspompen vaak niet mogelijk is op een logeeradres. Onze kinderen gaan niet met een bus naar school omdat ze naar regulieronderwijs gaan.
Maar ineens is daar dus wel de scheiding in 24/7 zorg. Ik begrijp er geen donder meer van, maar wat ik wel begrijp is dat deze zorg, deze intensieve ziekenhuisverplaatste zorg 24/7 niet begrepen wordt. Door niemand niet.
Ja ik heb tijd om een blog te schrijven, maar tijdens het schrijven piepte er 5x een pomp. Mijn kind is in zicht.
Het is een gevaarlijk blog en ik weet dat mensen het misschien koud vinden klinken, maar het enige wat wij als ouders willen, is zorgen voor onze kinderen en de andere kinderen ook eten kunnen blijven geven. Een heel klein beetje een mooi leven. Daar doen we alles voor. Ja het is zorg met liefde, en hopelijk hoeven wij niet terug te verhuizen, maar als alles zo blijft zoals de plannen zijn, dan vrees ik met grote vrezen.
Maar zolang mijn kind nog leeft, blijf ik knokken. Al blijft het knokken tegen reuzen...

zaterdag 18 oktober 2014

18-10 Lekkage en eczeem, rolstoel

Oh het gaat toch zo lekker hier in huize van den Eertwegh. Je kunt deze zin idd op twee manieren lezen. Dat het echt lekker gaat. Ja dat is eigenlijk ook wel zo. Iedereen begint zijn draai redelijk te vinden en op wat kleine details na zit iedereen best goed in zijn vel.
Maar andere kant gaat het ook weer niet zo lekker. Rob heeft de ene lekkage na de andere. Door zijn vele eczeem plakken zijn stomazakjes gewoon niet goed. Zijn huid is daar kapot. Gelukkig kan ik het nog binnen de perken houden met de huid, maar het vereist veel extra aandacht.
Zijn blaascapaciteit neemt sinds de operatie langzaam toe maar soms veroorzaakt het nog wat lekkage als we het niet goed gekatheteriseerd krijgen.
En zo zijn we flink bezig met hem. Steeds opnieuw weer schoonmaken en schone kleding. Op school is het nog eens extra lastig, omdat er gewoon geen fatsoenlijke aankleedtafel is, zodat ik hem in de rolstoel moet verzorgen. Dat is erg krap allemaal.
Zijn rolstoel is sowieso nog een verhaal apart. Eindelijk kwam na wat aandringen iemand van Welzorg kijken. Ik had speciaal gevraagd om de man die ook de sportrolstoel had aangemeten omdat hij wel goede ideeën had mbt de infuuspompen etc.
Hij zei ook dat het erg lastig is met al die pompen om dit goed te krijgen, Maar de pompen moeten wel onder de rolstoel kunnen en niet aan de handvat, want dan kiepert de rolstoel om. Ook is de rolstoel gewoon niet goed geschikt om zoveel zorg in te verlenen. Hij vond het zelfs gevaarlijk om te doen. Het is een kwestie van tijd voordat dat ding omgaat en aangezien Rob ook zijn benen niet eens fatsoenlijk kan strekken moet ik in een hele rare houding gaan staan om Rob een beetje comfortabel neer te leggen.
Kortom de rolstoel is gewoon niet geschikt. Een elektrische rolstoel is wat dat betreft veel makkelijker. Die kun je heerlijk plat krijgen en gooi er maar wat pompen op en dat ding blijft toch wel staan. Maar bij een handbewogen rolstoel dus niet. Weer een geval van: hij heeft te veel voor wat hij kan.
Zijn eczeem is wel een stuk minder maar komt steeds op andere plaatsen terug. Steeds opnieuw moet je enorm blijven smeren.
Dinsdag hadden we wel een leuke dag. Claudia kwam een dagje namens het blad Zorg en Welzijn meelopen om onze dag te fotograferen. En het was een redelijk rustig dagje op 2 lekkages na. De fotografe was wel onder de indruk van alle zorg. Het is nu eenmaal gewoon heel veel. Ik ben dan ook erg benieuwd naar de foto's . Rob deed het allemaal best goed. Wel wilde hij zelf sommige dingen niet gefotografeerd hebben, zoals PAC aanprikken en dat respecteerden we natuurlijk.
Het werd me wel weer duidelijk dat het voorlopig niet mogelijk is om andere zorg in te schakelen. Zoals ik als eerder schreef kan de thuiszorg de zorg eigenlijk niet eens leveren, maar ook voor Rob is het gewoon niet goed. Hij kletste honderd uit tegen Claudia, maar toen zij even een schoen bij hem aan wilde trekken, weigerde Rob dit pertinent. Ach het is een bevestiging van wat ik altijd roep. Het heeft tijd nodig en zolang het nodig is, doe ik het gewoon. Tenslotte is dat gewoon nu het makkelijkste met al die wisselende zorg.
En op sommige dagen ben je ook gewoon blij dat je zelf snel kunt handelen. Neem nu vandaag het rolstoeltennis. Ineens wenkte Rob mij en daar had je het alweer. Weer een stomalekkage. Nou is dat niet het ergste, ware het niet dat het uiteinde van de naald en zijn octopus ook helemaal onder zaten. Bacteriën in overvloed vlak bij zijn bloedbaan.
Dus eerst maar alles verschonen en echt alles moest vervangen worden. Ook de pleisters van de suprapub. Maar daarna nog de PAC naald. Eerst maar alles heel heel goed met alcohol schoonmaken en daarna doorspuiten. En daarna maar snel de naald eruit.
Wat ben je dan weer blij dat de noodkoffer bij de hand was en alles meteen op te lossen is.
Maar dan heeft Rob net schone kleren aan en dan... valt de koffie uit zijn handen.. Dan maar weer een schoon shirt aan. Rob had het toen wel even gehad. En even een paar tranen, maar gelukkig hielp een kopje koffie.
En vanmiddag is hij op kinderfeest. Zo leuk dat hij werd uitgenodigd. Ik ben benieuwd iig!!

maandag 6 oktober 2014

06/10 Vaatfunctieonderzoek

Volgens mij is het best druk in huize Van den Eertwegh. Er gebeurt toch wel wat maar ergens ontbreekt het mij aan tijd om te schrijven. Druk met zoveel zaken.
Rob zit al ruim een week gigantisch onder de huiduitslag. Het lijkt het meest op eczeem. Toch maar een foto naar de kinderarts die de foto prompt doorstuurde naar de dermatoloog. Die dacht aan een vorm van impetigo maar dat kon het niet zijn want het waren geen blaasje met geel vocht. Dat ziet er totaal anders uit.
Dus volgde ik het eerste gedachte van eczeem maar op. In eerste instantie leek de triamcinolon ook niet te werken, maar in een paar dagen later zag je eindelijk verschil. Wel kun je niet smeren onder de stukken met pleisters en stomazakje. Lastig dus.
Verder heeft Rob ook weer heel veel last van een high output. (ofwel zijn stoma loopt giga veel)
Ook lekkages zijn aan de lopende band aanwezig. Lekker veel extra was en werk dus. Ook heeft hij weer veel wonden. Tja en zo blijf je dus echt bezig.
Op school gaat het gelukkig steeds beter. Hij begint steeds beter de slag weer te pakken te krijgen.
Het huis is ook gewoon goed voor Rob. Veel meer vrijheid als blijft het natuurlijk met de infuuspaal toch nog veel begeleiden, want met 4 pompen eraan gaat die vrij snel om.
En zo blijf je gewoon lekker bezig.
maffe meiden in beeldentuin kasteel Heeswijk
Zaterdag werd het nog drukker bij ons. Er kwamen ivm uitwisseling van de school van Myrne hier 2 Spaanse meiden in huis. Normaal gesproken komt er maar 1, maar 1 Spaans meisje bleef eigenlijk over omdat een Nederlands gezin zich terug trok op het laatst. Tja en dat vind ik niet leuk, dus laat maar komen.
Zaterdagavond dan maar gezellig gourmetten na een bezoek aan kasteel Heeswijk. Zondag gingen we naar Madurodam. Stan en Gijs gingen met papa naar PSV en ik ging met de rest naar Den Haag. Het werd een leuke dag, maar voorlopig ga ik geen dagjes uit meer met Rob. Ook daar kom je erachter dat er gewoon geen goede ruimte is om Rob even goed liggend te verzorgen vanwege een lekkend stoma. En even een beetje op een sterieler plek een spuit klaar te maken met paracetamol omdat Rob toch weer pijn had. Het gaat gewoon niet. Je zou eigenlijk tussendoor even minimaal 2 uur een fatsoenlijke hotelkamer moeten hebben om Rob even rust te geven en fatsoenlijk te kunnen verzorgen.
Rob even alleen genieten van vliegtuigen
Maar helaas is dat er gewoon niet.
Het was wel een leuke dag en ik geloof dat de kinderen het ook leuk gevonden hebben.
Vandaag moesten we vroeg op want de meiden gingen sporten op school en dus vertrokken de 3 al om 7 uur richting de bus.
Rob moest naar het Radboud want hij had om 12.30 een vaatfunctie onderzoek. Omdat de chirurg vorige keer op OK ontdekte dat er een vat volledig dicht zat willen ze nu weten of bij een volgende de de Port-a-cath alsnog naar de andere kant verplaatst kan gaan worden. Anders hebben we bij een evt infectie aan de PAC of bij een verstopping van de lijn een groot probleem.
Dus maar weer naar Nijmegen en Rob heel hard laten beloven dat hij dit keer heel goed mee zou werken omdat het heel belangrijk was voor dokter Ivo. Ja en zijn grote vriend wil hij natuurlijk niet teleurstellen.
 In het Radboud aangekomen was hij de enige in de wachtkamer in de grote poli hal. Dus Rob nam het het zijne van en scheurde daar heel wat af.
Daarna moest hij naar de echo. De mevrouw wilde het uitleggen maar Rob zei heel kordaat dat dat niet hoefde omdat hij dat allang allemaal wist. Oké aan de slag.
Maar halverwege bij de echo in de nek deed het blijkbaar toch wel pijn en Rob wilde niet meer. Gelukkig bleef de echoscopiste heel kalm en liet mij het woord voeren. Even nogmaals uitgelegd dat het voor dokter Ivo heel belangrijk was en na de belofte van een broodje hamburger ging het allemaal weer helemaal soepel. Toen het klaar was nog even een traantje wegpinken en snel wegwezen. En beloofd is beloofd: een hamburger van de MAC.. zucht....

dinsdag 30 september 2014

30/09 Alles gaat gewoon door

En dan is het 20 september. De dag waarop Rob weer 9 jaar is geworden. Een jaar erbij... Het blijft toch echt bijzonder dat het hem weer is gelukt. Trots op het manneke dat zoveel moet doorstaan en ondanks dat het hem zo weinig meezit toch gewoon een normaal kind probeert te zijn.
De verjaardag was een erg leuke dag geworden. Eindelijk hebben we nu een tuin en dan zie je hoe leuk kinderen buiten kunnen spelen. Het was een hele gezellige boel buiten. Ja we genoten enorm!

De dagen gaan snel voorbij. De antibioticakuur is klaar en nu zijn we weer gestart met een onderhoudsdosis. Hopelijk kunnen we dan een paar infecties voorkomen.
Rob doet het verder goed op school. De woedeaanvallen die hij in het begin nog wel eens had, worden steeds minder. Het was dan ook pech dat juist in het begin waar alles al zo veranderd was de leerkrachten nog wel eens wisselde. Wederom werd duidelijk dat Rob moeite heeft met wennen aan andere mensen. Maar nu er meer continuïteit is gaat het langzaam beter. De resultaten zijn goed zover ik nu kan zien. En Rob gaat best met plezier naar school.
Dit geld zeker ook voor Luuk. Hij geniet hier volop. Eigenlijk vinden alle kinderen het een verbetering. We zien regelmatig andere kinderen hier over de vloer komen dus dat is een heel goed teken. Wiese moet nog het meeste wennen aan de nieuwe school.
Stan en Myrne hebben inmiddels hun busritme naar Eindhoven ook gevonden. Langzaam komt er iets meer rust. Al is het met de bakkerij nog steeds erg lastig. John is heel heel weinig thuis. En dat is toch echt wennen. Ook nachten weg en soms zie ik hem maar een uurtje. Maar het was de opoffering die we moesten maken. Keus hadden we gewoon weg niet meer, want het huis boven de bakkerij was gewoon niet meer te doen.
Weet je wat wel heel leuk is. Opa en Stan geven nu samen voetbaltraining aan het team van Luuk. Zo leuk! Opa komt dan eerst gezellig hier eten en daarna met zijn 3en naar het voetbalveld. Dat zijn dan weer hele leuke dingen natuurlijk.
Verder kabbelen de dagen door. De zorg voor Rob neemt gewoon heel veel tijd in beslag. Regelmatig moet ik snel terug naar school. Of een piepende pomp en net als van de week had Rob ineens heel erge hoofdpijn. Rob maar naar huis en snel pijnstilling IV toedienen. Het is wel makkelijk dat je de toestemming hebt om dit te mogen doen, zonder eerst te overleggen. Rob zit inmiddels wel helemaal onder een rare uitslag. Maar foto's van gemaakt en naar de kinderarts gemaild.
Ook zijn urine blijft een beetje twijfelachtig. De onderhoudsdosering lijkt nu net voldoende om een echte urineweginfectie af te wenden. De vraag blijft natuurlijk voor hoelang.
Verder ben ik qua politiek het geleur met deze kinderen spuugzat. Dan weer horen ze in WLZ, dan weer in ZVW. Goh kan niet want dan gaat begeleiding alsnog naar gemeente. Weet je wat dan alles maar in ZVW. Alles wordt er even heel snel doorheen geramd. Zonder dat er over deze groep kinderen echt goed wordt nagedacht. Je leest even later weer dat deze zorg kinderen bij een groep van 10.000 horen. Let wel met een indicatie meer dan 25 uur... Nou ik wilde dat ik het bij 25 uur kon laten. Het is 24/7 standby staan met zeker op een goede dag alleen al 6 uur intensieve zorg. Daarnaast nog begeleiding want die uren kan ik niet meer tellen. En nog alert zijn omdat minimaal 18 uur lang de pompen lopen. Op een slechte dag ben je nog veel en veel meer kwijt. Kortom een extreme zorgvraag waarvan er echt geen 10.000 zijn.
We hebben voor de grap de kinderthuiszorg maar eens gebeld en zij stonden ervan te kijken wat ik allemaal zelf deed. Sterker nog, zij hadden geen kinderen die zoveel zorg nodig hadden en met 3 pompen dat deden ze eigenlijk nooit. We kunnen ze wel inschakelen, maar dan hebben we een gigantisch grote dure indicatie nodig en sowieso nooit voor een volle week. Hooguit 2 volle dagen per week, want anders was hun team veel te klein.
Maar thuiszorg inschakelen, het is voorlopig echt niet aan de orde. Rob kan momenteel gewoon geen andere mensen aan zijn lijf verdragen. Veel te veel verschillende mensen in het ziekenhuis hebben al zorg verleent en dat heeft zijn sporen na gelaten. Dus voorlopig geef ik hem die rust van 1 zorgverlener en af en toe springt papa bij. In het ziekenhuis moet hij toch alweer veel te vaak deze vast factor loslaten. Veel mensen zeggen dat het juist nu tijd wordt om Rob aan andere zorgverleners te laten wennen, maar ik zeg keihard dat het juist nu niet het goede moment is. Eerst rust in de tent. Wennen aan de nieuwe school, kinderen en leerkrachten. En eerst proberen om in het ziekenhuis een vaster team voor Rob in orde te krijgen en daarna over een paar jaar, als Rob veel meer stabiel is, als dat tenminste ooit komt eens kijken hoe we dan alles kunnen gaan regelen.
Voorlopig weten wij nog steeds niet waar Rob thuis hoort. WLZ of ZVW. Wat ik we weet dat ik voorlopig de zorg zo moet continueren. En Rob die is in ieder geval gegarandeerd van goede zorg. Ja dat durf ik te zeggen.

vrijdag 19 september 2014

18/9 Poli 19/9 Luuk 11 jaar.

Gisteren stond er weer een bezoekje Radboud op het programma. De antibiotica voor de PAC lijkt toch echt aan te slaan want de oude wond ziet er goed uit. Wel was het allemaal weer lastig plannen deze week. Maar het is gelukt. Vooral ook weer veel moeten afzeggen, maar dat went.
De kinderen naar school en Rob en ik naar Nijmegen. We hadden daar een soort van MDO met de uroloog, kinderarts en chirurg. Mooi alles in 1 en Rob hoeft ook maar alles 1 keer te laten zien. En aangezien er alleen maar bekende artsen kwamen die allemaal bij Rob tot zijn vriendengroep worden gerekend zou het allemaal ook een makkie gaan worden.
De uroloog Feitz kwam als eerste binnen en zo konden we vast wat door nemen Ondanks de vele infecties lijkt alles wel te werken. Lekkages zijn er wel, maar als we optijd katheteriseren zijn ze beperkt. De suprapub is nog wel een hele fijne escape, zeker als het voor Rob te veel zorg op een dag wordt en voor de nacht is het gewoon noodzakelijk. De blaascapaciteit lijkt nog steeds toe te nemen.
Wel is katheteriseren met CH 10 alleen mogelijk. 12 is nog te dik. Ach het komt wel. We doen het daarmee rustig aan. Het heeft ook geen haast. We zijn allang blij dat het functioneert.
Ivo de Blaauw was inmiddels ook aangeschoven. Hij was wel bezorgd om de PAC. We willen toch gaan kijken hoe het nu met die dichte ader zit. Eerst maar eens via een soort van Echo, daarna kijken of de interventie radioloog iets kan doen. De restcolon (stukje dikke darm) daar weten we gewoon niet wat we daarmee moeten Het is een rotding. Pijnlijk en veel zooi, maar ja.. nu even niks.
Overigens snapte de uroloog ook de pijnaanvallen en het bloed in de urine af en toe ook niet. De echo liet niks zien. En ondertussen luisterde ook Jos Draaisma mee. Maar waar kwam dan die pijn vandaan. Want die pijn was echt geen kattenpis. Maar een antwoord heb ik niet gekregen, van niemand en toch zit het me niet lekker.
Net zo min als ik antwoord heb gekregen waarom zijn benen nog steeds pijn doen. Rob kan nog steeds niet goed kruipen en bij de verzorging kan ik zijn benen niet optillen en dat is erg lastig. Nu hebben Rob en ik inmiddels wel een andere manier gevonden, maar ideaal is het niet.
De wond op zijn billen is ook een zorgen. Of ik weet hoe ik die moet verzorgen? Nou na die vele wonden inmiddels echt wel. We zijn ons matras van traagschuim inmiddels maar gaan verknippen. Want traagschuim is belachelijk duur en wij lagen erop. Dan die maar gebruiken en wat kussens gaan maken.
We moeten na deze antibiotica kuur wel doorgaan met onderhoud. Tja echt de laatste tijd te veel infecties. Nou ja laatste anderhalf jaar dus. Rob wordt er niet sterker van iig.
De TPV ook gewoon doorgaan, maar dat had ik ook niet anders verwacht. Met veel onbeantwoorde vragen gingen we weer naar huis. Wel blijft het fijner om op deze manier de poli te doen en gelukkig de volgende keer weer zo. Snel naar huis want daar moest de AB weer klaargemaakt worden. Mee naar school en daar verder met de infuusverzorging. Rob maakte ondertussen gewoon zijn toets en ik verwisselde de spuiten. Ja zo hoort het en zo is het meedoen.
En vandaag is Luuk alweer jarig. 11 jaar. Qua lengte zou je het zeker niet zeggen, maar qua wijsheid wel. Groep 8 en eindelijk gaat hij graag naar school. Wat hadden we achteraf dit manneke eerder van de vorige school moeten halen. De klas maakte hem letterlijk een ander kind en nu zie ik weer een kind dat veel socialer wordt en weer meer lacht. Heerlijk om te zien.

woensdag 17 september 2014

Zorg in 2015.. Een hoofdpijndossier

Zorg 2015
En dan is de kogel door de kerk. Ineens is daar de website https://www.hoeverandertmijnzorg.nl/ Vol spanning ga ik lezen. En jawel de intensieve kindzorg die thuis wonen gaat volledig naar de ZVW (zorgverzekeringswet) inclusief de begeleiding blijkbaar.
Of het nu 24/7 zorg is of niet alles naar de ZVW. Oh maar daar is weer zo’n regel dat alles weer onduidelijk maakt. NB: Een deel van de kinderen en jongeren komt waarschijnlijk in aanmerking voor zorg vanuit de Wet langdurige zorg. Deze wet is in behandeling bij de Tweede Kamer. Zodra meer bekend is over de overgangsregeling, komt hierover meer informatie op deze site.

Zucht weer onduidelijkheid dus. Want tenslotte is het wel zo dat het toch echt 24/7 zorg is en dat een instelling deze zorg niet eens kan leveren en dat Rob ook niet heel de dag in een instelling thuishoort want Rob gaat naar school. En lever ik de zorg niet dan moet Rob 24/7 naar het ziekenhuis. Maar een ZZP heeft hij niet vanwege dit verstandelijk vermogen.

En dan rijst meteen de vraag. Wie gaat deze zorg indiceren? Artsen? Wijkverpleegkundige? Prima, maar waar kun je dan bezwaar maken.

Maar ik lees verder. En ik kom bij het kopje PGB. Wanneer PGB:
·      -   De zorg is nodig op wisselende of ongebruikelijke tijden.
·       -  De zorg moet op verschillende plaatsen geleverd worden, bijvoorbeeld thuis en in het kinderdagverblijf. 
·       -  De zorg is moeilijk in te plannen omdat de tijden wisselen of omdat alleen hulp op afroep nodig is.
·      -   Uw kind moet 24 uur per dag direct hulp in buurt hebben, of kunnen oproepen.
·      -   Uw kind heeft vaste zorgverleners nodig omdat hij of zij speciale zorg nodig heeft of bijzondere hulpmiddelen gebruikt.

Nou dat is duidelijk. Daar voldoen we helemaal aan. Maar ineens staat daar tocht die 24/7 zorg bij. Maar ook kinderdagverblijf. Tja Rob gaat naar school. Is dat dan anders?
Ik ga maar eens naar het kopje AWBZ zorg op school en val dan van de ene verbazing in de andere. Eerst maar de definitie. AWBZ-zorg op school is begeleiding en/of persoonlijke verzorging en/of verpleging tijdens onderwijsuren op school. Dit is extra ondersteuning, bovenop de zorg die school biedt. 
De zorg die de school biedt. Ja dat is onderwijs en de extra begeleiding om bv rekenen te bevorderen en het lezen. En idd soms assistentie bij de gymles. De echt zorgverlening doe ik tenslotte zelf.
Maar dan valt mij oog op de volgende regels: Vanaf 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor begeleiding en persoonlijke verzorging. Dit staat in de Jeugdwet. U kunt dan geen individuele afspraken meer maken met de school. Gemeenten regelen de ondersteuning met de samenwerkingsverbanden passend onderwijs. 
Voor leerlingen boven de 18 jaar komt de hulp uit de Wmo (gemeente) en/of zorgverzekering.
Verpleging op school
Verpleging tijdens onderwijs valt vanaf 2015 onder de zorgverzekering. Hierover moet u wel zelf de afspraken maken met school
Kortom geen afspraken over de persoonlijke verzorging? Geen afspraken over begeleiding? JA en dat we de verpleging zelf mogen regelen dat lijkt me logisch. Tenslotte kun je er niet steeds een verpleegkundige op school naast zetten. Dat zijn vele vele uren.
Maar waarom op school ineens die splitsing. Hoe wil je dat gaan doen. Persoonlijk verzorging en verpleging zijn tenslotte verbonden met elkaar. Neem maar een lekkend stomazakje. Uitkleden wassen etc is persoonlijke verzorging en stoma wissel in principe ook, maar aangezien de huid regelmatig wat stuk is, is het weer verpleging! En over die infuuszorg maar nog te zwijgen want ook daar is het steeds aankleden en uitkleden.
Ik weet ook wel dat het hier gaat om een uitzonderlijke groep. Tenslotte zitten er weinig zo zorgintensieve kinderen op het basisonderwijs Kinderen in een rolstoel met zoveel verschillende aandoeningen
Maar lees ik dan het verhaal van Nina en de rest van werkgroep de rode bril. Zij knokken momenteel om voor volwassenen een goed assistentiebudget te krijgen. http://werkgroepderodebril.nl/category/blog/ dan begrijp ik meteen waar ik voor knok Ook zij knokken om mee te doen in deze samenleving. Ze willen studeren, maar bijna wordt het onmogelijk gemaakt.
Waarom is er niet gewoon 1 budget voor deze kinderen. Waarom moeten we steeds opnieuw aankloppen bij verschillende instanties.
Het wordt nog erger, want het blijkt dus dat je een budgetplan moet schrijven Welke zorg wie wat wanneer doet. Tja en dan heb je dus met onplanbare zorg een gigantisch probleem. Ik heb nog geen dag fatsoenlijk kunnen plannen. Neem gisteren: 3x stomalekkage. Dus heel veel extra zorg. Daardoor liep de TPV zorg uit en kon ik die pas na de antibiotica gift geven. Oh ja antibiotica IV. Die kun je ook niet plannen, want tenslotte kun je infecties niet plannen en de AB slokt uren van je tijd op. Ja natuurlijk ligt er wat basiszorg vast.
Maar de begeleiding wordt ook steeds meer. Steeds met infuuspaal achter je racend kind aan. Steeds even helpen bij transfers. Steeds meer uitleg over de dag. Wat gaan we doen, en welke zorghandelingen.
Jee weer een lekkende blaas, dus weer wassen en omkleden.  Katheteriseren. Al weer even een flinke wond op de billen. Koorts? Oh dan even vingerprikken en bloed weg brengen en soms zelf volledige bloedafname Het is niet vast te leggen Het is gewoon 24/7 zorg waarin de zorgmomenten zo verschillend zijn.
Maar hoe krijgen we dit uitgelegd. Ik vrees dat het heel heel moeilijk is. En soms zie je het dan ook echt niet zitten, maar dan ga je je kind halen uit school en zie je een kind aankomen in een rolstoel, vast aan twee pompen die straalt.. Hij had een goed punt voor rekenen! Hij had lekker gespeeld op school. En dan ben je trots op je kleine kanjer! En daar doe je het allemaal voor.



zondag 14 september 2014

13/9 En ineens was daar operatie nummer 42

Het weekend ging voorbij en de antibotica kuur IV liep op dinsdag af. Op zondag zou ik na overleg met de kinderarts de PAC weer aanprikken, maar nadat ik de pleister met Emla eraf haalde, twijfelde ik enorm. Er zat nog steeds een gat in zijn huid. Ik maakte een foto van de wond en stuurde deze naar de kinderarts.
Al snel kreeg ik antwoord om nog maar een dag te wachten. Het infuus liep gelukkig nog, maar dat betekende ook, nog een dag minder TPV.
Op maandag toch maar de PAC aanprikken. Echt supermooi zag die er niet uit maar het moest maar. Helaas ook geen antibiotica meer. Het was wel wat beter, maar nog niet genoeg. Er was inderdaad ook twijfel om door te gaan, maar dat was ook nog eens lastig te regelen. De tpv liep en ik kon het infuus van Rob eruit halen.
Dinsdag was het absoluut niet Rob zijn dag. Alles liep anders dan hij voor middag in gedachte had. Gymles is voor hem enorm belangrijk. Maar het begon al met het feit dat de pauze tijd was verzet. Ik kwam dus net binnen toen er een mevrouw iets leuks aan het uitleggen was. Rob moest daar toen bij weg. En omdat ze ipv gym gingen knutselen waren de rapen gaar. En dan nog natuurlijk een heleboel voeding te kort na 4 dagen geen TPV, gevolg  1,5 kilo lichter en de middag liep dan ook dramatisch. Een hele boze Rob waar geen land meer mee te bezeilen was.
Veel had voorkomen kunnen worden door dit even van te voren te bespreken, maar helaas kon het dinsdag niet meer goed komen. Woensdag en donderdag liepen wat dat betreft weer allemaal beter.
Helaas bleef er bij de PAC wel pus komen. Woensdag viel het nog wel mee, maar donderdag was het alweer meer, en bij vrijdag de PACnaald eruit halen zag ik weer een heleboel pus zitten.
Weer de kinderarts bellen, die 's-middags keurig belde. Hij ging overleggen met de kinderchirurgen. Helaas was de uitkomst dat ze nu toch de PAC wilden vervangen. Tenslotte zou een infuus nu niet weer goed zijn omdat Rob dan weer een paar dagen geen TPV zou krijgen en de foto van maandag liet zien dat zelfs de PAC zichtbaar was en dat klopte inderdaad.
Rob zou dus weer geopereerd gaan worden. Nummer 42. Onvoorstelbaar wat een pechvogel. Vrijdag was er geen plaats meer dus zou het zaterdag worden als er wel plek zou zijn. Gelukkig belde Marc Wijnen 's avonds dat Rob nu zaterdag waarschijnlijk wel geopereerd kon gaan worden.
Hij vroeg ons zo vroeg mogelijk te komen en zo gingen we zaterdag al om 7.45 opweg naar het radboud.
We hadden nu weer kamer 15 op afdeling het strand. Dr Jos Draaisma kwam al heel snel voor een infuus. Tenslotte is een kapje op de ok een drama. Alleen werd Rob ineens heel opstandig. Eigenlijk begreep ik het niet, totdat na 10 minuten de aap uit de mouw kwam. De verpleegkundige moest weg. Dus mocht ik weer assisteren en inderdaad ging het toen allemaal heel soepel. 2 mensen die Rob vertrouwd en niet te veel prikkels. Rob gaf zijn arm en het infuus zat zo. Ik mocht alles keurig vastplakken en zo konden we Rob gelukkig weer vocht toedienen en weer starten met antibiotica (augmentin)
Het lange wachten begon. Rob keek wat TV en ik vermaakte me ook wel. Ze dachten dat Rob om 13 uur aan de beurt zou zijn, maar die tijd was inmiddels verstreken. 15 uur haalde ze ook al niet, maar gelukkig mocht Rob om 15.30 naar de OK.
Daar op OK was het ook al lang wachten. Rob werd er een beetje nerveus van. Uiteindelijk konden ze beginnen maar bij het inspuiten van NaCl begon Rob te gillen van de pijn. Wat bleek: infuus gesneuveld. Arm kind. Nee een kapje was voor hem geen oplossing en heel braaf gaf hij zijn rechterhand terwijl ik aan de linkerarm het infuus snel verwijderde. Wat een dikke arm had hij inmiddels.
Het infuus zat snel en Rob kon gaan slapen. We moesten beloven, dat mama de gehele operatie bij hem bleef en gelukkig riep Marc dat dit ging gebeuren. En zo was Rob gerustgesteld.
Natuurlijk mag dat niet, dus ging ik wachten in de ouderkamer. Lekker rustig want er was niemand.
Marc was na een uur al terug en dat vond ik eigenlijk al vrij snel. Maar al snel begreep ik waarom. De planning was om de PAC naar links te zetten en de oude helemaal te verwijderen. Zo zou het geinfecteerd gebied kunnen genezen. Maar helaas bleek de ader die daar normaal voor gebruikt werd helemaal dicht te zitten. Het bloed liep nu wel via een andere zijtak, maar een interventie radioloog moest nu eerst eens gaan kijken of deze weg geschikt is om een evt volgende PAC te gebruiken.
De andere consequentie zou zijn dat als deze nieuwe PAC sneuvelt we toch wel een heel groot probleem hebben. Dat begreep ik ook meteen. Marc had nu de oude PAC verwijderd maar zonder de lijn eruit te halen en een nieuwe daarop gezet en een beetje naar het midden verplaatst. Dit zou ook betekenen nog langer antibiotica omdat het gebied tenslotte geinfecteerd is geweest.
Ja het was toch best wel een domper, want wat nu als... Maar even niet meer over nadenken en snel naar Rob op de verkoever voordat hij wakker werd.
Gelukkig gebeurde dit vrij snel en konden we ook meteen terug naar de afdeling. Nu nog wachten op de recepten en wegwezen. Toch wel makkelijk dat je dan alles zelf kunt, zodat Rob ook weer snel naar huis kon.
Om half 8 hadden we eindelijk alle recepten en konden we gaan.  Op naar huis en op naar naar herstel. En weer 7 dagen lang elke 6 uur antibiotica. Wanneer ben je daar nu eens vanaf. Maar ja.
Zondag was het echt een dag van bijkomen. Ik ging nog met de meiden turnen, maar Rob zat maar rustig op de bank. Bijkomen van deze operatie. En morgen weer gewoon naar school.

vrijdag 5 september 2014

05/09 Een manneke met heel heel veel pech

klimmen en klauteren
Langzaam beginnen de kinderen te wennen in de nieuwe woning. Het is wel enorm zoeken naar het juiste ritme. Tenslotte is papa nu erg weinig thuis en moeten Myrne en Stan toch naar Eindhoven naar school. Stan is net begonnen bij het Summa en na een week begint hij zijn reisritme te vinden. Vooral voor Myrne is het met haar hele lange dagen op school enorm wennen. De ene keer komt ze gewoon naar huis, de andere keer stopt ze in Nijnsel bij papa en komen dan samen naar huis. Op donderdag moet ze in Rooi turnen, op vrijdag geeft ze turnles en op zaterdag en zondag dus weer trainen. Dit betekent dus erg weinig thuis. Gijs vindt het allemaal wel best, want Schijndel is voor hem juist 4 km minder ver fietsen. En bij zijn nieuwe voetbalteam gaat het inmiddels ook al best lekker. Luuk vindt het wel super hier. Ik wist wel dat zijn oude klas erg was, maar nu kom ik er steeds meer achter hoe erg. Luuk begint eindelijk te veranderen. Gepest worden, maakt pesters. Vooral thuis was hij de andere aan het pesten en dat gedrag neemt nu langzaam af. Hij gaat ook eindelijk met plezier naar school. Ja de school heeft meer regels, maar Luuk zegt zelf dat dat eigenlijk ook wel veel makkelijker is. Veel meer duidelijkheid.
Wiese vindt haar draai inmiddels al best wel. Haar nichtjes Luna en Jip kwamen woensdag gezellig spelen en nu we eindelijk een tuin hebben is dat met mooi weer extra leuk natuurlijk. Ze mist haar oude klas nog wel, vooral Niels natuurlijk maar ze gaat wel met plezier naar school Ook bij het turnen is ze weer begonnen en daar gaat ze echt als een speer.
Het is een hele zoekweg zonder tomtom, maar we weten dat we op den duur de weg echt wel gaan vinden.
De nieuwe woning is voor Rob echt heerlijk. Wat een vrijheid heeft dat kind gekregen. Zelfs als hij aan de infuuspaal zit, dan kan hij nu naar buiten. Hup in de rolstoel en daarna heerlijk op een kleed op het gras. Wat heeft Rob dan toch afgelopen jaren veel in een gevangenis gezeten.
Rob heeft wel enorm vele pech. De urineweginfectie is over, maar dan zit er weer pus tussen de huid en de PAC. Dus konden we woensdag weer naar Nijmegen omdat het verstandiger is om geen PAC aan te prikken dan, omdat de infectie dan naar binnen zou kunnen slaan. Dus moest er een perifeer infuus geprikt worden. Omdat ik niet weer een andere verpleegkundige wilde voor Rob vroeg ik of Jos Draaisma het zelf wilde doen en gelukkig maakte hij daar tijd voor.
Rob vond het niet leuk, maar toen hij hoorde dat Dr. Draaisma het zelf ging doen, was het allang prima.
Hij ging zitten en toen ging het toch weer fout. Ze gaven hem een keuze op welke plek. Ay Het is eigenlijk zo makkelijk. Kijken, naald pakken en doorpakken. Niet te veel poespas. En toen ging Rob dus alsnog huilen, want hij wist niet welke plek hij wilde. Tja en toen duurde het alsnog lang.
Uiteindelijk lukt het prikken wel in één keer. En dat is al heel wat. Rob had wel heel veel last van het infuus.
Daarna "even" naar de apotheek om de antibiotica op te halen, want ook dat moest weer 5 dagen gegeven gaan worden en dan hopen we dat we zaterdag de PAC weer kunnen aanprikken en dat deze dan alsnog kan blijven zitten. Nou dat "even" konden we wel weer vergeten. Het duurde ruim anderhalf uur voordat we weer weg konden gaan.
's Middags kon Rob gewoon niet veel met zijn hand. Maar het infuus zat heel goed en zo konden we in ieder geval vocht toedienen en de antibiotica. De TPV moet nu wel even wachten dus.
Het is eigenlijk al een wonder dat we met Rob met een infuus naar huis mogen. Het gebeurt echt heel weinig, maar het is zo fijn dat de artsen dit vertrouwen aan ons geven. En zo kon Rob 's avonds ook weer even tennissen . Weliswaar gewoon uit stilstand de bal slaan, omdat rijden niet ging, maar erbij horen is van zo'n groot belang.
En kon donderdag Rob weer naar school. Lastig met een hand die je niet kan bewegen, maar gelukkig zat infuus links en zo kon Rob nog wat schrijven. De kinderen in de klas reden hem wel naar buiten.
En alsof Rob nog niet genoeg voor zijn kiezen gehad heeft, begon gistermiddag zijn rug ineens heel zeer te doen. We liepen op dat moment naar school. Het was indedaad op de plek vlak bij de nieren. Op school aangekomen, besloot ik om thuis toch maar snel pijnstillers te gaan halen, want de pijn was duidelijk niet te hebben. Dus echt naar huis gerend en daar snel tramadol gehaald. PCM iv en de grote spuitinfuuspomp en weer racen naar school. Rob lag inmiddels op zijn tafel en ik gaf eerst maar tramadol en maakt in de klas de paracetamol IV klaar. Zo werden de kinderen in zijn klas ook meteen geconfronteerd met infuuspompen etc. Maar zoals altijd kijken kinderen een keer om vervolgens gewoon door te gaan waar ze mee bezig waren.
En zo denk je ook meteen aan 2015. Waar gaat het heen met deze kinderen. Kinderen met zo'n grote verpleegkundige zorgvraag. Een grote persoonlijke verzorging zorgtaak en die uiteraard ook begeleiding nodig hebben hierbij want zomaar prikken is er niet bij. Dat zijn rituelen. Uitleggen wat je gaat doen. Begeleiding bij van alles en nog wat. 24/7 per uur klaar staan met acute zorg. De plannen liggen nu dat juist deze kinderen bij 2 loketten mogen aankloppen. De begeleiding naar gemeente en de verpleging en verzorging bij ZVW. Net of dat makkelijk is. De gemeente snapt toch echt niet wat de begeleiding bij deze verpleegkundige taken inhoud. Sowieso niet bij deze intensieve zorgkinderen. De zorg wisselt veel te veel. De uren zijn niet bij te houden. Zeker niet omdat het steeds wisselt. 1 Pakket zou zoveel beter zijn. Zoals het nu geregeld is, is het voor deze kinderen eigenlijk goed geregeld. Maar juist wij krijgen er weer een vracht bureaucratie bij. Ongelooflijk.
Na een uur kon ik weer gaan en was de pijn bij Rob weer wat gezakt.
Uit school kwam er een meisje spelen en op dat moment zag ik ook weer bloed bij de urine. Eerlijk gezegd dat ik meteen aan nierstenen, maar het zou ook gewoon een urineweginfectie kunnen zijn. Ik mailde de kinderarts en ik kreeg even later de suggestie dat het ook nierstenen konden zijn. Dus mijn gedachtegang werd hierdoor bevestigd. Ik had het antwoord van de kinderarts amper binnen of Rob begon enorm  te spugen. Dat kon er ook nog wel bij. Arm arm manneke. En dat spugen bleef maar doorgaan. Ik besloot om de maaghevel aan te sluiten. Rond 2 uur in de nacht sliep Rob pas eindelijk een beetje rustig. Ook de urine werd toen weer wat beter van kleur.
Helaas begon de ochtend weer met spugen. Ik besloot de ondansetron te geven en daar knapte Rob weer wat van op. Nu afwachten op telefoontje van de kinderarts en kijken wat er nu weer gaat gebeuren. Maar Rob heeft echt heel heel veel pech...
Hoeveel pech kan een kind nog hebben denk je dan wel eens. Maar als je dan even zo'n dip hebt, dan zet ik maar even de vakantiefoto's op en dan weet je dat er zoveel momenten zijn van geluk.

zondag 31 augustus 2014

31/08 Verhuizing, zieke Rob, drukke weken

En zo waren we aan het genieten en zo konden we volop op aan het werk. De verhuizing naar de nieuwe woning moest nu toch echt doorgaan. Ons pap zit inmiddels in zijn nieuwe appartement en ook voor hem is het voor hem enorm wennen. Ik ben hem nog steeds zo dankbaar dat hij dit voor ons doet.
Voor de vakantie was het redelijk gelukt om alles te poetsen en waren al een paar bedden over. Nu ging het grote deel over wat we vooral nodig hadden. De bedden, kasten, bank en een paar eetstoelen. Lekker basic, maar zo konden we in pricipe alles.
De slaapkamer beneden werd nog even puzzelen We gaan er voorlopig maar met 3 slapen. John, Rob en ik dus. De bedden passen er iig in en de campingkasten konden we zo ook weer gemakkelijk neerzetten. De hoeveelheid zorgspullen beslaan nu de meeste plek en ook de badkamer voldoet als opslagplaats.
Na de vakantie werd ik al meteen verrast door een hele grove brief van de gemeente. Er werd me wederom duidelijk gemaakt dat het geld dat ze uitgaven aan de verbouwing toch echt gemeenschapsgeld was en dat ze daar zuinig mee om moesten gaan. De toon in de brief was werkelijk bij de konijnen af. Intimiderend zelfs. De brief die net voor vertrek naar Spanje had ik idd nog niet terug kunnen sturen en nu werd me dat verweten. Ik moest mijn zaakjes toch beter op orde krijgen. Ja dat was de slotzin. Helemaal boos reageerde ik maar niet meteen, maar een uur later schreef ik terug dat vlak voor vakantie Rob toch weer heel ziek was en dat we dacht ik toch best op een naar mijn mening welverdiende vakantie waren geweest. En met de excuses dat mijn kind zo vaak ziek was heb ik geloof ik afgesloten.
En zo verdween het beetje energie dat je op hebt gedaan op vakantie alweer bijna als sneeuw voor de zon.
Dan maar gedachte richten op het verhuizen en dat ging voorspoedig. De kinderen konden al slapen en voor mij voelde het als thuiskomen. Tenslotte heb ik in de woning ook een paar jaar gewoond. Wel is het vreemd om juist dan weer terug te komen in de oude woning. Veel veranderd hebben we niet. De gordijnen van 24 jaar geleden hebben we gewoon laten hangen en eigenlijk zijn alleen boven de muren voorzien van een ander kleurtje.
Wel ben ik intussen veel kluservaring rijker, want nu kan ik ook al kranen vervangen en lampen verhangen.
De eerste week dat we er sliepen ging het alweer meteen mis met Rob. Meer dan 40 graden koorts en een stickje in de urine leerde mij dat het wederom een urineweginfectie was. Omdat we nog niet van huisarts verwisseld waren, moest John even naar huis komen (ja steeds 15 km naar de bakkerij) om de urine weg te brengen naar Rooi.
De kinderarts maar weer bellen. Ik vroeg of de Ciprofloxacine voor wilde schrijven. Zeker gezien de voorgeschiedenis. Helaas was onze eigen kinderarts er nog niet. Maar gelukkig was er nog een andere kinderarts die ons kende en uiteindelijk leek het iedereen inderdaad het verstandigst.
De koorts nam helaas alleen heel langzaam af. Het duurde al 4 dagen toen ik besloot nogmaals te bellen. Ik kreeg te horen dat als het inderdaad een nierbekkenontsteking was geweest het inderdaad zolang kon duren. Dus weer gerustgesteld en intussen ook ontdekt dat het de ciprobacter freundii was die hem zo ziek maakte.
En zo begonnen onze eerste dagen in de nieuwe woning met veel zorgen.
Ook zorgen zijn er om heel veel dingen. Voor Rob is de nieuwe woning sowieso een zaligheid. Eindelijk kan hij zelfstandig dingen doen, waaronder bijvoorbeeld, drinken halen, jas aandoen, naar buiten, etc. De andere kinderen vinden vooral de grotere ruimtes heerlijk. Ook buitenspelen in een tuin is een enorm groot genot. Helaas zat het weer niet mee en de vele regenbuien gooide roet in het eten van de wilde voetbalplannen en nog meer wilde speelideeën.
Maar er zijn vooral heel veel praktische problemen op te lossen. Het feit dat de bakkerij toch 15 km verderop zit, maakt het dat ik John en dus de kinderen Papa nog heel weinig zien. Hij slaapt vaak nog in Nijnsel, en is daar vaak tot 19 uur. Ook de scholen van Stan en Myrne zitten in Eindhoven en dat is toch 27 kilometer. Net te ver om steeds te fietsen en dus moeten ze met de bus. Het zijn zo hele lange dagen voor ze.
Ik kan nu ook niet snel meer naar Nijnsel om even bij te springen in de winkel. Steeds ben ik standby voor Rob en dat bleek de eerste week van school maar goed ook.
Ja de scholen zijn weer begonnen. Voor de drie jongste dus allemaal een nieuwe klas met nieuwe kinderen. Luuk vond het allemaal best. Die had in Nijnsel gewoon geen leuke klas en hij was echt blij dat hij die klas kon verlaten en na een paar dagen ging hij al spelen met 3 andere jongens. Ook bij het voetbal had hij al meteen een goed gevoel.
Wiese moest wel heel erg wennen en was nog niet zo enthousiast. Ze ging woensdag wel bij haar nichtje Luna spelen. Ook haar nichtje Jip zit in haar klas dus ze kent gelukkig wel een paar kinderen. Vrijdag nam ze ook een meisje mee naar huis en dus is zij ook haar draai aan het vinden.
Rob was in het begin voor een beetje opstandig. Het gedrag dat ik herken als hij vreemde mensen ziet. Het gedrag dat ik ook altijd terug zie als ze in het ziekenhuis steeds nieuwe verpleegkundige of artsen op hem af sturen.
Hij gooit dan zijn kont tegen de krib en wil dan gewoon niet meedoen. Even later bindt hij wil in en gaat hij aan het werk. Dit gebeurde dus ook op school Eerst zeggen dat hij op de andere school bepaalde sommen niet hoefde te maken om ze even later na veel protest toch te maken.
Dinsdagochtend ging het niet goed met Rob. Na een nacht voor hoofdpijn en nekpijn en weer koorts voelde we zijn drain op zijn hoofd ook totaal niet meer zitten. Dus werd het weer een dagje radboud. Geen goed begin van de school dus. Omdat onze eigen kinderarts er nog niet was, vroeg ik of Ivo de Blaauw onze Rob eerst wilde zien, omdat ik aan voelde komen dat Rob anders weer boos gedrag zou laten zien. En aangezien ik in verslagen niks anders meer lees, wilde ik dit voorkomen.
Gelukkig was Ivo weer zo aardig om Rob als eerste te zien. Gelukkig maar want bij de vreemde verpleegkundige wilde Rob alweer niks en mocht ik na wat aandringen, alle controles zelf doen. Ik word daar zo moe van om steeds te zeggen dat ik alles beter zelf kan doen. Maar ja.
Ivo zag inderdaad dat Rob niet fit was en ook hij kon het drukknopje van zijn drain niet voelen. Rob was gewoon echt niet fit en zijn voorhoofd was ook wat verdikt. Dus maakte we ons best even zorgen. Daarna kwam de kinderarts en omdat Ivo had uitgelegd wat de kinderarts ging doen, accepteerde Rob dit nu wel en ging alles heel goed. Ze wilde ook wat bloed hebben, maar gelukkig mocht het met een vingerprik. De verpleegkundige wilde in eerste instantie niet dat ik dat deed want in Epic was weer niet te vinden dat ik het zelfs mocht. En hup weer een boze Rob. Gelukkig had ik nog een papieren versie van het contract bij en toen mocht ik gelukkig wel prikken en was alles zo gepiept.
Daana werd er nog een echo gemaakt van de buik. Even ging dat goed, maar helaas raakte ze de PAC naald aan en daarna was het klaar. Geen echo meer, maar gelukkig het belangrijkste gezien. Nog foto’s van zijn drain en net van te voren riep Rob dat hij zijn drain weer voelde en dat ook zijn hoofdpijn weg was. En idd was er weer een klein stukje van het knopje te voelen en op de foto zagen we het ook zitten . Rob voelde zich echt weer wat beter.
De kinderartsen kwamen na nog een uur de kamer binnen. Bloedwaardes waren niet verkeerd. CRP nog 47 maar dat kan ook nog wel. Urine was nog niet helemaal schoon. Dat zou de koorts nog kunnen verklaren.
Snel naar huis, maar al die onderzoeken hadden me wel een hamburger van de MAC gekost. Maar ja.
Woensdag werd er weer gewoon naar school gegaan. En donderdag ook. In de middag moest ik ook nog antibiotica geven. Voor deze klas was dat dus nieuw. Helaas bleek ook zijn rolstoel stuk. De rugleuning was finaal stuk. Dus voor Rob weer extra belastend. We bonden de rolstoel met touw aan elkaar.
Ook kon ik gewoon de antibiotica geven in de klas en mooi is het om te zien dat kinderen daar amper op reageren. Alles gaat gewoon door. Het is voor de juffen echt wel wennen allemaal. Een kind in een rolstoel met heel veel zorg. Ja ik was de eerste dag al een paar keer op en neer geweest. Sowieso om 10.45 voor katheteriseren en stomazorg en in de middag voor piepende pompen en dus de antibiotica. Standby staan is dus erg belangrijk en noodzakelijk.
We zijn enorm blij met de nieuwe woning. Het is enorm wennen, en enorm zoeken naar een ritme voor de kinderen. Maar voor een kind dat eindelijk meer zelfstandigheid krijgt is het zeker een goede keuze geweest en een kind van 24 kilo met infuuspompen niet meer steeds de trap op en af tillen is helemaal een voordeel.

Die andere zaken die worden vast wel opgelost. En hopelijk gaat er ook nog eens verbouwd worden. Tot die tijd slapen we gewoon met 3-en op 1 kamer. 

zondag 24 augustus 2014

24-8 Daar lig je dan

Daar lig je weer
Bij mij in bed
Wederom ziek
Wederom koorts
Al een paar dagen lang

Daar lig je dan
Je slaapt al even
Een onrustige dag
Met alle emoties
Blij, verdrietig, boos en bang

Daar lig je dan
De infuuspaal met pompen
Als je trouwe maatje
Aan je zij
Ze tikken heel zacht

Daar lig je dan
Je ademt heel rustig
Soms kreun je even
Pijn, dromen
Zo gaat het de hele nacht

Daar lig je dan
Op naar een nieuwe dag
En hopen dat het beter gaat
Dat de pijn weer weg is

En de koorts je lijf verlaat

zaterdag 23 augustus 2014

23/08 Vakantie

En dan is het tijd om te vertrekken. John, Stan, Gijs en Luuk reden vrijdag op zaterdag al naar Spanje. Myrne, Rob, Wiese en ik gingen zondag vliegen. En dat was maar goed ook nu Rob dus weer 3x daag die antibiotica moest. Toevallig was de vluchttijd zo dat we precies voor de volgende gift op de camping zouden zijn. De reis liep voorspoedig en door een fantastisch lieve Spaanse taxichauffeuse werden we op Camping Cypsela afgezet. Het voelde als echt thuiskomen.
En toevallig stond Alba ook net bij de ingang dus was de begroeting op de Camping heel hartelijk. En Rob was weer meteen helemaal gelukkig.
De eerste 9 dagen verliepen allemaal erg rustig. We konden dan ook alleen op de camping blijven ivm de infusen van Rob, maar aangezien er genoeg te doen is op de camping en de kinderen enorm veel mensen kennen, vermaakte ze zich prima. Ik was weer veel alleen met de kinderen want iedere donderdag ging John naar huis om zondags weer terug te komen. Maar op zich is dat geen probleem. De omgeving is bekend en op de camping zijn zoveel bekende.
Voormiddag gingen we heel vaak naar het zwembad. Of in de ochtend met de meiden naar de zumba en Rob keek dan natuurlijk toe, omdat Alba ons de zumba gaf. En af en toe deden Luuk en Rob ook een beetje mee.
We gingen een keer cultuur snuiven in Pals. Dat was gelukkig ook best te doen met de rolstoel. 1 keer maar hoefde ik Rob echt te tillen om een trap omhoog te gaan, omdat ik persee naar het pleintje wilde. Dat pleintje is nu eenmaal gewoon even een rust punt. Pals is nu eenmaal een heel mooi dorp.
Wiese had haar vriendinnetje Anne Fleur weer op de camping gevonden en ook ons vakantiekind Floris was weer regelmatig bij ons te vinden. Heerlijk om steeds al die kinderen bij ons aan de tent te zien. Zeker omdat Rob zo vaak aan de infuuspaal moest en zo kon hij toch gewoon meedoen. Paal op straat en tennissen maar.
De laatste twee weken waren toch wel extra gezellig. Aan de tent waren nu vaak 3 kinderen in een rolstoel en een heleboel gezellige tieners te vinden. Myrne had haar vriendin Emma weer daar en ook Tess sloot heel gezellig aan. En met Alex werd er ook nog een vloeiend Spaans gepraat , en met Kenneth werd regelmatig gedanst. Myrne en Tess presteerde het om op de muziek gezellig voor Kenneth te dansen en veel kinderen begonnen mee te dansen, maar omdat ze met de rug naar de kinderen stonden hadden ze het niet in de gaten. Het  waren echt twee dolle weken, waarin we genoten van meiden die een jongen in een rolstoel helemaal lieten stralen, maar omgekeerd ook. Maar ook Jurre, een tennisvriendje van Rob was vaak bij ons.
Zo hoort de participatiesamenleving te zijn, maar het lijkt wel of dat alleen daar kan. Hoe Spanjaarden met gehandicapten omgaan is gewoon prachtig. In de winkel wordt snel alles aan kant gezet om Rob er door te kunnen laten gaan. Maar gewoon hoe ze met hun omgaan is zo mooi. Zo gewoon maar zo welkom gevoeld. Iedereen kende inmiddels de 3 jongens en iedereen omarmde ze soms letterlijk.
Rob werd ook door het animatieteam overgehaald om mee te doen bij de mister Cypsela verkiezing. Nu hou ik totaal niet van zulke dingen, maar ja Rob wilde nu echt persée. Helaas was de TPV pomp inmiddels kapot dus moest een grote infuuspomp dienst doen als TPV pomp. Echter deze is veel groter en lastiger om mee te nemen. Gelukkig konden we van de kapstok een paal maken aan de rolstoel en zo kon Rob alsnog meedoen. 3 Rondes en samen met Myrne ging hij steeds het podium op.
De derde ronde was toch wel erg mooi. Rob en Myrne hadden samen een dansje ingestudeerd en als je ze dat dan ziet, dan is het toch even echt wel slikken, want wat gaat er dan veel door je heen. Zelfs Alba hield het niet droog. En Rob werd ook nog Mister Cypsela en hij schrok zo dat hij zijn naam hoorde dat hij spontaan begon te huilen. Het is echt een emo boy.
Gijs vermaakte zich zoals alle jaren weer met oudere jongens. Dit keer trof hij twee hele leuke jongens van een jaar of 18 maar het klikte enorm. Hij ging mee basketballen en 1 keer mocht hij zelfs mee snorkelen. Ook hij genoot enorm. Luuk speelde eigenlijk met verschillende kinderen. Maar vooral zwemmen deed hij het liefste. En vooral trucjes leren van het turnen.
Het was genieten ondanks dat het werk gewoon doorgaat. Veel zorgverlenen. Zeker omdat Rob toch weer een urineweginfectie kreeg en weer 5 dagen extra antibiotica moest. Zeker omdat vanwege het weer je Rob wat extra vocht moest toedienen. Zeker omdat zorg 24/7 doorgaat, ook op vakantie. De pompen houden er geen rekening mee dat je vakantie hebt en piepen 's nachts net zo hard als thuis.
Maar juist die kleine momenten maken het mooi. Het feit dat we met 2 rolstoelers over het zwembad rennen op de maat van de muziek. Het feit dat je kinderen ziet genieten. Het feit dat geluk dus in die kleine momenten zit.
Een heel mooi moment was het "huwelijk" van Alba en Rob. Het animatie team had dit geregeld. Het ging er de hele vakantie al over en het ging nog gebeuren ook. Na de minidisco werden Rob en Alba door priester Albert in het het "echt" verbonden met Cypsy als getuigen. Ik heb Rob nog nooit zo zien stralen en het was zo leuk om dit te zien. Deze fantastische meid is ook heel gek op Rob en Rob uiteraard op haar. Fran speelde op de gitaar en na afloop zongen Myrne en Emma ook nog een lied. Nooit samen gezongen, maar het klonk echt heel leuk! Weer zo'n geniet momentje.
Ja het was een vakantie met ups en downs. Zeker omdat je veel alleen bent en vaak aan de tent moet zitten terwijl andere mensen genieten van een borreltje samen aan de tent. Soms even eenzaam, maar dat vergeet je heel snel als je die bende in de straat samen ziet genieten. Twee engelse jongetjes die speelde met Rob. Nee de rolstoel bestond niet eens voor ze. Rob was Rob. En dat is zo uniek. Rob kan daar gewoon zichzelf zijn. En ondanks alles wat hij mankeert genieten en meedoen. De camping is echt super voor deze kinderen.
Zo kon Rob het basketbalveld niet op vanwege een verhoging. De volgende dag lag er een schuine plank en Rob kon meedoen.
En op de dag van vertrek vloeide er dan ook heel veel tranen. Niemand wilde naar huis. Afscheid nemen van heel veel bijzondere mensen. Kenneth, Emma, Alba, Vicky, Maria, Jordy, Tess, Jurre, twee lieve engelse jongens en nog heel heel veel meer.
Veel geleerd ook weer. Elk jaar opnieuw zie je daar veel kinderen in een rolstoel. Maar vooral ook ouders die eigenlijk allemaal stuk voor stuk de meeste zorg zelf doen om zo een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden. Zelfs op vakantie. Zelf zorgen voor hun kind en de zorg niet uit handen kunnen geven, omdat dit anders niet meer mogelijk is. Zo ben je als gezin samen op vakantie.
De terugreis konden we helaas niet met het vliegtuig. De prijzen bleven te hoog. Stan was inmiddels ook weer op de camping (was tussendoor naar Manouk in Frankrijk geweest) en zo moesten we met twee auto's naar huis omdat de infuuspaal alleen al 1 plek inneemt. En aangezien Rob alleen in de Vivaro kan zitten mocht ik met de auto en vouwwagen naar huis rijden. Een uitdaging die ik graag aannam.
Ging alles dan vlekkeloos de terugreis? Nee natuurlijk niet. In Valence bij het hotel kon de raam van de auto van John niet meer dicht, maar gelukkig kon de garage vlakbij de raam weer sluiten. Maar open kon die niet meer.
En midden in de nacht ging het brandalarm. Daar zaten we 4 hoog. Ik snel naar beneden gerend, maar het was toch echt de bedoeling het hotel te verlaten. Gelukkig hielp iemand mee om de rolstoel met infuuspaal naar beneden te sjouwen, terwijl Stan en Myrne de twee baby's van hun weer naar beneden brachten. Een prachtige stoet die best op mijn lachspieren werkte. Na een half uur konden we weer naar binnen. Alles was weer veilig. De volgende dag was het wel slecht weer onderweg, maar gelukkig waren we om 20.30 weer veilig thuis.
Back to real life


En ik sluit af met het liedje van deze vakantie.. Bailando

zaterdag 12 juli 2014

12-07 emotionele week

En dan nadert het einde van het schooljaar. Dat betekent voor 4 van onze kinderen van school wisselen. Stan stopt met de HAVO. Hij kan het gewoon niet meer opbrengen en gaat manager verkeer en vervoer studeren in Eindhoven. Helaas blijven Gijs en Myrne ook zitten. Gijs omdat hij gewoon niet echt heel hard zijn best heeft gedaan en Myrne omdat ze dit jaar heeft ontdekt wat ze in de toekomst wil gaan doen namelijk Spaans studeren.  Daardoor wil ze ook een ander vakkenpakket en wisselen gaat in 4 gymnasium dus nog wel, al houdt dat wel in dat je dan een jaar over moet doen.
Luuk,  Rob en Wiese gaan dus door de verhuizing ook van school. Deze week mochten ze in Dinther een ochtend meedraaien. Voor Luuk was dat al de tweede keer, maar voor Rob en Wiese niet. Omdat de bedden al over verhuisd waren, besloten ik om met ze in Dinther te gaan slapen. De avond viel en Rob en Wiese waren erg nerveus. Gelukkig had Myrne een film bij en zo konden ze wat afgeleid worden, maar Wiese begon toch wel even heel hard te snikken.
Rob werd in de loop van de nacht ziek en begon steeds te spugen. Ik vermoed van de zenuwen, maar aan de andere kant was het niet de eerste keer.
Dinsdag liepen we om 8.30 richting 't Palet. Luuk ging heel stoer alleen naar binnen, en Rob werd ontvangen door een klasgenoot. Omdat de juf van groep 4 nog niet in de klas was, ging ik eerst Wiese wegbrengen. Onze dappere meid deed het uitstekend en ze stapte gewoon de klas in en stelde zich netjes voor.
Daarna nog even naar Rob en daar mochten de kinderen vragen stellen.  Vraag 1; heeft je rolstoel ook remmen. Ja. Vraag 2; ik ken jou nichtjes! Vraag 3: Kun je ook zelf rijden in de rolstoel? Ook ja en Rob deed even een rondje door de klas.
Hij werd meteen goed opgenomen.
Daarna ging ik naar het huis en Myrne en ik ruimde de boel weer verder op en gingen nog even booschappen doen.
Om 11.30 moest ik nog even met leerkrachten komen praten omdat ze nog wat vragen hadden en gelukkig kon ik redelijk geruststellen. Het is ook eigenlijk een kwestie van beginnen en straks zien ze wel hoe we dingen hebben opgelost en Rob zo zelfstandig mogelijk mee kan doen.
Ze kwamen alle 3 best enthousiast naar buiten.
Daarna weer gewoon in Nijnsel naar school.
Ondertussen was er ook weer een kweek voor de urine van Rob ingezet. Deze was weer erg troebel en de temp van Rob bleef weer op 38 hangen, en het urinestickje gaf meteen een urineweginfecitie  aan.
Zo vlak voor de vakantie weer een zorg. En dan weet je dat hij weer antibiotica nodig gaat hebben. Helaas is dus amoxicilline waarschijnlijk niet de juiste omdat hij een UWI  krijgt ondanks onderhoud.
Dus op één of andere manier leek het me niet handig om daarmee te starten ondanks dat ik alles in huis had.
Een mail naar de kinderarts leverde ook een beetje vaag antwoord op: Je zou kunnen starten met amoxicilline.
Dan maar wachten op kweek en hopen dat de koorts wegbleef. Wel had Rob regelmatig pijn in de rug. Gelukkig kon ik daarvoor adequate pijnstilling geven met paracetamol en tramadol.
Het pakken voor de vakantie moest ondertussen ook nog gebeuren en nog een heleboel regelen voor de nieuwe woning. De gemeente was intussen weer aan het muggenziften over het huurcontract. Ze vonden een jaarcontract niet goed omdat het een oplossing moest zijn voor langere termijn. En dan word ik boos. Hoezo oplossing. Zij zijn nooit met een oplossing gekomen! En de oplossing verhuizen kost ons al veel geld en moeite. En dan erbij zolang we niet kunnen aanbouwen is het nog steeds behelpen met slapen (met 3 op 1 kamer) en nog geen goede wasgelegenheid.
Overigens heb ik alleen maar gedaan wat de ambtenaar zei: Pluk een contract van internet af en ga deze invullen.
Oh en ze moesten de algemene bepalingen nog hebben. Dus ze maar een link gestuurd van deze standaard bepalingen.
Op donderdag vierde Wiese alvast haar verjaardag en gingen we vast cadeau'tjes uitdelen aan de leerkrachten. En dat is toch best wel moeilijk. Leerkrachten die alle 6 de kinderen in hun klas gehad hebben of 5 of 4. En vooral de juffrouw die Rob al die jaren heeft begeleid. Wat een karwei was dat soms maar ze bleef volhouden! En de huidige juffrouws van Rob deden fantastisch werk. Zij zagen mij ook vaak in de klas, maar het liep geweldig. De juf die het dictee telefonisch deed omdat de webchair niet werkte. Allemaal van die belangrijke dingen. Afscheid is moeilijk maar ik wil de basisschool in Nijnsel dan ook heel hartelijk bedanken voor alle mooie jaren! Niet uit te drukken in woorden.
 de medische spullen, gelukkig al 3 dozen in vouwwagen
En dan breekt de vrijdag aan. In de ochtend werd duidelijk dat Rob weer de enterobacter cloacae heeft en dus is amoxi idd niet de juiste AB al mailde de kinderarts juist van wel. Toch maar even internet afspeuren en ook de mail van de huisarts bevestigde dat deze bacterie extreem resistent is tegen amoxi. Dus moest er nog met spoed ciprofloxacine IV besteld worden. Gelukkig verliep dit allemaal vlot, maar het betekent wel dat de eerste 10 dagen van de vakantie weer bestaat uit infuuspompen ed. Ook is fel zonlicht niet goed bij dit AB en aangezien we weer naar Spanje gaan, wordt het enorm oppassen. Drie maal daags moet deze antibiotica ruim een uur inlopen. Ja balen maar het is weer niet anders. Eenvoudig staat bij ons gewoon niet in vakantie lijst.
De vakantielijst was ook dit jaar weer enorm uitgebreid. en de berg medische spullen was weer hoog. Het wordt er gewoon niet minder op. En soms twijfel je ook waarom je dit doet. Maar ook de andere hebben dit enorm nodig. Even met het gezin na weer een hectisch jaar eruit gaan. Want ook dagjes weg zit er tegenwoordig niet meer in. En we weten dat Rob na 3 maanden niet gedouched te zijn, daar eindelijk weer heerlijk gedouched kan gaan worden. En dat Rob daar vrijheid heeft. Net als de andere 5 kinderen. Stan gaat maar even mee. Maar in ieder geval nog even.
En dan is het vrijdag 12 uur. De 3 kinderen komen voor het laatst uit de Nijnselse school. En Rob moest heel hard huilen want ook van zijn grote vriend Mareno moest hij afscheid nemen. Twee unieke vrienden die elkaar accepteerde zoals ze waren.
Maar nu eerst op vakantie. Lotte kwam vandaag nog mij heel lief spontaan helpen met opruimen, want John, Stan, Gijs en Luuk waren vannacht al vertrokken met de auto. Ja vakantie betekent ook gescheiden reizen omdat de auto geen optie is voor Rob met al zijn infusie. En dus vandaag nog ruimen en ruimen , maar Lotte hielp weer zo lief mee. En zo kunnen Lotte en haar vriend in een redelijk opgeruimd huis zijn. Want zo fijn dat zij dat willen doen. SUPER BEDANKT Lotte. Wat ben jij een geweldige meid.!