woensdag 3 februari 2016

03/02 en weer zo ziek geweest

De volgende dag na het bezoek aan de poli, kreeg ik een mail. Niks te zien op de röntgen. Ja maar wat nu? Afwachten. Ik mailde nog even terug dat ik nog vergeten was te vragen om de urine te kweken. Ergens weer dat voorgevoel.
Helaas bleek dat voorgevoel bittere ernst. Het zijn de kleine tekenen. Verhoging, moe, slecht humeur. Woensdagavond maar zelf urinetesten en tot je schrik zien dat naast leuko's dit keer ook nitriet meteen vol uitslaat. Dan donderdagochtend nog maar eens. En weer het zelfde. Helaas was ik te laat om de kweek naar de huisarts te brengen en aangezien Rob wat koortsig werd, bracht John de urine maar zelf naar het Jeroen Boschziekenhuis. Huisarts werkte gelukkig weer goed mee.
Omdat de koortst vrijdagochtend heel hoog was mailde ik dit alles naar de kinderarts en er werd besloten om te starten met bactrimel. Rob was weer zo ziek met temperatuur boven de 40. Het werd een dag met veel zorgen. Vooral in de avond toen de temperatuur ondanks paracetamol naar 41.5 steeg. Een kind zo koud en als een potkachel tegelijk. Zo trillen dat het hem overal pijn deed. Dat je boven op hem moet gaan liggen om hem zo rust te kunnen geven.
Ik had in de middag de huisarts gebeld of ze alvast wilden vragen of de bacterie bekend was. De assistente ging bellen en het bleek de klebsiella pneunomia te zijn. Zo kon de kinderarts alvast een beetje beoordelen of de AB waar we mee gestart waren goed was. Binnen 3 minuten was er alweer antwoord. Bactrimel kan goed zijn maar vaak is ciprofloxacine een betere AB. De had ik ook nog in mijn eigen apotheek dus konden we meteen switchen. Het JeroenBosch beloofde ondertussen om het resistentierapport op zaterdag door te mailen naar de ka. Het blijft een probleem om gewoon ouders te bellen.
De nacht was een drama. Veel saturatiedalingen, veel pijn en hoge koorts. Tegen de ochtend nam de koorts wel eindelijk iets af. De antibiotica deed zijn werk en paracetamol deed de rest. In de middag kreeg ik een mail van de kinderarts of het resistentierapport al bekend was. Hij had nog niks ontvangen. Ik ging daarom zelf maar bellen. Nou dat heb ik weer geweten.
Altijd dat moeilijk doen dat ze ouders niks mogen vertellen en dat ze niet door mogen verbinden met het lab. Toen ik ze uitlegde dat zij een belofte hadden gedaan en dat ze alleen de uitslag door moesten faxen werd ik door verbonden naar het lab. Daar werd mij nogmaals duidelijk gemaakt dat ze ouders niks gingen vertellen en dat de arts zelf maar moest bellen. Ja de artsen hebben wel wat meer te doen en ik toen ik zei dat als ik gezegd had dat ze sprak met de assistente van de kinderarts, of ze dan wel de uitslag zou vertellen werd ze ineens wel heel behulpzaam. Ik moest microbiologie hebben , dus weer opnieuw bellen. Deze man was wel behulpzaam nadat ik uit had gelegd waarom ik zelf belde en dat mijn zoon normaal gesproken in het ziekenhuis zou liggen met dit , maar dat ik zo'n eigenwijze zorgmoeder was. Hij ging de uitslag meteen doorfaxen en waarempel, 10 minuten later kreeg ik een mail van de kinderarts dat we door moesten met de ciprofloxacine.
Zaterdagnacht was helaas nog steeds een moeilijke nacht maar de koorts verdween. Tot zondagochtend. Na lekker Rob gewassen te hebben werd hij ineens weer heel ziek. Ineens weer slapen en koorts. Maar daarna ook tranen. We vierde de verjaardag van Gijs. Onze Gijs die zaterdag 15 jaar is geworden! Weer een jaar erbij.
Rob legde we daarna op de bank en hij genoot toch van de visite die er was, maar tussendoor wel huilen omdat hij gewoon weer zo ziek was. Bewustwording van dat hij zo vaak leuke dingen aan zich voorbij moet laten gaan.
. Carolien Otwin, ik Carla en Vera
De koorts was maandag iig weer lager. Ik ging naar het Radboud voor een leuk overleg met Cathy van Beek (raad van bestuur) verpleging, juristen opleiders en natuurlijk de kinderarts, maar ook Otwin van Dijk (PvdA) Vera Bergkamp (D66 ) en Carla Dik-faber (CU) waren erbij en Aline Saers van Per Saldo , die ook wat mooie aanvullingen kon geven over zorg thuis en financiering, waaronder het feit dat didactische begeleiding op school ineens niet onder IKZ valt maar dat je daarvoor weer naar de gemeente moet.  Wat met een grapje op twitter met Cathy en Pia Dijkstra begonnen was, (ik nodigde ze uit om de samenwerking met het ziekenhuis te bespreken onder het genot van een kopje koffie) was een heel mooi gezelschap geworden waarin mooie presentatiew werden gegeven hoe een ouder wordt opgeleid om zelf thuis aan de slag te moeten, wat de juridische kanten zijn van deze zelfzorg thuis en in het ziekenhuis.
En wat er allemaal nog meer speelt om dit allemaal samen te kunnen doen. Erg mooi en leerzaam om dit ook vanuit het ziekenhuisperspectief te horen. Bij de lunch bespraken Carolien en ik ook  nog wat meer knelpunten waar we tegenaan liepen. Zoveel budget voor de zorg van onze kinderen. Zoveel over en de ZV mag dat zelf houden. En PGB moet nu echt gewaarborgd worden in de ZVW, want nu al maken de zorgverzekeraars hun eigen regels en die zijn echt niet in het voordeel van de budgethouder. Maar dit alles is zeker nog niet zeker.
Het was een mooie dag en bij thuiskomst was Rob ook weer wat beter. Zou dat betekenen dat we eindelijk weer een een nacht een beetje konden slapen. De zorg 24/7 door, wat velen toch nooit snappen. Dinsdag weer 2 uur opschool zitten omdat de AB nog in moet lopen en daarna je kind in zien storten en dus maar weer mee naar huis. Zo hou je de regie en kun je steeds anticiperen op wat je kind nodig heeft. Maar omdat je steeds thuis bent vanwege de zorg kun je ook anticiperen op de behoefte van je andere kinderen. Samen met je andere kinderen nog een samenvatting maken van geschiedenis of net wat ze nodig hebben. En vaak nog gewoon een knuffel omdat voor hen ook niet altijd alles even makkelijk is.

dinsdag 26 januari 2016

26/01 Poli kinderarts en Ok 46 wordt gepland

Het blijft een vreemd verhaal momenteel met Rob. In de avond steeds weer koorts en echt te moe om op te blijven. Zijn conditie is gewoon niet goed en dat geeft hij zelf ook aan.
Gisteren moesten we naar Nijmegen. Een bezoekje aan de kinderarts. Gelukkig had Rob zondagavond geen koorts en kon hij maandag voormiddag gewoon nog naar school. Het blijft belangrijk om zoveel mogelijk school mee te pakken.
Om 12 uur maar naar Nijmegen. Uiteraard waren we weer te vroeg, maar een potje tafelvoetbal hield ons samen wel bezig. Tegen half 2 kwam de verpleegkundige ons halen. Rob had geloof ik heel weinig zin. ën
Al snel kwam de kinderarts. Eerst werd Rob ondervraagd. Uiteraard was alles weer goed. Van pijnaanvallen wist hij zich niks te herinneren. Vraag het mama maar! Oeps, hij werd een beetje boos. Dan maar alles vertellen wat er speelt. Zorgelijke dingen. De kinderarts wilde een echo, maar ik zei dat die er al veel gemaakt waren, maar steeds zag men niks. Weer schrik je van je eigen antwoord. Want je gaat tenslotte in tegen de suggestie van de arts. Het blijft nooit helemaal goed voelen, maar je weet ook dat je dat moet doen om samen tot een oplossing te komen. Gelukkig reageerde de kinderarts hier ook heel rustig op en bekeek de vorige echo's Inderdaad weinig te zien.
Rob werd nagekeken en hij werkte keurig mee totdat de arts in zijn ogen wilde kijken. Dat gaat totaal niet meer lukken. Rob is gevoelig voor licht in de ogen.
Gelukkig gaf Rob ook steeds meer aan wanneer hij pijn had. Bij ademen bij inspanning en soms in bed. Waarom de saturatie in de nacht soms daalt? Geen idee. Ik gaf aan dat ik niet kan indenken dat het een apneu is want dat hebben we nog nooit gezien op de monitor tijden opnames. Ik vertelde wel dat Rob heel erg oppervlakkig kan ademhalen en ik vroeg ook of dat aan de chiari malformatie kon liggen omdat dat soms ook de ademhaling beinvloed. Het kon inderdaad wel daarmee te maken hebben. Helaas kan ik met de monitor die ik nu heb de admenhaling niet goed meten. Maar de kinderarts kan ook geen zuurstof en een monitor voorschrijven als er geen keiharde indicatie is. En zo blijf je in een spagaat zitten. Aan de ene kant is het beide nodig, maar aan de andere kant niet te verklaren. Je wordt er moedeloos van. Je kunt zoveel thuis waardoor je zoveel uitspaart, maar aan de andere kant werkt de gezondheidszorg je tegen om het allemaal thuis te doen, want in het ziekenhuis zou je het wel krijgen. Bizar
Ook kaarte ik aan of de infecties niet vanuit de rug konden komen, maar dat kon waarschijnlijk niet omdat er steeds aantoonbare bacteriën zijn gevondnen. De kinderarts stelde een polysomnografie voor. Hij legde uit wat het was aan Rob, maar bij slangetje in de neus ging Rob al finaal flippen. Dat ging het niet worden dus. Wel leuk was dat de kinderats in epic schreef PSG... Rob reageerde gelijk: "Dat ken ik. Dat is Paris Gaint germain. Mogen we naar Parijs? " Helaas. Zal de zorgverzekeraar niet intrappen.
De kinderatst besloot om te beginnen met een thoraxfoto. Morgen (vandaag dus) zal hij mij bellen Ook mailde hij de kinderchirurg nog over de PAC. De huid zit er aan vast en geneest heel slecht. Dat is gevaarlijk omdat er dan infecties kunnen ontstaan. De PAC kun je dan beter verplaatsen of vervangen.
Daarna maar even langs de röntgen. Gelukkig kent Rob dat dus werkte hij keurig mee, en daarna snel naar huis, maar uiteraard niet zonder hamburger van de Mac. Ja hij weet je mooi te chanteren die vlegel.
Thuis gekomen belde de kinderchirurg al en de chirurg gaat Rob op de OK lijst zetten Weer een OK. Al is het dit keer niet zo'n grote. Al kan het nog steeds bij vervanging ruim een uur duren.
Helaas gisteravond toch weer wat koorts,  maar vanmorgen toch maar naar school. Want meedoen blijft belangrijk.

donderdag 21 januari 2016

21/1/16 Het opknappen gaat moeizaam

Soms zijn er dagen die druk zijn met zorg. Soms zijn het wel heel veel dagen. Afgelopen tijd was zo'n periode. Veel zorg. Rob leek in eerste instantie wel op te knappen van de augmentin IV. Maar na een paar dagen kreeg ik toch weer mijn bedenkingen. De temperatuur bleef naar mijn mening te hoog. Rob ging gewoon weer naar school. Op donderdag nog maar 2 uur net al op vrijdag. Maandag en dinsdag weer hele dagen.
Het leek echt beter te gaan. Echter woensdag zag ik de koorts weer terug komen. Heel geleidelijk aan. Op school ging het nog wel, maar thuis gekomen gaf thermometer weer 38.2 aan. Toch wilde hij dat er een kindje kwam spelen. Rob moest toch vroeg aan de pompen vanwege de augmentin IV dus is het gezelliger om met een ander kindje samen met de WII te spelen.
Waar ze in het begin nog best veel praatjes hadden, zag ik Rob langzaamaan wat inkakken. Hij gaf voor de zoveelste keer pijn in de rug aan. Een steeds terugkomend probleem de laatste tijd. Pijn bij ademhalen. Pijn bij zitten. Vreemd. Zijn temperatuur steeg door naar 38.6
Zodra zijn klasgenootje weg was ging hij op bed liggen. Eten is tegenwoordig ook steeds meer een probleem. Steeds minder wil hij eten. Nu krijgt hij toch TPV, maar toch.
In de avond was het weer helemaal op en voor 2 avond op een rij viel hij met pijn heel vroeg in slaap. Ineens om 21.30 geloof ik, schoot Rob overeind in zijn bed. Kermend van de pijn. "Mam help me! Mam ik ben bang! Mam ik wil niet meer! Het is genoeg!" Het brak mijn moeder hart. Oh wat had hij pijn. Weer op die plek in de rug. Ik ging snel bij hem liggen. Hij wilde zelfs nog de volgende dag naar het ziekenhuis als het zo bleef. Jos moest maar eens iets aan de pijn doen.
Na even viel hij in mijn armen in slaap, na de nodige pijnmedicatie. Arm arm manneke.
Vanmorgen ging het weer. Zo leek het. Toch maar even naar school. Helaas maar 3 uurtjes. De pijn en temp waren weer terug. Wat is dit toch?
Zojuist heb ik de laatste gift antibiotica gegeven. En helaas is het gewoon  nog niet goed. Wat speelt er. Gelukkig moeten we maandag toch naar de kinderarts in Nijmegen. Hopelijk komen we er snel achter. Het zijn iig al heel veel dagen met veel zorg. Vele uurtjes. Steeds alert zijn en anticiperen op wat er gebeurt.
Voor de rest gaat alles gewoon door. De winter was even hier. Helaas voor de kinderen geen sneeuw. Wiese die steeds met een paar kinderen het ijs op de sloot uitprobeert en steeds weer een natte broek oploopt. Ach mama wast wel. In ieder geval hebben ze veel lol gehad.
De anderen zijn druk voor school. Proefwerkweken etc. Veel leren, al moet je er bij Luuk wel aan trekken. Uit zichzelf echt leren valt hem nog steeds niet mee. Daar is hij veel te ongetierig voor. Of is dat nu weer een Dinthers woord.
Kortom drukke weken, met toch mooie momenten die ons een glimlach bezorgen. En zo gaat het allemaal verder.

donderdag 14 januari 2016

14-01 Het jaar alweer 14 dagen oud

Negen dagen ging het goed in 2016. Koortsvrij en een vrolijke Rob. De kinderen gewoon naar school en alles ging weer gewoon zijn gangetje.
Vijf januari even naar Radboud op en neer voor een duplex onderzoek (echo en dopler van de halsvaten) Gelukkig alles goed.
Helaas ging het 10/1 ook weer goed fout. Ineens weer koorts. Maar omdat het tegen de avond was kondern we nog zo weinig. Dan maar de nacht in met paracetamol IV en regelmatig controles. Maandag maar urine weg brengen en verder afwachten. Helaas ging in de middag de koorts plots omhoog naar boven de 40. Ik besloot om het CRP te prikken. 28 . Dus maar weer bellen naar Nijmegen. Rob had koorts maar verder waren de parameters goed. De ka besloot dat we met augmentin moesten starten. Een bloedkweek was nog niet nodig omdat eigenlijk veel symptomen wezen op een urineweginfectie, hoewel de lijnscepsis ook in mijn achterhoofd zat.
In de nacht was het drama. Hoge koorts en enorme rugpijn. Dat wees toch echt op een uwi. Dinsdagochtend was de koorts wat afgenomen en Rob leek weer wat beter. De kinderen naar school en na 2 nachten van erg weinig slapen is koffie een goede vriend. De antibiotica lijkt wel aan te slaan.
Helaas was het in de middag ineens goed mis. Binnen een half uur van 38 naar 40.2 . Een kind helemaal verkrampt en trillen. Een kind dat het zo koud heeft dat je er maar gewoon bovenop moet gaan liggen. Pijn had hij overal . En zo lag ik een half uur terwijl de paracetamol inliep. Samen probeerde we zo ook zijn ademhaling onder controle te krijgen om zo de pijn te doen af laten nemen.
Arme Rob. Zo zo ziek.
De koorts die bleef tot diep in de nacht. Gelukkig werd het tegen de ochtend weer beter. De rest van de woensdag was de koorts weg. De urinekweek bleek negatief. Dat was echt vreemd gezien het ziektebeeld. Pijn in de rug, bloed in urine. Eerlijk gezegd heb ik echt sterk mijn twijfels over de uitslag. Want het hele beloop past bij de faecalis. Zo'n opvlammende bacterie. Dan weer even koortsvrij en ineens weer hoge koorts. En de augmentin die aanslaat.
En zo verliep de woensdag dus weer wat rustiger. Het ergste weer voorbij en duimen dat de koorts wegblijft.
Donderdagochtend maar weer 2 uur naar school. Ondanks wat pijn in de rug, want die blijft. En ondertussen mailen met de ka over het te voeren beleid. 10 dagen augmentin.
De kamer van Rob is inmiddels af. Dankzij vrienden van Rob was er budget om de kamer in te richten en na een hele speurtocht op internet en een heel lief bedrijf dat meedacht, is er nu ook eindelijk een medicijnkar. Wat werkt dat heerlijk! Alle spulletjes snel te pakken. Ja het lijkt nu echt een miniziekenhuis, maar wel de mooiste van heel Nederland. Met de fc Barcelona kleuren. En de fc Barcelona gordijnen. Daar waar die lieve Simone zo trots op was. Zo erg dat ze dit niet meer mag zien. Wat zou ze trots zijn geweest op het resultaat. Nu nog een goal. Want de keepersdroom van Rob gaat door. En gelukkig is er nog budget voor. Zodat Rob in de zomer op het gras kan gaan keepen.

donderdag 31 december 2015

31/12 bewogen vakantie weer.

Steeds weer hoor ik het:"Wat ziet Rob er goed uit!" Ja en dat je dat zelf dan niet vind dat kun je beter niet zeggen. Maar helaas blijkt het toch weer dat je onderbuik gevoel het goed heeft. Helaas begon de kerstvakantie weer beroerd. Rob bleef verhoging houden wat na een paar dagen weer koorts werd. Aangezien zijn huid rond de PAC ook niet mooi was, besloot ik de kinderarts te mailen met de vraag of toch een perifeer infuus (infuus in de arm) niet verstandiger was, om zo de huid wat rust te geven. Gelukkig was hij het daarmee eens. Alleen wie moest dit doen. Rob wil alleen de eigen kinderarts nog maar. De rest prikt toch mis.
De kinderarts moppert dan wel even, maar gelukkig konden we de volgende dag komen. Ik heb al gezegd dat hij het mij maar moet leren, dan zijn we ook van deze discussie af. Maandag had ik al urine weggebracht naar de huisarts omdat ik weer daarover mijn twijfels had en omdat de koorts doorzette werd besloten om ook maar wat bloed af te nemen.
 Gelukkig prikte Draaisma daarna in 1 keer raak. Het infuus zat uitstekend en zo gingen we weer naar huis met een ziek kind.
Rob was gewoon echt niet lekker, want hij wilde zelfs niks eten of drinken en door het perifeer infuus kon hij nu helemaal niks. Alleen maar liggen en zitten op de bank. De volgende ochtend (dag voor kerst) kreeg ik een mail dat CRP verhoogd was. Even de rest van de uitslagen afwachten maar tegen de avond belde ik de HA en jawel weer een uwi (urineweginfectie). Gelukkig had ik de juist AB voldoende in huis en zo konden we meteen starten.
Het vreemde was wel dat zijn saturatie weer steeds zo laag bleef, maar omdat de rest van zijn klinisch beeld wel goed was, besloot ik om het af te wachten, maar ik ga het wel snel een keer bespreken met de kinderarts.
De kerstdagen dus met een een perifeer en een balende Rob, maar kerst verliep rustig. Eerste kerstdag kwamen Opa Pieter en Ank mee gourmetten en tweede kerstdag kwam Oma Annie omdat Opa Rien in het ziekenhuis lag.
Die dag mocht ook het perifeer er weer uit en zo konden we de PAC weer gebruiken, De AB sloeg aan en Rob herstelde weer langzaam.
Tweede kerstdag 's avonds kwam ook Arnau Martin uit Barcelona voor een paar dagen bij ons. De volgende dag even samen naar Den Boch. De beroemde kerststal in de Sint Jan en gewoon even de stad in. Het was wel zondag maar gewoon gezellig druk. Maandag sliep iedereen uit geloof ik. Helaas waren de nachten bij Rob nog niet geweldig maar omdat je er niet om 6.30 uit hoeft kun je af en toe nog even een uurtje extra pikken.
Om 12.30 moest Gijs zaalvoetballen en hij had ineens heel veel fans op de tribune. Daarna gingen Myrne Arnaud en Wiese nog naar het kasteel van heeswijk.
Op dindsdag hadden we flink kaartjes met korting gescoord voor de efteling en we gingen met 7 (John en Stan moesten gewoon werken) echt een dag genieten. En het werd genieten. Het weer zat mee en met de drukte was het wel te doen. Rob durfde haast nergens in, maar de andere 5 hadden echt alle attracties gehad! Ook de Baron en die was echt super gaaf. De efteling blijft zo verschrikkelijk leuk! Zo genieten voor jong en oud en Myrne en ik hadden nog even een klein walsje gedanst op de vele muziek die overal klonk. Want niet alleen de attracties zijn perfect, ook is er overal live muziek aanwezig en dat schept een enorme sfeer. We genoten zo, dat de dag veel te snel voorbij vloog. We moesten echt naar huis vanwege de medicatie die weer moest worden toegediend.
En zo werd het bezoek van Arnau een week om nooit meer te vergeten. We hebben genoten met zijn allen.
Rob knapt gelukkig ook weer wat op. En nu weer op naar 2016. Oh ja die begint met een duplex onderzoek, want de kinderarts wil even de vaten controleren voor als de PAC infectie nogmaal terug gaat komen, want dan zal de PAC toch echt vervangen moeten gaan worden. Maar dat is voor later. Normaal eindig ik het jaar met een gedicht. Misschien dat ik later nog inspiratie krijg, maar helaas nu niet.
Allemaal een Heel Heel mooi 2016. Enjoy the little moments...

zondag 6 december 2015

2/12 Plots een ambulance moeten bellen

Wat een weken. Hectisch met steeds op school zijn. Rob hield het redelijk vol. Samen maakte we al het schoolwerk. En in de middag gewoon thuis. Via klassecontact of juf Karin die langs kwam voor zijn project voor topondernemers.
Maar het liggen hield hij vol, al was het wel lange 4 weken. Een groter probleem was wel dat Rob amper nog kon slapen in de avond. Nu was dat altijd al een probleem, maar doordat hij heel de dag lag, werd het nog erger.
Ook zijn PAC liep niet meer goed. 1 maal thuis behandeld met urokinase leverde niet veel verbetering op.
Na nog een keer naar Nijmegen te hebben gebeld een beetje te hebben doorgedramd om je eigen kinderarts te spreken, kwam er tenminste een oplossing waar ik me wel in kon vinden. Nog een keer urokinase en de dag er na, logen met natronloog. Ook vroeg ik of de kinderarts iets voor het slapen voor wilde schrijven en dus ook wat melatonine in een hele lage dosis.
Urokinase is niet zo heel lastig. Inspuiten, half uur wachten, proberen terug te trekken en anders heel goed doorspuiten. Logen is een ander verhaal. Elk half uur 0,5 inspuiten. En dat 12 uur lang.
Dus dat was een dagje met de stopwatch in de aanslag maar met uitstekend resultaat De lijn loopt weer als nieuw.
Wat me wel zorgen baarde, was het feit dat ik nog steeds af en toe een klein beetje pus uit de PAC zag komen.
En toen was het maandag en mocht Rob eindelijk weer met de rolstoel naar school. Ik haalde het bed uit de klas en de tafel werd keurig terug gezet. Rob vond het heerlijk. Maar het was wel degelijk wennen om weer alles alleen te maken. Dat zal wel weer even tijd nodig hebben. Dinsdag zat het hem alweer niet mee. Wat koortsig in de middag en het vreemde was dat zijn saturatie af en toe was zakte.
Woensdag werd Rob al wat zieker ondanks paracetamol. Maar in de middag ging het heel snel. 39.4 binnen een half uur. Ik besloot om CRP te prikken, maar wat ik al vermoedde was dat we eigenlijk te snel waren hiermee. CRP 8. Ondertussen had ik al paracetamol toegediend, maar zijn temp steeg door. 40.5 en bij aansluiten aan zijn monitor zag ik een saturatie die lager was dan 88 en een hartslag van boven de 170 soms. Rob was ziek, heel ziek.
Ik belde de kinderarts en gelukkig kreeg ik Draaisma zelf aan de lijn.
We besloten om een ambulance te bellen. Dat moest wel via de huisarts. De assistente ze:"ik bel, maar blijf even wachten dan geef ik ze daarna aan jou, want ik snap toch niet wat Rob allemaal heeft." Perfect geregeld zo en zo kwam er een ambulance. Het was nog een hele klus om de infuuspaal in d e ambu te krijgen. En zo gingen we opweg naar Nijmegen. Vijf beteuterde gezichten achterlatend. Want een ambulance heeft toch enorm veel impact voor ze.
Op de SEH kwam Draaisma gelukkig ook en dat stelde Rob al gerust. Zoals verwacht. urine opvangen en bloedkweken afnemen. Helaas voor Rob toch weer prikken, want de PAC gaf geen bloed terug.
Omdat de saturatie laag bleef, mocht Rob niet naar huis. Er werd teicoplanine en meropenem voorgeschreven.
De aios nam het weer over en voor mij was dat toch even slikken. Want ik merkte dat de vorige opname waarin toch wat dingen niet goedliepen, mijn vertrouwen een flinke deuk had gegeven.
En met alle respect voor al die artsen in opleiding: het ging toch weer niet goed. Ik was blij dat Draaisma had opgedragen de medicijnen naar de kamer te brengen en mij ze gewoon klaar te laten maken.
Meteen bij het brengen van de Teico zag ik al dat de dosering niet klopte. Ik legde de verpleegkundige uit hoe het werkte en zij ging gelukkig alles navragen en helaas bleek ik weer gelijk te hebben. Ay dat was toch een bekende druppel.
Gedurende de nacht zakte de koorts wel wat, maar helaas ook de saturatie. Maar gelukkig hielp wat zuurstof. Ik begon toch weer te vermoeden dat het weer een PAC infectie was, want deze kenmerken had hij de vorige keer ook.
De volgende ochtend was de koorts wat minder . Draaisma kwam binnen en vertelde dat ze het liefst hadden dat Rob nog een nacht bleef. Ik vroeg waarom. Want op de afdeling deed ik alles zelf en de enige die echt scherp blijft ben ik lijk wel. Ja ik weet ook wel dat deze opmerking niet goed is, maar het vertrouwen was gewoon weg. Niet in Draaisma, want hij snapt het wel. De twee hoofdkinderartsen die zijn wel fantastisch. Maar in als die andere die Rob niet kennen ben ik mijn vertrouwen gewoon kwijt. Te veel gaat er mis.
En ondanks dat je wel eens moe bent, merk je al die kleine dingen gewoon op. Je blijft scherp voor de zorg. Scherp blijven voor je kind.
Draaisma vond het ook prima dat we naar huis gingen, maar pas aan het einde van de ochtend. Nou prima. We waren toch nog wel even bezig met alle medicatie en het regelen van de medicatie.
Aan het eind van de ochtend kwamen er nog wat artsen langs en ze vonden het prima dat we gingen. Rob was ook weer wat herstellende. De antibiotica sloeg aan. John kwam ons halen. Infuuspaal weer in de auto en lekker naar huis.
Rob ging op bed liggen en in de nacht toch maar aan de saturatiemeter. Helaas ging die in de ochtend wel weer steeds af.
Er belde opm 12 uur een assistent van de kinderarts. Er was een staphylococcen gevonden. Urine was nog niet veel, alleen wat gisten. Meropenem stoppen en alleen doorgaan met teico. Maar ergens voelde alles niet goed. Ik stelde vragen waarop ze geen antwoord wist en ik was ook eigenlijk een beetje verbolgen dat er weer een assistent belde. Gelukkig besloot ze raad te vragen bij de andere kinderarts en die belde gelukkig even later zelf op. Zo kon ik tenmiste praten. Ik vertelde van de fouten en dat ik er gewoon klaar mee was. Ik kan niks met assistenten, hoe goed ze hun werk ook zullen doen.
Ook kwam de monitor nog ter spraken. Want wat was de oorzaak van de saturatiedaling? Een oppervlakkige ademhaling, of was het alleen de bacterie die dit veroorzaakt? Ach ik zal er maar over ophouden, want ik voel dat ik toch weer boos word.
Rob doet het inmiddels alweer beter en vandaag 6 december is hij weer redelijk opgeknapt. En daarom konden we vandaag genieten van een sinterklaas dag Gezellig met het gezin gourmetten en daarna stonden de zakken met cadeautjes klaar. Een heerlijke dag, en met de afgelopen dagen in het achterhoofd, weet je ook dat deze dagen zo uniek zijn. Zo genieten van je mooie gezin.

vrijdag 20 november 2015

20/11 hechtingen zelf verwijderd, herindicatie

Omdat er weinig reactie kwam uit Nijmegen, had ik besloten om de hechtingen zelf eruit te halen. 11 hechtingen moesten de verwijderd worden, de anderen waren oplosbaar. Negen van de tien gingen vrij vlot. Rob vond het in het begin spannend, maar nadat ik de eerste had verwijderd, deed hij het prima.
Ik besloot om die twee nog even te laten zitten, want ze waren een heel eind ingegroeid. Even een foto gestuurd naar de chirurgen. Maar de volgende dag ging ik toch nog een poging wagen en gelukkig lukte het. Zo dat scheelde een ambulance ritje naar het Radboud.
Voor de rest gaat alles door. Rob elke ochtend in de fietskar naar school. Daar ligt hij keurig op bed en ik help hem bij het schrijven en intypen van het al het werk. In de middag ligt Rob in zijn eigen bed en werken we dmv de klasgenoot gewoon door. Ondertussen kan ik dan ook nog de infusie klaarmaken en de TPV. Zo kan Rob nog behoorlijk meedoen en is hij helemaal bij op school. 
Een ander probleem wat zich voordeed was een slecht lopende port-a-cath Het koste me heel wat telefoontjes, maar ik wilde gewoon overleggen met een bekende arts. De afgelopen tijd heeft me geleerd dat het toch het beste is. 
Gelukkig belde dr Fuijkschot me terug en we besloten om de lijn te behandelen met urokinase. John moest helaas daarvoor wel even op en neer rijden naar Nijmegen. Maar zoals het nu lijkt, heeft het wel geholpen en de pompen alarmeren weer wat minder.
Eindelijk is ook de antibioticakuur voorbij. En zo kon ik zaterdag gezellig een keer met Myrne en Wiese naar het turngala in Den Bosch. Een leuke avond waar het hele Nederlandse team aanwezig was. 
Maar het was ook de week van de herindicatie. De zorgverzekeraar had de kinderthuiszorg geregeld. Zij konden indiceren. Maar omdat het zo ingewikkeld was, had de zorgverzekeraar ook geregeld dat ze 8 uur mee moesten lopen. Dat laatste vond ik eigenlijk echt niet kunnen, maar ik vreesde dat je weer met de rug tegen de muur stond. Ik kon toch niemand duidelijk krijgen dat de ene dag zorg de andere dag zorg niet is.
Ik had keurig twee dagen bijgehouden. Een "rustige" dag en een drukke dag. Helemaal uitgeschreven van uur tot uur. Duidelijker kon je het niet hebben. Er kwamen twee dames. Vooraf was er al gezegd dat ze niet te veel contact mochten zoeken met Rob Helaas begon het daar al mis te gaan. Net of je niet werd geloofd, stapte 1 dame resoluut op Rob af, om hem een hand te geven. Ja en daar dook Rob weg onder het dekbed. Ik was echt heel verbaasd over deze actie. Wat wilde ze hiermee bereiken? Wilde ze aantonen dat het onzin was wat ik vertelde? Ik weet het niet. Het gesprek verliep verder redelijk. Ergens voelde ik ook gewoon een spanning. En toen kwamen ze met het lumineuze idee om niet 8 uur mee te lopen, maar een dag tot en met de avond aan toe. Twee verschillende mensen moesten dit dan doen (werk wat ik dus de hele dag alleen doe). Op dat moment werd ik boos. Dat was gewoon niet de afspraak. Ik zit uren in de klas en ik ga daar sowieso niet met iemand anders zitten. Dat vonden ze ook al onzin want het zou niet storen, maar dat doet het wel. Kinderen worden er automatisch door afgeleid. Maar Rob die wil geen vreemde mensen bij de zorg. Dat staat toch duidelijk opgeschreven? En ik heb toch twee dagen helemaal uitgeschreven? Wat wil je dan nog meer? Ik vroeg of er wantrouwen was. En daar kreeg ik dus geen antwoord op. Ik vertelde dat ik genoeg wist en dat ik er over na moest denken. Dat de zorg die elke dag anders is, wordt dus amper geloofd. 
Ze vertelde eerst dat de zorgverzekering deze opdracht had gegeven, maar die had gezegd 8 uur.  Nou ze vonden zelf dat 14 uur beter was. Dat was niet de afspraak. Later vertelden ze weer dat onze kinderarts dit had aangegeven. Nou werd het verhaal weer anders.
Ik bleef netjes maar inwendig kookte ik. Dit was niet de afspraak en als er wantrouwen heerst, dan ben je bij mij echt aan het verkeerde adres. Ik hoef niet te bewijzen wat ik doe. Dat is namelijk heel duidelijk. De vier infuuspompen staan er niet voor de sier en de stomazakjes in de lades zijn echt niet voor de opvulling, net als de vele  pleisters, katheters etc.
Ik kon er een weekend over nadenken, maar ik was er al vrij snel uit. Gelukkig had ik tijdens de opname nog veel gesprekken gevoerd met verpleegkundigen. Zo had ik alsnog iemand in het Radboud gevonden die wilde komen indiceren, maar ik dacht, als het nu goed was verlopen tijdens het gesprek, dan zeg ik dat af. Maar ik besloot om de kinderthuiszorg af te zeggen. 
Ze belden weer op voor de afspraak om mee te lopen, en ik vertelde dat ik er niet mee akkoord ging en dat ik sowieso niet verder ging met ze. Dat ik een verpleegkundige had gevonden die het ging doen voor mij. Ze probeerde mij nog wijs te maken dat het per se een verpleegkundige moest zijn die in de thuiszorg werkt, maar ik weet dat de eis is dat het een niveau 5 verpleegkundige moest zijn. Meer niet. En deze verpleegkundige heeft zelfs nog een master. Nog beter dus.
Daarna een telefoontje met de zorgverzekeraar. Ze vonden het maar vreemd dat ik nu wel iemand had gevonden wat me voorheen niet was gelukt. Ik snap deze reactie wel, maar ik zit niet stil. En ik heb inmiddels al verschillende versies van alles gehoord, dus nu zet ik wel door hiermee. Ze gingen uiteindelijk akkoord
En zo kwam woensdag een verpleegkundige uit het Radboud. Iemand die Rob als baby veel heeft verpleegd en altijd nog belangstellend binnenliep in de kamer als Rob lag opgenomen.
Iemand bij wie je de zorg niet uit hoeft te leggen en die zelfs weet hoe het karakter van Rob is. Ja want ook bij hem dook Rob altijd onder de dekens. Iemand die begrijpt waarom je de zorg zelf doet en daar zo mee eens is.
Een heerlijk gesprek en de indicatie werd gemaakt. Een zeer zeer globaal zorgplan waarin duidelijk wordt gemeld dat de zorg zeer intensief is en elke dag anders. Waar 24/7 verpleegkundig toezicht nodig is voor Rob. Nog even wat handtekeningen en goedkeuring van de kinderarts en dan alles opsturen en hopen, hopen dat de zorgverzekeraar akkoord gaat.
Weet je. Ik had het liever ook allemaal anders gezien. Dat Rob gezond was, dat hij kon lopen. Maar het is nu eenmaal niet zo. Maar waarom is er dan zoveel wantrouwen. Je gaat daardoor nog twijfelen aan jezelf ook. Doe ik dit allemaal wel? Overdrijf je niet? Nee dat doe je niet, maar de bureaucratie maakt je kapot als je niet sterk in je schoenen staat. 
De zorg die je met zoveel liefde doet. Werkdagen van 20 uur zijn gewoon. Maar we houden vol. Uit liefde voor je kind, uit liefde voor je hele gezin.

dinsdag 10 november 2015

10/11 Thuis, zorgintensief en weer knokken voor je kind

En daar gingen we weer, 4 november, met de ambulance naar huis. Zelfs het ambulancepersoneel begint je te kennen, want we werden begroet met:" Oh gezellig, jullie weer." En Rob en ik herkende deze meneer uiteraard ook, want hij was het die met de ambulance een keer langs de Mac Donalds reed.

Helaas was het eigenlijk wel de verkeerde ambulance. Een B ambulance ipv een A. Infuuszakken kunnen dan nergens kwijt en de verpleegkundige is ook daarvoor niet geschoold. Gelukkig wist ik zelf alles en de zuurstof slang deed dienst als ophangmechanisme voor de infuuszak. En zo gingen we op weg naar Dinther.
Heerlijk weer thuis. Heerlijk bij de kinderen.
Even een dag van bijkomen. Nou ja bijkomen. Meteen gewoon volop aan het werk. Tenslotte gaat de zorg door en het schoolwerk komt er nu ook weer bij Ook dat moet af.
En met een kind dat alleen mag liggen is het toch wel aanpoten. Alles moet je gewoon bijbrengen en het frustreert Rob ook dat iedereen gezellig aan het rondrennen is en hij kan alleen maar liggen. Woensdag was dan ook een emotionele dag voor hem.
Donderdag wilde hij daarom ook absoluut niet naar school. Ik begreep dat volledig en we maakte het schoolwerk thuis.
Vrijdagochtend besloot ik toch om Rob even naar school te laten gaan. Hij protesteerde in eerste instantie nog wel, maar het is gewoon nodig. De fietskar deed even dienst als voetambulance. Infuuspaal erin, zitzak erin en daarna kon ik Rob er inleggen. Dat ging prima. En zo zaten we 2 uur op school. Rob vond het toch wel fijn om daar weer te zijn. Al was het soms wel lastig.
Het weekend kwam als geroepen. Even geen schoolwerk, alleen nog maar zorg. De meiden turnles geven en daarna met Rob even naar het voetbalveld om naar Luuk te kijken die moest voetballen en Stan die moest fluiten.
Maandag gingen we voor het eerst wee de hele voormiddag naar school. John had een bed in de klas gezet en een infuuspaal en zo was het miniziekenhuisje even verplaatst naar de klas. Het is wel zeer zorgintensief. En de pompen, maar ook helpen bij de rekentoetsen, taalopdrachten, etc. Overal moet je gewoon bij helpen omdat je liggend nu eenmaal een stuk minder kan. Maar respect voor mijn manneke. Wat ondergaat hij het allemaal fantastisch.
Om 12 uur gingen we weer naar huis. In de middag even met de klasgenoot aan de slag en daarna kwam Juf Karin het vak topondernemers doen. Zo kon ik mooi ondertussen de TPV en andere infusie klaarmaken. Zo fijn dat de juf dit thuis komt doen. Echt de school werkt zo fantastisch mee!
Waar ik minder blij mee ben is hoe het momenteel in het ziekenhuis er aan toe gaat. Nee niet mbt Rob zijn eigen artsen. Daar ben ik super over te spreken, maar mbt artsen die Rob niet kennen. Afgelopen 2 weken is er al het één en ander duidelijk geworden, namelijk dat Rob te complex is om zomaar door een andere arts te worden overgenomen. Dat deze artsen toch niet zo goed naar het moederinstinct luisteren en de protocollen gewoon niet bij Rob passen, maar wat het team plastische chirurgie ons nu flikt, dat gaat alle perken te buiten.
Rob moet namelijk 2 weken naar de operatie op controle komen en de hechtingen moeten worden verwijderd. Ik gaf voor ontslag al aan dat ik dit alleen bij Prof Ulrich wilde laten doen, gezien het feit dat er 3 jaar terug een incident heeft plaatsgevonden waardoor Rob echt is beschadigd voor vreemde artsen.  Prof Ulrich moet weten van het incident link blog mei 2012 (klik link als je wilt weten wat.)
Juist nu de handelingen identiek zijn aan toen wil ik geen risico lopen dat het weer mis gaat bij een arts die we niet kennen,  want als het dan weer mis gaat, dan kan een andere arts nooit meer aan zijn bed komen. Net nu dat iig weer af en toe weer beter gaatn.
Helaas kreeg ik vrijdags telefoon dat de afspraak toch weer was gepland bij een assistent. Ik legde keurig uit dat dit toch echt niet mogelijk was. Nee ik ging niet haarfijn uit de doeken doen waarom niet. Dat moet de professor namelijk heel goed weten.
Maar maandag werd ik gebeld dat het echt niet kon. Ik was woest. Ik had het niet over iets kleins verdorie. Ik vroeg of ze wel wisten waarom ik het persé niet bij haar wilde. Nee uiteraard wisten ze dat niet. Nou ik had mijn redenen. Klaar. Of de huisarts dan de hechtingen kon verwijderen? Oke dan doe ik het zelf wel. Het wilde niet doordringen geloof ik. "Ja maar mevrouw. We willen u het niet aandoen dat u ook nog hechtingen moet verwijderen." Okë Ik bleef aan de telefoon redelijk kalm, maar inwendig was ik woest. Ik vroeg of ze dan echt niet de wond wilde zien? Oh de huisarts kan die ook beoordelen hoor. Nou dan kan ik dat ook zelf! Onvoorstelbaar. Niks begrepen ze.
Ik vroeg of dan de kinderchirurg of de kinderarts het mochten doen. Deze artsen kende Rob, en mocht het dan pijn doen, zij hebben een enorme krediet opgebouwd bij Rob en weten hoe ze er mee om moeten gaan.
Ze ging maar bellen naar de artsen. Ondertussen werd ik eigenlijk met de minuut bozer. Hoe konden ze dit doen. Na alles wat er is gebeurd. Ik mailde de artsen ondertussen maar.
Maar helaas heb ik vandaag nog steeds geen antwoord gekregen. Van niemand. Morgen zijn de twee weken voorbij. Moet ik dan de hechtingen er zelf maar uit halen? Prima. Ik heb dit vaker gedaan, onder begeleiding van een verpleegkundige,  maar bij bestudering van de wond zag ik ook meteen dat twee hechtingen weer een probleem kunnen gaan vormen.
Ja ik ben zo boos. Hoe een arts die weet wat er is gebeurd, dit op deze manier aanpakt. Dan wordt je gewoon niet serieus genomen. En zo ging het eigenlijk al 3 weken lang. Niet serieus genomen door andere artsen. Zo bizar, want juist bij de eigen artsen ben je een gelijk persoon. Mensen met ervaring. Mensen die Rob wel kennen.
Ik ben benieuwd hoe het nu vervolgd gaat worden, maar een gesprek met de prof zal zeker heel nodig zijn.

dinsdag 3 november 2015

03/11 Morgen naar huis

Een nacht waarbij Rob en ik beide ontzettend last hadden van de herrie van het zandbed. Bij Rob bracht de koptelefoon weer uitkomst. Die sliep uiteindelijk redeleijk. Wel was hij weer vroeg wakker. En dan duurt het wel heel lang voor het ontbijt komt. En ja als je op kamer 21 ligt dan komen ze nog als laatste ook. Dus Rob heeft ze duidelijk gemaakt dat ze morgen beter de route andersom kunnen doen
De plastische chirurgen kwamen langs. De verpleegkundige en ik gingen uitleggen dat we een nacht extra niet meer zagen zitten. Ook niet gezien de stakingen. Tenzij ze gingen proberen dat we om 9 uur konden vertrekken.
Nou ze vond anders de koorts ook lastig en de antibiotica IV thuis dat kan toch niet. Zucht dus ging ik maar weer in de verdediging dat dit mijn dagelijks werk is, en dat die koorts nu wel meeviel etc. Ze gingen de kinderarts bellen. Nou doe maar. Ik merkte ook meteen dat het te veel energie vrat en liet het maar.
Ze gingen hun best doen om ons alsnog laat in de avond naar huis te krijgen, maar helaas was dr Ulrich onvermurwbaar. We moesten persée nog een nacht blijven. Gelukkig werd de ambulance alsnog om 9 uur geregeld dus dat verzachtte alles.
Rob bleef nog wat koorts houden, maar niks verontrustends hoog. Wel ontzettend balen dat hij wederom voor een urineweg behandeld moet gaan worden. Weer antibioticum. En het aantal kuren wordt toch eng hoog.
Het zandbed mocht dan eindelijk vervangen worden door een gewoon bed met lucht matras. Dat laatste bed werd op de gang gezet. Ik tilde Rob maar op en reed met de infuuspaal en al naar de gang en legde hem in bed. Rob genoot er al van. Het zware zandbed reden we uit de kamer en het ander bed er weer in. Zo weer een stap gehad.
Rob moest wel even zoeken naar de juiste houding om te liggen. Ja met de benen omhoog dat mocht eigenlijk niet, maar helaas gaat het niet anders. Ach ze zien het nu toch niet. Mopperen ze morgenvroeg maar weer.
Papa kwam even langs in de middag en Wieneke kwam met Rob spelen. Daarna speelde ik nog een spelletje en lieve Soshannah kwam ook weer heel gezellig langs. En zo vloog de dag voorbij. De frietfiets was er ook weer dus even gezellig een klein frietje eten en daarna nog avond eten.
De koorts blijft een beetje aanwezig, maar morgen zal die wel weer weg zijn. Komende tijd blijft het toch wel spannend of de PAC infectie definitief bestreden is. Hopelijk komt die monitor snel, want bij koorts kun je dan veel dingen zien.
Rob ligt nu gewoon in bed, even kijken naar PSV. De spullen zijn alvast een beetje ingepakt en morgen hopen we naar huis te kunnen. Ja bij een spoedgeval dan is er geen ambulance, logisch, dus als iedereen nu morgen even extra voorzichtig rijdt.
Morgen naar huis. Heerlijk.

maandag 2 november 2015

02/11 Zo'n dag waarop weer van alles tegenzit

Eindelijk een redelijke nacht. Tenminste voor onze doen. In de ochtend gewoon het gebruikelijke ritueel. De plastische chirurg kwam met een heel gevolg de kamer in. Morgen mag Rob uit het zandbed. Hij is heel tevreden over de wond. Wel mopperde hij op Rob dat hij met zijn benen omhoog ligt en dat dat niet mag, omdat zo het zandbed geen zin heeft. Ja dat is mosterd na de maaltijd want Rob ligt altijd zo. Ik werd eigenlijk een beetje geagiteerd van die opmerking want Rob kan nu eenmaal niet met zijn benen gestrekt liggen ivm de heupen.
Maar daarna zei hij dat Rob pas woensdag naar huis mocht. Ik vroeg waarom. Nou omdat hij hem een dag in een gewoon bed wil zien liggen. Ik vond het echt vreemd. Ook een beetje onzinnig dit. Dan maar de ambulance voor woensdag maar ik vond het echt bizar.
Al snel kwam de verpleegkundige terug dat de ambulance woensdag om 11 uur zou komen.
Maar helaas ineens werd het laat in de middag omdat het ambulancepersoneel gaat staken. Oke dat kan er ook nog wel bij. Rob wil al zo graag naar huis en het is gewoon nodig dat we thuis komen. En met een beetje pech wordt het dan ook nog eens donderdag, want spoedgevallen gaan daarna nog eens voor. (logisch)
Een kind wordt de dupe van deze staking en ik vind dat echt niet kunnen. Maar je staat gewoon met de rug tegen de muur.
De artsen gaven trouwens ook nog een verklaring voor de verhogingen. Ze weten het aan de lijnscepsis. Maar ik kon mijn mond niet meer houden en vertelde dat ik er aan twijfelde en dat ik vreesde voor een urineweginfectie. Maar ja we wachten de urinekweek af.
Masja kwam gezellig even met Rob spelen. Rob maakte iets moois van klei en ik liep even naar de restaurant voor eten.
De middag verliep gelukkig nog gezellig Robbert kwam langs met onze Gijs en Luuk. Rob veerde helemaal op. Gezellig gek doen met elkaar. En toen Soshannah ook nog langs kwam was het helemaal gezellig. Er werden spelletjes gespeeld en er werd gelachen . Heerlijk.
Luuk had het wel heel moeilijk bij het afscheid en dan weet je dat het echt tijd wordt dat je naar huis komt. Dat manneke wilde me bijna niet loslaten.
Rob speelde nog wat met Soshannah en ondertussen kwam de zaalarts mij halen.
Ze vertelde me dat Rob een blaasontsteking had. Ik vroeg haar welke bacterie en in welke hoeveelheid. Volgens mij vragen die ze niet verwacht had, want ik kreeg een vreemde reactie, maar ja. Weer de cloacae en ik dacht op dat moment alleen maar: "zie je wel." Maar aan de andere kant kon ik wel janken. Weer aan de ciproxin terwijl we de teico vandaag voor het laatst mochten geven. Ik vroeg ook of ze contact wilde leggen met onze eigen kinderarts. Ze ging het proberen.
Even later zei de verpleegkundige dat ze de ciprox straks wel kwam brengen en vroeg of het in de sonde ging of via de mond. Huh? Oraal?
Echt ik geloof dat ik het op dat moment even gehad had. Ze weten toch dat alles IV moet! Zie je wel dat je gewoon het ziekenhuis nooit of te nimmer kunt verlaten.
De verpleegkundige liep terug naar de zaalarts en zij ging overleggen. Ja natuurlijk. Moeder weet het weer niet. En eindelijk ging ze de kinderarts bellen.
Maar oh wat een tegenslagen weer vandaag. Maar het ergste is ook nog dat Rob nog koorts kreeg ook. Ja dat kwam door het bed. Op dat moment werd ik inwendig zo boos. Ik pakte mijn saturatiemeter en sloot die aan. 95 en een hartslag van 141. Dat zegt genoeg. Kind is gewoon weer ziek.
We willen gewoon naar huis. Dan maar morgenavond. Thuis kan Rob ook in zijn bed liggen en de wond hou ik keurig in de gaten. Nee die benen kunnen niet gestrekt naar beneden maar dat is al die tijd al zo. En door die staking is woensdag voor mij te onzeker.
En nu? Dat wordt een lange nacht. Maar de deur blijft gewoon op slot.

zondag 1 november 2015

1/11 Een rustige dag

In overleg had de nachtverpleegkundige beloofd om na 12 uur  niet meer binnen te komen en gelukkig gebeurde dat ook niet. Dus hadden we een gebruikelijke nacht. Af en toe een piepende pomp of een vol stomazakje, maar dit zijn we gewend. Al vroeg was het voor mij dag. Rob sliep nog even door.
De ochtend zat onverwacht toch nog vol zorgen dingetjes. En Rob die wilde niet zoveel. Alleen zijn tablet met koptelefoon. We verschoonde zijn bed en daarna zijn PAC voorzien van een schone naald en schone infuussystemen, om vervolgens het perifeer infuus eruit te halen. De PAC deden we nu toch even niks aan en dan maar hopen dat de bacterie na het stoppen van de antibiotica over 2 dagen niet weer de kop opsteekt.
Wel is zijn temperatuur wat verhoogd alweer. En zijn humeur wijst ook weer richting een urineweginfectie. Ik hoop dat het mee gaat vallen. Dat het evenwicht zich zelf weer herstelt.
De plastische chirurg kwam langs en we bespraken wat dingen. Ik vroeg of de drain uit zijn bil mocht, maar ze zei dat die 5 dagen moest blijven zitten. Na de operatie was me verteld 2 dagen en aangezien die amper loopt.
Ze ging het nakijken en even later kwam ze terug dat die er absoluut eruit mocht. Ik knipte de hechting door en samen trokken we de drain eruit. Zo weer wat geleerd. Peulenschilletje, maar wat belangrijk is, een blije Rob . Vandaag van 2 slangen verlost. Zo was het gewoon een ochtend die snel voorbij vloog.
Opa Pieter en Ank kwamen even langs en Rob vond het heerlijk. Even gezellig samen kletsen onder het genot van een kop koffie.
Kort erna kwamen Papa Luuk en Wiese nog op visite. De snoetjes van de twee kinderen spraken boekdelen. Het wordt weer gewoon tijd dat we naar huis komen. Ze hadden het even moeilijk en dat bleek ook wel bij het naar huis gaan. Wiese moest zo huilen. Dat blijven moeilijke momenten, maar dinsdag is het vast zover. Morgen ook weer gewoon school en dat is dan ook beter. De herfstvakantie is ook gewoon weer zo anders verlopen.
De rest van de middag verliep rustig. Rob keek wat TV en verder wilde hij echt niet veel. Ik hoop echt dat hij niet weer zo ziek gaat worden. Hoewel ik steeds meer ga twijfelen, want de urinekatheter zat in de avond weer verstopt en dat duidt meestal op niet veel goeds.
We wachten maar weer af.
Rob ligt in ieder geval veel te veel, want moe is hij niet. Hij slaapt nu ook nog niet, en ondertussen is het al 23 uur. Maar ja. Op naar morgen en dan hopelijk alvast de ambulance bestellen voor dinsdag.

Genieten van het kleine moment
Een blik, een lach
Genieten van het kleine moment
Steeds weer, iedere dag
Juist die grote zorgen
Zorgen die je kent
Maken het mogelijk
Dat je kunt genieten
Van het kleine moment


zaterdag 31 oktober 2015

31/10 een dag met nadenken

De nacht was best dramatisch. Piepende pompen, een verstopte katheter, een lekkend stomazakje en een wakkere Rob om half 5. Kortom heel kort. Gelukkig ging Rob om half 6 toch nog even slapen en kon ik ook nog even een uurtje mijn ogen sluiten.
Om kwart voor 8 weer gewoon aan de slag. Rob was wakker en zag er in ieder geval iets beter uit. We maakte samen wat afspraken wat we gingen doen vandaag. Bed verschonen en ik moest toch zijn perifeer infuus inspecteren. Rob zag daar tegenop, maar als je een tijd afspreekt met hem, dan accepteert hij het wel.
De plastische chirurgen kwamen langs. De wond zag er naar tevredenheid uit. Gelukkig maar.
Inmiddels was het 10 uur, tijd voor het bed. Helaas had de verpleegkundige geen tijd, dus dan maar alleen. Schoon laken onder het vieze laken Rob verleggen met heel veel lijnen, Vies laken verwijderen en daarna Rob met laken en al naar boven trekken. Zo, dat ging best makkelijk en daarna infuusinspectie. En omdat de afspraken er lagen, accepteerde hij het onmiddellijk. We kennen het inmiddels. Respect voor dat manneke hoe hij het doet hoor.
Samen even gezellig spelen met de ballon die hij van opa en oma toegestuurd had gekregen. Ballon tennis. Veel gelachen samen.
Daarna kwam Jos langs. Rob was verzonken in de tablet met zijn koptelefoon op. Dat was wel makkelijk voor het gesprek.
We namen zijn hele ziektegeschiedenis door en veel zaken wat hij had gekregen konden we ook verklaren en terug herleiden naar zijn spina en hydrocephalus. Maar ook veel zaken mbt zijn darmfalen zijn gewoon niet te verklaren. Ook zijn vele infecties eigenlijk niet. Het was een realistisch gesprek.Dat we deze operatie zoveel gekke neven verschijnselen hadden, lag dus niet aan de operatie zoals ik al vermoedde en wat anderen steeds maar bleven volhouden, maar het lag nog aan de lijnscepsis. Nu viel bij mij die puzzel ook op zijn plek.
 Jos wilde ook dat we nu een monitor in huis nemen. Dit om zo het gemakkelijker te maken om de beslissing te nemen, wel of niet naar het ziekenhuis. Vaak is het voor beide een moeilijke beslissing. Tenslotte is de afstand toch 55 kilometer. In het ziekenhuis is het voor de kinderarts makkelijker om langs te komen, maar hij snapt ook dat thuis zijn voor Rob weer beter is en op zich is de verdere opname vaak geen toegevoegde waarde omdat de samenwerking verder prima en uniek is.
Bijzonder dat het vertrouwen er is dat we het thuis mogen doen.
Een kleine IC is het thuis aan het worden, maar daar moeten we ook meteen voor waken dat het niet een echte IC gaat worden. Zo'n monitor kan dan je gevoel een beetje een zetje geven. Niet een moment opname bij ziek zijn, maar continue.
Mooi vond ik zijn uitspraak, dat hij het bij ons zo begreep dat wij de zaken op deze manier geregeld hebben. Ook is er weinig keus vanwege het vele ziek zijn van Rob en zo juist kunnen we handelen en Rob thuis houden. Het besef dat alleen hij de situatie volledig begrijpt en er weinig anderen artsen zijn die het zo even over kunnen nemen, maakt het ook lastig. Maar dat geldt andersom ook, dat ik alleen de hele zorg ken. Een wankel evenwicht maar wel een bijzonder evenwicht.
Het was een mooi gesprek, dat ook wel erin gehakt is, juist vanwege de eerlijkheid.
Een bijzonder man die Draaisma, respect volop.
De rest van de dag verliep redelijk rustig. Wel voor de zekerheid nog een urinekweek ingezet omdat de urine toch wat troebel is en de katheter steeds verstopt raakt.
De dagen nu uitzingen en Rob doet het vandaag bijzonder goed. Geen gemopper over het liggen. Hij let enorm op dat hij niet gaat zitten. Wat een dapper manneke.
Even genoten toen papa, Luuk en Wiese hier kwamen. Even gezelligheid om ons heen.
Je beseft echt hoe bijzonder alles is. Maar dat je door liefde voor alles dit enorm volhoud.
Een kleine wereld hier in het ziekenhuis. Maar buiten is de wereld zo groot.

tussen 4 muren
met een wereld die draaien wil
maar tussen die 4 muren
staat die soms even stil

vrijdag 30 oktober 2015

30/10 De dag na OK45

Nachten in het ziekenhuis en slapen. Dat gaat niet slapen. Rob was onrustig en helaas zakte zijn saturatie weer net te veel en had hij zuurstof nodig. Het zandbed was wel echt een herriemaker. Maar eentonig geluid daar wen je weel aan.
En telkens als ik net sliep dan kwam er wel iemand binnen. En dat terwijl ik net van te voren nog een lege spuit had verwisseld en de controles keurig had gedaan.
Rob was al om half 6 klaar wakker. En kon niet meer slapen. Dan maar wat TV kijken.
Om 8 uur was daar het ontbijt en Rob genoot weer van zijn boterhammetje. De zuurstof kon gelukkig weg en Rob had weer wat meer praatjes.
De plastische chirurgen kwamen langs en ik gaf aan dat ik zijn bloeddruk wat aan de lage kant vond. Ook tegen de verpleegkundige gaf ik dit aan. Maar daar kwam alleen maar een zeer enthousiaste reactie uit van: "zeer goede bloeddruk." Op dat moment knapte er echt iets bij mij. Eerst klapte ik dicht en gaf iedereen nog maar braaf antwoord.
Maar toen ze weggingen werd ik eigenlijk alleen maar zeer boos. Tenslotte gaf ik aan dat ik mij zorgen maakte en dit werd door iedereen weggewoven. Ik voelde me totaal niet serieus genomen. Natuurlijk was die bloeddruk niet dramatisch, maar er spelen momenteel te veel kleine dingen die niet kloppen. En weet probeer je dan om dit tegen "vreemde" mensen te zeggen en dan weet je ook dat je dit gewoon niet hoeft te doen. Dat het geen zin heeft om zorgen aan te geven bij anderen dan je eigen vertrouwde kinderarts.
De verpleegkundige kwam terug en ik zei ook eerlijk dat ik heel heel boos was. Gelukkig kon ik nog wel heel rustig uitleggen waarom ik zo boos was. Dat ik gewoon niet serieus werd genomen terwijl ik duidelijk aangaf dat sommige waardes mij niet zinden. Dat het niet alleen de bloeddruk was, maar allemaal kleine signalen. Rob reageert te heftig op deze OK. En er speelt te veel.
De verpleegkundige ging kijken of Jos toch nog tijd had en gelukkig komt hij morgen uitgebreid langs.
Daarna had ik een gesprek met iemand van BBraun, de apotheek van Radboud en MDL verpleegkundige over de lekkende lijnen en de vieze pompen die steeds geleverd werden.
Ondertussen was Wieneke bij Rob en Rob vond het best. Wel veel zijn koptelefoon en tablet, maar ja.
Rob deed het ondertussen best goed, al was hij af en toe wel boos over het liggen, wat te begrijpen is.
Ik kwam nog een andere verpleegkundige tegen die ik net even wilde spreken over de indicatie van Rob. En we gaan nog eens samen hierover aan tafel zitten, want hij snapte meteen dat een zorgplan voor Rob gewoon niet te maken is. Letterlijk 24/7 zorg met verpleegkundig toezicht. Observeren, interpreteren en anticiperen. Dat is wat het steeds is, met wat standaard dingetjes tussendoor.
Daarna was de dag gewoon doorkomen. Rob zit de tijd gewoon weg te kijken.
Ulrich kwam ook nog even langs en waarschuwde dat het echt 5 volle dagen zandbed moesten zijn. De wond is inderdaad ook groot. Helaas telt donderdag niet mee.
De zaalarts kwam langs en snapte de woede van vanochtend heel goed en snapte nu ook waarom ik liever met 1 kinderarts te maken had. Ze vond het nog knap van me dat ik het toch weer  had geprobeerd. Helaas heeft het weer verkeerd uitgepakt. Ze ging nog even een kinderchirurg regelen mbt PAC omdat die toch wat slechter doorspuit. Helaas is die niet meer geweest.
Rob is ondertussen echt weer Rob. Soms boos , maar dat komt puur uit angst als je handelingen moet doen. En verder liggen, liggen en nog eens liggen. Leve de tablet.

dat gevoel
dat ergens knaagt
dat gevoel 
dat maar niet weggaat.
dat gevoel
is het waar
dat gevoel
is toch steeds daar



donderdag 29 oktober 2015

29/10 OK 45 is weer achter de rug

Rob sliep redelijk in de nacht. Wel wat onrustig, vast door de spanning. Hij was wel erg vroeg wakker en zoals vertrouwd wilde hij meteen de TV hebben.
Ik gaf ondertussen de paracetamol IV en daarna de juiste spullen klaarleggen voor OK. Om 8 uur liepen we richting OK. Rob met zijn koptelefoon en niemand mocht meer iets zeggen tegen hem, behalve mama.
Gelukkig verliep alles snel. Rob in zijn eigen wereld en nergens antwoord op geven. Ok 18 dit keer. Ach je moet een beetje afwisselen. De time-out duurde iets langer maar uiteindelijk werd Rob in slaap gebracht. Hij gaf geen kick en viel rustig in slaap. Daarna weer wachten.
Dr. Feitz, de uroloog kwam na een half uur. Hij had goed in de blaas kunnen kijken en zag dat het stuk colon toch weer wat rood was. De rest zag er prima uit. Geen stenen of niks.
En ik mocht weer gaan wachten. Om 10 uur kwam dr Ulrich even snel langs. De wond was idd groter dan verwacht en er zat ook een fistel. Gelukkig was het bot niet aangetast. Mijn gevoel was dus weer goed geweest, want dit had nooit met een conservatief beleid kunnen genezen. Ulrich heeft met een rotatielap de wond dicht gemaakt en er zitten flink wat hechtingen in zijn bil.

Ik kon vrij snel erna naar de verkoever. Rob had al flink moeten spugen en ik legde snel de maaghevel aan. Daarna was Rob gewoon niet lekker. De saturatie bleef rond de 90 en vaak zelfs lager. Maar de kapjes vrees nam weer de overhand. Toch was zuurstof echt nodig, want Rob was er gewoon niet lekker door. Ik sprak hem even heel streng toe. Was best zielig maar het was gewoon nodig. Daarna liet hij toe dat het kapje op een beetje afstand bij hem werd gelegd. En daarna ging saturatie weer omhoog. Helaas bleek hij niet zonder te kunnen.
De wond was inderdaad groot en er was een drain geplaatst. Die moet twee dagen blijven zitten en soweiso minimaal 5 dagen zandbed. Een kleine tegenvaller dus. Na 2,5 uur kon Rob eindelijk van de verkoever af. Helaas wel met zuurstof.
Aangekomen bij zijn kamer stond dat herriebed al klaar. Ik tilde Rob op de gang uit bed en zo kon zijn herstel beginnen. Het zandbed ligt wel lekker Alleen een groot nadeel is dat het een enorme herrie maakt en best heel warm is.
Rob ging goed liggen en accepteerde alles maar. Wel mocht er niemand meer aan hem zitten, dus nam ik het roer zoals altijd maar weer over en deed de controles en de infusie zelf. Rob was gewoon te beroerd.
Koptelefoon en tablet en zo was Rob bezig. Papa en Wiese waren ook even op visite en Rob genoot daar wel van. Maar het was al snel te veel.
De avond helemaal. Ook ik liet hem maar met rust, maar gelukkig accepteerde hij de controles wel. Even kon hij zonder zuurstof, maar helaas in de avond toen hij in slaap was gevallen weer niet. De saturatie blijft krap. En eigenlijk raar, want zo groot was de OK niet.
Nu op naar herstel. Al is dit traject zeker zo lastig voor Rob. Maar het blijven liggen heeft hij wel aanvaard tot nu toe.

woensdag 28 oktober 2015

28/10 En weer een opname

Afgelopen vrijdag ineens een telefoontje van het Radboud. Hoe het ging met Rob want ze twijfelde of de OK wel door kon gaan. Ik was eigenlijk verbaasd, want de koorts was weg en de kinderarts had gezegd dat het wel kon.
Maar ze de plastische chirurg en de anestesist waren er nog niet van overtuigd. Ze wilde dat we maandag naar Nijmegen kwamen voor bloedonderzoek en hart en longen luisteren. Nou nee, want wij willen maandag even met de kinderen weg. Tenslotte is het herfstvakantie en ook zij hebben daar recht op. Ik sprak af dat ik dinsdag zelf bloed afnam en dat naar Uden ging brengen. Woensdag zouden we dan eerder komen zodat ze nog nog even naar het hart en de longen konden luisteren. Na wat overredingskracht gingen ze ermee akkoord.
En zo konden we maandag heerlijk met 5 kinderen (Stan moest gewoon werken) naar Toverland. Een heel leuk pretpark waar het nog echt super rolstoelvriendelijk is. Niet moeilijk doen over met 5 kinderen in de rolstoelrij gaan staan, zodat het ook echt een super leuk samen-dagje werd. Nee, niet langer wachten als de andere mensen, en af en toe mochten we zelfs blijven zitten. Het was zo genieten. Af en toe zei ik ook maar sorry tegen de andere mensen, maar gelukkig konden ze er om lachen. Ja het was genieten.
Dinsdag dus maar bloedgeprikt en John bracht het naar Uden. Ondertussen toch maar wat inpakken, want ik had het vermoeden dat het bloed gewoon goed was. Helaas duurde het wel erg lang voor ik de uitslag kreeg. De huisarts kreeg maar niks binnen. Ik belde toen maar voor de tweede keer het lab.
Ja en daar mogen ze eigenlijk geen uitslag vertellen tegen ouders. Uiteindelijk ging er daar een lichtje branden wie ze aan de lijn hadden: "Oh wacht, jij bent de moeder die thuis zelf prikt en dan het bloed zelf in komt leveren." En jawel. Ik kreeg de uitslag. CRP 5 Leuko 4,6 dus groen licht.
Ik mailde alles maar snel naar Nijmegen.
Woensdag om 11 uur op de afdeling melden. Waarom weer zo vroeg snap ik nog steeds niet maar ja.  Rob werd weer warm onthaald door Mia en ineens was zijn slecht humeur over.
John ging weer naar huis en Rob wilde eigenlijk maar weinig doen. Ik ging alles installeren en de pompen aansluiten.
De artsen kwam pas rond 14 uur, en Rob werd goedgekeurd. De OK kon doorgaan. Masja kwam nog even gezellig met hem knutselen en we plakte samen wat plaatjes in een boek. Daarna wilde Rob duidelijk rust. Met zijn vertrouwde koptelefoon op en tablet in zijn hand ging hij naar zijn eigen wereld. Iedereen die nog binnenkwam werd met een ferm handgebaar direct naar mij toe gedirigeerd. Nee hij wilde niks meer. Terug in zijn eigen wereld.
Ik liet hem maar gaan. Ja ik ben het gewend inmiddels. Gewoon je kind met rust laten.
Nu slaapt Rob lekker. En op naar morgen. Om 8 uur is hij al meteen aan de beurt. Hopelijk kan de wond meteen gesloten worden na het schoonmaken. Dan kan het herstel weer beginnen.
Op naar OK 45 Pfff wat een getal.

donderdag 22 oktober 2015

22/10 van infectie naar infectie

Het blijft tobben met Rob. Nog amper hersteld van de vorige infectie (op 2 oktober) en de volgende is er alweer. De vorige UWI had ook een lange hersteltijd want zelfs na 7 dagen was daar toch weer koorts. Maar gelukkig was hij dinsdag eindelijk weer boven Jan en had hij 3 hele goede dagen. Zo goed zelfs dat we woensdag zijn uitgestelde kinderfeest konden vieren.
Recht uit school met 5 kinderen eerst een broodje knakworst gegeten en daarna in Best naar de film Hotel transylvania. Een leuke film en de kinderen genoten. En Rob was zo even een normale jongen met zijn allen in die bioscoopstoelen. 
En donderdag kon hij nog trots op school vertellen hoe het was geweest. Daarom was het ook weer zo vreemd dat de juf belde dat Rob niet lekker was. Ze twijfelde ook omdat het natuurlijk zo onverwacht was. Maar John ging Rob toch halen en dat was maar goed ook. Weer 40 koorts. Onvoorstelbaar zo precies 14 dagen later. Ik besloot wel om dit keer een dag te wachten omdat het CRP toch pas later gaat stijgen en het weer eens vrijdag was. 
Maar de volgende ochtend vertrouwde ik het niet. Het zou zomaar weer een urineweginfectie kunnen zijn, maar op één of andere manier vertrouwde ik de PAC niet. Die was al tijden ietwat pussig. 
Ik belde Nijmegen om te vragen of ze konden regelen dat ik bloed kon prikken om zo in Uden het CRP te bepalen. Was dat verhoogd dat wist ik dat we dit keer gewoon naar Nijmegen moesten gaan. Gelukkig gingen ze meteen akkoord en zo bracht onze Stan (fijn hè een zoon met rijbewijs) een buisje bloed naar Uden en een uur later werd ik gebeld dat CRP 65 was. 
Dus ik besloot om naar Nijmegen te gaan. Helaas zaterdag dus moet je op de SEH zijn. Infuuspaal en al mee in de auto en een doodzieke Rob, voor wie de rit eigenlijk veel te zwaar was. De koorts bleef onverminderd hoog. (40,6) Helaas was ook de saturatie veel te laag (88) Ze wilde Rob wat zuurstof geven, maar dat ging hem niet worden. Na toedienen van Paracetamol (was ik al mee begonnen in de wachtruimte) zakte de temp iets en werd zijn saturatie iets beter. Juist vanwege al dit, begon ik steeds minder aan een urineweg te denken. Er moest bloed worden afgenomen. Helaas lukt het niet uit de PAC. Maar er moest ook een infuus komen. Het welbekende drama begon weer eens. Niemand die fatsoenlijk kon prikken. De derde keer was het raak, alleen bleek het infuus na bloedafname al niet meer te lopen. 
Omdat de vervangend kinderarts toch meer dacht aan een uwi besloten we de PAC toch gewoon te gebruiken. Ik bleef wel volhouden dat ik de PAC niet vertrouwde. Maar nee er waren al bacteriën in de urine gevonden dus...... Nee de PAC kon hij niet volledig uitsluiten maar de waarschijnlijkheid was... Maak het maar af.
Er werd voor de zekerheid ook een foto van de longen gemaakt. Of Rob even wilde gaan staan.... Zucht. 
Longen waren goed en saturatie bleef even mooi rond de 95 We diende de AB toe. Al zal ik maar niet schrijven dat de oplossingen niet voor Rob zijn eigen protocollen geschikt waren. Oh nu heb ik dat toch gedaan. Augmentin moet namelijk binnen een half uur na klaarmaken worden toegediend. Werd 1,5 uur. Meer zal ik niet zeggen. (Laat het me dan zelf ook klaarmaken!)
Na 7 uur op de SEH mochten we toch naar huis, met de boodschap: "saturatie in de gaten houden, temp en bloeddruk." Oké dat werd weer een kort nachtje.
Inderdaad zag ik in de nacht weer die flinke saturatiedaling bij die koortspiek. (86) Maar na toedienen van paracetamol ging het weer beter. Helaas ook nog even een bloeddruk daling, maar na toedienen van wat extra vocht steeg die weer. Steeds minder geloofde ik het urineweg verhaal. Mede omdat ik dit alles al een keer wel bij een PAC infectie heb gezien.
Zondagochtend bleef Rob wat krapjes in de saturatie zitten, maar na de 3de gift augmentin zakte de koorts vanzelf en langzaam knapte Rob wat op.
Maandagochtend ging Rob toch even 2 uurtjes naar school. Daarna met de klasgenoot thuisonderwijs volgen. Het waren zo 4 zeer intensieve zorg dagen. Dinsdag was Rob echt alweer stuk beter en werd ik gebeld door de kinderarts dat er inderdaad een bacterie in het bloed was gevonden. Dus inderdaad toch de PAC! Urine was schoon. Staphylococcus epidermidis. En dat was dus dezelfde bacterie dan toen. Vandaar het zo enorm ziek zijn.
Rob moest nu nog 1 dag volledig augmentin en 3x teico. Daarna als gevoeligheid bekend was, alleen maar teicoplanin. 
En woensdag werd bekend dat deze bacterie hiervoor gevoelig was. 
Onvoorstelbaar hoeveel infecties hij steeds weer krijgt. Volgende week donderdag de operatie aan de wond op zijn bil. Hopelijk gaat dat goed. Dan is er een infectiehaard minder, want wonden kunnen ervoor zorgen dat er een infectie op de PAC gaat zitten.

vrijdag 2 oktober 2015

02/10 Plots zo ziek.

Vanmorgen leek er niks aan de hand. Gisteren zeiden we nog wel tegen elkaar:" Zijn humeur laat te wensen over, als hij maar niet ziek wordt." We hadden het ook niet moet zeggen. Om 11 uur ging de telefoon. De juffrouw belde dat Rob het plots heel koud had en had moeten spugen. Ik ging Rob maar snel halen en thuis gaf de thermometer als weer snel 40 koorts aan. Dan kinderarts maar mailen. Misschien was het handig als de huisarts even meekeek en dat vond de kinderarts ook. 
De huisarts die eigenlijk een vrije dag had, kwam onmiddellijk. Top. Tja, maar hij zei ook dat hij niet veel kon doen. Oren en de keel zagen er goed uit en de longen waren schoon. Dan maar overleggen en wat ik al dacht. Een CRP en urine kweek en starten met ciprofloxacine. Ja maar daar had ik er niet veel van in huis, dus zelf maar even naar Nijmegen bellen om zo rechtstreeks alles te kunnen regelen en ook even een bon voor te laten schrijven voor de urinekweek. 
John reed naar Nijmegen om urine weg te brengen en antibiotica op te halen .En dat heeft hij geweten. Hij heeft wel 2 uur aan de balie gestaan. De antibiotica (ciproxin iv) was niet voorradig en de klinische apotheek is niet verplicht om het te leveren. Maar ja. Rob had het nodig. Gelukkig kent de Radboudapotheek onze Rob heel goed en zij bleven vasthoudend en na twee uur kon John met de AB toch naar huis rijden. 
In de avond kwam nog heel attent een mail van de kinderarts. Hoe het ging. Nou niet best. De koorts blijft onverminderd hoog en Rob slaapt veel. Ik mailde terug wanneer ik aan de bel moest trekken. Het antwoord:"als jij het niet meer vertrouwd." Een antwoord wat duidelijk maakt dat er vertrouwen in je is. Maar tevens ook een antwoord waar je van schrikt, want nu moet je gewoon goed naar je gevoel luisteren en de getallen zelf goed interpreteren. Maar gelukkig zijn we nog steeds thuis. Intensieve zorg nu, maar gewoon vertrouwd. Vandaar dit gedicht.
GEWOON IN ZIJN EIGEN BED
Een manneke zo ziek
Niet in het ziekenhuis
Maar gewoon thuis
Rust en alles op zijn eigen manier
Tussen piepende pompen
In zijn eigen bed
De antibiotica loopt
Het infuus staat aan
De bloeddruk wordt gemeten
Getallen bijgehouden
Alles lekker in zijn eigen bed
Een knuffel naast zijn hoofd
Af en toe een knuffel van zijn zus
Hij slaapt heerlijk verder
En hij is blij
Dat hij thuis mag blijven
Heerlijk in zijn eigen bed
De zorg gaat 24/7 door
Maar niemand die zijn rust verstoord
En nu maar hopen
Dat hij snel
Koortsvrij mag zijn
in datzelfde eigen bed

dinsdag 29 september 2015

29-9 Rust zacht Lieve Simone

Afgelopen zondag werden we opgeschrikt met het plotseling overlijden van Simone Peters. Simone was de drijvende kracht achter Post voor Kanjers. Ze zorgde ervoor dat veel zieke kinderen, maar ook hun broertjes en zusjes een lief kaartje onvingen van vele mensen. Zo'n mooi initiatief.
In December werden de kinderen ook nog eens verwend met een cadeautje, die ze veelal zelf kwam brengen.
Voor Rob organiseerde ze nog eens wat extra's. Ze wilde dat Rob een aangepaste kamer kreeg en ging daarvoor geld inzamelen. Op jaarmarkten verkocht ze zelf gemaakte kaarsjes, appelflappen, chocolaatjes, kaarten en hartjes gemaakt door Diny.
Vorig jaar en dit jaar, hielp ze met fietsen voor Kanjer Rob georganiseerd door SV de Ruwaard in Oss. Deze lieve schat, was na het zien van het binnen gehaalde bedrag zo ontroerd dat de tranen in haar ogen schoten.
Ze kwam daarna samen met haar vriend Jacob naar ons toe om het bedrag te laten zien. Deze fantastische lieve vrouw had haar hart op de goede plek. Helaas was het dat goede hart dat haar plotseling in de steek liet. Lieve lieve Simone. De kamer van Rob is inmiddels af. Je had nog gordijnen laten maken. Op de app liet je nog een foto zien, zo trots was je erop. Je zou ze samen met Jacob komen brengen en zo hadden we meteen jou de kamer kunnen laten zien.
Juist jij kunt de kamer niet meer zien.
Simone, bijzondere vrouw, bedankt voor alles wat je hebt gedaan. Bedanken kunnen we je nooit genoeg. Ik hoop dat je levenswerk wordt voortgezet.
Lieve Jacob en ouders van Simone. Wij wensen jullie heel heel veel sterkte.
Jacob nog een woordje voor jou. Wat was jij gelukkig met Simone en ook jij hielp haar mee met dit goede doel. Jij was erbij in Oss en je bent een geweldig lieve man. Jullie geluk straalde er van af. Samen een prachtig paar. Ik wens je echt heel veel sterkte met dit verlies en dat je de kracht mag vinden om door te gaan met alles.
Lieve Simone. Rust zacht.

maandag 21 september 2015

21/9 Luuk 12 en Rob 10

Het was een weekend met 2 verjaardagen. Luuk werd zaterdag 12 jaar. Helaas een drukke zaterdag met voetbal en turnen. Rob werd zondag alweer 10! Het lijkt zo gewoon, maar voor ons is het toch wel weer bijzonder.
We vierden daarom de verjaardag van beide tegelijk. Gezellig wat familie op bezoek. Helaas is Rob weer aan de AB dus moest hij mopperend en wel toch weer op tijd aan de pompen.
Ja wederom een urineweginfectie. Het begon opvorige donderdag op school. Ineens kreeg hij het koud en binnen het uur had hij 40 koorts. Ik mailde naar de kinderarts. Helaas kreeg ik pas laat antwoord dat hij inderdaad een CRP wilde en een kweek. Dat deden we dan vrijdagmorgen maar allemaal. De koorts was onverminderd hoog en het CRP was ook verhoogd. Dan maar de kweek afwachten maar de kinderarts wilde toch alvast antibioticum starten (ciproxin iv) .
Helaas bleek het toch weer lastig om de kweek in het weekend opgestart te krijgen en op maandag ochtend kregen we allemaal een heel vaag antwoord uit het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Zelfs de assistente van de huisarts begon ook echt te vermoeden dat er niet de waarheid werd verteld. Dat ze op vrijdag gewoon de kweek niet hadden ingezet. Kijk dat dat niet is gebeurd is nog ten daar aan toe. Maar vertel dat gewoon eerlijk! Ga er niet omheen draaien.
Laat in de middag hadden we wel de bacterie (acinetobacter baumannii). Weer zo'n lastige. En omdat de urine nog steeds niet helder was sprak ik naar de kinderarts uit dat ik mijn twijfels had of we goed zaten met de antibiotica. Ook hij twijfelde mee en besloot om over te stappen naar Meropenem. Toen op woensdag de uitslag helemaal definitief was (nadat de gevoeligheidstest alweer een keer was mislukt) bleek inderdaad dat we niet helemaal goed hadden gezeten en de Meropenem beter was.
Op donderdag waren Wiese en Rob vrij. En ook de dag dat we weer naar de poli moesten. Al om 9.15 moesten we bij de kinderarts zijn. Ondanks dat we ruim op tijd waren vertrokken, waren we maar net op tijd in het Radboud. De kinderarts is dan ook meestal echt op tijd. We bespraken allerlei dingen maar waren vooral bezorgd om de vele infecties. Dit kan gewoon niet goed blijven gaan. Draaisma besloot dat hij straks even aansloot als we op de poli waren bij de kinderchirurg en de uroloog.
We bespraken ook nog de indicatie van Rob. Het PGB gebeuren is gewoon nog allemaal zo onduidelijk en de kinderarts moest ook bekennen dat er veel kinderen in de problemen kwamen door het huidige beleid. Ik legde uit dat onze zorgverzekeraar had geadviseerd dat de kinderarts samen met een kinderverpleegkundige de indicatie moest doen, omdat het de wijkverpleegkundige en de andere verpleegkundige de zorg voor Rob ver boven hun pet ging.
Een andere kinder thuiszorg instelling wil alleen indiceren aan de hand van een zorgplan. Ja en de kinderarts vertelde meteen dat dat bij Rob niet te doen is zonder een heel medisch handboek te schrijven. Hij beloofde mij dat hij zelf contact op gaat nemen met de zorgverzekeraar. Samen dan maar een gesprek aanvragen om zo tot de juiste aantal uren te komen. Het aantal uren is namelijk van groot belang mocht ik ooit uitvallen. Er moet daarom gewoon een goede indicatie komen. En niet zomaar een indicatie met zomaar wat uren. Hoewel het eigenlijk ook iedereen duidelijk is dat het ook echt 24/7 zorg is, met niet alleen toezicht maar ook heel wat uren echt handelen.
Daarna maar het gesprek met drie artsen samen. Echt heel veel duidelijkheid kwam er niet. Alleen dat de poli met de plastische versneld moest gaan worden, om zo zijn wond op de bil dicht te gaan krijgen en dat we nu moeten gaan uitproberen met allerlei dingetjes om de urineweginfecties tegen te gaan. Maar ergens heb ik een onderbuik gevoel dat we nu niet helemaal goed aan het zoeken zijn. Ik ga het gevoel maar even negeren denk ik.
En zo was het weer een ochtend Radboud.
Rondom de zorg blijft veel onduidelijk dus. En in plaats van minder bureaucratie is de bureaucratie voor veel mensen en artsen alleen maar toegenomen. En van debatten word je niet veel wijzer. Sowieso is de IKZ groep zeer slecht in beeld. Het is dan ook een te kleine groep die ook nog eens heel divers is.
Maar ja.
Wij zijn trots dat onze Rob in ieder geval nog steeds naar regulier onderwijs kan en ook al zit ik dan uren op school met alle infusen, als Rob weer thuis komt met een 9 voor rekenen, dan gloei ik van trots en dan weet je meteen waarvoor je het allemaal doet. Meedoen!

vrijdag 4 september 2015

04-09 eindelijk weer een blogje

Soms is het nu eenmaal zo dat de trein zo hard rijdt dat je amper ziet wat er buiten gebeurd. Afgelopen weken waren zo druk dat ik niet eens tijd heb gehad om een blogje te schrijven. We zijn op vakantie geweest. Heerlijk naar Spanje, maar daar schrijf ik later wel over. Bij thuiskomst is namelijk die trein dubbel zo hard gaan rijden.
Rob Wiese en ik kwamen dinsdag thuis vanuit Spanje. We waren terug gevlogen naar Weeze en daarna met de auto naar huis. De vakantie zat er echt op. Maar thuis gekomen werden we verrast met een zeer onaangename verrassing. De slaapkamer beneden waar Rob, John en ik sliepen bleek heel veel schimmel te bevatten. De muren rondom waren tot 50 cm hoogte helemaal aangetast. Ook ons bed bleek aan de achterkant aangetast. De lucht was ook erg benauwd. Gelukkig was Stan ook thuis en zo konden we samen de matrassen naar de woonkamer sjouwen en ook de kasten voor de verzorging van Rob.
Daarna begon het gedoe met verzekering bellen etc. Ondertussen moet de zorg gewoon doorgaan.
Woensdag konden we verder met dit gedoe. En de aannemer bellen want het moest zo snel mogelijk allemaal verholpen gaan worden.
Donderdag kwamen John, Myrne, Gijs en Luuk met de auto en vouwwagen thuis. Ook gelukkig veilig. Je gezin weer compleet. Heerlijk. En natuurlijk de vakantiewas. Ja dat hoort erbij. Maar gelukkig was het weer goed, zodat we de was heerlijk buiten konden hangen en super snel droogde.
Het slapen in de woonkamer is niet erg handig. Zeker niet met de complete verzorging van Rob.
 Maar veel keus hadden we niet. Spullen en kleren maar in dozen. En gelukkig konden we de kasten met de vele verzorgingsspullen wel keurig kwijt. De verzekering nog overtuigen dat het echt geen weken kon wachten, want het hygiëne protocol geldt zeker ook thuis.
Dat koste soms wel wat uitleg. Maar gelukkig zag men daarna de noodzaak erin.
De expert die kwam was zo van slag toen hij de infuuspaal zag, dat hij amper nog iets kon zeggen even. En van schrik had hij vergeten op te schrijven dat ook in de badkamer de tegels door de lekkage ook vervangen moesten worden. De vloer en de muren had hij gelukkig wel geteld en 1 telefoontje naar hem en het zou opgelost worden (ja hij kon zich alles nog goed herinneren )
En alsof alles nog niet genoeg is, werd Rob dat eerste weekend ook nog ziek. Weer koorts. Overleggen met de kinderarts en besloten werd om de ciproxin (die ook in de vakantie was gegeven vanwege een urineweginfectie, nu ook te starten. Ik vroeg nog of de dosis niet te laag was. Ik wist nml dat dit het geval was, maar we gingen toch zo starten. Zondag ook nog snel de urine naar Radboud laten brengen. Achteraf weinig zin, want maandag gingen ze toch pas kweek inzetten. Ik zwijg verder.
De koorts wilde maar niet weg. En op donderdag was ik het zat. Ik belde het Radboud en Rob moest komen. De cloacae was er idd uitgekomen dus zou de AB moeten werken.
Er moest bloed worden afgenomen en gelukkig voor Rob, kon ik het dit keer uit de aangeprikte PAC halen. Dat scheelde een keer prikken.
De bloeduitslagen lieten geen gekke dingen zien. De echo van zijn buik ook niet. Ja ik moest de blaas meer spoelen. Dat je dat al doet, daar werd amper naar geluisterd. Ik kreeg zo langzamerhand het idee dat ik het allemaal niet goed deed. Ja een arts die een keer invalt moet natuurlijk het hele riedeltje opdreunen van wat er moet gebeuren. Maar er werd wel slecht geluisterd naar wat ik zei. En dat ik 1 advies niet wilde opvolgen had voor mij een goede reden, die al een paar keer was overlegd met eigen arts. Maar het gezicht van de arts sprak boekdelen.
Gelukkig had de kinderarts wel meer begrip. Ook zijn eigen kinderarts was er niet, maar gelukkig heeft Rob nu een vaste invalarts. Die kent Rob inmiddels ook heel goed en dat werkt prima.
De antibiotica werd verhoogd en de kuur verlengd. Daarna weer naar huis.
Het extra werk werd er gewoon niet minder op. Uren bezig met zorg en de rest gaat door. Oh ja schoolspullen kopen voor de kinderen, nog gymschoenen etc. De laatste week schoolvakantie was zo voorbij.
Rob bleef koorts houden, maar was er ondertussen niet ziek van. Dat was ook het vreemde.
En dan ineens is het weer maandag. De kinderen weer naar school. Nog vroeger uit je bed. De hele vakantie is het gewoon vroeg geweest. Nooit een keer lekker tot 9 uur in je bed kunnen liggen. Maar het is niet anders.
Dus zat je ook meteen in je ritme. Luuk moest voor het eerst naar de middelbare. Om 10 uur opweg naar het Zwijssen. Helaas kon ik hem niet uitzwaaien omdat ik op school zat ivm de ab gift.
Gelukkig kon ik dat op dinsdag wel. De eerste echte schooldag. Een manneke van 11, nog erg klein met een veel te zware boekentas. Het leverde meteen een dikke knie op, omdat hij met zijn fiets viel.
Elke avond heeft Rob nog koorts. Zo vreemd. Dus moest ik op woensdagavond nog CRP laten prikken van de kinderarts. Dat was sneller gezegd dan gedaan. De huisartsenpost wilde perséé dat we kwamen, maar ik legde uit dat ik altijd zelf prik. Ja maar de huisarts wil beoordelen of CRP wel nodig was. Ik legde uit dat het op verzoek van de kinderarts was. Ze gingen bellen naar Nijmegen. En zo werd het me duidelijk dat een ouder dus amper wordt geloofd en ze alles uit de zorgprof willen horen. Ja ik begrijp het wel, maar toch.
Uiteindelijk belde de huisarts zelf. Dat scheelde enorm. Hij ging het regelen met de kinderarts in Uden.
Weer een telefoontje. Hij had het geregeld, maar het was wel buiten alle protocollen om en de verantwoordelijkheid voor alles lag nu bij mij. De artsen namen deze niet. Nou prima dan, ik wil alleen maar een CRP. En zo kon ik na een uur bloedprikken en John kon dit wegbrengen en om 22.30 had ik de uitslag binnen Deze mailde ik naar de kinderarts in Nijmegen en kreeg als antwoord (ondanks dat CRP hoger was dan de donderdag) om af te wachten.
Zijn er nog leuke dingen gebeurd? Zeker. Luuk was afgelopen zondag mascotte bij de wedstrijd PSV-Feyenoord. Vooraf werd hem gevraagd een voorspelling te doen. Die was 3-1. Net als de werkelijke uitslag dus. Hij mocht samen voetballen met de reserves. Luuk liet het wel niet zien, maar hij genoot enorm! Daarna nog aan de hand van Lestienne het veld oplopen. En of Luuk een gelukkig hand heeft of niet, Lestienne scoorde prompt.
Na de wedstrijd nog naar de spelershome. Foto's scoren met spelers. Geweldig. Ik wil de supportersvereniging van PSV dan ook enorm bedanken voor deze leuke avond. Weer even genieten.
Het vankantiegevoel is al echt weer weg, maar als het echt even te veel is dan denk ik aan de ochtend dat we met een paar man de berg bij Torroella opliepen. Een mooie ochtend waar op de top van de berg de stilte zo mooi was. Waar we even allemaal zaten en stil waren. Tranen zo mooi. Momenten die je grijpt om alles vol te houden. Moment van stilte en genieten van het uitzicht en beseffen dat je als mens maar een heel klein wezen bent in deze gigantische wereld.

stilte... zo mooi. Moe van het klimmen.








zaterdag 18 juli 2015

12- 18 juli En dan ineens weer o zo ziek

Het lijkt ook gewoon of het ook maar even goed kan gaan. Vrijdagochtend zat er weer bloed bij de urine. Ik bracht Rob en de andere naar school en stuurde de kinderarts een mail.
Ik kreeg als antwoord dat hij toch een kweek wilde en wel vandaag. Dus was het hopen dat de koerier nog niet bij de huisarts was geweest, want het was inmiddels 10.45. Gelukkig was dat niet het geval, dus snel bij huisarts een setje ophalen, hup naar school en weer terug naar huisarts. Wel de nadrukkelijke vermelding of ze de uitslag zo spoedig mogelijk wilde doorgeven aan Nijmegen. De urine wordt altijd op kweek gezet in Den Bosch.
Maar helaas, het was toch weer foute boel. Zaterdagochtend werd Rob al koortsig en al heel snel steeg zijn temp naar boven de 40 ondanks paracetamol. Inmiddels was het avond en had de arts al gemaild. De nacht verliep met ijlen en echt enorm ziek zijn. Zondagochtend leek het even stabiel. Ik ging dus met de meiden toch even ouder en kind turnen. Tenslotte gaat dat ook allemaal door en even lekker weer een keer zelf turnen is ook heel leuk. Maar thuis gekomen zag ik wel dat het echt mis was. Ik kreeg inmiddels antwoord op mijn mail om te starten met augmentin. Rob begon ook te braken, maar helaas hielp de ondansetron voor geen meter. Ook de maaghevel hielp niet.
Ik besloot om te gaan bellen, want Rob was echt heel heel erg ziek en zijn bloeddruk zakte en hartslag was inmiddels boven de 150. De AB liep inmiddels in. Ik kreeg een kinderarts aan de lijn die wilde dat augmentin werd gestart. Ja die liep inmiddels al. Ik gaf alle waardes door en ze gaf me advies om goed vocht toe te dienen. Ook daar waren we inmiddels mee bezig. Als toestand verslechterde dan moest ik weer bellen. Ze belde ook nog met Den Bosch voor de kweek. Daar werd haar verteld dat de kweek pas zaterdag was ingediend na sluitingstijd en dus was die pas laat ingezt. Een vreemd verhaal want ik had toch echt vrijdag de urine gebracht en was de koerier net voor. Hopelijk dan maandag uitslag.
Ik zei ook nog dat ik het niet echt meer vertrouwde en als het verslechterde dat ik dan de ambulance ging bellen want Rob was heel erg ziek.
Rob was er echt beroerd aan toe, maar net toen ik op het punt stond om te bellen, klom zijn bloeddruk op en zakte zijn temp. Gelukkig de antibiotica sloeg snel aan en het vocht deed zijn werk. Wel bleef hij nog wat braken en dat was toch echt wel zielig.
Dan maar wachten.
De nacht verliep weer dramatisch door het spugen, maar de koorts ging weg en bloeddruk bleef nu stabiel.
Maandag was het wachten op de kweek. Maar helaas helemaal niks gehoord. Rob knapte wel verder op gelukkig. Dinsdagochtend was ik het zag. Nijmegen had maandag ook niet teruggebeld ondanks dat ze dat had gezegd. Je hebt echt met een heel ziek kind gezeten en die uitslag van de kweek was voor mij een cruciaal punt.
Dus Den Bosch maar zelf bellen. Daar kreeg ik weer een heel ander verhaal te horen. Jawel de urine was keurig vrijdag middag ingeleverd, maar ze hadden niet door dat het zoveel haast had gehad. Nee joh, die kinderarts heeft vast gebeld om ze een fijn weekend te wensen! Ja ik was heel kwaad, maar ik hield me keurig in. De huisarts had niet voor niks alle mailadressen op de lijst gezet. En nu is er een kind zo ziek geweest terwijl we zondag al gewoon de uitslag hadden kunnen hebben.
En natuurlijk mochten ze weer niks tegen mij zeggen , maar ze gingen Nijmegen zsm bellen. Ik gaf ze de opdracht om dat toch echt meteen te doen.
Daarna was het wachten op telefoon uit Nijmegen. Maar die kwam maar niet Na 2 uur ging ik dan maar weer zelf bellen. En jawel, ze hadden de uitslag al ruim een uur binnen. Ik zweeg maar verder. De diensdoende adviseerde mij om te switchen van AB. Tabletten. Uuuuh nou nee. Alles moet IV. Kan het dan via sonde? Na 4x kon ik duidelijk maken dat het echt IV moest. Ik gaf het bijna op. Ik stelde dan voor om ciprofloxacine te starten omdat de bacterie daar gevoelig voor was. Ze wilde nog 7,5 dagen ivm giften augmentin ervoor. Ik vroeg haar of Jos me zelf even kon bellen, want ergens vertrouwde ik dat advies niet.
Gelukkig belde Jos zelf. Inderdaad liever 10 dagen nog en hij maakte nog wat recepten in orde. Hij vroeg wel waarom we niet waren gekomen want hij hoorde wel aan mij dat Rob heel ziek was geweest. En inderdaad, dat zeg ik niet snel. Sowieso bel ik niet snel. Ja ik heb ook getwijfeld, maar net toen ik wilde bellen ging het gelukkig ineens weer beter.
En Rob ging ook beter. Woensdag kon hij met de klas weer een 2 uurtjes naar monckey town Luuk mocht mee om Rob te helpen met klimmen.
Ik mailde de kinderarts nog met het verhaal hoe het nu allemaal was gelopen en dat de dienstdoende eigenlijk niet eens gezegd had dat we snel moesten komen. Hij begreep het toen en mailde dat hij gewoon erg bezorgd was. Ook weer heel lief natuurlijk
En dan werd het donderdag. De laatste schooldag van Luuk. De musical. Ik ging met groep 5 mee naar de Kersouwe waar de musical werd uitgevoerd. En het ging al best goed. Grease in een modern jasje.
Maar in de avond ging de musical voortreffelijk. Wat mooi om die kinderen van groep 8 te zien stralen op dat podium. Het was genieten. En afsluiten met een lekker drankje. Wat een mooie avond! Echt wel. En Luuk sluit zijn lagere schooltijd zo mooi af.
Alle kinderen zijn over. Wiese had een mooi rapport en Myrne heeft het alsnog gered. Ja ik ben trots op de meiden. Gijs heeft eindelijk het leren ontdekt en gaat mooi over naar 2 vmboT. En Rob.. hij kan gewoon meedoen. Over naar groep 6. Ondanks veel ziek zijn heeft hij het weer geflikt. Trots ...