donderdag 28 mei 2015

28/05 Zorg om de zorg

De dagen met antibiotica zitten er nu weer even op. De urineweginfectie is weer even weg. Hoelang? Geen idee meer, er zal toch snel eens gepraat moeten worden hierover. Wat is nu de werkelijke oorzaak.
Inmiddels gaat Rob nog steeds halve dagen naar school. Hij gaat daarna nog graag even op bed liggen. Even uitrusten.
Helaas was er toch weer een dag van ineens hoge koorts, maar omdat Wiese ook een dag koorts had gehad, gingen bij mij niet meteen alle bellen rinkelen. Ik hield hem goed in de gaten en de volgende dag was de koorts weer weg gelukkig.
De zorgen blijven wel. Maar niet alleen om de gezondheid maar ook om alles rondom de zorg. Er zijn inmiddels al diverse acties geweest. Het PGB blijft een hekel factor. Inmiddels komen er nog steeds diverse columns en blogs uit met onjuiste feiten die tegen het PGB pleiten. Of zeggen dat het gewoon niet goed wordt gebruikt. Ze komen met dingen naar buiten zelfs over de rug van een ander. Met feiten die ze denken te weten, maar totaal niet kloppen.
Zelfs zo erg dat ze er mensen mee kwetsen of schofferen. Dat is zo jammer. Soms herken je zelfs dat ze jouw situatie gebruiken. Ze menen dan zaken te weten die ze gewoon niet kunnen weten. En ondanks dat je al diverse gesprekken hebt gehad met tweede kamerleden, de vorige staatssecretaris en zelfs je zorgverzekeraar, weten zij je nog altijd te beoordelen, terwijl juist de mensen die je hebt gesproken dit niet doen. Zij zien wat we hier doen en zien ook waarom dingen zo gebeuren. Zij tonen respect. Zij hebben de juiste feiten.
Nee ik hoef niet alle feiten openbaar te zetten. Maar het doet soms zoveel pijn om te lezen hoe mensen worden neergezet.
Gelukkig weten wij wat we doen en zijn we gewoon eerlijke mensen. Want dat is wat me altijd is geleerd: eerlijkheid duurt het langst. En zo is het.
Het gezin is waar je alles voor doet. Daar genieten we van. En juist dit gezin willen we bij elkaar houden. Daarom willen we Rob ook gewoon thuis verzorgen. Hij hoort niet thuis in het ziekenhuis of instelling. Het is complexe zorg al zou je dit gewoon  niet zeggen als je hem rond ziet rijden. Als hij heerlijk naar school kan en sinds gister ook weer heerlijk heeft getennist. Er lijkt zo weinig aan de hand, maar ondertussen is er zoveel zorg nodig. Op het moment dat het echt niet goed gaat, dan zien de meeste hem ook niet en wordt er niet gezien wat er nodig is.
Ja het is dan nog harder aanpoten, maar gelukkig kan dat door de samenwerking met de artsen steeds meer thuis. En daardoor kun je ondanks dat je veel bezig zijn toch nog even de andere kinderen een beetje aandacht geven.
Een simpel voorbeeld? Gewoon samen film kijken terwijl je samen op het bed naast Rob zit, tussen het piepen van de pompen door. Zorg dichterbij kun je niet hebben toch? En je kinderen in de buurt.
Ja er is enorm veel gedoe rondom de zorg. Inmiddels is de #zorgomdezorg trending in nederland en is er gisteren een actiedag geweest. Ik wil de mensen achter deze actie ook enorm bedankt voor hun inzet.
Ook wij deden mee, want Lieve Rob, wij zorgen ervoor dat je gewoon thuis kan blijven wonen, met je lieve broers en zussen. Gewoon kunt meedoen zover je kan. Je bent 1 van de 6, en dat zul je altijd blijven. Je hoort erbij net als de andere 5, waar we ook steeds voor klaar zullen staan als ze ons nodig hebben.

vrijdag 15 mei 2015

15-05 Het zit Rob niet mee. Communie van Wiese

Zorgen en nog eens zorgen. De urine van Rob wil maar niet vrij blijven van infecties, ondanks alle maatregelen. Nadat de bactrimel kuur was afgelopen moesten we 3 dagen stoppen en daarna een kweek inzetten en weer onderhoud starten.
de infuuspaal maar mee
Maar eigenlijk zag ik al dat er geen verbetering in de urine zat. Sterker nog, het was weer slechter en ook de suprapubkatheter raakte daardoor steeds verstopt.
Met lood in mijn schoenen ging ik dus de urine wegbrengen voor de kweek. Maar vooral ging ik heel hard duimen dat Rob niet ziek zou worden.
Helaas kregen we vrijdag al heel snel telefoon dat de stomme faecalis weer was aangetroffen. Helaas was de gevoeligheid nog niet bekend en de huisarts stelde voor om bactrimel te starten, maar omdat ik wist van voorgaande keren dat de faecalis daar juist resistent voor is, stuurde ik de kinderarts maar een mail.
Koorts was er nog niet dus wilde de kinderarts de gevoeligheid echt afwachten. En ja dat werd dus weer over het weekend. Zo balen.
Maandag was deze bekend, maar helaas was de kinderarts niet in het ziekenhuis en zag pas laat de mail. Hij mailde terug dat hij dinsdag terug mailde omdat hij het allemaal niet meer eenvoudig vond.
mooi hè
Geen geruststellende mail meer. Niks gewoon starten met antibiotica. Maar ik was het er wel mee eens, want ergens zat er bij mij zo'n onderbuikgevoel.


Dinsdag was Rob gewoon niet lekker en de kinderarts had overlegd met de infectiologen en ze wilden toch weer amoxicilline intraveneus opstarten. Oh wat voelde het zo niet goed. Ik begreep het wel. Ik mailde nogmaals terug met wat er nu precies was besproken. Vrij snel kreeg ik alweer keurig antwoord. Ook hij snapte mijn zorgen en het is gewoon balen dat deze bacterie niet weg te krijgen is. Is het dan de colon van de blaasaugementatie die dit veroorzaakte? Tenslotte is zijn dikke darm altijd een probleem geweest en is deze altijd snel ontstoken geweest. Men weet het gewoon niet meer en er zal binnenkort echt eens over na gedacht moeten worden. Is er misschien dan toch iets meer?
Helaas was dat wachten niet goed. Rob kreeg koorts en in de nacht ook enorme rugpijn (nieren)
Ons pap met Jip, Luna en Wiese 
De pijn was niet te verdragen. De volgende ochtend was het dan ook foute boel en de koorts bleef. Jammer want Rob was net twee ochtenden weer naar school geweest en nu moest hij weer thuis blijven.
De ab kuur was inmiddels gewoon gestart omdat ik alles in huis had. De apotheek in huis dus.
Het werd allemaal wel spannend want Wiese deed donderdag de communie. En dat moest ook een mooie dag voor haar worden. In de ochtend leek het gelukkig wel te gaan. De grote dag was daar.

Communie van Wiese, Jip en Luna (14/05/15)
Het was de dag van de communie van Wiese. Ze deed haar communie tegelijk met 2 andere nichtjes. Drie meisjes binnen 5 weken geboren. Drie kleindochters voor mijn vader en moeder in één klap erbij. Het was zo mooi. Samen gedoopt en nu samen Communie. Ons Pap was zo trots. Hij had mooie bedeltjes voor de meisjes gekocht omdat omdat ons mam deze ook vroeger spaarde. En een kaart met daarop de drie meisjes als baby en een foto van ons mam met een mooi gedicht. Zo was ons mam ook een beetje bij deze dag. Ze zou zo trots geweest zijn! De communieviering was erg mooi. De meiden waren ook mooi met hun jurkjes aan.
Wiese en Stan (Stan is ook ook de Peter)
Daarna gingen we dit vieren bij mijn zus. Haar vriend heeft een dansschool en zo konden we daar allen terecht en er ook echt samen een feest van maken (bedankt dansschool van de Burgt) De kinderen genoten enorm. Ons pap was trots en wij ook. Zo blij dat we er bij konden zijn. Nee het is allemaal niet zo vanzelf sprekend. En dat besef is volop aanwezig. Want ook vandaag ging de zorg gewoon door. Gewoon antibiotica klaarmaken, gewoon infuus geven, gewoon stomazorg etc. Maar we konden erbij zijn en daar zijn we zo dankbaar voor. Het was een hele mooie dag en die pakken ze ons nooit meer af.
We willen Pastoor Jansen dan ook erg bedanken net als de gehele communiewerkgroep dat zij deze dag zo hebben georganiseerd in de kerk, want de dienst verliep erg vlot en was een erg mooi begin van deze bijzondere dag.
Nummer 6 in de rij.. De laatste.... (mijlpaal)

Ps helaas is het met Rob vandaag nog niet goed. De koorts is er nog steeds. De zorgen blijven. Maar we kijken maar gewoon naar de foto's van gisteren en dan krijg je weer een lach op je gezicht.
Trotse opa met zijn kleinkinderen (Rob ontbreekt op de foto)


zaterdag 2 mei 2015

2/5 Herstel op en af

Inmiddels zijn we ruim 3 weken verder. Helaas heeft Rob er toch weer een urineweginfectie bij. Ik blijf vrezen dat dit een doorlopend probleem zal zijn. In ieder geval zolang de suprapub er nog inzit.
Er is in ieder geval nog genoeg te puzzelen mbt vochttoediening. Zolang het meest in de nacht gegeven gaat worden, blijft er een probleem voor de blaas.
Ach deze puzzel lossen we ook wel weer op.
Het herstel gaat echt op en af. Dinsdag kwamen de juffen gezellig even op bezoek. Rob genoot ervan. Zo lief dat ze even kwamen. In de avond kwam ook zijn grootste vriend Mareno nog even langs. Rob vond het zo geweldig!
Ze speelden samen wat maar op het eind was het echt op.
En woensdag had alles grote gevolgen. Rob wilde alleen maar op bed liggen. Ik haalde hem er nog wel even uit, maar even later wilde hij echt weer terug. Dan maar een dag rustig aan.
Ook koningsdag was even genieten. We gingen naar het dorp waar allerlei spelen waren. Het was zoals altijd wel veel herrie, maar met een koptelefoon op kon Rob even genieten. Het was zo lekker om even met je kinderen weg te zijn. Want tenslotte zaten we alweer weken binnen.
Even de wereld in en dat blijft zo'n mooi maar ook vermoeiend moment.
Het is hier al een week meivakantie. Dat betekent iets minder haasten in de morgen. Natuurlijk nog wel veel uur en tijd de medicatie toedienen. De zorg gaat gewoon door. Maar het geeft Rob wel de tijd om te herstellen.
Het is wel veel thuis zijn, maar dat is niet anders. We maken er maar het beste van. Helaas is het te koud om echt buiten te zijn. Jammer is dat dan.
Maar om de pret niet te drukken heb ik een leuk verslag nog van FC Robinstijn. Zij hebben een super leuk verslag geschreven van deze dag. En als we even een mindere dag hebben omdat omtrent de zorg voor IKZ weer een heleboel negatieviteit hangt, dan ga ik dit lezen en weet ik weer waarom we alles zelf doen. Gewoon om het kind mee te laten doen, een kind dat zijn angst voor medische handelingen daardoor kwijt is geraakt en niemand anders die dat van hem mag doen. En gelukkig heeft een kind ook nog een stem. Mooi verslag van FC Robinstijn

dinsdag 21 april 2015

21/04 Herstel heeft tijd nodig

Rob is herstellende al is het duidelijk dat het gewoon tijd nodig heeft.
Het ene moment lijkt het duidelijk beter om vervolgens weer finaal in te storten. Zo zat Rob heerlijk weer een beetje zitten met de Wii te spelen, hij genoot. Maar na een tijdje lag hij nog maar te spelen met hele voorzichtige bewegingen. Wel willen maar niet meer kunnen. Stil zijn, dat is wat hij dan wel.
Vooral overdag rust doet hem wel goed. Het liefste blijft hij nog steeds in zijn bed liggen, en dat is een teken aan de wand. En dan ineens wil hij eruit. Gelukkig zo'n moment waarop het beter gaat. Even meedoen met zijn broers en zussen.
Rob zit klaar voor de wedstrijd!
Soms al even naar buiten en afgelopen zondag even in de rolstoel en heerlijk zittend in het gras. Genieten van het zonnetje.
We zijn ook weer begonnen met de school Via de klasgenoot van Klassecontact van KPN kan Rob mee in de klas kijken en we bedienen thuis de camera. Zo zien we het digibord wanneer nodig of juist de kinderen gezellig even. De klas moest er even aan wennen, maar ook dat gaat altijd super snel. Een mooi systeem Het kost wel heel veel tijd, want je moet er als moeder steeds naast blijven zitten. Ook omdat er nog geschreven moet worden, maar het is zo fijn voor Rob om zo weer mee te kunnen doen.
Zaterdag was voor ons gezin een mooie dag. Wiese werd eerste met de turnwedstrijd en Luuk scoorde 2x en won met zijn voetbalteam. Gijs verloor maar net, maar had lekker gevoetbald. En in de avond was het natuurlijk PSV.. Stan Gijs en Luuk gingen naar Eindhoven en daar zagen zij PSV kampioen worden. Het was een geweldige ambiance in Eindhoven. En ook hier thuis was het genieten. Wat is voetbal dan toch mooi. Gewoon genieten van PSV. PSV dat voor ons gezin zo belangrijk is. Samen genieten en juist even met je kinderen daar zijn. Papa bij uitwedstrijden in ik thuis. Tenminste als de zorg dat toelaat. Een stuk ontspanning maar ook ontlading op de tribune.
En zondag genoten we weer van de huldiging, helaas ook weer thuis.
hij hield nog niet vol
Maar volgende keer gaan we hoe dan ook naar Eindhoven. Het is zo'n uniek moment, dat moet ook Rob mogen meemaken!
En nu gaat het herstel gewoon verder. Hoe lang het tijd nodig heeft? Geen idee. Ik weet wel dat er weer zorgen rondom een dreigende UWI (urineweginfectie) zijn. We wachten de uitslag af.
Helaas wil de huisartsenpraktijk nog niet zo meewerken mbt het extra in de gaten houden van het binnenkomen van de uitslag. Ik begrijp ook heus wel dat er veel verschillende mensen werken, ik begrijp ook heus wel dat er veel patiënten zijn, en dat er heel veel mensen zijn met heel veel zorg. Maar we hebben het nu wel over een High risk kind. Net geopereerd en dus even extra alert zijn. Ik kan slechts elk uur gaan bellen over de uitslag. Maar ja.
We houden Rob zeer zeker scherp in de gaten. De lijnen met de kinderarts zijn zeer kort. En de zorg gaat gewoon door. Oh ja en de rest draait ook weer door. Zoals gewoonlijk. :-) Gelukkig maar.
Op twitter verscheen via @autimonde een heel goed en mooi blog over intensieve kindzorg. Onvoorstelbaar wat zij hier schrijft. Zo waar Zo raak. Pascale top geschreven Link ouders van zorgintensief kind neem even de tijd om het te lezen

donderdag 16 april 2015

15/04 We mochten naar huis!!

En eindelijk zakte de koorts. In de nacht kwam de temp niet meer boven de 38. In de ochtend was de temp 37.6. Dus ging ik er eigenlijk maar vanuit dat we naar huis zouden mogen. De uroloog kwam alweer heel vroeg langs en wat hem betreft geen probleem. Wel wilde hij een afspraak samen met de chirurg en we moesten maar kijken wanneer dat geregeld kon worden.
Daarna was het wachten op de kinderchirurg. Jos Draaisma kwam nog even binnenkijken. De kinderarts voerde nu niet het beleid, maar ik kon zo mooi nog een aantal zaken bespreken voor thuis. Morfine moest tenslotte gestopt worden en ik wilde graag weten wat ik dan naast tramadol en paracetamol er nog evt bij kon geven. Een extra dosis tramadol was in dit geval de beste oplossing.
De lijnen blijven iig heel erg kort en ook hij gaf ons het vertrouwen dat we het thuis wel verder konden oplossing met het herstel.
Nu nog wachten op de kinderchirurgen. En dan zou er nog een ambulance moeten komen, want met de auto naar huis was absoluut niet te doen. En als we zouden moeten wachten tot Rob weer goed kon zitten dan zouden we nog een paar dagen moet blijven.
Het wachten begon.
Om 10.50 kwamen de kinderartsen langs Herjan besprak nog met mij het probleem met de darm. Deze was nu bijna weg, maar er kwam wederom weer prut uit. Eigenlijk wisten ze ook daar geen verklaring voor. Was het weer ontstoken? Was er een hechting ontstoken? We wisten  het niet.
En Rob moest eigenlijk een dag koortsvrij zijn, maar aangezien hij in goede handen was (lief he) mocht hij toch naar huis.
Heerlijk. Dus hup de ambulance bellen. En tot ieders verbazing was die er al binnen een half uur. Dus hup heel snel inpakken en net op tijd was ik klaar. John zou later nog op en neer rijden voor de rolstoel en wat tassen, en ik nam nu het hoognodige mee. En Rob was hemels dol gelukkig. Hij kon weer naar huis.
Amper tijd om van iedereen afscheid te nemen, maar we moesten gaan.
Ik wil afdeling het strand van harte bedanken voor de super fijne samenwerking. Het is allemaal heel soepel verlopen. Onze dank daarvoor!!
We gingen de ambulance in en een uur laten waren we in Dinther aangekomen. Heerlijk om weer thuis te komen.
Rob kon lekker op de bank liggen en de zorg ging gewoon verder. Heerlijk zijn broers zusjes en natuurlijk papa knuffelen.
Het was natuurlijk stralend weer en dus legde ik Rob met infuuspaal en al even lekker buiten op een matras neer. Even gewoon weer lekker voorzichtig met zijn zusje een bal over rollen. Wat is dat dan weer heerlijk!
Het is lekker om thuis te zijn en alles gaat meteen weer volop door. Poetsen opruimen koken etc. Dat had dan van mij nog even niet gehoeven, maar ook ergens wel weer lekker. Nog niet heel veel tijd voor overigens want de zorg vergt veel  tijd nu.
Nu weer genieten..
Ik wil ook de artsen heel hartelijk bedanken Bedanken voor het vertrouwen dat ze in me hebben. Want zonder dat vertrouwen zouden we nu nog in het ziekenhuis zijn en konden we nog veel meer tijd door brengen in het ziekenhuis.

dinsdag 14 april 2015

14/04 toch maar wat nakijken

De nacht verliep weer niet probleemloos. Tussen 1 en 3 had Rob gewoon weer pijn. Ook de koorts was nog steeds aanwezig. Om 3 uur was het gelukkig weer tijd voor de paracetamol en Rob viel als een blok in slaap. Zijn koorts nam ook af.
In de ochtend sliep Rob ook best lang. Alweer vroeg tijd voor de paracetamol en daarna kon ik rustig ontbijten. Rob bleef maar slapen. Zelfs toen de uroloog binnenkwam sliep hij gewoon door en we gingen maar even op de gang praten. Zachtjes uiteraard.
Ook dr Feitz vond dat we voorzichtig moesten zijn. Natuurlijk kon de koorts nog steeds postoperatief zijn, maar tenslotte heeft Rob een PAC en een drain, en nog veel meer waar we continue alert op moeten blijven. Ook wilde hij een echo van de nieren en blaas om gewoon alles uit te sluiten.
Kort erna werd Rob wakker en voor de afwisseling wilde hij een schaaltje vanillevla. Zijn temp was 37.8 dus stille hoop dat het vandaag mee ging vallen.
We hadden inmiddels de morfine ook naar 2 afgebouwd dus dat ging wel de goede kant op. Zijn humeur was wat wisselend. Het ene moment ging het best goed en zag ik weer een beetje de vrolijke Rob, maar volgende moment stortte hij volledig in en liet zijn humeur te wensen over.
Om 12 uur had Rob de echo. Een stomme planning volgens Rob want om 12 uur is het eten. Ja en dan moet je dus weer alle zeilen bijzetten omdat omgezet te krijgen, maar ik beloofd Rob dat zo snel we terug waren ik naar Angela ging (gelukkig had zij ook dienst) en dat zei een tosti zou maken dan.
Pfieuw dat hadden we weer opgelost.
Zo konden we naar de echo van de buik.
Daar was het zoals gewoon weer lang wachten. En na 20 minuten gewacht te hebben waren we aan de beurt. Let wel, al die tijd is er gewoon een verpleegkundige bij. Eigenlijk zo zonde van de tijd. Maar ja. De echo was best lastig voor Rob. Hij weet heel goed wat het is, maar hij weet ook dat als ze net te hard drukke op de buik dat het heel pijnlijk is.
In het begin ging het super, maar opeens ging ze met de scanner over de wond en Rob schreeuwde het uit van de pijn. Daarna moest ik alle zeilen bijzetten om hem ervan te overtuigen dat het een foutje was en dat het hierna niet meer gebeurde. Gelukkig werd het echo onderzoek goed afgerond en alles bleek in orde.
En terug op de afdeling de beloofde tosti. Rob kon weer lachen. Ook kwam Wieneke even met Rob kleien. Een bekend ziekenhuis ritueel met de PM-ers
Sosannah is een meisje van twitter die geneeskunde studeert en zei kwam gezellig even langs om een spelletje met Rob te spelen. En Rob genoot enorm. Het was even genieten voor dat manneke.
Maar daarna was het helemaal op. Ik ging even met de chirurg praten. Even een goed beleid afspreken. Nu weer een CRP meten was zeker zinvol, en bij 39 de bloedkweek nu echt doen.
Peggie van Hoogland Medical kwam ook even gezellig langs. Helaas besloot de voor Rob niet bekende arts om Rob te onderzoeken. Maar Rob was al op en was niet erg gezellig en lief.
Om maar niet te zeggen boos. De arts mocht nog wel luisteren maar in zijn keel kijken niet.
Vreemde mensen zijn vaak niet het probleem maar ze moeten niet te dicht bij komen en tegen hem gaan praten.
Gelukkig vond Rob Peggie wel leuk want die kende hij nog wel. Ik moest ook nog bloed afnemen en ik was toen echt heel blij dat ik het zelf mocht doen want als dit weer door iemand anders had gemoeten dan hadden we dat nooit meer voor elkaar gekregen.
Jos Draaisma kwam ook nog even. Gewoon om te horen hoe het ging. De pijnstilling morfine zouden we als we naar huis gingen kunnen vervangen door tramadol voorlopig maar de kinderchirurg ging hierover. Morgen maar even gaan zeuren. Op dat moment kwam de arts ook weer langs en vertelde dat de CRP toch iets was gestegen. Nu wil dat natuurlijk ook nog niet alles zeggen maar dat wil wel zeggen dat we alert moeten zijn. Ook maar even een urinekweek inzetten.
We hadden het met zijn 3en ook nog even over dat gedoe met die onderzoeken door steeds andere bij Rob. En toen kwam er een hilarisch opmerking door de arts. "Ja het is nu eenmaal het systeem." Ik begon heel hard te lachen."En de staats maar kletsen over dat we van systemen naar mensen gaan." Nou daar merken we sowieso nog maar weinig van.
Ach zo kunnen we weer heerlijk overal om lachen.
In de avond kwam Stan nog even gezellig langs en de gekregen legoauto van papa werd eindelijk in elkaar gezet. Het zitten ging nog maar even . Steeds moest Rob gaan liggen vanwege de pijn.
Nu slaapt hij weer. Zijn temp blijft mooi 38.5. Morgen dan maar stiekem zeuren om naar huis te gaan? Ach een poging wagen kan nooit geen kwaad toch?

maandag 13 april 2015

13/4 Pijn wordt minder, koorts is er nog steeds

De nacht verliep redelijk rustig. Af en toe wat pompen die piepte, vooral in het begin van de nacht. Om 3 uur weer de paracetamol. Daarna nog wat dingetjes en geloof het of niet, maar liefst 2,5 uur achter elkaar geslapen.
Rob werd chagrijnig wakker. Ik denk dat we hem in de ochtend echt eens uit moeten laten slapen, maar daar krijgt hij hier geen kans voor Te veel herrie.
De ochtend bleef ook eigenlijk zo. De ziekenhuisjuffrouw kwam en Rob werkte niet helemaal mee, maar uiteindelijk had hij nog wat schoolwerk af.
Ik ging Rob voorlezen. Zowat heel de dag en dat hielp. Zijn humeur klaarde op en hij speelde ook nog even heerlijk met Wieneke. We keken samen een film en daarna weer voorlezen. Mees Kees op kamp.
In de voormiddag kwam Ivo heel even langs om te vertellen dat hij later na het groot overleg nog langskwam.
Na 12 uur zou ik ook visite mee mogen lopen, maar op een of andere manier hadden ze het denk ik te druk dus het kwam er niet van.
Ik vroeg toen maar zelf om de bloeduitslagen van het bloed dat ik die ochtend had afgenomen. Niet veel bijzonders. CRP 33 maar omdat we geen begin waarde hadden konden we er eigenlijk niks mee. Was die aan het zakken na OK? Of juist aan het stijgen vanwege een infectie. Ik vermoed wel het eerste omdat na een OK de CRP waarden meestal flink stijgen.
De temperatuur van Rob bleef toch een zorgen punt. 38.2 ondanks paracetamol en tegen de tijd dat de volgende gift gegeven moest worden was de temp ook echt 38.5 In de avond liep deze nog op naar 39. Net voor de volgende gift.
Je verwacht dan eigenlijk dat de temperatuur weer zakt maar helaas. Hij bleef rond de 38.8-39
Nog steeds zaten we te wachten op de arts, maar helaas die kwam niet meer.
Nu weet ik ook wel dat er zoiets bestaat als vijfde dag koorts en dat is dus vandaag Vijf dagen na de operatie. Nou dan gooien we het daar maar op.
De pijn is wel duidelijk minder aan het worden. De esketamine is afgebouwd en de morfine staat nu op 2,5. Dat gaat dus de goede kant op. Nog snel wat afbouwen en dan naar huis. Want als ze hier niet meer doen met een koortsige Rob dan kan Rob net zo goed thuis verder herstellen. In geval van nood kan ik dan ook bloed weg gaan brengen. De zorg doe ik nu toch helemaal zelf.
Maar ik wil wel dat de koorts morgen er niet meer is. Anders denk ik dat ze toch maar eens verder moet kijken.
We komen de dagen wel door samen. We zijn alweer 7 dagen hier. Dan begin je thuis toch steeds meer te missen.
Op naar morgen en hopelijk is de koorts dan echt een beetje weg aan het gaan. Rob die kanjer doet het wel super. En ik word regelmatig door hem plat geknuffeld.
Een mooie ballon van zijn peetoom en peettante siert nu zijn kamer. Bedankt Tante Annet en Ome Jeroen!!

zondag 12 april 2015

12/04 gelukkig verbetering

En dan is er weer zo'n hopeloze nacht. De avond sloten we af met 39, maar Rob sliep net, dus we besloten niks te doen. Lekker laten slapen, het was tenslotte al 23 uur in de avond. Nog even de paracetamol en de koorts zou vast weer zakken.
Om 2 uur had Rob heel veel pijn. We probeerde het vol te houden tot 3 uur. Dan was het weer tijd voor de paracetamol. De arm van Rob waar het infuus in zat was best wel dik. Rob was meteen angstig want hij voelde de bui alweer hangen. Als Rob in paniek raakt moet je hem heel kordaat aanpakken. Dat levert wel een rare blikken op, maar het werkt wel. Rob liet uiteindelijk zijn verband van zijn arm afhalen door mij en we zagen het gelijk. De arm was wat rood en vlak boven de insteek. Ik probeerde het infuus nog was door te flushen. Helaas ging dat niet en de arm zwol meteen op. Kortom infuus kapot.
mam niet stiekem een foto hoor
Dus moest er een nieuwe gezet worden. De kinderarts in opleiding ging eerst een poging wagen. Eerst Rob voorbereiden. Hij wilde niet, maar met wat uitleg dat hij anders nog meer buikpijn zou krijgen, zag ook hij de noodzaak in. Rob werkte keurig mee, maar helaas Na twee pogingen geen infuus. Steeds kwam er wel bloed uit, maar bij doorspuiten werd de arm dik.
Dus moest er een anestesist komen om te prikken. Het was inmiddels voorbij vieren.
Rob werkte bovenwel nog steeds mee. Moest hem wel af en toe tot orde roepen, maar het manneke deed het toch wel knap. De anestesist prikte, en daarna dat gewriemel in die vaten en uiteindelijk zat het infuus.
Ik sloot snel alle lijnen aan en met een bolus morfine kon Rob tegen 5 uur eindelijk gaan slapen.
De pompen piepte nog wat dus mijn slaap werd erg kort. Om 7 uur was het weer gewoon tijd voor paracetomol. Om 8 uur kwam iemand vragen voor ontbijt en toen iemand om 8.20 de pompen kwam nullen gaf ik het slapen maar op. Rob was inmiddels ook alweer wakker. Kortom een hele hele korte nacht.
Rob was wel iets beter. Dat zag je meteen en de koorts was gezakt naar net boven 38. Maar toch blijft dat het zorgen punt. Natuurlijk heeft Rob een grote OK gehad en waarschijnlijk ligt het daar wel aan. Maar we moeten alert blijven. Het kan de urine zijn, zijn drain of gewoon een infectie.
We blijven scherp.
We konden de esketamine afbouwen naar 0,5 de morfine bleef nog staan. Rob blijft nog pijn houden in de buik en verzorgen is een hel voor hem.
De zondagen zijn altijd saai in het ziekenhuis. Rob die wilde voor zijn broertjes en zusjes cadeautjes hebben, voor de jongens een knuffelhondje en voor de meisjes een knuffelpoesje. Oh ja en wat ijs voor hemzelf. Dus mama even naar voren naar het winkeltje en de spulletjes te halen. Rob genoot ervan dat hij zijn broers en zusjes iets kon geven.
We pakte alles in en zo kwamen we de dag wel door. Rob ging nog een film kijken en eindelijk rond 15 uur kwam papa, Luuk en Wiese en kon Rob vol trots de pakjes geven. En Luuk en Wiese vonden het geweldig. Terwijl papa bij Rob bleef, ging ik met Luuk en Wiese lekker op het gras buiten een ijsje eten. Even in de zon, even tijd voor de twee grootste moederskonten.
Daarna toch weer terug naar Rob.
Even zijn bed met zijn allen verschonen en daarna moesten ze weer gaan.
Rob was ook helemaal op. Hij wilde alleen nog maar rust en ik liet hem maar lekker met rust. Een klein beetje rijst eten en daarna had hij zijn koptelefoon op en trok zich lekker terug.
De temp was toch weer gestegen naar 38.5. Hopelijk is dat morgen toch echt voorbij. Ja een klein beetje winst is er wel vandaag, maar we hebben nog een weg te gaan.


zaterdag 11 april 2015

11/04 Een moeilijke dag

De nacht bestond eigenlijk alleen maar uit piepjes en medicatie toedienen. Ergens tussendoor een hazenslaapje. Rob sliep wel redelijk maar was helaas alweer veel te vroeg wakker.
En eigenlijk wist ik al meteen wat voordag het ging worden. Rob was enorm chagrijnig. Wilde niks en zei alleen maar Laat me maar.
stichting tekenen voor kinderen
Geen boterham, gelukkig wel een schaaltje pudding. En zelfs Dr. Ivo kreeg geen vriendelijk woord uit hem Ja het werd zo'n dag met gewoon niks zeggen en Rob laten liggen. Hij had ook pijn. Er zat daarbij ook nog een hoestje in de weg. En hoesten ging al helemaal niet
Niemand mocht in de kamer komen. Zijn temperatuur bleef een beetje rond de 38.3 schommelen. Net geen koorts maar fit is anders.
Het beleid werd weer afgesproken. Eigenlijk niks doen en proberen de pijnstilling af te bouwen. Ook geen bloedafname oid. Ik was het wel eens. Maar ergens hing er een raar gevoel bij. Wat kan ik niet definiëren. Misschien ook wel gewoon een beetje bezorgdheid omdat ik zag dat het niet zo goed ging, maar iedereen eigenlijk dat wel vond.
Toch klopte mijn onderbuik gevoel wel. Rob had gewoon veel pijn. En dat hoestje, dat was zo erg. Hij wilde wel hoesten maar het ging niet. Inmiddels kennen we alle trucjes, maar het mocht niet baten.
Maar daar kwam het moment dat Rob ineens echt geen lucht meer kreeg. De monitor sloeg op hol en hoe zielig ik het ook vond ik moest Rob echt even helpen door hem een klapje op de rug te geven en gelukkig hielp het wel. Rob kon weer rustig ademen.
Helaas was het gewoon een zware dag voor hem. Ik vroeg of we de pijnstilling konden afbouwen en wat nooit gebeurde, gebeurde nu. Nee mama. Niet doen. - Heb je dan zo'n pijn jongen. -"ja, mama" zei hij met tranen in de ogen. Dus luisteren naar het kind en niks afbouwen.
Rob viel in slaap en sliep wel anderhalf uur. Zo'n dag dat je weet dat die er kan zijn, maar waar je als moeder toch verdrietig van wordt. Je kind heeft pijn
Hij werd iets beter wakker. Een beetje eten ging er wel in.
Gelukkig kwamen in de avond papa, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese nog even. Jee wat mis je iedereen toch. De kinderen had ik alweer vanaf dinsdag niet gezien. Even knuffelen en Rob wilde ze alleen maar bij zich hebben.
Even een klein uurtje. De tijd ging te snel. Ze moesten alweer gaan.
En net als je klaar bent met je blog stijgt Rob zijn temperatuur richting 39.. toch maar even iemand waarschuwen. Zou mijn gevoel dan toch geklopt hebben? Hoewel er bestaat ook zoiets als 5de dags koorts..

vrijdag 10 april 2015

10/04 Een lichte verbetering

De nacht was in het begin hopeloos. Veel te veel pijn en Rob kon echt amper slapen. Ik probeerde nog wat te rekken maar om 1 uur was het genoeg. Het ging niet meer. De morfine ging naar stand 3 en de paracetamol gaf ik ook maar weer eerder.
Nog de antibiotica erna en daarna viel Rob toch nog in slaap.
In de ochtend leek de pijn onder controle. Ja de pijn kwam wel terug, maar dan was gelukkig net de gift paracetamol aan de beurt.
Rob bleef gewoon de hele dag weer rustig in zijn bed liggen. Hij keek wat TV en ook begon hij zachtjes aan wat te eten. Al beviel het vaste voedsel hem ook niet helemaal.
Veel kon hij nog steeds niet hebben en vooral geen vreemde. De urologen konden niet veel doen en waren tevreden.
De visite verliep wat moeizaam. Dit omdat er discussie was over de diclofenac IV. Deze escape was nergens terug te vinden en bijna begon ik aan mezelf te twijfelen of ik het gesprek dan wel goed begrepen had met het pijn team. Maar gelukkig hoorde ik ineens achter mij iemand zeggen dat het wel degelijk opgeschreven was, maar niet georderd. Ik keek haar dankbaar aan.
Het is gewoon rustig afkijken wat Rob doet. Meer niet. Bij 39 evt bloedkweek en verder wist niemand iets te melden.
Ivo ging even mee naar Rob kijken, maar ergens aankomen dat was nog niet erg gewenst.
Rob was wel wat moe, maar dat kon ook niet anders na zo'n nacht. De ziekenhuis juf kwam even binnen. We mochten niet te veel kletsen, maar ineens zei Rob dat hij wel schoolwerk wilde maken. Dat was voor ons beide een grote verrassing en ik appte de juffrouw thuis meteen dat ze schoolwerk mee moest geven en zo gaan ze maandag aan de slag. Wat ontzettend dapper van Rob.
Ook kwam er een tekenares van stichting Tekenen voor kinderen en zij maakte toch een paar mooie tekeningen! Rob genoot helemaal. Ik zal morgen wel een foto plaatsen.
Daarna ging Wieneke nog even met hem kleien. Ik mocht van Rob even naar buiten in de zon zitten Wat was hij toch lief voor iedereen vandaag. Ontzettend lief.
Dus snel even buiten koffie en daarna weer vol aan de slag met de infuuspompen.
Rob was wel moe geworden van alles en keek daarna rustig tv.
Tegen de avond was er wel weer heel veel pijn. Gelukkig kwam op dat moment de kinderarts binnen. Jos zag hoeveel pijn hij had. Ik vroeg hem ook wat te doen nu. Weer de paracetamol eerder geven? de ketamine weer omhoog? Eigenlijk was niks handig. Ik zei dat ik nog tramadol in mijn noodkoffer had zitten en dat was op dat moment de beste keuze.
Helaas was de pijn te heftig. De paracetamol toch maar eerder en gelukkig hielpen die twee pijnstillers genoeg om de pijn te laten zakken.
De verpleegkundige die Rob al jaren kent vroeg of de paracetamol niet beter na om de 4 uur kon en wij weten samen dat dat voorheen ook wel eens gedaan was en beter resultaat gaf. Dus dat ging ze regelen.
Rob en ik gingen daarna samen PSV kijken. We hadden van iemand een code gekregen en zo konden we PSV zien winnen van PEC Zwolle.
Rob viel daarna als een blok in slaap.
Nu ga ik ook maar snel slapen, want de medicijntijden zijn nu zo dat er iedere 2 uur wel iets gegeven moet worden, dus weinig slapen.
Hopelijk morgen weer wat verbetering, want snel kan het nooit gaan bij Rob.

donderdag 9 april 2015

09/04 the day after.. zoals altijd een dag van bijkomen

De nacht verliep redelijk. Wel was Rob heel vroeg wakker en kon niet slapen. Ik vertrouwde het niet helemaal maar Rob wuifde alles weg. Nee geen pijn, nee niks. Maar ondertussen mocht je met geen vinger naar hem wijzen. Kortom hij dacht alweer: "als ik nou zeg dat ik geen pijn heb, dan gaan ze iig nergens kijken."
Rob wilde wel een boterham, nou hij at maar liefst 1 stukje op. Maar het begin is er. En elke keer maar kleine slokjes uit zijn babyflesje. Dat drinkt liggend gewoon het lekkerst. En als mama het flesje af en toe ook nog vasthoud dan is dat natuurlijk extra schattig (dat zijn de woorden van Rob) :-)
Er mocht niemand binnenkomen behalve bekende artsen. De urologen mochten wel binnen omdat dr. Wout Feitz erbij was. Wel zei Rob meteen: wat doen die andere hier. Wegwezen.
Dus maar een kort artsenbezoekje. Er zijn tenslotte nu weinig bijzonderheden. Het is de dag na OK en dus een enorme dag van rust en bijkomen.
De kinderchirurgen werden helemaal de kamer uit gedirigeerd dus ging ik maar meteen visite met ze lopen in een aparte kamer. Daar bespraken we het beleid.
En soms is het goed dat je mee praat. Ze wilde als plan de morfine tegelijk met TPV laten lopen. Maar dat zou betekenen dat de paracetamol, fluconazol, amoxicilline allemaal via het perifeerinfuus zouden moeten. En dat gaat gewoon niet. Te grote flow voor perifeer en ik weet dat dat dan veel te snel gaat sneuvelen.
Maar even zelf met ander idee gekomen en dat was uiteindelijk het beleid wat zou worden toegepast. Het pijnteam zou komen voor het pijnbeleid.
Rob kreeg het ondertussen steeds moeilijker. Zelf spelen met Masja ging niet. Alleen maar naast zijn bed zitten en zwijgen. Ach we zijn het gewend, maar dan weet je ook dat de pijn er gewoon is.
En jawel Ineens was de pijn in alle hevigheid daar. De arts werd redelijk snel gewaarschuwd en er werd een bolus morfine gegeven en de esketamine ging van 0,5 naar 1.
Daarna kwam het pijnteam We gingen in een aparte kamer zitten en omdat er een engels sprekende stagiair bij was zei ik dat het allemaal net zo goed in het Engels mocht. Zo kon ook hij het gesprek volgen, dat was net zo makkelijk. Kwam de ervaring van de 3 weken in cincinnati's childrens hospital weer goed van pas. :-)
We besloten dat de morfine omhoog mocht naar 2,5 en de esketamine naar 1.5 Mocht het niet gaan dan mochten beide nog worden verhoogd met 0,5 en desnoods nog diclofenac IV erbij.
Ik was blij met het beleid. Eerst zorgen voor een pijnvrije Rob en daarna verder kijken.
Rob viel al vrij snel in slaap. Daarna kwam opa even. We genoten er beiden van. Gewoon rustig zitten en een klein beetje praten. De pijnstilling hielp en Rob had weer even praatjes. Ook tegen dokter Jos. Gezellig gewoon even kletsen.
Daarna viel Rob weer in slaap.
Helaas steeg wel zijn temperatuur inmiddels, maar ook dat kan gewoon komen van de operatie.
Dat Rob alleen bekende artsen op de kamer wil bleek wel weer. Eerst kwam er een chirurg in opleiding die resoluut de deur werd gewezen. Maar toen dr Ivo kwam werd die hartelijk ontvangen. Ja verschil moet er zijn.
Papa, Luuk en Wiese kwamen ook even gezellig langs. Rob wil bekende om zich heen . Even hen vasthouden, even hen knuffelen. Mooi om te zien. Papa kon hem zo een paar hapjes eten geven.
Helaas moesten ze alweer snel gaan.
Rob had inmiddels 38.8 dus we blijven alert.
Het is momenteel goed geregeld in het Radboud met de zorg. De zorg doen we zelf, Ik trek de paracetamol op bijvoorbeeld, maar laat de verpleegkundige altijd controleren. Ik mag zelf met de artsen praten en we handelen samen, kijkend naar het kind. Het beleid wordt samen besproken en uitgevoerd. Ze zorg is intensief bij Rob maar zo is het goed te doen. Alles in belang van het kind. Het geeft rust. Ook voor Rob, want ook hij vertelt mij wat hij graag zou willen en uiteraard nemen we dat mee..
In het begin van de avond kreeg Rob toch weer pijn. Helaas was het nog veel te vroeg voor paracetamol. Ja en de morfine naar 3 is toch wel heftig. Misschien dan de diclofenac IV zoals het pijnteam had voorgesteld? Goed idee, ware het niet dat het in het protocol van de afdeling stond dat het niet mocht worden gegeven. Ja wat nu. Ik mailde de kinderarts maar en ondertussen werd het later dus ik besloot om de paracetamol toch maar vast te geven. Maar dit moet wel geregeld worden want als Rob in de nacht ook weer zo vroeg pijn krijgt dan wil ik hem de diclofenac toch kunnen geven. We wachten dus maar af.

woensdag 8 april 2015

08/04 Operatie 43

Het werd gelukkig voor Rob een goede nacht. Voordat hij sliep moest hij even huilen, hij wilde niet meer. Maar ik zei dat we niet veel keus hadden en hij antwoordde heel dapper:"weet ik ook wel." En viel daarna snel in slaap.
Om 2 uur gewoon de antibiotica toedienen zoals we al weken deden. Gelukkig hoefde ik de verpleegkundige alleen maar even te vertellen dat we dat gedaan hadden en zo kon Rob ook ongestoord verder slapen.
In de ochtend sliep Rob nog lekker en ik kon stilletjes de medicijnen toedienen. Zo had Rob geen tijd om zenuwachtig te worden. De chirurg kwam nog even langs en we bespreken dat hij alleen meeliep naar OK om het zo voor Rob zo makkelijk mogelijk te maken.
Ook was hij blij met de verpleegkundige toetsing die we gedaan hebben. Zo kan namelijk ook een arts aantonen dat we wel degelijk bevoegd en bekwaam zijn. Kortom ook voor artsen een veilig document.
Tegen 8 uur maakte ik Rob wakker om om te kleden. Nee geen OK jasje, dan ding wil hij gewoon niet aan. Dus een molton op en op naar het OK complex. Helaas moesten we weer te lang wachten. Dit keer op de verkoever. Ik stuurde iedereen die overbodig was bij zijn bed weg en zo kon Rob zich in zijn eigen wereld terug trekken.
Ivo kwam ons halen en zo gingen we naar OK. De chirurg deed een hele korte time-out en zo kon Rob snel in slaap worden gebracht. Op het moment dat iedereen zei dat hij sliep, had ik ergens mijn twijfels. Ik keek nog een keer om en zag idd dat Rob het kapje weer weg sloeg. Ik besloot om te blijven staan en gelukkig snapte de kinderuroloog dat. Ik keek toe en nadat ze nog meer spul hadden toegediend, viel Rob helemaal in slaap. Nu wachten....
Om 11.45 kwam Dr Feitz en Dr de Blaauw al naar de kamer. Ze waren helemaal klaar. De operatie was goed verlopen. De restcolon zat inderdaad wat vastgegroeid, maar het linke was dat die aan de blaas zat, dus dat was enorm opletten met opereren. Gelukkig lukte het om de colon lost te maken en te verwijderen.
Het urinestoma was inderdaad op huidniveau vernauwd en deze is nu wijder gemaakt. De blaas zag er erg goed uit, kreeg zelfs complimenten over de verzorging ervan.
Ik was blijk dat alles zo goed gelukt was en al snel mocht ik naar Rob toe. Rob deed al snel zijn ogen open. De pijn was enorm en snel werd er morfinen en esketamine bij gegeven. Helaas werd Rob ook misselijk, maar gelukkig deed de ondansetron zijn werk.
Het duurde wel even voordat ze de pijn onder controle hadden. Maar daarna ging het redelijk goed met hem. We konden redelijk snel naar de afdeling. Rob vindt het altijd weer fijner om daar te zijn.
Rob had ook best wel praatjes, maar dat kennen we van vlak na de OK. Ja na al die pijnstilling kan het ook niet anders.
Papa kwam langs (met bloemen voor de mama) en Rob vond het heerlijk. Wel kon hij niet lekker liggen maar met wat kussens ging het wel. De tv moest ook weer aan en zo lag Rob er lekker bij.
Hij wilde af en toe weer wat drinken. Helaas viel de melk toch niet goed en begon hij weer te spugen.
Nu is het wel aardig op Rob slaapt en hopelijk komt de pijn niet in alle hevigheid terug.
oh ja. vanmorgen kreeg ik nog een leuk cadeautje van Masja. Omdat ik jarig was en was geslaagd voor toetsing. Ook de theorie is binnen.  Maar dit cadeau was inderdaad erg passend. en vooral heel leuk!
Helaas is Rob alsnog best ziek. Hij blijft spugen en na een grote buikoperatie is dit best wel pijnlijk. Ook heeft hij hoofdpijn.. Hopelijk valt hij spoedig in slaap..


dinsdag 7 april 2015

07/04 Opname weet ik het hoeveel voor Rob

Vorige week maandag kwam er een grote verrassing voor onze kinderen. Alba kwam over uit Spanje. Rob wist van niks en zijn "vrouw"stond ineens voor zijn neus. Oh dat gezicht. Dikker tranen van geluk.
Jammer eigenlijk dat we zo weinig konden ondernemen. School ging door en het weer zat voor geen meter mee.. Alba ging gewoon gezellig met mij op school zitten als de zorg werd verleent.
Ze bleef tot woensdag en Rob straalde 3 dagen. Ook de andere kinderen genoten ervan. Het werden 3 leuke dagen ondanks dat het gewone leven doorging. En wat krijg je dan zin in de zomervakantie.
Ik hoop iig dat dat door kan gaan. Ze mogen ons heel veel afpakken maar dat niet. Dat is iets wat ons gezin op de been houdt.
Helaas werd het zo weer woensdagavond.. En Alba moest gaan. Wat gaan we haar weer enorm missen. Una chica fantastica!!
Helaas was donderdag Rob niet fit. Het zat er al een paar dagen aan te komen. Verkouden en wat koortsig. Donderdag bleef hij de hele dag in bed en dan ga je toch wel vrezen, want de operatie van woensdag komt ook dichterbij.
In het weekend probeerde we dan ook maar zo rustig mogelijk te doen. Het was toch pasen en dus geen sporten etc. En dat kwam goed uit.
Zondag eindelijk een dag met gezin samen. De winkel 3 dagen dicht. Een verademing. Lekker gourmetten. En Myrne en ik zijn al weken bezig om de film (trilogie) de lord of the rings af te kijken en eindelijk lukte ons dit ook. Gezinstijd.
Maandag was het vooral inpakken en huis schoonmaken. En natuurlijk alle was wegwerken. Nooit leuk.En soms moet je jezelf af en toe goed onder de kont schoppen. John nam de 4 jongste even mee naar de verjaardag van ome Ard en zo had ik mijn handen vrij.
En laat in de avond was alles klaar. Rob was gelukkig niet meer verkouden en zo konden we dinsdag 7 april weer naar het Radboud. Op naar opname weet ik hoeveel. Op naar operatie 43.
Afscheid is nooit leuk. Even iedereen een extra dikke knuffel en John bracht ons weg naar Nijmegen.
Om 9.45 waren we in het Radboud. Eindelijk kunnen ouders in het dossier en daar moesten we eerst wat zaken voor regelen. Gelukkig was dat redelijk snel gebeurd.
Daarna weer naar de afdeling. Kamer 2 dit keer. Een uitzicht op een muur. bah..
Mia werd meteen geknuffeld door Rob en ook Angela werd hartelijk begroet!
Ik mocht vandaag ook de toetsen doen voor voorbehouden handelingen.
Omdat bij Rob toch opnieuw PAC aan moest worden geprikt en infuus aangesloten, werd dit meteen door een officiele toetser bekeken. Ook klaarmaken van medicijnen werd beoordeeld. Stomme zenuwpees dat ik ook altijd ben. Maar gelukkig ging het goed. Het is tenslotte ook je dagelijks werk. En Rob was supertrots dat hij mij mocht helpen bij de toets. Ja het was zeker officieel want de formulieren waren dezelfde eisenformulieren als van verpleegkundige.
Dit stuk geslaagd. Gelukkig. Ondertussen moest ik ook wat theorievragen maken. Ja het is zeker serieus aangepakt. Maar zonder veel te leren, kon ik de meeste vragen meteen invullen. En dan merk je dat je tijdens al die opnames gewoon veel geleerd hebt van de praktijk. Door zelf te doen maar ook door te vragen waarom zaken zo moeten en niet zo.
Daarna eerst medicijnen toedienen en daarna weer verder met toets. Sonde inbrengen, verbijfskatheter, katheteriseren, vingerprik, bloedafname PAC, verzorging CVC etc. Ook dat lukte allemaal. En dus geslaagd. Ja ik was toch wel trots, maar vooral heel blij, dat ik na jaren vragen om dit soort zaken het nu eindelijk is gelukt Officieel bevoegd en bekwaam. En alles is keurig afgetekend en wordt ingescand in Rob zijn dossier. En samen met het uitvoeringsverzoek hebben we een uniek document in handen. Bedankt Radboud dat we tot deze samenwerking zijn gekomen.
Rob deed het ondertussen best goed, zolang we maar niet over de OK begonnen. Dus daarna lekker even samen pingpongen, mens-erger-je-niet en nog een computer spel. De avond viel in. Ik diende de meds toe, maar niet zonder dat de verpleegkundige dit allemaal had gecontroleerd. Ik ben zeker in het ziekenhuis voor die tweede check, want dat maakt alleen de samenwerking mogelijk. Zo kan ik de zorg voor Rob, wat ook thuis gebeurt, gewoon zelf blijven doen. Maar niet alles op eigen houtje, want ook ik vind dat niet kunnen. Overleggen en samenwerken.
Nu op naar morgen. Hopelijk gaat Rob snel slapen want dan merkt hij er het minste van. Op naar morgen. Om 8 uur gaan ze starten met operatie 43........

vrijdag 20 maart 2015

18-03 Een prachtige dag dankzij FC Robinstijn

Je hebt ze soms heel hard nodig. Van die dagen die zo speciaal zijn, dat je er nog weken op kunt teren. Afgelopen woensdag was zo'n dag. Rob heeft al jaren een wens om keeper te worden bij PSV. Jeroen Zoet is daarom natuurlijk ook één van zijn favoriete speler van PSV. We stuurde daarom zijn wens in naar FC Robinstijn. klik voor website En woensdag was het dan zover, zijn wens kwam in vervulling.
Wat was het toeval nu. De kinderen van de basisschool hadden toch vrij en dus konden Luuk en Wiese ook mee. En voor Luuk zou er dan ook een wens uitkomen. Namelijk op de foto met Luuk de Jong.
Om 10 uur in de ochtend werden we met een bus opgehaald om naar de Herdgang te gaan. Vooraf hadden de kinderen al een prachtige sjaal van PSV gekregen en Rob nog een mooie pet.
Om 11 uur kwamen we aan bij de Herdgang waar PSV al aan het trainen was. Op de verjaardag van ons mam zat het weer ook nog mee. De zon scheen en dus was het aangenaam naast het veld. Rob, Luuk en Wiese genoten van de training. Nee tijd om binnen iets te drinken hadden ze niet, want de ze stonden echt vol bewondering te kijken. Ook PSV TV was aanwezig en ze vroegen of Rob ook in beeld mocht en natuurlijk mocht dat. En het werd nog een leuk filmpje ook. (filmpje) Rob de belangrijkste op de training van PSV . En papa die sloot ook nog aan en dus was het feest compleet. Toon Gerbrands kwam nog een praatje maken en ook dat is natuurlijk erg leuk. Vooral als je dan kunt vertellen dat je ook echt trouwe supporter bent en dat de kinderen bij uit-en thuiswedstrijden aanwezig zijn.
Hiljmark en Bruma
Daarna was het moment aangebroken. Eén voor één kwamen de spelers het veld af en onze kinderen konden met de spelers op de foto. Maar steevast moesten ze eerst een handtekening op de rolstoel van Rob zetten. En het was maar goed dat er twee wielen waren want ze stonden zo vol. Prachtig hoe de kinderen genoten en hoe de spelers van PSV meewerkte. De spelers bezorgde zo onze kinderen een echt onvergetelijke dag.
En gelukkig voor Luuk was het ook nog gelukt om die ene foto te maken. Luuk en Luuk. Ik spring voor Luuk.
De mensen die er bij waren om dit mogelijk te maken wil ik dan ook zeker hartelijk bedanken. Wat een geweldige mensen. Het was een dag dit al enorm geslaagd was. Maar de dag was nog niet om!! We gingen daarna naar de kantine waar ook Jong PSV altijd ging eten en kregen daar een heerlijke lunch aangeboden. Een sportersmaaltijd en nog lekker ook!
Daarna liepen we naar buiten en daar was nog een extra verassing. De mascotte Phoxy stond ons op te wachten. Wiese's snoetje was daarna onvergetelijk. Ze keek Phoxy zo verliefd aan. Kippenvel. En zo liepen we samen weer naar de andere kantine. Daar was de meet en greet met Jeroen Zoet. Wiese liep zo mooi hand in hand met Phoxy. Wat geweldig!
En terwijl ik gewoon de zorg door liet gaan (infuus aansluiten, ab maken en aanzetten) kreeg Rob nog een extra cadeau. Een keepersshirt van PSV met vd Eertwegh achterop. Zo geweldig mooi!
En daar was dan de lang gekoesterde droom. Een ontmoeting met Jeroen Zoet. De stralende gezichten die vergeet je dan gewoon nooit meer. Jeroen had ook nog zijn keepershandschoenen bij, die hij aan Rob overhandigde. Rob schoot helemaal vol. Hij werd helemaal overdonderd. Zo mooi om te zien. De handtekening van Zoet werd nog op de handschoenen gezet en daarna mocht Rob van alles vragen. En dat liet Rob zich geen twee keer zeggen. Rob stelde ook echt leuke vragen en vroeg ook naar het geheim van PSV De opstelling. Ja en die heeft Rob nu in zijn bezit en dus is Feyenoord gewaarschuwd. Want volgens Rob gaan PSV daarmee winnen. Jeroen Zoet was geweldig! Hij deed zo leuk mee. Op het laatst ging hij bij Rob het shirt aantrekken en zijn sjaal en reed Rob persoonlijk naar buiten om daar nog wat prachtige foto's te maken.
 Wat een moment was dat. Jeroen Zoet, ik wil je hartelijk bedanken voor dit moment. Dit pakken ze ons nooit meer af. En zo vlak voor OK 43 konden we dit zo hard gebruiken. Geweldig. Je foto komt zeker in het ziekenhuis te staan om ons zo op te vrolijke.
Na dit moment moest Rob enorm huilen. Zo genoot hij van alles. En dan weet iedereen die mee heeft gewerkt aan deze dag dat het niet voor niks is geweest.
Isimat
Maar nog was de dag niet voorbij. We gingen daarna naar het stadion om daar naar het PSV museum te gaan. En ook dat was erg leuk! We hadden een apparaatje dat je bij een bepaald teken moest houden en dan werd er van alles verteld. Het mooie voor John en mij was natuurlijk dat je heel veel van dingen die we zagen ook samen hebben meegemaakt. Vanaf 1988 hebben we natuurlijk PSV overal gevolgd en John is in dat jaar ook overal geweest. Wenen Bordeaux, Madrid en daarna samen naar stutgart. Ook in de jaren erna hebben we PSV bijna overal gevolgd. En dan is zo'n museum extra leuk. Overal herkenbare mooie momenten.
Helaas was de dag daarna toch echt voorbij. We reden met een hele grote bigsmile naar huis om daar Gijs, Stan en Myrne alles te kunnen laten zien. En ook op twitter werd door PSV aandacht besteed aan Rob tweet Het was echt uniek..
We willen echt iedereen bedanken! FC Robinstijn en PSV SUPER BEDANKT! Het was gewoon een topdag
Pasveer, Areas, Guardado


maandag 2 maart 2015

2-3 drukke dagen

Inderdaad nog nooit zo  lang gewacht met weer een blogje. Het bureaucratisch gedrocht dat transitie heet, levert me zoveel ergernis en extra werk op, dat deze leuke dingen er in schieten. Ook de zorg slokt momenteel veel tijd.
En soms gebeuren er ook dingen binnen je gezin waardoor je wereld op zijn kop wordt gezet. Zaken waarover je niet kunt en mag schrijven als wilde je het wel uitschreeuwen hoeveel onrecht je kind is aangedaan. Recht zal zegen vieren zegt men ooit, maar inmiddels zijn we erachter dat dit dus qua wet totaal niet waar is.
Dit was een reden om eens te kijken wat je gezin dan nodig heeft en daarom waren we heel blij met een hele mooie last minute actie van Center Parcs zodat we even met de kinderen naar het Meerdal konden. Stan ging niet mee, maar Myrne en Skip, Gijs, Luuk, Rob en Wiese wel. Gelukkig was de bakkerij maandag en dinsdag dicht met carnaval en zo was John ook even 2 dagen bij ons. Het werden leuke dagen. Ondanks dat de antibioticakuur van Rob gewoon door moest gaan. 4x daags via infuus en daarnaast nog de vele andere zorg.
Dagen met zorgen, maar ook even proberen om je kind waar het even extra belangrijk voor was een beetje op te beuren en er werd veel gepraat. Tijd voor enorm veel ontspanning. Zwemmen in het mooie zwemparadijs, waar ik wederom geleerd heb dat het met een kind in een rolstoel dat mee wil doen wel enorm veel tillen is. Hop Rob in je armen en de trappen op naar de glijbanen. De wildwater baan was extra opletten omdat je regelmatig de benen van Rob nog naar voren moet gooien omdat hij dat zelf niet kan. Maar het was wel genieten. Mooi om lachende gezichten te zien na zware tijden.
Erg leuk was ook het badminton met je kinderen op het "strand". En dat je kinderen er dan achter komen dat die oude moeder van hun toch moeilijk te verslaan is. Ofwel niet. LOL!!
Helaas is vier dagen dan veel te kort, maar het was echt genieten, ondanks ook wat moeilijke momenten. Wel gemerkt dat het gezin in moeilijke tijden erg sterk is, en wat vooral mooi is om te zien, is het feit hoe onze kinderen elkaar steunen, maar ook hoe ze elkaars verdriet enorm aantrekken. Samen huilen, samen vechten, samen kibbelen, maar samen knokken voor elkaar, dus vooral elkaars steun zijn.
Na de minivakantie kreeg ik een telefoontje van het Radboud, De operatie van Rob is verplaatst naar 8 april. Bizar is het feit dat operatie 43 dus plaats gaat vinden op mijn 43ste verjaardag. 43.... ongelooflijk. Een kind van nog geen 10 jaar oud en dan al zo vaak geopereerd. Maar het moet gewoon.
De kuur amoxicilline wordt iig voorlopig volgehouden. Veel extra werk. En nog meer tijd op school doorbrengen. Ook op woensdag inmiddels. Rob doet het prima op school, alleen hebben ze het vak topondernemers en dat is voor Rob niet te doen. Nu heeft de juffrouw gevraagd of ik dan wil assisteren. Het is namelijk heel veel zelf opzoeken en teksten lezen. Wat er nou precies moet gebeuren is me nog niet duidelijk maar oké we doen het er nog maar bij.
Rob blijft echt kwakkelen met zijn temperatuur. Te vaak gaat de temp boven de 38. En afgelopen vrijdag was daar wederom een pijnaanval in de rug gevolgd door bloed in de urine. Waar komt dat toch steeds vandaan? Vandaag maar weer urine op kweek laten zetten.
Ik zou ook nog een blog hebben geschreven over het gesprek met het VGZ. Helaas nog niet gelukt. Wat ik wel kan zeggen is dat er voor ZVW een uitvoeringsverzoek moet komen ivm uitvoeren voorbehouden handelingen. Eerst moet je bevoegd en bekwaam zijn, maar daarnaast moet er ook specifiek een uitvoeringsverzoek liggen van de arts om de zorg uit te voeren. Zo blijft de arts aansprakelijk. Ja ik ben er trots op dat het me inmiddels is gelukt om als eerste moeder dit te krijgen. Ik weet dat je er soms niet trots op mag zijn gezien sommige reacties, maar ik ben het wel. Het voelt als een soort diploma. De vele handelingen staan erop. Keurig alle medicijnen, maar vooral is duidelijk aangegeven waarom het van belang is dat ik de zorg voor Rob op me neem. En daar is een heel goede reden voor. Veel mensen willen en kunnen dit nooit begrijpen, maar het is momenteel gewoon in het belang van Rob.
Het PGB waar nog steeds veel fout gaat. De betaling kwam maar niet, ondanks een mailbevestiging, en een telefonische bevestiging. En wat bleek, de declaraties waren zoek. Nou gooi het maar in mijn pet, maar wie kan dit nog begrijpen.
Het VGZ is gelukkig heel positief over het PGB en het gesprek was ook gewoon goed. Het werd me wel duidelijk dat de intensieve kindzorg een vergeten groep kinderen is. Het werd ook bevestigd. Eén van de gesprekspartners zit ook steeds bij VWS aan tafel en de groep IKZ is weinig aan bod gekomen.
Het declareren is ook lastig. Gelukkig is de 5 minuten regel inmiddels al verdwenen. Maar ipv maandcontracten moeten we in uren declareren en nog wel gesplitst in verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding. Iedereen kan op zijn klompen aanvoelen dat dit gewoon niet kan. Alles loopt tenslotte in elkaar over. Kortom het is allemaal natte vingerwerk en dat voelt gewoon niet goed. Ondanks dat je hetzelfde bedrag declareert klopt het nu voor je gevoel gewoon niet.
En wat er na 1 mei gaat gebeuren is ook nog steeds niet duidelijk. Maar aangezien de problemen bij de SVB ook al zo groot zijn, hebben ze er ook geen tijd voor om dit nu te bespreken.
Wat een ander probleem gaat worden is de zorgcoördinator. Er is een rapport geschreven over IKZ. Wonderwel zaten hier alleen maar thuiszorgorganisaties in. En nu komt van Rijn met een zorgcoördinator verplicht in 2016. Iemand die de lijnen uit gaat zetten voor je gezin. Nou ik dacht het niet. Ik en vele ouders met mij, doen dit al jaren zelf. We kennen het medisch dossier als enige helemaal van buiten en weten precies wat er moet gebeuren. Dat hoeft een ander ons niet te gaan vertellen. Tenslotte is het 24/7 zorg en geen kantoorbaan! Ook hoe we zaken thuis regelen, dat mogen we hopelijk toch zelf weten. Ik vind het ongelooflijk dat we de regie kwijt gaan raken. Oké voor nieuwe mensen kan dit een mooi begin zijn, maar laat mensen kiezen of ze dit willen en leg het ze niet op! Altijd die bemoeienissen. Nogmaals prima voor de mensen die het nodig hebben. Uitstekend idee, maar er zijn genoeg mensen die juist beter de touwtjes zelf in handen kunnen nemen en juist met een zeer intensief zorgkind is dit vaak beter.
En zo verlang je enorm terug naar 2014. Daar waar je gewoon alles zelf kon regelen. Minder bureaucratie. Zelf de administratie. Heerlijk.
Ach zo blijven we bezig. De zorg zal toch niet door iedereen worden begrepen. De meningen zijn toch verdeeld. Hoe wij zaken geregeld hebben is in belang van onze kinderen. En dat is waar je alles voor doet. Jezelf inderdaad wegcijferen, maar dat geeft zoveel voldoening als je dan weer ziet hoe sterk je gezin is.
En genieten? Dat deed ik dit weekend even in de turnhal, Myrne haalde een prachtige 8ste plaats bij de turnwedstrijd. Zichzelf overwonnen. En ik was een trotse mama, coach  en trainster. Want ook de andere turnmeiden deden het fantastisch. Genieten van een sport. Dat is tijd voor jezelf. De tijd voor de kinderen......

vrijdag 13 februari 2015

13-02 Voorlopig lange AB kuur, en operatie 43 op 15 april

En helaas was er weer een reden gevonden waarom Rob die temp had. Uit de urinekweek kwam weer de enterococcus faecalis uit. Weer die rotbacterie en dan weet je dat hij weer 4x daags amoxicilline via het infuus moet hebben. En we waren net op tijd, want vrijdags kreeg Rob wederom die pijnaanvallen die de nacht doorgingen en op zaterdag was er dan ook weer koorts. Gelukkig hebben we door op tijd te starten de ergste koorts voor kunnen blijven.
Helaas wel balen dat het steeds opnieuw zo fout gaat. Steeds opnieuw die bacterie.
Zondag had Wiese een turnwedstrijd met de jong talent in Boxmeer. Gelukkig kon ik mee precies tussen de twee antibiotica giften door. Myrne ging ook mee omdat zij ook trainster is van deze groep. En de groep ging naar huis met winst. Leuk detail is dat Wiese eerste werd met maar liefst 4,25 punt verschil op de nummer twee. Ja Myrne en ik waren beide trots.
's Avonds kreeg Wiese wel ineens hoge koorst en zo konden we nummer twee bijschrijven op het zieke lijstje
Maandagochtend kon Rob wel weer naar school, maar in de middag moest hij thuisblijven omdat Wiese nog steeds ziek was en Rob al die infusie toch moest hebben. Ik kon mezelf tenslotte niet opsplitsen. Dus schoolwerk thuis maar maken, en dan zit je dus als juffrouw en verpleegkundige tegelijk te fungeren. Moet kunnen.
En dan wordt en nog steeds gezeurd over het moeder zijn. Ik word daar zo moe van. Het is gewoon niet anders en de kinderen zijn het gewend. Ik voel me geen seconde minder moeder door al deze taken te doen. Het is alleen maar in het belang van je kind.
Het is nu eindelijk allemaal vastgelegd in een uitvoeringsverzoek dat je moet hebben voor de ZVW (zorgverzekeringswet). Ja ik heb deze inmiddels gekregen als eerste. En ja ik ben daar best trots op. Ik schrijf daar op een andere blog nog wel meer over. (link volgt later), want in dat uitvoeringsverzoek staat letterlijk in dat het in belang is van het kind dat moeder de handelingen uitvoert omdat bij het kind een vast protocol noodzakelijk is.
Helaas werd Rob dinsdag ook erg ziek. Steeds maar spugen. Het houdt gewoon niet op en elk virusje wordt nu ook nog meegepikt. Wiese was inmiddels wel weer opgeknapt.
Rob kon donderdag weer wel naar school.. Helaas maar voor een uur, omdat we naar het ziekenhuis moesten op de poli bij de chirurg en de uroloog. We zouden de operatie gaan bespreken. Rob hield het wachten redelijk vol alleen werd zijn geduld aardig op de proef gesteld want alles liep ruim 3/4 uur uit en het geduld verloor helaas.
De chirurg kwam alvast als eerste. Rob wilde niet veel meer zeggen en na wat overredingskracht liet hij uiteindelijk wel zijn grote teen zien, die steeds verder kapot gaat door een nagel die verkeerd groeit. Aan de bovenkant nog wel en dat zien ze blijkbaar niet vaak. Maar zijn buik etc dat mocht niet meer. Ik besloot om Rob even weg te sturen en hij mocht een broodje gaan halen. Zo konden we even rustig overleggen. De OK staat gepland op 15 april en er staat maar liefts 6 uur voor ingepland. De restcolon (de lis) zal worden verwijderd. Hoe moeilijk of makkelijk dat gaat zullen ze pas zien als zijn buik helemaal open ligt.
We bespraken de complicaties en inmiddels weten we ook dat we Rob de tijd moeten geven met herstellen. Ivo schreef nog nadrukkelijk op om mij te betrekken bij de visite om zo samen het pijnbeleid en restbeleid te bepalen.
De uroloog kwam binnen en eigenlijk hadden we het alleen nog maar over de bureaucratie die er momenteel is in de zorg. De chaos bij het PGB en dat men in het ziekenhuis ook niet meer weet waar iedereen naar toe moet.
Ook werd toch nog even het antibiotica beleid besproken. Wat is nu wijsheid. Niemand heeft namelijk de wijsheid in pacht en veel is ook gewoon niet bewezen. Wel onderhoud geen onderhoud.
Prof Feitz laat de beslissing over aan de kinderarts, maar zijn lichaamstaal en woorden gaven mij wel heel veel duidelijkheid.
Later ontving ik nog een mail. De kinderarts had uitvoerig overlegt met de infectiologen. Het is nu nog 6 weken de kuur voortzetten. En daar schrok ik ook nog wel van. 6 weken lang 4x daags.. En misschien wel tot aan de OK..
Arme Rob, dat betekent zoveel aan de pomp. Eigenlijk de hele dag lang. Maar vandaag niet, want voormiddag even genieten in de carnavalskleding op school en vanmiddag een feest op school.
Dus iedereen een fijne carnaval Alaaf!

maandag 2 februari 2015

2/2 Kwakkelen

Winter in Dinther. Het blijft een leuke rijm. Maar ondertussen is het vooral bureaucratie in Dinther. Elke dag ben je wel even bezig met de zorgchaos. Terwijl je zelf je adminstratie mbt PGB keurig in orde hebt, lijkt het gewoon niet te lukken om je PGB gestort te krijgen.
Vrolijk werd de eerste declaratie afgekeurd. Maar al snel kreeg ik telefoon van de PGB teamleider dat hij er persoonlijk voor gezorgd had dat het alsnog werd goedgekeurd.
Ze willen toch echt hebben dat ik de volgende keer de declaraties anders in gaan vullen namelijk met de uren verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding apart gedeclareerd. Ik deed nogmaals een poging om uit te leggen dat het gewoon niet gaat. Al deze zaken zijn zo met elkaar verbonden. Neem nu een normale badsessie. Eerste je kind voorbereiden op alle handelingen (beg) dan je kind naar bed brengen (beg) uitkleden (pv) PAC verwijderen (VP) Stomazakje afhalen (pv tenzij de huid kapot is dan weer VP) Suprapub weer meer afdekken (VP) Mickeybutton (VP) verband van de voeten halen (PV) Wondbekijken (VP) Dan in bad en dat tillen doen we nu met twee personen (PV) Steeds moet er iemand bij zijn omdat het kind snel uit kan glijden. Haren wassen (pv) Gaasjes tussendoor vervangen stoma (VP) en ga zo maar door. Het wordt anders een saai verhaal.
Ga dit maar eens uitsplitsen. Dat is niet te doen. En zo gaat het de hele dag. Begeleiding is ook gewoon heel veel omdat een kind in een rolstoel nu eenmaal met een infuuspaal nog moeilijker te verplaatsen is. Zelfstandig gaat het iig niet. En vaak is het ook je kind tillen en de infuuspaal vooruit duwen. Ook nog vaak 2 mensen voor nodig.
Het is gewoon niet te doen, en anders wordt het natte vinger werk. Een kinderthuiszorg gaat deze uren ook niet splitsen en declareert alles als VP zorg.
Ik wil geen natte vingerwerk. Ik wil zaken gewoon kloppend hebben en dat was met een vast weekcontract iig veel eerlijker.
Maar de declaraties die je hebt ingevoerd op mijnVGZ die zijn ook nergens terug te vinden en bij navraag bleek dat ook nergens te kunnen. Sterker nog, ik kan als moeder mijn kind niet eens zien. En zorgverleners invoeren gaat ook niet zoals we voorheen bij het zorgkantoor wel konden. Gewoon eenvoudig alle declaraties en daarna alles nog eens terug kijken.
Het rekeningnummer konden ze ook al niet op storten en dus moest ik ook dat aanpassen. Voorheen PGB op ene nummer en zorgverz op een ander, nee nu moet alles op 1 rekening.
Ze zouden binnen 6 dagen betalen, maar je voelt hem al aankomen. NIKS nada noppes. Vandaag kreeg ik een telefoontje dat het toch echt de 21/1 was overgemaakt. Maar waar is het nu dan?
Het #pgbalarm op twitter gaat volop rond. Al dagen Helaas pikt de pers alleen de chaos bij de SVB er nog steeds uit. Maar ondertussen wordt de onbegrepen zeer intensieve kindzorg grandioos vergeten.
Dat het een vergeten groep is, dat roep ik al heel lang, maar nu lijken ze ineens echt vergeten te zijn.
Je wordt er momenteel onzettend moe van. En tussendoor gaat de zorg en de zorgen door.
Rob is gewoon aan het kwakkelen. Zijn temperatuur blijft aan de hoge kant. De kinderarts belde zaterdag en ook hij wist dat er iets niet lekker zat, maar wat. Ik kreeg de opdracht voor maandag een CRP en een urinekweek.
En zo kan ik meteen een mooi voorbeeld geven hoe je zorgkosten uitspaart. Ik hoef niet met Rob naar de huisarts. Nee ik bracht Rob naar school, fietste naar de huisarts voor een buisje, daarna naar school waar ik Rob een vingerprik gaf en zo wat bloed op kon vangen. Even wat urine afnemen en met dit alles naar de huisarts waar ik het CRP na even kreeg (gelukkig kleiner dan 5) en dan thuis een mail naar de kinderarts met de bevindingen.
Dat is zorg op maat en je kind mist amper de les. Even alleen uit de klas om  te prikken. Zelf ben je wel heel veel tijd kwijt, maar ik ben blij dat ik dit op deze manier kan doen.
Wel kreeg ik heel sportief vandaag de bevestiging van VGZ dat ze volgende week met 3 man sterk op gesprek komen, want 1 ding moet gezegd worden, ze willen echt wel heel goed meewerken.
Helaas moest ik Rob vanwege de temp deze middag thuishouden.
Maar ik sluit wel af met leuke dingen Onze Gijs is alweer 14 geworden de 30ste januari. Een echte vent en gisteren even gezellig gevierd. Want tenslotte blijven dit soort dingen heel speciaal en genieten.

maandag 26 januari 2015

26/01 Poli Kinderarts

En ondanks de zorgchaos, gaan de gewone zorg en zorgen ook nog gewoon door. Vandaag weer even naar de kinderarts in het Radboud. Rob ging eerst nog naar school, maar om 11,15 ging ik hem ophalen om naar Nijmegen toe te rijden.
Rob had niet veel zin zei hij. Allicht, want hij wist ook dat er vandaag ook echt bloedgeprikt moest gaan worden. Maar daar zijn we al de hele week mee bezig geweest. Gewoon een goede voorbereiding en ik wis dat dr. Draaisma zelf zou gaan prikken dus dat gaf Rob al heel veel vertrouwen. 
Aangekomen in Nijmegen had hij toch weinig zin. Sommige verpleegkundige probeerde nog een "boks" te scoren, maar als Rob niet wil, dan kun je hem toch beter met rust laten. Jos kwam weer zoals altijd keurig op tijd en Rob ging hem achterna racen. Het was grappig om te zien hoe een arts zo meerende met hem. Een leuk spelletje. Dan kun je merken dat Rob gewoon heel veel vertrouwen heeft in deze kinderarts. En dan scheelt een hoop boze en chagrijnige buien.
Draaisma vroeg hoe het ging en zoals altijd antwoordde Rob met : "Goed." "Nog ziek geweest?" "Nee."
Daar moet je toch om lachen en daarna vertelde ik maar wat er afgelopen tijd weer is geweest. De urineweginfectie met toch weer twee dagen van redelijk ziek zijn. Koorts en spugen. Ik gaf ook aan dat het  advies om te stoppen met onderhoud, niet goed voelde. Gek genoeg kon de kinderarts zich daar helemaal mee vinden. De infectiologen hebben dit advies gegeven. Maar de infectiologen hebben er eigenlijk er te vaak naast gezeten. En dat was ook bekend. Harde argumenten om het niet te doen waren er niet en argumenten om door te gaan eigenlijk weer wel, want als we hiermee 1 of 2 infecties konden voorkomen dan is het al veel, gezien het aantal infecties die Rob de laatste jaren gehad heeft.
We zitten met de urineweginfecties in een vicieuze cirkel, de candida albicans veroorzaakt een infectie en de infectie eindigt steevast in de candida albicans. Vlak voor OK zal dit toch echt aangepakt moeten worden.. Nu eerst de bloedafname en urinekweek en dan weer beleid maken.
Gelukkig heeft alle voorbereiding zijn vruchten afgeworpen. Rob liet zich prima prikken door Jos. 
En zo is het eigenlijk met alles. Voorbereiden kost heel veel tijd, maar dan lukt heel veel. Veiligheid en zekerheid.
Daarna kostte het me wel weer een hamburger van de mac Donalds. Maar een trotse mama omdat Rob het zo goed had gedaan.

vrijdag 23 januari 2015

23-01 bureaucratische bezigheidstherapie

Ik had ook niet moeten schrijven dat het even wat rustiger was. Wederom een urineweginfectie en wederom amoxicilline IV 4x daags. Gewoon 4 uur extra bezigheidstherapie, ook gedurende de nacht.
Een zieke Rob met spugen vorige week woensdag en donderdag. Vrijdag maar even naar school, maar in de middag weer thuis.
Steeds dat kwakkelen en steeds het gevoel houden dat er nog iets speelt. Waarom? Zijn temperatuur blijft schommelen met pieken boven de 38. Op woensdag maar weer een nieuwe kweek ingezet en ik moest ook even CRP bepalen. Dit is nu hier via de huisarts ook geregeld. Wel op een andere manier. Je moet bloedopvangen in een heel klein buisje en daarna dat bloed in een groter buisje doen. Helaas had niemand mij verteld dat je die grotere buis alleen aan de bovenkant vast mocht pakken en dus daarna snel terug fietsen om opnieuw te prikken. Gelukkig vind Rob de vingerprik niet erg zolang je maar prikt met een door hem uitgekozen prikker.
CPR was 9 en daarna even alles doorgemaild naar de kinderarts. Het werkt zo wel prima.
Afgelopen zondag was het heel gezellig hier in huis.
even Kasteel Heeswijk laten zien. 
Victor, een jongen uit Spanje, was in Nederland en kwam ook hier aan. Niemand wist er iets van toen ik hem ging afhalen van het Station en de verrassing voor de kinderen was dan ook enorm groot.
Het werd een gezellige dag! Victor gracias!!
Maandag bracht Victor de kinderen nog mee naar school, maar daarna moest ik hem toch echt weer naar het vliegveld brengen.

Bureaucratie
Wat we de rest van de tijd doen? Ons bezighouden met bureaucratie. De overgang van de AWBZ naar ZVW is gewoon nog niet goed. Het is er letterlijk doorheen gejast zonder eerst alles goed door te beseffen welke gevolgen alles heeft voor mensen (tenminste zo lijkt het zo langzamerhand wel) Steeds opnieuw moet je regels uitzoeken, steeds opnieuw moet je bellen.
Vooral veel uitleggen wat je doet. De 5 minuten declaratie is inmiddels losgelaten. Het was ook waanzin om per 5 minuten alles te moeten opschrijven. Maar nog steeds blijft staan dat je in uren moet declareren. En wel uitgesplitst in Verpleging (VP), Persoonlijke Verzorging (PV) en Begeleiding (beg).
Ik probeer nu al weken uit te leggen dat dat onmogelijk is omdat tijdens een heel zorgmoment van 3 uur al deze handelingen continue door elkaar heen lopen. Waarom denk je dat ze in de kinderthuiszorg ook 1 tarief hanteren voor specialistische verpleging. Gewoon omdat het niet kan. Uitkleden is PV terwijl PAC aanprikken weer VP is. Een stomazakje legen is weer PV, maar een stomazakje vervangen waarvan de huid niet intact is, is weer VP. En de rit naar het bed, met infuuspaal is weer beg, en ook het steeds weer voorbereiden op deze handelingen.
In de ZVW is het gewoon niet mogelijk om met een vast contract te werken.
Er zou in het overgangsrecht niks veranderen, maar toch moeten we in uren declareren. Dat wordt dus maar wat uren opschrijven met één of ander raar uur tarief. Maar dat alles staat gewoon in schril contrast met wat je werkelijk doet. Het voelt niet goed.
Gelukkig heeft het VGZ toegezegd dat er snel een goede delegatie langskomt om dit eens te bespreken. De intensieve kindzorg is nu eenmaal een groep apart. Zo worden ze ook behandeld. Tenslotte is de ander 24/7 zorg met wel een verstandelijke beperking naar de WLZ gegaan.
De zorgverzekeringswet is voor de IKZ groep ook nog eens nadelig. In de WLZ behoud je bij het PGB een vrij besteedbaar bedrag. Deze vervalt in de zorgverzekeringswet.
Er wordt in de 24/7 zorg nu gewoon te veel verschil gemaakt. En de onzekerheid bij de ZVW blijft voortduren omdat de regels na 30 april gewoon weer veranderd kunnen worden.
Uren en uren ben je hier mee bezig. Terwijl je het huishouden ook nog bij moet houden, naast de hele verzorging van je kind.
De middagen op school daar blijf ja aan vastzitten en soms zelf bij een antibioticakuur ook wat uurtjes in de ochtend. Zorg met liefde absoluut. Maar de bureaucratie maakt je zo moe.
We blijven strijdbaar, omdat je weet dat je er ook andere ouders mee helpt. Ouders die inmiddels dit niet meer kunnen opbrengen omdat de wereld inmiddels is opgebouwd uit kastjes en muren.
En dan krijg je op een dag nog een vrolijk telefoontje van de gemeente of ik al iets gedaan heb aan de verbouwing. En of ik al contact had gehad met Welzorg omtrent de nieuwe rolstoel (ik dacht dat de gemeente dit zou regelen). Dan weet je ook dat ook daar niet wordt begrepen waar je de afgelopen tijd mee bezig bent geweest. December is de drukste maand van het jaar voor ons, de verhuizing nam veel tijd in beslag, het vele ziek zijn van Rob, en tenslotte de hele bureaucratische bezigheidtherapie rondom de transitie. Nee mijn mond viel even open. Verbouwen? Momenteel kan het niet, omdat we tijdens het doorbreken van de muur echt het huis uit moeten vanwege de hygiëne.
Zo komen we onze tijd wel door. Maar de gezondheid van Rob en de andere kinderen in het gezin komen nog altijd op de eerste plaats en niet de bureaucratie. Hoewel dat laatste soms lijkt te winnen.

donderdag 8 januari 2015

8-1 Een redelijk rustig begin

2015 is alweer aangebroken. Oud en nieuw is goed verlopen. En de volgende dag wat familiebezoekjes om iedereen een goed 2015 toe te wensen.
Vrijdag was de winkel dicht dus een dagje van bijkomen. Bijkomen van de veel te drukke decembermaand.
De zorg gaat natuurlijk altijd door, maar verder niet veel gedaan die dag. Oh jawel, naar de ikea om eindelijk wat kasten te kopen om alle medische spullen eens  fatsoenlijke in op te kunnen bergen. Myrne en ik hadden daarna de eer om de kasten in elkaar te zetten en dat waren flink wat uurtjes, maar het resultaat is daar. Eindelijk konden er wat campingkasten opgeruimd worden.
Helaas was het weer veel te snel maandag en begon het gewone leventje weer. Heel vroeg uit bed. En iedereen weer naar school en Stan naar zijn stage adres.
Dat betekent weer alles op uur en tijd en middagen doorbrengen op school.
Het was weer even wennen voor de kinderen om er weer heel vroeg uit te moeten, maar na een dag gaat dat alweer beter.
Qua gezondheid gaat het even nog redelijk. De kuur is klaar. Alleen zijn temp vliegt nog op een neer. Soms is deze redelijk, maar vaak toch weer 38-38,3. Niet helemaal zoals het moet.
Op de pijn kunnen we gelukkig goed anticiperen. Warme doeken en paracetamol.
De nachten verlopen nog steeds te wisselend. En veel wakker tussendoor.
Ondertussen lijkt het zorgchaos verhaal nog steeds verder te gaan. We gaan gewoon afwachten want ik ben dat gedoe eromheen zo verschrikkelijk zat. Steeds opnieuw andere foutieve brieven. De juiste heb ik nog steeds niet gehad. Instanties die je moet uitleggen hoe alles werkt. Maar gelukkig inmiddels wel excuses van het VGZ gehad vanwege de ontstane verwarring.
Gesprekken die zullen in de loop van het jaar wel komen, al had ik die liever nu al gehad. Tenslotte is nu tot 30 april de zorg zo geregeld zoals het was, maar wat gebeurt er daarna. Waarom laten ze ons steeds in die onzekerheid zitten. Over 4 maanden dus, kan er weer vanalles veranderen. Maar ondertussen komt deze zorgchaos je je neus uit. Ik zie overal om me heen wanhopige mensen. Mensen die voorheen hun zorg heel goed geregeld hadden met het PGB, maar nu gewoon niet weten waar ze aan toe zijn.
Het blijft gewoon een raadsel waarom er geen uitstel is geweest en dat eerst alles goed geregeld was voordat ze deze wet als een stelletje dramkonten er doorheen hebben gejast. Vrezen ze dan werkelijk de verkiezingen in maart? Zouden ze dan vrezen voor hun positie en hun snode plannen? Ik hoop oprecht dat ze mogen vrezen, want er is te veel aangedaan aan mensen. Zoveel mensen die ze in onzekerheid hebben laten zitten en die daar nog steeds in zitten.
Eigenlijk schandalig dat dit mag. Mensen die ondanks hun beperking nog mee willen doen in de maatschappij, mensen die door hun autisme heel veel begeleiding nodig hebben. Mensen die hun MCG kind alleen maar zo goed mogelijk willen verzorgen. Mensen die hun zeer zorgbehoevend kind alleen maar mee willen laten doen. En nog veel meer mensen met een zorgvraag. Allen hebben zo in onzekerheid gezeten en zitten daar dus nog steeds in.
Als je de zorgvraag alleen al van onze Rob ziet, dan snap je eigenlijk niet eens waarom deze wet zo moeilijk wordt geregeld. Maandcontracten mogen niet meer. Je moet per uur alles gaan declareren of per 5 minuten. Dat betekent dat je dit eigenlijk bij moet gaan houden, maar dat gaat gewoon niet. Tenslotte is het 24/7 zorg.
Ach we gaan het nu wel zien. Eerst deze 4 maanden alvast door zien te komen en daarna horen we het wel. Maar strijd zullen we blijven voeren indien zaken gewoon niet goed geregeld gaan worden.

woensdag 31 december 2014

31/12 op naar 2015

2014 wat was dat voor een jaar
Hheel veel strubbelingen
Veel veranderingen
Maar een mooi moment was zeker daar

Een wens van een jongen kwam uit
We mochten naar Disneyland Parijs
Met het hele gezin
Mochten we dankzij Make-a-Wish op reis

Het was daar zo genieten
Zeker voor klein en groot
Donald, Mini Mouse en zijn held Mickey
Wat mooi om te zien hoe Rob genoot

Een vakantie in Spanje
Noodzaak voor iedereen
Even samen een gezin zijn
Dat houdt je op de been

Stan inmiddels 18 jaar
En een rijbewijs hoort erbij
Nog steeds samen met zijn Manouk
Het geluk van je zoon maakt je blij

Myrne nu 16 jaar
Wat ze voor de toekomst wil, weet ze ineens wel
Spaans studeren, wat is die taal mooi
En eindelijk beter in haar vel.

Gijs die geniet in zijn nieuwe woonplaats Dinther
Geniet van vrienden om zich heen
Zich aangesloten bij het Gilde
Nee hij is geen moment alleen

Luuk onze knuffelbeer
Eindelijk verlost van pesters uit de oude klas
Voor hem kwam de verhuizing heel goed uit
En werd weer het jongetje wie hij voorheen was

Wiese moest wennen in haar nieuwe dorp
Maar bij turnen gaat ze als een speer
Samen met haar zus hard oefenen
Ze staan niet op hun voeten meer

En Rob die tobt maar steeds weer voort
Zijn gezondheid blijft een zorgenpunt
Operaties daar blijft hij niet van gevrijwaard
Hoewel je hem zoveel beter gunt

Een jaar waarin de artsen je zo vertrouwen
Dat ze je alles zelf laten doen, de zorg totaal
Samen komen tot beleidsplan
En de medische termen ken je inmiddels allemaal

De politiek die er een potje van maakt
De transitie die erdoor werd gejast
Van WLZ naar ZVW
Ja twee dagen geleden nog met een foute brief verrast

Een mooie uitzendig van Nieuwsuur
Maakte duidelijk wat je voor zorg je allemaal geeft
Vele critici begonnen het toen te begrijpen
In wat voor zorgen je de hele dag leeft

Het verhuizen naar Dinther
Was een noodzakelijk iets
Boven de bakkerij wonen ging niet meer
En de gemeente kwam met helemaal niets

Geen hulp van een overheidinstantie
We werden in de kou gezet het voelt zo afgedankt
Mijn vader zette zijn deuren open
Bedankt lieve papa bedankt..

2015 het wordt een onzeker jaar
De transitiezorgen en  OK nr 43 komt ero
Maar hopelijk komen er zeker ook mooie momenten
Want dan genieten we als gezin weer volop

iedereen een hele fijne jaarwisseling en hopelijk een mooi 2015
En komen er tegenslagen dan hoop ik dat iedereen de kracht vindt
om deze te verwerken..
PROOST
Een heel fijn 2015

maandag 22 december 2014

22-12 Voor de afwisseling een urineweginfectie!

De laatste week van de vakantie brak aan. Papa zien we bijna niet, want die maakt erg lange dagen. Logisch met de kerst voor de deur.
Rob had nogal moeite om zijn boze buien te beheersen en eigenlijk weet je dan weer dat er iets speelt. En ja hoor donderdag kregen we de uitslag van de urinekweek. Een enterobacter faecalis. Ach weer die. Dus weer amoxicilline. Steeds opnieuw een andere bacterie en steeds die 3 soorten antibiotica die we moeten gebruiken. Gelukkig had ik nog genoeg voorraad en konden we ook meteen starten. Eerst even zelf de hoeveelheden uitrekenen en daarna je uitkomst doormailen naar de kinderarts voor akkoord. Je wilt gewoon dat wat je doet klopt. Handelen in overeenstemming. 
En zo is er weer een kuur voor 5 dagen.
De vakantie zal ook eens gewoon beginnen. 
Zaterdag gaf dat wel een probleem. Wiese mocht met de spelers van PSV het veld op. Een unieke ervaring voor ons klein poppetje. Ja sorry ik noem haar nog steeds soms poppetje. Een bijnaam die ze bij haar geboorte kreeg omdat iedereen zei dat ze op een poppetje leek. 
Het dillema van aandacht tussen kinderen verdelen speelt dan weer op. Rob moest zijn antibiotica rond 8 uur krijgen en dan is PSV net aan het voetballen. 
Ineens had ik een idee. Als Myrne nu even meemocht en bij Wiese tijdens de wedstrijd op de tribune mocht zitten en ik voor aanvang van de wedstrijd gewoon met Wiese mee mocht voor de foto's en daarna snel naar huis kon, dan zou het opgelost zijn. 
Een paar telefoontjes naar PSV en gelukkig mochten we het zo doen. Ik zou een doorlooppas krijgen en Wiese kon nadat ze terug was van het veld, bij Myrne op de tribune gaan zitten en ik kon Rob op tijd zijn antibiotica geven. Myrne bedankt dat je dit wilde doen.
En zo geschiedde het. We reden naar PSV en Stan ging met de andere naar Eindhoven. Daar werden we ontvangen door begeleiders. Wiese werd meegenomen en mocht omkleden. Myrne en ik mochten wachten bij de spelerstunnel met de fotocamera in de aanslag. En klein zijn is niet altijd leuk, maar nu was het wel een fijne bijkomstigheid. Wiese mocht namelijk omdat ze de kleinste was voorop lopen bij de aanvoerder van PSV Geoginio Wijnaldum. Wat een mooie ervaring voor Wiese, oh en eerlijk is eerlijk. Ook moeder straalde van oor tot oor. Tenslotte ben je al jaren met je hele gezin grote fans en PSV doet gewoon iets met ons. Het is genieten. Momenten die je vaak zo goed kunt gebruiken. 
En meteen nadat de spelers het veld afwaren, rennen naar de auto en mooi optijd thuis om de antibiotica via het infuus te geven.
Het was daarna sowieso nog flink aan de bak met zorgverlenen. Ook de suprapub katheter moest nog vervangen worden. Het is zeker geen prettige handeling voor Rob en het moet zo steriel mogelijk allemaal. Maar het lukte ons gelukkig weer. 
En zo gaan we op naar kerst. Zondag moest er ook gewerkt worden. Dus de infuuspompen meer en gelukkig stond er in de bakkerij nog een infuuspaal. En terwijl John in de bakkerij aan het werken was, voerde ik de kerstlijsten in. Myrne was bij Rob en kon de kleine verzorgings zaken doen. Ik deed tussendoor de infusen. En zo gaat de zorg door en kan Myrne ook langzaamaan steeds meer verzorging uitvoeren. 
Helaas is er nog steeds iets wat er opgelost moet worden. De rare pijnaanvallen in de rug van Rob. Zijn het nierstenen? Of inderdaad verklevingen wat de kinderarts ook opperde? Ik ben er nog niet uit. Maar wat ik wel weet is dat het gisteravond laat weer begon. En dan moet je snel zijn met pijnstilling. Na ruim een half uur viel Rob dan toch in slaap. 

Hierbij wil ik iedereen hele mooie kerstdagen toewensen.