maandag 19 september 2016

19/9 THUIS!! en Luuk 13 jaar

En eindelijk brak de vrijdag aan. Rob voelde zich goed, want hij mocht naar huis. Alleen moest de waarde wel beter zijn. Dus moesten we sowieso wachten tot 11.45. Precies 4 uur na de fraxi en daarna nog wachten op de uitslag. De ochtend ging gelukkig snel voorbij en de waarde bleek nu ineens gestegen naar 0.76 . Flink omhoog dus moest er zaterdag terug gekomen worden om nogmaals te prikken. Nou ja als we maar naar huis mochten.
Inpakken en wegwezen! Oh eerst 2x op en neer naar de auto met spullen en een heel vracht extra medicatie. Daarna een dikke knuffel aan Angela en hup naar huis. Heerlijk om weer thuis te zijn. Gewoon weer je ding doen en niet steeds alles hoeven te vragen. Heerlijk bij je man en kinderen!
Zaterdagochtend meteen de spit induiken. Twee meiden die naar turnen moesten en de zorg die doorgaat. Daarna snel naar Nijmegen om te prikken. Helaas niet Joris, en de arts die het deed moest helaas 2x prikken voor bloed. Grrrr. Daarna gingen we eindelijk naar de Mac, om vervolgens door te rijden naar het turnen van Wiese. Zo leuk om daar weer te kijken.
Toen was het op. De waarde bleek trouwens ook heel hard gestegen naar 1,04. Nu weer minder geven en zondag weer prikken.
Luuk 13!
Ik ging nog even naar Gijs kijken, want die had ik nog niet gezien sinds we thuis waren en na afloop van zijn gewonnen wedstrijd kreeg ik een dikke knuffel. Ja de andere jongens keken wel een beetje raar op, maar dat kon ons lekker even niks schelen!
Rob hield het best goed vol, maar wel optijd rust pakken door op bed te liggen. Rust is belangrijk.
Zondag weer naar Nijmegen en de waarde was na verlaging van Fraxi ineens weer 0,85. De hematoloog vond het nu niet nodig om eerder te prikken dan over een week. Ik geloof dat ik van verbazing achterover viel. Na verlaging waarde best gezakt. Ja die 0,85 is perfect, maar wie zegt dat deze nu  niet verder zakt? Ze hadden het liefst een waarde tussen 0,80-1 hadden ze gezegd. Nee het is een unieke casus, maar het getal klopt, dus we wachten een week? Gaan we nu alweer nonchelant worden. Ik vond het echt een beetje bizar, maar ze laten wel de dienstdoende kinderarts hierover bellen. De hematoloog die ik toch al een beetje nonchalant vond voor de vakantie, had gewoon hier zelf over moeten bellen. Gelukkig gaat de dienstdoende dit aankaarten bij de eigen kinderarts.
Getallen zien is 1 ding. Ik vind nu niet dat als ze 1x een goed getal hebben dat ze dan een week mogen wachten. Geen risico meer. Ik was degene die voor de vakantie ook al twijfelde toen waarde was gezakt naar 0.55 . Nee het was allemaal goed. Had ik toen mijn gevoel ook maar gevolgd.
En nu is het maandag. Luuk is vandaag 13 jaar oud geworden. Dus lang zal hij leven in de ochtend zingen! Altijd mooi.
Alle kinderen weer naar school. Ook Rob. We gaan proberen het ritme weer op te pakken. En dat gaat vast weer lukken!

donderdag 15 september 2016

15/9 Morgen naar huis

Die nachten. Pff ik ben ze zo zat. Dat alles piept is nog daarnentoe. Maar steeds iemand die binnenkomt. Ik snap dat ze hun werk doen. Dat moet ook, maar vaak als je net weer slaapt, gaat die deur open. Ook Rob wordt er niet altijd vrolijk van.
In de morgen zag Rob er eindelijk echt wat beter uit. Hij wilde weer zitten en genoot ervan dat hij zijn twee armen eindelijk weer kon gebruiken. Terwijl ik druk was met vochtbalans, antibiotica klaarmaken, alles leegmaken, genoot Rob van zijn ontbijt.
We hadden weer visite. Helaas dit keer zonder Joris, dus veel nieuws hoorde ik niet. Ik vroeg of we evt vandaag al naar huis mochten, want Rob was wat beter en we doen toch alles zelf. Maar ik wilde wel dat de kinderarts het ermee eens was, want soms is het ook gewoon erg lastig. Verder geen verandering in beleid.
Papa kwam ook even langs en daar was het gebak. Rob was trots dat hij dit gebak aan de verpleegkundigen kon geven. En uiteraard was het Angela die het gebak aan moest pakken. Angela is de voedingsassistente en zij en Rob hebben een mooie band. Helemaal trots gaf Rob het.
Verder gebeurde er weinig die ochtend. Rond 12.30 kwam kinderTV weer bij Rob om nog een paar shots op te nemen rondom zijn clork verhaal..
wat lijkt de vakantie alweer ver weg
Joris kwam alsnog even met mij praten. Nee naar huis ging even niet omdat hij het voor Rob te vermoeiend vond om morgen op en neer te moeten rijden. Morgen wil hij nml een anti Xa spiegel en nog heel veel bloedwaardes. Oke dat vond ik zeker plausibel. Verder bespraken we nog de situatie na gisteren. De anesthesist is zeker heel pessimistisch over de duur van de Picclijn. Er is inderdaad een toegang rechts voor een nieuwe Port-a-cath. Tot die tijd moet Rob regelmatig echo's hebben om te kijken of er nu niet weer een trombus groeit bij de PICClijn.
De trombus verwijderen in de inferior lijkt momenteel nog veel te gevaarlijk. Maar het ligt nu dus in Rotterdam.
Na het gesprek kwamen we met zijn allen toevallig ook nog Ivo tegen, die zijn worstenbroodjes op kwam halen. Zo konden we mooi even met zijn alles doorspreken. Over 6 weken kan de PAC erin. Ivo had liever ook nog een petscan, maar Joris vertelde dat we nu nog 5 weken AB gingen volhouden. Kweken waren negatief nu. Ook met echo wordt alles vervolgd en vanwege de PICClijn gaat Ivo Rob inplannen over 6 weken. En morgen naar huis.
Heerlijk echt morgen naar huis. Na de bloedafname kunnen we gaan. Dan ook maar  even de medicatie regelen vast.
Bij de kamer keek Joris ook nog even naar Rob. En Rob overhandigde de worstenbroodjes aan ze.
Zo hadden de artsen ook een beetje feest om operatie 50.
Daarna kwam de juf van het ziekenhuis en Rob begon aan zijn topondernemers project. Over de tweede wereldoorlog.
Daarna was Rob echt helemaal moe en ik liet hem maar met rust.
Een beetje tablet kijken en een beetje tv. Rust is gewoon erg belangrijk. Hij viel dan ook vrij vroeg in slaap voor zijn doen.. Op naar morgen. Lekker naar huis. Hopelijk komt er nu echt niks meer tussen.

woensdag 14 september 2016

14/9 Een dubieus feest. Operatie 50

Het wordt toch eens tijd dat Rob alleen op zijn rechterzijde leert slapen. Nee flauwekul natuurlijk, maar dat zou enorm veel piepjes in de nacht schelen. Dan maar steeds het kapje goedleggen. En dan breekt de ochtend aan. De dag, waarvan je hoopte dat die er nooit zou komen. De dag met dat bizarre getal 50. De dag van operatie nummer 50. Normaal is 50 een getal met een goud randje. Of we dit nu ook zo mogen noemen is behoorlijk twijfelachtig, maar voor Rob is het anders. Hij wil een feest.
Clork  /medicatie/  kleine greep uit de kaarten
Helaas mocht Rob weer niks eten, maar een beetje ranja mocht nog wel. Het dagelijks gesprek met de artsen was weer fijn om te doen. De trombus is gelukkig niet gegroeid en Joris en Ivo zijn alle informatie aan het verzamelen omtrent het evt chirurgisch verwijderen van de trombus. Alle informatie wordt al snel naar Rotterdam gestuurd inclusief alle scans en echo's.
Het probleem met de fraxiparine is nog steeds niet opgelost.We hopen dat als alle bloedwaarden weer beter worden ook de anti Xa spiegel gaat stijgen. Wel met het risico nu dat het te hard doorstijgt met alle gevolgen van dien. Daarom zal als vrijdag de spiegel hoog is, er elke dag geprikt gaan worden.
Maar het is gelukkig geen reden om echt nog lang in het ziekenhuis te blijven. We kunnen namelijk best elke dag even naar Nijmegen rijden. Waarschijnlijk gaat de arts hiermee akkoord, tenzij Rob weer ziek wordt uiteraard.
Helaas is het wel balen dat de zuurstof behoeft in de nacht weer nodig is en verder zal er nog lang antibiotica gegeven moeten gaan worden. Maar ook dat kunnen we uiteraard allemaal thuis.
Papa was gezellig bij Rob toen ik terug kwam. Rob genoot daarvan. Dan zie je hem helemaal opfleuren.
Ook Pieter van RadboudTV kwam even langs. Nee Rob wil geen film maken maar na een beetje kwallen had Rob een nieuw figuur gemaakt. Een Clork.. een clinimonsterclown. Daar gingen ze werk van maken.
Papa moest weer naar huis. Maar het lijkt er dus op dat we snel mogen en kunnen volgen.
En daar  kwamen nog twee andere van RadboudTV en één ervan had schmink bij en Rob mocht helemaal bepalen hoe de Clork eruit ging zien. Rob gaf aanwijzingen voor de schmink. Hilarisch om te zien. Rob als regisseur.
Nu gaan ze een filmpje maken met daarin een clork en Rob mag zeggen hoe.
Daarna begon het wachten. Wachten op operatie 50. Nog maar wat taalles gedaan en daarna maar rustig op zijn tablet kijken.
Eindelijk om 15.15 mochten we naar de OK ruimte van de interventie radioloog. Helaas moest Rob in de voor ruimte erg lang wachten en zijn hartje ging enorm te keer. Iedereen zag zijn medaille, gemaakt door de PM-er, aan het bed. Ik vertelde ze dat ze de twijfelachtige eer hadden om operatie nummer 50 uit te voeren. Rob werd heel rustig in slaap gebracht. Ik zag een traan, maar hij deed het weer geweldig. Ons dapper manneke. Nu wachten.
Na anderhalf uur kwam Rob weer naar buiten. Onderweg naar de verkoeververtelde de anesthesist wat er allemaal hoe het was gegaan. Goed nieuws: de picclijn zat inderdaad in het rechterbeen. Slecht nieuws: de lijn zat niet in de vena cava inferior (onderste holle ader). Deze bleek nog dichter te zitten dan men vooraf had gedacht. Ze hebben de lijn nu via de vena saphena magma (ader in het bovenbeen) naar de vena iliaca externa gebracht een ader in de onderbuik) . Dat betekent wel dat dit nu dus echt maar een tijdelijke oplossing is. De vorig Picc lijn kon minimaal een half jaar blijven zitten. Dat gaat deze lijn dus echt niet redden. Het is dus best een schok om te horen hoe dicht het dus in korte tijd zo dicht is gaan zitten.
Verder hebben ze met contrast en röntgen zijn aders aan zijn bovenlijf nog bekeken. Links zit gewoon alles dicht. Daar kan niks geen lijn meer in. Rechts zit het gelukkig nog open genoeg voor eventueel wel een PAC. Een kleine opluchting, maar oh wat is het toch een puinhoop in zijn lijfke.
Het betekent ook dat er echt dat we minder tijd hebben om de puzzel omtrent de trombussen, op te lossen. Het lijkt er toch echt op dat de trombus in de inferior (onderse holle ader) echt verwijderd moet gaan worden. En wat betekent dit alles voor de toekomst. Morgen horen we meer van de kinderarts.
Ondertussen kwamen we aan op de verkoever en Rob werd al snel wakker. Hij mocht meteen terug naar zijn kamer. Ik sloot de nieuwe lijnen aan op de picclijn en de twee infusen haalde ik er uit. En Rob kon eindelijk zijn armen weer gebruiken. Daarna was het tijd voor slingers. Tenslotte zat OK 50 erop. En Rob was blij met zijn PICC lijn, want oh wat heeft hij een hekel aan infusen. De mooie medaille van de PM-ers hangt trots aan zijn bed. Ook opende hij de vele gekregen kaarten en vond het leuk dat vele gingen over zijn 50 ste operatie.
Deze operatie zit er weer op en gelukkig doet Rob het goed. Vandaag zelfs geen koortspiek meer om 20 uur. Dat is echt de eerste keer. De puzzel die moet nog worden opgelost, maar eerst thuis zien te komen, want maandag is Luuk jarig en dinsdag Rob. En we willen de andere kinderen in het gezin weer heel graag zien, want we zien ze hier erg weinig. Daarvoor hebben ze het veel te druk. Aftellen is begonnen. En Rob: dat is een kleine held voor mij.

dinsdag 13 september 2016

13/09 heimwee

Helaas kon Rob door zijn twee infusen niet op zijn rechterzijde gaan liggen en dus was het weer de hele nacht alarmen door saturatiedalingen. Rob zelf sliep gelukkig wel goed. In de nacht nog 1x paracetamol en verder bleef zijn temp wel goed.
De ochtend was druk met zorg en uiteraard weer de visite lopen. Het vraagstuk rondom de anti Xa staat nog open Niemand begrijpt waarom de spiegel niet stijgt. Hb is idd nog wat laag en het echo verslag was niet om vrolijk van te worden. Daarin stond geschreven dat de trombus was gegroeid. Alleen konden we dat geen van allen geloven, maar het kan uiteraard een meetfoutje zijn. Ze gaan met de beelden nog naar de interventieradioloog. Verder moet er toch nog gekeken worden of de trombus danwel operatief verwijderd moet gaan worden, dan wel via trombolyse, al heeft dat laatste totaal geen voorkeur. Ivo heeft contact met de oude chirurg van Rob daarover in Rotterdam.
Ik gaf ook aan dat als morgen de PICClijn erin zat, we toch snel naar huis wilden. Rob heeft echt heimwee en gaat zo echt nooit beter worden. In principe doet hij het beter en de bloedkweken blijven nu negatief. Ja elke avond die koortspiek, maar die heeft hij na de longembolieën ook gehad en toen kon het geen kwaad meer.
Inderdaad was het terug op de kamer wel duidelijk dat Rob heimwee had. Hij moest even enorm huilen. We besloten om met bed en al even naar buiten te gaan. Ja het was warm buiten en daar wilde we even naar toe. Naar de warmte. Het was een hele toer, maar het was gelukt. Buiten. En Rob moest weer huilen. Daarna pakte we de vele gezonden kaarten uit. Rob genoot enorm en lag zwijgend te genieten van de prachtige kaarten.
Omdat het wel erg heet was gingen we om 12 uur naar binnen. Rob ging wat eten en ik ging bij het restuarant wat eten halen. Ondertussen speelde de PM-er wat met Rob.
Rob was daarna wel wat moe, maar werd onderbroken in zijn poging tot slaap. We gingen maar wat rekenwerk doen en kregen daarna visit van Marcel, Michelle en Mayim. Met Marcel heb ik een paar gesprekken gevoerd in Den Haag en Mayim moest toevallig ook in het Radboud zijn. En Mayim vond Rob geloof ik een heel lekker ding. Heerlijk genieten van die 2. Geweldig.
Het brak de dag, want die was lang. Daarna nog wat taal en zijn schoolwerk was klaar.
De kinderarts kwam nog wat dingen bespreken voor morgen. Ook vertelde ze dat de trombus gelukkig niet was gegroeid. Dat er verder helaas nog geen vraagstukken zijn opgelost. En wat het fraxibeleid voor morgen was.  Morgen operatie nummer 50. Eindelijk de PICClijn terug. En het is vooral te hopen dat die in zijn been kan.
Morgen feest, blijft Rob volhouden. Hoe bijzonder kan 50 zijn.. dubieus, maar Rob die wil het. Dus gaan we morgen de slingers maar ophangen.

maandag 12 september 2016

12/09 zowat lamgelegd

Eindelijk ging de nacht wat beter. Op zijn rechterzij slapende was de zuurstof amper nodig en de bellen van de saturatie ging niet af. Best lekker een keer.
Al vroeg weer aan de slag. Alle medicatie klaarmaken en het blijft gewoon goed dat ik het zelf doe, want Epic blijft weigeren om de juiste infuuszakjes aan te geven. Steeds de volwassen versie. Ook de inlooptijden kloppen niet en dan is het van beland dat je het zelf doet, want de verpleegkundige volgt uiteraard (en dat hoort ook zo) EPIC. Alleen klopt het in sommige gevallen toch niet omdat het medicijn geen veel voorkomend medicijn bij kinderen is.
Zo klopt ook de hele TPV bereiding niet. Als ik het dan niet had gezegd had Rob vandaag weer niet genoeg mineralen en vitamine in de TPV gekregen. Niemand die dat dan was opgevallen. Het is gewoon te complex allemaal. Vochtbalans waar ik mijn hand niet voor omdraai om de infuusstanden te bepalen. Maar die door omstandigheden ook fout in systeem stonden. De apotheek houdt er bv geen rekening mee dat TPV onderbroken wordt bij medicatie. Dus berekenen zij de dosis over 24 uur ipv met onderbrekingen. Zo staat het in EPIC. De verpleegkundige neemt natuurlijk deze pompstanden over, maar ik weet meteen dat het niet klopt, omdat je hier dagelijks mee te maken hebt. En zo zie ik wederom dat het maar goed is dat we ook in het ziekenhuis 24 uur per dag de zorg zelf doen. En ik weet wederom waarom de thuiszorg het niet kan overnemen, omdat echt alles in overleg met mij moet gaan gebeuren. Ook door zaalartsen is deze zorg echt te lastig te bepalen. Nu staat er in EPIC. Laat de pompstanden maar aan moeder over. Zo hoort het.
En dit is echt niet ten nadele van de verpleegkundige hier. Ook zij zijn hier niet debet aan. Ze doen gewoon hun werk goed en dat is doen wat Epic zegt. Dus wat er door de apotheker of arts in is gezet.
En ook zij doen hun werk goed, maar het is gewoon soms te complex. Samen met de eigen arts puzzel ik dan heel wat af en ik om alles kloppend te maken en samen komen we er ook echt prachtig uit.
De kinderarts moest vandaag ook weer de antiXa spiegel bepalen vanwege de fraxi. En dus besloot hij om meteen nog een infuus achter te laten, om zo geen risico meer te nemen. Ook moet er nog een echo van zijn vaten worden gemaakt. Kijken of zijn vaten alweer iets open zijn.
Om 12 uur kwam Joris gelukkig zelf prikken en Rob was opgelucht. Hij gaf keurig zijn arm en werkte goed mee. Alleen toen de naald zat werd hij heel angstig. Logisch na wat er zondag was gebeurd. Dit raakt hij niet zomaar meer kwijt. Maar al met al zat het infuus snel. Helaas wel in zijn rechterhand nu met als gevolg dat Rob echt geen hand meer had om iets te doen. Geen tablet kan bedienen, geen hap zelf kan eten. En zelfs niet even zijn neus krabben, want een infuus zit bij hem gewoon altijd wat pijnlijk. Dus mag je als moeder nu de hele dag zijn oor krabben, hapje eten geven, TV pakken, koptelefoon opzetten, tablet bedienen en ga zo maar door. Joh wat kunnen we toch makkelijk naar huis als ouder he.. NOT.
In de middag had hij de echo van zijn buik. Dat onderzoek kent hij en dus was hij relaxed. Hij werkte keurig mee. Ook vroeg Rob hoe het nu allemaal zat. Ik vertelde hem dat zijn aders net een snelweg waren. De A2 . Als er op de A2 een ongeluk gebeurt dan zit het verkeer daar vast en wordt het omgeleid over de N2. Dat is bij jou ook gebeurd. De inferior (de A2) is verstopt geraakt en jouw lichaam heeft het verkeer via de Azygos (N2) omgeleid. En bij jouw nieren heeft je lichaam zelfs nieuwe wegen aangelegd. De echoscopiste vulde vervolgens aan: Helaas zit deze A2 wel enorm dicht. En zo werd het Rob duidelijk.
Nog steeds een chaos in die vaten dus. Het was wel fijn dat deze echoscopiste bij de bespreking had gezeten van het MDO want ze maakte ook maar vast een echo van de bovenste vaten, omdat ze eigenlijk al wist dat de interventie radioloog deze wilde hebben. Super meegedacht dus. Top.
Daarna weer terug. Rob was heel moe.
Later bleek ook waarom. Zijn hb was verder gezakt. Helaas zijn antiXa spiegel ook, ondanks verhoging van de fraxi. Iedereen is verbijsterd. Hoe kan dit toch. Niet te geloven. Wat is dat met zijn lijfke. Waarom die trombussen steeds, waarom komt die spiegel niet omhoog ondanks een hoge dosis. Gelukkig ook goed nieuws. CRP gezakt.
Een puzzel voor morgen .Oh woensdag om 15 uur. Dan gaat het gebeuren. De PICC lijn komt terug. Ja daar zijn we blij om. Dus wordt operatie nummer 50 een fijne OK. Een OK waarna Rob waarschijnlijk heel snel naar huis kan. Echt feest dus. Nou ja.. moet eerst nog allemaal goed gaan. Daarna pas feest.

zondag 11 september 2016

11/09 Infuusdrama

Helaas nog een beetje koorts in de avond. Wat ook vervelend was, was de pijn in zijn infuusarm en vaak weet je dan ook dat het infuus het niet meer lang gaat houden. Gedurende de nacht ging het allemaal een beetje beter, maar nog steeds veel zuurstof nodig en dus regelmatig het kapje goed leggen.
Helaas werd Rob rond 6 uur wakker met heel veel pijn in de arm. De arm was ook een beetje dik, maar verder was er nog niet veel te zien. Rond half 8 viel Rob gelukkig nog wel in slaap en sliep tot wel 9 uur. Het vreemde was dat tijdens de medicatie inloopjes er geen pijn was te merken. Pas toen de TPV werd opgestart kwam de pijn weer terug.
Er werd besloten dat er een nieuw infuus moet komen en omdat de dienstdoende wist dat Rob lastig te prikken was, werd er besloten om dit op verkoever te doen door een anestesioloog.
En zo gingen we naar verkoever.
Een vriendelijke jongeman kwam met een echoapperaat om zo de vaten goed op te kunnen sporen. Maar eerst zo'n strakke stuwband om. En geloof me, dat is geen pretje. Zo'n ding gaat pijn doen als het even zit. Maar Rob vond het prima en de jongeman maakte een echo. Daarna moest er overlegt worden over welk naaldje. Ik vroeg hem al of het goed te prikken was en hij moest ontkennend antwoorden. Maar een roze naald moest lukken, echter besloot hij om het niet te doen. Hij durfde het niet aan. En eindelijk ging die stuwband af.
En zo kwam nummer 2 en die vrouw zei meteen dat ze Rob in slaap ging brengen. Lekker voorbereid dus. En nee dat gaan we dus niet doen. Rob werd ook al meteen boos en ik zei dat Rob meestal goed meewerkt als je maar niet te veel zegt tegen hem. Al snapte ze dat laatste niet zo goed. Ik had het idee dat ze het er niet mee eens was, maar ging kordaat aan de gang. Weer die stuwband en weer dat echoapparaat. En de pijn in zijn arm nam toe. Maar Rob hield zijn arm keurig stil. Ze bleef ook maar tegen Rob praten en Rob raakte steeds meer in paniek. Ik zei dat ze nu echt stil moest houden en mij het woord maar moest laten doen.
Ze begon met prikken terwijl de echo op de arm stond. En maar wroeten in die arm en Rob begon te schreeuwen, ja logisch, dat doet ook echt pijn! Rob bleef maar vragen of het infuus goed zat en ipv rustig te reageren, reageerde ze steeds chagrijniger en dat had voor Rob een averechts effect.
Het lukte uiteraard niet en ze stopte en liep zonder iets te zeggen weg.
En daar kwam nummer 3. Ze nam mij appart en zij dat ik tegen propofol was. Nou happy ben ik er niet mee, maar als het niet anders kan dan moet het. Maar wat mij stoorde was het feit dat er een noodprotocol klaar lag, namelijk een PICCline. Waarom doen wij dit kind dit aan terwijl er mensen klaar zouden staan die die lijn zouden plaatsen als een infuus niet zou lukken. Nee dat kan niet zei ze, want het is weekend. Nou dat is wel degelijk zo. Maar ik kon niet overtuigen. Vreemde mensen he...
Daarna stemde ik wel toe in propofol, maar pas als Rob er klaar voor was. En dat was nu niet. Ik wilde het Rob uitleggen, maar ik kreeg geen kans. Weer die stuwband, weer die echo. Rob overstuur, maar het ging nog. Hij moest zelfs lachen toen dat gezichtje weer in zijn arm verscheen.
Daarna ging ze in zijn hand kijken. Stuwband nog strakker en maar kloppen op zijn hand. Na een tijd zag ook ik zijn onderarm opzwellen maar mevrouw bleef maar kloppen. Rob had enorm veel pijn en huilde en schreeuwde. En mevrouw zei letterlijk tegen Rob dat hij maar een vervelend mannetje vond en ik zei dat ze nu echt even op moest houden met op Rob te mopperen. Ongelooflijk. Ja ik mag Rob tot orde roepen, maar dat is haar taak op dat moment niet! Zij had rustig moeten blijven.
Daarna moest zijn hand weer in warm water. Een kom water en Rob vond het water te heet, maar zij bleef volhouden dat het niet te heet was. Haar hand kon erin. Nou echt die vrouw had er geen snars van begrepen, want een ijskoude hand in erg warm water. En een kinderhand. Idd was het water erg warm, maar ik zweeg, Rob was al genoeg over stuur. En ik was al woest. Zeker toen ze Rob nogmaals boos aankeek. Rob corrigeerde haar met iets en toen werd ze helemaal boos. Zij was al 20 jaar dokter, dus ze wist het echt wel beter. Wat ben jij toch een vervelend kind.
Het was genoeg! Wat had ik door moeten zetten met die PICClijn maar weer gaf ik maar toe aan die zeikprotocollen die zij wilde hanteren. Ik riep Rob tot orde en gaf hem de keus. Of lekker slapen nu even, of pijn blijven houden. Wat een idiote keuze! Rob ging gelukkig akkoord met propofol.
Lekker onvoorbereid spoten ze het erin. Er lang niet een een beademingsballon klaar. Snel maar zijn eigen kapje op de zuurstof aansluiten. De beademings ballon had een te grote kap, dus ik maar snel zijn eigen kapje erop gezet. Daarna was er weer geen naald en zaken om het infuus vast te zetten waren er ook niet. Maar ik zweeg.
Gelukkig ging dit keer het infuus wel en mevrouw keek heel triomfantelijk. Oh Rob is heel makkelijk te prikken hoor. Soms weet je gewoon dat je dan gewoon echt moet zwijgen. Maar de tranen zaten bij mij heel hoog. Ongelooflijk dat ze dit een kind aan hebben gedaan.
Snel erna maar naar de kamer. Rob was moe van alles. Snel eten en drinken en even rust. Daarna gingen we de spellingsoefening maken en Rob deed het super.
Wel was het fijn dat de koorts nog steeds weg was. Zou het dan echt nu beter gaan. Ook had hij minder zuurstof nodig. Eindelijk weer.
Ik sloot de TPV ook weer aan en eindelijk rust. Papa kwam met Gijs en Wiese en we hadden lol om pokemon go. We kunnen op de kamer een pokestop aan en dus zijn we lekker bezig
De avond verliep verder rustig. Helaas nog even 38.5 maar dat is iig geen 39 meer. Rob viel rustig in slaap en hopelijk krijgt hij een rustige nacht. Nog iets positiefs: de laatste kweken zijn nog steeds negatief. Hopelijk blijft het, dan kan woensdag de PICClijn er sowieso in en dan hopelijk snel naar huis.
Mij is duidelijk dat vreemde dus echt niet met Rob overweg kunnen. Ze begrijpen hem niet en daarom gaat het zo mis. Maar ja. Het maakt mij duidelijk waarom het belangrijk is het team klein te houden en mij gewoon de zorg te laten doen, want ik dring tot hem door. Nu op naar morgen en vandaag vergeten. Kijken naar mooie dingen ipv dit gedoe.

zaterdag 10 september 2016

10/09 Een rustige dag

Soms kunnen nachten gewoon niet slechter. Gisteravond had Rob weer hoge koorts en zijn saturatie was echt slecht. Steeds weer extra zuurstof en aangezien hij zijn kapje altijd vlak bij zijn mond heeft liggen moet je bij elke beweging die hij maakt weer zijn kapje vlak bij de mond leggen om zo ervoor te zorgen dat de saturatiemeter eindelijk stopt met zijn gepiep.
Dus na een nacht van niet slapen (ok49) volgende een nacht van weinig slapen. Rob was zo onrustig. Maar gelukkig is de koffie in het Radboud gratis.
De ochtend begon gewoon weer om half 8 met paracetamol en helaas ook met 38.3 Het zal ook nog wel van de OK komen maar toch.
Gelukkig wilde Rob wel eten en drinken dus dat stemt weer iets gerust. Gelukkig mocht ik weer mee bij de visite zitten. Er werd afgesproken dat er om 12.15 bloedgeprikt zou gaan worden om de anti Xa spiegel te bepalen. Zo kun je controleren of de fraxiparine die we nu spuiten op peil is. Gelukkig ging Jos het zelf doen. De ochtend ging zo wel voorbij. Rob lag rustig met zijn tablet te spelen. Meer wilde hij niet.
Het prikken werd wel lastig. Door de OK zijn er een paar vaten gewoon kapot geprikt en was er niet zoveel plek meer. Gelukkig konden we nog net wat bloed eruit krijgen. Helaas niet meer genoeg voor de kweek. Wel jammer omdat hij gisteren nog koorts had, al is het eigenlijk de verwachting dat die meer komt van de lijnverwijderen dan van een evt nieuwe infectie. Wel gaan we voor de zekerheid een urinekweek inzetten.
Een uur later kwam Jos weer terug met de uitslagen. Helaas is de anti Xa spiegel veel te laag en moeten we nog meer fraxi gaan spuiten. Het CRP was weer gestegen naar 140 maar ook dat kan komen door de operatie. HB blijft laag 4.9 en we moeten zijn saturatie goed in de gaten blijven houden want door de lijnverwijdering kunnen er stolsels losgeschoten zijn en verkeerd zijn gaan zitten. Kortom allemaal zo'n beetje mindere dingen.
Met Rob had ik afgesproken dat we wat rekenwerk zouden maken van school en gelukkig ging hij hiermee akkoord en zo hadden we al snel heel les 1 af. Daarna had Rob weer gewoon zijn rust nodig. En dat kreeg hij want er kwam toch niemand.
Pas in de avond kwamen papa en Wiese even. Rob vond het heerlijk om ze te zien. En ik ook uiteraard!! Even met zijn vieren terwijl Stan, Gijs en Luuk ook in Nijmegen zaten maar dan in de Goffert bij NEC-PSV.
Ondertussen kon ik gewoon mijn werk doen met het klaarmaken van de riedel antibiotica en paracetamol. Helaas nam de koorts ook weer toe. Maar dat begint inmiddels een avondfenomeen te worden. Echter 39.1 is best hoog. Maar de paracetamol deed wel zijn werk.
Tegen half 9 gingen papa en Wiese weer naar huis.
Het was een rustige dag. Voor Rob niet verkeerd want veel bij te zetten heeft hij echt niet.

vrijdag 9 september 2016

09/09 Ok 49 zit erop

Lange nacht. Eindelijk om 00.15 kon Rob richting OK. Door de donkere lange stille gangen reden we daarheen. Een enge serene stilte hing er in het ziekenhuis. Rob deed het geweldig.
Helaas weer veel te vroeg daar en dus moest Rob gaan wachten in de verkoeverruimte. Daar stonden we. Zelfs daar was het donder en eng stil.
Even later kwamen ze Rob dan toch halen en na de bekende time out werd Rob in slaap gebracht. Met zijn koptelefoon nog op viel Rob in een diepe slaap en ik ging maar wachten in de familiekamer.
Oh wat is het toch allemaal stil dan. Je ziet echt helemaal niemand. Maar om 1.50 kwam Ivo de Blauw al naar mij toe. De PAC was eruit en het was goed gegaan. Wel wilde hij dat Rob naar IC ging omdat er altijd nog kans was dat er een trombus los zou schieten.
Daarna begon het echte lange wachten . Waar je normaal binnen een half uur naar je kind mag, duurde het, duurde het. En dan is die nacht met die enge stilte waar je geen mens ziet, niet echt bevordelijk. Met de woorden van de chirurg in je achterhoofd, ga je je ook zorgen maken.
Na een uur was ik het echt zat. Ik drukte op de knop van de verkoeverkamer en eindelijk hoorde je een menselijke stem. Rob was net binnengebracht.
Arme Rob had veel pijn, maar er werd hem gesommeerd om stil te zijn omdat er mensen sliepen. Ja hou een kind met heel veel pijn maar eens stil. De anestesist had 2 infuzen geprikt. Eén in rechteronderarm en één in linkerbovenarm vlak onder de schouder. Ergens anders was niet gelukt en dit infuus konden waarschijnlijk geen pompen op. Ik keek wat verbaasd. Ze begonnen ook te zeuren over zijn koorts en ik zei dat dat kon om de paracetamol van 1.30 niet was gegeven en dat de koorts nu normaal was. De anestesist leek niet happy met mijn bemoei. Jammer dan.
Nou dat infuus was inderdaad bagger. De pomp sloeg inderdaad steeds op alarm. De verpleegkundige ging het doorspuiten en zij dat het makkelijk ging, maar ik had daar mijn twijfels bij, gezien de kracht die ze moest zetten. Toen de pomp weer alarm sloeg zei ik dat ik het zelf wel ging doen. Van Rob mocht de verpleegkundige al helemaal niks meer doen. Ja had ze maar niet boos moeten worden op Rob toen Rob wat schreeuwde van de pijn. En vreemden mogen al zo weinig.
Ik voelde inderdaad dat het infuus amper door te spuiten was. Na een paar pogingen om het nog toegankelijk te maken besloot ik het infuus eruit te halen en meteen zag ik ook dat ze wel 7 pogingen hadden gedaan in zijn arm om daar een infuus te prikken.
Rob deed het gelukkig naar omstandigheden best goed en om 3.30 mocht Rob naar de afdeling. Gelukkig niet naar IC.
Op de afdeling werd Rob wat rustiger. Wel had hij weer meer zuurstof nodig, maar dat was te verwachten. Om 4.30 konden we eindelij echt even gaan slapen. Tussendoor wat alarmen, maar opzich wel rustig.
7.30 De medicijnriedel kon weer beginnen. Rob viel gelukkig na even wakker geweest te zijn, weer in slaap.
Rob bleef redelijk lang slapen nog. Vandaag mocht ik gelukkig ook weer bij de visite zijn bij de arts. Zo kon je weer echt luisteren hoe de situatie ervoor staat. Gelukkig was een ander infuus voor Rob niet nodig want het lijkt erop dat we met 1 infuus nu kunnen volstaan. Wel wordt het heel hard duimen dat dit infuus zo lang mogelijk stand blijft houden want een nieuw infuus lijkt nu best moeilijk te worden. Joris gaat in gesprek met de interventieradioloog, de kinderchirurg over wat te doen als infuus sneuvelt Een noodscenario wordt er gemaakt voor het weeken.
Verder is zijn hb behoorlijk laag en moet elke druppel bloed zoveel mogeljk bespaard worden. Zo min mogelijk bloedafnames nu. Het antibioticabeleid moet worden voortgezet en verder allert blijven op zuurstofbehoefte.
Ook vroeg ik aan Joris of de scans van maart nogmaals bekeken kunnen worden, om zo te kijken of de huidige trombi er toen wel of niet zaten. Dat is eigenlijk van essentieel belang en inderdaad gaat hij dat doen.
Ook de TPV moet weer worden opgestart, maar omdat het perifeer moet is het allemaal wat anders.
Rob begon weer wat te eten en drinken. Zijn oog was enorm geïrriteerd door de zalf tijdens de OK.
Opa Pieter kwam gezellig even langs en omdat ik toch eten ging halen, aten we zo gezellig samen.
Rob was wel moe maar genoot. Ook papa kwam langs. Met een mooi bosje bloemen voor mij vanwege onze trouwdag en zo fleurt de kamer ook een beetje op.
Ondertussen had ik het gewoon heel druk met de zorg. De TPV moest klaargemaakt worden en even berekend, maar zo moeilijk was dat niet. En zo kon dit ook weer starten.
In de middag was het wel rustig. Dat had Rob nodig. Ivo kwam nog even langs om een beetje het plan door te nemen. Infuus kon evt ook nog via het bot.. Uuhhm nou dat klonk niet echt lekker.
Even later kwam Joris ook nog even en hij had een duidelijk verhaal. Het blijkt dat net 2 interventieradiologen dienst hebben dit weekend die Rob al kennen. Mocht het infuus sneuvelen dan kan het zijn dat dan de PICClijn als nog dit weekend wordt geplaatst. Maar liever heb je gewoon echt een schone bloedbaan en goede anti Xa waardes. Want de spiegel van deze laatste waarde zullen we op een hoger niveau moeten zetten omdat dus toch uit de scans van maart bleek, dat de huidige trombi er echt niet zaten. Dat betekent dat onder fraxiparine nieuwe stolsels zijn ontstaan en dat is niet echt goed nieuws. Verder gaat sowieso de Picclijn woensdag geplaatst worden. Tenminste dat is nu het plan. Misschien een nieuwe PAC, maar het hangt ook weer van andere zaken af. Rob moest nog een echo om te kijken of de vena jugularis (halsader) open is voor een lijn. En gelukkig was die toegankelijk!!
Er ligt iig een scenario klaar en nu maar hopen dat de kweek van 6 september negatief blijft. En van 9 september ook Dat zou veel schelen.
Rob was moe, maar hij werd niet met rust gelaten. Ook de koortspiek kwam in de avond weer terug. Het lijkt ook wel of dat te maken heeft met de vermoeidheid. Eindelijk toen iedereen hem met rust liet kon hij gaan slapen.
Het lijkt dus inderdaad dat operatie 50 er snel aankomt. Rob wil er echt een feest van maken. Hij wil zelfs trakteren op school. Tja wat zullen mensen wel niet denken. Dat we er trots op zijn. Tuurlijk niet, maar het is voor Rob een manier om er normaal mee om te gaan. Ja voor hem is het normaal. 50 operaties in 11 jaar. Het is ook niet normaal. Idioot onderdeel van zijn leven. Dan maar trakteren. Ik vind het best.

donderdag 8 september 2016

08/09 we wachten nog steeds op OK 49

De nacht verliep goed voor ziekenhuisbegrippen en de ochtend brak vroeg aan. Rob moest nuchter blijven voor de operatie. Ook de TPV moest vast stop. Ivo kwam vroeg langs om te vertellen dat Rob was aangemeld voor de spoedlijst en hij verwachtte dat Rob aan het einde van de ochtend aan de beurt zou zijn.
Gelukkig een drukke ochtend met medicatie, bed verschonen Rob wassen en alles zakjes pleisters en gaasjes vervangen zodat Rob schoon naar OK kon.
Helaas verstreek de tijd en al snel werd duidelijk dat de OK Pas na 18 uur zou gaan plaatsvinden. Omdat Ivo het echt zelf wilde doen en omdat hij poli had. Op de spoedOK's was het gewoon druk en Rob kon dus niet om 12 uur geholpen worden.
Omdat ik aangaf aan de PM-er dat Rob al die tijd nog niks gehad had voor al die onderzoeken en prikken, besloot ze om voor Rob een droomdeken uit te zoeken. En Rob kreeg een hele mooie! Met dieren en vogels. Later zal ik een foto plaatsen. Rob was er echt heel erg blij mee.
In de middag kwamen Robert en Luuk op visite. Ook Peggy kwam een keer langs en Kelly en haar moeder even. Die laatste 3 kennen we allemaal uit het ziekenhuis.
Al die tijd mocht Rob niks hebben. Hij moest wachten, maar kwam de middag wel door. Rond 17 uur was hij helemaal op en viel in slaap. Het bezoek was nog erg veel voor hem, maar dat geeft niet, hij had genoten.
En het wachten ging maar door en door. Rond 19 uur kregen we telefoon van Ivo dat hij echt de operatie door wilde zetten, maar dat het wel een latertje kon worden. Dat werd om 20.30 bevestigd door de anestesist. En nu is het 21.15 en we wachtte nog steeds.
 Operatie 49 Maar bij 50 wil Rob een feest vertelde hij de PM-er. En nummer 50 zal er volgende week waarschijnlijk al zijn. Het terugplaatsen van de PAC. Tenzij ze eerst nog een andere OK willen doen, maar ik denk dat die erna zal plaatsvinden. Een feest. Wat zou het leuk zijn als daar een PSV speler bij zou zijn. Of een rondrit in een formule 1 auto.. Ik moet er nog op gaan broeden. Maar ondertussen wachten we door. Dat wordt een latertje.. Brabantse nachten zijn lang. Oh nee Gelderse in dit geval. :-D

woensdag 7 september 2016

07/09 Een dag met moeilijke opties

Omdat het natrium in het bloed gisteravond laag leek te zijn zou er een natrium infuus komen. Deze kwam pas om half 2. Maar dat was paracetamol tijd en dus moest die maar wachten. Na 2 uur moest er geprikt worden dus om 4 uur mocht ik prikken. Wat ben ik blij dat ik het zelf mag doen, want Rob gaf nu heel rustig zijn vinger en het cupje zat gelukkig ook zo vol en Rob sliep weer verder.
Na een uur kwam de uitslag en wat bleek: het natriumgehalte was gewoon goed. Beetje raar, maar oke het zal wel.
De ochtend begon met allerlei infuzen en inloopjes. Rob was gelukkig minder koortsig en ging zelfs een beetje eten. Papa kwam ook even langs en de ochtend was zo voorbij. Het was daarna wachten op de kinderarts. Het spannendste want welke mogelijkheden waren er nu.
Rond 15 uur kwam Joris dan mijn halen voor het gesprek. Ik zal alles proberen uit te leggen.
De trombus zit dus in de Vena cava inferior (onderste holle ader). Die loopt van de leverader naar de nierader en ook de aders naar beide nieren zitten dicht. Daarbij zijn de trombi geinfecteerd. Nu zijn er 4 mogelijkheden:
Optie 1: trombolyse via PAC. – kun je erbij? 2 gevaren op bloedingen hoofd en darmen
Optie 2: trombolyse via lijn met gaatjes die gericht trombolyseerd. Gevaren blijft zelfde
Optie 3: operatie aan de inferior waarbij de inferior wordt opgemaakt en de trombus wordt verwijderd. Grote operatie en kan Rob dit aan.
Optie 4: niks doen en alleen PAC eruit. Dit lijkt het veiligste alleen weet niemand wat de trombi gaan doen en wat voor consequenties het heeft voor de nier.
Opmerking welke mogelijkheden hebben we nog met de PAC Sowieso boven in een mogelijkheid.

En krijg je een extra toegang als de inferior weer schoon is? 

vena cava superior, vena cava inferior, vena azygos en de vertakkingen daarvan. (Vena azygos wordt aangeduid in het midden.)
Bron wikipedia
Een korte samenvatting dus. Een heftig gesprek. Ergens had ik meteen een voorkeur voor 3 en 4. Maar alle mogelijkheden werden op dat moment onderzocht. De hematoloog ging 1 en 2 bestuderen en de kinderchirurg ging te raden bij de thoraxchirurgen over optie 3. Er is geen ervaring bij kinderen met dit, dus er moet meer expertise komen.
Even later kwam Ivo ook even langs en vertelde welke lijnen hij had uitgezet.
Het is allemaal best heftig.
Rond 18.30 kwamen Joris en Ivo mij weer halen voor het volgende gesprek. Alle beelden waren nogmaals bekeken door de thoraxchirurgen en wat bleek nu, de trombi moeten er al een hele tijd zitten. Dit konden ze zien omdat er bij de nieren al omwegen gemaakt waren zodat er toch nog voldoende bloed kon terugstromen en omdat de Vena Azygos, een ader achter de vena cava inferior (holle ader) verwijdt was. Deze ader is normaal heel dun, zoals je op het plaatje ziet. Maar de Azygos heeft dus gedeeltelijk de functie van de inferior over genomen. 
In principe maakt dit de keuze voor de opties wat makkelijker. Optie 1 en 2 kunnen dan niet omdat de trombi er dus allang zitten en trombolyse heeft dacht ik alleen zin bij nieuwe trombi. 
We gaan nu starten met optie 4. Eerst de PAC eruit en de situatie lijkt dan veilig genoeg voor de nieren en de lever want tenslotte zal dat nu geen extra schade aanrichten omdat er dus al omwegen zijn. Daarna 2 perifeer infuusjes om zo TPV en antibiotica kan worden toegediend en de antibiotica eindelijk de geïnfecteerde trombi kan bereiken en zo eindelijk de infectiehaard kan worden opgelost. Daarna hopen we dat er dus ergens nog plek is voor een nieuwe PAC. 
Ook zal toch worden gekeken of de trombi operatief te kunnen worden verwijderd om zo een veiliger situatie te maken zodat er meer mogelijkheden blijven om voeding te kunnen toedienen. Het dossier zal hiervoor naar Rotterdam gaan. 
Iedereen zit verbijsterd te kijken wat Rob overkomt. Het is inmiddels een echte unieke casus geworden en dat maakt alles extra complex. Morgen zal met spoed de port-a-cath worden verwijderd en we gaan heel hard duimen dat de trombus niet losschiet en ergens heen gaat. "De kans is klein", zegt men dan. Ja dat kan me beter niet zeggen, want dat kennen we inmiddels. Ik hoop alleen dat prof Ivo de operatie zelf gaat doen. Het vertrouwen in hem is gewoon groot. 
Alles is zo risicovol, maar het moet gewoon.
In de avond kwamen Stan, Myrne en Gijs even langs. Even gezellig samen gelachen. Heerlijk. Nu op naar morgen. Operatie nummer 49 waarschijnlijk, want met de spoedlijst weet je maar nooit. 

dinsdag 6 september 2016

06/09 En dan is het toch weer foute boel

De dag van de petscan. Je weet dat daarmee veel duidelijk gaat worden. Al erg vroeg gingen we richting de petscan. Eerst moest Rob in zo'n ongezellig rotkamertje liggen. Daar werd het radio-actief spul toegediend en daarna moest hij 1 uur lang doodstil liggen. Hij mocht niet eens praten. Gelukkig had ik mijn laptop bij en zo kon hij een film kijken en kwam hij dat uur echt heel goed door. Daarna naar de Pet scan. Dat betekende echt 25 minuten doodstil liggen. Zelfs zijn hoofd mocht absoluut niet bewegen. Maar Rob deed het geweldig. Onvoorstelbaar. Zo vaak hij dit soort dingen moet doen, maar zo vaak ook dat hij het gewoon even flikt.
Daarna snel terug naar de kamer. Helaas kwam al snel de uitslag dat de onderste holle ader (vena cava inferior) op lichtte bij de scan. Men kon alleen niet goed zien of het de lijn was die geïnfecteerd was, of dat er alsnog nieuwe trombussen zaten. Rob moest onmiddelijk terug de scan in. Arme Rob. Even een traantje maar oh wat deed ons menneke het toch weer goed. Weer 8 minuten van compleet stilliggen. Ja mijn moederhart brak even, bij het zien van de tranen over zijn wangen.
Daarna maar weer snel naar de kamer.
Helaas kwam snel erna het slechte nieuws. Men dacht dat men toch echt weer trombussen had gezien die ook nog eens geinfecteerd zouden zijn. Ja dat laatste dat was iig wel duidelijk want Rob had nog steeds hoge koorts. Maar een echo zou definitief uitsluitsel geven. Ja dat kon er ook nog wel bij. Dus hup voor de derde keer met het bed en infuuspaal door de gangen en op naar de echo. Daarna was het wachten op de kinderarts. Maar ergens had ik al een vermoeden omdat ik toch wel wat vreemde zaken op de echo zag.
Het bange vermoeden werd even later in een gesprek met Joris bevestigd. Wat niemand voor mogelijk had gehouden was gewoon wel waar. Er zaten nieuwe trombussen in de inferior op de PAC en ook de aders naar de nieren zaten nu dicht. Het kon eigenlijk niet met de fraxiparine die Rob nu kreeg, en niemand begreep het. Niemand. Wel vreemd dat ik dus in de vakantie al een mail heb gestuurd met de vraag of er nieuwe embolieën konden zijn ontstaan gezien zijn klachten. (pijn in de rug etc) Dat kon dus niet. Nee het waren idd geen embolieën, maar dus wel trombussen en de uitslag verklaarde de pijn bij de nieren inderdaad. Dus toch.
Het ergste is dat de PAC waarschijnlijk er weer uit moet. Althans dat lijkt zeker. Het probleem is dus die geïnfecteerde trombus op de PAC. Ook die moet eruit net als de trombussen naar de nieren. Dat zal waarschijnlijke een risicovolle operatie gaan worden, want kan het via de lies? Moeten de aderen worden geopend? Daar wordt dus morgen met de invasieve radiologie, de vaatchirurg, de kinderchirurg, de kinderarts en de hematoloog over gesproken.
En waarom gebeurt dit steeds, want dit kan echt niet. Nou hoor ik dat wel erg vaak, maar toch.
Ook blijkt dus dat de CT scan die vorige week is gemaakt dus geen goed CT scan was. Op de verkeerde manier afgenomen terwijl deze wel op de juiste manier was aangevraagd. Ongelooflijk. Ik vroeg toen aan de kinderarts waarom er altijd zoveel fouten worden gemaakt bij Rob. Helaas moest ook hij het antwoord schuldig blijven maar ook hij beaamde de wet van Murphy. Als die CT scan goed was afgenomen, waren we nu al een week in dat traject geweest terwijl nu een week lang de nieren in hun functie verslechterd konden zijn.
Na het gesprek moest Rob ook nog bloedprikken. Flink wat buisjes bloed. Helaas was er na zo'n dag geen enkele beloning voor Rob. Helemaal niks! Niks geen stikker, geen kraal oid. Nog geen frutspeeltje uit de grabbelton. Ik rende maar naar voren voor een klein veel te duur knuffeltje. Want dit kon gewoon niet.
Rob was zo verschrikkelijk dapper vandaag. Diepe buiging voor hem.
Rob krijgt inmiddels weer 2 soorten AB via het infuus. Teico en rifadin. Die laatste heeft wel een speciaal kleurtje en het blijkt dat de urine ook die kleur over gaat nemen en ook je tranen kunnen oranje worden. Wel grappig met het oog op dat fantastisch Nederlands elftal.
Maar wat voor traject moet Rob moet weer ondergaan. Morgen een spannende dag. Dan weten we wat ze gaan doen. En hopelijk vergeten ze mij niet te betrekken bij het beleid.

maandag 5 september 2016

05/09 een hele zieke Rob

"Geen nieuws is goed nieuws toch." Dat is wat ik vandaag hoorde omdat ik eigenlijk alleen maar over de vakantie wat heb geblogd. Dat deze uitdrukking niet klopt dat kan ik alweer bevestigen. Helaas gaat het helemaal niet zo goed moet Rob.
Musimano en Rob
Het laatste weekend van de vakantie werd Rob heel erg ziek. Meer dan 40 koorts op zaterdag. In de nacht was hij helaas volop aan het ijlen. Helaas had ik nog geen antwoord op mijn mail, maar ik besloot toch op zondagochtend vast een dosis augmentin IV te geven. Even later kreeg ik een mail van de kinderarts dat het de juiste keuze was. 
En dat leek ook zo. De blaas was sowieso geïnfecteerd en al snel knapte Rob wat op. De grootste gedeelte van de koorts verdween, maar helaas was het in de avond toch vaak weer tegen de 39.
We moesten toch met de auto naar huis en nu was het maar helemaal goed, want de saturatie was nu echt helemaal laag. En zo konden we nog een dag langer op de camping blijven en ook dat was maar goed, want op dinsdag werd Rob weer heel ziek, maar na diclofenac en paracetamol IV kon hij toch de laatste avond naar Musimano kijken. En zo werd de laatste avond toch nog een beetje leuk.
Onderweg ging het wel. Het was wel steeds optijd alle medicatie toedienen. En de nachten waren dramatisch met de zuurstof. Maar ondanks alles konden we toch goed rijden. Vrijdag mochten we ook meteen naar het radboud. Daar werden idd ook wat zorgen geuit. De koorts hield te lang aan en we moesten switchen van antibiotica. Helaas bleef de koorts vooral in de avond terug keren en er werd besloten om een echo van het hart te maken. Dit kon gelukkig al op maandag en toen zagen we helaas dat de druk op de longen toch weer was toegenomen. Was dit onder invloed van de infectie? Of was er toch weer een longembolie ergens ontstaan? Niemand durfde het te zeggen en dus werd en toch besloten om een CT scan te maken met contrast.
Het werd een dagopname op donderdag en de uitslag was gelukkig dat er geen embolieën waren, dus dat was goed nieuws Helaas waren de longen ook helemaal niet verbeterd en de schade was dus nog steeds daar. 
Er werden ook bloedkweken afgenomen om te kijken waar de aanhoudende koorts nou vandaan kwam. Daarna mochten we weer naar huis. Helaas werd Rob die nacht weer heel erg ziek en vrijdag mailde ik de kinderarts dat het echt niet goed was nu. 40.4 koorts alweer en helaas was Rob te ziek om te zitten en moesten we met de ambulance naar het ziekenhuis. 
Daar werden nu 2 soorten AB ingezet. Meropenem en teicoplanin en gelukkig zakte de koorts al vrij snel na de giften en een boel pcm en diclo. De volgende dag was het echte gevaar geweken en er bleek idd een sepsis te zijn. Een Staphylococ. Mijn vermoeden was heel groot dat het de epidermidis was, omdat hij dit al vaker gehad heeft en Rob een wond op zijn voet heeft en zijn huid rondom de PAC gewoon bagger is. Een port entrée is dat geworden. Helaas was de dienstdoende daar niet van overtuigd. Ik vertelde dat we nu best naar huis konden omdat we dit al vaker gehad hadden .Nou daar kwam niks van in wat meropenem wordt nooit thuis gegeven Uuuh de meropenem die hier staat die komt van thuis af en teico en meropenem geef ik altijd thuis. 
Ze was niet te overtuigen en zij bepaalde het beleid. Niet ik. Ik geloof dat ik wat boos werd en vroeg om uitleg waarom dit beleid. Rob kon nogmaals koorts krijgen. Ja en? Wat ga je dan doen? Helaas geen antwoord en ik werd toen al wat boos. Want ik wilde naar huis. Daar is het veilig en voor Rob veel beter. Maar helaas en ik legde me er maar bij neer.
Stan en Judith
Helaas kreeg Rob in de avond wat koorts en de verpleegkundige haalde er de arts bij. Het was weer dezelfde als die middag. Het was inmiddels 22 uur en Rob sliep bijna. Ze wilden accuut bloedkweken en ik zei dat we dat nu niet gingen doen. "Maar het gaat uit de PAC." Nee dat gaat niet want de PAC geeft geen bloed terug. Daarna ging ze aan de verpleegkundige vragen of dat klopte, maar die kon dat ook niet weten. Ik geloof dat ik toen al behoorlijk mezelf aan het opvreten was. "Nou dan gaan we veneus prikken." Nee dat gaan we nu niet doen, dit kind is moe en laat zich niet door iedereen prikken en waarom persée nu? Ik kreeg wederom het verwijt dat ik het beleid niet bepaalde maar zij. Nou en toen werd ik boos. Ze weigerde om uit te leggen waarom nu die kweek. Dat het beleid is, is geen antwoord. Waarom is dat beleid. En wat me nog niet vaak is overkomen, overkwam me toen. Ik ontplofte werkelijk en al dat gedoe van afgelopen maanden, jaren , kwam eruit. De keren dat je niet serieus bent genomen, dat je weg wordt gezet als dom moedertje. Nee het was niet leuk. Dit had natuurlijk niet gemogen, maar ook ik kon niet meer. Vreemde artsen die niet weten wat je thuis doet en gewoon geen fatsoenlijk argument geven.
Nou je snapt dat de nacht niet goed was. Gelukkig had ik de volgende dag een goed gesprek met de eigen kinderarts. Ik kreeg keurig uitleg waarom het beleid zo was. Kijk en daar had ik wat aan. Inderdaad kon het prikken ook vandaag. Tenslotte moet er wel een keer een kweek afgenomen worden na een koortspiek, maar dat kan idd wachten tot de volgende dag. Liever neem je die af op een koortspiek maar dit vooral als er nog geen bacterie is gevonden.
Het werd een intesief gesprek en ik was blij dat de kinderarts mij ook steunde en ik bood uiteraard mijn excuses aan voor mijn ontploffing. Maar ik ben ook mens. Maar oké het is gebeurd en dat kun je niet meer terugdraaien. 
We besloten dat Rob toch naar huis mocht, maar ik moest beloven te bellen als Rob koorts krijgt. Het wederzijds vertrouwen is gewoon groot en dat lucht op.
Musimano, Myrne en Alex. Het hele terras danst mee!
Snel erna kwam de uitslag. De epidermidis. Wel een opluchting, maar de kinderarts kon het bijna niet geloven dat Rob daar zo ziek van wordt. Ja ik wel, want we hebben dit vaker gezien bij Rob. En zo konden we de zondagmiddag gewoon lekker naar huis. Ondanks dat Rob alsnog koorts kreeg, want omdat er toch al kweken waren afgenomen konden we nu thuis blijven. 
Maandag kon Rob zo toch naar school. De eerste schooldag was begonnen. Een zieke Rob even 2 uur naar zijn klas bij de opening. Groep 7. En Wiese zat dapper in groep 6. 
Ondertussen kreeg ik telefoon dat dinsdag de Petscan was om 7.45. Oei dat is wel heel vroeg. Dat betekent maar op tijd naar het radboud vandaag. En omdat Rob toch weer koorts kreeg mailde ik de kinderarts dat we eraan kwamen. Hopelijk wordt morgen duidelijk waar de infectiebron zit. Het grootste vermoeden zit in de PAC. En dan maar hopen dat de AB zijn werk gaat doen. Ondertussen heb ik toch maar aangekaart dat mij leren infuusprikken nog niet zo'n slecht idee is. De huid is namelijk een slechte huid en heel snel ontstaan er wondjes op de PAC. Af en toe de huid ontzien zou dan welkom zijn. We moeten nog wat puzzelen, maar eerst morgen de Petscan. Arme Rob. Hopelijk toch snel weer koortsvrij.

vrijdag 2 september 2016

augustus 2016 Vakantie

Wat hebben we genoten. Vakantie in Spanje. Rob Wiese en ik met vliegtuig heen en John, Luuk en Gijs met de ene auto en Stan en Myrne met de andere auto en de vouwwagen Dit omdat anders de spullen echt niet mee konden. De auto's gingen al op vrijdag en ze waren keurig op zaterdag op Cypsela. Wij kamen op zondag aan en we hadden allemaal een prima reis gehad.
Thuiskomen. Thuiskomen op Camping Cypsela, want zo voelt het echt als je daar al 42 jaar komt. Heerlijk om mensen te zien die je alweer een jaar niet hebt gezien. De medewerkers daar zijn zo geweldig! Ja het was echt thuiskomen. Volop genieten ondanks tegenslagen. Myrne die met Alex en Tess gewoon een fantastisch leuk trio vormen en regelmatig de dansvloer op stelten zetten en het hele terras laten dansen. Kenneth, een fantastische jongen ook in een rolstoel en samen lachen we enorm veel af. Gijs en Luuk die bij Deense mensen genoten van nieuwe kaartspelen. Wiese die met Anne fleur gezellig speelde. Rob die door zijn elektrische rolstoel en een walkie talkie genoot van vrijheid. Hij "werkte"op het zwembad samen met Federico en Maria. 2 Argentijnse mensen die zo geweldig lief zijn. 2 mensen die onze harten hebben gestolen. Net zoals badmeester Jordi.
Mohammed, de tuinman die altijd even komt praten als is zijn Spaans ook niet geweldig. Het poetsvrouwtje dat komt knuffelen en komt kletsen. Het personeel in de winkel. En steevast hoor je over het guapa en guapo. Wat zijn het toch lieve mensen daar.
Het animatie team was helemaal vernieuwd, maar door dat vloeiend Spaans van ons Myrne leerden we ze snel kennen en Myrne werd zowat onderdeel van het animatieteam. Ze moest iig regelmatig helpen. En Chipiron werd geintroduceerd en Kenneth, Myrne, Tess en Alex sprintte over het terras. Oh wat hebben we gelachen.
Ook Wiese die mee mocht doen in de Minions show. Een super leuke show en ze genoot ervan.
Eigenlijk te veel om te vertellen.
Stan is maar 1 week geweest. Daarvan was hij ook nog eens 2 dagen bij Judith. Judit was ook 1 dag bij ons. Leuk om je zoon zo gelukkig te zien. Ook Stan van ons Myrne was 2 dagen bij ons en we gingen de berg op samen met mi hijo de vacaciones Alex. Gijs, Luuk en Wiese gingen ook mee. Het werd een ochtend om gewoon nooit te vergeten. Zo mooi! Zo'n ochtend waarop je weer heel lang kunt teren.
4 weken waren we daar. Vier weken met prachtig weer en blauwe luchten. Helaas wel een uwi voor Rob en dus waren we erg gebonden aan de tent. Maar op het laatst nog een hele zieke Rob waardoor vliegen onmogelijk werd omdat de saturatie zo laag was dat het gevaarlijk zou zijn. John was tussendoor thuis en zou terug vliegen, maar in plaats daarvan ging hij maar met de auto terug zodat we met 2 auto's terug konden. Anders zou niet alles mee terug kunnen met 2 rolstoelen en een medicijnkar. Maar ja Rob knapte net op tijd op om de terugreis aan te kunnen.
Vier weken, die we niet hadden willen missen. Vier weken die zo hard nodig waren om weer een gezin te kunnen zijn. Vier weken rust, zon en water en vooral warmte. Warmte van de zon maar ook warmte van de mensen daar. Mensen die zo blij zijn om je te zien en je letterlijk elke dag omarmen. Wat is dat toch mooi. Niet bang zijn om je aan te raken, maar een dikke knuffel elke dag.
Maria en Federico hebben ons laten zien hoe welkom je je kan voelen. Het animatie team die je zo erbij betrekt. Die warmte is zo speciaal.








zaterdag 23 juli 2016

23/7 wat een tijd

Nee veel tijd om te bloggen had ik niet helaas. Druk met vanalles. Op school mee met wat uitstapjes van Rob. Controle in ziekenhuis en spina poli. Verder dat gedoe met veilig thuis afgehandeld.
De spina poli is eigenlijk elk jaar, maar vorig jaar hebben we overgeslagen omdat we al zo vaak daar waren. Toch maar een keer geweest. Waarom? Nou om even ook andere zaken door te nemen, al wist ik ook niet goed wat allemaal.
De verpleegkundige kon al niet veel doen. Daarna kwam de neuroloog met de revalidatie-arts. De neuroloog vroeg me op de man af wat we eigenlijk kwamen doen. Die vraag schoot eigenlijk een beetje in het verkeerde keelgat. Je hebt zelfs al je twijfel maar het protokul zegt dat Rob 1x per jaar gezien moet worden en vorig jaar was dat ook al niet gebeurd. Ik vertelde ook dat ik zelf al te vaak twijfel over alle protokullen omdat die protocollen ook meteen vaak een gevaar vormen voor Rob.
Ik legde hem uit hoeveel fouten er gemaakt waren, en dat ik daarom de vraag niet echt als prettig ervaarde.
Ik ging ook maar meteen de discussie aan over de spalken met de rev arts. Spalken die ze gewoon na 3x terugkomen niet goed kregen, omdat ze bleven volhouden dat de spalken voor de statafel waren. Dat ik het daarna maar op had gegeven. Besloten werd om na de vakantie hier eens goed naar te kijken.
Gelukkig had ik vooraf ook geregeld dat Rob zijn eigen uroloog langs kwam ipv de uroloog behorende bij de spinapoli. Daar zou je gewoon niks aan hebben. En zo werd het bezoekje tenminste nog iets zinvol. Ook de orthopeed wilde nog een röntgenfoto van zijn heupen, maar ook dat kan wachten. Iig voorlopig geen spinapoli meer, daar zijn we ook weer vanaf. De hoofbehandelaar is tenslotte nu toch de kinderarts en Rob is simpelweg te complex voor deze poli.
Verder is het met medische spullen bestellen momenteel ook een drama. Geen 1 bestelling die nog klopt en bij mediq hebben ze er momenteel een handje van om bestellingen niet door te zetten zodat je gewoon niks ontvangt en pas na 6 telefoontjes hadden we de vakantiebestelling compleet.
Ook het gedoe met veilig thuis heeft een deuk gegeven. Een anoniem persoon, die het lef niet heeft om zelf met mij te praten doet een melding dat ik mijn kind ziek zou maken ze zou remmen in zijn ontwikkeling. Veilig thuis ( voorheen AMK) weet zelf niet eens wie de melder is en gaat de melding toch serieus nemen. Het vooronderzoek is een zeer éénzijdig prutsonderzoek geworden. Een amateur zou nog beter werk leveren en zij noemen zich dan professionals. Ze vragen zich af of de behandelingen die Rob ondergaat, wel in verhouding staat tot de medische problemen, en of Rob wel zelfstandig kan worden. Nou dat laatste vind ik meer een zorg voor ons ipv voor hen.
Letterlijk is aanleiding tot registratie: kindermishandeling door münchhausen by Proxy.
Er staat:" Moeder neemt de zorg voor haar zoon enorm serieus. De vraag is of moeder niet te ver gaat en ondersteuning diet te vertrouwen en te accepteren. Handelt moeder in belang van haar kind?
Conclusie: ERNSTIG vermoeden, onderzoek of interventie nodig om uitsluitstel te geven.
Dan gaan ze blijkbaar zoeken op internet. En er staat dan letterlijk geschreven: heeft pompen nodig voor ORALE medicatie (wat een onzin hier al) en kan gewoon eten en drinken. Zou zuurstof nodig hebben maar op FOTO's is dit niet zichtbaar. Onduidelijk waarom hij niet het normale leerprogramma van school kan volgen, anders dan zijn rolstoelafhankelijkheid.
Je snapt allemaal dat dit dus gewoon PRUTSwerk is. Ze wel op internet naar foto's aan het zoeken geweest. Ja joh geen zuurstof te zien. Ze hebben  echter geweigerd om dan ook maar meteen een stukje te lezen. Iedereen kan openbaar mijn blog lezen en het was misschien 15 minuten werk geweest om eens echt te zoeken wat er speelden. Die longembolieën kun je namelijk niet zelf veroorzaken. Dan hadden ze geweten waarom er zuurstof nodig was.
Kijk zo kun je altijd in het voordeel van de melder selectief gaan zoeken. Ze hebben ook verekte slecht gelezen want bijna bij alle medicatie staat IV bij wat staat voor intraveneus. Sukkels dat ze oraal lezen. Ja ik noem het echt PRUTSwerk.
Dat van dat zuurstof maakt me gewoon extra boos. Op 17 maart zie je namelijk een foto op het blog, en als je goed kijkt zie je daar een kapje voor de mond. Maar waarom moet je alles zo gaan schrijven. Ze verwijten mij wel de privacy en als ik dan niet alles op mijn blog schrijf (wat ik namelijk ook niet doe) dan wordt het ook weer tegen je gebruikt.
Ze beschuldigen je ondertussen wel van kindermishandeling. Idioten. 6kinderen en dan zou ik er dus 1 uitpakken? Eén kind zou ik in ontwikkeling remmen? Het is gewoon te walgelijk voor woorden.
Het gesprek hier aan tafel was mogelijk nog erger. Ondanks dat je alles kon weerleggen, kreeg ik echt  het gevoel dat we terecht stonden. Zelfs de vraag,waarom mijn man niet wordt genoemd in blog. Nou gewoon, omdat hij dat niet wil. Ja wij respecteren elkaar toevallig.
Ik verbood ze ook gesprekken met de kinderen. Maar ze bleef volhouden dat de wet de wet de wet (ja wel 10x) hen dit dus mogelijk maakte. Nou  jammer dan. Het gebeurt niet.
De huisarts, school en kinderarts werden ook gehoord. De school was eigenlijk heel boos over de melding. Zij voelden zich in integeriteit aangetast. Maar ze hebben een geweldige mail geschreven. De kinderarts had uiteraard ook alles weerlegt.
Ik besloot na een telefonisch gesprek om niet meer mee te werken. Zo'n onzin, daar kun je bijna niks tegen inbrengen. Ze sloten het onderzoek daarom af, maar nog wel met de woorden dat ze toch nog niet volledig overtuigd waren. Kortom de zorgprofs die ze hebben gesproken worden ook nog in twijfel getrokken. Te triest voor woorden en ze vertelde ook nog dat het onderzoek enorm in het belang voor ons gezin zou kunnen zijn. Ja zeker. Dat belang zal ik dan niet meer begrijpen. Rust in het gezin . DAt hebben we nodig.
We hebben als gezin namelijk keihard gewerkt om alle kinderen over te krijgen. Ook voor hen was het een zwaar jaar. Een jaar waarin hun broertje heel slecht lag. En daar moeten ook zij maar zomaar mee zien te dealen. Ja de school heeft er onder geleden, maar juist door met zijn allen op het laatst zo keihard te werken, zijn ze alsnog over gegaan. Wat ben ik ontzetten trots op al mijn kinderen. En daarom wil ik ze beschermen tegen onzin als aanvallen op mijn gezin. Een gezin waarin zoveel gebeurd maar door dik en dun elkaar steunt. Iedereen is gelijk.
Nog een leuk nieuwtje. Wiese gaat topsport turnen bij Tabitta in Boxtel. Ze is eruit gepikt en mag volgend jaar 4x in de week trainen! Zolang ze het zelf zo leuk vindt, vinden wij het prima. We moeten haar die kans geven. Net zoals we iedereen in ons gezin zoveel mogelijk kansen willen geven op geluk. En daar kan geen mens tussenkomen.

vrijdag 8 juli 2016

06/07 bezoek aan de poli

De proefwerkweken van de kinderen zijn volop bezig. Voor 3 van onze pubers toch wel stressvol. Door dit pittige jaar moeten zij er alle drie nog hard aan trekken om over te kunnen. Gelukkig is het rondom Rob nu iets stabieler en kunnen we daar iig de broodnodige tijd in steken.
Woensdag was het weer een ochtend Radboud. Rob kreeg een echo, moest bloedafnemen en een bezoekje aan de cardioloog en de kinderarts.
Na de echo was er eindelijk goed nieuws. De pulmonale hypertensie is zo goed als weg! Zijn rechterhartkamer heeft eindelijk weer het normale formaat. De cardioloog was helemaal blij en wij natuurlijk des te meer. Rob mag weer wat conditie op gaan bouwen al zal dit echt heel langzaam gaan. Op het moment dat Rob moe is, moet hij ook gewoon gaan liggen en we weten dat Rob dit goed genoeg doet. Nu gewoon langzaam weer wat meer mee gaan doen.
Wat zijn we blij dat we die elektrische rolstoel toen hebben aangevraagd, want nu weten we ook dat het herstel gewoon langzaam gaat. De longen zijn gewoon nog beschadigd. Rob is echt heel ziek geweest, bevestigde de cardioloog nogmaals. Dr. Feijzic, een geweldig lieve vrouw. Ze gaf echt aan dat dat liggen toch echt niet erg is. Tot aan de vakantie in de nacht de zuurstof nog handhaven. Op vakantie ook zeker zuurstof meenemen, want als Rob ziek wordt, zal hij deze zeker nodig gaan hebben.
Rob had goed meegeluisterd en weet zo tenminste ook dat het moe zijn er gewoon nog bijhoord.
Daarna moest Rob prikken. Helaas mocht een vreemde verpleegkundige het echt niet doen. Gelukkig besloot de kinderarts dat hij het zelf wel kwam doen om 12 uur . En zo liet Rob het tenminste zonder al te veel protest toe, want dokter Joris kan wel goed prikken!
Rob werd daarna nog na gekeken. Een plek op zijn buik konden we nog niet goed definieren en moesten we afwachten. Zijn teennagel is weer een extra aandachtspunt, en wat we met de uwi's aanmoeten is nog niet geheel duidelijk. Volgende week heeft Rob de spinapoli en hopelijk kan de eigen uroloog even aansluiten ipv een andere uroloog.
Het spoelen met ab, wat misschien tot de mogelijkheden behoort, wordt niet thuis vergoed door de zorgverzekeraar. Weer één of ander raar beleidsregeltje, dat zegt dat dit persée in het ziekenhuis moet. Dus heb ik zelf de zorgverzekeraar maar gemaild.
De kinderarts was verder tevreden. We bespraken nog heel goed het antibioticabeleid voor op vakantie en zo weet ik precies wat wanneer ik moet toedienen. (uiteraard wel met mailcontact met Nijmegen).
Kortom veel gaat er eindelijk beter. Zorgen blijven er altijd, maar nu maar even genieten hiervan. Uiteraard kostte het prikken weer een rondje Mac Drive.
Rob houdt het op school al weer iets beter vol en steeds meer weer gewoon meedoen met de klas. Ja februari heeft er op alle fronten ingehakt, maar Rob pakt het allemaal weer redelijk goed op.
We moeten voorlopig nog wel even doorbuffelen thuis. Ik merk dat we allemaal best moe zijn. Tijd dat het schooljaar erop gaat zitten. Tijd voor even rust. Maar dat geldt vast voor heel veel mensen.

maandag 4 juli 2016

04/07 hard werken

Lang niet geblogd. Dat had zo zijn redenen. Myrne is ondertussen jarig geweest. 18 lentes jong. Of moet je zomers zeggen. Leuk feest gevierd want 18 blijft uiteraard speciaal.
Wiese is ondertussen druk met turnen. Ze zijn haar aan het testen voor N1 niveau in Boxtel. Persoon denk ik dat het iets te hoog is, maar wie weet. Ze vindt het in ieder geval geweldig om daar mee te turnen en plezier staat voorop. En uiteraard geniet ik ook naar het kijken van meiden op topniveau. Geweldig!
Met Luuk is het ondertussen hard aan de slag op school. Samen zijn we de hele stof aan het doornemen. Dit manneke heeft een lastig jaar gehad. De longembolieën hebben ook zijn weerslag gehad op dat manneke. Een brugklasjaar is al lastig genoeg. Maar nu kunnen we gelukkig nog samen wat redden en Luuk pakt het super op. Hopelijk straks alsnog over naar HAVO2.
Gijs gaat het gelukkig ook redden, heeft hij ook een schop nodig gehad. Ja het was gewoon een pittig jaar weer. Maar uiteindelijk lijken de kinderen het toch weer te redden en wederom zo trots op ze.
Wiese gaat iig naar groep 6. Ook met haar wat huiswerk moeten maken, maar dat vonden we best gezellig samen.
Rob gaat naar groep 7. Hij flikt het weer. En ja mede door een geweldige inzet van school. Ik kan de school dan ook niet genoeg bedanken. Een enorm goede samenwerking en ze weten precies hoe ze Rob het juiste moeten bieden met de juiste ondersteuning.
Helaas heeft Rob nog wel een urineweginfectie gehad dus weer 10 dgn antibiotica via het infuus. Met zijn conditie gaat het langzaamaan beter. Vrijdag had hij voor het eerst een beetje gegymd. Een kind dat zo genoot! Daarna wel lijkwit en blauwe lippen, maar dat namen we maar voor lief. Toen ik hem kwam halen, zag ik een stralend snoetje en daar doe je het voor!
De laatste schoolweken breken aan. Ondanks dat gedoe met VT willen wij ons focussen op vakantie. Daar waar we hard aan toe zijn na dit jaar. Gezellig met je gezin weg, want ook Stan gaat weer voor een paar dagen met ons mee.
Woensdag weer naar kinderarts en de cardioloog. Ik hoop zo dat de pulmonale hypertensie (druk) weer is afgenomen. Zuurstof in de nacht gaat gelukkig beter.
Verder ben ik nog een dag Den Haag geweest bij VWS. Veel ouders mochten hun verhaal doen. Paar indrukwekkende verhalen over IKZ. Maar bij VWS hebben ze nu ook gezien dat een ouder die helemaal zelf de zorg doet, met hele slechte nachten nog steeds lachend door het leven gaat. Geen wallen van een meter maar gewoon door kan gaan met alles. Altijd dat gezeur daar dat ouders overbelast raken. "Van werken ga je niet dood," zou ons mam hebben gezegd. En dat klopt. Zolang je maar kunt genieten van de kleine dingen.
Onze trein staat voorlopig nog steeds niet stil en dendert door. Maar zolang we in die trein zitten zoeken we daarin maar de mooie momenten. Want in een trein kan je naar buiten kijken en genieten van de mooie natuur. Kleine details zijn vaak de mooiste.

maandag 6 juni 2016

06/06 nu hopelijk even stabiel

Dit waren weken van heftige gesprekken. Eerst ben je met artsen aan het praten over de gemiste diagnose, daarna blijkt iemand een melding te hebben gedaan over de medische situatie van Rob en zijn ontwikkeling en moet je bij 2 dames van veilig thuis vol in de verdediging om een aantijging vol leugens te weerleggen.
Het eerste gesprek met de artsen was wel een prettig gesprek. Oké, er is idd gefaald, maar om dan iemand vol te beschuldigen dat kan ik niet. Ik kan dat niet omdat ze mens zijn en er artsen zijn die veel voor ons kind en ons gedaan hebben. Ik vind dat praten en luisteren een betere oplossing is dan zomaar een klacht indienen. Dat is wat  ons nu wel is overkomen.
Een klacht waarin staat dat er twijfel is of ik mijn kind niet ziek maak. Er staan zoveel onzin beschuldigingen in, maar dit gesprek was niet aangenaam. Het voelde alsof je schuldig bent tot het tegendeel is bewezen. Dat gevoel gaven ze je ook want er werden onaangename vragen gesteld en steeds als je zei dat je eigenlijk op impertinente vragen geen antwoord meer wilde geven verscholen ze zich achter een wet. Een wet die dus een melder die nb anoniem is, ook bij VT, wel beschermd, maar een wet die het beschuldigen van ouders vogelvrij verklaard en totaal niet beschermd.
Je weet dat alles vals is en dat het wel goed komt, maar toch. Ze gaan na het gesprek de school en de kinderarts benaderen. Kortom er worden nu andere mensen ook al mee lastig gevallen. Ze gaan hun gang maar want zij kunnen aangeven dat de zorg voor Rob en de ontwikkeling in zeer goede handen is.
Bizar is dat je blog voor die melding is misbruikt en nu wordt je blog ook weer geroemd door Dr van Balken blog van @mrvanbalken . Een mooi compliment waarvan je bloost van oor tot oor.
Maar laten we al die tijd maar genieten van kleine dingen. Geen tijd voor onzin want de zorg thuis gaat gewoon door.
Gelukkig is de urineweginfectie weer over. En meteen merk je dat Rob dan op school ook weer beter gaat. Zo'n UWI slaat echt op het humeur van het kind. Nog steeds zitten we op school om de veiligheid te kunnen waarborgen. En nu op richting vakantie.
Vorig weekend nog zo genoten van mijn twee turnmeiden. Beide zijn ze ruim clubkampioen geworden. Wiese is zelfs gevraagd om bij Boxtel (Tabitta) een paar proeftrainingen mee te komen doen voor in de top van het turnen. Inmiddels is ze 2 keer daar geweest en die kleine van ons geniet met volle teugen. Wat gaat ze ineens hard vooruit met turnen. In een korte tijd veel nieuwe dingen geleerd. En wat ik vooral belangrijk vind dat de sfeer daar enorm goed is. De kinderen worden niet gedrild zoals je wel een leest over de turnsport, maar er wordt zo mooi lesgegeven.
Oke zo weer genoeg gezwetst. Het voetbalseizoen zit er ook weer op en ook de jongens hebben een leuk seizoen gedraaid. En zo gaat alles bij ons gewoon door.
Hopelijk zet het herstel van Rob ook door. Binnenkort nog wat afspraken in het ziekenhuis en daarna blik vooruit.
Geen tijd voor gezeur en achterlijke anonieme meldingen maar genieten van je kinderen. Dat is wat mijn man en ik willen. Gewoon een gezin zijn, en verder gaan zoals we bezig waren. Er zijn voor de kinderen. Onze lieve kinderen. Zij verdienen rust en geen gedoe.

vrijdag 27 mei 2016

27/5 thuis

De nacht in het ziekenhuis verliep redelijk. Helaas werd Rob wel wakker van de pijn en snel kon ik paracetamol toedienen, nadat de verpleegkundige mij gecontroleerd had uiteraard. Want zo werken we samen in het ziekenhuis. Alle medicatie laat ik door de verpleegkundige controleren, zodat ze het af kunnen tekenen.
Het is niet ff in de auto springen
De saturatie bleef gelukkig alweer wat stabieler en al snel werd duidelijk dat de reis naar huis nu wel gemaakt kon gaan worden. Eerst alle medicatie erin en snel wegwezen. Nou ja snel. Voordat je alles in eens in de auto hebt. Tassen erin, infuuspaal erin, Rob er heel voorzichtig intillen, oprijplaten klaarleggen, rolstoel erin rijden,vastzetten, oprijplaten weer opvouwen en in de auto leggen. Daar alleen al ben je 20 minuten mee bezig. Maar daarna snel naar huis en Rob heerlijk op de bank installeren.
En dan weer de hele boel opruimen en de nodige medicatie toedienen. Lekker thuis bij je gezin. Rob had nog wel veel pijn en zuurstof had hij wel weer nodig. Maar gelukkig was het alweer beter dan gisteren. Maar dat Rob weer een tik gehad had dat was wel weer duidelijk. Toch meer impact dan gedacht.
Tillen was nog wel een drama, maar Rob moest toch echt naar bed. Even tanden op elkaar maar Rob was weer heel dapper. Hij ging ook vrij snel slapen want hij was heel moe. De nacht verliep redelijk. Wel de zuurstof nog wat omhoog moeten zetten en weer in de ochtend wakker worden met hevige pijn.
De juffrouw kwam thuis lesgeven en Rob deed heel goed zijn best. Hij was goed gehumeurd. Onderwijl had ik een gesprek met 2 artsen in het Radboud via skype. Het hele gebeuren rondom de vorige opname mbt longembolie werd in kaart gebracht en dan voornamelijk met de vraag: "had de diagnose eerder gesteld kunnen worden." Een vraag waarop ik volmodig "ja"zeg. Het werd wel een heel mooi gesprek. Maar wederom doet het heel veel met je. Want in hoeverre had er toch een hoop ellende bespaard kunnen blijven. Maar ik vind wel fijn dat iedereen hierin gehoord wordt.
De rest van de dag verliep rustig. De zorg ging door en Rob lag rustig in zijn bed. Veel wilde hij niet en dan is het beter om het zo te laten. Eerst weer herstellen en gewoon kijken wat hij wel en niet kan, kijken wat hij nodig heeft en anticiperen op signalen. Ben wel blij dat de kinderarts nog besloten heeft dat ik in geval van nood nog diclofenac mag geven, want de pijn is echt nog niet onder cotrole. Ook zijn temperatuur is nog twijfelachtig, maar dat kan ook niet anders na OK.
Het weekend is weer aangebroken en we gaan het maar weer rustig aan doen. Hoewel de jongens nog voetbaltoernooien hebben en de 2 meiden nog clubkampioenschappen. Kortom een sportweekend. Weer heerlijk genieten dus.

woensdag 25 mei 2016

25/5 Operatie 48

Het valt voor Rob nog allemaal niet mee om school op te pakken. Zeker niet nu er toch weer een urineweginfectie speelt. Dat was inderdaad wel aan zijn humeur te merken en dan ben je blij dat je urinesticks in huis hebt en dat je meteen ziet dat er wat speelt. In het weekend kwam de uitslag en helaas toch weer de Cloacae. Het weekend dat sportief gezien voor Wiese heel mooi verliep. Samen met Myrne mochten we als trainsters mee naar de turnwedstrijd. Toch wel uniek om samen met je dochter als trainster te fungeren. Wiese had de Zuid-Nederlandse kampioenschappen en wist zich keurig in het strijdtoneel te handhaven en eindigde op een zeer knappe 5de plek.
De volgende dag weer naar Asten voor de toestelfinale brug waar Wiese zelfs een zilver plak wist te veroveren.
Maar maandag begon weer gewoon school. Rob gaat nu 2x 1,5 uur naar school. Het kost hem ontzettend veel energie. En soms even te veel, maar gelukkig wist hij maandag thuis met mij nog wat sommen te maken. Dinsdag hetzelfde en met zijn elektrische rolstoel lekker naar school scheuren en op school vind hij het nu steeds gemakkelijker worden.
Na school moest ik nog sne met Wiese naar Boxtel omdat ze haar daar een keer wilde zien meeturnen met een hoger niveau. En het ging heel goed. Helaas kon ik niet afkijken omdat Rob toch echt naar het radboud moest.
Alles in de auto: Elro, infuuspaal, materialen, etc. Op naar Nijmegen waar we om 19.30 ons op de afdeling meldden. Snel alle infusie weer aansluiten. Rob die thuis nog moest huilen was inmiddels rustig en viel gelukkig vrij snel in slaap. De kinderarts kwam nog even langs. En alles werd nog even door genomen.
Gelukkig liet de nachtverpleging ons met rust en zo konden we best goed slapen. Al om 5.45 moest ik wel aan de slag met de ciprofloxacine, granisetron en de paracetamol. Al die inlooptijden zijn namelijk best lang en alles moest erin zitten voor de OK.
Er kwam nog een kinderchirurg langs en er werd verteld dat er drie artsen de operatie zouden doen (vaatchirurg van Vliet, Interventieradioloog Schulze-kool en Kinderchirurg vd Steegh) Oke dat moest goed gaan. De PAC die hij nu krijgt is ook geschikt voor een CT scan. Dan hoeft hij geen infuus meer te prikken voor dat. Ideaal.
Rond 9 uur mochten we richting OK. Helaas helaas toch weer te snel geroepen en moest Rob in de holding wachten. Daar kwamen de tranen. Masja en ik bleven er maar stil bij staan. Niet te veel zeggen.
de PAC
Na 10 minuten op naar OK48 op operatiekamer 16. Even de time-out. Rob bleef stil liggen. Ons dapper manneke. Hij deed het fantastisch. Nu slaapt hij en het wachten is begonnen.
Na ruim 2 uur kwam de kinderchirurg naar me toe. We gingen even in een aparte ruimte zitten om alles door te nemen. De operatie was gelukt. De PAC hadden ze kunnen plaatsen, al was het een enorm lastige klus geweest om een juiste plek te vinden . Boven de tepel bv zitten meer spieren dan eronder en daar wil je de PAC dan liever hebben, maar omdat de PAC via de onderste holle ader (vena cava inferior) is geplaatst konden ze dat niet redden en zodoende is de PAC ongeveer halverwege aan de rechterkant van zijn ribbenkast geplaatst. Ook hadden ze heel veel moeite gehad om tijdens het draaien alles zo steriel mogelijk te houden. Tenslotte zit de buik van Rob vol tierelantijnen. Maar uiteindelijk is het allemaal gelukt. Overal zijn er wel kleine sneetjes te vinden. Voor de kinderchirurgen was het de eerste keer dat de PAC op dee manier was aangeleerd. "Zo weer wat geleerd." zei ik tegen Herjan.  "Ik had het liever nooit geleerd." was zijn antwoord. Een veel zeggend antwoord. Het hele gebeuren rondom de longembolieën heeft op iedereen toch wel enorm veel indruk gemaakt en kent zijn weerslag.
Snel erna mocht ik naar Rob. Het arme manneke had heel veel pijn. Rob kreeg tot twee keer toe een bolus morfine. Vooral bij de PAC had hij veel pijn. Ook de saturatie was weer niet goed. Het was te verwachten, maar het gaf wel duidelijk weer hoe zwak Rob in werkelijkheid nog is.
Maar Rob had gelukkig toch weer snel de moed om naar de kamer te gaan en gelukkig mocht dat ook weer snel.
Helaas bleef de saturatie een lastige ding. Zuurstof volop nodig en Rob zag het totaal niet zitten om naar huis te gaan. Wel wilde hij weer wat eten en hij keek wat TV. Nee veel mochten we niet zeggen dus wel lieten het maar zo.
Ik moest wel even alle lijnen goed aansluiten. De octopus kon
weer aan de PAC-naald en het perifeer kon dan voor nood gebruikt gaan worden. Er zat ook nog een drukverband om zijn been en dat moet nog een dag blijven zitten, omdat vanwege de fraxiparine het bloed erg dun is.
Rob had ook nog een echo van het hart. Helaas gaf die echo aan dat de pulmonale hypertensie niet was afgenomen, maar dat zou nu ook kunnen komen door de operatie. Nog steeds 50. Gezien de saturatie van nu en de hoeveelheid zuurstof zou ik het daar zeker aan wijten, want thuis ging het echt al heel veel beter. Maar toch, het was even een domper.
Terug op de kamer kwam Joris de kinderarts nog even langs. Ook hij vond alles een beetje tegenvallen en dacht dat het beter was om een nacht te blijven en dat kon ik ook alleen maar beamen. Trouwens naar huis gaan is toch lastig nu de PAC op die plek zit omdat de autogordel van Rob daar precies overheen gaat vallen. Maar Rob is gewoon te zwak. De kinderarts luisterde nog even naar de longen en idd klonken die nu een stuk slechter dan gisteren. Wat een impact heeft zo'n OK dan weer op het manneke.
Het verplegend personeel vindt trouwen de monitor die ik bij heb, helemaal geweldig. Lekker handzaam en toch goed af te lezen. Ook grapig vinden ze het dat er nog even snel een uitdraai gemaakt kan worden en dat hij tijdens vervoer, prachtig onderaan op mijn paal kan staan.
Nu maar weer een nacht blijven en hopelijk morgen toch echt naar huis. Want vorige keer zit nog te vers in het geheugen.

donderdag 19 mei 2016

19/5 Poli invasieve radioloog, elektrische rolstoel

De spoed aanvraag voor de invasieve radioloog bleek dus pas 3 weken later. Maar oké. Het kost alleen weer een middagje school. 17 mei mochten we naar Nijmegen. Hard nodig want de PICC lijn in zijn been is bijna los. Eén hechting zit los en de lijn kun je zo op en neer schuiven. Geen echt superveilige situatie dus.
We moesten er om 13.30 zijn maar helaas bleek alles een uur uit te lopen, dus voor Rob was de maat alweer vol. De arts kreeg geen hand, maar dat doet Rob nooit bij vreemde. Ook begon de arts alweer helemaal fout. Hij begon aan Rob te vragen hoe het ging en vooral even met nadruk naar mij toe dat hij het van Rob zelf wilde horen. Oeps, Rob zijn ogen schoten vuur geloof ik.
Dan maar weer op vriendelijke toon doch een beetje net zo indringend uitleggen dat ik het woord ga voeren over Rob.
Het begon zo niet echt lekker. Daarna begon de arts over de PAC hoe de operatie uitgevoerd zou gaan worden . Via de vena cava inferior. Maar eest via de lies en daarna Rob op de rug draaien en dan de het Pac kastje daarna op de buik. Maar even uitleggen dat dat niet gaat met alles wat er al op de buik zit. "Dan gaan we de Pac op de onderste ribbenboog zetten." "Lijkt me niet handig met zijn ileostoma."Ik besloot om Rob zijn buik maar even te laten zien en de arts schrok enorm. De PAC moet nu gewoon zo hoog mogelijk op de ribbenkast worden geplaats.
Daarna ging het gesprek over de shunt. Dat dat voorlopig geen optie is dat was wel duidelijk na mijn uitleg. Ik vroeg of het stolsel evt nog verwijderd kon gaan worden. Liever niet was het antwoord en na bestudering van de CT scan beelden, vertelde hij dat hij mogelijkheden zag om de PAC lijn nog langs de trombus te plaatsen. Kortom er was nog wel degelijk een mogelijkheid om een PAC aan de rechterkant via de bovenste holle ader te plaatsen. Dat maakte het shunt verhaal voorlopig overbodig. Gelukkig maar.
De operatie wordt voor volgende week geregeld. Ook de kinderchirurg wordt erbij gehaald omdat hij de buik van Rob het beste kent. Ook pac plaatsen bij kineren kunnen kinderchirurgen gewoon beter.
Het gesprek liep verder gewoon prettig omdat hij er achter kwam dat we toch wel erg goed op de hoogte waren van de medische zaken. Er werd over en weer geluisterd en zo tot een mooi plan gekomen.
Woensdagochten konden we dan eindelijk de elektrische rolstoel op gaan halen. De vriendelijk mevrouw van Welzorg ving ons al op. Een mooie stoel hadden ze gevonden en hij zag er keurig uit. Rob werd in de rolstoel gezet en al snel had hij alles onder de knie. Hup rolstoel in de auto naar huis en scheuren naar school met de rolstoel.
Wel was het allemaal nog lastig. De kinderen vonden het natuurlijk allemaal wel stoer en een Rob en vol in de belangstelling gaat niet helemaal samen. Na een uur maar naar huis want de koek was op.
Maar de rolstoel bevalt nu al prima. Samen boodschappen gedaan. Moeder maar een beetje rennen tussendoor, en enorm gelachen om het slippen over de weg.
Wel lijkt het of Rob weer een urineweginfectie heeft. Het stickje gaf nitriet en leuko's aan. Dan maar een kweek en hopen dat Rob niet te ziek gaat worden.

donderdag 12 mei 2016

12/05 Overal achteraan zitten

En zo is de meivakantie alweer voorbij. Een vakantie waarin Rob echt aan huis gebonden was. Even op en neer naar een winkel waren zijn uitstapjes. De andere kinderen vermaakte zich wel redelijk. Het was ook een vakantie van overal achteraan gaan.
Dr vd Vliet had het polibezoek bij de invasieve radioloog met spoed aangevraagd. Liefst in de meivakantie zodat Rob niet nog meer school hoeft te missen. En dan blijkt maar weer dat iemand die Rob niet kent niet begrijpt dat Rob gewoon niet nog meer school kan missen want de aanvraag werd gewoonweg niet beoordeeld. Ondanks herhaaldelijk bellen.
We moesten vrijdag toch naar het Radboud en stiekem hoop je dat dan ook dat andere bezoek werd gepland. Maar helaas. Spoed is blijkbaar 3 weken, want Rob mag nu pas de 17 de naar de prof.
Bij de hematoloog hoorde ik eigenlijk niks nieuws. Ja de voordelen tussen sintrom (pilletjes ) tov warfarine (intraveneus) Maar die hoefde ik niet te horen want pilletjes zijn gewoon geen optie. Warfarine staat ook bekend als rattengif. Op dit moment krijgt Rob fraxiparine en ik wilde dus liever daar argumenten voor hebben. Dat gaf ik aan. Toen ik aangaf dat bij warfarine ook meer kans is op een infectie op de lijn omdat je disconecties moet maken, keek de arts mij idd even vreemd aan. Daar hadden ze inderdaad nooit bij stil gestaan. Omdat het prikken goed gaat en de embolieproblemen nog niet zijn opgelost gaan we gewoon door met de fraxi.
Rob moest ook nog bloedprikken dus hij was niet voor niks meegekomen. Luuk en Wiese waren ook mee, en daarom als beloning voor het prikken na afloop maar even gezellig een kleinigheidje bij de Mac. Zo werd de dag toch nog een beetje gezellig.
stan vol in beeld
De elektrische rolstoel is inmiddels ook een gebed zonder end. Ook dat heet dan spoed. Er was een rolstoel in depot gevonden. Die was weer verdwenen. Weer een andere gevonden. Oh en ineens weer een andere maar die komt pas maandag in Den Bosch binnen. Jee die blijkt wel geschikt maar plots nog zoveel extra onderdelen bestellen. Nee die leverancier kan niet leveren voor de 13de als we geluk hebben. Oh dan komen de onderdelen in Zwolle aan en moet het nog naar Den Bosch. Verdorie Maandag pinksteren. Dan kunnen we hopelijk dinsdag de onderdelen hebben. Oh afleveren , we zitten wel vol.
Weet je wat! Ik kom wel naar Den Bosch. Scheelt iig dagen. Oke mevrouw. Ja we vinden het zo vervelend. Zucht.. 2 weken worden 4, 6 en 8. Triest.
Zo ben je ook in de vakantie zoveel tijd kwijt met dit soort bureaucratie.
Ondertussen gaat het de ene dag beter dan de andere dag. Soms is daar ineens weer koorts en soms gaat het echt wat beter. Maar betere dagen moet hij steevast bekopen met een dag waarin hij te moe is en enorm bleek ziet. Een basket in de tuin zorgt ervoor dat Rob nog lekker kan spelen. Alleen houdt het ons ook steeds bezig, want je moet steeds de bal gaan halen en aan Rob geven. Alles halen en brengen, gewoon omdat Rob dat niet zelf kan. Het is soms lastig voor het hele gezin omdat Rob ook echt om alles moet vragen en ja soms wil je ook even zitten.
Hopelijk komt er snel verandering in, maar zolang de PICC lijn in zijn been zit is Rob gewoon nog meer gebonden. Maar ja spoed kennen ze in het ziekenhuis bij zulk soort problemen  niet.
Wel gaat het ziekenhuis nog bekijken wat er fout is gegaan na de laatste operatie. Hadden ze eerder tot een diagnose kunnen komen? Gelukkig word ik hierin ook gehoord. En ik ben blij dat ze dit gaan onderzoeken. De twee dagen na de OK waren namelijk dagen waarin er niet goed is gehandeld. Maar eigenlijk vind ik het ook weer een beetje laf. Want niet alleen na de OK zijn er fouten gemaakt, ervoor zijn er gewoon heel heel veel signalen gemist. Het systeem heeft daarvoor al gefaald waardoor menselijke fouten zijn opgetreden. Ik denk dat ze toch echt de procedure ervoor ook moeten meenemen. Binnenkort in ieder geval daarvoor weer naar het Radboud.
En  nu weer naar school. Rob kon maandag nog slecht opstarten. We gaan nu 2x 1,5 uur per dag naar school. Ik blijft er uiteraard ook maar gewoon. Dinsdag deed Rob het alweer beter. Hij moet gewoon weer die regelmaat hebben. Regelmaat is zo belangrijk voor hem. Meteen overstuur als je van een schema afwijkt.
Om het verhaal niet te lang te maken: was er dan niets leuks in de meivakantie? Jawel de laatste dag. 4 mannen naar Zwolle-PSV. Kampioenschap leek onmogelijk maar uiteindelijk bleek PSV gewoon kampioen van Nederland. Onze jongens waren heel veel in beeld en zelfs tijdens de wedstrijd zag je dat ze gespannen waren. Wat een fantastisch dag. En omdat ik zelf ook vond dat ik een keer een feestje verdiende ging ik maandag met Myrne, Gijs en Luuk naar Eindhoven. Genoten van een grandioos feest. Daar haal je dan weer zoveel energie uit dat je voorlopig weer vooruit kunt.