donderdag 10 april 2014

10/04 Wensdagen komen eraan

Het gekkenhuis hier gaat gewoon door. Gelukkig knapte Rob van de antibiotica heel goed op. Zaterdagnacht wilde hij slapen, alleen kon hij niet in zijn eigen bed liggen van de rugpijn. Mijn stretcher leek beter te liggen en ik mocht daar nog naast liggen. Weer een brakke nacht, maar Rob sliep tenminste. De ochtend begon met koorts maar na paracetamol knapte hij zienderogen op.
In de loop van de ochtend begon hij ook weer meer praatjes te krijgen en dan weet je dat het weer goed gaat. 's Middags wilde hij zelfs in de rolstoel en met de infuuspaal daaraan vast gemaakt scheurde hij het ziekenhuis door. Tijd om naar huis te gaan met alle antibiotica via infuus.
De dienstdoende kinderarts vond het wel een vreemd verzoek. Maar gelukkig wist hij ook dat ik als moeder alle antibiotica thuis via het infuus kan toedienen. Nee dat was geen reden meer om hem daar te houden en hij vond het dan ook goed dat we naar huis gingen. Wel vond hij het nodig om opeens iets te ondertekenen.
Een formulier ondertekenen om de zorg thuis te mogen doen? Ik vond het vreemd, want dat heb ik nog nooit hoeven te doen. En vreemder vond ik de tekst eigenlijk.
Middels ondertekening van deze verklaring, verklaren ouders zelf de medische zorg en verantwoordelijkheid (in dit geval beoordeling van klinisch welbevinden en toediening van antibiotica intraveneus) in de thuissituatie op zich te nemen.

Ik gaf al aan dat ik dit nog nooit had gedaan. Ik geef Rob tenslotte al ruim 2 jaar antibiotica intraveneus. En dan nu ineens deze verklaring. Ik begreep het niet en vond het eigenlijk ook niet kloppen, maar Rob en ik wilde naar huis dus tekenen, antibiotica regelen, goed de protocollen doornemen, inpakken en wegwezen.
Maar thuis vond ik het eigenlijk toch raar. De kinderartsen zouden dus niet meer verantwoordelijk zijn terwijl ze toestemming geven om alle zorg zelf te doen en toestemming om te gaan. Ik heb geen woord gehoord dat het niet verantwoordelijk was.
Maar niks aan te doen en we waren lekker weer thuis waar alles gigantisch weer doorgaat. Stan, Gijs en John waren namelijk al naar Heerenveen dus mag je meteen vol aan de bak na twee nachten van nog geen 2 uur slapen. Ach Slapen is voor watjes toch?

Zondag gingen we even op verjaardag bij de broer van mijn man, maar vanwege het drukke zorgschema (toch weer 2 soorten antibiotica erbij) konden we maar even, maar wel lekker om even weg te zijn.
Maandagochtend moest Rob terug naar de poli. En we konden melden dat het eigenlijk best goed ging. Nog wel wat stoeien met het vochtgehalte, maar verder ging het goed. Uit de kweken was niks meer gekomen tot nu toe.
Ik bracht de brief ook nog ter sprake en eigenlijk was deze kinderarts het met me eens, dat de brief niet klopte. Ze adviseerde mij om ook naar de hoofdbehandelaar daarover te mailen. Prima ging ik zeker doen.
Rob wilde weer snel naar huis en kon die middag weer gewoon naar school. Antibiotica kun je tenslotte ook in de klas toedienen en zo kon Rob weer gewoon meedoen. Meedoen met de andere kinderen.

En gelukkig is hij op tijd hersteld, want aanstaande zondag komt zijn grote wens in vervulling dankzij Make-a-wish. Ik kan dit nu gerust vertellen omdat we iemand geregeld hebben die bij ons in huis blijft (Lotte super bedankt!!)
We gaan naar Disneyland Parijs met het hele gezin en niet alleen Rob kijkt er enorm naar uit. Ook de andere kinderen. Al durven ze nog niet te geloven dat het ook echt gaat gebeuren dit keer.
Het uitje komt om een heel goed moment, want echt het is al zolang geleden dat we met het hele gezin weg zijn geweest. Doordat Rob zoveel infecties heeft gehad, lukte het niet om gewoon een halve dag iets leuks te gaan doen en dan nu dit super leuke uitje. Oh wat kijken we er naar uit. Een droom en een wens van Rob komt uit. En tevens een droom van de andere kinderen. Want ook zij verdienen dit zeker net zo hard. Ze moeten zoveel laten en zoveel incasseren. En daarom is deze wens ook zo mooi. Een droom van alle kinderen.. Make-a-wish.

vrijdag 4 april 2014

05/04 Plotselinge opname

Het begon gisteren ochtend al. Rob werd wakker met 38.3. Kan altijd zou je zeggen, maar ik weet gewoon dat dit niet bij Rob hoort. Rob kreeg toch zijn paracetamol via infuus en ik hoopte dat Rob daarvan op zou knappen.
Luuk kreeg de boodschap mee om Rob ziek te melden en mocht Rob opknappen dan kwam hij alsnog om 10.30 naar school. Maar helaas het tegenovergestelde gebeurde. Rob werd steeds zieker en de koorts liep op richting 40. Ik had ondertussen de kinderarts alweer een mail gestuurd.
Maar de Rob werd zo ziek dat ik toch eigenlijk al sneller raad wilde. Ik belde de huisarts op en na een beetje aandringen besloot de assistente om de eigen huisarts even op te bellen die op dat moment visite aan het rijden was. En onze huisarts is echt een fantastische man. Hij besloot om meteen langs te komen. Dr. Van Osch keek Rob helemaal na en kon (helaas) niks geks ontdekken. Soms hoop je nu eenmaal op een "gewone" keel- of oorontsteking.
Gelukkig nam de huisarts nog wat bloed mee om CRP te controleren.
De assistente belde al heel snel op met de mededeling dat de CRP  kleiner dan 5 was. En dat de husarts nog even van een virus uitging. Zo kon ik de kinderarts alle gegevens mailen en we besloten dat we het dan aan konden kijken tot vrijdag. Helemaal mee eens. Het thuis ziekenhuis draaide op volle toeren en zo kon Rob mooi rustig blijven liggen op de bank.
De avond verliep echt heftig. Rob zijn koorts zakte totaal niet ondanks Paracetamol via infuus. In de avond begon hij enorm te ijlen. Hij zag dan weer beesten en dan was hij weer enorm angstig en klampte zich dan aan mij vast. Ik besloot om maar bij hem te blijven liggen. In de nacht kwam de temperatuur zelfs boven de 41 uit. En de verhalen die hij vertelde, daar kon ik geen touw aan vast knopen.
Omdat mijn man toch om 4.30 uit zijn bed moest om te gaan werken, besloot ik om met Rob op ons bed te gaan liggen en zo vielen we uiteindelijk nog even in slaap.
Rob werd badend in het zweet wakker en de koorts was even lager.
Maar toen de koorts weer snel steeg stuurde ik een mail naar de kinderarts. Hij mailde heel snel terug. Als ik het niet vertrouwde CRP laten prikken. Dus snel CRP prikken en John even wegsturen met een buisje bloed naar de huisarts. Super die samenwerking zo.
Helaas kwam John terug met slecht nieuws. De CRP waarde was 89. Enorm balen want dat betekende weer een ritje ziekenhuis. Zeker omdat ik de urine al twee keer na had gekeken en die bleek schoon te zijn.
Ik belde met dr Draaisma en hij wilde inderdaad ook dat we kwamen. Dus spullen pakken, maar eerst nog even eten met Luuk en Wiese. Myrne was ondertussen ook thuis en zo konden Rob en ik hen tenminste nog even een dikke knuffel geven voordat we gingen.
Aangekomen bij het Radboud konden we meteen naar de spoedkamer. De verpleegkundigehad al opdracht om bloed af te nemen en dat gaf de nodige spanning bij Rob. De eerste controles lieten ook weer een lage bloeddruk zien. Te weinig vocht waarschijnlijk de oorzaak.
Rob wilde alleen in zijn linkerarm geprikt worden omdat vorige keer gezegd was dat ze die arm het beste konden gebruiken.  De verpleegkundige durfde dat niet aan en ging iemand anrdes halen.  Ondertussen keek een kinderarts hem na en ook zij vond niks bijzonders alleen een kind met hoofdpijn en buikpijn.
Helaas kon men uit de linkerarm van Rob niet genoeg bloed krijgen. Mede omdat het bloed enorm donker was door vocht te kort.
Daarna alsnog prikken in de rechterarm en gelukkig liep die beter en de buisjes werden gevuld.
Rob werd opgenomen op het strand kamer 20. En weer moest een andere kinderaets hem nakijken en Rob vond het eigenlijke wel welletjes. Maar uiteindelijk weer de oren tonen, mond open en longen luisteren.  Nou dat was de derde en laatste keer, riep Rob. Hij gaf keurig aan dat hij hoofd- en buikpijn had.
CRP bleek nog hoger te zijn nu 118. We gingen eigenlijk allemaal nu maar uit van een PAC infectie omdat alles wat er nu gebeurde wel erg veel leek op 5 maanden terug. De kinderarts vroeg ook naar wondjes op zijn voeten en helaas heeft hij die bijna altijd. Deze wondjes zien er goed uit maar evt bacteriën kunnen naar binnen gaan en zo op de PAC gaan zitten zoals bijvoorbeeld de staf. Epidermidis, de boosdoener van toen.
Rob zijn infuus werd even heel hoog gezet omdat ook de bloeddruk laag was en daarna was die iig weer beter.
Ook werden er twee soorten antibiotica gestart. Teicoplanine en ceftazidim.  En zo wordt het eigenlijk wachten op de kweekuitslagen. Oh het lab had zitten prutsen met de buisjes bloed (ja echt prutsen want we hadden express al twee buisjes extra afgenomen) en zodoende mocht ik Rob nogmaals in de vingerprikken voor een buisje bloed. Fijn (niet dus)
En zodoende zitten we weer in het ziekenhuis. Hopelijk mogen we toch snel naar huis, want volgende week zijn Rob zijn wensdagen van Make-a-wish. En die zijn al een paar keer afgezegd.. Het zal toch niet weer gebeuren?

donderdag 3 april 2014

03/04 TV momentje

Dinsdagmiddag ging de telefoon. Of ik een interview wilde geven over het kinderalarm. Het kinderalarm wordt door het Radboud UMC ingevoerd. Wat het precies inhoud leest u hier.
Kort gezegd de artsen gaan de ongerustheid van ouders noteren. Als een ouder zegt dat er iets echt niet goed is dan kan de arts dit in het systeem zetten. De mening van de ouder wordt dus meegenomen.
Luisteren naar ouders dus. Wat goed! Als een ouder erg ongerust is dan komt er een rood gezichtje op het scherm. Dan kan bij overdracht een andere arts altijd zien dat er echt iets mis kan zijn met het kind. Tenslotte is het onderbuik gevoel van de moeder vaak een heel goed gevoel. Zij weet vaak als geen ander dat het kind zich zo anders gedraagt als anders. Dat de kleur van de huid niet klopt. Dat het linker oog toch net iets anders staat dan normaal.
Alle kleine details kunnen soms van enorm belang zijn.
En daarover ging dit interview. Link naar interview RTL nieuws
Luisteren naar ouders. Een strijd die ik al 8 jaar voer. Zo vaak blijk je als moeder gelijk te hebben. Zeker bij een chronisch ziek kind. Je wordt dan zelf een beetje een arts. In de loop der jaren bouw je steeds meer kennis op.
Je zorgt dag en nacht voor je kind dus elke verandering die er is, die zie je als ouder. Zo weet je ook haarfijn welke verandering wel ernstig is en welke niet. Je weet ook dat je met koorts kunt wachten als de koorts met PCM gewoon zakt en als je kind verkouden is. Je kunt zelf de urine al nakijken met een urine stickje. Dat is meestal het eerste wat er op een SEH gebeurd met een kind met Spina Bifida.
Toch is luisteren naar ouders vaak erg moeilijk. Maar het is ook moeilijk. Want is de angst van de ouder angst dat er iets ernstig aan de hand is omdat het nog onwetendheid is of is het angst omdat een ouder echt vermoed dat er iets ernstigs aan de hand is.
Ook ik heb mezelf wel eens betrapt op het feit dat mijn angst werd geleid door angst. Wat ik daarmee wil zeggen dat het eigenlijk meer angst was dat er iets aan de hand was en dat je weer naar het ziekenhuis zou moeten, dan angst na logisch nadenken.
Ik heb mezelf toen tot rust gemaand en ben toen logisch gaan nadenken. Waarom ben ik eigenlijk bang. En nadat ik alles wat ik geobserveerd had en even alles logisch op een rijtje had gezet , bleek deze angst dus ongegrond. Maar gelukkig kwam ik daar op tijd achter.
Maar te vaak weet je al dat het echt niet goed is, dat er keus is uit behandeling a en behandeling b. En dat je dan na goed nadenken eigenlijk al weet dat behandeling B de beste behandeling is. Helaas staat in het protocol dat behandeling A toch eerst uitgevoerd zal moeten worden. Zeker als behandeling B pas wordt ingestart nadat alle andere mogelijkheden die in behandeling A zijn weggestreept.
Het is vaak een uitsluitcultuur in het ziekenhuis. Maar als ouder van een chronisch ziek kind weet je al dat sommige behandelingen niet werken. Gewoon omdat ze al eerder zijn uitgevoerd of omdat je gevoel gewoon zegt dat het niet kan. Dat gevoel dat ook vaak na logisch nadenken ontstaat.
Neem nu bv die teenontsteking die Rob laatst had. Het was al de tweede keer. De eerste keer werd ook heel lang antibiotica gegeven en helaas sloeg dat niet aan. De bloeddoorstroming in zijn tenen is nu eenmaal heel slecht dus waarschijnlijk komt de antibiotica niet voldoende in de teen terecht.
De tweede keer werd de antibiotica toch weer ingestart. Na twee weken zei ik eigenlijk al:"Stop er maar mee want dit gaan we niet redden zo. De antibiotica komt er gewoon niet." Maar helaas werd het protocol van doorgeven toch voortgezet. Natuurlijk hebben ze ook gelijk, maar helaas kreeg ik ook gelijk.
Dat zit nu vaak het punt. Het is geen verwijt aan artsen. Ze doen hun werk echt wel goed. Ze moeten gewoon die stappen volgen, maar het kost soms zoveel tijd.
Ook bij acute situaties is het moeilijk inschatten. Als ouder van een chronisch ziek kind wacht je namelijk altijd al wat langer om de arts in te schakelen. Waar je vroeger bij hoofdpijn van je kind met een VP drain naar de SEH vluchtte (omdat dit opgedragen werd), wacht je nu keurig een paar dagen af omdat je weet dat er heel vaak niks aan de hand is. Maar op het moment dat je weet dat het niet pluis is, dan is er vaak haast geboden. Zo belde ik ook een keer op, vanwege die hoofdpijn die Rob al een paar dagen had. De dag erna had ik eigenlijk een poli-afspraak. De arts aan de telefoon zei dat ik wel tot de volgende ochtend kon wachten. Maar ik vertrouwde het echt niet meer en ik zei dat ik nu naar het ziekenhuis kwam. Maar goed ook want dezelfde avond lag Rob op de OK om zijn drain te vervangen.
Het zijn zoveel voorbeelden waarin blijkt dat je als moeder goed zit en dat je gewoon weet wanneer het ernstig is. Artsen die Rob kennen en zeker mij ook kennen die doen het super. Ze weten dat ze mij als moeder beter bij het gesprek met andere artsen kunnen betrekken. En dat zou zeker bij chronisch zieke kinderen vaker moeten gebeuren. Zet de moeder aan tafel indien ze dit zelf wil en ook echt kan.
Luister daarbij ook tijdens een opname naar de ouders. Zeker als het opname nr zoveel is. Je weet dan dat als Rob stilligt juist heel veel pijn heeft, maar iemand die Rob niet kent die zal dit interpreteren als: het kind ligt er rustig bij dus geen pijn.
Het Press systeem is dus een hele goede stap in de juiste richting, maar het gevaar dreigt ook dat als ouders eigenlijk niet ongerust zijn dat artsen dan gaan denken: Het zal wel meevallen. Kortom alle signalen die er zijn, zijn even belangrijk, maar bij een ongeruste vader of moeder mag je als arts extra alert zijn. Getallen zeggen veel, maar ouders soms nog meer. 

(lees bij moeder ook steeds het woordje vader erbij en bij arts moet ook het woordje verpleegkundige staan)

dinsdag 1 april 2014

01/04 altijd knokken tegen bureaucratie

Het was weer zo'n weekje waarin je merkt dat je voor alles moet knokken. Knokken tegen regels gewoon omdat je een beetje normaal leven wilt gaan leiden.
Het begon met het feit dat Nationale Nederlanden ons pap geen toestemming gaf om zijn huis te verhuren. Ineens zie je alle plannen mbt de woningaanpassing weer in duigen vallen. Je ziet het doemscenario alweer voor je en dat je hier moet blijven zitten. Toevallig had ik de week ervoor zaterdag, onze Rob maar liefst 6x de trap op en af moeten dragen en dan merk je ook wel dat je benen een beetje gaan protesteren.
Na even een dag nadenken besloot ik om twitter in te zetten. Ik stuurde een tweet uit en gelukkig reageerde Nationale Nederlanden onmiddellijk. Ik stuurde ze het blog toe dat ik had geschreven voor gezondtotaal.nl Link naar blog En daarna alleen maar complimenten voor Nationale Nederlanden. Ik mocht via DM verder met ze praten en ik werd meteen gebeld. Deze mevrouw was enorm onder de indruk van het verhaal en ze ging intern overleggen.
Rob en Paul Haarhuis
De volgende dag belde ze meteen terug dat Nationale Nederlanden mee ging werken. En pak van mijn hart. En zo attent: als we nog meer hulp nodig hadden op financieel gebied dan mocht ik ze altijd benaderen. Super.
Het volgende wat we hadden was Paracetamol intraveneus (ofwel via infuus). Deze kost per gift €2,60 En dit zou gaan betekenen dat het ons dit jaar tussen de 2000-3000 gaat kosten. Terwijl dit medicijn normaal alleen in het ziekenhuis gegeven mag worden, maar omdat we nu de ziekenhuiskosten uitbesparen mogen we dit zelf gaan betalen. De wereld op zijn kop.
Ik besloot om toch het VGZ te gaan bellen, maar helaas kreeg ik na het weekend een teleurstellend telefoontje. Het VGZ gaat niet vergoeden. Paracetamol is paracetamol. Ondanks chronisch gebruik.
Ja de regels kloppen, maar ergens ook weer niet. Nu toch maar weer aan het mailen met VGZ. Ik hoop echt dat dit uiteindelijk wordt vergoed, want 2500 euro is echt te veel om dit te moeten betalen.
Ook ben ik nog steeds bezig met de operatiedatum. Vrijdag kregen we een brief binnen dat de poli anestesie op 24 april is. Dat wil zeggen dat Rob voor die tijd dan niet geopereerd wordt ondanks dat ik goede redenen heb gegeven om dit wel te doen Een stukje uit de mail die ik daarop naar artsen schreef:
Rob heeft het niet makkelijk , maar hij kan zeker meekomen. Ik heb dit jaar heel veel geïnvesteerd om Rob mee te kunnen laten komen. Dit wil zeggen dat alle antibiotica giften via het infuus op school doorgegeven werden en ik dus elke dag op school zit om zo Rob toch de les te kunnen laten volgen.
Uren heb ik daar gezeten en uren hebben Rob en ik nog extra geoefend en ook de school heeft daarin veel tijd geïnvesteerd en ook enorm meegewerkt om dit alles te laten slagen. Tenslotte is het eigenlijk niet normaal dat een moeder een uur in de klas zit, maar ze willen allemaal dat Rob het gaat redden.
Als Rob nu pas in de meivakantie of nog later geopereerd gaat worden gaat hij enorm veel school missen en dan gaat Rob het alsnog niet redden dit jaar. 
 Mij man en ik hebben een jaar lang zo hard geknokt om Rob gewoon gewoon te laten zijn. Gewoon een kind op een gewone school. Wij  zouden het enorm erg vinden als Rob alsnog door een operatie zijn schoolloopbaan in duigen zou zien vallen.
 
Gelukkig reageerde de artsen wel, maar ze vertelde dat het planbureau dit verder moet regelen. Dus weer in de wachtstand.
En zo ben je uren bezig met dingen op te lossen om Rob en ons gezin een zo gewoon mogelijk leven te kunnen laten leiden. Het kost zoveel energie. Tussendoor nog alle perikelen rondom het PGB volgen en alle materialen optijd bestellen voor de verzorging. 

Luuk en Gijs zullen we maar zeggen
Gelukkig gebeuren er ook leuke en spannende dingen hier in huize van den Eertwegh. Rob had zaterdag een tennisclinic bij Thadia in Sint Michielsgestel. En Paul Haarhuis kwam lesgeven. Het werd een fantastische middag en Rob was na afloop helemaal fan van Haarhuis. 
Gijs had wel een minder weekend. Hoewel bij voetbal nog gelijk gespeeld, was hij zondag boos op zijn broer. Hij schopte Luuk een beetje te hard, maar na even kon Gijs zelf niet meer lopen. Oh wat had hij pijn aan zijn voet. Aan de ene kant moesten we heel hard lachen, maar het was toch eigenlijk niet leuk. Maandag maar naar de huisarts en zijn voet was idd zwaar gekneusd. Voor de zekerheid maar foto's laten maken maar gelukkig geen breuk. Wel een paar dagen heel rustig aan en gelukkig hebben we de krukken van ons mama altijd bewaard en die kwamen nu weer van pas. Ja en wij mogen deze week dus taxi rijden voor onze Gijs. Toch maar een beetje vertroetelen, maar een leerschool is het wel.
Kienehoef niks voor rolstoelkinderen
Zondag genoten we ook van het mooie weer. Luuk, Rob en Wiese maar even mee naar de Kienehoef in st Oedenrode genomen. De speeltuin is enorm leuk, maar zo rolstoel onvriendelijk. Gelukkig kon ik met Rob een rondje maken bij de kinderboerderij en vermaakte we ons toch wel, maar echt meedoen is er niet bij. Spelen gaat gewoon niet. Zo jammer is dat. En zo frusterend voor een kind dat gewoon gewoon wil zijn. Gewoon wil meedoen. Gewoon spelen, gewoon naar school ondanks alles. Ondanks zijn beperkingen, ondanks zijn ziektes.  En daarom wil ik ook afsluiten met een liedje van Hanneke en Syb van der Ploeg. Een liedje dat gemaakt is omdat Hanneke ook niet mee mocht doen Haar ziekte was namelijk voor velen een storende factor in de groep. Onvoorstelbaar. Prachtig lied  Ook Rob is iemand zoals jij....

dinsdag 25 maart 2014

25/3 Bezoekje kinderarts. Opstandige Rob

Eindelijk, eindelijk nam woensdag de kinderchirurg contact met me op. Uiteraard weer op zo'n fijn moment als je in de auto zit. Aangezien je nog steeds handsfree moet bellen legde ik de telefoon op mijn schoot. Niet erg makkelijk maar het moest maar even.
Dat er niet eerder gebeld was, is toch weer het aloude probleem. Toch niet helemaal begrijpen wat het probleem was en na enige uitleg van mijn kant ging Ivo er gelukkig serieus op in. Waarom blijft de lis prut produceren. Is het de groei? Maar in combinatie met steeds de verhoging en op OK toch duidelijk gezien te hebben dat het iets op ontsteking lijkt, is nu het advies om te spoelen met een ander middel (Mesalazine). Voorlopig 14 dagen lang elke dag. Een middel dat ook gebruikt wordt bij colitis ulcurosa.
Ik was opweg naar Bladel waar Jurgen Dirkx (oud PSV-er) woont. Hij ging verhuizen en schonk heel veel spullen aan ons. Echt helemaal super. Spullen die we wel degelijk kunnen gebruiken, maar ook spullen die we mogen verkopen voor Stichting Vrienden van Rob. Jurgen BEDANKT.
Rob was ondertussen wel iets beter dan voorheen. Wel is hij heel snel moe. Zelf wijt hij het nog steeds aan de operatie, maar dat geloof ik niet. Maar het geeft wel aan dat hij dus erg moe is, vooral bij inspanning.
Ook is hij momenteel erg opstandig. Opstandig op school waardoor hij zijn werk niet afmaakt en ik dus samen met hem thuis aan de slag moet. Nou dat heb ik dus na 2x afgekapt. Nee dit ga ik er niet nog bij doen. Werk op school hoort ook op school. En Rob probeert het gewoon uit. Hij probeert wel meer uit momenteel. Kijken tot hoe ver hij kan gaan. Een puber is er niks bij. Ook wat brutaal. Niet erg fijn dus.
Vandaag stond er een bezoek aan de kinderarts op het programma. Voormiddag na school en daarna naar Nijmegen. Wel een lastig tijdstip met betrekking tot de antibiotica gift. Die viel precies midden in de reis naar Nijmegen. Dus 1 spuit aanzetten en halverwege bij de benzinepomp van spuit wisselen en verder rijden.
Jos was zoals altijd weer keurig op tijd. We vertelde hoe het ging en zeker dat het zo op en af gaat. De hoofdpijn klachten de pijn in de buik en rug. Steeds wisselt het elkaar af. Ook zijn opstandig gedrag kwam ter sprake, maar dat liet Rob ook keurig zien. Het liefst duik je dan weg onder de tafel. Maar gelukkig weet Draaisma hier super mee om te gaan. En uiteindelijk liet Rob toe dat de kinderarts hem toch even onderzocht. Oren schoon, buik soepel en verder niks geks.
Ik vertelde ook dat Rob was afgevallen. We hadden de TPV iets afgebouwd en Rob iets meer eten gegeven, maar helaas blijkt dus maar dat hij het niet opneemt. Een tegenslag, want stiekem hoop je anders.
Myrne is in Palencia geweest. Uitwisseling!
Ook even gekeken of de operatie voor de blaasvergroting al ingepland stond maar helaas kon er niks gevonden worden. Dus maar weer een mail naar de kinderchirurg en de kinderuroloog. Soms vraag je je af of het echt niet beter kan. Sterker nog, ik vind dat dit beter moet. Er is nu al veel mail en telefoon aan besteed maar steeds geen goede communicatie terug.
Toch is het wel belangrijk dat de operatie in de week van 21 april plaatsvind. De kinderarts staat daar helemaal achter. Ik zei dat ik rekening hield met 3 weken ziekenhuis, maar Draaisma zei dat dat nog aan de korte kant was. Normaal niet, maar voor Rob zeker.
Er moest nog worden bloedgeprikt en nadat we een telefonische afspraak hadden gemaakt, konden we weer terug naar de wachtkamer.
Even later was Rob al aan de beurt om te prikken. Alles ging goed totdat de verpleegkundige aangaf om er iemand bij te halen. Maar Rob wilde dit niet zoals gewoonlijk. Ook ik gaf aan dat we dit beter niet konden doen.
Helaas ging ze toch iemand halen. En toen hadden we de poppen aan het dansen. Rob werd zo boos. Gelukkig mocht ik toen eindelijk assisteren zoals we altijd doen. Jammer dat ze niet meteen luisteren. Het prikken ging weer goed toen. Natuurlijk doet het pijn maar Rob hield zijn arm keurig stil en de vele buisjes werden snel gevuld. De verpleegkundige gaat nu in zijn dossier zetten dat moeder assisteert tijdens het prikken en dat er maar 1 verpleegkundige in de ruimte mag zijn.
Daarna maar naar huis en wachten op de uitslag van het bloed.
Myrne is vorige week naar Palencia geweest met school. Ze heeft een week bij een Spaans gezin gelogeerd en heeft genoten! De Spaanse mensen zijn zo leuk.
En Stan mocht nu echt auto rijden dus werd Myrne met een hele delegatie van het vliegveld gehaald. Stan achter het stuur. Manouk die benieuwd was of Stan kon rijden en Wiese en Rob die Myrne enorm gemist had en ikzelf natuurlijk. Leuk om naast je zoon te zitten. En nog leuker om een Myrne te zien die zo genoten had.

dinsdag 18 maart 2014

18/03 Soms even vreemde momenten

Hoop op een antwoord mbt de lis heb ik inmiddels opgegeven. Ik begrijp soms echt niet meer hoe het systeem in elkaar zit. Hoe moeilijk kan het zijn om een antwoord te geven op een mail. Maar straks als de operatie daar is mbt de blaasaugmentatie, hoop ik niet dat deze lis een groot probleem gaat vormen. Ze wilde dit stuk colon gebruiken voor de blaasvergroting, maar een stuk colon wat geinfecteerd is kan gewoon weg niet gebruikt worden!
Maar na 7 mails eraan gespendeerd te hebben en de kinderarts die de chirurg steeds aan zijn jasje trekt, geef ik het op.
Ondertussen is Rob ook niet fit. Zaterdag ging hij tennis maar halverwege stopte hij. Even uitrusten en daarna nog even verder. Vrijdagavond was er al zo'n raar incident met zijn hoofd. Hij werd wakker van een knal en had erna hoofdpijn. Je denkt dan nog even dat hij de knal gedroomd had. Maar zaterdag klaagde hij er weer over en durfde niet te gaan slapen. Ik ging naast Rob in bed liggen en zo viel hij in slaap. Zondag maar wat rustig aan, maar Rob speelde volop. Ja tussendoor wat uitrusten op de bank maar dat kan.
Helaas gebeurde zondagavond hetzelfde en Rob wist niet waar hij het zoeken moest van de hoofdpijn. Na een hogere dosis tramadol viel hij uiteindelijk in slaap. Gisteren morgen werd hij toch weer wakker met hoofdpijn. Tja en zo stom dat je blijft twijfelen of het aandacht zoeken is, of dat hij niet naar school wil. Dan maar paracetamol IV toedienen en toch maar naar school brengen. Echt super zag hij er ook weer niet uit.
De juffrouw appte al snel dat Rob ging hangen. Ik vroeg om het nog even aan te kijken omdat ik echt niet wist of Rob wel zin had. Maar even later gingen wij hem toch halen. Rob ging steeds met zijn hoofd op tafel liggen en hij wilde wel, maar het ging niet. Dan thuis maar op de bank.
Ondertussen kregen we het superleuke nieuws dat Stan was geslaagd voor zijn rijbewijs. Echt meteen de eerste keer! Nu nog tot zijn 18de verjaardag samen met papa en mama rijden en daarna zelfstandig de weg op.
In de middag weer de hele riedel van paracetamol en antibiotica toedienen. Rob knapte in de loop van de middag weer wat op. Wat spelen met de kinderen en soms weer even wat woorden die je liever niet hoort. Maar ineens om zes uur lag hij met de ogen dicht op de bank. Ik schrok toch wel. Hij werd wel wakker, maar had weer hoofdpijn.
Snel paracetamol en tijdens het toedienen lag hij extreem stil op de bank. Na een uur werd hij gelukkig weer wat actiever.
En vanmorgen ging het gelukkig  weer wat beter. Maar oh wat is het dan weer spannend.. Ik had de kinderarts wel ingelicht via mail, maar wel dat ik het nog even afkeek. Hij mailde terug dat hij er die middag niet was, maar dat ik altijd zijn collega's kon bellen.
Nu is Rob weer naar school. We kijken het even aan.
Gisteravond had ik ook nog 10 minuten gesprekken van Luuk en Wiese. Luuk is een slimme jongen, maar ondanks dat zijn zijn resultaten gewoon niet goed. Niemand snapt eigenlijk wat er speelt. Ja het is een hele moeilijke klas waarin hij zit, maar net nu dat beter lijkt te gaan, gaan juist de resultaten van Luuk drastisch naar beneden. Het lijkt meer op nonchalance. Is de stof te makkelijk? Moeten we iets meer aanbieden? De leerkracht denkt dat het daar in zit, want iedereen ziet dat hij heel slim is. En zo kan intelligentie dus ook tegen je werken.
Maar ook bij Wiese is dit dus het geval. Een klas met 22 leerlingen waarvan er 8 extreem druk zijn. De rustige kinderen presteren nu ondermaats. Ligt het aan de leerkrachten? Nee ik vind van niet. Want kinderen die gewend zijn om thuis altijd hun zin te krijgen gaan dit op school ook zo proberen. Met alle gevolgen van dien. Het mooie groepje hardwerkende meiden van vorig jaar, is nu de dupe van dit alles. Ik heb nu ook gevraagd of dit super leuke groepje, dat inmiddels uitelkaar is gevallen, weer eens bij elkaar mag gaan zitten. Samen weer aan een tafel en samen werken, wat vorig jaar zo ontzettend mooi was om te zien.
En toen ik dit aan Wiese vertelde schreef ze meteen de namen op van die meiden en dit briefje heeft ze mee naar school. Zo blij was ze om dit te horen. Ja ze wil zo graag hard werken in de klas, maar het lukt gewoonweg niet.
En zo was het een dag met een prachtig rijbewijs! Maar ook een dag die zoveel energie heeft gevreten door moeilijke gesprekken en een ziek kind.
Maar we sloten gisteren de dag toch af met gebak, want feest moet er blijven. Gelukkig is Manouk weer terug bij Stan en at ze lekker een gebakje mee.
En Myrne? Die geniet momenteel in Palencia in Spanje. Ze zit bij een gastgezin en ze is nu heel blij dat ze Spaans kan. Zondag is ze met die familie naar Santander geweest en het moet geweldig zijn geweest.
Ik hoop dat  ze nog de rest van de week geniet daar want dat verdient ze.
Gijs moet momenteel alles op alles zetten om over te gaan, maar ik weet zeker dat hij het gaat redden. Samen gaan we iets meer aan de slag en zo komt het allemaal vast weer goed.

donderdag 13 maart 2014

13/03 weinig tijd en tijdverspilling

We komen de tijd makkelijk door, dat is wel duidelijk. Amper tijd om te bloggen. Het is weer opnieuw elke middag op school doorbrengen ivm de onderhoudsdosering Bactrimel IV. En aangezien deze in een uur in moet lopen ipv een half uur, ben je gewoon meer tijd op school.
Rob is afwisselend goed en afwisselend moe en wat koortsig.
Waar ik donderdag hoopte op antwoord mbt de lis, heb ik nu nog steeds geen antwoord. We zijn al een week verder. Ja soms frustreren dat soort dingen. Vooral als je vermoed dat veel van zijn lichamelijke gesteldheid door dit probleem komt. Er blijft rotzooi uitkomen en dat mag gewoon niet.
Op de mail naar de kinderchirurg kreeg ik als antwoord spoelen, maar dat spoelen heeft tot nu toe niks geholpen en juist 2 weken geleden werd gezegd op de poli dat er nog een andere mogelijkheid was, en die mogelijkheid is me dus nu nog steeds niet duidelijk.
En voor de zoveelste keer mail je dan maar naar de kinderarts met het antwoord van de chirurg en ik heb eerlijk gezegd dat ik er niks mee kan. De kinderarts gaat er nu achteraan en als het goed is word ik vandaag gebeld.
Ook heb ik de chirurg en de uroloog op verzoek van de kinderarts een mail gestuurd over de datum van de operatie aan de blaas. Het lijkt ons beide verstandig om deze eind april te doen plaatsvinden. Veel tijd zal Rob dan doorbrengen in het ziekenhuis in de meivakantie zodat Rob zo min mogelijk van school mist. Maar een andere reden is ook om niet te wachten de misschien naderende verhuizing. Stel dat Rob na de vakantie naar een andere school moet, dan is het niet verstandig om dan meteen een operatie te plannen. Het wennen op deze school zal namelijk genoeg energie gaan kosten.
Gisteren had Rob ook de jaarlijkse spinapoli. Ik ging er eigenlijk alleen naar toe omdat ik even met de orthopeed wilde praten over de heupen. Ja de update aan de neuroloog lijkt ook nuttig maar dat kan ze allemaal in EPIC lezen.
Dus maar weer een halve dag uittrekken voor Nijmegen. Een zonnige middag dus extra balen. En het werd ook extra balen. Rob meten en wegen. TJa doen we bijna elke keer bij kinderarts dus vrij nutteloos want de getallen die ik gaf bleken te kloppen. Daarna kwam meteen de revalidatie arts binnen. Wat vertellen over de teenamputatie maar verder viel er niks te vertellen.
Vervolgens konden we ruim anderhalf uur wachten in een klein hok waar werkelijk niks te beleven is! Ik moest toch de antibiotica en paracetamol toedienen, dus ik verveelde me niet. Maar Rob werd er behoorlijk kriegelig van. De tablet hielp een beetje. Na anderhalf uur had ik de neiging om te gaan en op het moment dat ik echt wilde gaan kwam de neuroloog binnen.
"Het gaat wel heel goed met Rob he. Jullie zijn bijna nooit meer in het ziekenhuis!"Ik geloof dat ik op dat moment van verbazing bijna van mijn stoel viel. Dus ging ik het jaar maar weer samenvatten.
Ik werd ook bijna gedwongen om een diagnose omtrent zijn lis (rest colon) te geven maar ik weigerde om dat te doen. "Je vermoedt dat het .... is" Nee ik vermoed niks want ik durf niks te zeggen. Artsen zeggen al niks.
"Oh trouwens de orthopeed is niet aanwezig, waarom weet ik niet, maar die komt niet. En de fysio? OH ja die komt hier ook nooit. De uroloog is dat nodig?" Ik vroeg naar de naam en zei toen dat het eigenlijk niet nodig was omdat ik met zijn collega dus afspraken heb gemaakt en het enige wat van belang is nu is de datum van de operatie.
Rob was het ondertussen zo ontzettend beu. Eigenlijk wilde de neuroloog nog naar zijn rug kijken maar Rob liet niks meer toe. Hij wilde naar huis. En ja ik ook. Ik zei ook dat het goed was.
Het was een middag met tijdverspilling geweest en een boos kind ervan overgehouden. Ik beloofde Rob maar wat frietjes en toen werd hij weer rustig. (ja ik weet het ... zeer foute opvoeding maar wel makkelijk even )
En zo is onze kostbare tijd verloren gegaan aan een poli waar ik al langer mijn vraagtekens bij heb. Ik denk dat dit soort poli's goed zijn als een kind echt niet vaak in het ziekenhuis komt, maar bij een kind dat zo intensief contact heeft met artsen en een enorm grote zorgvraag heeft is deze poli echt geen meerwaarde. En eigenlijk redelijk tijd- en geldverspilling.
Maar we zullen er maar om lachen en weer focussen op goede dingen. We hopen snel meer duidelijkheid te krijgen van de gemeente omtrent de woning, want daar horen we nu ook weinig van. Ook voor de kinderen zou deze duidelijkheid meer rust geven.

dinsdag 4 maart 2014

03/03 Hechtingen eruit gehaald 04/03 nieuwe rolstoel

Carnaval is in Papgat. Helaas maar een jaar voor ons voorbij laten gaan. Zaterdagavond gingen er 4 naar Deventer voor Go Ahead Eagles-PSV (2-3) en wij bleven gewoon thuis. Rob blijft verhoging houden en ik had ook weinig zin om veel te sjouwen voor een uurtje carnaval. Tenslotte is het pompen inpakken en de trap af. Dan maar lekker rustig op de bank
Zondag besloten we om naar de optocht te gaan. De zon scheen en dus kon het wel even. Een prachtige optocht die eindigde met een brandende prinsenwagen. Gelukkig kon iedereen optijd van de wagen komen, maar het was toch wel schrikken om dit zo te zien.
Maandag stond er weer een middagje Radboud op het programma. De hechtingen mochten uit de voet van Rob worden gehaald. Myrne ging deze keer ook mee.
Om half 1 reden we naar Nijmegen en we waren keurig optijd. Ik geloof dat er veel mensen vergaten dat ze optijd moesten komen want we mochten bijna meteen naar binnen omdat er verder nog niemand was. Nou prima! Dr. B Verhoeven kwam binnen samen met een doktersassistente. Helaas besloot Rob om juist op dat moment even een bokkenpruik op te zetten. Ik vertelde hoe het ging, want Rob wilde niet. De voet ziet er goed uit, alleen de colon (het kleine stukje darm dat er nog zit en niet wordt gebruikt) blijft nog steeds slijm etc produceren. Iets wat na het spoelen op OK eigenlijk niet meer had mogen gebeuren. Ook de regelmatig terugkerende buikpijn blijft een probleem. En zijn temp zo rond de 37.8
Rob mopperde lekker door. De doktersassistente ging alvast spullen halen. Ik vroeg heel brutaal aan de chirurg of het nodig was dat zij erbij was. Ik voelde aan alles dat Rob dat op één of andere manier niet fijn vond. Iemands vreemd. Bas Verhoeven kwam alleen terug en of het nou echt zo was, het humeur van Rob was ineens weer beter. Vreemde mensen werkt bij Rob gewoon niet. Dat is wederom duidelijk.
Ik assisteerde maar en Rob hield de hand van Myrne vast. De 6 hechtingen werden keurig verwijderd en idd de voet zag er prima uit. Jos Draaisma kwam intussen ook binnen.
Vooral het probleem van de lis (colon) was een vraagteken. Wat moesten we nu het beste doen. Ivo de Blaauw had blijkbaar nog 1 mogelijkheid maar die was er even niet. Er wordt nu spoedig contact met hem gezocht en dan horen we donderdag meer. Het stukje colon zou eigenlijk gebruikt moeten gaan worden bij de komende blaasaugmentatie. Maar als die steeds ontstoken is, dan zal dit gewoon niet kunnen.
Ook het tijdstip van eind april vindt de kinderarts een uitstekende keuze en ik moet dit nu gaan mailen. Ook met de argumentatie van een evt verhuizing en andere school, want een nieuwe school en dan weer ontbreken door een operatie is niet zo'n goede keuze. Dan maar proberen om zoveel mogelijk de meivakantie te benutten. Ja inderdaad balen voor de andere kinderen dan. Maar we hebben al veel vakanties in het ziekenhuis gelegen dus deze kan er ook nog wel bij.
De kinderarts wil ook een onderhoudsdosering Co-trimoxazol IV tot aan deze operatie. Even een verminderde kans op blaasontstekingen en andere infecties.
Rob mag nog 10 dagen zijn voeten niet stoten en dat betekent extra opletten want Rob heeft totaal geen gevoel in de voeten. Ja dat wordt een lastige want als hij een bui heeft.
We gingen na het poli-bezoek op naar de apotheek om daar het recept op te halen. En zoals altijd duurt dat daar best wel lang, maar de service is goed.
Daarna gingen we met zijn drieën naar de Mc Donalds. Het blijft zo niet super lekker, maar gezellig was het wel.
Thuisgekomen wilde Rob toch nog naar de Beckart, dus samen met Wiese, Luuk en papa daarna toe. Helaas was het meteen weer rechtsomkeer, want het geluid stond best wel hard en Rob schrok daar zo enorm erg van. Tijdens de optocht bv had hij zijn koptelefoon op om het geluid te dempen, maar nu wilde hij dat niet, met alle gevolgen van dien. Dan maar rustig op de bank.
Vandaag kwam om 10 uur in de ochtend zijn nieuwe rolstoel binnen. Een ferrari rood model met Speedy gonzalez spaakbeschermers. En al meteen beviel deze beter dan het oude model. Dat model had gewoon heel veel negatieve punten. De voorwielen klapte vaak naar binnen, je kon er geen hogere stoepranden mee op, de riem zal niet goed etc.. Maar deze ziet er een stuk degelijker uit.
Alleen moet er nog nagedacht gaan worden over de plek van de pompen. Het zou makkelijker zijn als die onder de rolstoel konden, maar dat kan nu nog steeds niet.
Wel kan nu ook de rugleuning naar ligstand worden gezet. Ideaal is dat bij de verzorging. Er zijn op veel plekken wel invalidentoileten, maar fatsoenlijke ligbedden zijn daar niet. Dus dan kun je met Rob nog niet fatsoenlijk zijn stomazakje leegmaken of een luier verschonen. Nu gaat dat dus veel beter.
In de middag gingen we met een volle wagen naar Dinther. We gingen ons pap helpen met de zolder leegmaken. Myrne, Gijs, Luuk, Rob, Wiese en Lotte gingen mee.
En Rob ontdekte meteen de vrijheid van een gelijkvloerse woning. Heerlijk rondkruipen ondanks dat ik hem steevast waarschuwde dit niet te doen. Maar hij genoot zo enorm. Zijn voet had ik vol watten gedraaid maar het bleek niet genoeg. Ineens was daar toch bloed en Rob en ik schrokken. Lotte ging samen met Luuk en Myrne snel bij Etos nieuw verband maken en ik verzorgde ondertussen de nieuwe wond.
Daarna bleef Rob keurig in de rolstoel, maar ook daarmee kon hij nu lekker spelen. We ruimde de zolder al redelijk op en Stan was intussen ook aan komen fietsen. .Het was een leuke middag, met veel leuke herinneringen die je dan op zolder tegenkomt.
Daarna naar huis en Rob op de bank met de voeten omhoog. Stan gaat voor de laatste dag carnaval vieren en Wiese, Luuk en Gijs zijn opweg naar Westkappele met oma.
Nu wachten op donderdag, dan belt de kinderarts en hopen we dat we het probleem met de colon toch echt op kunnen lossen.

vrijdag 28 februari 2014

28/02 Aandacht trekken?

Elke avond was het weer raak. Zo gauw Rob op bed lag begon het. Steeds maar roepen om ons. De camera moest absoluut aan en ik mocht sowieso het huis al niet verlaten. En moest ik een keer weg, dan bleef Rob wakker totdat ik thuis was.
hartjes gemaakt door Diny voor @vriendenvanRob

Buikpijn had hij al overdag, maar in de avond vroeg hij vaak om een warme doek. Op een gegeven moment ga je gewoon twijfelen. Is het aandacht trekken? Is het allemaal wel pijn?
Deze twijfel wordt ook nog eens gevoed door alles wat er ooit is verteld. Tenslotte moest je van artsen ooit naar een psycholoog om te kijken of de pijn tussen zijn oren zat. Of dat het idd aandachttrekkerij was. Na 1 sessie had ik het daar dan ook voor gezien, want ik werd toen eigenlijk alleen maar boos. Dat je moet bewijzen dat een kind pijn heeft. Hij schreeuwde het tenslotte heel vaak uit.
En toch, weer ga je er na heel veel tijd aan twijfelen. Gezien zijn blik in de ogen en zijn bewegingpatroon weet je eigenlijk ook dat de pijn echt is. Vooral het feit dat hij 's nachts behoorlijk kreunt in zijn slaap en steeds met helemaal opgetrokken knieën en een bleek snoetje in bed ligt.
Dus waarom twijfelen we hier nog aan. Omdat hij het 's avonds pas eerlijk zegt? Omdat hij weet dat wij dan naar hem toe komen? Heel soms geeft hij het overdag ook aan, maar allemaal liever niet. We zien het wel aan hem, dat wel. Tenslotte trekt hij dan het liefste de knieeën naar zijn buik toe. En soms uit hij het in boze buien.
Maar waarom mag ik dan ook niet weg 's avonds? Met de camera aan controleert hij 10x of ik het andere toestel (waarop ik hem dus kan zien) wel aan heb. Dat hij echt contact kan hebben met ons. De reden dat we de camera toentertijd hebben gekocht is wel bekend. Hij was enorm bang om alleen dood te gaan. Dat niemand hem kon zien. Ja zo'n kind beseft wel degelijk hoe ziek hij is.
Maar gisteren kwamen wij erachter dat die angst er gewoon nog steeds zit. Dat hij heel goed beseft dat hij afhankelijk is van infusen en TPV en dat hij ook gewoon niet zonder kan.
Ik vond het altijd al knap dat hij alles zo goed toeliet en dat hij zeker accepteert dat hij infusie krijgt toegediend en steeds aan één of andere pomp vast zit.
Gisteren had ik ipv de grote infuuspomp de kleine spuitpomp aangezet met extra vocht. Dit omdat ik toch net Paracetamol IV had toegediend en ik zo niet nog een extra systeem hoefde klaar te maken. Ineens komt Rob helemaal in paniek overeind in zijn bed:"Mam!! De grote pomp staat niet aan!!." Ik bevestigde dit en ik zei dat de spuitpomp aanstond. "Maar mama, zonder die pomp ga ik dood!" Ik schrok toch weer van zijn antwoord en legde hem uit dat ik het vocht dat ik normaal via de grote pomp geef nu via de kleine pomp toedien.
En dan weet je ook waarom Rob steeds als hij slaapt iemand dicht in de buurt wil hebben. Hij weet dus heel goed dat hij infusie nodig heeft en waarom. En dat hij ook heel goed weet dat mama daarom ook vlakbij moet zijn. Nu begrijp ik dat het dus zeker geen manier van aandacht trekken is, maar dat Rob gewoon goed beseft waarom hij TPV nodig heeft.
Gezond verstand en een best ziek lijfke.

dinsdag 25 februari 2014

25/02 herstellen

En zo konden we gelukkig vrijdag weer allemaal in ons eigen bed slapen. De bank in de kamer werd zaterdag voor de zoveelste keer omgebouwd tot bed om zo Rob goed te kunnen laten zitten met de voet omhoog. Deze ochtend moesten we ook het verband afhalen en zo konden we voor het eerst zien hoe het eruit zou zien met 4 tenen.
Gelukkig viel alle reuze mee. De wond zag er keurig uit en wij denken als je het straks niet weet dat het niet eens meteen opvalt dat er maar 4 tenen aan 1 voet zitten.
Goed werk dus. Wel had Rob koorts maar dat was toch wel te verwachten de dag na OK. Rob bleef toch wel rustig deze dag. Ik besloot zelf om toch ook even naar de wedstrijd van Myrne te gaan kijken en ook even bij Wiese. Beide moesten turnen.
Thuis gekomen maar weer aan de slag met meten en medicijnen. De bloeddruk van Rob was erg laag, dus ik besloot om ook het infuus iets hoger te zetten.
De rest van de dag was rust het belangrijkste voor Rob. Opa Pieter kwam nog samen met Ank en Rob werd ineens weer boos etc. Toch een kwestie van zich niet goed voelen en eigenlijk meer willen kunnen dan gewoon kan.
Stan, Gijs en John gingen 's avonds naar NEC-PSV en wij bleven gewoon rustig op de bank zitten.
Zondag smeekte de turnmeiden dat ik mee les ging geven en dan toch maar over je hart strijken. Rob was zover klaar met verzorging en dus even mee op en neer naar Rosmalen.
Ook de rest van de dag maar echt rustig aan doen. Het vreemde was wel dat ondanks dat op OK de colon zo goed gespoeld was, er nog steeds van alles uit kwam. Heel vreemd. Ook de koorts bleef nog wat aan.
Maandag was Rob eigenlijk best fit en hij wilde naar school, dus zo gezegd zo gedaan. Voormiddag leek nog redelijk te gaan al had Rob wel een kleine woede uitbarsting gehad. 's Middags moest ik toch mee naar school vanwege de antibiotica en daar gebeurde wat ik eigenlijk ook had moeten zien aankomen. Rob stortte volledig in elkaar. Ineens een gigantische huilbui. Ik besloot hem mee naar huis te nemen en de rest van de middag zat Rob heel stil op de bank.
De wond op zich gaat goed. Wel is zijn voet wat gezwollen. Maar dat kan ook nog zeker. De artsen maar gemaild met alle resultaten. Maar het antwoord was een beetje verwarrend. Eigenlijk zou er niet veel meer uit zijn colon mogen komen. Maar wat is nu veel? Voorheen kwam er niks.
Vandaag heb ik Rob maar thuis gehouden. En dat was maar goed ook. Rob moet echt even bijkomen van alles. De antibiotica moet nog twee dagen. Hoe we daarna verder moeten weten we niet. Is het verstandig om een onderhoudsdosering te geven? Nog afspraken maken? Dus maar weer mailen.
Er is momenteel een flinke discussie over mailen met artsen. Het zou niet veilig genoeg zijn. Maar mail is momenteel wel de enige mogelijkheid om korte lijntjes met de artsen te houden. Ja en wat is niet veilig? Wat hebben andere aan gegevens als: 39,5 CRP 50 HB 7,6  Niks toch?
De mail is momenteel te belangrijk voor bv chronisch zieken. Telefonisch zijn de artsen bijna niet te bereiken en met de mail kunnen ze zelf kijken wanneer ze antwoorden en wanneer het echt spoed is. Nee laat mij maar mailen, dan neem ik die veiligheidsrisico's wel voor lief.
Ook verscheen er nog een blog van mij op Gezondtotaal.nl Klik hier voor blog Hier wordt uitgelegd waarom verhuizen noodzakelijk is en waarom er geld ingezameld moet worden. De veiling is ondertussen uitgebreid met fantastische artikelen. De schoenen van Ruud van Nistelrooy en van Boudewijn Zenden en van Marc van Bommel. Allen gesigneerd. Link naar veiling .
Sorry dat we zo moeten vragen. Ook wij hebben hier een grote schaamte voor aan de kant moeten zetten. Gewoon omdat we Rob een beter en zelfstandiger leven gunnen.
Nu hopen dat Rob goed gaat herstellen. En vooral dat er geen complicaties meer komen voor de operatie eind april aan de blaas.

vrijdag 21 februari 2014

21/02 operatie 39 is alweer klaar.

De nacht verliep niet geweldig. Rob sliep gelukkig wel goed door. Ondanks dat er toch weer gepraat werd. Gelukkig is Rob wat gewend aan herrie. Wel was hij vroeg wakker door een iets te luidruchtige verpleegkundige. En al probeer je een beetje duidelijk te maken dat zachtjes praten ook mag, het lijkt soms niet door te dringen.
Gelukkig hoefde we niet lang te wachten. Eerst nog even alle medicijnen gegeven en daarna met PM-er naar de operatieruimte. Operatiekamernummer 16 zoals vaker.
afdruk van de voet 20 febr. 2014
Gelukkig verliep alles vrij vlot. In het voorportaal hoefde we niet lang te wachten en gelukkig was iedereen zo wijs om niks tegen Rob te zeggen. Rob lag er rustig bij met beide handen in de nek, zoals altijd.
Even omkleden en daarna op naar OK. Ivo de Blaauw was de enige die op de operatiekamer nog een glimlach kreeg, want hij is mijn vriend zegt Rob altijd.
Snel brachten ze Rob in zijn eigen bed in slaap, nog een kus en wachten maar.
Ik wist dat het niet zo heel lang wachten werd. Na een uur al werd ik bij Rob geroepen en alles was al achter de rug. Ivo de Blaauw kwam even later uitleg geven. De teen is gedeeltelijk verwijderd en met niet-oplosbare hechtingen dichtgemaakt. Dus over dag of 10 deze laten verwijderen. De Port-a-Cath kon absoluut niet een beetje opgeschoven worden ivm de positionering van zijn VP drain. Ja de PAC zit niet goed maar het is nu beter om deze toch te laten zitten.
Ook had Ivo de lis (het laatste stukje dikke darm wat is blijven zitten maar niet wordt gebruikt) gespoeld. Inderdaad kwam daar wat pus uit en zag het allemaal wat rood. Het zou dus inderdaad de vele pijn en verhogingen kunnen verklaren. Tja je hebt het allemaal vaak genoeg aangegeven. Maar eigenlijk werd gezegd dat het niet kon. Maar het kon dus wel.
foto van zijn smurfenvoet!!
Nu moeten we even nadenken hoe we dit oplossen. Vaker spoelen? Of speelt er nog iets meer. Ik weet het niet. Maar nu moet het iig wel beter zijn nu alles eruit is gespoeld. We wachten af.
Net nadat Ivo weg was werd Rob al wakker en was meteen goed wakker. Hij maakte eerst een foto van zijn ingepakte voet. Hij vond het net een smurfenvoet.. Tja ingepakt door een chirurg die de Blaauw heet en dan kun je al snel heel hard lachen en dus konden we al snel naar de afdeling. Daar wilde hij meteen een boterham en gelukkig ging dat allemaal goed.
Even wat bijkomen en daarna gewoon doorgaan waar je mee bezig was. Aan de afdelingsarts vroeg ik eigenlijk of we niet naar huis konden. De zorg doe je toch zelf en wat is de meerwaarde van morgen de wond laten zien. Dat ging ze bespreken met Ivo de Blaauw.
Even later (het was inmiddels 14.30) kwam ze terug op de kamer. Morgen zou evt de chirurg meekunnen kijken naar de wond. Maar ze verwachten eigenlijk geen rode wond, want als het weer ontstoken raakt dan zie je dat toch niet meteen. Dus vroeg ik of ze dan sowieso iets zouden doen, want stel dat de wond morgen rood ziet, wat doen ze dan. Eigenlijk niets zei ze toen. Kortom of de chirurg nu meekijkt of niet, niemand zal iets doen.
Maar ze vroeg of ik het niet eng zou vinden, en ik zei ook dat ik inmiddels heel veel wonden heb gezien en verzorgd dus dit kan ik best wel aan.
Wel vroeg ik of ik verband en watten mee kon krijgen, want Rob ontziet zijn voet niet echt omdat hij niks voelt en dan is stoten wel gevaarlijk. En dus mochten we naar huis.
Snel weer alles inpakken en weer naar huis.
Rond 17 uur waren we thuis.  Rob op de bank en hup met de kinderen snel eten . We racen gewoon door alsof er niks is gebeurd.
Nu maar op naar herstel en vooral afwachten wat er met zijn temperatuur gebeurd en morgen vooral nieuwsgierig hoe alles er precies uitziet. Rob wil het in ieder geval heel graag zien.
En dit was dus de 850ste blog op deze site. Een blog met veel mooie, unieke en moeilijke momenten. Een blog van het leven van een held.

donderdag 20 februari 2014

20/02 de dag van de opname voor operatie nr 39

De nacht verliep zoals elke nacht met gewoon weer om 1 uur opstaan om de antibiotica te geven om proberen de bacterie in zijn teen te bestrijden.  Ja het is ons gelukt om de bacterie daar te houden, tenslotte was er steeds een gevaar dat de staphylococcus aureus zich door het lichaam ging verspreiden met alle gevolgen van dien.
Maar helaas wil de teen zelf niet genezen en dus stond ik vanmorgen met een dubbel gevoel op. Gisteren hadden we een soort van afscheid feestje van de teen gehouden.  Cakejes gebakken.  Ijsje gegeten en Rob mocht het eten uitzoeken.  Frietjes natuurlijk.
Rob en Wiese waren vanwege studiedag toch vrij dus op zich redelijk rustig de tijd om de laatste dingen in te pakken. Nog een koffer vol met medische spullen en nadat we weer afscheid hadden genomen (wat blijft dat moeilijk) gingen Rob en ik opweg naar het Radboud.
Rond 12.30 uur parkeerde we onze auto en dan blijft het een kunst om met tassen en een rolstoel alles in 1 keer mee te krijgen. Maar eerst nog even langs de apotheek want daar lag nog floxapen klaar. En daarna snel naar de afdeling want het was alweer tijd voor de antibiotica.
Gelukkig was de kamer leeg en zo kon ik snel aan de slag. Rob voelde zich meteen weer thuis en ging eerst voor zichzelf brood en melk regelen. Tja en altijd wel iemand die hem daarbij helpt op de afdeling.
Eerst maar even het bekende intake gesprek al gaat dat wel een beetje anders nu alles meteen in de computer moet. Niet alles kan dan precies worden opgeschreven omdat je toch afhankelijk bent van veel meer standaard antwoorden.  En dan klopt het gewoon niet altijd. Plus dat het echt allemaal wat langer duurt en minder persoonlijk door getuur op beeldscherm.  Maar het staat er nu allemaal in.
Om half 3 volgde er een gesprek met afdelingsarts en hoofd verpleegkundige. Dit om nou eens goed geregeld te krijgen dat ik de zorg gewoon zelf kan doen. Het werd een heel prettig gesprek. In eerste instantie merkte ik wat terughoudendheid. Ik merkte dat ze toch ergens enorme beren op de weg zagen. Maar eigenlijk merkte ze gaande weg het gesprek dat die beren er niet eens waren. De zorg zelf dien wil namelijk niet zeggen dat de verpleegkundige geen controle houdt. Integendeel.  Logisch toch dat je van te voren aan de verpleegkundige laat zien welk medicijn en hoeveel je van iets gaat toedienen? Logisch toch dat je even gaat vertellen welke zorg je nu precies gaat uitvoeren? Logisch toch dat de parameters ook door de verpleegkundige worden beoordeeld? We hebben het altijd zo gedaan.
Ook moest de verpleegkundige 1x meekijken hoe ik alle handelingen precies uitvoer.. nou prima! Juist fijn dat er even mee wordt gekeken of je nog steeds volgens ziekenhuis protocol werkt. Dan weet je in ieder geval zeker dat je het allemaal goed doet.
Ik gaf ook aan dat ik nooit iets anders zou hebben gewild en dat dit alles veel eerder opgelost had kunnen worden als er eerder samen gepraat had kunnen worden met open  vizier. Ik moest nog tekenen welke handelingen ik nu zelf mocht doen en welke de verpleegkundige zou doen. De verpleegkundige doet natuurlijk handelingen die ik nooit heb aangeleerd bv in nood.
Alles was snel geregeld en iedereen was eigenlijk opgelucht en tevreden.
Daarna terug naar Rob die ondertussen met de pm-er zat te schilderen.  Rob was ondertussen helemaal chagrijnig en eigenlijk mocht de arts niets meer maar uiteindelijk liet hij toe dat ze naar de longen luisterde.
Alles was hem te veel. Ik besloot om hem snel aan het infuus te leggen zodat hij wat meer rust kreeg. Even rustig op bed en wat tv kijken. Gelukkig bleek dat te werken.
De aneastesist kwam ook even. Rob gaf hem een hand maar wel met de opmerking :"normaal doe ik dat niet hoor!"
Alles werd even doorgenomen.  Geen dormicum, snel handelen,  en vooral allemaal mond houden.  Dus niks tegen Rob zeggen. Alleen mama en dr Ivo mogen iets zeggen.  Daarvan akte.
Ivo de Blaauw kwam ook nog langs. Rob is als eerste aan de beurt gelukkig.  De teen is overduidelijk. Nog wel even de juiste, want in dossier stond links en het is toch echt aan de rechterkant van doen.
Ook bekeek hij even de plaats van de Port-a-cath. Deze zit zowat onder de oksel aan de rechterkant.  Dit is een zeer vervelende plek omdat je Rob hierdoor heel moeilijk kunt tillen en Rob zelf heeft er ook last van, want bv met schrijven komt hij er steeds tegenaan.
Ivo wil de PAC wel meer naar het midden zetten, maar dan komt die weer dicht bij zijn vp drain te liggen met extra kans op infecties. En om de pac nu weer naar de andere kant te zetten zou ook weer wat zijn. Kortom best een moeilijk dilemma. Wel gaat Ivo op OK de lis van Rob spoelen omdat er nu steeds slijm uitkomt ondanks dat ik die nog een paar maal gespoeld heb.
Daarna begon het hele ritueel dat zorg heet. De verpleegkundige keek keurig mee hoe ik alles klaarmaakte. Eerst de paracetamol optrekken in de spuit en deze in de spuitpomp aanzetten. Daarna alvast de tavegyl klaarleggen.  De antibiotica klaarmaken voor infusie en tot slot de TPV met toebehoren.  Alles werd gecontroleerd en ik slaagde met vlag en wimpel.  Ik vond het wel fijn om het even allemaal goed te kunnen laten zien,  om zo ook weer zeker te zijn dat je thuis alles goed doet. Iedereen is dus nu tevreden.
Oh ja Masja had ook nog samen met Rob een afdruk van zijn voet gemaakt, nu hopen dat het goed werkt en gips goed droogt. Iig mochten we erna zijn bed verschonen en de vloer dweilen want alles lag onder het gipdpoeder, maar iig hebben we enorm lol gehad.
Rob viel vroeg in slaap. Helemaal moe. Nu op naar morgen, op naar operatie nummer 39. Op de dag dat ons mam al 5 jaar niet meer in ons midden is. ♡
Op naar  een dag waarop er geen 5 tenen meer aan zijn voet zullen zitten. Op naar gewoon weer een andere dag.


dinsdag 18 februari 2014

18/02 Operatie 39 as vrijdag, woningprobleem

Het blijven hectische weken. Veel geregel en veel zorg. Momenteel heel druk om proberen alle zorgen van de andere kinderen op te lossen, terwijl de zorg voor Rob gewoon doorgaat. De antibiotica gaat onverminderd door en daarom vond ik het ook zeer verbazenwekkend om een mail te ontvangen vorige week dat ze misschien de operatie 21 februari kunnen gaan doen. Gewoon twee weken wachten met 4x daags antibiotica via het infuus.
Je zou denken dat het toch niet goed is voor een kind om al 9 weken lang die Floxapen te krijgen, maar er is geen plaats in het ziekenhuis dus mag je gewoon wachten. Hopelijk komen ze volgende keer dat Rob antibiotica moet niet weer met het verhaal dat het eigenlijk niet goed is, want dan zeg ik ook dat een kind met antibiotica ook gewoon op de lange wachtlijst komt als er geopereerd moet worden.
Rob is al weken niet fit, met verhoging en veel pijn van onder. Maar helaas krijg ik daar maar geen antwoorden op en toen ik vrijdag toch maar eens een vriendelijke toch een duidelijke mail geschreven dat ik toch niet zo blij was met de gang van zaken. Te veel pijn, te veel verhoging en weinig reacties.
Maandag belde de kinderarts. Ook hij was niet blij dat we zo lang moesten wachten op de operatie, maar keuze hebben we niet. Ook gaf hij toe, dat dingen wel degelijk beter kunnen. Rob blijft een leerschool voor ze. Tenslotte liggen kinderen met antibiotica via het infuus normaal in het ziekenhuis, waar de lijntjes heel kort zijn. Rob wordt thuis verzorgd, maar zou toch een beetje als een ziekenhuiskind behandeld moeten worden.
Deze stap is gewoon nog niet helemaal gemaakt. Wel had ik vrijdag nog bloed naar de huisarts gebracht voor de CRP meting (29) maar toen ik dit doormailde kwam er vervolgens weer geen reactie. Wat kan hieruit geleerd worden. Toch maar een soort van skype verbinding maken?
Ik heb er wel mijn ideeën over, maar ik blijf erbij dat deze ideeën er al zijn maar gewoon bij deze kinderen vergeten worden.
Ook is er een gesprek geweest met de gemeente nav de vorige mailwisseling en ik geloof nogal wat tweets vanuit mijn Timeline.. Ja de woningaanpassing blijft een hot issue. Hoe gaan we het nu goed oplossen. De wethouder kwam samen met de ambtenaar hier aan tafel zitten. Er is een mogelijkheid. Ons pap heeft namelijk een redelijk aangepaste woning (mijn moeder was namelijk ook beperkt). De woning is zeker groot genoeg voor ons gezin.
We gaan dus nu opzoek naar een appartement voor ons pap en gaan dan zijn woning betrekken. Wel moet er nog één en ander worden aangepast maar daar gaat de gemeente gedeeltelijk aan meewerken. Maar dan nog komen we bij de maandlasten. Tenslotte is onze woning niet verkoopbaar en verhuren is lastig mede omdat de woning en de bakkerij in elkaar verweven zijn en dat zou beteken dat er eerst flink verbouwd moet worden wat ook heel veel geld kost. Maar het betekent wel dubbele woonlasten nu.
Aan die structuur moet nog gewerkt worden en mbv de acties van Post voor Kanjers lijkt het allemaal te gaan lukken en zit de verhuizing in de planning.
Dus mensen steun Post voor Kanjers. Like de facebookpagina van vrienden van Rob  Veiling met heel veel leuke spullen. Kijk en bied mee op oa een prachtig schilderij en keepershandschoenen van Jeroen Zoet en Gomes. En er komt nog meer bij.
Als er mensen nog ideeën hebben stuur dan een mail naar info@postvoorkanjers.nl
Eindelijk lijkt er een einde te komen aan deze lastige situatie. Mbv vele vriendelijke super lieve mensen. Nu bv. de broers Toonen (Stefan is de grote vriend van Rob) die veel voetballers aan hun jas trekken om iets af te geven. @dorienSchults die zomaar een schilderij cadeau doet. En Simone de grote organisator achter alles.. Ook Tjitske Bleeker die zich zomaar inzet, ondanks dat ze zelf zoveel heeft meegemaakt. En nog vele anderen! Zo bedankt.
Kortom nog een lange weg te gaan, maar het moet gewoon gaan lukken.

Maar we gaan gewoon door en ook genieten van alle dingen. Ook trots op Myrne die ondanks een lastige periode zondag weer voor het eerst deelnam aan een grote wedstrijd en dit fantastisch deed. Ze heeft zich geplaats voor de districtswedstrijden en op balk zelfs een toestelfinale gehaald. Als 3de komt zij daar de finale in. Een geweldige prestatie. Maar het is niet alleen de prestatie waar ik gewoon trots op ben, maar het feit dat ze er weer stond. Zichzelf weer een beetje overwonnen.
Op naar vrijdag, op naar operatie 39.

dinsdag 11 februari 2014

11/02 Teenamputatie

En dan is het ineens 11 dagen geleden dat je een blog geschreven hebt. Niet omdat je niks te schrijven hebt, integendeel er gebeurt gewoon veel te veel en soms kun je het gewoon even niet meer bijhouden.
De antibioticakuur blijft maar duren. 4x per dag en bijna de hele dag en nacht ben je met de zorg voor Rob bezig. Maar ook de andere kinderen hebben het momenteel allemaal heel hard te halen en dan wordt het er even niet makkelijker op.
Het is de situatie die iedereen nu parten speelt. Druk op school, liefdesperikelen, maar ook thuis is het gewoon ronduit lastig te noemen. Luuk is hier van de voetbalclub af gegaan en is bij Schijndel gaan voetballen. Het ging gewoon niet meer met de jongens en eindelijk zag ik weer een kind dat vrolijk van de training af kwam.
En Rob die voelt zich gewoon niet lekker. Ja hij gaat naar school, maar regelmatig vliegt zijn temperatuur naar boven de 38. Een bleek snoetje en heel veel pijn in zijn onderbuik. Je mailt dit wel naar artsen, maar ik weet niet of het echt doordringt.
Soms baal je idd dat je dus alles zelf thuis doet, want nogmaals, normaal zou Rob dus in het ziekenhuis liggen en dan heb je alle artsen bij de hand. Nu blijft het toch moeilijk om goed contact te krijgen ondanks dat de kinderarts uitstekend snel op zijn mail reageert. Maar als die even er niet is, dan is het er moeilijk.
Rob gaat dus wel naar school, maar een bleek snoetje zie ik wel. Ook een kind dat snel uit zijn humeur is, wat dus weer van invloed is op alle andere kinderen. Zo ontstaat er dus een situatie waarin iedereen loopt te mopperen. Het liefst zou je Rob dan even een timeout op zijn kamer geven, maar met die infuuspaal is dit niet te doen. Weer een reden dat er snel iets moet gebeuren. Rob heeft momenteel die timeout nodig. Even alleen, gewoon omdat hij zich niet lekker voelt zo'n eigen kamer geeft dan gewoon een stukje rust.
Ook kregen we vrijdag dan het gevreesde telefoontje. De kinderarts had overlegd met de kinderchirurg en kinderorthopeed en ze waren tot de conclusie gekomen dat de teen toch geamputeerd moet worden. En ondanks dat ik dit eigenlijk van het begin af aan wist, kwam de boodschap heel hard aan. Want hoeveel moet een kind nog ondergaan. Dit wordt tenslotte operatie 39. Weer één waarvan niemand weet hoe het af gaat lopen, want omdat zijn voeten slecht zijn doorbloed is het nog zeker de vraag of die wond ook weer gaat genezen. Helaas gaat het nog ruim een week duren. En tot die tijd doorgaan met antibiotica.. En wederom denk je soms, had hij maar in het ziekenhuis gelegen dan was de operatie zo geregeld.
Dat is toch iets waar aan gewerkt moet gaan worden. Ja we doen alle ziekenhuisverplaatstezorg thuis, maar ondertussen mogen we vaak wel gewoon achteraan sluiten in de rij. Natuurlijk hoeft voorrang ook niet, maar iets er tussen in zou best wel fijn zijn.
Over de zorgintensieve verpleegkinderen hadden Anne Strik en ik trouwens nog een gesprek in Den Haag met Otwin van Dijk. Tweedekamerlid namens de PvdA. Klik hier voor de link naar het gesprek.
Ook met de Gemeente was weer vanalles te doen. Het is inmiddels bekend dat ons huis niet is aan te passen en in het gesprek in november met de wethouder en ambtenaar is ook gebleken dat er in St Oedenrode niks te huur of te koop is dat geschikt is voor ons gezin. Ja natuurlijk zijn er grote huizen te koop, maar die zijn voor ons gewoon niet te betalen. Omdat we zelf met een  oplossing zijn gekomen, wilde ik van de Gemeente op papier hebben dat de gemeente geen andere woning beschikbaar heeft en dat onze woning niet is aan te passen. Dit is zeer belangrijk, want we worden nu eigenlijk gedwongen om naar een andere gemeente te verhuizen waar wel een woning te huur is.
Maar als we niet zwart op wit hebben dat onze gemeente er alles aan heeft gedaan, dan zegt dadelijk de andere gemeente weer dat het een vrijwillige verhuizing was en kunnen we niet meer op steun rekenen.
Maar helaas wilde de ambtenaar deze brief niet schrijven. Waarom is mijn een raadsel. In een mailantwoord schreef ze zelfs dat we vrij waren om te verhuizen. Die heeft blijkbaar niet door hoe de situatie hier is. En dat ze zelf verzaken om met een oplossing te komen. De mail is naar Otwin gestuurd en ook hij was er verbolgen over en besloot om de gemeente te mailen.
Gelukkig belde ook de Wethouder op en zij wilde een gesprek. Ze wil oprecht dat de situatie wordt opgelost en dat kan ik dan wel waarderen.
Kortom het is hier iets te hectisch allemaal. Veel verdrietige dingen en je voelt je soms best machteloos. Ook mbt naar de artsen nu. Ik heb ze weer gemaild over de pijn, koorts en dikke teen, maar een echt antwoord krijg je niet. Dus vrees ik dat we nog een week kunnen wachten en helaas zag ik vandaag toch weer een rodere teen en dan dank je alleen maar, waarom nog wachten want ondertussen steeds maar die antibiotica.
Maar ja. Moeilijk om je nu op mooie positieve dingen te richten. Maar we doen ons best. Het is zoals het is. En we richten ons maar op de oplossing die er hopelijk toch zal komen. Iig is er een benefietconcert op 24 mei in Bolsward voor onze Rob. Om ons gezin een leefbaarder situatie te geven en heel veel mensen gaan nu spontaan geld inzamelen. Op site post voor kanjers (klik hier) kun je daar meer over lezen.
Dat doet je dan ook weer goed.

vrijdag 31 januari 2014

31/01 Gijs 13 jaar, Gesprek artsen, vergoedingen

Helaas geen mail meer op woensdagavond, maar gelukkig wel op donderdag heel vroeg. De kinderarts had overleg gehad met de infectiologen en die stelde Clindamycine oraal voor. Floxapen zorgt er momenteel wel voor dat de bacterie zich niet uitbreid, maar genezen doet het niet oraal toedienen werkt beter op het weefsel.
Dit is dus de theorie, en die klopt natuurlijk, maar inmiddels weten we toch ook dat alles wat Rob oraal neemt heel slecht wordt opgenomen en dan zou de Clinda dus in een giga hoeveelheid moeten worden toegediend om te laten helpen. En een bijwerking van dit medicijn is sowieso ernstige diarree.
Ik geloof dat ik alles even echt niet meer zag zitten en dat de stoom uit mijn oren vloog. Maar even tot 10 (of verder) geteld en even vlug nadenken. Een mail terug gedaan dat ik dit niet zag zitten. Het rotgevoel en gevoel van machteloosheid bleef en ik besloot te mailen met de vraag of even iemand wilde bellen. En complimenten voor Draaisma, hij belde al heel snel op.
Hij legde uit dat hij alle opties die er zijn gewoon moet melden. Of het helpt of niet, het moet gewoon gezegd worden en daarna kan in overleg bepaald worden welke optie de beste is. Oke dat is dan een zeer heldere uitleg. Uitleg die je doet begrijpen dat een optie niet meteen een oplossing is, maar een mogelijkheid. Nu weet ik dus hoe ik de volgende keer zo'n mail kan interpreteren. We besloten om sowieso nog 2 weken door te gaan met floxapen. Volgende week belt hij mij terug. We bespraken ook wat er moet gebeuren als de teen niet beter wordt. Idd is ook met Marc Wijnen de optie met amputatie besproken alleen gebeurd dit in uitsterste nood. Maar in mijn achterhoofd had ik met deze optie allang rekening gehouden.
Draaisma gaat ook nog vragen of het misschien verstandig is, om clindamycine IV erbij te geven. Het klinkt voor mij logisch maar hij verwacht toch dat het een nee wordt.
Donderdag begon de ochtend met een "lang zal hij leven!" voor onze jarige Gijs. 13 jaar alweer! Zaterdag vieren we zijn verjaardag maar een slinger hing er natuulijk wel.
Vandaag had ik ook het gesprek met de kinderuroloog Feitz en de kinderchirurg De Blaauw. Gisteren ook nog even met Draaisma over de naderende blaasoperatie gesproken en eigenlijk al besloten om de operatie sowieso uit te stellen omdat extra risico lopen totaal geen optie is. Rob nam ik daarom ook niet mee. Het zou geen meerwaarde hebben.
Ivo was eerder klaar en we bespraken samen nog even wat gewone dingen. Hoe het gaat op school dat het huis een drama is en niet meer te doen. Maar ook dat theorie zo vaak bij Rob anders is dan praktijk. En dat juist daarom het overleg steeds met zijn allen moet.
Dr Feitz schoof aan. Al snel waren we het eens dat de operatie uit wordt gesteld richting april  En stel dat de teen geamputeerd moet worden dat de operatie zelfs tot na de zomervakantie moet worden uitgesteld. Ja Rob is en blijft een pechvogel.
Het blijft sowieso een complexe operatie en niemand weet precies hoe het zal gaan. Er zijn 3 mogelijkheden en pas op OK zal duidelijk worden welke mogelijkheid het echt zal worden. En het gaat dus een hele dag opereren worden. Eigenlijk zijn er 4 mogelijkheden. De vierde mogelijkheid is dat de buik open gaat en meteen weer dicht omdat er geen mogelijkheid zal zijn.
Dit is dus allemaal duidelijk. De wensen van Rob zijn ook kenbaar gemaakt. Ook nog het stukje besproken om bij de arts visite mee te lopen. Bij urologen geen probleem omdat ze dit nooit aan tafel doen maar op kamer. Bij chirurg in principe ook niet, tenzij een verpleegkundige heel veel bezwaar maakt. Dus dit zal wel goed gaan. Ook de zorg op de kamer ga ik dan gewoon zelf doen, zoals we vorige keer gedaan hebben en dat liep uitstekend. De kinderchirurgen blijven er steeds bij betrokken omdat zij weten samen met mij hoe het herstel van Rob zal gaan verlopen. Dit is iig geruststellend. Ook heb ik met Ivo nog wat extra afspraken gemaakt voorafgaande aan de operatie en dit geeft een goed gevoel.
Snel naar huis want Rob moest zijn AB hebben. Hij zat inmiddels weer in de klas, maar gelukkig kon daar alles weer doorgaan.
Wat ook vreemd blijft is dat de 2 geleverde octopussen door de Radboudapotheek dus niet vergoed worden. Ik blijf dit raar vinden. Een kind met AB via infuus ligt normaal in het ziekenhuis. De octopus die dan aan wordt gesloten hoeven we dan niet te betalen, maar omdat je nu je kind thuis verzorgd en een boel geld uitspaart lijkt dan ineens niet mee te tellen, en mag je de octopus zelf betalen. Hoe krom kan alles dan in elkaar zitten. En hoe oneerlijk.
Myrne en ik zijn gisteravond ook nog naar een voorlichtingsavond op de school van Myrne geweest. We gingen luisteren naar de Radbouduniversiteit afdeling Taalkunde. Myrne wil misschien Spaans gaan studeren. En deze avond bracht een lach op haar gezicht. Een lach die ze heel goed kon gebruiken. Want ja Spaans is zo haar ding en de opleiding klonk haar als muziek in de oren. En natuurlijk een half jaar buitenland als hoogtepunt.
Veel om over na te denken en veel waar je geen invloed op hebt. Het wordt nu wel tijd dat er snel verandering komt in de woningsituatie, want dit heeft zijn weerslag op het hele gezin. We kunnen te vaak geen kant uit. En dat Rob dan ooit boos wordt is zeker te begrijpen, maar het is voor niemand leuk. Maar we gaan ons eerst voorlopig vasthouden aan kleine mooie momenten.
En we gaan duimen dat die teen toch nog beter wordt al zag ik gisteravond toch weer wat pus. Dus de hoop hierop is klein.

dinsdag 28 januari 2014

28/1 Extra controle

Donderdag kreeg ik laat in de avond de uitslag van de MRI. Gelukkig was het geen osteomyelitis. Dat is natuurlijk goed nieuws. Toch wist ik niet goed wat ik met die uitslag aan moest. Zijn teen die leek te verbeteren was dus weer slechter geworden. Al 6 weken antibiotica en nog steeds geen echte verbetering. Ik kreeg te horen dat er vrijdag weer een mail zou volgen, maar ik wilde even telefonisch contact om goed te overleggen. Sowieso zou de antibioticakuur nog twee weken worden verlengd, dus nog meer gebroken nachten.
Rob blijft ook steeds van die rare klachten houden houden. De ene keer ineens pijn in de rug, dan weer in de arm, dan weer in de buik. En heel vaak een temperatuur van rond de 38. Ik kan er gewoon geen vinger op leggen.
Gelukkig belde Dr. Draaisma vrijdag keurig op. Hij vertelde nogmaals wat ze op de MRI hadden gezien en ook hij vond het verstandig om toch een samen met de kinderchirurgen te overleggen over dit alles. Natuurlijk zijn we blij dat het geen osteomyelitis is, en de antibiotica lijkt er voor te zorgen dat de bacterie in ieder geval niet het lichaam in schiet, maar de teen moet toch eigenlijk beter worden.
Daarom spraken we af dat Rob dinsdag gezien werd door hem en of Ivo de Blaauw of Marc Wijnen.
En zo werd het weekend. En we mochten gewoon door met 4x per dag de antibiotica. Het is ook voor Rob heel pittig. Steeds wel aan het infuus vastzitten want steeds alles eraf halen is geen optie ivm infectiegevaar. Dus zit Rob steeds vast of aan de infuuspomp of aan de TPV pomp. En de andere zorg gaat ook steeds door voor hem. Het valt hem gewoon niet mee momenteel. En dan nog steeds zichzelf gewoon niet lekker voelen.
Zondag was ook ik een beetje moe van het steeds maar tussen die 4 muren zitten. Ik besloot om eens lekker luxe te doen en te gaan uiteten met Stan, Manouk, Myrne, Gijs en Luuk. Gewoon even aandacht voor de andere. We konden niet zo heel lang gaan, tenslotte moest Rob echt om 19 uur zijn antibiotica weer hebben, maar het werd een super gezellig samen zijn.
Maandag was het weer gewoon hurry up. 
Naar school etc. Ik was ook al weken opzoek naar een octopus voor onder aan het infuus. Ze zijn zo te vinden op internet, maar geen bedrijf die ze levert. Gelukkig ging Peggy van Roi van Hoogland Medical voor mij aan de slag en jawel zij vond de octopussen en kon ze bestellen. Helaas worden ze niet vergoed, maar Hoogland Medical neemt de 15 stuks gewoon belangeloos voor hun rekening. Dat bedrijf heeft ons ook geholpen met een financiële bijdrage voor de reis naar Amerika en nu weer deze geste. Wat een topbedrijf is het toch!! Hoogland Medical bedankt!!
Nog meer goed nieuws is dat Post voor Kanjers een actie is opgestart om geld bij elkaar te verzamelen om een verhuizing mogelijk te maken naar een woning die wel is geschikt voor Rob. https://www.facebook.com/pages/Vrienden-van-Rob/242315882611446?fref=ts  hier is meer te vinden over de acties. Wat een geweldig gebaar.
Vandaag moest Rob dus op controle bij de kinderarts en dus met de hele koffer met medische spullen en nog wat tassen naar Nijmegen. Gisteren leek de teen weer iets beter, maar bij het uitpakken van de voet zagen we als snel dat de teen weer roder was. Draaisma ging de kinderchirurg halen. Helaas bleken Ivo en Marc beide niet beschikbaar en er kwam een onbekende kinderchirurg langs.
deze bloeit voor jou mam
Ze wilde meteen een foto maken, maar ik vertelde dat ik al een hele mooie reportage had en dat ook de artsen deze hadden. En eigenlijk voelde ik al vrij snel dat dit wat minder zin had zo Met alle respect want ze deed haar werk keurig, maar ze kent Rob en zijn verleden niet. Maar gelukkig gaan dr Jos Draaisma en dr prof Marc Wijnen samen overleggen vanavond en krijg ik nog een mail binnen.
Daarna moesten nog een heleboel recepten uitgeschreven worden. Maar met het nieuwe EPIC systeem lijkt dit gewoon een klusje dat niet te doen is. Of het ligt eraan dat alles IV moet en het gewoon niet te vinden is. Na een paar pogingen maar pen en papier. Op de uitdraai zag ik ook vreemde dingen staan. Allergie voor morfine en jodium??? Nou volgens mij toch echt niet. Ja wel voor sommige antibiotica maar dat stond er niet.
Even (nou ja even....) alles op gaan halen bij de apotheek en met twee hele volle tassen weer naar huis.
En nu maar wachten op de mail Wat gaan ze nu doen? Ik weet het niet. Al 6 weken lang 5 uur per dag extra werk, maar wat belangrijker is al 6 weken lang een kind steeds met antibiotica, een kind dat chagrijnig wordt van die pompen, een kind dat 6 weken lang bijna nergens naar toe kan, een kind dat steeds alles maar moet ondergaan. Maar ondanks dat en ondanks zijn ongelooflijke chagrijnige buien, vind ik dat hij het fantastisch doet!

woensdag 22 januari 2014

22/01 MRI-scan voet

De vreugde van de teen dat die beter aan het worden was, was van korte duur. Maandag zag de teen alweer dikker en roder uit. Enorm balen! Wat ook balen is, is zijn temperatuur. Steeds rond de 38 onder antibiotica en ook is rob gewoon niet fit.
Wel gaat Rob gelukkig gewoon naar school en dat lukt nog steeds omdat de zorg ook daar door kan gaan. Die maandag zat ik ook te denken hoe het toch kan dat deze groep kinderen zo slecht in beeld is in Den Haag. Ze hebben heel veel zorg nodig maar kunnen gewoon meedoen. Of in ieder geval kunnen ze onderwijs volgen. Een oproep op twitter leerde mij dat ook artsen niet helemaal (kunnen) beseffen wat er in de politiek nu speelt en ik besloot een blog te schrijven op mijn andere site http://zorgdoejesamen.weebly.com/1/post/2014/01/welke-arts-helpt-ons.html Het werd een blog dat enorm veel werd geretweet en ruim 1800 keer werd gelezen. En er kwam zeker positieve reactie. Zo wil de kinderarts en de kinderchirurg uit het Radboud best met de politiek gaan praten. Nu de politiek nog zover krijgen.
En ook een arts die wel degelijk een blog wil gaan schrijven en een arts die mij belde om te kijken wat er gedaan kan gaan worden. Waar ik op hoopte gebeurde. Er kwam reactie!
Voor Rob en vele andere kinderen is dit zo belangrijk. Zij ondergaan iedere dag opnieuw heel veel verpleegkundige handelingen en dat is zeker niet makkelijk. En overslaan of een dagje snipperen is er gewoon niet bij.
Rob moest vandaag weer een MRI ondergaan. Dit om te kijken hoe zijn teen er nu uitziet. En ook om te kijken of er meer is aangetast. Voor de middag nog gewoon naar school en na de antibioticagift van 13 uur meteen naar het Radboud.
Daar begon het lange wachten. Om 15.30 kwam er een verpleegkundige naar ons toe dat er een probleem was. Rob moest ook contrastvloeistof maar dat stond niet op de bon. Dus moest er nog een infuus geprikt worden en er moest nog een verpleegkundige gezocht worden die dit kon toedienen. Ik begon te lachen en zei dat dat probleem al was opgelost. Rob heeft tenslotte een port-a-cath die was aangeprikt en hij heeft zijn privéverpleegkundige bijzich. De man was zichtbaar opgelucht en we zouden nu over 20 minuten geroepen worden.
Nou die 20 minuten werden 45 minuten maar toen waren we aan de beurt. Arme Rob was zo bang. Ik had vooraf al veel moeten praten. Eerst een broodje ham moeten beloven en muziek van Guus Meeuwis voor tijdens de MRI.
Rob heeft deze MRI foto zelf gemaakt
Maar Rob is nu eenmaal gewoon heel bang voor harde geluiden. Onze held ging toch op de bank liggen. Zijn voet werd goed in handdoeken vast gelegd. En de MRI kon beginnen. Regelmatig rolde de tranen over de wangen. Vooral het hard geluid maakte hem zo angstig. Dan maar mijn handen nog extra over de koptelefoon. Wat halverwege begon te spelen was de pijn in zijn benen, maar Rob zette zo goed door.
Nog even contrast toedienen en daarna nog 5 minuten. En eindelijk was het klaar en Rob begon heel hard te huilen.
Snel naar voren want het broodje ham was dubbel en dwars verdiend. En daarna maar weer naar huis en nu afwachten wanneer we de uitslag hiervan krijgen. Ik hoop heel snel want de temperatuur van Rob is gewoon te hoog. Ik ben alleen bang dat er misschien nog iets anders speelt, maar dat horen we daarna wel weer.
Rob is een held. Een kind wat al zoveel heeft ondergaan, doorstaan en nog zal moeten ondergaan.

vrijdag 17 januari 2014

17/01 Teen lijkt iets beter

Zondag was het zover Rob zijn eerste tennistoernooi. Je wilt hem gewoon mee laten doen dus toch maar gaan. Maar dat heb ik geweten.
Voordat je alles hebt bij elkaar hebt verzameld. Vooral vanwege de antibiotica en omdat Rob alweer last van zijn rug had ook paracetamol iv. En alles 4x natellen, want je mag niks vergeten. Maar goed Rob kon meedoen en daar doe je het voor. Terwijl ik in de kantine alles klaarmaakte was Rob aan het genieten met zijn mede tennisspelers. Gijs was ook meegegaan en zo kon hij af en toe helpen om een rally een beetje opgang te houden.
Het was zo mooi om alle rolstoeltennissers in actie te zien! En als beloning kreeg Rob een heuse medaille en helemaal trots ging hij naar huis. Ook waren er mensen van Welzorg om een sportrolstoel aan te meten. We komen er iig al achter dat het budget echt heel laag is en die man liet doorschemeren dat hij het nog nooit zo laag had gezien.
En voor de afwisseling zocht Rob dit keer een Ferrari rode rolstoel uit. Volgens mij moet de laatste tijd alles Ferrari rood, want ook zijn nieuwe gewone rolstoel moet Ferrari rood. Past wel bij onze snelheidsduivel.
De rest van de week kon Rob gelukkig gewoon naar school. In de middag blijft het betekenen dat ik even een tijd in de klas zit omdat de antibiotica dan nog in moet lopen. Maar zolang het zo gaat is het goed zo.
De les gaat door en zeker in januari is het belangrijk veel op school te zijn ivm met alle CITO toetsen.
Wel blijft zijn temperatuur aan de hoge kant en ook klaagt Rob regelmatig van rugpijn. Gelukkig kunnen we hem nu paracetamol IV toedienen waardoor hij  de dag iets beter doorkomt. Het betekent wel dat ik met het tweewegkraantje eigenlijk niet meer uitkom.
Een mooie oplossing is een octopus. En dan nog wel een 3weg octopus. Nee natuulijk niet dat beestje maar een lijn die opgesplitst is in 3-en. Maar ja zoals als altijd vergt het enorm veel energie om dit soort dingen aan te schaffen. Prachtig kun je ze vinden op internet, maar geen apotheek of groothandel die ze in het assortiment hebben en dat terwijl ze in het ziekenhuis wel gebruikt worden.
Sowieso blijft alles een heel geregel thuis. Nu ik bij 5 bedrijven alles moet bestellen, blijft het extra opletten met de voorraad. Dus maar een overzicht gemaakt met spullen waar te bestellen en het is een hele lange lijst.
De spullen kunnen we ook echt niet meer kwijt, maar we moeten ze wel hebben, maar in de woonkamer kan nog wel een campingkast staan.
Maar als je spullen hebt besteld en je hebt de lijst drie maal nagekeken en het blijkt bij levering weer niet te kloppen dan wordt je af en toe heel chagrijnig. De TPV bestelling klopt de laatste tijd van geen kanten. Steeds weer opnieuw krijg ik de verkeerde PAC naalden voor Rob. En dan mail je en dan mailen ze terug dat ik het referentie nummer erbij moet zetten. Maar dat is ook gebeurd! En keurig eronder bij getypt. Maar ja. Het kost me de laatste dagen uren om alles rond te krijgen mbt medische zaken.
Maar er is zeker goed nieuws. Eindelijk kon ik de kinderarts mailen dat de teen van Rob lijkt te genezen. De kinderarts mailde zoals tegenwoordig altijd weer meteen terug. Inderdaad vond ook hij bijgevoegde foto er beter uitzien. Wel is er een aanvraag voor een MRI weg omdat er dinsdag nog steeds geen verbetering was. Deze MRI is woensdag en mocht de verbetering nu doorzetten dan kunnen we deze alsnog doorzetten.
Rob is inmiddels die pompen helemaal beu. Veel kan hij daardoor ook niet. Helaas zie je de frustratie soms toenemen. En dan denk je alleen maar...... (hadden we maar een huis waar hij in ieder geval in zijn rolstoel kon zodat hij alvast door het huis heen makkelijker kon voortbewegen) maar ja niet denken, want dat helpt niet.
Rob zet toch wel door, want hij snapt het belang ook wel weer. Wat een topper is het toch!!

donderdag 9 januari 2014

09/01 Story of his life...

De school is weer begonnen. Dat betekent dus ook weer vroeg eruit en zorgen dat iedereen optijd is. En doorwerken, want tenslotte moet de antibiotica als eerste gegeven worden. Het was maandagmorgen wel weer even wennen maar gelukkig op tijd.
Rob kwam maandag ochtend wel met veel pijn in de rug naar huis. Ik besloot om dan toch maar Paracetamol via het infuus te geven. En wat was ik toen blij met het nieuwe infuuspompje. Dat gaat dan beter dan met de grote pomp. Zeker omdat daarna nog de antibiotica gegeven moest worden en zo kon dat pompje ook meer naar school waar ik even in de klas bleef totdat de floxapen erin zat. Daarna weer TPV aan en weer terug.
spuitpomp

Dinsdag verliep weer hetzelfde. Helaas was nu hoofdpijn en wat verhoging een reden om toch weer paracetamol te geven. En dan is de tijd tussen de middag echt krap. Wel blij met pompen omdat Rob zo gewoon door kan spelen zonder dat je steeds bij zijn lijfke moet zijn om alles te verwisselen.
En dan denk je dat je even een uurtje in de middag rust hebt wordt je weer gebeld dat er twee pompen piepen, dus hup weer met de noodkoffer terug naar school, tegen de deur aanlopen en met een half gesloten oog op school aankomen. Haastige spoed....
Maar het blijft mooi om te zien dat de kinderen in de klas zich er niks van aantrekken en gewoon doorgaan met de les. Rob kan zo gelukkig meedoen en is nu niet ziekenhuis gebonden . Ja die nachten... Maar dat overleven we vast wel..
Vandaag moesten we naar Nijmegen voor controle van de teen. Gisteren leek er iets verbetering dus vandaag beetje optimistisch naar Nijmegen. Het was wel veel wat we dit keer mee moesten nemen. Want ook daar moest de Floxapen gewoon gegeven worden. Pompen mee. TPV liep al en ook de goedgevulde noodkoffer naar Radboud. Jos Draaisma was zoals altijd keurig optijd.
noodkoffer
We pakte zijn teen uit en inderdaad de teen leek wat beter. Dus gematigd optimistisch. Toch wilde hij de kinderchirurg Ivo de Blaauw erbij hebben. Wel werd al besloten dat de Floxapen sowieso nog 2 weken doorgegeven moet gaan worden. Dat wordt dus nog langer door bijten en zeker voor Rob is dit zo ontzettend balen, want aan de paal vastgekoppeld kan hij hier geen kant op!
De kinderarts ging weg en tot mijn verbazing zag ik dat de teen ineens weer roder en dikker was. Ik liep snel de gang op maar helaas de kinderarts was weg. Gelukkig kwam Draaisma samen met de Blaauw even terug en idd zag ook de kinderarts wat ik had gezien. Ivo wilde een foto om te kijken of er toch een osteomyelitis te zien is. Voorlopig doorgaan met Floxapen is ook zijn devies. En zeker om te voorkomen dat de staphylococcus aureus in de rest van zijn lichaam komt. We bespraken met zijn 3en alles goed door en inderdaad is er ook twijfel of we het zo gaan redden maar we moeten het proberen.
Wel zei Ivo ook dat de operatie voor februari misschien toch echt niet door kon gaan. Hij kon nu weinig doen aan die teen. Ik slaakte een diepe zucht en Ivo zei: "Het is de story of his life." Veel pech. 
Maar snel de ab klaarmaken en op naar de röntgen. (radiologie) We waren snel aan de beurt en dat kwam goed uit want de AB liep nog. Helaas bleek er een probleem. In de computer stond dat het zijn linkervoet was, maar het is toch echt zijn rechter. En waar normaal een simpele aanpassing mogelijk  was moest er nu gebeld worden en overlegd. En dat duurde toch lang. En dan hoor je ook weer het beruchte zinnetje:"Maar moeder zegt!" Ja moeder zegt, maar jullie zien het toch ook!.
Gelukkig kon ruim een kwartier later de foto dan toch gemaakt worden, maar de pomp ging net piepen dus maar even de AB vervangen door NaCl. Het was nog best een klus omdat Rob nu eenmaal zijn enkel niet kan bewegen en om dan je voet plat op de tafel te krijgen. Ook zitten zijn tenen over elkaar, dus moesten we nog met kunst en vliegwerk de tenen uit elkaar zien te houden.
Daarna naar de apotheek om de spullen voor de antibiotica op te halen. Bij de apotheek moet je ook tijd genoeg hebben , maar dat is niet anders. De service is er altijd prima dus dan maar wachten. Helaas hadden ze niet alles op voorraad dus moet er morgen alsnog van alles worden nageleverd.
Daarna snel naar huis. Door storm en regen maar we waren blij dat we thuis waren.
Rob ging samen met Wiese darten. Hij wil de nieuwe van Gerwen worden en heeft zelfs de BZT show gemaild dat hij dart les wil krijgen van van Gerwen. In zijn gedachte gooit hij al een 9 darter. Ambitie genoeg dus.
In de avond belde Draaisma nog op. De foto liet geen duidelijke osteomyelitis zien maar de radioloog die twijfelde. De kinderchirurg vond nog dat er niks te zien was. Inderdaad maakte Draaisma zich wel zorgen. Echter de antibiotica zorgt er alsnog voor dat de bacterie niet elders in zijn lijf komt, maar zijn teen geneest nog steeds niet. Als er volgende week geen verbetering is dan wil de arts een MRI. En bij koorts sowieso meteen een mail. Ja het is erg lastig, dat vindt hij ook. Een goed gericht beleid is nu moeilijk te bepalen. Maar echt nog een week even aanzien.
Ik geloof dat koffie voorlopig mijn beste vriend gaat worden, maar dit huis steeds meer niet. Maar we zullen doorgaan en we zijn iig blij dat Rob alles redelijk normaal kan laten doorgaan.Lekker naar school Wat spelen, darten en zondag een tennistoernooi. We nemen de pompen gewoon overal mee naar toe.