zaterdag 12 juli 2014

12-07 emotionele week

En dan nadert het einde van het schooljaar. Dat betekent voor 4 van onze kinderen van school wisselen. Stan stopt met de HAVO. Hij kan het gewoon niet meer opbrengen en gaat manager verkeer en vervoer studeren in Eindhoven. Helaas blijven Gijs en Myrne ook zitten. Gijs omdat hij gewoon niet echt heel hard zijn best heeft gedaan en Myrne omdat ze dit jaar heeft ontdekt wat ze in de toekomst wil gaan doen namelijk Spaans studeren.  Daardoor wil ze ook een ander vakkenpakket en wisselen gaat in 4 gymnasium dus nog wel, al houdt dat wel in dat je dan een jaar over moet doen.
Luuk,  Rob en Wiese gaan dus door de verhuizing ook van school. Deze week mochten ze in Dinther een ochtend meedraaien. Voor Luuk was dat al de tweede keer, maar voor Rob en Wiese niet. Omdat de bedden al over verhuisd waren, besloten ik om met ze in Dinther te gaan slapen. De avond viel en Rob en Wiese waren erg nerveus. Gelukkig had Myrne een film bij en zo konden ze wat afgeleid worden, maar Wiese begon toch wel even heel hard te snikken.
Rob werd in de loop van de nacht ziek en begon steeds te spugen. Ik vermoed van de zenuwen, maar aan de andere kant was het niet de eerste keer.
Dinsdag liepen we om 8.30 richting 't Palet. Luuk ging heel stoer alleen naar binnen, en Rob werd ontvangen door een klasgenoot. Omdat de juf van groep 4 nog niet in de klas was, ging ik eerst Wiese wegbrengen. Onze dappere meid deed het uitstekend en ze stapte gewoon de klas in en stelde zich netjes voor.
Daarna nog even naar Rob en daar mochten de kinderen vragen stellen.  Vraag 1; heeft je rolstoel ook remmen. Ja. Vraag 2; ik ken jou nichtjes! Vraag 3: Kun je ook zelf rijden in de rolstoel? Ook ja en Rob deed even een rondje door de klas.
Hij werd meteen goed opgenomen.
Daarna ging ik naar het huis en Myrne en ik ruimde de boel weer verder op en gingen nog even booschappen doen.
Om 11.30 moest ik nog even met leerkrachten komen praten omdat ze nog wat vragen hadden en gelukkig kon ik redelijk geruststellen. Het is ook eigenlijk een kwestie van beginnen en straks zien ze wel hoe we dingen hebben opgelost en Rob zo zelfstandig mogelijk mee kan doen.
Ze kwamen alle 3 best enthousiast naar buiten.
Daarna weer gewoon in Nijnsel naar school.
Ondertussen was er ook weer een kweek voor de urine van Rob ingezet. Deze was weer erg troebel en de temp van Rob bleef weer op 38 hangen, en het urinestickje gaf meteen een urineweginfecitie  aan.
Zo vlak voor de vakantie weer een zorg. En dan weet je dat hij weer antibiotica nodig gaat hebben. Helaas is dus amoxicilline waarschijnlijk niet de juiste omdat hij een UWI  krijgt ondanks onderhoud.
Dus op één of andere manier leek het me niet handig om daarmee te starten ondanks dat ik alles in huis had.
Een mail naar de kinderarts leverde ook een beetje vaag antwoord op: Je zou kunnen starten met amoxicilline.
Dan maar wachten op kweek en hopen dat de koorts wegbleef. Wel had Rob regelmatig pijn in de rug. Gelukkig kon ik daarvoor adequate pijnstilling geven met paracetamol en tramadol.
Het pakken voor de vakantie moest ondertussen ook nog gebeuren en nog een heleboel regelen voor de nieuwe woning. De gemeente was intussen weer aan het muggenziften over het huurcontract. Ze vonden een jaarcontract niet goed omdat het een oplossing moest zijn voor langere termijn. En dan word ik boos. Hoezo oplossing. Zij zijn nooit met een oplossing gekomen! En de oplossing verhuizen kost ons al veel geld en moeite. En dan erbij zolang we niet kunnen aanbouwen is het nog steeds behelpen met slapen (met 3 op 1 kamer) en nog geen goede wasgelegenheid.
Overigens heb ik alleen maar gedaan wat de ambtenaar zei: Pluk een contract van internet af en ga deze invullen.
Oh en ze moesten de algemene bepalingen nog hebben. Dus ze maar een link gestuurd van deze standaard bepalingen.
Op donderdag vierde Wiese alvast haar verjaardag en gingen we vast cadeau'tjes uitdelen aan de leerkrachten. En dat is toch best wel moeilijk. Leerkrachten die alle 6 de kinderen in hun klas gehad hebben of 5 of 4. En vooral de juffrouw die Rob al die jaren heeft begeleid. Wat een karwei was dat soms maar ze bleef volhouden! En de huidige juffrouws van Rob deden fantastisch werk. Zij zagen mij ook vaak in de klas, maar het liep geweldig. De juf die het dictee telefonisch deed omdat de webchair niet werkte. Allemaal van die belangrijke dingen. Afscheid is moeilijk maar ik wil de basisschool in Nijnsel dan ook heel hartelijk bedanken voor alle mooie jaren! Niet uit te drukken in woorden.
 de medische spullen, gelukkig al 3 dozen in vouwwagen
En dan breekt de vrijdag aan. In de ochtend werd duidelijk dat Rob weer de enterobacter cloacae heeft en dus is amoxi idd niet de juiste AB al mailde de kinderarts juist van wel. Toch maar even internet afspeuren en ook de mail van de huisarts bevestigde dat deze bacterie extreem resistent is tegen amoxi. Dus moest er nog met spoed ciprofloxacine IV besteld worden. Gelukkig verliep dit allemaal vlot, maar het betekent wel dat de eerste 10 dagen van de vakantie weer bestaat uit infuuspompen ed. Ook is fel zonlicht niet goed bij dit AB en aangezien we weer naar Spanje gaan, wordt het enorm oppassen. Drie maal daags moet deze antibiotica ruim een uur inlopen. Ja balen maar het is weer niet anders. Eenvoudig staat bij ons gewoon niet in vakantie lijst.
De vakantielijst was ook dit jaar weer enorm uitgebreid. en de berg medische spullen was weer hoog. Het wordt er gewoon niet minder op. En soms twijfel je ook waarom je dit doet. Maar ook de andere hebben dit enorm nodig. Even met het gezin na weer een hectisch jaar eruit gaan. Want ook dagjes weg zit er tegenwoordig niet meer in. En we weten dat Rob na 3 maanden niet gedouched te zijn, daar eindelijk weer heerlijk gedouched kan gaan worden. En dat Rob daar vrijheid heeft. Net als de andere 5 kinderen. Stan gaat maar even mee. Maar in ieder geval nog even.
En dan is het vrijdag 12 uur. De 3 kinderen komen voor het laatst uit de Nijnselse school. En Rob moest heel hard huilen want ook van zijn grote vriend Mareno moest hij afscheid nemen. Twee unieke vrienden die elkaar accepteerde zoals ze waren.
Maar nu eerst op vakantie. Lotte kwam vandaag nog mij heel lief spontaan helpen met opruimen, want John, Stan, Gijs en Luuk waren vannacht al vertrokken met de auto. Ja vakantie betekent ook gescheiden reizen omdat de auto geen optie is voor Rob met al zijn infusie. En dus vandaag nog ruimen en ruimen , maar Lotte hielp weer zo lief mee. En zo kunnen Lotte en haar vriend in een redelijk opgeruimd huis zijn. Want zo fijn dat zij dat willen doen. SUPER BEDANKT Lotte. Wat ben jij een geweldige meid.!

zondag 6 juli 2014

Hallo!! Ik kom bij jullie in de klas

Hallo Ik ben Rob van den Eertwegh

Morgen kom ik een keertje bij jullie in de klas, omdat we na de vakantie gaan verhuizen naar Dinther.

Ik ben 8 jaar oud en ben enorm fan van PSV

Zoals jullie misschien op de foto al kunnen zien, zit ik in een rolstoel. Soms heb ik ook een rugzak bij waarin allerlei pompjes zitten waar ik eten en drinken door krijg. 

Na de vakantie zal mijn mama er alles over komen vertellen. 

Ik heb er heel veel zin in om jullie te leren kennen en weer nieuwe vriendjes te maken. In ons huis kunnen we straks namelijk altijd samen gaan spelen.  TOT MORGEN!!


Hallo Ik ben Wiese van den Eertwegh

Morgen kom ik een keertje bij jullie in de klas! Ik ben 6 jaar en ben het nichtje van Jip en Luna. 

Na de vakantie gaan wij verhuizen naar Dinther en ik heb daar heel veel zin in. 

Mijn hobby is turnen en ik sta dan ook regelmatig op mijn kop.

Ik heb heel veel zin om jullie te leren kennen en weer nieuwe vriendjes en vriendinnen te maken. En hopelijk kunnen we ook snel een keer afspreken. TOT MORGEN!!

donderdag 26 juni 2014

26-06 Thuis, Fantastische mensen en weer op de poli

De nacht in het ziekenhuis verliep echt dramatisch, en dat na een paar echt heel slechte nachten. Dit kwam niet door Rob , die wilde wel slapen,  maar door een opdracht dat er om de twee uur in zijn ogen geschenen moest worden met zo'n rotlampje. En Rob werd met de keer bozer. Ik vroeg na twee keer om dit ook te stoppen. Tenslotte was er voor de drain operatie ook totaal niks aan de ogen te zien. Dit wat eigenlijk wel verwacht zou worden. Dus echt nut had het mijn inziens dan ook niet.
Veel belangrijker was dat Rob wakker zou worden en helder antwoord gaf en dat gebeurde heel duidelijk.
De volgende ochtend mocht Rob weer eten en door Angela en Mia werd Rob weer heerlijk verwend. Het enige andere zorgenpuntje was het bloed in de urine steeds. Het zal wel niks zijn, maar voor de zekerheid kwam de uroloog, maar net op dat moment was de urine weer helder. Voor de zekerheid een kweek, maar aangezien Rob nog steeds volop antibiotica krijgt (amoxi) zal er wel niks uitkomen.
Daarna wachten op de neurochirurg en dan naar huis. Het werd vanwege zondag laat en dus kon John ons tegen 16 uur op komen halen. De dag na OK is meestal de beste dag van Rob en zodoende kon hij gewoon met wat ondersteuning naar huis. De infuuspaal met de 3 pompen ging mee in de auto en zo kon ik achterin de pompen gewoon bedienen.
Thuis gekomen ging Rob rustig op de bank liggen. Operatie 41 was weer geweest en op naar herstel.
In de avond werden wij nog verrast door mensen van SV de Ruwaard. Zij hadden samen met st Post voor kanjers twee dagen gefietst en zeer veel geld bij elkaar verzameld voor vrienden van Rob. Ruim 1250 euro!!! Zo super bedankt!!
Maandag was het de tweede dag na OK en zo als zo vaak was Rob toen echt helemaal nergens. Hij bleef op bed liggen en was helemaal moe. Dan maar met rust laten en laten herstellen. Tenslotte was het toch weer een ingreep van ruim een uur en zo vlak na een andere operatie is het toch niet niks.
Dinsdag ging Rob weer even twee uur naar school, en gelukkig ging dat weer beter. Tussen alle bedrijven en infuuspompen met antibiotica, paracetamol IV en TPV gaat het andere werk ook weer door. Woensdag ging Rob al de hele ochtend en in de middag weer naar Dinther om verder te gaan met ons andere huis. Ja het is echt veel werk en de zorg voor Rob gaat gewoon door. Gelukkig kwamen Manouk en Tante Joke mee helpen en daar waren we super blij mee.
Vandaag stond er weer een poli bezoek op het programma. Om 12 uur de uroloog en kinderchirurg en om 13 uur de kinderarts. Eerst Rob dan maar tot half 11 lekker naar school. Tenslotte moeten er ook nog van die CITO toetsen gemaakt worden. En dan merk je ook een groot verschil met vorige week. Als het niet goed gaat met Rob, dan wordt hij gewoon heel snel boos en kun je soms niks met hem beginnen, maar nu het weer beter gaat, gaat het op school ook weer super en doet hij weer gewoon mee.
Om 11.45 waren we in het Radboud. Helaas liep het spreekuur van de uroloog Feitz gigantisch uit, maar achteraf vond ik het helemaal niet erg.
Het werd 13 uur en ineens zaten gewoon alle 3 de artsen in de kamer. Ook hier merk je weer dat Rob op bekende artsen ook anders reageert. Dan is alles goed en kan hij tegen ze lachen en gaat hij gewoon met ze spelen. Bij andere artsen gooit hij altijd de kont tegen de krib in.
En zo konden we gewoon met zijn vieren alles bespreken. Welke antibiotica als onderhoud? Amoxi of bactrimel? Na wat nakijken besloten om te gaan voor Amoxicilline.
Ook werd de beenpijn besproken Jos Draaisma voelde wat aan zijn been en Rob kon duidelijk de pijnlijke plek aangeven. Het lijkt nu een hematoom te zijn op een pees. En ook kan het nog komen van de operatie. Nee Rob kan gewoon niet meer kruipen en ook bij aankleden is het erg lastig omdat je zijn benen niet op kunt tillen. We hopen nog steeds dat het vanzelf over gaat.
Ook bespraken we wat nu het beste tijdens de vakantie allemaal gedaan kan worden. Hoe te handelen bij koorts. Gewoon urine opvangen, stickje en voor de zekerheid op kweek. Lijkt de urine schoon dan ook naar de kinderarts om ooronsteking of longontsteking of andere eenvoudige zaken uit te sluiten. Bij verdenking van PAC infectie gaf ook ik aan naar huis te willen. En dat lijkt iedereen een goed idee.
Bij urineweginfectie twee soorten antibiotica starten. Amoxicilline en bactrimel. We hebben het toch in huis dus dat is makkelijk.
De suprapub blijft nog zitten en we gaan de blaas langzaam oprekken. Het katheteriseren via montistoma gaat prima, maar voor zekerheid en voor het gemak nog gewoon de suprapub Of ik de katheter durf te vervangen vroeg de uroloog. Maar hij wiste het antwoord eigenlijk al.
Ook nog een machtiging voor elke dag een schone urinezak, want bacterieën en PAC gaan gewoon niet samen.
Ivo gaf aan dat de PAC nog een keer naar de andere kant gezet moest gaan worden, maar hij loopt nu zo goed dat we toch nog even wachten.
Het was fijn zo'n MDO met zijn 4en. Meteen een afspraak gemaakt voor volgende keer en weer op deze manier. Dit gaat voor iedereen sneller omdat niemand meer de ander hoeft te informeren of om raad te vragen.
Wel zijn we het eens dat Rob een gevaarlijke patiënt is. Waar iedereen doodziek zou zijn, met bv deze draininsufficientie is Rob gewoon eigenlijk best fit. En dat heeft iedereen nu al eerder gezien. Een redelijke fitte Rob, maar de onderzoeken en uitslagen geven totaal iets anders aan. Jos vroeg nog of ik tevreden was over de afhandeling en ik zei dat ik zeer tevreden was. Tenslotte had de kinderarts zeer adequaat gereageerd op de mail en je kunt gewoon met Rob heel moeilijk inschatten dat het ernstig is. Nee ik ben zeer tevreden over hoe de communicatie nu gaat en dat iedereen weet dat ik alleen mail in geval van nood of wanneer ik echt met een serieuze vraag zit.
Een ander kleinigheidje is het haar van Rob. Er zit een kale plek die steeds groter wordt. Waarschijnlijk vitamine te kort van iets maar daar gaan we naar de vakantie naar kijken. Hopelijk helpt de zon..
We konden weer naar huis. Gelukkig maar.
Afgelopen dinsdag hadden we nog een klein beetje feest MYRNE WERD 16!!! Jawel Sweet sixteen. En aangezien het ook kermis was, leek het allemaal dubbel feest. Ik geloof dat we allemaal een beetje erg verwend werden op de kermis. Met armen vol knuffels gingen we naar huis. Ja ze hadden allemaal de ambulance zien staan zaterdag en wisten ook dat Rob weer ziek was geweest (de kermis staat naast de bakkerij en de mensen ken je inmiddels goed) En onze kinderen wonnen "onverwacht" makkelijk een knuffel. Zo lief. En zo zag ik dinsdag dus ook tieners erg blij zijn met een knuffelbeest. Geluk zit 'm dus in hele kleine dingen. Een glimlach van een tiener is soms zo geweldig!

zaterdag 21 juni 2014

21-06 Goedkeuring aanbouw en spoedOK Operatie nr 41

Eerst maar even een paar leuke dingen. Ten eerste de gemeente heeft uiteindelijk toch de goedkeuring gegeven voor de aanbouw. Gelukkig maar. Want de kamer naast Rob is geen luxe maar echt pure noodzaak. Het was wel geweldig om te merken hoe zoveel mensen meeleefde op oa twitter en de druk op de gemeente opvoerde. De pers werd op de hoogte gebracht en omroep Brabant schreef zelfs een stuk op internet Link omroep brabant Ook Mona Keijzer, tweede kamerlid namens het CDA liet op twitter duidelijk merken dat de gemeente nu toch echt de juiste keuze moet maken.
Iedereen zo bedankt! Over de grote van de aanbouw en de vergoeding zullen we het maar niet hebben, want het is eigenlijk minimaal. Maar de aanbouw gaat er vast en zeker komen, ook mede dankzij de inzamelingsactie van Post voor Kanjers.
Ook deed Rob afgelopen zondag alsnog zijn communie. De dag dat hij eigenlijk zijn communie zou doen lag hij in het Radboud en 15 juni was het dan toch zover. Tijdens de openluchtmis kreeg Rob dan toch echt het brood uitgedeeld. Het was een mooie dienst. En al ben ik mijn geloof in God kwijt, de boodschap blijft gewoon mooi en alles er rondom heeft heeft gewoon iets speciaals. En bij Rob toch net iets meer, want er zijn echt momenten geweest waar we dachten dat hij dit nooit meer mee zou maken. 
Na de mis gingen we zijn communie in Dinther met familie verder vieren. De kinderen konden heerlijk in de tuin spelen en we hadden lekker eten voor iedereen Het werd een mooie unieke dag.
Wel ook weer een dag met confrontaties, want het kruipen van Rob gaat nog steeds niet goed. Toch probeerde ons dapper manneke gewoon mee te doen en was lekker aan het spelen op het gras.
Maandagavond begonnen eigenlijk de zorgen. Rob had pijn in de nek en klaagde over hoofdpijn. Nu was de dag van de communie natuurlijk ook wel veel geweest. En Rob bleek ook nog een ander bacterie in zijn urine te hebben, hadden we maandag te horen gekregen, en dus ook nog eens amoxicilline IV. Dus denk je nog dat het daaraan ligt. 
Dinsdag nam de pijn alleen maar toe en in de middag moest hij echt thuis blijven van school. Woensdag ging het wel even. Paracetamol leek steeds even te helpen maar om 11 uur moest ik hem echt gaan halen.
Overigens was Luuk deze dag voor het eerst in Dinther naar de school geweest en hij vond het allemaal best wel leuk.
Donderdag was het weer niet best. Even zijn toets gemaakt, maar daarna weer naar huis. De pijn in de nek nam steeds meer toe en ook de hoofdpijn. Op dat moment ben je steeds alerter. Ook tramadol er maar extra bijgeven. De nacht verliep woensdag op donderdag al dramatisch, maar donderdag op vrijdag al helemaal. Vooral in de avond en Rob gilde het uit van de pijn waarna hij ineens in een diepe slaap viel.
Vrijdag bracht ik hem naar school en hij vroeg of ik niet weg ging. Alsof hij het zelf al niet vertrouwde. De pijn was er ondanks tramadol en paracetamol. Ik besloot om even op school te blijven om te observeren van buiten de klas. Maar Rob ging steeds met zijn hoofd op de tafel liggen. Hij was zo moe. Dan maar mee naar huis en de kinderarts mailen dat ik me toch echt zorgen maakte. 
Dr Draaisma reageerde alweer vrij vlug en wilde weten wat ik dacht. Ik zei dat ik het ook niet wist en de huisarts liet ik komen.
De huisarts dacht aan spieren. Dat zou goed kunnen, maar die pijn moet eigenlijk na een paar dagen afnemen en dat was juist niet het geval. Zijn VP drain?? Nog niet gespuugd en dan weet je het niet.
De kinderarts werd gebeld, maar ook die vertrouwde de diagnose van de spieren niet helemaal. En ging een MRI geregeld worden. Of vandaag of maandag. De neuroloog belde even later en met de diagnose van de huisarts in je achterhoofd ga je eigenlijk twijfelen aan je eigen ongerustheid. Maar die twijfel bleek later onterecht.
In de avond begon Rob ineens te spugen en dan weet je eigenlijk zeker dat het een VP drain disfunctie is. De kinderarts gemaild en daarna bij Rob op de kamer slapen. Nou ja slapen..
De volgende ochtend werd Rob heel enthousiast wakker dat de pijn weg was. Ik had in de nacht wel extra pijnstillers gegeven, dus of het dat was of echt over.
Nou even later kregen we antwoord. De pijn was terug en Rob begon te spugen. Dat werd dus Radboud. Ik besloot een maaghevel aan te sluiten en daarna meteen Jos Draaisma mailen en die belde al snel op. Komen naar Radboud. Er moest wel een ambulance geregeld worden, want om zo met de auto te gaan met 3 infuuspompen was wat onverantwoord. Dus de HAP bellen en uiteindelijk werd de ambulance geregeld. Een hele klus om alle pompen mee te krijgen. Maar uiteindelijk kwamen we rond 10.30 op de SEH aan. 
Jos Draaisma had gelukkig zelf dienst en hij kwam kijken. Idd was het eigenlijk al snel duidelijk dat de drain stuk was. Er werd een scan aangevraagd een zgn MRI fast en een foto. 
En dan begint het wachten op de scan. Rob viel dan weer in slaap en dan weer even alert. Ja normaal gesproken zijn er 20 kenmerken bij draindisfunctie, maar Rob heeft er dan nooit zoveel. 
rechts scan 2012. Links nu
Rond 13 uur was de MRI scan. Rob was best bang, maar hij deed het wel heel dapper. Heel goed lag hij stil en hield mooi mijn hand vast. Toen de scan klaar was, moest hij even heel erg huilen. Onze held werd het even allemaal te veel. Ja hij moet dan ook heel veel meemaken.
De scan wees al heel snel uit dat de ventrikels in zijn hoofd vergroot waren tov scan van 2012. Het was dan ook duidelijk te zien.
Nu nog wachten op de foto. Gelukkig werd deze ook vrij vlug gemaakt. En ook daar zag je eigenlijk vrij goed dat de drain onder zijn drukklepje gewoon kapot was. En toen ik achter het oor van Rob ging voelen kon je het ook heel goed voelen. Ook de neurochirurg, die de foto nog moest beoordelen, was na het voelen ook vrij zeker. De drain moest vervangen worden. Weer een operatie.
En het wachten begon. Eerst zou het rond 16 uur zijn. Daarna 17 uur en toen dat niet was, gingen we toch maar eerst naar de afdeling. Uiteindelijk mochten we om 18.05 naar de OK2.
Rob begon even heel hard te huilen en te roepen dat hij niet wilde. Arm manneke, maar toen we gingen lopen, ging hij weer liggen en trok zich helemaal terug. Heel rustig gingen we naar het OK complex.
Daar aangekomen, moest ik weer een paar maal herhalen dat iedereen toch niet tegen Rob moest praten. En dan gaat het best goed. Rob bleef rustig liggen en na de time out in de operatiekamer brachten we Rob in slaap. Het wachten begon.
Na ruim anderhalf uur kwam dr. Van Lindert weer naar buiten en vertelde dat alles goed was gegaan. De drain was vast gaan zitten aan de borstkas en kon daardoor niet mee opschuiven bij het groeien. Normaal gesproken zou dat gebeuren namelijk. En daardoor was hij geknakt. De drain was ook lastig los te maken en daardoor wat extra sneetjes moeten maken, maar uiteindelijk gelukt.
Ik mocht meteen naar Rob, ondanks dat hij nog geintubeerd was. Het duurde even, maar Rob kwam langzaam bij. Meteen maar paracetamol geven tegen de pijn, maar al vrij snel hadden we die onder controle. Ik besloot om de maaghevel te laten zitten om zo het spugen te voorkomen. Gewoon even rustig bij laten komen.
En zo'n goede drain doet wonderen. Je zag Rob opknappen en al vrij snel mocht hij naar de afdeling..
Zijn de zorgen dan voorbij? Nou nee, zijn urine zit ineens vol bloed, dat is sinds vannacht en ook daar werd even een kinderarts voor bij gehaald. Een kweek en sediment werd er van gemaakt en morgenvroeg komt de uroloog. 
Maar morgen mogen we ook naar huis waarschijnlijk en kan Rob toch nog gaan genieten van de kermis. Eerst nog even slapen. En ik ook, want dat is na 3 nachten van bijna alleen maar wakker zijn heel hard nodig.
Ik wil iedereen weer bedanken voor de steun op facebook en twitter. Echt super. En operatie 41 zit er alweer op.. 

woensdag 11 juni 2014

11-06 Wachten op uitspraak van Gemeente

Woensdag en donderdag mocht Rob eindelijk weer naar school. De infuuspaal er neer gezet en daar alles maar toedienen. Twee maal daags weer bactrimel vanwege 3 bacterieen die in de urine zijn gevonden. Om alles goed te kunnen geven naast TPV en paracetamol IV zijn de tijden 8 uur en 20 uur eigenlijk het beste maar dat betekent dus ook op school.
Daar zit je dan in de lerarenkamer. Want ik vind het geen verantwoording van school om op te letten als infusen lopen. Maar aangezien ik afgelopen weken toch weer achterstand heb opgelopen met de administratie, kon ik dat ondertussen mooi doen. En Rob genoot weer van het op school zijn. Nog niet volledig, maar met behulp van de nieuwe klasgenoot (de oude webchair is vervangen en KPN heeft dit fantastisch snel geregeld) kan hij thuis ook in de klas kijken met de laptop thuis.
Ook zijn we begonnen met het in orde maken van ons paps huis. Ons pap woont inmiddels in zijn appartement, maar er is nog veel op te ruimen in de oude woning. En nog flink te poetsen. Verbouwen oid doen we niet veel, geen tijd en geen puf. En op de verbouwing van de slaapkamer beneden hopen we dus nog steeds op.
Vrijdagmiddag kwam daarvoor de argonaut arts. De hele ochtend buikpijn. En Rob wist ook heel goed dat het gesprek weer over hem zou gaan en daar was hij niet blij mee.
De arts die kwam binnen en eigenlijk was het gesprek van begin af aan een heel goed gesprek. Zij vond alles maar een inkoppertje. Ze had inmiddels ook de brief van professor Wijnen gelezen en had ook met hem een gesprek gehad. En Marc Wijnen was gewoon heel duidelijk. Er zijn maar 2 kinderen in het zuiden die als deze handelingen met infusen thuis ook echt thuis allemaal mogen doen. Dit mag alleen omdat de ouders zeker 24 uur per dag toezicht houden ivm de PAC. En inderdaad is het van heel erg groot belang dat de ouders bij het kind liggen. (liefst nog op de kamer, maar anders idd met een tussendeur die open kan).
Ja wat er allemaal fout kan gaan, dat krijg je dan ook weer eens te horen en ik moet zeggen dat je daar toch weer van slikt. Maar we weten de gevaren en inderdaad moet ik er ook niet aandenken dat ik door een evt camera bewaking heen slaap omdat het geluid dan toch vaak niet hard genoeg is. En dan nog met spoed een trap af moeten.
Kortom het advies naar de gemeente was gewoon heel duidelijk. Er wordt geadviseerd om een slaapkamer naast die van Rob te bouwen. 
En nu heel hard hopen dat de  gemeente dit advies overneemt. Het advies werd dezelfde avond nog gemaild en het was allemaal heel duidelijk verwoord. Ook werd er in vermeld dat er ook rekening moest worden gehouden met medische materialen. Zo ongeveer 3-4 kuub.
Ze gaf in het gesprek ook aan dat het PGB voor Rob de enige manier was om Rob te verzorgen. Voor het PGB dat hij nou krijgt kun je de zorg niet eens ingekocht krijgen en soweiso zou ZIN dit niet kunnen leveren. Ik vroeg haar of ze dit misschien ook eens op papier wilde zetten, want dit alles roep ik ook steeds alleen moet ik het steeds opnieuw bewijzen. Oh en ook nog een leuk compliment. Wij waren een voorbeeld hoe een participatie samenleven eruit zou moeten zien, want zoals wij onze zoon mee lieten doen in de maatschappij was toch wel uniek. Maar ik vind het nog steeds heel gewoon en wij zouden  het niet anders willen. Nee niet een vakantie zonder Rob bijvoorbeeld, want vertel maar eens aan een geestelijk gezond kind dat hij niet mee mag omdat hij te veel zorg nodig heeft. Soweiso is hij 1 van de 6 en dus hoort hij er altijd bij.
Het weekend was natuurlijk goed. Mooi weer en we gingen verder werken in Dinther. Heel veel opruimen, opruimen en nog eens opruimen. En de kinderen konden eens echt genieten in de tuin.
Myrne was er nog steeds niet, want zij was surfen in zuid Frankrijk met school. En ze vond het fantastisch. Het was haar zelfs gelukt om al echt in de golven te surfen en natuurlijk weer eens om te springen etc. 
Ondertussen zitten we nu heel hard na te denken hoe we straks moeten slapen. Tenslotte is er maar 1 slaapkamer beneden en boven zijn er ook maar 3. Daar moeten de 5 kinderen slapen en beneden Rob en wij. We willen in de vakantie toch langzaam gaan verhuizen. Want in het nieuwe schooljaar gaan Luuk, Rob en Wiese in Dinther naar school. 
Ja ik had eigenlijk gehoopt dat de gemeente al de mail van Argonaut had gelezen en nu een besluit zouden nemen, maar het zal ook niet de eerste keer zijn dat de gemeente het advies van Argonaut naast zich neerlegt. Tenslotte is dit al eerder gebeurd met de rolstoel en ik weet uit betrouwbare bronnen dat het in onze gemeente nog veel vaker gebeurd. Waarom ze dan zo'n arts inhuren? Geen idee. 
Ondertussen is de zorg voor Rob heel veel. De hele ochtend op school zitten, 's middags even van de pomp maar toch nog veel zorg en 's avonds ben je ook minimaal 3 uur intensief bezig. 
En ondertussen hebben we last van flut infuuslijnen. TPV lijnen die steeds lekken. De lijnen van de infuuspomp die na 1x aanprikken ook al lekt. Lekkende stomazakjes en gisteren ook nog een bedpomp die kapot ging. Nee de zorg wordt je ook niet gemakkelijk gemaakt thuis. Het betekent namelijk dat je uren met leveranciers aan het bellen bent en zo vaak hoor je: we vinden het vervelend hoor mevrouw. 
Wat zou ik willen dat ze het hele systeem eens wat meer aanpaste aan kindzorg. Tenslotte hebben we met de zorgvraag van Rob maar keus uit 1 infuuspomp. En dat is gewoon niet de ideale pomp. Maar ondertussen wordt het probleem niet opgelost. Ik was het gisteren zo beu, dat ik ben gaan bellen met Carefusion. De fabrikant van Asenapompen en toebehoren. En na veel omwegen ben ik bij de juiste persoon terecht gekomen. Eigenlijk schrokken ze van de zorgvraag die Rob nodig heeft en hij bevestigde dat deze pompen en toebehoren dat echt niet geschikt voor waren. (en ik weer dat een heel lief klein meisje dit ook nodig heeft en samen met haar moeder zijn we een heus offensief begonnen) Hier moet echt iets aan gebeuren. Maar ik hoop dat het hem ook gaat lukken om het leveranciersbedrijf over te halen om voor Rob en Eris fatsoenlijke pompen en lijnen te laten leveren. We wachten af.
Rob is ondertussen wel herstellenden, hoewel het allemaal zeker nog niet goed werkt. Hij lekt erg vlug en de hoeveelheid vlokken in de urine zijn enorm. (misschien nog door de ontsteking). Ook blijft zijn rechterbeen een groot probleem. Kruipen gaat gewoon nog steeds niet en het beetje staan aan een bank bv, wat hij kon is nu eigenlijk niet meer te doen. Het been blijft ook pijnlijk. Dinsdag belt de uroloog en ik hoop dat ik antwoord krijg op alle vragen. 
Verder wil ik Dr. Draaisma en prof Wijnen super bedanken voor de uitstekende brieven die ze hebben geschreven en ik hoop dat de gemeente de juiste beslissing neemt. Anders gaan we gewoon een stapje verder.

woensdag 4 juni 2014

04-06 Veiligheid voor je kind.

De nacht was dramatisch. Boven onze kamer lag een volwassenen die leek het wel steeds met stoelen aan het schuiven was. En wat daar nog meer afspeelde wil ik niet eens weten. Maar gevolg was wel, dat Rob en ik regelmatig wakker waren. Maar dat hoor het allemaal bij in een ziekenhuis.
De ochtend begon al vroeg met de uroloog die langskwam. Opzich is iedereen gewoon tevreden. Starten met katheteriseren. Op mijn verzoek was er nog naar labuitslagen van het darmbiopt gekeken. Als je niks vraagt dan hoor je ook niks. En wat bleek, er zaten idd weer ontstekingcellen in de darm. En juist deze darm is gebruikt om de blaas groter te maken. Maar ze hopen dat het over gaat nu de darm dus een blaasfunctie heeft gekregen.
Er zou nog een verpleegkundige komen om katheteriseren te leren, maar aangezien ik ook al de verblijfskatheter erin had gebracht zou dit een makkie worden. De suprapub mocht ik af doppen.
En zo begon de ochtend. Het zette mij eigenlijk alweer aan het nadenken, waarom ik opdracht had moeten geven om dat biopt uitslag te krijgen.
Maar even laten bezinken. Niemand wist hoe laat die verpleegkundige kwam en aangezien er iedere 2 uur gekatheteriseerd moest worden , ging ik zelf maar aan de slag. Het stelde niks voor maar er kwam weinig uit. Dan maar even de slang op de suprapub. Tenslotte is dat een schitterende escape.
Daarna kwamen Eris en Carolien gezellig op onze kamer erbij liggen. Dat hadden we keurig geregeld en zo hadden twee kinderen met TPV en een rolstoel herkenning in elkaar en heel veel lol. Eerst maar even pinppongen en plezier hebben, daarna twee kinderen die lekker moe waren en genoten van TV.
Rob was ondertussen toch gaan lekken en maar weer katheteriseren. Inbrengen ging  maar er kwam niks uit. Ook bij de slang op suprapub niet. Dan maar spoelen en toen zag ik het wel. Een berg vlokken niet normaal.
En eindelijk kwam even later de urologieverpleegkundige. Op zich ging alles goed. Mocht nog meer gaan blaasspoelen en moest de urine aan de arts laten zien. Die kwam tussen 16-17 uur. Dan maar de hele dag wachten, want opzich konden we naar huis.
We hadden veel plezier op de kamer, want wij als rebellen van het ziekenhuis, van die eigenwijze zelfzorgmoeders hebben veel te vertellen aan elkaar. :-)
Ook hebben we samen zitten brainstormen, want momenteel merken we dat er toch van alles niet goed gaat. Steeds opnieuw moet ik als moeder zo alert zijn op alles wat er in het ziekenhuis gebeurt. De verpleegkundige zie je hun benen onder hun kont uitrennen en de artsen ook. Er is geen rust meer, en mijn respect voor deze mensen groeit met de dag.
Maar waar ligt het dan aan? Ik merk dat er veel gegevens over onze zeer intensieve kinderen ontbreken. Essentiele zaken gaan gewoon niet goed. Iedereen weet dat Rob medicijnen niet oraal kan krijgen maar keer op keer wordt het er wel zo ingezet. Dus dat betekent dat als ik een keer uitval en bv mijn vader met Rob met spoed naar ZH gaat, dat ik er dus niet op kan vertrouwen dat Rob zijn medicijnen IV gaat krijgen.
Steeds opnieuw moet je alert zijn op alles wat er gebeurt. Uitslagen die vergeten worden maar wel belangrijk zijn. Misschien zijn onze kinderen dan ook wel te complex voor het systeem. Te veel schakels en artsen. Maar hoe krijgen we dit goed.
Ik ben nu echt van plan om een goed plan te maken voor elke opnamen. Het liefst zou ik alles in een noodapp willen. Een app die op mijn telefoon zit en zo mee kan naar het ziekenhuis. Of een app die Rob bv op een medisch horloge heeft zitten (ik moet niet te veel ideeën hier neerzetten, want ik merk ook dat veel ideeën uit het verleden door andere zijn overgenomen en straks met eer gaan strijken)
Maar het moet wel gebeuren. Ik durf heel hard te stellen dat de zorg voor zulke complexe kinderen momenteel niet veilig is. Ondanks dat verpleegkundige en artsen super hun best doen, want aan hen ligt het niet.
En dan gebeurt er weer iets. De uroloog kwam dus niet naar onze kamer. Daar zit je dan de hele dag op te wachten. Dus niemand die eens naar de urine kijkt. Inpakken en wegwezen.
Wel had ik van Jos Draaisma nog een brief gekregen voor de gemeente met krachtige taal. De kamer naast Rob is echt gewoon nodig.
Zelf besef je dit eigenlijk vaak nog niet zo. Maar toevallig kwam Marc Wijnen nog binnen en ook hij ging een brief schrijven voor de gemeente. Hij legde nogmaals nadruk op dat het ook echt moet, want anders is de zorg thuis niet veilig. Sowieso is er nog steeds discussie dat wij als moeders de zorg zelf doen, al bevestigen alle artsen dat juist de zorg het veiligst is in onze handen en dat is gewoon fijn om te horen.
Daarna maar naar huis en het dreunt toch na zo'n dag. Veiligheid voor je kind. En inderdaad het besef dat er al was, maar nu nogmaals is benadrukt hoe risicovol alles is, waar we mee bezig zijn, maar wel de enige manier is om onze kinderen een zo normaal mogelijk leven te geven, een leven met MEEDOEN!

maandag 2 juni 2014

02/06 En weer ziekenhuis.

Het weekend was druk. Zaterdag met de meiden turnen en ook lesgeven. En in de middag nam ik Rob voor het eerst weer mee in de rolstoel naar het voetbaltoernooi van Luuk. Even 1 wedstrijdje kijken. Het was voor Rob weer zijn eerste echte uitje sinds de operatie. En hij genoot volop. Ook zag je Luuk even trots kijken. Een broer die toch even begrijpt hoe belangrijk dit weer was.
Zondag stond in het teken van ons pap verhuizen. Ik ging vooral poetsen en John en Stan hielpen ons pap met kasten en zo verhuizen. Gelukkig hadden Myrne en ik donderdag al veel gedaan zodat het grootste gedeelte al gepoetst was. Luuk, Rob en Wiese deden af en toe een poging om te helpen, maar Manouk nam ze toch maar af en toe mee naar buiten.
We waren echt heel hard opgeschoten zondag. Echt zo fijn en dan zie je dat ons pap gelukkig heel leuk komt te zitten. Het was af en toe ook best emotioneel. In je hoofd speelt ook steeds de gedachte, hoe zou ons mam het allemaal doen, en hoe zou zij het gevonden hebben. En de reden waarom het allemaal gebeurt is eigenlijk nog veel moeilijker. Gewoon omdat er een manneke is die chronisch ziek is en rolstoelafhankelijk. Een manneke afhankelijk van TPV en alles via infuus moet krijgen. Alle medicatie. Een manneke dat zo plots heel ziek kan worden. Ja steeds alert zijn op zijn dain, PAC, opletten dat infuus blijft zitten, etc. Een manneke waarbij het gevaar steeds loert. En daar ben je je op dat moment ook zeer van bewust en dat kost wat emoties.
En tussen het poetsen door gewoon de zorg door laten gaan en thuisgekomen nog genoeg werk aan de winkel, tenslotte moest er weer ingepakt worden voor vandaag.
Inderdaad weer naar het ziekenhuis. Om 9 uur weer gepakt en gezakt naar het Radboud. En keurig om 10.30 meldde we ons weer op het strand. Dit keer kamer 10. Nog even met 2 op een kamer maar dat duurde niet lang. Snel alle pompen uitladen en op de paal hangen.
De urologie verpleegkundige kwam langs en vertelde de procedure. Rob zou bactrimel krijgen en daarna de mictiecystogram. Bactrimel moest een half uur ervoor klaar zijn. En dom van mij natuurlijk, ik ging er alweer vanuit dat iedereen wist dat Rob alles IV moest, en toen de verpleegkundige even later kwam vroeg ik of daar wel aan gedacht was. Nou nee dus. En dus alles weer laten veranderen. maar dan blijkt dat Bactrimel IV er dus niet is. En de tijd begon te dringen. Steeds weer verbaas ik me hierover dat deze dingen dus gewoon slecht te vinden zijn. Hadden ze van te voren met mij alles maar besproken, tenslotte heb ik thuis genoeg bactrimel liggen.
De bactrimel moest dus nog besteld worden en dat duurt altijd wel even. Jammer is dat altijd, maar ja.
En eigenlijk moest de bactrimel er om half 3 al inzitten maar toen we om 15 uur naar de röntgen gingen liep de pomp nog steeds. In de wachtkamer was dat dan eindelijk klaar.
Bij de mictiecystogram (mcg) spuiten ze contrastvloeistof via de katheter in de blaas en zo kunnen ze zien of de blaas geen lekkage vertoond en hoeveel vloeistof er nu in kon. Bij 100 begon Rob pijn te voelen en bij 120 begon het lekken. Arme Rob had nu ook echt veel pijn. Nog even het röntgenapparaat draaien en daarna mocht ik de contrastvloeistof er weer uittrekken.
Maar weer vlug naar de afdeling.
Dr. Feitz kwam even later langs en was tevreden. Nu moeten we de suprapub katheter af en toe afstoppen en de blaas weer laten wennen aan urine. En langzaam moet de blaas een grotere capaciteit gaan krijgen.
Morgen ook even kijken of katheteriseren weer gaat via montistoma, maar daar ben ik niet bang voor. Wel is urine ook even op kweek gezet omdat die wat troebel was en Rob wat verhoging vertoond af en toe.
Gewoon voor de zekerheid.
Ook nog even over een onderhoudsdosering gesproken en dat lijkt straks ook best verstandig.
Nu is het avond en de avond duurt best lang. Rob wil niet echt slapen. Maar hopelijk morgen toch bijtijds naar huis.

woensdag 28 mei 2014

27/05 "Even" met de ambulance op en neer.

En dan ben je na alle bureaucratie tegenslagen, nog niet klaar. Ineens roept Rob eregisteravond helemaal in paniek: "Mam mijn katheter is eruit. VLUG." Tranen over de wangen van het manneke.
Ik ging kijken en zag gelukkig dat het niet de suprapubis katheter was, maar de katheter uit het montistoma.
Samen met John probeerde ik eerst de katheter nog terug te stoppen, maar helaas was het een splint katheter en dus veel te slap om echt door te kunnen duwen en er kwam ook al bloed bij,dus besloot ik om de afdeling te bellen.
De verpleegkundige besloot om een uroloog te bellen. Deze belde al vrij snel terug. Omdat het nu 11 dagen geleden was dat de operatie had plaatsgevonden hoefde we gelukkig niet meteen te komen. Dat was een opluchting. De urine kon er namelijk nog gewoon uit via het suprapub katheter.
De volgende morgen (na de zoveelste nacht met veel wakker en medicijnen toedien via infuus) werd ik al redelijk snel gebeld door de urologieverpleegkundige. Dr. Feitz wilde ons om 14 uur op de poli hebben. En dan is er toch de vraag, hoe kun je nu het beste in het Radboud komen.
Rob kan misschien wel even in de auto, maar hij moet een uur heen en een uur terug en dan ook nog zeker een uur in de rolstoel zitten. Dat gaat het niet worden. Dus helaas moesten we om een polibezoekje toch een ambulance bellen. Dus het ziekenhuis bellen, die eigenlijk niet wisten hoe ze dat moesten regelen. Nou zei ik, volgens mij moet je de meldkamer bellen in of Den Bosch of Eindhoven. Maar nee ik moest dat zelf doen en dan kreeg ik nog een nummer uit Tilburg. Ik zei al dat dat niet kon, maar ik ging toch bellen. En jawel, ik mocht niet zelf bellen, dat moest ziekenhuis in dit geval doen en ik had de verkeerde regio.
Dan maar via de huisarts en die man is echt fantastisch. Hij regelde zelf een ambulance. Helaas mag Rob niet mee met een normale zorgambulance vanwege alle pompen. Maar er werd een ambulance gestuurd.
Uiteraard kwam deze weer erg laat zodat we niet optijd op de poli konden zijn. Maar ik was al blij en Rob vond het ook wel leuk deze keer. In de ambulance is het trouwens best makkelijk spuiten wisselen. Zo lijkt het nog echt ook :-)
Op de poli ben je zo wel snel aan de beurt. Rob werd op de brancard een kamer in gereden, maar helaas duurde de tijd voor de ambulance om te wachten net te lang. Dus gingen ze weer en we moesten dus weer bellen voor de terug reis.
Dr. Feitz kwam even binnen en controleerde de wonden, die waren goed. (ja dat wist ik ook)
De urologie verpleegkundige zei dat ik nu twee maal per dag moest katheteriseren. Ik deed een poging, maar Rob had veel pijn en ik voelde veel weerstand. Ik liet de verpleegkundige voelen en zij zei, gewoon doorduwen. Zo gezegd zo gedaan. Maar oh Rob vond het niet leuk. De verpleegkundige zei dat de katheter er 15 cm in moest. Ik zei dat dat nooit kon kloppen want zo dik is zijn buik niet en na 10 cm gilde Rob het uit. Maar het moest verder.
Even later zei de arts dat het dus 8 cm was. Oké klein verschil. Nog een poging wagen en het ging weer met pijn en veel weerstand maar het ging.
En we konden weer gaan. Een beetje verbouwereerd vroeg ik of dit alles was. Ja zei ze. En de pijn dan? Ja dat wist ze niet. HUH? Had dit dan ook niet telefonisch gekund? Nee want ze wilde het zien. Ja wat dan? Ik kreeg geen antwoord. Dus die hele dure rit met ambulance hiervoor? Terwijl je met skype ook zoveel had gekund. Ik zweeg maar verder, want het heeft gewoon geen nut.
Gelukkig was de ambulance voor de terugweg er ook al  snel en we troffen iemand die ons al vaker had gereden.
In de ambulance vroeg hij aan Rob of hij zin had in een broodje hamburger van de Mac Donalds en dat liet Rob zich geen twee keer zeggen. Wel 10 keer vroeg hij of we echt naar de Mac gingen en het snoetje straalde van oor tot oor. Ja deze mensen van deze ambulance begrepen op dat moment heel goed wat er nodig was. En jawel de ambulance nam per ongeluk de verkeerde afslag en stopte bij de Mac Drive. Echt hilarisch om te zien. En Rob die straalde van oor tot oor. En hij vond het allemaal super. Zo werd zijn dag totaal goed!
Helaas ging 's avonds het katheteriseren totaal niet. En in de nacht besloot ik dat dit niet kon. Te veel pijn. En dus leek mij een verblijfskatheter nu even beter.
Vandaag maar bellen naar Nijmegen en de verpleegkundige ging het na veel uitleg inderdaad regelen. En chapeau voor Hoogland Medical binnen het uur werd erna de verblijfskatheter gebracht.
En de katheter ging er gelukkig in en zo was dit voorlopig opgelost.
Rob heeft ook nog meegedaan met de kinderen op school. Via de telefoon gewoon een dictee maken. En zo gaat alles door. Een groot compliment voor juf Imke die dit alles toch maar wil doen.
Rob ging ook voor het eerst weer naar de kamer op de bank. Het was nog niet super en je merkte weer even dat rond 12 uur het allemaal te veel was. Dan wordt hij sneller boos, gewoon omdat het moeilijk voor hem is dat het dan niet gaat. Maar toen hij ging liggen op de bank, ging het weer beter. En zo gaat het herstel langzaam. Heel langzaam, maar het gaat zeker vooruit. Ik maak me wel wat zorgen om zijn gewicht, want hij voelt inmiddels toch echt lichter aan en ik zie het ook aan zijn gezicht en vingers vooral.
Maar ook dat zal wel weer komen. Voor nu is hij zeer trots dat hij voor het eerst in zijn leven ondergoed aan kan en geen luier meer draagt. Daar waar het vooral voor Rob allemaal om doen was.

maandag 26 mei 2014

26-05 bureaucratie! Zo klaar mee

Ik weet niet eens meer waar ik moet beginnen. Rob een gewone jongen met extreme zorgvraag en rolstoelafhankelijk wil je een redelijk normaal leven gunnen. Een leven waarin hij mee kan doen. Helaas hebben we een woning die totaal niet geschikt is voor hem. Ik heb daar in februari een kort blog over geschreven. Link blog woning pas niet bij gezin
Kort daarna kwamen de wethouder en de ambtenaar bij ons aan tafel zitten voor een gesprek. In het gesprek werd duidelijk dat de gemeente ons totaal geen oplossing kon bieden. Er was geen huis te vinden dat wij konden huren dat geschikt was voor ons gezin.
Uiteindelijk is de oplossing van onszelf gekomen. Ons pap ging opzoek naar een appartement en wij gingen in ons paps huis wonen 15 kilometer van de bakkerij vandaan. Dit huis is eenvoudig aanpasbaar door de garage te verbouwen tot slaapkamer zodat er twee slaapkamers beneden ontstaan en boven kunnen de 3 slaapkamers door onze ander 5 kinderen verdeeld worden. Nee ideaal is het zeker niet met de bakkerij, tenslotte moet je vaak op en neer en ook Myrne en Stan moeten toch in Eindhoven naar school blijven gaan en dat is voor een meisje van nog net geen 16 toch een flink eind ver (25 kilometer). Maar het is gewoon op te lossen.
Ook is het wisselen van school wat voor Rob zeker niet gemakkelijk zal zijn, gezien het feit dat Rob nu zo goed gaat op het normaal basisonderwijs en waar leerkrachten echt super omgaan met zijn chronische ziekte en handicap. Maar het is zoals het is en dit zijn allemaal zaken die op te lossen zijn.
Maar dan komen we weer terug bij de gemeente. Ik wilde we een brief hebben dat onze woning niet aan te passen was, maar dat bleek al heel moeilijk te zijn, ondanks dat ze dit hier aan tafel hadden bevestigd dat idd de woning boven de bakkerij niet meer aan te passen was.
Nee Chambers Consultancy werd ingeschakeld en het huis van mijn vader werd bekeken. Idd gaf hij meteen toe dat onze woning niet was aan te passen want de woning had hij 6 jaar geleden al gezien en met alles wat Rob nu heeft is het idd niet te doen.
Hij bekeek de mogelijkheden en zag idd goede mogelijkheden voor een woningaanpassing. Zeker dmv verbouw van garage alleen zou de kinderarts dan wel moeten bevestigen dat wij op medische gronden vlak bij Rob moesten slapen. Nou dat was niet zo moeilijk want het is gewoon een feit dat we met infusen en alles wat Rob heeft in de buurt van Rob moeten blijven en dit werd met een brief van de kinderarts bevestigd.:
Dit betekent dat de begeleiding cq behandeling van Rob zeer intensief is. Het lukt de ouders met name de moeder, om de verzoging van Rob thuis te doen plaatsvinden. Dit vereist echter de nodige aanpassingen en inspanningen. Bovendien kan Rob in zeer korte tijd ernstig ziek worden door een bloedvergiftiging. Om al deze redenen is het noodzakelijk dat de ouders dicht bij Rob slapen, zo mogelijk op dezelfde verdieping. Zo kan het mogelijk blijven dat Rob thuis kan blijven wonen, en de intensieve zorg kan blijven krijgen.
Zo ook de brief maar gemaild en na een tijdje kreeg ik een telefoontje van de ambtenaar. De mogelijkheden waren bekeken: een mogelijheid van een aanbouw en van een interne verbouwing boven zodat er boven een extra slaapkamer gemaakt zou worden. Dat laatste vond ik eigenlijk al heel vreemd, want ik weet hoe groot alles boven is, en dat zou betekenen 4 hele kleine slaapkamertjes voor 7 man. 
Maar zei de ambtenaar, gezien de brief van de kinderarts en het feit dat de meerkosten eigenlijk nihil waren, hadden ze dit met de raad besproken en besloten was om voor de aanbouw te gaan. 
Nou vreugde bij ons natuurlijk want de verhuizing zou al spoeding gaan plaatsvinden, want ons papa had een prachtig appartement gevonden en de kinderen wilde we in het nieuwe schooljaar al op de nieuwe school laten starten. 
Dus in de meivakantie zelf alle muren maar texen en we vonden zelfs een sponsor voor de vloerbedekking en zo was het boven al bijna helemaal in orde.
Maar dan ineens is daar weer zo'n mail van de gemeente : Bijgaand treft u het aanpassingsadvies voor de Heilarensestraat 30 aan, inclusief extra slaapkamer.
Wij hebben ook de uitwerking van de aanpassing zonder extra slaapkamer gevraagd.
Zodra wij dit ontvangen hebben, sturen we u dit eveneens toe.

En deze begreep ik even niet. In het vorige telefoongesprek was aangegeven dat deze mogelijkheid al bekeken was en dat ze dus gingen voor uitbouw van de garage.
En wat is er gebeurt met advies van de arts? Ik schreef er gisteren een blog over : blog gisteren over verhuizing Ik besloot om een mail terug te schrijven met daarin de argumenten dat de verbouwing van de garage al was toegezegd en dat we de kamers daarom ook zijn gaan texen en netjes vloerbedekking hebben aangeschaft. Dat het niet in het belang van Rob is en bij calamiteiten zelfs gevaarlijk.
Ik kreeg daarop vandaag een onthutsende mail terug. Normaal doe ik het nooit, maar ik wil hem toch laten lezen. :
Op grond van de brief van de kinderarts heeft de gemeente Sint-Oedenrode in eerste instantie besloten het plan met extra slaapkamer uit te laten werken. Aangezien hier zowel de gemeente Sint-Oedenrode als de gemeente Bernheze een gezamenlijk besluit over de kosten nemen moeten, is na overleg tussen beide gemeenten op bestuurlijk niveau besloten, om ook het plan uit te laten werken zonder extra slaapkamer, de goedkoopst-compenserende oplossing. Voor een goed besluit, welke kosten worden  door wie vergoed, zijn beide uitgewerkte opties noodzakelijk.
Chambers Consultancy verwacht overigens deze uitwerking deze week af te hebben.
In dit bestuurlijk overleg heeft de gemeente Bernheze ook gevraagd naar de strikte medische noodzaak van een extra slaapkamer.  De Wmo gaat uit van strikte medische noodzaak, anders dan zeer wenselijk en aanbevolen. Deze noodzaak moet door een onafhankelijke adviseur (dus niet de behandelende sector) vastgesteld worden. De zinsnede van de kinderarts  “Om al deze redenen is het noodzakelijk dat de ouders dicht bij Rob slapen, zo mogelijk op dezelfde verdieping.” is niet voldoende.

Wij hebben onze medische adviseur Argonaut gevraagd, of deze de medische noodzaak op grond van het dossier van Rob en de brief van de kinderarts vast kon stellen, zodat u zo  min mogelijk belast wordt. Afgelopen vrijdag liet de adviseur weten, dat dit helaas niet mogelijk is en dat zij zo spoedig mogelijk met u een afspraak  maken.

Ja ik ben verbijsterd. Niks meer over de mondelinge toezegging. Het is een beetje in de eerste regel te herleiden, maar ook niet echt. Het lijkt nu steeds meer een bureaucratische strijd te worden. Tijdrekken. Maar waarom. De zorg van Rob hou je vol als je ook nog een beetje kunt slapen. En de noodzaak is duidelijk. Weet een onafhankelijk bureau meer van de zorg voor Rob dan de kinderartsen? En neemt de gemeente dit keer het advies wel over. Tenslotte hebben we in het verleden als eens moeten knokken voor een rolstoel. Argonaut zei dat Rob die nodig had (logisch als een kind niet kan lopen) maar de gemeente vond van niet. 
Gaan we nou echt tijd rekken? Tijd die we gewoon niet hebben. Tenslotte willen we in juli langzaam gaan verhuizen en in augustus daarin trekken. Rob zal tot aan de verbouwing als op een matras op de grond bij ons op de kamer beneden moeten slapen. Kortom al die tijd wordt het alweer behelpen. Je betaalt een veel te hoge maandlast en het probleem is nog steeds niet helemaal opgelost. Want vele mensen weten dat we deze verhuizing doen voor Rob, maar financieel is het eigenlijk toch al niet te doen, maar we hebben geen keus meer. Want hier blijven is geen optie. Rob moet zelfstandig kunnen zijn en Rob moet eindelijk weer eens fatsoenlijk gedouched kunnen worden.
Maar tot die tijd, mogen we weer knokken. Knokken tegen bureaucratie. Net alsof je daar na operatie nummer 40 heel veel energie voor hebt. Maar keus??? Weer geen.. Want tenslotte gaat het wel om je kind. Een kind, dat je vol liefde verzorgd om hem mee te laten doen in de maatschappij. Daar draait het tenslotte mee om: MEEDOEN. En gewoon gewoon zijn... ondanks alles

zaterdag 24 mei 2014

24/05 De verhuizing nadert

En terwijl Rob herstellende is van operatie nummer 40, kunnen we ons nu echt bezig gaan houden met de verhuizing naar Dinther. Ons Pap krijgt 1 juni de sleutel van zijn nieuwe appartement en wij kunnen dan langzaamaan zijn huis gaan inrichten.
Veel gaan we in de nieuwe woning ook niet doen. Eigenlijk alleen een beetje texen en de vloerbedekking boven is er mbv een lieve sponsor er alsnog gekomen!
En beneden doen we niets. De gordijnen die ons mam er 22 jaar geleden heeft neergehangen, laten we mooi hangen. Dat is allemaal niet zo belangrijk. De bank komt er dankzij Susan Lammers. Zij had een wens ingestuurd en zo wonnen wij een nieuwe bank en kunnen we de oude kapotte vieze (er ging wel eens een klappend stomazakje overheen) mooi vervangen.
Verder blijven er toch zorgen. Gaan we deze verhuizing wel volhouden financieel. De maandlasten worden echt heel hoog. Maar hebben we keuze?
Het antwoord is ronduit nee. Het is gewoon echt niet meer te doen hier boven de bakkerij. Aanpassen kan gewoon niet en het wordt echt tijd dat Rob eens een beetje zelfstandig kan worden. Zelfstandig in zijn rolstoel en ergens naar toe gaan zonder eerst te vragen of iemand hem de trap af kan tillen.
Maar ook belangrijk dat Rob eindelijk weer eens normaal gedouched kan gaan worden en niet meer in een babybadje in de kamer.
Maar er moet ook nog het één en ander gebeuren. Alleen weet ik niet meer hoe snel dat allemaal gaat gebeuren. De gemeente heeft telefonisch ingestemd met een aanbouw beneden. Er is nu 1 slaapkamer beneden, maar de gezondheid van Rob laat niet toe dat hij daar alleen ligt. Bovendien zijn er boven maar 3 slaapkamers waarin 5 kinderen moeten slapen. Helemaal niemand die moppert dat ze bij elkaar moeten liggen. Sterkter nog ze vinden het super gezellig. Maar een 4de slaapkamer daar bouwen dat gaat gewoon niet. Zo groot is het nu eenmaal niet door de schuine kap. Of het worden 4 zulke kleine kamers.
Maar ineens gaat de gemeente toch weer onderzoeken of dit niet alsnog mogelijk is. En dat terwijl we de tekening van de aanbouw al hebben gekregen. Wat willen ze ermee bereiken vraag ik me dan af.
Uiteindelijk zijn wij zelf met alles met een oplossing gekomen mbt woonsituatie. Daar waar de gemeente steeds maar niet met een goede oplossing kwam.
Maar als de aanbouw niet wordt vergoed, moet ik dan werkelijk samen met mijn man in de vouwwagen in de tuin gaan slapen? Het zal in het begin toch alweer behelpen zijn nu er een slaapkamer te kort is. Het advies van de arts is duidelijk: Dit betekent dat de begeleiding cq behandeling van Rob zeer intensief is. Het lukt de ouders met name de moeder, om de verzoging van Rob thuis te doen plaatsvinden. Dit vereist echter de nodige aanpassingen en inspanningen. Bovendien kan Rob in zeer korte tijd ernstig ziek worden door een bloedvergiftiging. Om al deze redenen is het noodzakelijk dat de ouders dicht bij Rob slapen, zo mogelijk op dezelfde verdieping. Zo kan het mogelijk blijven dat Rob thuis kan blijven wonen, en de intensieve zorg kan blijven krijgen.

Nou dit lijkt me duidelijk. Of willen ze werkelijk dat ik 6x per nacht de trap op en af ga , naar die 3 infuuspompen? En wat bij calamiteiten? Wie haalt Rob uit zijn bed? Met een infuuspaal kan je zelf echt heel weinig. Overigens nogmaals de kamers boven zouden zo klein worden dat je nog net jezelf om kunt draaien zonder tegen iets aan te stoten!
Maar eigenlijk is inderdaad de grootste zorg, hoelang kunnen we dit. Hoelang kunnen wij ons manneke eindelijk bieden wat je elk ander kind zou willen bieden, namelijk zelfstandigheid en vrijheid. Niet meer gevangen op de bank zitten aan die infuuspaal omdat de rolstoel niet naar boven kan. Niet meer wachten op mama om hem naar beneden te dragen om zijn jas aan te trekken. Niet meer moeilijk doen om hem te wassen, want dankzij Post voor kanjers lijkt het er op dat de douchebrancard er ook gaat komen.
Ik weet het gewoon niet. Maar we gaan iig vast een poging wagen en 15 kilometer verderop wonen terwijl onze bakkerij gewoon in Nijnsel blijft. Ja inderdaad is dit voor mijn man een heel gedoe. Maar het is niet anders. We hebben geen keus.

En de andere kinderen hebben er iig ook zin in want eindelijk krijgen ze na 8 jaar boven de bakkerij hebben gewoond een tuin! En dat is natuurlijk geweldig. De mooie kanten van deze verhuizing.
Ook de nieuwe school is al geregeld. De 3 jongste gaan in Dinther naar school en de directrice heb ik al gesproken en ze was zeer bereid om ook Rob op te nemen op de gewone basisschool. En dit gaat ook vast lukken net zoals op de huidige school in Nijnsel waar Rob ondanks alles wat hij meemaakt gewoon mee kan met zijn klasgenootjes.
Nu de gemeente weer gaan overtuigen. Maar nog belangrijker is: Eerst Rob weer herstellen van deze operatie.
En de allerlaatste zin is voor mijn lieve papa: Papa, super bedankt dat je dit voor ons mogelijk maakt en van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Dat je nog heel lang in ons midden mag blijven, want ik ben trots dat jij mijn vader bent. x

vrijdag 23 mei 2014

23/05 we zijn weer thuis

22/05 De hopeloze nacht die weer volgde sterkte mij om toch proberen Rob naar huis te laten gaan. Een vochtbalans die behoorlijk negatief was, was wel minder, Meer dan 2,5 liter vocht kwam eraf, maar dat zal wel het meest te maken hebben met vocht dat opgehoopt was.
buik met nog maar 2 katheters
De uroloog Dr. Feitz was er alweer keurig optijd. Hij vond het urologisch gezien wel verantwoord en ondanks dat Rob nog niet veel kon gaf hij mij zijn vertrouwen om Rob in zijn eigen omgeving  te mogen verzorgen. Mooi dat was 1 en van de chirurgen wist ik al dat we naar huis mochten.
Wel moesten we nog morfine afbouwen. De pijn zou ook het grootste zorgenpunt worden. En Rob zou 2 en 3 juni weer opnieuw worden opgenomen om de katheter uit het montistoma te halen om te kijken of die goed doorgankelijk is om te katheteriseren. Ook moet er dan een mictiecystogram worden gemaakt. Fantastische arts die dokter Feitz en zeker een groot compliment voor het samen werken.
Dit groot compliment geldt uiteraard ook voor Ivo de Blaauw die even later langs kwam. Hij was zeer tevreden over het resultaat en hoe Rob het deed. Ondanks dat Rob nog niet veel kon was het gewoon beter om Rob thuis te hebben. De eenzaamheid die Rob in het ziekenhuis ervaarde was gewoon niet goed voor hem.
Wat ik deze opname ook heb geleerd is dat Rob enorm angst heeft dat het niet goed gaat met hem. Die monitor was een grote plaag voor hem. Iedere keer als dat ding piepte zag ik wel dat Rob boos reageerde, maar later besefte ik dat het pure angst was. De bekende angst voor dat het niet goed komt wel te verstaan. En toen de monitor was afgekoppeld was Rob zichtbaar opgelucht.
Rob opweg naar ambulance
De ambulance zou voor 17 uur worden besteld om zo Rob nog tijd te geven om af te bouwen en de tramadol op te starten ,
Ondertussen ging ik maar inpakken en dat is toch altijd weer een hele klus. Ook de vele gekregen kaarten moest ik weer van de muur af halen. Maar weer geniet je van de vele teksten en mooi kaarten.
De juffrouw kwam in de middag nog lesgeven, maar super wilde Rob niet meewerken.
Daarna alles klaar maken voor vertrek
Eerst nog even het infuus eruit halen dat in de schouder zat geprikt. Eerst wilde twee lieve verpleegkundige een poging wagen, maar wederom liet Rob dit niet toe en dus dan maar weer door mij laten doen. Gelukkig werkte Rob toen wel goed mee. En het infuus ging er vlot uit.
Daarna katheterzakken vervangen en eindelijk weer kleding aan.
Papa en Luuk kwamen alle spullen ophalen en ook de rolstoel moest natuurlijk mee.
Rob was er helemaal klaar voor . Om 17 uur was er nog geen ambulance te  bekennen, maar gelukkig was daar nog het eten van Rob en even kon hij zich daar prima mee vermaken. Maar toen om 18 uur er nog geen ambulance was begonnen we toch wat ongeduldig te worden. Dan eerst nog maar de paracetamol. En eindelijk om 18.30 was daar de ambulance. Gelukkig voor Rob waren het twee mannen, want Rob blijft ervan overtuigd dat vrouwen (behalve mama) geen auto kunnen rijden :-)
Het was best ingewikkeld om Rob met 2 katheterzakken en twee pompen op de brancard te leggen, maar nadat ik alles zelf in mijn handen had en een Rob die toch wat lichter aanvoelde kon ik hem op de brancard leggen en werd hij door de ambulanciers heel comfortabel neergelegd en we gingen op weg.
Rob sliep heerlijk in de ambulance en net voordat we thuis waren werd hij wakker en natuurlijk mocht heel even de sirene aan toen de ambulance voor onze bakkerij parkeerde. Heerlijk om weer thuis te zijn!!
Rob legde we thuis op bed en ons miniziekenhuisje thuis was nu compleet. De urinezakken konden we mooi met stiek aan het bed vastmaken en de infuuspaal hing meteen weer vol. Maar zo fijn dat dit allemaal thuis kan!! Dankzij het vertrouwen van artsen en verpleegkundige.
Myrne ging haar gitaar halen en als snel was het een gezellige boel in huis. Heerlijk om kinderen te horen zingen en weer om je heen te hebben.
Deze opname was dankzij de medewerking van veel verpleegkundig personeel heel fijn verlopen. Zij lieten toe dat ik alle zorg zelf mocht doen en de samenwerking was uitstekend! Bedankt allemaal.

23/05 De nacht was lastig ben Rob wat onrustig. De zorg ging gewoon door. Overdag accepteerde Rob dat hij in bed moest blijven en af en toe kwam er iemand bij hem kijken. Dat wat hij in het ziekenhuis te weinig had gehad. Hij zat al meteen weer beter in zijn vel en accepteerde nu wel dat ik af en toe even naar beneden ging. Hij lag in zijn vertrouwde omgeving zonder dat artsen en verpleegkundige onverwacht binnenkomen.
Het herstel gaat nog even duren, maar het begin is zeker gemaakt.

woensdag 21 mei 2014

21/05 Het bekende stapje terug.

Gisteren kon Rob alweer beter zitten in zijn bed. Helaas was dat vandaag niet te doen. Steeds opnieuw probeerde hij het wel, maar even zo snel moest ik zijn bed ook weer terug zetten in meer een ligstand.
De urologen kwamen alweer vroeg binnen, maar gelukkig was Rob goed gehumeurd. Hij stuurde niemand weg en gelukkig was Rob nog aardig tegen ze.
Vandaag gewoon de blaas weer spoelen en alles verzorgen. Eigenlijk vroeg ik me af of dit alles niet thuis voortgezet kon worden. Ik begrijp de risico's van infecties en  een plotselinge terugslag, maar de zorg is goed te doen. De pompen heb ik thuis ook.
Gelukkig kwam op dat moment Ivo de Blaauw tegen en ik gooide het op het woord. Hij vond het plan eigenlijk niet zo slecht. Het enige wat hij zich afvroeg of dat met de katheters mocht en toevallig wist ik dat dat wel mocht. Wel moesten we een goed plan voor de pijnstilling bedenken. Ketamine kon worden gestopt, maar morfine stond nog op 2. Ik stelde ook voor om tramadol op te gaan starten tijdens afbouwen en dat was blijkbaar geen slecht plan.
Het is super om te weten dat de arts zoveel vertrouwen in je heeft en dat doet goed. Ivo weet als geen ander dat Rob beter af is thuis. Zeker omdat we veel alleen zijn overdag wat gewoon niet goed is voor Rob. Rob moet bij bekende mensen zijn. Ivo ging overleggen met prof Feitz en we hoorde het nog wel.
Even later kwam tegen de afspraak in de kinderchirurg op de kamer de visite doen. Blijkbaar was er al veel besproken en wat een wonder ze mochten daarna weer zaken aan gaan passen omdat ze toch niet begrepen hadden waarom er zoveel pompen liepen. Ik vroeg erna ook waarom op Rob zijn kamer, wat al helemaal niet goed is voor Rob.
Omdat dat gisteren ook zo was gebeurd was het antwoord. Maar de reden van gisteren was dat deze arts niet mee wil werken aan deze proef. Dat kan, maar dan mag je niet tegen de arts een dag erna zeggen dat het dus niet meer hoeft. Jammer gemiste kans.
We bespraken de pijnstilling. Ketamine eraf en morfine langzaam afbouwen, tramadol opstarten bij 0,5. We hopen dit te halen om zo morgenavond toch naar huis te kunnen. Gewoon lekker bij mijn lieve man en lieve kinderen.
Ook vroeg ik nog aan een andere arts naar de bekende app van het Radboud ziekenhuis om een arts snel te kunnen bereiken. Deze zou nml na een proefperiode bij de oncologische kinderen beschikbaar komen voor meer kinderen. Helaas blijkt daar nog steeds onduidelijkheid over te zijn, omdat het nu alleen gaat om ernstig zieke kinderen. Wat daar de criteria van zijn is voor mij een raadsel.
Om 11 uur kwam de juffrouw en Rob deed dit keer al veel beter mee. Helaas was het na 3/4 uur op en Rob moest echt liggen vanwege de pijn. Ja en dat is balen.
Het gaat verder namelijk best goed. Helaas zag ik tot mijn grote schrik dat de decubitus ook terug aan het komen is. Hopelijk blijft het bij dat kleine plekje.
In de middag rond 15 uur kwam er gelukkig toch nog iemand voor Rob. Via twitter heeft Myrne Sosannah leren kennen en zij studeert geneeskunde hier in Nijmegen en zij kwam kwartetten. Aangezien ik al 3 potjes verloren had vandaag gingen ik nou vol aan de bak. Maar Rob won ook deze keer. Het werd een gezellige middag die afgesloten werd met frietjes. Ja ze stonden weer op het menu en Rob moest vanmorgen al lachen toen hij op grote portie drukte.Dus weer even gezellig samen frietjes eten.
Tussendoor kwam Dr. Feitz ook nog even langs. Ook hij wil gaan proberen dat we morgen naar huis kunnen want ook hij ziet in dat hier blijven alleen maar tijdverdrijf is. Wel moet Rob dan volgende week twee dagen opgenomen worden om de Montistoma katheter eruit te halen en gaan we kijken of het katheteriseren ook lukt. De pijn zal de grootste hindernis zijn en misschien is een ambulance dan ook wel verstandig. Het is zo dubbel dat de pijn de grote spelbreker zou kunnen gaan worden. Want nu loopt er ook morfine en thuis heb je ook een saturatiemeter om alles te kunnen volgen. Ik hoop dat we het gaan redden.
De rest van de avond liet ik Rob helemaal platliggen. Zeker ook voor zijn stuit. Want juist dat zitten in bed geeft drukplekken.
Hopelijk de laatste nacht hier, want de laatste 6 jaar met zoveel opnames hakt er gewoon ook in. Het waren niet alleen 40 operaties maar zeker ruim over de 60 opnames. Daarom ben ik de artsen ook nog steeds dankbaar dat ze de zorg allemaal aan mij hebben aangeleerd anders hadden we nog meer opnames gehad.

dinsdag 20 mei 2014

20/05 Een lange dag

De nacht verliep eindelijk redelijk. Natuurlijk tussen alle piepjes door. Helaas werd Rob gewekt door de urologen die al vroeg in zijn kamer stonden. In eerste instantie was Rob er niet blij mee, maar gelukkig werd zijn humeur snel beter. Een teken dat het echt beter gaat met hem.
De pijn was sowieso weg nu dus besloot ik de esketamine weer iets naar beneden te zetten en ook de morfine 1 stapje.
Om 9 uur was het weer tijd om splint 2 eruit te halen. Doordat er nu duidelijk een tijd was aangegeven liet Rob het best goed toe. En het ging goed. Vandaag zouden we ook starten met het blaasspoelen, maar eerst maar weer tijd voor iets leuks.
Een potje kwartet maar weer. Daarna inderdaad spoelen en het was heel hard nodig. De verpleegkundige en ik besloten om dit later deze dag te herhalen.
Rob was best goed gehumeurd en zo kwamen we de dag ook redelijk door. Ik besloot ook om even naar voren te rennen om een ijsje voor ons samen te halen op deze warme dag.
Eigenlijk mag Rob niet zoveel suiker, maar voor 1 keer mag het best. En Rob smulde ervan.
Helaas was tegen de avond de koek weer behoorlijk op en helaas moest ik het toen even ontgelden. Gelukkig kwam Masja even bij Rob zitten zodat ik even naar buiten kon.
Maar Rob was echt op. Ook boos dat steeds overdag hij alleen met mij was. Maar Rob is ook helemaal opgezwollen inmiddels. De rechterkant van de buik tot en met zijn been toe. Ook de pijn was er weer.
Gelukkig kwamen Papa Wiese en Stan op visite en als klap op de vuurpijl was daar ook Lotte en Henriette. En Rob genoot! Even afleiding, even geniete. En toen Lotte en Henriette weer weg waren, speelde we nog even kwartet.
Helaas was het halverwege echt op met Rob en we zagen zelfs dat zijn rug gezwollen was. Rob ging plat liggen, maar gelukkig won hij samen met mij het potje kwartet en zo kon hij toch nog lachen.
Ondertussen heeft hij een flink negatief vochtbalans. en ondanks dat ik dit in de middag al aangaf, is er nog niet veel aan gedaan. Benieuwd wat morgen brengt. Maar het gaat vooruit en hopelijk blijft dit toch doorgaan. Dag 6 na ok is voorbij. En als het aan mijn ligt en het gaat zo door, kunnen we toch snel naar huis. Daar kan Rob tenslotte ook in bed liggen en weer opknappen, want de zorg, die doe ik toch al zelf.
Goed geregeld hier.

maandag 19 mei 2014

19/05 Een betere dag

De nacht verliep redelijk rustig. Omdat we de vochtbalans al om 11 uur klaar hadden, kon Rob iets meer ongestoord slapen. En dat is iig een stuk beter voor iemand die moet herstellen.
De ochtend begon al vroeg. De urologen stonden plots in de kamer terwijl ik net koffie halen was. En dan is het weer foute boel. Onaangekondigd, en dat blijkt dus echt niet te werken. Omdat de splint katheter eruit mocht besloten we om een tijd af te spreken. 9 uur.
Maar eerst zou er worden bloedgeprikt en dan de splint en zo werd het afgesproken.
Helaas was er niemand om mij te assisteren voor het prikken en zodoende kon dit pas om 9 uur net op het moment dat de urologie verpleegkundige de splint eruit wilde komen halen. Ze had niet veel tijd en dus wilde ze dat eerst doen, terwijl de afspraak lag, eerst prikken en dan de splint. Rob wilde eerst prikken, want zo was het afgesproken en ik vroeg ook om dit te doen omdat de afspraak zo lag.
Maar dat was niet goed. Gelukkig kwam op dat moment Masja binnen en ook zei vertelde iedereen gewoon de afspraak te volgen. Eerst prikken dan de splint. En toen gebeurde het wel. Hoe ik me op dat moment voelde dat kan ik maar beter niet hier neerzetten.
Rob gaf keurig zijn vinger voor de vingerprik. Helaas gingen we het niet redden met 1 prikje. En toen konden we alsnog de nieuwe afspraak maken om het vervolg van het prikken na het verwijderen van de splint te zetten omdat de vinger even moest genezen.
Masja ging bij Rob staan en ik hielp bij het verwijderen van de pleisters van al die katheters. De verpleegkundige knipte de hechtingen door en de dunnen splint werd verwijderd. Gelukkig was dit pijnloos voor Rob. En Rob deed het toch weer geweldig. Ja voorbereiden helpt dus. Voorbereiden op de tijd. En ik had nog  snel een foto gemaakt van zijn buik om zo te kunnen uitleggen wat we gingen doen.
Helaas moest ik daarna nog 2 keer de vingerprik doen, gewoon omdat zijn bloed niet goed liep. Maar Rob gaf geen krimp en met wat kleien erbij is er genoeg afleiding.
Papa kwam ook even gezellig en zo genoot Rob samen met papa van pizza's maken van klei. Rob zijn bed konden we al redelijk recht zetten en zo zagen we dus een grote stap vooruit.
Om 12 uur was het weer tijd voor de boterhammen en Rob genoot van een halve tosti. Ik ging ondertussen naar het restaurant, maar de rit er naar toe duurde onverwacht lang. Eerst even nog met Ivo de Blaauw over Rob praten. Ik vertelde dat het op zich echt goed ging. Het enige zorgpuntje blijft zijn temp maar ook de pijn in zijn rechterbeen die hij al heeft sinds de operatie. Hij zou snel een keer langskomen. Mooi om de betrokkenheid van de kinderchirurgen te zien want ook later kwam ik Marc Wijnen tegen en ook hij vroeg naar Rob. Wat een fijne betrokkenheid van die artsen. Top
Ook kwam ik Ilse Hermans tegen die ik ken van twitter. Zij had vrijwillegerswerk gedaan en was opweg naar Rob. We liepen samen maar even naar het restaurant en daar kwamen we ook nog Floortje Agema tegen en zo was het een hele IRL twittermeeting. Reuze gezellig.
Rob, Ilse en ik speelde een potje kwartet en Rob genoot. Ja het was een stuk beter vergeleken gisteren.
Daarna kwam de juffrouw en het lukte ons nog maar net om Rob aan het rekenen te krijgen. Een paar sommen gingen nog wel, maar daarna was het weer op. Rob was moe en de pijn kwam steeds meer terug.
Omdat de verpleegkundige heel weinig tijd had, mocht ik lekker alle zorg zelf doen en zo ontstond er even de nodige rust op de kamer. Even TV kijken voor Rob. Het was op. Helemaal op
En balen dat de pijn zo terug was. De ketamine stond nu op 0.8 en de morfinen op 2,3 maar verder afbouwen dus even niet.
De avond viel en de pijn werd meer. Ook de temp en zijn bloeddruk stegen. Nog 1 potje kwartet maar daarna was het gedaan. Ook de verpleegkundige van de avonddienst zag dat zijn zijkant van de buik ook was gezwollen. Het zal wel van de operatie komen, maar morgen toch maar even naar laten kijken.
Hopelijk kunnen we morgen als er iets moet gebeuren de gemaakte afspraken ook 1 voor 1 afwerken. Dit om het Rob makkelijker te maken. Zo hoef ik ook niet constant het conflict met Rob aan te gaan, want dat vind ik ook gewoon niet eerlijk.
Op naar morgen en hopelijk de stap die vanavond weer terug is gezet, morgen weer groter vooruit.

Even nog een aanvulling. De pijn was op een gegeven moment niet meer te harden bij Rob. Ik ging even goed kijken en ondekte een nat bed en urine die er via de gewone weg eruit kwam. Dan weet je dat er iets niet goed is. De verpleegkundige erbij geroepen die eigenlijk de kinderarts wilde bellen. Maar eerst even alle gegevens. Ik vroeg of de katheters dicht konden zitten omdat de urine niet meer daar stroomde. Tenslotte zijn er steeds meer vlokken te constateren. Dan  maar eerst de katheters doorspoelen. En natuurlijk mocht ik dat alleen maar weer doen van Rob.
En gelukkig maar bleek daar het probleem te zitten. De katheter van de suprapubis bleek helemaal dicht te zitten en we konden er heel veel urine uit halen. Ook van bij de katheter van de montistoma zat een flinke vlok. En ineens was de meest pijn weer verdwenen.
Een grote opluchting voor Rob. Nu de pijn in zijn been nog.

zondag 18 mei 2014

18/05 Het lijkt wat beter, maar ook weer niet.

De nacht verliep zoals eigenlijk elke nacht. Er is echt te weinig rust. Rob sliep verder wel redelijk en de ochtend begon dan ook best goed voor hem. Temp 37.4 en eindelijk een halve snee brood met pindakaas!!
Rob vond het wel best en was redelijk goed gehumeurd.
Mia en Angela kregen weer een knuffel en dan denk je inderdaad dat het wat beter gaat.
Tot 10 uur. Ineens was het weer over. De therometer gaf ook weer 38.3 aan. Het was dan ook alweer tijd voor zijn paracetamol. Zijn humeur sloeg gigantisch om en trok zich weer helemaal terug. Alles was weer helemaal foute boel. Niemand mocht zijn kamer in.
Ik moest net op dat moment visite lopen met de arts, maar ik mocht niet meer weg. Gelukkig kwam Mia hem even gezelschap houden en zo konden we even alles doorlopen. Eigenlijk kunnen we nu niet veel alleen zijn temp in de gaten houden. Morgen wordt de splint rechts als het goed is verwijderd.
7 pompen en 5 katheterzakken Het valt ook niet mee
Terug op de kamer was zijn humeur niet veel beter. De uroloog die langskwam moest het geloof ik echt ontgelden. Je wilt niet dat Rob dit gedrag laat zien, maar wat doe je eraan. Hij voelt zich niet goed, en iedereen blijft hem lastig vallen, met vanalles en nog wat. Toch moet hij leren om het dan wel op een nettere manier duidelijk te maken.  De uroloog is iig niet lang binnen geweest. Die is geloof ik weggevlucht.
Hij had ook weer erg veel pijn. Pijn aan de benen en pijn in de onderbuik.
Rob maar wat omhoog gezet zodat hij ook niet steeds plat lag. En verder hem alleen met rust laten.
Helaas moesten we toch ook alle infuuslijnen vervangen en daarna toch even al die katheters op zijn buik bekijken.
De 2 splinten zaten ook wel erg strak en die hebben we nu wat losser gezet. Ook de montistoma katheter wat beter vast geplakt en nu hopen dat ook een beetje geholpen heeft.
Daarna Rob maar echt even met rust gelaten. Ik zittend aan een tafel en Rob kijkend naar de TV. Nog even naar buiten geweest maar Rob vond dat niet zo'n goed idee dus maar snel weer terug.
Aan de ene kant lijkt het dus beter, maar aan de andere kant blijft de temp steeds terugkomen en is Rob gewoon futloos. Morgen moet er weer bloedafgenomen worden. Misschien zien we daar iets meer aan.
En dan helpt de paracetamol ineens weer wel. Rob knapte in de loop van de middag weer wat op. en tussen 15 uur en 17.30 was Rob redelijk gemutst. Maar daarna stak de pijn toch weer op. En ook de temp ging weer naar 38.1. Het was toch weer tijd voor de paracetamol.
En plots gebeurde het weer waar ik al die tijd voor heb gewaakt. De verpleegkundige kwam op de kamer en Rob ging ineens net doen of hij geen pijn had. Nee hij hoefde geen paracetamol. Nee want al dat gedoe is niet nodig. Ik zei tegen Rob dat hij dit thuis ook heel vaak kreeg maar dat was volgens Rob niet zo.
De verpleegkundige zei ook meteen. Nou dan kan de morfine naar beneden. Nou dat was ook niet de afspraak want eerst de ketamine afbouwen met 0.1 per keer, maar ineens ging die 0,3 naar beneden en Rob vond het prima. Ik deed nog een kleine poging maar het mocht niet baten.
De verpleegkundige vertrok, ik ging even aan tafel zitten en Rob begon toch weer te joekeren van de pijn.
Ik zei ook tegen hem, waarom vertelde je dit dan net niet tegen de verpleegkundige. Gewoon omdat ik dat niet wil en zo gaan ze tenminste niet zeuren. Ik zuchtte alleen maar even.
Wederom gebeurt het dus waar je bij staat. Rob is een meester in het om de tuin leiden van verpleegkundige.
Morgen gaan we nog een probleem krijgen, want Rob is heel stellig in het feit dat alleen Ivo de splint eruit mag halen. Rob kan echt niet tegen al die vreemde. Dat zag je vandaag alweer bij die uroloog die binnenkwam en sowieso bij elke vreemde die binnenkomt.
Vertrouwde mensen kunnen handelingen wel uitvoeren bij hem, dus ik hoop dat het morgen toch gaat lukken.
Het was een saaie zondag waarbij niemand kwam. En ook dat vond Rob niet leuk. Maar het is wel logisch met dat mooie weer. Maar wel een beetje extra zuur omdat het vandaag ook een feestdag had kunnen zijn. Rob zou vandaag zijn communie hebben gedaan. Maar ook feesten afzeggen zijn we gewend. Het is niet anders.
Vandaag dus stapjes omhoog, stapje terug stapje omhoog en weer terug.. Maar wel 1 stapje meer omhoog dan terug denk ik.

zaterdag 17 mei 2014

17/05 Een kleine stap

Gisteravond werd Rob nog een paar keer heel ziek. Hij moest enorm spugen van het hele kleine beetje rijst wat hij op had. Balen voor hem, want spugen was voor zijn buik natuurlijk echt heel pijnlijk.
Rond 22.30 na de laatste medicijnen giften kon hij gaan slapen. Tenminste tot 0.00 want sinds kort moeten ze om 12 uur 's nachts de vochtbalans opmaken en dus werd Rob weer wakker van het gepiep van pompen en het getrek aan de katheters. Om vervolgens om 2 uur weer wakker te zijn van de paracetamol gift. En daarna werd hij om 4 uur wakker van de pijn om om 6 uur weer even wakker te worden van wederom allerlei medicijngiften. Gelukkig brengt de verpleegkundige de medicijnen en mag ik alles gewoon zelf aanzetten zodat Rob nog een beetje rust krijgt.
Rond 7 viel hij weer in slaap.
Helaas was er gisteren alweer één of andere bloeduitslag niet in EPIC gekomen, dus moest er weer geprikt worden. Alleen natrium en kalium dus dat kon uit de vinger.
Rob zijn temp blijft wel een beetje aan de hoge kant 37.9 Maar opzich gaat het wel iets beter. Af en toe een lach. De pijn is te handhaven.
Vandaag gingen we ook echt starten met TPV. De hele puzzel dit ik had gemaakt ging ik met de verpleegkundige doornemen en idd klopte alles en zo konden we lijntjes gaan verzetten van PAC naar perifeer en anderom zodat er een goed werkbare toedieningsvorm ontstond die veilig was.
Rob wilde een boterham en at een paar hele kleine stukjes op.
Het was even genoeg na dit alles en we lieten Rob even met rust. Ik rende even naar het restaurant om wat eten te halen. Daar kreeg ik de leuke vraag:"Bent u medewerker of bezoeker?" Ik antwoorde:"Ik doe de zorg voor mijn kind allemaal samen met de verpleegkundige zelf en ik ben geen medewerker, maar ook geen bezoeker." Ze moest om mijn antwoord lachen en ik kreeg spontaan de gekochte spullen voor de prijs van een medewerker waarvoor mijn grote dank.
Terug op de kamer was Rob weer goed moe. Dr. Horst Scharbatke kwam ons halen voor de visite. We bespraken de temp en het pijnbeleid. De ketamine hebben we namelijk nu even 0,5 naar beneden gezet. Om de vochtbalans goed te krijgen moesten we even met zijn allen flink aan het rekenen. De TPV is namelijk lastig in het systeem te zetten, maar we kwamen er wel uit.
Er valt nu even weinig te doen en te zeggen, want Rob moet zelf herstellen.
Helaas bleek na de visite de temperatuur toch 38.5 te zijn en ik liep even terug naar de kinderchiurg om dit te melden.
Ook de splint (de katheter van nier naar de blaas) liep niet goed. Tenminste van de rechterkant. Ze gingen daarom voor de zekerheid een echo maken van de nier zeker in combinatie met de temp. De echo werd gemaakt en de nier zag er vergeleken de laatste echo's toch nog hetzelfde uit. Dus wachten we even af.
De koorts zal ook wel van de operatie komen nog. Het is tenslotte ook nog maar 3 dagen geleden.
En zo kwamen we de dag echt weer door.
Rob begint ook langzaam weer iets te eten. Een paar kruimeltjes brood en wat witte macroni. Het lijkt er nu in te blijven.
Reggy kwam gezellig even langs en hij had heerlijke frietjes bij. :-) En nog wat leuke oranje versiering met letterlijk toeters en bellen. En daar waren ook Papa, Stan en Manouk, Myrne, Luuk en Wiese. Gijs was nog thuis gebleven. Het was even een gezellige boel en ook genoot Rob van de kaart van de kinderen die morgen hun communie doen. Ja Rob had eigenlijk ook mee mogen doen, maar helaas.
Maar na even was het genoeg. Rob was helemaal op. Hij wild eigenlijk nog voetbal kijken, maar het is hem niet echt gelukt. Zijn ogen vielen dicht. Ondanks de pijn, want ook die was er helaas weer. Nee het gaat beter met Rob zolang hij rust krijgt, maar hij geniet even van bezoek, maar daarna is het helemaal op.
Op naar morgen. Dag 4 na operatie 40.....

vrijdag 16 mei 2014

16/05 Het houdt echt niet over

Gisteren waren er toch nog mooie momenten. Kelly, een meisje dat ook in Amerika was geopereerd was even langsgelopen met haar moeder en gisteravond kwamen papa, Gijs, Luuk en Wiese nog even op visite. En dan zie je gewoon even een hele blije Rob en dat doet je echt wel wat.
Even maar want daarna was het echt alweer gedaan. Rob ging gewoon wat TV kijken en helaas stak ook de pijn steeds weer de kop op. Ook moest hij enorm spugen. En dus bleven ze maar niet zo lang.
Ook gedurende de nacht was het regelmatig wakker worden van de pijn. Steeds als de paracetamol erbij was gegeven dan was het dragelijk maar na 4 uur was het weer echt foute boel.
De ochtend begon ook weer vroeg, want dan maar om 5 uur weer pcm en om 6 uur weer Flagyl dus het houdt je wel bezig. Maar met tussendoor hazenslaapjes red je het makkelijk.
De ochtenden beginnen altijd druk. Er moet ook vanalles gebeuren. Ook moest er bloed af worden genomen. Gelukkig kwamen de urologen als vroeg en gelukkig maar want de urologen wilde ook nog hb hebben en die was nog niet georderd, dus konden we dat nu mooi tegelijk prikken.
Ook wilde ze Rob al een beetje mobiliseren, maar Milou de verpleegkundige en ik begonnen eigenlijk allebei al meteen te lachen. Dat doen we nog maar niet. Rob heeft meer tijd nodig en dat gaat gewoon niet lukken. Gelukkig was Feitz het er meteen mee eens. En dan weet je dat je ook een goede beslissing hebt gemaakt door het beleid verder niet door de algmeen kinderartsen te laten uitvoeren maar door de kinderchirurgen want dit verhaal van mobiliseren zou anders weer een flink discussiepunt geworden zijn.
Daarna maar even bloedprikken. Gelukkig mocht het nu wel uit de vinger en dan wil Rob dat ik dat doe. Gewoon vertrouwd voor hem en heel lief gaf hij de door hem gekozen vinger.
Helaas was nu alleen de assistent van de chirurgen op de afdeling dus visite lopen bij de artsen ging even niet door. Ze kwamen wel meteen erna overleggen, alleen toen kwamen ze erachter dat ze toch nog meer informatie nodig hebben en gingen we alsnog samen aan tafel zitten.
Het was namelijk zo dat het infuus van Rob heel pijnlijk is en de vraag is dus hoelang die nog mee zal gaan. We weten ook dat Rob moeilijk te prikken is en als we ook TPV willen gaan starten dan moet de pijnbestrijding over het perifeer infuus. Dan kun je niet zonder. Ik stelde voor om met een echo in de bovenarm naar een goed vat te zoeken om daar een infuus te zetten zodat we voorlopig iig een goed infuus hebben. Dan kan TPV samen met de ciproxin en  paracetamol over de PAC en de morfine, ketamine en perifeer. Flagyl was evt voor beide mogelijk. Mijn gepuzzel van gisteren bleek dus te kloppen en idd was dit de beste oplossing. Zo kon iig de pijnstilling wat nu prioriteit nr 1 heeft zeker doorgaan.
We weten namelijk dat deze niet zo snel afgebouwd kan worden helaas. Het infuusprikken moet wel op de verkoever dus ging de arts nog overleggen met de anestesisten.
De paracetamol werd ook omgezet naar 6x daags. En zo was er een goed beleid voor Rob afgesproken.
Rob heeft het ondertussen nog steeds zwaar. Heel af en toe een slokje. En verder maar stilliggen en het liefst heeft hij rust. Niemand mag iets tegen hem zeggen. Als hij wakker is, dan kijkt hij wat TV.
Opa Pieter kwam ook en even weer die lach. Maar daarna weer in zijn eigen wereld. Maar toch even blij dat er iemand kwam.
Rob op verkoever voor de lijn
Voormiddag zijn we begonnen met kaarten openmaken die er binnen waren gekomen. En het zijn er veel, maar alle kaarten moest ik stuk voor stuk voorlezen en Rob genoot van elke kaart. Bedankt allemaal!
En wat extra leuk was, een kaart van het nationale team van zitvolleybal! en van de atletiekunie. Rob vond het super leuk!
De rest van de middag verliep slapend. Nu paracetamol is omgezet is de pijn beter onder controle. Dr Feitz kwam nog langs en we bespraken zo'n beetje alles. Ook wanneer evt de 5 katheters eruit mochten. Er hangen nu namelijk 2 splint katheters aan zijn buik, een suprapubische katheter, een katheter uit zijn montistoma en een maaghevel. Kortom veel slangen.
Even leuk om ook over andere zaken met een arts te praten. Ook Ivo kwam nog even langs en eigenlijk is iedereen heel tevreden en gelukkig willen ze Rob ook de tijd geven die hij nodig heeft voor zijn herstel.
Rond 17 uur was het tijd om naar de verkoever ruimte te gaan om de nieuwe infuuslijn te prikken. De rit er naar toe was gewoon niet fijn en de liften bij de operatieruimtes zijn gewoon niet fijn voor de bedden. Erg vervelende hobbels om overheen te gaan en met een dubbele infuuspaal nog lastig ook. Rob werkte eigenlijk best goed mee. Natuurlijk protesteerde hij af en toe en piepte hij wat maar ik vond het nog niet zo slecht. Maar de anestesist die de lijn wilde prikken werd er erg nerveus van.
Voor de zekerheid werd er een echo gemaakt van zijn rechterarm, maar helaas geen goed bloedvat te vinden. Dan toch maar links waar nu het infuus al zat. Maar dan ter hoogte van de schouder. Ze besloot om Rob wat propofol toe te dienen. Ik moest er echt om lachen want het was nu echt te merken dat ze alleen maar slapende kinderen gewend was. Echt Rob deed het echt niet zo slecht. Tussendoor keek hij naar de DVD en was nog redelijk relaxed zelfs. Het infuus werd gezet en de verpleegkundige werden gebeld. Ik besloot om ondertussen maar de lijnen over te zetten en het oude infuus eruit te halen zodat we op zijn kamer niet weer aan het plagen moesten. Dan was tenminste alles gebeurd.
En daarna terug naar de kamer. Rob wilde persee wat rijst eten , maar helaas bleek dat een slecht idee. Even later moest hij dat kleine beetje rijst alweer uitspugen.
Nee het is nog niet veel zo na de operatie en het is ook best sneu om hem zo te zien. En inderdaad slaat de twijfel toe of je er goed aan hebt gedaan. Maar als alles goed blijf gaan dan weten we ook dat er straks minder ongemakken zullen zijn.
Intussen alweer 5 dagen radboud. En nog velen te gaan. Trots op dat dappere manneke.
Maar ook op de andere thuis, want die doen het allemaal maar. Oh ja en Stan is straks weer thuis uit Berlijn. Ook weer fijn.

donderdag 15 mei 2014

15/05 De dag na OK 40

En dan breng je de nacht door op IC. Gelukkig hoefde er niet veel medicatie meer gegeven te worden. Er waren al 7 pompen in gebruik dus er werd al genoeg geven. Extra magnesium, extra NaCl, antibiotica, paracetamol, ketamine, mofine, en nog gewone infuusvloestoffen. Kortom een heel rijtje. En met 5 zakken onder het bed hangt het dus goed vol.
Rob was gewoon moe van alles en sliep redelijk. Wel had hij af en toe pijn, maar zo gauw de verpleegkundige er was, ontkende hij dit stellig. Tja dat blijft een lastig iets.
Ook in de vroege ochtend dus. En Rob werd een beetje chagrijnig naar dat vragen naar pijn. "Heb je pijn Rob?" Het antwoord van Rob: "Daarop rijmt hou je kop."
Oeps en toen weer een verpleegkundige die hem op zijn donder gaf dat dit soort taal niet kon. Ja dat kan ook niet, maar het was nu al de tweede keer dat iemand hem op zijn kop gaf. Verdorie dat manneke heeft frustraties dat hij pijn heeft en weer een vreemde aan zijn bed, terwijl al duidelijk was dat hij pijn had.
Dus maar even op de gang dit weer uitleggen en daarna weer aan Rob uitleggen dat het niet kan dat hij dat zegt, en misschien verstandiger was om eerlijk te zeggen wat hij voelt.
Het blijft lastig. Maar Rob wil rust. Zelfs ik mag soms niks zeggen en dus zit ik idd zwijgend aan zijn bed met laptop op schoot. Er zijn is genoeg. Geluid is teveel.
Helaas bleef de pijn wel aanhouden en kreeg Rob weer een bolus morfine. Ook paracetamol werd gegeven.
Even leek het te helpen en Rob viel in slaap.
Maar toen was het weer foute boel. Te veel pijn onder in de buik. Inmiddels wisseling van de wacht en weer een bolus morfine. Dr. Feitz kwam langs en gelukkig liet Rob nu wel iets toe. Als Rob iemand kent dan is het beter. Sowieso heeft hij liever mannen aan het bed merk ik. Zorg van man tot man zullen we maar zeggen. Oh uitgezonderd mama natuurlijk :-)
Nu weer wachten op het pijnteam en hopelijk komt die snel, want de pijn blijft. En daarna terug naar de afdeling.
Rob wilde net gaan slapen toen het pijnteam binnenkwam. Dus Rob werd er niet vrolijker op. Ze wilde allerlei vragen aan hem gaan stellen, maar ik besloot in te grijpen. Ik vroeg ze netjes om mee naar de gang te gaan, om zo de boel niet te laten escaleren voor Rob.
Gelukkig snapte ze dat meteen. Ze stelde voor om buscopam te starten omdat ze dachten dat het krampen waren, maar ik zei ook dat de pijn eigenlijk continue aanwezig was. En dat de pijn weer toe was genomen sinds de ketamine omlaag was gezet. De arts zei dat het gedrag van Rob waarschijnlijk kwam door de ketamine. Maar ik kon ze vertellen dat dat dus niet het geval was. De hoeveelheid morfine en ketamine is nooit een echt probleem geweest. De arts besloot toen om de ketamine weer terug te laten plaatsen naar 2.
Cliniclown Gigi toverde even een kleine glimlach
En daarna mocht Rob terug naar de afdeling.
Het blijft altijd een hele verhuizing met al die pompen, maar rond 11 uur waren we terug op de afdeling.
Het was voor Rob wel een pijnlijke rit geweest. En het was ook weer heerlijk om samen met de verpleegkundige de hele zorg weer over te mogen nemen. Gewoon weer pompen aansluiten en Rob daardoor meer vertrouwen te kunnen geven.
De pijn was inmiddels weer onder controle. Rob lag weer rustig in bed. Gelukkig maar want pijn is gewoon niet nodig.
Ondertussen had ik ook Marc Wijnen gemaild met de vraag om langs te komen en dat deed hij. De hoofdbehandelaar nu is de uroloog, maar de andere zaken gaan allemaal via de algemene kinderarts. Weer een paar artsen die Rob niet kennen. Natuurlijk doen ze uitstekend werk, maar Rob volgt nu eenmaal geen protocollen. En de kinderchirurgen kennen Rob als zijn broekzak. Ik vroeg aan Marc of de kinderchirurgen dan het beleid maken over wilde nemen van de kinderartsen, zodat Rob ook echt de tijd krijgt om te herstellen en dat we gewoon samen aan tafel kunnen gaan zitten om dit beleid van de dag te bepalen. Gelukkig vond hij dat een goed idee en zo werd het afgesproken. TOP!
Rob is inmiddels weer in slaap gevallen en ik wil de Familie Feijen heel hartelijk bedanken voor het PSV behang en gordijnen voor op zijn nog te bouwen kamer. Erg lief. En ook bedankt iedereen alweer voor de vele kaarten.
Rob was de middag gewoon moe. Hij keek wat tv en af en toe wat slapen. Het verband op zijn buik moest ook vervangen worden. Rob was heel angstig maar door duidelijk steeds aan te geven wat te doen en 1000 keer te zeggen dat we voorzichtig zouden zijn, ging het toch heel goed.
Helaas zijn de giften paracetamol net te ver uit elkaar. Staat nu op 4x daags maar ik denk dat we beter naar 6x daags kunnen gaan. De zorg samen met de verpleegkundige is hier weer helemaal opgepakt. Heerlijk om weer gewoon te mogen zorgen voor je kind en bij piepende pompen te mogen handelen. Rob kan toch al slecht tegen piepende pompen, dus zo kun je deze herrie mooi de kop indrukken.
Ja het is the day after en Rob heeft niks te missen. Professor Feitz vond het allemaal heel erg goed gaan. En dus zijn we tevreden. Rob heeft nog een lange weg te gaan. Maar morgen weer een nieuwe dag.