vrijdag 19 september 2014

18/9 Poli 19/9 Luuk 11 jaar.

Gisteren stond er weer een bezoekje Radboud op het programma. De antibiotica voor de PAC lijkt toch echt aan te slaan want de oude wond ziet er goed uit. Wel was het allemaal weer lastig plannen deze week. Maar het is gelukt. Vooral ook weer veel moeten afzeggen, maar dat went.
De kinderen naar school en Rob en ik naar Nijmegen. We hadden daar een soort van MDO met de uroloog, kinderarts en chirurg. Mooi alles in 1 en Rob hoeft ook maar alles 1 keer te laten zien. En aangezien er alleen maar bekende artsen kwamen die allemaal bij Rob tot zijn vriendengroep worden gerekend zou het allemaal ook een makkie gaan worden.
De uroloog Feitz kwam als eerste binnen en zo konden we vast wat door nemen Ondanks de vele infecties lijkt alles wel te werken. Lekkages zijn er wel, maar als we optijd katheteriseren zijn ze beperkt. De suprapub is nog wel een hele fijne escape, zeker als het voor Rob te veel zorg op een dag wordt en voor de nacht is het gewoon noodzakelijk. De blaascapaciteit lijkt nog steeds toe te nemen.
Wel is katheteriseren met CH 10 alleen mogelijk. 12 is nog te dik. Ach het komt wel. We doen het daarmee rustig aan. Het heeft ook geen haast. We zijn allang blij dat het functioneert.
Ivo de Blaauw was inmiddels ook aangeschoven. Hij was wel bezorgd om de PAC. We willen toch gaan kijken hoe het nu met die dichte ader zit. Eerst maar eens via een soort van Echo, daarna kijken of de interventie radioloog iets kan doen. De restcolon (stukje dikke darm) daar weten we gewoon niet wat we daarmee moeten Het is een rotding. Pijnlijk en veel zooi, maar ja.. nu even niks.
Overigens snapte de uroloog ook de pijnaanvallen en het bloed in de urine af en toe ook niet. De echo liet niks zien. En ondertussen luisterde ook Jos Draaisma mee. Maar waar kwam dan die pijn vandaan. Want die pijn was echt geen kattenpis. Maar een antwoord heb ik niet gekregen, van niemand en toch zit het me niet lekker.
Net zo min als ik antwoord heb gekregen waarom zijn benen nog steeds pijn doen. Rob kan nog steeds niet goed kruipen en bij de verzorging kan ik zijn benen niet optillen en dat is erg lastig. Nu hebben Rob en ik inmiddels wel een andere manier gevonden, maar ideaal is het niet.
De wond op zijn billen is ook een zorgen. Of ik weet hoe ik die moet verzorgen? Nou na die vele wonden inmiddels echt wel. We zijn ons matras van traagschuim inmiddels maar gaan verknippen. Want traagschuim is belachelijk duur en wij lagen erop. Dan die maar gebruiken en wat kussens gaan maken.
We moeten na deze antibiotica kuur wel doorgaan met onderhoud. Tja echt de laatste tijd te veel infecties. Nou ja laatste anderhalf jaar dus. Rob wordt er niet sterker van iig.
De TPV ook gewoon doorgaan, maar dat had ik ook niet anders verwacht. Met veel onbeantwoorde vragen gingen we weer naar huis. Wel blijft het fijner om op deze manier de poli te doen en gelukkig de volgende keer weer zo. Snel naar huis want daar moest de AB weer klaargemaakt worden. Mee naar school en daar verder met de infuusverzorging. Rob maakte ondertussen gewoon zijn toets en ik verwisselde de spuiten. Ja zo hoort het en zo is het meedoen.
En vandaag is Luuk alweer jarig. 11 jaar. Qua lengte zou je het zeker niet zeggen, maar qua wijsheid wel. Groep 8 en eindelijk gaat hij graag naar school. Wat hadden we achteraf dit manneke eerder van de vorige school moeten halen. De klas maakte hem letterlijk een ander kind en nu zie ik weer een kind dat veel socialer wordt en weer meer lacht. Heerlijk om te zien.

woensdag 17 september 2014

Zorg in 2015.. Een hoofdpijndossier

Zorg 2015
En dan is de kogel door de kerk. Ineens is daar de website https://www.hoeverandertmijnzorg.nl/ Vol spanning ga ik lezen. En jawel de intensieve kindzorg die thuis wonen gaat volledig naar de ZVW (zorgverzekeringswet) inclusief de begeleiding blijkbaar.
Of het nu 24/7 zorg is of niet alles naar de ZVW. Oh maar daar is weer zo’n regel dat alles weer onduidelijk maakt. NB: Een deel van de kinderen en jongeren komt waarschijnlijk in aanmerking voor zorg vanuit de Wet langdurige zorg. Deze wet is in behandeling bij de Tweede Kamer. Zodra meer bekend is over de overgangsregeling, komt hierover meer informatie op deze site.

Zucht weer onduidelijkheid dus. Want tenslotte is het wel zo dat het toch echt 24/7 zorg is en dat een instelling deze zorg niet eens kan leveren en dat Rob ook niet heel de dag in een instelling thuishoort want Rob gaat naar school. En lever ik de zorg niet dan moet Rob 24/7 naar het ziekenhuis. Maar een ZZP heeft hij niet vanwege dit verstandelijk vermogen.

En dan rijst meteen de vraag. Wie gaat deze zorg indiceren? Artsen? Wijkverpleegkundige? Prima, maar waar kun je dan bezwaar maken.

Maar ik lees verder. En ik kom bij het kopje PGB. Wanneer PGB:
·      -   De zorg is nodig op wisselende of ongebruikelijke tijden.
·       -  De zorg moet op verschillende plaatsen geleverd worden, bijvoorbeeld thuis en in het kinderdagverblijf. 
·       -  De zorg is moeilijk in te plannen omdat de tijden wisselen of omdat alleen hulp op afroep nodig is.
·      -   Uw kind moet 24 uur per dag direct hulp in buurt hebben, of kunnen oproepen.
·      -   Uw kind heeft vaste zorgverleners nodig omdat hij of zij speciale zorg nodig heeft of bijzondere hulpmiddelen gebruikt.

Nou dat is duidelijk. Daar voldoen we helemaal aan. Maar ineens staat daar tocht die 24/7 zorg bij. Maar ook kinderdagverblijf. Tja Rob gaat naar school. Is dat dan anders?
Ik ga maar eens naar het kopje AWBZ zorg op school en val dan van de ene verbazing in de andere. Eerst maar de definitie. AWBZ-zorg op school is begeleiding en/of persoonlijke verzorging en/of verpleging tijdens onderwijsuren op school. Dit is extra ondersteuning, bovenop de zorg die school biedt. 
De zorg die de school biedt. Ja dat is onderwijs en de extra begeleiding om bv rekenen te bevorderen en het lezen. En idd soms assistentie bij de gymles. De echt zorgverlening doe ik tenslotte zelf.
Maar dan valt mij oog op de volgende regels: Vanaf 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor begeleiding en persoonlijke verzorging. Dit staat in de Jeugdwet. U kunt dan geen individuele afspraken meer maken met de school. Gemeenten regelen de ondersteuning met de samenwerkingsverbanden passend onderwijs. 
Voor leerlingen boven de 18 jaar komt de hulp uit de Wmo (gemeente) en/of zorgverzekering.
Verpleging op school
Verpleging tijdens onderwijs valt vanaf 2015 onder de zorgverzekering. Hierover moet u wel zelf de afspraken maken met school
Kortom geen afspraken over de persoonlijke verzorging? Geen afspraken over begeleiding? JA en dat we de verpleging zelf mogen regelen dat lijkt me logisch. Tenslotte kun je er niet steeds een verpleegkundige op school naast zetten. Dat zijn vele vele uren.
Maar waarom op school ineens die splitsing. Hoe wil je dat gaan doen. Persoonlijk verzorging en verpleging zijn tenslotte verbonden met elkaar. Neem maar een lekkend stomazakje. Uitkleden wassen etc is persoonlijke verzorging en stoma wissel in principe ook, maar aangezien de huid regelmatig wat stuk is, is het weer verpleging! En over die infuuszorg maar nog te zwijgen want ook daar is het steeds aankleden en uitkleden.
Ik weet ook wel dat het hier gaat om een uitzonderlijke groep. Tenslotte zitten er weinig zo zorgintensieve kinderen op het basisonderwijs Kinderen in een rolstoel met zoveel verschillende aandoeningen
Maar lees ik dan het verhaal van Nina en de rest van werkgroep de rode bril. Zij knokken momenteel om voor volwassenen een goed assistentiebudget te krijgen. http://werkgroepderodebril.nl/category/blog/ dan begrijp ik meteen waar ik voor knok Ook zij knokken om mee te doen in deze samenleving. Ze willen studeren, maar bijna wordt het onmogelijk gemaakt.
Waarom is er niet gewoon 1 budget voor deze kinderen. Waarom moeten we steeds opnieuw aankloppen bij verschillende instanties.
Het wordt nog erger, want het blijkt dus dat je een budgetplan moet schrijven Welke zorg wie wat wanneer doet. Tja en dan heb je dus met onplanbare zorg een gigantisch probleem. Ik heb nog geen dag fatsoenlijk kunnen plannen. Neem gisteren: 3x stomalekkage. Dus heel veel extra zorg. Daardoor liep de TPV zorg uit en kon ik die pas na de antibiotica gift geven. Oh ja antibiotica IV. Die kun je ook niet plannen, want tenslotte kun je infecties niet plannen en de AB slokt uren van je tijd op. Ja natuurlijk ligt er wat basiszorg vast.
Maar de begeleiding wordt ook steeds meer. Steeds met infuuspaal achter je racend kind aan. Steeds even helpen bij transfers. Steeds meer uitleg over de dag. Wat gaan we doen, en welke zorghandelingen.
Jee weer een lekkende blaas, dus weer wassen en omkleden.  Katheteriseren. Al weer even een flinke wond op de billen. Koorts? Oh dan even vingerprikken en bloed weg brengen en soms zelf volledige bloedafname Het is niet vast te leggen Het is gewoon 24/7 zorg waarin de zorgmomenten zo verschillend zijn.
Maar hoe krijgen we dit uitgelegd. Ik vrees dat het heel heel moeilijk is. En soms zie je het dan ook echt niet zitten, maar dan ga je je kind halen uit school en zie je een kind aankomen in een rolstoel, vast aan twee pompen die straalt.. Hij had een goed punt voor rekenen! Hij had lekker gespeeld op school. En dan ben je trots op je kleine kanjer! En daar doe je het allemaal voor.



zondag 14 september 2014

13/9 En ineens was daar operatie nummer 42

Het weekend ging voorbij en de antibotica kuur IV liep op dinsdag af. Op zondag zou ik na overleg met de kinderarts de PAC weer aanprikken, maar nadat ik de pleister met Emla eraf haalde, twijfelde ik enorm. Er zat nog steeds een gat in zijn huid. Ik maakte een foto van de wond en stuurde deze naar de kinderarts.
Al snel kreeg ik antwoord om nog maar een dag te wachten. Het infuus liep gelukkig nog, maar dat betekende ook, nog een dag minder TPV.
Op maandag toch maar de PAC aanprikken. Echt supermooi zag die er niet uit maar het moest maar. Helaas ook geen antibiotica meer. Het was wel wat beter, maar nog niet genoeg. Er was inderdaad ook twijfel om door te gaan, maar dat was ook nog eens lastig te regelen. De tpv liep en ik kon het infuus van Rob eruit halen.
Dinsdag was het absoluut niet Rob zijn dag. Alles liep anders dan hij voor middag in gedachte had. Gymles is voor hem enorm belangrijk. Maar het begon al met het feit dat de pauze tijd was verzet. Ik kwam dus net binnen toen er een mevrouw iets leuks aan het uitleggen was. Rob moest daar toen bij weg. En omdat ze ipv gym gingen knutselen waren de rapen gaar. En dan nog natuurlijk een heleboel voeding te kort na 4 dagen geen TPV, gevolg  1,5 kilo lichter en de middag liep dan ook dramatisch. Een hele boze Rob waar geen land meer mee te bezeilen was.
Veel had voorkomen kunnen worden door dit even van te voren te bespreken, maar helaas kon het dinsdag niet meer goed komen. Woensdag en donderdag liepen wat dat betreft weer allemaal beter.
Helaas bleef er bij de PAC wel pus komen. Woensdag viel het nog wel mee, maar donderdag was het alweer meer, en bij vrijdag de PACnaald eruit halen zag ik weer een heleboel pus zitten.
Weer de kinderarts bellen, die 's-middags keurig belde. Hij ging overleggen met de kinderchirurgen. Helaas was de uitkomst dat ze nu toch de PAC wilden vervangen. Tenslotte zou een infuus nu niet weer goed zijn omdat Rob dan weer een paar dagen geen TPV zou krijgen en de foto van maandag liet zien dat zelfs de PAC zichtbaar was en dat klopte inderdaad.
Rob zou dus weer geopereerd gaan worden. Nummer 42. Onvoorstelbaar wat een pechvogel. Vrijdag was er geen plaats meer dus zou het zaterdag worden als er wel plek zou zijn. Gelukkig belde Marc Wijnen 's avonds dat Rob nu zaterdag waarschijnlijk wel geopereerd kon gaan worden.
Hij vroeg ons zo vroeg mogelijk te komen en zo gingen we zaterdag al om 7.45 opweg naar het radboud.
We hadden nu weer kamer 15 op afdeling het strand. Dr Jos Draaisma kwam al heel snel voor een infuus. Tenslotte is een kapje op de ok een drama. Alleen werd Rob ineens heel opstandig. Eigenlijk begreep ik het niet, totdat na 10 minuten de aap uit de mouw kwam. De verpleegkundige moest weg. Dus mocht ik weer assisteren en inderdaad ging het toen allemaal heel soepel. 2 mensen die Rob vertrouwd en niet te veel prikkels. Rob gaf zijn arm en het infuus zat zo. Ik mocht alles keurig vastplakken en zo konden we Rob gelukkig weer vocht toedienen en weer starten met antibiotica (augmentin)
Het lange wachten begon. Rob keek wat TV en ik vermaakte me ook wel. Ze dachten dat Rob om 13 uur aan de beurt zou zijn, maar die tijd was inmiddels verstreken. 15 uur haalde ze ook al niet, maar gelukkig mocht Rob om 15.30 naar de OK.
Daar op OK was het ook al lang wachten. Rob werd er een beetje nerveus van. Uiteindelijk konden ze beginnen maar bij het inspuiten van NaCl begon Rob te gillen van de pijn. Wat bleek: infuus gesneuveld. Arm kind. Nee een kapje was voor hem geen oplossing en heel braaf gaf hij zijn rechterhand terwijl ik aan de linkerarm het infuus snel verwijderde. Wat een dikke arm had hij inmiddels.
Het infuus zat snel en Rob kon gaan slapen. We moesten beloven, dat mama de gehele operatie bij hem bleef en gelukkig riep Marc dat dit ging gebeuren. En zo was Rob gerustgesteld.
Natuurlijk mag dat niet, dus ging ik wachten in de ouderkamer. Lekker rustig want er was niemand.
Marc was na een uur al terug en dat vond ik eigenlijk al vrij snel. Maar al snel begreep ik waarom. De planning was om de PAC naar links te zetten en de oude helemaal te verwijderen. Zo zou het geinfecteerd gebied kunnen genezen. Maar helaas bleek de ader die daar normaal voor gebruikt werd helemaal dicht te zitten. Het bloed liep nu wel via een andere zijtak, maar een interventie radioloog moest nu eerst eens gaan kijken of deze weg geschikt is om een evt volgende PAC te gebruiken.
De andere consequentie zou zijn dat als deze nieuwe PAC sneuvelt we toch wel een heel groot probleem hebben. Dat begreep ik ook meteen. Marc had nu de oude PAC verwijderd maar zonder de lijn eruit te halen en een nieuwe daarop gezet en een beetje naar het midden verplaatst. Dit zou ook betekenen nog langer antibiotica omdat het gebied tenslotte geinfecteerd is geweest.
Ja het was toch best wel een domper, want wat nu als... Maar even niet meer over nadenken en snel naar Rob op de verkoever voordat hij wakker werd.
Gelukkig gebeurde dit vrij snel en konden we ook meteen terug naar de afdeling. Nu nog wachten op de recepten en wegwezen. Toch wel makkelijk dat je dan alles zelf kunt, zodat Rob ook weer snel naar huis kon.
Om half 8 hadden we eindelijk alle recepten en konden we gaan.  Op naar huis en op naar naar herstel. En weer 7 dagen lang elke 6 uur antibiotica. Wanneer ben je daar nu eens vanaf. Maar ja.
Zondag was het echt een dag van bijkomen. Ik ging nog met de meiden turnen, maar Rob zat maar rustig op de bank. Bijkomen van deze operatie. En morgen weer gewoon naar school.

vrijdag 5 september 2014

05/09 Een manneke met heel heel veel pech

klimmen en klauteren
Langzaam beginnen de kinderen te wennen in de nieuwe woning. Het is wel enorm zoeken naar het juiste ritme. Tenslotte is papa nu erg weinig thuis en moeten Myrne en Stan toch naar Eindhoven naar school. Stan is net begonnen bij het Summa en na een week begint hij zijn reisritme te vinden. Vooral voor Myrne is het met haar hele lange dagen op school enorm wennen. De ene keer komt ze gewoon naar huis, de andere keer stopt ze in Nijnsel bij papa en komen dan samen naar huis. Op donderdag moet ze in Rooi turnen, op vrijdag geeft ze turnles en op zaterdag en zondag dus weer trainen. Dit betekent dus erg weinig thuis. Gijs vindt het allemaal wel best, want Schijndel is voor hem juist 4 km minder ver fietsen. En bij zijn nieuwe voetbalteam gaat het inmiddels ook al best lekker. Luuk vindt het wel super hier. Ik wist wel dat zijn oude klas erg was, maar nu kom ik er steeds meer achter hoe erg. Luuk begint eindelijk te veranderen. Gepest worden, maakt pesters. Vooral thuis was hij de andere aan het pesten en dat gedrag neemt nu langzaam af. Hij gaat ook eindelijk met plezier naar school. Ja de school heeft meer regels, maar Luuk zegt zelf dat dat eigenlijk ook wel veel makkelijker is. Veel meer duidelijkheid.
Wiese vindt haar draai inmiddels al best wel. Haar nichtjes Luna en Jip kwamen woensdag gezellig spelen en nu we eindelijk een tuin hebben is dat met mooi weer extra leuk natuurlijk. Ze mist haar oude klas nog wel, vooral Niels natuurlijk maar ze gaat wel met plezier naar school Ook bij het turnen is ze weer begonnen en daar gaat ze echt als een speer.
Het is een hele zoekweg zonder tomtom, maar we weten dat we op den duur de weg echt wel gaan vinden.
De nieuwe woning is voor Rob echt heerlijk. Wat een vrijheid heeft dat kind gekregen. Zelfs als hij aan de infuuspaal zit, dan kan hij nu naar buiten. Hup in de rolstoel en daarna heerlijk op een kleed op het gras. Wat heeft Rob dan toch afgelopen jaren veel in een gevangenis gezeten.
Rob heeft wel enorm vele pech. De urineweginfectie is over, maar dan zit er weer pus tussen de huid en de PAC. Dus konden we woensdag weer naar Nijmegen omdat het verstandiger is om geen PAC aan te prikken dan, omdat de infectie dan naar binnen zou kunnen slaan. Dus moest er een perifeer infuus geprikt worden. Omdat ik niet weer een andere verpleegkundige wilde voor Rob vroeg ik of Jos Draaisma het zelf wilde doen en gelukkig maakte hij daar tijd voor.
Rob vond het niet leuk, maar toen hij hoorde dat Dr. Draaisma het zelf ging doen, was het allang prima.
Hij ging zitten en toen ging het toch weer fout. Ze gaven hem een keuze op welke plek. Ay Het is eigenlijk zo makkelijk. Kijken, naald pakken en doorpakken. Niet te veel poespas. En toen ging Rob dus alsnog huilen, want hij wist niet welke plek hij wilde. Tja en toen duurde het alsnog lang.
Uiteindelijk lukt het prikken wel in één keer. En dat is al heel wat. Rob had wel heel veel last van het infuus.
Daarna "even" naar de apotheek om de antibiotica op te halen, want ook dat moest weer 5 dagen gegeven gaan worden en dan hopen we dat we zaterdag de PAC weer kunnen aanprikken en dat deze dan alsnog kan blijven zitten. Nou dat "even" konden we wel weer vergeten. Het duurde ruim anderhalf uur voordat we weer weg konden gaan.
's Middags kon Rob gewoon niet veel met zijn hand. Maar het infuus zat heel goed en zo konden we in ieder geval vocht toedienen en de antibiotica. De TPV moet nu wel even wachten dus.
Het is eigenlijk al een wonder dat we met Rob met een infuus naar huis mogen. Het gebeurt echt heel weinig, maar het is zo fijn dat de artsen dit vertrouwen aan ons geven. En zo kon Rob 's avonds ook weer even tennissen . Weliswaar gewoon uit stilstand de bal slaan, omdat rijden niet ging, maar erbij horen is van zo'n groot belang.
En kon donderdag Rob weer naar school. Lastig met een hand die je niet kan bewegen, maar gelukkig zat infuus links en zo kon Rob nog wat schrijven. De kinderen in de klas reden hem wel naar buiten.
En alsof Rob nog niet genoeg voor zijn kiezen gehad heeft, begon gistermiddag zijn rug ineens heel zeer te doen. We liepen op dat moment naar school. Het was indedaad op de plek vlak bij de nieren. Op school aangekomen, besloot ik om thuis toch maar snel pijnstillers te gaan halen, want de pijn was duidelijk niet te hebben. Dus echt naar huis gerend en daar snel tramadol gehaald. PCM iv en de grote spuitinfuuspomp en weer racen naar school. Rob lag inmiddels op zijn tafel en ik gaf eerst maar tramadol en maakt in de klas de paracetamol IV klaar. Zo werden de kinderen in zijn klas ook meteen geconfronteerd met infuuspompen etc. Maar zoals altijd kijken kinderen een keer om vervolgens gewoon door te gaan waar ze mee bezig waren.
En zo denk je ook meteen aan 2015. Waar gaat het heen met deze kinderen. Kinderen met zo'n grote verpleegkundige zorgvraag. Een grote persoonlijke verzorging zorgtaak en die uiteraard ook begeleiding nodig hebben hierbij want zomaar prikken is er niet bij. Dat zijn rituelen. Uitleggen wat je gaat doen. Begeleiding bij van alles en nog wat. 24/7 per uur klaar staan met acute zorg. De plannen liggen nu dat juist deze kinderen bij 2 loketten mogen aankloppen. De begeleiding naar gemeente en de verpleging en verzorging bij ZVW. Net of dat makkelijk is. De gemeente snapt toch echt niet wat de begeleiding bij deze verpleegkundige taken inhoud. Sowieso niet bij deze intensieve zorgkinderen. De zorg wisselt veel te veel. De uren zijn niet bij te houden. Zeker niet omdat het steeds wisselt. 1 Pakket zou zoveel beter zijn. Zoals het nu geregeld is, is het voor deze kinderen eigenlijk goed geregeld. Maar juist wij krijgen er weer een vracht bureaucratie bij. Ongelooflijk.
Na een uur kon ik weer gaan en was de pijn bij Rob weer wat gezakt.
Uit school kwam er een meisje spelen en op dat moment zag ik ook weer bloed bij de urine. Eerlijk gezegd dat ik meteen aan nierstenen, maar het zou ook gewoon een urineweginfectie kunnen zijn. Ik mailde de kinderarts en ik kreeg even later de suggestie dat het ook nierstenen konden zijn. Dus mijn gedachtegang werd hierdoor bevestigd. Ik had het antwoord van de kinderarts amper binnen of Rob begon enorm  te spugen. Dat kon er ook nog wel bij. Arm arm manneke. En dat spugen bleef maar doorgaan. Ik besloot om de maaghevel aan te sluiten. Rond 2 uur in de nacht sliep Rob pas eindelijk een beetje rustig. Ook de urine werd toen weer wat beter van kleur.
Helaas begon de ochtend weer met spugen. Ik besloot de ondansetron te geven en daar knapte Rob weer wat van op. Nu afwachten op telefoontje van de kinderarts en kijken wat er nu weer gaat gebeuren. Maar Rob heeft echt heel heel veel pech...
Hoeveel pech kan een kind nog hebben denk je dan wel eens. Maar als je dan even zo'n dip hebt, dan zet ik maar even de vakantiefoto's op en dan weet je dat er zoveel momenten zijn van geluk.

zondag 31 augustus 2014

31/08 Verhuizing, zieke Rob, drukke weken

En zo waren we aan het genieten en zo konden we volop op aan het werk. De verhuizing naar de nieuwe woning moest nu toch echt doorgaan. Ons pap zit inmiddels in zijn nieuwe appartement en ook voor hem is het voor hem enorm wennen. Ik ben hem nog steeds zo dankbaar dat hij dit voor ons doet.
Voor de vakantie was het redelijk gelukt om alles te poetsen en waren al een paar bedden over. Nu ging het grote deel over wat we vooral nodig hadden. De bedden, kasten, bank en een paar eetstoelen. Lekker basic, maar zo konden we in pricipe alles.
De slaapkamer beneden werd nog even puzzelen We gaan er voorlopig maar met 3 slapen. John, Rob en ik dus. De bedden passen er iig in en de campingkasten konden we zo ook weer gemakkelijk neerzetten. De hoeveelheid zorgspullen beslaan nu de meeste plek en ook de badkamer voldoet als opslagplaats.
Na de vakantie werd ik al meteen verrast door een hele grove brief van de gemeente. Er werd me wederom duidelijk gemaakt dat het geld dat ze uitgaven aan de verbouwing toch echt gemeenschapsgeld was en dat ze daar zuinig mee om moesten gaan. De toon in de brief was werkelijk bij de konijnen af. Intimiderend zelfs. De brief die net voor vertrek naar Spanje had ik idd nog niet terug kunnen sturen en nu werd me dat verweten. Ik moest mijn zaakjes toch beter op orde krijgen. Ja dat was de slotzin. Helemaal boos reageerde ik maar niet meteen, maar een uur later schreef ik terug dat vlak voor vakantie Rob toch weer heel ziek was en dat we dacht ik toch best op een naar mijn mening welverdiende vakantie waren geweest. En met de excuses dat mijn kind zo vaak ziek was heb ik geloof ik afgesloten.
En zo verdween het beetje energie dat je op hebt gedaan op vakantie alweer bijna als sneeuw voor de zon.
Dan maar gedachte richten op het verhuizen en dat ging voorspoedig. De kinderen konden al slapen en voor mij voelde het als thuiskomen. Tenslotte heb ik in de woning ook een paar jaar gewoond. Wel is het vreemd om juist dan weer terug te komen in de oude woning. Veel veranderd hebben we niet. De gordijnen van 24 jaar geleden hebben we gewoon laten hangen en eigenlijk zijn alleen boven de muren voorzien van een ander kleurtje.
Wel ben ik intussen veel kluservaring rijker, want nu kan ik ook al kranen vervangen en lampen verhangen.
De eerste week dat we er sliepen ging het alweer meteen mis met Rob. Meer dan 40 graden koorts en een stickje in de urine leerde mij dat het wederom een urineweginfectie was. Omdat we nog niet van huisarts verwisseld waren, moest John even naar huis komen (ja steeds 15 km naar de bakkerij) om de urine weg te brengen naar Rooi.
De kinderarts maar weer bellen. Ik vroeg of de Ciprofloxacine voor wilde schrijven. Zeker gezien de voorgeschiedenis. Helaas was onze eigen kinderarts er nog niet. Maar gelukkig was er nog een andere kinderarts die ons kende en uiteindelijk leek het iedereen inderdaad het verstandigst.
De koorts nam helaas alleen heel langzaam af. Het duurde al 4 dagen toen ik besloot nogmaals te bellen. Ik kreeg te horen dat als het inderdaad een nierbekkenontsteking was geweest het inderdaad zolang kon duren. Dus weer gerustgesteld en intussen ook ontdekt dat het de ciprobacter freundii was die hem zo ziek maakte.
En zo begonnen onze eerste dagen in de nieuwe woning met veel zorgen.
Ook zorgen zijn er om heel veel dingen. Voor Rob is de nieuwe woning sowieso een zaligheid. Eindelijk kan hij zelfstandig dingen doen, waaronder bijvoorbeeld, drinken halen, jas aandoen, naar buiten, etc. De andere kinderen vinden vooral de grotere ruimtes heerlijk. Ook buitenspelen in een tuin is een enorm groot genot. Helaas zat het weer niet mee en de vele regenbuien gooide roet in het eten van de wilde voetbalplannen en nog meer wilde speelideeën.
Maar er zijn vooral heel veel praktische problemen op te lossen. Het feit dat de bakkerij toch 15 km verderop zit, maakt het dat ik John en dus de kinderen Papa nog heel weinig zien. Hij slaapt vaak nog in Nijnsel, en is daar vaak tot 19 uur. Ook de scholen van Stan en Myrne zitten in Eindhoven en dat is toch 27 kilometer. Net te ver om steeds te fietsen en dus moeten ze met de bus. Het zijn zo hele lange dagen voor ze.
Ik kan nu ook niet snel meer naar Nijnsel om even bij te springen in de winkel. Steeds ben ik standby voor Rob en dat bleek de eerste week van school maar goed ook.
Ja de scholen zijn weer begonnen. Voor de drie jongste dus allemaal een nieuwe klas met nieuwe kinderen. Luuk vond het allemaal best. Die had in Nijnsel gewoon geen leuke klas en hij was echt blij dat hij die klas kon verlaten en na een paar dagen ging hij al spelen met 3 andere jongens. Ook bij het voetbal had hij al meteen een goed gevoel.
Wiese moest wel heel erg wennen en was nog niet zo enthousiast. Ze ging woensdag wel bij haar nichtje Luna spelen. Ook haar nichtje Jip zit in haar klas dus ze kent gelukkig wel een paar kinderen. Vrijdag nam ze ook een meisje mee naar huis en dus is zij ook haar draai aan het vinden.
Rob was in het begin voor een beetje opstandig. Het gedrag dat ik herken als hij vreemde mensen ziet. Het gedrag dat ik ook altijd terug zie als ze in het ziekenhuis steeds nieuwe verpleegkundige of artsen op hem af sturen.
Hij gooit dan zijn kont tegen de krib en wil dan gewoon niet meedoen. Even later bindt hij wil in en gaat hij aan het werk. Dit gebeurde dus ook op school Eerst zeggen dat hij op de andere school bepaalde sommen niet hoefde te maken om ze even later na veel protest toch te maken.
Dinsdagochtend ging het niet goed met Rob. Na een nacht voor hoofdpijn en nekpijn en weer koorts voelde we zijn drain op zijn hoofd ook totaal niet meer zitten. Dus werd het weer een dagje radboud. Geen goed begin van de school dus. Omdat onze eigen kinderarts er nog niet was, vroeg ik of Ivo de Blaauw onze Rob eerst wilde zien, omdat ik aan voelde komen dat Rob anders weer boos gedrag zou laten zien. En aangezien ik in verslagen niks anders meer lees, wilde ik dit voorkomen.
Gelukkig was Ivo weer zo aardig om Rob als eerste te zien. Gelukkig maar want bij de vreemde verpleegkundige wilde Rob alweer niks en mocht ik na wat aandringen, alle controles zelf doen. Ik word daar zo moe van om steeds te zeggen dat ik alles beter zelf kan doen. Maar ja.
Ivo zag inderdaad dat Rob niet fit was en ook hij kon het drukknopje van zijn drain niet voelen. Rob was gewoon echt niet fit en zijn voorhoofd was ook wat verdikt. Dus maakte we ons best even zorgen. Daarna kwam de kinderarts en omdat Ivo had uitgelegd wat de kinderarts ging doen, accepteerde Rob dit nu wel en ging alles heel goed. Ze wilde ook wat bloed hebben, maar gelukkig mocht het met een vingerprik. De verpleegkundige wilde in eerste instantie niet dat ik dat deed want in Epic was weer niet te vinden dat ik het zelfs mocht. En hup weer een boze Rob. Gelukkig had ik nog een papieren versie van het contract bij en toen mocht ik gelukkig wel prikken en was alles zo gepiept.
Daana werd er nog een echo gemaakt van de buik. Even ging dat goed, maar helaas raakte ze de PAC naald aan en daarna was het klaar. Geen echo meer, maar gelukkig het belangrijkste gezien. Nog foto’s van zijn drain en net van te voren riep Rob dat hij zijn drain weer voelde en dat ook zijn hoofdpijn weg was. En idd was er weer een klein stukje van het knopje te voelen en op de foto zagen we het ook zitten . Rob voelde zich echt weer wat beter.
De kinderartsen kwamen na nog een uur de kamer binnen. Bloedwaardes waren niet verkeerd. CRP nog 47 maar dat kan ook nog wel. Urine was nog niet helemaal schoon. Dat zou de koorts nog kunnen verklaren.
Snel naar huis, maar al die onderzoeken hadden me wel een hamburger van de MAC gekost. Maar ja.
Woensdag werd er weer gewoon naar school gegaan. En donderdag ook. In de middag moest ik ook nog antibiotica geven. Voor deze klas was dat dus nieuw. Helaas bleek ook zijn rolstoel stuk. De rugleuning was finaal stuk. Dus voor Rob weer extra belastend. We bonden de rolstoel met touw aan elkaar.
Ook kon ik gewoon de antibiotica geven in de klas en mooi is het om te zien dat kinderen daar amper op reageren. Alles gaat gewoon door. Het is voor de juffen echt wel wennen allemaal. Een kind in een rolstoel met heel veel zorg. Ja ik was de eerste dag al een paar keer op en neer geweest. Sowieso om 10.45 voor katheteriseren en stomazorg en in de middag voor piepende pompen en dus de antibiotica. Standby staan is dus erg belangrijk en noodzakelijk.
We zijn enorm blij met de nieuwe woning. Het is enorm wennen, en enorm zoeken naar een ritme voor de kinderen. Maar voor een kind dat eindelijk meer zelfstandigheid krijgt is het zeker een goede keuze geweest en een kind van 24 kilo met infuuspompen niet meer steeds de trap op en af tillen is helemaal een voordeel.

Die andere zaken die worden vast wel opgelost. En hopelijk gaat er ook nog eens verbouwd worden. Tot die tijd slapen we gewoon met 3-en op 1 kamer. 

zondag 24 augustus 2014

24-8 Daar lig je dan

Daar lig je weer
Bij mij in bed
Wederom ziek
Wederom koorts
Al een paar dagen lang

Daar lig je dan
Je slaapt al even
Een onrustige dag
Met alle emoties
Blij, verdrietig, boos en bang

Daar lig je dan
De infuuspaal met pompen
Als je trouwe maatje
Aan je zij
Ze tikken heel zacht

Daar lig je dan
Je ademt heel rustig
Soms kreun je even
Pijn, dromen
Zo gaat het de hele nacht

Daar lig je dan
Op naar een nieuwe dag
En hopen dat het beter gaat
Dat de pijn weer weg is

En de koorts je lijf verlaat

zaterdag 23 augustus 2014

23/08 Vakantie

En dan is het tijd om te vertrekken. John, Stan, Gijs en Luuk reden vrijdag op zaterdag al naar Spanje. Myrne, Rob, Wiese en ik gingen zondag vliegen. En dat was maar goed ook nu Rob dus weer 3x daag die antibiotica moest. Toevallig was de vluchttijd zo dat we precies voor de volgende gift op de camping zouden zijn. De reis liep voorspoedig en door een fantastisch lieve Spaanse taxichauffeuse werden we op Camping Cypsela afgezet. Het voelde als echt thuiskomen.
En toevallig stond Alba ook net bij de ingang dus was de begroeting op de Camping heel hartelijk. En Rob was weer meteen helemaal gelukkig.
De eerste 9 dagen verliepen allemaal erg rustig. We konden dan ook alleen op de camping blijven ivm de infusen van Rob, maar aangezien er genoeg te doen is op de camping en de kinderen enorm veel mensen kennen, vermaakte ze zich prima. Ik was weer veel alleen met de kinderen want iedere donderdag ging John naar huis om zondags weer terug te komen. Maar op zich is dat geen probleem. De omgeving is bekend en op de camping zijn zoveel bekende.
Voormiddag gingen we heel vaak naar het zwembad. Of in de ochtend met de meiden naar de zumba en Rob keek dan natuurlijk toe, omdat Alba ons de zumba gaf. En af en toe deden Luuk en Rob ook een beetje mee.
We gingen een keer cultuur snuiven in Pals. Dat was gelukkig ook best te doen met de rolstoel. 1 keer maar hoefde ik Rob echt te tillen om een trap omhoog te gaan, omdat ik persee naar het pleintje wilde. Dat pleintje is nu eenmaal gewoon even een rust punt. Pals is nu eenmaal een heel mooi dorp.
Wiese had haar vriendinnetje Anne Fleur weer op de camping gevonden en ook ons vakantiekind Floris was weer regelmatig bij ons te vinden. Heerlijk om steeds al die kinderen bij ons aan de tent te zien. Zeker omdat Rob zo vaak aan de infuuspaal moest en zo kon hij toch gewoon meedoen. Paal op straat en tennissen maar.
De laatste twee weken waren toch wel extra gezellig. Aan de tent waren nu vaak 3 kinderen in een rolstoel en een heleboel gezellige tieners te vinden. Myrne had haar vriendin Emma weer daar en ook Tess sloot heel gezellig aan. En met Alex werd er ook nog een vloeiend Spaans gepraat , en met Kenneth werd regelmatig gedanst. Myrne en Tess presteerde het om op de muziek gezellig voor Kenneth te dansen en veel kinderen begonnen mee te dansen, maar omdat ze met de rug naar de kinderen stonden hadden ze het niet in de gaten. Het  waren echt twee dolle weken, waarin we genoten van meiden die een jongen in een rolstoel helemaal lieten stralen, maar omgekeerd ook. Maar ook Jurre, een tennisvriendje van Rob was vaak bij ons.
Zo hoort de participatiesamenleving te zijn, maar het lijkt wel of dat alleen daar kan. Hoe Spanjaarden met gehandicapten omgaan is gewoon prachtig. In de winkel wordt snel alles aan kant gezet om Rob er door te kunnen laten gaan. Maar gewoon hoe ze met hun omgaan is zo mooi. Zo gewoon maar zo welkom gevoeld. Iedereen kende inmiddels de 3 jongens en iedereen omarmde ze soms letterlijk.
Rob werd ook door het animatieteam overgehaald om mee te doen bij de mister Cypsela verkiezing. Nu hou ik totaal niet van zulke dingen, maar ja Rob wilde nu echt persée. Helaas was de TPV pomp inmiddels kapot dus moest een grote infuuspomp dienst doen als TPV pomp. Echter deze is veel groter en lastiger om mee te nemen. Gelukkig konden we van de kapstok een paal maken aan de rolstoel en zo kon Rob alsnog meedoen. 3 Rondes en samen met Myrne ging hij steeds het podium op.
De derde ronde was toch wel erg mooi. Rob en Myrne hadden samen een dansje ingestudeerd en als je ze dat dan ziet, dan is het toch even echt wel slikken, want wat gaat er dan veel door je heen. Zelfs Alba hield het niet droog. En Rob werd ook nog Mister Cypsela en hij schrok zo dat hij zijn naam hoorde dat hij spontaan begon te huilen. Het is echt een emo boy.
Gijs vermaakte zich zoals alle jaren weer met oudere jongens. Dit keer trof hij twee hele leuke jongens van een jaar of 18 maar het klikte enorm. Hij ging mee basketballen en 1 keer mocht hij zelfs mee snorkelen. Ook hij genoot enorm. Luuk speelde eigenlijk met verschillende kinderen. Maar vooral zwemmen deed hij het liefste. En vooral trucjes leren van het turnen.
Het was genieten ondanks dat het werk gewoon doorgaat. Veel zorgverlenen. Zeker omdat Rob toch weer een urineweginfectie kreeg en weer 5 dagen extra antibiotica moest. Zeker omdat vanwege het weer je Rob wat extra vocht moest toedienen. Zeker omdat zorg 24/7 doorgaat, ook op vakantie. De pompen houden er geen rekening mee dat je vakantie hebt en piepen 's nachts net zo hard als thuis.
Maar juist die kleine momenten maken het mooi. Het feit dat we met 2 rolstoelers over het zwembad rennen op de maat van de muziek. Het feit dat je kinderen ziet genieten. Het feit dat geluk dus in die kleine momenten zit.
Een heel mooi moment was het "huwelijk" van Alba en Rob. Het animatie team had dit geregeld. Het ging er de hele vakantie al over en het ging nog gebeuren ook. Na de minidisco werden Rob en Alba door priester Albert in het het "echt" verbonden met Cypsy als getuigen. Ik heb Rob nog nooit zo zien stralen en het was zo leuk om dit te zien. Deze fantastische meid is ook heel gek op Rob en Rob uiteraard op haar. Fran speelde op de gitaar en na afloop zongen Myrne en Emma ook nog een lied. Nooit samen gezongen, maar het klonk echt heel leuk! Weer zo'n geniet momentje.
Ja het was een vakantie met ups en downs. Zeker omdat je veel alleen bent en vaak aan de tent moet zitten terwijl andere mensen genieten van een borreltje samen aan de tent. Soms even eenzaam, maar dat vergeet je heel snel als je die bende in de straat samen ziet genieten. Twee engelse jongetjes die speelde met Rob. Nee de rolstoel bestond niet eens voor ze. Rob was Rob. En dat is zo uniek. Rob kan daar gewoon zichzelf zijn. En ondanks alles wat hij mankeert genieten en meedoen. De camping is echt super voor deze kinderen.
Zo kon Rob het basketbalveld niet op vanwege een verhoging. De volgende dag lag er een schuine plank en Rob kon meedoen.
En op de dag van vertrek vloeide er dan ook heel veel tranen. Niemand wilde naar huis. Afscheid nemen van heel veel bijzondere mensen. Kenneth, Emma, Alba, Vicky, Maria, Jordy, Tess, Jurre, twee lieve engelse jongens en nog heel heel veel meer.
Veel geleerd ook weer. Elk jaar opnieuw zie je daar veel kinderen in een rolstoel. Maar vooral ook ouders die eigenlijk allemaal stuk voor stuk de meeste zorg zelf doen om zo een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden. Zelfs op vakantie. Zelf zorgen voor hun kind en de zorg niet uit handen kunnen geven, omdat dit anders niet meer mogelijk is. Zo ben je als gezin samen op vakantie.
De terugreis konden we helaas niet met het vliegtuig. De prijzen bleven te hoog. Stan was inmiddels ook weer op de camping (was tussendoor naar Manouk in Frankrijk geweest) en zo moesten we met twee auto's naar huis omdat de infuuspaal alleen al 1 plek inneemt. En aangezien Rob alleen in de Vivaro kan zitten mocht ik met de auto en vouwwagen naar huis rijden. Een uitdaging die ik graag aannam.
Ging alles dan vlekkeloos de terugreis? Nee natuurlijk niet. In Valence bij het hotel kon de raam van de auto van John niet meer dicht, maar gelukkig kon de garage vlakbij de raam weer sluiten. Maar open kon die niet meer.
En midden in de nacht ging het brandalarm. Daar zaten we 4 hoog. Ik snel naar beneden gerend, maar het was toch echt de bedoeling het hotel te verlaten. Gelukkig hielp iemand mee om de rolstoel met infuuspaal naar beneden te sjouwen, terwijl Stan en Myrne de twee baby's van hun weer naar beneden brachten. Een prachtige stoet die best op mijn lachspieren werkte. Na een half uur konden we weer naar binnen. Alles was weer veilig. De volgende dag was het wel slecht weer onderweg, maar gelukkig waren we om 20.30 weer veilig thuis.
Back to real life


En ik sluit af met het liedje van deze vakantie.. Bailando

zaterdag 12 juli 2014

12-07 emotionele week

En dan nadert het einde van het schooljaar. Dat betekent voor 4 van onze kinderen van school wisselen. Stan stopt met de HAVO. Hij kan het gewoon niet meer opbrengen en gaat manager verkeer en vervoer studeren in Eindhoven. Helaas blijven Gijs en Myrne ook zitten. Gijs omdat hij gewoon niet echt heel hard zijn best heeft gedaan en Myrne omdat ze dit jaar heeft ontdekt wat ze in de toekomst wil gaan doen namelijk Spaans studeren.  Daardoor wil ze ook een ander vakkenpakket en wisselen gaat in 4 gymnasium dus nog wel, al houdt dat wel in dat je dan een jaar over moet doen.
Luuk,  Rob en Wiese gaan dus door de verhuizing ook van school. Deze week mochten ze in Dinther een ochtend meedraaien. Voor Luuk was dat al de tweede keer, maar voor Rob en Wiese niet. Omdat de bedden al over verhuisd waren, besloten ik om met ze in Dinther te gaan slapen. De avond viel en Rob en Wiese waren erg nerveus. Gelukkig had Myrne een film bij en zo konden ze wat afgeleid worden, maar Wiese begon toch wel even heel hard te snikken.
Rob werd in de loop van de nacht ziek en begon steeds te spugen. Ik vermoed van de zenuwen, maar aan de andere kant was het niet de eerste keer.
Dinsdag liepen we om 8.30 richting 't Palet. Luuk ging heel stoer alleen naar binnen, en Rob werd ontvangen door een klasgenoot. Omdat de juf van groep 4 nog niet in de klas was, ging ik eerst Wiese wegbrengen. Onze dappere meid deed het uitstekend en ze stapte gewoon de klas in en stelde zich netjes voor.
Daarna nog even naar Rob en daar mochten de kinderen vragen stellen.  Vraag 1; heeft je rolstoel ook remmen. Ja. Vraag 2; ik ken jou nichtjes! Vraag 3: Kun je ook zelf rijden in de rolstoel? Ook ja en Rob deed even een rondje door de klas.
Hij werd meteen goed opgenomen.
Daarna ging ik naar het huis en Myrne en ik ruimde de boel weer verder op en gingen nog even booschappen doen.
Om 11.30 moest ik nog even met leerkrachten komen praten omdat ze nog wat vragen hadden en gelukkig kon ik redelijk geruststellen. Het is ook eigenlijk een kwestie van beginnen en straks zien ze wel hoe we dingen hebben opgelost en Rob zo zelfstandig mogelijk mee kan doen.
Ze kwamen alle 3 best enthousiast naar buiten.
Daarna weer gewoon in Nijnsel naar school.
Ondertussen was er ook weer een kweek voor de urine van Rob ingezet. Deze was weer erg troebel en de temp van Rob bleef weer op 38 hangen, en het urinestickje gaf meteen een urineweginfecitie  aan.
Zo vlak voor de vakantie weer een zorg. En dan weet je dat hij weer antibiotica nodig gaat hebben. Helaas is dus amoxicilline waarschijnlijk niet de juiste omdat hij een UWI  krijgt ondanks onderhoud.
Dus op één of andere manier leek het me niet handig om daarmee te starten ondanks dat ik alles in huis had.
Een mail naar de kinderarts leverde ook een beetje vaag antwoord op: Je zou kunnen starten met amoxicilline.
Dan maar wachten op kweek en hopen dat de koorts wegbleef. Wel had Rob regelmatig pijn in de rug. Gelukkig kon ik daarvoor adequate pijnstilling geven met paracetamol en tramadol.
Het pakken voor de vakantie moest ondertussen ook nog gebeuren en nog een heleboel regelen voor de nieuwe woning. De gemeente was intussen weer aan het muggenziften over het huurcontract. Ze vonden een jaarcontract niet goed omdat het een oplossing moest zijn voor langere termijn. En dan word ik boos. Hoezo oplossing. Zij zijn nooit met een oplossing gekomen! En de oplossing verhuizen kost ons al veel geld en moeite. En dan erbij zolang we niet kunnen aanbouwen is het nog steeds behelpen met slapen (met 3 op 1 kamer) en nog geen goede wasgelegenheid.
Overigens heb ik alleen maar gedaan wat de ambtenaar zei: Pluk een contract van internet af en ga deze invullen.
Oh en ze moesten de algemene bepalingen nog hebben. Dus ze maar een link gestuurd van deze standaard bepalingen.
Op donderdag vierde Wiese alvast haar verjaardag en gingen we vast cadeau'tjes uitdelen aan de leerkrachten. En dat is toch best wel moeilijk. Leerkrachten die alle 6 de kinderen in hun klas gehad hebben of 5 of 4. En vooral de juffrouw die Rob al die jaren heeft begeleid. Wat een karwei was dat soms maar ze bleef volhouden! En de huidige juffrouws van Rob deden fantastisch werk. Zij zagen mij ook vaak in de klas, maar het liep geweldig. De juf die het dictee telefonisch deed omdat de webchair niet werkte. Allemaal van die belangrijke dingen. Afscheid is moeilijk maar ik wil de basisschool in Nijnsel dan ook heel hartelijk bedanken voor alle mooie jaren! Niet uit te drukken in woorden.
 de medische spullen, gelukkig al 3 dozen in vouwwagen
En dan breekt de vrijdag aan. In de ochtend werd duidelijk dat Rob weer de enterobacter cloacae heeft en dus is amoxi idd niet de juiste AB al mailde de kinderarts juist van wel. Toch maar even internet afspeuren en ook de mail van de huisarts bevestigde dat deze bacterie extreem resistent is tegen amoxi. Dus moest er nog met spoed ciprofloxacine IV besteld worden. Gelukkig verliep dit allemaal vlot, maar het betekent wel dat de eerste 10 dagen van de vakantie weer bestaat uit infuuspompen ed. Ook is fel zonlicht niet goed bij dit AB en aangezien we weer naar Spanje gaan, wordt het enorm oppassen. Drie maal daags moet deze antibiotica ruim een uur inlopen. Ja balen maar het is weer niet anders. Eenvoudig staat bij ons gewoon niet in vakantie lijst.
De vakantielijst was ook dit jaar weer enorm uitgebreid. en de berg medische spullen was weer hoog. Het wordt er gewoon niet minder op. En soms twijfel je ook waarom je dit doet. Maar ook de andere hebben dit enorm nodig. Even met het gezin na weer een hectisch jaar eruit gaan. Want ook dagjes weg zit er tegenwoordig niet meer in. En we weten dat Rob na 3 maanden niet gedouched te zijn, daar eindelijk weer heerlijk gedouched kan gaan worden. En dat Rob daar vrijheid heeft. Net als de andere 5 kinderen. Stan gaat maar even mee. Maar in ieder geval nog even.
En dan is het vrijdag 12 uur. De 3 kinderen komen voor het laatst uit de Nijnselse school. En Rob moest heel hard huilen want ook van zijn grote vriend Mareno moest hij afscheid nemen. Twee unieke vrienden die elkaar accepteerde zoals ze waren.
Maar nu eerst op vakantie. Lotte kwam vandaag nog mij heel lief spontaan helpen met opruimen, want John, Stan, Gijs en Luuk waren vannacht al vertrokken met de auto. Ja vakantie betekent ook gescheiden reizen omdat de auto geen optie is voor Rob met al zijn infusie. En dus vandaag nog ruimen en ruimen , maar Lotte hielp weer zo lief mee. En zo kunnen Lotte en haar vriend in een redelijk opgeruimd huis zijn. Want zo fijn dat zij dat willen doen. SUPER BEDANKT Lotte. Wat ben jij een geweldige meid.!

zondag 6 juli 2014

Hallo!! Ik kom bij jullie in de klas

Hallo Ik ben Rob van den Eertwegh

Morgen kom ik een keertje bij jullie in de klas, omdat we na de vakantie gaan verhuizen naar Dinther.

Ik ben 8 jaar oud en ben enorm fan van PSV

Zoals jullie misschien op de foto al kunnen zien, zit ik in een rolstoel. Soms heb ik ook een rugzak bij waarin allerlei pompjes zitten waar ik eten en drinken door krijg. 

Na de vakantie zal mijn mama er alles over komen vertellen. 

Ik heb er heel veel zin in om jullie te leren kennen en weer nieuwe vriendjes te maken. In ons huis kunnen we straks namelijk altijd samen gaan spelen.  TOT MORGEN!!


Hallo Ik ben Wiese van den Eertwegh

Morgen kom ik een keertje bij jullie in de klas! Ik ben 6 jaar en ben het nichtje van Jip en Luna. 

Na de vakantie gaan wij verhuizen naar Dinther en ik heb daar heel veel zin in. 

Mijn hobby is turnen en ik sta dan ook regelmatig op mijn kop.

Ik heb heel veel zin om jullie te leren kennen en weer nieuwe vriendjes en vriendinnen te maken. En hopelijk kunnen we ook snel een keer afspreken. TOT MORGEN!!

donderdag 26 juni 2014

26-06 Thuis, Fantastische mensen en weer op de poli

De nacht in het ziekenhuis verliep echt dramatisch, en dat na een paar echt heel slechte nachten. Dit kwam niet door Rob , die wilde wel slapen,  maar door een opdracht dat er om de twee uur in zijn ogen geschenen moest worden met zo'n rotlampje. En Rob werd met de keer bozer. Ik vroeg na twee keer om dit ook te stoppen. Tenslotte was er voor de drain operatie ook totaal niks aan de ogen te zien. Dit wat eigenlijk wel verwacht zou worden. Dus echt nut had het mijn inziens dan ook niet.
Veel belangrijker was dat Rob wakker zou worden en helder antwoord gaf en dat gebeurde heel duidelijk.
De volgende ochtend mocht Rob weer eten en door Angela en Mia werd Rob weer heerlijk verwend. Het enige andere zorgenpuntje was het bloed in de urine steeds. Het zal wel niks zijn, maar voor de zekerheid kwam de uroloog, maar net op dat moment was de urine weer helder. Voor de zekerheid een kweek, maar aangezien Rob nog steeds volop antibiotica krijgt (amoxi) zal er wel niks uitkomen.
Daarna wachten op de neurochirurg en dan naar huis. Het werd vanwege zondag laat en dus kon John ons tegen 16 uur op komen halen. De dag na OK is meestal de beste dag van Rob en zodoende kon hij gewoon met wat ondersteuning naar huis. De infuuspaal met de 3 pompen ging mee in de auto en zo kon ik achterin de pompen gewoon bedienen.
Thuis gekomen ging Rob rustig op de bank liggen. Operatie 41 was weer geweest en op naar herstel.
In de avond werden wij nog verrast door mensen van SV de Ruwaard. Zij hadden samen met st Post voor kanjers twee dagen gefietst en zeer veel geld bij elkaar verzameld voor vrienden van Rob. Ruim 1250 euro!!! Zo super bedankt!!
Maandag was het de tweede dag na OK en zo als zo vaak was Rob toen echt helemaal nergens. Hij bleef op bed liggen en was helemaal moe. Dan maar met rust laten en laten herstellen. Tenslotte was het toch weer een ingreep van ruim een uur en zo vlak na een andere operatie is het toch niet niks.
Dinsdag ging Rob weer even twee uur naar school, en gelukkig ging dat weer beter. Tussen alle bedrijven en infuuspompen met antibiotica, paracetamol IV en TPV gaat het andere werk ook weer door. Woensdag ging Rob al de hele ochtend en in de middag weer naar Dinther om verder te gaan met ons andere huis. Ja het is echt veel werk en de zorg voor Rob gaat gewoon door. Gelukkig kwamen Manouk en Tante Joke mee helpen en daar waren we super blij mee.
Vandaag stond er weer een poli bezoek op het programma. Om 12 uur de uroloog en kinderchirurg en om 13 uur de kinderarts. Eerst Rob dan maar tot half 11 lekker naar school. Tenslotte moeten er ook nog van die CITO toetsen gemaakt worden. En dan merk je ook een groot verschil met vorige week. Als het niet goed gaat met Rob, dan wordt hij gewoon heel snel boos en kun je soms niks met hem beginnen, maar nu het weer beter gaat, gaat het op school ook weer super en doet hij weer gewoon mee.
Om 11.45 waren we in het Radboud. Helaas liep het spreekuur van de uroloog Feitz gigantisch uit, maar achteraf vond ik het helemaal niet erg.
Het werd 13 uur en ineens zaten gewoon alle 3 de artsen in de kamer. Ook hier merk je weer dat Rob op bekende artsen ook anders reageert. Dan is alles goed en kan hij tegen ze lachen en gaat hij gewoon met ze spelen. Bij andere artsen gooit hij altijd de kont tegen de krib in.
En zo konden we gewoon met zijn vieren alles bespreken. Welke antibiotica als onderhoud? Amoxi of bactrimel? Na wat nakijken besloten om te gaan voor Amoxicilline.
Ook werd de beenpijn besproken Jos Draaisma voelde wat aan zijn been en Rob kon duidelijk de pijnlijke plek aangeven. Het lijkt nu een hematoom te zijn op een pees. En ook kan het nog komen van de operatie. Nee Rob kan gewoon niet meer kruipen en ook bij aankleden is het erg lastig omdat je zijn benen niet op kunt tillen. We hopen nog steeds dat het vanzelf over gaat.
Ook bespraken we wat nu het beste tijdens de vakantie allemaal gedaan kan worden. Hoe te handelen bij koorts. Gewoon urine opvangen, stickje en voor de zekerheid op kweek. Lijkt de urine schoon dan ook naar de kinderarts om ooronsteking of longontsteking of andere eenvoudige zaken uit te sluiten. Bij verdenking van PAC infectie gaf ook ik aan naar huis te willen. En dat lijkt iedereen een goed idee.
Bij urineweginfectie twee soorten antibiotica starten. Amoxicilline en bactrimel. We hebben het toch in huis dus dat is makkelijk.
De suprapub blijft nog zitten en we gaan de blaas langzaam oprekken. Het katheteriseren via montistoma gaat prima, maar voor zekerheid en voor het gemak nog gewoon de suprapub Of ik de katheter durf te vervangen vroeg de uroloog. Maar hij wiste het antwoord eigenlijk al.
Ook nog een machtiging voor elke dag een schone urinezak, want bacterieën en PAC gaan gewoon niet samen.
Ivo gaf aan dat de PAC nog een keer naar de andere kant gezet moest gaan worden, maar hij loopt nu zo goed dat we toch nog even wachten.
Het was fijn zo'n MDO met zijn 4en. Meteen een afspraak gemaakt voor volgende keer en weer op deze manier. Dit gaat voor iedereen sneller omdat niemand meer de ander hoeft te informeren of om raad te vragen.
Wel zijn we het eens dat Rob een gevaarlijke patiënt is. Waar iedereen doodziek zou zijn, met bv deze draininsufficientie is Rob gewoon eigenlijk best fit. En dat heeft iedereen nu al eerder gezien. Een redelijke fitte Rob, maar de onderzoeken en uitslagen geven totaal iets anders aan. Jos vroeg nog of ik tevreden was over de afhandeling en ik zei dat ik zeer tevreden was. Tenslotte had de kinderarts zeer adequaat gereageerd op de mail en je kunt gewoon met Rob heel moeilijk inschatten dat het ernstig is. Nee ik ben zeer tevreden over hoe de communicatie nu gaat en dat iedereen weet dat ik alleen mail in geval van nood of wanneer ik echt met een serieuze vraag zit.
Een ander kleinigheidje is het haar van Rob. Er zit een kale plek die steeds groter wordt. Waarschijnlijk vitamine te kort van iets maar daar gaan we naar de vakantie naar kijken. Hopelijk helpt de zon..
We konden weer naar huis. Gelukkig maar.
Afgelopen dinsdag hadden we nog een klein beetje feest MYRNE WERD 16!!! Jawel Sweet sixteen. En aangezien het ook kermis was, leek het allemaal dubbel feest. Ik geloof dat we allemaal een beetje erg verwend werden op de kermis. Met armen vol knuffels gingen we naar huis. Ja ze hadden allemaal de ambulance zien staan zaterdag en wisten ook dat Rob weer ziek was geweest (de kermis staat naast de bakkerij en de mensen ken je inmiddels goed) En onze kinderen wonnen "onverwacht" makkelijk een knuffel. Zo lief. En zo zag ik dinsdag dus ook tieners erg blij zijn met een knuffelbeest. Geluk zit 'm dus in hele kleine dingen. Een glimlach van een tiener is soms zo geweldig!

zaterdag 21 juni 2014

21-06 Goedkeuring aanbouw en spoedOK Operatie nr 41

Eerst maar even een paar leuke dingen. Ten eerste de gemeente heeft uiteindelijk toch de goedkeuring gegeven voor de aanbouw. Gelukkig maar. Want de kamer naast Rob is geen luxe maar echt pure noodzaak. Het was wel geweldig om te merken hoe zoveel mensen meeleefde op oa twitter en de druk op de gemeente opvoerde. De pers werd op de hoogte gebracht en omroep Brabant schreef zelfs een stuk op internet Link omroep brabant Ook Mona Keijzer, tweede kamerlid namens het CDA liet op twitter duidelijk merken dat de gemeente nu toch echt de juiste keuze moet maken.
Iedereen zo bedankt! Over de grote van de aanbouw en de vergoeding zullen we het maar niet hebben, want het is eigenlijk minimaal. Maar de aanbouw gaat er vast en zeker komen, ook mede dankzij de inzamelingsactie van Post voor Kanjers.
Ook deed Rob afgelopen zondag alsnog zijn communie. De dag dat hij eigenlijk zijn communie zou doen lag hij in het Radboud en 15 juni was het dan toch zover. Tijdens de openluchtmis kreeg Rob dan toch echt het brood uitgedeeld. Het was een mooie dienst. En al ben ik mijn geloof in God kwijt, de boodschap blijft gewoon mooi en alles er rondom heeft heeft gewoon iets speciaals. En bij Rob toch net iets meer, want er zijn echt momenten geweest waar we dachten dat hij dit nooit meer mee zou maken. 
Na de mis gingen we zijn communie in Dinther met familie verder vieren. De kinderen konden heerlijk in de tuin spelen en we hadden lekker eten voor iedereen Het werd een mooie unieke dag.
Wel ook weer een dag met confrontaties, want het kruipen van Rob gaat nog steeds niet goed. Toch probeerde ons dapper manneke gewoon mee te doen en was lekker aan het spelen op het gras.
Maandagavond begonnen eigenlijk de zorgen. Rob had pijn in de nek en klaagde over hoofdpijn. Nu was de dag van de communie natuurlijk ook wel veel geweest. En Rob bleek ook nog een ander bacterie in zijn urine te hebben, hadden we maandag te horen gekregen, en dus ook nog eens amoxicilline IV. Dus denk je nog dat het daaraan ligt. 
Dinsdag nam de pijn alleen maar toe en in de middag moest hij echt thuis blijven van school. Woensdag ging het wel even. Paracetamol leek steeds even te helpen maar om 11 uur moest ik hem echt gaan halen.
Overigens was Luuk deze dag voor het eerst in Dinther naar de school geweest en hij vond het allemaal best wel leuk.
Donderdag was het weer niet best. Even zijn toets gemaakt, maar daarna weer naar huis. De pijn in de nek nam steeds meer toe en ook de hoofdpijn. Op dat moment ben je steeds alerter. Ook tramadol er maar extra bijgeven. De nacht verliep woensdag op donderdag al dramatisch, maar donderdag op vrijdag al helemaal. Vooral in de avond en Rob gilde het uit van de pijn waarna hij ineens in een diepe slaap viel.
Vrijdag bracht ik hem naar school en hij vroeg of ik niet weg ging. Alsof hij het zelf al niet vertrouwde. De pijn was er ondanks tramadol en paracetamol. Ik besloot om even op school te blijven om te observeren van buiten de klas. Maar Rob ging steeds met zijn hoofd op de tafel liggen. Hij was zo moe. Dan maar mee naar huis en de kinderarts mailen dat ik me toch echt zorgen maakte. 
Dr Draaisma reageerde alweer vrij vlug en wilde weten wat ik dacht. Ik zei dat ik het ook niet wist en de huisarts liet ik komen.
De huisarts dacht aan spieren. Dat zou goed kunnen, maar die pijn moet eigenlijk na een paar dagen afnemen en dat was juist niet het geval. Zijn VP drain?? Nog niet gespuugd en dan weet je het niet.
De kinderarts werd gebeld, maar ook die vertrouwde de diagnose van de spieren niet helemaal. En ging een MRI geregeld worden. Of vandaag of maandag. De neuroloog belde even later en met de diagnose van de huisarts in je achterhoofd ga je eigenlijk twijfelen aan je eigen ongerustheid. Maar die twijfel bleek later onterecht.
In de avond begon Rob ineens te spugen en dan weet je eigenlijk zeker dat het een VP drain disfunctie is. De kinderarts gemaild en daarna bij Rob op de kamer slapen. Nou ja slapen..
De volgende ochtend werd Rob heel enthousiast wakker dat de pijn weg was. Ik had in de nacht wel extra pijnstillers gegeven, dus of het dat was of echt over.
Nou even later kregen we antwoord. De pijn was terug en Rob begon te spugen. Dat werd dus Radboud. Ik besloot een maaghevel aan te sluiten en daarna meteen Jos Draaisma mailen en die belde al snel op. Komen naar Radboud. Er moest wel een ambulance geregeld worden, want om zo met de auto te gaan met 3 infuuspompen was wat onverantwoord. Dus de HAP bellen en uiteindelijk werd de ambulance geregeld. Een hele klus om alle pompen mee te krijgen. Maar uiteindelijk kwamen we rond 10.30 op de SEH aan. 
Jos Draaisma had gelukkig zelf dienst en hij kwam kijken. Idd was het eigenlijk al snel duidelijk dat de drain stuk was. Er werd een scan aangevraagd een zgn MRI fast en een foto. 
En dan begint het wachten op de scan. Rob viel dan weer in slaap en dan weer even alert. Ja normaal gesproken zijn er 20 kenmerken bij draindisfunctie, maar Rob heeft er dan nooit zoveel. 
rechts scan 2012. Links nu
Rond 13 uur was de MRI scan. Rob was best bang, maar hij deed het wel heel dapper. Heel goed lag hij stil en hield mooi mijn hand vast. Toen de scan klaar was, moest hij even heel erg huilen. Onze held werd het even allemaal te veel. Ja hij moet dan ook heel veel meemaken.
De scan wees al heel snel uit dat de ventrikels in zijn hoofd vergroot waren tov scan van 2012. Het was dan ook duidelijk te zien.
Nu nog wachten op de foto. Gelukkig werd deze ook vrij vlug gemaakt. En ook daar zag je eigenlijk vrij goed dat de drain onder zijn drukklepje gewoon kapot was. En toen ik achter het oor van Rob ging voelen kon je het ook heel goed voelen. Ook de neurochirurg, die de foto nog moest beoordelen, was na het voelen ook vrij zeker. De drain moest vervangen worden. Weer een operatie.
En het wachten begon. Eerst zou het rond 16 uur zijn. Daarna 17 uur en toen dat niet was, gingen we toch maar eerst naar de afdeling. Uiteindelijk mochten we om 18.05 naar de OK2.
Rob begon even heel hard te huilen en te roepen dat hij niet wilde. Arm manneke, maar toen we gingen lopen, ging hij weer liggen en trok zich helemaal terug. Heel rustig gingen we naar het OK complex.
Daar aangekomen, moest ik weer een paar maal herhalen dat iedereen toch niet tegen Rob moest praten. En dan gaat het best goed. Rob bleef rustig liggen en na de time out in de operatiekamer brachten we Rob in slaap. Het wachten begon.
Na ruim anderhalf uur kwam dr. Van Lindert weer naar buiten en vertelde dat alles goed was gegaan. De drain was vast gaan zitten aan de borstkas en kon daardoor niet mee opschuiven bij het groeien. Normaal gesproken zou dat gebeuren namelijk. En daardoor was hij geknakt. De drain was ook lastig los te maken en daardoor wat extra sneetjes moeten maken, maar uiteindelijk gelukt.
Ik mocht meteen naar Rob, ondanks dat hij nog geintubeerd was. Het duurde even, maar Rob kwam langzaam bij. Meteen maar paracetamol geven tegen de pijn, maar al vrij snel hadden we die onder controle. Ik besloot om de maaghevel te laten zitten om zo het spugen te voorkomen. Gewoon even rustig bij laten komen.
En zo'n goede drain doet wonderen. Je zag Rob opknappen en al vrij snel mocht hij naar de afdeling..
Zijn de zorgen dan voorbij? Nou nee, zijn urine zit ineens vol bloed, dat is sinds vannacht en ook daar werd even een kinderarts voor bij gehaald. Een kweek en sediment werd er van gemaakt en morgenvroeg komt de uroloog. 
Maar morgen mogen we ook naar huis waarschijnlijk en kan Rob toch nog gaan genieten van de kermis. Eerst nog even slapen. En ik ook, want dat is na 3 nachten van bijna alleen maar wakker zijn heel hard nodig.
Ik wil iedereen weer bedanken voor de steun op facebook en twitter. Echt super. En operatie 41 zit er alweer op.. 

woensdag 11 juni 2014

11-06 Wachten op uitspraak van Gemeente

Woensdag en donderdag mocht Rob eindelijk weer naar school. De infuuspaal er neer gezet en daar alles maar toedienen. Twee maal daags weer bactrimel vanwege 3 bacterieen die in de urine zijn gevonden. Om alles goed te kunnen geven naast TPV en paracetamol IV zijn de tijden 8 uur en 20 uur eigenlijk het beste maar dat betekent dus ook op school.
Daar zit je dan in de lerarenkamer. Want ik vind het geen verantwoording van school om op te letten als infusen lopen. Maar aangezien ik afgelopen weken toch weer achterstand heb opgelopen met de administratie, kon ik dat ondertussen mooi doen. En Rob genoot weer van het op school zijn. Nog niet volledig, maar met behulp van de nieuwe klasgenoot (de oude webchair is vervangen en KPN heeft dit fantastisch snel geregeld) kan hij thuis ook in de klas kijken met de laptop thuis.
Ook zijn we begonnen met het in orde maken van ons paps huis. Ons pap woont inmiddels in zijn appartement, maar er is nog veel op te ruimen in de oude woning. En nog flink te poetsen. Verbouwen oid doen we niet veel, geen tijd en geen puf. En op de verbouwing van de slaapkamer beneden hopen we dus nog steeds op.
Vrijdagmiddag kwam daarvoor de argonaut arts. De hele ochtend buikpijn. En Rob wist ook heel goed dat het gesprek weer over hem zou gaan en daar was hij niet blij mee.
De arts die kwam binnen en eigenlijk was het gesprek van begin af aan een heel goed gesprek. Zij vond alles maar een inkoppertje. Ze had inmiddels ook de brief van professor Wijnen gelezen en had ook met hem een gesprek gehad. En Marc Wijnen was gewoon heel duidelijk. Er zijn maar 2 kinderen in het zuiden die als deze handelingen met infusen thuis ook echt thuis allemaal mogen doen. Dit mag alleen omdat de ouders zeker 24 uur per dag toezicht houden ivm de PAC. En inderdaad is het van heel erg groot belang dat de ouders bij het kind liggen. (liefst nog op de kamer, maar anders idd met een tussendeur die open kan).
Ja wat er allemaal fout kan gaan, dat krijg je dan ook weer eens te horen en ik moet zeggen dat je daar toch weer van slikt. Maar we weten de gevaren en inderdaad moet ik er ook niet aandenken dat ik door een evt camera bewaking heen slaap omdat het geluid dan toch vaak niet hard genoeg is. En dan nog met spoed een trap af moeten.
Kortom het advies naar de gemeente was gewoon heel duidelijk. Er wordt geadviseerd om een slaapkamer naast die van Rob te bouwen. 
En nu heel hard hopen dat de  gemeente dit advies overneemt. Het advies werd dezelfde avond nog gemaild en het was allemaal heel duidelijk verwoord. Ook werd er in vermeld dat er ook rekening moest worden gehouden met medische materialen. Zo ongeveer 3-4 kuub.
Ze gaf in het gesprek ook aan dat het PGB voor Rob de enige manier was om Rob te verzorgen. Voor het PGB dat hij nou krijgt kun je de zorg niet eens ingekocht krijgen en soweiso zou ZIN dit niet kunnen leveren. Ik vroeg haar of ze dit misschien ook eens op papier wilde zetten, want dit alles roep ik ook steeds alleen moet ik het steeds opnieuw bewijzen. Oh en ook nog een leuk compliment. Wij waren een voorbeeld hoe een participatie samenleven eruit zou moeten zien, want zoals wij onze zoon mee lieten doen in de maatschappij was toch wel uniek. Maar ik vind het nog steeds heel gewoon en wij zouden  het niet anders willen. Nee niet een vakantie zonder Rob bijvoorbeeld, want vertel maar eens aan een geestelijk gezond kind dat hij niet mee mag omdat hij te veel zorg nodig heeft. Soweiso is hij 1 van de 6 en dus hoort hij er altijd bij.
Het weekend was natuurlijk goed. Mooi weer en we gingen verder werken in Dinther. Heel veel opruimen, opruimen en nog eens opruimen. En de kinderen konden eens echt genieten in de tuin.
Myrne was er nog steeds niet, want zij was surfen in zuid Frankrijk met school. En ze vond het fantastisch. Het was haar zelfs gelukt om al echt in de golven te surfen en natuurlijk weer eens om te springen etc. 
Ondertussen zitten we nu heel hard na te denken hoe we straks moeten slapen. Tenslotte is er maar 1 slaapkamer beneden en boven zijn er ook maar 3. Daar moeten de 5 kinderen slapen en beneden Rob en wij. We willen in de vakantie toch langzaam gaan verhuizen. Want in het nieuwe schooljaar gaan Luuk, Rob en Wiese in Dinther naar school. 
Ja ik had eigenlijk gehoopt dat de gemeente al de mail van Argonaut had gelezen en nu een besluit zouden nemen, maar het zal ook niet de eerste keer zijn dat de gemeente het advies van Argonaut naast zich neerlegt. Tenslotte is dit al eerder gebeurd met de rolstoel en ik weet uit betrouwbare bronnen dat het in onze gemeente nog veel vaker gebeurd. Waarom ze dan zo'n arts inhuren? Geen idee. 
Ondertussen is de zorg voor Rob heel veel. De hele ochtend op school zitten, 's middags even van de pomp maar toch nog veel zorg en 's avonds ben je ook minimaal 3 uur intensief bezig. 
En ondertussen hebben we last van flut infuuslijnen. TPV lijnen die steeds lekken. De lijnen van de infuuspomp die na 1x aanprikken ook al lekt. Lekkende stomazakjes en gisteren ook nog een bedpomp die kapot ging. Nee de zorg wordt je ook niet gemakkelijk gemaakt thuis. Het betekent namelijk dat je uren met leveranciers aan het bellen bent en zo vaak hoor je: we vinden het vervelend hoor mevrouw. 
Wat zou ik willen dat ze het hele systeem eens wat meer aanpaste aan kindzorg. Tenslotte hebben we met de zorgvraag van Rob maar keus uit 1 infuuspomp. En dat is gewoon niet de ideale pomp. Maar ondertussen wordt het probleem niet opgelost. Ik was het gisteren zo beu, dat ik ben gaan bellen met Carefusion. De fabrikant van Asenapompen en toebehoren. En na veel omwegen ben ik bij de juiste persoon terecht gekomen. Eigenlijk schrokken ze van de zorgvraag die Rob nodig heeft en hij bevestigde dat deze pompen en toebehoren dat echt niet geschikt voor waren. (en ik weer dat een heel lief klein meisje dit ook nodig heeft en samen met haar moeder zijn we een heus offensief begonnen) Hier moet echt iets aan gebeuren. Maar ik hoop dat het hem ook gaat lukken om het leveranciersbedrijf over te halen om voor Rob en Eris fatsoenlijke pompen en lijnen te laten leveren. We wachten af.
Rob is ondertussen wel herstellenden, hoewel het allemaal zeker nog niet goed werkt. Hij lekt erg vlug en de hoeveelheid vlokken in de urine zijn enorm. (misschien nog door de ontsteking). Ook blijft zijn rechterbeen een groot probleem. Kruipen gaat gewoon nog steeds niet en het beetje staan aan een bank bv, wat hij kon is nu eigenlijk niet meer te doen. Het been blijft ook pijnlijk. Dinsdag belt de uroloog en ik hoop dat ik antwoord krijg op alle vragen. 
Verder wil ik Dr. Draaisma en prof Wijnen super bedanken voor de uitstekende brieven die ze hebben geschreven en ik hoop dat de gemeente de juiste beslissing neemt. Anders gaan we gewoon een stapje verder.

woensdag 4 juni 2014

04-06 Veiligheid voor je kind.

De nacht was dramatisch. Boven onze kamer lag een volwassenen die leek het wel steeds met stoelen aan het schuiven was. En wat daar nog meer afspeelde wil ik niet eens weten. Maar gevolg was wel, dat Rob en ik regelmatig wakker waren. Maar dat hoor het allemaal bij in een ziekenhuis.
De ochtend begon al vroeg met de uroloog die langskwam. Opzich is iedereen gewoon tevreden. Starten met katheteriseren. Op mijn verzoek was er nog naar labuitslagen van het darmbiopt gekeken. Als je niks vraagt dan hoor je ook niks. En wat bleek, er zaten idd weer ontstekingcellen in de darm. En juist deze darm is gebruikt om de blaas groter te maken. Maar ze hopen dat het over gaat nu de darm dus een blaasfunctie heeft gekregen.
Er zou nog een verpleegkundige komen om katheteriseren te leren, maar aangezien ik ook al de verblijfskatheter erin had gebracht zou dit een makkie worden. De suprapub mocht ik af doppen.
En zo begon de ochtend. Het zette mij eigenlijk alweer aan het nadenken, waarom ik opdracht had moeten geven om dat biopt uitslag te krijgen.
Maar even laten bezinken. Niemand wist hoe laat die verpleegkundige kwam en aangezien er iedere 2 uur gekatheteriseerd moest worden , ging ik zelf maar aan de slag. Het stelde niks voor maar er kwam weinig uit. Dan maar even de slang op de suprapub. Tenslotte is dat een schitterende escape.
Daarna kwamen Eris en Carolien gezellig op onze kamer erbij liggen. Dat hadden we keurig geregeld en zo hadden twee kinderen met TPV en een rolstoel herkenning in elkaar en heel veel lol. Eerst maar even pinppongen en plezier hebben, daarna twee kinderen die lekker moe waren en genoten van TV.
Rob was ondertussen toch gaan lekken en maar weer katheteriseren. Inbrengen ging  maar er kwam niks uit. Ook bij de slang op suprapub niet. Dan maar spoelen en toen zag ik het wel. Een berg vlokken niet normaal.
En eindelijk kwam even later de urologieverpleegkundige. Op zich ging alles goed. Mocht nog meer gaan blaasspoelen en moest de urine aan de arts laten zien. Die kwam tussen 16-17 uur. Dan maar de hele dag wachten, want opzich konden we naar huis.
We hadden veel plezier op de kamer, want wij als rebellen van het ziekenhuis, van die eigenwijze zelfzorgmoeders hebben veel te vertellen aan elkaar. :-)
Ook hebben we samen zitten brainstormen, want momenteel merken we dat er toch van alles niet goed gaat. Steeds opnieuw moet ik als moeder zo alert zijn op alles wat er in het ziekenhuis gebeurt. De verpleegkundige zie je hun benen onder hun kont uitrennen en de artsen ook. Er is geen rust meer, en mijn respect voor deze mensen groeit met de dag.
Maar waar ligt het dan aan? Ik merk dat er veel gegevens over onze zeer intensieve kinderen ontbreken. Essentiele zaken gaan gewoon niet goed. Iedereen weet dat Rob medicijnen niet oraal kan krijgen maar keer op keer wordt het er wel zo ingezet. Dus dat betekent dat als ik een keer uitval en bv mijn vader met Rob met spoed naar ZH gaat, dat ik er dus niet op kan vertrouwen dat Rob zijn medicijnen IV gaat krijgen.
Steeds opnieuw moet je alert zijn op alles wat er gebeurt. Uitslagen die vergeten worden maar wel belangrijk zijn. Misschien zijn onze kinderen dan ook wel te complex voor het systeem. Te veel schakels en artsen. Maar hoe krijgen we dit goed.
Ik ben nu echt van plan om een goed plan te maken voor elke opnamen. Het liefst zou ik alles in een noodapp willen. Een app die op mijn telefoon zit en zo mee kan naar het ziekenhuis. Of een app die Rob bv op een medisch horloge heeft zitten (ik moet niet te veel ideeën hier neerzetten, want ik merk ook dat veel ideeën uit het verleden door andere zijn overgenomen en straks met eer gaan strijken)
Maar het moet wel gebeuren. Ik durf heel hard te stellen dat de zorg voor zulke complexe kinderen momenteel niet veilig is. Ondanks dat verpleegkundige en artsen super hun best doen, want aan hen ligt het niet.
En dan gebeurt er weer iets. De uroloog kwam dus niet naar onze kamer. Daar zit je dan de hele dag op te wachten. Dus niemand die eens naar de urine kijkt. Inpakken en wegwezen.
Wel had ik van Jos Draaisma nog een brief gekregen voor de gemeente met krachtige taal. De kamer naast Rob is echt gewoon nodig.
Zelf besef je dit eigenlijk vaak nog niet zo. Maar toevallig kwam Marc Wijnen nog binnen en ook hij ging een brief schrijven voor de gemeente. Hij legde nogmaals nadruk op dat het ook echt moet, want anders is de zorg thuis niet veilig. Sowieso is er nog steeds discussie dat wij als moeders de zorg zelf doen, al bevestigen alle artsen dat juist de zorg het veiligst is in onze handen en dat is gewoon fijn om te horen.
Daarna maar naar huis en het dreunt toch na zo'n dag. Veiligheid voor je kind. En inderdaad het besef dat er al was, maar nu nogmaals is benadrukt hoe risicovol alles is, waar we mee bezig zijn, maar wel de enige manier is om onze kinderen een zo normaal mogelijk leven te geven, een leven met MEEDOEN!

maandag 2 juni 2014

02/06 En weer ziekenhuis.

Het weekend was druk. Zaterdag met de meiden turnen en ook lesgeven. En in de middag nam ik Rob voor het eerst weer mee in de rolstoel naar het voetbaltoernooi van Luuk. Even 1 wedstrijdje kijken. Het was voor Rob weer zijn eerste echte uitje sinds de operatie. En hij genoot volop. Ook zag je Luuk even trots kijken. Een broer die toch even begrijpt hoe belangrijk dit weer was.
Zondag stond in het teken van ons pap verhuizen. Ik ging vooral poetsen en John en Stan hielpen ons pap met kasten en zo verhuizen. Gelukkig hadden Myrne en ik donderdag al veel gedaan zodat het grootste gedeelte al gepoetst was. Luuk, Rob en Wiese deden af en toe een poging om te helpen, maar Manouk nam ze toch maar af en toe mee naar buiten.
We waren echt heel hard opgeschoten zondag. Echt zo fijn en dan zie je dat ons pap gelukkig heel leuk komt te zitten. Het was af en toe ook best emotioneel. In je hoofd speelt ook steeds de gedachte, hoe zou ons mam het allemaal doen, en hoe zou zij het gevonden hebben. En de reden waarom het allemaal gebeurt is eigenlijk nog veel moeilijker. Gewoon omdat er een manneke is die chronisch ziek is en rolstoelafhankelijk. Een manneke afhankelijk van TPV en alles via infuus moet krijgen. Alle medicatie. Een manneke dat zo plots heel ziek kan worden. Ja steeds alert zijn op zijn dain, PAC, opletten dat infuus blijft zitten, etc. Een manneke waarbij het gevaar steeds loert. En daar ben je je op dat moment ook zeer van bewust en dat kost wat emoties.
En tussen het poetsen door gewoon de zorg door laten gaan en thuisgekomen nog genoeg werk aan de winkel, tenslotte moest er weer ingepakt worden voor vandaag.
Inderdaad weer naar het ziekenhuis. Om 9 uur weer gepakt en gezakt naar het Radboud. En keurig om 10.30 meldde we ons weer op het strand. Dit keer kamer 10. Nog even met 2 op een kamer maar dat duurde niet lang. Snel alle pompen uitladen en op de paal hangen.
De urologie verpleegkundige kwam langs en vertelde de procedure. Rob zou bactrimel krijgen en daarna de mictiecystogram. Bactrimel moest een half uur ervoor klaar zijn. En dom van mij natuurlijk, ik ging er alweer vanuit dat iedereen wist dat Rob alles IV moest, en toen de verpleegkundige even later kwam vroeg ik of daar wel aan gedacht was. Nou nee dus. En dus alles weer laten veranderen. maar dan blijkt dat Bactrimel IV er dus niet is. En de tijd begon te dringen. Steeds weer verbaas ik me hierover dat deze dingen dus gewoon slecht te vinden zijn. Hadden ze van te voren met mij alles maar besproken, tenslotte heb ik thuis genoeg bactrimel liggen.
De bactrimel moest dus nog besteld worden en dat duurt altijd wel even. Jammer is dat altijd, maar ja.
En eigenlijk moest de bactrimel er om half 3 al inzitten maar toen we om 15 uur naar de röntgen gingen liep de pomp nog steeds. In de wachtkamer was dat dan eindelijk klaar.
Bij de mictiecystogram (mcg) spuiten ze contrastvloeistof via de katheter in de blaas en zo kunnen ze zien of de blaas geen lekkage vertoond en hoeveel vloeistof er nu in kon. Bij 100 begon Rob pijn te voelen en bij 120 begon het lekken. Arme Rob had nu ook echt veel pijn. Nog even het röntgenapparaat draaien en daarna mocht ik de contrastvloeistof er weer uittrekken.
Maar weer vlug naar de afdeling.
Dr. Feitz kwam even later langs en was tevreden. Nu moeten we de suprapub katheter af en toe afstoppen en de blaas weer laten wennen aan urine. En langzaam moet de blaas een grotere capaciteit gaan krijgen.
Morgen ook even kijken of katheteriseren weer gaat via montistoma, maar daar ben ik niet bang voor. Wel is urine ook even op kweek gezet omdat die wat troebel was en Rob wat verhoging vertoond af en toe.
Gewoon voor de zekerheid.
Ook nog even over een onderhoudsdosering gesproken en dat lijkt straks ook best verstandig.
Nu is het avond en de avond duurt best lang. Rob wil niet echt slapen. Maar hopelijk morgen toch bijtijds naar huis.

woensdag 28 mei 2014

27/05 "Even" met de ambulance op en neer.

En dan ben je na alle bureaucratie tegenslagen, nog niet klaar. Ineens roept Rob eregisteravond helemaal in paniek: "Mam mijn katheter is eruit. VLUG." Tranen over de wangen van het manneke.
Ik ging kijken en zag gelukkig dat het niet de suprapubis katheter was, maar de katheter uit het montistoma.
Samen met John probeerde ik eerst de katheter nog terug te stoppen, maar helaas was het een splint katheter en dus veel te slap om echt door te kunnen duwen en er kwam ook al bloed bij,dus besloot ik om de afdeling te bellen.
De verpleegkundige besloot om een uroloog te bellen. Deze belde al vrij snel terug. Omdat het nu 11 dagen geleden was dat de operatie had plaatsgevonden hoefde we gelukkig niet meteen te komen. Dat was een opluchting. De urine kon er namelijk nog gewoon uit via het suprapub katheter.
De volgende morgen (na de zoveelste nacht met veel wakker en medicijnen toedien via infuus) werd ik al redelijk snel gebeld door de urologieverpleegkundige. Dr. Feitz wilde ons om 14 uur op de poli hebben. En dan is er toch de vraag, hoe kun je nu het beste in het Radboud komen.
Rob kan misschien wel even in de auto, maar hij moet een uur heen en een uur terug en dan ook nog zeker een uur in de rolstoel zitten. Dat gaat het niet worden. Dus helaas moesten we om een polibezoekje toch een ambulance bellen. Dus het ziekenhuis bellen, die eigenlijk niet wisten hoe ze dat moesten regelen. Nou zei ik, volgens mij moet je de meldkamer bellen in of Den Bosch of Eindhoven. Maar nee ik moest dat zelf doen en dan kreeg ik nog een nummer uit Tilburg. Ik zei al dat dat niet kon, maar ik ging toch bellen. En jawel, ik mocht niet zelf bellen, dat moest ziekenhuis in dit geval doen en ik had de verkeerde regio.
Dan maar via de huisarts en die man is echt fantastisch. Hij regelde zelf een ambulance. Helaas mag Rob niet mee met een normale zorgambulance vanwege alle pompen. Maar er werd een ambulance gestuurd.
Uiteraard kwam deze weer erg laat zodat we niet optijd op de poli konden zijn. Maar ik was al blij en Rob vond het ook wel leuk deze keer. In de ambulance is het trouwens best makkelijk spuiten wisselen. Zo lijkt het nog echt ook :-)
Op de poli ben je zo wel snel aan de beurt. Rob werd op de brancard een kamer in gereden, maar helaas duurde de tijd voor de ambulance om te wachten net te lang. Dus gingen ze weer en we moesten dus weer bellen voor de terug reis.
Dr. Feitz kwam even binnen en controleerde de wonden, die waren goed. (ja dat wist ik ook)
De urologie verpleegkundige zei dat ik nu twee maal per dag moest katheteriseren. Ik deed een poging, maar Rob had veel pijn en ik voelde veel weerstand. Ik liet de verpleegkundige voelen en zij zei, gewoon doorduwen. Zo gezegd zo gedaan. Maar oh Rob vond het niet leuk. De verpleegkundige zei dat de katheter er 15 cm in moest. Ik zei dat dat nooit kon kloppen want zo dik is zijn buik niet en na 10 cm gilde Rob het uit. Maar het moest verder.
Even later zei de arts dat het dus 8 cm was. Oké klein verschil. Nog een poging wagen en het ging weer met pijn en veel weerstand maar het ging.
En we konden weer gaan. Een beetje verbouwereerd vroeg ik of dit alles was. Ja zei ze. En de pijn dan? Ja dat wist ze niet. HUH? Had dit dan ook niet telefonisch gekund? Nee want ze wilde het zien. Ja wat dan? Ik kreeg geen antwoord. Dus die hele dure rit met ambulance hiervoor? Terwijl je met skype ook zoveel had gekund. Ik zweeg maar verder, want het heeft gewoon geen nut.
Gelukkig was de ambulance voor de terugweg er ook al  snel en we troffen iemand die ons al vaker had gereden.
In de ambulance vroeg hij aan Rob of hij zin had in een broodje hamburger van de Mac Donalds en dat liet Rob zich geen twee keer zeggen. Wel 10 keer vroeg hij of we echt naar de Mac gingen en het snoetje straalde van oor tot oor. Ja deze mensen van deze ambulance begrepen op dat moment heel goed wat er nodig was. En jawel de ambulance nam per ongeluk de verkeerde afslag en stopte bij de Mac Drive. Echt hilarisch om te zien. En Rob die straalde van oor tot oor. En hij vond het allemaal super. Zo werd zijn dag totaal goed!
Helaas ging 's avonds het katheteriseren totaal niet. En in de nacht besloot ik dat dit niet kon. Te veel pijn. En dus leek mij een verblijfskatheter nu even beter.
Vandaag maar bellen naar Nijmegen en de verpleegkundige ging het na veel uitleg inderdaad regelen. En chapeau voor Hoogland Medical binnen het uur werd erna de verblijfskatheter gebracht.
En de katheter ging er gelukkig in en zo was dit voorlopig opgelost.
Rob heeft ook nog meegedaan met de kinderen op school. Via de telefoon gewoon een dictee maken. En zo gaat alles door. Een groot compliment voor juf Imke die dit alles toch maar wil doen.
Rob ging ook voor het eerst weer naar de kamer op de bank. Het was nog niet super en je merkte weer even dat rond 12 uur het allemaal te veel was. Dan wordt hij sneller boos, gewoon omdat het moeilijk voor hem is dat het dan niet gaat. Maar toen hij ging liggen op de bank, ging het weer beter. En zo gaat het herstel langzaam. Heel langzaam, maar het gaat zeker vooruit. Ik maak me wel wat zorgen om zijn gewicht, want hij voelt inmiddels toch echt lichter aan en ik zie het ook aan zijn gezicht en vingers vooral.
Maar ook dat zal wel weer komen. Voor nu is hij zeer trots dat hij voor het eerst in zijn leven ondergoed aan kan en geen luier meer draagt. Daar waar het vooral voor Rob allemaal om doen was.