dinsdag 4 april 2017

04/04 polibezoek


Bloggen. Het was eerst altijd zo leuk. Helaas heeft die idioot die ooit die stomme melding heeft gemaakt daar roet in het eten gegooid. Waarom dit is gebeurd zal ik nooit begrijpen, want die idioot (sorry voor mijn woordkeuze) is doelbewust bezig geweest om een gezin kapot te maken. Er zijn nog steeds artsen die vol blijven houden dat een melding nooit vals kan zijn, want, zo zegt men, er zijn dan altijd zorgen. Blijf vooral je oogkleppen ophouden hierin, want dan ontken je dat er ook zoiets als "pesten" bestaat. Daar waar kinderartsen ook juist mee te maken krijgen.: Kinderen die gepest worden en daardoor kapot worden gemaakt. Nee blijf vooral ontkennen dat pestgedrag ook hele gezinnen kapot kan maken.
Na dit even gezegd te hebben kan ik zeggen dat het hier redelijk gaat. Helaas heeft Rob toch weer een nierbekkenontsteking gehad, waardoor hij nu toch weer aan de antibiotica zit. Op school doet hij het steeds beter. Steeds meer krijgt hij zijn eigen gedrag onder controle. En daardoor kan hij steeds beter functioneren. Helaas heeft hij dus vorige week toch weer een week moeten missen.
De urinekweek had ik pas vrijdag weg kunnen doen en helaas weet iedereen hoe het erin het weekend aan toe gaat. Zondag kreeg ik nog netjes een telefoontje vanuit de HAP dat er een bacterie was gevonden, maar het resistentierapport kwam pas maandag. Helaas net te laat dus, want inmiddels had Rob alweer heel veel pijn. Maar het was maar goed dat we gewacht hadden op het resistentie rapport want we (de kinderarts, waarmee ik dan keurig steeds overleg, en ik) hadden anders toch de verkeerde antibiotica opgestart. Dit keer geen ciproxin maar augmentin. Zo'n kuur van 4x daags  dus weer goede bezigheidstherapie.
Rob herstelde redelijk snel gelukkig. Wel vreet dit weer energie. Gelukkig doet het goede weer van afgelopen tijd wel goed. Lekker af en toe naar buiten en genieten van de zon. Heerlijk.
Stan heeft zijn school naast zijn werk nu klaar. Erg benieuwd of hij geslaagd is. Knap dat je naast een fulltime baan + grensrechter en assistent-scheidsrechter, en vrijwilligerswerk bij Avesteijn, dit ook nog voor elkaar krijgt. Hopelijk snel een positieve uitslag.
Myrne is ook bezig aan de laatste loodjes voor het eindexamen tweetalig gymnasium. Toch wel pittige tijden, maar hopelijk gaat het haar lukken en kan in juni hier weer de vlag uit.
Gijs en Luuk halen ondertussen veel succes bij het kruisboogschieten en luchtschieten bij het gilde. Luuk had pas een heel vleespakket gewonnen en dus konden we weer even vooruit.
Beide genieten van het voetbal en met mooi weer is dit natuurlijk helemaal geen straf.
Ons Wiese heeft iedereen verrast bij het turnen door op het hoogste niveau de halve finale te halen. Het zou een overgangsjaar worden, maar inmiddels heeft ze een beetje aansluiting gevonden bij de rest van het veld. Een 14de plek in Reuver gaf haar het ticket voor 21 mei in Alphen aan de Rijn. Nu maar duimen dat de finale ook gehaald gaat worden, want in Ahoy turnen ziet ze wel zitten. Zeker toen ze wist dat Eythora waarschijnlijk dan ook gaat turnen die dag. Ambitie heeft ze genoeg! Maar vooral plezier.
Gisteren nog met Rob naar het Radboud geweest. Ik mocht voor het eerst bij Rob de bloedafname gaan doen. Rob liet het gelukkig allemaal toe. De eerste keer lukt het helaas nog niet, maar de tweede keer was het raak. De buisjes werden gevuld. Helaas kreeg ik een verkeerde tip van de verpleegkundige om de vleugels te openen. Dat had ik niet moeten doen, want dan beweeg je de naald en dat mag bij Rob dus helemaal niet. En helaas stopte het . De kinderarts nam het toen over, maar ook hem lukte het dus niet de eerste keer. De tweede keer gelukkig wel. Arme Rob. Zo werd hij 4x geprikt." Maar mama's prik deed niet zeer!" zie hij toch wel een beetje trots. Gelukkig gaven de franniez weer wat blijdschap. Daarna was het nog 3 uur wachten op de echo en ecg. Tussendoor moest ik toch AB klaarmaken en daar zaten we in een troosteloos kamertje maar te wachten. Gelukkig zijn we dat gewend en vermaken we ons toch wel.
Eindelijk werd om 15 uur de ECG gemaakt en vrij snel erna de echo. Zijn rechterhartkamer was gelukkig weer goed. Tijdens de echo nam wel de druk toe. En dat is nu precies wat er in de nacht gebeurt als Rob op zijn linker zij ligt. De saturatie start redelijk, maar langzaam zie je die dan zakken en het lijkt net of de echo hier dus het bewijs in leverde. Voorlopig iig met zuurstof doorgaan. Over 8 weken terug komen.
De bloeduitslagen waren ook goed gelukkig. Kortom gewoon met alles zo doorgaan en duimen dat er geen rare dingen meer gebeuren. Wat wel een klap in het gezicht dat Rob iig voorlopig niet meer mag vliegen. En nou hoor ik mensen alweer denken: Jullie kunnen tenminste nog op vakantie. Ja idd. en daarom was ik eigenlijk alweer bang om dit op te schrijven.
Het gaat erom dat de gezondheid dingen steeds minder toelaat. Dat doet pijn. Dat je voorlopig weet dat dromen in de kast moeten. Dromen van bv nog een keer terug naar Amerika omdat je daar alleen maar een ziekenhuis hebt gezien 7 jaar geleden.
En gelukkig durf ik zelf naar Spanje te rijden, anders was dat ook geen optie meer. Het doet pijn dat je manneke gewoon zoveel heeft in moeten leveren. En die paar weken waarin ons gezin even weer gezin kan zijn mogen ze ons gewoon niet afpakken. En zelfs op vakantie is het altijd iets  want mensen vergeten snel, maar ik niet. Ik vergeet niet meer hoe ziek Rob vorige jaar was en hoe we naar huis hebben moeten rijden.
Nu even genieten van dat alles stabiel lijkt te zijn. En duimen dat Myrne gaat slagen en Stan is geslaagd. De mooie momenten waar we volop van genieten. Trots op die 6 van ons.
Link naar 2de plaatsingswedstrijd van Wiese

woensdag 8 maart 2017

08-03 slechte nachten

Sinds het vorige polibezoek zit er ergens toch wel wat schrik. Angst dat het hart van Rob weer een optater zal krijgen en dus is de monitor (op verzoek van de cardioloog) weer wat scherper afgesteld. En omdat Rob ook nog een urineweg infectie heeft gehad waardoor meestal zijn saturatie al een opdonder krijgt, zijn de nachten hopeloos.
De monitor slaat steeds opnieuw aan en steeds is het weer een kapje met zuurstof goed leggen. Rob wil nog steeds niks op zijn gezicht en een andere mogelijkheid is er dus niet. Rob slaapt gelukkig door het gepiep heen, maar helaas voor mij zijn de nachten kort. Maar daar komen we ook wel weer overheen.
Op 23 februari moest Rob nog een keer op en neer naar het Radboud om de anti XA spiegel te prikken die de vorige keer te laag was. Gelukkig nu weer een juiste waarde. Daarna begon ik eindelijk aan de cursus Vena punctie. (Of wel: bloedafname vanuit de aderen) . Carolien en ik werden naar de studentenruimte meegenomen, waar overal kunstarmen stonden. We kregen een gedegen uitleg van de kinderarts en daarna mochten we aan de gang. Steeds opnieuw konden we goed zien of we raak hadden geprikt want er kwam keurig rood water in de buisjes. Dit stuk hadden we vast gehaald. Nu moeten we nog 2x onder begeleiding ons kind prikken en dan mogen we zelfstandig aan de slag thuis.
Verder blijft de rolstoelsoap voortduren. Al die tijd was er nog niks gebeurd en het bleek dat deze dus pas 23 februari was besteld.. Kortom, al die tijd heeft deze spoedaanvraag op de stapel gelegen. Het besef bij Welzorg is er dus niet, dat ze een kind alle zelfstandigheid ontnemen! Dat het nooit even zelf 100 meter kan rijden om bv een pokestop te bezoeken!! Het gaat niet om een luxe bank!
video14 maart zou de elektrische rolstoel geleverd gaan worden bij Welzorg, werd mij verteld in een later telefoontje. Mooi dan kan de rolstoel 16 maart geleverd gaan worden toch? Maar een later telefoontje vertelde dat de afspraak pas na 27 maart zou worden ingepland. Nou ik geloof dat het stoom uit de oren kwam. Maar weer wat gemopperd of facebook en op zaterdagmorgen (!) werden we gebeld, dat de rolstoel 14 maart in de ochtend thuis werd afgeleverd. Ineens kan het wel. Ongelooflijk. Maar eerst zien en dan geloven.
Ondertussen was de carnavalsvakantie ook weer geweest. Voor Rob betekende dit erg weinig doen. Te moe vaak en we konden toch maar weinig doen. Wel gingen we maar snel een kinderfeest voor Wiese organiseren. Op de donderdag 1 maart . Met 8 meiden uit de klas naar Jumping XL in Eindhoven. Myrne en (vriend) Stan, Gijs en Luuk gingen ook heerlijk mee en zo hadden we een leuke dag. Ook onze kinderen genoten. Onze Stan moest gewoon werken en Rob kon helaas echt niet mee. Dat blijft lastig. Maar Wiese had een erg leuk kinderfeest gehad.
Helaas vloog de week voorbij en iedereen is weer naar school.
De winterstop zit er ook weer op en de jongens hebben weer lekker gevoetbald al was bij beide (Gijs en Luuk de openingswedstrijd niet succesvol. Ach ja.

dinsdag 14 februari 2017

14/2 toch weer tegenslag

De week begon vorige week zo mooi. Wiese turnde een goede wedstrijd in Breda. Alleen een beetje pech op het rek, maar leren omgaan met pech is een leerschool in het turnen. Tranen weg en weer doorgaan met het volgende onderdeel en daar gewoon weer goed presteren. Toch wel knap voor een kind van 9 jaar.
Rob kon dinsdag eindelijk zijn nieuwe schoenen ophalen. Hij verheugde zich er enorm op. Toen hij zijn schoenen zag moest hij wel even slikken, want die coole all stars bleken toch wel wat hoger bij de voet dan hij vooraf dacht, maar na even ging hij ze toch wel stoer vinden.
Hij durfde eigenlijk er niet mee naar school, maar na een paar complimenten van de leerkrachten legde hij zijn schoenen fier op tafel! En de kinderen reageerde ook enthousiast.
Helaas moest ik wel op dinsdag de urine weer inleveren, want de urinestick gaf toch weer duidelijk nitriet aan. Rob had gelukkig wel een goede week op school en maakte keurig zijn werk. De toetsen werden goed gemaakt en zo proberen we hem een zo normaal mogelijk leven te geven. En dat geldt voor al onze andere kinderen. Ze hoeven niet extra te zorgen en een keer iets voor de ander doen kan nooit geen kwaad. Tegenwoordig is er een tendens dat alle mensen het zwaar en moeilijk moeten hebben met een chronisch ziek kind in huis. De broertjes en zusjes zijn allemaal zielig en moeten zoveel doen en ouders staan op instorten. Begrijp me niet verkeerd. Ik begrijp dat het gebeurd en dat moet te allen tijden voorkomen worden. Kijk naar de hulpvraag van de gezinnen en pas daar de hulp op aan. Maar ga niet alles opdringen. Als gezinnen het zelf geregeld hebben en ondanks alles genieten van het leven, ga dan geen hulp thuis opdringen. Zeker niet iemand die komt controleren of alles goed loopt. De meeste zorgprofessionals begrijpen niet eens meer de zeer complexe zorg. Ik kan alleen over onze situatie heel goed oordelen, maar een zorgorganisatie kan de zorg niet eens leveren en alles loopt op rolletjes. Mooi korte lijnen met de kinderarts en een mooi gezinsleven. En van tegenslagen leer je. Zo gaan we er ook mee om. En natuurlijk is het niet altijd gemakkelijk, maar zoveel zaken in het leven zijn niet gemakkelijk. De korte lijn met de kinderarts is na jaren knokken gelukt en de zorg is gewaarborgd.
Donderdag moesten we weer naar de uroloog. Helaas bleek inderdaad dat Rob weer een urineweginfectie had. Helaas weer dezelfde bacterie. De gepan spoeling waarmee gestart had moeten worden ging uiteraard niet door. We maakten goede afspraken over het te volgen beleid.
De echo van de nieren was gelukkig goed. En dat is verwonderlijk. De nieren blijven het ondanks alles goed doen. Gelukkig maar!
De urineweg infectie had vooral veel uitwerking op de saturatie in de nachten. Steeds weer opnieuw heeft een infectie sinds de longembolieën zoveel impact op de longen.
Het weekend stond in het teken van sport. Gijs en Luuk wonnen beide de kruisboogschietcompetitie van het gilde. Twee trotse jongens. En terecht! Het was dit jaar voor het eerst dat ze er aan deelname en dan meteen winnen is natuurlijk erg leuk. Myrne had regiokampioenschappen die in st Oedenrode waar ze zelf nog steeds turnt en ik lesgeef, werden georganiseerd. Fantastische organisatie en een mooie wedstrijd van al onze turnmeiden. Myrne turnde een goede wedstrijd. Helaas had ze pech bij sprong een soort van blackout zorgde voor een weigering. Maar ondanks alles had ze goed gepresteerd.
Maandag was het helaas weer terug naar de realiteit. Dagje ziekenhuis met Rob. Het was allemaal niet zo best met hem en dat bleek bij de echo van zijn hart ook wel.
Maar eerst hadden we een bezoek aan de kinderarts. We bespraken hoe het ging en Joris nam voor de laatste keer bloed af. Als het goed is ga ik dat volgende week leren en daarna mag ik dat zelf doen bij Rob. Geeft Rob wat rust. Het zuurstof beleid werd besproken. Het blijft allemaal zo lastig want soms merk je dat na een nacht van geen zuurstof, dat Rob toch wel meer vermoeid is. Het is de vraag welke saturatie dus acceptabel is. Voor de longembolieën had Rob altijd een saturatie van 100. Dat is nu in zijn slaap nooit meer. Dat maakt het zo lastig, want welke waarde is nu acceptabel en daarbij moet je ook naar zijn hartactie kijken. Leve de monitor, al geeft dat ding soms de keiharde waarheid aan.
De echo die volgde gaf wel duidelijk weer waarom Rob weer saturatiedalingen had afgelopen nachten. De pulmonale hypertensie was terug naar 50 (was 31). Gelukkig heeft zijn hart nog geen optater gehad. Nu weten we wel zeker dat we voorlopig de ondergrens van de saturatie op 95 moeten zetten en zuurstof moeten geven gedurende de nacht. Even een domper en een tegenvaller. Medicatie beginnen we namelijk liever nog niet aan, omdat het dan weer IV zal moeten. Hopelijk kunnen we het met zuurstof onder controle krijgen.
Daarna weer snel naar huis. Mooi optijd thuis om de kinderen weer uit school te zien komen, Wiese naar turnen te brengen en snel aan de verdere zorg.
Leve het leven.




woensdag 1 februari 2017

1/2 schoenengate en rolstoelsoap

foto: Sandra Janssen
De urineweginfectie van Rob heeft er flink ingehakt. Rob was een week lang ontzettend moe en niet lekker en wilde echt alleen maar in bed liggen. Ondertussen heb ik met hem het schoolwerk gedaan zodat hij toch bij kan blijven. Een intensieve week waarin ook de nachten dramatisch verliepen. Ineens was de saturatie weer heel krap en het alarm ging regelmatig af.
Daarna weer de school oppakken. Donderdag weer een halve dag en vol trots verteldde hij iedereen dat zijn schoenen vrijdag klaar zouden zijn. Eindelijk weer echte schoenen. Het kind verheugde zich er enorm op. Rob kon donderdag dan ook nog maar net in slaap komen en met een super blij kind in de auto vertrokken we naar Nijmegen. Eindelijk een ziekenhuis bezoek zonder prikken, onderzoeken en vervelende vragen. Eindelijk een ziekenhuisbezoek dat echt leuk gaat zijn. Tenminste dat was de bedoeling.
Het wachten duurde Rob echt allemaal te lang. Vol ongeduld zat de jongen maar wat op zijn tablet te staren. En daar werden we geroepen. Op naar de schoenen. De man die in moest vallen voor iemand anders vroeg wat de vragen waren. We kwamen toch op controle? Nou nee, we kwamen voor schoenen af te halen. En op dat moment voelde ik de bui alweer hangen.
In het systeem was dus een verkeerde code gezet en de lieve man ging heel snel bellen, alleen tevergeefs, de schoenen waren dus niet in het Radboud. Bij het verzetten van de afspraak was er dus die verkeerde rotcode in het systeem gezet. Het blijft blijkbaar lastig om echt goed op te letten. Geen schoenen dus, en Rob begon echt heel hard te huilen. Vier maanden duurde het van opmeten tot schoen en dan gewoon geen schoenen. De man had er echt oprecht een hekel aan en zei dat hij het nog goed ging maken. Maar ja, het was wel 110 km rijden voor helemaal niks. Ik vroeg of ik dan in ieder geval de diesel gedeclareerd kon krijgen. En dat zou hij gaan regelen. Nu een nieuwe afspraak voor 7 februari. School gemist, geen schoenen, tijd verspild en vooral een verdrieting kind. We gingen als kleine troost nog maar een franniez halen en daarna toch maar even naar de Mc Donalds. Zou ik die ook een keer gaan declareren nu? Onvoorstelbaar.
Kruisboogschieten
Thuis ging ik Welzorg nog maar even bellen, want na ruim 2 weken had ik nog steeds niks gehoord. En geloof het of niet, ze hadden gewoon nog niks gedaan. Helemaal niks. De aanvraag lag nog op een stapel. Als ik niet had gebeld had het nog weken kunnen duren, voordat ze uberhaupt opzoek gingen naar een rolstoel. Men heeft in de tweede kamer het toegankelijkheidsverdrag ondertekent, maar wat heb je eraan als je niet eens als kind zelfstandig in een rolstoel kunt rijden omdat Welzorg verzuimt een rolstoel te leveren! Meedoen is gewoon niet mogelijk zo.
Voor mij was de dag wel klaar. Onvoorstelbaar die hulpmiddelen wereld. Net alsof het allemaal luxeprodukten zijn die je aanvraagt. En de politiek reageert niet eens. Waarom komen hier geen kamervragen over. De rolstoelproblematiek neemt dramatische vormen aan, want veel mensen wachten maanden op rolstoelen.
Gelukkig verliep het weekend wel wat rustig. Zaterdag gingen de jongens genieten in Almelo van Heracles-PSV en zondag turnde Wiese een buitengewoon goede wedstrijd in Tilburg en werd verdienstelijk 6de tijdens de regiokampioenschappen. En Gijs en Luuk hebben met kruisboogschieten in Dinther ook een goede eerste plaats gehaald. De twee jongens vinden het geweldig om te doen.
Gelukkig is Rob weer goed hersteld en kon weer gewoon naar school. Hopelijk nu wat langer infectie vrij.

vrijdag 20 januari 2017

20/1 kwakkelen

Het blijven drukke tijden. Vervelen komt in ons woordenboek niet echt voor. De vele keren op en neer naar school zijn niet te tellen en helaas zat Rob afgelopen week ook niet helemaal lekker in zijn vel en wat bleek dat er weer een urineweginfectie speelde. Dinsdag gaf de stick dat duidelijk aan, dus woensdag urine weggebracht en donderdag belden ze vanuit het Jeroen Bosch ziekenhuis mij persoonlijk op. Zo fijn dat de microbioloog een keer zelf belde en dat het niet allemaal via een omweg gaat. Helaas weer de cloacae.
Het resitentierapport was nog niet bekend, maar alle andere keren was de ciproxin IV nog gevoelig dus leve de voorraad en we konden diezelfde avond (nadat ik de kinderarts uiteraard gemaild had voor akkoord) nog starten. Helaas heeft Rob vandaag veel pijn en ligt hij maar in zijn bed. Hopelijk slaat de antibiotica snel aan.
Vorige week waren we nog op de poli geweest bij de hematoloog. Nadat ik vorige polibezoek nog wat boos was geworden, was er dit keer veel meer begrip. De arts begreep nu ook beter waarom ik inderdaad onderzoek had gewild naar het waarom van de terugkeer van de embolieën. Of er een verklaring was. Sterker nog: hij erkende dat hij het waarschijnlijk bij zijn kind ook wel had willen weten, alleen worden ziekenhuizen steeds meer onder druk gezet om bepaalde onderzoeken niet meer uit te voeren. Ze vallen dan onder zinloze onderzoeken. Tenslotte zou de uitkomst het beleid niet veranderen.
Kortom ZV regeert in deze. Maar is dit onderzoek wel zo zinloos? Is een verklaring altijd zinloos? Ook al veranderd het het beleid niet, zo'n verklaring kan wel helpen denk ik dan voor de toekomst. Zeker bij twijfel, want wat bleek: vele uitslagen gaven aan dat Rob een verhoogde kans heeft op trombi vorming. Ook is er nog een uitslag die nu positief was, maar die moet nogmaas herhaald worden omdat die uitslag ook door een infictie positief kan uitpakken. Ik ga hier nog geen details verder over geven omdat we dan op zaken vooruit gaan lopen die misschien niet nodig zijn.
Toch houdt het me wel bezig dat je dus enorm moet praten in de toekomst voor dit soort onderzoeken. Blijkbaar mag een puzzel niet meer opgelost gaan worden.
Afgelopen woensdag ben ik ook nog naar het Elde college geweest voor een gesprek met een leerkracht en de zorgcoördinator over een evt plaatsing voor Rob op het voortgezet onderwijs. Ik merkte al heel snel dat het Elde er heel positief tegenover stond. We bespraken het ziektebeeld van Rob maar ook zeker zijn karakter.
Ze dachten al meteen mee over een verzorgingsruimte, gebruik van laptop, welke vakken echt noodzakelijk zijn. Kortom een gesprek dat me veel opluchting bezorgde. Wel moest ik weer even in de verdediging. De ambulant begeleider die Rob dus niet kent, maar verbonden is aan de school, had even vertelt dat het op middelbare niet goed is dat ouders de zorg doen, maar dat we een verpleegkundige moesten inschakelen. Ik blijf het raar vinden dat mensen die de situatie niet kennen, het kind niet kennen, meteen dit soort uitspraken doen. Maar gelukkig kon ik snel dit allemaal weerleggen en de leerkracht snapte het meteen. Een enorm begripvolle man. Hij vond het vooral belangrijk dat de veiligheid voor de zorg gewaarborgd was en zag in dat dit nu iig goed was geregeld. In belang van het kind ook.
Ook vind deze school het belangrijk dat de stof die nodig is af is. Als er wat cito toetsen niet gemaakt zijn op de basisschool dan is dit jammer. Ze willen heel graag afstemmen wat er echt noodzakelijk is. Rob zijn ziek zijn verhinderd namelijk volledige schooldeelname en soms moet je dan kiezen wat het belangrijkste is. Een cito of de stof waarbij er achterstand is inhalen. Dan is de keuze niet zo moeilijk.
Een grote opluchting maakte zich van mij meester. Begrip voor het kind en kijken naar het kind.
Verder hoor ik niks van de elektrische rolstoel. Zal dadelijk maar weer gaan bellen. Ongelooflijk hoelang kinderen (en volwassenen) moeten wachten op rolstoelen.
Drie kinderen zitten momenteel in de proefwerkweek. Kortom weer zo'n lekker weekje waarin kinderen moeten ploeteren. Maar ze doen echt hun best deze keer. Steeds beter krijgen Luuk en Gijs door dat leren helpt. Myrne doet het gewoon goed en hopelijk gaat ze dit jaar gewoon slagen en kan ze straks heerlijk naar de universiteit. Stan is ook bijna klaar met zijn opleiding. Nog 2 maanden.
En ons Wiese? Die doet het steeds beter op school. De resultaten schieten omhoog. Ongelooflijk. Het lijkt wel of het vele turnen haar zo goed doet. Het turnen waar ze van geniet als is het af en toe best pittig.

woensdag 11 januari 2017

11/1 de school is weer begonnen

Helaas vloog de kerstvakantie weer voorbij, ondanks dat we echt niks hebben kunnen doen. Wiese ging gewoon heel veel turnen en Gijs en Luuk af en toe naar het gilde. Stan ging gewoon werken en Myrne vermaakte zich toch wel. Met Rob was het gewoon rustig aan doen. Erg snel moe en ook wat koortsig. Zelf was ik ook 2 dagen echt niet fit, maar ja de zorg gaat gewoon door en gelukkig ben ik nooit echt super ziek. Die koorts kom je wel door.
Oud op nieuw was best gezellig. Al waren we allemaal blij dat we gewoon om 12.30 ons bed op konden zoeken.
Rob herstelt wel langzaam. Langzaamaan wordt zijn saturatie in de nacht iets beter. En dat geeft wat moed. Het klopte ook met de echo die afgelopen maandag gemaakt werd. Eindelijk was zijn hart weer gewoon en de pulmonale hypertensie zowat verdwenen. (31). Wel wil de cardioloog nog dat Rob voorlopig met zuurstof in de nacht doorgaat. Tenslotte was het vorige keer na 3 weken met stoppen met zuurstof weer helemaal foute boel.
Je moet dan ook vertrouwen hebben dat het nu wel goed gaat. Maar voorlopig hou ik een slag om de arm. Te vaak heeft Rob weer tegenslag gehad, dus blijft het verstandig om van dag tot dag te leven.
De kinderarts nam nog wat bloed af en nam wat algemen zaken door. De bloeduitslagen van de hematoloog die moeten we echt pas donderdag bespreken met de hematoloog. En die zijn best spannend, want tenslotte heb ik de uitslagen al gezien in EPIC en dat was allemaal niet goed. Maar ik weet ook dat veel factoren invloed kunnen hebben op die uitslagen dus wachten we maar af. Eén ding kan hij me iig niet wijs gaan maken en dat is dat alles goed was, want dat was zeker niet het geval. Uitslagen die negatief moesten zijn, waren positief en iets wat onder de 150 moest zijn, was 190.
Maandag dus naar huis met iets positiefs en een slag om de arm. Zoiets dus. En met de beloft alweer dat ze mij veneus gingen leren prikken, maar die belofte staat inmiddels al 4 maanden.
Uiteraard moesten we weer langs de Mac. Dat bloedprikken ook iedere keer.
De scholen waren ook weer begonnen en ik heb me inmiddels al verdiept in het voorgezet onderwijs voor Rob. De school die mij het beste lijkt voor Rob (eigenlijk ook de enige school die mogelijk is) heb ik benaderd en ook een gesprek is al geregeld. Ik geloof dat diegene die ik aan de lijn had nog flabbergasted is. Ze schrok van het verhaal, maar was wel heel erg meedenkend. Het gevoel is in ieder geval goed.
Eigenlijk gebeurt er momenteel niet zo veel alleen dat iedereen heel hard aan de bak moet voor school. Stan gaat al bijna slagen en Myrne hoeft ook nog maar 5 maanden.
Het sporten houdt het allemaal ontspannen hier. Genieten van die kleine meid, maar ook van het lesgeven nog steeds in st Oedenrode.
Verder heeft het VGZ gewonnen met alles. Totaal geen coulance met alles. Helemaal niks. Zo klaar met de bureaucratie en onmenselijkheid in Nederland. Dat gezeur dat ouders overbelast raken ben ik zo verschrikkelijk zat. Ze gebruiken dat als argument om ouders flink te korten. Je kunt nergens werken en een verpleegkundige inhuren gaat niet Trouwens wat schiet je er meer op, want zelfs 10 uur overnemen helpt geen bal. dan hou je nog 118 uur zorg over. De zorg voor Rob hebben ze nu voor een prikkie van de werkelijke kosten, dus ze lachen zich een kriek. Maar ik heb geen zin meer om even te vechten. Afgelopen jaar hebben we tot 2 keer toe een kritiek kind gehad. Ja hij mocht zeer snel naar huis omdat ze in het ziekenhuis weten dat de zorg goed is. Dat je dan ook de arts niet eens extra lastig hoeft te vallen, omdat ze weten dat ik kan handelen als het nodig is. Kortom vele opnames spaar je uit. Zorg die niet door iemand kan worden overgenomen om allerlei redenen.
Een staatssecretaris die ook dit niet wil begrijpen. Een politiek die zich niet echt hard durft op te stellen hierin. Ze proberen het wel, maar niemand staat echt op en maakt zich echt hard voor die paar moeders die echt een uitzondering zijn. Het ziekenhuis en de arts erkent de uitzondering. Ja ik heb het zelf zwart op wit, maar zowel de politiek en vooral VWS, van Rijn en VGZ negeren alles.
Jammer, en dat terwijl de politiek met Samson, Sjoerd Potters en nog meer, steeds hebben aangegeven dat dit toch wel een uitzonderlijke situatie is en die uitzondering er moet komen, en als het niet gebeurd dat ik dan terug mocht verwijzen naar ze. Nou echt niet dus. Niemand meer thuis.
En dan moet je vertrouwen houden in politiek en zorgverzekeraars. Laat me niet lachen.
Zo dit relaas zit er op. We moeten door en voor mijn kinderen blijf ik vechten. En vooral genieten. Want ik heb geen zin meer in dat negatieve gedoe. Je trekt als mens toch aan het kortste eind. Daarom maar bezighouden met leuke dingen. En veel mensen die dit nu lezen zullen zich een bult lachen. Ach hebben ze ook weer lol gehad toch? Ja joh.
Morgen iig weer naar Radboud en dan horen we het vast wel.
En nu weer aan de zorg, want dat gaat door. Dag en nacht. Met zoveel liefde.
Ik vergeet trouwens nog iets. Het gedoe met de elektrische rolstoel. Het ding is levensgevaarlijk. Steeds als die rijdt staat het plots stil en Rob vliegt zowat over de kop. Welzorg ingelicht en die wilde hem weer maken, maar Rob gaat er niet meer in. Ze wilden dan eens kijken en stuurde een adviseur. Die zou 11 januari komen, maar na even uitleggen dat het om een rolstoel gaat en niet om een luxe bank konden ze ineens wat eerder. Na even een goed relaas, besloten ze dat de rolstoel vervangen moest gaan worden. Nee het wordt weer geen nieuwe, dan moeten we zelf betalen zegt men. Kortom weer afwachten nu wat er op depot is. Hulpmiddelen, nog zo'n ergenis in Nederland. Als ik lees hoelang mensen op rolstoelen wachten, dan is het een trieste gang van zaken aan het worden. Geen één leverancier werkt naar behoren. Maar ik stop met klagen. Echt. Geen zin meer in. En die rolstoel die verwacht ik over 8 weken. Kan het alleen maar meevallen, toch?

zaterdag 31 december 2016

31/12 gedicht

Wat een jaar is dit geweest
Een jaar met veel tegenslag
Vooral voor één manneke
Dat weer veel in het ziekenhuis lag

Het jaar waarin artsen zeiden
Dat het eigenlijk niet kon
Een aandoening
De met saturatiedalingen begon
Ze konden niet snappen
Waardoor het toch kon zijn
Want longembolieën komen amper voor
Bij een kind zo klein
Echter bleek dit het toch te zijn
En Rob zijn leven stond in het geding
Niet alleen die embolieën
Maar zijn levenslijn vormden een uitdaging

Gelukkig wist hij dit weer te redden
Maar wat niemad had kunnen zien
Na de vakantie hadden de trombi
Het weer op andere aderen voorzien
Zo is zijn vatenstelsel nu een groot probleem
Nee het kon niet weer waar zijn
Een unieke casus
Nee zeker niet fijn

Operatie nummer 50 werd een feit
Voor Rob betekende dit feest
Slingers en een medaille
50 een getal was het er maar niet geweest
Maar Rob heeft het geflikt
Alles weer doorstaan
En is zelfs ondanks alles
Mooi naar groep 7 gegaan

Door dit alles was het jaar
Ook pittig voor iedereen in het gezin
Het huiswerk en proefwerk leren
Schoot er wel eens bij in
Daardoor moesten we vlak voor de vakantie
Met zijn alle flink aan de bak
En uiteindelijk ging iedereen over
Nee dat ging niet met groot gemak
Maar ook dat was door goed samenwerken
Uiteindelijk is het goed gegaan
En al is het met hakken over de sloot
Ze hebben het goed gedaan

Stan heeft inmiddels een vaste baan
Trots werkt hij bij een verhuisbedrijf
Het regelen van de logistieke zaken
Is geschreven voor zijn lijf
Ook is er weer een lief meisje in zijn leven
En de liefde heeft hem goed gedaan
Mooi om te zien 
Hoe ze samen door het leven gaan

Ook Myrne heeft weer geluk gevonden
Het was wederom een lastig jaar
Maar respect voor deze meid
En de liefde die is daar
Rijbewijs gehaald, en genoten in Spanje
Daar waar ze nog steeds het gelukkigst is
Haar profielwerkstuk werd beloond met een 9
Waar ze echt heel trots op is

Gijs geniet bij het Gilde
En gaat vrolijk door het leven
Onze keeper houdt veel ballen tegen
En symbolisch is dit ook een gegeven
Ook zijn overgang naar 3 vmboT werd een feit
Maar Gijs maakt zich niet zo snel druk
Hij trekt zich zaken minder aan
Men brengt hem niet zo snel van zijn stuk

Luuk ons knuffelbeertje
Hij trok zich wel alles aan
Binnevetter eerste klas
Wilde stoer zijn mannetje staan
Maar helaas brak hem dat bijna op
Maar met hard werken met een arm om hem heen
Havo 2 werd toch bereikt
Nee jongen je staat gelukkig niet alleen

Ons Wiese is van turnclub veranderd
Van D niveau na N1
13 uur trainen maar ze geniet
vier maal in de week naar Boxtel heen
Ze is dapper en gaat haar eigen gang
Geniet van heel veel zaken
Hopelijk kan ze zo door gaan
En iets moois van het leven maken

Een roerig jaar met moeilijke momenten
Maar ook mooie momenten gekend
Blij dat we toch op vakantie konden
Want dat blijft echt het moment
Waar we heel het jaar naar uitkijken
Dat moment waar op we het hele jaar teren
Even samen  zijn en even vergeten
Dat we vaak in pittige tijden verkeren

Ons gezin blijft mijn trots 
Trots op die bende van 6
Want ze geven me kracht
En een mooie levensles

Allemaal een heel heel goed 2017 


vrijdag 23 december 2016

23/12 Weer een urineweginfectie

Helaas was het inderdaad weer raak. Afgelopen maandag maar eens gebeld voor de uitslag van de urinekweek en idd weer de Cloacae. De kinderarts gemaild en zoals verwacht weer 10 dagen antibiotica (ciproxin) via het infuus. Helaas bleek dinsdag wel dat het ook flink mis was want de ene pijnaanval volgde de andere op en dan weet je dat zijn nieren helaas ook zijn aangetast. Alle zeilen bijzetten in de middag om Rob pijnvrij te krijgen en in de avond nog veel meer. Gelukkig hielpen de pijnstillers en had Rob nog een relatief rustige nacht.
Het weekend ervoor was een gewoon druk weekend geweest. De jongens waren wel klaar met voetbal. De winterstop is begonnen. Myrne had haar eerste competitiewedstrijd in Oss en liet daar voor het eerst een nieuwe vloeroefening op muziek zien. Erg mooi werd deze uitgevoerd. Onze groep won en dus was de trainster ook weer trots :-)
Zondag was het training geven en omdat de jongens allemaal naar Ajax-PSV gingen mocht ik Rob en Wiese ook meenemen, maar het waren twee voorbeeldige kinderen in de turnhal in Rosmalen.
De kinderen hebben het druk op school. Vooral Myrne was enorm druk bezig. Haar profielwerkstuk moest af. Samen met een klasgenoot hadden ze gedichten onderzocht op taal en vertalingen. Ook hadden ze zelf gedichten gemaakt en deze van elkaar vertaald in 4 talen. Erg leuk om dan te zien hoe iemand anders je gedicht interpreteerd en vertaald. Ze hadden er ook een boekje van gemaakt.
Afgelopen woensdag hadden ze nog een presentatie en het was echt een prachtig werkstuk geworden. In hun gedichten lieten ze veel van zichzelf zien en je werd enormg geraakt. Ook de leerkracht en zijn commentaar was fantastisch. Ze kregen dan ook een 9. Een enorme prestatie. Trots op mijn meisje. Geweldig trots.
Ze heeft ook daarvoor nog bezoekje gebracht aan Parijs met de eindexamenkandidaten tekenen en zo wisselen drukke zaken zich af met leuke dingen.
De gekneusde hand van Wiese hersteld langzaam. Toch maar steeds doorgaan met turnen. Tja tenslotte heb je bij veel zaken geen handen nodig toch? Salto kan makkelijk. Leuk om te zien dat ondanks een blessure je gewoon kunt trainen, altijd doorgaan.
Nu is het bijna kerstvakantie. Gisterenavond heeft Rob een uurtje meegedaan met de kerstwandeling. Daarna was het op en is helaas zijn kerstvakantie iets eerder begonnen. De juffrouw is gelukkig ook een keer thuis gekomen om toch een cito af te nemen, want dat moet doorgaan.
Nu deze antibioticakuur weer afmaken en hopelijk deze vakantie geen gekke dingen meer.
Veel doen gaan we maar niet. Beetje rustig aan. Even bijkomen van de hectische periode, want dat is het echt geweest dit jaar. Als je tenminste van bijkomen kunt spreken.
Helaas geen kaarten, daarom allemaal hele fijne feestdagen!! Oh en de foto's zijn er even om even te denken aan mooie momenten. De oudste die weer zo gelukkig is met zijn Judith. Mooi om te zien en Ook Myrne heeft gewoon een leuke vriend. En zo zitten we met kerst met 8 kinderen aan tafel. "Un skon toafel mi volk", zou ons mam gezegd hebben.






donderdag 15 december 2016

15/12 gesprek en polibezoeken

Vorige week was dan eindelijk het gesprek mbt tot alles wat artsen hebben gemist en waarom er artsen zijn die in een tunnelvisie schieten ondanks dat je als moeder aangeeft en helder uit kan leggen waarom hun diagnose niet klopt. Het onderzoek was afgerond en eigenlijk was de conclusie dat Rob een unieke patient is die gewoon heel slecht symptomen laat zien die eenduidig bij een diagnose horen. Dat je als moeder en zorgdeskundige dus geen detail mist en juist die kleine details waren achteraf erg belangrijk. Rob krijgt gewoon heel veel zeldzame zaken waardoor een diagnose extra moeilijk te stellen is.
Een vreemde arts is dus eigenlijk onmogelijk bij Rob en daarom is het al geregeld dat er altijd zijn ene kinderarts geraadpleegd moet worden die samen met mij gaat nadenken. Mocht die ene arts niet kunnen dan is er altijd nog 1 arts die Rob ook haarfijn kent. Ik zal steeds meer bij gesprekken aanwezig zijn omdat er anders weer MDO's plaatsvinden die een uur duren en dat ik daarna de conclusie binnen 10 minuten van tafel moet vegen omdat het  gewoon niet kan bij Rob.
Ja het was een goed gesprek, al blijf ik wel met het gevoel zitten dat de betreffende arts van die bewuste vrijdag waarin een UWI werd gediagnostiseerd, wat longembolieën waren, veel te veel de hand boven het hoofd wordt gehouden. Want tenslotte had ik de bewijzen dat het geen UWI kon zijn.
Wel is gewoon duidelijk dat de zorg rondom Rob nu optimaal is geregeld en dat de zorg niet anders geregeld kan worden. De arts heeft het alweer gezegd en nu zwart op wit gezet, al willen VWS en VGZ dit gewoon niet aanvaarden.
De details zijn te belangrijk en de goede samenwerking met arts is van enorm belang. En gelukkig gaat dit alles meer dan uitstekend nu. Ik ben goed geschoold en gecertificeerd en de arts luistert haarfijn en pakt dan meteen door.
Vrijdag was het weer een poli dag. In de ochtend naar het Radboud. Eerst weer zijn "glazen" schoenen passen bij de revalidatie arts . Nog veel aan aangepast, maar zijn schoenen gaan nu gemaakt worden. Dit duurt nu nog acht weken. Kortom vanaf het eerste bezoek tot aan de schoenen duurt ruim 13 weken. Tja maar hopen dat de voeten niet groeien in die tijd.
Daarna moesten we snel naar de poli voor een ECG en hartecho. De verpleegkundige die de ECG moest doen kende Rob nog van vorige keer en hij vroeg heel zachtjes aan mij of zij nu echt haar mond wilde houden. "Ik wil niet dat ze tegen mij praat." Oke regel ik. hahahahha. Daarna werd het wachten op de echo, maar om 12 uur moest er ook bloed worden afgenomen ivm Anti Xa spiegel. Dat moet precies 4 uur na het prikken. En uiteraard liep alles uit, dus ging ik alles maar weer regelen. Regelen dat om 12 uur de kinderarts er was zodat hij meteen kon prikken en anders moest er maar eerst geprikt worden en dan de echo. Net op dat moment kon de echo en Rob werd gesommeerd om goed mee te werken ivm de tijd. Nou dat schiet ik een beetje in de pin, want het is niet Rob zijn fout dat zij uitlopen. Ik nam het gesprek maar weer over met Rob en Rob deed het weer geweldig! Rust bewaren en hij werkt uitstekend mee.
Daarna snel naar de kamer om bloed af te nemen. Het gesprek met de cardioloog kon later wel. Maar liefst 9 buisjes bloed moesten er worden afgenomen. Dit ook ivm onderzoek naar de bloedstolling van Rob. Maar Rob was erg dapper en stickers en franniez maakte heel veel goed.
We bespraken nog wat zaken met Joris. Rob legde ook heel goed uit dat hij nog vaak echt buiten adem was en snel moe. Verder blijven de verhogingen parte spelen.
De cardioloog was wel tevreden. Helaas nog te hoge druk op de longen, maar zijn hartkamer was kleiner geworden en de hartwand ook. Zuurstof in de nacht blijft voorlopig noodzakelijk. We hopen zo dat medicatie niet nodig gaat zijn omdat het allemaal IV moet en deze medicatie botst met wat hij al krijgt.
Kortom wel tevreden maar zorgen blijven.
En zo werd het weekend. Een weekend waarin het turnen weer centraal stond. Training geven aan Myrne en nog snel de vrije oefening afgemaakt samen. Zondag had Wiese weer een wedstrijd. Helaas had ze een zwaar gekneusde hand en kon ze maar 3 toestellen doen en deze nog niet eens optimaal uitvoeren. Maar ook dit is leren. Omgaan met blessures. Maar ze vond het erg leuk en dat is het belangrijkste!
En zo gaan we weer richting het einde van 2016. Terugkijken is niet te doen dit jaar. Heftig jaar. Alweer. Niet te geloven, maar we gaan maar gewoon weer door. Toch? Ja joh!

woensdag 30 november 2016

30/11 Gekkenhuis

Ja dat was het afgelopen tijd. Een klein beetje een gekkenhuis. Maar je ziet het, we zijn er nog, dus het valt allemaal ook wel weer mee.
De antibioticakuur voor de urineweginfectie is weer klaar en we zijn weer trouw aan de onderhoudskuur begonnen. Kijken hoelang Rob het nu weer volhoud. Vreemde is dat de uroloog aan VGZ een verzoek heeft gedaan tot het vergoeden van gepanspoelingen, maar toto nu toe hoor (en het is inmiddels alweer een paar maanden geleden) hebben we nog niks gehoord. Gepan spoelingen worden alleen vergoed als het in het ziekenhuis wordt gegeven. Maar om daarvoor nu naar het ziekenhuis te moeten terwijl het goed te doen is thuis (zegt ook de uroloog) lijkt mij veel duurder. Maar VGZ lijkt niet te snappen dat steeds AB kuren intraveneus toch echt duurder is dan het thuis vergoeden van Gepanspoeling. Ik ga er maar weer eens achteraan.
John en Stan hebben een paar dagen genoten in Madrid. Atletico-PSV . De timing was achteraf niet zo fijn omdat we echt de laatste 4 maanden zulke slechte nachten hebben (die waren al niet goed, maar het is alleen nog maar slechter geworden) was zelfs ik een beetje moe. Racen van school naar turnen en nog meer maar ging wel die week gewoon om 21.30 naar bed en heb besloten om dit voorlopig vol te houden. Bevalt goed.
Vrijdag moest Rob weer naar het Radboud. Omdat een tijd geleden al een röntgen van de heupen met de orthopeed was afgesproken (maak de foto maar wanneer het je uitkomt, het staat georderd.) besloot ik dat omdat dan meteen te doen. Rob was nu tenslotte stabiel en we hadden wel de tijd omdat we toch te vroeg waren. Maar wat schertste mij verbazing: de order was verwijderd! Nee niet eens door de arts maar door secretaresses. Omdat ze blijkbaar vonden dat we eerder dit hadden moeten doen. Ongelooflijk, daar ook maar weer achteraan.
Daarna was het de beurt aan de hematoloog. Ik ben nog steeds verbolgen over het feit dat sinds de vakantie (waarin Rob de weer trombi had) we de hematoloog geen 1x hadden gezien, ondanks verzoek daarom. Zelfs niet tijdens de opname. En de afspraak was dus pas nu. Ook de kinderarts vond dit rijkelijk laat. Ik besloot om dit aan te kaarten. Nee ik kon altijd vragen om een afspraak. Nou dat heb ik gedaan, ook tijdens opname, maar ik heb niemand gezien. Ook het feit dat net voor de vakantie de spiegel van de AntiXa zo was gezakt (precies de grenswaarde) bracht ik in. Ondanks het feit dat ook de kinderarts hier vraagtekens bij had, vond hij de waarde prima. Ja alleen kijken naar het getal, maar niet naar geheel plaatje. Waarom ik toen al mijn twijfels had, kan ik gewoon niet uitleggen.
Hij bleef maar herhalen dat er heel veel ervaring was op dit gebied. En toen was ik het zat. Ik vertelde hem dat dat dus niet kon. Steeds weer hoor ik nml dat Rob tot nu toe echt een uniek geval is. Dat ik zelfs op vakantie te horen kreeg dat de trombi niet terug konden komen vanwege te therapiedosis van fraxiparine. Dat er niet eens veel kinderen met TPV zijn en zeker niet in een rolstoel, dat Rob de eerste is met longembolieën. En dat Rob al helemaal de eerste is waarbij het terug komt. Hoe kan er dan in godshemelsnaam veel ervaring zijn. Ik vroeg daarna of er misschien onderzoek kon komen waarom het dan weer terug is gekomen? Speelt er nog iets anders mee, dan de TPV en de rolstoel.
Hij vond de vraag onzin, want het verandert het beleid niet. Ook onderzoek in Amerika toonde aan dat een waarde niets zeggend is en dat niet bewijst dan 0.8 beter is dan 0.5. Ik vroeg hem onder hoeveel kinderen dit is onderzocht. (Wat is de N.. en hij keek me heel verbaasd aan dat ik toch echt wel een beetje verstand van zaken heb) En wat speelt er bij die kinderen? Alleen TPV? Ook rolstoel? Nog meer ziekten? Tja daar kon hij geen antwoord op geven.
Ik bedoel maar. Je hebt als arts een unieke casus en je wilt niet eens fatsoenlijk onderzoek doen, omdat het het beleid niet veranderd? Wie zegt dat trouwens. Niemand begrijpt waarom het terug is gekomen. Ik stelde daarna de vraag voor de 3de keer en vroeg of het onderzoek belastend was, of dat de bezuinigingen een rol speelde. Nee hoor het was gewoon bloedafname en nee niet de bezuinigingen. En eindelijk wilde hij mee werken. Ik was gesteund om een beetje door te drammen ivm opmerking van de kinderarts. Ik vroeg hem toendertijd of het een goede vraag was om te stellen en hij zei dat het zeker een legitieme vraag was en dat hij het antwoord ook wel wilde weten.
Ik begrijp gewoon nog niet waarom deze tegenwerking. Ik vind sowieso dat hij een beetje nonchalant heeft gehandeld een paar maal en dat zei ik ook. Ook al is nonchalant een zwaar woord. Misschien wat alerter.
Kortom het voelde allemaal niet zo fijn zo. Dan maar naar de revalidatie arts voor het passen van zijn proefmodel van de schoenen. Rob vond het allemaal wel best. Plastic schoenen werden aan zijn voeten geschoven en er moest nog heel heel veel worden aangepast. Zoveel dat er een nieuw pasmodel moet komen. Maar Rob mocht wel vast de schoen uit gaan zoeken. Een soort all stars schoenen! Het wordt vast allemaal erg mooi. Al duurt het nog wel 8 weken. *zucht*
We reden maar naar de Mac samen, want zo fijn was het allemaal niet geweest. Even gezellig doen.
Rob herstelt wel van alles. Maar is nog heel snel moe. Het is allemaal wel moeilijk in te schatten, maar de boze buien van afgelopen tijd spraken boekdelen en we hebben besloten een flinke stap terug te doen. Ook weer meer strakke planningen en structuur om hem te helpen daarin.
En we zien dat het werkt.
Voor de rest draait alles door. Myrne heeft haar profielwerkstuk af en het is geweldig geworden. Een pittig laatste schooljaar, want zo'n profielwerkstuk is echt een hele boel werk.
Stan heeft inmiddels een vaste aanstelling gekregen op zijn werk bij Van Zoggel verhuizing en is bijna klaar met zijn studie. Wat ben ik trots op hem, dat het hem allemaal is gelukt.
Wiese is flink aan het groeien op het hoogste niveau bij het turnen. Ze turnt nu 3 maanden daar waar anderen al ruim een jaar bezig zijn, maar liet de eerste wedstrijd zien toch al mee te kunnen doen. Zo mooi om naar te kijken. Ik kreeg fantastische foto's binnen van Sandra Janssen.
En zo gaat alles door. Het voetbal, het turnen en de scholen. De kerstvakantie komt gelukkig dichterbij en ik ben daar heel blij mee. Even 2 weken niets, tenminste als alles stabiel blijft hier en dat blijft natuurlijk altijd een groot vraagteken.

woensdag 9 november 2016

09/11 weer een Uwi

Afgelopen woensdag was het weer zo'n dagje opname. We meldden ons keurig op tijd op afdeling het strand. De wandelrit naar de afdeling was weer een drama, want nooit kun je je auto fatsoenlijk dichtbij parkeren en dus met infuuspaal en rolstoel weer over hobbelige keien etc.
Daarna was het best lang wachten. Om 12 uur kwam Joris om een infuus te zetten. Rob heeft enorm veel vertrouwen in hem en dat maakte dat het eigenlijk heel goed ging. Het infuus gaf goed bloed terug dus konden er verschillende buisjes bloed worden gevuld. 
Helaas bleek bij controle met de etiketten er 1 buisje verkeerd gevuld te zijn, maar gelukkig kan ik zelf uit infuus bloed afnemen en dus was het probleem snel verholpen en Rob gerust gesteld.
de franniez 
Masja kwam nog gezellig langs en kwam met de doos met franniez. Een leuk beloningssysteem voor Rob en veel chronisch zieke kinderen. Eindelijk is er voor hun ook wat en het allerleukste is dat ze een eigen invulling eraan kunnen geven. De stickers zijn wel voorgedrukt. Elke handeling heeft een eigen stickier. Infuusprikken is een kwal, een dagopname een onbewoond eiland etc. Maar de kleuren van de Franniez kunnen ze zelf uitzoeken en zo wil Rob nu een FC Barcelona slinger maken. 
Ook werd er een echo van het hart gemaakt. Gelukkig is er weer vooruitgang. De situatie is weer terug naar de situatie ervoor. Kortom nog niet goed, maar wel verbeterd. De zuurstof in de nacht lijkt nog steeds te werken en moet zeker gehandhaafd blijven. Ze zijn zich ervan bewust dat het niet makkelijk is, omdat Rob geen kapje op de mond wil en al helemaal geen neusbril. Het kapje ligt los voor de mond en iedere keer als hij zijn hoofd draait ligt het kapje dus verkeerd. Regelmatig gaat dan ook de monitor af en moet ik het kapje weer goed leggen. Maar medicatie kan bijna niet omdat het niet zo geweldig matched met zijn andere medicatie. 
Daarna moest Rob nog een CT scan ondergaan. Er zouden plaatjes gemaakt worden van de arterien en de venen. Hopelijk vooral om te kijken of er geen nieuwe trombi in de venen ontstaan. 
Dus maar weer daar naar toe. Rob gaf wel duidelijk aan dat ik alles moest doen, maar helaas wilde de verpleegkundige toch zelf het infuus aansluiten en toen ging Rob even helemaal mis. Hij werd boos en ik greep echt in. Ik ging alles aansluiten en Rob werd weer rustig. Soms begrijp ik gewoon niet dat het eerst moet escaleren voordat men gelooft dat ze even de zorg over moeten laten aan iemand anders. Rob krijgt dan om zijn donder en dat vind ik niet helemaal terecht omdat ook ik duidelijk aangaf dat ze het beter, in belang van het kind, over moeten laten aan mij. 
Dat Rob boos wordt, is inderdaad niet fijn voor ze, maar het had gewoon voorkomen kunnen worden. Gelukkig blijft Rob nooit lang boos en na de CT scan gaf hij de verpleegkundige weer een grote glimlach en een sticker op zijn franniezketting was een mooie beloning.
Daarna hadden we nog een gesprek met de kinderarts. De bloeduitslagen waren goed gelukkig. Verder hopen we dat de zuurstof verdere verbetering van het hart geeft.
Rotterdam heeft laten weten dat opereren nu echt veel te gevaarlijk is. Gelukkig heeft een vroegere kinderchirurg van Rob ook meegekeken en dat geeft vertrouwen. Ik ben het helemaal eens. Nu zo´n gevaarlijke operatie doen is vragen om problemen. Momenteel is er tenslotte weer een nieuwe PAC en als het zover is dat de ader weer dicht gaat zitten dan zal het misschien wel nodig zijn, maar dan heb je gewoon geen keuze. En misschien komt er nog een mogelijkheid om het azygossysteem te gebruiken. 
Hij zal bellen over de uitslag van de CT. Intussen was het 17 uur en dus infuuseruit en wegwezen. Dag was alweer lang genoeg geweest. 
Donderdag weer naar gewoon naar school. Gelukkig kan Rob weer volle dagen en doet hij het allemaal best goed. Hij is weer redelijk bij qua stof en de samenwerking is fantastisch. Op donderdag gingen we met de klas naar kamp Vught. Indrukwekkend voor de kinderen, maar ook voor de ouders. Vooral het kindermonument maakte veel indruk. Ook bij Rob. Dat gehandicapten mensen meteen dood werden gemaakt vond hij te confronterend. Hij zei niet veel, maar zijn gezicht kon ik zo lezen.
Vrijdag ging ik met Myrne naar de opendag op de Radboud Universiteit. Vreemd om eens in het gebouw te zijn waar je zo vaak naar gekeken hebt vanuit het ziekenhuis. Myrne kreeg meteen een enthousiast gevoel bij aankomst. De binnenplaats was namelijk heel mooi ingericht. We gingen even naar verdieping 20 en keken uit over de stad. En ja we vonden de kinderafdeling. Bizar.
Daarna gingen we naar het lokaal en een hele leuke professor gaf daar super leuke uitleg over de studie Spaanse taal en cultuur. Het was eigenlijk allemaal heel snel duidelijk. Dit is wat Myrne wil en wat ze nu dus gaan doen. Een opleiding met weinig studenten en korte lijntjes. 
En ja je raad het al. De kinderarts belde terwijl ik zat te luisteren in het lokaal. Dus snel het lokaal uit. Helaas kon hij weinig zeggen over de CT. De venen waren namelijk niet zichtbaar geworden. Het stukje van de arterien wel en dat was goed, maar eignenlijk het belangrijkste stuk niet. Het zal ook eens in 1 keer goed gaan. 
Nu een nieuwe afspraak voor een echo en bloedafname over een jaar De antiXa was aan hoge kant dus fraxi verminderen. En daarna weer snel verder luisteren naar de professor.
En ja als Rob naar Nijmegen moet dan is het Mac als beloning. Dus Myrne nu ook maar. Hihi.
Het weekend was verder druk. Turnen, turnles en voetbal. Zondag mocht Wiese weer naar de selectietraining in Den Bosch en Myrne en ik waren gewoon in st. Oedenrode.
Maandag kregen we weer bezoek uit Spanje. Arnaud kwam langs. Hij blijft tot en met vrijdag. Gezellig een paar dagen hier.
Dinsdag op school werd hij meteen ingezet om Rob te helpen met knutselen en dat terwijl hij in de ochtend al school had gevolgd bij Myrne. In de avond gezellig mee naar turnen kijken van Wiese en met de Gijs en Luuk nog fifa spelen.
Helaas vandaag ook weer uitslag van de urinekweek van Rob. Weer een infectie. Weer antibiotica. We komen de dagen wel door, toch?



maandag 31 oktober 2016

31/10 Genoeg te doen

Ineens is het alweer 3 weken geleden dat je hebt geblogd. Gewoon omdat je behoorlijk bezig bent. Veel op school voor de zorg, een kind dat topsport doet en daar ben je van aan het genieten, de kinderen waar je van geniet, maar vooral veel zorg.
Gelukkig zat de 7 weken durende dubbele antibioticakuur er de 17de op. De bacterie moet nu echt weg zijn. Verder leek het met de saturatie nu wat beter, maar helaas is het afgelopen week toch weer slechter geworden. Kortom het leek even allemaal stabiel, echter heb ik nu een beetje mijn twijfels, maar ik hoop dat het lag aan wat verkoudheid of zoiets. Dus elke nacht hoop je op verbetering. Die leek er wel weer twee nachten te zijn, maar afgelopen twee nachten bewezen weer het tegendeel.
Tussendoor zijn we nog een keer naar het Radboud geweest voor een consult met de revalidatiearts en de instrumentmaker voor nieuwe schoenen. Gewone schoenen zijn geen optie en ik hoop dat ze nu wel de juiste maat gaan maken.
Rob vond alles wel goed en liet zijn voeten keurig ingipsen en wil wel stoere allstars schoenen.
De herfstvakantie brak gelukkig aan. En we kregen visite uit Spanje cq Argentinië. Rob wist helemaal van niks en ineens stond Federico (de lifeguard van de camping) voor zijn neus. Myrne die inmiddels heerlijk haar rijbewijs heeft gehaald, had hem opgehaald van het Station in Den bosch. Heel zachtjes kwam Federico binnen en Rob wist niet wat hij zag en huilde van geluk! Het werden een paar hele mooie dagen. Federico is gewoon een fantastische jongen, die een paar kinderen heel gelukkig heeft gemaakt met zijn bezoek. Uiteraard kunnen we geen grote steden bezoeken of iets bijzonders gaan doen. Maar we gingen het dorp rond wandelen en woensdag gingen we naar het bomenpark in Heesch. Gijs en Luuk gingen een keer met hem voetballen en uiteraard gingen we ook een keer naar Wiese kijken bij het turnen wat dat ging in de vakantie gewoon door. Donderdag moesten we Federico alweer naar het vliegveld brengen, maar het waren gewoon een paar hele mooie dagen. Federico, muchas gracias guapo!! Genieten van die paar momenten die je kunt pakken en na die pittige weken die we achter de rug hadden kwam dit als een zeer welkome leuke afwisseling. Helaas ging de week gewoon weer veel en veel te snel voorbij.
Ja ik vergeet nog meer van afgelopen 3 weken, maar veel kan ik gewoon ook niet vertellen. Het zijn vooral dagen geweest van doorkomen. Ook af en toe terug gedacht aan weer een bizarre tijd die in Spanje alweer begon. Een kind dat zo ernstig ziek is geweest, en weer iets kreeg wat eigenlijk niet kon. Het houdt je gewoon bezig, omdat je niet weet hoe dit zich nu verder ontwikkeld.
Het dossier ligt in Rotterdam en je bent gewoon heel benieuwd wat zij gaan zeggen.
videoWillen ze of beter nog: kunnen ze opereren, en zo ja wanneer is het dan verstandig om dat te doen? Is er misschien wat veranderd in zijn aderen? Maar waarschijnlijk weten we dat 2 november, als Rob de CT scan krijgt. Nu maar evenloslaten en net als zaterdag, toen Wiese en ik enorm hebben genoten van het turngala even bezig zijn met andere zaken. Woensdag zien we wel weer verder.
En op die bende van 6 , daar ben ik heel trots op!! Oh ja sorry, ik heb een app ontdekt Ja ik weet het. Ik loop vast achter, maar het is superleuk om filmpjes achter elkaar te zetten. Trots op mijn kinderen (en ja ook op mijn man!)






maandag 10 oktober 2016

10/10 Toch weer een domper.

En zo stond er vrijdag weer een bezoekje aan het Radboud op het programma. De anti Xa spiegel bepalen en even een poli bezoek aan de kinderarts. Maar eerst kon Rob nog mooi even naar school. Net voor de pauze snel in de auto en naar Nijmegen.
Het voordeel van dat tijdstip is dat het dan heel rustig op de weg is en je dus zo in Nijmegen bent. Precies 4 uur na de fraxiparine prikken moet het bloed voor de anti Xa worden afgenomen. Gelukkig deed de kinderarts het weer zelf. En zo blijft Rob tenminste rustig. We zijn ook overeengekomen dat ik veneuze bloedafname nu zelf mag gaan leren, omdat we anders te afhankelijk zijn van 1 arts en zo kan ik het misschien zelf wel een keer thuis doen en hoeven we niet steeds naar Nijmegen toe.
Maar dit keer moesten we toch omdat er nog wat zaken besproken moesten worden.
Helaas was er toch weer minder nieuws. De rechterhartkamer is verdikt en deze verdikking lijkt toegenomen sinds de laatste echo. Dit houdt in dat ondanks een redelijk goede saturatie in de nacht we toch goed door moeten gaan met zuurstof. Ja we zien op de monitor ook wel dat zijn hartactie hoger is zonder en daarom heb ik toch vaak het zuurstofkapje maar weer bij zijn mond gelegd. Achteraf gezien was dit dus de juiste beslissing, maar je twijfelt omdat de saturatie wel goed was. Er wordt ook nog overwogen of er nog medicatie voor gegeven moet worden, maar dit moet nog overlegd worden. Kortom toch een domper. Kijken hoe we dit weer in de gaten gaan houden.
Gelukkig waren de bloeduitslagen wel goed. De hele diagnostiek mbt trombi in de inferior is nu naar Rotterdam gestuurd en nu is het wachten op wat zij te zeggen hebben.
De hematoloog is nog steeds ver uit beeld. Pas in november daar naar toe. Ik en de kinderarts vinden dat te laat. Maar ik vind ze tot op heden toch een beetje nonchalant. Er is al weinig kennis mbt kinderen en deze problematiek, maar soms doen ze net of het er duizenden zijn. Nou ik kan ze heel snel uit die droom helpen, want het zijn er verdomd weinig. Zelf maar blijven puzzelen.
En ondertussen gaat alles thuis maar door. Enorm druk. Zoveel medische zaken te regelen. Steeds opnieuw de voorraden bijhouden. En optijd alles bestellen. Verder een druk weekend. Ik ben weer aan het lesgeven, maar het kost me eigenlijk te veel energie omdat het thuis gewoon veel werk is. Maar ik geniet er wel van. Afgelopen zondag hebben de meiden heel hard gewerkt en dat is dan weer genieten.
Wiese gaat ondertussen als een speer. Het topsporturnen is veel maar ze geniet ervan. Ondertussen hebben we ook al een topsportshake geleerd te maken. (yoghurt, melk, banaan en appel) en dat was een hele goede want iedereen vindt deze lekker. Ach zo leren we nog erg leuke dingen!
Nog even naar het voetbalveld geweest om naar Luuk te kijken. En zondag Myrne lesgegeven en zo blijf je genieten van je kinderen.
Nu nog 1 week de twee verschillende antibiotica voor Rob. Dan zitten die 6 weken er weer op. Zojuist ook de brief gelezen die aan Rotterdam is gestuurd en dat is dan toch weer even schrikken. Even met de neus op de feiten. De brief komt even binnen, maar even slikken en weer doorgaan.

donderdag 29 september 2016

29/09 OK 51 De terugplaatsing van de PAC

En dan is het heel vroeg opstaan omdat Rob zich om 8 uur in de ochtend op de afdeling moet melden. Dus om half 7 richting auto, en met infuuspaal en al richting Nijmegen. Gelukkig kun je dan eindelijk je auto wat dichterbij zetten, zodat het met infuuspaal en rolstoel iets makkelijker lopen is naar de ingang. Wat een ramp blijft dat.
Keurig op tijd op de afdeling, snel antibiotica aanhangen en wachten. Maar een keer op de bel drukken om te kijken of er iemand komt, zodat je kunt informeren of Rob toch wel op de spoedlijst is gezet.
Dan komen er om de beurt wat artsen langs, die Rob willen nakijken en ongeveer vier maal wordt medicatielijst nagekeken. Zo kom je de dag wel door.
Dan wordt Rob om 14.15 geroepen voor OK. Snel inpakken en gaan. Arm manneke met een hartslag van 140 richting eerste etage. En dan wordt je als kind weer in een holding geplaatst nadat alle gegevens zijn gecheckt inclusief jawel, medicatie. 20 minuten extra stress voor een kind. Ik vind dit gewoon echt niet kunnen. Weer overleg met anestesist en hartslag van kind vliegt weer omhoog en weer wachten
Eindelijk naar OK en dan weer allemaal vragen en weer medicatie. Hoe heet je? Ja zei Rob, je kent me toch. Inderdaad een mooi antwoord van een kind wat alleen maar denkt:"schiet nou maar op en breng me in slaap." Dit alles heeft ruim 10 minuten geduurt.
Al met al dus ruim 45 minuten van kamer tot aan OK. Dit vind ik echt niet kindvriendelijk. Een kind wat voor de zoveelste keer op OK moet en te goed weet wat er moet gebeuren. Maar ja. Ik zal maar niet te veel mopperen want er zijn altijd mensen die zeggen dat ik te veel kritiek heb. Maar zij zien niet wat dat manneke moet doorstaan.
Gelukkig ging hij verder rustig slapen. Nu wachten op de chirurg. Hopelijk gaat de PAC er goed in.
Na iets meer dan een uur kwam de chirurg weer naar de familie kamer. De PAC zat erin. Het was even lastig geweest in het begin ivm de VP drain die ook rechts loopt. Als de twee lijnen te kort bij elkaar liggen, dan heb je kans dat bij een evt infectie de infectie ook in zijn hoofddrain gaat zitten met alle gevolgen van dien.
Vrij snel mocht ik  naar Rob. Tot mijn grote verbazing alleen saturatie, die ze meteen af wilde doen. Ik zei dat Rob nog last had van pulmonale hypertensie en zijn saturatie niet te ver mocht zakken. Ik wilde ook even wat zuurstof omdat de saturatie toch steeds onder de 95 schoot en daardoor zijn hartslag omhoog ging. Na een beetje aandringen gebeurde dat. Rob was goed bij. Helaas was hij enorm misselijk geweest, maar het ging snel beter, dus hup afdeling bellen.
Saturatie werd afgedaan en op dat moment dacht ik alleen maar, we moeten snel thuis zien te komen zodat Rob goed bewaakt kan liggen met zuurstof in de buurt.
Ook op de afdeling moest ik vragen om saturatiemeter, ik kreeg er keurig 1 maar batterijen bleken al snel leeg. Rob was super fit en wilde eten. Ze gaven hem zijn spaghetti. Ik dacht er het zijne van, maar ik dacht ook, wegwezen hier. Na een uur zaten we al in de auto opweg naar huis. Rob had pijn en was niet lekker, maar we hadden niet veel keus. dus doorrijden.
Thuis helaas was Rob supermisselijk. Op bed aan de monitor en de nodige zuurstof. Daarna beginnen met de reeks medicatie. En zo waren we heerlijk thuis. Veilig bewaakt en inderdaad de zuurstof hard nodig.
Vrijdag wilde Rob alleen maar in bed liggen net als zaterdag. Het was sowieso een weekend met rennen. Voetbal, turnen en ikzelf weer lesgeven En alles moet doorgaan. Zaterdag: de jongens genoten op het voetbalveld, want Luuk en Gijs moesten vriendschappelijk tegen elkaar voetballen. Stan moest fluiten op een ander veld en zo zag ik mijn mannen in actie. Zondagochtend mocht Wiese zich melden om 8.45 in Den Bosch. Inderdaad had zij zich geplaatst voor de districtsselectietraining! Een ontzettend knappe prestatie. Ze mag dit jaar sowieso het gaan proberen in de Top. N1 is bij de pupillen 1 het hoogste niveau en de trainsters van Tabitta zijn zeer tevreden. Een week met 16 uur training, maar Wiese vindt het leuk en dat blijft het belangrijkste.
Myrne is inmiddels begonnen aan de cursus voor turntrainster in Tilburg. Enorm leuk dat het turntraining geven in het bloed zit. Van vader (mijn vader), op dochter, op dochter.
En vandaag is het weer maandag. Rob is weer naar school, weer een beetje hersteld. En nu hopen dat hij de school weer helemaal op kan gaan pakken.

woensdag 28 september 2016

28/09 Als pech je blijft achtervolgen.

En dan is het 20 september. Rob is jarig. Een zeer emotionele dag na alles wat er is gebeurd! Omdat Rob ook wilde trakteren op school vanwege operatie nummer 50, had meneer Ed iets bijzonders geregeld. Alle kinderen van de school stonden buiten met bordjes 50 en PSV shirts. Rob kwam eraan en er werd geklapt en lang zal ze leven gezongen. Rob ging met zijn elektrische rolstoel door de rij heen. En ik?  Oh ik bleef maar heel ver achter met een grote zonnenbril op.
Het was erg mooi. Zo onthaald te worden op je verjaardag. In de klas werd er gefeest en de kinderen hadden ook nog een mooi spandoek gemaakt.
Het was toch wel erg bijzonder.
De rest van de week ging redelijk goed. Voormiddag 2 uur naar school en ook na de middag weer. Het betekende wel dat ik vlakbij in de buurt bleef, maar Rob zat lekker in de klas. Weer gewoon tussen de kinderen wat zo enorm belangrijk is.
Het weekend was zoals altijd druk. De jongens gingens naar Excelsior -PSV en Rob, Wiese en ik gingen gezellig hapjes maken voor de volgende dag. De dag van het feest van Luuk, Rob en Wiese. Alle verjaardagen samen.
Maar in de ochtend moest ik eerst nog met Wiese naar Den Bosch. Ook Myrne ging gezellig mee. Wiese had daar een turntest district Zuid-Nederland. De beste turnsters mogen daar een paar keer komen trainen. Wiese had het zeer goed gedaan. Maar ze turnt natuurlijk ook nog maar een paar weken in de top, dus was het best lastig. Ze heeft in ieder geval genoten en dat is het belangrijkste.
Daarna snel naar Boxtel waar Tabitta een demonstratie verzorgde en daarna snel naar huis voor het feest. Het was een heel gezellig feest en het weer was natuurlijk geweldig. De kinderen konden heerlijk naar buiten.
Helaas was er 's avonds alweer minder nieuws. De stattlockpleister van Rob zat onder het bloed John en ik gingen alles maar vervangen. Het was even flink aan de bak, maar even later kon de antibiotica weer gewoon lopen. Helaas was de nacht een drama. Rob had enorme pijn in de heup en ik kwam erachter dat dat gebeurde zodra de TPV aanging. Dus die pomp maar uit en op maandag de kinderarts maar mailen. Terwijl Rob in de klas zat, probeerde ik het spreekuur te bellen. Het zat me niet lekker omdat er weer antibiotica gelekt had. Helaas was er telefonische storting. Gelukkig belde Joris al snel en we moesten meteen komen. Mede omdat ik ook al had gezien dat er nu flinke lekkage was. De vrees was er dat de PICC lijn was gesneuveld. Nu had de anestesioloog ook al aangegeven dat de plek waar PICC zat twijfelachtig was, maar we hadden eigenijk gehoopt dat de lijn toch nog 3 weken extra zou blijven zitten totdat de antibioticakuren klaar waren.
Rob kreeg een foto met contrast en het was snel duidelijk. De ader boven de PICC lijn zat helemaal dicht. De collagenen hadden de weg weer overgenomen. Daarom kon de antibiotica ook gegeven worden, maar die vaatjes zijn heel gevoelig en daarom deed de TPV ook pijn. De PICClijn werd verwijderd en Joris prikte in één keer het infuus raak. Gelukkig mochten we toch weer naar huis. Leve de zelfzorg.
We moesten dinsdag terug komen om een plan te maken.
Dus dinsdag weer terug. Er zou toch een echo van het hart worden gemaakt en de echo van de vaten stond ook gepland. Rob werkte keurig mee en de echo's waren zo klaar.
Daarna weer naar de kinderarts. Helaas liet de echo van het hart geen verbetering zien tov de laatste keer. De pulmonale hypertensie (druk op de longen) was nog steeds aanwezig. De vaatecho liet ook totaal geen verbetering zien. De weg via de inferior zit nog steeds dicht en ook bij de nieren zitten de aders nog dicht. (je weet wel, het verhaal van de A2 en de N2, het verkeer gaat nog steeds massaal over de N2 (het azygossysteem) )
Gelukkig is boven nog steeds 1 weg "vrij". Vrij tussen aanhalingstekens omdat er wel degelijk een stolsel zit, maar er kan precies een lijn naast. Ze hebben besloten dat de Port-a-cath nu maar snel terug moet. We nemen het risico dat er geen infectie meer zit. Een nieuwe PICC lijn gaat nu niet omdat de weg via zuid dus totaal is afgesloten.
Helaas geen plek op het gewone chirurgie programma. Maar nu een week wachten met dit infuus is geen optie. Nog een infuus zou nml zijn vaten in de arm teveel schade. Dus wordt Rob op het spoedprogramma van donderdag gezet. Of hij donderdag dan aan de beurt is, hangt af van het aantal spoedjes die er bij komen. Vrijdag krijgt hij in ieder gaval zijn PAC terug.
Rob gaat ook weer TPV via het perifeer infuus krijgen. Bij hoge uitzondering mogen we daarmee naar huis omdat de ka weet dat ikzelf het infuus kan controleren. Moet wel elke 2 uur, dus dat worden drama nachten. Sowieso want zodra Rob zijn pols iets overstrekt slaat de pomp al op occlusie.
En zo konden we naar huis. Rond 16 uur Wiese naar turnen brengen en Rob genoot daar liggend op een matje van de meiden.
En nu zit Rob op school. Even rekenen en taal. Zo fijn dat we dan met infuus naar huis konden. Ik zie hem lachen en genieten in de klas. Morgen weer om 8 uur ons melden in het ziekenhuis. En hopelijk snel die PAC weer terug en de rest van de puzzel zien we dan wel weer.

maandag 19 september 2016

19/9 THUIS!! en Luuk 13 jaar

En eindelijk brak de vrijdag aan. Rob voelde zich goed, want hij mocht naar huis. Alleen moest de waarde wel beter zijn. Dus moesten we sowieso wachten tot 11.45. Precies 4 uur na de fraxi en daarna nog wachten op de uitslag. De ochtend ging gelukkig snel voorbij en de waarde bleek nu ineens gestegen naar 0.76 . Flink omhoog dus moest er zaterdag terug gekomen worden om nogmaals te prikken. Nou ja als we maar naar huis mochten.
Inpakken en wegwezen! Oh eerst 2x op en neer naar de auto met spullen en een heel vracht extra medicatie. Daarna een dikke knuffel aan Angela en hup naar huis. Heerlijk om weer thuis te zijn. Gewoon weer je ding doen en niet steeds alles hoeven te vragen. Heerlijk bij je man en kinderen!
Zaterdagochtend meteen de spit induiken. Twee meiden die naar turnen moesten en de zorg die doorgaat. Daarna snel naar Nijmegen om te prikken. Helaas niet Joris, en de arts die het deed moest helaas 2x prikken voor bloed. Grrrr. Daarna gingen we eindelijk naar de Mac, om vervolgens door te rijden naar het turnen van Wiese. Zo leuk om daar weer te kijken.
Toen was het op. De waarde bleek trouwens ook heel hard gestegen naar 1,04. Nu weer minder geven en zondag weer prikken.
Luuk 13!
Ik ging nog even naar Gijs kijken, want die had ik nog niet gezien sinds we thuis waren en na afloop van zijn gewonnen wedstrijd kreeg ik een dikke knuffel. Ja de andere jongens keken wel een beetje raar op, maar dat kon ons lekker even niks schelen!
Rob hield het best goed vol, maar wel optijd rust pakken door op bed te liggen. Rust is belangrijk.
Zondag weer naar Nijmegen en de waarde was na verlaging van Fraxi ineens weer 0,85. De hematoloog vond het nu niet nodig om eerder te prikken dan over een week. Ik geloof dat ik van verbazing achterover viel. Na verlaging waarde best gezakt. Ja die 0,85 is perfect, maar wie zegt dat deze nu  niet verder zakt? Ze hadden het liefst een waarde tussen 0,80-1 hadden ze gezegd. Nee het is een unieke casus, maar het getal klopt, dus we wachten een week? Gaan we nu alweer nonchelant worden. Ik vond het echt een beetje bizar, maar ze laten wel de dienstdoende kinderarts hierover bellen. De hematoloog die ik toch al een beetje nonchalant vond voor de vakantie, had gewoon hier zelf over moeten bellen. Gelukkig gaat de dienstdoende dit aankaarten bij de eigen kinderarts.
Getallen zien is 1 ding. Ik vind nu niet dat als ze 1x een goed getal hebben dat ze dan een week mogen wachten. Geen risico meer. Ik was degene die voor de vakantie ook al twijfelde toen waarde was gezakt naar 0.55 . Nee het was allemaal goed. Had ik toen mijn gevoel ook maar gevolgd.
En nu is het maandag. Luuk is vandaag 13 jaar oud geworden. Dus lang zal hij leven in de ochtend zingen! Altijd mooi.
Alle kinderen weer naar school. Ook Rob. We gaan proberen het ritme weer op te pakken. En dat gaat vast weer lukken!

donderdag 15 september 2016

15/9 Morgen naar huis

Die nachten. Pff ik ben ze zo zat. Dat alles piept is nog daarnentoe. Maar steeds iemand die binnenkomt. Ik snap dat ze hun werk doen. Dat moet ook, maar vaak als je net weer slaapt, gaat die deur open. Ook Rob wordt er niet altijd vrolijk van.
In de morgen zag Rob er eindelijk echt wat beter uit. Hij wilde weer zitten en genoot ervan dat hij zijn twee armen eindelijk weer kon gebruiken. Terwijl ik druk was met vochtbalans, antibiotica klaarmaken, alles leegmaken, genoot Rob van zijn ontbijt.
We hadden weer visite. Helaas dit keer zonder Joris, dus veel nieuws hoorde ik niet. Ik vroeg of we evt vandaag al naar huis mochten, want Rob was wat beter en we doen toch alles zelf. Maar ik wilde wel dat de kinderarts het ermee eens was, want soms is het ook gewoon erg lastig. Verder geen verandering in beleid.
Papa kwam ook even langs en daar was het gebak. Rob was trots dat hij dit gebak aan de verpleegkundigen kon geven. En uiteraard was het Angela die het gebak aan moest pakken. Angela is de voedingsassistente en zij en Rob hebben een mooie band. Helemaal trots gaf Rob het.
Verder gebeurde er weinig die ochtend. Rond 12.30 kwam kinderTV weer bij Rob om nog een paar shots op te nemen rondom zijn clork verhaal..
wat lijkt de vakantie alweer ver weg
Joris kwam alsnog even met mij praten. Nee naar huis ging even niet omdat hij het voor Rob te vermoeiend vond om morgen op en neer te moeten rijden. Morgen wil hij nml een anti Xa spiegel en nog heel veel bloedwaardes. Oke dat vond ik zeker plausibel. Verder bespraken we nog de situatie na gisteren. De anesthesist is zeker heel pessimistisch over de duur van de Picclijn. Er is inderdaad een toegang rechts voor een nieuwe Port-a-cath. Tot die tijd moet Rob regelmatig echo's hebben om te kijken of er nu niet weer een trombus groeit bij de PICClijn.
De trombus verwijderen in de inferior lijkt momenteel nog veel te gevaarlijk. Maar het ligt nu dus in Rotterdam.
Na het gesprek kwamen we met zijn allen toevallig ook nog Ivo tegen, die zijn worstenbroodjes op kwam halen. Zo konden we mooi even met zijn alles doorspreken. Over 6 weken kan de PAC erin. Ivo had liever ook nog een petscan, maar Joris vertelde dat we nu nog 5 weken AB gingen volhouden. Kweken waren negatief nu. Ook met echo wordt alles vervolgd en vanwege de PICClijn gaat Ivo Rob inplannen over 6 weken. En morgen naar huis.
Heerlijk echt morgen naar huis. Na de bloedafname kunnen we gaan. Dan ook maar  even de medicatie regelen vast.
Bij de kamer keek Joris ook nog even naar Rob. En Rob overhandigde de worstenbroodjes aan ze.
Zo hadden de artsen ook een beetje feest om operatie 50.
Daarna kwam de juf van het ziekenhuis en Rob begon aan zijn topondernemers project. Over de tweede wereldoorlog.
Daarna was Rob echt helemaal moe en ik liet hem maar met rust.
Een beetje tablet kijken en een beetje tv. Rust is gewoon erg belangrijk. Hij viel dan ook vrij vroeg in slaap voor zijn doen.. Op naar morgen. Lekker naar huis. Hopelijk komt er nu echt niks meer tussen.

woensdag 14 september 2016

14/9 Een dubieus feest. Operatie 50

Het wordt toch eens tijd dat Rob alleen op zijn rechterzijde leert slapen. Nee flauwekul natuurlijk, maar dat zou enorm veel piepjes in de nacht schelen. Dan maar steeds het kapje goedleggen. En dan breekt de ochtend aan. De dag, waarvan je hoopte dat die er nooit zou komen. De dag met dat bizarre getal 50. De dag van operatie nummer 50. Normaal is 50 een getal met een goud randje. Of we dit nu ook zo mogen noemen is behoorlijk twijfelachtig, maar voor Rob is het anders. Hij wil een feest.
Clork  /medicatie/  kleine greep uit de kaarten
Helaas mocht Rob weer niks eten, maar een beetje ranja mocht nog wel. Het dagelijks gesprek met de artsen was weer fijn om te doen. De trombus is gelukkig niet gegroeid en Joris en Ivo zijn alle informatie aan het verzamelen omtrent het evt chirurgisch verwijderen van de trombus. Alle informatie wordt al snel naar Rotterdam gestuurd inclusief alle scans en echo's.
Het probleem met de fraxiparine is nog steeds niet opgelost.We hopen dat als alle bloedwaarden weer beter worden ook de anti Xa spiegel gaat stijgen. Wel met het risico nu dat het te hard doorstijgt met alle gevolgen van dien. Daarom zal als vrijdag de spiegel hoog is, er elke dag geprikt gaan worden.
Maar het is gelukkig geen reden om echt nog lang in het ziekenhuis te blijven. We kunnen namelijk best elke dag even naar Nijmegen rijden. Waarschijnlijk gaat de arts hiermee akkoord, tenzij Rob weer ziek wordt uiteraard.
Helaas is het wel balen dat de zuurstof behoeft in de nacht weer nodig is en verder zal er nog lang antibiotica gegeven moeten gaan worden. Maar ook dat kunnen we uiteraard allemaal thuis.
Papa was gezellig bij Rob toen ik terug kwam. Rob genoot daarvan. Dan zie je hem helemaal opfleuren.
Ook Pieter van RadboudTV kwam even langs. Nee Rob wil geen film maken maar na een beetje kwallen had Rob een nieuw figuur gemaakt. Een Clork.. een clinimonsterclown. Daar gingen ze werk van maken.
Papa moest weer naar huis. Maar het lijkt er dus op dat we snel mogen en kunnen volgen.
En daar  kwamen nog twee andere van RadboudTV en één ervan had schmink bij en Rob mocht helemaal bepalen hoe de Clork eruit ging zien. Rob gaf aanwijzingen voor de schmink. Hilarisch om te zien. Rob als regisseur.
Nu gaan ze een filmpje maken met daarin een clork en Rob mag zeggen hoe.
Daarna begon het wachten. Wachten op operatie 50. Nog maar wat taalles gedaan en daarna maar rustig op zijn tablet kijken.
Eindelijk om 15.15 mochten we naar de OK ruimte van de interventie radioloog. Helaas moest Rob in de voor ruimte erg lang wachten en zijn hartje ging enorm te keer. Iedereen zag zijn medaille, gemaakt door de PM-er, aan het bed. Ik vertelde ze dat ze de twijfelachtige eer hadden om operatie nummer 50 uit te voeren. Rob werd heel rustig in slaap gebracht. Ik zag een traan, maar hij deed het weer geweldig. Ons dapper manneke. Nu wachten.
Na anderhalf uur kwam Rob weer naar buiten. Onderweg naar de verkoeververtelde de anesthesist wat er allemaal hoe het was gegaan. Goed nieuws: de picclijn zat inderdaad in het rechterbeen. Slecht nieuws: de lijn zat niet in de vena cava inferior (onderste holle ader). Deze bleek nog dichter te zitten dan men vooraf had gedacht. Ze hebben de lijn nu via de vena saphena magma (ader in het bovenbeen) naar de vena iliaca externa gebracht een ader in de onderbuik) . Dat betekent wel dat dit nu dus echt maar een tijdelijke oplossing is. De vorig Picc lijn kon minimaal een half jaar blijven zitten. Dat gaat deze lijn dus echt niet redden. Het is dus best een schok om te horen hoe dicht het dus in korte tijd zo dicht is gaan zitten.
Verder hebben ze met contrast en röntgen zijn aders aan zijn bovenlijf nog bekeken. Links zit gewoon alles dicht. Daar kan niks geen lijn meer in. Rechts zit het gelukkig nog open genoeg voor eventueel wel een PAC. Een kleine opluchting, maar oh wat is het toch een puinhoop in zijn lijfke.
Het betekent ook dat er echt dat we minder tijd hebben om de puzzel omtrent de trombussen, op te lossen. Het lijkt er toch echt op dat de trombus in de inferior (onderse holle ader) echt verwijderd moet gaan worden. En wat betekent dit alles voor de toekomst. Morgen horen we meer van de kinderarts.
Ondertussen kwamen we aan op de verkoever en Rob werd al snel wakker. Hij mocht meteen terug naar zijn kamer. Ik sloot de nieuwe lijnen aan op de picclijn en de twee infusen haalde ik er uit. En Rob kon eindelijk zijn armen weer gebruiken. Daarna was het tijd voor slingers. Tenslotte zat OK 50 erop. En Rob was blij met zijn PICC lijn, want oh wat heeft hij een hekel aan infusen. De mooie medaille van de PM-ers hangt trots aan zijn bed. Ook opende hij de vele gekregen kaarten en vond het leuk dat vele gingen over zijn 50 ste operatie.
Deze operatie zit er weer op en gelukkig doet Rob het goed. Vandaag zelfs geen koortspiek meer om 20 uur. Dat is echt de eerste keer. De puzzel die moet nog worden opgelost, maar eerst thuis zien te komen, want maandag is Luuk jarig en dinsdag Rob. En we willen de andere kinderen in het gezin weer heel graag zien, want we zien ze hier erg weinig. Daarvoor hebben ze het veel te druk. Aftellen is begonnen. En Rob: dat is een kleine held voor mij.

dinsdag 13 september 2016

13/09 heimwee

Helaas kon Rob door zijn twee infusen niet op zijn rechterzijde gaan liggen en dus was het weer de hele nacht alarmen door saturatiedalingen. Rob zelf sliep gelukkig wel goed. In de nacht nog 1x paracetamol en verder bleef zijn temp wel goed.
De ochtend was druk met zorg en uiteraard weer de visite lopen. Het vraagstuk rondom de anti Xa staat nog open Niemand begrijpt waarom de spiegel niet stijgt. Hb is idd nog wat laag en het echo verslag was niet om vrolijk van te worden. Daarin stond geschreven dat de trombus was gegroeid. Alleen konden we dat geen van allen geloven, maar het kan uiteraard een meetfoutje zijn. Ze gaan met de beelden nog naar de interventieradioloog. Verder moet er toch nog gekeken worden of de trombus danwel operatief verwijderd moet gaan worden, dan wel via trombolyse, al heeft dat laatste totaal geen voorkeur. Ivo heeft contact met de oude chirurg van Rob daarover in Rotterdam.
Ik gaf ook aan dat als morgen de PICClijn erin zat, we toch snel naar huis wilden. Rob heeft echt heimwee en gaat zo echt nooit beter worden. In principe doet hij het beter en de bloedkweken blijven nu negatief. Ja elke avond die koortspiek, maar die heeft hij na de longembolieën ook gehad en toen kon het geen kwaad meer.
Inderdaad was het terug op de kamer wel duidelijk dat Rob heimwee had. Hij moest even enorm huilen. We besloten om met bed en al even naar buiten te gaan. Ja het was warm buiten en daar wilde we even naar toe. Naar de warmte. Het was een hele toer, maar het was gelukt. Buiten. En Rob moest weer huilen. Daarna pakte we de vele gezonden kaarten uit. Rob genoot enorm en lag zwijgend te genieten van de prachtige kaarten.
Omdat het wel erg heet was gingen we om 12 uur naar binnen. Rob ging wat eten en ik ging bij het restuarant wat eten halen. Ondertussen speelde de PM-er wat met Rob.
Rob was daarna wel wat moe, maar werd onderbroken in zijn poging tot slaap. We gingen maar wat rekenwerk doen en kregen daarna visit van Marcel, Michelle en Mayim. Met Marcel heb ik een paar gesprekken gevoerd in Den Haag en Mayim moest toevallig ook in het Radboud zijn. En Mayim vond Rob geloof ik een heel lekker ding. Heerlijk genieten van die 2. Geweldig.
Het brak de dag, want die was lang. Daarna nog wat taal en zijn schoolwerk was klaar.
De kinderarts kwam nog wat dingen bespreken voor morgen. Ook vertelde ze dat de trombus gelukkig niet was gegroeid. Dat er verder helaas nog geen vraagstukken zijn opgelost. En wat het fraxibeleid voor morgen was.  Morgen operatie nummer 50. Eindelijk de PICClijn terug. En het is vooral te hopen dat die in zijn been kan.
Morgen feest, blijft Rob volhouden. Hoe bijzonder kan 50 zijn.. dubieus, maar Rob die wil het. Dus gaan we morgen de slingers maar ophangen.