dinsdag 26 april 2016

26/04 het blijven heftige tijden

Het blijven heftige tijden. Naast het ziek zijn van Rob heb je er nog gewoon veel rompslomp bij. Eerst moest VGZ nog de fraxiparine ampullen goedkeuren. Ondanks dat het spoed was, bleef het daar op de stapel liggen. Ja kan ik het helpen dat Aspen alleen maar latexdopjes op de kant-en-klare spuiten zet! Maar na een beetje twitterdruk, keurden ze dit gelukkig goed.
Deden ze dat ook maar met dat informele tarief. 40 uur werken. Was het maar zo. Dan was Rob een stuk opgeknapt. Een heel stuk! Maar regels zijn regels zegt ZV. ja ja.
Verder ook nog steeds achter die elektrische rolstoel aan. Welzorg blijkt de opgevraagde rolstoel kwijt te zijn en moet weer opzoek naar een andere. Steeds als je belt zijn ze er toevallig net mee bezig. Nu is er weer een andere stoel gevonden. Een Salsa, maar dan een volwassen uitvoering, dus moet er vanalles besteld gaan worden en de stoel kleiner worden gemaakt. Ik ben benieuwd hoe ze dat gaan doen.
Rob doet het verder redelijk. Helaas laatste dagen weer wat koortsig en dus urine op kweek laten zetten. Helaas ook weer een wond gesignaleerd op zijn bil dus alle alarmbellen gaan weer af en exta goede zorg is weer geboden.
Rob kreeg al snel een afspraak bij de vaatchirurg. Vreemd genoeg zat daar al een vaatfunctie-onderzoek bij. Alleen wist ik niet waarvan. Dus toch maar gaan bellen. Het bleek voor zijn rechterarm te zijn voor evt aanleggen van de shunt. Ik vond dit wat vreemd, want ik had in een eerder gesprek aangegeven dat me dit niet erg handig leek ivm zijn rolstoel. De secretaressen adviseerde mij om snel contact op te nemen met de kinderchirurg hierover en deze belde al snel op.
Hij legde keurig uit dat er inderdaad eerst een nieuwe PAC zou komen maar het traject shunt parallel gaat lopen. Op mijn vraag waarom dan ook niet een echo van de benen, raakte hij een beetje geirriteerd. Ik moest dat maar aan de vaatchirurg vragen. Ik snapte zijn irritatie wel maar daardoor klapte ik wat dicht. Alles voelde ineens zo niet goed meer. Wat hadden de artsen dan allemaal besproken tijdens het MDO? Was überhaupt wel meegenomen, wat ik al een keer met de chirurg had besproken, nml het rolstoel rijden en de infusie overdag.
Dus ging ik dinsdag met lood in de schoenen naar het Radboud. Rob had al om 9 uur een echo dus ondanks meivakantie gewoon om 6 uur eruit. Rob ging gelukkig weer goed mee. En de echo vond hij wel prima. We moesten vooral lachen toen we een gezicht in beeld kregen. In zijn arm zat een gezicht! Maar snel een foto van gemaakt want dit soort dingen zijn leuk om in de klas te laten zien.
Daarna moesten we nog heel lang wachten. We gingen maar even bij Toon langs die ook in het Radboud lag. Toon beterschap en leuk je even gezien te hebben.
Daarna maar weer terug naar de poli. Dr vd Vliet riep ons binnen. Rob gaf zoals altijd weer geen hand, want ja een vreemde arts he. Hij hield zijn koptelefoon op en ging zijn tablet maar aanzetten. Zo konden de arts en ik even rustig praten. De rechterarm blijkt idd wel geschikt voor een shunt. De trombus hoeft daar niet voor weggehaald te worden die in de vena cava superior subclavia zit, of wel de bovenste holle ader.
Ik vroeg daarna eerst maar even naar de PAC, want die zou eerst aangelegd gaan worden en daarna zou er pas over de shunt gepraat gaan worden, nu gaat het ineens andersom. Hij gaf me gelijk en vertelde dat ik daarvoor bij de interventie radioloog moest zijn. Zeker omdat de buik van Rob al zo vol zit met stoma's en slangen. Hij vond het zeker nodig dat dit vooraf bekeken moest gaan worden.
Daarna ging ik terug naar de shunt. Ik vroeg hem of Rob mocht rolstoel rijden als de shunt was aangeprikt. Het antwoord was nee.
Ik vroeg daarna of ze dan wel besefte dat Rob dan helemaal niks meer kon. Tenslotte gaat Rob elke dag om 14 uur aan de pomp en door de week om 12.45. En als Rob een antibioticakuur heeft dan zit hij hele dagen aan de pomp. Kijk een ander kind loopt en kan dan nog gewoon rondlopen maar Rob kan dan helemaal niks meer.
Ik geloof dat hij ervan schrok. Maar dat vond ik wel meteen vreemd, want ik had dat rolstoelrijden dus al in een eerder gesprek aangegeven, maar blijkbaar was dit bij dat MDO niet echt besproken. Ik vroeg of een shunt eventueel ook in zijn been kon worden gezet. Natuurlijk weet ik dat Rob in zijn slaap te vaak dubbel ligt te slapen en dat mag dan niet, maar daar zou de revalidatie arts evt iets van een spalk voor kunnen verzinnen.
De arts vond dit al met al nog niet zo'n gek idee en besloot dat er een echo van zijn benen moest komen. Zo jammer dat ik dus weer niet bij dat MDO heb gezeten, want dan hadden ze alles gewoon in 1 keer goed kunnen doen. Ik was wel erg blij dat de arts zo meedacht.
Nee een shunt in de been komt haast nooit voor en bij kinderen al helemaal niet, maar veel keus hebben we niet omdat we Rob anders helemaal immobiel gaan maken. Weg meedoen en kwaliteit van leven is en blijft erg belangrijk!.
De vraag of de trombus alsnog verwijderd kon gaan worden, kon hij geen antwoord geven. Daarvoor moest ik bij de interventie radioloog zijn. Het lijkt mij een goede overweging want als de PAC, die nu wordt geplaatst via de onderste holle ader, sneuvel, is er altijd weer een mogelijkheid voor een PAC via de bovenkant. En zeker als we besluiten om de shunt in zijn been te maken. Dat zou nu weer een extra mogelijkheid geven. Dit laatste heb ik nog niet kunnen bespreken, maar dat bedacht ik me onderweg. Dan heeft de shunt ook minder haast.
De afspraak met de interventie radioloog is met spoed aangevraagd. Ik hoop nog steeds dat de OK voor de PAC nog in de meivakantie wordt gedaan, zodat Rob niet nog meer school mist.
De school is zo fantastisch. Ik heb nog een super fijn gesprek gehad met de directrice. Zo'n lief mens! Ze willen zo graag dat Rob het gewoon gaat redden en straks gewoon mee kan naar het voortgezet onderwijs. Ook zij snappen nu waarom ik de zorg zelf doe. En ze vinden dit ook wel beter omdat ze zo precies weten waar ze aan toe zijn en hoe ze Rob kunnen helpen. Met wisselende mensen is dit op regulier niet te doen. We moesten formulieren invullen voor het "rugzakje ". Heet tegenwoordig wel niet meer zo maar het is nodig voor de extra ondersteuning.
Ook de leraar moet invullen wat hij ervan leert en daar staat:" iedere dag is zo anders dat je leert snel alles aan te kunnen passen." Ja zij zien dat een vast programma niet kan. Dat iedere dag anders is, en dat wisselende mensen dan niet kunnen. Een invaller op school is eigenlijk al best lastig Ja school snapt dit, maar de zorgverzekeraar en van Rijn zullen dit nooit begrijpen.

dinsdag 19 april 2016

19/4 heftige gesprekken

Het gaat langzaamaan steeds beter met Rob. Zuurstof gedurende de nacht steeds minder hard nodig en steeds meer kan hij weer op school deelnemen. Het herstellen van de bilaterale longembolieën gaat dus de goede kant op.
En dan is het echt tijd om na te denken over het vervolg traject. We wisten inderdaad dat dat nog heftig zou gaan worden en na gesprekken met artsen is me dat wel heel erg duidelijk geworden.
Gisteren belde de kinderchirurg op. De vaatchirurg en de invasieve radioloog zien zeker nog een mogelijkheid om op korte termijn een nieuwe port-a-cath te plaatsen. (het kastje dus onder de huid die je aanprikt voor de infusie).
Wel is het grote probleem de trombus in de bovenste holle ader. De PAC gaat normaal via de bovenste holle ader richting het hart. Helaas kan dit dus echt niet meer aan de linker kant want dieper in zijn lijfke zit een belangrijke ader dicht. En omdat deze dus waarschijnlijk al 2 jaar dicht zit is die ader waarschijnlijk niet meer open te krijgen. Het lichaam heeft zelf een andere ader aangemaakt zodat het bloed toch door kon stromen, maar deze zijn niet goed genoeg om een PAC in te zetten.
Ik schrijf trouwens bewust twee maal waarschijnlijk, omdat eigenlijk niemand het echt weet.
Rechts zit dus die trombus in de weg. Deze kan weggehaald worden, maar dan moet Rob aan de hart/long machine en wordt even alles letterlijk weggezogen. Ik zal even niet verder hierover uitwijden. Een heftig idee.
Dus ze gaan de PAC nu plaatsen via de onderste holle ader. Dit gaat dan via de buik. Probleem is dat ze de PAC weer niet op zijn buik kunnen plaatsen want daar zit het al helemaal vol. En naast een ileostoma is dat ook vragen om infecties. Dus zal deze ook weer naar boven moeten worden geleid en dat is ook weer best lastig. Een PAC kan evt ook nog via de lever of rechtstreeks in het hart, maar daar moeten we nog helemaal niet aan denken.
De kinderchirurg zei ook meteen dat al deze dingen nog nooit door één van de kinderchirurgen is uitgevoerd dus zal ik nog een gesprek krijgen met de vaatchirurg. Bij volwassenen is er namelijk wel expertise mbt deze plaatsing.
We bespraken ook nog de aanprik shunt als vervanger later van de PAC. Deze gaat normaal gespoken in de arm, maar met een rolstoel is dat toch niet zo heel handig, al hadden ze daar nog niet aan gedacht. Kortom een heel heel heftig gesprek en je beseft hoeveel risico alles is.
Gelukkig belde de kinderarts later ook nog en zo kon ik alles nogmaals even doornemen. Ook kaartte ik het feit aan dat er dus geen ervaring is bij kinderen. Ja expretise bij volwassenen, maar niet bij kinderen. De kinderarts vond het zeker een zeer terecht opmerking. En Rob heeft natuurlijk ook nog veel meer en is daar wel over nagedacht. Wil ik wel dat mijn kind wordt geopereerd door een arts die dit nog nooit bij kinderen heeft gedaan? Is het dan niet verstandig om ergens een arts (waarschijnlijk buitenland) erbij te halen die dit wel bij kinderen heeft gedaan. Kortom ik heb vragen genoeg die straks gesteld moeten gaan worden en ik hoop dat dat gesprek zeer spoedig plaatsvind. Er is al genoeg schade aangericht.
Verder had ik nog een gesprek met de leerkracht van Rob. Ik ben zo dankbaar dat de school zo goed meedenkt. De leerkracht gaat Rob zeker helpen om toch naar groep 7 te kunnen. Hij weet precies welke stof dan essentieel is en welke stof dan even vergeten kan worden.
Kortom dit stukje komt waarsschijnlijk nog wel goed, anders was het hele traject van deze blunder in het ziekenhuis wel heel zuur geworden. Rob had dan ook nog maatschappelijk gezien ook nog extra schade opgelopen. Nu kan school in ieder geval nog gered gaan worden en dat is een zeer grote verdienste van Gerard, Karin en de school zelf. Ja ik ben ze echt dankbaar.
De elektrische rolstoel komt hopelijk ook snel. En de soap met de fraxiparine gaat ook nog door. Er zijn ampullen gevonden zonder latex, maar die moeten uit Duitsland komen. De Radboudapotheek moest nu toestemming vragen bij het VGZ, maar daar schiet het nog niet zo op. Ondanks urgentie, lag de brief nog op de stapel bij het VGZ en als het goed is zou gisteren een medisch adviseur er naar kijken. Oh en waarschijnlijk nog een paar mensen. Kortom ook die onzekerheid blijft. Wij kunnen er toch niks aan doen dat Aspen latexdopjes op die spuiten zet?
Ach ja. Het zal wel goedkomen.
Ik heb ook nog een telefoon gesprek gehad met Sjoerd Potters. (VVD 2e kamerlid) Na even uitleggen begon hij echt te begrijpen waarom op dit moment de zorg voor Rob niet door iemand anders gedaan kon gaan worden. VGZ wil dit geloof ik gewoon niet begrijpen want in een telefoongesprek met hen vorige week bleven ze maar volhouden dat er een IC verpleegkundige aangenomen moest worden om mij te ontlasten. Dat je daarna 10x zegt dat ikzelf niet ontlast hoeft te worden omdat ik WEL accepteer dat het op dit moment gewoon niet anders kan , is geloof ik tegen dovenmans oren gezegd, want ze sloot toch weer af met de zin dat ik iemand in kon huren, om mij te ontlasten. I give up.
Dhr Potters begon het geloof ik wel te begrijpen dat we ons inderdaad in een uitzondelijke situatie bevonden en dat het VGZ wel degelijk een uitzondering mocht maken. Gezien het verhaal was dit echt mogelijk. Wel adviseerde hij me om een arts te laten bevestigen wat ik vertelde. Ja Artsen hebben het regelmatig vertelt hoe uitzondelijk we zijn, maar als ze dit zwart op wit zetten wat is dan weer de juridische kant van zo'n brief. En zo blijft het gewoon een lastige situatie. Iig heeft de staatsecretaris gewoon niet begrepen in een brief aan mij. Jammer.
Maar het gesprek met Sjoerd Potters was in ieder geval wel een prettig gesprek. Bedankt daarvoor.

maandag 11 april 2016

11/4 na een prachtig weekend, een domper op maandag

Mooie dingen worden helaas toch weer opgevolgd door mindere zaken. Op mijn verjaardag vrijdag een leuke dorpskwis waardoor we de avond wel door kwamen. Zaterdag stond in de het teken van de regiofinale van Wiese en Myrne en uiteraard de andere turnsters aan wie ik training geef. Zaterdagochtend mocht ik al vroeg met Wiese mee naar Valkenswaard. Het was sowieso al knap dat ze zich voor deze wedstrijd als 5de had weten te plaatsen. En Wiese turnde een zeer goede wedstrijd. Ze was zo superstrak aan het turnen. Ze moest zich bij de eerste 16 plaatsen om door te gaan om door te gaan naar de districtfinale. Maar wat schertste onze verbazing. Ze bleek gewoon een super 2de plek te hebben gehaald! Een prestatie waar ik als moeder en trainster echt trots op ben. Ook een andere turnster (Julia) bleek in de categorie een tweede plek te hebben gehaald. En Keri had zich ook geplaatst voor de finale. Ja als trainster supertrots. Genieten.
In de avond mocht ik ook nog met Myrne mee. En ook zij turnde een super wedstrijd. En zeker een mooie vloer oefening. Helaas zorgde 1 val van de balk ervoor dat ze zich net niet plaatste maar de senioren zaten allemaal erg dicht op elkaar. Trots op mijn beide meiden. Maar vooral: we hadden genoten.
Zondag weer trainen en daarna op verjaardag bij mijn zwager. Daar was Rob ook eindelijk weer eens een keer bij. Hij genoot zo van het kleine hondje. Dat was prachtig om te zien.
De rest van de dag gewoon niks doen.
Maandag voelde bij het wakker worden al niet goed. Ik was zo nerveus voor het telefoontje van de kinderarts. Vandaag hadden ze namelijk groot overleg over de CT scan. De juffrouw kwam weer even rekenen doen en daarna nog even naar school geweest. De middag verliep traag. Steeds wachten op dat telefoontje.  Rob kreeg nog wat taalles en het bleek wel dat ook hij wat nerveus was. Hij wil namelijk zo graag zijn PAC terug. Dat geeft hem wat meer vrijheid.
Eindelijk kwam om 17.30 het verlossende telefoontje. Helaas was al snel duidelijk dat mijn voorgevoel klopte. De trombus in de holle ader was niet weg en was ook niet kleiner geworden. Aan de linkerkant zit alles dicht. Rechts is er nog wel een mogelijkheid voor een PAC, maar op dit moment is dat te gevaarlijk. De verwachting is nu dat de trombus niet weggaat en dat die zal moeten verlittekenen en dus vast moet gaan zitten aan de wand. Anders zou deze alsnog loskunnen schieten met alle gevolgen van dien. Op dit moment is een nieuwe PAC te gevaarlijk, maar de PICC lijn kan ook niet altijd blijven zitten. En Rob heeft nu eenmaal een levenslijn nodig.
Ze gaan woensdag ook met de invasieve radioloog overleggen of er een mogelijkheid is om de linkerkant ook open te maken. Of de trombus weg te halen. Of dat er misschien toch beter een ander ziekenhuis mee kan kijken (Parijs) Maar het is allemaal nog koffiedik kijken. Alles is zo complex en zo onzeker. Niemand weet een termijn wanneer de PAC terug kan.
Op mijn vraag hoe het met de rest van de long stond, kreeg ik als antwoord dat die wel verbeterd was. Ja gelukkig wel, want slechter kon ook niet tov de scan in februari. Maar dat Rob inderdaad nog heel moe was en veel saturatieproblemen dat konden ze inderdaad bevestigen aan de hand van de CT beelden.
Idioot blijft het gewoon dat je soms gewoon twijfelt aan je eigen waarnemingen. Of dat Rob aangeeft dat hij moe is op school en dat je dan twijfelt of het echt zo is. Maar de beelden spraken voor zich. Het was verbeterd maar zeker nog niet goed.
De aanvraag voor de electrische rolstoel is dus zeker gerechtvaardigd.
Maar wat is het toch een domper. En ergens word je ook gewoon weer een beetje boos. Hadden ze verdorie in oktober al naar mij geluisterd. Hadden ze maar. ... Nee je kunt er nu niks meer mee. Maar het is er gewoon. Het niet luisteren heeft gewoon gigantische schade aangericht. En Rob die zit er mee. Een kind met een goede conditie is veranderd in een moe kind die nu zelfs een electrische rolstoel nodig heeft. En ondanks dat Rob dat nu wel weer leuk vindt (lekker schreuren met Wiese achterop naar school toe) , doet het bij mij echt heel heel veel pijn.
Soms verwijt je het je jezelf. Had je maar harder met de vuist op tafel geslagen. Maar zo zit je niet in elkaar. Nu is er zoveel onzeker hoe alles zal gaan. Een levenslijn die voorlopig nog niet geplaatst kan gaan worden. Ze verwachten dat het nog wel ooit kan, maar wanneer. En klopt die verwachting. Eerst maar woensdag weer afwachten. Helaas moeten we wel een week wachten voor we dat weer horen.
Ja een domper. En ja het doet verschrikkelijk pijn. Hadden ze maar......
De trein gaat weer door over het verkeerde spoor Zoals zo vaak. Maar we moetern er mee dealen. Het is zoals het is. En Rob? Die slikte even en is nu lekker even buiten met de anderen.

vrijdag 8 april 2016

07/04 Dagje Radboud

Een best spannende dag vandaag in het Radboud. Hoe gaat het met Rob? Is er vooruitgang? Dus
vroeg gingen Rob en ik op pad. Infuuspaal in de auto en een boel spullen mee.
We moesten ons om 10.30 melden op de poli. Daar waren we al snel aan de beurt voor de echo van het hart en de vaten.
Rob kende de klappen van de zweep inmiddels en bleef keurig stil liggen. Hij keek mee via een spiegel naar het scherm en vond vooral de hartkleppen weer ontzettend interessant. Op het laatst moetst ik alles weer filmen en fotograferen.
Daarna gingen we naar boven naar de afdeling. Er moest bloedafgenomen worden en aangezien er een CT met contrast zou plaatsvinden zou er ook meteen een infuus achtergelaten gaan worden. Alles moest exact 4 uur na het prikken van de fraxi, dus om 12.15 kwam Jos prikken. Ze hebben inmiddels wel geleerd dat er geen andere arts meer kan prikken dan de 2 bekende kinderartsen. Dat scheelt. Het prikken ging wel, alleen zat het bekende klepje weer in de weg en daardoor zat het allemaal al weer heel snel potdicht. Omdat Jos geen tijd meer had, nam Joris het snel weer over.
In de andere arm ging het gelukkig wel. Rob was echt super dapper ondanks heel heel veel angst voordat stomme prikken. Het infuus zat en gelukkig had ik nog een extra pomp bij zodat we het infuus meteen goed konden gebruiken.
Om half 2 gingen Rob en ik naar beneden voor de CT scan. Zijn bekende koptelefoon op en weinig uitleg nodig, want ook dat kent hij inmiddels. Helaas mocht het kraantje op het infuus niet gebruikt worden voor de contrast. Balen want nu schoot Rob in de stress omdat we dat kraantje bij het infuus eraf moesten halen. Ik zei dat hij het maar aan mij over moest laten om even te wisselen. De verpleegkundige keek me even vreemd aan, maar nadat ik uitlegde dat de paal met de 4 pompen van ons zelf waren zag ze wel dat ik inderdaad het wel kon. En zo ging de stress weer weg en was alles zo verwisseld.
Ik legde Rob op de tafel en de scan kon beginnen. En onze dapper Rob lag zeer goed stil zodat alle plaatjes in één keer goed konden worden gemaakt. Af en toe moest hij zijn adem vasthouden en ook dat deed hij prima.
Daarna weer terug naar de afdeling. Rob ging in bed liggen en was erg moe. De spanning had hem uitgeput. Daarna wachten op de arts.
Joris kwam rond half 5. De bloeduitslagen waren allemaal goed. De spiegel voor de fraxi was precies goed dus daar konden we gewoon mee doorgaan. Zijn Hb was ook wat gestegen. Helaas was de pulmonale hypertensie niet afgenomen. Zelfs een beetje toegenomen. van 40 naar 48 . Ik stond daar ook niks van te kijken, omdat de afgelopen nachten niet best waren geweest. Ook wilde Rob af en toe overdag zelfs wat zuurstof.
Verder kon hij helaas nog niks zeggen en hij  beloofde mij om maandag even te bellen over wat er in het groot overleg allemaal werd besproken. Overleg over de scan. Hopelijk komt dan het verlossende woord dat er toch weer een PAC geplaatst kan gaan worden. Dat is de belangrijkste stap. De andere stappen zullen toch allemaal later moeten volgen. En hopelijk is er geen verder schade aan de long.
Maar dat horen we allemaal maandag wel. Kortom nog een spannend weekend.
Sowieso want mijn twee meiden mogen nog de regiofinale gaan turnen en ik kan gelukkig weer wel mee.

donderdag 31 maart 2016

31/3 Langzaam gaat het vooruit

Na al het goede nieuws op 18 maart toch weer een kleine tegenslag. Rob bleek weer een urineweginfectie te hebben. Dat verklaarde de zijn pesthumeur en zijn verhogingen. Ben je net met de ene antibiotica klaar, moet je de andere weer opstarten. Wel weer puzzelen met tijden van alle andere medicatie.
Verder gaat het langzaam vooruit. Rob kan steeds beter overdag zonder zuurstof. Helaas is het in de nacht nog niet mogelijk. Ook de school pakt hij steeds meer op. De juffrouw komt nog steeds thuis en Rob gaat ook weer meer naar school zelf. De stof pikt hij weer op en het gaat best goed moet ik zeggen. De school werkt keurig mee en de meester zoekt goed uit wat nu echt belangrijk is om te leren en wat even minder belangrijk is. Taal rekenen en begrijpend lezen, die vakken nu sowieso. En als hij op school is ook soms wat leuke dingen zoals schooltv en tekenen.
Zaterdag waren we met de handbike naar het voetbalveld gegaan. Dan zie je ook weer dat het niet geweldig is. Regelmatig duwen en na even gewoon te moe. Na half uurtje voetbal te hebben gekeken en daarna weer echt naar huis. Je moet Rob dan weer heel de weg duwen en thuis gekomen blijkt zijn saturatie maar 90 te zijn. Het gaat gewoon nog niet en dan blijkt er gewoon voor zijn zelfstandigheid een rolstoelondersteuner zeer nuttig te zijn.
Dus wat georienteerd op internet en voor Rob lijkt de smart-drive een ideaal hulpmiddel. Dat zou met de handbike namelijk ook nog kunnen. De aanvraag heb ik maar in gang gezet, want na overleg met de kinderarts leek ook hem dit een goed idee, want het herstel gaat nu eenmaal wel even duren en de vraag blijft of het herstel wel 100% zal zijn.
Daarnaast was er nog een ander probleem. Rob had alweer even wat eczeem plekjes op zijn lichaam die ik niet kon verklaren. We hadden nieuwe dozen fraxiparine gekregen in een vreemde taal en daarom weer opnieuw de gebruiksaanwijzing lezen. Tot mijn grote schrik ondekte ik dat de dopjes van de spuiten latex bevatte en toen begreep ik de plekjes. Omdat het 1ste paasdag was, kon ik weinig dus de naalden maar extra reinigen.
Maar ik was wel boos, want al die tijd zitten die dopjes er al op en niemand die het mij verteld had en het stond gek genoeg ook niet aan de buitenkant van de verpakking Heel slecht van Aspen..
Dinsdag na Pasen het telefonischspreekuur bellen en al snel werd mij duidelijk dat ook het ziekenhuis niet op de hoogte was van de latexdopjes en ook de 2 apotheken niet die ik belde. Dan even een andere fabrikant bellen die deze spuiten ook leek te maken, maar die vertelde mij dat alle produktie naar Aspen is gegaan en die fabrikant noteert de klacht en doet vervolgens niks.
Maar weer iedereen bellen maar helaas blijken er nergens geen ampullen te zijn tot ik via Twitter de tip kreeg dat Venlo een europese apotheek heeft die wel ampullen aan kan komen omdat ze in andere landen wel gemaakt worden.
Ik belde nog wat bereidingsapotheek, maar die mocht mij geen info geven omdat ik geen apotheek was, terwijl ik alleen wilde weten of zij de maatwerkt spuiten voor patienten uit ampullen optrekken of ook uit de kant-en-klare spuiten.
Dan maar weer Radboudapotheek gebeld. Ik had al meer informatie dan zij maar ze schoten niks op en ondertussen zaten wij met dit probleem. Ik vertelde ze van Venlo maar dat deden ze morgen.
De volgende dag weer wachten en bellen en googlen. Maar inderdaad alleen in het buitenland ampullen te verkrijgen en ook al snel kwam ik erachter dat een alternatief middel ook lastig is omdat dit gewoon onbekend is bij kinderen en na een gesprek met de allerte kinderarts wist ik ook dat het met de instelling van dit medicijn dan ook weer anders kon zijn. Kortom niet wenselijk.
Vanmorgen ook weer gebeld en ook Nijmegen wacht op antwoord van Venlo nu, wanneer de ampullen te leveren zijn. Jeetje ongelooflijk dat niemand ooit heeft ontdekt dat er latex in de dopjes zit en slecht dat Aspen dit niet op de verpakking heeft staan. Een verpakking die toch niet te lezen is overigens omdat het in het Roemeens is. Veiligheid in de gezondheidszorg dus. NOT
En zo ben je weer dagen bezig naast de zorg, om dit soort problemen voor je kind op te lossen. Ik vraag me soms wel eens af hoe dit moet als je niet zelf altijd daar tijd voor hebt. Nu zorg ik 24/7 voor onze zoon en heb je continue die alertheid en zie je gewoon elk klein plekje.
Ik moet nog even opzoek naar de richtlijnen, want eigenlijk ben ik benieuwd of een fabrikant niet verplicht is om het gegeven: "bevat latex" op de verpakking te zetten, net als bij voeding bv bevat resten van noten oid.
Verder was ik ook weer begonnen met het opstarten van de sondevoeding, maar na een paar dagen een hard hoofd erin. Rob is 7 ons afgevallen en na een hardlopend stoma, besloten om er weer mee te stoppen. Dit schiet niet op en Rob was zelf ook opstandig weer.
Nu alweer 2 dagen volledig TPV en Rob knapt weer beter op. Ook met betrekking tot zijn humeur. Dus voor mij is het duidelijk.
Nu op naar 7 april. De dag van de CT scan met contrast en weer echo en bloedafname. Een dagopname waarin alles is geregeld. Een spannende dag.
Maar gelukkig gaat het wel langzaam vooruit en dat is zo fijn om te zien!

zaterdag 19 maart 2016

18/3 Goed nieuws.

Op de dag dat ons mam 69 jaar oud had moeten worden, moest Rob naar de poli van het Radboud. 2 echo's en 2 artsen stonden op het programma. We moesten m 10 uur weg, en met de zuurstof erbij is het toch wel een heel gesjouw, maar het lukte.
Keurig op tijd weer in Nijmegen en meteen door naar de radiologie voor de echo nieren en blaas. De vrouw van de echo was dezelfde als de vorige keer en ze vroeg zo heerlijk brutaal waarom nu alweer een echo. De vorige was toch goed? Tja voor de lol, nou goed. Ik zei dat maar niet en legde gewoon uit dat de arts dat wilde. Het zal dan toch wel nodig zijn toch? Diepe zucht en netjes blijven. Rob vond het allemaal weer interessant en werkte keurig mee.
Daarna naar de kinderpoli, waar we een kamertje kregen om te wachten ivm zuurstoftoevoer. De tank was namelijk al bijna leeg. Het werd een flinke poos wachten maar Rob lag gewoon met zijn tablet te spelen.
Om 14 was dan toch de echo van zijn hart en van de bloedvaten rondom hart en longen. Een spannende echo, want zou de druk (pulmonale druk) nu eindelijk zijn afgenomen? Rob wilde wederom graag meekijken. Ook moest ik nog wat filmen en wat foto's maken, want het leek hem leuk om een keer een presentatie over het hart te maken voor in de klas. Die hartkleppen die herkende Rob al op de echo en ik gaf ook maar wat uitleg over hoe het bloed stroomde in je lichaam. Rob vond het allemaal wel interessant.
Ook werden er nog een ECG gemaakt. Nog meer plakkers op het lijf. Vlot ging het niet, maar uiteindelijk toch een uitdraai. Ook die wilde Rob hebben. Leuk om te zien.
Daarna wachten op de cardioloog en de kinderarts. Die kwamen mooi tegelijk. Dr Feijzic had gelukkig goed nieuws. De pulmonale hypertensie was afgenomen van 68 naar 40. Dat verklaarde meteen waarom het fysiek wat beter ging. Goed nieuws dus en een hele grote opluchting. Dat ging in ieder geval de goede richting in. Over 4 weken terug komen.
Daarna nog verder praten met dr Fuijkschot. Het bloed was goed. CRP gewoon weer laag. Gelukkig maar. Urine zou ook gekweekt gaan worden. Verder mag Rob overdag zo ver het lukt zonder zuurstof gaan proberen, wel als hij rust en slaapt gewoon goed zuurstof erbij houden.
Verder gaan de grote onderzoeken voor over vier weken allemaal gepland worden. Dan wordt eigenlijk alles goed in kaart gebracht. Zijn er nog vaten beschikbaar voor een PAC? Is er schade aan de longen? Is de PH soweiso helemaal weg. Kortom er blijven nog veel vraagtekens, en voorlopig blijft het allemaal spannend.
Daarna maar naar huis. Zonder zuurstof al zag ik zijn saturatie wel weer dalen en als saturatie opklom zag ik zijn hartslag enorm klimmen. Ik had er dus mijn vraagtekens bij. Maar even aankijken.
Thuis was het volle bak aan de slag, want de zorg gaat door. Rob was moe en ging op bed liggen. Toch maar weer met zuurstof. Maar het was echt goed nieuws. Even van genieten en de rest zien we later wel weer.

donderdag 17 maart 2016

17/03 veel zorg

En zo zijn we alweer een week thuis. Een drukke tijd met heel veel zorg. Het weekend vloog voorbij. Omdat John er was kon ik weer even naar het voetbalveld om Luuk aan te moedigen. De kinderen hebben dit gewoon nodig. Zeker hij. En hij genoot ervan dat mama weer langs de lijn stond. En ik ook met dat zonnetje in mijn rug.
Voormiddag was de meester van Rob ook even langs geweest en zo konden we een aantal zaken bespreken van school. Hoe we zaken gingen aanpakken. En dan prijs ik echt deze meester hoe meewerkend en meedenkend hij is. Fantastisch.
Zondag even lesgegeven en daarna gingen Stan en John op weg naar Madrid. Rob was even uit bed en we besloten om toch even met Myrne en Wiese naar Sam te gaan die jarig was. Voor Rob een hele stap want met pompen en nu dus ook zuurstof ziet iedereen dat er echt toch wat speelt.
In het begin zat hij even apart om te wennen, maar na even kwam Rob er toch bij zitten. Maar na 20 minuten was het op. De zuurstoftank was ook leeg, dus snel weer naar huis en inderdaad was de koek alweer op.
Maandag ging Rob om 11.30 even naar school. Ze gingen toch film kijken. De kinderen waren heel blij hem weer te zien. Maar Rob wilde verder helemaal nergens over praten. Het was duidelijk, hij wilde gewoon weer de leerling zijn. Dus ging de les verder alsof er niks was gebeurd.
De middag maar weer gewoon op bed.
Het was wel druk zo alleen. want de rest van je gezin gaat ook door. Wassen, opruimen en koken . En dat terwijl de zorg er ook ook is. En die zorgvraag is echt nog meer geworden. Veel extra infusie en Rob kan gewoon helemaal niks. Zelf zichzelf omdraaien in bed is lastig. Ja zelf wat eten dat lukt wel, maar iets halen, dat weer niet. En met de zuurstof, pompen, stoma's etc ben je gewoon echt wel druk bezig. De fraxispuiten gaan goed, alleen kan ik op dit moment nog maar aan 1 kant prikken. De andere zij heeft nu al harde schijven. Maar Rob blijft het goed accepteren. Let wel: wel precies om 8 uur hè.
De nachten zijn nog steeds lastig. Iedere keer als het zuurstofkapje een beetje te ver uit te buurt is, zakt de saturatie. Steeds opnieuw maakt de piep je wakker en dan leg je snel het kapje weer goed. Het monitortje wat ik had was wel goed maar het was zo'n geval dat als je je vinger niet stilhoud er al een alarm afgaat. In de nacht ging het wel, maar overdag absoluut onbetrouwbaar.
Maar vanaf vandaag kan ik die nieuwe monitor echt gebruken en meteen merk je het grote verschil. Zoveel minder alarm overdag. Heerlijk. Ook kan ik nu echt alles goed bewaken en dat geeft rust. Ik wil zoveel mensen bedanken die hebben geholpen, maar een dank je wel is gewoon niet genoeg. Helaas kan ik niet meer schrijven. BEDANKT!!
Dinsdag had Rob trouwens een hele goede dag. Juf Karin die ook al maandag was geweest, kwam dinsdag ook. Rob deed na even aandringen zijn rekenwerk en zelfs meteen zijn taalwerk er achteraan. Hij deed het geweldig! Zo is school ook weer opgepakt. En heel erg blij dat juf Karin thuis kan komen.
De rest van de dag heerlijk beneden op de bank en spelen met de xbox. Rob genoot. In de avond wilde hij heel stoer nog PSV kijken, maar ik geloof dat hij maar twee minuten had gezien.
zo blij met de monitor
Woensdag was het helemaal niks. Rob was koortsig en wilde helemaal niet uit bed. Wel maakte hij zijn school werk nog met de juf, maar de rest van de dag was het niet veel. Even leefde hij op, toen weer 2 meisjes uit de klas langskwamen. Over meiden bezoek heeft Rob niks te klagen, maandag en dinsdag waren er ook al meisjes uit zijn klas langs geweest. Zo verschrikkelijk leuk!
Maar helaas was de avond niks. Ik had eigenlijk al wat sondevoeding op willen starten, maar aangezien zijn stoma weer hard liep was het moment weer niet daar. Dan maar vrijdag overleggen.
Vrijdag ..... Radboud dag. Twee echo's, één van de blaas en nieren, en één van zijn hart en longvaten. Spannend, vooral die laatste. Zou nu eindelijk de pulmonale hypertensie zijn afgenomen? (hoge druk op de longvaten).
Geen idee. Wel een kamertje besproken ivm de zuurstof, anders zou ik 3 zuurstoftanks moeten meenemen.
Vandaag nog even wel naar school geweest om een presentatie van zijn klasgenootjes te bekijken. Eerst weer veel protest maar op school genoot hij. Gelukkig weer iets beter dan gisteren en eindelijk zag hij papa ook weer, en dat deed hem goed. Ze waren terug uit Madrid. Heerlijk, zo kon ik iig een dagje het koken overslaan :-D
Nu op naar morgen. Ergens voelt het een beetje als D-day. We zien wel.



vrijdag 11 maart 2016

11/3 We zijn thuis

De woendag was het dan toch zo ver . We mochten naar huis. Gelukkig zakte de koorts weer naar de paracetamol en de diclofenac. Tijdens de visite bepraken we dit ook. De CRP verhoging verweten we dan ook aan de candida in zijn urine. Rob was woensdag een stuk beter dan de dinsdag. Het verschil was groot.
Dus mochten we gaan. Ik liep snel naar Rob en die huilde van geluk. Oh wat wilde hij graag naar huis. Ook die kinderen thuis waren heel blij. Ze wilden eigenlijk allemaal het liefste naar huis, maar helaas moesten ze toch op school blijven.
Maar eerst nog rustig inpakken. John en Stan konden niet voor 13 uur weg. Stan bracht John weg en zo konden we samen naar huis. Mijn auto heeft nml al die tijd in Nijmegen gestaan. Ja wisten wij veel dat die ene dag er 21 zouden worden.
De zuurstoffles werd aangesloten, de paal met pompen was ook van onszelf. De minisaturatiemeter ook en zo konden we met nog meer toeters en bellen naar huis. Mensen die keken wel vreemd op dat je zo door de gangen loopt. We konden er wel om lachen. Want heerlijk naar huis!!!!
Alles pastte weer in de auto. Ja de infuuspaal kan er precies in. En zo ging ambulance van den Eertwegh opweg naar Dinther om daar de mini IC kamer te installeren. Zo fijn om thuis te zijn. Maar voor Rob was de rit al te veel en snel legde we hem in bed. Onze minimonitor aan. De nieuwe monitor mist helaas nog de spo2 kabel, maar wat een fantastisch ding! Met behulp van vele mensen hebben we een groot gedeelte van de monitor bij elkaar kunnen sparen. En een bedrijf in de buurt van wie ik helaas de naam niet mag noemen was bereid om een monitor tegen een mooi prijsje aan ons te verkopen. Inclusief onderhoud! Geweldig. Ik wil dan ook de organisatoren van de aktie Annemieke Vos, Frans Super en Robert Offermans hartelijk bedanken. En ook zeker diegenen die de monitor uiteindelijk heeft geregeld. Ook hij wil niet bij naam genoemd worden, maar super bedankt. De bloeddrukmeter werkt alvast en de rest komt zeker snel in orde. Een mooi apparaatje!
Helaas was de koorts in de avond ook weer flink terug. Het was een drukke dag en ook flink aanpoten met de zorg. Gelukkig deed de paracetomol en de diclofenac IV weer zijn werk en Rob viel uitgeput in slaap. Zijn zuurstofapparaat werkte ook. Al was het een verschrikkelijke herrie! Dan dat rotapparaat maar in de woonkamer.
De nacht verliep niet anders dan in het ziekenhuis. Omdat de saturatie absoluut niet onder de 95 mocht komen gingen de alarmen veel af. Ik sliep maar gewoon bij Rob op het opklapbed. En zo helaas voorlopig nog niet mijn eigen bed, maar ja. Gewoon thuis genieten van 6 kinderen! Herrie om me heen. Geknuffel om me heen en zelfs af en toe geruzie om me heen. GENIETEN!
De volgende ochtend vroeg eruit om alle kinderen uit te zwaaien naar school. Alles gaat gewoon meteen weer door.
De ochtend was weer druk met medicatie. Ook weer een heleboel opruimen en ook weer heel veel geleverde materialen en medicatie opruimen. Niet normaal wat er momenteel hier in huis staat. Elke kast beneden zit gewoon vol met medische materialen en ook nog overal dozen met infuuszakken etc. En dan nog zuurstofflessen en dat belachelijk groot zuurtofapparaat. Nog een 5de pomp werd geleverd en zo hangt de infuuspaal ook helemaal vol. Best bizar.
Rob genoot thuis. Ik ging om 12 uur Wiese halen en even langs de klas van Rob. De kinderen hadden alles gevolgd via het blog. Elke ochtend werden de belangrijkste punten door genomen en soms moest er wat gegoogled worden. Maar wat een mooi idee om zo de klas er bij te betrekken. Met zeer grote dank aan de leerkrachten.
Wiese genoot van het samen naar huis lopen. En ik ook. Het zonnetje in je gezicht doet na 3 weken opgesloten te hebben gezeten wonderen. Wat kan zo'n moment je dolgelukkig maken.
Alles gaat nu prima thuis. Ja qua zorg is het een gekkenhuis. Dit is gewoon 24 uur per dag gewoon doorgaan. Onvoorstelbaar. Nooit verwacht dat het nog ooit zover zou komen. En voorlopig zal dit zo nodig blijven. Zolang de pulmonale hypertensie (druk op de aderen in de longen) niet afneemt, zal Rob zuurstof nodig blijven houden. De kinderarts had Rob ook heel goed uitgelegd waarom en zodoende houdt Rob zijn zuurstofmasker heel goed bij zijn mond. Wat heb ik respect voor dat manneke. Want heel vaak gooit hij zijn kont tegen de krib, maar alles wat hij medisch moet ondergaan dat accepteert hij gewoon. Zelfs die pijnlijjke rotprikken. Wel moeten ze exact om 8 en om 20 uur. Nee daar mag je geen minuut van afwijken. Maar hij accepteert het dan wel mooi. Ja daar heb ik toch bewondering voor.
Bewondering ook voor mijn man en kinderen. Zij hebben het 3 weken thuis gewoon samen geflikt! Onvoorstelbaar. Het gezin weer bij elkaar. Voorlopig wel altijd thuis, maar we zijn in ieder geval thuis.
Ik wil de kinderartsen dan ook heel hartelijk bedanken dat zij het ons mogelijk maken om dit thuis te mogen doen. Ja, we gaan heel ver met de samenwerking, maar puur door wederzijds vertrouwen is dit mogelijk. Bedankt dat jullie ons dat vertrouwen geven.

dinsdag 8 maart 2016

08/03 Waarom weer die tegenslag

De koorts was gisteravond hoog, maar onder diclo en paracetamol sliep Rob uitstekend. Helaas in de ochtend weer verhoging. Maar Rob was goed gehumeurd dus dat scheelde. Wel zag je dat hij gewoon ziek was. Dat kleurtje in zijn gezicht.
Het spelletje kwartet met Masja was weer heel gezellig. Daarna had ik weer de visite. Helaas was in zijn urine weer de candida gevonden en de koorts maakte het dat het onzeker was dat Rob naar huis mocht. Ja we hadden eigenlijk vanavond naar huis gemogen omdat het logistiek beter te regelen was. Ik voelde ergens de bui al hangen maar stiekem hoop je toch dat het alsnog door mocht gaan, omdat je het gewoon zo zat bent! En Rob wil zo graag naar huis. Naar zijn broertjes, zusjes en papa uiteraard. Maar hij mist ook de 25 kinderen uit zijn klas. En zijn konijnen.
Er werd ook weer bloed afgenomen voor kweek en algemeen bloedbeeld. Daarna was er de echo van het hart.
Gelukkig stond het beleid weer op 2x diclo en dat hielp Rob de dag wel door. In de middag ging het nog wel maar tegen het einde van de middag viel Rob in slaap. Ondertussen ging ik steeds meer vrezen. Ja Rob was ook niet fit. Maar toch.
Joris kwam langs met inderdaad het slechte nieuws. Niet naar huis. En ondanks dat je het ergens toch vermoedde kwam de klap heel hard aan. Je weet ook dat ze gelijk hebben. Morgen komt ook de uroloog even langs. En dan wordt je ergens ook weer boos. Want waarom hebben ze woensdag niet meer de gedaan met die urine nadat Rob de pijnaanval had gehad. Waarom is er vrijdag alleen een sediment gedaan en niet meteen een kweek? En waarom mislukte zaterdag de kweek, zodat die op zondag weer opnieuw moest. Ik noem het tijd verlies. We hadden dan de flucanozol eerder kunnen starten. Had het de koorts voorkomen? Ja dat weet ik dan weer niet, want komt de koorts van de urine af, of toch weer van de longen.
Helaas nog meer slecht nieuws want de pulmonale hypertensie was ook al niet afgenomen. Zo kon die wel weer. En tot overmaat van ramp vergat ik de TPV uit te zetten terwijl de teico inliep, maar dan weer geluk bij een ongeluk, ik had het door voordat het zijn lichaam echt in ging. Daarom is het thuis ook beter. Je eigen veilige omgeving. En misschien toch ergens een belletje dat mij op tijd waarschuwde.
Maar omdat de flucanozol nu ook gegeven moest gaan worden, kunnen de paracetamol en diclofenac ook pas veel later gegeven worden. Dus helaas liep de temp ook weer  op.
Morgen naar huis? Ik heb geen flauw idee meer. Maar ik weet dat Rob hier ook niet beter gaat worden. Hopelijk zit de candida nu niet in zijn bloed. En dan zou het betekenen dat we gewoon kunnen gaan. Anders weer een ander verhaal. Maar intussen ben ik de tegenslagen een beetje zat. En Rob is inmiddels helemaal ziekenhuis moe. Arm kind moet het maar allemaal ondergaan.
Gelukkig waren papa, Luuk en Wiese er even om hem en mij te troosten. Nu deze nacht maar doorkomen. En morgen heel heel hard duimen.

maandag 7 maart 2016

07/03 Goed gesprek

Niet te geloven, maar de nacht was echt een goede nacht. Zolang Rob maar op die rechterzij blijft liggen gaat het best goed. De ochtend begon wel vroeg en al voor 8 uur had ik keurig de vochtbalans klaar en was alles verzorgd. 
Rob had een goede ochtend al bleef zijn temperatuur wel wat aan de hoge kant. Masja kwam gezellig langs en we speelde met zijn drieën een gezellig potje kwartet waarbij de lachsalvo's volgens mij door de hele afdeling te horen waren. Genieten was het om Rob zo te zien.
Daarna was hij wel wat moe, maar de TV gaf uitkomst. 
Ik mocht ondertussen bij de visite aanschuiven en zo weer wat nieuwe woorden geleerd. (bilaterale longembolieën wordt het dus genoemd). De koorts die af en toe nog terugkomt wordt idd ook hierdoor veroorzaakt. Toch werd besloten om te stoppen met diclofenac IV. Ze keken naar mij en ze zagen eigenlijk meteen aan mijn gezicht dat ik mijn twijfels had. Ik vroeg of het niet verstandig was deze op zo nodig te zetten, omdat bij plotselinge koorts deze dan toch weer toegediend mocht gaan worden. En dat het een vooruitziende blik was bleek later die dag.
Ook moest er nog een echo van de nieren worden geregeld en de echo van het hart volgt morgen. Ook een nieuwe longfoto moest worden gemaakt. 
Echo van de nieren kon het beste samen met de X thorax worden geregeld, dat zou wat op  en neer racen schelen.
Daarna weer even naar Rob en verder met de zorg. Maar even later had ik nog een gesprek met 3 kinderartsen over hoe nu verder na deze opname. Over het unieke traject dat we zijn ingeslagen. Een mooi en open gesprek. Nee meer schrijf ik er niet over, maar respect voor de artsen.
Gesprek van een uur en Rob maar mopperen dat dat veel te lang duurde. Helaas bleek ook weer dat Rob koortsig was. Dan maar de paracetamol eerder. 
We gingen weer samen film kijken. Helaas maar weer een half uur. Rob werd toch weer zieker. Maar het was ook tijd voor de echo van de nieren en de X thorax. Enorm lang wachten daar beneden en weer die stomme vraag bij de röntgen of Rob kon staan. Daarna wilde Rob al niet meer en ze vroeg ook nog of hij op de rand van het bed kon gaan zitten. Nou nee, dan is de kans op vallen wel heel groot. Gewoon die plank achter de rug en een foto maken. Kom nou toch. Dat was Rob gewend. En toen ging het snel. De echo verliep ook prima en daarna snel naar de kamer. 
Een vermoeide Rob die wilde liggen. Wel at hij wel een beetje maar daarna was het gedaan. Ineens steeg zijn temperatuur door naar 39.9 en jawel daar kwam de diclofenac toch weer te  voorschijn. Onvoostelbaar. Morgen toch maar bespreken dat we voorlopig maar terug gaan naar 3x daags paracetamol en 1x daags diclofenac IV. Daar lijkt Rob het goed op te doen. De koorts komt waarschijnlijk van de embolieën af. 
John en Gijs kwamen en namen alvast wat spullen mee. Morgen nog een volle dag en dan is het huis in zicht. Heerlijk. Hopelijk geeft morgen de echo van het hart weer dat ook de pulmonale hypertensie is afgenomen. Dat zou helemaal mooi zijn. 
De laatste loodje. Hopelijk gooit de koorts geen roet in het eten. 

zondag 6 maart 2016

06/03 Rob heeft enorme heimwee

Voor ziekenhuisbegrippen hadden we een goede nacht. Maar een saaie lange zondag volgde. Zelfs geen arts gezien vandaag.
Rob had toch een wat mindere dag dan gisteren. Weer humeuriger en wilde ook geen spelletje oid spelen. Dan maar liggen en met rust laten. Verpleegkundige hadden het toch ook maar druk, dus kwam er niemand de kamer meer in. Alleen om even de medicatie te brengen, tenminste als ik er maar om vroeg want tijden blijken toch niet zo belangrijk te zijn.
Gelukkig kon Angela onze Rob nog wel een beetje verblijdde en ze had speciaal voor Rob een eitje gekookt. Wat een fantastisch lieve vrouw is dat toch. Eindelijk even een glimlach bij Rob en zij kreeg een dikke knuffel.
De middag ging iets beter en weer even speelde we een spelletje. Het zuurstofmasker maar vastgeplakt aan zijn shirt. Op de foto kijkt hij omhoog maar meestal ging hij goed met zijn mond naar het kapje of hield hij het nog even vast. Rob merkt dat zuurstof hem helpt.
Helaas ging het in de loop van de middag toch weer mis. De pijn en het "borrelen" bij zijn rechterlong waren weer terug en Rob wilde alleen maar liggen. Dan de paracetamol maar eerder.
Helaas kreeg hij ook nog koorts erbij.
Robert kwam met Luuk en Gijs. Rob genoot, maar tevens was het hem ook allemaal teveel. De heimweer sloeg enorm toe. Het arme manneke wil gewoon echt naar huis. En ik begrijp dat wel, want als zelfs de arts niet eens meer komt kijken dan weet je dat het tijd wordt om naar huis te gaan. Helaas staan er nog 3 onderzoeken gepland voor dinsdag. Morgen maar vast alles gaan regelen en zorgen dat ik alle medicatie in huis heb.
De 3 echo's zijn wel belangrijk. Echo nieren, hart en van de holle ader. De laatse door de invasieve radiologie. Zo te hopen dat ze de holle ader kunnen bekijken. Scheelt een CT scan.
We zijn er echt klaar mee. Als er dan zo weinig controle is, dan maar naar huis. Morgen een groot gesprek. We zijn benieuwd.
Rob slaapt nu lekker en hopelijk heeft hij een goede nacht.

zaterdag 5 maart 2016

05/03 het aftellen is begonnen

Slapen op de rechterzij, dat is wat voor Rob de beste kant zijn. Dan kan de zuurstof omlaag zonder dat de saturatie zakt. Logisch want vooral de rechterlong is aangetast en zo komt zijn linkerlong niet in de verdrukking.
De ochtend begon rustig. Rob was goed gehumeurd en langzaamaan zien weer weer een betere Rob te voorschijn komen. Joris kwam even langs, maar veel viel er nu niet te zeggen, alleen dat hij tevreden was over de hoeveelheid zuurstof waarmee Rob kon voldoen. De urine bevatte wel weer wat leuko's en gisten en moest op kweek gezet worden.
Rob was weer zover dat we even samen een leuk spelletje konden spelen. Wat leuk om dat weer te doen. Daarna kwamen Natasja en Dennis op visite. Heerlijk gezellig bij kletsen met 2 lieve mensen die heel goed begrijpen hoe het is als je kind door gezondheid in gevaar is. Bedankt voor het komen!
Rob was ondertussen wel helemaal stuk. Hij stortte volledig weer in elkaar. Zijn conditie is gewoon bagger. En dus liet ik hem maar weer met rust.
Omdat het zaterdag was, was het tijd voor friet met kipnuggets. Onze trouwe gezamelijk maaltijd in het ziekenhuis. Maar omdat de keuken dit niet meer maakt, ging ik maar snel naar het restaurant rennen om toch die frietjes te scoren. Even samen genieten.
Daarna kwamen papa, Myrne en Wiese hier. Rob genoot van de kaart van de school waarin juffrouw Ruth een leuke boodschap in had gesproken.. Het was even voor ons allemaal genieten. Want je kunt ze ook vertellen dat het aftellen is begonnen. Wiese was helemaal blij. Maar even een aftel briefje op de koelkast laten hangen. Ze hebben al zolang moeten wachten. Nu nog een paar dagen volhouden.
Oh wat willen we naar huis. Naar mijn gezin, mijn chaos thuis, mijn eigen bed. Wat missen we ze. Maar we kunnen aftellen. Hoewel Rob toch weer koorts had vanavond gaan we er gewoon echt vanuit dat we kunnen gaan woensdag.
En terwijl Groningen-PSV 0-3 werd (Stan en Luuk zullen daar wel enorm hebben genoten) Klaas de mol bleek te zijn, viel onze Rob weer gewoon in slaap. Weer een lange nacht en een hele saaie zondag erachter aan. Nog 3 volle dagen en 4 lange nachten.

vrijdag 4 maart 2016

04/03 Beleid voor langer termijn

De uitslag van gisteren maakte dat ik slecht in slaap kon komen. Op één of andere manier kon ik alles niet rijmen met de echo uitslag. Volgens de zaalarts zou het gewoon nog tot woensdag blijven worden met vol zuurstof en daarna echo en dan pas kijken wat er is verbeterd.
Maar ik besloot om het gesprek met Joris af te wachten, want ergens had ik het gevoel dat daar wel eens de sleutel kon liggen.
Na toch nog een redelijke nacht werden we al vroeg wakker. Eris en Carolien kwamen gezellig met ons ontbijten, want ook Eris lag voor een nachtje opgenomen. De twee kinderen genoten van elkaars gezelschap zonder veel te zeggen. 
Ik ging vandaag voor het eerst de PICC lijn verzorgen, maar dat stelde niks voor. Net zoietts als bij de broviac toendertijd, dus gewoon met steriele handschoenen aan alles keurig schoonmaken en afplakken met Mepitel film pleister. De insteek zag er keurig uit. 
Daarna nog Rob wegen en Rob is nog steeds 2 kilo zwaarder, waarschijnlijk door het vocht.
Tijdens de visite hoorde ik meer details over de echo. Dat is het mooie van visite. Niks geen donald duck, jip en janneke gedoe, maar gewoon zaken bij naam horen. Zo ving ik dus op dat de rechterventrikeldruk 68 was. En dat is echt enorm hoog want die moet kleiner dan 25 zijn. De hartkamer was inderdaad beter geworden en moest minder hard werken. De zaalarts vertelde het beleid dat ze gisteren had verteld. Volop zuurstof tot woensdag en dan een nieuwe echo. Maar gelukkig greep Joris in. Hij wilde met de cardioloog overleggen of er met minder zuurstof ook volstaan kon worden. Dat er zuurstof nodig is, staat buitenkijf. Maar om naar huis te mogen moeten we afbouwen tot 4 liter. De vitale functie geven weer dat het echt beter gaat met Rob. En ook Rob zelf laat het zien. Dat zijn uiteraard ook belangrijke meetbare zaken. Eigenlijk bevestigde Joris wat ik gisteravond zelf in mijn hoofd had gehad en dat gaf een opluchting. Maar eerst nog even afwachten want er moest nog overlegd worden met de cardioloog.
Daarna maar weer snel naar Rob met wat meer hoop dan gisteren. We moesten sowieso nog bloedafnemen en gelukkig gaf het perifeer infuus nog steeds bloed terug. Dat scheelde weer wat prikken. 
Daarna even met Carolien en Eris naar het restaurant op en neer. Lekker met een kortingskaart goedkoop warm eten halen om deze gezellig op de kamer bij Rob op te eten. En zo kwamen we de dag wel door met zijn allen. 
In de middag kwam Joris nog langs. Goed nieuws. Besloten om zuurstof af te bouwen en er naar te werken om woensdag naar huis te gaan. De zuurstof is namelijk vandaag al bij ons thuis geleverd en dankzij mooie gulle giften heb ik het grootste deel van het geld bij elkaar om een monitor te kunnen kopen die geregeld is door iemand die ik helaas niet mag noemen. Het bedrijf en hem ben ik dankbaar want nu komt er gewoon een goede monitor thuis en niet zo'n flutding wat eerst geleverd zou gaan worden.
Maandag nog overleg met 3 artsen en dinsdag nog echo van het hart en misschien nog een echo van de invasieve radiologie om te kijken of ze de trombus in de holle ader zo konden ontdekken. Zou namelijk een CT scan met contrast schelen. Hopelijk gaat dat lukken.
Dat was een opluchting. Ja we weten dat het thuis nu helemaal een compleet ziekenhuis gaat worden en ja we weten dat we een zwak manneke mee naar huis gaan nemen. Maar we durven het zeker aan, want de heimwee slaat bij Rob enorm toe. En hoe het gaat verlopen weet niemand, omdat het dus nooit bij kinderen voorkomt. En bij volwassenen duurt het herstel maanden. Maar eerst maar eens thuiskomen en nog de lange dagen in het ziekenhuis vol maken.
We hadden ook weer heel leuk bezoek van Soshannah die ons het beloofde gebak kwam brengen. Super bedankt!!
En later vanavond kwamen Stan en Luuk nog even langs. Ja en dan weet je ook waarom je zo naar huis wilt, want wat mis ik de kinderen en mijn man. 
Maar eerst dat oersaaie weekend in het ziekenhuis doorkomen. Vreselijk.
Rob blijft ondertussen wel zwak. Zijn fysieke conditie heeft een enorme klap gehad. Snel moe en ik vrees dat dit dus nog lang gaat duren. 

donderdag 3 maart 2016

3/3 niet zo'n goed nieuws

Eindelijk was de nacht eens goed. Rob lag heerlijk op zijn rechter zij en veroerde de hele nacht geen vin. Maximale zuurstof die niet weg kon ontsnappen door het deken en zelfs alarmen sliepen.
Alleen even de paracetamol om 5 uur. Jammer dat het weer zo snel 7 uur was. Tijd om op te staan.
Onze eigen kinderarts kwam langs en het was heel fijn om weer eens met hem te spreken. Het werd een mooi en open gesprek. Ja het is mij duidelijk dat het systeem gewoon gevaarlijk is geweest voor onze Rob. Maar of iemand dat systeem nog wil aanpakken. Te veel verschillende mensen die een stukje van de puzzel hebben. Specialisten die zich nog verder specialiseren en zo het geheel niet meer overzien. probleem is dat er van elk stukje puzzel bij nog een stukjes afvallen en daarom komt de puzzel niet meer compleet. En dat brengt complexe zorg, met veel disciplines en verschillende artsen, in gevaar.

Voor de middag was Rob nog redelijk fit. Even ballon tennis met Masja en mij alleen werd duidelijk hoe kort hij dat vol kon houden. Daarna de echo van het hart. Wat ik zag was dat het leek of de rechterhartkamer minder groot was geworden. Maar of dat zou kloppen dat hoorde ik later wel.
Opa Pieter kwam gezellig langs maar helaas had Rob geen puf meer. Hij keek wat TV en ons pap en ik kletste gezellig de tijd vol.
De rest van de middag verliep rustig. Er gebeurde niks en Rob keek TV. Tegen 5 uur kwam de arts (helaas toch weer een andere) op de kamer. Ze vertelde dat er eigenlijk weinig goed nieuws. De druk op de longen was totaal niet afgenomen (nu denk ik dat ze de pulmonale hypertensie bedoeld, maar er werd weer in donald duck taal gepraat zucht) Toen ik vroeg of de rechterhartkamer wel kleiner was, zei ze dat dat het enige goede nieuws was. De zuurstof kon dus voorlopig niet zakker. Morgen een gesprek met Joris hierover.
afscheid blijft pijn doen
Ik vertelde ook dat Rob een rugpijnaanval had gehad en dat ik daarna weer bloed in urine zag. Moesten ze iets met de urine doen? Nee gooi maar weg. Ik gaf het op. Weer een vreemde arts die totaal niet luistert. Zo verdories klaar mee!
Naast alle slachte nieuws wordt er weer niks met belangrijke info gedaan. Morgen maar de eigen arts afwachten weer. Ik merk dat de ik gewoon moedeloos word van dit gedoe.
Maar wat een rotnieuws. Dat betekent dat het echt nog even gaat duren.
Rond 17.30 kwamen Robert en Luuk met een hamburger van de mac Donalds en Rob genoot. Ook het sjawltje van Knolpower vond hij geweldig!! Het moppenboekje gemaakt door Maud en zijn klas werd ook helemaa voorgelezen. Wat onzettend leuk dat zo'n meisje dat voor Rob maakt. Het deed Rob allemaal zichtbaar goed.
Helaas moesten ze ook weer gaan en voor Luuk duurt het allemaal gewoon te lang. Wie had dat gedacht ook.
Maar wat moet ik nu met dit nieuws? Moet er nu weer iets meer gebeuren? Waarom neemt de druk niet af. Helaas wachten tot morgen voor we weer iets weten. Bah.

woensdag 2 maart 2016

02/03 dagen doorkomen

lekker slapen
Helaas verliep de nacht toch weer iets minder dan de nacht ervoor. Vooral rugligging geeft enorm veel alarmen, dus af en toe maar Rob op zijn zij leggen. Dan gaat het wel iets beter. Ik had keurig voor 8 uur de vochtbalans klaar en gelukkig was deze negatief zodat ik wist dat Rob eindelijk zijn vocht kwijt raakt.

In de ochtend wil Rob meestal weinig eten. Alleen iets drinken. Masja kwam vroeg moppentappen en Rob vertelde vol trots dat Eris morgenavond op de kamer komt slapen omdat zij ook opgenomen wordt en dat ze een slaapfeestje gaan houden. Plannen genoeg, maar helaas bleek later toch dat het niet te realisteren is. Erg jammer, want wat had het leuk geweest. Tenslotte kunnen ze al nooit ergens logeren, en zo hadden ze een logeerpartijtje voor hun gevoel. Maar het is gewoon vol op de afdeling dus ik begrijp het wel.
Ik ging visite lopen bij de artsen. Helaas was het slechte nieuws dat we echt van het weekend nog niet thuis zijn. Morgenmiddag eerst die echo en dan kijken of we de zuurstof mogen afbouwen en sowieso kijken hoe dat gaat. Er wordt een monitor voor thuis geregeld. Nou ja. Het blijkt een saturatiemeter met alleen 2 getallen erop van hartslag en saturatie. Niet eens een curve waaraan je kunt zien of de getallen reëel zijn. Nou bekijk het maar. Zo'n ding hoef ik niet want je kunt dan gewoonweg niet controleren of de getallen reéel zijn en dat kan ik met mijn eigen kleine saturatiemeter zelfs al.
Bizar na alles, maar ik wil wel veilige materialen. Het is nu al bijna te laat geweest. Terwijl ik zo vaak heb aangdrongen op een monitor.
Ik weet wel dat zo'n bedrijf dat deze zaken levert, er grof geld aan verdiend. 12,50 huur per dag voor zo'n goedkoop uitgevoerde versie.
zh gedoe
Rob was ook wat vermoeider dan gisteren merkte ik. Erg jammer om dat te moeten constateren. De kaarten die nog steeds binnenstromen waren een welkome afwisseling. Over de 100 kaarten inmiddels en Rob genoot.
Ik had nog een gesprek met de kinderchirurg over de mogelijkheden. Die zijn idd nog steeds niet allemaal duidelijk. We hebben iig de mogelijkheid van een shunt besproken op de arm, maar dat zou nu alleen maar rechts kunnen als tenminste het stolsel in de holle ader oplost. Maar ik zei ook, dat een shunt gezien zijn rolstoel, ook echt niet wenselijk is. Dan maakt je Rob nog meer immobiel.
Er zijn nog mogelijkheden in de benen en ik zei ook dat dat voor Rob misschien wel veel handelbaarder is. Zijn benen gebruikt hij gewoon minder.
Maar dit is voor de toekomst. Eerst over 6 weken, en dan hopen ze nog gewoon een PAC te kunnen zetten. Ook gaan ze kijken of het misschien mogelijk is om toch nog de verstopte ader links alsnog open is te krijgen. Of dat in Radboud kan of misschien ergens anders dat hangt af van de professionaliteit van de chirurg.
Moet eerlijk zeggen dat ik zelf al rekening had gehouden met al deze zaken, dus echt iets nieuws was het niet. Eerder een bevestiging van wat ik zelf al had uit zitten denken.
In de avond kwam papa met Gijs en Wiese. Terwijl papa bij Rob bleef, ging ik lekker even ping pongen met de andere twee. Even genieten. Maar helaas vloog de tijd en moesten ze weer gaan.
Rob slaapt en hopelijk morgen weer een betere dag, want vandaag kan ik helaas niet echt zeggen of het weer beter gaat. Zeker niet omdat hij ook weer lichte temp heeft.

dinsdag 1 maart 2016

01/03 Nu echt verbetering

Eindelijk in de nacht wat minder piepen. Vooral op de linkerzij lijkt Rob beter adem te halen in zijn slaap.
De ochtend begon weer rustig. Rob keek wat helderder. Ook iets minder gezwollen, want gisteravond was eigenlijk zijn hele lijf gezwollen. Beginnen met de dagelijkse vochtbalans, die zoals altijd weer anders was, dan die van mij. Ergens zit daar echt een fout, vaak worden zaken toch dubbel geboekt.
Het werd een rustige ochtend. Verpleegkundige kwamen alleen nog meds brengen want verder valt er ook niks meer te doen. Rob wil alleen maar rust, maar af en toe ineens wil hij iets doen. Samen de nieuwe stapel kaarten doorlezen, en weer moppentappen met Masja.
De kinderarts kwam even langs. Het is nu echt wachten op de echo van het hart. Het is zo hopen dat de pulmonale hypertensie is afgenomen en dat kun je dus zien aan die echo. Helaas is er pas donderdag op zijn vroegst tijd daarvoor. Onvoorstelbaar.
Rob moet kunnen volstaan met 3 liter zuurstof wil hij naar huis mogen. De arts kon ook zien dat zonder kapje Rob al beter zijn saturatie hoog kon houden. Pas na 5 minuten ging die echt onder de 90. Maar het blijft gewoon nog niet goed.
Ook de kinderchirurg moet nog langskomen voor een gesprek, maar ja, we weten dat we die regelmatig een reminder moeten sturen.
De middag verliep verder nog rustiger. We zagen echt niemand meer. Maar wat mij vooral deugd deed, is dat Rob gewoon echt wat fitter was. Is het kantelpunt dan eindelijk daar? En dan weet je eigenlijk zeker dat je in het weekend gewoon thuis wilt zijn.
De zorg doe je toch zelf, van infusies, stoma's en lijnen. Het enige is dat het gewoon echt veilig moet zijn. Want wat is de situatie toch gevaarlijk geweest. Onvoorstelbaar.
De avond werd nog gezellig hier. Stan, Luuk en Soshannah waren hier. En Rob genoot nog volop. Hij deed echt goed mee. Maar tegen 20.15 was het kaarsje op Na de fraxispuit viel hij al vrij snel in slaap. Nu hopelijk weer een nacht met betere saturatiegetallen. Zijn hartslag is iig lekker rustig.
En het vocht in zijn lijfke mag ook nog wat minder. Maar ook dat komt wel weer.

maandag 29 februari 2016

29/02 Een goed gesprek

De nacht verliep ietsje beter. Iets meer geslapen en Rob legde zelfs nu af en toe zelf zijn kapje goed. Dat scheelt. Om 5 uur wel even eruit voor een uur aan inloopjes via infuus, maar daarna even nog slapen. Helaas maar tot 7 uur, want ze wilden toch nog even op de kamer komen kijken (zucht).
De saturatie blijft gelukkig iets beter en in de ochtend leek er ook even een flinke stap vooruit te zijn gemaakt. Zelfs heerlijk moppentappen met Masja was even flink genieten. Helaas stortte Rob daarna ook weer volledig in. Koptelefoon op en TV kijken.
Om 12 uur weer bloedafname en gelukkig lukte het nog steeds via het infuus. Dat scheelt weer prikken. Dat infuus loopt super goed. Mooi meegenomen. De constructie met de PICC lijn vind ik ook goed  werken zo. Dus voorlopig is dat goed geregeld.
Ons pap kwam gezellig even langs, maar Rob wilde niet veel. Maar ik vond het zeker even gezellig! Op dat moment kwam ook de kinderarts en zo kon ons pap even bij Rob blijven en kon ik met de arts gaan praten.
Het werd een goed gesprek. Deze week echo van het hart om zo te kijken of de pulmonale hypertensie al aan het afnemen is. Door de embolieën komt er gewoon een hoge druk op de vaten te staan en moet het hart heel hard werken. De zuurstof mag daarom ook niet lager, omdat dat dus de enige therapie daarvoor is.
Verder krijg ik deze week nog een gesprek met de chirurgen over de mogelijkheden mbt vaten. Kunnen ze nog vaten repareren om een PAC te plaatsen. Misschien zien ze een mogelijkheid. Ik heb gevraagd of ze alle scenario's willen uit komen leggen, van goede tot slechte.
Verder is nu de Fraxiparine goed ingesteld, dus daar kunnen we nu mee verder. Het vocht was nog een probleem, maar dat lossen we hopelijk nog op, hoewel Rob er vanavond behoorlijk opgeblazen uitziet.
Er werd toegezegd dat we inderdaad met zuurstof naar huis zouden kunnen. Uiteraard dan wel tijdelijk een monitor erbij. Het gaat gewoon tijd kosten en dan willen ze gaan proberen om over 2 maanden echt weer iets aan die dichte vaten te kunnen gaan doen. En aangezien die niet zomaar iets is, moeten we nogmaals een beetje sondevoeding gaan opstarten. Mocht dan echt blijken dat het stoma weer gaat gieteren, dan is het ook zeker zeer verantwoord om deze moeilijke operatie uit te gaan voeren.
Ook mbt antibiotica beleid zaten dr Fuijkschot en ik op 1 lijn. Liever eerst meropenem stoppen en nog even doorgaan met de diclofenac IV dan andersom. Fijn dat we hierin dezelfde gedachtegang hadden.
Daarna maar terug naar Rob. Die sliep inmiddels en zo konden ons pap en ik nog even wat praten.
De rest van de middag was rustig. Rob keek TV en ik wat film op de laptop tussen de medicijngiften door.
Kortom het blijft nog steeds afwachten allemaal. Morgen maar even het gezwollen lijfke aan de arts laten zien. Tenzij dat natuurlijk snel gaat afnemen.
Ik wil iedereen bedanken voor de leuke kaarten. Rob geniet er echt van. Vanavond kon hij zo met papa even weer wat doorlezen. Echt mensen bedankt!

zondag 28 februari 2016

28/02 Alweer de 11de dag in het ziekenhuis

De nacht heeft een record verbroken. Maar liefst 1 uur achter elkaar geen piep gehoord. Oh wat kan een mens lekker slapen dan! Heerlijk. Rob sliep lekker uit tot 8.30 en zo begon mijn ochtend vrij rustig met een weer door Angela gebracht ontbijtje en uiteraard een volle mok koffie.
Wel meteen weer dat prikken , zo gauw Rob wakker was. Rob hield maar een rustige ochtend. Ondanks dat de verpleegkundige alles in een ochtend wilde stoppen qua wassen en verschonen van bedden etc, hield ik voet bij stuk en zei dat we dat vanmiddag gingen doen als ik de PICC aansluitingen ging vervangen.
Rob kan gewoon niks hebben en ik wilde dat hij vooral met rust gelaten werd. Dat is ook wat Rob wil. Laat mij mijn werk op de kamer maar doen, dan komt het goed. De medicatie werd gebracht en ik lostte alles wel op in NaCL en zo kon Rob zichzelf zijn, zonder zich boos te hoeven te maken.
Myrne 9 jaar terug. Recht ons Wiese vandaag
Oh en ik wilde ook in alle rust kunnen genieten van de app verslagen over Wiese haar eerste grote wedstrijd. John en Claudia stuurde de filmpjes en ook de punten kreeg ik keurig door. (bedankt!!) En uiteraard weer een prachtige foto van paperazzo Ludo, die per ongeluk nog een hele bijzondere foto had gemaakt. Ongeveer eenzelfde foto werd namelijk 9 jaar geleden van Myrne gemaakt en dan krijg je deze geweldige gelijkenis. Schitterend.
En ook onze kleine meid ging met een prachtige 5de plek aan de haal. Ook zij heeft zich geplaatst voor de regiofinale en heeft zich zelf nog voor een brugfinale weten te plaatsen.
Zo krijg ik toch nog een kans om nog een grote wedstrijd er weer bij te zijn.
De rest van de dag verliep als een zondag in het ziekenhuis. Gewoon oersaai. Ik ging me wel steeds meer irriteren aan het feit dat je gewoon alles moet gaan vragen. Zelfs een beker en een rietje moet je nog gaan vragen. Oh wat een ramp eigenlijk. Maar ja. Rob lijkt het nu met iets minder zuurstof af te kunnen en ik hoop dat dat iig een goed teken is.
John, Luuk en Wiese kwamen nog naar het ziekenhuis. Rob genoot, maar eigenlijk is het ook weer allemaal te veel. Maar John en ik konden zo mooi het PICC lijn systeem even aanpassen en Rob wassen en bed verschonen. Voor Rob veel beter dat wij het even allemaal zelf deden. Scheelt een hoop boze buien en stress. Want tenslotte moet Rob een beetje stress nu vermijden vanwege zijn hart dat al zo hard moest werken.
John ging na even met Wiese naar huis en Luuk bleef bij mij. Samen maakte we even zijn huiswerk en daarna ging hij eten halen in het restaurant. Robert kwam hier en zo konden even gezellig eten. Rob vond het wel goed zo. Gewoon bij hem zitten en niet te veel doen. Robert ging met Rob nog wat kaarten lezen die nog niet geopend waren. Het zijn er zoveel. Zo leuk. Alleen bij de kaart met de hamster moest Rob ineens huilen. Ja dat zijn dingen die hij nu van thuis mist. Toen Luuk en Robert naar huis gingen waren de tranen ook flink aanwezig, zowel bij Luuk als bij Rob. Ze knuffelde elkaar. Ja dan breekt je hart. Nog even Luuk een flinke knuffel en daarna toch echt weer alleen op de kamer.
Rob viel om 20 uur als een blok in slaap. Het lijkt iets beter, maar hopelijk krijgen we maandag echt iets meer te horen over het te volgen beleid. En stiekem ook wanneer we richting huis mogen denken, want nu al 11 dagen hier, terwijl één hooguit twee was gedacht. Maar ik sluit af met een mooie foto van Wiese. Want ze heeft het echt goed gedaan vandaag.

zaterdag 27 februari 2016

27/02 Saaie weekenden

De nachten zal ik maar niet meer beschrijven. Rob sliep wel lekker uit, maar werd alweer chagrijnig wakker. Het kind kan zo weinig hebben. Wil alleen maar rust. Maar ja. Er komen toch steeds mensen binnen.
Het leek wel ietsje beter in de ochtend maar helaas was dat van korte duur. Rob kreeg het koud en viel met koorts in slaap. Ondertussen kon ik met de artsen de visite doen. Er viel weinig te bespreken. Tenslotte is het weekend en dan gebeurt er niet veel. Ik diende de nodige medicatie toe. Ik blijf het wel heerlijk vinden dat ik gewoon alles zelf mag doen. Tja maar naar alles wat er is gebeurd heeft het vertrouwen dan ook een enorme knak gekregen.
Om half 1 bloedafnemen uit het infuus Gelukkig gaf het infuus bloed terug en zo kon ik mooi de benodigde hoeveelheid optrekken.
Het hele leuke van de ochtend was het live app verslag van de wedstrijd van Myrne van een vader van een ander meisje. Hilarisch. Zo kon ik in gedachte al precies de oefening zien, om even later een filmpje van mijn vader te ontvangen van de oefening van Myrne. Pap en Wouter bedankt. Om even later nog een fantastisch mooie  foto te ontvangen van Ludo. En zo ben je er toch een beetje bij. En zeer trots op Myrne, want ondanks dat ook de kinderen thuis het echt niet makkelijk hebben, heeft zij zich toch weten te plaatsen voor de regio finale.
En zo valt er nog wat leuks te melden op deze saaie zaterdag, waar Rob wederom zich suf hoestte en die alleen maar wilde liggen. Kortom weinig verbetering, maar ik denk dat we dat voorlopig ook alleen aan scans oid zullen zien. Want klinisch blijft het heel lastig oordelen.
In de avond kwamen Papa, Myrne en Wiese even hier. Rob vindt bezoek leuk, maar het is echt te snel te veel. Maar mijn twee meiden hebben het nodig. En ze hebben het ook moeilijk dat het met Rob gewoon niet goed gaat. Ach even knuffelen met zijn 3-en. En ze weer oppeppen voor morgen, want dan turnt Wiese haar eerst grote echte wedstrijd. Bewondering voor mijn man, die het thuis allemaal draaiende houdt. Echt wel. Maar voorlopig zit het er naar huis gaan nog niet in. Eerst maandag maar weer eens een gesprek denk ik.

vrijdag 26 februari 2016

26/02 Brabantse nachten zijn PIEP PIEP PIEP

Brabantse nachten zijn lang. Maar dit duurt nu wel erg lang. We dachten even voor een PAC wissel naar het ziekenhuis te gaan. Nu zijn we ruim een week hier in het Radboud alweer. 
Het gepiep van de saturatie is niet meer om aan te horen. Onvoorstelbaar. Soms liet ik het expres even gaan omdat ik geschrokken was van de rapportage van de verpleegkundige. Tussen 90-94 terwijl je er 30 keer uitkunt.
PICC lijn in het rechter been
Ik had expliciet de opdracht gekregen om de hartslag niet te hoog te laten worden, omdat die al zo hart moest werken en de saturatie niet te laten dalen. Dus was het in de avond alweer gesteggel. De hoge koorts was terug en de hartslag ging richting 150. Daarom wilde ik de diclofenac weer eerder hebben, maar dat mocht niet omdat de saturatie op dat moment goed was. Ik zei: En nu de diclo en snel, want ik heb duidelijk te horen gekregen dat we het hart niet te hard mogen laten werken. 
Gelukkig kreeg ik toen de diclo IV en daarna ging de koorts weer naar beneden en de hartslag omlaag.
De saturatie zakte die nacht echt dramatisch vaak en de verpleegkundige reageerde door de arts te bellen. Normaal greep ik meteen in, maar nu moesten ook zij het eens zien. We kregen nu als tip om het bed omhoog te zetten bij het hoofdeind. Rob moesten we af en toe gewoon wakker maken om hem goed te laten ademen.
Hij reageerde redelijk op het rechtzitten en zo kon ik van half 6 tot 7.45 toch nog even goed slapen. 
De ochtend begon weer met Fraxi prikken. Het blijft niet leuk, zeker omdat je maar zo'n beperkt gebied hebt om te prikken. 
Daarna moest ik weer bloedafnemen, en dan heb je weer een voordeel van de fraxi, de vingerprik loopt als een trein. 
De twee antibiotica IV blijven gehandhaafd, net als 4x daags paracetamol en 2x daags diclofenac IV. Dit om echt alle ontstekingen ook te bestrijden.
Rob had qua humeur een slechte dag. Hij hoest zich ook helemaal onderuit en had eigenlijk helemaal nergens zin in. We mopperde geloof ik ook nog wat over die vreselijk kleine kamer. Je kunt er amper iets kwijt en medicijnen maken is helemaal geen doen. Er werd snel een 2 persoonskamer geregeld. Zo lief!! Ook een ander bed voor Rob. Met een AD matras. 
De arts kwam en luisterde naar de longen. Hij wilde ook een X thorax en al snel kwam het röntgenapparaat op de kamer. Dat ging snel. En daarna verhuizen naar kamer 10. Heerlijk ruimte en ook een beetje uitzicht tenminste. Zo kon ik tenminste fatsoenlijk TPV etc maken. Zo fijn dat het met die PICC lijn kan. 
Daarna wilde de kinderarts mij spreken. Hij vertelde dat Rob nog niet echt vooruit ging en ook de bloedwaardes bleven een beetje gelijk. Het zuurstof was onverminderd hoog. Ook was er een reëele kans dat er longweefsel aan het afsterven was en dat dat daarom de koorts zo hoog kwam af en toe. 
Binnenkort moet er ook weer een echo van het hart gemaakt worden om te kijken of het hart het al minder zwaar heeft en we hopen dat de fraxi nu een goed is ingesteld. Nog harder hopen is dat de chirurgen straks nog een mogelijkheid gaan vinden voor een toegang voor een lijn. 
Er liggen nog steeds veel slechte scenario's open. Ook het gevaar is nog niet geweken. 
Wel kreeg ik de toezegging dat Rob echt niet hoefde te wachten met naar huis gaan totdat hij zuurstof vrij was. Nu kan het sowieso nog niet omdat er dan een tankwagen in de tuin geplaatst moest gaan worden, gezien het aantal liter zuurstof die Rob nu gebruikt. 
Maar we weten wel dat het nu ook niet te doen is.
Een gesprek met niet zo veel vrolijke berichten.  Gadsie. Hadden ze maar... Ja hadden ze maar. Jeetje wat is de schade groot. En niemand kan voorspellen hoe het nu uit gaat pakken. 
Daarna maar weer naar Rob. We lazen samen de vele kaarten die we binnen hadden gekregen door. Rob genoot ervan. Ik wil iedereen ervoor bedanken. Het brengt iedere keer een lach op zijn gezicht. Ook zat er af en toe iets bij om na de opname naar de MAC te kunnen gaan. Hilarisch en zo lief!! En nog 2 prachtige ballonnen en zo wordt Rob verwent.
Nu op naar het lange ziekenhuisweekend. Helaas moet ik de twee turnwedstrijden van de meiden weer missen. Zo'n belangrijke individuele wedstrijd. En voor Wiese is het de eerste keer. Sorry meisjes. Maar wel heel veel succes. Ik duim enorm voor jullie!! 

donderdag 25 februari 2016

25/02 PICC lijn zit

Gisteravond was daar ineens weer die hoge koorts. Ook was de saturatie weer minder ondank vol zuurstof erop. Ik mocht de diclofenac IV eerder geven. Daarmee zakte wel iets de koorts, maar de vele alarmen in de nacht kon ik niet meer tellen. Het alarm gaat af als de saturatie onder de 90 zakt.
En na de zoveelste  slapeloze nacht voor mij, was de het vandaag vooral een dag met doorkomen. Rob werd wakker en de koorts was weer weg.
Al snel mocht ik mee visite lopen. Daar werd vrolijk verteld dat gedurende de nacht de saturatie tussen de 90-94 zat. Nou dat weet ik toch zeker van niet. Ik vond het echt raar dat zoiets stond opgeschreven. Nou is 90-94 ook al niet hoog, maar ik heb zelfs 78 zien staan hoor. En heel vaak was die juist onder de 90. En dan is het maar goed dat je bij de visite zit, al weet ik ook niet meer in hoeverre je opmerkingen mee worden genomen.
Maar de OK ging door. Dat was zeker nu. Er stond in noodgevallen een bed op IC klaar.
Of we de granisetron mochten geven was ook een groot vraagstuk. Het kan namelijk slecht zijn voor je hart en in Rob zijn toestand mag je geen risico nemen, maar spugen is er ook niet goed voor. De anestesist gaf uiteindelijk toestemming het toch te geven en zo waren we met alle medicatie net op tijd klaar voor we naar interventie radiologie konden.
Rob wist wat er ging gebeuren en dat er een PICC lijn (die hij in Amerika al een in zijn arm had gehad) nu in zijn been zou gaan krijgen. Hij was vrij ontspannen voor zijn doen en gaf zelfs heel stoer zijn naam en geboortedatum door. Wel de koptelefoon op want verder wilde hij niet te veel horen.
Ok 47 kon beginnen. Na ruim een uur kwam Rob wakker naar buiten. De PICC lijn zat tot grote opluchting. Daarna nog naar verkoever, want de saturatie was met zuurstof nog steeds veel te laag. Gelukkig herstelde dit wel en zo hoefde Rob niet naar IC maar kon hij naar de afdeling.
Ik was inmiddels zo moe, niet normaal. Nog even wel alle pompen omzetten en eindelijk konden we weer TPV over een grote lijn geven. John kwam en ik ging even slapen. Hard nodig.
De lijn geeft ons tijd. Tijd om de grote puzzel op te lossen. Lossen de stolsels op? Is er daarna alsnog rechts ruimte om iets van een PAC te plaatsen? We weten het allemaal nog niet. Wat we wel weten is dat de toestand onveranderd is.
Helaas moest de Fraxi ook weer omhoog, nog steeds is de spiegel te laag.
Het systeem heeft mijn kind ziek gemaakt. Dat durf ik inmiddels na vele dagen nadenken wel hardop te zeggen. Het systeem van vele verschillende artsen. Ze doen heus hun werk wel goed, want na een OK kunnen saturtatiedalingen voorkomen, maar Rob heeft dat nooit gehad, en mijn zorgen daaromtrend zijn gewoon genegeeerd omdat het wel in de protocullen staat. Steeds aan de bel getrokken maar helaas. En nu is er heel heel veel kapot.
Het doet heel veel pijn om dit te moeten constateren, maar ik kan helaas niet anders. Focus nu op herstel. En die puzzel zal opgelost gaan worden, op wat voor manier dan ook.
De koorts is weer terugen Rob heeft het weer lastig. Maar weer vragen of we de diclo eerder mogen geven. Tot morgen.

woensdag 24 februari 2016

24/02 Situatie blijft zorgelijk.

De nacht verliep weer zoals steeds. Drama die saturatie dalingen gingen gewoon door. De temperatuur van Rob bleef ook veel te hoog. Maar Rob zelf sliep redelijk. Wel een paar keer wakker omdat hij niet helemaal lekker kon liggen.
De ochtend begon redelijk. Rob wilde niet eens eten of drinken. En eigenlijk was dat maar goed ook, want we wisten ook niet wat er te gebeuren viel. Wel werd als snel duidelijk dat ze vandaag niets gingen doen. Rob had gewoon te hoge koorts gehad en deze ochtend nog steeds 40.4 We hadden inmiddels de ciprofloxacine vervangen door de meropenem en hopelijk deed dat iets meer.
De fraxispuiten hoorden inmiddels ook bij ons dagelijks ritme.
Daarna was het afwachten op het gesprek. Wat kan er nog wel, en wat kan er nog niet. Maar er moest nog zoveel uitgezocht worden dat het toch best lang ging duren.
De koorts kregen we wel langzaamaan onder controle en daardoor werd zijn hartslag ietsje rustiger. Rob is wel heel heel moe. Dat merk je. Met Masja ging hij wel even moppen tappen, om kort erna zich weer achter de tablet of TV terug te trekken.
Rob at een beetje en dronk een beetje. Maar stoma en maaghevel liepen hard.
Daarna kwam het gesprek. Wederom kreeg ik enorm duidelijke uitleg van dr Fuijkschot die nu tijdelijk zijn hoofbehandelaar is geworden en de regie strak in handen gaat houden. Het goede nieuws is, dat de inerventieradioloog toch wil gaan proberen om een PICC line in zijn been te gaan plaatsen. Ondanks dat het eigenlijk wat extra risico met zich meeneemt gezien het feit dat zijn gevoel daar niet 100% is. Maar we hebben geen andere keus. De ze PICC line wordt onder narcose geplaats.
En dan daarna moeten we enorm gaan hopen dat de flinke trombus in zijn holle longader toch nog op gaat lossen en niet gaat verlittekenen. Ook moeten we enorm op blijven letten dat Rob niet plotseling achteruit gaat en een noodplan ligt helemaal klaar.
De schade is gewoon enorm. En er werd nog meer gezegd. Maar dat is allemaal te ingewikkeld om dat eenvoudig op te schrijven. Het zijn ook veel veronderstellingen maar ook waarheden. Harde waarheden.
Nu TPV via infuus echt starten en ook wordt en naar paracetamol, meropenem, teicoplanine, fraxi ook nog diclofenac IV bijgestart om ook de ontstekingen te remmen. (van beschadigd longweefsel). Ook werd er even gesuggereerd om weer sondevoeding op te starten, maar de maaghevel staat nog open. Rob is gewoon te misselijk en zijn stoma loopt veel te hard nu.
Gelukkig hoefde dat toen ook niet. Er werd keurig geluisterd naar mijn argumenten.
Oma Annie uit Nijnsel en tante ardi kwamen kort erna op visite. Rob vond het leuk, maar helaas was hij wat moe, maar dat maakt niet uit. Hij geniet toch als er iemand is.
Papa en Wiese kwamen ook. Even toch bij mijn man wat uithuilen, want alles was toch wel emotioneel. De hele dag zaten mijn tranen al hoog. Tenslotte is het gevaar niet geweken en alle uitslagen konden ook gewoon niet slechter.
Maar we moeten nu vooruit kijken..
De OK morgen gaat tot nu toe nog steeds door. Er moet namelijk een IC bed beschikbaar blijven. De riscico's zijn hoog en dat kwam de anestesist ook keurig uit leggen. Daaarna kwam Jos Draaisma nog even. We hebben over veel zaken gepraat. Over gemiste signalen en nog wat. Maar ik hou het voor mezelf . Het was best een intensief gesprek.
Ook hij was enorm geschrokken van de beelden en scans. Rob had eigenlijk met deze scans gewoon een helemaal opgezet hoofd moeten hebben, maar zelfs dat beeld laat hij niet zien.
Een lichtpuntje is de koorts. Die is mede door de paracetamol en diclofenac eindelijk onder controle. Vandaag ook nog bloedafgenomen en dat was iets beter. Nee ik ga nog steeds niet zeggen of er verbetering is, want dat is zeker lastig te zeggen omdat niemand kan zien of de stolsels oplossen. Het zuurstof blijft enorm nodig en het gevaar is gewoon niet geweken.
Morgen maar eerst die PICC line. Dat geeft iig ruimte voor TPV en medicijnen. toedienen. En geeft ons tijd om te zoeken naar een oplossing. Een oplossing die nog niemand kan voorspellen.

dinsdag 23 februari 2016

23/02 Slecht nieuws levert een flinke puzzel op

Een zeer rustige nacht voor Rob en laat wakker worden. Het leek even te helpen, al vond ik 38.1 na paracetamol wel al erg hoog voor het begin van de ochtend. Maar Rob was best goed gehumeurd en bestelde zijn boterham vol overtuiging. Maar hij liet die ook net zo hard weer liggen. Alleen drinken is wat hij nodig had.
Maar ineens kreeg hij het koud en ineens wilde hij weer slapen. Heel raar. Zijn temperatuur steeg ook weer. Ergens maakte het mij ongerust Maar toen hij wakker werd even later, was hij weer goed gehumeurd.
Gelukkig mocht ik eindelijk weer bij de visite van de artsen zitten. Samen overleg. Samen een beleid maken. En het blijkt toch wel handig, want heel vaak kon ik ontbrekende informatie meteen aanvullen. Omdat er perifeer TPV moet worden gegeven is er eigenlijk een extra lijn nodig. Maar nog een infuus dat gaat niet. Misschien is een PICC line een optie. Ja die kende ik, want dat had Rob in Cincinnati ook gehad. En daar deed hij dat zonder narcose.
Ze gingen overleggen.
Om 12.15 mocht ik weer bloed via het infuus afnemen en gelukkig ging dit vlekkenloos. Infuus liep prima.
Ondertussen had ik in de vroege ochtend alweer een preek gehad van de kinderchirurg. Soms lijkt het net of het ineens allemaal mijn schuld is. Dit kind mag alleen nog maar in ziekenhuis liggen? Ja want dan hebben ze meer zicht. Ja ammehoela. Ik heb die blunders niet gemaakt! Kom nou toch.
Veel belangrijker was het om Rob nu beter te krijgen. En aangezien de koorts maar bleef stijgen.
De plannen voor de PICC line werden gewijzigd. De intensivist wilde het liever op OK omdat als het dan niet lukt de chirurgen standby staan om een ander soort lijn te plaatsen. Dus wilden ze liever eerst een CT scan met contrast om de vaten boven aan goed te kunnen bekijken. Ook makkelijk om meteen te zien welke vaten voor straks de PAC plaatsing meteen te bekijken.
Rob werd alleen steeds zieker. De koorts ging richting de 40 en ik werd toch steeds ongeruster. In het gesprek over de CT scan gaf ik dat ook aan. Nu belangrijk om toch een UWI uit te sluiten en evt CRP nog nakijken dacht ik zo.
Maar eerst de CT scan. Weer met bed en zuurstoftank en kleine monitor naar de röntgen. Rob wist al wat er ging gebeuren. Ik merkte dat hij een stuk minder nerveus was dan de vorige keer. Hij onderging het fantastisch. Daarna maar weer naar de afdeling. Helaas de koorts nu boven de 40. Maar iedere keer als hij even geslapen had, wist hij weer praatjes te verkondigen. Maar mij zinder het gewoonweg niet.
Ze belden idd de arts en die kwam. Ja inderdaad maar een urinekweek, maar verder niet. Ik vroeg op bloedafname ook niet belangrijk was. In ieder geval CRP. Hij moest dit nog bekijken. Wel vroeg hij wat ik dacht. Alleen ik wist dat nog niet. Maar hij leert iig snel.
Gelukkig nam Dr. Fuijkschot de avonddienst waar. Weer wilde hij actie. Hij wilde flink wat bloedkweken. Dus maar weer via het infuus, en zo blij dat ik het allemaal uit het infuus kreeg! Scheel zoveel prikken.
Helaas kwam hij ook met heel slecht nieuws. In de longader was nog een flinke trombus van 5 cm gevonden. Die is dus nog totaal niet aan het oplossen. Maar wat nog erger is. De vaten bovenaan blijken allemaal dicht te zitten, wat betekent dat er waarschijnlijk geen PAC meer in kan. Ook zijn liezen kunnen niet gebruikt worden omdat Rob rolstoel afhankelijk is.
Kortom enorm veel zorgen. Ook mbt de trombussen want die lijken heel slecht op te lossen. De fraxi gaat in ieder geval nog omhoog.
Eigenlijk konden we geen slechter nieuws krijgen. Maar wat had er veel voorkomen kunnen worden als men in oktober al naar mijn eerste signalen had geluisterd. Daar schreef ik al over de saturatie die zo raar slecht bleef. Daar had ik dat al tegen artsen gezegd. Maar inderdaad, tegen artsen die Rob niet kennen. En wederom blijkt het dat het dan gewoon niet werkt met steeds wisselende artsen bij een zeer complex kind.
Ik vertelde tegen de kinderarts dat ik vanaf nu absoluut geen andere artsen meer wilde en dat we vanaf nu ook met een heel klein team gingen werken. En de kinderarts begreep mij volkomen en gaf me eigenlijk in alles gelijk. Wat hadden ze mijn signalen beter moeten oppikken. En Rob had nu eenmaal heel veel extra risico. Tenslotte geeft een PAC een risico op trombussen maar weinig bewegen ook. Kortom 2 hoge risico's. Maar ja TPV kinderen die ook nog rolstoelafhankelijk zijn, zijn er gewoon niet veel. Ja Rob is een wijze les voor veel artsen. Daar hebben wij nu niks aan, maar andere kinderen iig dan weer wel.
Oh wat een verdrietig nieuws, want er zal enorm gepuzzeld moeten gaan worden mbt voeding van Rob. Wat is wijsheid mbt een lijn Wat kan er nog wel en wat niet. Morgen een gesprek met kinderchirurg, hematoloog en kinderarts. En we gaan hopen dat de hele kleine kans op plaatsing rechts toch nog mogelijk blijkt te zijn.
Stan en Luuk kwamen net na dat gesprek binnen en wat is het dan fijn om even armen om je heen te voelen. Armen die je even kunt gebruiken, want even brak ik helemaal. Ook Soshannah kwam nog langs en ze was zo lief voor me.
Zo fijn om even Stan en Luuk te zien. Luuk moest enorm huilen bij het weggaan. Arm manneke. En nog even getroost door je grote zoon. Zo lief!!
Nog even na kletsen met Soshannah. Ook kwam de kinderarts nog even praten. Weer even over het feit hoe signalen, risico's en een moedergevoel

maandag 22 februari 2016

22-02 Wachten op het herstel.

De nacht liep voor Rob eindelijk goed. De verpleegkundige kwam amper binnen. Helaas ging de saturatemeter maar een keer of 30 af, dus mijn nachtfitness heb ik in ieder geval weer gehad.
De ochtend begon weer om 5 uur met de paracetamol. Nog even snel een hazenslaapje en daarna gewoon weer flink aan de bak.
Zijn hartslag leek iets beter en ook ademde Rob wat minder. Rob was wel heel erg humeurig en elke witte jas werd resoluut de deur gewezen.
De IC artsen kwamen nog even langs. Even kijken hoe het ging, maar het moest allemaal op afstand. Klinisch is het in ieder geval wel in orde.
Daarna kwam een andere arts die vrijdag mee het beleid had gemaakt, wat dus absoluut niet goed was. Chapeau dat ze me meenam voor een gesprek om het uit te praten. Het werd een goed gesprek. Ja ik was boos, heel boos, want tenslotte was onze zoon in gevaar gebracht. Maar alles is nu uitgepraat en het gesprek is goed geweest. Ik hoop gewoon dat iedereen nu echt eens leert dat bij Rob bij een beleid maken, de belangrijkste schakel er gewoon wordt bij geroepen. Dan was er vrijdag ook meteen heel veel duidelijk geweest. Maar het is nu eenmaal gebeurd, en nu moet Rob echt beter gaan worden.
Ik kreeg de CT scan nog te zien en inderdaad zag je verschillende trombussen zitten. Ongelooflijk.
De fraxi moet nu zijn werk gaan doen en de kinderchirurgen wilden nog een hartecho om te kijken of de PAC er toch snel weer in kon. Ook TPV via perifeer zou worden gestart.
Gelukkig zat de PM/er steeds bij Rob en zo kon het gesprek tenminste goed verlopen. De Pm-er zei ook dat Rob niks wilde, maar erbij zijn is al genoeg. Bedankt weer Masja. En Rob is superblij met de mopshondknuffel. Ruikt ook nog lekker!
De hartecho werd alweer snel gemaakt. Dit keer een hele uitgebreide. Toen ze klaar was stonden de beelden nog op en toen ze even beneden ging overleggen kon ik er mooi even een foto van maken. Sommige dingen zijn gewoon leuk voor in je archief.
Helaas was de uitslag ietsje minder. Er was nog geen verandering tov zaterdag. De rechterhartkamer moest nog steeds heel hard werken. Dus Rob goed in de zuurstof houden.
Jos kwam ook nog even langs om over alles te praten. De puzzel van afgelopen maanden was iig in elkaar gevallen. Longembolie bij kinderen is echt heel zeldzaam en Rob was de eerste in het ziekenhuis. Kans van 1 op de miljoen. Ja je kunt maar ergens uniek in zijn. Nee verwijten doe ik hem totaal niks omdat de signalen gewoon niet éénduidig waren met wat er in de literatuur beschreven staat. Maar volgens mij heeft Rob sowieso al veel literatuur in de prullenbak doen laten verdwijnen. Een heel goed gesprek. Respectvol gesprek.
Het deed wel heel veel met me. Je bent zo blij dat je toch wordt begrepen. En we zijn blij met deze kinderarts. Absoluut. Rob reageerde op hem tenminste niet boos. Hij kreeg een boks ipv een snauw.
Om 12.15 moest er bloed worden afgenomen. Helaas was het dit keer uit het infuus niet zo succesvol en het sneuvelde ook nog eens. Daarna nog 2x een vingerprik en we hadden genoeg. En Rob, die gaf weer geen krimp omdat ik het allemaal zelf mocht doen. Wat is dat dan toch fijn.
Opa kwam gezellig in de middag en Rob vond het leuk. 2 Knuffels rijker. Er gewoon zijn. Dat is genoeg voor hem. Zo kon ik even snel in het restaurant een broodje halen want het was inmiddels al 13.45.
Daarna ging Rob maar weer TV kijken. Jos kwam nog even langs en zo kon ik nog wat kleine dingetjes doorspreken. Hij was nog maar net weg, toen ik zag dat zijn andere arm dik was en ook dat infuus gesneuveld was. En zo konden we Jos nog net terugroepen en super dat hij ook even nog de tijd nam om te prikken. En wederom zag je hoe belangrijk het is dat een bekende dat doet. Rob zette zo dapper door en zelfs de afdeling heeft geen oordoppen nodig gehad. In één keer raak en het infuus zat binnen 10 minuten.
Robert en Gijs kwamen op visite na het eten. Rob kuurde zich op zijn manier even uit. Was wel niet goed voor zijn hartslag, maar even een genietend kind. En ze waren volgens mij het ziekenhuis nog niet uit en Rob viel als een blok in slaap.
Het herstel gaat nog even duren. Hoelang kan niemand zeggen.  Ik hoop gewoon dat we snel duidelijkheid krijgen over de PAC. Tot zolang maar TPV perifeer opstarten. Maar dat betekent wel nog een infuus erbij want anders krijgen we nooit alles op tijd toegediend. En nadenken over dat Fraxi prikken, want we hebben echt maar heel weinig ruimte om te prikken. Hopelijk een goede nachtrust. Rob met een bed vol knuffels dat moet goedkomen.