vrijdag 1 maart 2019

Dagen om nooit te vergeten dankzij st Kanjerwens (deel 2)

Nadat Rob de nodige zorg had gehad en weer was uitgerust, keerden we terug naar het trainingscomplex. Daar wachtte niemand minder dan Patrick Kluivert ons op. Wat een sympathieke man is dat toch! En we gingen daarna kijken naar een wedstrijd van zijn zoontje Shane.
Ongelooflijk wat kan dat manneke voetballen. In het begin van de wedstrijd nam Peter mij apart.
Hij had kunnen regelen dat Rob die avond het veld op mocht bij de spelers van de FC Barcelona. De kinderen gaan dan met alle spelers op de foto. Niet te geloven. De droom van Rob zou uit gaan komen. Op de foto met Messi!
Maar toen zei Peter ook dat ik Rob dan ruim 15 minuten alleen zou moeten meegeven. Ja en dan schrik je even. Want als Rob aan de pompen zit, kan er gewoon heel veel gebeuren en ik moet in de buurt van Rob kunnen zijn. Dat kon Peter op dat moment ook even niet beloven. Ik besloot om John even te bellen wat nu wijsheid was. De ze droom kon ik Rob niet afnemen, maar in noodgeval moest ik wel bij Rob kunnen komen, en wat heb je eraan als je droom uitkomt, maar er niet van kunt genieten meer. Wat een dilemma.
Ik trok mijn stoute schoenen aan en stapte op Patrick Kluivert af. Ik legde hem het verhaal uit, en helaas en stom, ik kon het niet droog houden. Het verhaal van Rob maakt indruk op hem en hij vertelde mij wel dat als ik beneden kon staan, ik zo over de boarding kon springen om bij Rob te komen.
En als er mensen zijn die het weten, dan moet dat geregeld kunnen worden. Ook Peter gaf mijn toen de geruststelling dat het geregeld moest kunnen worden.
En zo konden we verder genieten van de wedstrijd van de 10 jarige Shane , heerlijk in het zonnetje en ik wist dat Rob een grote verrassing te wachten stond. Kippenvel.  Na nog even gezellig met het gezin Kluivert gesproken te hebben, keerden Rob, Myrne, Joaquin en ik terug naar het hotel omdat de zorg weer gedaan moest worden, en Peter was alvast in het Camp Nou.
Nadat de antibiotica was ingelopen en de TPV weer liep, liepen ook wij naar het grote stadion
Bij de ingang werden we opgewacht en 2 vriendelijke dames stonden ons te woord. Joaquin had van de stichting ook een kaartje gekregen, waarvoor onze dank en zat elders in het stadion. We waren weer erg blij met het Spaans van Myrne want heel veel kon daarom echt worden duidelijk gemaakt, waaronder de medische noodzaak voor iemand in de buurt van Rob te zijn. Ik sprak nog wat met die 2 dames en we kregen het over het miraglo van leuven. De tranen kwamen bij deze 2 dames in de ogen. Wat zijn het toch mooie mensen in Spanje.
De 2 begeleiders die Rob zouden begeleiden naar het veld, begrepen door Myrne en deze 2 dames nu ook de noodzaak en we kregen een heel goed plan. Peter en ik mochten bij de cornervlag gaan staan, waar we prachtig uitzicht hadden en Myrne mocht met de begeleiders mee het veld op, omdat ze gewoon met haar goed konden communiceren en Myrne mij in geval van nood kon waarschuwen. En toen konden wij Rob de verrassing gaan vertellen. Rob was zo ontzettend blij dat hij het veld op mocht. Wie kan dat nu zeggen dat je bij FC Barcelona op het veld hebt gestaan met alle spelers. Kippenvel over mijn hele lijf! Daar gingen we met zijn 4en door de lange gangen richting het veld. En weer geen problemen met de rolstoel. Ongelooflijk! Ongekend. Rob werd steeds nerveuzer en nu Myrne ook. Want voor haar was het nu ook extra spannend. Twee van je kinderen die op dat moment zo stralen! Zo ontzettend gaaf.
Bij de cornervlag werd een foto gemaakt . De warming up van de spelers begon en na die warming up gingen heel veel kinderen in de richting van de middellijn. Rob werd als eerste het veld op gereden en daar stond hij in afwachting van de spelers. Het clublied van de FC klonk en de spelers kwamen op. En wat daarna gebeurde overtrof alle verwachtingen. Want niemand minder dan Lionel Messi kwam juist achter Rob staan en zijn hand lag op de schouder van Rob. Een grote droom kwam uit. De Messi.. zomaar achter Rob. Ongelooflijk! En dat het indruk maakte bleek wel toen Rob en Myrne zich weer bij ons voegde. Niet alleen tranen bij hen, maar ook bij de begeleiding. Zo ontzettend gaaf. Niet te geloven. Rob was zo blij, daar zijn geen woorden voor te vinden.
Daarna gingen we naar boven om daar de wedstrijd te gaan bekijken. Het leuke was dat juist Messi de goal maakte.
In de rust kwam de stadion begeleider de foto brengen en nam ons mee naar de andere kant van het stadion zodat wij de tweede helft ook weer aan de kant stonden waar Barcelona zou moeten scoren. Dat gebeurde helaas niet. Messi miste en penalty, maar wat hebben we enorm genoten. Het was een fantastische dag!
de 1-0 van Messi
Daarna liepen we te voet naar ons hotel. Nagenieten van alles wat er vandaag was langsgekomen. Twee stralende gezichten gezien en wat geniet je dan enorm.
Midden in de nacht kreeg ik nog een appje dat we we toch eerder die ochtend weg zouden gaan dan gepland. Oei. Daar had ik even met de pompen geen rekening mee gehouden, maar we zouden wel zien.
En dat we eerder op moesten staan dan verwacht, dat was helemaal niet erg als  je wist wat er deze dag nog kwam. Peter legde het me uit en ik maakte Myrne en Joaquin snel wakker. Het zou een nog mooiere dag worden dan ooit verwacht. Ook voor Peter kwam dit als een verrassing, hij had het gehoopt, en het kwam er toch. Maar Patrick Kluivert is na het hele verhaal iets gaan regelen.
Na een heerlijk ontbijt gingen we weer op weg naar St Joan Despi. Jawel, Het trainingscomplex. Daar stond Patrick Kluivert ons op te wachten. De trainer van FC Barcelona kwam na een tijdje en we mochten mee naar het trainingsveld.



Daar kwam dan ook het team van FC Barcelona. Alle spelers gaven Rob en ons allemaal één voor één een hand en zowat het hele team ging daarna met de kinderen op de foto. Zo ontzettend mooi! Niet normaal meer. Het is een  unicum dat je zo´n training mag bijwonen, maar het is st  Kanjerwens dan toch gelukt. Patrick Kluivert heeft het kunnen regelen.
Helaas was Messi bij de fysio. Maar dat mocht de pret niet drukken. We genoten in de stralende zon van de mannen van FC Barcelona A.
Maar de grootste verrassing kwam nog. We mochten komen naar de plek waar veel spelers naar buiten kwamen en zo konden we op de foto met oa Piqué, Murillo, Vermaelen en Vidal. Het was genieten.
Maar toen vertelde Peter dat ook Messi zou komen en Rob schoot meteen vol. Zijn idool kwam speciaal voor Rob naar buiten. En daar was hij! DE Messsi. Tranen bij Rob. En Messi ging met Rob op de foto en Rob kreeg ook een handtekening. Oh dat manneke genoot.  Het was geweldig.
En uiteraard gingen wij allemaal even met Messi op de foto. Want wie wil dat nu niet! Het was onbeschrijfelijk dit. Zo gaaf allemaal. Alle suppelatieven beschrijven niet wat je op dat moment voelt.
Deze dag gaan we nooit vergeten en We stonden met vijven te genieten.
Wow. Messi
Daarna gingen we toch naar het hotel want tenslotte gaat alles weer door. De foto´s met Messi werden door Peter aan iedereen getoond. En iedereen die het zag was vol ongeloof. Want wat een moment.
De middag hielden we echt rust om vervolgens in de avond weer bij La Taverna de Barcelona te gaan eten. En zij deden ons dit etentje cadeau. Wat ontzetten lief van ze! Heerlijk gegeten. Super gezellig nagenoten van de bijzondere ochtend.
Daarna weer met een taxi naar het hotel. Joaquin nam afscheid en beloofde snel naar Nederland te komen. Myrne bracht hem naar de trein.
Rob viel doodmoe in slaap, maar met een glimlach op zijn gezicht. Nog aan het genieten geloof ik
De volgende dag was de laatste dag. Het ontbijt was weer goed en de spullen waren gepakt.
De taxi geregeld en we bedankte NH Hotel Constanza voor hun enorme gastvrijheid. Wat een vriendelijk personeel en wat een gastvrijheid. Fantastisch.
Op naar het vliegveld waar alles weer soepel verliep.
Terug in Eindhoven
De vliegreis naar huis verliep prima en rustig. Het mooie weer zorgde voor een mooi uitzicht en weer bood Transavia ons een gratis drankje en hapje aan. Zo lief! Deze kleine dingen maakt alles zo speciaal. Een kanjerreis. Een bijzondere reis.
En dan land je weer op Eindhoven Airport en is het avontuur voorbij.
Het fantastische avontuur dat we nooit meer zullen vergeten.

Peter je hebt de reis heel bijzonder gemaakt voor ons manneke en voor ons.
Daarom een grote dank aan Stichting Kanjerwens. Een dankjewel is eigenlijk te weinig voor wat we voelen en willen zeggen.
Patrick Kluivert en FC Barcelona. Zoveel dank voor alles. Zoveel dank dat jullie Rob hebben laten stralen. En niet alleen Rob daardoor. Bedankt voor de gastvrijheid.
Ook een speciale dank aan Transavia, NH hotels en La taverna de Barcelona, die deze trip extra speciaal hebben gemaakt.
Y Joaquin .. mi hijo Argentino. Muchas gracias.

donderdag 28 februari 2019

Dagen om nooit te vergeten dankzij st Kanjerwens (deel 1)

Stoel versierd door transavia
Het begon allemaal 14 februari. Om 8.15 arriveerde Peter van st Kanjerwens bij ons. Na dagen van inpakken en herpakken en herpakken, was het mij gelukt om alle zorgspullen in 2 grote koffers te krijgen en 3 rugzakken handbagage. Wat was Rob blij. Zijn wensdagen konden doorgaan!
John hielp alles mee in onze auto en zo reden we (Peter, Myrne, Rob, ik en John) naar Eindhoven Airport. Vol spanning op wat komen ging.
De incheque procedure ging gelukkig goed en we namen afscheid van John en begaven ons naar de douane. Ik weet dat dat met alles wat ik bij heb, altijd even gaat duren, maar dat is gewoon niet anders. Je kunt precies uitleggen wat je bij hebt (TPV, Infuuszakken en toebehoren) en alles wordt keurig gecontroleerd op zaken als drugs  en explosieve. Nou weten we ook weer dat we dus alles wat we toedienen veilig is.
En op het vliegveld even rustig tijd voor koffie en iets lekkers. Alles werd keurig geregeld door Peter en we genoten toen al. De weg naar het vliegtuig van Transavia was ook heel bijzonder weer. We mochten als eerste naar het vliegtuig en de hele crew kwam met ons op de foto. Dat was zo ontzettend leuk!
Via de bekende lift gingen we het vliegtuig in , waar de stoel van Rob ook nog eens versierd was. De mensen die binnen kwamen feliciteerde Rob zowat allemaal. Leuk die spontane reacties. In het vliegtuig werden we ook verwend door transavia door een gratis hapje en drankje. Op naar Barcelona!
eerst ff koffie
een leuk welkom op de spiegel
Om 13.15 landden we keurig optijd in Barcelona en de koffers waren er ook nog zelfs. Dat viel niet tegen. We vonden een taxi waar alles inpastte en we gingen opweg naar hotel NH Collection Constanza. En stom of niet, maar we voelden ons meteen weer thuis in Spanje. De kamer was nog niet klaar, maar niet getreurd, even een heerlijk kop koffie op het terras. Buiten in de zon. Maar toen we naar onze kamer konden was het het wachten meer dan de moeite waard. We kregen een werkelijk heel luxe grote kamer toegewezen. Rob en Myrne moesten er heel hard om lachen. Ongelooflijk. Een aparte slaapkamer voor Rob en mij. Een grote luxe badkamer en nog een living met een bed. Daar kon Myrne wel heerlijk slapen. Koffieapparaat, 2 koelkasten goed gevuld en ook nog een lekker taartje en wat fruit en lekkere snoepjes. Het taartje van Barca. Het zijn details die soms zo bijzonder gaaf zijn! Dat hadden de medewerkers van NH hotels wel heel goed gedaan! Bedankt daarvoor.
Rob mocht uiteraard het taartje aansnijden. Het was heerlijk. Ondertussen maakte ik de kamer ziekenhuisproof en konden we de infusen aansluiten. Ook even uitrusten voor Rob. Rob werd ondertussen ook nog eens verrast met een T shirt van Fc Barcelona met een handtekening van niemand minder dan Lionel Messi! Zo gaaf!
Natalia y Rob
 En ondertussen opzoek naar waar we konden gaan eten. Uiteraard is het Spanje dus alles pas om 19 uur open in de buurt, maar de KFC niet. Daar konden we te voet naar toe en zo deden we dat. Een flinke wandeling, maar in Barcelona is dat met een rolstoel geen probleem.
Na de KFC terug naar het hotel en daar kwam een bekende van ons langs. Natalia! Zo leuk om ook haar even te zien! Rob werd ook nog verrast met leuke kleine dingen van de FC Barcalona waaronder een spaarpot. Muchas gracias Natalia.

. De volgende dag begon met een luxe ontbijt. Heerlijke koffie, zelfs Rob vond de cappuccino lekker dus hotel werd goedgekeurd. Daarna gingen Rob, Myrne en ik even naar buiten, genieten van de mooie omgeving en het prachtige weer. Ook even wat grappige foto´s maken. Altijd leuk.
genieten van het zonnetje

Daarna opzoek naar een taxi, weer samen met Peter. Dat is in Barcelona ook al niet moeilijk, want genoeg hoge taxi's waar de rolstoel in kon.  Leve het Spaans van Myrne. Ze spreken vaak wel wat Engels, maar echt begrijpen doen ze dat toch niet helemaal.We reden naar St Joan despi, waar zich het enorme trainingscomplex van Barcelona zich bevind. Helaas kwamen we er al snel achter dat alles daar hermetisch afgesloten was en dat het eerste team niet aan het trainen was. Wel spraken we wat mensen om zo wat te informeren of het toch een keer mogelijk was om een training van Barcelona te zien. Maar dat was dus onmogelijk. Maar het was wel weer goed om zo je spaans op te halen. Wel hadden we per ongeluk een ontmoeting met Stephanie van der Gragt. Speelster van het  eerste van Fc Barcelona Femini, daar waar lieke Martens ook speelt. En zo kon ook Peter weer wat contacten leggen voor zijn stichting.
kathedraal 
Verrassing! Joaquin!
Daarna moesten we echt terug naar het hotel voor de rust van Rob en de zorg. Maar daar kwam een grote verrassing. Joaquin kwam binnen en dat was zo gaaf! Zijn grote vriend van de Camping. Geweldig!
Omdat Peter nog wat moest werken, gingen we met de taxi naar het centrum. We liepen gezellig met zijn vieren richting de kathedraal en we bewonderde weer die prachtige gebouwen. Wat is het toch een mooie stad. En weer valt op hoe toegankelijk daar alles is. Nergens waar je met je rolstoel niet kunt komen. Super geregeld.
lekker in de stad
 We genoten volop en het was eigenlijk al weer te snel tijd om te gaan eten. We liepen via de Ramblas richting Plaza Catalunya.
eten bij La Taverna
We liepen richting zo´n fantastisch restaurant, genaamd La Taverna de Barcelona. De eigenaars van dit geweldige leuk restaurant kennen we ook van Cypsela. We wisten dus dat we daar gewoon goed kunnen eten. Helaas waren deze lieve mensen er zelf niet. Ook Peter sloot weer gezellig aan en we leerden hem ook maar de een klein beetje Spaans.
Het werd een heel gezellig etentje! Rob was inmiddels helemaal total loss en we besloten snel naar het hotel te gaan.
Joaquin besloot ook om te blijven en dus was het extra feest. Het was een hele fijne dag geweest.
Rob sliep gelukkig heel vlug en de nacht ging goed.
Myrne, Riqui Puig
Rob en Joauin
Zaterdagochtend begon weer met een heerlijk ontbijt. Lekker relaxed. Daarna gingen we weer naar het trainingscomplex. Van te voren hadden we wel de dagplanning doorgenomen ivm de zorg. Tenslotte moet die gewoon doorgaan en ik zag dat ik net alles tussen door kon doen door wat kleine aanpassingen. We wisten die dag verder alleen de tijden en dat we naar de wedstrijd gingen . Meer nog niet.

Op het trainingscomplex aangekomen konden we dit keer wel naar binnen. Tot ieders grote verrassing was daar net de trianing afgelopen van Real Valladolid. De tegenstander van FC Barcelona die avond. En tot ieders grote vreugde ging zowat het hele team met Rob en Myrne en Joaco mee op de foto. Geweldig leuk! Vooral omdat er bij Real nog een PSV tintje zit. De eigenaar is nml niemand minder dan Ronaldo. De voormalige spits van PSV. Wat daarna gebeurde was ook heel leuk. Riqui Puig, het talent van FC Barcelona kwam langs en kwam even gezellig een praatje houden. Peter kende hem nog van een tournooi en had kunnen regelen dat Rob met hem op de foto kon. Ook was Riqui ook weer verbaasd over het Spaans van Myrne en Joaquin die een groot fan van hem is, kon ook nog even gezellig met hem praten. En jawel. Wat zijn het echte gewone spaanse jongens, want zowel Myrne, als ik, werden door hem begroet met 2 kussen op de wang. Oké, we besloten om ons gezicht niet meer te wassen. Maar wat extra leuk was, Rob kreeg ook nog zijn voetbalschoenen. Zo ontzettend leuk!
Lieke Martens
En het hield maar niet op, want ook de dames waren net klaar met trainen. En niemand minder dan Lieke Martens kwam voorbij. Het grappige is, dat niemand haar herkende, behalve Rob. Want toen Lieke naast Rob stond, zei hij:" Hoi Lieke!" Zo leuk! En natuurlijk mocht een foto niet ontbreken.
Het was een heerlijk ochtend zo en daarna weer even snel naar het hotel voor wat rust en klaar maken van de infusen. Myrne en Joaquin gingen snel wat broodjes halen en die smaakte ook al zo lekker. Een bakje koffie en we konden er weer tegenaan.
We keerden terug naar het trainingscomplex. Maar het verhaal gaat verder in Deel 2 anders wordt het wel heel lang.


maandag 11 februari 2019

11-02 Het gaat zo die gaat

Een maand lang niet op het blog gezeten. Zo jammer eigenlijk, maar het komt er gewoon niet echt van. De indicatieperikelen houden je gewoon bezig.
Het maakt je zo onzeker allemaal. Bijzonder veel zorg, maar dan gaan ze bij de zorgverzekering ineens zeuren over dat rolstoel duwen bij de jeugdwet valt. Ongelooflijk dat je zelfs dat zo moet gaan verdedigen. Ik vraag me af waarom we uberhaupt nog een wijkverpleegkundige laten indiceren. Als dan haar oordeel toch in twijfel wordt getrokken.
Verder is Rob helaas toch weer wat ziek geweest. Twee keer een urineweginfectie waarbij de laatste een dubbele bacterie gevonden was en dus mochten we weer volop aan de slag. Twee soorten antibiotica maar gelukkig hielp het allemaal weer.
Verder gaat Rob weer gewoon naar school. Helaas is nog steeds niet alles geregeld zoals het geregeld zou kunnen worden. Nog steeds hoop ik dat ze iemand gaan inzetten, die Rob af en toe individueel begeleid. Nu gaat alles klassikaal en moet hij veel te veel zelf doen. Op de basisschool had hij deze begeleiding wel en dat hielp hem om alles wat hij achter liep in te halen en even wat extra stof te herhalen en zijn spullen beter op orde te hebben. Nu is alles echt te chaotisch. Hopelijk komt dit snel goed, want hij kan het echt wel.
Vele uren breng ik zelf door in Schijndel, maar dat is niet anders. En hopelijk gaat hij dit wel die 4 jaar volmaken.
As donderdag zal Rob wel enorm verrast gaan worden door stichting Kanjerwens. Myrne, Rob en ik mogen dan naar Barcelona. Wat we precies allemaal gaan doen, wordt aardig geheim gehouden en wat ik weet, ga ik daarom ook nu niet opschrijven. Het gaat een bijzondere reis worden in ieder geval.
Er is gelukkig toestemming van de artsen om te vliegen. Nu de trombi uit zijn aderen zijn, is er geen indicatie om het niet te mogen. De fraxiparine die Rob krijgt is zo hoog in dosis, dat het eigenlijk niet mogelijk moet zijn, dat er weer nieuwe trombi ontstaan. Of ik er zelf gerust op ben? Nou nee, eigenlijk niet. De reden is, dat zijn hartslag in de nacht gewoon te hoog blijft. Dus zolang ik daar geen verklaring voor heb, blijf ik aan alles twijfelen.
En de hoeveelheid medische bagage die we mee moeten nemen is gigantisch. Nu al 35 kilo, voor vijf dagen. Ja ik zie er ergens enorm tegenop. Maar ik weet waar we naar toegaan en ik kan alle zorg zelf dus dat scheelt. Ook ken ik nog genoeg mensen in Barcelona in geval van nood. En de taal zit wel goed.
Ja we hebben er echt zin in. Want wat zal Rob genieten. En hopelijk kunnen we nog een paar mensen ontmoeten daar. Want ook dat blijft leuk!
Verder gaat alles zijn gangetje. Het gaat zo die gaat. Ja het is veel en hopelijk is die stomme indicatie snel afgerond. Zo ontzettend klaar mee. Drie maanden intensieve palliatieve zorg geleverd in april, mei en juni en dan nu gaan zeuren over 2 uur zorg?? Hoe hebben ze het lef!

maandag 31 december 2018

31-12 Het jaarlijkse gedicht


2018
Een bewogen jaar
Dat was het
Leven en dood
Kort bij elkaar

Rob al zoveel meegemaakt
Werd zieker en zieker
Zijn leven in gevaar
Functies werden continue bewaakt

Ipv genieten in groep 8
Zag zijn leven er zo anders uit
Vermoeid en veel op bed
Steeds zuurstof en weinig kracht

Zijn leven was niks meer aan
Steeds op bed
En dan krijg je een paar maal te horen
Mama laat mij maar dood gaan

Je snapt deze woorden goed
Maar je wilt hem niet kwijt
Je weet op dat moment
Even niet waar je zoeken moet

Rob ging hard achteruit
En ergens zag ik zijn wil
Om door te leven
En dus namen we een besluit

Zijn hart die het moeilijk kreeg
Het ziekenhuis in Groningen gaf niet thuis
We gingen naar Leuven
En daar is waar hij weer leven kreeg

Een PTEA op kinderen, nog nooit daar gedaan
Zo zeldzaam, vol gevaar
Voor de zekerheid afscheid genomen
Maar alles is gelukkig goed gegaan

Dat ene moment, zijn ogen gingen open
We zullen het nooit vergeten
Zelf weer ging ademen
En we weer allemaal mochten hopen

Een wonder in leuven verricht
Het is bijzonder
Zo dankbaar zijn we
Nu weer een beetje toekomst gericht

Een jaar waarin ons gezin weer is getest
Er zijn voor elkaar
Doorgaan met alles
Respect voor de rest

Stan voor vrachtwagen geslaagd
En gelukkig met zijn vriendin
Dagelijks goed naar zijn werk
En zich met groot aanhanger op de weg waagt

Myrne, onze districtkampioen
Deze turnwedstrijd kwam op een moeilijk moment
Maar ze stond er gewoon
En samen gingen we het doen

Gijs geslaagd voor VMBO T
Ongelooflijk trots
Nu leren voor van alles in de tuin
En ook zijn autorijbewijs pikt hij even mee

Luuk dit jaar op school niet zo’n succes
Maar is dat dan belangrijk
Het was voor hem gewoon nu te zwaar
Nu beter in zijn vel en beter bij de les

Wiese die zich volledig op turnen richt
Droomt nog steeds van olympische spelen
Veel uren in de turnhal
Met een stralend gezicht

Kortom het was een pittig jaar
Maar we hebben ook veel genoten
PSV kampioen, en toch nog naar Spanje geweest
Verder was vooral de automatische piloot daar

De kunst van het genieten
Zit hem in dat kleine moment
Je kinderen zijn het belangrijkste
Daar laat je alles voor schieten

We pakken de draad steeds verder op
Als zullen de zorgen altijd blijven
Het is zoals het is
Ons leven staat idd heel vaak op zijn kop


dinsdag 27 november 2018

27-11 Een heleboel

Als je weinig blogt, wordt dat blijkbaar slecht opgemerkt. Toch heb ik besloten om door te gaan. Zijn levensverhaal is zo raar, dat als je er ooit een boek of een film over zou maken, het gewoon ongeloofwaardig zou zijn. Ach dat boek, ik zou wel willen, maar wie zou het gaan lezen en waar moet je nog beginnen.
Op dit moment speelt er weer zoveel. In afgelopen tijd 2x een urineweginfectie. De echo laatst wees uit dat de pulmonale hypertensie helemaal is verdwenen. Goed nieuws. Helaas is zijn rechterkamer nog wel steeds vergroot. Sowieso trok ik al tijden aan de bel, omdat zijn hartslag in de nacht echt te hoog is in zijn slaap. Maar blijkbaar hebben artsen weer geen haast en mochten we gewoon 4 weken wachten tot aan de poli op 30 oktober. Daar veel bloed afgenomen en nu blijkt er een ernstig ijzer tekort.
Nu is het hopen dat een drankje dat weer in orde brengt, maar of dat met die darmen van Rob heel goed werkt is natuurlijk weer de vraag.
Ook hebben we een goed gesprek gehad met de hematoloog en kinderarts. Vooral de hematoloog verweet ik al heel lang veel te nonchalant gedrag. Sorry, dat ik dit hier zo neer schrijf, maar nu blijkt idd dat mijn gevoel+ al jaren heel logisch nadenken dat er iets meer moest zijn, toch wel lijkt te kloppen.
Al jaren lopen we achter feiten aan. Steeds opnieuw wordt er teveel waar ik naar zoek, weggewuifd. Zelfs de diagnose uit Leuven (fosfolipidensyndroom) trok hij ineens in twijfel. Allemaal met rare argumenten. Ik voel steeds weer boosheid opkomen als ik met die beste man aan het praten ben.
Argumenten als:"wij gaan in Nederland pas opzoek naar een oorzaak, als het het beleid zou uitmaken." Dus omdat de trombivorming met fraxi kan worden behandeld, gaan ze niet naar oorzaak zoeken. Ja ik heb daar al ooit een flinke woordenwisseling over gehad met hem en uiteindelijk heeft hij toen besloten om toch te zoeken naar oorzaken. Die bleken er te zijn maar dat heeft hij dus nooit gezegd. Gelukkig kon ikzelf de bloeduitslagen googlen en kwam toen ook bij factor V leiden en fosfolipidensyndroom uit. maar het werd weggewuifd. Heel bizar. Dit alles is later in Leuven bevestigd, en daar wilden ze dat ze verder gingen kijken in Nijmegen.
En eindelijk gingen ze dat doen. Wel weer met de boodschap dat er niks uit zou komen omdat alles zo zeldzaam is. Ze moesten nog testen op Jak 2 syndroom en PNH. Maar dat kon het toch allemaal niet zijn. Nee zei ik.. Jak 2 geloof ik ook niet, maar PNH sluit ik niet helemaal uit, want ik zie soms wel eens dingen die daar bij passen, het lijkt wel of hij het heeft, maar ook net niet. Maar weer woof hij dat weg. Maar wat blijken later weer mijn woorden te kloppen.
Een heleboel buisjes bloed vol en lang wachten op de uitslag.
En dan belt hij op. Een arts die toch wel onzeker klinkt aan de telefoon is raar. Heb ik hem te hard aangepakt? Dat weet ik zeker van niet. Heb gewoon gezegd dat hij nu eens echt moest gaan luisteren en dat we gewoon te veel achter feiten aanlopen. Maar ik snap nu zijn onzekerheid. Idd factor V Leiden en en fosfolipidensyndroom nu weer definitief bevestigd en nu weer wat raars. De waarde van de PNH is 0,02 terwijl dat bij en normaal mens 0 is. Maar te laag om PNH te bevestigen. Goh had ik zoiets al niet gezegd? En nu wil hij nog verder gaan kijken. Alles is nu toch wel heel vreemd, zijn darmen, zijn embolieen, de herhalingen daarvan, de bloeduitslagen, etc. Zou Rob een bijzonder syndroom hebben? Daar gaat de klinisch geneticus nu een blik op werpen. Natuurlijk is er een kans dat men niks vindt, maar ze gaan nu eindelijk eens kijken. Al jaren roep je dat er vanalles is. Al jaren probeerden ze het te verklaren met diagnoses waarvan ik zei, dit klopt niet. Maar nu eindelijk gaan ze kijken. Word ik er verdrietig van ? Jazeker. Want ergens hoop ik ook dat ze het niet vinden, want dat zou betekenen dat we dan misschien veel hadden kunnen voorkomen. Aan de andere kant ook wil je het nu echt weten, want misschien kunnen we nog wat ernstige zaken voorkomen.
Kortom een diepe zucht en weer door. Ongelooflijk eigenlijk. Het is echt vermoeiend allemaal. maar verdorie, het echte luisteren blijft gewoon moeilijk. En alles is echt niet gebaseerd op onderbuik gevoel, maar logisch nadenken. Interpreteren van parameters, en alles wat je ziet en meemaakt. En ja soms wat lezen, maar super veel doe ik dat ook weer niet.
Rob gaat ondertussen redelijk op school. Hij heeft het  naar zijn zin, al is het door dat ijzertekort wel wat vermoeiend. Het vele huiswerk maakt het soms extra lastig, maar hij doet het prima.
Stan is inmiddels deze week 22 geworden. Mijn kleine manneke is echt al groot en zelfstandig. Fijn werk bij de Vlugo en trots op wat hij allemaal kan.
Myrne doet het goed op de ALO en heeft bij de tilburg open, onverwacht een gouden plak gepakt. Link wedstrijd Myrne  Gijs doet het goed in Boxtel. En vooral werk en stage vindt hij geweldig. Luuk is school geloof ik goed beu, maar het zal toch wel moeten. Gelukkig heeft hij het bij de B1 wel naar zijn zin en voetbalt eindelijk weer zonder te mopperen.
En Wiese is heerlijk aan het turnen bij Topturnen Zuid. Jeugd 1 eredivisie. Ze mag zelfs nogmaals de test doen voor de OJTS (oranje jong talenten selectie) omdat ze het de eerste keer best goed heeft gedaan, en maar een paar procent te kort kwam. Ook heeft ze inmiddels haar eerste wedstrijd gehad. Ook hiervan een filmpje turntoernooi Rijssen Wiese 
De herindicatie is nu op 14 december. Eerst wilde het VGZ dat Vivre dat deed. Maar zij konden amper en op foute tijdstippen. Ze wilden ook dat Rob thuis was. Nou nee die gaat gewoon naar school hoor. Maar de BVIK heeft nu alleszorg voor me geregeld. Ook dat is pas 14 december, maar wel op een tijdstip dat ik kan.
En onze Rob, hij blijft blij dat hij leeft. Dankbaar voor leven. En zo is het.

dinsdag 25 september 2018

25-09 Luuk 15 en Rob 13!!

En dan is het niet te geloven. Maar Rob is 13 jaar geworden. Wat we bijna niet meer hadden durven dromen is toch gekomen. Nog steeds zijn we allemaal verbaasd dat hij er nog is. Nog steeds heel dankbaar.
Wat is zo´n verjaardag dan gevoelsmatig heel speciaal.
De dag ervoor (de 19de) is onze Luuk 15 geworden. Mijn manneke waar ik heel trots op. Dit manneke dat op school bekend staat als het sociale lieve ventje en gelukkig is hij sociaal. Hij komt (soms te vaak) op voor andere mensen en helpt ze graag. En daar ben ik super trots op.
Terwijl Papa, Stan en Gijs in Barcelona zaten vierden we met de anderen maar even deze verjaardag, met beschuit aardbeien en slagroom.
Zaterdagavond werden de 3 verjaardagen (Wiese was in de vakantie jarig) goed gevierd en het was erg gezellig.
Op school gaat het best goed, al lopen we nog gigantisch achter feiten aan. We moeten nu echt heel snel een laptop, met tablet functie aanvragen, maar het duurt veel te lang. Die had er al moeten zijn gewoon, maar ja als je niet weet waar je kind naar school kan na de vakantie, dan heb je gewoon niks kunnen regelen. Net als begeleiding in de les, en digitale schoolboeken. Het schrijven is echt een ramp, maar nu moet het wel. Nou echt te lezen is het niet. En kost hem nog veel en veel te veel energie.
Het is balen dat het zo loopt. Maar die laptop even zo aanschaffen is ook geen optie omdat juist die met tablet functie best prijzig zijn. Maar als je op bed ligt is dat makkelijker dan alleen een laptop. Plus dat het veel makkelijker is met meerkeuze vragen etc. Even aantikken en klaar.
Hij heeft het opzich wel goed naar zijn zin. De klas lijkt hem te hebben opgenomen en alle kinderen van de brugklas zijn inmiddels aan die scheurneus gewend. In zijn Elro scheurt hij door de school en dat gaat prima. We hebben een fijne verzorgingsruimte dus ook dat hebben ze goed geregeld.
Trots op dat manneke. Want het had zo anders kunnen zijn.

We hadden het niet meer durven dromen
Maar deze dag is toch gekomen
Hij leeft! Rob is daar!
Hij leeft! Vandaag al 13 jaar!
Een jaar erbij zo bijzonder 
Een jaar erbij een groot wonder!
Dankbaar voor leven.
Dankbaar op naar 2x7
Rob van harte gefeliciteerd
Love you.

woensdag 12 september 2018

12-09 Rob zit op school!!


En dan is het gelukt. Rob zit inmiddels ruim 2 weken op school. Niemand heeft namelijk enig idee na deze operatie, hoe de gesteldheid van Rob zich zal gaan ontwikkelen. Rob heeft nu al veel meer energie dan voor de operatie en we hopen allemaal dat Rob weer snel hele dagen naar school kan. Dus op die basis konden ze hem nu niet meer afwijzen en was de school bereid hem aan te nemen.
Wel was de brief nog een beetje een trap na. Vreselijk. Je begrijpt dan ook niet wat voor beeld zo´n aannamecommissie heeft van een moeder die op school de zorg doet. Maar goed, het is nu eenmaal niet anders en we moeten ons nu gaan richten op de school. Dat Rob er zal gaan slagen.
Een paar gesprekken geven iig een hoopvol beeld. Wel moet en nu snel een intern begeleider aangesteld gaan worden anders gaat het niet goed komen. Rob heeft bv al moeite met schrijven, en dat moet nu te veel. We moeten snel een laptop aanschaffen. Deze hebben ze op school, maar is niet handig als thuis ook gewerkt moet gaan worden op deze laptop. Wachten op het UWV kunnen we niet, en de vorige laptop die het UWV heeft verschaft, was een complete ramp. Deze heeft nooit goed gewerkt. Niemand kreeg dat ding goed. Dan maar weer zelf in de buidel tasten.
Elke dag breng ik Rob naar school en ga tussendoor op en neer voor zorg. Dan blijf ik wel 2 uur op school. Ook gewoon omdat dat medisch gezien veiliger is. Rob vindt het allemaal wel goed Hij heeft contact met klasgenoten en vindt het leuk op school. Alleen dat huiswerk he.. ja net een puber .
Het zijn zo drukke dagen. Ook omdat Wiese nu 20 uur in de week traint, en dus rijd ik heel wat af. Naar schijndel en naar Den Bosch. Tussendoor de vele zorg en nog 4 uur in de week lesgeven in st Oedenrode op zaterdag en zondag.
Myrne is inmiddels begonnen op de ALO en heeft het super naar haar zin. Ook Gijs is op zijn nieuwe school in Boxtel begonnen. Hij studeert tuin- en landschapsinrichting en vindt het tot nu toe geweldig
Het eerste 10 minuten gesprek bij Luuk zit er ook op en het was fijn om te horen dat Luuk zo’n onzettend sociaal mannetje is. Wel moet hij iets harder gaan werken aan zijn schoolwerk. Maar ik heb het idee dat het nu wel goedkomt.
Rob doet het medisch gezien naar omstandigheden goed. Zijn echo laatst op de poli zag er goed uit. Wel hadden we weer een invaller en dan merk je weer dat zorgen die je hebt worden weggewoven en dan weet je ook, dat je gewoon niks meer kunt met invallers. Want alle zorgen die ik ooit heb gehad, zijn altijd gegrond gebleken. Het voelde dus weer alsof we gewoon voor niks naar nIjmegen gereden waren.  En dan zegt de arts dat je een afspraak heb over 8 weken en dan worden dat doodleuk 12 weken. Nou ik kan je zeggen dat ik zo boos word om dit soort zaken. Een kind dat bijna dood geweest was, wordt nu weer als een normale patient behandeld, met niet meer dan een zweetsokken syndroom. Ik heb de puf niet eens om te bellen om die afspraak te verzetten.
Dat achterlijke systeem in nederland heeft mijn kind al zo ziek gemaakt en het gaat gewoon door. Alleen bij je eigen artsen lopen dit soort zaken goed. Ik ben er echt klaar mee. Net als de politiek . Ze laten het  je maar uitzoeken. Oh en belangenverenigingen van pgb mogen van mij ook de pot op. Subsidie krijgen ze genoeg en daarom heeft Den Haag gewoon te veel invloed.
En dan moeten we nog steeds die herindicatie. Het lukt nog niet om een indiceerder te vinden en eerlijk gezegd heb ik er ook zo vreselijk weinig tijd voor.. En voor wat? Er is qua zorg niet veel veranderd. Alleen maar meer. En Rob gaat niet beter worden. Waarom die tijdverspilling. Ik mag toch niet meer dan 40 uur werken volgens VGZ, dus waarom zou je al die moeite doen.
Maar ja. Bureaucratie he. Die gaat door. Ik vind dit echt zonde van mijn energie. Energie die ik veel beter kan gebruiken aan mijn fantastische gezin. Daar waar ik enorm trots op ben.

maandag 20 augustus 2018

20/08 De tijd vliegt

Ineens realiseer je je , dat je allang niet meer hebt geblogd. De tijd vliegt en het was een drukke tijd, met heel veel mooie dingen.
Eerst moesten we op 17 juli nog naar de poli in Nijmegen. Er waren ook bij de cardioloog wat tranen in de ogen toen ze Rob zag. Want inderdaad, hij zag er zoveel anders uit dan voor OK. En tijdens de echo bleek dat zijn drukke weer bijna helemaal normaal zijn. De foto´s van de trombi zijn inderdaad indrukwekkend. De hele trombi heeft zich gevormd naar de venen en dat blijkt toch echt wel uniek te zijn.  Ik gooide het woord Spanje er maar in. Want ondanks dat Rob moest herstellen, vroeg ik me af of dat ook niet in Spanje kon.
Ze begon te lachen, maar snapte het onmiddellijk. Ze kwam al snel met een argument in ons voordeel. De lucht in Spanje is vaak niet zo benauwd als in Nederland, dus zou  het juist voor zijn longen alleen maar goed zijn. Wel mocht Rob echt niet steunen ivm zijn doorgesneden borstbeen. Ja dat zou betekenen, heel veel getild worden. Maar ook dat gaat vast lukken.
De medicatie die was in goede handen, maar de kinderarts moest ook nog toestemming geven.
Ook de kinderarts was oprecht blij ons te zien. Ja het was echt een heel groot wonder en dat beseffen we maar al te goed. Wel is hij niet blij met de bloeduitslagen vanuit Leuven. Hoe kan een hematoloog in Nijmegen deze nu zo genegeerd hebben. Factor V leiden en het fosforlippiden syndroom. We moeten snel maar eens rond de tafel gaan zitten, want hier is echt verzaakt. Het wekt bij mij ook echt boosheid op, want het kan ook gevolgen hebben voor de rest van het gezin. Kortom nog meer op het lijstje van fouten.
Gelukkig begreep ook de kinderarts waarom we naar spanje wilden. Hij zei letterlijk dat hij Rob alleen aan mij meegaf. Er werden goede afspraken gemaakt en de antibiotica lijst werd doorgesproken en wanneer wat te geven. Gelukkig had ik alles al in huis. Voordeel van zo´n grote apotheek in huis .
Daarna opgelucht naar huis en spullen inpakken (was stiekem al begonnen). Helaas kon Gijs nu niet meer mee op vakantie omdat hij afspraken had met zijn vakantiebaan, maar hij zou in goede handen zijn bij de zus van John en haar man. Stan ging zelf later op vakantie naar playa d´aro samen met Judith.
En zo gingen we 19 juli op pad. 2 auto´s boordevol medische spullen, infuuspaal met pompen en de vouwwagen. Overnachten in Lyon en de 20 thuiskomen in Spanje. En zo verliep het.
Ja de reis was pittig voor Rob maar gelukkig hadden we heel weinig oponthoud. We waren op tijd in het hotel, waar Rob kon rusten.
De 20ste optijd op de camping waar we zo fijn werden onthaald.Kippenvel hoe oprecht mensen blij zijn je te zien, want vele spanjaarden hadden niet verwacht dat `La familia` zou komen. Ze wisten van de situatie. Ook daar is het een dorp. Maar oprechte blijdschap dat ze je zien.
De vakantie was goed. Ja hard werken en heel veel aan de tent zitten, maar de andere kinderen konden daar tenminste meer dan thuis. Het werk had je tenslotte ook thuis gehad. Nu lekker hele dagen buiten. En het was geweldig om te zien hoe mensen die er voorheen werkte allemaal even langskwamen.
Alba, Joaquin, Maria, Victor, David, Pedro, Nathalia. allemaal kwamen ze even langs.
De vakantie, ik schrijf er later wel een apart blog over.
Maar zo fijn is dat Rob nu zonder zuurstof kan. Ook in de nacht nu. Al is het dan soms nog even tricky.
De urineweg infectie in de vakantie is inmiddels weer aangepakt en thuis was het meteen antiXa spiegel prikken. De zorg blijft doorgaan, dag en nacht.
Nu is het maandag 20 augustus. De tijd is voorbij gevlogen en heb eigenlijk het gevoel dat we nu pas vakantie hadden moeten hebben. Dat was beter geweest, want wat voor een tijd hebben we achter de rug. Niet normaal.
Afscheid moest je nemen, maar het is lastig afscheid nemen als iemand ook kan overleven. En dat is was hij deed. Overleven. De trein die het allerslechtste spoor was ingeslagen werd het pad afgesneden door chirurgen uit Leuven en weer naar een beter spoor geleid. Niet de afgrond in maar weer door racen. Inderdaad, de trein dendert door, want de zorg blijft groot. Maar zo mooi wat er nu is bereikt.
Nu nog een school vinden voor Rob en daar hopen we morgen iets meer positiefs in te bereiken, want ook dat gaat door. De scholen zijn iig alweer begonnen en ik hoop dat Rob er weer snel bij mag horen, want zijn conditie zal alleen maar beter worden nu en zijn hoofd werkt heel normaal.

vrijdag 13 juli 2018

13/07 Het gaat goed

En dan ben je zonder dat je er erg in hebt alweer 5 dagen verder. Ja het is druk, maar oh wat gaat het naar omstandigheden goed met Rob.
Natuurlijk moet hij nog enorm herstellen van alles. Maar dit hadden we niet verwacht. Het lijkt er op dat hij steeds meer zonder zuurstof kan. De saturatie blijft dan prima. Ongelooflijk.
En Rob oogt langzaamaan steeds fitter. Steeds meer energie krijgt hij. Ja het gaat langzaam, maar hij moet dan ook nog revalideren, maar we zien elke dag een beetje vooruitgang.
Soms ook een kleine terugval, maar dat is vooral als hij iets te fanatiek Fortnite heeft gespeeld. We hebben nu afgesproken dat we dat echt gedoseerd gaan spelen en Rob merkt zelf ook wel dat dat beter is en houdt zich er keurig aan.
Gisteren was hij even lijn vrij omdat ik zijn PAC naald moest vervangen. We besloten om even in zijn elektrische rolstoel naar de geitjes en hertjes te gaan. Myrne ging ook gezellig even mee, en wat was het geweldig. Wat kun je dan weer genieten van dat moment. Rob die steeds moest lachen om Myrne en die twee die samen genoten van de jonge geitjes. Wat is dat dan bijzonder. Het is niet te geloven bijna.
Bijna hadden we dit alles niet meer mee mogen maken, en dat besef je maar al te goed. Het leven is zo bijzonder. Een kind dat lacht, wat is dat mooi.
Een half uurtje buiten, na zo'n lange tijd. Ja Rob zit nog heel wit en is ook inderdaad wat afgevallen, maar dat zijn zaken die wel weer goed komen.
Op maandag hebben we nog bloed afgenomen voor de anti Xa spiegel en ook deze begint bijna op niveau te komen. As. dinsdag moeten we weer naar het Radboud. Echo hart en bloedafnamen.
Het enige wat nog niet echt goed gaat, is zijn vocht. Rob houdt nog te veel vocht vast. We moesten de furosimide na thuiskomst al meteen afbouwen, maar dat afbouwschema moet iets langzamer en gelukkig kun je dat zelf regelen. Het lijkt nu beter te gaan.
Zijn wonden zien er netjes uit, en zondag mag ik de nietjes die op de plek van de drains zaten eruit halen.
En dan begint het toch weer te kriebelen, want waarom niet nog een paar weken naar Spanje gaan. Wat zou nu nog het grote bezwaar zijn. Rusten kan Rob daar ook, maar daar ligt hij lekker buiten. Genieten en kijken Dat vindt hij leuk. En ook even badmeester zijn. Ik denk dat ze dinsdag met goede argumenten moeten komen om ons tegen te houden.
We merken dat alles wel impact heeft gehad op iedereen. De kinderen zijn wat moe, maar wat hebben ze toch een enorme veerkracht. Wiese heeft deze week nog gewoon getraind. En neeee ze was niet moe. Totdat ze vandaag om 18 uur ineens in slaap viel. Inmiddels wel weer gewoon wakker, maar dadelijk toch maar hup naar bed.
Stan is vandaag nog geslaagd voor zijn vrachtwagenaanhang rijbewijs. En zo gaat alles hier door.
Ja het is hard werken, en veel zorg. Tenslotte zou Rob nog in het ziekenhuis liggen. Maar zo fijn dat dat dus niet hoeft en ze mij in Belgie dat vertrouwen gaven.
Overigens heb ik de chirurg in Leuven nog gemaild. Ik zit met zoveel vragen over de afgelopen 4 jaaar. Hij beschreef me in de mail, dat het ziekte verloop van Rob zo enorm uniek is. Nog nooit is dit voor gekomen. Goh en die hematoloog in Radboud maar lullen dat hij er zoveel ervaring mee had. Ja het maakt me boos. Want ik attendeerde hem al vaker op zijn onzin verhalen. Maar luisteren.
En als dan blijkt dat Rob de enige ter wereld is met dit verloop, dan vraag je je echt af hoeveel ervaring hij dus had.
De zeldzaamheid maakt het, dat ik juist vol vragen zit, en ik zou dolgraag eens met deze chirurg de tijdslijn helemaal uit gestippeld hebben. Wat is er gemist, wanneer had met moeten ingrijpen, wat zijn de kenmerken echt geweest. Het zit allemaal in mijn hoofd en ik wil dit met hem bespreken. Zo kan ik hem ook helpen met zijn casus, die hij wil beschrijven.
Ja er speelt zoveel door mijn hoofd en ik wil nog heel veel uitgepraat hebben in het Radboud. En waarom was Groningen zo vreselijk traag! Die smoesjes die ze me gaven sloegen nergens op. Mijn kind was in levensgevaar en als hij eerder was geopereerd was de operatie gewoon minder gevaarlijk geweest. Ik wil dat gewoon allemaal eens echt weten.
Maar eerst dinsdag afwachten en hopelijk kunnen we nog even weg. Want ons gezin is daar  echt aan toe na alles.
We zijn ontzettend blij dat alles zo goed gaat. Nee er is nog een lange weg te gaan, maar dit is ongelooflijk.

zondag 8 juli 2018

7/7 en 8/7 en toen ging het snel

De nacht verliep zoals elke nacht. Tussendoor veel zorg, maar Rob sliep tenminste. En als hij even wakker was, kon hij weer rustig gaan slapen.
In de ochtend kwam de zaalarts. Ze ging bekijken of we inderdaad in het weekend naar huis konden. Ik gaf aan dat we eigenlijk al konden gaan. In de ochtend (het was inmiddels 9.30) was er nog niemand geweest en ik had ondertussen alles al gedaan. Medicijnen toegediend, fraxiparine gegeven, vochtbalans afgemaakt, etc. Ze begreep meteen wat ik bedoelde en ging overleggen met de prof van de cardiologen.
De verpleegkundige kwam erna en was zo klaar. Tenslotte was alles al klaar. Rob deed het goed, oké nog wat moe en natuurlijk moet hij nog heel veel herstellen, maar gezien de operatie nog maar 1 week geleden was, deed Rob het uitzonderlijk goed.
De cardioloog kwam langs en zag dat we inderdaad graag naar huis wilden. Ik gaf aan dat als er nog iets moest gebeuren, we echt wel wilden blijven, maar voor de zorg en infusie hoefden we in ieder geval niet blijven. Ze zei dat ze voorlopig niks gingen doen. De antiXa spiegel kunnen we maandag in Nijmegen laten controleren en ze zijn daar ook van alles op de hoogte, en ze zei:" jullie mogen gaan." Oh wat is dat bizar snel. Niet normaal!
Dus snel mijn man bellen en hij reed meteen aan, want tenslotte was het nog 1 uur en drie kwartier rijden. Rob had tranen van geluk! Wat een klein wonderkind is het toch. Zoveel heeft hij al doorstaan, en nu zelfs dit. Ongelooflijk.
Het werd spullen pakken, juiste infusie voor onderweg en uiteraard ervvoor zorgen dat Rob ook echt mee kon. John en Gijs kwamen Rob samen halen, en aangezien ik Gijs ook al die tijd niet gezien had, kreeg hij eerst een hele dikke knuffel. Wat is het toch fijn om weer naar je gezin te gaan.
We kregen van het ziekenhuis de zuurstof mee. Betekende wel dat John morgen weer op en neer moest om die tank terug te brengen, maar zonder ging nog niet.
En toen alles in de auto. Rob, infuuspaal , zuurstof en de hele zooi , het duurde even maar het lukte. Ik ging naast Rob zitten en zo kon hij wat leunen De rit naar huis ging naar omstandigheden best goed.
Om 16.20 arriveerde wij aan de Heloren. Alles snel eruit, Rob geinstalleerd en ik snel naar Den Bosch om Wiese te halen om 17 uur bij het turnen. Myrne ging ook even gezellig mee. En jawel Wiese zag mij en daar kwamen de tranen. Gelukkig heeft ze hele lieve trainsters en mocht ze meteen naar mij toe. Ja hou het dan nog maar droog.
En zo zijn we als gezin weer compleet. Het is echt een mirakel. Nooit durven dromen. Ik was het geloof van kaarsjes branden bijna verloren, maar is weer terug.
In de avond weer heerlijk lol met het spel Keezen. Wat is het dan genieten. Rob ligt lekker op zijn bed doet het fantastisch al is het soms wel lastig om zich rustig te houden met fortnite.
De nacht verliep redelijk. Rob was vroeg wakker, dus maar vroeg aan de slag. En eindelijk had hij zijn kopje cappuccino in de ochtend weer. Heerlijk.
Gijs en Luuk moesten op gildedag in Udenhout. Wiese op kinderfeest en Stan ging naar zijn vriendin en aangezien John nog op en neer moest naar Leuven waren Myrne , Rob en ik alleen. Was ook goed voor Rob zo.
In de middag zag ik ook zijn buik opzwellen. We moesten de furosimide afbouwen maar in de ochtend had ik al tegen John gezegd dat ik mijn twijfels had over het afbouwschema. Ik vond het te snel. Het gebeurt te vaak dat men te snel wil afbouwen.
Ik besloot om het toch te geven en een uur later was het vocht weer weg. Morgen maar even goed overleggen over het afbouwschema.
Robert kwam zijn beloofde ijsjes brengen. Zeer top en lekker. Rob genoot. Ja het ziekenhuis thuis draait volop. Vochtbalans. Saturatie, hartslag, bloeddruk, temperatuur, infusie, en nog veel andere zorg.
Maar we zijn thuis en dat telt.
En nogmaals wat ben ik die chirurgen dankbaar, dat ze de operatie hebben aangedurfd, ondanks alle twijfel die ze hadden. Rob een wonderkind. Zoveel doorstaan. Ongelooflijk.

vrijdag 6 juli 2018

06/07 Het gaat echt goed

En dan slaapt Rob de hele nacht. Eindelijk vond hij zijn rust. Niet steeds op de klok hoeven te kijken, of mama al kwam, niet geteisterd door irritante belletjes en nog meer herrie.
Ik hoorde hem af en toe praten in zijn slaap en dan blijkt hoe angstig hij was op IC. Maar ook dat hij bang was geweest om niet meer wakker te kunnen worden. Maar ik kon hem geruststellen en Rob sliep door. Zo fijn.
En ik genoot mee. Wakker worden en gewoon kunnen zorgen. Netjes alles opschrijven wat je hebt gedaan. Netjes al het vocht opschrijven. Want tenslotte moet je het wel kunnen overleggen met de afdeling. Dat is logisch.
De zaalarts kwam en ze was tevreden. Rechtsonder in zijn long klonk het nog niet helemaal zuiver, maar het was niet verontrustend. En toen zei ze plots:"als dit zo doorzet, mogen jullie misschien wel in het weekend naar huis." uuhm bedoel je DIT weekend?? "Ja , je kunt de zorg toch helemaal zelf en we kunnen alles makkelijk overdragen aan het Radboud. Maar nog niet helemaal zeker hoor, moet er niks bijkomen. " Ongelooflijk. Een week geleden lag het leven van Rob nog in de handen van 2 chirurgen. Een operatie die moest gebeuren, omdat Rob anders niet lang meer te leven had. Maar een operatie die zo risicovol was dat eigenlijk de chirurgen en de cardiologen er vooraf een heel hard hoofd in hadden.
Een operatie die heel goed verliep en Rob doorstond die. Daarna het moment dat Rob weer wakker moest worden. Hij was sowieso lastig in slaap tehouden en werd verschillende momenten wakker, dus al snel wisten we dat dat zou gaan lukken. Het volgende spannende moment was het moment dat Rob zelf moest gaan ademen. Dat moment was zo ontzettend mooi. Een moment dat we gefilmd hebben en ik ben zeer blij met dat filmpje. Want dat is het moment waarop je ging geloven dat je je kind mocht gaan behouden. En Rob herstelde razendsnel. Hij verbaasde iedereen door gister al van IC af te mogen. En vandaag dan deze boodschap. Ongelooflijk.
Rond half 12 moesten we naar beneden voor de echo. De echo die liet zien dat het stukke beter ging met zijn hart. De rechthartkamer was al minder groot en de hartwand was nog verdikt maar al veel minder. Zeer goed nieuws allemaal.
Daarna snel naar boven. want om 13 uur moest ik Rob prikken voor de anti XA spiegel. Gelukkig ging dat in een keer goed. Daarna was het rust. Samen rustig op de kamer. Wat zorg en weer fijn de TPV klaarmaken. Weer alles zoals thuis. En dan inderdaad denk je alleen maar, dit kan ook thuis. Natuurlijk moet je allert zijn op vocht in zijn borsdkas, maar we kunnen daarmee wel terecht in Nijmegen.
We wachten maar even af. Durf je al te hopen? Geen idee.
In de avond kwam de zaalarts. Rob heeft inderdaad het fosfolipiden syndroom en de factor V leiden. 2 factoren die kunnen duiden op snelle trombi vorming. Toch dacht de hematoloog dat er nog meer moet zijn. Want dit alleen verklaart de grote hoeveelheid trombi niet. En dan weet je ook dat er iemand eens heel goed achter zijn oren moet gaan krabben. Er gaat nu onderzoek gedaan worden naar 2 andere zeldzame aandoeningen. Oké , het gaat het beleid niet veranderen, maar het houdt wel in dat Rob zijn hele leven dus een hoge anti Xa spiegel zal moeten hebben. Dus is het wel belangrijk om te weten.
En weer bespraken we het naar huis gaan. Het zit er echt aan te komen. Ze wees me inderdaad op dat vocht maar dat kun je controleren. Maandag weer antiXa prikken, maar dat kan thuis en dan naar Nijmegen worden gebracht. Allemaal te regelen.
Het is echt niet te bevatten. Dadelijk hopelijk weer zo'n goede nachtrust voor Rob en dan misschien dus snel weg. Wie had dat durven dromen. Maar te hopen nu dat er alsnog geen kink in de kabel komt, want als dat zinnetje: naar huis gaan, is gevallen, dan wil je gewoon heel heel graag gaan.

donderdag 5 juli 2018

05/07 Van Intensieve (IC) af

De nacht was weer even hopeloos als altijd. In de avond rond half 10 viel Rob in slaap. Ik bleef nog een kwartier bij hem en ging weer de flinke wandeling door de gangen aan naar pediatrie. Oh was was ik nog steeds blij dat ik daar kon slapen.
Elke 2 uur terug naar Rob en Rob sliep steed niet. Hij was gewoon de hele nacht op de klok aan het kijken wanneer ik terug kwam. Eén keer meer kreeg ik hem in slaap. Rob moest daar weg. Hij was te fit om daar te blijven. Maar de 3 drainen moesten er nog uit. Om 8 uur appte Rob. Mam waar blijf je. Rob nog 1 uur , dan mag ik komen. Mam het duurt zo lang die hele nacht.
Arm manneke.
Hij appte dat de arts er was. Welke? Die zo hard op zijn toetsenbord ramt.. Ik wist meteen wie hij bedoelde. Humor heeft Rob niet verloren iig.
Ik kwam de chirurg nog tegen en die zei dat Rob vandaag of morgen terug mocht. Ik zei neeeee niet nog zo'n nacht. Wat houdt hem tegen? Oh de drain. Mogen ze er nog niet uit? Van mij wel, maar dat beslis ik niet.
Ik blijf het raar vinden. De chirurg vertelde dat hij naar San Diego ging waar juist dit soort operaties werden besproken deze 2 weken. En ook hij ging vertellen over de operatie van Rob. Ja hij was de jongste te wereld. En hij ging waarschijnlijk een medisch stuk erover schrijven. Ik zou het stuk iig ontvangen. Ook zou hij mij de foto's sturen van de 4 grote trombi's die eruit waren gehaald. Ik bedankte hem nog maals. Want tenslotte heeft hij  (dr Verbelen) en dr. Meins het leven van Rob gered.
En toen kon ik naar Rob. Tranen bij Rob, eindelijk was ik er weer. En er was goed nieuws. Alle drie de drains mochter eruit en Rob mocht naar de afdeling.
Rob verteld ook dat hij die nacht iets te veel op de bel had gedrukt. Goede taktiek jongen, zo sturen ze je vanzelf weg.
De drains gingen eruit onder sedatie en ondertussen bracht ik de infuuspaal en een kist met spullen naar E341. Rob zou daar naar toe gaan ipv 331. Nou ja, maakt mij niet uit als hij maar naar de afdeling kon.
Daarna snel weer naar Rob, die ondertussen weer bij was. Zonder drains en ook zijn lange lijn was verwijderd. Eindelijk weer alleen zijn PAC. Helaas bleken we wel even extra te moeten wachten, want Rob ging alsnog naar E331
 Dus ik weer de paal verhuizen naar beneden. En het wachten begon. John kwam ook gezellig mee wachten.  Ondertussen kreeg Rob helemaal niks meer. Geen paracetamol en niet een fatsoenlijk vocht. Maar ga op die afdeling er maar iets van zeggen. Dat gaat gewoon echt niet. De beruchte IC arts is gewoon heel rechtlijning.
Rob werd eigenlijk met het uur slapper en vermoeider. Het klopte niet.
Daarna moest ik ineen een andere bloedverdunner spuiten. Ik vroeg of ik fraxi mocht gaan geven, omdat Rob dat altijd kreeg. Maar ja luisteren doet hij niet. Zijn protocol dus... Niet dat het fout is, maar aanpassen kan soms toch ook. Nee mij was duidelijk dat die man niks met ouders te maken wilde hebben. Ook bleek dat er tramal in het infuus zat. Ik was verbijterd. Zonder 1 woord te zeggen hangen ze gewoon iets aan dat bij Rob niet zo goed meer helpt gezien zijn verleden. Ik liet het voor wat het was en hoopt snel naar de afdeling te mogen.
Ja om 15.45 was het zover. In de ochtend had ik een paar mensen (waaronder mijn engel) enorm bedankt. Maar de IC arts kwam niet een kijken heel de dag. Zegt genoeg.
Op de afdeling was het meteen warm welkom. De zaalarts kwam langs en samen , jawel samen bespraken we het beleid. Ik vroeg of we echt met TPV mochten starten in een halve dosering, want Rob was inmiddels echt vermagerd en verzwakt. Ze keek ook verbijsterd naar alleen de glucose 5% . Heeft hij dit alleen gehad vandaag? Ja en maar op 20. En bij narekenen van dosis tramal, bleek die ook erg hoog. We besloten meteeen te stoppen met die troep. Ook ging ik een nieuwe PAC aanprikken (deze was bijna gesneuveld door een veel te lage flow op IC, maar ja, zeg er maar iets  van, ze weten toch alles beter) Gelukkig kreeg ik hem met flink doorspuiten weer aan de gang.
We besloten om eerst 2 dagen TPV te geven zonder vetten, maar wel met toevoegingen. Eerst de halve en daarna hele dosering. Ik vond het een super idee.
Dag 3 met vetten.
De zaalarts legde ook uit, dat ze vooraf al twijfels hadden of dat het wel ging klikken met deze IC arts. Deze arts legt gewoon niks uit en wil van niemand advies. (amper zelfs van andere specialisten) Maar de IC arts die steeds bij de gesprekken had gezeten, had dus idd dienst op een andere IC.  Het is gewoon niet anders. Ik ben blij dat we er ons doorheen hebben geslagen. Op de kritieke dagen was hij er toch niet, dus ben ik hem ook geen eeuwige dankbaarheid verschuldigd. Dat scheelt. Dankbaar ben ik wel de rest van het team. De cardiologen en de chirurgen. En een paar schatten van verpleegkundigen op IC  en hier op de afdeling.
Gelukkig mochten we ook weer starten met Fraxiparine . Tenslotte moeten we werken naar de thuissituatie. Het was zo fijn om weer gewoon te overleggen! Samen uitdenken wat we het best konden doen.
 Zo hadden zij ook niet de juiste zakken NaCl glucose. Ik heb altijd de verhouding 0,45/2,5. Dat heeft te maken met het feit dat Rob anders te veel suiker binnen zou krijgen. Hier hebben ze 0,45/5 . En na wat uitleg, vond ze dat idd niet zo'n goed idee. Dus maar zakken van thuis over laten komen.
Oh wat was dit weer fijn.
John moest helaas weer weg, maar we waren iig geinstalleerd. En nadat iedereen weg was en we nog even naar een mooi filmpje van meester Frenk keken, hielden we het samen niet meer droog. Ik kon even helemaal niet meer stoppen met huilen. Wat een week. En heerlijk om weer te zorgen.
Alles was weer aangesloten en de ik mocht de meds weer zelf toedienen.
Rob was ondertussen weer gekalmeerd en wat doet hij het goed. Nu hopen dat hij de nacht weer eens slaapt. En dan hopelijk snel naar huis. Tenslotte hoeven we niet te wachten tot infusie stopt.

woensdag 4 juli 2018

04/07 Niet slapen

En wederom een slapeloze nacht voor Rob. Hij kan gewoon echt niet slapen. De angst overheerst. Steeds herrie om hem heen en teveel irritante rotpiepen. Ook de angst dat het niet goed gaat is er en dan juist als die angst er is, mag ik er niet zijn. Het is te belachelijk voor woorden.
Oh de verpleegkundigen hier zijn aardig , daar gaat het niet om. Maar het belang van Rob is er niet bij gebaat.
Weer vijf keer bij Rob geweest. De lange gangen door naar de IC. En steeds gaat Rob even slapen, om daar na als ik weg ben weer snel wakker te worden. Zodra ik terug ben, ligt hij weer TV te kijken en kijkt angstig in het glas naar de getallen van de monitor. Want hij hoort weer een piepje, maar dat piepje is niet van zijn monitor.
Zo gaat hij de nacht door. Niet te doen.
Om 9 uur mocht ik dan eindelijk bij Rob. De noradrenaline was afgebouwd en de optiflow stond alleen nog op zuurstof met een beetje flow. De fentranyl stond op de helft.
Rob was goed te pas en de chirurg had gezegd dat morgen de drains er waarschijnlijk uitmochten en dan hop naar de afdeling.
Allemaal leuk dat je dat tegen een kind zegt, maar hopelijk beseft de chirurg ook dat het woordje waarschijnlijk, niet wordt gehoord.
Rob was goed. Alles ging goed. De bloeddruk, de ademhaling en de saturatie.
Na 12 uur mocht hij weer over op de normale neusbril. Ja eindelijk durft hij dat, al zegt hij zelf dat hij het kapje nog steeds fijner vindt. Maar ook met de neusbril met alleen zuurstof bleef de saturatie goed. Iedereen is tevreden. Het gaat buitengewoon goed met Rob. Dit had niemand verwacht. Ongelooflijk.
Helaas lijkt 1 drain nu juist wat meer te lopen. maar de verpleegkundige van de avonddienst zei ook dat er misschien gisteren wat minder goed was geheveld. Nou gisteren was er sowieso weinig gedaan, want er was geen tijd. Zou mijn kind dan straks de dupe worden? Nou ik wil echt hier weg. Niet dat de zorg niet goed is, maar de randomstandigheden zijn wel beroerd. In de avond moest ik dus weer van de kamer af, omdat de ICarts mijn kind ging onderzoeken.  Te gek voor woorden. En ik kan er zo boos om worden. Rob moet mij vertellen wat ze hebben gedaan en dat stelt werkelijk geen bal voor. Waarom deze geheimzinnigheid. Zo klaar mee.
sorry, ze waren ondeugend.
Op de afdeling zeiden ze ook dat er een bed klaar stond voor de volgende dag. Nou we gaan, want Rob en ik houden het geen extra nacht meer uit. Rob moet gewoon een keer gaan slapen, en dat gaat het hier niet worden.
Ook overdag heeft hij niet meer geslapen. Opa Pieter was gezellig even een kwartier hier. Langer mocht niet.
Tussendoor was Rob al langzaam aan het eten. Maar na een paar happen, besloot iemand om even zijn longen uit te zuigen. En dan is het maar goed dat je er weer wel bent, anders hadden ze dat nooit voor elkaar gekregen. Helaas was het beetje pudding wat hij gehad had, natuurlijk er zo weer uit. Ja ideaal moment zo net na die paar happen. Zucht.
Later kwamen papa en Luuk, en Rob genoot. Samen met Luuk een beetje lol maken.  Hij is gewoon echt geen patient meer voor IC. Zou die drain dan dadelijk voor zo'n belemmering gaan zorgen. Ik hoop het echt niet. Want het belang van het kind gaat nu echt voorop. Maar ze mogen niet met fentanyl naar de afdeling. Nou dan zoeken ze maar een andere pijnstiller voor die ene drain! Ik ben er zo klaar mee, dat niemand het fatsoen heeft om als arts een beetje uitleg te geven. Nee dit kan gewoon niet meer. Kijk ik ben dankbaar voor wat ze gedaan hebben, maar naast opereren, hoort ook nazorg en ook die moet met overleg geleverd worden. En dat overleg, dat kunnen ze heel slecht.  Goede zorg is een totaal plaatje.
Hopelijk morgen echt hier weg. De verpleegkundige zei het mooi. In het belang van Rob zou dat echt moeten. Ik zei, schrijf het aub op.
Weer een lange nacht tegemoet. Ja we zien er tegenop. Beide.


dinsdag 3 juli 2018

03/07 Tube eruit

De nacht verliep vol frustraties en ook weer mooie dingen. Rob wilde en kon gewoon niet slapen. De onrust in zijn hoofd was te groot. Angst om te gaan slapen, want stel dat hij niet meer wakker zou worden, angst om zonder mij te zijn., blijdschap dat hij nog leefde, etc.
Om half 2 werd ik gebeld. Ze gingen zijn tube eruit halen Erg blij dat ze mij belde, want toen ik aankwam waren ze alweer aan het mopperen dat hij niet meewerkte. Ik nam het over en vroeg wat hij moest doen. Hij moest zijn mond opendoen om leeg gezogen te worden. Oké. Rob even luisteren. Ik hou je hand vast en dan gaan ze je mond en diep in de keel leegzuigen. En het ging gewoon. Deze nare handeling lukt ineens wel. Daarna pleisters los en de tube was er binnen een paar seconde uit.
Rob had tranen van trots. Maar toen moest er zuurstof komen. Tja hoe. Hij wilde geen kapje en geen neusbril. En weer gingen ze het gevecht aan. Ik zei:" wacht even, laat mij even met Rob praten." En even later koos hij voor het kapje. DAt was al 1 stap. De verpleegkundige prefereerde het neusbrilletje. Ik deed nog 1 poging. "Rob met een neusbrilletje kun je wel makkelijker eten en drinken. En je hebt net een tube gehad en dat is vele malen erger dan een neusbril."
Zo en dat was geregeld. Dappere Rob liet een neusbril toe.
Maar slapen ho maar. Steeds al ik kwam was TV aan. En steeds als Rob daarna in slaapviel werd hij weer gewekt door de vele herrie. Piepende pompen, nare hoge piepen van de bel. Herrie op de gang.
Nee Rob sliep niet en tussendoor legde ik vele meters lopen af naar de afdeling pediatrie .
En steeds opnieuw had ik Rob uitgelegd te gaan slapen en dat hij veilig was. Dat de verpleegkundige wel kwamen op de bel, en dat ze mij zouden bellen als er wat was. Maar Rob kon dat vertrouwen niet meer vinden.
Het was zo frustrerend dat je dan niet bij Rob kon zijn. Het kind kon en wilde niet slapen. Zo zielig.
En zo was het voor Rob nog erger, want zo kroop de tijd alleen voorbij.
Gelukkig kon ik nog even  om 7 uur naar Rob en door wat ongemak even tot half 8 blijven. Vanaf 9 uur mocht ik heel de tijd blijven Ik kon het Rob wel uitleggen dat ik er niks aan kon doen
En eindelijk was het 9 uur. Lekker bij Rob. De chirurg kwam nog langs. Dit maal de andere die had geopereerd en zo konden Rob en ik hem bedanken voor het fantastische werk dat hij had verricht. Ook Rob stak dankbaar zijn duim op. Ja deze chirurgen hebben een huzarenstukje uit gehaald. Ze waren echt enorm bang dat het nooit zou gaan lukken. Chapeau voor hen.
Rob lag helaas wel weer aan de optiflow. Dat is ook een neusbril maar dan met wat ademondersteuning. Met zuurstof alleen redde hij het nog net niet.
Wel wordt er weer langzaam afgebouwd. Ook de extra medicatie wordt stil aan gestopt.
Rob deed het zo goed dat ook de longdrukmeter kon worden verwijderd. De longdruk is ongelooflijk maar waar terug naar 25-26. Dit konden we nooit dromen.
Rob had ook geen pijn mee dus afbouwen met fentanyl is begonnen.
Het was wel heerlijk om overdag bij mijn manneke te zijn. Ook John en Myrne kwamen even langs. Het is veel voor Rob maar geniet ook. Het manneke is zo blij dat hij leeft.
Nu hopen dat de rest van de medicatie snel weg is en de optiflow over kan naar een zuurstof bril. Dan kunnen we naar afdeling en kunnen we weer dag  en nacht bij elkaar zijn. Dat zal Rob de nodige rust geven.
Maar ik ben Leuven echt enorm dankbaar. Dankzij hen leeft Rob. Kijk dat er wat verbeterd moet worden in de zorg dat is dan zo. Het is niet altijd in belang van Rob hoe het gaat. Maar daar komen we wel doorheen. Hij leeft En dat is bijzonder.

maandag 2 juli 2018

02/07 lange dag

In de nacht werd je dus gebeld of je kon komen. Dus snel naar Rob. Blijkt zijn stomazakje lek. Ik weer terug rennen voor een ander zakje en samen met de verpleegkundige alles maar verschoond. Hij kwam erachter dat zo'n moeder dan zo gek nog niet is. En Rob bleef onder alles zeer kalm.
In de ochtend schrok ik. De beademing stond weer volledig aan. Ook was hij gedurende de nacht weer gesedeert omdat Rob weer niet kon slapen Ja gek he als je bang bent om steeds alleen te zijn.  De verpleegkundigen zijn er ook vaak niet. En Rob is nog steeds angstig dat het fout gaat.
De beademing stond aan omdat de verpleegkundige hem uit had gezogen en Rob was in paniek geraakt. Waarom wacht je dan niet gewoon en bel me even. Maar ja.
Ik ging even douchen en hoorde de telefoon. Mijn engel stond voor de deur dat Rob me nodig had. Eindelijk drong het door dat ze dan ook moesten roepen. Ik mocht meehelpen met wassen en de verpleegkundige was verbaasd hoe rustig Rob was. Nou ik niet. Want Rob is heel vaak rustig al ik iets moest doen. Het bleek zelfs dat ze hem de dag ervoor gesedeerd hadden om te verzorgen. Het is toch van de zotte dat dat gebeurd! Echt ik geloofde mijn oren niet.
De samenwerking was dus nu een succes. En Rob liet het mooi nu toe. De NO bleek in de ochtend weer op 10 te staan. Rob had een stabiele nacht gehad en de drukken waren prima. Zijn longen leken ook weer wat beter op de foto. Dus de Ab lijkt op tijd gestart.
Het was hard werken voor mij. Rob was wakker de hele dag. Dan zijn tube weer goed doen, dan het een weer dan het ander.
Het uitzuigen van de tube liet hij nu met mij erbij ook toe en we verbaasde ons dat hij er ineens zelf om vroeg. Ontzettend dapper want het blijft zo vervelend.
De NO werd in de loop van de dag afgebouwd en in de avond gestopt. Helaas nog te laat voor de verwijdering van de tube maar wat ishet nodig dat dat kreng eruit gaat. Nu Rob zo wakker is, is het gewoon een ontzetten naar ding.
Gelukkig zijn er vandaag weer stapje de juiste richting in gezet. Maar het heeft ontzettend zijn tijd nodig.
Nog altijd is Rob in de avond weer in paniek omdat ik weg moet. Ze hebben heel lief de snoezelkamer van de pediatrie voor mij geregeld. Maar oh wat blijft het lastig weggaan bij Rob. Slapen doet hij dan gewoon niet, terwijl dat keihard nodig is.
Maar wat zijn we blij dat ik overdag mag blijven nu bij Rob.
Papa was vandaag geweest en Stan en Judith. Rob genoot ervan om Stan te zien. Even heel emotioneel en hij was klaar wakker.
Nu ga ik stoppen want over 1,5 uur weer ver lopen naar de IC. Elke 2 uur. Het is niet anders, maar in belang van Rob. De verpleegkundige op pediatrie snappen ook niet dat het daar zo gaat. Zijn snappen waarom ouders nodig zijn. Op IC zijn ze in ieder geval een stapje verder en hen is de samenwerking meegevallen. Op naar morgen. HOpelijk zonder die shit tube.

zondag 1 juli 2018

01/07 de tweede dag dip

In de nacht ging alles nog creciendo. Helaas vanaf 4 uur zag ik wat paniek bij Rob en uiteraard de volgende 2 uur gaat je wekker niet en om 7 uur schoot ik wakker en snel naar de Rob toe. Het was niet goed. De saturtatie wilde niet En wel meer waarden niet.
En als je kind dan net zo is, moet je daarna wachten tot half 11 met bezoeken van je eigen kind. En dan zie je dat de beademing terug is bij af en de NO weer terug is naar 20 . Het was te verwachten. Te snel geeft bij Rob juist altijd die terugval.
Jammer dat je dan lang moet wachten tot je een arts te spreken krijgt. Maar Rob ging vanaf dat moment wel weer vooruit. We moeten hem meer tijd geven. Er werd weer een rontgenfoto gemaakt en om half 11 hing er ineens AB aan. Dat is duidelijk. Ze bespreken niks, maar doen gewoon zonder je in te lichten. Bizar. Oh ik ben het wel eens hoor met die AB.. Want tenslotte zag men op de foto rechtsonder een infiltraat zitten. Nu had Rob daar al een keer pijn aangegeven dus om echt infectie te voorkomen is AB van groot belang. Dat snap ik ook , jammer dat dat alleen niet wordt overlegd.
Gelukkig kon ik nu wat langer blijven. In de middag kwam John en ook was daar de cardioloog en ze stond vol trots te vertellen hoe Rob haar heeft verbaasd. Dat zijn rechterhartkamer al zoveel was verbeterd. Ongelooflijk.
Ik kaartte bij haar wel even aan dat Rob niet goed gaat genezen als ik steeds niet bij hem mag zijn. Rob was namelijk de hele nacht bang geweest zonder mij. De verpleegkundige doen ineens allemaal dingen en juist vreemden daar heeft hij angst van. Het blijft jammer dat ze dat niet willen begrijpen. Ze verpesten nu het zijn vertrouwen weer volledig. De cardiologe had echt zoveel begrip en ging met de verpleging praten. Nu mag ik overdag bij hem zijn en deze nacht mag ik weer elke 2 uur even naar hem toe. Iig een verbetering.
Nog een mooiere boodschap is dat Rob iig veel minder kritiek is. De 48 uur voorbij gekomen en zo stabiel. Ook ging hij weer zelf meer ademen. Dit keer is minder snel dan gister. De NO ging weer van 20 naar 15 en zuurstof ook wat afbouwen. Adrenaline is al afgebouwd en 1 slaapmiddel is ook weg nu.
De IC artsen zijn tevreden en wij allemaal. De drukken in de longen zijn mooi stabiel (30-32) en zijn bloeddruk ook. En ze zeiden tegen Rob dat morgen de tube er misschien uit mocht.
Rob reageert mooi op John en mij en samen komen we erachter wat Rob mankeert. De gebarentaal van Rob laat soms netheid te wensen over. Duim omhoog is goed. Wiebelen hand redelijk en middelvinger . Ik wil het niet! Duidelijk.
Rob heeft wel heel de dag zijn ogen dicht gehad. Heel af en toe open. Hij is moe. En jawel juist in de avond als je weer wegmoet is hij te wakker. ik zei hem dat hij maar moest slapen en dat ik in de buurt ben. Dat ik kom als het moet. Helaas vertrouwt hij dat ook weer niet, omdat ze mij de vorige avond dus niet hadden geroepen.
Maar wat zijn we trots op Rob . De artsen hebben uitstekend werk verrricht en Rob gaat dus geschiedenis schrijven in de medische wereld. De jongste patient over de hele wereld met PTEA ingreep. Ja er gaat waarschijnlijk over geschreven worden. Raar idee. Maar ja wij zijn al veel te blij dat ze het hier in leuven hebben aangedurfd. Chapeau. Enorm dankbaar zijn we ze daarvoor.
Nu hopen dat het herstel doorzet en er niet te veel infecties oid komen.
Come on Rob . Ga zo door.

zaterdag 30 juni 2018

30/06 the day after

De nacht verliep eigenlijk heel stabiel. Gelukkig mocht ik elke 2 uur even naar hem toe. Dat deed ik dus ook trouw. En steeds als Rob mij hoorde dan werd hij even wakker en reageerde op me. Zo mooi. En zo fijn om te zien dat dat zijn hoofd etc nog goed functioneerd.
In de ochtend mocht ik niet naar hem toe. En dat terwijl ze hem gingen wassen. Ik kan dat niet begrijpen. Laat me even helpen. Laat me even meekijken. Je kind verliest zo zijn vertrouwen weer. En dat terwijl Rob juist dat vertrouwen weer helemaal terug had omdat ik alles mag doen.
En dan mag je eindelijk naar Rob en dan zie je dat ze op drie plekken tegaderm hebben geplakt. Juist een pleister waar hij allergisch op kan reageren. Dus ik werd alweer chagrijnig en mailde de artsen.
Ja het is natuurlijk ook weer niet zo dramatisch maar het gaat me om het principe. Goede zorg zit m in details en details kunnen bij Rob enorm belangrijk zijn.
Gelukkig kwam er ook een andere IC arts en er werd besloten om Rob langzaam wakker te laten worden. Zijn beademingsondersteuning blijft nog wel, maar hij mag wakker worden en kijken hoe zijn lichaam gaat reageren. En Rob reageerde meteen.
Hij reageerde op mijn stem en raakte in paniek. Gelukkig begreep ik meteen waarom. Dat buisje in zijn mond. Hij kan totaal niks aan zijn gezicht hebben. Ik praatte wat op hem in en Rob werd rustig. Hij hoorde mij goed, want toen ik vroeg om in mijn hand te knijpen deed hij dit ook. Zo'n mooi moment.
John kwam ook even. Helaas sliep Rob toen weer. Het is zo bizar om alles te zien. Eigenlijk gaat het zeer goed, maar nog steeds blijft het kritiek en dat laatste is bijna niet te bevatten.
Een een uurtje bij Rob weg, want die achterlijke bezoekuren houden ze aan. Dat ze hiermee de rechten van het kind overtreden hebben ze blijkbaar niet door. Gelukkig mocht ik na een uurtje terug en Rob was weer heel goed aanspreekbaar. Ik vroeg of hij pijn had. Ja knikte hij. Borst? Nee Aah wacht , buisje in de mond zit zo ver in de mondhoek. JA dat was het. Kijk en dan weet je dat je gewoon nodig bent. Je voelt Rob aan . Daarna ging de verpleegkundige het buisje wat opschuiven.
De chirurg kwam ook even langs en was zeer tevreden met wat hij zag. De waarden waren prima en de vooral de longdruk was enorm verbeterd (van bijna 80 op OK naar 35 nu) Rob die hoorde alles en reageerde af en toe met knijpen of zachtjes knikken.
Ook vertelde de chirurg trots dat Rob de jongste was ter wereld waarbij een PTEA ooit was uitgevoerd. Tja ik snap dat je als chirurg dat trots op bent, dat jij dit voor elkaar hebt gekregen, zeker omdat dat Rob zijn enige kans op leven was. Daar mag je ook trots op zijn. Rob zal zo iig de medische wereld weer verder opweg helpen. Maar of wij daar trots om moesten zijn. En weer bevestigde hij dat er in Nederland gewoon eerder had moeten worden ingegrepen. De komende uren blijven nu nog steeds kritiek zei hij.
Hij toonde mij de foto's van de trombi. Toch wel indrukwekkend. Maar het was toch wel grappig dat die grijns op dat gezicht van de chirurg niet verdween bij alles, toen hij zag hoe goed Rob het deed. Ze hebben idd iets unieks neer gezet en nu maar hopen dat Rob dit ook goed doorstaat. Hou vol jongen. #comeonRob
En dan blijven die bezoekuren achterlijk. Ik blijf steeds stiekem even langer zitten. Maar je moet even weg. Nee dat is niet goed. In de avond om 19 uur heb ik ook bij de verpleegkundige aangegeven dat ik hem naar Nijmegen laat transporteren wanneer dit veilig is. Want ik kan dit niet handelen en Rob ook niet. Steeds opnieuw zie ik dingen die zij niet kunnen zien. Benen die niet lekker liggen. Pijn links en rechts. Rob geeft het alleen bij mij aan en zeker nu hij niet kan praten is dat helemaal lastig.
Rob bleef ook pijn houden in de mond en Rob liet ineens toe om het beademingsbuisje te verplaatsen. Gelukkig kon ik meehelpen want haar collega stond vast. En samen met papa praatten wij Rob er doorheen. Zo die zat eindelijk beter.
Daarna gebeurde er ook iets wonderlijks. Rob was klaar wakker en begon iets met zijn handen uit te leggen. Na even wat gokken kwamen we erachter. Rob wilde zijn tablet. Zo gaaf moment. En hij was echt wakker want hij wist de wifi aan te zetten en even wat te kijken. Toen was het genoeg. Gelukkig had John er een foto van gemaakt, zodat we het aan de verpleegkundige konden laten zien. Die stond met grote ogen te kijken. Wacht zei ze, dan ga ik kijken of hij ook zelfstandig kan ademen.
En wat kunnen momenten tot mooi zijn. Rob begon te ademen en zelfs bij Rob stroomden de tranen over de wangen. Wat een moment. Ja hij was trots op zichzelf en wij op hem.
Bijzonder manneke. Nu weet ik ook dat meestal Rob de dag na OK meestal heel snel gaat en erna een flinke dip komt. Dus we juichen niet te vroeg. Dat mogen we ook niet. Want de toestand blijft kritiek.
Maar dit moment was even heel mooi.
Op naar morgen.