vrijdag 20 januari 2017

20/1 kwakkelen

Het blijven drukke tijden. Vervelen komt in ons woordenboek niet echt voor. De vele keren op en neer naar school zijn niet te tellen en helaas zat Rob afgelopen week ook niet helemaal lekker in zijn vel en wat bleek dat er weer een urineweginfectie speelde. Dinsdag gaf de stick dat duidelijk aan, dus woensdag urine weggebracht en donderdag belden ze vanuit het Jeroen Bosch ziekenhuis mij persoonlijk op. Zo fijn dat de microbioloog een keer zelf belde en dat het niet allemaal via een omweg gaat. Helaas weer de cloacae.
Het resitentierapport was nog niet bekend, maar alle andere keren was de ciproxin IV nog gevoelig dus leve de voorraad en we konden diezelfde avond (nadat ik de kinderarts uiteraard gemaild had voor akkoord) nog starten. Helaas heeft Rob vandaag veel pijn en ligt hij maar in zijn bed. Hopelijk slaat de antibiotica snel aan.
Vorige week waren we nog op de poli geweest bij de hematoloog. Nadat ik vorige polibezoek nog wat boos was geworden, was er dit keer veel meer begrip. De arts begreep nu ook beter waarom ik inderdaad onderzoek had gewild naar het waarom van de terugkeer van de embolieën. Of er een verklaring was. Sterker nog: hij erkende dat hij het waarschijnlijk bij zijn kind ook wel had willen weten, alleen worden ziekenhuizen steeds meer onder druk gezet om bepaalde onderzoeken niet meer uit te voeren. Ze vallen dan onder zinloze onderzoeken. Tenslotte zou de uitkomst het beleid niet veranderen.
Kortom ZV regeert in deze. Maar is dit onderzoek wel zo zinloos? Is een verklaring altijd zinloos? Ook al veranderd het het beleid niet, zo'n verklaring kan wel helpen denk ik dan voor de toekomst. Zeker bij twijfel, want wat bleek: vele uitslagen gaven aan dat Rob een verhoogde kans heeft op trombi vorming. Ook is er nog een uitslag die nu positief was, maar die moet nogmaas herhaald worden omdat die uitslag ook door een infictie positief kan uitpakken. Ik ga hier nog geen details verder over geven omdat we dan op zaken vooruit gaan lopen die misschien niet nodig zijn.
Toch houdt het me wel bezig dat je dus enorm moet praten in de toekomst voor dit soort onderzoeken. Blijkbaar mag een puzzel niet meer opgelost gaan worden.
Afgelopen woensdag ben ik ook nog naar het Elde college geweest voor een gesprek met een leerkracht en de zorgcoördinator over een evt plaatsing voor Rob op het voortgezet onderwijs. Ik merkte al heel snel dat het Elde er heel positief tegenover stond. We bespraken het ziektebeeld van Rob maar ook zeker zijn karakter.
Ze dachten al meteen mee over een verzorgingsruimte, gebruik van laptop, welke vakken echt noodzakelijk zijn. Kortom een gesprek dat me veel opluchting bezorgde. Wel moest ik weer even in de verdediging. De ambulant begeleider die Rob dus niet kent, maar verbonden is aan de school, had even vertelt dat het op middelbare niet goed is dat ouders de zorg doen, maar dat we een verpleegkundige moesten inschakelen. Ik blijf het raar vinden dat mensen die de situatie niet kennen, het kind niet kennen, meteen dit soort uitspraken doen. Maar gelukkig kon ik snel dit allemaal weerleggen en de leerkracht snapte het meteen. Een enorm begripvolle man. Hij vond het vooral belangrijk dat de veiligheid voor de zorg gewaarborgd was en zag in dat dit nu iig goed was geregeld. In belang van het kind ook.
Ook vind deze school het belangrijk dat de stof die nodig is af is. Als er wat cito toetsen niet gemaakt zijn op de basisschool dan is dit jammer. Ze willen heel graag afstemmen wat er echt noodzakelijk is. Rob zijn ziek zijn verhinderd namelijk volledige schooldeelname en soms moet je dan kiezen wat het belangrijkste is. Een cito of de stof waarbij er achterstand is inhalen. Dan is de keuze niet zo moeilijk.
Een grote opluchting maakte zich van mij meester. Begrip voor het kind en kijken naar het kind.
Verder hoor ik niks van de elektrische rolstoel. Zal dadelijk maar weer gaan bellen. Ongelooflijk hoelang kinderen (en volwassenen) moeten wachten op rolstoelen.
Drie kinderen zitten momenteel in de proefwerkweek. Kortom weer zo'n lekker weekje waarin kinderen moeten ploeteren. Maar ze doen echt hun best deze keer. Steeds beter krijgen Luuk en Gijs door dat leren helpt. Myrne doet het gewoon goed en hopelijk gaat ze dit jaar gewoon slagen en kan ze straks heerlijk naar de universiteit. Stan is ook bijna klaar met zijn opleiding. Nog 2 maanden.
En ons Wiese? Die doet het steeds beter op school. De resultaten schieten omhoog. Ongelooflijk. Het lijkt wel of het vele turnen haar zo goed doet. Het turnen waar ze van geniet als is het af en toe best pittig.

woensdag 11 januari 2017

11/1 de school is weer begonnen

Helaas vloog de kerstvakantie weer voorbij, ondanks dat we echt niks hebben kunnen doen. Wiese ging gewoon heel veel turnen en Gijs en Luuk af en toe naar het gilde. Stan ging gewoon werken en Myrne vermaakte zich toch wel. Met Rob was het gewoon rustig aan doen. Erg snel moe en ook wat koortsig. Zelf was ik ook 2 dagen echt niet fit, maar ja de zorg gaat gewoon door en gelukkig ben ik nooit echt super ziek. Die koorts kom je wel door.
Oud op nieuw was best gezellig. Al waren we allemaal blij dat we gewoon om 12.30 ons bed op konden zoeken.
Rob herstelt wel langzaam. Langzaamaan wordt zijn saturatie in de nacht iets beter. En dat geeft wat moed. Het klopte ook met de echo die afgelopen maandag gemaakt werd. Eindelijk was zijn hart weer gewoon en de pulmonale hypertensie zowat verdwenen. (31). Wel wil de cardioloog nog dat Rob voorlopig met zuurstof in de nacht doorgaat. Tenslotte was het vorige keer na 3 weken met stoppen met zuurstof weer helemaal foute boel.
Je moet dan ook vertrouwen hebben dat het nu wel goed gaat. Maar voorlopig hou ik een slag om de arm. Te vaak heeft Rob weer tegenslag gehad, dus blijft het verstandig om van dag tot dag te leven.
De kinderarts nam nog wat bloed af en nam wat algemen zaken door. De bloeduitslagen van de hematoloog die moeten we echt pas donderdag bespreken met de hematoloog. En die zijn best spannend, want tenslotte heb ik de uitslagen al gezien in EPIC en dat was allemaal niet goed. Maar ik weet ook dat veel factoren invloed kunnen hebben op die uitslagen dus wachten we maar af. Eén ding kan hij me iig niet wijs gaan maken en dat is dat alles goed was, want dat was zeker niet het geval. Uitslagen die negatief moesten zijn, waren positief en iets wat onder de 150 moest zijn, was 190.
Maandag dus naar huis met iets positiefs en een slag om de arm. Zoiets dus. En met de beloft alweer dat ze mij veneus gingen leren prikken, maar die belofte staat inmiddels al 4 maanden.
Uiteraard moesten we weer langs de Mac. Dat bloedprikken ook iedere keer.
De scholen waren ook weer begonnen en ik heb me inmiddels al verdiept in het voorgezet onderwijs voor Rob. De school die mij het beste lijkt voor Rob (eigenlijk ook de enige school die mogelijk is) heb ik benaderd en ook een gesprek is al geregeld. Ik geloof dat diegene die ik aan de lijn had nog flabbergasted is. Ze schrok van het verhaal, maar was wel heel erg meedenkend. Het gevoel is in ieder geval goed.
Eigenlijk gebeurt er momenteel niet zo veel alleen dat iedereen heel hard aan de bak moet voor school. Stan gaat al bijna slagen en Myrne hoeft ook nog maar 5 maanden.
Het sporten houdt het allemaal ontspannen hier. Genieten van die kleine meid, maar ook van het lesgeven nog steeds in st Oedenrode.
Verder heeft het VGZ gewonnen met alles. Totaal geen coulance met alles. Helemaal niks. Zo klaar met de bureaucratie en onmenselijkheid in Nederland. Dat gezeur dat ouders overbelast raken ben ik zo verschrikkelijk zat. Ze gebruiken dat als argument om ouders flink te korten. Je kunt nergens werken en een verpleegkundige inhuren gaat niet Trouwens wat schiet je er meer op, want zelfs 10 uur overnemen helpt geen bal. dan hou je nog 118 uur zorg over. De zorg voor Rob hebben ze nu voor een prikkie van de werkelijke kosten, dus ze lachen zich een kriek. Maar ik heb geen zin meer om even te vechten. Afgelopen jaar hebben we tot 2 keer toe een kritiek kind gehad. Ja hij mocht zeer snel naar huis omdat ze in het ziekenhuis weten dat de zorg goed is. Dat je dan ook de arts niet eens extra lastig hoeft te vallen, omdat ze weten dat ik kan handelen als het nodig is. Kortom vele opnames spaar je uit. Zorg die niet door iemand kan worden overgenomen om allerlei redenen.
Een staatssecretaris die ook dit niet wil begrijpen. Een politiek die zich niet echt hard durft op te stellen hierin. Ze proberen het wel, maar niemand staat echt op en maakt zich echt hard voor die paar moeders die echt een uitzondering zijn. Het ziekenhuis en de arts erkent de uitzondering. Ja ik heb het zelf zwart op wit, maar zowel de politiek en vooral VWS, van Rijn en VGZ negeren alles.
Jammer, en dat terwijl de politiek met Samson, Sjoerd Potters en nog meer, steeds hebben aangegeven dat dit toch wel een uitzonderlijke situatie is en die uitzondering er moet komen, en als het niet gebeurd dat ik dan terug mocht verwijzen naar ze. Nou echt niet dus. Niemand meer thuis.
En dan moet je vertrouwen houden in politiek en zorgverzekeraars. Laat me niet lachen.
Zo dit relaas zit er op. We moeten door en voor mijn kinderen blijf ik vechten. En vooral genieten. Want ik heb geen zin meer in dat negatieve gedoe. Je trekt als mens toch aan het kortste eind. Daarom maar bezighouden met leuke dingen. En veel mensen die dit nu lezen zullen zich een bult lachen. Ach hebben ze ook weer lol gehad toch? Ja joh.
Morgen iig weer naar Radboud en dan horen we het vast wel.
En nu weer aan de zorg, want dat gaat door. Dag en nacht. Met zoveel liefde.
Ik vergeet trouwens nog iets. Het gedoe met de elektrische rolstoel. Het ding is levensgevaarlijk. Steeds als die rijdt staat het plots stil en Rob vliegt zowat over de kop. Welzorg ingelicht en die wilde hem weer maken, maar Rob gaat er niet meer in. Ze wilden dan eens kijken en stuurde een adviseur. Die zou 11 januari komen, maar na even uitleggen dat het om een rolstoel gaat en niet om een luxe bank konden ze ineens wat eerder. Na even een goed relaas, besloten ze dat de rolstoel vervangen moest gaan worden. Nee het wordt weer geen nieuwe, dan moeten we zelf betalen zegt men. Kortom weer afwachten nu wat er op depot is. Hulpmiddelen, nog zo'n ergenis in Nederland. Als ik lees hoelang mensen op rolstoelen wachten, dan is het een trieste gang van zaken aan het worden. Geen één leverancier werkt naar behoren. Maar ik stop met klagen. Echt. Geen zin meer in. En die rolstoel die verwacht ik over 8 weken. Kan het alleen maar meevallen, toch?

zaterdag 31 december 2016

31/12 gedicht

Wat een jaar is dit geweest
Een jaar met veel tegenslag
Vooral voor één manneke
Dat weer veel in het ziekenhuis lag

Het jaar waarin artsen zeiden
Dat het eigenlijk niet kon
Een aandoening
De met saturatiedalingen begon
Ze konden niet snappen
Waardoor het toch kon zijn
Want longembolieën komen amper voor
Bij een kind zo klein
Echter bleek dit het toch te zijn
En Rob zijn leven stond in het geding
Niet alleen die embolieën
Maar zijn levenslijn vormden een uitdaging

Gelukkig wist hij dit weer te redden
Maar wat niemad had kunnen zien
Na de vakantie hadden de trombi
Het weer op andere aderen voorzien
Zo is zijn vatenstelsel nu een groot probleem
Nee het kon niet weer waar zijn
Een unieke casus
Nee zeker niet fijn

Operatie nummer 50 werd een feit
Voor Rob betekende dit feest
Slingers en een medaille
50 een getal was het er maar niet geweest
Maar Rob heeft het geflikt
Alles weer doorstaan
En is zelfs ondanks alles
Mooi naar groep 7 gegaan

Door dit alles was het jaar
Ook pittig voor iedereen in het gezin
Het huiswerk en proefwerk leren
Schoot er wel eens bij in
Daardoor moesten we vlak voor de vakantie
Met zijn alle flink aan de bak
En uiteindelijk ging iedereen over
Nee dat ging niet met groot gemak
Maar ook dat was door goed samenwerken
Uiteindelijk is het goed gegaan
En al is het met hakken over de sloot
Ze hebben het goed gedaan

Stan heeft inmiddels een vaste baan
Trots werkt hij bij een verhuisbedrijf
Het regelen van de logistieke zaken
Is geschreven voor zijn lijf
Ook is er weer een lief meisje in zijn leven
En de liefde heeft hem goed gedaan
Mooi om te zien 
Hoe ze samen door het leven gaan

Ook Myrne heeft weer geluk gevonden
Het was wederom een lastig jaar
Maar respect voor deze meid
En de liefde die is daar
Rijbewijs gehaald, en genoten in Spanje
Daar waar ze nog steeds het gelukkigst is
Haar profielwerkstuk werd beloond met een 9
Waar ze echt heel trots op is

Gijs geniet bij het Gilde
En gaat vrolijk door het leven
Onze keeper houdt veel ballen tegen
En symbolisch is dit ook een gegeven
Ook zijn overgang naar 3 vmboT werd een feit
Maar Gijs maakt zich niet zo snel druk
Hij trekt zich zaken minder aan
Men brengt hem niet zo snel van zijn stuk

Luuk ons knuffelbeertje
Hij trok zich wel alles aan
Binnevetter eerste klas
Wilde stoer zijn mannetje staan
Maar helaas brak hem dat bijna op
Maar met hard werken met een arm om hem heen
Havo 2 werd toch bereikt
Nee jongen je staat gelukkig niet alleen

Ons Wiese is van turnclub veranderd
Van D niveau na N1
13 uur trainen maar ze geniet
vier maal in de week naar Boxtel heen
Ze is dapper en gaat haar eigen gang
Geniet van heel veel zaken
Hopelijk kan ze zo door gaan
En iets moois van het leven maken

Een roerig jaar met moeilijke momenten
Maar ook mooie momenten gekend
Blij dat we toch op vakantie konden
Want dat blijft echt het moment
Waar we heel het jaar naar uitkijken
Dat moment waar op we het hele jaar teren
Even samen  zijn en even vergeten
Dat we vaak in pittige tijden verkeren

Ons gezin blijft mijn trots 
Trots op die bende van 6
Want ze geven me kracht
En een mooie levensles

Allemaal een heel heel goed 2017 


vrijdag 23 december 2016

23/12 Weer een urineweginfectie

Helaas was het inderdaad weer raak. Afgelopen maandag maar eens gebeld voor de uitslag van de urinekweek en idd weer de Cloacae. De kinderarts gemaild en zoals verwacht weer 10 dagen antibiotica (ciproxin) via het infuus. Helaas bleek dinsdag wel dat het ook flink mis was want de ene pijnaanval volgde de andere op en dan weet je dat zijn nieren helaas ook zijn aangetast. Alle zeilen bijzetten in de middag om Rob pijnvrij te krijgen en in de avond nog veel meer. Gelukkig hielpen de pijnstillers en had Rob nog een relatief rustige nacht.
Het weekend ervoor was een gewoon druk weekend geweest. De jongens waren wel klaar met voetbal. De winterstop is begonnen. Myrne had haar eerste competitiewedstrijd in Oss en liet daar voor het eerst een nieuwe vloeroefening op muziek zien. Erg mooi werd deze uitgevoerd. Onze groep won en dus was de trainster ook weer trots :-)
Zondag was het training geven en omdat de jongens allemaal naar Ajax-PSV gingen mocht ik Rob en Wiese ook meenemen, maar het waren twee voorbeeldige kinderen in de turnhal in Rosmalen.
De kinderen hebben het druk op school. Vooral Myrne was enorm druk bezig. Haar profielwerkstuk moest af. Samen met een klasgenoot hadden ze gedichten onderzocht op taal en vertalingen. Ook hadden ze zelf gedichten gemaakt en deze van elkaar vertaald in 4 talen. Erg leuk om dan te zien hoe iemand anders je gedicht interpreteerd en vertaald. Ze hadden er ook een boekje van gemaakt.
Afgelopen woensdag hadden ze nog een presentatie en het was echt een prachtig werkstuk geworden. In hun gedichten lieten ze veel van zichzelf zien en je werd enormg geraakt. Ook de leerkracht en zijn commentaar was fantastisch. Ze kregen dan ook een 9. Een enorme prestatie. Trots op mijn meisje. Geweldig trots.
Ze heeft ook daarvoor nog bezoekje gebracht aan Parijs met de eindexamenkandidaten tekenen en zo wisselen drukke zaken zich af met leuke dingen.
De gekneusde hand van Wiese hersteld langzaam. Toch maar steeds doorgaan met turnen. Tja tenslotte heb je bij veel zaken geen handen nodig toch? Salto kan makkelijk. Leuk om te zien dat ondanks een blessure je gewoon kunt trainen, altijd doorgaan.
Nu is het bijna kerstvakantie. Gisterenavond heeft Rob een uurtje meegedaan met de kerstwandeling. Daarna was het op en is helaas zijn kerstvakantie iets eerder begonnen. De juffrouw is gelukkig ook een keer thuis gekomen om toch een cito af te nemen, want dat moet doorgaan.
Nu deze antibioticakuur weer afmaken en hopelijk deze vakantie geen gekke dingen meer.
Veel doen gaan we maar niet. Beetje rustig aan. Even bijkomen van de hectische periode, want dat is het echt geweest dit jaar. Als je tenminste van bijkomen kunt spreken.
Helaas geen kaarten, daarom allemaal hele fijne feestdagen!! Oh en de foto's zijn er even om even te denken aan mooie momenten. De oudste die weer zo gelukkig is met zijn Judith. Mooi om te zien en Ook Myrne heeft gewoon een leuke vriend. En zo zitten we met kerst met 8 kinderen aan tafel. "Un skon toafel mi volk", zou ons mam gezegd hebben.






donderdag 15 december 2016

15/12 gesprek en polibezoeken

Vorige week was dan eindelijk het gesprek mbt tot alles wat artsen hebben gemist en waarom er artsen zijn die in een tunnelvisie schieten ondanks dat je als moeder aangeeft en helder uit kan leggen waarom hun diagnose niet klopt. Het onderzoek was afgerond en eigenlijk was de conclusie dat Rob een unieke patient is die gewoon heel slecht symptomen laat zien die eenduidig bij een diagnose horen. Dat je als moeder en zorgdeskundige dus geen detail mist en juist die kleine details waren achteraf erg belangrijk. Rob krijgt gewoon heel veel zeldzame zaken waardoor een diagnose extra moeilijk te stellen is.
Een vreemde arts is dus eigenlijk onmogelijk bij Rob en daarom is het al geregeld dat er altijd zijn ene kinderarts geraadpleegd moet worden die samen met mij gaat nadenken. Mocht die ene arts niet kunnen dan is er altijd nog 1 arts die Rob ook haarfijn kent. Ik zal steeds meer bij gesprekken aanwezig zijn omdat er anders weer MDO's plaatsvinden die een uur duren en dat ik daarna de conclusie binnen 10 minuten van tafel moet vegen omdat het  gewoon niet kan bij Rob.
Ja het was een goed gesprek, al blijf ik wel met het gevoel zitten dat de betreffende arts van die bewuste vrijdag waarin een UWI werd gediagnostiseerd, wat longembolieën waren, veel te veel de hand boven het hoofd wordt gehouden. Want tenslotte had ik de bewijzen dat het geen UWI kon zijn.
Wel is gewoon duidelijk dat de zorg rondom Rob nu optimaal is geregeld en dat de zorg niet anders geregeld kan worden. De arts heeft het alweer gezegd en nu zwart op wit gezet, al willen VWS en VGZ dit gewoon niet aanvaarden.
De details zijn te belangrijk en de goede samenwerking met arts is van enorm belang. En gelukkig gaat dit alles meer dan uitstekend nu. Ik ben goed geschoold en gecertificeerd en de arts luistert haarfijn en pakt dan meteen door.
Vrijdag was het weer een poli dag. In de ochtend naar het Radboud. Eerst weer zijn "glazen" schoenen passen bij de revalidatie arts . Nog veel aan aangepast, maar zijn schoenen gaan nu gemaakt worden. Dit duurt nu nog acht weken. Kortom vanaf het eerste bezoek tot aan de schoenen duurt ruim 13 weken. Tja maar hopen dat de voeten niet groeien in die tijd.
Daarna moesten we snel naar de poli voor een ECG en hartecho. De verpleegkundige die de ECG moest doen kende Rob nog van vorige keer en hij vroeg heel zachtjes aan mij of zij nu echt haar mond wilde houden. "Ik wil niet dat ze tegen mij praat." Oke regel ik. hahahahha. Daarna werd het wachten op de echo, maar om 12 uur moest er ook bloed worden afgenomen ivm Anti Xa spiegel. Dat moet precies 4 uur na het prikken. En uiteraard liep alles uit, dus ging ik alles maar weer regelen. Regelen dat om 12 uur de kinderarts er was zodat hij meteen kon prikken en anders moest er maar eerst geprikt worden en dan de echo. Net op dat moment kon de echo en Rob werd gesommeerd om goed mee te werken ivm de tijd. Nou dat schiet ik een beetje in de pin, want het is niet Rob zijn fout dat zij uitlopen. Ik nam het gesprek maar weer over met Rob en Rob deed het weer geweldig! Rust bewaren en hij werkt uitstekend mee.
Daarna snel naar de kamer om bloed af te nemen. Het gesprek met de cardioloog kon later wel. Maar liefst 9 buisjes bloed moesten er worden afgenomen. Dit ook ivm onderzoek naar de bloedstolling van Rob. Maar Rob was erg dapper en stickers en franniez maakte heel veel goed.
We bespraken nog wat zaken met Joris. Rob legde ook heel goed uit dat hij nog vaak echt buiten adem was en snel moe. Verder blijven de verhogingen parte spelen.
De cardioloog was wel tevreden. Helaas nog te hoge druk op de longen, maar zijn hartkamer was kleiner geworden en de hartwand ook. Zuurstof in de nacht blijft voorlopig noodzakelijk. We hopen zo dat medicatie niet nodig gaat zijn omdat het allemaal IV moet en deze medicatie botst met wat hij al krijgt.
Kortom wel tevreden maar zorgen blijven.
En zo werd het weekend. Een weekend waarin het turnen weer centraal stond. Training geven aan Myrne en nog snel de vrije oefening afgemaakt samen. Zondag had Wiese weer een wedstrijd. Helaas had ze een zwaar gekneusde hand en kon ze maar 3 toestellen doen en deze nog niet eens optimaal uitvoeren. Maar ook dit is leren. Omgaan met blessures. Maar ze vond het erg leuk en dat is het belangrijkste!
En zo gaan we weer richting het einde van 2016. Terugkijken is niet te doen dit jaar. Heftig jaar. Alweer. Niet te geloven, maar we gaan maar gewoon weer door. Toch? Ja joh!

woensdag 30 november 2016

30/11 Gekkenhuis

Ja dat was het afgelopen tijd. Een klein beetje een gekkenhuis. Maar je ziet het, we zijn er nog, dus het valt allemaal ook wel weer mee.
De antibioticakuur voor de urineweginfectie is weer klaar en we zijn weer trouw aan de onderhoudskuur begonnen. Kijken hoelang Rob het nu weer volhoud. Vreemde is dat de uroloog aan VGZ een verzoek heeft gedaan tot het vergoeden van gepanspoelingen, maar toto nu toe hoor (en het is inmiddels alweer een paar maanden geleden) hebben we nog niks gehoord. Gepan spoelingen worden alleen vergoed als het in het ziekenhuis wordt gegeven. Maar om daarvoor nu naar het ziekenhuis te moeten terwijl het goed te doen is thuis (zegt ook de uroloog) lijkt mij veel duurder. Maar VGZ lijkt niet te snappen dat steeds AB kuren intraveneus toch echt duurder is dan het thuis vergoeden van Gepanspoeling. Ik ga er maar weer eens achteraan.
John en Stan hebben een paar dagen genoten in Madrid. Atletico-PSV . De timing was achteraf niet zo fijn omdat we echt de laatste 4 maanden zulke slechte nachten hebben (die waren al niet goed, maar het is alleen nog maar slechter geworden) was zelfs ik een beetje moe. Racen van school naar turnen en nog meer maar ging wel die week gewoon om 21.30 naar bed en heb besloten om dit voorlopig vol te houden. Bevalt goed.
Vrijdag moest Rob weer naar het Radboud. Omdat een tijd geleden al een röntgen van de heupen met de orthopeed was afgesproken (maak de foto maar wanneer het je uitkomt, het staat georderd.) besloot ik dat omdat dan meteen te doen. Rob was nu tenslotte stabiel en we hadden wel de tijd omdat we toch te vroeg waren. Maar wat schertste mij verbazing: de order was verwijderd! Nee niet eens door de arts maar door secretaresses. Omdat ze blijkbaar vonden dat we eerder dit hadden moeten doen. Ongelooflijk, daar ook maar weer achteraan.
Daarna was het de beurt aan de hematoloog. Ik ben nog steeds verbolgen over het feit dat sinds de vakantie (waarin Rob de weer trombi had) we de hematoloog geen 1x hadden gezien, ondanks verzoek daarom. Zelfs niet tijdens de opname. En de afspraak was dus pas nu. Ook de kinderarts vond dit rijkelijk laat. Ik besloot om dit aan te kaarten. Nee ik kon altijd vragen om een afspraak. Nou dat heb ik gedaan, ook tijdens opname, maar ik heb niemand gezien. Ook het feit dat net voor de vakantie de spiegel van de AntiXa zo was gezakt (precies de grenswaarde) bracht ik in. Ondanks het feit dat ook de kinderarts hier vraagtekens bij had, vond hij de waarde prima. Ja alleen kijken naar het getal, maar niet naar geheel plaatje. Waarom ik toen al mijn twijfels had, kan ik gewoon niet uitleggen.
Hij bleef maar herhalen dat er heel veel ervaring was op dit gebied. En toen was ik het zat. Ik vertelde hem dat dat dus niet kon. Steeds weer hoor ik nml dat Rob tot nu toe echt een uniek geval is. Dat ik zelfs op vakantie te horen kreeg dat de trombi niet terug konden komen vanwege te therapiedosis van fraxiparine. Dat er niet eens veel kinderen met TPV zijn en zeker niet in een rolstoel, dat Rob de eerste is met longembolieën. En dat Rob al helemaal de eerste is waarbij het terug komt. Hoe kan er dan in godshemelsnaam veel ervaring zijn. Ik vroeg daarna of er misschien onderzoek kon komen waarom het dan weer terug is gekomen? Speelt er nog iets anders mee, dan de TPV en de rolstoel.
Hij vond de vraag onzin, want het verandert het beleid niet. Ook onderzoek in Amerika toonde aan dat een waarde niets zeggend is en dat niet bewijst dan 0.8 beter is dan 0.5. Ik vroeg hem onder hoeveel kinderen dit is onderzocht. (Wat is de N.. en hij keek me heel verbaasd aan dat ik toch echt wel een beetje verstand van zaken heb) En wat speelt er bij die kinderen? Alleen TPV? Ook rolstoel? Nog meer ziekten? Tja daar kon hij geen antwoord op geven.
Ik bedoel maar. Je hebt als arts een unieke casus en je wilt niet eens fatsoenlijk onderzoek doen, omdat het het beleid niet veranderd? Wie zegt dat trouwens. Niemand begrijpt waarom het terug is gekomen. Ik stelde daarna de vraag voor de 3de keer en vroeg of het onderzoek belastend was, of dat de bezuinigingen een rol speelde. Nee hoor het was gewoon bloedafname en nee niet de bezuinigingen. En eindelijk wilde hij mee werken. Ik was gesteund om een beetje door te drammen ivm opmerking van de kinderarts. Ik vroeg hem toendertijd of het een goede vraag was om te stellen en hij zei dat het zeker een legitieme vraag was en dat hij het antwoord ook wel wilde weten.
Ik begrijp gewoon nog niet waarom deze tegenwerking. Ik vind sowieso dat hij een beetje nonchalant heeft gehandeld een paar maal en dat zei ik ook. Ook al is nonchalant een zwaar woord. Misschien wat alerter.
Kortom het voelde allemaal niet zo fijn zo. Dan maar naar de revalidatie arts voor het passen van zijn proefmodel van de schoenen. Rob vond het allemaal wel best. Plastic schoenen werden aan zijn voeten geschoven en er moest nog heel heel veel worden aangepast. Zoveel dat er een nieuw pasmodel moet komen. Maar Rob mocht wel vast de schoen uit gaan zoeken. Een soort all stars schoenen! Het wordt vast allemaal erg mooi. Al duurt het nog wel 8 weken. *zucht*
We reden maar naar de Mac samen, want zo fijn was het allemaal niet geweest. Even gezellig doen.
Rob herstelt wel van alles. Maar is nog heel snel moe. Het is allemaal wel moeilijk in te schatten, maar de boze buien van afgelopen tijd spraken boekdelen en we hebben besloten een flinke stap terug te doen. Ook weer meer strakke planningen en structuur om hem te helpen daarin.
En we zien dat het werkt.
Voor de rest draait alles door. Myrne heeft haar profielwerkstuk af en het is geweldig geworden. Een pittig laatste schooljaar, want zo'n profielwerkstuk is echt een hele boel werk.
Stan heeft inmiddels een vaste aanstelling gekregen op zijn werk bij Van Zoggel verhuizing en is bijna klaar met zijn studie. Wat ben ik trots op hem, dat het hem allemaal is gelukt.
Wiese is flink aan het groeien op het hoogste niveau bij het turnen. Ze turnt nu 3 maanden daar waar anderen al ruim een jaar bezig zijn, maar liet de eerste wedstrijd zien toch al mee te kunnen doen. Zo mooi om naar te kijken. Ik kreeg fantastische foto's binnen van Sandra Janssen.
En zo gaat alles door. Het voetbal, het turnen en de scholen. De kerstvakantie komt gelukkig dichterbij en ik ben daar heel blij mee. Even 2 weken niets, tenminste als alles stabiel blijft hier en dat blijft natuurlijk altijd een groot vraagteken.

woensdag 9 november 2016

09/11 weer een Uwi

Afgelopen woensdag was het weer zo'n dagje opname. We meldden ons keurig op tijd op afdeling het strand. De wandelrit naar de afdeling was weer een drama, want nooit kun je je auto fatsoenlijk dichtbij parkeren en dus met infuuspaal en rolstoel weer over hobbelige keien etc.
Daarna was het best lang wachten. Om 12 uur kwam Joris om een infuus te zetten. Rob heeft enorm veel vertrouwen in hem en dat maakte dat het eigenlijk heel goed ging. Het infuus gaf goed bloed terug dus konden er verschillende buisjes bloed worden gevuld. 
Helaas bleek bij controle met de etiketten er 1 buisje verkeerd gevuld te zijn, maar gelukkig kan ik zelf uit infuus bloed afnemen en dus was het probleem snel verholpen en Rob gerust gesteld.
de franniez 
Masja kwam nog gezellig langs en kwam met de doos met franniez. Een leuk beloningssysteem voor Rob en veel chronisch zieke kinderen. Eindelijk is er voor hun ook wat en het allerleukste is dat ze een eigen invulling eraan kunnen geven. De stickers zijn wel voorgedrukt. Elke handeling heeft een eigen stickier. Infuusprikken is een kwal, een dagopname een onbewoond eiland etc. Maar de kleuren van de Franniez kunnen ze zelf uitzoeken en zo wil Rob nu een FC Barcelona slinger maken. 
Ook werd er een echo van het hart gemaakt. Gelukkig is er weer vooruitgang. De situatie is weer terug naar de situatie ervoor. Kortom nog niet goed, maar wel verbeterd. De zuurstof in de nacht lijkt nog steeds te werken en moet zeker gehandhaafd blijven. Ze zijn zich ervan bewust dat het niet makkelijk is, omdat Rob geen kapje op de mond wil en al helemaal geen neusbril. Het kapje ligt los voor de mond en iedere keer als hij zijn hoofd draait ligt het kapje dus verkeerd. Regelmatig gaat dan ook de monitor af en moet ik het kapje weer goed leggen. Maar medicatie kan bijna niet omdat het niet zo geweldig matched met zijn andere medicatie. 
Daarna moest Rob nog een CT scan ondergaan. Er zouden plaatjes gemaakt worden van de arterien en de venen. Hopelijk vooral om te kijken of er geen nieuwe trombi in de venen ontstaan. 
Dus maar weer daar naar toe. Rob gaf wel duidelijk aan dat ik alles moest doen, maar helaas wilde de verpleegkundige toch zelf het infuus aansluiten en toen ging Rob even helemaal mis. Hij werd boos en ik greep echt in. Ik ging alles aansluiten en Rob werd weer rustig. Soms begrijp ik gewoon niet dat het eerst moet escaleren voordat men gelooft dat ze even de zorg over moeten laten aan iemand anders. Rob krijgt dan om zijn donder en dat vind ik niet helemaal terecht omdat ook ik duidelijk aangaf dat ze het beter, in belang van het kind, over moeten laten aan mij. 
Dat Rob boos wordt, is inderdaad niet fijn voor ze, maar het had gewoon voorkomen kunnen worden. Gelukkig blijft Rob nooit lang boos en na de CT scan gaf hij de verpleegkundige weer een grote glimlach en een sticker op zijn franniezketting was een mooie beloning.
Daarna hadden we nog een gesprek met de kinderarts. De bloeduitslagen waren goed gelukkig. Verder hopen we dat de zuurstof verdere verbetering van het hart geeft.
Rotterdam heeft laten weten dat opereren nu echt veel te gevaarlijk is. Gelukkig heeft een vroegere kinderchirurg van Rob ook meegekeken en dat geeft vertrouwen. Ik ben het helemaal eens. Nu zo´n gevaarlijke operatie doen is vragen om problemen. Momenteel is er tenslotte weer een nieuwe PAC en als het zover is dat de ader weer dicht gaat zitten dan zal het misschien wel nodig zijn, maar dan heb je gewoon geen keuze. En misschien komt er nog een mogelijkheid om het azygossysteem te gebruiken. 
Hij zal bellen over de uitslag van de CT. Intussen was het 17 uur en dus infuuseruit en wegwezen. Dag was alweer lang genoeg geweest. 
Donderdag weer naar gewoon naar school. Gelukkig kan Rob weer volle dagen en doet hij het allemaal best goed. Hij is weer redelijk bij qua stof en de samenwerking is fantastisch. Op donderdag gingen we met de klas naar kamp Vught. Indrukwekkend voor de kinderen, maar ook voor de ouders. Vooral het kindermonument maakte veel indruk. Ook bij Rob. Dat gehandicapten mensen meteen dood werden gemaakt vond hij te confronterend. Hij zei niet veel, maar zijn gezicht kon ik zo lezen.
Vrijdag ging ik met Myrne naar de opendag op de Radboud Universiteit. Vreemd om eens in het gebouw te zijn waar je zo vaak naar gekeken hebt vanuit het ziekenhuis. Myrne kreeg meteen een enthousiast gevoel bij aankomst. De binnenplaats was namelijk heel mooi ingericht. We gingen even naar verdieping 20 en keken uit over de stad. En ja we vonden de kinderafdeling. Bizar.
Daarna gingen we naar het lokaal en een hele leuke professor gaf daar super leuke uitleg over de studie Spaanse taal en cultuur. Het was eigenlijk allemaal heel snel duidelijk. Dit is wat Myrne wil en wat ze nu dus gaan doen. Een opleiding met weinig studenten en korte lijntjes. 
En ja je raad het al. De kinderarts belde terwijl ik zat te luisteren in het lokaal. Dus snel het lokaal uit. Helaas kon hij weinig zeggen over de CT. De venen waren namelijk niet zichtbaar geworden. Het stukje van de arterien wel en dat was goed, maar eignenlijk het belangrijkste stuk niet. Het zal ook eens in 1 keer goed gaan. 
Nu een nieuwe afspraak voor een echo en bloedafname over een jaar De antiXa was aan hoge kant dus fraxi verminderen. En daarna weer snel verder luisteren naar de professor.
En ja als Rob naar Nijmegen moet dan is het Mac als beloning. Dus Myrne nu ook maar. Hihi.
Het weekend was verder druk. Turnen, turnles en voetbal. Zondag mocht Wiese weer naar de selectietraining in Den Bosch en Myrne en ik waren gewoon in st. Oedenrode.
Maandag kregen we weer bezoek uit Spanje. Arnaud kwam langs. Hij blijft tot en met vrijdag. Gezellig een paar dagen hier.
Dinsdag op school werd hij meteen ingezet om Rob te helpen met knutselen en dat terwijl hij in de ochtend al school had gevolgd bij Myrne. In de avond gezellig mee naar turnen kijken van Wiese en met de Gijs en Luuk nog fifa spelen.
Helaas vandaag ook weer uitslag van de urinekweek van Rob. Weer een infectie. Weer antibiotica. We komen de dagen wel door, toch?



maandag 31 oktober 2016

31/10 Genoeg te doen

Ineens is het alweer 3 weken geleden dat je hebt geblogd. Gewoon omdat je behoorlijk bezig bent. Veel op school voor de zorg, een kind dat topsport doet en daar ben je van aan het genieten, de kinderen waar je van geniet, maar vooral veel zorg.
Gelukkig zat de 7 weken durende dubbele antibioticakuur er de 17de op. De bacterie moet nu echt weg zijn. Verder leek het met de saturatie nu wat beter, maar helaas is het afgelopen week toch weer slechter geworden. Kortom het leek even allemaal stabiel, echter heb ik nu een beetje mijn twijfels, maar ik hoop dat het lag aan wat verkoudheid of zoiets. Dus elke nacht hoop je op verbetering. Die leek er wel weer twee nachten te zijn, maar afgelopen twee nachten bewezen weer het tegendeel.
Tussendoor zijn we nog een keer naar het Radboud geweest voor een consult met de revalidatiearts en de instrumentmaker voor nieuwe schoenen. Gewone schoenen zijn geen optie en ik hoop dat ze nu wel de juiste maat gaan maken.
Rob vond alles wel goed en liet zijn voeten keurig ingipsen en wil wel stoere allstars schoenen.
De herfstvakantie brak gelukkig aan. En we kregen visite uit Spanje cq Argentinië. Rob wist helemaal van niks en ineens stond Federico (de lifeguard van de camping) voor zijn neus. Myrne die inmiddels heerlijk haar rijbewijs heeft gehaald, had hem opgehaald van het Station in Den bosch. Heel zachtjes kwam Federico binnen en Rob wist niet wat hij zag en huilde van geluk! Het werden een paar hele mooie dagen. Federico is gewoon een fantastische jongen, die een paar kinderen heel gelukkig heeft gemaakt met zijn bezoek. Uiteraard kunnen we geen grote steden bezoeken of iets bijzonders gaan doen. Maar we gingen het dorp rond wandelen en woensdag gingen we naar het bomenpark in Heesch. Gijs en Luuk gingen een keer met hem voetballen en uiteraard gingen we ook een keer naar Wiese kijken bij het turnen wat dat ging in de vakantie gewoon door. Donderdag moesten we Federico alweer naar het vliegveld brengen, maar het waren gewoon een paar hele mooie dagen. Federico, muchas gracias guapo!! Genieten van die paar momenten die je kunt pakken en na die pittige weken die we achter de rug hadden kwam dit als een zeer welkome leuke afwisseling. Helaas ging de week gewoon weer veel en veel te snel voorbij.
Ja ik vergeet nog meer van afgelopen 3 weken, maar veel kan ik gewoon ook niet vertellen. Het zijn vooral dagen geweest van doorkomen. Ook af en toe terug gedacht aan weer een bizarre tijd die in Spanje alweer begon. Een kind dat zo ernstig ziek is geweest, en weer iets kreeg wat eigenlijk niet kon. Het houdt je gewoon bezig, omdat je niet weet hoe dit zich nu verder ontwikkeld.
Het dossier ligt in Rotterdam en je bent gewoon heel benieuwd wat zij gaan zeggen.
videoWillen ze of beter nog: kunnen ze opereren, en zo ja wanneer is het dan verstandig om dat te doen? Is er misschien wat veranderd in zijn aderen? Maar waarschijnlijk weten we dat 2 november, als Rob de CT scan krijgt. Nu maar evenloslaten en net als zaterdag, toen Wiese en ik enorm hebben genoten van het turngala even bezig zijn met andere zaken. Woensdag zien we wel weer verder.
En op die bende van 6 , daar ben ik heel trots op!! Oh ja sorry, ik heb een app ontdekt Ja ik weet het. Ik loop vast achter, maar het is superleuk om filmpjes achter elkaar te zetten. Trots op mijn kinderen (en ja ook op mijn man!)






maandag 10 oktober 2016

10/10 Toch weer een domper.

En zo stond er vrijdag weer een bezoekje aan het Radboud op het programma. De anti Xa spiegel bepalen en even een poli bezoek aan de kinderarts. Maar eerst kon Rob nog mooi even naar school. Net voor de pauze snel in de auto en naar Nijmegen.
Het voordeel van dat tijdstip is dat het dan heel rustig op de weg is en je dus zo in Nijmegen bent. Precies 4 uur na de fraxiparine prikken moet het bloed voor de anti Xa worden afgenomen. Gelukkig deed de kinderarts het weer zelf. En zo blijft Rob tenminste rustig. We zijn ook overeengekomen dat ik veneuze bloedafname nu zelf mag gaan leren, omdat we anders te afhankelijk zijn van 1 arts en zo kan ik het misschien zelf wel een keer thuis doen en hoeven we niet steeds naar Nijmegen toe.
Maar dit keer moesten we toch omdat er nog wat zaken besproken moesten worden.
Helaas was er toch weer minder nieuws. De rechterhartkamer is verdikt en deze verdikking lijkt toegenomen sinds de laatste echo. Dit houdt in dat ondanks een redelijk goede saturatie in de nacht we toch goed door moeten gaan met zuurstof. Ja we zien op de monitor ook wel dat zijn hartactie hoger is zonder en daarom heb ik toch vaak het zuurstofkapje maar weer bij zijn mond gelegd. Achteraf gezien was dit dus de juiste beslissing, maar je twijfelt omdat de saturatie wel goed was. Er wordt ook nog overwogen of er nog medicatie voor gegeven moet worden, maar dit moet nog overlegd worden. Kortom toch een domper. Kijken hoe we dit weer in de gaten gaan houden.
Gelukkig waren de bloeduitslagen wel goed. De hele diagnostiek mbt trombi in de inferior is nu naar Rotterdam gestuurd en nu is het wachten op wat zij te zeggen hebben.
De hematoloog is nog steeds ver uit beeld. Pas in november daar naar toe. Ik en de kinderarts vinden dat te laat. Maar ik vind ze tot op heden toch een beetje nonchalant. Er is al weinig kennis mbt kinderen en deze problematiek, maar soms doen ze net of het er duizenden zijn. Nou ik kan ze heel snel uit die droom helpen, want het zijn er verdomd weinig. Zelf maar blijven puzzelen.
En ondertussen gaat alles thuis maar door. Enorm druk. Zoveel medische zaken te regelen. Steeds opnieuw de voorraden bijhouden. En optijd alles bestellen. Verder een druk weekend. Ik ben weer aan het lesgeven, maar het kost me eigenlijk te veel energie omdat het thuis gewoon veel werk is. Maar ik geniet er wel van. Afgelopen zondag hebben de meiden heel hard gewerkt en dat is dan weer genieten.
Wiese gaat ondertussen als een speer. Het topsporturnen is veel maar ze geniet ervan. Ondertussen hebben we ook al een topsportshake geleerd te maken. (yoghurt, melk, banaan en appel) en dat was een hele goede want iedereen vindt deze lekker. Ach zo leren we nog erg leuke dingen!
Nog even naar het voetbalveld geweest om naar Luuk te kijken. En zondag Myrne lesgegeven en zo blijf je genieten van je kinderen.
Nu nog 1 week de twee verschillende antibiotica voor Rob. Dan zitten die 6 weken er weer op. Zojuist ook de brief gelezen die aan Rotterdam is gestuurd en dat is dan toch weer even schrikken. Even met de neus op de feiten. De brief komt even binnen, maar even slikken en weer doorgaan.

donderdag 29 september 2016

29/09 OK 51 De terugplaatsing van de PAC

En dan is het heel vroeg opstaan omdat Rob zich om 8 uur in de ochtend op de afdeling moet melden. Dus om half 7 richting auto, en met infuuspaal en al richting Nijmegen. Gelukkig kun je dan eindelijk je auto wat dichterbij zetten, zodat het met infuuspaal en rolstoel iets makkelijker lopen is naar de ingang. Wat een ramp blijft dat.
Keurig op tijd op de afdeling, snel antibiotica aanhangen en wachten. Maar een keer op de bel drukken om te kijken of er iemand komt, zodat je kunt informeren of Rob toch wel op de spoedlijst is gezet.
Dan komen er om de beurt wat artsen langs, die Rob willen nakijken en ongeveer vier maal wordt medicatielijst nagekeken. Zo kom je de dag wel door.
Dan wordt Rob om 14.15 geroepen voor OK. Snel inpakken en gaan. Arm manneke met een hartslag van 140 richting eerste etage. En dan wordt je als kind weer in een holding geplaatst nadat alle gegevens zijn gecheckt inclusief jawel, medicatie. 20 minuten extra stress voor een kind. Ik vind dit gewoon echt niet kunnen. Weer overleg met anestesist en hartslag van kind vliegt weer omhoog en weer wachten
Eindelijk naar OK en dan weer allemaal vragen en weer medicatie. Hoe heet je? Ja zei Rob, je kent me toch. Inderdaad een mooi antwoord van een kind wat alleen maar denkt:"schiet nou maar op en breng me in slaap." Dit alles heeft ruim 10 minuten geduurt.
Al met al dus ruim 45 minuten van kamer tot aan OK. Dit vind ik echt niet kindvriendelijk. Een kind wat voor de zoveelste keer op OK moet en te goed weet wat er moet gebeuren. Maar ja. Ik zal maar niet te veel mopperen want er zijn altijd mensen die zeggen dat ik te veel kritiek heb. Maar zij zien niet wat dat manneke moet doorstaan.
Gelukkig ging hij verder rustig slapen. Nu wachten op de chirurg. Hopelijk gaat de PAC er goed in.
Na iets meer dan een uur kwam de chirurg weer naar de familie kamer. De PAC zat erin. Het was even lastig geweest in het begin ivm de VP drain die ook rechts loopt. Als de twee lijnen te kort bij elkaar liggen, dan heb je kans dat bij een evt infectie de infectie ook in zijn hoofddrain gaat zitten met alle gevolgen van dien.
Vrij snel mocht ik  naar Rob. Tot mijn grote verbazing alleen saturatie, die ze meteen af wilde doen. Ik zei dat Rob nog last had van pulmonale hypertensie en zijn saturatie niet te ver mocht zakken. Ik wilde ook even wat zuurstof omdat de saturatie toch steeds onder de 95 schoot en daardoor zijn hartslag omhoog ging. Na een beetje aandringen gebeurde dat. Rob was goed bij. Helaas was hij enorm misselijk geweest, maar het ging snel beter, dus hup afdeling bellen.
Saturatie werd afgedaan en op dat moment dacht ik alleen maar, we moeten snel thuis zien te komen zodat Rob goed bewaakt kan liggen met zuurstof in de buurt.
Ook op de afdeling moest ik vragen om saturatiemeter, ik kreeg er keurig 1 maar batterijen bleken al snel leeg. Rob was super fit en wilde eten. Ze gaven hem zijn spaghetti. Ik dacht er het zijne van, maar ik dacht ook, wegwezen hier. Na een uur zaten we al in de auto opweg naar huis. Rob had pijn en was niet lekker, maar we hadden niet veel keus. dus doorrijden.
Thuis helaas was Rob supermisselijk. Op bed aan de monitor en de nodige zuurstof. Daarna beginnen met de reeks medicatie. En zo waren we heerlijk thuis. Veilig bewaakt en inderdaad de zuurstof hard nodig.
Vrijdag wilde Rob alleen maar in bed liggen net als zaterdag. Het was sowieso een weekend met rennen. Voetbal, turnen en ikzelf weer lesgeven En alles moet doorgaan. Zaterdag: de jongens genoten op het voetbalveld, want Luuk en Gijs moesten vriendschappelijk tegen elkaar voetballen. Stan moest fluiten op een ander veld en zo zag ik mijn mannen in actie. Zondagochtend mocht Wiese zich melden om 8.45 in Den Bosch. Inderdaad had zij zich geplaatst voor de districtsselectietraining! Een ontzettend knappe prestatie. Ze mag dit jaar sowieso het gaan proberen in de Top. N1 is bij de pupillen 1 het hoogste niveau en de trainsters van Tabitta zijn zeer tevreden. Een week met 16 uur training, maar Wiese vindt het leuk en dat blijft het belangrijkste.
Myrne is inmiddels begonnen aan de cursus voor turntrainster in Tilburg. Enorm leuk dat het turntraining geven in het bloed zit. Van vader (mijn vader), op dochter, op dochter.
En vandaag is het weer maandag. Rob is weer naar school, weer een beetje hersteld. En nu hopen dat hij de school weer helemaal op kan gaan pakken.

woensdag 28 september 2016

28/09 Als pech je blijft achtervolgen.

En dan is het 20 september. Rob is jarig. Een zeer emotionele dag na alles wat er is gebeurd! Omdat Rob ook wilde trakteren op school vanwege operatie nummer 50, had meneer Ed iets bijzonders geregeld. Alle kinderen van de school stonden buiten met bordjes 50 en PSV shirts. Rob kwam eraan en er werd geklapt en lang zal ze leven gezongen. Rob ging met zijn elektrische rolstoel door de rij heen. En ik?  Oh ik bleef maar heel ver achter met een grote zonnenbril op.
Het was erg mooi. Zo onthaald te worden op je verjaardag. In de klas werd er gefeest en de kinderen hadden ook nog een mooi spandoek gemaakt.
Het was toch wel erg bijzonder.
De rest van de week ging redelijk goed. Voormiddag 2 uur naar school en ook na de middag weer. Het betekende wel dat ik vlakbij in de buurt bleef, maar Rob zat lekker in de klas. Weer gewoon tussen de kinderen wat zo enorm belangrijk is.
Het weekend was zoals altijd druk. De jongens gingens naar Excelsior -PSV en Rob, Wiese en ik gingen gezellig hapjes maken voor de volgende dag. De dag van het feest van Luuk, Rob en Wiese. Alle verjaardagen samen.
Maar in de ochtend moest ik eerst nog met Wiese naar Den Bosch. Ook Myrne ging gezellig mee. Wiese had daar een turntest district Zuid-Nederland. De beste turnsters mogen daar een paar keer komen trainen. Wiese had het zeer goed gedaan. Maar ze turnt natuurlijk ook nog maar een paar weken in de top, dus was het best lastig. Ze heeft in ieder geval genoten en dat is het belangrijkste.
Daarna snel naar Boxtel waar Tabitta een demonstratie verzorgde en daarna snel naar huis voor het feest. Het was een heel gezellig feest en het weer was natuurlijk geweldig. De kinderen konden heerlijk naar buiten.
Helaas was er 's avonds alweer minder nieuws. De stattlockpleister van Rob zat onder het bloed John en ik gingen alles maar vervangen. Het was even flink aan de bak, maar even later kon de antibiotica weer gewoon lopen. Helaas was de nacht een drama. Rob had enorme pijn in de heup en ik kwam erachter dat dat gebeurde zodra de TPV aanging. Dus die pomp maar uit en op maandag de kinderarts maar mailen. Terwijl Rob in de klas zat, probeerde ik het spreekuur te bellen. Het zat me niet lekker omdat er weer antibiotica gelekt had. Helaas was er telefonische storting. Gelukkig belde Joris al snel en we moesten meteen komen. Mede omdat ik ook al had gezien dat er nu flinke lekkage was. De vrees was er dat de PICC lijn was gesneuveld. Nu had de anestesioloog ook al aangegeven dat de plek waar PICC zat twijfelachtig was, maar we hadden eigenijk gehoopt dat de lijn toch nog 3 weken extra zou blijven zitten totdat de antibioticakuren klaar waren.
Rob kreeg een foto met contrast en het was snel duidelijk. De ader boven de PICC lijn zat helemaal dicht. De collagenen hadden de weg weer overgenomen. Daarom kon de antibiotica ook gegeven worden, maar die vaatjes zijn heel gevoelig en daarom deed de TPV ook pijn. De PICClijn werd verwijderd en Joris prikte in één keer het infuus raak. Gelukkig mochten we toch weer naar huis. Leve de zelfzorg.
We moesten dinsdag terug komen om een plan te maken.
Dus dinsdag weer terug. Er zou toch een echo van het hart worden gemaakt en de echo van de vaten stond ook gepland. Rob werkte keurig mee en de echo's waren zo klaar.
Daarna weer naar de kinderarts. Helaas liet de echo van het hart geen verbetering zien tov de laatste keer. De pulmonale hypertensie (druk op de longen) was nog steeds aanwezig. De vaatecho liet ook totaal geen verbetering zien. De weg via de inferior zit nog steeds dicht en ook bij de nieren zitten de aders nog dicht. (je weet wel, het verhaal van de A2 en de N2, het verkeer gaat nog steeds massaal over de N2 (het azygossysteem) )
Gelukkig is boven nog steeds 1 weg "vrij". Vrij tussen aanhalingstekens omdat er wel degelijk een stolsel zit, maar er kan precies een lijn naast. Ze hebben besloten dat de Port-a-cath nu maar snel terug moet. We nemen het risico dat er geen infectie meer zit. Een nieuwe PICC lijn gaat nu niet omdat de weg via zuid dus totaal is afgesloten.
Helaas geen plek op het gewone chirurgie programma. Maar nu een week wachten met dit infuus is geen optie. Nog een infuus zou nml zijn vaten in de arm teveel schade. Dus wordt Rob op het spoedprogramma van donderdag gezet. Of hij donderdag dan aan de beurt is, hangt af van het aantal spoedjes die er bij komen. Vrijdag krijgt hij in ieder gaval zijn PAC terug.
Rob gaat ook weer TPV via het perifeer infuus krijgen. Bij hoge uitzondering mogen we daarmee naar huis omdat de ka weet dat ikzelf het infuus kan controleren. Moet wel elke 2 uur, dus dat worden drama nachten. Sowieso want zodra Rob zijn pols iets overstrekt slaat de pomp al op occlusie.
En zo konden we naar huis. Rond 16 uur Wiese naar turnen brengen en Rob genoot daar liggend op een matje van de meiden.
En nu zit Rob op school. Even rekenen en taal. Zo fijn dat we dan met infuus naar huis konden. Ik zie hem lachen en genieten in de klas. Morgen weer om 8 uur ons melden in het ziekenhuis. En hopelijk snel die PAC weer terug en de rest van de puzzel zien we dan wel weer.

maandag 19 september 2016

19/9 THUIS!! en Luuk 13 jaar

En eindelijk brak de vrijdag aan. Rob voelde zich goed, want hij mocht naar huis. Alleen moest de waarde wel beter zijn. Dus moesten we sowieso wachten tot 11.45. Precies 4 uur na de fraxi en daarna nog wachten op de uitslag. De ochtend ging gelukkig snel voorbij en de waarde bleek nu ineens gestegen naar 0.76 . Flink omhoog dus moest er zaterdag terug gekomen worden om nogmaals te prikken. Nou ja als we maar naar huis mochten.
Inpakken en wegwezen! Oh eerst 2x op en neer naar de auto met spullen en een heel vracht extra medicatie. Daarna een dikke knuffel aan Angela en hup naar huis. Heerlijk om weer thuis te zijn. Gewoon weer je ding doen en niet steeds alles hoeven te vragen. Heerlijk bij je man en kinderen!
Zaterdagochtend meteen de spit induiken. Twee meiden die naar turnen moesten en de zorg die doorgaat. Daarna snel naar Nijmegen om te prikken. Helaas niet Joris, en de arts die het deed moest helaas 2x prikken voor bloed. Grrrr. Daarna gingen we eindelijk naar de Mac, om vervolgens door te rijden naar het turnen van Wiese. Zo leuk om daar weer te kijken.
Toen was het op. De waarde bleek trouwens ook heel hard gestegen naar 1,04. Nu weer minder geven en zondag weer prikken.
Luuk 13!
Ik ging nog even naar Gijs kijken, want die had ik nog niet gezien sinds we thuis waren en na afloop van zijn gewonnen wedstrijd kreeg ik een dikke knuffel. Ja de andere jongens keken wel een beetje raar op, maar dat kon ons lekker even niks schelen!
Rob hield het best goed vol, maar wel optijd rust pakken door op bed te liggen. Rust is belangrijk.
Zondag weer naar Nijmegen en de waarde was na verlaging van Fraxi ineens weer 0,85. De hematoloog vond het nu niet nodig om eerder te prikken dan over een week. Ik geloof dat ik van verbazing achterover viel. Na verlaging waarde best gezakt. Ja die 0,85 is perfect, maar wie zegt dat deze nu  niet verder zakt? Ze hadden het liefst een waarde tussen 0,80-1 hadden ze gezegd. Nee het is een unieke casus, maar het getal klopt, dus we wachten een week? Gaan we nu alweer nonchelant worden. Ik vond het echt een beetje bizar, maar ze laten wel de dienstdoende kinderarts hierover bellen. De hematoloog die ik toch al een beetje nonchalant vond voor de vakantie, had gewoon hier zelf over moeten bellen. Gelukkig gaat de dienstdoende dit aankaarten bij de eigen kinderarts.
Getallen zien is 1 ding. Ik vind nu niet dat als ze 1x een goed getal hebben dat ze dan een week mogen wachten. Geen risico meer. Ik was degene die voor de vakantie ook al twijfelde toen waarde was gezakt naar 0.55 . Nee het was allemaal goed. Had ik toen mijn gevoel ook maar gevolgd.
En nu is het maandag. Luuk is vandaag 13 jaar oud geworden. Dus lang zal hij leven in de ochtend zingen! Altijd mooi.
Alle kinderen weer naar school. Ook Rob. We gaan proberen het ritme weer op te pakken. En dat gaat vast weer lukken!

donderdag 15 september 2016

15/9 Morgen naar huis

Die nachten. Pff ik ben ze zo zat. Dat alles piept is nog daarnentoe. Maar steeds iemand die binnenkomt. Ik snap dat ze hun werk doen. Dat moet ook, maar vaak als je net weer slaapt, gaat die deur open. Ook Rob wordt er niet altijd vrolijk van.
In de morgen zag Rob er eindelijk echt wat beter uit. Hij wilde weer zitten en genoot ervan dat hij zijn twee armen eindelijk weer kon gebruiken. Terwijl ik druk was met vochtbalans, antibiotica klaarmaken, alles leegmaken, genoot Rob van zijn ontbijt.
We hadden weer visite. Helaas dit keer zonder Joris, dus veel nieuws hoorde ik niet. Ik vroeg of we evt vandaag al naar huis mochten, want Rob was wat beter en we doen toch alles zelf. Maar ik wilde wel dat de kinderarts het ermee eens was, want soms is het ook gewoon erg lastig. Verder geen verandering in beleid.
Papa kwam ook even langs en daar was het gebak. Rob was trots dat hij dit gebak aan de verpleegkundigen kon geven. En uiteraard was het Angela die het gebak aan moest pakken. Angela is de voedingsassistente en zij en Rob hebben een mooie band. Helemaal trots gaf Rob het.
Verder gebeurde er weinig die ochtend. Rond 12.30 kwam kinderTV weer bij Rob om nog een paar shots op te nemen rondom zijn clork verhaal..
wat lijkt de vakantie alweer ver weg
Joris kwam alsnog even met mij praten. Nee naar huis ging even niet omdat hij het voor Rob te vermoeiend vond om morgen op en neer te moeten rijden. Morgen wil hij nml een anti Xa spiegel en nog heel veel bloedwaardes. Oke dat vond ik zeker plausibel. Verder bespraken we nog de situatie na gisteren. De anesthesist is zeker heel pessimistisch over de duur van de Picclijn. Er is inderdaad een toegang rechts voor een nieuwe Port-a-cath. Tot die tijd moet Rob regelmatig echo's hebben om te kijken of er nu niet weer een trombus groeit bij de PICClijn.
De trombus verwijderen in de inferior lijkt momenteel nog veel te gevaarlijk. Maar het ligt nu dus in Rotterdam.
Na het gesprek kwamen we met zijn allen toevallig ook nog Ivo tegen, die zijn worstenbroodjes op kwam halen. Zo konden we mooi even met zijn alles doorspreken. Over 6 weken kan de PAC erin. Ivo had liever ook nog een petscan, maar Joris vertelde dat we nu nog 5 weken AB gingen volhouden. Kweken waren negatief nu. Ook met echo wordt alles vervolgd en vanwege de PICClijn gaat Ivo Rob inplannen over 6 weken. En morgen naar huis.
Heerlijk echt morgen naar huis. Na de bloedafname kunnen we gaan. Dan ook maar  even de medicatie regelen vast.
Bij de kamer keek Joris ook nog even naar Rob. En Rob overhandigde de worstenbroodjes aan ze.
Zo hadden de artsen ook een beetje feest om operatie 50.
Daarna kwam de juf van het ziekenhuis en Rob begon aan zijn topondernemers project. Over de tweede wereldoorlog.
Daarna was Rob echt helemaal moe en ik liet hem maar met rust.
Een beetje tablet kijken en een beetje tv. Rust is gewoon erg belangrijk. Hij viel dan ook vrij vroeg in slaap voor zijn doen.. Op naar morgen. Lekker naar huis. Hopelijk komt er nu echt niks meer tussen.

woensdag 14 september 2016

14/9 Een dubieus feest. Operatie 50

Het wordt toch eens tijd dat Rob alleen op zijn rechterzijde leert slapen. Nee flauwekul natuurlijk, maar dat zou enorm veel piepjes in de nacht schelen. Dan maar steeds het kapje goedleggen. En dan breekt de ochtend aan. De dag, waarvan je hoopte dat die er nooit zou komen. De dag met dat bizarre getal 50. De dag van operatie nummer 50. Normaal is 50 een getal met een goud randje. Of we dit nu ook zo mogen noemen is behoorlijk twijfelachtig, maar voor Rob is het anders. Hij wil een feest.
Clork  /medicatie/  kleine greep uit de kaarten
Helaas mocht Rob weer niks eten, maar een beetje ranja mocht nog wel. Het dagelijks gesprek met de artsen was weer fijn om te doen. De trombus is gelukkig niet gegroeid en Joris en Ivo zijn alle informatie aan het verzamelen omtrent het evt chirurgisch verwijderen van de trombus. Alle informatie wordt al snel naar Rotterdam gestuurd inclusief alle scans en echo's.
Het probleem met de fraxiparine is nog steeds niet opgelost.We hopen dat als alle bloedwaarden weer beter worden ook de anti Xa spiegel gaat stijgen. Wel met het risico nu dat het te hard doorstijgt met alle gevolgen van dien. Daarom zal als vrijdag de spiegel hoog is, er elke dag geprikt gaan worden.
Maar het is gelukkig geen reden om echt nog lang in het ziekenhuis te blijven. We kunnen namelijk best elke dag even naar Nijmegen rijden. Waarschijnlijk gaat de arts hiermee akkoord, tenzij Rob weer ziek wordt uiteraard.
Helaas is het wel balen dat de zuurstof behoeft in de nacht weer nodig is en verder zal er nog lang antibiotica gegeven moeten gaan worden. Maar ook dat kunnen we uiteraard allemaal thuis.
Papa was gezellig bij Rob toen ik terug kwam. Rob genoot daarvan. Dan zie je hem helemaal opfleuren.
Ook Pieter van RadboudTV kwam even langs. Nee Rob wil geen film maken maar na een beetje kwallen had Rob een nieuw figuur gemaakt. Een Clork.. een clinimonsterclown. Daar gingen ze werk van maken.
Papa moest weer naar huis. Maar het lijkt er dus op dat we snel mogen en kunnen volgen.
En daar  kwamen nog twee andere van RadboudTV en één ervan had schmink bij en Rob mocht helemaal bepalen hoe de Clork eruit ging zien. Rob gaf aanwijzingen voor de schmink. Hilarisch om te zien. Rob als regisseur.
Nu gaan ze een filmpje maken met daarin een clork en Rob mag zeggen hoe.
Daarna begon het wachten. Wachten op operatie 50. Nog maar wat taalles gedaan en daarna maar rustig op zijn tablet kijken.
Eindelijk om 15.15 mochten we naar de OK ruimte van de interventie radioloog. Helaas moest Rob in de voor ruimte erg lang wachten en zijn hartje ging enorm te keer. Iedereen zag zijn medaille, gemaakt door de PM-er, aan het bed. Ik vertelde ze dat ze de twijfelachtige eer hadden om operatie nummer 50 uit te voeren. Rob werd heel rustig in slaap gebracht. Ik zag een traan, maar hij deed het weer geweldig. Ons dapper manneke. Nu wachten.
Na anderhalf uur kwam Rob weer naar buiten. Onderweg naar de verkoeververtelde de anesthesist wat er allemaal hoe het was gegaan. Goed nieuws: de picclijn zat inderdaad in het rechterbeen. Slecht nieuws: de lijn zat niet in de vena cava inferior (onderste holle ader). Deze bleek nog dichter te zitten dan men vooraf had gedacht. Ze hebben de lijn nu via de vena saphena magma (ader in het bovenbeen) naar de vena iliaca externa gebracht een ader in de onderbuik) . Dat betekent wel dat dit nu dus echt maar een tijdelijke oplossing is. De vorig Picc lijn kon minimaal een half jaar blijven zitten. Dat gaat deze lijn dus echt niet redden. Het is dus best een schok om te horen hoe dicht het dus in korte tijd zo dicht is gaan zitten.
Verder hebben ze met contrast en röntgen zijn aders aan zijn bovenlijf nog bekeken. Links zit gewoon alles dicht. Daar kan niks geen lijn meer in. Rechts zit het gelukkig nog open genoeg voor eventueel wel een PAC. Een kleine opluchting, maar oh wat is het toch een puinhoop in zijn lijfke.
Het betekent ook dat er echt dat we minder tijd hebben om de puzzel omtrent de trombussen, op te lossen. Het lijkt er toch echt op dat de trombus in de inferior (onderse holle ader) echt verwijderd moet gaan worden. En wat betekent dit alles voor de toekomst. Morgen horen we meer van de kinderarts.
Ondertussen kwamen we aan op de verkoever en Rob werd al snel wakker. Hij mocht meteen terug naar zijn kamer. Ik sloot de nieuwe lijnen aan op de picclijn en de twee infusen haalde ik er uit. En Rob kon eindelijk zijn armen weer gebruiken. Daarna was het tijd voor slingers. Tenslotte zat OK 50 erop. En Rob was blij met zijn PICC lijn, want oh wat heeft hij een hekel aan infusen. De mooie medaille van de PM-ers hangt trots aan zijn bed. Ook opende hij de vele gekregen kaarten en vond het leuk dat vele gingen over zijn 50 ste operatie.
Deze operatie zit er weer op en gelukkig doet Rob het goed. Vandaag zelfs geen koortspiek meer om 20 uur. Dat is echt de eerste keer. De puzzel die moet nog worden opgelost, maar eerst thuis zien te komen, want maandag is Luuk jarig en dinsdag Rob. En we willen de andere kinderen in het gezin weer heel graag zien, want we zien ze hier erg weinig. Daarvoor hebben ze het veel te druk. Aftellen is begonnen. En Rob: dat is een kleine held voor mij.

dinsdag 13 september 2016

13/09 heimwee

Helaas kon Rob door zijn twee infusen niet op zijn rechterzijde gaan liggen en dus was het weer de hele nacht alarmen door saturatiedalingen. Rob zelf sliep gelukkig wel goed. In de nacht nog 1x paracetamol en verder bleef zijn temp wel goed.
De ochtend was druk met zorg en uiteraard weer de visite lopen. Het vraagstuk rondom de anti Xa staat nog open Niemand begrijpt waarom de spiegel niet stijgt. Hb is idd nog wat laag en het echo verslag was niet om vrolijk van te worden. Daarin stond geschreven dat de trombus was gegroeid. Alleen konden we dat geen van allen geloven, maar het kan uiteraard een meetfoutje zijn. Ze gaan met de beelden nog naar de interventieradioloog. Verder moet er toch nog gekeken worden of de trombus danwel operatief verwijderd moet gaan worden, dan wel via trombolyse, al heeft dat laatste totaal geen voorkeur. Ivo heeft contact met de oude chirurg van Rob daarover in Rotterdam.
Ik gaf ook aan dat als morgen de PICClijn erin zat, we toch snel naar huis wilden. Rob heeft echt heimwee en gaat zo echt nooit beter worden. In principe doet hij het beter en de bloedkweken blijven nu negatief. Ja elke avond die koortspiek, maar die heeft hij na de longembolieën ook gehad en toen kon het geen kwaad meer.
Inderdaad was het terug op de kamer wel duidelijk dat Rob heimwee had. Hij moest even enorm huilen. We besloten om met bed en al even naar buiten te gaan. Ja het was warm buiten en daar wilde we even naar toe. Naar de warmte. Het was een hele toer, maar het was gelukt. Buiten. En Rob moest weer huilen. Daarna pakte we de vele gezonden kaarten uit. Rob genoot enorm en lag zwijgend te genieten van de prachtige kaarten.
Omdat het wel erg heet was gingen we om 12 uur naar binnen. Rob ging wat eten en ik ging bij het restuarant wat eten halen. Ondertussen speelde de PM-er wat met Rob.
Rob was daarna wel wat moe, maar werd onderbroken in zijn poging tot slaap. We gingen maar wat rekenwerk doen en kregen daarna visit van Marcel, Michelle en Mayim. Met Marcel heb ik een paar gesprekken gevoerd in Den Haag en Mayim moest toevallig ook in het Radboud zijn. En Mayim vond Rob geloof ik een heel lekker ding. Heerlijk genieten van die 2. Geweldig.
Het brak de dag, want die was lang. Daarna nog wat taal en zijn schoolwerk was klaar.
De kinderarts kwam nog wat dingen bespreken voor morgen. Ook vertelde ze dat de trombus gelukkig niet was gegroeid. Dat er verder helaas nog geen vraagstukken zijn opgelost. En wat het fraxibeleid voor morgen was.  Morgen operatie nummer 50. Eindelijk de PICClijn terug. En het is vooral te hopen dat die in zijn been kan.
Morgen feest, blijft Rob volhouden. Hoe bijzonder kan 50 zijn.. dubieus, maar Rob die wil het. Dus gaan we morgen de slingers maar ophangen.

maandag 12 september 2016

12/09 zowat lamgelegd

Eindelijk ging de nacht wat beter. Op zijn rechterzij slapende was de zuurstof amper nodig en de bellen van de saturatie ging niet af. Best lekker een keer.
Al vroeg weer aan de slag. Alle medicatie klaarmaken en het blijft gewoon goed dat ik het zelf doe, want Epic blijft weigeren om de juiste infuuszakjes aan te geven. Steeds de volwassen versie. Ook de inlooptijden kloppen niet en dan is het van beland dat je het zelf doet, want de verpleegkundige volgt uiteraard (en dat hoort ook zo) EPIC. Alleen klopt het in sommige gevallen toch niet omdat het medicijn geen veel voorkomend medicijn bij kinderen is.
Zo klopt ook de hele TPV bereiding niet. Als ik het dan niet had gezegd had Rob vandaag weer niet genoeg mineralen en vitamine in de TPV gekregen. Niemand die dat dan was opgevallen. Het is gewoon te complex allemaal. Vochtbalans waar ik mijn hand niet voor omdraai om de infuusstanden te bepalen. Maar die door omstandigheden ook fout in systeem stonden. De apotheek houdt er bv geen rekening mee dat TPV onderbroken wordt bij medicatie. Dus berekenen zij de dosis over 24 uur ipv met onderbrekingen. Zo staat het in EPIC. De verpleegkundige neemt natuurlijk deze pompstanden over, maar ik weet meteen dat het niet klopt, omdat je hier dagelijks mee te maken hebt. En zo zie ik wederom dat het maar goed is dat we ook in het ziekenhuis 24 uur per dag de zorg zelf doen. En ik weet wederom waarom de thuiszorg het niet kan overnemen, omdat echt alles in overleg met mij moet gaan gebeuren. Ook door zaalartsen is deze zorg echt te lastig te bepalen. Nu staat er in EPIC. Laat de pompstanden maar aan moeder over. Zo hoort het.
En dit is echt niet ten nadele van de verpleegkundige hier. Ook zij zijn hier niet debet aan. Ze doen gewoon hun werk goed en dat is doen wat Epic zegt. Dus wat er door de apotheker of arts in is gezet.
En ook zij doen hun werk goed, maar het is gewoon soms te complex. Samen met de eigen arts puzzel ik dan heel wat af en ik om alles kloppend te maken en samen komen we er ook echt prachtig uit.
De kinderarts moest vandaag ook weer de antiXa spiegel bepalen vanwege de fraxi. En dus besloot hij om meteen nog een infuus achter te laten, om zo geen risico meer te nemen. Ook moet er nog een echo van zijn vaten worden gemaakt. Kijken of zijn vaten alweer iets open zijn.
Om 12 uur kwam Joris gelukkig zelf prikken en Rob was opgelucht. Hij gaf keurig zijn arm en werkte goed mee. Alleen toen de naald zat werd hij heel angstig. Logisch na wat er zondag was gebeurd. Dit raakt hij niet zomaar meer kwijt. Maar al met al zat het infuus snel. Helaas wel in zijn rechterhand nu met als gevolg dat Rob echt geen hand meer had om iets te doen. Geen tablet kan bedienen, geen hap zelf kan eten. En zelfs niet even zijn neus krabben, want een infuus zit bij hem gewoon altijd wat pijnlijk. Dus mag je als moeder nu de hele dag zijn oor krabben, hapje eten geven, TV pakken, koptelefoon opzetten, tablet bedienen en ga zo maar door. Joh wat kunnen we toch makkelijk naar huis als ouder he.. NOT.
In de middag had hij de echo van zijn buik. Dat onderzoek kent hij en dus was hij relaxed. Hij werkte keurig mee. Ook vroeg Rob hoe het nu allemaal zat. Ik vertelde hem dat zijn aders net een snelweg waren. De A2 . Als er op de A2 een ongeluk gebeurt dan zit het verkeer daar vast en wordt het omgeleid over de N2. Dat is bij jou ook gebeurd. De inferior (de A2) is verstopt geraakt en jouw lichaam heeft het verkeer via de Azygos (N2) omgeleid. En bij jouw nieren heeft je lichaam zelfs nieuwe wegen aangelegd. De echoscopiste vulde vervolgens aan: Helaas zit deze A2 wel enorm dicht. En zo werd het Rob duidelijk.
Nog steeds een chaos in die vaten dus. Het was wel fijn dat deze echoscopiste bij de bespreking had gezeten van het MDO want ze maakte ook maar vast een echo van de bovenste vaten, omdat ze eigenlijk al wist dat de interventie radioloog deze wilde hebben. Super meegedacht dus. Top.
Daarna weer terug. Rob was heel moe.
Later bleek ook waarom. Zijn hb was verder gezakt. Helaas zijn antiXa spiegel ook, ondanks verhoging van de fraxi. Iedereen is verbijsterd. Hoe kan dit toch. Niet te geloven. Wat is dat met zijn lijfke. Waarom die trombussen steeds, waarom komt die spiegel niet omhoog ondanks een hoge dosis. Gelukkig ook goed nieuws. CRP gezakt.
Een puzzel voor morgen .Oh woensdag om 15 uur. Dan gaat het gebeuren. De PICC lijn komt terug. Ja daar zijn we blij om. Dus wordt operatie nummer 50 een fijne OK. Een OK waarna Rob waarschijnlijk heel snel naar huis kan. Echt feest dus. Nou ja.. moet eerst nog allemaal goed gaan. Daarna pas feest.

zondag 11 september 2016

11/09 Infuusdrama

Helaas nog een beetje koorts in de avond. Wat ook vervelend was, was de pijn in zijn infuusarm en vaak weet je dan ook dat het infuus het niet meer lang gaat houden. Gedurende de nacht ging het allemaal een beetje beter, maar nog steeds veel zuurstof nodig en dus regelmatig het kapje goed leggen.
Helaas werd Rob rond 6 uur wakker met heel veel pijn in de arm. De arm was ook een beetje dik, maar verder was er nog niet veel te zien. Rond half 8 viel Rob gelukkig nog wel in slaap en sliep tot wel 9 uur. Het vreemde was dat tijdens de medicatie inloopjes er geen pijn was te merken. Pas toen de TPV werd opgestart kwam de pijn weer terug.
Er werd besloten dat er een nieuw infuus moet komen en omdat de dienstdoende wist dat Rob lastig te prikken was, werd er besloten om dit op verkoever te doen door een anestesioloog.
En zo gingen we naar verkoever.
Een vriendelijke jongeman kwam met een echoapperaat om zo de vaten goed op te kunnen sporen. Maar eerst zo'n strakke stuwband om. En geloof me, dat is geen pretje. Zo'n ding gaat pijn doen als het even zit. Maar Rob vond het prima en de jongeman maakte een echo. Daarna moest er overlegt worden over welk naaldje. Ik vroeg hem al of het goed te prikken was en hij moest ontkennend antwoorden. Maar een roze naald moest lukken, echter besloot hij om het niet te doen. Hij durfde het niet aan. En eindelijk ging die stuwband af.
En zo kwam nummer 2 en die vrouw zei meteen dat ze Rob in slaap ging brengen. Lekker voorbereid dus. En nee dat gaan we dus niet doen. Rob werd ook al meteen boos en ik zei dat Rob meestal goed meewerkt als je maar niet te veel zegt tegen hem. Al snapte ze dat laatste niet zo goed. Ik had het idee dat ze het er niet mee eens was, maar ging kordaat aan de gang. Weer die stuwband en weer dat echoapparaat. En de pijn in zijn arm nam toe. Maar Rob hield zijn arm keurig stil. Ze bleef ook maar tegen Rob praten en Rob raakte steeds meer in paniek. Ik zei dat ze nu echt stil moest houden en mij het woord maar moest laten doen.
Ze begon met prikken terwijl de echo op de arm stond. En maar wroeten in die arm en Rob begon te schreeuwen, ja logisch, dat doet ook echt pijn! Rob bleef maar vragen of het infuus goed zat en ipv rustig te reageren, reageerde ze steeds chagrijniger en dat had voor Rob een averechts effect.
Het lukte uiteraard niet en ze stopte en liep zonder iets te zeggen weg.
En daar kwam nummer 3. Ze nam mij appart en zij dat ik tegen propofol was. Nou happy ben ik er niet mee, maar als het niet anders kan dan moet het. Maar wat mij stoorde was het feit dat er een noodprotocol klaar lag, namelijk een PICCline. Waarom doen wij dit kind dit aan terwijl er mensen klaar zouden staan die die lijn zouden plaatsen als een infuus niet zou lukken. Nee dat kan niet zei ze, want het is weekend. Nou dat is wel degelijk zo. Maar ik kon niet overtuigen. Vreemde mensen he...
Daarna stemde ik wel toe in propofol, maar pas als Rob er klaar voor was. En dat was nu niet. Ik wilde het Rob uitleggen, maar ik kreeg geen kans. Weer die stuwband, weer die echo. Rob overstuur, maar het ging nog. Hij moest zelfs lachen toen dat gezichtje weer in zijn arm verscheen.
Daarna ging ze in zijn hand kijken. Stuwband nog strakker en maar kloppen op zijn hand. Na een tijd zag ook ik zijn onderarm opzwellen maar mevrouw bleef maar kloppen. Rob had enorm veel pijn en huilde en schreeuwde. En mevrouw zei letterlijk tegen Rob dat hij maar een vervelend mannetje vond en ik zei dat ze nu echt even op moest houden met op Rob te mopperen. Ongelooflijk. Ja ik mag Rob tot orde roepen, maar dat is haar taak op dat moment niet! Zij had rustig moeten blijven.
Daarna moest zijn hand weer in warm water. Een kom water en Rob vond het water te heet, maar zij bleef volhouden dat het niet te heet was. Haar hand kon erin. Nou echt die vrouw had er geen snars van begrepen, want een ijskoude hand in erg warm water. En een kinderhand. Idd was het water erg warm, maar ik zweeg, Rob was al genoeg over stuur. En ik was al woest. Zeker toen ze Rob nogmaals boos aankeek. Rob corrigeerde haar met iets en toen werd ze helemaal boos. Zij was al 20 jaar dokter, dus ze wist het echt wel beter. Wat ben jij toch een vervelend kind.
Het was genoeg! Wat had ik door moeten zetten met die PICClijn maar weer gaf ik maar toe aan die zeikprotocollen die zij wilde hanteren. Ik riep Rob tot orde en gaf hem de keus. Of lekker slapen nu even, of pijn blijven houden. Wat een idiote keuze! Rob ging gelukkig akkoord met propofol.
Lekker onvoorbereid spoten ze het erin. Er lang niet een een beademingsballon klaar. Snel maar zijn eigen kapje op de zuurstof aansluiten. De beademings ballon had een te grote kap, dus ik maar snel zijn eigen kapje erop gezet. Daarna was er weer geen naald en zaken om het infuus vast te zetten waren er ook niet. Maar ik zweeg.
Gelukkig ging dit keer het infuus wel en mevrouw keek heel triomfantelijk. Oh Rob is heel makkelijk te prikken hoor. Soms weet je gewoon dat je dan gewoon echt moet zwijgen. Maar de tranen zaten bij mij heel hoog. Ongelooflijk dat ze dit een kind aan hebben gedaan.
Snel erna maar naar de kamer. Rob was moe van alles. Snel eten en drinken en even rust. Daarna gingen we de spellingsoefening maken en Rob deed het super.
Wel was het fijn dat de koorts nog steeds weg was. Zou het dan echt nu beter gaan. Ook had hij minder zuurstof nodig. Eindelijk weer.
Ik sloot de TPV ook weer aan en eindelijk rust. Papa kwam met Gijs en Wiese en we hadden lol om pokemon go. We kunnen op de kamer een pokestop aan en dus zijn we lekker bezig
De avond verliep verder rustig. Helaas nog even 38.5 maar dat is iig geen 39 meer. Rob viel rustig in slaap en hopelijk krijgt hij een rustige nacht. Nog iets positiefs: de laatste kweken zijn nog steeds negatief. Hopelijk blijft het, dan kan woensdag de PICClijn er sowieso in en dan hopelijk snel naar huis.
Mij is duidelijk dat vreemde dus echt niet met Rob overweg kunnen. Ze begrijpen hem niet en daarom gaat het zo mis. Maar ja. Het maakt mij duidelijk waarom het belangrijk is het team klein te houden en mij gewoon de zorg te laten doen, want ik dring tot hem door. Nu op naar morgen en vandaag vergeten. Kijken naar mooie dingen ipv dit gedoe.

zaterdag 10 september 2016

10/09 Een rustige dag

Soms kunnen nachten gewoon niet slechter. Gisteravond had Rob weer hoge koorts en zijn saturatie was echt slecht. Steeds weer extra zuurstof en aangezien hij zijn kapje altijd vlak bij zijn mond heeft liggen moet je bij elke beweging die hij maakt weer zijn kapje vlak bij de mond leggen om zo ervoor te zorgen dat de saturatiemeter eindelijk stopt met zijn gepiep.
Dus na een nacht van niet slapen (ok49) volgende een nacht van weinig slapen. Rob was zo onrustig. Maar gelukkig is de koffie in het Radboud gratis.
De ochtend begon gewoon weer om half 8 met paracetamol en helaas ook met 38.3 Het zal ook nog wel van de OK komen maar toch.
Gelukkig wilde Rob wel eten en drinken dus dat stemt weer iets gerust. Gelukkig mocht ik weer mee bij de visite zitten. Er werd afgesproken dat er om 12.15 bloedgeprikt zou gaan worden om de anti Xa spiegel te bepalen. Zo kun je controleren of de fraxiparine die we nu spuiten op peil is. Gelukkig ging Jos het zelf doen. De ochtend ging zo wel voorbij. Rob lag rustig met zijn tablet te spelen. Meer wilde hij niet.
Het prikken werd wel lastig. Door de OK zijn er een paar vaten gewoon kapot geprikt en was er niet zoveel plek meer. Gelukkig konden we nog net wat bloed eruit krijgen. Helaas niet meer genoeg voor de kweek. Wel jammer omdat hij gisteren nog koorts had, al is het eigenlijk de verwachting dat die meer komt van de lijnverwijderen dan van een evt nieuwe infectie. Wel gaan we voor de zekerheid een urinekweek inzetten.
Een uur later kwam Jos weer terug met de uitslagen. Helaas is de anti Xa spiegel veel te laag en moeten we nog meer fraxi gaan spuiten. Het CRP was weer gestegen naar 140 maar ook dat kan komen door de operatie. HB blijft laag 4.9 en we moeten zijn saturatie goed in de gaten blijven houden want door de lijnverwijdering kunnen er stolsels losgeschoten zijn en verkeerd zijn gaan zitten. Kortom allemaal zo'n beetje mindere dingen.
Met Rob had ik afgesproken dat we wat rekenwerk zouden maken van school en gelukkig ging hij hiermee akkoord en zo hadden we al snel heel les 1 af. Daarna had Rob weer gewoon zijn rust nodig. En dat kreeg hij want er kwam toch niemand.
Pas in de avond kwamen papa en Wiese even. Rob vond het heerlijk om ze te zien. En ik ook uiteraard!! Even met zijn vieren terwijl Stan, Gijs en Luuk ook in Nijmegen zaten maar dan in de Goffert bij NEC-PSV.
Ondertussen kon ik gewoon mijn werk doen met het klaarmaken van de riedel antibiotica en paracetamol. Helaas nam de koorts ook weer toe. Maar dat begint inmiddels een avondfenomeen te worden. Echter 39.1 is best hoog. Maar de paracetamol deed wel zijn werk.
Tegen half 9 gingen papa en Wiese weer naar huis.
Het was een rustige dag. Voor Rob niet verkeerd want veel bij te zetten heeft hij echt niet.

vrijdag 9 september 2016

09/09 Ok 49 zit erop

Lange nacht. Eindelijk om 00.15 kon Rob richting OK. Door de donkere lange stille gangen reden we daarheen. Een enge serene stilte hing er in het ziekenhuis. Rob deed het geweldig.
Helaas weer veel te vroeg daar en dus moest Rob gaan wachten in de verkoeverruimte. Daar stonden we. Zelfs daar was het donder en eng stil.
Even later kwamen ze Rob dan toch halen en na de bekende time out werd Rob in slaap gebracht. Met zijn koptelefoon nog op viel Rob in een diepe slaap en ik ging maar wachten in de familiekamer.
Oh wat is het toch allemaal stil dan. Je ziet echt helemaal niemand. Maar om 1.50 kwam Ivo de Blauw al naar mij toe. De PAC was eruit en het was goed gegaan. Wel wilde hij dat Rob naar IC ging omdat er altijd nog kans was dat er een trombus los zou schieten.
Daarna begon het echte lange wachten . Waar je normaal binnen een half uur naar je kind mag, duurde het, duurde het. En dan is die nacht met die enge stilte waar je geen mens ziet, niet echt bevordelijk. Met de woorden van de chirurg in je achterhoofd, ga je je ook zorgen maken.
Na een uur was ik het echt zat. Ik drukte op de knop van de verkoeverkamer en eindelijk hoorde je een menselijke stem. Rob was net binnengebracht.
Arme Rob had veel pijn, maar er werd hem gesommeerd om stil te zijn omdat er mensen sliepen. Ja hou een kind met heel veel pijn maar eens stil. De anestesist had 2 infuzen geprikt. Eén in rechteronderarm en één in linkerbovenarm vlak onder de schouder. Ergens anders was niet gelukt en dit infuus konden waarschijnlijk geen pompen op. Ik keek wat verbaasd. Ze begonnen ook te zeuren over zijn koorts en ik zei dat dat kon om de paracetamol van 1.30 niet was gegeven en dat de koorts nu normaal was. De anestesist leek niet happy met mijn bemoei. Jammer dan.
Nou dat infuus was inderdaad bagger. De pomp sloeg inderdaad steeds op alarm. De verpleegkundige ging het doorspuiten en zij dat het makkelijk ging, maar ik had daar mijn twijfels bij, gezien de kracht die ze moest zetten. Toen de pomp weer alarm sloeg zei ik dat ik het zelf wel ging doen. Van Rob mocht de verpleegkundige al helemaal niks meer doen. Ja had ze maar niet boos moeten worden op Rob toen Rob wat schreeuwde van de pijn. En vreemden mogen al zo weinig.
Ik voelde inderdaad dat het infuus amper door te spuiten was. Na een paar pogingen om het nog toegankelijk te maken besloot ik het infuus eruit te halen en meteen zag ik ook dat ze wel 7 pogingen hadden gedaan in zijn arm om daar een infuus te prikken.
Rob deed het gelukkig naar omstandigheden best goed en om 3.30 mocht Rob naar de afdeling. Gelukkig niet naar IC.
Op de afdeling werd Rob wat rustiger. Wel had hij weer meer zuurstof nodig, maar dat was te verwachten. Om 4.30 konden we eindelij echt even gaan slapen. Tussendoor wat alarmen, maar opzich wel rustig.
7.30 De medicijnriedel kon weer beginnen. Rob viel gelukkig na even wakker geweest te zijn, weer in slaap.
Rob bleef redelijk lang slapen nog. Vandaag mocht ik gelukkig ook weer bij de visite zijn bij de arts. Zo kon je weer echt luisteren hoe de situatie ervoor staat. Gelukkig was een ander infuus voor Rob niet nodig want het lijkt erop dat we met 1 infuus nu kunnen volstaan. Wel wordt het heel hard duimen dat dit infuus zo lang mogelijk stand blijft houden want een nieuw infuus lijkt nu best moeilijk te worden. Joris gaat in gesprek met de interventieradioloog, de kinderchirurg over wat te doen als infuus sneuvelt Een noodscenario wordt er gemaakt voor het weeken.
Verder is zijn hb behoorlijk laag en moet elke druppel bloed zoveel mogeljk bespaard worden. Zo min mogelijk bloedafnames nu. Het antibioticabeleid moet worden voortgezet en verder allert blijven op zuurstofbehoefte.
Ook vroeg ik aan Joris of de scans van maart nogmaals bekeken kunnen worden, om zo te kijken of de huidige trombi er toen wel of niet zaten. Dat is eigenlijk van essentieel belang en inderdaad gaat hij dat doen.
Ook de TPV moet weer worden opgestart, maar omdat het perifeer moet is het allemaal wat anders.
Rob begon weer wat te eten en drinken. Zijn oog was enorm geïrriteerd door de zalf tijdens de OK.
Opa Pieter kwam gezellig even langs en omdat ik toch eten ging halen, aten we zo gezellig samen.
Rob was wel moe maar genoot. Ook papa kwam langs. Met een mooi bosje bloemen voor mij vanwege onze trouwdag en zo fleurt de kamer ook een beetje op.
Ondertussen had ik het gewoon heel druk met de zorg. De TPV moest klaargemaakt worden en even berekend, maar zo moeilijk was dat niet. En zo kon dit ook weer starten.
In de middag was het wel rustig. Dat had Rob nodig. Ivo kwam nog even langs om een beetje het plan door te nemen. Infuus kon evt ook nog via het bot.. Uuhhm nou dat klonk niet echt lekker.
Even later kwam Joris ook nog even en hij had een duidelijk verhaal. Het blijkt dat net 2 interventieradiologen dienst hebben dit weekend die Rob al kennen. Mocht het infuus sneuvelen dan kan het zijn dat dan de PICClijn als nog dit weekend wordt geplaatst. Maar liever heb je gewoon echt een schone bloedbaan en goede anti Xa waardes. Want de spiegel van deze laatste waarde zullen we op een hoger niveau moeten zetten omdat dus toch uit de scans van maart bleek, dat de huidige trombi er echt niet zaten. Dat betekent dat onder fraxiparine nieuwe stolsels zijn ontstaan en dat is niet echt goed nieuws. Verder gaat sowieso de Picclijn woensdag geplaatst worden. Tenminste dat is nu het plan. Misschien een nieuwe PAC, maar het hangt ook weer van andere zaken af. Rob moest nog een echo om te kijken of de vena jugularis (halsader) open is voor een lijn. En gelukkig was die toegankelijk!!
Er ligt iig een scenario klaar en nu maar hopen dat de kweek van 6 september negatief blijft. En van 9 september ook Dat zou veel schelen.
Rob was moe, maar hij werd niet met rust gelaten. Ook de koortspiek kwam in de avond weer terug. Het lijkt ook wel of dat te maken heeft met de vermoeidheid. Eindelijk toen iedereen hem met rust liet kon hij gaan slapen.
Het lijkt dus inderdaad dat operatie 50 er snel aankomt. Rob wil er echt een feest van maken. Hij wil zelfs trakteren op school. Tja wat zullen mensen wel niet denken. Dat we er trots op zijn. Tuurlijk niet, maar het is voor Rob een manier om er normaal mee om te gaan. Ja voor hem is het normaal. 50 operaties in 11 jaar. Het is ook niet normaal. Idioot onderdeel van zijn leven. Dan maar trakteren. Ik vind het best.

donderdag 8 september 2016

08/09 we wachten nog steeds op OK 49

De nacht verliep goed voor ziekenhuisbegrippen en de ochtend brak vroeg aan. Rob moest nuchter blijven voor de operatie. Ook de TPV moest vast stop. Ivo kwam vroeg langs om te vertellen dat Rob was aangemeld voor de spoedlijst en hij verwachtte dat Rob aan het einde van de ochtend aan de beurt zou zijn.
Gelukkig een drukke ochtend met medicatie, bed verschonen Rob wassen en alles zakjes pleisters en gaasjes vervangen zodat Rob schoon naar OK kon.
Helaas verstreek de tijd en al snel werd duidelijk dat de OK Pas na 18 uur zou gaan plaatsvinden. Omdat Ivo het echt zelf wilde doen en omdat hij poli had. Op de spoedOK's was het gewoon druk en Rob kon dus niet om 12 uur geholpen worden.
Omdat ik aangaf aan de PM-er dat Rob al die tijd nog niks gehad had voor al die onderzoeken en prikken, besloot ze om voor Rob een droomdeken uit te zoeken. En Rob kreeg een hele mooie! Met dieren en vogels. Later zal ik een foto plaatsen. Rob was er echt heel erg blij mee.
In de middag kwamen Robert en Luuk op visite. Ook Peggy kwam een keer langs en Kelly en haar moeder even. Die laatste 3 kennen we allemaal uit het ziekenhuis.
Al die tijd mocht Rob niks hebben. Hij moest wachten, maar kwam de middag wel door. Rond 17 uur was hij helemaal op en viel in slaap. Het bezoek was nog erg veel voor hem, maar dat geeft niet, hij had genoten.
En het wachten ging maar door en door. Rond 19 uur kregen we telefoon van Ivo dat hij echt de operatie door wilde zetten, maar dat het wel een latertje kon worden. Dat werd om 20.30 bevestigd door de anestesist. En nu is het 21.15 en we wachtte nog steeds.
 Operatie 49 Maar bij 50 wil Rob een feest vertelde hij de PM-er. En nummer 50 zal er volgende week waarschijnlijk al zijn. Het terugplaatsen van de PAC. Tenzij ze eerst nog een andere OK willen doen, maar ik denk dat die erna zal plaatsvinden. Een feest. Wat zou het leuk zijn als daar een PSV speler bij zou zijn. Of een rondrit in een formule 1 auto.. Ik moet er nog op gaan broeden. Maar ondertussen wachten we door. Dat wordt een latertje.. Brabantse nachten zijn lang. Oh nee Gelderse in dit geval. :-D