vrijdag 13 juli 2018

13/07 Het gaat goed

En dan ben je zonder dat je er erg in hebt alweer 5 dagen verder. Ja het is druk, maar oh wat gaat het naar omstandigheden goed met Rob.
Natuurlijk moet hij nog enorm herstellen van alles. Maar dit hadden we niet verwacht. Het lijkt er op dat hij steeds meer zonder zuurstof kan. De saturatie blijft dan prima. Ongelooflijk.
En Rob oogt langzaamaan steeds fitter. Steeds meer energie krijgt hij. Ja het gaat langzaam, maar hij moet dan ook nog revalideren, maar we zien elke dag een beetje vooruitgang.
Soms ook een kleine terugval, maar dat is vooral als hij iets te fanatiek Fortnite heeft gespeeld. We hebben nu afgesproken dat we dat echt gedoseerd gaan spelen en Rob merkt zelf ook wel dat dat beter is en houdt zich er keurig aan.
Gisteren was hij even lijn vrij omdat ik zijn PAC naald moest vervangen. We besloten om even in zijn elektrische rolstoel naar de geitjes en hertjes te gaan. Myrne ging ook gezellig even mee, en wat was het geweldig. Wat kun je dan weer genieten van dat moment. Rob die steeds moest lachen om Myrne en die twee die samen genoten van de jonge geitjes. Wat is dat dan bijzonder. Het is niet te geloven bijna.
Bijna hadden we dit alles niet meer mee mogen maken, en dat besef je maar al te goed. Het leven is zo bijzonder. Een kind dat lacht, wat is dat mooi.
Een half uurtje buiten, na zo'n lange tijd. Ja Rob zit nog heel wit en is ook inderdaad wat afgevallen, maar dat zijn zaken die wel weer goed komen.
Op maandag hebben we nog bloed afgenomen voor de anti Xa spiegel en ook deze begint bijna op niveau te komen. As. dinsdag moeten we weer naar het Radboud. Echo hart en bloedafnamen.
Het enige wat nog niet echt goed gaat, is zijn vocht. Rob houdt nog te veel vocht vast. We moesten de furosimide na thuiskomst al meteen afbouwen, maar dat afbouwschema moet iets langzamer en gelukkig kun je dat zelf regelen. Het lijkt nu beter te gaan.
Zijn wonden zien er netjes uit, en zondag mag ik de nietjes die op de plek van de drains zaten eruit halen.
En dan begint het toch weer te kriebelen, want waarom niet nog een paar weken naar Spanje gaan. Wat zou nu nog het grote bezwaar zijn. Rusten kan Rob daar ook, maar daar ligt hij lekker buiten. Genieten en kijken Dat vindt hij leuk. En ook even badmeester zijn. Ik denk dat ze dinsdag met goede argumenten moeten komen om ons tegen te houden.
We merken dat alles wel impact heeft gehad op iedereen. De kinderen zijn wat moe, maar wat hebben ze toch een enorme veerkracht. Wiese heeft deze week nog gewoon getraind. En neeee ze was niet moe. Totdat ze vandaag om 18 uur ineens in slaap viel. Inmiddels wel weer gewoon wakker, maar dadelijk toch maar hup naar bed.
Stan is vandaag nog geslaagd voor zijn vrachtwagenaanhang rijbewijs. En zo gaat alles hier door.
Ja het is hard werken, en veel zorg. Tenslotte zou Rob nog in het ziekenhuis liggen. Maar zo fijn dat dat dus niet hoeft en ze mij in Belgie dat vertrouwen gaven.
Overigens heb ik de chirurg in Leuven nog gemaild. Ik zit met zoveel vragen over de afgelopen 4 jaaar. Hij beschreef me in de mail, dat het ziekte verloop van Rob zo enorm uniek is. Nog nooit is dit voor gekomen. Goh en die hematoloog in Radboud maar lullen dat hij er zoveel ervaring mee had. Ja het maakt me boos. Want ik attendeerde hem al vaker op zijn onzin verhalen. Maar luisteren.
En als dan blijkt dat Rob de enige ter wereld is met dit verloop, dan vraag je je echt af hoeveel ervaring hij dus had.
De zeldzaamheid maakt het, dat ik juist vol vragen zit, en ik zou dolgraag eens met deze chirurg de tijdslijn helemaal uit gestippeld hebben. Wat is er gemist, wanneer had met moeten ingrijpen, wat zijn de kenmerken echt geweest. Het zit allemaal in mijn hoofd en ik wil dit met hem bespreken. Zo kan ik hem ook helpen met zijn casus, die hij wil beschrijven.
Ja er speelt zoveel door mijn hoofd en ik wil nog heel veel uitgepraat hebben in het Radboud. En waarom was Groningen zo vreselijk traag! Die smoesjes die ze me gaven sloegen nergens op. Mijn kind was in levensgevaar en als hij eerder was geopereerd was de operatie gewoon minder gevaarlijk geweest. Ik wil dat gewoon allemaal eens echt weten.
Maar eerst dinsdag afwachten en hopelijk kunnen we nog even weg. Want ons gezin is daar  echt aan toe na alles.
We zijn ontzettend blij dat alles zo goed gaat. Nee er is nog een lange weg te gaan, maar dit is ongelooflijk.

zondag 8 juli 2018

7/7 en 8/7 en toen ging het snel

De nacht verliep zoals elke nacht. Tussendoor veel zorg, maar Rob sliep tenminste. En als hij even wakker was, kon hij weer rustig gaan slapen.
In de ochtend kwam de zaalarts. Ze ging bekijken of we inderdaad in het weekend naar huis konden. Ik gaf aan dat we eigenlijk al konden gaan. In de ochtend (het was inmiddels 9.30) was er nog niemand geweest en ik had ondertussen alles al gedaan. Medicijnen toegediend, fraxiparine gegeven, vochtbalans afgemaakt, etc. Ze begreep meteen wat ik bedoelde en ging overleggen met de prof van de cardiologen.
De verpleegkundige kwam erna en was zo klaar. Tenslotte was alles al klaar. Rob deed het goed, oké nog wat moe en natuurlijk moet hij nog heel veel herstellen, maar gezien de operatie nog maar 1 week geleden was, deed Rob het uitzonderlijk goed.
De cardioloog kwam langs en zag dat we inderdaad graag naar huis wilden. Ik gaf aan dat als er nog iets moest gebeuren, we echt wel wilden blijven, maar voor de zorg en infusie hoefden we in ieder geval niet blijven. Ze zei dat ze voorlopig niks gingen doen. De antiXa spiegel kunnen we maandag in Nijmegen laten controleren en ze zijn daar ook van alles op de hoogte, en ze zei:" jullie mogen gaan." Oh wat is dat bizar snel. Niet normaal!
Dus snel mijn man bellen en hij reed meteen aan, want tenslotte was het nog 1 uur en drie kwartier rijden. Rob had tranen van geluk! Wat een klein wonderkind is het toch. Zoveel heeft hij al doorstaan, en nu zelfs dit. Ongelooflijk.
Het werd spullen pakken, juiste infusie voor onderweg en uiteraard ervvoor zorgen dat Rob ook echt mee kon. John en Gijs kwamen Rob samen halen, en aangezien ik Gijs ook al die tijd niet gezien had, kreeg hij eerst een hele dikke knuffel. Wat is het toch fijn om weer naar je gezin te gaan.
We kregen van het ziekenhuis de zuurstof mee. Betekende wel dat John morgen weer op en neer moest om die tank terug te brengen, maar zonder ging nog niet.
En toen alles in de auto. Rob, infuuspaal , zuurstof en de hele zooi , het duurde even maar het lukte. Ik ging naast Rob zitten en zo kon hij wat leunen De rit naar huis ging naar omstandigheden best goed.
Om 16.20 arriveerde wij aan de Heloren. Alles snel eruit, Rob geinstalleerd en ik snel naar Den Bosch om Wiese te halen om 17 uur bij het turnen. Myrne ging ook even gezellig mee. En jawel Wiese zag mij en daar kwamen de tranen. Gelukkig heeft ze hele lieve trainsters en mocht ze meteen naar mij toe. Ja hou het dan nog maar droog.
En zo zijn we als gezin weer compleet. Het is echt een mirakel. Nooit durven dromen. Ik was het geloof van kaarsjes branden bijna verloren, maar is weer terug.
In de avond weer heerlijk lol met het spel Keezen. Wat is het dan genieten. Rob ligt lekker op zijn bed doet het fantastisch al is het soms wel lastig om zich rustig te houden met fortnite.
De nacht verliep redelijk. Rob was vroeg wakker, dus maar vroeg aan de slag. En eindelijk had hij zijn kopje cappuccino in de ochtend weer. Heerlijk.
Gijs en Luuk moesten op gildedag in Udenhout. Wiese op kinderfeest en Stan ging naar zijn vriendin en aangezien John nog op en neer moest naar Leuven waren Myrne , Rob en ik alleen. Was ook goed voor Rob zo.
In de middag zag ik ook zijn buik opzwellen. We moesten de furosimide afbouwen maar in de ochtend had ik al tegen John gezegd dat ik mijn twijfels had over het afbouwschema. Ik vond het te snel. Het gebeurt te vaak dat men te snel wil afbouwen.
Ik besloot om het toch te geven en een uur later was het vocht weer weg. Morgen maar even goed overleggen over het afbouwschema.
Robert kwam zijn beloofde ijsjes brengen. Zeer top en lekker. Rob genoot. Ja het ziekenhuis thuis draait volop. Vochtbalans. Saturatie, hartslag, bloeddruk, temperatuur, infusie, en nog veel andere zorg.
Maar we zijn thuis en dat telt.
En nogmaals wat ben ik die chirurgen dankbaar, dat ze de operatie hebben aangedurfd, ondanks alle twijfel die ze hadden. Rob een wonderkind. Zoveel doorstaan. Ongelooflijk.

vrijdag 6 juli 2018

06/07 Het gaat echt goed

En dan slaapt Rob de hele nacht. Eindelijk vond hij zijn rust. Niet steeds op de klok hoeven te kijken, of mama al kwam, niet geteisterd door irritante belletjes en nog meer herrie.
Ik hoorde hem af en toe praten in zijn slaap en dan blijkt hoe angstig hij was op IC. Maar ook dat hij bang was geweest om niet meer wakker te kunnen worden. Maar ik kon hem geruststellen en Rob sliep door. Zo fijn.
En ik genoot mee. Wakker worden en gewoon kunnen zorgen. Netjes alles opschrijven wat je hebt gedaan. Netjes al het vocht opschrijven. Want tenslotte moet je het wel kunnen overleggen met de afdeling. Dat is logisch.
De zaalarts kwam en ze was tevreden. Rechtsonder in zijn long klonk het nog niet helemaal zuiver, maar het was niet verontrustend. En toen zei ze plots:"als dit zo doorzet, mogen jullie misschien wel in het weekend naar huis." uuhm bedoel je DIT weekend?? "Ja , je kunt de zorg toch helemaal zelf en we kunnen alles makkelijk overdragen aan het Radboud. Maar nog niet helemaal zeker hoor, moet er niks bijkomen. " Ongelooflijk. Een week geleden lag het leven van Rob nog in de handen van 2 chirurgen. Een operatie die moest gebeuren, omdat Rob anders niet lang meer te leven had. Maar een operatie die zo risicovol was dat eigenlijk de chirurgen en de cardiologen er vooraf een heel hard hoofd in hadden.
Een operatie die heel goed verliep en Rob doorstond die. Daarna het moment dat Rob weer wakker moest worden. Hij was sowieso lastig in slaap tehouden en werd verschillende momenten wakker, dus al snel wisten we dat dat zou gaan lukken. Het volgende spannende moment was het moment dat Rob zelf moest gaan ademen. Dat moment was zo ontzettend mooi. Een moment dat we gefilmd hebben en ik ben zeer blij met dat filmpje. Want dat is het moment waarop je ging geloven dat je je kind mocht gaan behouden. En Rob herstelde razendsnel. Hij verbaasde iedereen door gister al van IC af te mogen. En vandaag dan deze boodschap. Ongelooflijk.
Rond half 12 moesten we naar beneden voor de echo. De echo die liet zien dat het stukke beter ging met zijn hart. De rechthartkamer was al minder groot en de hartwand was nog verdikt maar al veel minder. Zeer goed nieuws allemaal.
Daarna snel naar boven. want om 13 uur moest ik Rob prikken voor de anti XA spiegel. Gelukkig ging dat in een keer goed. Daarna was het rust. Samen rustig op de kamer. Wat zorg en weer fijn de TPV klaarmaken. Weer alles zoals thuis. En dan inderdaad denk je alleen maar, dit kan ook thuis. Natuurlijk moet je allert zijn op vocht in zijn borsdkas, maar we kunnen daarmee wel terecht in Nijmegen.
We wachten maar even af. Durf je al te hopen? Geen idee.
In de avond kwam de zaalarts. Rob heeft inderdaad het fosfolipiden syndroom en de factor V leiden. 2 factoren die kunnen duiden op snelle trombi vorming. Toch dacht de hematoloog dat er nog meer moet zijn. Want dit alleen verklaart de grote hoeveelheid trombi niet. En dan weet je ook dat er iemand eens heel goed achter zijn oren moet gaan krabben. Er gaat nu onderzoek gedaan worden naar 2 andere zeldzame aandoeningen. Oké , het gaat het beleid niet veranderen, maar het houdt wel in dat Rob zijn hele leven dus een hoge anti Xa spiegel zal moeten hebben. Dus is het wel belangrijk om te weten.
En weer bespraken we het naar huis gaan. Het zit er echt aan te komen. Ze wees me inderdaad op dat vocht maar dat kun je controleren. Maandag weer antiXa prikken, maar dat kan thuis en dan naar Nijmegen worden gebracht. Allemaal te regelen.
Het is echt niet te bevatten. Dadelijk hopelijk weer zo'n goede nachtrust voor Rob en dan misschien dus snel weg. Wie had dat durven dromen. Maar te hopen nu dat er alsnog geen kink in de kabel komt, want als dat zinnetje: naar huis gaan, is gevallen, dan wil je gewoon heel heel graag gaan.

donderdag 5 juli 2018

05/07 Van Intensieve (IC) af

De nacht was weer even hopeloos als altijd. In de avond rond half 10 viel Rob in slaap. Ik bleef nog een kwartier bij hem en ging weer de flinke wandeling door de gangen aan naar pediatrie. Oh was was ik nog steeds blij dat ik daar kon slapen.
Elke 2 uur terug naar Rob en Rob sliep steed niet. Hij was gewoon de hele nacht op de klok aan het kijken wanneer ik terug kwam. Eén keer meer kreeg ik hem in slaap. Rob moest daar weg. Hij was te fit om daar te blijven. Maar de 3 drainen moesten er nog uit. Om 8 uur appte Rob. Mam waar blijf je. Rob nog 1 uur , dan mag ik komen. Mam het duurt zo lang die hele nacht.
Arm manneke.
Hij appte dat de arts er was. Welke? Die zo hard op zijn toetsenbord ramt.. Ik wist meteen wie hij bedoelde. Humor heeft Rob niet verloren iig.
Ik kwam de chirurg nog tegen en die zei dat Rob vandaag of morgen terug mocht. Ik zei neeeee niet nog zo'n nacht. Wat houdt hem tegen? Oh de drain. Mogen ze er nog niet uit? Van mij wel, maar dat beslis ik niet.
Ik blijf het raar vinden. De chirurg vertelde dat hij naar San Diego ging waar juist dit soort operaties werden besproken deze 2 weken. En ook hij ging vertellen over de operatie van Rob. Ja hij was de jongste te wereld. En hij ging waarschijnlijk een medisch stuk erover schrijven. Ik zou het stuk iig ontvangen. Ook zou hij mij de foto's sturen van de 4 grote trombi's die eruit waren gehaald. Ik bedankte hem nog maals. Want tenslotte heeft hij  (dr Verbelen) en dr. Meins het leven van Rob gered.
En toen kon ik naar Rob. Tranen bij Rob, eindelijk was ik er weer. En er was goed nieuws. Alle drie de drains mochter eruit en Rob mocht naar de afdeling.
Rob verteld ook dat hij die nacht iets te veel op de bel had gedrukt. Goede taktiek jongen, zo sturen ze je vanzelf weg.
De drains gingen eruit onder sedatie en ondertussen bracht ik de infuuspaal en een kist met spullen naar E341. Rob zou daar naar toe gaan ipv 331. Nou ja, maakt mij niet uit als hij maar naar de afdeling kon.
Daarna snel weer naar Rob, die ondertussen weer bij was. Zonder drains en ook zijn lange lijn was verwijderd. Eindelijk weer alleen zijn PAC. Helaas bleken we wel even extra te moeten wachten, want Rob ging alsnog naar E331
 Dus ik weer de paal verhuizen naar beneden. En het wachten begon. John kwam ook gezellig mee wachten.  Ondertussen kreeg Rob helemaal niks meer. Geen paracetamol en niet een fatsoenlijk vocht. Maar ga op die afdeling er maar iets van zeggen. Dat gaat gewoon echt niet. De beruchte IC arts is gewoon heel rechtlijning.
Rob werd eigenlijk met het uur slapper en vermoeider. Het klopte niet.
Daarna moest ik ineen een andere bloedverdunner spuiten. Ik vroeg of ik fraxi mocht gaan geven, omdat Rob dat altijd kreeg. Maar ja luisteren doet hij niet. Zijn protocol dus... Niet dat het fout is, maar aanpassen kan soms toch ook. Nee mij was duidelijk dat die man niks met ouders te maken wilde hebben. Ook bleek dat er tramal in het infuus zat. Ik was verbijterd. Zonder 1 woord te zeggen hangen ze gewoon iets aan dat bij Rob niet zo goed meer helpt gezien zijn verleden. Ik liet het voor wat het was en hoopt snel naar de afdeling te mogen.
Ja om 15.45 was het zover. In de ochtend had ik een paar mensen (waaronder mijn engel) enorm bedankt. Maar de IC arts kwam niet een kijken heel de dag. Zegt genoeg.
Op de afdeling was het meteen warm welkom. De zaalarts kwam langs en samen , jawel samen bespraken we het beleid. Ik vroeg of we echt met TPV mochten starten in een halve dosering, want Rob was inmiddels echt vermagerd en verzwakt. Ze keek ook verbijsterd naar alleen de glucose 5% . Heeft hij dit alleen gehad vandaag? Ja en maar op 20. En bij narekenen van dosis tramal, bleek die ook erg hoog. We besloten meteeen te stoppen met die troep. Ook ging ik een nieuwe PAC aanprikken (deze was bijna gesneuveld door een veel te lage flow op IC, maar ja, zeg er maar iets  van, ze weten toch alles beter) Gelukkig kreeg ik hem met flink doorspuiten weer aan de gang.
We besloten om eerst 2 dagen TPV te geven zonder vetten, maar wel met toevoegingen. Eerst de halve en daarna hele dosering. Ik vond het een super idee.
Dag 3 met vetten.
De zaalarts legde ook uit, dat ze vooraf al twijfels hadden of dat het wel ging klikken met deze IC arts. Deze arts legt gewoon niks uit en wil van niemand advies. (amper zelfs van andere specialisten) Maar de IC arts die steeds bij de gesprekken had gezeten, had dus idd dienst op een andere IC.  Het is gewoon niet anders. Ik ben blij dat we er ons doorheen hebben geslagen. Op de kritieke dagen was hij er toch niet, dus ben ik hem ook geen eeuwige dankbaarheid verschuldigd. Dat scheelt. Dankbaar ben ik wel de rest van het team. De cardiologen en de chirurgen. En een paar schatten van verpleegkundigen op IC  en hier op de afdeling.
Gelukkig mochten we ook weer starten met Fraxiparine . Tenslotte moeten we werken naar de thuissituatie. Het was zo fijn om weer gewoon te overleggen! Samen uitdenken wat we het best konden doen.
 Zo hadden zij ook niet de juiste zakken NaCl glucose. Ik heb altijd de verhouding 0,45/2,5. Dat heeft te maken met het feit dat Rob anders te veel suiker binnen zou krijgen. Hier hebben ze 0,45/5 . En na wat uitleg, vond ze dat idd niet zo'n goed idee. Dus maar zakken van thuis over laten komen.
Oh wat was dit weer fijn.
John moest helaas weer weg, maar we waren iig geinstalleerd. En nadat iedereen weg was en we nog even naar een mooi filmpje van meester Frenk keken, hielden we het samen niet meer droog. Ik kon even helemaal niet meer stoppen met huilen. Wat een week. En heerlijk om weer te zorgen.
Alles was weer aangesloten en de ik mocht de meds weer zelf toedienen.
Rob was ondertussen weer gekalmeerd en wat doet hij het goed. Nu hopen dat hij de nacht weer eens slaapt. En dan hopelijk snel naar huis. Tenslotte hoeven we niet te wachten tot infusie stopt.

woensdag 4 juli 2018

04/07 Niet slapen

En wederom een slapeloze nacht voor Rob. Hij kan gewoon echt niet slapen. De angst overheerst. Steeds herrie om hem heen en teveel irritante rotpiepen. Ook de angst dat het niet goed gaat is er en dan juist als die angst er is, mag ik er niet zijn. Het is te belachelijk voor woorden.
Oh de verpleegkundigen hier zijn aardig , daar gaat het niet om. Maar het belang van Rob is er niet bij gebaat.
Weer vijf keer bij Rob geweest. De lange gangen door naar de IC. En steeds gaat Rob even slapen, om daar na als ik weg ben weer snel wakker te worden. Zodra ik terug ben, ligt hij weer TV te kijken en kijkt angstig in het glas naar de getallen van de monitor. Want hij hoort weer een piepje, maar dat piepje is niet van zijn monitor.
Zo gaat hij de nacht door. Niet te doen.
Om 9 uur mocht ik dan eindelijk bij Rob. De noradrenaline was afgebouwd en de optiflow stond alleen nog op zuurstof met een beetje flow. De fentranyl stond op de helft.
Rob was goed te pas en de chirurg had gezegd dat morgen de drains er waarschijnlijk uitmochten en dan hop naar de afdeling.
Allemaal leuk dat je dat tegen een kind zegt, maar hopelijk beseft de chirurg ook dat het woordje waarschijnlijk, niet wordt gehoord.
Rob was goed. Alles ging goed. De bloeddruk, de ademhaling en de saturatie.
Na 12 uur mocht hij weer over op de normale neusbril. Ja eindelijk durft hij dat, al zegt hij zelf dat hij het kapje nog steeds fijner vindt. Maar ook met de neusbril met alleen zuurstof bleef de saturatie goed. Iedereen is tevreden. Het gaat buitengewoon goed met Rob. Dit had niemand verwacht. Ongelooflijk.
Helaas lijkt 1 drain nu juist wat meer te lopen. maar de verpleegkundige van de avonddienst zei ook dat er misschien gisteren wat minder goed was geheveld. Nou gisteren was er sowieso weinig gedaan, want er was geen tijd. Zou mijn kind dan straks de dupe worden? Nou ik wil echt hier weg. Niet dat de zorg niet goed is, maar de randomstandigheden zijn wel beroerd. In de avond moest ik dus weer van de kamer af, omdat de ICarts mijn kind ging onderzoeken.  Te gek voor woorden. En ik kan er zo boos om worden. Rob moet mij vertellen wat ze hebben gedaan en dat stelt werkelijk geen bal voor. Waarom deze geheimzinnigheid. Zo klaar mee.
sorry, ze waren ondeugend.
Op de afdeling zeiden ze ook dat er een bed klaar stond voor de volgende dag. Nou we gaan, want Rob en ik houden het geen extra nacht meer uit. Rob moet gewoon een keer gaan slapen, en dat gaat het hier niet worden.
Ook overdag heeft hij niet meer geslapen. Opa Pieter was gezellig even een kwartier hier. Langer mocht niet.
Tussendoor was Rob al langzaam aan het eten. Maar na een paar happen, besloot iemand om even zijn longen uit te zuigen. En dan is het maar goed dat je er weer wel bent, anders hadden ze dat nooit voor elkaar gekregen. Helaas was het beetje pudding wat hij gehad had, natuurlijk er zo weer uit. Ja ideaal moment zo net na die paar happen. Zucht.
Later kwamen papa en Luuk, en Rob genoot. Samen met Luuk een beetje lol maken.  Hij is gewoon echt geen patient meer voor IC. Zou die drain dan dadelijk voor zo'n belemmering gaan zorgen. Ik hoop het echt niet. Want het belang van het kind gaat nu echt voorop. Maar ze mogen niet met fentanyl naar de afdeling. Nou dan zoeken ze maar een andere pijnstiller voor die ene drain! Ik ben er zo klaar mee, dat niemand het fatsoen heeft om als arts een beetje uitleg te geven. Nee dit kan gewoon niet meer. Kijk ik ben dankbaar voor wat ze gedaan hebben, maar naast opereren, hoort ook nazorg en ook die moet met overleg geleverd worden. En dat overleg, dat kunnen ze heel slecht.  Goede zorg is een totaal plaatje.
Hopelijk morgen echt hier weg. De verpleegkundige zei het mooi. In het belang van Rob zou dat echt moeten. Ik zei, schrijf het aub op.
Weer een lange nacht tegemoet. Ja we zien er tegenop. Beide.


dinsdag 3 juli 2018

03/07 Tube eruit

De nacht verliep vol frustraties en ook weer mooie dingen. Rob wilde en kon gewoon niet slapen. De onrust in zijn hoofd was te groot. Angst om te gaan slapen, want stel dat hij niet meer wakker zou worden, angst om zonder mij te zijn., blijdschap dat hij nog leefde, etc.
Om half 2 werd ik gebeld. Ze gingen zijn tube eruit halen Erg blij dat ze mij belde, want toen ik aankwam waren ze alweer aan het mopperen dat hij niet meewerkte. Ik nam het over en vroeg wat hij moest doen. Hij moest zijn mond opendoen om leeg gezogen te worden. Oké. Rob even luisteren. Ik hou je hand vast en dan gaan ze je mond en diep in de keel leegzuigen. En het ging gewoon. Deze nare handeling lukt ineens wel. Daarna pleisters los en de tube was er binnen een paar seconde uit.
Rob had tranen van trots. Maar toen moest er zuurstof komen. Tja hoe. Hij wilde geen kapje en geen neusbril. En weer gingen ze het gevecht aan. Ik zei:" wacht even, laat mij even met Rob praten." En even later koos hij voor het kapje. DAt was al 1 stap. De verpleegkundige prefereerde het neusbrilletje. Ik deed nog 1 poging. "Rob met een neusbrilletje kun je wel makkelijker eten en drinken. En je hebt net een tube gehad en dat is vele malen erger dan een neusbril."
Zo en dat was geregeld. Dappere Rob liet een neusbril toe.
Maar slapen ho maar. Steeds al ik kwam was TV aan. En steeds als Rob daarna in slaapviel werd hij weer gewekt door de vele herrie. Piepende pompen, nare hoge piepen van de bel. Herrie op de gang.
Nee Rob sliep niet en tussendoor legde ik vele meters lopen af naar de afdeling pediatrie .
En steeds opnieuw had ik Rob uitgelegd te gaan slapen en dat hij veilig was. Dat de verpleegkundige wel kwamen op de bel, en dat ze mij zouden bellen als er wat was. Maar Rob kon dat vertrouwen niet meer vinden.
Het was zo frustrerend dat je dan niet bij Rob kon zijn. Het kind kon en wilde niet slapen. Zo zielig.
En zo was het voor Rob nog erger, want zo kroop de tijd alleen voorbij.
Gelukkig kon ik nog even  om 7 uur naar Rob en door wat ongemak even tot half 8 blijven. Vanaf 9 uur mocht ik heel de tijd blijven Ik kon het Rob wel uitleggen dat ik er niks aan kon doen
En eindelijk was het 9 uur. Lekker bij Rob. De chirurg kwam nog langs. Dit maal de andere die had geopereerd en zo konden Rob en ik hem bedanken voor het fantastische werk dat hij had verricht. Ook Rob stak dankbaar zijn duim op. Ja deze chirurgen hebben een huzarenstukje uit gehaald. Ze waren echt enorm bang dat het nooit zou gaan lukken. Chapeau voor hen.
Rob lag helaas wel weer aan de optiflow. Dat is ook een neusbril maar dan met wat ademondersteuning. Met zuurstof alleen redde hij het nog net niet.
Wel wordt er weer langzaam afgebouwd. Ook de extra medicatie wordt stil aan gestopt.
Rob deed het zo goed dat ook de longdrukmeter kon worden verwijderd. De longdruk is ongelooflijk maar waar terug naar 25-26. Dit konden we nooit dromen.
Rob had ook geen pijn mee dus afbouwen met fentanyl is begonnen.
Het was wel heerlijk om overdag bij mijn manneke te zijn. Ook John en Myrne kwamen even langs. Het is veel voor Rob maar geniet ook. Het manneke is zo blij dat hij leeft.
Nu hopen dat de rest van de medicatie snel weg is en de optiflow over kan naar een zuurstof bril. Dan kunnen we naar afdeling en kunnen we weer dag  en nacht bij elkaar zijn. Dat zal Rob de nodige rust geven.
Maar ik ben Leuven echt enorm dankbaar. Dankzij hen leeft Rob. Kijk dat er wat verbeterd moet worden in de zorg dat is dan zo. Het is niet altijd in belang van Rob hoe het gaat. Maar daar komen we wel doorheen. Hij leeft En dat is bijzonder.

maandag 2 juli 2018

02/07 lange dag

In de nacht werd je dus gebeld of je kon komen. Dus snel naar Rob. Blijkt zijn stomazakje lek. Ik weer terug rennen voor een ander zakje en samen met de verpleegkundige alles maar verschoond. Hij kwam erachter dat zo'n moeder dan zo gek nog niet is. En Rob bleef onder alles zeer kalm.
In de ochtend schrok ik. De beademing stond weer volledig aan. Ook was hij gedurende de nacht weer gesedeert omdat Rob weer niet kon slapen Ja gek he als je bang bent om steeds alleen te zijn.  De verpleegkundigen zijn er ook vaak niet. En Rob is nog steeds angstig dat het fout gaat.
De beademing stond aan omdat de verpleegkundige hem uit had gezogen en Rob was in paniek geraakt. Waarom wacht je dan niet gewoon en bel me even. Maar ja.
Ik ging even douchen en hoorde de telefoon. Mijn engel stond voor de deur dat Rob me nodig had. Eindelijk drong het door dat ze dan ook moesten roepen. Ik mocht meehelpen met wassen en de verpleegkundige was verbaasd hoe rustig Rob was. Nou ik niet. Want Rob is heel vaak rustig al ik iets moest doen. Het bleek zelfs dat ze hem de dag ervoor gesedeerd hadden om te verzorgen. Het is toch van de zotte dat dat gebeurd! Echt ik geloofde mijn oren niet.
De samenwerking was dus nu een succes. En Rob liet het mooi nu toe. De NO bleek in de ochtend weer op 10 te staan. Rob had een stabiele nacht gehad en de drukken waren prima. Zijn longen leken ook weer wat beter op de foto. Dus de Ab lijkt op tijd gestart.
Het was hard werken voor mij. Rob was wakker de hele dag. Dan zijn tube weer goed doen, dan het een weer dan het ander.
Het uitzuigen van de tube liet hij nu met mij erbij ook toe en we verbaasde ons dat hij er ineens zelf om vroeg. Ontzettend dapper want het blijft zo vervelend.
De NO werd in de loop van de dag afgebouwd en in de avond gestopt. Helaas nog te laat voor de verwijdering van de tube maar wat ishet nodig dat dat kreng eruit gaat. Nu Rob zo wakker is, is het gewoon een ontzetten naar ding.
Gelukkig zijn er vandaag weer stapje de juiste richting in gezet. Maar het heeft ontzettend zijn tijd nodig.
Nog altijd is Rob in de avond weer in paniek omdat ik weg moet. Ze hebben heel lief de snoezelkamer van de pediatrie voor mij geregeld. Maar oh wat blijft het lastig weggaan bij Rob. Slapen doet hij dan gewoon niet, terwijl dat keihard nodig is.
Maar wat zijn we blij dat ik overdag mag blijven nu bij Rob.
Papa was vandaag geweest en Stan en Judith. Rob genoot ervan om Stan te zien. Even heel emotioneel en hij was klaar wakker.
Nu ga ik stoppen want over 1,5 uur weer ver lopen naar de IC. Elke 2 uur. Het is niet anders, maar in belang van Rob. De verpleegkundige op pediatrie snappen ook niet dat het daar zo gaat. Zijn snappen waarom ouders nodig zijn. Op IC zijn ze in ieder geval een stapje verder en hen is de samenwerking meegevallen. Op naar morgen. HOpelijk zonder die shit tube.

zondag 1 juli 2018

01/07 de tweede dag dip

In de nacht ging alles nog creciendo. Helaas vanaf 4 uur zag ik wat paniek bij Rob en uiteraard de volgende 2 uur gaat je wekker niet en om 7 uur schoot ik wakker en snel naar de Rob toe. Het was niet goed. De saturtatie wilde niet En wel meer waarden niet.
En als je kind dan net zo is, moet je daarna wachten tot half 11 met bezoeken van je eigen kind. En dan zie je dat de beademing terug is bij af en de NO weer terug is naar 20 . Het was te verwachten. Te snel geeft bij Rob juist altijd die terugval.
Jammer dat je dan lang moet wachten tot je een arts te spreken krijgt. Maar Rob ging vanaf dat moment wel weer vooruit. We moeten hem meer tijd geven. Er werd weer een rontgenfoto gemaakt en om half 11 hing er ineens AB aan. Dat is duidelijk. Ze bespreken niks, maar doen gewoon zonder je in te lichten. Bizar. Oh ik ben het wel eens hoor met die AB.. Want tenslotte zag men op de foto rechtsonder een infiltraat zitten. Nu had Rob daar al een keer pijn aangegeven dus om echt infectie te voorkomen is AB van groot belang. Dat snap ik ook , jammer dat dat alleen niet wordt overlegd.
Gelukkig kon ik nu wat langer blijven. In de middag kwam John en ook was daar de cardioloog en ze stond vol trots te vertellen hoe Rob haar heeft verbaasd. Dat zijn rechterhartkamer al zoveel was verbeterd. Ongelooflijk.
Ik kaartte bij haar wel even aan dat Rob niet goed gaat genezen als ik steeds niet bij hem mag zijn. Rob was namelijk de hele nacht bang geweest zonder mij. De verpleegkundige doen ineens allemaal dingen en juist vreemden daar heeft hij angst van. Het blijft jammer dat ze dat niet willen begrijpen. Ze verpesten nu het zijn vertrouwen weer volledig. De cardiologe had echt zoveel begrip en ging met de verpleging praten. Nu mag ik overdag bij hem zijn en deze nacht mag ik weer elke 2 uur even naar hem toe. Iig een verbetering.
Nog een mooiere boodschap is dat Rob iig veel minder kritiek is. De 48 uur voorbij gekomen en zo stabiel. Ook ging hij weer zelf meer ademen. Dit keer is minder snel dan gister. De NO ging weer van 20 naar 15 en zuurstof ook wat afbouwen. Adrenaline is al afgebouwd en 1 slaapmiddel is ook weg nu.
De IC artsen zijn tevreden en wij allemaal. De drukken in de longen zijn mooi stabiel (30-32) en zijn bloeddruk ook. En ze zeiden tegen Rob dat morgen de tube er misschien uit mocht.
Rob reageert mooi op John en mij en samen komen we erachter wat Rob mankeert. De gebarentaal van Rob laat soms netheid te wensen over. Duim omhoog is goed. Wiebelen hand redelijk en middelvinger . Ik wil het niet! Duidelijk.
Rob heeft wel heel de dag zijn ogen dicht gehad. Heel af en toe open. Hij is moe. En jawel juist in de avond als je weer wegmoet is hij te wakker. ik zei hem dat hij maar moest slapen en dat ik in de buurt ben. Dat ik kom als het moet. Helaas vertrouwt hij dat ook weer niet, omdat ze mij de vorige avond dus niet hadden geroepen.
Maar wat zijn we trots op Rob . De artsen hebben uitstekend werk verrricht en Rob gaat dus geschiedenis schrijven in de medische wereld. De jongste patient over de hele wereld met PTEA ingreep. Ja er gaat waarschijnlijk over geschreven worden. Raar idee. Maar ja wij zijn al veel te blij dat ze het hier in leuven hebben aangedurfd. Chapeau. Enorm dankbaar zijn we ze daarvoor.
Nu hopen dat het herstel doorzet en er niet te veel infecties oid komen.
Come on Rob . Ga zo door.

zaterdag 30 juni 2018

30/06 the day after

De nacht verliep eigenlijk heel stabiel. Gelukkig mocht ik elke 2 uur even naar hem toe. Dat deed ik dus ook trouw. En steeds als Rob mij hoorde dan werd hij even wakker en reageerde op me. Zo mooi. En zo fijn om te zien dat dat zijn hoofd etc nog goed functioneerd.
In de ochtend mocht ik niet naar hem toe. En dat terwijl ze hem gingen wassen. Ik kan dat niet begrijpen. Laat me even helpen. Laat me even meekijken. Je kind verliest zo zijn vertrouwen weer. En dat terwijl Rob juist dat vertrouwen weer helemaal terug had omdat ik alles mag doen.
En dan mag je eindelijk naar Rob en dan zie je dat ze op drie plekken tegaderm hebben geplakt. Juist een pleister waar hij allergisch op kan reageren. Dus ik werd alweer chagrijnig en mailde de artsen.
Ja het is natuurlijk ook weer niet zo dramatisch maar het gaat me om het principe. Goede zorg zit m in details en details kunnen bij Rob enorm belangrijk zijn.
Gelukkig kwam er ook een andere IC arts en er werd besloten om Rob langzaam wakker te laten worden. Zijn beademingsondersteuning blijft nog wel, maar hij mag wakker worden en kijken hoe zijn lichaam gaat reageren. En Rob reageerde meteen.
Hij reageerde op mijn stem en raakte in paniek. Gelukkig begreep ik meteen waarom. Dat buisje in zijn mond. Hij kan totaal niks aan zijn gezicht hebben. Ik praatte wat op hem in en Rob werd rustig. Hij hoorde mij goed, want toen ik vroeg om in mijn hand te knijpen deed hij dit ook. Zo'n mooi moment.
John kwam ook even. Helaas sliep Rob toen weer. Het is zo bizar om alles te zien. Eigenlijk gaat het zeer goed, maar nog steeds blijft het kritiek en dat laatste is bijna niet te bevatten.
Een een uurtje bij Rob weg, want die achterlijke bezoekuren houden ze aan. Dat ze hiermee de rechten van het kind overtreden hebben ze blijkbaar niet door. Gelukkig mocht ik na een uurtje terug en Rob was weer heel goed aanspreekbaar. Ik vroeg of hij pijn had. Ja knikte hij. Borst? Nee Aah wacht , buisje in de mond zit zo ver in de mondhoek. JA dat was het. Kijk en dan weet je dat je gewoon nodig bent. Je voelt Rob aan . Daarna ging de verpleegkundige het buisje wat opschuiven.
De chirurg kwam ook even langs en was zeer tevreden met wat hij zag. De waarden waren prima en de vooral de longdruk was enorm verbeterd (van bijna 80 op OK naar 35 nu) Rob die hoorde alles en reageerde af en toe met knijpen of zachtjes knikken.
Ook vertelde de chirurg trots dat Rob de jongste was ter wereld waarbij een PTEA ooit was uitgevoerd. Tja ik snap dat je als chirurg dat trots op bent, dat jij dit voor elkaar hebt gekregen, zeker omdat dat Rob zijn enige kans op leven was. Daar mag je ook trots op zijn. Rob zal zo iig de medische wereld weer verder opweg helpen. Maar of wij daar trots om moesten zijn. En weer bevestigde hij dat er in Nederland gewoon eerder had moeten worden ingegrepen. De komende uren blijven nu nog steeds kritiek zei hij.
Hij toonde mij de foto's van de trombi. Toch wel indrukwekkend. Maar het was toch wel grappig dat die grijns op dat gezicht van de chirurg niet verdween bij alles, toen hij zag hoe goed Rob het deed. Ze hebben idd iets unieks neer gezet en nu maar hopen dat Rob dit ook goed doorstaat. Hou vol jongen. #comeonRob
En dan blijven die bezoekuren achterlijk. Ik blijf steeds stiekem even langer zitten. Maar je moet even weg. Nee dat is niet goed. In de avond om 19 uur heb ik ook bij de verpleegkundige aangegeven dat ik hem naar Nijmegen laat transporteren wanneer dit veilig is. Want ik kan dit niet handelen en Rob ook niet. Steeds opnieuw zie ik dingen die zij niet kunnen zien. Benen die niet lekker liggen. Pijn links en rechts. Rob geeft het alleen bij mij aan en zeker nu hij niet kan praten is dat helemaal lastig.
Rob bleef ook pijn houden in de mond en Rob liet ineens toe om het beademingsbuisje te verplaatsen. Gelukkig kon ik meehelpen want haar collega stond vast. En samen met papa praatten wij Rob er doorheen. Zo die zat eindelijk beter.
Daarna gebeurde er ook iets wonderlijks. Rob was klaar wakker en begon iets met zijn handen uit te leggen. Na even wat gokken kwamen we erachter. Rob wilde zijn tablet. Zo gaaf moment. En hij was echt wakker want hij wist de wifi aan te zetten en even wat te kijken. Toen was het genoeg. Gelukkig had John er een foto van gemaakt, zodat we het aan de verpleegkundige konden laten zien. Die stond met grote ogen te kijken. Wacht zei ze, dan ga ik kijken of hij ook zelfstandig kan ademen.
En wat kunnen momenten tot mooi zijn. Rob begon te ademen en zelfs bij Rob stroomden de tranen over de wangen. Wat een moment. Ja hij was trots op zichzelf en wij op hem.
Bijzonder manneke. Nu weet ik ook dat meestal Rob de dag na OK meestal heel snel gaat en erna een flinke dip komt. Dus we juichen niet te vroeg. Dat mogen we ook niet. Want de toestand blijft kritiek.
Maar dit moment was even heel mooi.
Op naar morgen.

vrijdag 29 juni 2018

29/06 OK 55

Gisteravond konden we in eerste instantie beide niet slapen Dan maar nogmaals een dikke knuffel. Rob die veel knuffels wilde. Gelukkig sliep hij uiteindelijk tegen half 12.
Al om 6 uur uit bed om me klaar te maken. Rob werd tegen half 7 wakker. Erg nerveus, maar hij was dapper. Nog een paar dikke knuffels.
Ze zouden ons om 7 uur komen halen, maar dat werd 7.25. Toen werd er nog gesteggeld over de zuurstof tank. Die mocht niet op bed maar moest aan een beugel.
Ik greep in. Jeetje dit is niet in belang van het kind. Maar ze mochten niet gaan rijden. In allerijl werd er iets gezocht en toen kon de zuurstoftank aan het bed.
Wandelen door de lange gangen en alweer veel te lang in de holding. Zo niet goed voor een zenuwachtig kind.
Op Ok voor het eerst maar niet in bed in slaap gebracht maar op OK bed. Maar Rob deed het geweldig. Het duurde even voor hij sliep, maar nu slaapt hij dan. Hij zal veel uren gaan slapen. De chirurgen daar heb ik wel vertrouwen in, maar daarna. Wat gebeurt er daarna. Dat vertrouwen is wel zoek.
Maar nu er eerst zijn voor Rob. Manneke come on.. hou vol. Love you.
Het werd een lange dag van wachten . John was er gelukkig op bijtijds en ik had inmiddels een kamertje gekregen voor 2 nachten vlakbij IC. De verpleegkundige die gister ook bij het gesprek was geweest was vandaag zo lief. Ze hield ons steeds op de hoogt. Zo wisten we om 14 uur dat de chirurgen klaar waren met het operatieve gedeelte en waren in principe tevreden. Er moest daarna nog veel gedaan gaan worden en zo gingen ze bij Rob een lijn aanleggen om te kijken of NO (soort stikstof) kon worden gebruikt om de druk in de vaten mee te reguleren.
In het begin van de ochtend zij men nog dat Rob alles op OK via een lange lijn zou krijgen. Ik zei toen al voor de grap:"succes maar er is geen vat voor een lange lijn." Nou die opmerking was dus waar want de lange lijn moest toen op het laatst nog gezet worden. Dus de OK ging nog wat langer duren.
Rond 16 uur kregen we van die lieve verpleegkundige weer het bericht dat Rob het best goed deed. Even later belde ook de chirug . Alles was vrij voorspoedig gegaan. De vele trombi in de longvaten waren verwijderd. De trombi in inferior niet, maar gelukkig heeft het azygossysteem alles goed overgenomen. Rob was stabiel, maar het blijft voorlopig nog kritiek, vertelde de chirurg.
Daar we dachten om 17 uur naar Rob te mogen werd het 17.15 en nog steeds niet. Dan maar even een belletje naar IC. Nee nog 10 minuten. Nou om 17.45 nog steeds niet. Dan krijg je het spaans benauwd. Dus ik maar weer naar die bel en eindelijk mochten we naar Rob.
Arm manneke, daar lag hij geinturbeerd en met een lange lijn extra met dubbel lumen en 3 drains in zijn borstkas.
Zijn PAC naald was eruit, maar ze lieten het gelukkig aan mijn over om die weer aan te prikken omdat met in Belgie niet aanprikt met steriele handschoenen en ik dat persee wil.
Nou later bleek er nog een andere reden. Men doet dat dus bijna nooit omdat ze weinig kinderen met een PAC krijgen.
Kijk eerst mag je niks doen van die IC arts en dan... ja je kent het.
De verpleegkundige die voor Rob zorgde was heel lief. Ze liet ons erbij tot 20.45. En Rob deed het geweldig. Zo stabiel. Mooie waardes van bloeddruk, saturatie en temp.
Wel moest ik nog even lachten, want ook de temp van zijn voeten werd bijgehouden. Maar even uitgelegd dat dat weinig zin had bij een kind die daar totaal geen gevoel heeft. Gevaarlijk zelfs want dadelijk interpreteert men de waarden daarvan verkeerd.
 Maar Rob bleef maar stabiel al die tijd. Wat een kanjer toch. Zijn waardes waren zo goed. en ook de bloeduitslagen. John was ondertussen naar huis, maar we kunnen nu een beetje opgelucht ademhalen Niet te vroeg, want het blijft nog kritiek, maar de eerste spannende uren heeft hij doorstaan. Nu de rest nog.
Oh en Rob, zou Rob niet zijn als hij  niets geks doet. Hij werd tot 2x toe een beetje wakker. Ja dit kind is na 55 operaties gewend aan slaapmedicatie. Dus werd er snel bijgegeven. Maar het is wel even fijn om gezien te hebben dat hij iig wakker kan worden.
Nu zit ik mijn kamertje. Nee het voelt nog steeds niet goed weg te zijn. Zo fout. Maar iig ben ik in de buurt en ik mag ze bellen vannacht. Ga ik vast ook doen. En in ochtend ga ik vragen al even te mogen komen, want tot half 11 wachten vind ik absurd. Dat is pas na 13.30 uur. No way.
Nu blijven duimen dat het vannacht nog zo goed blijft gaan. Op naar morgen, en misschien dan al een mogelijkheid dat hij bij gaat komen. Moet het wel zo blijven gaan. Spannend.

Iedereen bedankt voor de vele berichtjes en kaarsjes. Ze zijn echt tot steun.

donderdag 28 juni 2018

28/06 de opname

Daar zijn we dan. In Leuven. Vanmorgen na een moeilijk afscheid van de kinderen rond 9.15 van huis weggereden. Zwaar gevoel in de onderbuik. John was gelukkig mee en rond 11.15 kwamen we aan op de afdeling. We werden zowat weer meteen naar beneden gestuurd voor een rontgen en daarna meteen naar cardio voor de echo.
Op de echo was te zien dat de druk nu wat gezakt en dat opzich is positief voor na de OK. Want dan zakt de druk niet in een keer zo gigantisch groot. Dat was namelijk een gevaarlijk punt.
Daarna moest ik nog bloedafnemen Altijd fijn als je dat samen met je man kunt doen. Zo alles gepiept. 4 buisjes vol. Infusie klaarmaken en daarna moesten we snel naar gesprek met IC arts en verpleegkundige aldaar.
Dat gesprek liep verbijsterend. De arts vond dat ik te veel eiste. Nee hij ging echt niet met mij overleggen. Hij moest tenslotte zijn werk doen. Ja dat zeg ik ook niet. Maar het is toch niet gek dat als er AB toegediend gaat worden dat ik dan weet welke antibioticum? En bij koorts dat ik even meedenk, waar die vandaan kan komen? Dat ik gewoon zijn stoma zorg en blaaszorg doe?
Ik begrijp ook wel dat bij iets acuuts geen tijd is voor overleg. Ik ben ook niet achterlijks, maar hij gaf geloof ik alle doomscenario's weer en zei dat hij zoveel van deze patienten had. Nou man dat lieg je. Want PTEA is nog maar bij 1 kind meer dat uitgevoerd en dit kind is niet alleen een cardiaal kind.
De kinderarts heeft niet voor niks gemaild dat hij erbij betrokken wil blijven ivm de complexiteit.
En nee ik mocht niet heel de dag blijven. Zou alleen maar in de weg lopen.
En Rob moest minimaal 48 uur in slaap blijven. Nou dat hadden de chirurgen toch echt anders gezegd. Waarschijnlijk 48 uur, maar als het goed ging gingen ze hem eerder bijhalen.
En dan de toon. Vrij onvriendelijk. Arrogant De verpleegkundigen vonden het geloof ik ook niet allemaal fair en nadat deze man weg was, werd het gesprek ook vriendelijker. Ik zei dat ik niet wegging. Tenslotte heb ik 10 jaar lang mijn kind zeer intensief verzorgd. Dag en nacht. Ze gaan nu voor 2 nachten een kamer op de gang regelen en voor de rest blijf ik iig op de afdeling. Nee ik blijf in de buurt. Het vertrouwen is iig gedaald tot het 0 punt.
Want juist waar ik als moeder niet bij overleg betrokken was, ging het gigantisch mis. De kinderarts schreef letterlijk dat moeder bij noodsituaties een enorm goed overzicht bewaard.
Maar die mail heeft deze man waarschijnlijk nooit gezien.
Ik en Rob waren beide behoorlijk overstuur. Want we zijn tenslotte een hecht team en dat team gaan ze nu niet op cruciale momenten scheiden.
Op de afdeling stond ik echt op het punt om alles te cancelen. Volledig was ik het vertrouwen kwijt. Dit kon gewoon niet. De verpleegkundige zag wel dat het zo echt fout was en steunde me.
Daarna kwam de zaalarts en de chirurg. Gelukkig was dat wel een fijn gesprek. Zij snapten wel de complexiteit en ze besefte dat ik echt het vertrouwen kwijt was. Ze zeiden dat ik het echt door moest laten gaan en dat veel zaken wel goed zouden komen. Tenslotte zouden ook zei op de IC langskomen. Ze gingen ook nog een andere IC arts benaderen , want volgens mij waren ze het er echt niet mee eens.
En inderdaad bevestigede de chirurg dat ze Rob 24 uur in slaap zouden houden en dat ze dat evt gingen verlengen naar 48 uur. Het hing af hoe zijn hart het ging doen en of er bloedingen zouden optreden.
Maar eerst moet Rob de OK doorstaan. Ja het manneke is bang. Heel bang. Maar beseft dat het zo moet. En hij heeft me net beloofd dat hij mij fortnite gaat leren.
Nu proberen te slapen. Al wil je ook liever niet. Nog even elk moment pakken samen.
Morgenvroeg. 7 uur. OK 55.. bah.

woensdag 27 juni 2018

27/06 de spanning stijgt

Zo denk je dat de operatie 28 juni is, zo is het ineens de 29 juni. Kleine vergissing van hun kant. Ik hoop niet dat deze trent aan vergissingen (het ging ook al mis met het voorschrijven van de fraxi) een voorbode is op wat gaat komen .
En de grapjassen belde gisteren ineens doodleuk op dat ze toch de 28 ste ineens een plekje hadden. Ja joh. Maar nee dat gaat het nou niet meer worden. De hele planning is nu rond thuis en die ga ik echt niet meer aanpassen.
De spanning stijgt wel. Want het is gewoon heel hard nodig dat de operatie plaatsvindt. Rob is moe. Heel moe. Kan nog amper uit zijn bed, want dat kost hem veel te veel energie. Zelfs even zoder zuurstof gaat gewoon niet meer.
Je weet dan de operatie echt nodig is, want zo gaat het niet meer. We weten ook dat het moet, want anders is het zo afgelopen met Rob en Rob wil leven. De operatie kan hem gewoon weer een leven geven. Wat gaan we hopen dat het goed gaat, al houden we rekening met elk scenario.
Spannend. Rob wilde na het kamp ook niet meer naar school. Ten eerste was het fysiek te zwaar, en ten tweede wil hij gewoon niet geconfronteerd worden met alles. Groep 8. Wat sluit hij dat vreselijk af. Ik schreef een gedicht voor in een boek van groep 8

TOEKOMST
Niet alles in het leven
gaat vanzelf
Je moet ervoor gaan
Knokken
Ervoor openstaan

Een jong leven
Zo moeilijk
Tegenslagen verwerken
En heel veel zaken
Die een jong leven
Enorm beperken

Samen met groep 8
Een mooie tijd gehad.
En nu onverwacht
Ineens een onzekere
toekomst
Een mooie klas
Bedankt voor alles
En zeker een grote dank
Aan Frenk, Lizel en Bas

Nu op naar morgen. Opname zoveel en vrijdag operatie nummer 55.
En die twee vijfen.. Hopelijk na Ok een echte high five!

We zijn de tijd van wachten goed doorgekomen. Er gebeurde tenslotte ook leuke dingen. Gijs geslaagd voor zijn VMBO-T. Zo ontzettend knap! Met nog echt goede punten ook.
Hij gaaat nu naar Boxtel landschapsinrichting en tuinbouw studeren op het MBO.
Wiese die te horen heeft gekregen nog een jaar bij Topturnen Zuid te mogen blijven. Oh wat was ze blij! link naar samenvatting training 2017/2018
En dan Myrne . Die werd na een moeilijk week gewoon "even" Districtskampioen Zuid in Zevenbergen. Samen stonden we op de vloer. En wat is dat dan mooi. Als coach van je dochter dit samen te mogen doen. Dat ze ondanks alles haar hoofd koel hield. Zo gaaf Link naar districtfinale Myrne  Ja zo gaat alles door.
En ook Luuk is blij. Hij mag eindelijk naar de B1 bij het voetbal. Helaas blijft hij wel zitten in Havo 3 maar dat zat er aan te komen. Hij is toch erg jong dus het is niet anders.
Trots op mijn kinderen. En nu zo hard duimen dat ze de komende tijd veel steun bij elkaar vinden.
Myrne is ondertussen ook nog 20 jaar geworden en afgelopen zondag nog even dat gevierd.
Nu op naar een spannende tijd en hopen dat Rob alles goed doorstaat.
Hij beseft het allemaal heel goed, en ook dat het mis kan gaan. Maar hij heeft ons beloofd wakker te worden, want hij wil nog verder fortnite spelen met Luuk. Dat wat ze afgelopen dagen veel gespeeld hebben. Luuk die zoveel met Rob deed om hem bezig te houden. Zo lief.
Nu op naar morgen. Eerste de opname. Dan vrijdag de OK.

Lieve Rob
We zijn een team
En dat mag je niet vergeten
Jij en ik
Veel doorstaan
Veel tijd
In ziekenhuizen gezeten

Maar ook veel mooie dingen
kwamen er voorbij
De vele soorten emoties
Van boos , vreugde
Soms verdriet,
soms heerlijk blij

We gingen samen
Overal naar toe
Alleen kon je niet
Dus altijd samen
Een echt team
Zoals je zelden ziet.

Dit team
Wil ik wel behouden
Dus lieve Rob
Ik hoop dat je
Na een paar dagen
je ogen openslaat
en die mooie glimlach
Never meer je gezicht verlaat

Rob ik hou van je. Go boy!



vrijdag 15 juni 2018

15/6 het kamp

Soms pakt een bericht dat je post op facebook heel anders uit dan wat je echt bedoelde.
Rob ging woensdag vanuit het hotel in Eersel naar het schoolkamp. Hij was blij er te zijn. Het was een dag met ups en downs. Soms was Rob gewoon te emotioneel. Zeker op momenten waarop hij alleen zat te kijken.
Maar hij genoot als er even een klasgenoot of zijn leerkracht bij hem kwam zitten. Eén meisje in het bijzonder kwam een paar keer even kletsen. Het was die dag ook rustig omdat veel kinderen net de kennismakingsdag van hun school hadden.
Zo kon ik rustig alle infusen klaarmaken en Rob zat rustig in een luie stoel, met zijn zuurstof. Dan weer tranen, dan weer genieten.
Je beseft dan heel goed wat het kind allemaal moet missen. Confronterend. Maar dat ene lieve meisje was ik zo dankbaar.
In de avond gingen we om 9 uur naar het hotel. Ja het was een heel gesjouw. Infuuspaal erin, Rob erin. Tassen erin, zuurstof erin en uiteraard de rolstoel en in het hotel weer andersom. Rob snel naar bed en de nodige rust.
Donderdag toch weer naar het kamp. Al wist ik eigenlijk dat het een lastige dag zou worden qua programma. Iedereen in het zwembad. Rob zijn badmeester kleren aan, maar eigenlijk kon hij alleen maar toekijken en eigenlijk waren de kinderen logisch ook te druk om aandacht aan die badmeester te geven.  Dat frustreerde al snel, dus snel naar buiten naar het tokkelen kijken. Dat vond hij al leuker en zeker toen ik zijn 2 leerkrachten vroeg om ook even te tokkelen, want Rob wilde ze wel in het water nat zien worden. Ze waren zo aardig om dat ook te doen en even verscheen er weer een lach op zijn gezicht.
Maar ik zag dat het niet goed ging. Het was te confronterend. Snel naar het hotel en we beloofde terug te komen om frietjes te eten. In hotel lekker op bed, infusie aan en even paar uur rusten . Daarna terug naar ter spegelt voor frietjes, waar hij nog een beetje van genoot en daarna terug naar de kamp lokatie. En ergens sloeg mijn twijfel toe. Was het wel verstandig, want het programma was voor Rob niet te doen. Kon ik niet beter naar huis gaan, maar Rob wilde persee gaan. Daar keken ze even voetbal en daarna was het tijd voor een soort van gala. En daar ging het mis. De kinderen zeiden helemaal niks tegen hem. En uiteraard moesten de leerkrachten nu aandacht hebben voor al die prachtige andere kinderen
Maar Rob stond daar. Voelde zich alleen. Ik zag het en voelde het. En toen iedereen naar binnen stormde voor het casino brak Rob. Hij voelde zich zo enorm eenzaam. Ja ik begreep het en besloot om meteen te gaan.
Naar huis wat toch moest vanwege een urineweginfectie, maar nu wat eerder dat gepland. Het was niet anders. Thuis naar zijn broers en zussen waar hij minder eenzaam zou zijn.
Ik zette op facebook dat we eerder naar huis waren gegaan omdat Rob te eenzaam was. Het is ook logisch. Ik verwijt het niemand namelijk. Misschien had ik Rob in bescherming moeten nemen en eerder naar huis moeten gaan?
Ik schrok later van de reacties op facebook. Juist de leraren kregen de schuld en daar ben ik het niet mee eens. De leraren die Rob zo lief hebben en ik zo dankbaar ben dat ze Rob zo met open armen hebben ontvangen. Het hele jaar voor hem klaar stonden. Nee ik ben hen echt dankbaar en Rob is enorm gek op ze.
Ook voor hen is het moeilijk, tenslotte zijn er 50 kinderen die een leuk kamp moeten hebben. Ze kunnen niet overal op letten. Ook zij zitten met het verdriet wat Rob overkomt en kunnen soms niet meer doen dan wat ze al deden.
Ook de school ben ik dankbaar voor wat ze voor Rob hebben gedaan. Nee ik geef niemand maar dan ook niemand de schuld. Ik verwijt het helemaal niemand. De leerlingen genoten gewoon en ook voor hen is het een moeiljike situatie. Je kunt van leerlingen niet verwachten om steeds met 1 leerling rekening te houden.
Deed het pijn? Ja heel heel veel. Dan besef je dat een zeer ziek kind in een drukke omgeving zeer eenzaam kan zijn. En dat had ik moeten zien aankomen. En dat bedoelde ik dus met dat bericht. Het doet zoveel pijn. Thuis was het weer fijn. Want voor hen is het wel beter te begrijpen.
Ja ik schrok van de reacties. Voortaan moet ik even zaken anders verwoorden.

dinsdag 12 juni 2018

28 juni: de operatie

Om half 6 kwam één van de chirurgen die Rob gaat opereren langs. Hij nam mij mee naar een aparte kamer om even te praten over de komende operatie met de naam PTEA. Nu is de volledige naam van deze operatie al heftig, de werkelijkheid is nog heftiger.
De operatie voeren ze 20x per jaar uit in leuven en 1 van de artsen doet dit al velen jaren. Maar nooit bij kinderen. Het komt wereldwijd namelijk maar zelden voor bij kinderen en dus is er eigenijk geen ervaring mee. De operatie is niets anders als bij volwassen alleen zijn de aderen een stuk kleiner.
Nu is Rob al best een flinke jongen voor zijn 12 dus een echt kind is hij ook niet meer. Dat scheelt. De operatie gaat 5 tot 6 uur duren, maar al met al gaat het wel een hele dag duren.
Zijn lichaamstemperatuur zal gedurende de operatie nml terug gebracht worden naar 20 graden en na de operatie wordt zijn lijfke heel langzaam weer opgewarmd.
Tijdens de operatie gaan ze zijn aderen dus strippen van alle trombi. Het wordt een hele klus omdat het er zoveel zijn. En omdat het er allemaal al zo lang zit heb je kans dat het lastiger gaat. Ook de inferior gaan ze kijken of de grote trombus verwijderd kan worden, maar ziet die vast dan doen ze daar niets aan, omdat tenslotte de bloedsomloop nu via het Azygossysteem loopt.
Het gevaar tijdens de operatie zit hem in het feit dat aderen kapot kunnen gaan tijdens het "strippen". Er komt dan bloed in de longen. Maar hoe reageert zijn hart en longen als juist ineens zijn bloed weer komt op plekken waar het al heel lang niet is geweest en als de druk wegvalt wat dan Zijn hart is nu gewend om heel hart te moeten kloppen en dan ineens klopt het weer te hard, wat ook weer gevaarlijk is.
Ja er is zeker een kans dat Rob het niet overleefd. Het percentage hou ik voor mezelf. Het heeft toch geen zin om die hier neer te zetten. 28 juni gaat het gebeuren en er wordt een super team neer gezet op OK.
Na de operatie zal Rob nog 48 uur in slaap worden gehouden om zijn hart en longen niet te veel te laten belasten.
Kortom het zal een heftige dag worden. En de vakantie ..... die zit er ook niet in dit jaar. En dat mag je dan aan Rob vertellen. Nee ik zei tegen de chirurg, misschien  kunt je het hem beter zelf vertellen. Rob wil altijd eerst dat ik het hoor en dan pas wil hij het weten.
En zo gebeurde het. De chirurg ging naar Rob en legde alles uit. Dikke tranen bij Rob, maar ook het besef wat er allemaal kan misgaan. Maar hij wist ook meteen dat er geen andere keuze is, want zo heeft hij ook niet lang meer te leven. Dat weten we allemaal.
Wel kaarte ik nog aan (nee niet waar Rob bij zat) hoe het afgelopen 3 jaar allemaal is gelopen. Want duidelijk is dat ze deze operatie eigenlijk 2 jaar geleden al hadden moeten doen. Dan was de schade veel minder geweest en de bloeduistlagen die eerder allerlei zaken lieten zien, hadden ook serieuzer genomen moeten worden. Kortom in 3 jaar tijd zijn er veel fouten en foute beslissingen genomen.
Maar daar hebben we nu ook niks meer aan.
De operatie vonden ze toen veel te groot, maar nu is die alleen maar groter.
En dan moet je eigenlijk nog naar het schoolkamp. Maar Rob zat stuk en we besloten al snel dat we dat niet meer gingen doen en dat we naar het hotel gingen dat we geboekt hadden. Papa zou toch spullen brengen en we besloten dat Myrne, Luuk en Wiese maar even mee naar Eersel moesten komen.
Rob en ik snel met alles de auto in en John reed aan vanuit Dinther.
Om half 9 waren we in Eersel en daar kwamen even de tranen. Alles uitgelegd en ze besefte dat de situatie erg lastig was. Ik zei ook dat ze nog best even 14 dagen met papa naar Spanje kunnen gaan. Rob en ik blijven dan wel thuis. Maar eerst moet Rob dan wel uit het ziekenhuis zijn en alles goed hebben doorstaan.
Na even dikke knuffels  en wat praten, gingen ze weer naar huis. Rob en ik zijn nu in een leuk hotelhuisje en morgen gaan we even naar het schoolkamp. Hopelijk lukt het om de zinnen te verzetten. En kan Rob even genieten.
Nu slapen, want heel heel moe.

12/06 OK 54 is gestart

In de ochtend was Rob al vroeg wakker. Ik moest toch beginnen met alle medicatie toe te dienen, dus zo'n ramp was het niet. Om 7.55 gingen we op weg naar OK. De vervoersdienst kwam en moest toch weer even zeggen dat Rob stilte wil. Niks zeggen.
Dit keer hoefde Rob niet zo heel lang te wachten op de holding, maar des te langer op OK.
Dit is niet echt goed. Niet kindvriendelijk. En steeds weer kon ik mee helpen. Tja snoeren goed leggen zodat bij verplaatsen deze niet in de knoop komen met palen en allemaal van dat soort zaken. Het blijft alert zijn.
Na 25 minuten daar geweest te zijn, viel Rob eindelijk in slaap. Arm manneke. Te veel onnodige stress. Zijn hartje ging zo te keer.
Nu maar wachten. Het zal zo gedaan zijn. Hopelijk komt hij straks net zo fris uit de narcose dan de vorige keer. De anastesist ging in ieder geval voor mij de procedure opschrijven en wat ze gingen toedienen. Ben benieuwd.
om 9.15 kwamen ze met Rob van OK af. Snel door naar verkoever, want nog best een stukje lopen was. Rob was al bijgekomen maar voelde zich nog niet zo fit. De anastesist kwam vertellen dat alles goed was verlopen. Ze hadden hem nog extra dexamethason gegeven tegen de misselijkheid.
Dat werkt alleen in na ruim 20 minuten, en dat klopte. Daarna begon Rob op te knappen en hij was hartstikke fit. Hij lag alweer snel te appen met zijn broers thuis. Vreemde appjes, maar het zal wel. Hihi.
Na een uur snel naar de kamer en Rob kon al meteen wat drinken en beetje eten. Dat ging goed. Ik sloot alles maar aan en toen begon het wachten op de chirurg. De operatie die komen gaat helemaal bespreken. Helaas wordt het wel een latertje, want de chirurg staat nog op OK. Dus het kamp moet nog even wachten. Misschien vanavond maar even dan. Het is niet anders.
Als we maar kunnen gaan.  (later meer)

maandag 11 juni 2018

11/06 opname voor OK 54

We zitten weer in Leuven. Morgen gaat er weer een soort hartcatheterisatie plaatsvinden. Dit keer om te kijken waar ze de hart/longmachine gaan aansluiten tijdens de PTEA (pulmonale Trombo-endateriectomie.)
Ze gaan wel kijken of de operatie datum alsnog naar voren kan. Er zijn ook echt medische redenen om dit te doen, want er zit weer vocht rondom zijn hart. En dat is gewoon niet goed. Dit hadden ze afgelopen woensdag in Nijmegen ook al gezien en dus besloot Zina om de artsen in Leuven te mailen.
En dus is deze angiografie ook naar voren gehaald. Ipv 20 juni dus 12 juni.
De a
ankomst in Leuven was ronduit rommelig. Iedereen moet zich melden bij zo`n algemene balie. Kinderen en volwassenen. Dus je bent er om 13.25 en om 14.05 wordt je eindelijk naar boven naar de afdeling verwezen. Ongelooflijk. Aangezien we er om 14 uur moesten zijn, waren we nu dus te laat. Bleek ook nog dat we eigenlijk meteen naar de echo hadden gemoeten. Stond ik daar boven met zware tassen en infuuspaal en zuurstoftank. Nou eerst maar even die op de kamer leggen.
Beneden moesten we er dus tussen gezet worden, omdat we dus te laat waren.
Nou lekker begin. Niet echt maar oke. Echo werd gemaakt. En daarna mochten we terug naar de kamer, omdat de arts nog geen tijd had nu.
Prima, want dan kon ik mooi even de infusie aansluiten en eindelijk even wat eten en drinken. Rob liet het allemaal weer prima toe.
Ook moest er nog wat bloed afgenomen worden. Dit, vanwege OK en omdat er dus wel degelijk meer aan de hand is met Rob waarom zijn bloed steeds trombi aanmaakt. Waarden die al 2x zijn aangetoond, maar waarmee weinig werd gedaan. Het is nu weer aangetoond en wordt nogmaals onderzocht. Het kan er nog wel bij. Weer iets wat Rob heeft. Ja pech noemt men dat.
Gelukkig genieten we nog van mooie dingen. Wiese turnde op 2 juni haar NK pupil 2 N2 te Tilburg. Helaas ging het niet vlekkenloos, maar ze werd toch knap 16de in een veld dat erg dicht bij elkaar lag.
 We zijn trots op wat deze meid presteerd onder alles. link naar NK Tilburg . 
En zo gaat alles door. We gaan nu op naar morgen. OK 54 en daarna hopen we even aan te kunnen sluiten bij het schoolkamp. achste groepers huilen niet. Ik moet er steeds aan denken. Helaas is voor Rob slapen op het kamp onmogelijk , dus gaan we samen in een hotel heel dichtbij. 
Zoveel is onmogelijk, maar we hopen gewoon dat hij erbij kan zijn. Je moet niet vragen hoeveel spullen er mee moeten. Ook de zuurstoftanken moeten mee. En natuurlijk zijn infuusspullen. Nee het is ook niet normaal maar het moet. Alles om hem even erbij te kunnen laten zijn. Want groep 8 is eigenlijk een mooi jaar, maar voor Rob op het einde vooral ziek zijn en afwezig.
Nu eerst morgen en dan hopen dat de grote OK snel gaat volgen, want we zijn het wachten goed zat.

vrijdag 1 juni 2018

01/06 Het blijft alert zijn

Ondertussen zijn we alweer twee keer naar het radboud geweest. De eerste keer voor een echo en nu wilde de cardio twee soorten vochtafdrijvers voorschrijven. Daar waar we een paar weken terug meer vocht moesten geven, nu weer afdrijven. Ik had mijn vraagtekens, maar ik ging pas thuis echt realiseren wat er niet klopte.
Dus mailde ik naar de kinderarts met de vraag of we dan het kreat niet in de gaten moesten houden omdat er anders weer te veel vocht zou worden afgedreven. Moet er niet weer beter overlegd gaan worden, want nu gaat iedere arts weer zijn eigen ding doen, zonder het centraal te houden bij de kinderarts. Gelukkig dat ik zelf zo alert blijf. Ik kreeg de week erop dan ook een compliment van de kinderarts. Zo zie je maar weer dat je de zorg samen doet en niet uit handen kunt geven, want dossier kennis is hier van essentieel belang.
Bij de kinderarts bespraken we het een en ander en samen namen het bloed af.
De volgende dag besloot ik zelf 1 medicatie niet te geven. Ik was er klaar mee. Gelukkig kwam de kinderarts even later met een mail, met daarin het bericht idd maar 1 medicijn te geven. Nu zul je wel denken:"wat ben je onverantwoord bezig!!" Nee hoor, dit medicijn had ik namelijk alsnog kunnen geven. Maar logisch nadenken en voorgevoel helpen je een heel eind op weg.
Nu Leuven. We kregen een concreet voorstel voor 29 juli. Heel bizar want dat zou dus juist in de vakantie zijn en voor Rob is nu op vakantie gaan niet echt een optie. Even later kwam een mail met 28 juni dan. Nou prima dacht ik . Dan maar een week later op vakantie.
Maar meteen kreeg ik een mail terug dat Rob waarschijnlijk 2- 4 weken in het ziekenhuis ligt. Hoe kun je dan eerst mailen dat we de vakantieplannen niet hoeven te wijzigen. Is dit een serieuze optie??Dat betekent dus dat  de hele zomervakantie juist naar de knoppen is.
Maar wat me het meest stoort is dat het allemaal via mail gaat. Niet echt handig.
Ondertussen wordt dit wel een heel chagrijnig blog. Maar ik word er ook niet vrolijk van. De laatste weken op de lagere school van Rob. Het zou een geweldige tijd moeten zijn. Maar helaas is dit het dus niet.
Nog steeds weten we niet waar Rob volgend jaar naar school gaat. En vraag me echt serieus af of we ons zelf hier ook nog bezig mee moeten houden. Je vraagt je af waarom. School. Geluk, toekoemst. Wat is het allemaal voor Rob op dit moment. Geen mens die het weet.
Ja het maakt me verdrietig.
Het enige wat Rob gelukkig maakt, is Cypsela. 4 weken jezelf niet gehandicapt voelen. Een normaal kind zijn. Want dat is hoe hij zich daar voelt. Een normaal geaccepteerd kind.
Pak hem dat niet af. Dus hopelijk komt Leuven alsnog met een voorstel hem eerder te opereren. Zodat we misschien snel weer een beetje aan een toekomst kunnen gaan denken.

woensdag 16 mei 2018

16-05 nog langer onzerkerheid

We zouden maandagavond gebeld worden over wat ze nu in Leuven gaan doen. Maar helaas kregen we in de middag de mai, dat twee essentiele artsen hierin accuut afwezig waren. De staf vergadering kon dus niet doorgaan. Helaas is het pinksteren komende maandag en deze vergadering is meestal alleen op maandag middag. Kortom veel onzekerheid nog.
Binnen 2 weken gaan we iets horen. Twee weken. Wat duurt dat weer lang. Wachten is gewoon niet fijn. Ik vraag me soms ook echt af of artsen genoeg beseffen wat wachten met een mens doet. Uiteraard hebben we er begrip voor. We zullen ook wel moeten.
Rob was ook enorm aan het balen. Hij wil zo graag weten waar hij aan toe is. Hij wil niet de hele dag zo moe zijn. Hij wil niet de hele dag bijna in bed hoeven te liggen. Maar hij weet nu ook dat we geen andere keus hebben.
Het is best sneu voor hem allemaal. Toch gaat hij er best dapper mee om. Maar wat is hij moe, moe moe.
Helaas heeft Rob er ook een urineweginfectie bij gekregen. Het was al een hele tijd geleden. Gelukkig zijn we er op tijd bij en hebben de ergste koorts kunnen voorkomen. Helaas wel weer een kuur antibioticum via het infuus.
En zo gaan we door. Veel zorg en zorgen, maar we wachten dapper door. Hopelijk worden het niet echt de volle twee weken.
Rob gaat ondertussen maar 1x per dag een uurtje naar school. Even de musical mee oefenen en een juffrouw komt elke dag even thuis om de vakken bij te scholen.
Proberen ondanks alles door te gaan. Een kind van 12 dat zo goed om gaat met alles. Uiteraard met soms lastige momenten, maar dapper doorgaan.

dinsdag 8 mei 2018

08-05 #OK53 de hartkatheterisatie

En dan slaap je bijna en komt er ene verpleegkundige vertellen om 23.30 dat het lab vond dat ze niet voldoende bloed hadden en ze dus nu eigenlijk bloed nodig hadden. Oh zei ze, ik haal het wel uit de PAC. Nou nee dat mag niet, om heel veel redenen gaf ik aan. Ook was ik eigenlijk niet van plan om Rob wakker te maken om te prikken nu.
Blijkbaar was het al veel eerder bekend, maar ergens zat er weer een fout in de communicatie. Ah hier dus ook. Het is ook overal hetzelfde.
Ik vroeg welke bepalingen ze nu wilde. Sommige kunnen nml uit de vinger en sommige zijn zo snel klaar dat ze binnen een uur klaar zijn en dus echt wel tot de volgende ochtend konden wachten.
Ze ging keurig voor mij het lab bellen en ik kreeg de medewerkster zelfs nog aan de lijn.
Ik vertelde haar dat ik eigenlijk niet van plan was om Rob wakker te maken. Hij was zo moe. Ze vertelde mij dat het ging om kruisbepaling van het bloed. Oke, dat kan best morgen vroeg zei ik. Ik zal zorgen dat ik Rob om 7 uur in de ochtend prik dan is alles optijd. Fijn dat er geluisterd werd en het mocht zo. Dus Rob mocht lekker blijven slapen.
Om 7 ging het prikken in eerste instantie niet. Zijn arm van gisteren was nog niet hersteld. Toen ging ik voor het eerst op zijn handprikken. Gelukkig nu in 1x raak en de buis was snel gevuld.
Rob ging daarna op in zichzelf. Sloot zich een beetje af van de wereld. Een herkenbaar gedrag op de dag van de OK. Dus liet ik hem maar met rust. De nodige medicatie liep in en de verpleegkundige vond het allemaal goed. Een lief mens.
Nu is het 12.22 en Rob ligt op de OK. Mijn god wat duurde het allemaal lang. Heel lang wachten in de holding en ook op OK. Natuurlijk moet je weer meehelpen want Rob zweeg in alle toonaarden. Ook weer even vragen om alcohol doekje bij inspuiten van narcose middel bij de PAC. Want daar moet je altijd scherp op blijven letten.
Nu is het wachten. Nee geen ouderkamer, maar gewoon op een gang waar ook patienten liggen. Best bijzonder eigenlijk. Koffie moet ik nog gaan zoeken. Wachten op mijn manneke. Benieuwd of de de catheterisatie via de jugularis kunnen uitvoeren en nog meer benieuwd naar de uitkomst. Wat kunnen ze straks het beste gaan doen.
Rob was geweldig. Wat een dapper manneke. Een binnenvetter, want niemand mag zijn tranen zien, maar ze zitten er wel. Tijdens de OK kwam tot 2x toe de anestesist met vragen. Hoe zit het met die TPV. Wordt het continue gegeven. Zijn de trombi ontstaan door infecties? En wederom ben je dan blij dat je het dossiers volledig in je hoofd hebt zitten.
De tweede keer kwam hij vragen stellen over de evt pijnstillers. Wat was hij gewend? Wat konden ze hem geven? Kortom ze waren heel blij dat ik in de buurt was.
Na een uur en 15 minuten kwam er een bed langs gereden met een net wakkere Rob. Snel laptop in de tas en een flink eind lopen naar de verkoever. Ik zag wat paniek in zijn ogen en ik begreep meteen waar het aan lag. Hij had een mondkapje op zijn gezicht met lintjes achter zijn oren. Panisch is hij ervan. Echt paniekogen. Op verkoever heb ik het kapje meteen verwijderd en zijn eigen kapje weer voor zijn mond gelegd. Los voor zijn mond. Na die blik weet ik ook weer waarom we niet aandringen met een neusbril of vast kapje. Dan maar vele malen uit mijn bed.
Rob was al snel vrij helder en zelfs niet misselijk. Toch maar eens navragen wat ze hem extra hadden gegeven, want dat spul helpt tenminste.
Na een half uur op verkoever, mochten we terug naar de kamer.
Terug op de kamer kon Rob ook John een dikke knuffel geven. Ik sloot snel weer alle pompen aan en gaf maar snel de paracetamol, want zijn hals waar de hartcatheterisatie had plaatsgevonden, was erg pijnlijk.
De zaalarts (kinderarts) kwam ook al snel langs. De cardioloog was nog speciaal naar de hartcatheterisatie van Rob wezen kijken. Dit omdat het natuurlijk toch vrij zeldzaam is bij kinderen dat longen zo vol trombi zitten. Tijdens de OK is besloten dat ze toch een groot bloedonderzoek willen, rondom erfelijkheid en wat ziektes die trombi kunnen veroorzaken.
Dus moest ik Rob alweer gaan prikken. En aangezien er al wat vaten waren aangeprikt moesten we zoeken. We hadden meteen bloed maar het was maar net. De naald kon er maar 2 mm in en dus was het enorm stilhouden. Dat lukt tot 2 buisjes voor het einde De naald ging er toch uit.
Dus moest er helaas nogmaals geprikt worden. Dit keer op de hand. Gelukkig lukte dit ook meteen. En redelijk snel waren de 2 buisjes gevuld.
De verpleegkundige was echt fijn. We keken samen naar de vaten en zo konden we samen de plaats bepalen. Geeft je ook wat zekerheid. Maar arme Rob. Hij moest het allemaal weer ondergaan, maar hij deed het weer fantastisch. Wat een vertrouwen heeft dat  manneke in mij. Ongelooflijk. Het blijft hem de rust geven die hij nodig heeft. Geen paniek meer, maar de rust.
De kinderarts zei ook dat we best naar huis konden. Allez mevrouw, u kunt toch alles zelf. Dus ga maar nadat u met dr. Cools hebt gesproken.
Oké mooi. Dat gesprek vond plaats rond half 6. John en ik werden naar de verpleegpost geroepen en hij liet ons zeer uitgebreid de beelden zien van de hartcatheterisatie. En dan schrik je toch weer. Links zie je al vele stukke long slecht of niet doorbloed. De rechterlong is nog zieker. Ja zo moeten we het nu noemen. Zieke longen (CTEPH) Komt ff binnen, maar de beelden waren duidelijk.
De arts legde wederom de 3 bekende mogelijkheden uit. Op 1 staat nog steeds die operatie. Maar omdat het echt om 2 longen gaat, wordt het een hele lange operatie. Het dotteren lijkt minder aannemelijk en de medicatie staat op 3, hoewel daar de resultaten ook steeds beter lijken.
Ze hebben wel de uitslagen van het bloed heel hard nodig, want opereren heeft geen zin, als men weet dat een week later weer alles dicht gaat zitten. Daar is alles te risicovol voor.
Maandag gaan ze met zijn allen overleggen en krijg ik een telefoontje. Erg benieuwd wat de beste optie is.
Daarna snel naar Rob en inpakken en wegwezen. Tenslotte moesten we nog 140 km naar huis.
Nu lekker thuis en hopelijk een beetje slapen. Morgen even rustig aan doen denk ik.

maandag 7 mei 2018

07/05 Dag 1 in UZ Leuven


In de ochtend was Rob heel vroeg wakker. Maar hij bleef gelukkig rustig liggen. Het hotel lag op een zeer rustige plek dus alleen vogels waren er te horen.
Nadat ik de medicatie had gegeven en alles weer had afgesloten, gingen we even samen ontbijten. Daarna alles in de auto en naar het ziekenhuis dat op 6 minuten rijden lag.
Daar zijn tenminste wel een heleboel invalide plekken vrij. Ruime grote plekken voor je bus. Ideaal.
Maar we moesten toch nog wel een eindje lopen. We moesten eerst naar een centrale inschrijfbalie. Dat was minder. Erg warm en veel mensen die stonden te wachten, maar ik moet zeggen het ging toch best snel. Ik schreef Rob in en we moesten naar E331 op de derde etage.
Daar aangekomen hadden we gelukkig een kamer voor ons zelf. Erg fijn omdat Rob niet zo goed tegen drukte kan in het ziekenhuis. De verpleegkundige stelde wat vragen en zei dat ik gewoon alles zelf mocht doen. Een blik op de infuuspaal leverde haar een verwonderlijke blik op." Doe je dat allemaal zelf?"
kamer in Leuven
Rob moest eerst bloedafnamen. Helaas ging het voor het eerst tot 2x toe niet. De naalden waren dan ook iets anders en Rob was daardoor dubbel gespannen. Maar we moesten toen naar beneden voor een echo van de vaten. Dan dat eerst maar.
Rob in de rolstoel, zuurstof mee en naar de begane grond. Ze maakte een echo van de vaten. Wel kwam er even een extra arts meekijken. Het was namelijk een ingewikkelde casus. En als je dan mee kunt praten, dan kijken ze je toch altijd weer even verwonderd aan. "Maar mevrouw, u bent goed op de hoogte!" Ja dat moet namelijk wel. Altijd makkelijk.
Daarna gingen we opnieuw bloedafname doen en dit keer prikte ik in 1x raak. De buisjes werden gevuld en daarna mocht Rob even rusten.
Dr Cools kwam langs, maar hij vertelde eigenlijk niet veel nieuws. Dat ze gingen kijken wat nu de mogelijkheid was en dat ze evt de hartcatheterisatie morgen ook via de lever konden doen.
Rob kreeg mooi wat rust en pas later kreeg hij nog een echo van het hart en een ECG.
Dr. Cools kwam hier ook kijken. Ja zijn rechterhartkamer is vergroot en de PH is te hoog. De reden dat de cardioloog de hartcatheterisatie niet doet is omdat het niet via de lies kan. Daarom een speciale interventie radioloog morgen
Tussen 11 en 12 zal het gaan gebeuren. Ze gaan proberen of de de hartcatheterisatie via de jugularis kunnen gaan doen (halsader) en anders alsnog via de lever.
Rob vond het vandaag allemaal wel heel spannend. In de ochtend wat tranen en de rest van de dag een hoge hartslag. Nee het is allemaal nogal wat voor zo'n manneke. Morgen OK 53. Het zijn ook geen getallen.
Vertrouwen hier in mij al zorgmoeder is groot. Ze hebben pas in de middag alle medicatie opgeschreven en alles is wel doorgesproken, maar steeds alles controleren wat je geeft, dat hoeft niet. Uiteraard geef ik alles wel door, want ik vind zelf ook dat dat hoort.
Nu op naar morgen. En duimen dat Rob geen koorts oid gaat krijgen. Zijn hartslag is nml wel vreemd hoog.

zondag 6 mei 2018

06/05 We zijn in Leuven

En jawel, als het weer net weer goed is, mogen we weer naar het ziekenhuis. Maar oke. Dat is voor de andere kinderen weer leuk.
Afgelopen woensdag had Rob een fantastisch clinic bij PSV. Een Esports clinic. Een leuk filmpje hiervan zie je hierEsportsclinic Rob PSV  . Rob genoot volop en leerde wat foefjes voor FIFA op de Xbox. Ook een rondleiding in het stadion hoorde erbij. Het was een dag waar hij lang naar uit had gekeken en het was hem gelukt.
De dag ervoor was hij nog op controle geweest in Nijmegen, en de situatie was onveranderd. We namen alles nog een keer door. De mogelijkheden voor Rob nu en was ze zelf verwachtte. De cardioloog ervaarde de samenwerking met UZ Leuven als zeer prettig en positief. Kortom het lijkt een goede keuze.
En daar zijn we dus nu. In Leuven. Rob en ik samen in een hotel. John was wel meegereden, maar hij is inmiddels naar huis. Omdat John even bij Rob was, kon ik mooi de tuin van het hotel bekijken want deze staat bekend als één van de mooiste tuinen van Leuven en ik moet zeggen dat de tuin idd erg mooi was.
De hoeveelheid spullen die je weer mee moet sjouwen zo voor 3 dagen ziekenhuis.
Uiteraard neem je alles zelf mee, want Rob is tenslotte gewend aan zijn eigen medicatie en TPV. En aangezien er ook nog een zuurstofconcentrator meemoest, was de auto snel behoorlijk bepakt. Ik geloof dat je in het ziekenhuis ook je eigen beddengoed en handdoeken en alles mee moet nemen, dus ook de kledingtas zit heel snel bomvol.
Maar ja. We zien het morgen vast wel in het ziekenhuis te krijgen.
We mogen ons morgen om 9 uur op de afdeling melden. Eerst inschrijven in de centrale hal en daar worden we naar de afdeling verwezen.
Maandag zal Rob 2 echo's krijgen. Eén van de bloedvaten en één van het hart. Daarna krijgen we een gesprek met dr. Cools.
Op dinsdag zal Rob dan de hartcatheterisatie krijgen en woensdag weer lekker naar huis. We krijgen dan ook te horen wat de beste optie is van de 3. Opereren, een paar maal dotteren of medicatie.
We zijn benieuwd.
Op naar morgen. We zien wel weer wat er komen gaat.

donderdag 26 april 2018

25-04 Eerste datum Leuven bekend

Gister mochten we "even" op en neer naar het Radboud voor echo controle. In de middag dus dat betekent alles mee. Zuurstof dat zich mobiele zuurstof noemt (met kunst en vliegwerk aan een rolstoel te vestigen) Infuuspompen en infuuszakken.
Elektrische rolstoel in auto krijgen, infuuspaal en uiteraard je kind ook mee. En aangekomen bij radboud alles weer uitladen. Weer geen parkeerplaats dichtbij, maar ik had de infuuspaal die op elro past maar meegenomen. Betekent wel extra de pompen overzetten, dus voor je alles weer uitgeladen hebt ben je weer 15 minuten verder. Het eist een engelen geduld. Ondertussen hoor je taxichauffeurs ruzie maken met mensen die idd niet op die taxiplaatsen thuis horen. Ja ik stond er ook, maar er zijn gewoon geen fatsoenlijke parkeerplekken voor rolstoelers bij het ziekenhuis. Dus maar even ingegrepen in die ruzie. "Kom op mensen, ga nu geen ruzie maken hier. Er is zoveel ellende, stop ermee." En het hielp.
Net op tijd op de polie en redelijk snel kwam de cardioloog voor echo. Met 2 studenten, maar Rob is te moe om te prostesteren. Dr Fejciz vroeg hoe het ging. Rob zei dat hij moe was en het liefst in bed bleef. Daarna vroeg de arts of hij echt moe was of lui. Een terechte vraag die echt vriendelijk werd gesteld. Rob begon ineens te huilen, wat duidelijk maakt dat hij er ook enorm mee zit. Wel willen, maar gewoon niet kunnen.
De echo liet ook zien waarom. De rechterhartkamer is flink vergroot en de druk neemt niet meer af. De cardioloog ging er nog even voor zitten. Ze verwachtte snel reactie uit Leuven omdat ze daar Rob gingen bespreken. Ze vertelde dat het nu dus lijkt dat de voorkeur uitgaat naar de operatie. Ze halen dan de trombi uit de aderen en maken de aderen weer dicht. Een grote operatie, maar als die succesvol is, dan komt er flinke vooruitgang.
Het dotteren is relatief eenvoudig maar zal waarschijnlijk in 5 etappes moeten, dus wordt het alsnog erg pittig. Medicatie zou kunnen, maar dan is er alleen symptoombestrijding en geen oplossing. Maar we moeten afwachten. De cardioloog is een heel fijn en betrokken vrouw.
En dat Leuven snel is bewezen ze doordat ik in de avond een mail ontving van Fejzic. We worden op 7 mei tussen 8 en 9 verwacht in UZ Leuven. In de ochtend krijgt Rob dan een echo om te kijken waar de hartcatheterisatie precies kan. Deze zal plaatsvinden op 8 mei. Dan wordt alles precies in kaart gebracht. Hoe hoog de druk precies is en wat er nu precies mogelijk is.
9 mei weer naar huis.
Nu ook maar een hotel boeken, want 8 uur is wel erg vroeg. En we moeten uiteraard alles meenemen, want tenslotte is Rob gewend aan zijn eigen medicatie en TPV. Ben benieuwd hoe ze dat gaan oppakken. Gelukkig heb ik een nieuw certificaat dat ik zelf de zorg uitstekend kan leveren en ook de cardioloog heeft dit ook al aangegeven.
Hopelijk belt Leuven zelf nog, want ik wil wel graag nog wat meer informatie voor opname. Ik ga er iig vanuit dat ik bij Rob kan slapen.
Volgende week daarom wel een extra controle in Nijmegen om zijn hart in de gaten te blijven houden. En we gaan hopen dat Leuven nu snel doorpakt. Want er liggen nog een paar dagen in het verschiet dat we graag meemaken. NK turnen van Wiese 2 juni. Rob zijn schoolkamp en Districtfinale Myrne. En uiteraard het hopelijk slagen van Gijs. Want die begint straks aan zijn examen. Met bijbehorend gala. En daar wil je bijzijn.

donderdag 19 april 2018

19-4 nog steeds afwachten

Afgelopen vrijdag was dan de CT scan. Alweer redelijk vroeg op pad met infuuspaal en zuurstof. En zo heb je genoeg te sjouwen. Helaas waren weer alle invalideplekken vooraan bezet en dus werd het met die infuuspaal, rolstoel en dus zuurstof, lopen over vreselijke steentjes en schuine paden.
Maar we kwamen er weer. Altijd. Op de dagopnamen kwam Joris (kinderarts) zelf het infuus zetten. Geen verpleegkundige voorradig dus was ik zijn assistente en dat ging gelukkig allemaal soepel. Voor Rob was het helemaal rustig zo en het infuus voor de CT scan zat snel.
Daarna meteen naar de CT scan. Alles verliep voorspoedig en Rob was na de beginzenuwen vrij rustig. Maar we gingen erna wel snel naar huis. Oke.... even langs de Mac uiteraard.
Rob was wel moe en ging liggen. 
Maandag had de cardioloog telefonisch overleg met Leuven. Helaas was het verslag van de CT scan nog niet binnen dus kon niet alles besproken worden. Op woensdag had Rob weer een echo.
Eerste moest ik nog even een examen doen voor alle voorbehouden handelingen. Een hele lijst, van sonde inbrengen tot veneuze bloedafname, vingerprik en infuzen. Maar dan blijkt dat je alles nog steeds keurig volgens aangeleerd protocol doet en zelfs nog nauwkeuriger werkt op veel fronten. Dat moet ook wel ivm juist met die Port-a-cath.
De echo volgde en het bleek dat de volledige zuurstof heel de dag wel helpt. De druk neemt met zuurstof enorm af, en zijn hart doet het dan weer beter. Ook de druk in de longslagader was wat afgenomen. 
Wat wel weer te zien was, was dat zonder zuurstof de druk snel toeneemt. Dus de boodschap voor komende tijd is duidelijk. Hele dagen zuurstof , maar wel lekker even elke dag iets leuks doen. Even naar school. Even naar buiten, even voetbal kijken etc. Zo fijn om "even" iets leuks te kunnen doen..
Daarna nog even samen alles bespreken. De 3 opties zijn dus: 1) opereren van de aderen om zo de trombi weg te halen. Dit lijkt op dit moment de voorkeur te hebben en de resultaten hiervan zijn over het algemeen erg goed. 2) een vorm van dotteren, alleen zal dit niet in één keer gaan en zullen het wschlk 4 of 5 pogingen worden. 3) Medicijnen al lijkt dit op dit moment niet de juiste oplossing.
De verzekering moet de behandeling in Leuven nog goedkeuren, maar dat lijkt niet een groot probleem te worden.
De CT uitslag is naar Leuven gestuurd. De situatie lijkt identiek als aan de eerste CT scan na zijn longembolieën en idd is de inferior niet meer toegankelijk maar zijn Azygos systeem heeft het overgenomen. En zijn nog meer collateralen aangelegd in zijn lijf. En zo blijft je lichaam een bijzonder iets.
Nee we zitten in de wachtkamer met alles. Nog niet veel duidelijk. Lastig maar het is niet anders. Gewoon doorgaan, want dat is het fijnste. Genieten van het mooie weer momenteel.
Nog leuke dingen? Oh ja uiteraard. Zondag groot feest gevierd met onze Stan, Gijs en Luuk. Na een 3-0 overwinning op Ajax is PSV kampioen. Grandioos mooi! We hebben enorm genoten daar in Eindhoven.
En verder gaat alles door. Toch ook maar begonnen aan de voorbereiding voor de vakantie, want we blijven hopen dat dat door kan gaan. We gaan er ook vanuit dat dat door kan gaan, want er moet veel gebeuren willen we niet gaan. 

maandag 9 april 2018

09-04 situatie is verslechterd

Vorige week nog in het Radboud geweest voor een echo van de nieren en blaas en nog wat bloedafnamen. Gelukkig was dat goed en de nieren kunnen de CT scan aan die voor aanstaande vrijdag.
Vandaag had Rob een extra echo van het hart. Helaas was al heel snel duidelijk dat de druk (pulmonale hypertensie = abnormale hoge bloeddruk in de longen) toch weer was toegenomen. De druk lag nu boven de 110 MMgh.
Gelukkig blijkt zijn lever niet vergroot en zijn hart kan de druk nog aan. Ook de aderen kunnen alles nog aan, maar de situatie is toch best zorgelijk, want we moeten echt gaan voorkomen dat nu zijn hart en lever het ook nog eens moeilijk gaan krijgen. 
Rob heeft nu maar 1 opdracht. Op bed en vol aan de zuurstof. Waar we eerst nog even naar school konden zonder zuurstof, is dit nu echt verboden. Het andere alternatief was opname. Maar meerwaarde heeft dit nu even niet omdat we thuis dat ook kunnen en thuis kan nog alles gewoon doorgaan en is Rob minder sociaal geissoleerd.
Ook kan Rob dan thuis nog onderwijs volgen. 
De cardioloog had ook al antwoord uit Leuven. Eén mogelijkheid was een operatie aan de aderen (endarterectomie). De vraag is of deze risiovolle operatie te voorkomen is en we hopen allemaal van wel. Sowieso moet er snel een hartcatheterisatie plaatsvinden om te kijken welke aderen nu wel en niet dichtzitten en misschien zijn er nog wat aderen open te krijgen met een soort ballonnetje (een soort van dotteren)
De arts uit Leuven wil ook kijken voor medicatie, maar de medicatie die hij voorschreef kennen ze hier in Nederland niet. 
De cardioloog was verbaasd over de snelheid van reageren van de arts uit Belgie, maar ik niet. Tenslotte hebben ook al de ervaring met de arts uit Amerika die vaak binnen 5 minuten al antwoord gaf op je mail.
De cardio gaat nu morgen bellen met de arts in Leuven en gaat voorstellen om eerst dus nu op kort termijn de hartcatheterisatie te doen om zo alles in kaart te kunnen brengen. Letterlijk een kaart want welke wegen zijn open en welke niet. Welke omwegen heeft Rob zijn lichaam zelf al gemaakt en wat is nu de oorzaak van de verhoogde druk.
Vrijdag nog wel de CT scan. 
Rob was geschrokken en pas bij het lopen naar de uitgang kwam de boodschap binnen. Even de tranen, maar hij durfde niet te huilen omdat we in de gang liepen.
En zo weer een domper. Kan er nog wel bij.
Gelukkig hebben ook wat leuke dingen te vermelden. Wiese is door naar het NK turnen in Tilburg op 2 juni. 1/2 finale in Nieuwegein. Myrne had goed geturnd bij de toestelfinales, maar helaas stond ze net aan de verkeerde kant van de medaille dit keer.
Ikzelf heb mijn aanhangrijbewijs gehaald, zodat we toch weer met de vouwwagen naar Spanje hopen te kunnen in de zomer. Maar nu moeten we even alle aandacht geven aan Rob. En hopen dat we maar snel naar Leuven kunnen. 

vrijdag 23 maart 2018

23-03 een flinke tegenvaller

Drukke tijden hier. Veel turnwedstrijden van de meiden en de winterstop is voor de jongens ook eindelijk weer voorbij. Rob is opgegeven bij het Elde college en nu heel hard duimen dat hij aangenomen wordt op deze school. De twijfel groeit.
Maar nog meer twijfel is er momenteel over zijn gezondheid. Woensdag moesten we weer naar het Radboud voor even gewoon een policontrole. Eerst kreeg Rob een echo van zijn hart en daarna een ECG. Dokter Zina kwam al snel erna en kwam met een zorgelijk gezicht binnen. We gingen maar even naar een rustige ruimte en ze vertelde dat de pulmonale hypertensie weer flink was toegenomen en dat nu zijn rechterhartkamer wel was vergroot. Kortom zijn hart kon deze druk niet meer goed aan.
Dat was even enorm schrikken. Wat nu. Rob beseft al heel snel dat alles niet goed was en dat hij het voorlopig echt heel rustig aan moest gaan doen. Daar kwamen even de tranen en de arts liet ons even alleen, zodat ik even met Rob rustig kon praten.
Even later vertelde ze de mogelijkheden. Medicijnen zou kunnen, maar die moesten oraal, en of dat bij Rob dan gaat werken is echt enorm de vraag. Zuurstof gedurende dag en nacht moest nu sowieso. Vorige keren hielp dat ook, dus misschien voor nu even beter dan uitproberen van medicatie.
Ook wilde ze na overleg met dr Fuijkschot een CT scan om te kijken of zijn aderen toch niet weer verder dicht zijn gaan zitten.
En ze ging alles versneld naar  Leuven sturen. Ze was al verbaasd dat ze na de eerste mail ze al meteen dezelfde dag reactie had. Ja ik heb het idee dat het altijd in andere landen sneller gaat met antwoord geven, maar die opmerking hield ik maar voor me. Kijk maar naar Groningen. Dat had maar een half jaar geduurd. En ja Rob moest meer rust. In de middag beter op bed gaan liggen met zuurstof.
Wat de oorzaak is, is niet duidelijk. Maar laatste tijd wilde Rob gewoon minder rusten en in de nacht mocht de saturatiegrens naar 92, maar of dat nu allemaal verstandig is geweest. Nou nee dus.
De onderzoeken worden iig sneller gepland nu.
Daarna wilden ze ook nog bloedafname. Gelukkig mocht ik het weer zelf doen en dat was dus zo gepiept. Daarna nog even bij de kinderarts op de poli. Ja dat alles nu zorgelijk is, dat is wel duidelijk. Het is een flinke klap, maar nu eerst maar even op zoek naar de oorzaak. En Rob is zelf idd geschrokken en ging daarna thuis goed op bed liggen. Met zuurstof. Maar even kijken hoe hij zich het best kan vermaken komende tijd. Wel hebben we met kinderarts afgesproken dat hij niet met zuurstof naar school gaat. Maar wel maar tot 12 uur.
In de avond belde de kinderarts dat ook het kreatine gehalte nog eens te hoog is. Kon er ook nog wel bij. Kan 2 oorzaken hebben. Of toch te weinig vocht (dus nu meer vocht via pompen) of dat de aderen van de nieren weer dicht zitten,  want de vorige keer dat deze waarde te hoog was, was dit de oorzaak (september 2016). Nu maar even slikken en proberen door te gaan. Maar wel even een flinke schok.
Zijn er nog leuke dingen? Oh ja hoor. Onze kleine meid had 2 medailles op de toestelfinales. toestelfinales  en heeft zich geplaatst voor de halve finale. De kwartfinale was in Roden (idd 10 km van Groningen af) dus hadden we maar een overnachting geboekt in het Fletcher hotel in Roden. Rob, Wiese en ik. Even een leuke dag er van gemaakt. Uiteraard ook daar een filmpje van voor de liefhebbers kwartfinale Turnen . Komende weekenden zitten iig nog vol met turnen. Morgen Myrne de regiofinale en op 2 april mag Wiese naar Vlissingen. Hopelijk zit het weer voor de jongens ook wat meer mee, zodat het voetbal eens echt kan gaan beginnen.
Luuk zit vandaag de laatste dag in Alicante voor een uitwisseling. Daar iig vandaag een warme dag. Mag hier ook snel gaan gebeuren. Ben de kou een beetje zat. Maar om daar nu over te gaan zeuren na afgelopen dagen.. Niet doen.

maandag 19 februari 2018

19/02 2 jaar nadat bleek dat luisteren moeilijk is

Het is 2 jaar terug. Zo'n dag. Zo'n dag waarin bleek dat er al maanden lang niet goed naar een moeder was geluitsterd. en nog erger, een dag waarin ondanks dat achteraf bleek dat je kind in levensgevaar was, er artsen waren die dienst hadden en weigerde naar de moeder te luisteren. Zo'n dag dat je na veel praten toch maar weer doet wat zo'n arts heeft besloten. Zo'n dag dat je als moeder zo gelijk had, en zelfs de zwart op wit bewijzen die je had, gewoon werden genegeerd. Zo'n dag die nog voorkomen had kunnen worden als er eerder was geluisterd.  Klik op deze link voor verhaal 2 jaar terug
Wat moet je er mee. Alles is gebeurd. We kunnen die tijd niet meer terug draaien. Maar zo'n dag waarop Rob nog steeds met de gevolgen van alles kampt. Waar Rob een talent was in rolstoeltennis, nu dit niet meer kan, omdat zijn longen niet meer goed zijn. Waar Rob veel op bed moet liggen omdat hij te moe is.
Ja de artsen erkennen later de fouten en je vergeeft het hen. Waarom? Omdat er voorgespiegeld wordt dat alles nog goed gaat komen. Maar 2 jaar later weten we ook dat dat dus ook niet klopt. Je wordt dan gewoon boos. Hadden ze verdorie nou gewoon eens goed geluisterd! Hadden ze maar.. maar het helpt geen bal..
En hoe ze fout zaten op 19 februari, ondekte we de 20ste. Het verhaal van 20 februari 2018
Maar je kunt niks meer terugdraaien. En ja dat weet ik ook wel. En boos blijven heeft geen zin, maar soms ben je dat gewoon. En Rob ook. Tenslotte moet hij met alles dealen. Hij doet dat best goed allemaal, maar ook is hij soms erg boos en wil dan even niet meer.
Bewijs dat alles voorkomen had kunnen worden heb je nooit, maar het is gewoon zo! En artsen hebben het er nooit meer over. Dat is zo bizar.
En nu? Nu hebben we ook antwoord uit Groningen. Die arts wil een hartkatheterisatie om zo zijn longdruk (pulmonale hypertensie) op te meten. En dat moet in Groningen.
Maar, denk ik dan, wat is dan de meerwaarde. Op de echo zie je ook dat de pulmonale hypertensie er nog is. En wat ik eigenlijk eens wil zien, is hoe de echte situatie van de longen is. Maar een scan is ook weer zo belastend. De cardioloog in Nijmegen ging overleggen en zou me donderdag bellen. Maar helaas nog steeds geen telefoontje gehad.
Wil ik dit nog wel voor Rob. Weer een OK, met alle gevaren? Weer een ander ziekenhuis. En ik vrees voor vreemde ziekenhuizen omdat ze me dan toch weer zo'n eigenwijze moeder vinden die ook in het ziekenhuis alles zelf wil doen. Dat wil niet ieder ziekenhuis accepteren.
Nee ik vind alles nog een puzzel en wil eerst goed overleg. Hopelijk komt dat overleg heel snel.