En zo zit de meivakantie er al weer op. Een vakantie waarin alle zorg gewoon doorgaat en de nachten niet minder vermoeiend zijn. Een vakantie waarin Rob regelmatig toch weer koorts had die na een paar dagen verdween maar toch weer terugkeerde. Geen extreem hoge koorts maar zo rond de 38.5 en ook dagen waarin de temperatuur op 38 blijft hangen.
We hebben wel ontdekt dat als je Rob maar heel weinig drinken geeft (minder dan 400cc) dat zijn stoma iets minder hard gaat lopen. Maar ja of dat nu wel de bedoeling is.
Het zijn ook dagen geweest waarin de politiek weer de mensen op gaat leggen wat ze allemaal moeten doen. Was het twee jaar geleden nog een van Bijsterveldt die vrouwen dwong om meer betrokken te zijn bij het onderwijs (we moesten meer doen op school, meer helpen bij huiswerk etc) nu is het minister Jet Bussemaker die vindt dat wij vrouwen maar harder moeten gaan werken omdat we anders financieel te afhankelijk zullen zijn van onze mannen. En als klap op de vuurpijl zullen de gemeentes ons op advies van Van Rijn ook nog verplicht aan de mantelzorg willen hebben. Hoe onze dag er dan uit zal gaan zien? Met een chronisch ziek kind? Ik heb het als sketch op facebook beschreven ;
hoe
zal onze dag er dan uit gaan zien? 5 uur op want we moeten al aan de
slag. Voorbereidingen voor de kinderen zoals brood klaarmaken bij de
buurman het ontbijt gaan maken en alvast gaan wassen. Terug naar huis om
kinderen aan te kleden en zeker Rob gaan verzorgen. Snel naar school
brengen. Wel natuurlijk even bij de juf informeren hoe laat we ook weer
moesten rijden. Snel naar werk. We nemen de andere
buurvrouw maar mee, want dat lukt niet in de ochtend. Terwijl je aan de
adminstratie zit, kleed je ook maar weer haar aan en kamt haar haren en
geeft haar maar die slappe koffie van je werkgever. Oeps 10.45 naar
school want Rob moet verzorgd worden. Kun je meteen ook weer je
buurvrouw thuis afzetten want ze leidt toch maar af. Kinderen uit de
klas in de auto want die moeten naar een museum. Snel weer wat werken.
En weer naar school want tussen de middag komen ze thuis en wordt het
infuus aanprikken etc. In de middag kun je redelijk rustig een uurtje
werken totdat juffrouw belt dat pomp piept. Dan straks maar overwerken
en kan je man de kinderen van school halen. Avondeten mag je vader
natuurlijk aansluiten en dan is het weer iedereen naar sportclub brengen
en daarna nog snel de buurman weer klaarmaken voor naar bed te gaan.
Nog snel wat werk afmaken voordat je zoon weer aan de beurt is met
stomazorg en blaasspoelen. Voorlezen liedjes zingen. huiswerk nog
begeleiden. Oh bijna de buurvrouw vergeten soep te brengen.. Och we
moeten zelf ook nog slapen. Maar ja die pompt die piept steeds en stoma
zit weer vol.. Wordt het zoiets????? Ach gewoon een paar uur meer in je
dag gaan stoppen
Zondag was het moederdag en wat blijft het genieten van die zelfgemaakte cadeautjes en van die mooie mok van Myrne die ze met zijn 3en op de fiets in Son zijn gaan halen. Ja zelfs Wiese was al meegefietst. 3,5 km heen en 3,5 km terug.
Maandag ging onze Gijs weg naar schoolkamp. Het weer is niet best, maar ze zullen vast genieten. Ook moest Wiese nog 1 keer zwemmen en jawel ze mag donderdag proefzwemmen voor B en dan zaterdag op voor diploma. Top, want wat heeft ze dat snel geflikt! Binnen 8 maanden A en B. En als klap op de vuurpijl slaagde onze Stan gisteren voor de cursus scheidsrechter KNVB.
Zondagavond zagen we wel dat Rob nu op school een laptop moest gaan krijgen. Hij had zo zijn best gedaan om het gedicht op te schrijven maar helaas helaas ik kon het echt niet lezen. Daar ben ik klaar mee. Laat Rob op een laptop werken. Gelukkig kwam ik tijdens het verzorgingsmoment op school ook de ambulant begeleidster van Rob tegen en ik besprak dit met haar. Ze was het er helemaal mee eens. Het zou Rob een hoop frustraties schelen, hij weet de antwoorden wel, maar het is zo moeilijk om het op te schrijven.
Gisteravond is Stan geslaagd voor de cursus scheidsrechter KNVB.
Ook moesten we vanmiddag naar het Radboud om de spalken op te halen. Even op en neer. Maar daar aangekomen kwamen we er al snel achter dat de spalken helemaal niet goed waren. Het waren nachtspalken en spalken voor in de sta-tafel. Maar het was de bedoeling dat Rob spalken zou krijgen voor in de schoenen, zodat hij bij sta momenten niet met doorgezakte enkels zou staan en eventueel een paar pasjes achter de rollator zou kunnen lopen in de klas.
Ook bleek de rechterspalk wat te klein te zijn. Nu ben ik wel al een tijdje aan het roepen dat zijn enkels soms dik worden en vandaag was dat dus ook weer het geval. Dat bleek nu dus ook wel uit de spalk. Helaas moesten er nu dus helemaal nieuwe spalken komen.
We gingen erna maar even langs Eris die ook weer in het ziekenhuis ligt. Rob vindt haar erg lief. Een meisje ook in een rolstoel en dat geeft herkenning. Ze stonden op het plein hand in hand en dat was lief om te zien.
Daarna maar weer naar huis. Zonder spalken....
dinsdag 14 mei 2013
vrijdag 10 mei 2013
10/05 PGB en Patiënt als Partner
Roering om het PGB alom. Fraude door vooral tussenbureau's zorgen ervoor dat PGB-houders het zwaar hebben en moeten knokken om te bewijzen dat ze geen fraudeurs zijn die met behulp van een PGB hun zorg uitstekend hebben geregeld. Een ander hot item in de zorg is Patient of mantelzorger als partner. Want samen met de arts of zorgverlener kan een patiënt vaak het juiste beleid afgestemd op zijn zorgbehoefte krijgen. Een arts die luistert naar de patiënt/mantelzorger en viceversa.
Toch durf ik ook te zeggen dat zonder PGB voor veel chronisch zieken het project Patiënt als partner enorm gaat mislukken. Ik kan zelf alleen maar praten vanuit het oogpunt mantelzorger als partner omdat ik natuurlijk als patiënt minder ervaring heb.
Ik hoor in het ziekenhuis de artsen heel vaak zeggen:"moeders hebben bijna altijd gelijk. Luister naar de moeder." Nu is dit als je kind incidenteel ziek is al een heel belangrijke stelling, maar bij een chronisch ziek kind wordt deze stelling alleen maar wezelijker. Een chronisch ziek kind en zeker kinderen net als Rob betekent 24 uur per dag observeren en anticiperen. Hoe zou dit zijn als er thuiszorg zou zijn? Dan zou er steeds iemand anders komen en die iemand anders zou niet zien dat als Rob met opgetrokken knieën zit, dat hij dan barst van de buikpijn. Die zou denken als Rob stil op de bank zit, dat hij gewoon rustig is. Zou zo iemand dan alarm slaan? Nee natuurlijk niet.
Ik als moeder herken deze signalen uit duizenden en ga dan meteen aan de slag
Dit zou ook een vaste hulpverlener zien. Dus bijvoorbeeld een buurvrouw die je door het PGB in kunt kopen om de zorg te verlenen. Zij kent het kind op den duur ook en kan dan ook deze signalen oppikken en evt met de moeder overleggen.
Ook een arts die Rob bv niet kent zou deze signalen in eerste instantie niet herkennen, maar juist door dit als moeder aan te geven kunnen ze verdere maatregelen nemen. Zo werkt het ook als Rob is opgenomen. Sowieso heeft Rob liever dat ik de zorg zelf doe omdat je samen bij elke handeling een bepaald ritueel hebt opgebouwd waardoor de angst voor zelf de PAC aanprikken helemaal is verdwenen. Ook door de zorg zelf te doen is de angst voor het ziekenhuis verdwenen. Daarom ben je er als moeder 24 uur per dag bij je kind.
Als je bij een werkgever zou werken dan zou een baas dit op den duur niet meer pikken. Er zijn jaren geweest dat Rob om de 3 weken in het ziekenhuis lag voor langere duur. En daar zou een werkgever absoluut niet blij mee geweest zijn.
Maar iedereen weet ook dat we nu bezig zijn met het project patiënt als partner. Hoe zou dit mogelijk zijn als je als ouder of als vast hulpverlener de zorg niet meer zelf mag gaan doen. Want als je leest dat Dhr. Tollenaar pleit voor afschaffen van het PGB en iedereen maar zorg in natura, hoe los je dit dan op. Tenslotte kan alleen een moeder/vader/vaste hulpverlener samen met de arts de juiste behandeling bepalen. En juist omdat de ouders de zorg zelf doen weten zij als geen ander op welk moment je in moet grijpen en welke handeling of behandeling dan het beste is.
Juist door het PGB hebben chronisch zieke patiënten hun zorg thuis uitstekend geregeld wat resulteert in kortere opnames. Maar zeker ook omdat de mantelzorger door het project patiënt als partner korter lijntjes met het ziekenhuis zal hebben. Omdat een mantelzorger een complicatie vaak alweer uit duizenden herkent ook snel weer een arts kan waarschuwen zodat de complicatie niet erger hoeft te worden en bij de eerste tekenen al herkent zal worden.
Zal een thuiszorgmedewerker dit herkennen? Ik ben bang van niet, want zelfs in het ziekenhuis kom ik dit probleem tegen. Een Rob die heel rustig ligt in bed wordt gezien als een kind dat comfortabel in zijn bed ligt zonder pijn. Maar ik een een paar verpleegkundige die Rob heel goed kennen weten als geen ander dat Rob dan juist heel veel pijn heeft. Dat Rob bij het laten zien van de pijnscores steevast een 0 zal aanwijzen omdat iedereen hem dan met rust laat. Alleen mensen die hem heel goed kennen prikken daar doorheen.
Moeten we dan thuiszorg in gaan schakelen? Tja ik zie het al voor me. Ik op kantoor en dan Rob die moet gaan bellen oid dat zijn stoma lekt. En dan maar hopen dat ze er binnen 10 minuten zijn omdat anders zijn huid helemaal kapot gaat. Nou volgens mij gaat dit niet werken. En als je het plaatje ziet bij dit blog dan kun je ook op je klompen aanvoelen dat het gaat om zeer complexe zorg. Zorg met infusen, katheteriseren, stomazorg, wondzorg, gevoelloze benen waardoor die extra bescherming nodig hebben. Dat deze zorg vaak niet eens door 1 verpleegkundige tegelijkertijd uitgevoerd kan worden.
In het ziekenhuis begint het project patiënt als partner vorm te krijgen, maar als het PGB wegvalt dan gaat het project vooral voor de chronische zieke kind of door de chronische patiënt die ineens echt te ziek is om voor zichzelf beslissingen te nemen echt mislukken en wederom zullen de kosten dan weer enorm oplopen.
De fraude in zorg in natura wordt maar heel incidenteel vernoemd, maar die blijkt ook groot te zijn. Zorg die niet is verleend toch declareren. En het lijkt soms wel of zorg in natura gratis is. Nou ik kan iedereen enorm uit die droom wakker maken, want als ik je vertel dat 1 uur specialistische verpleging bij een thuiszorgorganisatie 75 euro kost dan begrijp je dat thuiszorg bij een zorgintensief kind enorm veel geld kost. Voor 1 uur geïndiceerde specialistische PGB zorg krijg je 47,50 en ik kan uit ervaring zeggen dat 1 uur geïndiceerde zorg vaak 2 uur echte zorg is.
Ja we worden moe van de discussie. Het lijkt wel of niemand luistert. En juist de groep met deze extreme zorgvraag die met het PGB juist goedkopere en betere zorg kan leveren omdat thuiszorg de zorg niet kan leveren, lijkt finaal buiten de boot te gaan vallen. De groep waarvoor patiënt als partner vaak essentieel is omdat ze vaak zelf al weten wat er speelt voordat ze naar het ziekenhuis toe gaan.
We moeten daarom ook weer voor zoveel dingen knokken. Knokken voor het leven van je kind. Knokken voor patiënt als partner. Knokken voor de juiste zorg. Knokken voor het PGB.
En de onzekerheid voor de toekomst blijft bestaan zolang de regering naar deze groep niet gaat luisteren. Een gesprek met de staatssecretaris lijkt nog steeds heel ver weg. Maar ook de ziekenhuizen wil ik oproepen om te luisteren. Deze groep mensen kunnen zo helpen. Hebben tips waar het in de communicatie met de arts soms aan schort. Ik roep nogmaals op: Ga samen de strijd aan. Samen op naar de juiste zorg.
Toch durf ik ook te zeggen dat zonder PGB voor veel chronisch zieken het project Patiënt als partner enorm gaat mislukken. Ik kan zelf alleen maar praten vanuit het oogpunt mantelzorger als partner omdat ik natuurlijk als patiënt minder ervaring heb.Ik hoor in het ziekenhuis de artsen heel vaak zeggen:"moeders hebben bijna altijd gelijk. Luister naar de moeder." Nu is dit als je kind incidenteel ziek is al een heel belangrijke stelling, maar bij een chronisch ziek kind wordt deze stelling alleen maar wezelijker. Een chronisch ziek kind en zeker kinderen net als Rob betekent 24 uur per dag observeren en anticiperen. Hoe zou dit zijn als er thuiszorg zou zijn? Dan zou er steeds iemand anders komen en die iemand anders zou niet zien dat als Rob met opgetrokken knieën zit, dat hij dan barst van de buikpijn. Die zou denken als Rob stil op de bank zit, dat hij gewoon rustig is. Zou zo iemand dan alarm slaan? Nee natuurlijk niet.
Ik als moeder herken deze signalen uit duizenden en ga dan meteen aan de slag
Dit zou ook een vaste hulpverlener zien. Dus bijvoorbeeld een buurvrouw die je door het PGB in kunt kopen om de zorg te verlenen. Zij kent het kind op den duur ook en kan dan ook deze signalen oppikken en evt met de moeder overleggen.
Ook een arts die Rob bv niet kent zou deze signalen in eerste instantie niet herkennen, maar juist door dit als moeder aan te geven kunnen ze verdere maatregelen nemen. Zo werkt het ook als Rob is opgenomen. Sowieso heeft Rob liever dat ik de zorg zelf doe omdat je samen bij elke handeling een bepaald ritueel hebt opgebouwd waardoor de angst voor zelf de PAC aanprikken helemaal is verdwenen. Ook door de zorg zelf te doen is de angst voor het ziekenhuis verdwenen. Daarom ben je er als moeder 24 uur per dag bij je kind.
Als je bij een werkgever zou werken dan zou een baas dit op den duur niet meer pikken. Er zijn jaren geweest dat Rob om de 3 weken in het ziekenhuis lag voor langere duur. En daar zou een werkgever absoluut niet blij mee geweest zijn.
Maar iedereen weet ook dat we nu bezig zijn met het project patiënt als partner. Hoe zou dit mogelijk zijn als je als ouder of als vast hulpverlener de zorg niet meer zelf mag gaan doen. Want als je leest dat Dhr. Tollenaar pleit voor afschaffen van het PGB en iedereen maar zorg in natura, hoe los je dit dan op. Tenslotte kan alleen een moeder/vader/vaste hulpverlener samen met de arts de juiste behandeling bepalen. En juist omdat de ouders de zorg zelf doen weten zij als geen ander op welk moment je in moet grijpen en welke handeling of behandeling dan het beste is.
Juist door het PGB hebben chronisch zieke patiënten hun zorg thuis uitstekend geregeld wat resulteert in kortere opnames. Maar zeker ook omdat de mantelzorger door het project patiënt als partner korter lijntjes met het ziekenhuis zal hebben. Omdat een mantelzorger een complicatie vaak alweer uit duizenden herkent ook snel weer een arts kan waarschuwen zodat de complicatie niet erger hoeft te worden en bij de eerste tekenen al herkent zal worden.
Zal een thuiszorgmedewerker dit herkennen? Ik ben bang van niet, want zelfs in het ziekenhuis kom ik dit probleem tegen. Een Rob die heel rustig ligt in bed wordt gezien als een kind dat comfortabel in zijn bed ligt zonder pijn. Maar ik een een paar verpleegkundige die Rob heel goed kennen weten als geen ander dat Rob dan juist heel veel pijn heeft. Dat Rob bij het laten zien van de pijnscores steevast een 0 zal aanwijzen omdat iedereen hem dan met rust laat. Alleen mensen die hem heel goed kennen prikken daar doorheen.
Moeten we dan thuiszorg in gaan schakelen? Tja ik zie het al voor me. Ik op kantoor en dan Rob die moet gaan bellen oid dat zijn stoma lekt. En dan maar hopen dat ze er binnen 10 minuten zijn omdat anders zijn huid helemaal kapot gaat. Nou volgens mij gaat dit niet werken. En als je het plaatje ziet bij dit blog dan kun je ook op je klompen aanvoelen dat het gaat om zeer complexe zorg. Zorg met infusen, katheteriseren, stomazorg, wondzorg, gevoelloze benen waardoor die extra bescherming nodig hebben. Dat deze zorg vaak niet eens door 1 verpleegkundige tegelijkertijd uitgevoerd kan worden.
In het ziekenhuis begint het project patiënt als partner vorm te krijgen, maar als het PGB wegvalt dan gaat het project vooral voor de chronische zieke kind of door de chronische patiënt die ineens echt te ziek is om voor zichzelf beslissingen te nemen echt mislukken en wederom zullen de kosten dan weer enorm oplopen.
De fraude in zorg in natura wordt maar heel incidenteel vernoemd, maar die blijkt ook groot te zijn. Zorg die niet is verleend toch declareren. En het lijkt soms wel of zorg in natura gratis is. Nou ik kan iedereen enorm uit die droom wakker maken, want als ik je vertel dat 1 uur specialistische verpleging bij een thuiszorgorganisatie 75 euro kost dan begrijp je dat thuiszorg bij een zorgintensief kind enorm veel geld kost. Voor 1 uur geïndiceerde specialistische PGB zorg krijg je 47,50 en ik kan uit ervaring zeggen dat 1 uur geïndiceerde zorg vaak 2 uur echte zorg is.
Ja we worden moe van de discussie. Het lijkt wel of niemand luistert. En juist de groep met deze extreme zorgvraag die met het PGB juist goedkopere en betere zorg kan leveren omdat thuiszorg de zorg niet kan leveren, lijkt finaal buiten de boot te gaan vallen. De groep waarvoor patiënt als partner vaak essentieel is omdat ze vaak zelf al weten wat er speelt voordat ze naar het ziekenhuis toe gaan.
We moeten daarom ook weer voor zoveel dingen knokken. Knokken voor het leven van je kind. Knokken voor patiënt als partner. Knokken voor de juiste zorg. Knokken voor het PGB.
En de onzekerheid voor de toekomst blijft bestaan zolang de regering naar deze groep niet gaat luisteren. Een gesprek met de staatssecretaris lijkt nog steeds heel ver weg. Maar ook de ziekenhuizen wil ik oproepen om te luisteren. Deze groep mensen kunnen zo helpen. Hebben tips waar het in de communicatie met de arts soms aan schort. Ik roep nogmaals op: Ga samen de strijd aan. Samen op naar de juiste zorg.
maandag 6 mei 2013
06/05 Nee we kunnen veel niet meer, maar genieten van wat we wel kunnen
Heerlijk gisteren mocht Rob naar PSV. Gedurende de nacht maar extra vocht toedienen want het zou ook betekenen dat Rob die dag geen TPV en geen extra vocht toegediend zou gaan krijgen. Eén dag in de week mag dit een keer worden overgeslagen.
Dat betekent dan ook dat je die ene dag dus heel goed moet kiezen. Een dag dat je zelf een keer iets moet doen of een dag dat je als gezin iets kunt gaan doen. Dit keer was het dus een middag Philips stadion. Nu kon het nog dacht ik zo. Waarom? Nou gewoon omdat we 90 treden omhoog moeten en de ervaring met andere keren leert dat je de rolstoel boven niet goed kwijt kunt. We hebben tenslotte de seizoenskaarten boven en om nou extra kaarten te gaan kopen is zonde van het geld.
Stan, Manouk konden ook mee en Gijs ook omdat de buurman nog een kaartje overhad. Gezellig een middag weg, gezellig genieten.
We moesten wel enorm lachen om onze tocht naar boven. Rob op de rug en ik maar klimmen en zo had ik mijn fitnesstraining er wel weer opzitten. We genoten met zijn allen. Even ontspannen en Rob straalde. Ook het feit dat hij dan een dag niet geprikt hoefde te worden en een dag niet aan de pomp was voor hem een genietmoment. Een 4-2 overwinning op NEC was een mooie afsluiting van het seizoen en de tweede plaats is een feit.
Helaas kreeg Rob nu wel extra dorst en wilde hij steeds drinken. Ik kon dat uitstellen tot thuis maar dan zie je ook meteen dat zijn stoma meteen enorm gaat lopen en door die hoge output hij meteen stopt met plassen. Gevolg is dat je de volgende dag meteen weer holle ogen zag en dus alweer een vochttekort. Kortom 1x per week zonder TPV gaat nog net, maar meer toch echt niet.
Zo is er dus 1 keer per week een middag waarop je echt weg kunt gaan. Toch is dit voor sommige mensen ontzettend moeilijk te begrijpen. Je hoort zo vaak, waarom gaan jullie niet daar naar toe of waarom niet daar. Nou heel simpel, omdat het gewoon niet gaat. We kunnen niet een hele dag van huis, gewoon omdat in de middag Rob aan de TPV moet en dat houdt in dat je een uur lang bezig bent met voeding klaarmaken en dat alles moet heel steriel gebeuren. Dat kun je niet gewoon ergen in een hokje doen. PAC aanprikken moet zeker heel zorgvuldig gebeuren, dat kun je niet op een verzorgingstafel ergens in een dierentuin. Maar wij vinden dat helemaal niet erg. Het is nu eenmaal zo en daar hebben we ons al tijden lang bij neergelegd. Wat we wel erg vinden is dat zelfs mensen die heel dichtbij je staan, daar steeds menen een opmerking over te moeten maken. Steeds weer van waarom ga je niet met de kinderen even daar naar toe.
Dat uitleggen vreet energie en steeds weer de confrontatie dat je dat niet kunt is erger. Ik weet wel, het is goed bedoeld, maar als je het al 3x hebt uitgelegd dan vraag je je toch langzaamaan af of ze het dan ook niet willen begrijpen.
Vandaag was het ook zover en ik besloot om maar gewoon bij ons pap naar het huis te gaan. Daar kunnen de kinderen uitstekend buitenspelen. Helaas was het voor mij wel extra confronterend om te zien hoe een woning met benedenverdieping en tuin een enorme vrijheid geeft voor Rob. Jeetje wat hebben de kinderen gespeeld. Gijs en Luuk voetbalde erop los en Wiese was steeds heerlijk aan het skippyballen en Rob deed gewoon mee met het voetbal en nadat hij aan de TPV was gelegd was hij aan het darten. Ja hij kon daar spelen en genieten.
Tja een oplossing voor hier is er nog niet, maar we doen het daar mee. Het is gewoon niet anders. Confronterend blijft het altijd, maar er blijven ergere dingen dan dingen niet kunnen. Tenslotte blijven er heel veel dingen over die we wel kunnen. En daar hou je je enorm aan vast.
Dat betekent dan ook dat je die ene dag dus heel goed moet kiezen. Een dag dat je zelf een keer iets moet doen of een dag dat je als gezin iets kunt gaan doen. Dit keer was het dus een middag Philips stadion. Nu kon het nog dacht ik zo. Waarom? Nou gewoon omdat we 90 treden omhoog moeten en de ervaring met andere keren leert dat je de rolstoel boven niet goed kwijt kunt. We hebben tenslotte de seizoenskaarten boven en om nou extra kaarten te gaan kopen is zonde van het geld.Stan, Manouk konden ook mee en Gijs ook omdat de buurman nog een kaartje overhad. Gezellig een middag weg, gezellig genieten.
We moesten wel enorm lachen om onze tocht naar boven. Rob op de rug en ik maar klimmen en zo had ik mijn fitnesstraining er wel weer opzitten. We genoten met zijn allen. Even ontspannen en Rob straalde. Ook het feit dat hij dan een dag niet geprikt hoefde te worden en een dag niet aan de pomp was voor hem een genietmoment. Een 4-2 overwinning op NEC was een mooie afsluiting van het seizoen en de tweede plaats is een feit.
Helaas kreeg Rob nu wel extra dorst en wilde hij steeds drinken. Ik kon dat uitstellen tot thuis maar dan zie je ook meteen dat zijn stoma meteen enorm gaat lopen en door die hoge output hij meteen stopt met plassen. Gevolg is dat je de volgende dag meteen weer holle ogen zag en dus alweer een vochttekort. Kortom 1x per week zonder TPV gaat nog net, maar meer toch echt niet.
Zo is er dus 1 keer per week een middag waarop je echt weg kunt gaan. Toch is dit voor sommige mensen ontzettend moeilijk te begrijpen. Je hoort zo vaak, waarom gaan jullie niet daar naar toe of waarom niet daar. Nou heel simpel, omdat het gewoon niet gaat. We kunnen niet een hele dag van huis, gewoon omdat in de middag Rob aan de TPV moet en dat houdt in dat je een uur lang bezig bent met voeding klaarmaken en dat alles moet heel steriel gebeuren. Dat kun je niet gewoon ergen in een hokje doen. PAC aanprikken moet zeker heel zorgvuldig gebeuren, dat kun je niet op een verzorgingstafel ergens in een dierentuin. Maar wij vinden dat helemaal niet erg. Het is nu eenmaal zo en daar hebben we ons al tijden lang bij neergelegd. Wat we wel erg vinden is dat zelfs mensen die heel dichtbij je staan, daar steeds menen een opmerking over te moeten maken. Steeds weer van waarom ga je niet met de kinderen even daar naar toe.
Dat uitleggen vreet energie en steeds weer de confrontatie dat je dat niet kunt is erger. Ik weet wel, het is goed bedoeld, maar als je het al 3x hebt uitgelegd dan vraag je je toch langzaamaan af of ze het dan ook niet willen begrijpen.
Vandaag was het ook zover en ik besloot om maar gewoon bij ons pap naar het huis te gaan. Daar kunnen de kinderen uitstekend buitenspelen. Helaas was het voor mij wel extra confronterend om te zien hoe een woning met benedenverdieping en tuin een enorme vrijheid geeft voor Rob. Jeetje wat hebben de kinderen gespeeld. Gijs en Luuk voetbalde erop los en Wiese was steeds heerlijk aan het skippyballen en Rob deed gewoon mee met het voetbal en nadat hij aan de TPV was gelegd was hij aan het darten. Ja hij kon daar spelen en genieten.
Tja een oplossing voor hier is er nog niet, maar we doen het daar mee. Het is gewoon niet anders. Confronterend blijft het altijd, maar er blijven ergere dingen dan dingen niet kunnen. Tenslotte blijven er heel veel dingen over die we wel kunnen. En daar hou je je enorm aan vast.
donderdag 2 mei 2013
02/05 mooie momenten en zorgen door elkaar heen
Eindelijk is de meivakantie dan aangebroken. Eindelijk niet haasten elke ochtend Niet alles uur en tijd en even niet rennen naar school 5-6 keer per dag. De vrijdag werd afgesloten met prachtige koningsspelen en ondanks het slechte weer genoten de kinderen van voetbal, handboogschieten, jeu de boules, tennis en nog veel meer.
Zaterdag was nog een dag vol voetbal en Luuk wist nog mooi te winnen. Helaas Gijs niet, maar de vakantie maakte heel veel goed. En 's avonds nog naar PSV. Wiese, Stan, Manouk en Gijs konden dit keer mee en PSV won met 5-2 en na het schitterend toezingen van Van Bommel is Wiese helemaal fan van Mark van Bommel.
Van zondag tot en met donderdag was ik alleen met 5 kinderen. Eigenlijk 6 want het vriendje van Myrne vond het hier geloof ik ook nog al gezellig. Helaas was zondag ook de dag waarop Rob alweer koortsig was. En bijna ga je dan alweer gillen. Toch zag ik ergens ook wel dat het niet zo heel ernstig kon zijn, want Rob klaagde wel van oorpijn en was wat snotterig.
Maandagmiddag stond er een leuke middag op het programma. Helaas liep de temperatuur van Rob in de ochtend alweer snel op, maar om nou de Phoxyclubdag weer af te moeten zeggen. Tenslotte lag Rob de twee voorgaande jaren in het ziekenhuis. Hij oogde verder niet echt ziek dus besloot ik om met 4 kinderen te gaan. Myrne ging lekker winkelen in de stad.
Omdat Rob in een rolstoel zat mocht hij vooraan op het veld staan. Helaas mocht van PSV er maar 2 mensen mee. Een groot gezin blijkt wederom een belemmering te zijn om gezellig samen op stap te mogen. Tenminste als er 1 in een rolstoel zit. Dus werden Gijs en Luuk op de tribune achter het hek gezet.
Op een gegeven ogenblik zagen ze toch ook wel in dat dat niet helemaal handig was en zeker heel onveilig, want er zaten 2 kinderen op de tribunen zonder begeleiding. 1 Man herkende de 2 ook van de uitwedstrijden en ineens mochten ze dan toch bij ons komen zitten en vanaf dat moment konden wij enorm genieten!! Vooral op het laatst toen alle spelers langs ons heen moesten om naar binnen te gaan en de kinderen genoten van de aandacht die ze kregen van de spelers. Wiese vond het helemaal geweldig dat ze nu met van Bommel op de foto stond. Allemaal genoten ze om met hem juist eindelijk op een plaatje vereeuwigd te zijn. Ook Toivonen en voor Rob ook eindelijk de keeper. Eindelijk kon Waterman zien wie zijn opvolger zou gaan worden. En Rob kreeg ook een grote knuffel!
Luuk zag helaas Mertens aan hem voorbij gaan, maar Gijs kon wel met Tyton op de foto. En eindelijk na vele malen proberen konden ze ook eens op de foto met Toivonen. Echt de kinderen glunderden van oor tot oor.
Helaas moest Rob ook enorm boete en thuis gekomen stortte hij finaal in elkaar. Maar snel naar bed en gelukkig konden de foto's nog een kleine lach op zijn gezicht toveren.
En dan breekt Koninginnedag aan. Volgens Wiese was het Koningswisseldag. De jongens vonden de troonswisseling minder interessant maar wij vrouwen genoten van de mooie jurken hoedjes en van het prachtige koningspaar.
Tussendoor ging Myrne, Wiese en ik bloemen halen voor op het balkon en ook het groente "tuintje" werd weer aangeplant. Wel baalde ik dat de koorts van Rob nog niet weg ging, maar ik kon de moed niet vinden om te bellen dus gingen we maar genieten van de TV. Natuurlijk gaat op zo'n dag als vandaag ook de zorg door en omdat de koorts aanhield besloot ik om ook het infuus wat hoger te zetten
Eigenlijk wilde we woensdag nog een dagje weggaan, maar in de ochtend bleek als snel dat dat niet te doen was met Rob. Toch weer koorts en dus besloten we maar om rustig aan te doen. En zo ook donderdag. Nou ja rustig. De ochtend begon al met een wederom defect stomazakje. Het net verschoonde bed van Rob kon alweer gewassen worden net als zijn kleren. Vakantie houdt ook in zorg en ook de TPV en infuus moest gewoon keurig worden afgesloten. En even later bleek het stomazakje weer defect, dus weer vervangen wassen en kleren verschonen. De koorts die nog licht aanwezig was baarde me nog steeds geen zorgen maar ik besloot toch om de huisarts te bellen. We spraken af als de temp in de avond steeg omdat toch maar zelf bloed te prikken om de CRP te bepalen (ontstekingswaarde) de HAP (huisartsenpost) werd ingelicht. Op het moment dat ik de Emla op de PAC van Rob wilde doen, schrok ik enorm. De huid rondom was helemaal gezwollen en ook voelde ik een knobbeltje. Dus toch maar snel naar de huisarts. Gelukkig bleek het alleen maar een opgezette klier te zijn, die toevallig net onder de PAC zat. Maar om het zeker te weten wilde de huisarts toch een CRP bepaling. Maar eerst nog in de oren kijken en inderdaad wat ik al vermoedde waren die rood en ook zijn keel bleek wat rood.
Rob wilde niet prikken maar toen de huisarts zei dat mama het mocht doen, was het allemaal ineens goed. Snel bloedprikken en gelukkig bleek CRP niet verhoogd. Dan maar gewoon uitzieken dus.
Thuis gekomen kon Rob gelukkig even Lotte knuffelen die even in huis was gekomen om op de andere te passen. Myrne was tenslotte de in de winkel aan het werk en dan ook nog op Luuk en Wiese te passen was niet zo'n goed idee. En maar goed dat ze er was want wederom bleek er een defect stomazakje geplakt te zijn. Alles weer helemaal onder en dat net op het moment dat je bezig bent om de TPV klaar te maken. Leve de celstofmatjes en alle handschoenen. Ja alles komt op dat moment tegelijk en dan denk je ook steeds maar. Hoe willen ze dit in hemelsnaam zonder PGB op gaan lossen. Thuiszorg kan dit niet oplossen want die zijn er op dat moment niet acuut en zelfs als je hulp zou hebben dan kunnen die niet acuut komen. De enige die er altijd is, ben ik als moeder. Maar er gaan steeds meer geluiden op dat familieleden dus niet meer betaald mogen worden. Maar tenslotte doe je heel gespecialiseerd werk. Neem nu zo'n moment als vanmiddag. Als ik een verpleegkundige in dienst had gehad voor de TPV dan had ik die weer weg moeten sturen omdat ik met Rob snel naar de huisarts moest. Dan had ik haar/hem na dat bezoek weer moeten bellen en ondertussen had ik geconstateerd dat we met de TPB enorm in tijdnood kwamen omdat je Rob in de ochtend zolang mogelijk van de pomp af wilt hebben. Dit om hem nog vrijheid te kunnen geven.
En wat met al die lekkages. Steeds opnieuw moet je meteen ingrijpen. Als ik in de winkel had gestaan had ik dit niet gekund en had ik Rob moeten laten wachten. Steeds moet je gewoon 24/7/365 klaar kunnen staan en door het PGB houd je dit vol. Kijk maar eens wat voor extra kosten je alleen al maakt met al die lekkages. De wasmachine moet hierdoor extra draaien en ik moet de voorraad kleding toch echt weer uit gaan breiden.
Als ik mensen in zou moeten huren, zou ik iemand in moeten huren voor minimaal 14 uur per dag. Dat zijn dus minimaal 2 personen per dag en per week betekent dat ook meerdere mensen want tenslotte mag 1 persoon maar 36 uur werken. En wat dat allemaal wel niet gaat kosten. Zorg in Natura hanteert nog steeds een hoger tarief, maar het lijkt zo langzaamaan wel of ZIN gratis is. Even een vergelijking. Eén uur gespecialiseerde verpleging kost je 75 euro Voor één uur geindiceerde gespecialiseerde verpleging in PGB krijg je 47,50. Volgens mij is dat dus echt veel minder. En even ter verduidelijking. Die 47,50 is bruto en 1 uur geindiceerde zorg is in praktijk vaak 2 uur geleverde zorg.
Helaas wordt het dus weer niet duidelijk of familieleden straks uit het PGB betaald mogen gaan worden, maar je ziet dat het gewoon niet eerlijk zou zijn. Hoe vaak moeten wij nog aantonen dat ZIN niet kan. En dat een kind zich nog altijd het meest vertrouwd voelt bij de zorg van zijn moeder. Dat bewees dat moment bij de huisarts wel weer. Want Rob eindigde dat bezoek met de woorden: "Mam ik hou van je."' En zo wisselen de zorg momenten zich af met hele mooie momenten.
Zaterdag was nog een dag vol voetbal en Luuk wist nog mooi te winnen. Helaas Gijs niet, maar de vakantie maakte heel veel goed. En 's avonds nog naar PSV. Wiese, Stan, Manouk en Gijs konden dit keer mee en PSV won met 5-2 en na het schitterend toezingen van Van Bommel is Wiese helemaal fan van Mark van Bommel.Van zondag tot en met donderdag was ik alleen met 5 kinderen. Eigenlijk 6 want het vriendje van Myrne vond het hier geloof ik ook nog al gezellig. Helaas was zondag ook de dag waarop Rob alweer koortsig was. En bijna ga je dan alweer gillen. Toch zag ik ergens ook wel dat het niet zo heel ernstig kon zijn, want Rob klaagde wel van oorpijn en was wat snotterig.
Maandagmiddag stond er een leuke middag op het programma. Helaas liep de temperatuur van Rob in de ochtend alweer snel op, maar om nou de Phoxyclubdag weer af te moeten zeggen. Tenslotte lag Rob de twee voorgaande jaren in het ziekenhuis. Hij oogde verder niet echt ziek dus besloot ik om met 4 kinderen te gaan. Myrne ging lekker winkelen in de stad.
Omdat Rob in een rolstoel zat mocht hij vooraan op het veld staan. Helaas mocht van PSV er maar 2 mensen mee. Een groot gezin blijkt wederom een belemmering te zijn om gezellig samen op stap te mogen. Tenminste als er 1 in een rolstoel zit. Dus werden Gijs en Luuk op de tribune achter het hek gezet.
 |
| een knuffel van Waterman |
Luuk zag helaas Mertens aan hem voorbij gaan, maar Gijs kon wel met Tyton op de foto. En eindelijk na vele malen proberen konden ze ook eens op de foto met Toivonen. Echt de kinderen glunderden van oor tot oor.
Helaas moest Rob ook enorm boete en thuis gekomen stortte hij finaal in elkaar. Maar snel naar bed en gelukkig konden de foto's nog een kleine lach op zijn gezicht toveren.
En dan breekt Koninginnedag aan. Volgens Wiese was het Koningswisseldag. De jongens vonden de troonswisseling minder interessant maar wij vrouwen genoten van de mooie jurken hoedjes en van het prachtige koningspaar.
 |
| tatatatatatata TOIVONEN |
Eigenlijk wilde we woensdag nog een dagje weggaan, maar in de ochtend bleek als snel dat dat niet te doen was met Rob. Toch weer koorts en dus besloten we maar om rustig aan te doen. En zo ook donderdag. Nou ja rustig. De ochtend begon al met een wederom defect stomazakje. Het net verschoonde bed van Rob kon alweer gewassen worden net als zijn kleren. Vakantie houdt ook in zorg en ook de TPV en infuus moest gewoon keurig worden afgesloten. En even later bleek het stomazakje weer defect, dus weer vervangen wassen en kleren verschonen. De koorts die nog licht aanwezig was baarde me nog steeds geen zorgen maar ik besloot toch om de huisarts te bellen. We spraken af als de temp in de avond steeg omdat toch maar zelf bloed te prikken om de CRP te bepalen (ontstekingswaarde) de HAP (huisartsenpost) werd ingelicht. Op het moment dat ik de Emla op de PAC van Rob wilde doen, schrok ik enorm. De huid rondom was helemaal gezwollen en ook voelde ik een knobbeltje. Dus toch maar snel naar de huisarts. Gelukkig bleek het alleen maar een opgezette klier te zijn, die toevallig net onder de PAC zat. Maar om het zeker te weten wilde de huisarts toch een CRP bepaling. Maar eerst nog in de oren kijken en inderdaad wat ik al vermoedde waren die rood en ook zijn keel bleek wat rood.
Rob wilde niet prikken maar toen de huisarts zei dat mama het mocht doen, was het allemaal ineens goed. Snel bloedprikken en gelukkig bleek CRP niet verhoogd. Dan maar gewoon uitzieken dus.
Thuis gekomen kon Rob gelukkig even Lotte knuffelen die even in huis was gekomen om op de andere te passen. Myrne was tenslotte de in de winkel aan het werk en dan ook nog op Luuk en Wiese te passen was niet zo'n goed idee. En maar goed dat ze er was want wederom bleek er een defect stomazakje geplakt te zijn. Alles weer helemaal onder en dat net op het moment dat je bezig bent om de TPV klaar te maken. Leve de celstofmatjes en alle handschoenen. Ja alles komt op dat moment tegelijk en dan denk je ook steeds maar. Hoe willen ze dit in hemelsnaam zonder PGB op gaan lossen. Thuiszorg kan dit niet oplossen want die zijn er op dat moment niet acuut en zelfs als je hulp zou hebben dan kunnen die niet acuut komen. De enige die er altijd is, ben ik als moeder. Maar er gaan steeds meer geluiden op dat familieleden dus niet meer betaald mogen worden. Maar tenslotte doe je heel gespecialiseerd werk. Neem nu zo'n moment als vanmiddag. Als ik een verpleegkundige in dienst had gehad voor de TPV dan had ik die weer weg moeten sturen omdat ik met Rob snel naar de huisarts moest. Dan had ik haar/hem na dat bezoek weer moeten bellen en ondertussen had ik geconstateerd dat we met de TPB enorm in tijdnood kwamen omdat je Rob in de ochtend zolang mogelijk van de pomp af wilt hebben. Dit om hem nog vrijheid te kunnen geven.
En wat met al die lekkages. Steeds opnieuw moet je meteen ingrijpen. Als ik in de winkel had gestaan had ik dit niet gekund en had ik Rob moeten laten wachten. Steeds moet je gewoon 24/7/365 klaar kunnen staan en door het PGB houd je dit vol. Kijk maar eens wat voor extra kosten je alleen al maakt met al die lekkages. De wasmachine moet hierdoor extra draaien en ik moet de voorraad kleding toch echt weer uit gaan breiden.
Als ik mensen in zou moeten huren, zou ik iemand in moeten huren voor minimaal 14 uur per dag. Dat zijn dus minimaal 2 personen per dag en per week betekent dat ook meerdere mensen want tenslotte mag 1 persoon maar 36 uur werken. En wat dat allemaal wel niet gaat kosten. Zorg in Natura hanteert nog steeds een hoger tarief, maar het lijkt zo langzaamaan wel of ZIN gratis is. Even een vergelijking. Eén uur gespecialiseerde verpleging kost je 75 euro Voor één uur geindiceerde gespecialiseerde verpleging in PGB krijg je 47,50. Volgens mij is dat dus echt veel minder. En even ter verduidelijking. Die 47,50 is bruto en 1 uur geindiceerde zorg is in praktijk vaak 2 uur geleverde zorg.
Helaas wordt het dus weer niet duidelijk of familieleden straks uit het PGB betaald mogen gaan worden, maar je ziet dat het gewoon niet eerlijk zou zijn. Hoe vaak moeten wij nog aantonen dat ZIN niet kan. En dat een kind zich nog altijd het meest vertrouwd voelt bij de zorg van zijn moeder. Dat bewees dat moment bij de huisarts wel weer. Want Rob eindigde dat bezoek met de woorden: "Mam ik hou van je."' En zo wisselen de zorg momenten zich af met hele mooie momenten.
vrijdag 26 april 2013
26/4 GA SAMEN DE STRIJD AAN IN DE GEZONDHEIDSZORG
In de gezondheidszorg
wordt de komende tijd enorm bezuinigd. Zowel in de ziekenhuizen als in zorg die
thuis geleverd gaat worden. Wat mijn opvalt in deze strijd dat de term zorg
hier gesplitst lijkt te zijn en dat merk je ook in de strijd om goede zorg .
Maar is het eigenlijk niet zo dat we juist samen moeten strijden in de strijd voor een goede
zorg. Tenslotte kan het een niet zonder de ander. Een arts gaat tenslotte
misschien opereren. Vervolgens krijgt de patiënt een goed nazorg in het
ziekenhuis. Soms is de patiënt dan beter, maar sommige hebben een hele lange
zorg nodig en sommige zelfs chronische zorg.
Als de zorg thuis niet goed geregeld is, betekent het ook
dat de patiënt niet naar huis toe kan. Of als de zorg thuis te kort schiet, dan
krijgt hij/zij waarschijnlijk te maken met complicatie en dat betekent vaak
weer een ziekenhuis opname.
Nu kan ik uit ervaring spreken doordat ik al jaren zelf voor
mijn kind zorg. Het begint van bij een operatie. Mijn kind kreeg bijvoorbeeld
een stoma en omdat ik alle zorg zelf kon doen, kon mijn kind al snel weer naar
huis en werd hij goed verzorgd. Een patiënt kan kiezen uit een goede thuiszorg
of kiezen uit een PGB waardoor de patiënt zijn eigen zorgverleners kan kiezen
en daardoor ook nog meer eigen regie kan voeren en kan kiezen wanneer hij /zij
verzorgt kan worden.
Toch zie ik dat ook na de brief van Staatssecretaris Van
Rijn, de brief over de hervormingen van de langdurige zorg, de splitsing
weer ontstaan. Alleen de patiënten waarbij de eigen regie enorm in gevaar komt
staan alleen in hun protest. En dat terwijl een goed PGB nog steeds goedkoper
blijkt. Tenslotte hebben zij de zorg thuis goed geregeld en worden de
ziekenhuis opnames verkort. En zelfs in het ziekenhuis nemen zij nog vaak hun
eigen zorgverlener mee omdat de verpleegkundige deze soms zeer gecompliceerde
zorg niet altijd kunnen uitvoeren.
Deze patiënten weten ook vaak zoveel over hun lichaam dat ze
niet meer meteen aankloppen op de SEH en dus ook daar weer onnodige bezoekjes
uit besparen. Vooral in de kindzorg waar ik het meest ervaring mee heb is het
belang van een ouder die de zorg zelf kan uitvoeren van enorm belang. Zij
kennen hun kind het beste en kunnen veel uit handen nemen van de professionele
zorgverlener. Zij zorgen er voor dat het kind weer minder in het ziekenhuis
ligt doordat ze een goede nazorg geven.
Dus waarom strijden we niet hand in hand voor de langdurige
zorg. We knokken allen voor een goede zorg. Wij kunnen de ziekenhuizen helpen
om kosten te besparen omdat we ook door veel ervaring weten waar de knooppunten
liggen en helpen hen er graag bij. Maar help ons ook in de strijd voor een goed
PGB of goede thuiszorg. Want samen kunnen we de zorg goedkoper maken. De arts
wil dat de patiënt de juiste zorg krijgt en de patiënt wil graag de beste arts.
Dus ook hier: luister naar elkaar en steun elkaar. Ja we hebben elkaar nodig in
deze strijd!
donderdag 25 april 2013
24/04 Poli kinderarts
De voorjaarsschoonmaak vordert gestaag. Vandaag moest Rob weer naar Nijmegen. Ik had wat zaken op papier gezet.. Op een of andere manier was ik erg nerveus. Rob kon de voormiddag gewoon naar school en meteen uit school was het op naar Nijmegen. Hij protesteerde enorm dus zette ik een huilend mannetje in de auto.
Hij werd al snel rustig, zoals altijd en aangekomen in het ziekenhuis was het al helemaal goed en hij racete naar het tafelvoetbalspel. Er was helemaal niemand in de wachtkamer en verpleegkundige Ton ging de uitdaging aan. Toen er nog een kindje meer bij kwam werd het al snel een vurige strijd.
Na even gewacht te hebben konden we naar Dr. Draaisma.
Ik kon hem vertellen dat het opzich nu best goed ging. De TPV zorgt ervoor dat Rob groeit en het extra vocht lijkt hij toch ook echt nodig te hebben , want ondanks dat ik hem nog 200 ml extra geef, plast Rob nog maar 300-350 per dag. Maar Rob is sindsdien wel sterker geworden en een stuk fitter.
Het probleem van de highoutput stoma blijft helaas wel aan de orde ondank dat Rob een stuk minder eet.
Helaas was dat toch wel een domper, want eigenlijk beschrijft de literatuur dat na 3 maanden TPV de output meestal verminderd. Maar ja bij Rob dus nog steeds niet. Of we dan toch niet moesten gaan zoeken naar de oorzaak. Nee zei Draaisma want het komt door zijn spina bifida. Dat was de eerste keer dat ze dat expliciet zo vertelde. Er waren ineens meer kinderen met dit probleem. Ook dat had ik nog nooit gehoord en dat vertelde ik hem dan ook. Ja het komt wel eens voor, maar Rob heeft het wel allemaal veel erger. Eigenlijk wist ik niet meer wat ik hiermee aanmoest. Het komt voor maar ook weer niet.
We begonnen toch over de octreotide. Draaisma heeft wel een paar kinderen die daarmee behandeld worden maar helaas ook niet voor een highoutput stoma. In Nederland en eigenlijk over de hele wereld is nog niet zoveel bekend over het gebruik van octreotide bij kinderen. En bij volwassenen heeft het ook wisselend succes. En het zou een opname van 4 dagen betekenen. Nou is dat laatste niet zo erg, maar het feit dat niemand weet of het zal helpen, en hoelang het nodig zou zijn. Niemand weet de gevolgen en de bijwerkingen kunnen heel groot zijn en idd heeft al een kind (van dat kleine aantal) moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. Maar ook zal de TPV waarschijnlijk doorgegeven moeten worden. Tja wat schiet je er dan mee op.
We parkeerde dit vraagstuk maar voor 3 maanden. Rob doet het nu goed op de TPV en er werd besloten dat we de komende 3 maanden door gaan hiermee. 1x per week een keer overslaan mag wel, maar dan moet de de dag van te voren wel extra vocht toedienen. Ook tijdens warme dagen moet Rob 400ml vocht gaan krijgen. En er moest nog een bloedafnamen geregeld worden.
Met een dubbel gevoel naar huis. Want de oorzaak snapt nog steeds niemand en echt onderzoek erna doen dat gebeurt niet. Ik kan ook niet alles vertellen wat er is verteld omdat ik sommige dingen ook binnen de 4 muren moet houden.
Op het bloedprikken moesten we enorm lang wachten. Ik ging toch maar informeren en er bleek maar 1 verpleegkundige te zijn die dat mocht. Oke. Wij hebben tijd genoeg toch? En ineens kwam er wel iemand helpen. Het prikken ging in eerste instantie met enorm protest, maar nadat Rob zelf zijn regie kreeg (zeggen hoe hij wilde zitten etc) liet hij het helemaal toe.
Daarna ging hij een knuffeltje kopen voor Wiese. Dat had ze verdiend vond hij.....
Hij werd al snel rustig, zoals altijd en aangekomen in het ziekenhuis was het al helemaal goed en hij racete naar het tafelvoetbalspel. Er was helemaal niemand in de wachtkamer en verpleegkundige Ton ging de uitdaging aan. Toen er nog een kindje meer bij kwam werd het al snel een vurige strijd.
Na even gewacht te hebben konden we naar Dr. Draaisma.
Ik kon hem vertellen dat het opzich nu best goed ging. De TPV zorgt ervoor dat Rob groeit en het extra vocht lijkt hij toch ook echt nodig te hebben , want ondanks dat ik hem nog 200 ml extra geef, plast Rob nog maar 300-350 per dag. Maar Rob is sindsdien wel sterker geworden en een stuk fitter.
Het probleem van de highoutput stoma blijft helaas wel aan de orde ondank dat Rob een stuk minder eet.
Helaas was dat toch wel een domper, want eigenlijk beschrijft de literatuur dat na 3 maanden TPV de output meestal verminderd. Maar ja bij Rob dus nog steeds niet. Of we dan toch niet moesten gaan zoeken naar de oorzaak. Nee zei Draaisma want het komt door zijn spina bifida. Dat was de eerste keer dat ze dat expliciet zo vertelde. Er waren ineens meer kinderen met dit probleem. Ook dat had ik nog nooit gehoord en dat vertelde ik hem dan ook. Ja het komt wel eens voor, maar Rob heeft het wel allemaal veel erger. Eigenlijk wist ik niet meer wat ik hiermee aanmoest. Het komt voor maar ook weer niet.
We begonnen toch over de octreotide. Draaisma heeft wel een paar kinderen die daarmee behandeld worden maar helaas ook niet voor een highoutput stoma. In Nederland en eigenlijk over de hele wereld is nog niet zoveel bekend over het gebruik van octreotide bij kinderen. En bij volwassenen heeft het ook wisselend succes. En het zou een opname van 4 dagen betekenen. Nou is dat laatste niet zo erg, maar het feit dat niemand weet of het zal helpen, en hoelang het nodig zou zijn. Niemand weet de gevolgen en de bijwerkingen kunnen heel groot zijn en idd heeft al een kind (van dat kleine aantal) moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. Maar ook zal de TPV waarschijnlijk doorgegeven moeten worden. Tja wat schiet je er dan mee op.
We parkeerde dit vraagstuk maar voor 3 maanden. Rob doet het nu goed op de TPV en er werd besloten dat we de komende 3 maanden door gaan hiermee. 1x per week een keer overslaan mag wel, maar dan moet de de dag van te voren wel extra vocht toedienen. Ook tijdens warme dagen moet Rob 400ml vocht gaan krijgen. En er moest nog een bloedafnamen geregeld worden.
Met een dubbel gevoel naar huis. Want de oorzaak snapt nog steeds niemand en echt onderzoek erna doen dat gebeurt niet. Ik kan ook niet alles vertellen wat er is verteld omdat ik sommige dingen ook binnen de 4 muren moet houden.
Op het bloedprikken moesten we enorm lang wachten. Ik ging toch maar informeren en er bleek maar 1 verpleegkundige te zijn die dat mocht. Oke. Wij hebben tijd genoeg toch? En ineens kwam er wel iemand helpen. Het prikken ging in eerste instantie met enorm protest, maar nadat Rob zelf zijn regie kreeg (zeggen hoe hij wilde zitten etc) liet hij het helemaal toe.
Daarna ging hij een knuffeltje kopen voor Wiese. Dat had ze verdiend vond hij.....
dinsdag 23 april 2013
23/04 Stomalekkages
De vraagstelling rondom de octreotide houdt me enorm bezig. Zouden we daar wel mee moeten gaan starten of toch maar liever niet. De literatuur ken ik inmiddels wel van buiten. De bijwerkingen zijn enorm en het feit dat het eigenlijk niet goed is getest voor kinderen met High output stoma is toch wel een punt om over te na te denken.
De stoma blijft gewoon te hard lopen. Soms lijkt het lijfke van Rob even te werken. Maar dan opeens gaat het weer heel hard. Opzich voelt Rob zich prima en Rob gaat steeds meer spelen. Wat ineens wel weer erg vervelend is zijn de vele stomalekkages. Stoma's zijn nu eenmaal niet gemaakt voor kruipende kinderen. En helaas kan ik er geen band om zijn buik doen omdat hij nu eenmaal niet veel aan zijn buik kan hebben. Rob heeft nu ook elke dag joggingbroeken aan omdat die niet zo strak aan zijn buik zitten. Het is voor Rob wel erg vervelend omdat hij zich toch wel een beetje schaamt als het in de klas gebeurt.
Vandaag was het ook weer zover. Ben je net alle ramen aan het lappen, mag je weer naar school omdat zijn stoma lekt. En geloof het of niet. Sta je net uit het raam op een schuin dak de dakkapelramen te wassen mag je weer naar school omdat het infuussysteem van de PAC naald is gevallen. Zo zie je maar weer dat je de zorgmomenten toch steeds onverwacht zijn en dat je altijd paraat moet staan.
Daarom word ik ook steeds nerveuzer omtrent de zorgplannen van het kabinet. Want hoe wil je hier ZIN op gaan zetten. Hoe wil je er voor zorgen dat een zorgprof 24 uur per dag klaar staat voor Rob. Dat is gewoon onmogelijk. En die scheiding van verpleging en persoonlijke verzorging is helemaal een hoofdpijndossiers. Hoe moet een gemeente nu de persoonlijke verzorging van Rob indiceren als ze toch echt niet weten wat al die verpleging inhoud. De verpleging en persoonlijke verzorging is en blijft 1 geheel.
Maar de brief van Van Rijn laat maar op zich wachten. En ondertussen kunnen we niks doen. Nog geen toekomst plannen. Want als de plannen zijn zoals ze nu worden gedacht, dan kunnen we een andere woning helemaal op ons buik gaan schrijven, sterker nog dan kunnen we onze hele toekomst wel vergeten. Of we moeten maar een caravan bij ons pap in de tuin erbij gaan zetten.
Die onzekerheid sloopt maar ook de onzekerheid omtrent de ziekte van Rob. Want wat is het nu toch dat zijn passage tijd van de voeding soms zo verschrikkelijk snel is? Wat is dat toch dat zijn lijfke het ene moment even lijkt te werken en dan ineens weer niet? Moeten we toch gaan proberen met het medicijn te gaan starten, of kunnen we het beter laten? Het zijn zoveel vragen en er is zoveel onzekerheid. Morgen staat er een bezoek aan de kinderarts op het programma. Hopelijk komen er antwoorden op vragen en hopelijk komt er een goed plan voor de komende tijd. Dus elke dag TPV of toch af en toe overslaan?
Weet je wat goed helpt tegen al die onzekerheid? De voorjaarschoonmaak. Gewoon je te pletter werken. Leidt iig goed af.
De stoma blijft gewoon te hard lopen. Soms lijkt het lijfke van Rob even te werken. Maar dan opeens gaat het weer heel hard. Opzich voelt Rob zich prima en Rob gaat steeds meer spelen. Wat ineens wel weer erg vervelend is zijn de vele stomalekkages. Stoma's zijn nu eenmaal niet gemaakt voor kruipende kinderen. En helaas kan ik er geen band om zijn buik doen omdat hij nu eenmaal niet veel aan zijn buik kan hebben. Rob heeft nu ook elke dag joggingbroeken aan omdat die niet zo strak aan zijn buik zitten. Het is voor Rob wel erg vervelend omdat hij zich toch wel een beetje schaamt als het in de klas gebeurt.
Vandaag was het ook weer zover. Ben je net alle ramen aan het lappen, mag je weer naar school omdat zijn stoma lekt. En geloof het of niet. Sta je net uit het raam op een schuin dak de dakkapelramen te wassen mag je weer naar school omdat het infuussysteem van de PAC naald is gevallen. Zo zie je maar weer dat je de zorgmomenten toch steeds onverwacht zijn en dat je altijd paraat moet staan.
Daarom word ik ook steeds nerveuzer omtrent de zorgplannen van het kabinet. Want hoe wil je hier ZIN op gaan zetten. Hoe wil je er voor zorgen dat een zorgprof 24 uur per dag klaar staat voor Rob. Dat is gewoon onmogelijk. En die scheiding van verpleging en persoonlijke verzorging is helemaal een hoofdpijndossiers. Hoe moet een gemeente nu de persoonlijke verzorging van Rob indiceren als ze toch echt niet weten wat al die verpleging inhoud. De verpleging en persoonlijke verzorging is en blijft 1 geheel.
Maar de brief van Van Rijn laat maar op zich wachten. En ondertussen kunnen we niks doen. Nog geen toekomst plannen. Want als de plannen zijn zoals ze nu worden gedacht, dan kunnen we een andere woning helemaal op ons buik gaan schrijven, sterker nog dan kunnen we onze hele toekomst wel vergeten. Of we moeten maar een caravan bij ons pap in de tuin erbij gaan zetten.
Die onzekerheid sloopt maar ook de onzekerheid omtrent de ziekte van Rob. Want wat is het nu toch dat zijn passage tijd van de voeding soms zo verschrikkelijk snel is? Wat is dat toch dat zijn lijfke het ene moment even lijkt te werken en dan ineens weer niet? Moeten we toch gaan proberen met het medicijn te gaan starten, of kunnen we het beter laten? Het zijn zoveel vragen en er is zoveel onzekerheid. Morgen staat er een bezoek aan de kinderarts op het programma. Hopelijk komen er antwoorden op vragen en hopelijk komt er een goed plan voor de komende tijd. Dus elke dag TPV of toch af en toe overslaan?
Weet je wat goed helpt tegen al die onzekerheid? De voorjaarschoonmaak. Gewoon je te pletter werken. Leidt iig goed af.
dinsdag 16 april 2013
16/04 het blijft stabiel
Het is momenteel redelijk rustig (nou ja relatief rustig). Elke dag 830 TPV en 200 vocht lijkt Rob momenteel toch goed te doen.
Op school gaat het ook wat beter. Langzaam beginnen ze daar ook te leren wat goed is voor Rob. Rob blijkt enorme behoefte te hebben aan duidelijkheid. Voordat ze een werkje starten moet voor Rob al duidelijk zijn waar het werkje stopt en dat als hij bepaalde stappen af heeft gemaakt dat hij dan een sticker verdient. Gelukkig heb ik van @geefhetdoor een heleboel stickers gekregen dus hij kan vooruit ermee. Allemaal gekregen van hele lieve mensen.
Eindelijk is dan ook de echte koude uit de lucht. Iets wat voor iedereen goed is. Lekker even buitenspelen! Ook Rob kan dan op het dakterras en momenteel is hij naast de keeperstraining ook gestart met "handvoetbal". Wel is en blijft hij erg fanatiek.
Vandaag was er op school ook iemand die Rob en de juffrouw traint om Rob beter te laten functioneren op school. Hij heeft inderdaad soms boze buien en kan soms wat bot reageren. Maar het is soms ook frustratie. Rob kan bv vanuit zijn rolstoel alles zelf van de grond afrapen. Kinderen willen echter het voor hem oprapen, maar Rob wil het persee zelf doen. Van die kinderen is het natuurlijk erg lief bedoeld, maar Rob wil niet altijd geholpen worden en dan kan hij boos reageren.
Maar ook wordt hij wel eens boos als hij zijn werkjes niet goed kan maken. Soms legt hij nu eenmaal de lat heel hoog en wil het gewoon goed doen. Faalangst? Waarschijnlijk heeft het ermee te maken, want vaak stopt hij dan helemaal met werken om maar niet te hoeven te laten zien dat hij het moeilijk vindt.
Het schrijven is ook een lastig punt. Los een letter schrijven lukt hem nog wel, maar aan elkaar schrijven is erg lastig. Hopelijk gaan ze toch een keer overschakelen op een laptop want op den duur kan hij door het schrijven het gewoon niet bijhouden en dat terwijl hij het antwoord vast wel weet.
Maar het positieve is dat het nog steeds vooruit gaat. Concentratie is bij kinderen met spina bifida nu eenmaal een moeilijk punt.
Wat nog wel zorgelijk blijft is zijn stomaoutput. Die blijft gewoon aan de hoge kant. Ik heb zo links en rechts wat gezocht over octreotide, het medicijn waar Dr. Draaisma straks misschien mee wil beginnen. Draaisma heeft wel ervaring met octreotide, maar nog niet voor een hoge stoma output. Ik heb dr. Levitt erover gemaild en ook hij had geen ervaring voor highput ilostomy. Wel voor een high output fistula. Ik heb me er nog verder in verdiept en het blijft voor mij de vraag of we Rob wel als een soort proef daarvoor moeten gaan gebruiken. Veel zal afhangen van het gesprek op 24 april. Maar ik zal goed naar Draaisma luisteren. We komen daar vast wel uit.
Op school gaat het ook wat beter. Langzaam beginnen ze daar ook te leren wat goed is voor Rob. Rob blijkt enorme behoefte te hebben aan duidelijkheid. Voordat ze een werkje starten moet voor Rob al duidelijk zijn waar het werkje stopt en dat als hij bepaalde stappen af heeft gemaakt dat hij dan een sticker verdient. Gelukkig heb ik van @geefhetdoor een heleboel stickers gekregen dus hij kan vooruit ermee. Allemaal gekregen van hele lieve mensen.
Eindelijk is dan ook de echte koude uit de lucht. Iets wat voor iedereen goed is. Lekker even buitenspelen! Ook Rob kan dan op het dakterras en momenteel is hij naast de keeperstraining ook gestart met "handvoetbal". Wel is en blijft hij erg fanatiek.
Vandaag was er op school ook iemand die Rob en de juffrouw traint om Rob beter te laten functioneren op school. Hij heeft inderdaad soms boze buien en kan soms wat bot reageren. Maar het is soms ook frustratie. Rob kan bv vanuit zijn rolstoel alles zelf van de grond afrapen. Kinderen willen echter het voor hem oprapen, maar Rob wil het persee zelf doen. Van die kinderen is het natuurlijk erg lief bedoeld, maar Rob wil niet altijd geholpen worden en dan kan hij boos reageren.
Maar ook wordt hij wel eens boos als hij zijn werkjes niet goed kan maken. Soms legt hij nu eenmaal de lat heel hoog en wil het gewoon goed doen. Faalangst? Waarschijnlijk heeft het ermee te maken, want vaak stopt hij dan helemaal met werken om maar niet te hoeven te laten zien dat hij het moeilijk vindt.
Het schrijven is ook een lastig punt. Los een letter schrijven lukt hem nog wel, maar aan elkaar schrijven is erg lastig. Hopelijk gaan ze toch een keer overschakelen op een laptop want op den duur kan hij door het schrijven het gewoon niet bijhouden en dat terwijl hij het antwoord vast wel weet.
Maar het positieve is dat het nog steeds vooruit gaat. Concentratie is bij kinderen met spina bifida nu eenmaal een moeilijk punt.
Wat nog wel zorgelijk blijft is zijn stomaoutput. Die blijft gewoon aan de hoge kant. Ik heb zo links en rechts wat gezocht over octreotide, het medicijn waar Dr. Draaisma straks misschien mee wil beginnen. Draaisma heeft wel ervaring met octreotide, maar nog niet voor een hoge stoma output. Ik heb dr. Levitt erover gemaild en ook hij had geen ervaring voor highput ilostomy. Wel voor een high output fistula. Ik heb me er nog verder in verdiept en het blijft voor mij de vraag of we Rob wel als een soort proef daarvoor moeten gaan gebruiken. Veel zal afhangen van het gesprek op 24 april. Maar ik zal goed naar Draaisma luisteren. We komen daar vast wel uit.
donderdag 11 april 2013
11-04 Gesprek met Vera Bergkamp Tweede Kamerlid D66, Care
Zo'n maandag met TEDxNijmegen heeft me energie gegeven om door te gaan. Dat Rob ook niet langer zonder de TPV en infuusvloeistof kon was alweer duidelijk maar gelukkig ging het woensdag daarom alweer beter met hem.
Dat deze zorg dus noodzakelijk is staat dus buitenkijf. Maar hoe gaat de zorg er in de toekomst uitzien. Kunnen we straks zelf de zorg nog wel leveren of sterker nog, mogen we de zorg nog wel leveren, of moeten we als moeder toch verplicht weer aan het werk om het financieel te kunnen bolwerken en een ander de zorg laten doen?
Vera Bergkamp was zo aardig om daar vandaag bij ons thuis over te komen praten. Ook Eliane Heseltine schoof aan tafel. Zij zorgt al jaren heel intens voor haar man en heeft daarvoor ook haar baan op moeten zeggen. Gewoon omdat de zorg net als bij Rob 24 uur nodig is en de thuiszorg dat niet kon leveren en dat zelfs de revalidatie-arts zei dat de enige die de benodigde goede zorg kon leveren Eliane zelf was.
Ook ik vertelde Vera wat Rob aan zorg nodig had en dat ook hier de thuiszorg niet de zorg kan leveren die nodig is, vanwege de piepende pompen van de TPV en infuus en ook een lekkend stoma moet acuut vervangen worden.
Maar ook vertelden we eerlijk dat de kwaliteit toch echt soms te wensen over liet en dat ook in ziekenhuizen de protocollen niet passen bij een chronische patiënt. We konden daar allebei voorbeelden van geven. We zijn niet voor niks met VWS in gesprek om de zorg rond de chronische patiënt te kunnen verbeteren en ook dat het wettelijk beter geregeld gaat worden dat we als mantelwerker (ook Vera vond dit een betere term voor de geïndiceerde zorg die we leveren naast de mantelzorg) de zorg in het ziekenhuis zelf mogen gaan uitvoeren.
Al snel kwam het gesprek ook uit op de scheiding van de verpleging (VP) en persoonlijke verzorging (PV).VP zal naar de zorgverzekeraar gaan en PV naar de gemeente. Vera Bergkamp bevestigde meteen dat ze deze scheiding echt niet zag zitten. Eliane haalde het voorbeeld aan van een decubitus wond op de stuit. Eerst uitkleden (PV) daarna wondzorg (VP) wassen en weer aankleden (PV) Dat zou betekenen 2 verschillende mensen inhuren en als het alsnog door 1 persoon gedaan zou gaan worden zou dat wel betekenen dat je de ene factuur naar de zorgverzekeraar moet sturen en de andere naar de gemeente. En als je iemand in wilt huren vanuit het PGB is het nog maar de vraag of de zorgverzekeraar een PGB wil geven (in de zvw is dit nog niet vastgelegd) en ook mag niet elke gemeente een familielid inzetten vanuit het PGB. Kortom die knip is gewoon niet mogelijk en eigenlijk zou deze groep in de AWBZ moeten blijven, maar niet als voorziening maar gewoon zoals hij nu is vanuit de mensen.
Ook werden we het eens dat de mensen het beste maatwerk krijgen als je bij indicaties met verblijf bv mensen in instellingen geïndiceerdblijft worden met klasses en functies en niet bv op ziekte. Neem nu Spina Bifida. Het ene kind (of die ene volwassenen) heeft meer zorg nodig dan de ander. Als je een CVA hebt gehad dan is het bij de ene mens ernstiger dan bij de ander. Kortom het systeem van functies en klasses functioneert dan gewoon goed. Ook de indeling naar zorginstelling is lastig omdat je zelfs daar verschillende zorg nodig hebt. Voor het scheiden van wonen en zorg hoef je dan alleen maar wat te doen met de functie verblijf
De indicatiestelling door het CIZ moet blijven en mag zeker verbeterd worden. Wie de indicatiestelling bij de gemeente moet gaan doen is voor iedereen een heel groot raadsel. Wel maakten Eliane en ik Vera erop attent dat het vertrouwen in de WMO vanuit Den Haag vaak onterecht groot is. Niks zorg dichtbij, en echt niet altijd klaar staan voor de burger, maar de burger moet juist vaak hard knokken om de juiste voorzieningen te krijgen en het duurt vaak maanden zo niet jaren dat een voorziening wordt verstrekt en vaak moet je dreigen tot aan de rechtzaal toe. Tot op dit moment ontbreekt het de mensen bij de gemeente vaak aan kennis en ervaring. Het kennisgebied is te groot.
We konden allebei heel mooi antwoord geven op vragen van Vera en ook oplossingen bieden. Beiden vanuit een enorme zorgvraag van diegene die onze zorg behoeft. We konden vertellen dat dadelijk die groep van 1200 kinderen enorm buiten de boot ging vallen. Juist die kinderen die niet eens in een zorginstelling kunnen vanwege de grote zorgvraag en ook omdat het niet wenselijk is dat kinderen net als Rob in een instelling te stoppen. Ze horen daar niet thuis als ze geestelijk gezond zijn en later (als er een later is) nog zeker een bijdrage kunnen leveren in de maatschappij.
Ook de partner van Eliane kan niet meer in een instelling terecht ook vanwege de enorme zorgvraag. De zorgvraag van 24 uurs toezicht.
Ook de dagbehandeling waar haar man naar toe gaat,is voor Eliane van enorm belang. Kan zij even wat anders doen. Even de deur uit of gewoon een dag voor zichzelf hebben. Ook dat is iets wat gemeenten soms niet willen inzien. Hoe belangrijk dagbesteding kan zijn. Niet eens zozeer voor de patiënt zelf maar zeker ook voor het thuisfront.
Vera vertelde ook dat ze nu echt zaten te wachten op de brief van staatssecretaris Van Rijn. Zou die brief al concrete plannen bevatten? Of blijven het nog een beetje vage plannen. Zou de knip er zijn tussen PV en VP? Kortom we hopen dat we eind april meer weten en vanuit daar verder kunnen handelen.
En wat ook duidelijk werd: een PGB voor mantelwerkers moet ook gewoon blijven en we moeten ons als mantelwerkers niet meer schuldig voelen dat we betaald krijgen vanuit het PGB. We erken gewoon en hoeven daarom niet zwart gemaakt te worden.Tenslotte is het meer dan het kopje koffie brengen naar de buren. En werkelijk waar, dat is nog steeds het standaard beeld dat er heerst over mantelzorgers. Zelfs Premier Rutte haalde weer dat voorbeeld aan van de soep. Ik zou zo graag dit willen gaan vertellen. En liever had ik de staatssecretaris zelf nog aan tafel, samen met Rutte. Best een mooie optie eigenlijk.
Ik wil Vera Bergkamp heel hartelijk bedanken voor haar tijd en luisterend oor. En ook Eliane bedanken voor haar aanvullingen en heel goed verhaal en haar enorme kennis van zaken.
Ja we knokken door want de zorg voor deze mensen is echt in gevaar. En dat mag niet gebeuren.
Dat deze zorg dus noodzakelijk is staat dus buitenkijf. Maar hoe gaat de zorg er in de toekomst uitzien. Kunnen we straks zelf de zorg nog wel leveren of sterker nog, mogen we de zorg nog wel leveren, of moeten we als moeder toch verplicht weer aan het werk om het financieel te kunnen bolwerken en een ander de zorg laten doen?
Vera Bergkamp was zo aardig om daar vandaag bij ons thuis over te komen praten. Ook Eliane Heseltine schoof aan tafel. Zij zorgt al jaren heel intens voor haar man en heeft daarvoor ook haar baan op moeten zeggen. Gewoon omdat de zorg net als bij Rob 24 uur nodig is en de thuiszorg dat niet kon leveren en dat zelfs de revalidatie-arts zei dat de enige die de benodigde goede zorg kon leveren Eliane zelf was.
Ook ik vertelde Vera wat Rob aan zorg nodig had en dat ook hier de thuiszorg niet de zorg kan leveren die nodig is, vanwege de piepende pompen van de TPV en infuus en ook een lekkend stoma moet acuut vervangen worden.
Maar ook vertelden we eerlijk dat de kwaliteit toch echt soms te wensen over liet en dat ook in ziekenhuizen de protocollen niet passen bij een chronische patiënt. We konden daar allebei voorbeelden van geven. We zijn niet voor niks met VWS in gesprek om de zorg rond de chronische patiënt te kunnen verbeteren en ook dat het wettelijk beter geregeld gaat worden dat we als mantelwerker (ook Vera vond dit een betere term voor de geïndiceerde zorg die we leveren naast de mantelzorg) de zorg in het ziekenhuis zelf mogen gaan uitvoeren.
Al snel kwam het gesprek ook uit op de scheiding van de verpleging (VP) en persoonlijke verzorging (PV).VP zal naar de zorgverzekeraar gaan en PV naar de gemeente. Vera Bergkamp bevestigde meteen dat ze deze scheiding echt niet zag zitten. Eliane haalde het voorbeeld aan van een decubitus wond op de stuit. Eerst uitkleden (PV) daarna wondzorg (VP) wassen en weer aankleden (PV) Dat zou betekenen 2 verschillende mensen inhuren en als het alsnog door 1 persoon gedaan zou gaan worden zou dat wel betekenen dat je de ene factuur naar de zorgverzekeraar moet sturen en de andere naar de gemeente. En als je iemand in wilt huren vanuit het PGB is het nog maar de vraag of de zorgverzekeraar een PGB wil geven (in de zvw is dit nog niet vastgelegd) en ook mag niet elke gemeente een familielid inzetten vanuit het PGB. Kortom die knip is gewoon niet mogelijk en eigenlijk zou deze groep in de AWBZ moeten blijven, maar niet als voorziening maar gewoon zoals hij nu is vanuit de mensen.
Ook werden we het eens dat de mensen het beste maatwerk krijgen als je bij indicaties met verblijf bv mensen in instellingen geïndiceerdblijft worden met klasses en functies en niet bv op ziekte. Neem nu Spina Bifida. Het ene kind (of die ene volwassenen) heeft meer zorg nodig dan de ander. Als je een CVA hebt gehad dan is het bij de ene mens ernstiger dan bij de ander. Kortom het systeem van functies en klasses functioneert dan gewoon goed. Ook de indeling naar zorginstelling is lastig omdat je zelfs daar verschillende zorg nodig hebt. Voor het scheiden van wonen en zorg hoef je dan alleen maar wat te doen met de functie verblijf
De indicatiestelling door het CIZ moet blijven en mag zeker verbeterd worden. Wie de indicatiestelling bij de gemeente moet gaan doen is voor iedereen een heel groot raadsel. Wel maakten Eliane en ik Vera erop attent dat het vertrouwen in de WMO vanuit Den Haag vaak onterecht groot is. Niks zorg dichtbij, en echt niet altijd klaar staan voor de burger, maar de burger moet juist vaak hard knokken om de juiste voorzieningen te krijgen en het duurt vaak maanden zo niet jaren dat een voorziening wordt verstrekt en vaak moet je dreigen tot aan de rechtzaal toe. Tot op dit moment ontbreekt het de mensen bij de gemeente vaak aan kennis en ervaring. Het kennisgebied is te groot.
We konden allebei heel mooi antwoord geven op vragen van Vera en ook oplossingen bieden. Beiden vanuit een enorme zorgvraag van diegene die onze zorg behoeft. We konden vertellen dat dadelijk die groep van 1200 kinderen enorm buiten de boot ging vallen. Juist die kinderen die niet eens in een zorginstelling kunnen vanwege de grote zorgvraag en ook omdat het niet wenselijk is dat kinderen net als Rob in een instelling te stoppen. Ze horen daar niet thuis als ze geestelijk gezond zijn en later (als er een later is) nog zeker een bijdrage kunnen leveren in de maatschappij.
Ook de partner van Eliane kan niet meer in een instelling terecht ook vanwege de enorme zorgvraag. De zorgvraag van 24 uurs toezicht.
Ook de dagbehandeling waar haar man naar toe gaat,is voor Eliane van enorm belang. Kan zij even wat anders doen. Even de deur uit of gewoon een dag voor zichzelf hebben. Ook dat is iets wat gemeenten soms niet willen inzien. Hoe belangrijk dagbesteding kan zijn. Niet eens zozeer voor de patiënt zelf maar zeker ook voor het thuisfront.
Vera vertelde ook dat ze nu echt zaten te wachten op de brief van staatssecretaris Van Rijn. Zou die brief al concrete plannen bevatten? Of blijven het nog een beetje vage plannen. Zou de knip er zijn tussen PV en VP? Kortom we hopen dat we eind april meer weten en vanuit daar verder kunnen handelen.
En wat ook duidelijk werd: een PGB voor mantelwerkers moet ook gewoon blijven en we moeten ons als mantelwerkers niet meer schuldig voelen dat we betaald krijgen vanuit het PGB. We erken gewoon en hoeven daarom niet zwart gemaakt te worden.Tenslotte is het meer dan het kopje koffie brengen naar de buren. En werkelijk waar, dat is nog steeds het standaard beeld dat er heerst over mantelzorgers. Zelfs Premier Rutte haalde weer dat voorbeeld aan van de soep. Ik zou zo graag dit willen gaan vertellen. En liever had ik de staatssecretaris zelf nog aan tafel, samen met Rutte. Best een mooie optie eigenlijk.
Ik wil Vera Bergkamp heel hartelijk bedanken voor haar tijd en luisterend oor. En ook Eliane bedanken voor haar aanvullingen en heel goed verhaal en haar enorme kennis van zaken.
Ja we knokken door want de zorg voor deze mensen is echt in gevaar. En dat mag niet gebeuren.
dinsdag 9 april 2013
09/04 Spalken worden gemaakt, vocht werkt en TedXNijmegen
Het was toch wel een opluchting dat er nu toestemming werd gegeven om Rob elke dag extra vocht toe te dienen en er was zeker resultaat. Eindelijk minder boze buien en Rob was op zaterdag een keer wel fit. Eindelijk geen donker kringen rond zijn ogen en op school gingen de prestaties zeker omhoog. De concentratie was iets langer en ook kon hij iets sneller zijn werk af krijgen.
Vrijdag was het toch weer tijd om een keer een bezoekje aan het Radboud te brengen. Ach we komen er toch nooit. Alleen riep Rob deze keer JOEPIE. Huh.... " Ja dan hoef ik niet naar school en gips vind ik wel grappig." Het werd namelijk dit keer een bezoek aan het specialistisch spreekuur van de revalidatie arts. Namelijk om te bepalen welke spalken voor Rob het beste zouden zijn en dan wordt er steevast een gipsafdruk van de onderbenen gemaakt. Maar dit vindt hij nu dus erg grappig. Kinderen wennen overal aan, dat blijkt maar weer.
Dus gingen we vrijdag redelijk vroeg op pad. En tot onze verbazing waren we zelfs eerder aan de beurt. Wel een probleempje. We waren voor het verkeerde spreekuur opgeroepen, we moesten bij de instrumentmaker zijn en niet bij het schoenenspreekuur waar we nu waren. Ik begon echt hard te lachen en haalde mijn schouders op en zei: "Het went"... Gelukkig en helemaal top werd het wel heel snel opgelost. De revalidatiearts belde de orthopedische instrument maker en gelukkig konden we toch nog langskomen. Daar ging onze ingelopen tijd. Maar we waren allang blij dat we niet voor niks naar Nijmegen waren gereden.
De instrumentmaker keek naar de benen van Rob. Hij vroeg aan mij waarom ze misschien nog orthopedische schoenen wilde aanmeten en ik vertelde dat ik daar niks van afwist. Ik ging er eigenlijk van uit dat Rob met spalken aan in gewone schoenen kan omdat zijn benen en voeten best dun zijn.
De instrumentmaker was het meteen met me eens en we gingen in eerste instantie voor alleen de spalken. En jawel, de benen van Rob mochten in de gips. Rob vond het allemaal wel geweldig. en zeker toen ze klaar waren. Hij wil ze wel als souvenir hebben straks.
Er werd ook een mooi design uitgezocht voor de spalken en zo ging een blije Rob het ziekenhuis uit. Wel moest ik thuis gekomen even een heel groot misverstand de wereld uithelpen.
"Mam, als ik straks mijn spalken heb dan kan ik eindelijk loslopen." Oeps en wat moet je daar nu weer opzeggen. Toch maar uitgelegd dat dat loslopen nooit zal lukken maar dat hij dan wel zijn voeten rechter neer kan zetten en dat hij dan een paar pasjes met rollator zal kunnen lopen en dat zou wel erg makkelijk zijn in de klas. Dan kan hij daar iets makkelijker langs de tafeltjes af. En toen was het allemaal alweer goed.
Het weekend bestond verder uit voetballen. De jongens konden na de lange koude periode eindelijk weer het veld op. En ze vonden het geweldig. Stan stort zich nu steeds meer op zijn scheidsrechterscarriere en gisteren is hij al geslaagd voor de theorie van KNVB scheidsrechter.
Zondagmiddag moest papa alleen voor de 6 kinderen zorgen. Ik ging namelijk sinds hele lange tijd anderhalf dag van huis af. Zondag was er een tweetup van TedX Nijmegen. En maandag was TEDx Nijmegen zelf met tussendoor een overnachting in een hotel. En het waren 2 super dagen. Bij de tweetup ontmoette ik al heel veel mensen die ik normaal alleen van twitter ken gevolgd door een heel gezellig etentje met deze tweeps en we hadden het echt super gezellig. Tijdens tedx ontmoette ik nog veel meer mensen. En eindelijk ook een ontmoeting met JanPeter Rake. De kinderarts die me enorm geholpen heeft de laatste tijd. Maar alle ontmoetingen waren super bijzonder. Maar ook bv een ontmoeting met Lowie van Gorp en Yvonne. Twee mensen die hun dochter helaas verloren maar we hebben tijdens onze vele tweets ontdekt dat we vele overeenkomsten hadden. Lowie van Gorp trad ook op tijdens TedX en deed dit enorm goed! Hij kreeg de zaal stil en ik had tranen in mijn ogen. http://www.youtube.com/watch?v=ZoF0AGs_d_k&feature=youtu.be klik deze link aan want het is de moeite waard om dit te zien.
De foto is van Herman van Veen. Hij opende TEDx en ik blijf die man geweldig vinden!!
De boodschap op TEDx..' Laat de patient helpen! Ook zij kunnen helpen op weg naar betere zorg.'
En zo had ik een zeer bijzondere verjaardag met 900 man op feest. Een verjaardag die me lang bij zal blijven.
Maar de kinderen waren ook weer superblij dat ikthuis was en Rob moest enorm huilen. En natuurlijk nog even samen de verjaardag gevierd.
Overigens had ik nog een cadeau op mijn verjaardag. Op de digitalezorggids.nl werd ook een blog van mij gepubliceerd over Ehealth. Klik deze link aan als je die wilt lezen. http://www.digitalezorggids.nl/blog/bel-de-dokter-app
En zo was het een leuke week en gelukkig een stabiele Rob die na 2 dagen zonder TPV en extra vocht dit weer heel hard nodig heeft. Maar de opluchting dat het nu zo gaat is groot.
Vrijdag was het toch weer tijd om een keer een bezoekje aan het Radboud te brengen. Ach we komen er toch nooit. Alleen riep Rob deze keer JOEPIE. Huh.... " Ja dan hoef ik niet naar school en gips vind ik wel grappig." Het werd namelijk dit keer een bezoek aan het specialistisch spreekuur van de revalidatie arts. Namelijk om te bepalen welke spalken voor Rob het beste zouden zijn en dan wordt er steevast een gipsafdruk van de onderbenen gemaakt. Maar dit vindt hij nu dus erg grappig. Kinderen wennen overal aan, dat blijkt maar weer.
Dus gingen we vrijdag redelijk vroeg op pad. En tot onze verbazing waren we zelfs eerder aan de beurt. Wel een probleempje. We waren voor het verkeerde spreekuur opgeroepen, we moesten bij de instrumentmaker zijn en niet bij het schoenenspreekuur waar we nu waren. Ik begon echt hard te lachen en haalde mijn schouders op en zei: "Het went"... Gelukkig en helemaal top werd het wel heel snel opgelost. De revalidatiearts belde de orthopedische instrument maker en gelukkig konden we toch nog langskomen. Daar ging onze ingelopen tijd. Maar we waren allang blij dat we niet voor niks naar Nijmegen waren gereden.
De instrumentmaker keek naar de benen van Rob. Hij vroeg aan mij waarom ze misschien nog orthopedische schoenen wilde aanmeten en ik vertelde dat ik daar niks van afwist. Ik ging er eigenlijk van uit dat Rob met spalken aan in gewone schoenen kan omdat zijn benen en voeten best dun zijn.
De instrumentmaker was het meteen met me eens en we gingen in eerste instantie voor alleen de spalken. En jawel, de benen van Rob mochten in de gips. Rob vond het allemaal wel geweldig. en zeker toen ze klaar waren. Hij wil ze wel als souvenir hebben straks.
Er werd ook een mooi design uitgezocht voor de spalken en zo ging een blije Rob het ziekenhuis uit. Wel moest ik thuis gekomen even een heel groot misverstand de wereld uithelpen.
"Mam, als ik straks mijn spalken heb dan kan ik eindelijk loslopen." Oeps en wat moet je daar nu weer opzeggen. Toch maar uitgelegd dat dat loslopen nooit zal lukken maar dat hij dan wel zijn voeten rechter neer kan zetten en dat hij dan een paar pasjes met rollator zal kunnen lopen en dat zou wel erg makkelijk zijn in de klas. Dan kan hij daar iets makkelijker langs de tafeltjes af. En toen was het allemaal alweer goed.Het weekend bestond verder uit voetballen. De jongens konden na de lange koude periode eindelijk weer het veld op. En ze vonden het geweldig. Stan stort zich nu steeds meer op zijn scheidsrechterscarriere en gisteren is hij al geslaagd voor de theorie van KNVB scheidsrechter.
Zondagmiddag moest papa alleen voor de 6 kinderen zorgen. Ik ging namelijk sinds hele lange tijd anderhalf dag van huis af. Zondag was er een tweetup van TedX Nijmegen. En maandag was TEDx Nijmegen zelf met tussendoor een overnachting in een hotel. En het waren 2 super dagen. Bij de tweetup ontmoette ik al heel veel mensen die ik normaal alleen van twitter ken gevolgd door een heel gezellig etentje met deze tweeps en we hadden het echt super gezellig. Tijdens tedx ontmoette ik nog veel meer mensen. En eindelijk ook een ontmoeting met JanPeter Rake. De kinderarts die me enorm geholpen heeft de laatste tijd. Maar alle ontmoetingen waren super bijzonder. Maar ook bv een ontmoeting met Lowie van Gorp en Yvonne. Twee mensen die hun dochter helaas verloren maar we hebben tijdens onze vele tweets ontdekt dat we vele overeenkomsten hadden. Lowie van Gorp trad ook op tijdens TedX en deed dit enorm goed! Hij kreeg de zaal stil en ik had tranen in mijn ogen. http://www.youtube.com/watch?v=ZoF0AGs_d_k&feature=youtu.be klik deze link aan want het is de moeite waard om dit te zien.
De foto is van Herman van Veen. Hij opende TEDx en ik blijf die man geweldig vinden!!
De boodschap op TEDx..' Laat de patient helpen! Ook zij kunnen helpen op weg naar betere zorg.'
En zo had ik een zeer bijzondere verjaardag met 900 man op feest. Een verjaardag die me lang bij zal blijven.
Maar de kinderen waren ook weer superblij dat ikthuis was en Rob moest enorm huilen. En natuurlijk nog even samen de verjaardag gevierd.
Overigens had ik nog een cadeau op mijn verjaardag. Op de digitalezorggids.nl werd ook een blog van mij gepubliceerd over Ehealth. Klik deze link aan als je die wilt lezen. http://www.digitalezorggids.nl/blog/bel-de-dokter-app
En zo was het een leuke week en gelukkig een stabiele Rob die na 2 dagen zonder TPV en extra vocht dit weer heel hard nodig heeft. Maar de opluchting dat het nu zo gaat is groot.
woensdag 3 april 2013
3/4 Stoeien met het vocht, Wiese diploma A!
Dan krijg je op dinsdag toch weer een mail met het advies om vocht toediening te stoppen en dat doe je dan braaf. Wel met een knoop in de maag, want ergens blijft het niet goed voelen. Die 200 ml naast de 830 TPV doet Rob zoveel goed, maar blijkbaar is het toch niet goed, maar een reden moet ik nog even navragen. Helaas zie je op donderdag dan toch zijn urineproduktie gigantisch dalen. Maar het zal wel goedkomen toch?
Donderdag de dag dat Wiese moest proefzwemmen en als ze dat goed deed mocht ze op zaterdag op voor diploma A en ze slaagde met vlag en wimpel!!
Vrijdag was het met Rob helemaal foute boel. De ogen hadden onder weer van die blauwe randen en wat ook altijd heel karakteristiek is voor die neg vochtbalans is zijn humeur. Hele snelle boze buien. Echt chagrijnig en helemaal niks is goed. Zelfs Lotte kreeg in eerste instantie een boze Rob te zien, al was dat even later wel weer over na een dikke knuffel.
Je denkt dan nog even dat het misschien vermoeidheid is, maar zelfs na een goede nacht was het zaterdag zo mogelijk nog erger. Er was geen land te bezeilen met Rob. Alles was fout en zijn boosheid nam alleen maar toe.
Op een gefrustreerde tweet van mij reageerde kinderarts dr Rake (hij is inmiddels betrokken bij de behandeling van Rob) en adviseerde mij om toch maar extra vocht aan te zetten.
Dus werd er in de avond een kraantje aan zijn PAC gemaakt en een extra infuuszak aan zijn paal gehangen.
Maar vandaag was er ook iets moois. Wiese mocht op voor haar zwemdiploma! Ja en ze genoot volop en zwom keurig met als beloning een echt diploma. En wat was ze trots! Thuis liet ze iedereen haar diploma zien.
En dan breken de paasdagen aan. Eindelijk weer 2 dagen vrij. Dat gebeurt niet vaak hier. Gelukkig deed het vocht zijn werk en Rob zijn humeur was meteen weer beter. Ineens is hij weer een stuk liever en als hij boos wordt dan zijn die buien ook heel snel weer over. Een wereld van verschil. Ook de blauwe kringen waren weer verdwenen en zijn ogen stonden een stuk beter. Zondag waren Papa, Stan Gijs en Luuk naar Kerkrade en Myrne was naar haar vriendje Indy en zodoende was het hier relatief rustig.
Tweede paasdag daarentegen was het hier volle bak. Manouk kwam eten en ook een vriendin van Myrne. We gingen maar lekker met zijn allen gourmetten. Tenslotte komen die 2 dagen achter elkaar zelden voor en dus er maar van profiteren. Buiten was het toch nog steeds winterweer. Het was een hele gezellige middag! De kinderen gingen nog even buiten spelen en Rob bleef gewoon thuis en ging weer met mij trainen voor zijn keeperscarriere. Hij blijft volhouden dat hij keeper wordt bij PSV. Ach je moet altijd een doel stellen toch?
Wel besloot ik om dan Rob ook maar een dag "vrijaf" te geven mbt TPV. Gewoon even normaal eten en drinken en kijken of zijn darmen misschien al iets beter gaan werken. Maar dat laatste was gewoon ijdele hoop. We hebben het geweten. In de nacht ging zijn stoma werkelijk gieten en gevolg was dat die dus weer stuk ging en ik midden in de nacht Rob toch weer moest wassen. Het was best confronterend.
Dus was het dinsdag maar goed dat hij weer TPV kreeg want hij was in die ene dag ongeveer 700 gram afgevallen. Wel goed dat we hem dus in het weekend extra vocht hadden toegediend want zodoende zat Rob alsnog goed in het vocht.
Toch was het vorige week ook een week waarin ik wederom klaar was met het huis. Zo met een kind op je rug en steeds met een infuuspaal door het huis is niet echt handig. Het is eigenlijk geen doen meer zo. Toch moesten we zelf ook weer heel hard lachen om deze foto, want het ziet er werkelijk niet uit!
Nu de komende tijd maar hopen dat er een goed beleid komt mbt het vocht probleem. Dit kan zo niet, want ik ben die buien meer dan zat en voor Rob is het zeker niet goed. Vandaag had hij weer wel goed gepresteerd op school want ook daar merken ze enorm verschil. Hoeveel bewijs moet er nog komen?
En dan heb je net dit blog geschreven, komt er een mail binnen dat Rob 200 extra TPV mag krijgen. Wel met de vraag was ik daarvan vind. (patient als partner TOP) Ik mailde eerlijk terug dat ik liever zag dat er 200 nacl Glucose nu beter vond, omdat Rob anders nog langer aan de pomp zou moeten. En omdat Rob het op deze manier gewoon wel goed doet. Gelukkig kwam er al snel een mail terug dat Dr. Draaisma dit uitstekend vond. We gaan het uitgebreid op de poli op 24 april bespreken.
Donderdag de dag dat Wiese moest proefzwemmen en als ze dat goed deed mocht ze op zaterdag op voor diploma A en ze slaagde met vlag en wimpel!!
Vrijdag was het met Rob helemaal foute boel. De ogen hadden onder weer van die blauwe randen en wat ook altijd heel karakteristiek is voor die neg vochtbalans is zijn humeur. Hele snelle boze buien. Echt chagrijnig en helemaal niks is goed. Zelfs Lotte kreeg in eerste instantie een boze Rob te zien, al was dat even later wel weer over na een dikke knuffel.
 |
| Myrne is trots op zus Wiese! |
Op een gefrustreerde tweet van mij reageerde kinderarts dr Rake (hij is inmiddels betrokken bij de behandeling van Rob) en adviseerde mij om toch maar extra vocht aan te zetten.
Dus werd er in de avond een kraantje aan zijn PAC gemaakt en een extra infuuszak aan zijn paal gehangen.
Maar vandaag was er ook iets moois. Wiese mocht op voor haar zwemdiploma! Ja en ze genoot volop en zwom keurig met als beloning een echt diploma. En wat was ze trots! Thuis liet ze iedereen haar diploma zien.
En dan breken de paasdagen aan. Eindelijk weer 2 dagen vrij. Dat gebeurt niet vaak hier. Gelukkig deed het vocht zijn werk en Rob zijn humeur was meteen weer beter. Ineens is hij weer een stuk liever en als hij boos wordt dan zijn die buien ook heel snel weer over. Een wereld van verschil. Ook de blauwe kringen waren weer verdwenen en zijn ogen stonden een stuk beter. Zondag waren Papa, Stan Gijs en Luuk naar Kerkrade en Myrne was naar haar vriendje Indy en zodoende was het hier relatief rustig.
Tweede paasdag daarentegen was het hier volle bak. Manouk kwam eten en ook een vriendin van Myrne. We gingen maar lekker met zijn allen gourmetten. Tenslotte komen die 2 dagen achter elkaar zelden voor en dus er maar van profiteren. Buiten was het toch nog steeds winterweer. Het was een hele gezellige middag! De kinderen gingen nog even buiten spelen en Rob bleef gewoon thuis en ging weer met mij trainen voor zijn keeperscarriere. Hij blijft volhouden dat hij keeper wordt bij PSV. Ach je moet altijd een doel stellen toch?
Wel besloot ik om dan Rob ook maar een dag "vrijaf" te geven mbt TPV. Gewoon even normaal eten en drinken en kijken of zijn darmen misschien al iets beter gaan werken. Maar dat laatste was gewoon ijdele hoop. We hebben het geweten. In de nacht ging zijn stoma werkelijk gieten en gevolg was dat die dus weer stuk ging en ik midden in de nacht Rob toch weer moest wassen. Het was best confronterend.Dus was het dinsdag maar goed dat hij weer TPV kreeg want hij was in die ene dag ongeveer 700 gram afgevallen. Wel goed dat we hem dus in het weekend extra vocht hadden toegediend want zodoende zat Rob alsnog goed in het vocht.
Toch was het vorige week ook een week waarin ik wederom klaar was met het huis. Zo met een kind op je rug en steeds met een infuuspaal door het huis is niet echt handig. Het is eigenlijk geen doen meer zo. Toch moesten we zelf ook weer heel hard lachen om deze foto, want het ziet er werkelijk niet uit!
Nu de komende tijd maar hopen dat er een goed beleid komt mbt het vocht probleem. Dit kan zo niet, want ik ben die buien meer dan zat en voor Rob is het zeker niet goed. Vandaag had hij weer wel goed gepresteerd op school want ook daar merken ze enorm verschil. Hoeveel bewijs moet er nog komen?
En dan heb je net dit blog geschreven, komt er een mail binnen dat Rob 200 extra TPV mag krijgen. Wel met de vraag was ik daarvan vind. (patient als partner TOP) Ik mailde eerlijk terug dat ik liever zag dat er 200 nacl Glucose nu beter vond, omdat Rob anders nog langer aan de pomp zou moeten. En omdat Rob het op deze manier gewoon wel goed doet. Gelukkig kwam er al snel een mail terug dat Dr. Draaisma dit uitstekend vond. We gaan het uitgebreid op de poli op 24 april bespreken.
dinsdag 26 maart 2013
26/03 ineens een moeilijk gesprek
Er zijn van die momenten dat je ineens een heel moeilijk gesprek hebt met Rob. Zo ook vandaag. Na de sponsortocht voor KIKA moest alsnog de PAC worden aangeprikt. Nee niet op het vertrouwde moment tussen de middag maar na school om 16 uur. Toch raar dat dan ineens zaken zo anders lopen.
We kregen het over waarom de PAC elke dag opnieuw aanprikken. Eerst mocht tenslotte de naald een week blijven zitten, maar bij de TPV mag dat niet.
Hier volgt de discussie
Mam ik wil niet dat de PAC elke dag wordt aangeprikt.
Helaas moet dat door de TPV anders gaat de lijn dichtzitten
Dan hoop ik dat ik ooit van de TPV afkom
Ja dat hopen wij ook maar dan moeten de darmen weer gaan werken. En we hopen dat de PAC het ook lang houdt maar we kunnen ook vragen of er dan een broviaclijn komt dan hoef ik niet elke dag aan te prikken.
Nee die wil ik helemaal niet want dan kan ik niet meer fatsoenlijk zwemmen en in de zandbak spelen. Die moet elke dag worden afgeplakt dan. Dan hou ik liever de PAC maar dat moet jij dan wel tegen Ivo zeggen.
Maar eigenlijk wil ik geen TPV meer
Ja maar zonder TPV werd je steeds dunner en slapper en je weet wat dat voor gevolgen heeft
Ja dan maar wat slapper maar dan hoef je iig niet meer aan te prikken.
Maar als je steeds slapper wordt dan kun je op een gegeven moment niks meer.
Dan ga ik toch meer eten en drinken
Je weet toch ook dat je eten en drinken meteen weer in je zakje komt.
Ja dat klopt. Dus eigenlijk moet ik wel TPV
Ja want anders wordt je zo slap dat je alleen nog maar op bed kunt liggen.
En dan ga ik dood. En dat wil ik niet. Oke. dan maar TPV.
En ik kreeg een hele hele dikke knuffel....
 |
| Rob doet de tocht voor KIKA |
Hier volgt de discussie
Mam ik wil niet dat de PAC elke dag wordt aangeprikt.
Helaas moet dat door de TPV anders gaat de lijn dichtzitten
Dan hoop ik dat ik ooit van de TPV afkom
Ja dat hopen wij ook maar dan moeten de darmen weer gaan werken. En we hopen dat de PAC het ook lang houdt maar we kunnen ook vragen of er dan een broviaclijn komt dan hoef ik niet elke dag aan te prikken.
Nee die wil ik helemaal niet want dan kan ik niet meer fatsoenlijk zwemmen en in de zandbak spelen. Die moet elke dag worden afgeplakt dan. Dan hou ik liever de PAC maar dat moet jij dan wel tegen Ivo zeggen.
Maar eigenlijk wil ik geen TPV meer
Ja maar zonder TPV werd je steeds dunner en slapper en je weet wat dat voor gevolgen heeft
Ja dan maar wat slapper maar dan hoef je iig niet meer aan te prikken.
Maar als je steeds slapper wordt dan kun je op een gegeven moment niks meer.
Dan ga ik toch meer eten en drinken
Je weet toch ook dat je eten en drinken meteen weer in je zakje komt.
Ja dat klopt. Dus eigenlijk moet ik wel TPV
Ja want anders wordt je zo slap dat je alleen nog maar op bed kunt liggen.
En dan ga ik dood. En dat wil ik niet. Oke. dan maar TPV.
En ik kreeg een hele hele dikke knuffel....
maandag 25 maart 2013
25/03 Dilemma's
Na donderdag moet je gewoon even weer die vraagstukken rondom Rob even parkeren en over gaan tot de orde van de dag. En het zijn extreem koude dagen! Vrijdag verliep weer lekker hectisch. In de ochtend weer even heerlijk Skypen met 3 andere dames. We zijn bezig met sprekendemantelzorgers.nl Graag zouden we namelijk op verschillende plaatsen willen vertellen over onze ervaring als mantelzorger. Een mantelzorger die niet zielig is en trots op wat ze doet. Dat we door samen aan tafel te zitten met de zorgprofessional gelijkwaardig zijn en vaak een partner kunnen zijn in de zorg.
Deze skypesessies geven ons steevast energie omdat het vanuit eigen kracht is georganiseerd.
In de middag en weekend bleek ik deze energie dan ook weer hard nodig te hebben. Thuis van school zag ik alweer dat Rob niet helemaal lekker was. Zijn temperatuur blijft dan ook enorm schommelen en ook de urineproduktie liep weer terug. En of het nu klopt of niet we zagen het zaterdag weer terug in het gedrag. Rob wordt steevast wat agressief en boos. Je moet dan de hele dag met hem bezig zijn en eigenlijk weet je al waar het aan ligt. Maar wat doe je dan. Het is tenslotte weekend en soms wil je gewoon even niet discussieren met de arts over wat te doen.
Gelukkig weet ik wel iemand die snel antwoord kan geven en ik kreeg idd de tip om toch mijn eigen gevoel te volgen. Heel brutaal zette ik in de avond toch 200 Na/Cl aan. Het was gewoon nodig en ik hoop niet dat het steeds nodig blijft, maar ik begrijp ook niet goed waarom we nu steeds eerst moeten wachten tot het weer zover is dat het vocht gewoon echt te kort is.
En in een mail naar de kinderarts maandag bleek dit ook wel, want hij wilde toch weer dat we afbouwde daarmee. Maar wat is afbouwen als er maar een beetje vocht per uur bij loopt (stand 16 gedurende 12 uur) Tja soms kan ik het gewoon even niet grijpen en begrijpen.
Maar zondag zagen we na het extra vocht al meteen weer verbetering. Zijn ogen stonden beter en hij was al meteen weer een vriendelijke jongen die niet steeds enorm agressief reageert. Daardoor kon hij ook genieten van het feest van oma die 65 jaar oud werd. Een enorm leuk feest waarbij ze ook mochten schieten (ja Stan en ik schoten in de roos ) en waar grote kinderen genoten van spelletjes en ook de kleinere die al vrolijk meededen. En wat nog fijner was, we hoefden niet te koken!!
En dan wordt het maandag. Een dag waarop je als moeder voor een emotioneel dilemma wordt geplaats. Er is een sponsortocht voor KIKA. Ze hebben het geld opgehaald. En Rob hoor je dan heel spontaan zeggen dat ze gaan "lopen" voor hele zieke kinderen. Tja die opmerking raakt je. Maar wat is nu het dilemma. Het is ijskoud buiten en dat is voor kinderen net als Rob niet geweldig. Zijn benen voelt hij niet en de voeten en benen kunnen dan enorm koud worden. Natuurlijk kun je dan allerlei kunst en vliegwerk gaan uitvinden om dit te voorkomen, maar toch. Wat wel belangrijk is, is dat de TPV erg koud gaat worden. En als die koude TPV zo in het bloed komt dan lijkt dat mij niet prettig en koelt zijn lijf nog erger af.
En dan gaat dus je chronische zieke kind een tocht houden voor andere zieke kinderen en hoe komt je kind daar uit. Tegen mijn principes is, besloot ik toch dat Rob niet mee mocht doen. De andere 3 kinderen konden gelukkig wel mee doen.
Morgen wil Rob persee meedoen. Dat betekent dat de TPV dan pas na de tocht gegeven kan gaan worden en dat is weer van invloed op de woensdag. Als de TPV te snel inloopt reageert Rob daar ook weer op. Dus dan maar even op school blijven om het daarna daar pas af te sluiten. Maar Rob gaat de tocht doen voor zieke kinderen. Niet beseffend hoe ziek hij zelf is geweest en eigenlijk nog steeds is. Maar dat is dan weer het mooie aan kinderen. Ze gaan door. En wij mantelzorgers passen zich maar aan. Op naar een mooi bedrag voor KIKA..
Deze skypesessies geven ons steevast energie omdat het vanuit eigen kracht is georganiseerd.
 |
| haha met 3en een toren bouwen! |
Gelukkig weet ik wel iemand die snel antwoord kan geven en ik kreeg idd de tip om toch mijn eigen gevoel te volgen. Heel brutaal zette ik in de avond toch 200 Na/Cl aan. Het was gewoon nodig en ik hoop niet dat het steeds nodig blijft, maar ik begrijp ook niet goed waarom we nu steeds eerst moeten wachten tot het weer zover is dat het vocht gewoon echt te kort is.
En in een mail naar de kinderarts maandag bleek dit ook wel, want hij wilde toch weer dat we afbouwde daarmee. Maar wat is afbouwen als er maar een beetje vocht per uur bij loopt (stand 16 gedurende 12 uur) Tja soms kan ik het gewoon even niet grijpen en begrijpen.
Maar zondag zagen we na het extra vocht al meteen weer verbetering. Zijn ogen stonden beter en hij was al meteen weer een vriendelijke jongen die niet steeds enorm agressief reageert. Daardoor kon hij ook genieten van het feest van oma die 65 jaar oud werd. Een enorm leuk feest waarbij ze ook mochten schieten (ja Stan en ik schoten in de roos ) en waar grote kinderen genoten van spelletjes en ook de kleinere die al vrolijk meededen. En wat nog fijner was, we hoefden niet te koken!!
 |
| zusterliefde |
En dan gaat dus je chronische zieke kind een tocht houden voor andere zieke kinderen en hoe komt je kind daar uit. Tegen mijn principes is, besloot ik toch dat Rob niet mee mocht doen. De andere 3 kinderen konden gelukkig wel mee doen.
Morgen wil Rob persee meedoen. Dat betekent dat de TPV dan pas na de tocht gegeven kan gaan worden en dat is weer van invloed op de woensdag. Als de TPV te snel inloopt reageert Rob daar ook weer op. Dus dan maar even op school blijven om het daarna daar pas af te sluiten. Maar Rob gaat de tocht doen voor zieke kinderen. Niet beseffend hoe ziek hij zelf is geweest en eigenlijk nog steeds is. Maar dat is dan weer het mooie aan kinderen. Ze gaan door. En wij mantelzorgers passen zich maar aan. Op naar een mooi bedrag voor KIKA..
donderdag 21 maart 2013
21/03 Er zal ook iets normaal kunnen worden opgelost
 |
| Stuk uit de krant van ED (klik erop) |
En zo zag je dat Rob in het weekend weer beter in zijn vocht kwam te zitten en wat nog belangrijker is, beter in zijn vel. Zijn boosheid nam weer af en de stand van zijn ogen was alweer beter.
 |
| deel 2 (klik erop) |
Rob en Gijs waren heerlijk buiten op het gras aan het spelen en die groene broeken die nam ik maar voor lief.
De juffrouws konden op maandag en dinsdag zeker merken dat Rob weer beter in zijn vel zat. Hij werkte weer harder en maakte weer wat meer werk af. Dus lijkt mij gevoel weer te kloppen. Gewoon af en toe naast TPV wat extra vocht. Dinsdagmiddag gaf ik de kinderen uit de klas van Rob alsnog de uitleg over waarom Rob een rugzak met eten bij heeft, waarom Rob niet kan lopen en waarom Rob een luier heeft en de kinderen hebben een half uur geweldig geluisterd en de meest briljante vragen kwamen er. En dan merk je dat kinderen ook echt meer weten, want er kwam alsnog een kind met de vraag waarom Rob een bult op zijn hoofd heeft (de VP drain).
Donderdag stond een bezoekje aan de Uroloog (dr. Feitz) en de chirurg (Ivo de Blaauw) op het programma. Dr Feitz was bij de laatste operatie van Rob geweest en misschien kon hij gaan vertellen hoe we Rob het beste zindelijk konden krijgen. Ivo de Blaauw was erbij omdat hij natuurlijk alles kon vertellen over de darmen van Rob. Om een blaas te vergroten (wat dus eigenlijk nodig is) moet je dus darm gebruiken. En daar zat dan ook meteen een groot probleem Er is momenteel gewoon nog geen oplossing en aan elke oplossing die er is, zitten gewoonweg te veel haken en ogen.
- Je zou een urinestoma kunnen plaatsen maar dan krijgt Rob nog een zakje op zijn buik en die optie valt dus meteen af.
- Alleen een sling zouden we kunnen proberen (dus een bandje rondom het uiteinde van de blaas zodat de blaas minder lekt) maar de kans is heel groot dat de blaas inhoud dan enorm gaat krimpen en dan moet er alsnog een blaasaugmentatie uitgevoerd gaan worden.
- Een blaas vergroting met de dunne darm is nu gewoon niet goed omdat Rob vanwege de snelle passage elke cm dunne darm gewoonweg nodig heeft.
- We kunnen het restant dikke darm gebruiken, maar indien de TPV moet blijven en Rob zou daarmee problemen krijgen dan is de enige optie die Rob nog heeft, de dikke darm terughechten aan de dunne darm en dan toch weer accepteren dat Rob met pijn verder zal leven, maar het vergroot wel de opname van het voedsel enigzins.
- Mitrofanoff stoma is ook lastig omdat Rob geen appendix (blinde darm) meer heeft en dus zal er dan naast de blaasaugmentatie nog meer darm noodzakelijk gebruikt moeten worden om dit stoma te gaan maken. En de complicaties zijn toch 30-50% vertelden ze.
Kortom er is nog geen oplossing en ik begrijp het helemaal. Nee we gaan dus maar even afwachten en over een half jaar moeten we terug komen en gaan we nogmaals bekijken wat de beste oplossing is met aansluitend nog wat onderzoeken.
En dus gingen we zonder oplossing naar huis. Rob was ondertussen door de cliniclowns mooi bezig gehouden en had een diploma verdiend. Thuis maar snel aan de TPV en nog even naar school. En wij hebben nog wat om over na te denken. Nee bij Rob kan nooit iets normaal worden opgelost. Altijd is het een hele lastige puzzel. Maar ook dat went. Het is zoals het is.
maandag 18 maart 2013
Zorg samen met je gezin
Alles doe ik zelf. De
hele zorg voor Rob, van katheteriseren tot PAC aanprikken, van darmspoelen tot
bloedafnamen. Mijn man en ik hebben zeer bewust gekozen om alle zorg zelf te
doen. Gewoon omdat wij ons er goed bij
voelen, onze andere 5 kinderen daarom een normaler leven kunnen leiden, maar
het belangrijkste is gewoon, omdat Rob dat ZELF het liefste wil.
Maar steeds opnieuw merk ik dat ik me moet verdedigen dat ik
de zorg als moeder zelf doe. In het blog http://zorgdoejesamen.nl/2012/11/02/zorg-samen-aan-het-bed/ staat al omschreven waarom ik de zorg zelf
doe. Daardoor overwon Rob angsten voor de vele handelingen die bij hem werden
uitgevoerd en daarom overwon Rob de angsten voor het ziekenhuis.
Maar ook omdat de rest van je gezin ook door moet. We hebben
geen tijd om te zitten wachten op thuishulp. Als er een kind naar het
voetballen moet, dan moet ik niet hoeven te zeggen dat hij nog even moet
wachten, omdat de hulp er nog niet is. Ik kan ook niet wachten op hulp als
bijvoorbeeld het stomazakje lekt en kan slechts gaan bellen als de TPV pomp op
school piept, want dan moet er iemand accuut kunnen komen.
Toch moet ik mij verdedigen ten opzichte van artsen,
verpleegkundige en psychologen. Ik zou namelijk meer verpleegkundige zijn en
geen moeder meer. Steeds weer opnieuw moet ik die discussie aan en steeds opnieuw
moet ik uitleggen dat wij ons als gezin er juist goed bij voelen. Dat juist het
gezinsleven voor iedereen doorgaat. Dat ik het niet erg vind om te doen en dat
Rob zich juist heel veilig voelt hierbij. Ik vind het onzin dat je als je je
kind verzorgd dat je dan geen moeder meer kunt zijn. Tenslotte ben ik als ik de
haren van mijn andere kinderen knip toch ook geen kapper? Ben ik als ik als
coach langs de lijn van mijn zoon sta bij het voetbal toch ook nog steeds
moeder?
Het is gewoon een interpretatie waar steeds opnieuw de
nadruk op word gelegd. Waarom wordt het niet gerespecteerd hoe wij de zorg
hebben ingericht? Buiten de zorg om is Rob gewoon 1 van de 6. En ook tijdens de
zorgmomenten zorgen we ervoor dat ik gewoon moeder blijf. Een liedje wat je
anders op de bank zou zingen, zing je dan tijdens de stoma wissel. Rob kan
zelfs een boekje lezen en zo vang je twee vliegen in één klap.
Er is zelfs een discussie dat Rob dan niet zelfstandig zou
worden, maar ook dat is absoluut niet van toepassing. Buiten de zorgmomenten
om, moet Rob het ook gewoon zelf zien te rooien conform zijn leeftijdgenoten. Zelfstandigheid
zit hem niet alleen in zorgmomenten namelijk maar juist buiten de zorgmomenten
om. Afhankelijkheid van andere zal bij hem toch een rode draad door het leven
zijn, maar ook zijn broers en zussen springen dan al bij.
De steeds wisselende zorg is ook een reden dat er nog geen
hulp ingeschakeld kan gaan worden. Eerst voorlopig de situatie maar stabiel
houden. En tijd voor mijzelf? Sowieso
moet je als je 6 kinderen hebt niet denken dat je veel tijd hebt voor jezelf en
dat is echt iets wat we niet erg vinden. Tijd voor ons zelf is tijd voor de
kinderen. Als de kinderen genieten dan genieten wij mee. En door de zorg zelf
te doen, kunnen we alles gewoon door laten gaan, tot vakantie toe. De zorg gaat
namelijk gewoon mee en daardoor geniet
ons gezin toch nog van zon, zee en strand. En wij van die momenten.
Deze gesprekken kosten heel veel energie en die energie kunnen we beter gebruiken voor de zorg en de kinderen. Respecteer hoe we dingen hebben opgelost. Wij voelen ons daar prima bij. En Rob helemaal.
woensdag 13 maart 2013
13/03 Spina Poli..
De hele week was het toch weer wat kwakkelen met Rob. Dan weer koorts en dan weer verhoging. Ook blijft de urineproduktie aan de lage kant. Zaterdag had ik hem wel extra vocht IV toegediend en dan plast Rob even meer, maar daarna is het al meteen weer minder.
Vandaag was de jaarlijkse spinapoli en gelukkig kon voor de spinapoli nog een afspraak met de kinderarts gepland worden. Om 12 uur waren we in het Radboud. Al snel konden we bij Dr. Draaisma terecht. Rob kon hem vertellen dat het goed ging. En dat gaat het in principe ook. Sinds de TPV weegt Rob eindelijk 20,5 kilo (en daar blijft hij nu op hangen), hij heeft meer energie en kan eindelijk meer inspanning verrichten. Helaas is de koorts natuurlijk een punt van aandacht, maar nadat Draaisma in zijn mond had gekeken, zag hij toch nog een rode keel als nasleep van de griep. Dus dat zou de koorts kunnen verklaren. Draaisma wilde toch een bloedafname en wilde meteen weer heel veel na laten kijken ivm TPV. Vooral de leverwaarde zijn van belang omdat TPV de lever zou kunnen beschadigen.
De hoge output van zijn stoma blijft natuurlijk een probleem en ook de snelle passagetijd van het voedsel. (normaal blijft voeding alleen al 3-4 uur in de maag en bij Rob zit het dan al in het stomazakje). Ook de urineproduktie blijft een punt van aandacht.
De samenwerking met het Catharina wordt ook nog verbeterd en zo kan ik straks makkelijk het bloed wegbrengen naar Eindhoven.
Daarna was het even wachten en toen begon de spinapoli. Rob is inmiddels 1,24 en weegt dus 20,5. Eerst moest hij weer een echo van zijn hoofd maken en de ventrikelindex was erg lastig te meten, maar het leek erop dat die nu 0,31 was. Prima dus.
Rob moest meteen erna bloedprikken. Het was helaas te veel voor een vingerprik en uit de PAC halen doen ze liever niet met TPV dus maar veneus.. Gelukkig kon ik Rob er helemaal doorheen praten. Het ging goed gelukkig.
Weer terug op het kamertje kwam Dr. Sie de neuroloog al snel. Alles wat het afgelopen jaar gebeurd was passeerde de revue. Ze zag wel een groot verschil met andere keren. Ja de beslissing voor het ileostoma was een moeilijke maar nu Rob er dus TPV bij krijgt ziet iedereen dat het gewoon beter gaat. Natuurlijk geen ideaalplaatje, maar wel een opluchting. Ze gingen de reflexen meten, maar zoals verwacht, de reflexen in zijn benen zijn er niet(knie en voeten) maar dat Rob aan een tafel kan staan is gewoon mooi om te zien. Dat de fijne motoriek van de handen gewoon slechter is, dat past bij een kind met Spina Bifida. Maar geestelijk ontwikkeld Rob zich prima.
De orthopeed kwam daarna. Hij vertelde een Roemeense arts wat er met de benen van Rob gebeurd was en maar goed dat ik het allemaal in het engels kon volgen want ik moest toch wat corrigeren en kon zo mooi wat aanvullingen geven. Ja ik ken het dossier van Rob echt als mijn broekzak.
Ook sprak ik de arts aan op het telefonisch consult wat er een tijd geleden had plaatsgevonden. In eerste instantie wist hij niet waarvoor hij moest bellen. Dat was dus om te beslissen of de heupen geopereerd moesten worden. Daarna belde hij me na 1 minuut terug om te vertellen dat hij overleg had gehad en dat er niks zou gebeuren. Nou vond ik dat wel prima, maar dat het allemaal binnen een minuut was geregeld zonder dat ze Rob eigenlijk goed kende en zonder te vragen wat hij wel en niet kan, dat vond ik niet echt professioneel. En de arts was blij dat ik het aankaartte.
Hij vond dat ik helemaal gelijk had en dat er idd beter overleg gevoerd had moeten worden. Want toen ik vertelde dat Rob steeds meer met de benen over elkaar ging zitten, ging hij toch zorgelijk kijken. Op zich is dat namelijk geen goed teken en een teken dat er goed opgelet moet gaan worden dat de heupen niet uit de kom gaan groeien. Er is nu een röntgen afgesproken en als we die hebben laten maken mag ik een telefonisch consult afspreken. En hij zette zelf in de computer dat hij extra op moest letten! Chapeau voor de orthopeed Hosman!!
De uroloog de Gier kwam daarna. Eigenlijk kon hij helaas niet meer vertellen over wat nu de volgende stappen waren mbt tot de blaasaugmentatie. We moeten daarvoor echt bij Dr. Feitz en Ivo de Blaauw zijn. Tja daar dan maar snel een afspraak mee maken. Ik vertelde hem wel dat Rob redelijk vaak blaasontsteking heeft en of dat ook kon liggen aan dat te weinig plassen. Ook hij vond 200-300 ml echt te weinig en zou graag zien dat nu Rob toch TPV krijgt er af en toe een extra zak vocht wordt toegediend. Ook kreeg ik een recept mee om Rob zijn blaas te gaan spoelen.
De revalidatie arts was als laatste. We namen ook bij haar het jaar een beetje door en als Rob echt minder ziekenhuis nodig heeft gaan we het revalidatie traject weer oppakken. Maar ze begreep ook wel dat dat de afgelopen jaren geen optie meer was geweest. Ook vroeg ik haar of het niet verstandig was om spalkjes voor Rob zijn onderbenen te maken omdat Rob bij staan neiging heeft om te gaan staan op de binnenkant van de voeten. Ze was het ermee eens. Dus nu een afspraak voor het technisch spreekuur.
En zo was het inmiddels 16.15 geworden. Nee de fysio hoefde niet te komen, had toch geen vragen en dus konden we eindelijk gaan. Rob had zich de hele middag keurig gedragen met een bal en zich heerlijk uitgesloofd voor de artsen, maar stortte toen volledig in. Hoofdpijn, huilen en helemaal op.
Snel naar huis dan maar.
Het zijn lange middag maar je went er echt aan. Waar je de eerste paar poli's nog gesloopt bent, is het nu gewoonte geworden.
Helaas mag je niet bij het MDO zijn wat erna volgt dus conclusies moet je in een brief lezen. Ik blijf dat geen prettig idee vinden, maar veel conclusies kunnen ze niet geven alleen dat het opzich goed gaat en dat hij door het ileo en TPV een manneke is geworden waarbij de kwaliteit van leven enorm is toegenomen. En daar heb je het allemaal voor gedaan. Intensieve verpleging, maar zo geeft die nog meer voldoening...
Vandaag was de jaarlijkse spinapoli en gelukkig kon voor de spinapoli nog een afspraak met de kinderarts gepland worden. Om 12 uur waren we in het Radboud. Al snel konden we bij Dr. Draaisma terecht. Rob kon hem vertellen dat het goed ging. En dat gaat het in principe ook. Sinds de TPV weegt Rob eindelijk 20,5 kilo (en daar blijft hij nu op hangen), hij heeft meer energie en kan eindelijk meer inspanning verrichten. Helaas is de koorts natuurlijk een punt van aandacht, maar nadat Draaisma in zijn mond had gekeken, zag hij toch nog een rode keel als nasleep van de griep. Dus dat zou de koorts kunnen verklaren. Draaisma wilde toch een bloedafname en wilde meteen weer heel veel na laten kijken ivm TPV. Vooral de leverwaarde zijn van belang omdat TPV de lever zou kunnen beschadigen.
De hoge output van zijn stoma blijft natuurlijk een probleem en ook de snelle passagetijd van het voedsel. (normaal blijft voeding alleen al 3-4 uur in de maag en bij Rob zit het dan al in het stomazakje). Ook de urineproduktie blijft een punt van aandacht.
De samenwerking met het Catharina wordt ook nog verbeterd en zo kan ik straks makkelijk het bloed wegbrengen naar Eindhoven.
Daarna was het even wachten en toen begon de spinapoli. Rob is inmiddels 1,24 en weegt dus 20,5. Eerst moest hij weer een echo van zijn hoofd maken en de ventrikelindex was erg lastig te meten, maar het leek erop dat die nu 0,31 was. Prima dus.
Rob moest meteen erna bloedprikken. Het was helaas te veel voor een vingerprik en uit de PAC halen doen ze liever niet met TPV dus maar veneus.. Gelukkig kon ik Rob er helemaal doorheen praten. Het ging goed gelukkig.
Weer terug op het kamertje kwam Dr. Sie de neuroloog al snel. Alles wat het afgelopen jaar gebeurd was passeerde de revue. Ze zag wel een groot verschil met andere keren. Ja de beslissing voor het ileostoma was een moeilijke maar nu Rob er dus TPV bij krijgt ziet iedereen dat het gewoon beter gaat. Natuurlijk geen ideaalplaatje, maar wel een opluchting. Ze gingen de reflexen meten, maar zoals verwacht, de reflexen in zijn benen zijn er niet(knie en voeten) maar dat Rob aan een tafel kan staan is gewoon mooi om te zien. Dat de fijne motoriek van de handen gewoon slechter is, dat past bij een kind met Spina Bifida. Maar geestelijk ontwikkeld Rob zich prima.
De orthopeed kwam daarna. Hij vertelde een Roemeense arts wat er met de benen van Rob gebeurd was en maar goed dat ik het allemaal in het engels kon volgen want ik moest toch wat corrigeren en kon zo mooi wat aanvullingen geven. Ja ik ken het dossier van Rob echt als mijn broekzak.
Ook sprak ik de arts aan op het telefonisch consult wat er een tijd geleden had plaatsgevonden. In eerste instantie wist hij niet waarvoor hij moest bellen. Dat was dus om te beslissen of de heupen geopereerd moesten worden. Daarna belde hij me na 1 minuut terug om te vertellen dat hij overleg had gehad en dat er niks zou gebeuren. Nou vond ik dat wel prima, maar dat het allemaal binnen een minuut was geregeld zonder dat ze Rob eigenlijk goed kende en zonder te vragen wat hij wel en niet kan, dat vond ik niet echt professioneel. En de arts was blij dat ik het aankaartte.
Hij vond dat ik helemaal gelijk had en dat er idd beter overleg gevoerd had moeten worden. Want toen ik vertelde dat Rob steeds meer met de benen over elkaar ging zitten, ging hij toch zorgelijk kijken. Op zich is dat namelijk geen goed teken en een teken dat er goed opgelet moet gaan worden dat de heupen niet uit de kom gaan groeien. Er is nu een röntgen afgesproken en als we die hebben laten maken mag ik een telefonisch consult afspreken. En hij zette zelf in de computer dat hij extra op moest letten! Chapeau voor de orthopeed Hosman!!
De uroloog de Gier kwam daarna. Eigenlijk kon hij helaas niet meer vertellen over wat nu de volgende stappen waren mbt tot de blaasaugmentatie. We moeten daarvoor echt bij Dr. Feitz en Ivo de Blaauw zijn. Tja daar dan maar snel een afspraak mee maken. Ik vertelde hem wel dat Rob redelijk vaak blaasontsteking heeft en of dat ook kon liggen aan dat te weinig plassen. Ook hij vond 200-300 ml echt te weinig en zou graag zien dat nu Rob toch TPV krijgt er af en toe een extra zak vocht wordt toegediend. Ook kreeg ik een recept mee om Rob zijn blaas te gaan spoelen.
De revalidatie arts was als laatste. We namen ook bij haar het jaar een beetje door en als Rob echt minder ziekenhuis nodig heeft gaan we het revalidatie traject weer oppakken. Maar ze begreep ook wel dat dat de afgelopen jaren geen optie meer was geweest. Ook vroeg ik haar of het niet verstandig was om spalkjes voor Rob zijn onderbenen te maken omdat Rob bij staan neiging heeft om te gaan staan op de binnenkant van de voeten. Ze was het ermee eens. Dus nu een afspraak voor het technisch spreekuur.
En zo was het inmiddels 16.15 geworden. Nee de fysio hoefde niet te komen, had toch geen vragen en dus konden we eindelijk gaan. Rob had zich de hele middag keurig gedragen met een bal en zich heerlijk uitgesloofd voor de artsen, maar stortte toen volledig in. Hoofdpijn, huilen en helemaal op.
Snel naar huis dan maar.
Het zijn lange middag maar je went er echt aan. Waar je de eerste paar poli's nog gesloopt bent, is het nu gewoonte geworden.
Helaas mag je niet bij het MDO zijn wat erna volgt dus conclusies moet je in een brief lezen. Ik blijf dat geen prettig idee vinden, maar veel conclusies kunnen ze niet geven alleen dat het opzich goed gaat en dat hij door het ileo en TPV een manneke is geworden waarbij de kwaliteit van leven enorm is toegenomen. En daar heb je het allemaal voor gedaan. Intensieve verpleging, maar zo geeft die nog meer voldoening...
dinsdag 12 maart 2013
11-03 Gesprek met tweede kamerlid Otwin van Dijk (PvdA)
Er is alweer heel
veel commotie over het PGB. Wederom was fraude het toverwoord om het PGB in een
kwaad daglicht te zetten. Daarom wil dit kabinet het anders. Persoonlijke
verzorging (PV) en begeleiding moet naar de gemeente en Verpleging(VP) naar de
zorgverzekeringswet. Maar ook dan komt het PGB in gevaar want in de
zorgverzekeringwet is PGB nog steeds niet mogelijk en dat PV en VP niet te
scheiden is beschreef ik in het blog http://zorgdoejesamen.nl/2012/11/22/mag-de-zorg-samen-met-de-politiek/ Gelukkig nodigde Otwin van Dijk mij uit voor
een gesprek om hierover te praten, want deze groep intensieve zorgkinderen met
ziekenhuisverplaatste zorg is niet heel groot en daarom moeilijk in beeld te
brengen.
Maar gisteren kreeg ik dus de kans samen met 2 andere
moeders om Dhr. Otwin van Dijk duidelijk te maken dat deze groep door deze
nieuwe regels tussen de wal en het schip zal gaan vallen. Het is een groep
kinderen die absoluut door hun zorgzwaarte niet in een instelling geplaatst kunnen
worden en kinderen net als Rob al helemaal niet thuis hoort omdat hij
verstandelijk op normaal niveau functioneert.
Maar de zorg door zijn ziekte is intensief. Zeker nu Rob alleen voeding
op kan nemen dmv TPV (totale parenterale voeding dus via het infuus in zijn
geval, via de PAC)
De kinderen van de andere twee dames zijn helaas
verstandelijk op heel laag niveau maar zijn door al de lichamelijke
aandoeningen zo zorgintensief dat een
instelling ze gewoon niet op kan nemen omdat er 24 uur per dag iemand bij ze
aanwezig is en ook daar bleek weer dat vaak de moeder die er 24 uur per dag bij
is precies kan zien hoe het met hun kind is en zij hadden een mooi team van
mensen om zich heen gebouwd die hun bij konden staan om te helpen bij de zorg.
Nadat we onze verhalen hadden gedaan was dhr Otwin van Dijk enorm onder de indruk en nam
eigenlijk al meteen de stelling in dat in het geval van deze zorgintensieve
kinderen de VP en PV absoluut niet te scheiden is en dat deze kinderen en
natuurlijk ook volwassenen met VP en PV juist in de AWBZ thuis horen op basis
van de regeling ondoelmatigheid. Ook bevestigde hij dat juist wij de zorg via
PGB uitstekend hadden geregeld en juist daardoor veel zorgkosten besparen. Ook hebben we duidelijk kunnen maken waarom we
veelal de zorg zelf doen.
Eigenlijk werd er duidelijk gezegd dat zijn advies zou zijn
om dus deze kinderen en volwassenen in de AWBZ te houden dus op basis van die
regeling ondoelmatigheid. En dat zou dus betekenen dat het PGB voor deze groep
dan verankerd zou gaan worden. Het is nu
een groep van 1000-1300 kinderen die anders helemaal buiten de boot zouden
vallen. Juist die kinderen die enorm veel zorg nodig hebben en waar dagelijks
voor hun leven wordt geknokt. Maar juist door de huidige zorg toch nog kunnen
leven en kinderen net als Rob nog mee kunnen doen ondanks de beperkingen.
Dit gesprek werd bij belangenvereniging Per Saldo gehouden
en ook Aline Saers , Frans van der Pas, Hans van der Knijf samen met dhr
Boelens waren bij ons gesprek aanwezig en zij konden ons uitstekend bijstaan.
Ook zij bevestigde dat deze groep nog te weinig in beeld was en dat ze blij
waren dat we nu aan tafel zaten met elkaar.
Ik wil dhr Otwin van Dijk en Per Saldo enorm bedanken voor
hun tijd en zeker luisterend oor. En hopelijk helpen onze verhalen voor een
goede oplossing voor velen andere.
donderdag 7 maart 2013
07/03 de tijd vliegt..
Rob is het hele weekend nog ziek gebleven. Jeetje wat een hardnekkige griep was dat toch. Het enge was steeds de hoofdpijn en nekpijn, maar het bleek er dit keer bij te horen. De kinderarts was zeer attent en belde me een paar keer op en dat is wel een prettig gevoel.
Zaterdagavond besloot ik toch maar even naar PSV te gaan samen met Stan en Gijs. Was het thuis zijn even zo zat. Helaas vond PSV het niet nodig om mij een leuke wedstrijd voor te schotelen, maar gelukkig toch 3 punten tegen VVV.
Maandag hadden we nog een gesprek op school over Rob. Het was een goed gesprek. Ja de concentratie van Rob is gewoon niet erg goed en het schrijven is een probleem, maar dat is bekend bij kinderen met Spina Bifida. Toch maar over een laptop begonnen want dat zal hem zeker helpen. Het is van belang dat Rob nu echt niet te vaak in het ziekenhuis komt te liggen. De lift op school zal er niet komen en dan moet er nog een oplossing voor gezocht worden.
Ook zou ik een presentatie houden over Rob, maar die kon niet doorgaan omdat Rob ziek was. Nou bleek dat er ouders waren die ook geprotesteerd hadden hiertegen. Ze wilde niet dat hun kind met de beperkingen van Rob geconfronteerd zouden worden. Ja wat dat met je als moeder doet, dat kan ik beter niet hier opzetten. Maar je vraagt je zelf wel af of je nu nog een keer iets goeds doet. Gelukkig staat de school en de ambulant begeleidster aan mijn kant en ze hadden het ook nog niet meegemaakt. Tja..
Rob kon gelukkig de rest van de week gewoon naar school. Woensdag kwam er ook een kindje spelen voor hem en gelukkig gebeurt dat de laatste tijd steeds meer. Wel is het dan van 13 uur tot bv 15 uur omdat Rob daarna echt aan de TPV moet, maar gelukkig komen ze nu wel bij hem spelen en dat is fijn.
Helaas is het vandaag weer een rotdag. Rob had op school een bal tegen zijn hoofd aangehad en gaande weg de middag kreeg hij steeds meer hoofdpijn (de kinderen waren deze middag vrij). Op een gegeven moment gilde hij van de pijn. Hij kreeg wel door dat hij dat beter niet kon doen. Gelukkig waren alle kinderen ergens anders spelen en zo kon hij rustig blijven.
Maar wat nu ook blijkt is dat hij koorts heeft. Tja waar nu weer van. Soms word je er even wanhopig van.
Verder hadden Gijs Luuk en Rob hun rapport gehad. En Gijs had de Cito uitslag. Oeps die was beroerd. Gelukkig had hij een hele goede NIO (havo) en leraren advies van VMBOT/Havo. Toen Gijs de CITO maakten lagen we ook in het ziekenhuis en het is en blijven moment opnames. We konden er wel om lachen. Zijn rapport was gewoon goed en dat is zoveel belangrijker.
Myrne gaat inmiddels ook weer goed. Nadat haar klasseleraar in een vlaag van verstandsverbijstering tegen haar had gezegd dat ze maar naar HAVO moest gaan (terwijl haar rapport tweetalig gymnasium gewoon goed was en gewoon over zou gaan naar de 4de) is ze er wel een schepje boven op gaan doen en misschien had ze daarom die opmerking wel nodig.
Stan geniet ondertussen van zijn cursus tot KNVB scheidsrechter. Hij staat trots te fluiten in het veld. En Wiese mag bijna op voor haar A diploma. En zo gaat het met de andere kinderen goed. En genieten we toch van die dingen. Hopelijk wordt Rob niet zieker meer....
Zaterdagavond besloot ik toch maar even naar PSV te gaan samen met Stan en Gijs. Was het thuis zijn even zo zat. Helaas vond PSV het niet nodig om mij een leuke wedstrijd voor te schotelen, maar gelukkig toch 3 punten tegen VVV.
Maandag hadden we nog een gesprek op school over Rob. Het was een goed gesprek. Ja de concentratie van Rob is gewoon niet erg goed en het schrijven is een probleem, maar dat is bekend bij kinderen met Spina Bifida. Toch maar over een laptop begonnen want dat zal hem zeker helpen. Het is van belang dat Rob nu echt niet te vaak in het ziekenhuis komt te liggen. De lift op school zal er niet komen en dan moet er nog een oplossing voor gezocht worden.
Ook zou ik een presentatie houden over Rob, maar die kon niet doorgaan omdat Rob ziek was. Nou bleek dat er ouders waren die ook geprotesteerd hadden hiertegen. Ze wilde niet dat hun kind met de beperkingen van Rob geconfronteerd zouden worden. Ja wat dat met je als moeder doet, dat kan ik beter niet hier opzetten. Maar je vraagt je zelf wel af of je nu nog een keer iets goeds doet. Gelukkig staat de school en de ambulant begeleidster aan mijn kant en ze hadden het ook nog niet meegemaakt. Tja..
Rob kon gelukkig de rest van de week gewoon naar school. Woensdag kwam er ook een kindje spelen voor hem en gelukkig gebeurt dat de laatste tijd steeds meer. Wel is het dan van 13 uur tot bv 15 uur omdat Rob daarna echt aan de TPV moet, maar gelukkig komen ze nu wel bij hem spelen en dat is fijn.
Helaas is het vandaag weer een rotdag. Rob had op school een bal tegen zijn hoofd aangehad en gaande weg de middag kreeg hij steeds meer hoofdpijn (de kinderen waren deze middag vrij). Op een gegeven moment gilde hij van de pijn. Hij kreeg wel door dat hij dat beter niet kon doen. Gelukkig waren alle kinderen ergens anders spelen en zo kon hij rustig blijven.
Maar wat nu ook blijkt is dat hij koorts heeft. Tja waar nu weer van. Soms word je er even wanhopig van.
Verder hadden Gijs Luuk en Rob hun rapport gehad. En Gijs had de Cito uitslag. Oeps die was beroerd. Gelukkig had hij een hele goede NIO (havo) en leraren advies van VMBOT/Havo. Toen Gijs de CITO maakten lagen we ook in het ziekenhuis en het is en blijven moment opnames. We konden er wel om lachen. Zijn rapport was gewoon goed en dat is zoveel belangrijker.
Myrne gaat inmiddels ook weer goed. Nadat haar klasseleraar in een vlaag van verstandsverbijstering tegen haar had gezegd dat ze maar naar HAVO moest gaan (terwijl haar rapport tweetalig gymnasium gewoon goed was en gewoon over zou gaan naar de 4de) is ze er wel een schepje boven op gaan doen en misschien had ze daarom die opmerking wel nodig.
Stan geniet ondertussen van zijn cursus tot KNVB scheidsrechter. Hij staat trots te fluiten in het veld. En Wiese mag bijna op voor haar A diploma. En zo gaat het met de andere kinderen goed. En genieten we toch van die dingen. Hopelijk wordt Rob niet zieker meer....
donderdag 28 februari 2013
28-02 En dan ineens is Rob weer ziek
Je mag ook niet te snel schrijven dat het goed gaat. Na even een stabiele periode was het gisteren weer niet goed. Rob had ineens hele hoge koorts. Nu had deze ochtend de kinderarts toch gemaild dat hij zou bellen, dus dat kwam nu heel goed uit.
Maar het zou in de avond zijn en de temperatuur steeg tot boven de 39 graden koorts. John, Stan en Gijs waren naar Zwolle voor de bekerwedstrijd PEC Zwolle-PSV (0-3 en PSV in de bekerfinale!!!) en dan gebeurt het natuurlijk weer.
Ik stuurde maar een mail terug naar Jos Draaisma en echt superattent belde hij 15 minuten later op. Hij vertelde dat als ik het niet meer vertrouwde ik altijd naar Nijmegen mocht komen. Vooral een CRP bepaling was nu van belang om een VP drain infectie uit te sluiten en een PAC infectie.
Tja bloedafnemen uit de vinger kan ik inmiddels zelf en besloten werd nu als ik het niet vertrouwde dat ik dan bloed af zou nemen bij Rob en dat de kinderarts dan contact met Veghel ging zoeken en alles zou regelen dat ik daar Rob zijn bloed kon inleveren.
Helaas was het een half uur later al zover 40.2 en een hele zieke Rob. Dus belde ik terug en alles werd in gang gezet Het was inmiddels 21.30 en Myrne ging mij assisteren. Rob reageerde heel positief op het feit dat ik nu zelf mocht prikken en hij gaf heel netjes zijn vinger en zo verliep alles buitengewoon soepel. Snel op en neer naar Veghel en inderdaad was alles goed geregeld.
Ondertussen waren John en de 2 jongens heel vrolijk thuis gekomen. Rob wilde alleen nog maar liggen en we legden hem op bed en wachten was op telefoon. Even later belde Jos Draaisma met de mededeling dat CRP laag waren dus we konden gelukkig thuis blijven.
Wat een verademing dit. Geen ritje naar Nijmegen met een doodziek kind en geen uren op de SEH. Met een super samenwerking tussen 2 ziekenhuizen scheelt het veel ellende en toch artsen treffen die hem niet kennen. En het scheelt ook weer kosten toch?
De nacht verliep wat moeizaam met een kreunend kind. En in de ochtend gaf de thermometer nog 39.8 aan. Ik mailde dit weer door en even later belde de kinderarts alweer terug. De vochtbalans was de laatste dagen toch al niet zo goed, maar de laatste twee dagen helemaal niet goed. Veel te weinig geplast. De kinderarts vertelde dat de huisarts ook even langs moest komen en ik moest Rob nog extra TPV geven en daarna nog 400 extra infuusvloeistof toedienen. Het miniziekenhuisje was weer compleet hier.
De huisarts kwam en wat we eigenlijk al dachten is dat Rob een virale infectie heeft (dus goed de griep) Dr Van Osch nam alle tijd en gaf echt een luisterend oor. Fijn dat dat inmiddels ook super loopt.
Ik gaf Rob nog wat paracetamol en de koortst zakte daarmee wel. Helaas is die koorts nu weer helemaal terug. De kinderarts belde me nogmaals op en ook hij vertrouwde de diagnose van virale infectie en eigenlijk zijn we het allemaal eens. Mocht Rob nu zieker worden dan mag ik bellen en gaan we alsnog weer CRP's prikken. En bij aanhoudende koorts de extra vocht ook blijven geven.
De volgende keer gaan we het ook nog hebben over het stoma. Want het eten lijkt er steeds harder doorheen te vliegen, want een passagetijd van nog geen uur gaat het wel erg snel. En ook kwam heel vlug dat medicijn nog ter sprake, maar daar moet ik nog heel hard over nadenken.
Hopelijk is Rob morgen weer wat hersteld.
En complimenten voor Dr. Jos Draaisma. Zo snel en attent hij reageerde en ook de huisarts bedankt.
Ja dit is patient als partner. Top
Maar het zou in de avond zijn en de temperatuur steeg tot boven de 39 graden koorts. John, Stan en Gijs waren naar Zwolle voor de bekerwedstrijd PEC Zwolle-PSV (0-3 en PSV in de bekerfinale!!!) en dan gebeurt het natuurlijk weer.
Ik stuurde maar een mail terug naar Jos Draaisma en echt superattent belde hij 15 minuten later op. Hij vertelde dat als ik het niet meer vertrouwde ik altijd naar Nijmegen mocht komen. Vooral een CRP bepaling was nu van belang om een VP drain infectie uit te sluiten en een PAC infectie.
Tja bloedafnemen uit de vinger kan ik inmiddels zelf en besloten werd nu als ik het niet vertrouwde dat ik dan bloed af zou nemen bij Rob en dat de kinderarts dan contact met Veghel ging zoeken en alles zou regelen dat ik daar Rob zijn bloed kon inleveren.
Helaas was het een half uur later al zover 40.2 en een hele zieke Rob. Dus belde ik terug en alles werd in gang gezet Het was inmiddels 21.30 en Myrne ging mij assisteren. Rob reageerde heel positief op het feit dat ik nu zelf mocht prikken en hij gaf heel netjes zijn vinger en zo verliep alles buitengewoon soepel. Snel op en neer naar Veghel en inderdaad was alles goed geregeld.
Ondertussen waren John en de 2 jongens heel vrolijk thuis gekomen. Rob wilde alleen nog maar liggen en we legden hem op bed en wachten was op telefoon. Even later belde Jos Draaisma met de mededeling dat CRP laag waren dus we konden gelukkig thuis blijven.
Wat een verademing dit. Geen ritje naar Nijmegen met een doodziek kind en geen uren op de SEH. Met een super samenwerking tussen 2 ziekenhuizen scheelt het veel ellende en toch artsen treffen die hem niet kennen. En het scheelt ook weer kosten toch?
De nacht verliep wat moeizaam met een kreunend kind. En in de ochtend gaf de thermometer nog 39.8 aan. Ik mailde dit weer door en even later belde de kinderarts alweer terug. De vochtbalans was de laatste dagen toch al niet zo goed, maar de laatste twee dagen helemaal niet goed. Veel te weinig geplast. De kinderarts vertelde dat de huisarts ook even langs moest komen en ik moest Rob nog extra TPV geven en daarna nog 400 extra infuusvloeistof toedienen. Het miniziekenhuisje was weer compleet hier.
De huisarts kwam en wat we eigenlijk al dachten is dat Rob een virale infectie heeft (dus goed de griep) Dr Van Osch nam alle tijd en gaf echt een luisterend oor. Fijn dat dat inmiddels ook super loopt.
Ik gaf Rob nog wat paracetamol en de koortst zakte daarmee wel. Helaas is die koorts nu weer helemaal terug. De kinderarts belde me nogmaals op en ook hij vertrouwde de diagnose van virale infectie en eigenlijk zijn we het allemaal eens. Mocht Rob nu zieker worden dan mag ik bellen en gaan we alsnog weer CRP's prikken. En bij aanhoudende koorts de extra vocht ook blijven geven.
De volgende keer gaan we het ook nog hebben over het stoma. Want het eten lijkt er steeds harder doorheen te vliegen, want een passagetijd van nog geen uur gaat het wel erg snel. En ook kwam heel vlug dat medicijn nog ter sprake, maar daar moet ik nog heel hard over nadenken.
Hopelijk is Rob morgen weer wat hersteld.
En complimenten voor Dr. Jos Draaisma. Zo snel en attent hij reageerde en ook de huisarts bedankt.
Ja dit is patient als partner. Top
dinsdag 19 februari 2013
19/02 Eindelijk in gewicht aangekomen.
Zondag hebben we de knoop doorgehakt. We besloten om van slaapkamer te gaan ruilen. Al die extra verzorgingskasten en dozen in de kamer is gewoon echt helemaal niks. En ondanks dat we nog 2 extra logees hadden (Luna en Raf waren zaterdag overdag en zondag overdag hier) gingen we toch maar aan de slag. We begonnen maar met de bedden. En als snel kwamen we erachter dat het hoofdpanneel van ons bed er niet kon staan dus dan dat maar aan de zijkant van het bed tegen de muur geplaats. Ik kan iig nu nooit meer uit bed vallen want ik lig daar dus tegen aan.
Langzaamaan vordert te verhuizing, want alles tegelijk daar hebben we geen tijd voor. Tenslotte gaat het andere werk gewoon door. De kinderen, de bakkerij, administratie en de verzorging natuurlijk. Gelukkig kan ik dat nu dus op 1 kamer doen. Eerst maakte ik de TPV in de woonkamer klaar. Daarna met Rob naar de slaapkamer om de PAC aan te prikken en weer terug om de TPV aan te sluiten. En dat kan nu iig allemaal op de slaapkamer gebeuren. Ja het was toch even slikken, want je offert idd ook weer een stuk privacy op. Maar ja, alles voor het goede doel, toch?
Maandag gingen de kinderen weer naar school en zo had ik tijd om achterstallige administratie een beetje bij te werken, tussendoor werd ik weer gebeld door school dat zijn stoma lekte en zo is het dagelijkste gerace naar school dus ook weer begonnen.
Dinsdag moesten we op controle bij Dr. Jos Draaisma. 's Middags dus naar Nijmegen. Eerst kwam Cindy de TPV verpleegkundige en ik kon haar melden dat in principe alles goed ging. De rugzak is een onding, maar we gaan er iets fatsoenlijks voor maken. Ook kon ik haar melden dat Hoogland Medical een uitstekende afplakpleister had gevonden om de PAC af te plakken. De Mepitel Film is een soort van Tegaderm maar dan van siliconen en kan er daarom pijnloos afgehaald worden. Een aanrader voor iedereen!
Daarna moest Rob bloedprikken en na enige weerstand zei ik dat ze gewoon door moesten pakken en het ging uitstekend.
Daarna kwam Dr. Draaisma en we begonnen met Rob te wegen. Met volle luier en vol stoma zakje en alle kleren aan 20.9!!! Joepie Rob is uitstekend aangekomen! We konden het allemaal al zien, maar het bewijs is nu ook daar. Maar morgenvroeg toch maar even wegen zonder vol stoma en volle luier en alleen een rompertje, want zo is het gewicht niet eerlijk.":-) vorige keer was namelijk alleen in rompertje en alles verschoond.. Tja.
Wel loopt zijn stoma nog steeds erg hard en dus kwam ook dat medicijn weer ter spake maar dat zien we nog wel. Rob toch maar even minder laten eten en drinken. En urineproduktie in de gaten blijven houden. Het blijft wat weinig maar opzich is het feit dat hij in gewicht aan komt veel meer leidend dan de urineproduktie. Tenzij het natuurlijk onder de 240 gaat komen, dan moeten we op gaan passen.
Vrijdag krijgen we een mail met de bloeduitslagen en ook is er voor de zekerheid nog een urinekweek ingezet, mede omdat de temp toch af en toe weer de 38 aantikt, al maken we ons daar nog niet zo druk over.
Ja eindelijk gaat het goed. Wel is het nog wachten op de samenvatting die de chirurg nog zou maken zodat de kinderarts uit Groningen ook gebeld kan gaan worden.
En zo konden we de opgelucht naar huis. Ja eindelijk zonder knoop in mijn maag en dat is heel heel lang geleden!!
Langzaamaan vordert te verhuizing, want alles tegelijk daar hebben we geen tijd voor. Tenslotte gaat het andere werk gewoon door. De kinderen, de bakkerij, administratie en de verzorging natuurlijk. Gelukkig kan ik dat nu dus op 1 kamer doen. Eerst maakte ik de TPV in de woonkamer klaar. Daarna met Rob naar de slaapkamer om de PAC aan te prikken en weer terug om de TPV aan te sluiten. En dat kan nu iig allemaal op de slaapkamer gebeuren. Ja het was toch even slikken, want je offert idd ook weer een stuk privacy op. Maar ja, alles voor het goede doel, toch?
Maandag gingen de kinderen weer naar school en zo had ik tijd om achterstallige administratie een beetje bij te werken, tussendoor werd ik weer gebeld door school dat zijn stoma lekte en zo is het dagelijkste gerace naar school dus ook weer begonnen.
Dinsdag moesten we op controle bij Dr. Jos Draaisma. 's Middags dus naar Nijmegen. Eerst kwam Cindy de TPV verpleegkundige en ik kon haar melden dat in principe alles goed ging. De rugzak is een onding, maar we gaan er iets fatsoenlijks voor maken. Ook kon ik haar melden dat Hoogland Medical een uitstekende afplakpleister had gevonden om de PAC af te plakken. De Mepitel Film is een soort van Tegaderm maar dan van siliconen en kan er daarom pijnloos afgehaald worden. Een aanrader voor iedereen!
Daarna moest Rob bloedprikken en na enige weerstand zei ik dat ze gewoon door moesten pakken en het ging uitstekend.
Daarna kwam Dr. Draaisma en we begonnen met Rob te wegen. Met volle luier en vol stoma zakje en alle kleren aan 20.9!!! Joepie Rob is uitstekend aangekomen! We konden het allemaal al zien, maar het bewijs is nu ook daar. Maar morgenvroeg toch maar even wegen zonder vol stoma en volle luier en alleen een rompertje, want zo is het gewicht niet eerlijk.":-) vorige keer was namelijk alleen in rompertje en alles verschoond.. Tja.
Wel loopt zijn stoma nog steeds erg hard en dus kwam ook dat medicijn weer ter spake maar dat zien we nog wel. Rob toch maar even minder laten eten en drinken. En urineproduktie in de gaten blijven houden. Het blijft wat weinig maar opzich is het feit dat hij in gewicht aan komt veel meer leidend dan de urineproduktie. Tenzij het natuurlijk onder de 240 gaat komen, dan moeten we op gaan passen.
Vrijdag krijgen we een mail met de bloeduitslagen en ook is er voor de zekerheid nog een urinekweek ingezet, mede omdat de temp toch af en toe weer de 38 aantikt, al maken we ons daar nog niet zo druk over.
Ja eindelijk gaat het goed. Wel is het nog wachten op de samenvatting die de chirurg nog zou maken zodat de kinderarts uit Groningen ook gebeld kan gaan worden.
En zo konden we de opgelucht naar huis. Ja eindelijk zonder knoop in mijn maag en dat is heel heel lang geleden!!
zondag 17 februari 2013
17/02 Midweek Meerdal, TPV gaat goed
Ondanks de carnaval hadden we besloten om even een midweek weg te gaan. Thuis blijven in dit huis is geen optie met alle kinderen en even weg is lekker. De winkel was 2 dagen dicht en de andere 3 dagen ging papa gewoon even naar huis steeds.
Myrne heeft alweer een tijdje 'verkering' en dus mocht haar vriendje Indy ook mee. Stan en Manouk gingen nog wel 2 dagen carnaval vieren in Schijndel omdat Manouk daar bij de dansgarde zit.
Dus ging ik met 5 kinderen en een volgeladen auto naar Meerdal. Papa zou met Luuk en nog meer spullen nakomen. Luuk deed nog mee met de kinderoptocht.
We hadden een campingkast volgeladen met verzorgings spullen en op die kast kon ik zo mooi alles wat nodig is voor de antibiotica IV en TPV op klaar maken.
Om 15 uur waren we op Meerdal. Helaas was ons huisje natuurlijk weer niet klaar en we hadden onze tijd toch al hard nodig want Rob wilde ik om 16 uur aan de TPV hebben. Gelukkig was de mevrouw al aan het poetsen en toen zij weg was, deden we alles nog maar even dunnetjes over. Bij de keuken was dat geen overbodige luxe en vanwege de TPV wilde ik alles echt goed schoonmaken. Myrne en Indy hielpen heel lief mee en zo waren we keurig op tijd klaar en kon de vakantie beginnen.
Papa en Luuk arriveerde ook en we hadden mooi al pasta van thuis meegenomen en in een mum van tijd zaten we aan tafel.
Het park was prachtig. Het was ruim 10 minuten lopen naar het overdekte centrum maar opzich was dat wel lekker. Steeds buiten.
Dinsdag was het natuurlijk allemaal even zoeken hoe we het gingen doen. Papa ging met 5 kinderen alvast naar het zwembad en ik bleef met Rob achter omdat de antibiotica ook nog eerst gegeven moest worden en de inlooptijd van TPV moeten we langzaam afbouwen. Maar om 11 uur konden ook wij naar het zwembad.
Ze hadden daar een prachtige ruimte voor de invalide en in het zwembad zelf was het vooral tillen om Rob van ene bad naar ander badje te krijgen. Wiese kon nu ook al echt zwemmen. Geen drijfmiddelen meer nodig en bijna diploma A.
's Middags gingen we adventure golf spelen. Dat was verschrikkelijk leuk. Helaas was Gijs niet helemaal fit, maar hij ging wel mee en als Rob niet meer bij de bal kon komen maakte Gijs het voor hem af. Ons verliefde stel had hele vreemde manieren om te golven.
En om onszelf ook een keer makkelijk te maken gingen we daar in het buffet restaurant eten. En het was een heel goed lopen buffet.
Woensdag moest John helaas al vroeg weg, maar gelukkig konden we gewoon alles doen. Gijs was intussen echt te ziek en daarom bleven ook Myrne en Indy in het huisje en ging ik met Luuk, Wiese en Rob naar het zwembad. Dat moet je wel in de ochtend doen, omdat de PAC naald dan even eruit is. In de middag moet de PAC weer worden aangeprikt en dan kun je niet meer zwemmen.
Om 15 uur kwam John samen met Stan en Manouk weer terug en zo was ons gezin compleet. Heerlijk en genieten. In de avond konden de Stan Myrne en Luuk en de aanhang gewoon gaan zwemmen en Wiese wilde ook dus ging ik ook maar mee.
Donderdag weer alleen met 8 kinderen. Weer eerst zwemmen. Stan en Manouk gingen nu mee met ons, Gijs ging gelukkig ook even mee en Myrne en Indy gingen schaatsen. Iedereen genoot en we hadden heel veel lol. 's Middags begon het enorm te sneeuwen en Luuk vond dat vooral fantastisch, samen met Wiese sneeuwballen gooien blijft leuk natuurlijk. Papa kwam even terug, maar ging om 17 uur samen met Gijs weer naar huis. In de avond gingen de 5 weer zwemmen. Ja als ze ouder worden kunnen ze veel alleen en ik weet dat ze heel goed op Luuk zouden passen.
Rob en Wiese gingen lekker vroeg slapen en ik had zowaar een momentje voor mezelf alleen op de bank.
Vrijdag zit het er dan alweer op. Gelukkig hielp iedereen geweldig mee met opruimen en niet te geloven om 10 uur sloot ik de AB af bij Rob en om 10.30 reden we weg. Precies optijd klaar.
Ja het was even genieten. Vooral genoten van de kinderen. Want het blijft een feit, als de kinderen het goed hebben dan heb jij het ook goed. Dat is rijkdom.
Wat ook mooi is om te zien. Dat Rob het op de TPV uitstekend doet. Eindelijk zien we een beetje kleur op de wangen. Zijn stoma loopt nog te hard, maar vanaf vandaag even strenger op zijn eten letten.
Myrne heeft alweer een tijdje 'verkering' en dus mocht haar vriendje Indy ook mee. Stan en Manouk gingen nog wel 2 dagen carnaval vieren in Schijndel omdat Manouk daar bij de dansgarde zit.
Dus ging ik met 5 kinderen en een volgeladen auto naar Meerdal. Papa zou met Luuk en nog meer spullen nakomen. Luuk deed nog mee met de kinderoptocht. We hadden een campingkast volgeladen met verzorgings spullen en op die kast kon ik zo mooi alles wat nodig is voor de antibiotica IV en TPV op klaar maken.
Om 15 uur waren we op Meerdal. Helaas was ons huisje natuurlijk weer niet klaar en we hadden onze tijd toch al hard nodig want Rob wilde ik om 16 uur aan de TPV hebben. Gelukkig was de mevrouw al aan het poetsen en toen zij weg was, deden we alles nog maar even dunnetjes over. Bij de keuken was dat geen overbodige luxe en vanwege de TPV wilde ik alles echt goed schoonmaken. Myrne en Indy hielpen heel lief mee en zo waren we keurig op tijd klaar en kon de vakantie beginnen.
Papa en Luuk arriveerde ook en we hadden mooi al pasta van thuis meegenomen en in een mum van tijd zaten we aan tafel.
Het park was prachtig. Het was ruim 10 minuten lopen naar het overdekte centrum maar opzich was dat wel lekker. Steeds buiten.
Dinsdag was het natuurlijk allemaal even zoeken hoe we het gingen doen. Papa ging met 5 kinderen alvast naar het zwembad en ik bleef met Rob achter omdat de antibiotica ook nog eerst gegeven moest worden en de inlooptijd van TPV moeten we langzaam afbouwen. Maar om 11 uur konden ook wij naar het zwembad.
Ze hadden daar een prachtige ruimte voor de invalide en in het zwembad zelf was het vooral tillen om Rob van ene bad naar ander badje te krijgen. Wiese kon nu ook al echt zwemmen. Geen drijfmiddelen meer nodig en bijna diploma A. 's Middags gingen we adventure golf spelen. Dat was verschrikkelijk leuk. Helaas was Gijs niet helemaal fit, maar hij ging wel mee en als Rob niet meer bij de bal kon komen maakte Gijs het voor hem af. Ons verliefde stel had hele vreemde manieren om te golven.
En om onszelf ook een keer makkelijk te maken gingen we daar in het buffet restaurant eten. En het was een heel goed lopen buffet.
Woensdag moest John helaas al vroeg weg, maar gelukkig konden we gewoon alles doen. Gijs was intussen echt te ziek en daarom bleven ook Myrne en Indy in het huisje en ging ik met Luuk, Wiese en Rob naar het zwembad. Dat moet je wel in de ochtend doen, omdat de PAC naald dan even eruit is. In de middag moet de PAC weer worden aangeprikt en dan kun je niet meer zwemmen.
Donderdag weer alleen met 8 kinderen. Weer eerst zwemmen. Stan en Manouk gingen nu mee met ons, Gijs ging gelukkig ook even mee en Myrne en Indy gingen schaatsen. Iedereen genoot en we hadden heel veel lol. 's Middags begon het enorm te sneeuwen en Luuk vond dat vooral fantastisch, samen met Wiese sneeuwballen gooien blijft leuk natuurlijk. Papa kwam even terug, maar ging om 17 uur samen met Gijs weer naar huis. In de avond gingen de 5 weer zwemmen. Ja als ze ouder worden kunnen ze veel alleen en ik weet dat ze heel goed op Luuk zouden passen.
Rob en Wiese gingen lekker vroeg slapen en ik had zowaar een momentje voor mezelf alleen op de bank.
Vrijdag zit het er dan alweer op. Gelukkig hielp iedereen geweldig mee met opruimen en niet te geloven om 10 uur sloot ik de AB af bij Rob en om 10.30 reden we weg. Precies optijd klaar.
Ja het was even genieten. Vooral genoten van de kinderen. Want het blijft een feit, als de kinderen het goed hebben dan heb jij het ook goed. Dat is rijkdom.
Wat ook mooi is om te zien. Dat Rob het op de TPV uitstekend doet. Eindelijk zien we een beetje kleur op de wangen. Zijn stoma loopt nog te hard, maar vanaf vandaag even strenger op zijn eten letten.
Abonneren op:
Berichten (Atom)