dinsdag 27 november 2018

27-11 Een heleboel

Als je weinig blogt, wordt dat blijkbaar slecht opgemerkt. Toch heb ik besloten om door te gaan. Zijn levensverhaal is zo raar, dat als je er ooit een boek of een film over zou maken, het gewoon ongeloofwaardig zou zijn. Ach dat boek, ik zou wel willen, maar wie zou het gaan lezen en waar moet je nog beginnen.
Op dit moment speelt er weer zoveel. In afgelopen tijd 2x een urineweginfectie. De echo laatst wees uit dat de pulmonale hypertensie helemaal is verdwenen. Goed nieuws. Helaas is zijn rechterkamer nog wel steeds vergroot. Sowieso trok ik al tijden aan de bel, omdat zijn hartslag in de nacht echt te hoog is in zijn slaap. Maar blijkbaar hebben artsen weer geen haast en mochten we gewoon 4 weken wachten tot aan de poli op 30 oktober. Daar veel bloed afgenomen en nu blijkt er een ernstig ijzer tekort.
Nu is het hopen dat een drankje dat weer in orde brengt, maar of dat met die darmen van Rob heel goed werkt is natuurlijk weer de vraag.
Ook hebben we een goed gesprek gehad met de hematoloog en kinderarts. Vooral de hematoloog verweet ik al heel lang veel te nonchalant gedrag. Sorry, dat ik dit hier zo neer schrijf, maar nu blijkt idd dat mijn gevoel+ al jaren heel logisch nadenken dat er iets meer moest zijn, toch wel lijkt te kloppen.
Al jaren lopen we achter feiten aan. Steeds opnieuw wordt er teveel waar ik naar zoek, weggewuifd. Zelfs de diagnose uit Leuven (fosfolipidensyndroom) trok hij ineens in twijfel. Allemaal met rare argumenten. Ik voel steeds weer boosheid opkomen als ik met die beste man aan het praten ben.
Argumenten als:"wij gaan in Nederland pas opzoek naar een oorzaak, als het het beleid zou uitmaken." Dus omdat de trombivorming met fraxi kan worden behandeld, gaan ze niet naar oorzaak zoeken. Ja ik heb daar al ooit een flinke woordenwisseling over gehad met hem en uiteindelijk heeft hij toen besloten om toch te zoeken naar oorzaken. Die bleken er te zijn maar dat heeft hij dus nooit gezegd. Gelukkig kon ikzelf de bloeduitslagen googlen en kwam toen ook bij factor V leiden en fosfolipidensyndroom uit. maar het werd weggewuifd. Heel bizar. Dit alles is later in Leuven bevestigd, en daar wilden ze dat ze verder gingen kijken in Nijmegen.
En eindelijk gingen ze dat doen. Wel weer met de boodschap dat er niks uit zou komen omdat alles zo zeldzaam is. Ze moesten nog testen op Jak 2 syndroom en PNH. Maar dat kon het toch allemaal niet zijn. Nee zei ik.. Jak 2 geloof ik ook niet, maar PNH sluit ik niet helemaal uit, want ik zie soms wel eens dingen die daar bij passen, het lijkt wel of hij het heeft, maar ook net niet. Maar weer woof hij dat weg. Maar wat blijken later weer mijn woorden te kloppen.
Een heleboel buisjes bloed vol en lang wachten op de uitslag.
En dan belt hij op. Een arts die toch wel onzeker klinkt aan de telefoon is raar. Heb ik hem te hard aangepakt? Dat weet ik zeker van niet. Heb gewoon gezegd dat hij nu eens echt moest gaan luisteren en dat we gewoon te veel achter feiten aanlopen. Maar ik snap nu zijn onzekerheid. Idd factor V Leiden en en fosfolipidensyndroom nu weer definitief bevestigd en nu weer wat raars. De waarde van de PNH is 0,02 terwijl dat bij en normaal mens 0 is. Maar te laag om PNH te bevestigen. Goh had ik zoiets al niet gezegd? En nu wil hij nog verder gaan kijken. Alles is nu toch wel heel vreemd, zijn darmen, zijn embolieen, de herhalingen daarvan, de bloeduitslagen, etc. Zou Rob een bijzonder syndroom hebben? Daar gaat de klinisch geneticus nu een blik op werpen. Natuurlijk is er een kans dat men niks vindt, maar ze gaan nu eindelijk eens kijken. Al jaren roep je dat er vanalles is. Al jaren probeerden ze het te verklaren met diagnoses waarvan ik zei, dit klopt niet. Maar nu eindelijk gaan ze kijken. Word ik er verdrietig van ? Jazeker. Want ergens hoop ik ook dat ze het niet vinden, want dat zou betekenen dat we dan misschien veel hadden kunnen voorkomen. Aan de andere kant ook wil je het nu echt weten, want misschien kunnen we nog wat ernstige zaken voorkomen.
Kortom een diepe zucht en weer door. Ongelooflijk eigenlijk. Het is echt vermoeiend allemaal. maar verdorie, het echte luisteren blijft gewoon moeilijk. En alles is echt niet gebaseerd op onderbuik gevoel, maar logisch nadenken. Interpreteren van parameters, en alles wat je ziet en meemaakt. En ja soms wat lezen, maar super veel doe ik dat ook weer niet.
Rob gaat ondertussen redelijk op school. Hij heeft het  naar zijn zin, al is het door dat ijzertekort wel wat vermoeiend. Het vele huiswerk maakt het soms extra lastig, maar hij doet het prima.
Stan is inmiddels deze week 22 geworden. Mijn kleine manneke is echt al groot en zelfstandig. Fijn werk bij de Vlugo en trots op wat hij allemaal kan.
Myrne doet het goed op de ALO en heeft bij de tilburg open, onverwacht een gouden plak gepakt. Link wedstrijd Myrne  Gijs doet het goed in Boxtel. En vooral werk en stage vindt hij geweldig. Luuk is school geloof ik goed beu, maar het zal toch wel moeten. Gelukkig heeft hij het bij de B1 wel naar zijn zin en voetbalt eindelijk weer zonder te mopperen.
En Wiese is heerlijk aan het turnen bij Topturnen Zuid. Jeugd 1 eredivisie. Ze mag zelfs nogmaals de test doen voor de OJTS (oranje jong talenten selectie) omdat ze het de eerste keer best goed heeft gedaan, en maar een paar procent te kort kwam. Ook heeft ze inmiddels haar eerste wedstrijd gehad. Ook hiervan een filmpje turntoernooi Rijssen Wiese 
De herindicatie is nu op 14 december. Eerst wilde het VGZ dat Vivre dat deed. Maar zij konden amper en op foute tijdstippen. Ze wilden ook dat Rob thuis was. Nou nee die gaat gewoon naar school hoor. Maar de BVIK heeft nu alleszorg voor me geregeld. Ook dat is pas 14 december, maar wel op een tijdstip dat ik kan.
En onze Rob, hij blijft blij dat hij leeft. Dankbaar voor leven. En zo is het.