30/03 Op en af.

En alles kabbelt hier momenteel gewoon door. Rob gaat elke dat in de voormiddag 2,5 uur naar school en dan ´s middags ook weer 2 uur. Het ene moment gaat het prima met hem, het andere moment zie je Rob weer pijn hebben en ook de verhoging van rond de 38 is er dan weer. Ik heb de chirurgen gemaild met de vraag, als er overleg plaats vindt, of ik er dan bij mag zijn. Tenslotte ken ik de hele puzzel en de dokteren kennen alleen maar het stukje puzzel waarin zij zijn gespecialiseerd.
Dit klinkt raar, maar het is wel zo.
Het was wel een keer lekker, zo´n weekje zonder ziekenhuis. Al twijfelde ik de donderdag nog heel erg of we dat ook zo zouden houden. Rob had namelijk enorm veel pijn bij zijn stoma en op het moment dat de ontlasting eruit kwam, kromp hij in elkaar. En dan slaat de angst ook weer toe bij mij. De angst dat hij toch weer gevoel in dat stoma heeft en dus toch weer te veel pijn geeft om dat stukje colon dat hij nog heeft te mogen behouden. Maar te veel over nadenken wil ik nog niet, want het is heel erg op de zaken vooruit lopen.
Ondertussen kreeg Rob ook de oproep voor de MRI onder narcose binnen. Jawel 19 juli, midden in de vakantie. Tja en dat gaat dus niet lukken. Mag ik dat weer gaan verzetten. Het is ook meteen de frustratie van veel chronisch zieke patienten. Steeds weer opnieuw op die wachtlijst staan. Ja als chronisch ziek patient sta je ook chronisch wel ergens voor op de wachtlijst. Nu reageerde een Belgische arts op mijn twitter bericht, dat in Belgie de wachttijd voor MRI onder narcose zo´n 3 weken was en hij gaat nu kijken of het misschien daar kan. Tja als er dan iets is dan weten we het sneller. Tenslotte zit die rugpijn mij ook niet lekker en kan de MRI misschien meteen helpen bij andere zaken zoals de stuitwond, en het bekkenOver de stuitwond gesproken. Donderdagavond kwam daar ineens ook weer pussige vloeistof. Misschien dat daar dan toch steeds de koorts vandaan komt. Ik weet het niet meer. Maar dat daar iets speelt is wel duidelijk.Verder had ik maandag eigenlijk een uitnodiging voor TEDxMaastricht. Een bijeenkomst waar heel veel doktoren en bekende sprekers komen over de gezondheidszorg. Ik had dus ook mogen komen, maar helaas is dus uitgerekend maandag de afspraak bij de plastische chirurg. En die kan ik dus echt niet verzetten meer, zeker niet nu de wond toch af en toe wat pust. Als er namelijk nog geopereerd moet worden dan moet dit voor de zomervakantie toch wel klaar zijn want ik wil wel voor de kinderen een keer vakantie. Dus kon ik een keer een dagje weg zonder kinderen, mag ik weer met Rob naar het Radboud. Maar het is niet anders.
Ook was er nog een brief gepubliceerd van de staatssecretaris over de mantelzorgers. Ik zie daar toch wel wat mogelijkheden en ik zag ook in die brief dat er gesproken werd over de moeder die door de artsen speciaal was bevoegd om haar kind te prikken omdat het kind door zorgprofessionals niet geprikt wilde worden omdat dat vaak traumatisch was. Tja over wie zou ze het dan hebben. Best grappig om dat te lezen.
Wat me vooral positief stemde was het feit dat ze toch ook wil dat er meer een driehoek komt tussen artsen, verpleegkundige en mantelzorgers. Artsen en verpleegkundige moeten de mantelzorgers in ziekenhuizen meer vertrouwen in de zorg van de patient. Maar het is ook logisch zolang de verantwoordelijkheid bij de verpleegkundige of artsen ligt. Verder sprak de Staats ook in die brief uit dat de mantelzorger hoog in het vaandel moest worden gehouden. Helaas bleven ook een paar punten nog wel onduidelijk. Zeker mbt PGB want het zou fijn zijn als dat dan gewaarborgd bleef. Maar ze heeft ons ook nog steeds een gesprek beloofd. Zo kunnen we toch nog wat dingen aankaarten maar ik zag ook wel positieve dingen al is daar niet iedereen het mee eens. Ook vaak een kwestie van interpreteren denk ik.
Nu is het weer weekend. Morgen weer de hele dag op het voetbalveld en zondag eigenlijk ook. Maandag dus naar de plastische Chirurg. Spannend dus. FIJN WEEKEND

26-03 Trike en overleg alle artsen

En dan is het echt lente!! Heerlijk! Donderdagmiddag wilde de kinderen al niet meer binnenkomen en dan is het vrijdag nog lekkerder weer. In de ochtend de kinderen allemaal naar school. Rond 11 uur ging ik Rob van school halen. Veel langer houdt hij het echt nog niet vol. Maar toen Rob thuis kwam stonden daar Corma en Jan met een heuse trike!! In eerste instantie schrok Rob enorm van het grote ding en Rob ging eerst even naar boven. Corma en Jan gingen even koffie met ons drinken en langzaamaan werd Rob toch weer enthousiast en jawel toen mocht hij heel stoer op de trike zitten. En toen was hij ineens heel stoer!! Maar daarna was het kaarsje helemaal op bij Rob. Gijs Luuk en Wiese kwamen daarna uit school en Gijs had zelfs nog het geluk dat hij nog een rondje met Corma mee mocht.
Corma heb ik via twitter leren kennen en zij laat zich niet kisten door haar beperking! Trikerijden, tennis, vanalles ondernemen ze samen. Geweldig. Bedankt voor het langskomen. Leuk om je in RL te hebben gezien.
De middag verliep verder rustig. Rob ging af en toe naar buiten en dan gaat hij weer op de bank liggen.Het wisselt af, net als zijn koorts, want dat blijft een probleem.
Zaterdag was echt een voetbalzaterdag. Een stralende dag. Voor de middag ging ik met Luuk mee, want tenslotte zijn Stan en ik nog steeds coach van de F1.
's Middags gingen Rob, Wiese en Manouk naar Stan kijken. Myrne moest namelijk voor school een franse film maken en dat is niet verstandig met die kleintjes in huis. Maar aangezien het weer goed was, was het geen straf. De handbike ging ook mee en zo konden Wiese en Rob wat langs de lijn spelen en toen het te veel was zaten we gewoon heerlijk in het gras terwijl we Stan aanmoedigde die geloof ik 3x op de paal had geschoten.. Knap he :-)
Zondagochtend was het weer techniekacademie en keepersacademie. En omdat Stan en papa naar Amsterdam gingen kwamen Wiese en Rob ook even kijken. De rest van de middag was het gewoon rustig aan thuis zijn. En weer ging het hetzelfde met Rob. Even spelen even rusten. Maar gelukkig ging dat spelen wel weer. Helaas kreeg Rob nog wel een bal in buik en Rob schreeuwde het uit van de pijn. Hij ging echt bijna van zichzelf af. Dus maar weer even bijkomen op de bank.
Maandag was het weer naar school. Rob oogde wel erg moe deze morgen en zelfs met de handbike was hij niet echt vooruit te branden. Ik besloot hem iets eerder van school te halen en dat was maar goed ook, want zijn stomazakje was losgeraakt en ook zijn luier zat erg vol. Rob lag echt bij te komen op de bank. Gelukkig kon hij daarna in de middag weer naar school en ook kon hij naar de verjaardag van oma waar ik met ook Gijs, Luuk en Wiese naar toe ging.
In de middag belde ook Roxana Rasouli op nav mijn mail. Besloten is dat ik vanaf nu eerst de kinderchirurg bel ongeacht de klachten van Rob. Zij zijn vanaf nu de coordinerendarts. Tenslotte kennen zij Rob en mij het beste. Ook al heb ik alleen een kinderarts nogig, toch gaat alles vanaf nu via de kinderchirurg. Wel zo makkelijk. Ook gaat ze een vergadering beleggen met alle artsen waarmee Rob te maken heeft. Dus met de kinderarts, Uroloog, neuroloog, orthopeed, plastische chirurg, chirurg en revalidatie arts. Rob moet binnenkort een MRI bijvoorbeeld en misschien kan die ene MRI van nut zijn voor meerdere artsen. Dat zou onderzoeken schelen. Dit alles gaat dus nu gecoordineerd worden door de chirurg. Kortom een speciaal team voor Rob. En hopelijk pas ik daar ook nog in, want dat lijkt me wel zo makkelijk. Toch nog even over bellen. Want anders wordt er straks weer iets over het hoofd gezien wat ik wel weet. Participatie van ouders in de zorg als onderdeel van een team.
Deze avond had Rob dus toch weer verhoging. Komt het van zijn wond? Komt het van zijn buik? Dat is dus steeds het probleem. Complexe zorg met vele disciplines. Ja een complexe zorgvraag, maar met maar 1 verzorgende. Hoe zou Rob dit anders moeten doorstaan. Steeds verschillende is absoluut niet te doen voor een kind. Sowieso niet voor het gezin.
Ons gezin dat moet doordraaien en dat houdt in dat er van ons als ouders nu veel wordt gevraagd. Dus maar doorrennen, zonder te veel na te denken en accepteren dat dingen nu eenmaal zo lopen. Proberen om het je kinderen zo fijn mogelijk te maken. Dat ze een goede basis krijgen voor de toekomst, hoe die toekomst er ook mag zien.
Soms denk je als ouder dat je door als die zorgvraag, je andere kinderen te kort doet en dat gebeurt ook. Maar je kunt niet meer doen dan je nu doet.
Ook onze Stan moet momenteel even meer aandacht hebben. We willen hem toch proberen door 3 havo te loodsen om straks in 4 Havo een goede basis te kunnen leggen voor het eindexamen.

22/03 Handbike!!!

En zo gaat de week gewoon weer verder na een hele mooie zondag. De koorts van die dag was gelukkig maandagmorgen weer verdwenen. Rob had wel enorm gezweet die nacht en dat is wat we dan ook vaker zien. Indien Rob in de avond koorst heeft, ligt hij ´snachts katnat in bed. Maandagochtend dus weer naar school. Ik had ook meteen een gesprek met de juffrouws en de begeleidster van Rob. Rob doet het momenteel uitstekend op school. Voor de cito had hij zelfs 2x een B gescoord bij een toets die klassikaal is afgenomen. Dus ondanks de concentratie poblemen (spinagerelateerd) heeft Rob het uitstekend gedaan! Groep 3 ligt nu in het vooruitzicht. Afgesproken is dat Rob nu voormiddag 2 uur naar school gaat en in de namiddag om zo continuiteit erin te krijgen. Ook moet er nog onderhandeld worden met de gemeente voor een evt lift. De rest van de dag verliep rustig.
En eindelijk voor Rob was het dinsdag. De dag waarop eindelijk zijn handbike gehaald zou gaan worden. Maar eerst Rob maar uit laten slapen. Ik ging eerst Wiese naar school brengen. Een uur later Rob en weer een uur later ging ik de kinderen van de school naar een voorstelling brengen op Mariendael waar een voorstelling was over het boek: Wie heeft er op de kop van mol gepoept. Rob en Wiese hadden enorm genoten. Daarna moest ik meteen met Rob naar Ammerzode bij de firma ROAM waar de handbike speciaal op maat in elkaar zou worden gezet. Het duurde inderdaad de hele middag, maar alles moet dan ook precies passen. Maar na 3 uur was de handbike klaar!! Even oefenen met aan en afkoppelen en Rob mocht zijn handbike meenemen. En Rob vond het fantastisch!!
Rob mocht de handbike natuurlijk woensdag mee naar school nemen en dus trots als een pauw met de handbike naar school. Wel zag mama nog net optijd dat de keepwieltjes nog niet waren teruggezet. Dus mocht mama weer naar huis om gereedschap te halen en terwijl de kinderen in de kring zaten mocht ik die keepstangen terugzetten en dat was nog best een hele klus. Maar langzaamaan wordt je van alle markten thuis.
's-Middags was het prachtig weer en ook kwamen eindelijk de bouten binnen voor de lichtgevende wieltjes voor onder de rolstoel en weer mocht ik aan de slag. Weer een baan erbij zo langzaamaan. Rob en Wiese gingen nu samen fietsen achter de Beckart en Rob kon mooi oefenen met zijn handbike met sturen en remmen en heel hard rijden. Dus 's avonds ook nog een keer samen naar de training van Luuk kijken en Rob ging al zo hard dat mama nog moest trimmen ook nog.
Helaas wil het met de temperatuur van Rob nog niet zo lukken. De thermometer gaf toch weer 38.3 aan. Na 2 dagen minder hoge temp. toch weer temperatuur. En weer zweten in de nacht. Vandaag was het weer naar school 2 keer, maar in de middag was het dan ook echt allemaal te veel.
Hij was te moe om nog te kunnen handbiken en thuis gekomen ging Rob eerst even rustig liggen. Daarna nog wel even buiten spelen met de andere kinderen. Ook voor het eerst sinds de operatie maar echt een keer in bad gedaan, maar dat blijft een heel klus. Nu is Rob dan ook echt moe. Maar die handbike is een heel goed ding. Zo wordt Rob weer een stukje zelfstandiger en hoeft hij niet steeds geduwd te worden. En hij geniet ervan!!

18/03 Langzaam uit de ziekenboeg. Gijs mascotte PSV

Donderdag was het nog behoorlijk een ziekenboel hier. Wiese was weer helemaal terug bij af en de thermometer gaf weer boven de 39 aan. Rob bleef ook nog steeds spugen, dus dan weet je dat het weer een dag wordt waarin je een mini ziekenhuisje hebt incl. infuus waarin je hard mag werken. Want naast die verzorgende rol moet ook de administratie die giga achterliep gedaan worden en daarnaast nog het gewone huishouden en de aandacht voor de andere kinderen. En na nachten van ongeveer 3 uur valt het soms even niet meer mee. Maar het is zoals het is dus doorrennen.
Ook het spoelen van de wond kwam er als extra taak bij en dan ben je toch ook wel een beetje blij dat Rob op zijn stuit geen gevoel heeft. Maar aan de andere kant, als hij daar gevoel had gehad, dan was het nooit zover gekomen.
Rob en Wiese lagen alleen maar stil op de bank en regelmatig mocht mama ze wat brengen. Soms zelfs alleen maar even een dikke knuffel..
Vrijdag knapte Wiese alweer wat op en Rob begon eindelijk weer wat eten te verdragen nadat hij in de nacht nogmaals zijn bed had onder gespuugd. Ja het zijn afgelopen nachten echt korte nachten geweest. Mede door het infuus maar ook door het gespuug en een zieke Wiese. Maar de hoop was er na de vrijdag dat die laatste 2 dingen eindelijk over zouden zijn. Ook nog vanalles moeten halen bij de apotheek om ervoor te zorgen dat de infuusbehandeling in het weekend nog afgemaakt kon worden, want voor de afwisseling was weer niet alles compleet. Waar je ook veel werk mee hebt gehad, is gewoon het bezig zijn om een andere zitting te regelen voor Rob. Ze hebben er waarschijnlijk de zwakste kwaliteit traagschuim in gedaan en dan mag je weer gaan bellen en bellen om dit hersteld te krijgen. Dit zijn dus ook zaken waar heel veel tijd in gaat zitten. Tijd die je eigenlijk veel beter aan iets anders kan besteden. Maandag heeft Welzorg van Veldink nieuwe traagschuim voor in de rolstoel en dan gaan ze bellen wanneer ze dat kunnen leveren. Nou ik weet het antwoord wel. Maandag namelijk..
Ook heb ik via twitter traagschuim voor op de zitbank kunnen regelen. De bank is namelijk funest voor de wond van Rob en gelukkig was @CustomCamp zo verschrikkelijk lief om een stuk voor ons te regelen voor kostprijs. Het is namelij verschrikkelijk duur spul. Dus mijn hartelijke dank daarvoor.
Vrijdagavond kregen we ook een leuk telefoontje dat Gijs as zondag Mascotte mocht zijn bij de wedstrijd PSV_Heerenveen. en dat vond Gijs natuurlijk fantastisch!!
Maar eerste werd het nog zaterdag en toen bleek ook dat als die korte nachten mij hadden geveld. Koortsig liep ik door het huis. Ik besloot om maar niet te gaan coachen en een beetje pas op de plaats te maken. Gelukkig was iedereen in de middag heel rustig en kon ik ook nog even een uurtje slapen. Maar de rest gaat toch door dus echt op bed gaan liggen is er dan niet bij. Maar in bed wordt je toch niet beter, zou mijn moeder gezegd hebben en dat klopt ook wel weer.
Rob was nog steeds niet 100% maar het eten bleef weer binnen. Maar waar ik me wel een beetje zorgen om maakte was zijn temp. Toch weer 38.
En toen werd het zondag. Eerst in de ochtend naar de techniekacademie met Luuk. Daar even wat meegeholpen en daarna snel naar huis. Rob het infuus gegeven en we konden met veel man naar PSV. We hadden namelijk 3 kaarten extra nu.Gijs mocht natuurlijk mee en Luuk en ik gingen met hem mee. Stan en Manoek gingen daarom op onze seizoenskaarten. Tja Stan je moet je vriendin ook maar met het voetbalvirus aansteken en ik geloof dat dat na deze wedstrijd ook helemaal gelukt is.
Gijs en Luuk en ik werden ontvangen door de supportersvereniging en Gijs werd helemaal in het PSV tenue gehesen dat hij ook nog mocht houden!! Bedankt daarvoor. Daarna gingen we naar de persruimte en Gijs mocht even de trainer zijn. (Zie eerste foto). Daarna werd Gijs meegenomen naar het veld waar hij een balletje mocht gaan intrappen met de reservespelers idg met Jan Vennegoor of Hesseling, Orlando Engelaar, Mephis Depay en Timothy Derijck en dat Gijs dat uitstekend had gedaan bleek wel dat 2 van de wisselspelers tijdens de wedstijd nog zelfs een goal zouden maken. Ook tijdens de Line up mocht Gijs meelopen en deed dat aan arm van Dries Mertens. En dat bracht al helemaal geluk want ook hij scoorde 2 keer. Kortom ze moeten onze Gijs maar in de staf zetten. Hihihi.
Het werd een geweldige middag. PSV won met 5-1 van Heerenveen. En daarna mochten we naar de spelershome waar we weer geluk hadden want heel veel spelers kwamen en dus konden Gijs en Luuk flink handtekeningen verzamelen en met spelers op de foto. En mama's middag werd ook nog goedtoen Guus Meeuwis er ook bleek te zijn. Het jaarlijkse uitje met Myrne is namelijk naar het concert van Guus. En natuurlijk doen zijn liedjes mij heel veel. In Amerika (Cincinnati) luisterde Rob en ik heel vaak naar Guus en bij het voetballen is Brabant nog steeds het nummer waar ik kippenvel van krijg. Kortom onze dag kon niet meer stuk..
De komenden tijd heb ik in ieder geval nog genoeg foto's te plaatsen. Nu nog hopen dat de koorts bij Rob vandaag (38,4) morgen weer over is en dan op naar een rustiger week. En nagenieten van vandaag. Want dat zullen we zeker doen.

14/03 spinapoli en een hele zieke Rob

Het was weer zover. Vandaag stond de jaarlijkse spinapoli weer op het programma. Gisteren waren Wiese en Rob nog steeds heel ziek. Een bezoekje van Johan, bracht wel een lach op hun gezicht. In de loop van de avond leek het met Rob wel weer te gaan. Wiese was pas tegen de ochtend weer wat beter.
Vanmorgen moest Rob wel onverwacht spugen. Het leek nog om iets eenmaligs te gaan, want daarna knapte Rob toch weer op. Juffrouw Truus kwam hem thuis lesgeven en Rob deed enorm zijn best en is volop aan het voorbereiden voor groep 3. Heel veel letters kent hij al en ook het rekenen gaat hem goed af. Ik kon ondertussen de spullen pakken en ook de infuuspomp moest mee. Ik had namelijk besloten om de dosis augmentin om 12 uur in het Radboud te geven anders zou het heel lastig worden, omdat je weet dan je bijna nooit voor 18 uur thuis bent. Gelukkig kregen we een kamertje om dit te doen. Eigenlijk meteen moest Rob ook weer spugen. O wat was hij ineens ziek. Hij ging op de behandelbank liggen en bleef zo gedurende de IV behandeling liggen.
Daarna waren we al snel aan de beurt voor de spinapoli. Rob moest eigenlijk meteen alweer spugen en jawel, heel zijn kleren onder. Gelukkig had ik reserve kleding bij.
Rob werd gemeten (1,15) en gewogen (17.4) en snel erna kwam Miel de Nurse Pratitioner binnen. Maar de stomazorg en de darmfucties gaan allemaal via de chirurg momenteel. Roxana Rassouli kwam ook even de stomawond controleren. Die zag er nu goed uit. Wel moest er nog een hechting uit zijn nieuwe navel gehaald worden, die aan het irriteren ging.En dat was pijnlijk voor Rob.
Daarna een echo van zijn hoofd voor de ventrikelindex en jawel die was weer 0.34 net als vorig jaar. Goed nieuws dus..
Daarna duurde het een hele tijd voor er iemand kwam. Gelukkig was er een verpleegkundige zo aardig om de natte kleding van Rob voor mij in de droger te gooien waarvoor mijn grote dank!!! De fysiotherapeute kwam ook en ze zag ook dat Rob erg ziek was en hoorde alleen het verhaal aan. De heupproblemen en de rugproblemen wil ze daarom ook even overlaten aan de neuroloog en orthopeed en in het MDO hoort ze wel verder.
Daarna kwam Dr. De Gier van de urologie. Ja we weten inmiddels dat Rob eigenlijk geopereerd moet worden om hem zindelijk te krijgen. Een blaasvergroting en een bandje om de blaasmond, maar we weten ook dat dit momenteel absoluut niet verstandig is, te gevaarlijk zelfs. Rob vindt het heel lastig om te accepteren dat hij een luier om moet en dat is dan ook meteen een nadeel als je geestelijk helemaal gezond bent als je gehandicapt bent. Je ziet namelijk veel te goed dat het anders hoort te zijn. Maar de situatie is momenteel nog steeds urologisch gezien veilig. Rob krijgt wel over een half jaar een echo van de nieren en de blaas en een afspraak bij dr Feitz die meer contacten heeft met de chirurgen.
De volgende die "ons" kamertje betrad was Dr. Sie de neurologe. We namen het hele jaar door en dat was idd een heftig jaar, met veel opnames en operatie, maar dat is eigenlijk al 4 jaar op een rij zo. Ook de problemen die nu speelde namen we door. Bijvoorbeeld dat Rob steeds vaker last heeft van zijn rug. Zijn rug ziet er opzich prachtig recht uit, maar het zou kunnen zijn dat zijn flinke litteken hem pijn ging doen (tethered cord). Dus sprak dr. Sie een MRI onder narcose af. Ach ja kan er nog wel bij.
Ook de decubituswond werd besproken. Ze wilde er naar kijken en wat er toen gebeurde daar schrokken we beide even van. Juist op dat moment sprong de hele wond open en een melkachtige vloeistof stroomde eruit. Daarna keken we gewoon in een gat recht op het bot. Dr. Sie belde meteen een chirurg en Roxana kwam meteen, maar ze zei ook meteen dat hier een plastische chirurg moest komen. En dus werd die gebeld. Arme Rob. Hij was al zo beroerd en dan dit nog.
Het werd dus ook wachten op de plastische nu.
Maar eerste kwam de orthopeed dr Hosman en ik vertelde hem dat er meer en meer een contractuur bij zijn heupen ontstaat door alles, want Rob krijgt geen therapie en ligt heel vaak op zijn zij met opgetrokken benen. Zijn heupen kunnen steeds mindere recht. Controleren kon de orthopeed niks meer, want Rob lag inmiddels te slapen (zie foto) Nu wil de orthopeed een X ray van zijn heupen en dat kan over 3 mnd tegelijk met de MRI. Daarna een telefonisch consult afspreken.
Als laatste kwam de plastische chirurg dus. Rob bleeft gewoon door alles heenslapen en ondertussen controleerde de plastische de wond. Ze ging met een stokje controleren hoever de wond onderhuids doorliep en dat was enorm schrikken Maar liefst 6 centimeter!!! En ja tot op het bot. De kans is aanwezig dat dit soort wonden geopereerd moeten worden, maar dan wordt dit eerst op OK bekeken Ook de revalidatie-arts Dr de Groot kwam binnen en zo kon ze meteen meedenken over alles. Er zal goed zit materiaal moeten komen en dan blijkt ook dat het zgn traagschuim in de rolstoel echt FLUT materiaal is. Je kunt er zo doorheen zitten tot op een plank. Rommel gewoon. Nee er moet een goed kussen komen en ook voor in de auto een goed zitje. En Rob mag niet meer op de bank zitten maar alleen nog maar liggen.
De plastische had overlegd met de prof en Rob moet begin april bij hem op de poli komen. Dit soort wonden in deze mate komen namelijk niet zo heel veel voor bij kinderen (ja waar hebben we dat meer gehoord). Nu moet ik de wond elke dag spoelen met NaCl 0.9% en begin april hopen we dan op verbetering. De wond mag absoluut aan de buitenkant niet meer dicht gaan, maar moet van binnenuit dichtgroeien. De kans is in ieder geval groot dat de wond op OK zal moeten worden schoongemaakt en goed bekeken gaat worden. Misschien volgt erna nog een rugplastiek, maar dat houdt ook in dat Rob dan 6 weken geimmobiliseerd gaat worden. Rob kon ook ziek zijn vanwege deze wond. Dat gebeurt blijkbaar vaker met wonden van deze omvang. Het zal ook eens een keer meezitten.
Beetje uit het veld geslagen ging ik met Rob naar huis. Om 18 uur waren we thuis dus meteen aan het infuus voor de antibiotica. Rob moest ook thuis weer spugen. Ja het manneke is echt ziek. Gelukkig is Wiese in ieder geval weer beter. Maar wat moet Rob toch allemaal doorstaan. Voorlopig toch geen rust dus. Moest wel lachen om dr. Sie. Zij zei, dat jij dat durft om Rob nu mee naar huis te nemen. Ja in het ziekenhuis kunnen ze nu ook niet meer doen. En ik kan Rob thuis verzorgen, dus heerlijk thuis zijn. Fijn bij zijn hele dappere broers en zussen.

12/03 Een miniziekenhuis

En dan ineens is het hier een echte ziekenboeg. Rob legde ik gisteravond maar naast me in bed. Een kruik heb je dan echt niet meer nodig. En als er dan rond 3 uur nog een gloeiend heet meisje naast je komt liggen, dan snap je dat je niet meer echt kunt slapen. Tegen 6 uur waren ze beide wakker en ineens leken ze wel helemaal beter. Maar eenmaal opgestaan, was dit schone schijn. Wiese had al 39.8, maar Rob had maar 37,6. Nou dan denk je nog even misschien kwam het van Rob ook van de griep, maar ergens zie je toch wel verschil Wiese was echt dood en dood ziek, terwijl Rob nog best veel kon.
Iedereen naar school en ik de ziekeboel maar in de watten leggen. Twee bedden van de bank gemaakt en daar lagen ze. De temperatuur van Rob steeg toch wel naarmate de dag vorderde en Wiese kwam steeds boven de 40 uit. Rond 10 uur belde Roxana Rassouli op. Ze vroeg of ik kon komen, maar eigenlijk moest papa naar bed, want hij had de hele nacht gewerkt. We besloten om de standaard dingen bij de huisarts te laten controleren. Dus urine opgevangen en op naar de huisarts.
Daar bleek al snel dat Rob een urineweginfectie had en ook zijn wond onder het stoma was niet helemaal rustig. De huisarts vond toch antibiotica noodzakelijk en ja dat moet dan weer via het infuus. Helaas bleek al snel dat de huisarts dit niet voor mocht schrijven anders moesten wij het zelf betalen, dus werd er contact gezocht met Roxana Rassouli en zij ging nu alles voorschrijven.
En dan blijkt dat dit ook alleen maar bij de Radboud apotheek kon opgehaald worden omdat we bij de apotheek in het dorp tot de volgende dag moesten wachten voordat alles binnen was.
Dus helaas voor papa, moest hij toch langer opblijven en ik bracht Rob naar huis, om vervolgens even op en neer naar Nijmegen te rijden voor de antibiotica.
Omdat ik er ook achter kwam dat mijn nieuwe winterjas kapot was, pakte ik snel een andere jas en muts dat ik ben vergat ik dus mijn portemonee en dat is niet handig met een parkeergarage. Nog snel 1,50 gevonden en nou maar duimen dat het niet langer dan een uur ging duren bij de apotheek. Nou bijna, om precies te zijn rekende ik na 59 minuten af. Het blijft altijd opmerkelijk dat je eigenlijk met dit soort dingen zelf moet zeggen wat er allemaal nodig is. Maar uiteindelijk ging ik met 2 volle dozen en een tas terug naar huis. Antibiotica voor infusie voor een week.
Thuis gekomen waren de 2 gappers echt heel ziek en ze vielen heerlijk in slaap. Maar wat administratie gedaan, eten koken en dan begint het miniziekenhuisje echt te draaien. Alles klaarmaken voor het infuus. PAC aanprikken en de antibiotica klaarmaken. Dit houdt in. Water optrekken. In het flesje poeder spuiten 16,1 weer optrekken. Dit doen in een infuuszakje van 50 ml en dit weer aan het infuussysteem hangen. Dat is het.
Nu weet je ook de komende 7 nachten heel kort zullen worden. Tenslotte is om 12 uur de laatste dosis en dan kun je om 1 uur gaan slapen om vervolgens om 5.45 weer op te staan. Het is niet anders. Hopelijk slaat het aan. En hopelijk is morgen Wiese ook weer wat beter, want net stond de thermometer op 40,8. Prettig voelt dat niet.
Ik sluit af met onderstaande foto. Deze foto is door Myrne gemaakt opweg naar Scotland. Het symboliseert een rust. Een rust waar we eigenlijk heel hard aan toe zijn, maar nog steeds onbereikbaar is. Net als de horizon....

11/03 En weer koorts

En dan breekt het weekend alweer aan. Vrijdagmorgen ging Rob gewoon naar school Tot half 11 en toen gingen Lotte en ik hem halen. En dan wil Rob echt wel naar huis. Normaal gesproken zou hij heel enthousiast gaan spelen, maar Rob hield zich redelijk rustig. Wel een beetje Lotte meehelpen, maar niet heel lang. De andere kinderen kwamen thuis en de rest van de dag lag Rob een beetje op de bank. In de avond toen Lotte nog even terugkwam was het ook niet super. De thermometer gaf ook 38.5 aan. Echt koorts dus. Hij speelde wel wat maar eigenlijk viel hij toch vlug in slaap.
Zaterdag was het een leuke dag. Eerst met Luuk naar de F1 en daarna kwam Myrne thuis van een week met school weggeweest te zijn naar Edinburgh. Rob en Wiese gingen mee. En toen Rob Myrne eindelijk in zijn armen kon sluiten, moest Rob enorm huilen. Zo had hij Myrne gemist. Dat we in de stromende regen stonden deerde hem niet eens. Gelukkig was er iemand zo lief om een paraplu boven hem te houden.
Daarna weer naar huis en natuurlijk zat Myrne vol met verhalen en ook de foto's werden bekeken.
Rob lag inmiddels weer op zijn trouwe plekje en werd steeds vermoeider. Naast het wondje bij zijn stoma was de huid ook rood, gezwollen en pijnlijk. Zou er dan toch iets van een ontsteking zitten? In de avond sliep hij dan ook snel. Weer met temp tegen de koorts aan.
Zondag was het echt gedaan met Rob. Terwijl ik met Gijs en Luuk naar de keepersacademie en techniekacademie ging (luuk krijgt nu ook les van Jeffrey Promayon) bleek dat Rob eigenlijk geen fut had.
Thuis gekomen gaf de thermometer ondanks paracetamol 38.4 aan en die temp liep op tot 39. Hij lag alleen maar op de bank en had niet eens kracht meer om te zitten. Het eten moest hem liggend gegeven worden.
Na veel aarzelen besloot ik toch te bellen. Je belt niet omdat je eigenlijk geen zin hebt om toch weer uit te moeten leggen dat je als die zaalartsen etc net zo goed over kunt slaan en rechtstreeks de diensdoende kinderchirurg moet bellen. En idd toen ik belde was er idd enige overredingskracht nodig.
De kinderchirurg belde na ruim een half uur terug. Inmiddels was ik eigenlijk helemaal klaar met alles. Klaar met de koorts, klaar met dat gezeur, klaar met het ziekenhuis. Gelukkig konden we het heel goed eens worden dat er morgen een kinderchirurg belt morgen, die Rob goed kent. Dan nemen we de beslissing of er toch weer een echo gemaakt moet worden. De echoscopist kon nml geen echo onder de stomaplak maken en daar geeft Rob nu pijn aan.
Een dubbele dosis pcm liet de koorts wel zakken naar 38.3. Hopelijk is het morgen toch echt weer wat beter. Vanacht de camera maar aan en als John in de nacht gaat werken, moet Rob maar bij mij komen liggen. In geval van nood, ben ik nog zo in het Radboud, maar zo'n vaart zal het ook wel weer niet lopen, denk ik.

08/03 Het gaat op en af, langzaamaan beter

Het gaat nog steeds op en af met Rob. Dinsdag is Rob weer 2 uur naar school geweest. Oh wat genoot hij daarvan. Na 2 uur ging ik hem halen en op dat moment denk je nog, dat hij wel wat langer naar school had gekund, maar later die dag zie je ook dat het toch nog te veel is voor hem. In de middag had hij dan ook weer verhoging wat in de avond ondanks paracetamol toch weer koorts werd.
Ook bleek er een hechting op zijn buik te irriteren. Die hechting werd een beetje pussig dus besloot ik om die hechting te verwijderen. Goed ontsmet en nu maar hopen dat ik de grootste infectie voor ben gebleven.
Woensdagmorgen was Rob ook niet wakker te krijgen. Pas net voordat ik de andere kinderen naar school bracht werd hij wakker. Eigenlijk kwam het goed uit. Zo kon ik hem wat later naar school brengen omdat John en ik op begrafenis gingen bij mijn tante Willy. Het werd een waardig afscheid. Ikzelf las nog een klein stukje in de kerk. John ging na de dienst weer meteen naar huis om Rob op te halen en dat was maar goed ook, want Rob bleek enorm veel pijn in zijn rug te hebben en de terugweg naar huis was niet geweldig voor hem.
Ikzelf ging erna na de crematie. Daar werd het een heel emotioneel afscheid. Afscheid van de zus van mijn mama, en dan merk je dat je eigenlijk ook nog steeds geen tijd hebt gehad om het verdriet van het verlies van je moeder hebt verwerkt, tenslotte moest Rob 3 dagen na de begrafenis geopereerd worden en heb je gewoon al die tijd in zo'n denderende trein gezeten. Tja en dat voel je tijdens zo'n crematie dienst des te meer. Mijn vader, de dochter en schoondochter van tante Willy lazen daar ook een stukje en zo werd het een heel persoonlijk en mooi afscheid van een heel mooi mens.
Thuis gaat alles meteen weer door. En terwijl Myrne nog steeds in Edinburgh geniet, is de rest van het gezin weer gewoon door aan het rennen. Rob wordt wel wat sterker, alleen steeds weer die verhoging.
Donderdagmorgen ging Rob gewoon normale tijd naar school en om 10.45 ging ik hem weer halen. Daarna gaat Rob steevast op de bank liggen om even bij te komen. De rest van de dag verliep voor hem rustig. Zeker als hij alleen thuis is, pakt hij gelukkig zijn rust.
Zo kan hij als de kinderen thuis zijn toch even met hen spelen en genieten daarvan.
In de avond verving ik zijn mickey button van zijn gastrostomie (pegsonde)en wat me ook nog steeds dwarszit, is dat de decubituswond op zijn stuit weer steevast bloedt. Het is weer een diep gat geworden. Aanstaande woensdag heeft Rob spinapoli en daar hebben we genoeg te bespreken.
Toch wint Rob wel aan kracht en conditie en dit is zeker fijn voor hemzelf. Af en toe weer even spelen en even naar school. Gewoon weer even 1 van de vele. Vanavond was Rob ook even heel verdrietig. Deze week was het eerste wat hij zei als hij wakker werd: nog zoveel nachtjes en dan komt Myrne thuis. En vanavond miste hij haar wel heel erg. Dus een foto uitgeprint en op zijn kamer gehangen. Oh wat een dikke tranen en ik moest Myrne ook een lief SMS-je sturen. Unieke band die twee. Mooi om te zien.

05-03 Bijzonder gesprek met staatssecretaris van VWS

Het was een rustig weekend. Rob deed het al wat beter. Het enige zorgenpuntje blijft zijn koorts. Soms ineens boven de 38. De wond rondom zijn stoma keek ook weer wat roder. Hopelijk is de AB toch niet te snel gestopt.
Maar vandaag stond er iets spannends op het programma namelijk een gesprek met de Staatssecretaris van VWS Marlies Veldhuizen van Zanten. Dus was het vanmorgen doorwerken want ik moest om 10.15 in Nijkerk zijn.
Om 8.45 kon ik uiteindelijk aanrijden en gelukkig niet gek veel filles en om 10 uur was ik bij het Ambt van Nijkerk. Daar bleek al heel snel dat ik ook een gesprek had met de staatssecretaris zelf en niet met één van haar medewerkers en ik was dus blij verrast. Ik had me tenslotte niet opgegeven, want toen dit bekend was zat ik waarschijnlijk weer eens een keer in het Radboud.
Maar het antwoord hierop kreeg ik al meteen in het begin van het gesprek. Ze had een paar van mijn tweets aan haar gelezen en door die positieve tweets wilde ze mij persoonlijk spreken. En daarvoor mijn grote dank dat ik deze kans kreeg.
Al snel ging het gesprek over ons gezin en zeker over Rob. Welke zorg ik allemaal lever en waarom ik de zorg zelf lever. Gewoon omdat Rob zich anders te onveilig voelt in het ziekenhuis en ook thuis. Van mama kan hij het wel hebben dat hem pijn wordt gedaan.
Ook de zorg in het ziekenhuis voor chronisch zieken kwam aan de orde. Dat je daar ook steeds de zorg moet doen, en dat je daar alles wordt aangeleerd. Helaas krijg je geen certificaten voor zo´n handeling, maar dat zou geen slecht idee zijn. Ook de participatie van mantelzorgers in het ziekenhuis was een ding waar Malies van Veldhuizen heel goed naar luisterde. Ze vond dit een heel interessant onderwerp en beloofde om dit in een vervolg gesprek beter te gaan bespreken.
Ook het feit dat een PGB in onze situatie een heel goed systeem was, was zo klaar als een klontje. Vooral het feit dat ZIN niet kon, kwam heel duidelijk naar voren en dat dit dus voor heel veel mensen meer zo was. Daar was ons verhaal een verduidelijking van. En dat een PGB dan juist een soort veiligheid gaf om als je al veel zorgen hebt, dat je je juist geen zorgen daarom hoeft te maken. Dus de financiele gevolgen.
Duidelijk werd dat je als moeder daarom vaak alleen maar voor je kind kunt zorgen en ook om de rest van het gezin draaiende te houden. Ook wil ze gaan kijken of dan een PGB vanuit een gemeente goed geregeld kan gaan worden. We worden vanaf heden als Casus gebruikt.
Ik hoop dat ik duidelijk heb kunnen maken dat voor veel gezinnen met een chronisch ziek kind de ZIN dus vaak lastig is omdat de veiligheid van je kind voorop staat en een moeder geeft vaak de beste zorg of een hulpverlener die jij als moeder het best vertrouwd.
Ook heb ik kunnen vertellen dat het het vertrouwen in instanties vaak weggaan. Een gemeente waar je moet knokken voor een rolstoel omdat ze keihard zeggen dat een kind ook in een buggy kan, een zorgverzekeraar die in eerste instantie de overige operatiekosten niet wil betalen, maar dankzij een klein fout woordje naar de brief aan de chirurg dit wel moet doen, een reisverzekering die de helft van businessclassticket maar vergoed omdat je niet op vakantie bent.. Allemaal voorbeelden waarom je het vertrouwen in de instanties verliest en waarom je steeds moet vechten voor je kind. En dat is zeker een heel belangrijk punt. Dat vertrouwen ben je volledig kwijt en zeker ook in je gemeente omdat dat wel 2 jaar een strijd om alles is geweest.
Het was absoluut een aangenaam gesprek. Marlies Veldhuizen heeft heel goed geluisterd en ja ik heb er een heel goed en positief gevoel bij.
Het is tenslotte zo, zolang we allemaal als PGB houder in gesprek kunnen en mogen blijven, zijn de deuren nog niet gesloten en allebeetjes dragen bij tot een verbetering in de zorg. En ook in eigen regie in de zorg, want daar begint vaak de verbetering in de zorg al.
Ik wil de staatssecretaris dan ook hartelijk bedanken voor deze kans. En ik hoop dat ik een steentje bij heb kunnen dragen in een goed zorg voor Nederland met het liefst een goed PGB. Want dat is voor vele nog steeds de veiligste zorg.
Daarna was het overigens weer snel naar huis, want Myrne gaat vandaag opweg naar Edinburgh met haar school en dus was ik weer net optijd in Eindhoven om haar uit te zwaaien. Gelukkig want zij verdient het om even nog een knuffel te krijgen. Rob was er ook bij om haar uit te zwaaien, maar hij moest zo hardverscheurend huilen. Hij heeft nu eenmaal moeite met afscheid nemen. Tja dat moet hij ook zo vaak als hij in het ziekenhuis ligt. Het went nooit

02/03 Echo was goed, nieuwe rolstoel

Na een weer veel te korte nacht moest ik moeite doen om me uit bed te heisen. Antibiotica klaarmaken, Rob dit toedienen en weer even tussendoor rustig liggen. Totdat de pomp weer klaar is, spoelen en daarna Rob hepariniseren en afkoppelen. Daarna zorgen dat de kinderen naar school kunnen en dan moet je nog snel vanalles regelen. De nieuwe rolstoel zou tussen 9 en 12 bezorgd worden, maar aangezien Rob een echo in het Radboud zou krijgen, moest eerst dat nog geregeld worden. Gelukkig waren ze bij Welzorg zo vriendelijk om de levering naar ´s middags te verschuiven.
Rond 9 uur alweer naar het Radboud. Het was rustig op de weg dus konden we goed opschieten. Keurig optijd in het Radboud voor de echo.
En zoals gewoonlijk deed Rob dit weer fantastisch. Er werd door 2 man meegekeken, dus ook 2 keer de echo, maar Rob liet dit toe. Eigenlijk was het al meteen duidelijk dat er iig geen abcessen zaten. Gelukkig een zorg minder.
Daarna naar de poli waar Horst Scharbatke ons opwachtte. We waren beide blij dat de echo heel goed was. Ook afgesproken dat ik bij koorts meteen mocht bellen, want hij had weekenddienst. Mooi dat is een geruststelling.
En weer naar huis. Wiese ging vanmiddag met oma naar de caviaboerderij en Myrne en Stan waren al vroeg thuis. Stan had zijn vriendin bij die hier het hele weekend mee gaat logeren. En zo word de familie groter dus.
In de middag kwam dan eindelijk zijn rolstoel. Rob was helemaal blij. De man pastte de rolstoel helemaal voor Rob aan en dan zie je dat het ook heel hard nodig was. Eindelijk kan hij weer goed zitten. Het is een stoer zwarte rolstoel. Foto volgt nog maar Rob was helemaal op.
In de avond kwam Lotte mij ook nog helpen en dan is het altijd feest voor de kinderen. Iedere vrijdag vinden ze het superleuk als Lotte even komt stoeien.
Helaas bereikte ons vandaag ook nog heel triest nieuws. De laatste zus van ons mama, tante Willy is afgelopen nacht overleden. Ze was 69 jaar. Tante Willy was niet zomaar een tante. Ze was een tweede moeder voor me. Als klein kind woonden we 100 meter van elkaar af en haar dochter is even oud, dus we liepen de deur bij elkaar plat. Ze stond ook altijd klaar voor je. Ook toen we niet meer thuis woonden.
Het was een hele lieve vrouw. Rust zacht lieve tante Willy... RIP

01/03 Rob blijft koortsig

En zo ben je dus weer volledig aan huis gebonden. 4x per dag die antibiotica via het infuus is nu eenmaal veel werk en de rest van de verzorging komt er ook nog bij. De eerste nacht was voor mij dan ook erg kort, zeker omdat Rob nog een keer tussendoor wakker werd.
Gisteren vond Rob het anders wel een hele leuke dag. Voor de middag kwam juffrouw Truus hem thuis lesgeven. En Rob ging er voor. Hij genoot ervan om letters te lezen, te tellen etc. Gewoon weer even een leerling te zijn. Daarna was het wel even uitrusten op de bank en tussen de middag weer een uur aan het infuus. Woensdagmiddag waren de kinderen vrij en ook zijn juffrouw Dorine en Juffrouw Imke en zij kwamen even kijken hoe het met Rob was. En Rob genoot volop dat ze er waren.
Het was een hele leuke dag vandaag zei hij. Toch was het in de avond weer balen. Toch weer 38.1 en eigenlijk mag dat niet meer na 24 uur antibiotica.
Rob viel dan ook in de avond snel in slaap.
En dan is het de tweede nacht met volledig infuus. Vanmorgen was het voor mij dan ook erg lastig om echt eruit te gaan, maar toch maar doen. Tenslotte willen de kinderen naar school. Rob sliep erg lang en pas om 9 uur werd hij wakker. Ik besloot om hem maar aan het infuus te laten, omdat om het om 12 uur weer tijd was voor de antibiotica. Rob lag lekker op de bank en echt superfit was anders. In de middag knapte hij wel even op. De kinderchirurg belde op om te vragen hoe het ging.
Tja de wond gaat best goed, maar de temperatuur blijft aan de hoge kant. Vanmorgen tenslotte weer 37.6 en dat is voor een spinakind gewoon niet goed.
Roxana wilde geen risico nemen en ze ging meteen regelen dat er bij Rob morgen een echo van de buik wordt gemaakt. Ze wil gewoonweg uitsluiten dat Rob een abces aan het ontwikkelen is. Morgen is dit dus om 10.15 en daarna op de spoedpoli bij Horst Scharbatke.
Dus morgen maar weer naar het Radboud. Ondertussen kreeg ik ook een mail binnen dat ik maandag op gesprek mag bij de staatssecretaris Marlies Veldhuizen Fazanten. We blijven hopen dat het PGB voor een grotere groep beschikbaar wordt. Zeker nu steeds meer gemeentes met de WMO begeleiding besluiten om het PGB te handhaven.
Dadelijk maar weer de nacht in en hopelijk valt het morgen mee. Maar weer een dagje van de straat zullen we maar zeggen. :-)
Ik heb trouwens het krantenartikel uit de mooirooi krant gefotografeerd over het frietfeest in het Radboud van een paar weken terug. Een leuk artikel!!