donderdag 26 april 2012

26/04 Rontgenfoto en MRI scan, PGB

En dan is daar toch de brief van de staatssecretaris dat het pgb voor kinderen met ziekenhuisverplaatste zorg niet uit het awbz wordt gehaald en bij de zorgverzekeraars wordt ondergebracht per 1 januari 2013. Nog meer goed nieuws dat de "bezuinigingen" van het PGB zullen worden worden teruggedraaid. Daarbij chapeau voor Pia Dijkstra (D66), Linda Voortman(GroenLinks) en Esmee Wiegman(CU) die daar zo hard hebben gevochten. Steeds zijn Pia Dijkstra en Linda Voortman het gesprek met ons aangegaan en ja Pia Dijktra is zelfs hier thuis geweest. Chapeau. Het is even een grote opluchting. Natuulijk moeten de plannen geherstructureerd worden, maar die plannen liggen er. Gisteren zijn Gijs, Luuk en papa weer thuis gekomen uit Mallorca. Ze zijn daar een paar dagen geweest en hebben enorm genoten. Ook van het mooie weer!!! Ja Gijs en Luuk hebben zelfs buiten gezwommen. Maar Rob moest dus vandaag weer naar Nijmegen voor een Rontgenfoto van zijn bekken en voor de MRI-scan onder narcose. Rond 10.45 waren we bij de Rontgenafdeling. Om 11.15 waren we aan de beurt en Rob vond het allemaal goed, want hij kent tenslotte de klappen van de zweep. Wel moest hij eigenlijk zijn heupen helemaal strekken en dat gaat dus niet bij Rob. Dat doet namelijk heel erg veel pijn, maar uiteindelijk lukte het goed genoeg voor de foto. Daarna ging Rob naar de dagbehandeling. Gelukkig had ik gisteravond de PAC al aangeprikt dus eigenlijk was Rob al klaar. Ze kwamen er wel ineens achter dat Rob een latex protocol had en even was er sprake van uitstel, maar zoveel latex kan er niet bij komen, sterker nog die kans is heel klein dus besloot ik dat het door mocht gaan. Rob vermaakte zich ondertussen bij een schilder en de man maakte ook voor Rob een prachtig schilderij en dat schilderij blijkt later vandaag een zeer waardevol schilderij, maar dat komt later...
Rob was al vrij snel aan de beurt voor de MRI nml om 12.30 en zo reden we naar de MRI ruimte. Gelukkig ginge het dit keer heel snel en de anaestesist had zich goed voorbereid. Rob moest huilen maar snel zette hij de spuit op de PAC en Rob viel al snel in slaap. Ook beloofde hij dat ik heel snel bij Rob mocht na de MRI, en hij zei mij in de buurt te blijven. En zo werd het wachten. Ik wist dat het een uitgebreidde MRI ging worden en dat klopte. een MRI van een uur. Meteen werd ik zoals beloofd bij Rob gelaten ondanks dat hij nog geinturbeerd was. Hij zei zelfs, dit gebeurd niet vaak, maar volgens mij bent u al veel gewend en dat klopt. En dan zie je ook een keer wat er meteen na een OK bv gebeurd. Rob had het zwaar en op een gegeven ogenblik had hij heel veel last van het slijm. De tube werd uit zijn keel gehaald en ze zogen de slijm uit. Daarna werd Rob al snel naar de vercouverruimte gebracht. Rob werd al snel wakker en mochten ook snel naar de dagopvang. Daar ging het met Rob ondanks dat hij al zofran had gehad toch niet zo lekker. Hij bleef heel lang slapen en zelfs van de cliniclowns kreeg hij niks mee, dus maar een foto ter bewijs dat ze wel geweest waren. Ze hebben mij laten lachen dus dat is ook leuk. Rond 17 uur was Rob nog steeds misselijk en ze besloten om toch nog een keer Zofran te geven en dat was de juiste beslissing. Rob knapte wat op en zo konden we snel naar huis. En bij het naar huis gaan koesterde hij zijn schilderij'tje. "Mama", zei hij "dit schilderij'tje zorgt ervoor dat ik toch nog een hele mooie dag heb gehad." Ja zo belangrijk kunnen die kleine dingen zijn voor de kinderen. Daaruit blijkt hoe geweldig het is dat deze mensen vrijwillig naar het ziekenhuis komen en dit voor de kinderen doen. Trots liet hij thuis het schilderij'tje aan papa zien. Nu op naar volgende week. 2 mei moet Rob om 18 uur naar het Radboud. 3 mei wordt Rob weer geopereerd aan de stuit. Eerst het schoonmaken en dan 5 dagen een VACpomp waarbij we 4 mei naar huis mogen om denk ik weer op 7 mei terug te moeten en dan vind de rugplastiek plaats. En daarna het lange liggen. Drie weken ziekenhuis in een zandbed en daarna nog 2 weken thuis in een speciaal bed. Hopelijk komen er nog mensen langs net als de cliniclowns en mensen die een mooi schilderijtje maken. Zij maken de dagen van kinderen een stuk mooier.

maandag 23 april 2012

23/04 Meivakantie, val kabinet

En dan is het zover. De val van het kabinet. Ja voor de vele PGB houders is het feest! Natuurlijk zijn we ons ervan bewust dat deze val de AAA status in gevaar brengt, maar het tot standhouden van dit kabinet, bracht nog meer gevaar met zich mee. Neem de maatregel zoals ik die omschreef in mijn vorig blog. De zorg voor kinderen onder 18 jaar met zeer veel zorgbehoefte kwam enorm in gevaar. Een andere maatregel waar ik me enorm aan heb gestoord is de 9 euro per receptregel. Voor iemand die af en toe maar een keer een recept nodig heeft is dit natuurlijk nog niet zo'n drama, maar juist de chronische zieken hebben heel veel medicijnen nodig. Even een klein voorbeeld. Als Rob nog een keer een antibioticakuur via het infuus nodig zou hebben, dan zou ik alleen al aan receptregels 90 euro kwijt zijn. En dan komen nog de andere medicijnen erbij. Nu is het natuurlijk ook afwachten wat er gaat gebeuren, maar de hoop op zorg op maat is wel weer terug. Nu weer even terug naar andere leuke dingen. Zo was Luuk vorige week zondag pupil van de wedstrijd bij de wedstrijd VV NIJNSEL tegen Boskant. Eerst moest Gijs vooraf aan deze wedstrijd een voorwedstrijd spelen en daarna mocht Luuk met de jongens van het eerste het veld oplopen en daarna bij ze in de dugout gaan zitten. En na afloop waren er heerlijke frietjes. Luuk en Gijs hadden genoten. Rob is vorig week de hele week naar school geweest. Woensdag zelfs de heel ochtend omdat ik bij Wiese in de klas moest gaan helpen met spelletjes. Dus om 11 uur ging ik naar school om Rob even te verzorgen (stoma en schone luier) en dan merk je weer dat dat ook heel hard nodig is. Door die parastomale breuk laat het stomazakje sneller los en dat is niet erg fijn. Wat je ook merkt is dat een halve dag continue naar school echt te veel voor hem is, want toen ik hem daarna naar de klas bracht, moest Rob enorm huilen. Hij wilde naar huis, hij was moe. Gelukkig ging de klas koekeloere kijken en kon Rob in de klas op de bank gaan liggen. De rest van de middag was hij dan ook enorm rustig. Donderdag ging ik hem dan ook gewoon om 11 uur weer halen. Wel had hij een kussen in de rug. De juf zei dat Rob rugpijn had. Daar klaagt Rob inderdaad steeds meer over. Maar goed dan dat Rob aanstaande donderdag de MRI heeft zodat een eventueel tethered cord uitgesloten kan gaan worden. 's middags ging Rob weer gewoon naar school en zo hebben we nu de juiste balans dus gevonden. En dan wordt het alweer weekend en breekt de meivakantie aan. Vrijdagnacht hadden we enorme last van de sondepomp. Steeds weer opnieuw ging de extrension (slangetje dat aansluit aan zijn mickeybutton) dubbel zitten en dan gaat de pomp weer af. Rob sliep nml enorm onrustig. Deze zaterdag zijn papa, Gijs en Luuk ook lekker even ertussenuit. Het was weer zoeken naar het goedkoopste vluchtje en nu konden ze dus naar Mallorca. Echt voor een spotprijsje. De vorige keer moest het reisje nml geannuleerd worden vanwege onverwachte ziekenhuisopname, maar nu konden ze dan toch ook echt gaan. En als je alleen bent met de andere 4 en zeker met Rob dan doe je niet zoveel. Zondag moest ik bij gebrek aan oppas Rob en Wiese meenemen naar PSV. Maar dat vonden die 2 geen straf. Stan ging ook mee en zo had ik wat hulp. Tja en dan is er 1 nadeel dat je helemaal bovenin de seizoensplaatsen hebt. Dus werd de rolstoel onderaan geparkeerd en ik ging met Rob in mijn arm de ruim 80 treden omhoog. Goede beenoefening!!!. Maar ik was toch blij toen ik Rob uiteindelijk op zijn stoel kon neerzetten Wiese en Rob vonden het geweldig en PSV won met 2-1 van NEC, dus kunnen we weer veilig naar het Radboud toe hihi. Maar ook dan merk je weer dat het eigenlijk te veel is voor Rob, want de dag eindigde met koorts en ook veel pijn bij zijn stoma. En het blijft een vervelend feit dat dat stomazakje nu gewoon weer niet goed blijft zitten, terwijl dat eerst juist zo goed bleef plakken. En de wond onder het stoma is daar ook niet bevordelijk voor. Vandaag hebben we het maar rustig aan gedaan. Myrne en Stan moesten gewoon naar school en Rob en Wiese hadden beide slecht geslapen dus vandaag maar een beetje TV. Ik moest ook nog gewoon werk in de winkel en bakkerij doen. Waar we ook nog mee bezig zijn, is om te proberen om verbetering te krijgen in de communicatie met artsen. Hoe kun je op een efficientere manier de juiste arts te pakken te krijgen als je al zoveel hebt meegemaakt en zeker als je weet dat een assistent gewoon niet meer doeltreffend is voor je kind. Gelukkig staan Cathy van Beek en lucien Engelen heel open om daar steeds mee over na te denken. Via twitter blijven we contact houden en hebben we het over zaken als Follow the patient. Dus dat artsen hun patienten oa via twitter kunnen volgen om te zien wat er speelt. Maar ook waarom het zo moeilijk is om bij vragen de juiste arts te pakken te krijgen. Te veel tussen stations die jou als patient of mantelzorger niet kennen. En daarom sluit je vaak achteraan in de rij, terwijl dat eigenlijk niet meer kan, want als je belt is het vaak echt nodig. Een ander ding wat ik nog ga doen is woensdag naar de WMO raad hier in het dorp. Kijken wat je kan gaan doen, zodat ook je gemeente gaat inzien waarmee je bezig is en dat je zorg voor je kind gewoon heel heel hard nodig is. Ben benieuwd wat ik daar in kan gaan brengen. Hopelijk zeker een beetje inzicht in de dagelijkse dingen van een chronische zieke en alle zaken waar ze tegen aan lopen. En dan dus donderdag de MRI. Eerst een rontgen van het bekken van Rob om te kijken of de heupen niet geluxeerd zijn en daarna de MRI onder narcose. Kortom nog genoeg te doen. Maar belangrijkste is om Rob toch echt wat fitter te krijgen want dat valt nog tegen. En wat meer pijnvrij zou helemaal welkom zijn.

dinsdag 17 april 2012

17/04 Onrust ouders met zorgintensieve kinderen

En dan ineens is daar weer eens zo brief die je hele leven ineens helemaal onrustig maakt. De staatssecretaris had namelijk een PGB garantie afgegeven tot 2014 voor huidige budget houders. Maar PerSaldo geeft dan ineens de volgende informatie prijs.. Hier wat fragmenten±
Per 1 januari gaat de ziekenhuisverplaatste zorg (verpleging) voor kinderen tot 18jaar uit de Awbz over naar de zorgverzekeraars. Hiermee verliezen kinderen wier zorg onder toezicht van een medisch specialist staat hun pgb of budget vanuit de Vergoedingsregeling persoonlijke zorg.

Ziekenhuisverplaatste zorg is medisch specialistische zorg, die kinderen na behandeling in het ziekenhuis nodig hebben. Staat de verpleging onder toezicht van een medisch specialist dan gaat deze zorg per 1 januari 2013 over vanuit de Awbz naar de Zorgverzekeringswet (Zvw). In de Zvw is geen pgb, en daarmee verliezen deze kinderen (en hun ouders) de regie over deze zorg.

Reden van het uitstel (zou eerst in 2012 starten) is dat er een aantal medische centra moeten worden opgericht die deze kinderen gaan begeleiden. Dat kwam niet van de grond waardoor er een overgangsmaatregel kwam. Nu zijn de geluiden dat links of rechtsom het dit jaar moet gaan lukken en dat deze zorg per 1 januari 2013 definitief overgaat naar de zorgverzekeraar

Dit is dus een ramp voor juist die kinden met zeer intensieve zorgvraag. Kinderen die anders heel veel in het ziekenhuis liggen, maar omdat de ouders zelf de zorg hebben geleerd, nu toch meer thuis kunnen zijn en waardoor het gezinleven weer een beetje op de rails is.
Het kleine beetje wat je nu nog zelf in de hand had door het PGB lijkt nu ook uit je handen te glippen. Tenslotte moet er al veel ontzegt worden door de onverwachte zorg en door de onverwachte en vele operaties. Waarom nu ineens medische centra op gaan richten terwijl nu ouders dag en nacht klaarstaan voor hun kind en dmv het PGB veel goedkoper zorg leveren.
Moet ik dan alsnog gaan werken en Rob maar alleen in het Ziekenhuis laten. Of verplichten ze ons om alsnog thuiszorg toe te laten, terwijl Rob dat echt niet aan kan. Juist de kinderen met de meeste zorgvraag worden dadelijk het hardst getroffen terwijl ouders zoveel op kosten besparen.
Ik ben woedend. Er was verdorie een garantie afgegeven tot 2014 en daarna zou de vergoedingregeling (VPZ) in werking treden. Maar juist de zorg van de zorgintensieve kinderen staan onder toezicht van een medisch specialist. De ziekenhuizen liggen al vol en doordat ouders zoveel zelf doen voor chronisch zieke kinderen, kunnen deze kinderen eerder naar huis. Maar zelfs dat zal straks niet meer kunnen.

De Timeline op twitter die stond ineens vol met verontruste ouders. Mensen met een kleine zorgvraag, zij kunnen alsnog in aanmerking komen voor VPZ of PGB missschien via hun gemeente als de gemeente het PGB verstrekt. Maar zorgintensieve kinderen? Die vallen straks tussen wal en schip en worden in een verpleegtehuis gestopt. Daar waar veel kinderen niet thuis horen.
Want stel uw kind krijgt leukemie of heeft een zware nieraandoening. Vaak kunnen ze gewoon naar school en dan? Nee ze moeten naar het ziekenhuis of tehuis..
Wie het nog begrijpt mag het zeggen . Onze hoop.. Dat de zorgverzekeraar een PGB gaat verstrekken. Ja misschien dat dat nog kan gebeuren..

Oh nu nog even Rob. De wond op zijn buik lijkt langzaam te herstellen, maar helaas zag ik gisteren bij het spoelen in bad een grote bult onder het stoma zitten. Ik stuurde een foto ervan naar Ivo de Blaauw. Hij kon het niet goed zien, maar hij dacht aan een para-stomale breuk. Tja dat kan er ook nog wel bij. Als Rob er geen last van heeft kan het geen kwaad. Maar hij heeft dus regelmatig pijn bij zijn stomazakje. Ook vandaag weer tijdens het handbiken. Ik hoop toch echt dat hij daar niet aan geopereerd hoeft te worden.
Volgende week donderdag is de MRI. Misschien kunnen ze dan meteen zien of het idd zo'n parastomale hernia is. En zo zijn het 2 dagen waarin je even niet meer weet waar je het in de toekomst allemaal heen moet.
Steeds weer opnieuw die tegenslagen en soms laat je dan je schouders even hangen..

Guus Meeuwis omschrijft het mooi.
ik probeer de weg te vinden
Niet dat ik alle wegen ken
Maar ik zal altijd blijven lopen
Net zolang tot ik er ben....

vrijdag 13 april 2012

12/04 Wond schoongemaakt op OK

Gisteravond was het eigenlijk al heel veel huilen, maar vanmorgen werd Rob huilend wakker. Hij wilde geen operatie. Ik had inmiddels alles al klaar gemaakt en zodoende konden we daarna al vrij snel gaan, maar niet voordat Rob alle kinderen en papa een uitgebreidde knuffel had gegeven waarbij hij de nodige tranen liet vloeien.
In de auto werd hij wat rustiger en rond 8.40 meldden wij ons op afdeling het strand. Hij werd verwelkomd door Angela (ja zijn lieve Angela) en weer moest Rob enorm huilen.
Het bekende intake gesprek volgde. We zaten met heel veel bekende op de afdeling en al snel zaten we met de ouders van Fransis, Fransis zelf en Rob in de ouderkamer. Zo kom je de dag echt wel door. Rond 10.30 gingen we weer terug naar de kamer en Rob ging rustig op zijn bed liggen. Om 11.04 gingen we opweg naar de operatiekamer. Tja en alsof de duvel ermee speelt, weer ging het heel lang duren bij het OK complex. Dit keer kon niemand "de groene golf" aanmelding vinden. Dit is een EPD formulier waarbij de patient door het operatietraject wordt geloodst zeg maar. Begin wat er gebeurt is op de afdeling, daarna voor OK, op OK, vercouver en dan weer afdeling. Tja en toen moest dat dus weer "even aangemaakt worden. En Rob maar weer wachten. Hij trok zich weer terug in zijn eigen wereldje maar zijn hartje ging enorm tekeer.
Uiteindelijk werd hij om 11.38 in slaap gebracht. Gelukkig wist ik dat het kort zou worden dus ik ging even koffie drinken in de wachtruimte. Ivo kwam al redelijk snel naar mij toe. Het was dus idd een abces geweest, die inmiddels al geknapt was. Ivo had alles onder de huid schoongemaakt en ook wat granulatieweefsel weggehaald.
Even later mocht ik naar Rob toe. Hij was nog in slaap, maar ook dat duurde niet lang. Het was tenslotte ook niet zo'n lange narcose.
Rob vond zelf na 5 minuten dat hij ook al weer naar de afdeling kon. Dus werd er gebeld.
Rong 13.00 kwamen weer terug op de afdeling en Rob at rustig een soepstengel (zie foto) Wel moest hij nog echt even bijkomen. Drinken ging gelukkig ook goed en daarna nog een eitje en na een dikke knuffel van Angela gingen we weer snel naar huis.
En om 15 uur zat Rob weer heerlijk blij op de bank. Wel moest ik hem wat pijnstillers geven, maar toen de kinderen uit school kwamen was hij dan ook weer helemaal blij.
Gezellig met ze spelen en Rob zei: Nu is mijn dag toch nog een klein beetje leuk.
Om 18 uur belde Dr. Sie mij op. De MRI kan nu op 26 april. Dat is heel mooi, want dan kunnen de operaties aan de decubituswond misschen toch gewoon begin mei starten en zijn we voor de zomervakantie klaar, zodat Rob gewoon in groep 3 kan beginnen.
Rob was toch wel moe die avond en hij sliep redelijk snel. Wel nog pijn in de nacht, maar na een beetje tramadol kon hij weer slapen.
Ivo Bedankt dat je dit zo snel heb kunnen regelen vandaag!! super.

woensdag 11 april 2012

11-04 MDO, morgen wondinspectie OK

Altijd weer slopend als je moet wachten op telefoon van een arts. En dan is het 9 uur en natuurlijk zwijgt de telefoon. Om 10 uur toch maar even zelf gebeld en dan hoor je dat je gelukkig zo wordt teruggebeld en ja rond 10.30 belde prof Mark Wijnen mij op. Na overleg met Ivo de Blaauw is besloten om toch een wondinspectie op OK te doen. Bij een evt abces verhelpen ze dat meteen, bij een evt andere oorzaak stoppen ze en plannen ze iets anders in.
Daarna ging ik Rob van school halen en reed ik erna alleen naar het Radboud voor het MDO.
Alle artsen hadden vooraf al samen een bespreking en een tijdje later mocht ik erbij gaan zitten. En dan zitten daar ineens 8 artsen voor je neus (kinderarts, fysio plast chirug 2x, neuroloog, 2 chirugen, uroloog. Gelukkig ging Ivo naast mij zitten anders was het wel heel eng:-) Roxana Rasouli vertelde de huidige situatie. Meteen bleek er ook een misverstand. Ze dachten dat Rob alleen maar billenschoof, maar Rob die kruipt juist door het huis. Ook wordt er opnieuw geprobeerd om de antibiotica oraal te gaan geven, gezien het feit dat Rob nu toch weer 20 cm dikke darm heeft. Wie weet.
Morgen is dus de inspectie op OK en ook gaan ze dan bloed afnemen om de nanogrammen te bepalen en nog andere onderzoeken en vanaf nu onmiddelijk AB stoppen en maandag urine inleveren om te kijken of infectie weg is of dat er iets mis is met urinewegen.
Ook werden alle nodige onderzoeken besproken. Echo nieren blaas, MRI, en Rontgen bekken.
De echo nieren blaas is in september en dan ook het gesprek over de blaasoperatie, wat nu te doen en vooral wanneer. Maar dat is gelukkig pas in september.
De datum voor de operatie van de decubitus wond werd eigenlijk cruciaal voor heel veel dingen. In eerste instantie was iedereen voor, om het na de zomervakantie te doen, maar zei ik ook, dan start Rob net in groep 3. Als dit traject begin mei start dan kan Rob precies voor de zomervakantie klaar zijn. En gelukkig was daar begrip voor. Want ook school is belangrijk. Alleen had dr Ulrich (plastische chirurg) wel graag de MRI van te voren. Tja en die is pas 19 juli. Geen probleem zei ik, ik kan in Knokken binnen 14 dagen terecht. Ook vertelde ik dat een chronisch ziek kind eigenlijk continue ergens op een wachtlijst staat, wat eigenlijk niet te doen is en dat dat vaak andere artsen in de weg gaat staan, omdat ze zo niet vooruit kunnen. Dr. Sie (neuroloog) gaat nu proberen de MRI binnen 3 weken te regelen. En Ivo gaat in Rotterdam dit ook proberen. Hopelijk gaat het lukken en dan kan begin mei de plastische chirurg aan de slag.
Rob moet na die operatie 2 weken in een soort van zandbed liggen en daarna op een luchtmatras. Hij mag sowieso de eerste 3 weken niet zitten. In zo'n zandmatras schijn je niet te kunnen zitten en daarom leek het mij verstandig om Rob dan maar 3 weken in het zandmatras te laten, want zo snel Rob kan, gaat hij vast weer zitten en vastbinden is natuurlijk geen optie. Eerlijk gezegd heb ik ook mijn twijfels of het hem niet gaat lukken om in dat zandmatras te gaan zitten, maar we zullen zien.
Het is eigenlijk best zielig voor dit manneke dat hij dit nu ook al weer moet ondergaan. En ja het worden dus sowieso 3 weken ziekenhuis en het wordt dus 4x onder narcose in 4 weken tijd.
Ook moet het revalidatietraject weer opgestart worden en dat zal weer in Blixembosch moeten. Wel heb ik gevraagd om een goede overdracht, want ik kan het niet meer opbrengen om weer het hele verhaal van voor af aan te moeten vertellen. En de revalidatiearts zal mijn vertrouwen moeten terugwinnen want juist deze beroepsgroep heeft er een paar keer flink langs gedaan.
Het was fijn om erbij te zijn en ik hoop ook dat dit in de toekomst vaker gebeurd, want zo kom je samen tot een beleid wat in belang van Rob is en niet alleen gebasseerd op theorie.
Natuurlijk kwam er ook weer ter sprake dat ik alles thuis zelf doe en of ik niet ontlast moest worden door thuiszorg in te schakelen. Tja en dat moet je dan weer opnieuw even uitleggen. Dus dat je het doet, omdat Rob niet steeds wisselende mensen wil, om flexibiliteit in je gezin te houden (als je weg wilt dan kun je gaan of even verzorging iets eerder doen omdat er iemand moet voetballen) Nu kun je op vakantie en hou je nog een beetje privacy en ja ik kan het allemaal makkelijk aan.
Ik snap dat dit moest om dit nu voor iedereen duidelijk te hebben en dan hoeven ze het niet meer te vragen. Het staat nu in zijn dossier.
Ik hoop echt dat dit voortgezet wordt, zeker nu het Radboud juist wil werken aan patienten participatie. En natuurlijk ook de verzorgers thuis horen daarbij.
Toch merkte ik wel dat het voor sommige nog raar was, maar volgens mij went dat ook wel weer, toch?
Daarna ging ik even naar de afdeling waar ik nog wat bekende tegenkwam. Ook Fransis is eindelijk terug uit Groningen en dus natuurlijk even daarlang. Ze zag er goed uit, maar oh wat moet dat kind veel meemaken. In bijn 3 jaar nog maar 5 maanden thuis geweest. Maar morgen zijn we er ook dus dan kunnen we nog meer bijkletsen.
Daarna naar huis. Even dingen op een rijtje krijgen. En op naar morgen.
Ook moesten we vanavond nog opnieuw de PAC aanprikken. Maar gelukkig ging dit weer beter dan gisteren. Wel moest Rob huilen om de dag van morgen. Ik moest hem beloven dat ik steeds bij hem bleef. Dat wordt dus oppassen morgen, dat ik ook echt ga vragen of ik meteen bij hem op de verkoever mag zijn.
Ja weer op OK morgen. En hopen dat het "maar" een kleinigheidje is bij zijn stoma, want er volgt nog genoeg.

dinsdag 10 april 2012

10/04 "Even" op en neer naar het Radboud

De afgelopen dagen zijn zo voorbij gevlogen dat ik eigenlijk amper tijd heb gehad om te bloggen. Donderdag was het namelijk erg druk in de bakkerij en daar kon ik tussen de bedrijven door genoeg doen. Vooral de paaslijsten invoeren was een hele klus. Maar het meest werk was natuurlijk nog altijd de verzorging van Rob. Iedere 6 uur ben je gewoon ruim een uur met de infuse bezig en ja ik wil het eigenlijk niet steeds herhalen, maar die korte nachten blijven een issue.
Vrijdag moesten de kinderen ook gewoon naar school en zo kon ik thuis ook flink aan de slag in zowel de bakkerij als in het huishouden. Rob kan helaas nog steeds niet hele dagen naar school en nu al helemaal niet, omdat hij om 12 uur de AB moet krijgen, maar als je hem om 11 uur opgaat halen, merk je ook wel dat het echt genoeg is. Een omdat hij ook overdag een paar uur aan het infuus ligt kan hij ook niet veel doen. En zo accepteert hij het ook beter dat hij niks kan.
Zaterdagmorgen moest ik helaas mijn functie als coach overlaten aan onze Stan. Het team van onze Luuk moest zo vroeg vertrekken dat ik in de knoop kwam met de verzorging. Ook bleek gisteravond ook weer dat de wond naast het stoma weer op begon te spelen. Ondanks de antibiotica IV zag de wond er absoluut niet beter uit en ook zijn temperatuur zakt niet. Wel is zijn urine weer schoon.
Dus bleef ik zaterdag maar thuis en zo kon ik af en toe bijspringen in de drukke winkel. Rob mag je toch niet te lang alleen laten als hij aan het infuus ligt, maar gelukkig kan Myrne ook al een oogje in het zeil houden.
Luuk verloor vandaag helaas weer, maar Gijs keepte een puike wedstrijd en won met 4-1 en Stan was vandaag de held. Met 3 goals en 1 assist had hij een grote bijdrage aan de 7-1 overwinning.
Zondag was het natuurlijk pasen en jawel ik werd 40 jaar oud (oeps) Ik kreeg prachtige tekeningen van de kinderen en ook van Myrne een mooi kettinkje uit Edinburgh.
Maar voor Stan, Gijs, Luuk en John was de dag vooral heel mooi, omdat zij naar de Kuip gingen voor de KNVB beker PSV-Heracles. En het voor hen een prachtige middag.
Hier thuis was het ondertussen ook gezellig. Altijd weer leuk als de familie met broers zussen en schoonzussen en zwagers langskomen en de kinderen konden heel leuk met z'n allen buiten spelen. En juist tijdens zo'n middag, valt het ook weer steeds op dat Rob het regelmatig zwaar heeft. Heel vaak komt hij gewoon naar binnen en gaat even rustig ergens zitten. Altijd heeft hij dan wel ergens pijn en is hij helemaal op. Maar zeggen doet hij niks, maar zijn gezicht spreekt boekdelen.
Om 18 uur konden wij ook met 4-en voetbal kijken en jawel PSV gaf ook mij een mooi cadeau door de beker te winnen.:-)
Helaas kwam er toch een anticlimax toen ik die avond het stoma verving. Rob verging van de pijn en de pus kwam er zo uit en ik besloot Ivo de Blaauw te mailen. Hij antwoorde binnen 5 minuten. Hij legde daarin uit hoe je een evt abces kon herkennen en dat ik bij twijfel de SEH moest bellen. Daar kon ik de moed niet voor opbrengen dus afwachten. De jongens kwamen helemaal blij en trots thuis uit Rottedam!!
Maandag was het weer een dag vrij. En dat komt niet vaak voor 2 dagen achter elkaar. Helaas bleken er ook 2 ziek te zijn en omdat de nacht weer hopeloos was geweest besloot ik om toch even terug naar bed te gaan. Myrne was gisteren al ziek en had keelontsteking, Wiese was nu ook ziek en zocht het toilet regelmatig op.
Manouk van Stan kwam deze middag ook en we gingen gezellig gourmetten. De kinderen vinden dit steeds fantastisch en we genoten met zijn allen!!
Alleen was de gezondheid van Rob ook weer een punt van zorg, want wederom was de wond enorm pijnlijk, rood en pussig. Dus maar weer een mailtje en Ivo de Blaauw adviseerde mij om dinsdag toch contact op te nemen het Radboud en het te laten zien.
De nacht werd een drama. Naast de infusie, had de sondepomp de kuren en steeds opnieuw sloeg die op alarm totdat ik het zat was en de pomp maar uitzette.
Vanmorgen maar snel de kinderen naar school, althans Stan, Gijs Luuk en Rob, want Myrne en Wiese waren nog ziek. Daarna ging ik maar het Radboud bellen. Even doorzetten en tenslotte mochten we toch komen. Voor de zekerheid moesten we ook maar spullen inpakken. Tja en dan moet je toch snel zijn want de pompen en alles voor infusie moest nog mee.
Precies om 10.40 kwamen op de poli en 5 minuten later riep Horst Scharbatke ons al binnen. Meteen lieten we maar de wond zien. Ook nu weer bleek die ene plek enorm pijnlijk. Wel was de wond minder rood dan gisteren. Hij haalde er Mark Wijnen bij. Die begon met de gezellige opmerking dat hij zich al verbaasd had dat we met de Pasen niet in het ziekenhuis lagen.. Toch een meevaller dus.
De antibiotica de helpt dus duidelijk niet op deze wond. Het is ook niet duidelijk een abces maar goed is het zeker niet.
Morgen gaan ze met Ivo de Blaauw overleggen of ze toch weer op OK gaan bekijken wat er nu speelt. Misschien is er ook wel een opening naar de darm. Ik heb geen flauw idee. Ik weet alleen dat Rob sinds de operatie verhoging heeft en dat de antibiotica dus niet helpt op de wond.
Morgen om 8 uur gaan ze overleggen en om 9 uur krijgen we telefoon.
En zo waren we alweer om 12.15 uur thuis en kon Rob in de middag toch weer naar huis.
Nu weer op naar morgen. Ja de zenuwen spelen ook wel parten, want de bekende trein die dendert zo hard voort. Nee deze trein kent geen vertraging. En waar de trein heen gaat dat weet ik nog steeds niet. De wissel naar het juiste spoor staat nog steeds niet de goede richting op.
Nu op naar morgen en nog steeds die korte nachten, maar we houden vol in het belang van Rob en in het belang van al die andere kinderen. Altijd beter dan steeds in het ziekenhuis zijn.

woensdag 4 april 2012

4/04 Mooie woorden van Cathy en weer een tegenslag.

Na het debat over de WMO had ik behoefte aan een positief begin van mijn blog. Ik had jullie de prachtige woorden van Cathy van Beek beloofd die zij uitsprak op TEDxMaastricht. Nu zul je zeggen wat doet die foto dan daar. Tja dat is de Rijck van PSV en ik was ontroerd en de koning te rijk met de woorden van Cathy, want dat geeft hoop voor de toekomst van de zorg van chronisch zieke patienten in het ziekenhuis.
De tekst is in het Engels, dus hier komen wat fragmenten
Now, as a member on the Board of Radboud University Medical Centre, my goal for the patient is not partial, but total, partnership
I have seen many, many fantastic things happening in our hospital:
What dedication the doctors and nurses have!
What vibrant patient communities I’ve seen, in our hospital and online!
What impressive patient outcomes I’ve observed!


Lucien asked me a couple of months ago to ‘Twitter follow’ a mother of a six-year-old child with spina bifida who was going to be operated on for the thirty-first time. She was sharing with a huge amount of followers her feelings of frustration, anger, despair, hope and strength and also her great appreciation of our staff.

I agreed to follow her, so I introduced myself and told her that I would like to learn from her experiences.

Imagine her living with us for a full two weeks, without any interruption. All this time she was observing us from her perspective. Perceiving our hospital, which, after all these admissions, had become her second home.

And what did I see?
First of all, nurses were taking over all the medical activities the mother was used to doing herself.. Secondly, she knew her ‘ hero child’ would have intense and immense pain after the operation so she wanted to discuss the pain protocol in advance, but she couldn’t get through to the treatment team.
Finally, once they returned home, I read her Twitter requests for help when her child developed a serious complication. Again, she couldn’t get through to their own doctor to discuss what to do..
I learned from these situations that ‘something’ must be changed...


Because treatments have proven to be more effective and even more cost effective when patients are actively involved in their care.
And we all know that we feel better when we treat patients like we would like to be treated ourselves. The golden rule.

So when we pursue total partnership, quality goes up and costs go down. Satisfaction goes up and frustration goes down

The heads of the departments that treat patients with chronic diseases are, in fact, going to create a climate in which patients can really help us to enhance our quality of care.

They are going to develop a contract with patients or parents in which expectations are translated into agreements that – under certain conditions – allow the patient or parent to perform medical activities.

They are going to invite parents and patients and their partners to participate in their meetings.


Dit waren mooie fragmenten uit haar speech. Mooie plannen die nu langzaam aan gaan werken. Ik mag namelijk op 11 april bij het MDO zijn waar alle hoofdbehandelaars van Rob aanwezig zijn. Een mooi begin.

Dat er toch nog veel werk aan de winkel is bleek ook vandaag weer. Gisteravond kreeg ik een vermoeden dat Rob wel eens een blaasontsteking had. En dus vandaag John naar de huisarts gestuurd met urine. Rond 9 uur belde de huisarts al op en mijn vermoeden klopte helemaal. Rob had alweer een blaasontsteking. Dus dan betekent het dat Rob weer antibiotica moest en weer intraveneus. Nou moest hij dat waarschijnlijk toch weer heel snel, want ik had van Roxana Rasouli een mail gehad dat ze ook vermoede dat de wond naast het stoma geinfecteerd is. Ook Ivo de Blaauw stuurde nog een mail en ook hij kon het niet verklaren waarom er steeds een wondje naast het stoma ontstaat.
Maar verdorie, hoe kan het nu dat voor de tweede keer in korte tijd een urineweg infectie ontstaat. Zouden de urine wegen het dan nu ook moeilijk hebben, terwijl de situatie daar nou net veilig was.
Moet er dan alsnog snel iets gebeuren. Tja wie stopt al dit ongemak. Weer iets erbij. Wie is de redder net als de Khalid Sinouh deze bal redt.
Dus werd er weer naar Nijmegen gebeld door mij om ervoor te zorgen dat er een recept antibiotica IV voor zou worden geschreven. Ja en dat dat lang gaat duren, had ik eigenlijk niet verwacht. Tenslotte was afgesproken dat de chirurg de leider van het hele team zou worden. Maar het werd doorgegeven aan de kinderarts wat ik overigens ook wel begreep. Maar ipv meteen een kinderarts, kreeg ik eerst weer een verpleegkundige aan de lijn. Die moet vervolgens weer een kinderarts bellen die Rob niet kent en het gevolg is dat de kinderarts alsnog mij moet bellen omdat ze niet begrijpen waarom Rob antibiotica via het infuus moet.
Daarna moest er weer overleg plaatsvinden tussen de chirurgen en de behandelend kinderarts. Uiteindelijk kreeg ik rond 12.30 het verlossend telefoontje dat het recept bij de radboud Apotheek klaarlag.
Om half 2 ging ik eerst ons Wiese naar haar allereerste kinderfeestje wegbrengen. Ze glunderde van trots. Daarna meteen door naar de Radboud apotheek, waar ik 2 1/2 uur heb gezeten/gestaan.
Maar de service van de apotheek is geweldig, dat mag gezegd worden. Het was gewoon heel moeilijk om de augmentin 500/50 te krijgen. Sterker nog die was nergens te verkrijgen. Dus kreeg ik de 1000/100 mee voor 6 keer en wordt de andere bijbesteld. Maar dan moeten er ook andere spuiten mee etc. Ook de ander materialen moesten mee. Infuuszakjes 50 ml, heparine, zijlijntjes, spuiten, naalden etc. Ook een nieuwe PAC naald en chapeau voor de apotheek, ze gingen er voor zorgen dat de verzekering deze ging vergoeden, want normaal gesproken zou Rob opgenomen worden en dan werden ze op de afdeling zo verstrekt. HULDE.
Na al die tijd dus weer naar huis waar ik dus om 17 uur aankwam. Snel eten en toen het hele ritueel van de infusie. PAC aanprikken wat Rob deze keer heel veel moeite kosten. Hij vindt prikken gewoon niet leuk en dat begrijpen we allemaal.
Het infuussysteem vullen en daarna de antibiotica klaarmaken.
Dit moet nu 10 dagen lang 4x per dag. Ja idd weer die korte nachten dus. Weer 10 dagen aan huis gekluisterd, maar nog altijd beter dan 10 dagen in het ziekenhuis. We weten waar we het voor doen. En nu maar hopen dat Rob snel weer beter wordt. Want al die antibiotica is ook niet goed voor zijn lijfke. Het vreet energie. En die heeft hij zo hard nodig.
Maar bij thuiskomst stond daar een prachtig boeket met bloemen van Cathy met hele mooie woorden op het kaartje. BEDANKT CATHY

maandag 2 april 2012

2/04 weer 2 operaties... TEDxMaastricht

En zo ging het weekend ook alweer voorbij. Weinig voetbalsucces te melden want onze jongens verloren allemaal, maar ze hadden uitstekend gevoetbald. Verder niet veel te melden eigenlijk of ligt dat meer aan mijn humeur.
Gisteravond hadden we de hele avond last van de nieuwe sondepomp die maar bleef piepen. Raar, maar ineens stopte hij ermee en bleef de pomp het gelukkig de hele nacht doen. Wel was gister avond de wond van zijn stoma weer vurig en daardoor plakte het zakje ook al weer niet goed, maar zo blijf je lekker bezig. Ook weer verhoging bij ons manneke.
Maandag leek Rob weer wat beter en alle kinderen weer optijd op school gekregen. Ik ging eens uitgebreid zitten voor TEDx Maastricht. Luisteren naar speeches. Allemaal in het Engels, maar dat was wel weer een keer goed om dat zo een keer. Eigenlij had ik in die zaal Het Vrijthof moeten zitten, maar een afspraak in UMCN gooide roet in het eten. De reden dat ik een kaartje had gekregen was dat Cathy van Beek, hoof RVB van het Radboud haar speech had geinspireerd op de laatste opname van onze Rob in het Radboud.
Ze haalde aan dat moeder alle zorg normaal zelf doet, maar in het ziekenhuis alles ineens wordt gedaan, terwijl dat niet in belang van het kind. Een speech over participatie van patienten en mantelzorgers in het ziekenhuis. Ze zijn een onderdeel van een team en hoeven niet alleen maar ja dokter nee dokter te zeggen.
De precieze woorden krijg ik nog per mail toegestuurd.
http://www.tedxmaastricht.nl/2012/04/cathy-van-beek-patients-in-the-driver-seat-that%E2%80%99s-participatory-healthcare/ Als je deze link kopieers en in de internetbalk plakt dan kun je vast kijken. Het was prachtig om al die mensen te horen speechen. Indrukwekkend programma en ik heb via de livestream mogen genieten ervan!! Hopelijk volgend jaar!! Ook vond ik de reactie op twitter geweldig.
Veel mensen reageerd positief op de speech van Cathy en ze deed het ook geweldig. En ik zat te blozen van oor tot oor..
Maar het sleutelwoord bij TEDx was toch wel. Luister naar de patient en luister als arts naar elkaar...
En dan moet je ´s middags toch met Rob naar het Radboud. Naar prof dr. Ulrich de plastische chirurg. Toch wel weer spannend, want moeten ze weer opereren of niet.
Rob was nog niet zo fit, maar gelukkig sliep hij heerlijk in de auto en dat deed hem zichtbaar goed. We moesten in het nieuwe gedeelte zijn. Oeps ze zijn daar wel vergeten een verzorgings ruimte voor kinderen te maken, dus moest er meteen even een polikamertje worden gebruikt. Maar dan is natuurlijk ook makkelijk om Rob even te verzorgen.
Gelukkig waren we zo aan de beurt. De professor keek naar zijn wond en hij vertelde eigenlijk meteen dat er 2 operaties zouden volgen. Eén om de wond goed schoon te maken en granulatieweefsel van het os sacrum (heiligbeen) af te halen. Daarna 1 nacht ziekenhuis en Rob krijgt 5 dagen een VACpomp om de wond zuiver te houden. Na die 5 dagen volgt de tweede operatie en volgt er een rugplastiek. Dwz dat er een stukje spier van de M. gluteus maximus over het os sacrum zal worden gelegd en dan zal de wond worden gesloten. Daarna 2 weken ziekenhuis op een heel speciaal matras en daarna nog 2 weken helemaal plat op een luchtmatras.
Ook vond de prof een MDO met alle artsen een heel goed idee en zeker dat ik daarbij zou zijn. Daarom ging ik ook maar niet verder in op de vraag hoe hij Rob 4 weken lang plat op bed zou willen houden, want ik weet nu al dat als je Rob niet immobiliseerd dat echt niet gaat lukken. Maar dat bespreek ik tijdens dat MDO wel. Dan zijn er meer artsen die Rob wel kennen en zij hebben namelijk al gepleit voor een gipsbroek dus dat komt hopelijk wel goed.
Wanneer de operatie plaatsvind bepalen we ook tijdens dat MDO. Het is geen spoed, maar te lang wachten is niet verstandig ivm infectie gevaar. Het mag ook over 3 weken zei de prof. Dus hopelijk kan het begin mei, dan zijn we iig klaar voor de zomervakantie begint. We hebben dan nog 8 weken. Moet lukken toch?
Daarna weer naar huis met een gemengd gevoel. Weer 2 operaties. nr. 32 en 33.. Wanneer stopt het eens. Niet te geloven. Vandaar die zin in het begin. Het zal wel aan mijn humeur liggen. Soms heb je idd even een arm om je schouders nodig net als op de foto Dries Mertens de arm om onze Gijs heen slaat. Want ook zij zullen die dan weer nodig hebben als we weer 2 weken naar het Ziekenhuis moeten. Rob heb ik nog niks gezegd, dat komt nog wel.