vrijdag 31 maart 2006

31-3 CT scan

Om 7.45 werd er weer vertrokken naar Nijmegen voor een CT scan. Deze keer gingen Rob en ik alleen. We moesten ons optijd melden, omdat ruim voor de scan nog 1 keer gevoed mocht worden. Dit i.v.m. sedatie, ofwel Rob kreeg een vloeistof rectaal ingespoten om te slapen.
Dus zo gezegd zogedaan. Om half 10 melde we ons bij de dagbehandeling. Rob werd nagekeken en goedgekeurd. Wederom had hij voor iedereen een glimlach over en dus werd hij weer van alle kanten bewonderd. Nog snel even voeden.
Om half 12 sliep Rob eindelijk, was het tijd voor de sedatie. Hij sliep nog even, maar op weg naar CT werd hij al even wakker en toen zijn shirt ui tmoest, waren zijn doppen wagenwijd open. Gelukkig bleef hij in zo'n vacuummatje wel goed stilliggen. Het duurde al met al dan ook maar 2 minuten. Maar terug op de kamer raakt Rob helemaal overstuur. Hij wilde wel slapen, maar waarschijnlijk voelde het middel voor hem heel eng in zijn hoofd en raakte hij helemaal overstuur. Na een kwatier van onrust werd Rob rustiger.
Het was dus een tegenreactie op het middel. I.p.v. rustig werd hij juist onrustig. Best zielig even. Die oogjes die wagenwijd rondkeken in paniek.
Maar even later begon hij weer te kletsen en te schateren. Daar was Rob weer. Nog lekker voeden, en toen sliep hij wel. Vlug naar huis. Maandag uitslag.

dinsdag 28 maart 2006

27-03 Veel gefotografeerd

Opnieuw werd de dag vroeg begonnen om op tijd in Nijmegen te zijn. Stan Myrne en Gijs naar school gebracht en Luuk even bij oma neergeplant. Om half 11 werden er bij Rob namelijk vanallerlei foto's gemaakt. Een van zijn heupen, 2 van beide onderbenen en ook zijn voeten werden eens goed in beeld genomen.
Daarna moesten we bij de orthopeed zijn. Nog snel even voeden en koffie en al snel waren we aan de beurt. De heupstand komt langzaamaan in de goede stand. Links gaat sneller dan rechts. Wel gaat het bij Rob wat langzamer vanwege zijn spina. Er zijn nou eenmaal minder prikkels. Maar er is wel verbetering. Nog 4 maanden zijn spreidbroek aan. Dit is goed nieuws dus.
Aan zijn onderbenen kunnen ze nog niks doen. Die zijn helemaal naar binnengedraaid. De vraag is of je er ook iets aan moet doen en kunt doen. Dus maar weer afwachten. Zijn heupen eerst.
Wel heeft Rob een neurologische klompvoet. De voetbalschoenen die hij nou draagt blijft hij dus behouden. Het was allemaal op de foto's goed te zien. Dus aan de ene kant was het positief en aan de andere kant nog onzeker.
Vrijdag hele dag weer naar Nijmegen voor een CT scan.

donderdag 23 maart 2006

20-03 Weer naar Nijmegen

Vandaag stond er in Nijmegen een echo van Rob zijn hoofd en een gesprek met de neuroloog op het programma. Dus de andere kinderen al vroeg klaar gemaakt voor school en om 8 uur gingen we samen met Luuk op pad.
De echo wees uit dat het vocht in Rob zijn hoofd nu niet verder was afgenomen. Nu is het dus kijken of het zo blijft en dit vochtniveau bij Rob past. Er zit waarschijnlijk niet meer rek in.
De neuroloog was tevreden. Wel vinden John en ik het wel spannend of het nou niet toe gaat nemen net als de vorige keer. Het vertrouwen krijgen in dingen dus...
Verder doet Rob het allemaal bovenverwachting. Hij ontwikkeld meer kracht in zijn benen als dat ze verwacht hadden. Zijn rug groeit ook goed recht mee. Wel moeten we de orthopeed goed naar zijn onderbenen en heupen laten kijken. Zijn onderbenen komen steeds schuiner te staan. Maar dit weten we maandag. Beugels voor zijn onderbenen zijn niet uit te sluiten.
Dus maar een week wachten.

zaterdag 11 maart 2006

11-03 zomaar wat klets

Vandaag was het een superdag voor Stan. Hij mocht in de Arena bij Ajax- PSV het veld op met de spelers. Dat was natuurlijk het einde. Dus al vroeg naar Amsterdam met papa. En om half 8 liep Stan daar. Aan de hand van Michael Lamey. Mama, Myrne en Rob zagen het op TV. Het was een belevenis.
En terwijl ik dit zit te typen is het nog 0-0. PSV is beter. Tenminste dat vind ik. Dus nog spannend!!

maandag 6 maart 2006

06-03 Een foto van Rob

En heb ik iets te veel gezegd!! Kijk dit is nou die schaterlach waar ik het altijd over heb. Die is dus echt betoverend.
Als je goed kijkt op de foto zie je zijn draintje ook zitten, maar als zijn haar wat langer wordt, vallen die er overheen. Op de achtergrond zie je zijn broer Luuk die altijd wil helpen tijdens het badderen, al vliegt er dan wel extra water uit.

donderdag 2 maart 2006

2-3 eindelijk bouw klaar

Na maanden van zeer onhandig wonen met 5 kinderen (een kamer van 20 vierkante meter, wat ook tevens kantoor is) is eindelijk de nieuwe huiskamer/keuken klaar. We kunnen eindelijk weer normaal leven. Nu komt er misschien ook een beetje rust. Tijd om dingen te verwerken.
Het gaat gelukkig goed met Rob. Het RS virus is weg.
Wel heeft hij wat moeite om op temperatuur te blijven. Ligt waarschijnlijk toch aan zijn hydrocaephalus (waterhoofd). Dus moeten wij voor termostaat spelen. Weer iets om op te letten dus.
De carnaval zijn we allemaal heel goed doorgekomen. Ook Rob ging mee in zijn boerenkiel. Al speelde hij meer voor clown, want iedereen werd begroet met een zeer brede glimlach. En dus kreeg hij meer lachers op de hand dan de clown in de Beckart.
Ook de therapeut was tevreden. Vanuit buiklig komt Rob zijn hoofdje al aardig omhoog. Het in evenwicht zitten gaat ook beter. Rob haalt er in ieder geval uit wat er in zit. Een doorbijtertje dus. Maar hopen dat het zo blijft.