Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 45 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.
donderdag 31 augustus 2006
31-8 uitslag observatie
Ach ja maar weer een ochtend weg. Gister nog wel
gezellig bij PSV in het stadion geweest. Alle PSV baby's mochten op de foto, dus Rob ook. En het waren er veel! Maar vandaag stond Blixembosch weer op het programma.
De uitslag van alle tests kreeg ik te horen. Ach het was eigenlijk niet verassend. Rob zal inderdaad grotendeels van een rolstoel afhankelijk worden. Wel zal hij met beugels boven zijn knie kunnen gaan staan en misschien gaan lopen. Maar dit is dan nooit ver. Alleen in huis en op school. En dan is het nog de vraag of dit zonder krukken kan of niet. Zijn handen en hoofd functioneren tot nu toe zeer goed.
Daarna kreeg Rob fysiotherapie. Hij werd nu op een tijgerrollator gelegd, maar deze moet helemaal voor hem opnieuw worden gemaakt. Dit moet dus samen met de ergotherapeute. Verder moet Rob gaan zwemmen, omdat hij moeite heeft met zijwaartse bewegingen. Niet met zijn lijfke, maar vooral omdat dat niet goed aanvoelt in zijn hoofd. Als hij te snel van links naar rechts wordt gedraaid, gaat hij heel hard huilen en voelt hij zich niet goed. (te vergelijken met iemand die ziek uit de achtbaan komt.) Rob is dan een tijdje van slag af. Dit gaan we nu in het zwembad verhelpen.
Ach we hebben tijdzat, kan er nog wel bij. Morgenvroeg naar het eetteam.
29-8 Gijs buisjes eruit
Maar Gijs was fantastisch. Op de OK was hij een kei! Hij blies het ballontje mooi op en liet geen traan. Flinke vent!! Tien minuten laten kwam hij kwebbelend en wel alweer uit de uitslaapkamer en 15 minuten later mochten we weer lekker naar huis. Het is weer allemaal goed verlopen.
28-09 logopedie en nog wat
De logopediste vond op zich geen bijzonderheden. Rob ontwikkeld zich goed, dus richtte zij zich maar op het eetprobleem. Eerst zijn mondje maar inspecteren, daarna mocht Rob zich storten op een fruithapje. En geweldig.... de conclusie: hij wil wel maar het lukt hem niet om goed te eten. (briljant roep ik al een half jaar) Ze vermoedt een vaste tongriem. Maar vrijdag weten we daar meer over.
Een gesprekje met de psycholoog en maatschappelijk werker leverde niks bijzonders op. Nee want wat kan Rob nou voor problemen zorgen. Niks dus.
Zo dus weer lekker naar huis. Donderdag uitslag van de observaties
woensdag 23 augustus 2006
22-08 observatie
Dus vandaag eindelijk de observatie.
Weer moest Rob aan de fysiotherapeute zijn kunstjes tonen. Maar vandaag vond hij het allemaal niet zo leuk. In het begin ging het nog wel, maar na een half uur was hij moe, had hij honger en vond Rob het allemaal wel genoeg zo. En voor het eerst heeft Rob echt veel gehuild. (snik).
Op zich doet Rob het allemaal voortreffelijk. Alleen moeten ze nog steeds iets uitvinden om hem te laten tijgeren. Dat komt dan volgende week. ALWEER.
De ergotherapeute was de volgende. Tja eigenlijk weer hetzelfde. Ze probeerde wel of Rob in een rolstoeltje paste, maar helaas ging dat niet door die stomme spreidbroek. Wel jammer, want dan hadden we hem makkelijker kunnen vervoeren en had hij zelf al kunnen proberen om vooruit te kunnen.
Maar weer afwachten. Volgende week 3 keer naar blixembosch!
vrijdag 18 augustus 2006
16 en 17 augustus ergo en bureau
Als het goed is gaan ze daar nu verder mee aan de slag.
Donderdag nadat ik Stan, Myrne, Gijs op school had afgezet en Luuk voor het eerst naar de peuterspeelzaal (slik weer een stap verder), ging ik samen met Rob naar het consultatiebureau. Hij woog nu 10 kilo en 400 gram. Iets afgevallen dus. Maar aangezien hij gister voor het eerst doorhad hoe je een fruithapje moet doorslikken, krijg ik eindelijk hoop dat hij wat meer gaat eten en dus weer gewoon op gewicht blijft. Verder was hij nu 73 cm. Ook kreeg hij weer spuitjes. En geen traan gevloeid. Goed he. Wel werd hij 's avonds ziek. Wat koorts.
Ook de volgende morgen nog wat koorts. Maar verder wel vrolijk. Maar hopen dat het snel over is.
dinsdag 8 augustus 2006
08-08 Een dikke 10
En maar oefenen. Nou fop je hem niet zo heel snel. Want als het hem 1 keer te veel moeite kost, denkt hij, dat kan ook anders. Slim is hij echt. Maar toch maar doorgezet. Je ziet ook dat Rob bewegingen heel snel doorheeft. Zelfs de therapeute stond daar van te kijken. Hij doet alles heel snel na. Het is soms wel slikken om hem te zien vechten, maar je bent dubbel trots als het Rob uiteindelijk ook lukt. Het bevestigd wel steeds dat het geestelijk allemaal heel goed is. En voor de rest is het echt een vechter. Een kanjer.
Rob imiteert ook al echt. We krijgen regelmatig een kus. En klap in de handjes vindt hij fantastisch. Papa en mama zeggen kan hij ook al. GOED HE.
dinsdag 1 augustus 2006
01-08 Fijne therapie
En het was een gigantische meevaller deze keer. Er werden vragen beantwoord die ik allang had en ook dingen bevestigd voor toekomst. Bijvoorbeeld het feit dat een rolstoel zeker een toekomstbeeld is. Kijk hoe en de intensie dat Rob hem nodig heeft is nog niet duidelijk, maar dat hij er 1 nodig heeft is nu echt zeker.
Verder werd er flink geoefend. Op zijn buik, van buik naar zit. En omdat zijn beentjes dan niet goed mee gaan werd er uitgelegd hoe ik dit moet aanpakken. De therapeute was echt fantastisch. Volgende keer zorgt ze voor een stoeltje, zodat Rob zich eindelijk kan voortbewegen. Eindelijk actie dus. Het was een opluchting vandaag. Een superdag. En Rob blijft overal bij lachen en kust naar iedereen die hem aankijkt!