29-11 weer antibiotica

Soms blijf je je toch verbazen. Of men soms in ziekenhuiswezen ineens black-outs heeft weet ik niet, maar de kweek die ik vrijdag had ingeleverd was maandags niet bekend. In de middag had men plots wel de bacterie maar geen resistentierapport. Nee dat was plots zo lastig. Dinsdag beweerde men ineens dat de bacterie nergens gevoelig voor was. En dan schrik je. En zo mailde ik dit ook naar de kinderarts. 

De cloacae (net als de vorige keer) zou ineens overal resistent voor zijn en dat zou niet best zijn.

Maar woensdag kwam ineens dat resistentie rapport en was de bacterie weer gewoon gevoelig voor de ciprofloxacine. De antibiotica wat altijd daarvoor werd gebruikt en juist daarvoor was hij de vorige keer resistent en waren er zorgen. Ik vond het maar vreemd, en twijfel ineens weer aan het verhaal van het JBZ. Heb meer het idee dat ze gewoon de kweek waren vergeten. Maar ja eerlijk zullen ze toch nooit zijn.

De antiXa spiegel die we afnamen was gelukkig weer goed en dus hebben we de juiste dosis weer gevonden. 

Rob kreeg gelukkig donderdag en vrijdag thuis les en maandag weer naar school. Inderdaad met pomp en al en ik vermaak me wel op school ondertussen. De leerkracht is heel soepel en houdt er rekening mee. Ook vroeg hij zelfs bij een uitstapje welke tijd ivm zorg het beste uitkwam. Zo fijn dat er gewoon een goede samenwerking hierin is. En Rob gaat gewoon heel graag naar school nu. En dat is fijn.

Afgelopen zaterdag werd onze Stan alweer 21. Een zoon van 21. Ongelooflijk wat gaat het hard. Een leuke avond met wat familie. Gewoon klein houden. De volgende dag gingen ze alweer naar Excelsior PSV . Ik moest wel lesgeven, maar Wiese en Rob gingen maar gewoon mee. Ze vermaken zich samen toch wel. En Rob lag gewoon rustig in de turnzaal.

Nee rustig zal het hier niet worden voorlopig. De nachten zijn nachten van veel eruit. Ik vermoed dat de antibiotica toch wat invloed heeft op de saturatie, al kan je dat nooit bewijzen, maar zeker is dat die dan weer toevallig tijdens de kuur slechter is. 

Volgende week is er weer een dagje poli. Helaas op 5 december. Geen fijne datum voor kinderen. TJa een kinderziekenhuis houdt daar geen rekening mee. Maar surprise op school is ook leuk. Hopelijk kan Rob er iig nog 2 uurtjes bij zijn in de middag. Maar in de middag is hij toch al zo moe vaak. We zien wel. 

24-11 Helaas weer een Uwi

Gelukkig werd de medicijnsoap opgelost. We krijgen nu kant-en-klare spuiten van 1ml waarvan men beweert dat daar geen latex in het dopje zit. Ik mag vervolgens de spuitvloeistof overspuiten in een andere spuit omdat het te veel is, dus je begrijpt dat dit weer extra veel werk betekent, maar het is nu eenmaal niet anders.
Maar wat ben ik blij dat ik Rob zelf mag bloedafnemen! Om de dag prikken voor de anti Xa spiegel Het zou zo'n belasting voor dat manneke hebben betekent, om steeds op en neer naar Nijmegen te moeten. En veel schoolverzuim. Nu kostte het Rob maar 5 minuten van zijn tijd. En John reed maar op en neer. Gelukkig is de spiegel nu weer in orde en kunnen we wat minder vaak gaan prikken.
Helaas moet Rob nog steeds 2x daags die gemene fraxiprikken hebben en dat zal voorlopig ook zo wel blijven.
De zuurstof in de nacht blijft ook nog steeds net als de rest van de zorg.
Maar ook die urineweginfecties blijven terugkomen. Niemand weet nog een goed beleid om dit te kunnen voorkomen. Weer 10 dagen antibiotica via het infuus. Het is verdorie zo triest. Maar vanaf maandag weer gewoon naar school. Dan maar met pomp en al.
Het regulier onderwijs volgen voor zo'n manneke is gewoon goed. Het vraagt inderdaad veel inzet van ons. Maar zo gaat het wel lukken en met de school zit het wel goed. Een mooie samenwerking met 2 fantastische leerkrachten nu en de directeur zijn we nog steeds heel blij mee.
Het is wel vaak op en neer gemail met de kinderarts, maar gelukkig is ook dit goed geregeld. Ja men blijft altijd zeggen dat mail in deze niet veilig is. Maar veel andere manieren om arts snel te bereiken hebben we nog niet. Er is geen rechtstreekse app met deze arts. En het blijft nu eenmaal een gegeven dat we gewoon minder hebben aan een arts die het dossier niet kent. Daarvoor is het te complex en wijkt Rob te vaak af van alle standaard zaken als protocollen en waarden. Je moet Rob daarvoor heel goed kennen.
De zorg gaat door en het blijft veel, maar we bijven tijd houden voor de andere kinderen. Het turnen van Wiese vraagt ook veel tijd, maar dat is ook leuke tijd. Even kijken naar de vele mooie vorderingen en genieten. Myrne geef ik zelf les, dus dan ben je er gewoon altijd bij en de jongens bezoeken we op het voetbalveld. Papa gaat met ze mee naar uitwedstrijden van PSV en ik bezoek met de jongens de thuiswedstrijden en zo komen ze geen aandacht te kort.
Nu op naar de decembermaand en eerst nog Stan die alweer 21 wordt. Ja dan ineens klinkt dat zo vreemd! 21

10/11 De soap rondom medicijnen

Dan denk je dat alles weer is geregeld...
Vrijdag ging mijn telefoon. Ik heb in het Radboud een geweldige apotheekmedewerker die stad en land heeft afgebeld en gemaild en hij belde mij op met het goede nieuws dat er weer fraxiparine ampullen in Duitsland waren getraceerd. Ja, hij had vele malen gevraagd of dit echt waar was, maar steeds opnieuw werd bevestigd dat er ampullen van 15 ml fraxiparine in een apotheek in Duitsland aanwezig waren en nu naar Nederland kwamen.
Helemaal blij mailde in de kinderarts en we konden meteen over op de fraxi omdat ik zelf nog 2 ampullen had bewaard, mocht er iets totaal niet kloppen met de fragmin. Altijd een stukje veiligheid inbouwen toch?
Het spuiten ging in ineens weer een stuk minder pijnlijk en we mochten ipv zondag, op maandag het bloed nu afnemen. Zo gezegd, zo gedaan, op maandag om 12 uur bloedafname en meteen wegbrengen naar het ziekenhuis.
Even later belde de kinderarts dat de anti Xa spiegel nog steeds niet was verhoogd. 0,47 nu en ze hebben liever 0,8. De dosis werd verhoogd, maar er werd ook besloten om woensdag Rob even na te kijken. Rob was al een week lang niet helemaal lekker en zou dat ook een oorzaak kunnen zijn van de spiegeldaling? De griepprik bv. Het zou kunnen, al had ik dit al eerder een keer aangekaart.
Dus de woensdag maar met Rob naar het Radboud. Gelukkig vond de kinderarts geen gekke dingen en ik mocht gelukkig zelf het prikken en we waren zo weg weer.
Joris belde in de middag al dat de spiegel nu wel was verhoogd naar 0,62 maar nog niet genoeg. We besloten ook om de dosis nu even niet te verhogen, want als de spiegel door slaat is het ook weer gevaarlijk.
Maandag weer opnieuw bloedafnemen. En zo heeft die gekke medicijnwissel toch wel enorm veel impact.
En net als je denkt dat alles straks wel weer zal lopen, gaat de telefoon dat de ampullen die eigenlijk naar Nederland zouden komen, ineens niet meer komen omdat ze niet voorradig waren. Ik was even verbijsterd. Wat nu. De apotheekmedewerker ging meteen weer aan de slag en belde Aspen in Nederland maar weer op. Helaas is er niemand daar te vinden die kan bevestigen of de ampullen uberhaupt nog gemaakt worden. Echt super vreemd. Een fabrikant die niet weer wat er allemaal geproduceerd wordt door zijn eigen bedrijf. Natuurlijk hebben ze vele filialen, maar dan toch.
De medewerker gaf niet af en mailde nog naar Frankrijk waar de ampullen evt gemaakt zouden kunnen worden.
Ineens kwam Aspen Nederland met het vreemde verhaal dat in de dopjes van de 1 ml spuiten geen latex zit. In de andere hoeveelheden kan het wel voorkomen, maar in de 1 ml niet, want die worden in Frankrijk gemaakt en daar gebruiken ze geen latex, ondanks dat in de bijsluiter nog steeds staat dat de dopjes latex kunnen bevatten.

De wereld op zijn kop in de Farmaciewereld.
De fabrikant die niet eens weet wat er is.
Dat je moet leuren om de juiste medicatie.

Een vreemd verhaal , want vorige week hadden ze nog totaal geen alternatief. Wat is dat toch met die fabrikanten. Er wordt al genoeg geschreven over die farmaciewereld, en dan komen ze hiermee weer aan. Moet ik het geloven? Gek genoeg durf ik het allemaal niet te geloven. De medewerker vroeg nog wat er dan wel inzat, maar dat kreeg hij niet te horen. Hij is nu bezig om dit toch te achterhalen.
Oke dat er patent op zit snappen we en wie zegt dat we ze niet na gaan maken. Maar wat een gedoe allemaal. Ach we hebben het maar over een kind hè. Een kind dat wil leven.
Hopelijk krijgen we vandaag de definitieve bevestiging. Anders hebben we zondag weer een groot probleem.
En die medewerker van de Radboudapotheek? Die verdient inmiddels een reisje naar Zuid Afrika! Daar staat hoofdkantoor van Aspen, misschien kan hij ze wat leren over patiënt als partner. Maar wel een gratis safari erbij, want wat hij allemaal al heeft geprobeerd en gedaan voor ons! Fantastisch. Zeer groot compliment.

03-11 niet leverbaar

We hebben naast de zorg er tegenwoordig een extra taak bij. Met kunst en vliegwerk de zorg verlenen, als gevolg van niet leverbare spullen. Medische hulpmiddelen als infuuslijnen, spuiten, dopjes. Steeds vaker hoor je:"Het is even niet leverbaar. Maar we hebben wel een alternatief." Ja die alternatieve ken ik. Die werken voor geen meter. Of die brengen de veiligheid van de zorg in gevaar.
Een klein voorbeeld. Op spuiten met medicatie zet ik altijd een rood dopje. Op spuiten met alleen Na/cl een wit. Zo kun je niet per ongeluk iets verwisselen. Voor de zekerheid ook nog een gekleurd stickertje en zo is de dubbelcheck compleet. Veilig zorgverlenen.
Helaas en maand lang geen rode dopjes leverbaar. Ook de infuuslijnen voor de grote pomp waren een maand niet leverbaar. Dan krijg je een alternatief dat zo onhandig werkt! En nog een leuke. Ze sturen je er 60 (waar je er 30 besteld hebt) en de volgende dag krijg je de juiste lijnen wel. Kortom daar zit je met 60 dure infuuslijnen over.
Ook hebben ze tegenwoordig de neiging om infuusspuiten los te verpakken. Je weet wel, één zo'n spuit in zo'n plastic sluitzakje. Tot twee keer toe krijg je dus 120 spuiten los verpakt ipv in een doos. Daar zit je met 240 plastic gripzakjes! En nog eens veel werk om die spuiten eruit te halen ook. Elke spuit is notabene al steriel verpakt! Wie heeft er nu zoveel tijd over om die spuiten daarin te doen vraag ik me af. En klagen helpt niet. Ze gaan vrolijk door met verkeerd leveren van materialen, niet leveren van materialen of los leveren van materialen. Soms 1 bestelling in 4x leveren. Ja de PostNl werkt ook gratis toch?
Maar dan zijn er ook de lever problemen met medicijnen. Rob moet nog steeds vanwegen de trombi in zijn venen Fraxiparine spuiten. Omdat de kant-en-klaar spuiten latex bevatten, waren we genoodzaakt om over te stappen op ampullen. Trouwens er was ook geen klant-en-klare spuit met de juiste dosis dus mocht ik de vele spuitjes zelf optrekken. Weer extra werk. Maar ja.
Helaas blijken nu de ampullen Fraxi die voorheen uit Duitsland kwamen ook niet meer voorradig. Sterker nog, we weten überhaupt niet of Aspen ze nog produceert. Gevolg is dat Rob nu over moet stappen op de Fragmin. Maar wat een hel. Deze prikken zijn vele malen pijnlijker! De vloeistof is zo veel pijnlijker dan de  Fraxiparine en dan moet er ook nog 2x daags gespoten worden. Maar de anti Xa spiegel is ook flink gezakt. In plaats van tussen 0,8-1 is die nog maar 0.49 . Ik heb bij Rob inmiddels alweer 2x bloedafgenomen uit de arm, maar nu moet het nog een keer. Onvoorstelbaar dat door niet te leveren medicatie je kind gewoon extra geprikt moet gaan worden. En dan kan ik het gelukkig zelf thuis (scheelt het VGZ weer polikosten) maar mijn man moet wel iedere keer naar Nijmegen rijden met het bloed. Kost dus weer een hoop tijd en diesel en parkeerkosten.
Maar het ergste is dat je kind dus weer even niet op de juiste hoeveelheid is ingesteld, met alle risico's vandien. Een te lage spiegel zou trombi vorming kunnen beteken. Het is ongelooflijk. Zondag maar weer opnieuw prikken voor de spiegel en duimen dat die nu wel goed is.
En dan hebben we het hier wel over kindzorg. Een ondergeschoven kindje, want bij de regeringverklaring hoorde ik hier weer niks over. Het mag blijkbaar allemaal. Ze brengen hierdoor je kind wel in gevaar. Materialen en medicatie moet gewoon voorradig zijn en veilig. Niet allemaal flutalternatieven die niet werken bij een kind.
Oké ik zal maar positiever gaan eindigen want het kost ook allemaal zoveel extra tijd en ergenis.
Rob gaat lekker in groep 8 en heeft het enorm naar zijn zin. Helaas nog geen hele dagen, maar af en toe wil hij zelf net als andere kinderen eten op school en dan tot 13 uur blijven (school duurt tot 14.15). Dat hij dat wil, geeft aan dat hij het naar zijn zin is. Helaas is het meestal echt te lang en is Rob daarna flink gesloopt. Maar heel af en toe is dat ook niet erg. Meedoen is zoveel belangrijker.