woensdag 26 september 2012

26/09 Toch maar weer gemaild. Netwerk

De dagen gaan snel voorbij, zeker omdat ze van de ochtend tot de avond volgepropt zitten met werk. Rob gaat gewoon naar school al vindt hij het de laatste tijd wel lastig dat er niet meer zoveel gespeeld mag worden, maar toch is hij trots op wat hij doet.
Rob wordt ook regelmatig herinnert aan zijn handicap op school, door wat kinderen zeggen, maar zeker ook, omdat de school niet echt toegankelijk is. Zo kan hij zelf niet de deur open maken om naar buiten te gaan en dan moet hij dus weer wachten tot iemand hem kan helpen en dat leidt wel eens tot enorme boze buien. Ook is de helling waar hij naar binnen moet ook aan de steile kant en echt spelen kan hij buiten ook niet. En dat is en blijft lastig te accepteren voor hem.
Zaterdag bestond weer uit voetbal. Ik heb genoten van onze jongens. Luuk was zaterdag echt heerlijk bezig en met 4 assists en 2 goals heeft hij een goede bijdrage geleverd aan de overwinning. Gijs moest helaas 4 keer de bal uit het net vissen, maar had de eerste helft toch een paar goede reddingen verricht. Stan won met 2-1 en Manouk en ik genoten in het zonnetje.
Rob was niet superfit. Ik heb besloten om de tramadol dosis te verhogen, om hem iets beter de dag door te helpen.
Om 16 uur begon het feest voor Luuk en Rob. Altijd gezellig als even iedereen van je familie om de tafel zit. Gewoon even bijkletsen onder het genot van een drankje en een hapje. Het was een geslaagd feestje en de kinderen hadden enorm genoten.
Zondag was gewoon een rustige dag. 's Middags naar Eindhoven waar PSV tegen Feyenoord moest en Stan en Myrne gingen met mij mee. En dan merk je dat het toch wel nodig is om even iets anders aan je hoofd te hebben na een superdrukke week. We konden ons dan ook enorm uitleven met een 3-0 overwinning.
Maandag zit je dan weer in het ritme. De tramadol verhoging heb ik door moeten zetten en dan gaat het weer beter met Rob, maar toch blijkt hij nog pijn te hebben. Gelukkig zegt hij het zelf af en toe, zodat het je helpt bij de beslissing. Hij blijft ook vragen wanneer de operatie nu eindelijk is en ik beloofde hem om de chirurgen nogmaals te mailen om dit over 2 weken te doen. Klaar mee, want dit kan niet langer zo.
Wiese kwam weer thuis gehuild, want ze moest voor de 3de keer naar zwemles. Maar uiteindelijk in het zwembad, deed ze het uitstekend en kreeg ze haar eerste stikker!!
Maar helaas was dinsdag Wiese wel goed ziek. Hoge koorts, hoofdpijn en buikpijn. Niet fijn dus.
Ik besloot ook om de chirurgen nogmaals te mailen. Indien Rob over 3 weken pas wordt geopereerd is het in de herfstvakantie en dat zou betekenen dat hij nog meer school zou missen. Ook uitgelegd dat ik de planning van personeel van de bakkerij ook vanaf de tweede week nu heb gemaakt en dat Rob er zelf klaar voor is. Nog meer pijn is niet nodig. Ik hoop dat ik de planning thuis niet weer hoef te veranderen en belangrijker is dat Rob nu pijn heeft die niet nodig is.
Woensdag had ik een bijeenkomst van WMO clientenplatform. Er werd weer vanalles besproken.
Maar waar de politiek tegenwoordig vol van is, is het woord netwerk. Je moet je netwerk aanspreken voor hulp. Wat houdt dat dat in voor veel mensen. Hoe groot is dat netwerk? Nou hier is het maar klein. Broers en zussen werken en dan erbij, niemand kan de zorg van Rob overnemen, of ze moeten op cursus.
En echt eropuit gaan daar doe ik toch niet. Ik las het zo mooi op het blog van Cora Postema. Laat me maar even genieten achter de PC en contact hebben met mensen die me daar steunen.
Ja zo voelt het. Ook ik heb niet meer de behoefte om zomaar met iedereen te praten. Tenslotte wie wil het nog horen dat Rob zo ziek is en dat hij veel zorg nodig heeft. Dat weten ze nou wel, of ze denken dat ze het weten. Heel weinig mensen zien dat ik om 10.45 naar school ga voor de zorg van Rob, maar gevraagd wordt het haast niet meer.
Ja de wereld van een mantelwerker is klein en ik had pas een gesprek met iemand op twitter die ook zei, van laat me maar op een eiland zitten. Ja dat is wat we soms wel willen. Daar gaan zitten en gewoon je ding doen en je zorg verlenen. Die rustige momenten achter je Ipad, dat zijn momenten waar ik van geniet.
En zo is bij veel mensen het netwerk kleiner dan sommige mensen denken. Het is nu eenmaal 2012 en veel mensen werken en hebben het druk met vanalles en nog wat .Netwerken. Een simpel woord, maar nog niet zo makkelijk op te bouwen.

donderdag 20 september 2012

19/09 Luuk 9 jaar! 20/09 Rob 7 jaar!

Ja het was volop feest bij ons in huis. Maar eerst maar beginnen bij maandag
Het was zo´n oude vertrouwde hectische dag waarin plannen dus erg noodzakelijk is. De winkel moet gedaan worden, 3 jongens die moeten voetballen en Wiese die weer voor het eerst naar de zwemles gaat. En tussendoor moet je toch ook zorgen dat Rob zijn zorg krijgt. Maar dat went en dus liep alles toch weer soepel.
Wiese was wel erg boos, want ze wilde niet en voordat ik de voordeur dicht kon trekken rende ze alweer via de winkel het huis in. Dan maar op haar in blijven praten en uiteindelijk ging het goed. Na een kwartier kwam er zelfs een lach op haar gezicht. De nachten verlopen wel moeizaam. Regelmatig een pomp die piept en Wiese wil ook gewoon niet doorslapen. Rob hoor je af en toe kreunen, maar gelukkig kan hij het met een lichte verhoging van de tramadol wel redden.
Dinsdag trok ik de stoute schoenen aan om te mailen naar de chirurg om te vragen of er al iets terug is gekomen uit Amsterdam en om te vragen als de OK de eerste week van oktober niet kan het toch echt de tweede week kon. Tenslotte hadden we dit al besproken. De pijn die Rob heeft moet weg en het is gewoon ook voor ons beter in te plannen mbt school en de bakkerij. Helaas kreeg ik weer een antwoord terug waar ik en John niet vrolijk van werden. Hij gaat Rob inplannen voor de tweede OF derde week van oktober. Niks derde week. Dan is het herfstvakantie en dan mist Rob erna nog meer van school. Ook een week langer pijn is geen optie. Sowieso is het voor de bakkerij ook lastig plannen. Waarom altijd rekening houden met de planning van het ziekenhuis en niet van ons. Ik heb dit ook teruggemaild dat ik de derde week van oktober geen optie meer vind. We wachten af.
En dan is het woensdag!!
Luuk is deze dag 9 jaar geworden. Dus werd er vroeg in de ochtend gezongen voor deze grote jongen! De traktaties zijn geschonken door Post voor Kanjers!! We hoefden ze alleen nog maar te vullen. Luuk ging trots naar school en genoot daar. Uit school nam hij een vriendje mee en Luuk wilde persee een  broodjes knakworst. Het werd een gezellig "etentje"
Wiese moest op kinderfeest elders.
Maar daar kwam ineens een grote verrassing. Tante Ardie mocht een auto lenen van haar werk en ze besloot om haar petekind Luuk meet te nemen voor een ritje. En Luuk en Zjuul voelde zich helemaal stoer en genoten volop!!!
Rob mocht erna ook nog een ritje.
De verjaardag gaan we samen met de verjaardag van Rob zaterdag vieren omdat dat beter uitkomt, zeker ook omdat alles gewoon doorging. Tenslotte begon Myrne deze avond weer met haar musical en was een lange dag van huis, ze ging rechtstreeks vanuit school. Stan en Gijs moesten gewoon voetballen. In de avond kwam ook peetoom Arjen en Luna en Raf en Luuk vond het allemaal superleuk.

Donderdag was het weer feest want Rob werd 7. Eigenlijk mag het niet, maar het voelt toch anders. Tenslotte heeft hij het toch weer mooi gehaald!!
En weer in de vroege morgen lang zal hij leven zingen en weer cadeaus uitpakken. Rob had als cadeau ontbijt op bed gevraagd, nou dat kon geregeld worden. Op school mocht ik ook een half uur kijken en Rob genoot volop. Wel een bleek snoetje, maar dat is dan even niet belangrijk. Het was verder gewoon een normale dag, en dat was maar goed ook, want ik was geloof ik helemaal nergens. Dus maar in werk storten. Uit school was het weer zwemles en daarna was het bleke snoetje van Rob ook te verklaren. 38.1 . Ach hij vond het allemaal wel leuk vandaag en nu op naar zaterdag waar het echt gevierd gaat worden.

Zo gewoon, maar zo bijzonder
Een jaar erbij is soms een wonder

zondag 16 september 2012

16/09 En weer door

Na zo´n gesprek ben je toch altijd even goed van slag. Zeker omdat je dan beseft hoe kwetsbaar Rob eigenlijk is. Maar zeker ook dat sommige dingen in de gezondheidzorg niet simpel opgelost kunnen worden en dat de situatie bij Rob erg gecompliceerd is geworden in de loop van de jaren.
Waar het begon met een simpel prolapsje is geeindigd in een gecompliceerde situatie waar niemand een diagnose voor heeft. Over het gesprek ben je tevreden, maar toch dringt het door dat na operatie nummer 35 ook 36 en 37 zullen volgen. En dat is veel, erg veel.
Maar slikken, opstaan en doorgaan. Dat is het beste. Dus stonden we vrijdag om 9 uur op school voor de sportdag. Gijs en Luuk moesten bij het voetbalveld zijn, Rob en Wiese gewoon bij school. Ik moest natuurlijk het groepje van Rob begeleiden. Het was een geslaagde sportdag ondanks dat het erg koud was. Soms even de spelletjes een beetje differentieren en dan kon heel ons groepje meedoen. Ja zelfs Rob kon alle spelletjes meespelen en dat was leuk.
Zaterdag was uiteraard weer voetbaldag. Helaas voor Rob was het voor hem een slechte dag. Hij was erg moe en lag het liefst op de bank. Ook zijn buik was weer niet in orde en weer zag ik wat bloedverlies. Toch wilde hij even met mij naar Gijs gaan kijken en dat was niet verkeerd in het zonnetje, maar helaas zat hij liever bij mij op schoot, maar gewoon buiten zijn is lekker.
Gijs verloor erg ver en kreeg als keeper 12 goals om zijn oren, en door zijn team werden er 4 gescoord. Luuk had eerder die ochtend in Rooi gelijk gespeeld. na een 3-0 achterstand ging het weer beter en Luuk zorgde voor de 3-4 . Helaas scoorde Rhode in de laatste minuut de 4-4, maar het was toch een leuke wedstrijd geworden.
Nu weer zondag. Vanmorgen moest de PAC van Rob worden doorgespoten. Even was hij opstandig, maar met de nintendo in de hand ging hij uiteindelijk rustig liggen en kon ik zijn PAC aanprikken en doorspuiten. Dat moet tenslotte 1 keer in de maand.
Papa is met Stan en Gijs naar Utrecht voor de wedstrijd FC Utrecht - PSV geweest Helaas geen 3 punten.
En nu?  Ach we zien wel hoe we de komende tijd doorkomen. Rob is nog niet echt fit. Dus maar rustig aandoen voorlopig en zorgen dat hij niet echt ziek wordt en sowieso conditie houdt. En hopelijk nog een beetje in gewicht aankomt, want dat zal na de operatie weer een punt van zorg worden.

donderdag 13 september 2012

13/09 De beslissing

Een nacht waarin de voedingspomp besloot om 3 keer te piepen en dus was ik vanaf 4 uur wakker en van slapen kwam niks meer. Het ochtendritueel ging van start en keurig optijd was iedereen weer op school. Vandaag moesten we dus naar het radboud voor het gesprek.
De hele ochtend zit je toch maar te peinzen en eigenlijk zou je dan even net als Myrne hier op de foto zo´n plekje nodig hebben. Even alleen starend over de zee om zo nogmaals over je eigen gedachte na te denken. Toch was er nog iets meer. Het hing ons beide nog steeds bij dat Rob nog een echo moest van te voren, maar ik had dit al eerder telefonisch nagevraagd, maar ik besloot nogmaals te bellen. Na een half uur had ik eindelijk iemand aan de lijn. Er stond niks bij de afspraken, maar toen hij in het EPD keek stond daar inderdaad een echo. En om 11.15 al. Dus hup in de auto, Rob ophalen en naar het Radboud. Gelukkig niks te doen op de weg en we waren dan ook keurig op tijd. Rob lag tijdens de echo keurig stil. Hij vroeg wel om warme gel. Ja hij kent de klappen van de zweep. Na de echo, naar de poli en daar was het wachten.
Gelukkig hield Rob zich bezig met de Ipad en ik raakte steeds verder in gedachte verzonken. Gelukkig kwamen dr Ivo de Blaauw en Dr. Feitz redelijk snel. Prof Feitz is de uroloog en hij begon het gesprek. Idd liet het UDO 3/4 jaar geleden een kleine blaas zien en de blaas lekt eigenlijk al heel snel. Een blaasaugmentatie is dus zeker nogzakelijk (blaasvergroting) en waarschijnlijk is een sling een oplossing maar ook daar treden toch wel vaak complicaties bij op en wordt de sluitspier soms weer te strak. En dan is er sowieso nog het probleem, waar doe je de blaasaugmentatie mee, met de colon (dikke darm) of met de dunne darm. Ja en vanaf dat moment begon het gesprek toch steeds gecompliceerder te worden. Tenslotte heeft Rob nog maar 30 cm colon en wil je die behouden? Met een ileostoma is eigenlijk de dunne darm ook zoveel mogelijk nodig. Bij spina kinderen wordt wel vaker de colon gebruikt. Ay dat werd lastig. En is het niet te veel voor Rob om en een ileostoma (tenslotte was dit vorige keer ook een lastige OK) en een blaasaugmentatie? Ook een soort van stoma op de buik waardoor je door de buik kunt katheteriseren is een probleem. Normaal wordt dan de appendix (blinde darm) gebruikt, maar die is bij Rob al gebruikt bij het malone stoma. Ze kunnen dan wel dunne darm gebruiken, maar dan is het katheteriseren weer lastiger en de opening vaak vernauwd. Maar eigenlijk bleef het grootste probleem de blaasaugmentatie. Want gaat die sowieso wel lukken en welk stuk darm? Ook weten we dat Rob sowieso op IC terecht komt. En het wordt dan een operatie van een dag omdat het samen moet. En de hoeveelheid complicatie die voor kunnen komen zijn bij Rob waarschijnlijk groter, omdat zijn buik al zovaak open is geweest. Een goed plan maken konden ze eigenlijk niet en daar was ik al die tijd al bang voor. En kon Rob het überhaupt wel aan? Het kon zelfs nog voorkomen dat het gemaakte plan dan niet eens ging lukken vanwege eerdere operaties. Gelukkig kwam erna Ivo met de oplossing die ik al van te voren in gedachte had. Hij vroeg of dr. Feitz tijdens de operatie voor het ileostoma eventueel mee wilde kijken hoe de situatie ervoor stond en vanuit daaruit een plan te ontwikkelen. En daar gaf de Professor een positief antwoord op. Er viel een last van me af, want die dromen vergeet je niet en ook het feit dat ik steeds heb getwijfeld om het samen te doen, gaf voor hun een extra motivatie om voor veilig te gaan. De situatie is gewoon te complex om nu te beslissen. Het betekent wel dat Rob later dus nog 1 of 2 operaties nodig heeft. Ook dat is niet zonder risico maar dan weten we wel waar we aan beginnen en heeft Rob iig tijd om van de operatie van het ileostoma te herstellen, want ook Ivo de Blaauw weet dat dat al heel lang gaat duren. Ivo was dan ook de eerste die eerlijk zei dat samen opereren voor hem geen optie meer was.
Tenslotte duurde de vorige keer het ileostoma aanleggen ook ruim 4 uur en we weten al dat dat al 3 weken ziekenhuis gaat worden. Kortom eerst het ileostoma en hopen dat we het darmprobleem onder controle hebben en daarna het plan om continent te worden. Een oplossing waar we alledrie tevreden mee waren. Het dossiers wordt nog wel naar UMC in Amsterdam gestuurd om te kijken of ze daar nog iets briljants weten, maar de operatie wordt wel ingepland, hopelijk de tweede week van oktober. En dat het hard nodig is dat bleek weer toen Rob na de middag uit school kwam, want de pijn stak weer op en een hele bleke snoet was het gevolg.
Soms verlang je weer even
naar dat ene uitzicht
Kijkend naar wat boten,
kijkend naar de zee
Even lijkt het dan net
of zorgen niet bestaan
De wind suizend langs je oren
Neemt de zorgen en alles mee
Even een andere wereld
Zou die nog bestaan?

woensdag 12 september 2012

12/09 Kinderfeest Wiese en morgen beslissen

Na afgelopen woensdag is bij mij de twijfel toegeslagen, want wat is nu wijsheid en wat niet. Zou er een mogelijkheid zijn om de blaasaugmentatie tegelijk te doen en als het tegelijk kan is het dan niet te veel? Is het überhaupt echt mogelijk of treffen ze staks tijdens OK iets aan waardoor het toch niet kan. Tenslotte is zijn buik al vele malen helemaal open geweest. Sowieso is donderdag zowat langs me heen gegleden. Maar aan het werk geslagen en de zorg ging door. Donderdag nacht heb je dan zo'n droom waarin blijkt dat je de verkeerde keuze hebt gemaakt. En echt de verkeerde keuze. Maar wat dan ook blijkt is dat iedereen boos op je is, dat ik als moeder die keuze heb gemaakt. Tja en dan probeer nog maar te slapen. Rob had vrijdag wel een hele goede dag. Soms ineens gaat het lekker en dan denk je ook van laat alles maar zoals het is. Lotte kwam mij helpen in huis en ze beloofde Rob dat hij die avond met haar mee mocht naar haar thuis.
en dat werd een klein feestje voor hem. Omdat de andere kinderen daar al eens geweest waren, gunden ze hem dit van harte. Wat zijn het toch schatten. Het was supermooi weer en Rob had echt genoten. Paardrijden vindt hij gewoon geweldig!! Daar kan hij zo van genieten. TJa en met Lotte samen nog wel, dan kan zijn dag niet meer stuk!! Ik had ook nog een uroloog op twitter gevraagd wat de voor en nadelen waren van een aanleg van een ileostoma tegelijk met een blaasaugmentatie. En ik kreeg heel fijn antwoord waar ik ook echt iets mee kon. Helaas kwam de droom weer terug en het is echt een zenuwen beslissing hoewel het gesprek nog moet plaatsvinden. Zaterdag was een mooie dag met voetbal en Luuk en Gijs wonnen beide (Luuk 8-1 en Gijs 5-7) Stan is helaas nog geblesseerd. Ik liep met Rob even naar Rooi maar tot onze grote ergenis is er nergens geen suikervrij ijsjes te krijgen. Zondag waren John en ik 17 jaar getrouwd. En aangezien het heel lang geleden was gingen we met zijn allen uiteten. En omdat Manouk ook meeging gingen we met 2 auto's naar vd Valk in Nuland. We hadden helaas 2 tafels, maar het eten was fantastisch!! Het werd een rustige dag. Maandag en dinsdag waren dagen van doorkomen. Genoeg te doen en proberen de gedachte te verzetten. Met Rob ging het ondertussen eigenlijk goed en dan slaat de twijfel nog meer toe. Jee wat kan een mens gaan twijfelen over alles. Maar woensdag snap je dan weer waarom. Rob had heel veel pijn en we hadden het kinderfeest van Wiese
Rob maar wat extra tramadol en om half 2 kwamen de meiden binnen. Ook Luna van mijn zus en Jip van mijn broer kwamen helemaal uit Dinther en 4 meisjes uit haar klas. Een prachtig gezicht 7 van die meiden!! Eerst maar drinken en cadeautjes uitpakken en daarna in de auto naar het Boerenbond museum in Gemert. Gijs, Luuk en Rob gingen mee en Oma reed ook mee want zij komt daar regelmatig om ons oud brood weg te brengen voor de beestjes. Het was echt een hele leuke middag. Even spelen met wat oude speeltoestellen. Een nepkoe melken, en een oude kleine bakkerij bekijken. Maar het mooiste kwam erna. Heel veel beesten aaien, en konijnen en cavias vasthouden en met als hoogtepunt de beesten voederen. Ze mochten brood geven aan de geiten, ezels eenden, konijnen en nog veel meer. De kinderen genoten echt volop.
Ook nog met een treintje mee, en dat was natuurlijk genieten. Toch wel een verschil een kinderfeest met meiden of jongens. Daarna gingen we nog een pannekoek eten en als slot mocht ieder kind in een echte snoepwinkel voor 50 cent snoep uitzoeken. De meiden wilde nog niet naar huis, maar het was inmiddels 17 uur. Een geslaagd kinderfeest!! Nu op naar morgen. Een gesprek met Ivo de Blaauw en de urologen. Kijken of de operatie toch tegelijk kan plaatsvinden en kijken of de chirurg sowieso het ileostoma gaat aanleggen en niet dat er weer een andere optie wordt geopperd want daar ga ik alleen mee accoord als ik denk dat het het ei van Columbus is, want te vaak heb ik bij twijfel nog gelijk gehad. Op naar morgen.

woensdag 5 september 2012

05/09 Gesprek met de kinderchirurgen

Zo kom je de dagen wel door. Van gesprek naar gesprek. Gelukkig was het gisteren wel een rustige dag. Rob en de andere kinderen gewoon naar school en de normale verzorging. Heerlijk weer dus ook geen gestoei met jassen en dat is altijd makkelijk. Helaas was het vanmorgen een lekkende sonde die Rob en mij dus ook wekten en dus was het voor mij om 5 uur al dag. En slapen daar kwam niks meer van.
Na dagen van denken hadden John en ik toch een oplossing in ons hoofd. Nadat ik de kinderen naar school had gebracht, kon ik nog snel wat opruimen en het bed wassen en daarna op naar Nijmegen. De zenuwen gierde door mijn keel en in mijn hoofd wel 10 keer opgezegd wat ik wilde gaan zeggen. Ivo de Blaauw was optijd en we begonnen het gesprek. Als snel sloot Prof Marc Wijnen aan en eigenlijk kwam hij meteen to the point. Ivo en Marc waren het erover eens dat het zo niet langer kon. Ik vertelde dan ook dat Rob nog steeds pijn had en de ontlasting was dun en nog steeds zat er af en toe bloed bij. Marc Wijnen stelde voor om idd een ileostoma te maken. Wat ik hoopte kon blijkbaar ook nog. De 2 helften waarin de colon nu is verdeeld (een stuk van 20 cm en een stuk van 10 cm) kunnen nog aan elkaar gemaakt worden zodat we de colon (dikke darm) dus niet weg hoeven te gooien. En daar was ik heel blij mee. We weten niet of Rob in de toekomst alsnog dan zijn stoma kwijt zou kunnen raken en dan dmv spoelen via een malone of rectaal alsnog schoon kan blijven al beseffen we heel goed dat dit heel lastig zal gaan worden. Ivo stelde nog wat kritische maar terechte vragen. Hij zei terecht dat het ileostoma de laatste keer ook problemen had gegeven, maar dat waren vooral de wonden. Ook zei hij terecht dat Rob ook veel pijn heeft gehad door de wonden bij de colonstoma, maar ik zei ook dat de pijn ondanks dat de wonden alweer een paar weken zijn verdwenen, hij toch nog steeds pijn had. Ik liet ze ook het stuk uit mijn blog lezen waarin Rob aangaf dat hij zijn stomazakje aan de andere kant wil. Opzich waren we het dus heel snel eens. Ook weet ik de nadelen van een ileostoma, tenslotte heeft Rob dit al 2 keer eerder gehad en dus heeft bagetaliseren geen zin. Maar er is nog een ander probleem. De blaas van Rob moet eigenlijk nog worden vergroot en er moet een sling gemaakt worden. Maar daar hebben ze ook darm voor nodig en met een ileostoma kun je eigenlijk elk stukje dunne darm heel goed gebruiken en zeker Rob want de allereerste keer dat Rob het ileostoma had, droogde hij steeds uit. Volgende week hebben we gelukkig een afspraak met de uroloog en Ivo wil gelukkig mee aanschuiven. Super. Ook gaan Marc en Ivo toch nog wat rondvragen. Even te raden bij andere chirurgen of ze misschien iets over het hoofd zien, want tenslotte is de pijn nog steeds niet te verklaren. Gewoon niet te verklaren dat het lijkt alsof zijn colon gevoel bevat, want daar heeft het alle schijn van. Zeker toen met de eerdere observatie van prof René Wijnen. Ze gaan sowieso nog Marc Levitt een mail sturen in Cincinnati en ze willen Amsterdam nog te raden gaan. Kan nooit geen kwaad natuurlijk. Het houdt wel ik dat we het volledig eens zijn over het feit dat dit niet langer kan en dat hoogst waarschijnlijk nu het ileostoma als optie staat. Maar ook dat geeft geen garantie dat Rob dan van de pijn af is en dat moest zeker gezegd worden en ik geef ze daar groot gelijk in. Kortom het was een goed gesprek en ik wil Marc Wijnen en Ivo de Blaauw dan ook bedanken voor hun tijd. Jammer dat we nog geen facetalk hebben maar dat zal snel gebeuren en dan kunnen deze gesprekken ook via de webcam gevoerd gaan worden. Een heel mooi initiatief van het Radboud . Sterker nog dan hadden we ook Marc Levitt in het gesprek kunnen betrekken. Een mooi systeem wat nu snel zal worden toegepast. Nu weer thuis. Hopelijk is de pijn voor Rob de komende tijd onder controle te houden.

maandag 3 september 2012

03/09 Gesprek met de Staatssecretaris

De dagen verstrijken zo verschillend. De ene dag gaat het goed met Rob, maar de andere dag zie je een bleek snoetje al wil hij dat zelf niet laten zien en doet hij net alsof hij alles kan. Toch bekent hij steeds vaker dat zijn buik toch wel zeer doet. Mama wanneer gaat mijn stoma nu naar de andere kant? Deze vraag stelt hij me nu regelmatig en sinds ik heb gezegd dat ik binnenkort daar met dr Ivo en dr Marc over ga praten lijkt net of hij wat rustiger is geworden. Klinkt heel gek, maar hijzelf is er helemaal klaarvoor. Vandaag stond voor mij nog een ander gesprek op het programma. Wederom was ik door staatsecretaris Marlies Veldhuizen van Zanten uitgenodigd voor een gesprek. Dit keer was de insteek: zorg voor chronische zieke kinderen. Dus niet alleen het PGB want die verhalen kent ze inmiddels, maar ik werd uitgenodigd om toe te lichten hoe het nu gaat omtrent de zorg van chronisch zieke kinderen en dus indirect ook de zorg voor chronische patienten. Om 8.15 reed ik naar Den Bosch waar het gesprek plaatsvond. Zonder oponthoud kwam ik daaraan. Weer te vroeg, maar ja. En altijd heb ik 1 probleem, namelijk zenuwen. Nooit zal dat wennen. Om 9.30 werd ik naar de tafel gebracht waar al 2 medewerkers van VWS aanwezig waren. Helaas was de Staatssecretaris iets verlaat, maar we begonnen het gesprek omtrent de zorg van Rob. Maar al heel snel kwam Marlies Veldhuizen van Zanten aan onze tafel zitten. Ze vertelde onmiddelijk dat we vorige keer geeindigd waren met de zorg omtrent deze kinderen en dat daar verandering in moest komen. Zeker omdat de mantelwerker of patient vaak de zorg zelf thuis doet en dit in een ziekenhuis ook zelf wil doen omdat er vaak te veel zorg is die je soms niet meer aan de zorgprofessionals over kan laten of sterker nog, over durft te laten. Niet dat de zorg niet goed is, maar gewoon omdat ik als moeder bv veel sneller in kan schatten wat je kind nodig heeft en omdat de zorg te complex is. Toch merk je vaak in een ziekenhuis dat ook de verpleegkundige de zorg niet over wil laten, want wie is nu verantwoordelijk. Eén van de medewerksters aan de tafel wist dan ook heel veel van de juridische kant en ze vertelde over de wet BIG waar artsen en verpleegkundige zich aan moesten houden. Zou een mantelwerker daar ook een cursus of bijscholing bij kunnen volgen. Ik vind het een interessante gedachtegang. Ook begon Marlies Veldhuizen over een expert groep. Een groep met mensen die dus ervaring hebben met zorg in instellingen of ziekenhuizen en natuurlijk een arts en mensen van raad van Bestuur. Ik kon gelukkig vertellen dat het Radboud daar al heel goed mee bezig is. Met het project Patient als Partner. Cathy van Beek en Lucien v Engelen zijn daar al tijden mee bezig. Ook een naam van een arts kon ik geven. En zo kunnen we misschien echt gaan werken aan de zorg rondom chronische patienten. Vaak lopen die idd tegen de protocollen aan. Neem nu het feit dat als er iets gebeurd dat alles eerst gezien moet worden (bv pijn) en dat je daardoor heel veel tijd verliest, want natuurlijk gebeurt er op de poli niet wat je thuis ziet. En door de jaren heen kun je heel goed vertellen wat je ziet. E-health zou dan ook een oplossing zijn, zodat je sneller kunt anticiperen. Ook een afspraak maken voor een gesprek is soms al lastig. Natuurlijk werkt de secretaresse keurig de agenda door, dus het syteem staat aan haar kant, maar zo duurt het voor een chron zieke patient gewoon te lang. Ook kan een arts zo ook voor een chronisch patient wel goed uitleggen welke zorg de patient nodig heeft. Idd zijn die vreemde uurstelling bij een indicatie zo raar. Ik zei ook dat ik echt niet een uurschema kon maken met wat ik doe. Vandaar dat dat trekkingsrecht ook best lastig is, want van uur tot uur vertellen wat ik doe is een dagtaak. Het zou algemener moeten. Het is niet super duidelijk hoe ik het nu omschrijf, maar ik snap die gedachte wel en dan kan zo'n MDO wat toch vaak wordt gehouden ook meteen een indicatie zijn. Niks VP PV en begeleiding,Als de inhoud is georganiseerd dan zou dat de indicatie kunnen zijn. Tenslotte kloppen die uren in praktijk ook niet, omdat de zorg die je moet leveren, zo vaak wisselt. Idd zouden dan die regelarme instellingen ook kunnen bijdrage en er moeten pilots komen. En dat een PGB bij deze groep mensen hoort die deze intensieve zorg zo vaak zelf uitvoeren, dat was niet eens een discussiepunt. Dat was duidelijke en ook als de ziekenhuisverplaatste zorg naar de zorgverzekeraar zou gaan dan moet de zorgverzekeraar in gaan zien dat ze met PGB stukken goedkoper uitzijn dan met ZIN. Dat is een aandachtspunt. ZIN blijft gewoon onmogelijk bij een kind als Rob en dat was voor de beleidsmedewerkers en de staatssecretaris heel duidelijk. En dat de zorg omtrent chronische patienten beter kan dat is nu erg duidelijk geworden. En we gaan er serieus mee aan de slag, want ik blijf erbij betrokken en dat vind ik een hele eer. Bedankt voor het fijne gesprek en respect dat u ondanks alles toch het gesprek bent aangegaan.
Woensdag moet ik naar het Radboud voor een gesprek met dr. Marc Wijnen en waarschijlijk schuift dr Ivo de Blaauw ook aan. Ja ook daar weer ben ik nerveus voor. ondertussen blijf ik maar heel goed zorgen voor al mijn kinderen net als deze mus in Spanje voor haar kinderen zorgde. Mantelwerk.. Het is veel meer dan alleen maar eten geven...