donderdag 26 juni 2014

26-06 Thuis, Fantastische mensen en weer op de poli

De nacht in het ziekenhuis verliep echt dramatisch, en dat na een paar echt heel slechte nachten. Dit kwam niet door Rob , die wilde wel slapen,  maar door een opdracht dat er om de twee uur in zijn ogen geschenen moest worden met zo'n rotlampje. En Rob werd met de keer bozer. Ik vroeg na twee keer om dit ook te stoppen. Tenslotte was er voor de drain operatie ook totaal niks aan de ogen te zien. Dit wat eigenlijk wel verwacht zou worden. Dus echt nut had het mijn inziens dan ook niet.
Veel belangrijker was dat Rob wakker zou worden en helder antwoord gaf en dat gebeurde heel duidelijk.
De volgende ochtend mocht Rob weer eten en door Angela en Mia werd Rob weer heerlijk verwend. Het enige andere zorgenpuntje was het bloed in de urine steeds. Het zal wel niks zijn, maar voor de zekerheid kwam de uroloog, maar net op dat moment was de urine weer helder. Voor de zekerheid een kweek, maar aangezien Rob nog steeds volop antibiotica krijgt (amoxi) zal er wel niks uitkomen.
Daarna wachten op de neurochirurg en dan naar huis. Het werd vanwege zondag laat en dus kon John ons tegen 16 uur op komen halen. De dag na OK is meestal de beste dag van Rob en zodoende kon hij gewoon met wat ondersteuning naar huis. De infuuspaal met de 3 pompen ging mee in de auto en zo kon ik achterin de pompen gewoon bedienen.
Thuis gekomen ging Rob rustig op de bank liggen. Operatie 41 was weer geweest en op naar herstel.
In de avond werden wij nog verrast door mensen van SV de Ruwaard. Zij hadden samen met st Post voor kanjers twee dagen gefietst en zeer veel geld bij elkaar verzameld voor vrienden van Rob. Ruim 1250 euro!!! Zo super bedankt!!
Maandag was het de tweede dag na OK en zo als zo vaak was Rob toen echt helemaal nergens. Hij bleef op bed liggen en was helemaal moe. Dan maar met rust laten en laten herstellen. Tenslotte was het toch weer een ingreep van ruim een uur en zo vlak na een andere operatie is het toch niet niks.
Dinsdag ging Rob weer even twee uur naar school, en gelukkig ging dat weer beter. Tussen alle bedrijven en infuuspompen met antibiotica, paracetamol IV en TPV gaat het andere werk ook weer door. Woensdag ging Rob al de hele ochtend en in de middag weer naar Dinther om verder te gaan met ons andere huis. Ja het is echt veel werk en de zorg voor Rob gaat gewoon door. Gelukkig kwamen Manouk en Tante Joke mee helpen en daar waren we super blij mee.
Vandaag stond er weer een poli bezoek op het programma. Om 12 uur de uroloog en kinderchirurg en om 13 uur de kinderarts. Eerst Rob dan maar tot half 11 lekker naar school. Tenslotte moeten er ook nog van die CITO toetsen gemaakt worden. En dan merk je ook een groot verschil met vorige week. Als het niet goed gaat met Rob, dan wordt hij gewoon heel snel boos en kun je soms niks met hem beginnen, maar nu het weer beter gaat, gaat het op school ook weer super en doet hij weer gewoon mee.
Om 11.45 waren we in het Radboud. Helaas liep het spreekuur van de uroloog Feitz gigantisch uit, maar achteraf vond ik het helemaal niet erg.
Het werd 13 uur en ineens zaten gewoon alle 3 de artsen in de kamer. Ook hier merk je weer dat Rob op bekende artsen ook anders reageert. Dan is alles goed en kan hij tegen ze lachen en gaat hij gewoon met ze spelen. Bij andere artsen gooit hij altijd de kont tegen de krib in.
En zo konden we gewoon met zijn vieren alles bespreken. Welke antibiotica als onderhoud? Amoxi of bactrimel? Na wat nakijken besloten om te gaan voor Amoxicilline.
Ook werd de beenpijn besproken Jos Draaisma voelde wat aan zijn been en Rob kon duidelijk de pijnlijke plek aangeven. Het lijkt nu een hematoom te zijn op een pees. En ook kan het nog komen van de operatie. Nee Rob kan gewoon niet meer kruipen en ook bij aankleden is het erg lastig omdat je zijn benen niet op kunt tillen. We hopen nog steeds dat het vanzelf over gaat.
Ook bespraken we wat nu het beste tijdens de vakantie allemaal gedaan kan worden. Hoe te handelen bij koorts. Gewoon urine opvangen, stickje en voor de zekerheid op kweek. Lijkt de urine schoon dan ook naar de kinderarts om ooronsteking of longontsteking of andere eenvoudige zaken uit te sluiten. Bij verdenking van PAC infectie gaf ook ik aan naar huis te willen. En dat lijkt iedereen een goed idee.
Bij urineweginfectie twee soorten antibiotica starten. Amoxicilline en bactrimel. We hebben het toch in huis dus dat is makkelijk.
De suprapub blijft nog zitten en we gaan de blaas langzaam oprekken. Het katheteriseren via montistoma gaat prima, maar voor zekerheid en voor het gemak nog gewoon de suprapub Of ik de katheter durf te vervangen vroeg de uroloog. Maar hij wiste het antwoord eigenlijk al.
Ook nog een machtiging voor elke dag een schone urinezak, want bacterieën en PAC gaan gewoon niet samen.
Ivo gaf aan dat de PAC nog een keer naar de andere kant gezet moest gaan worden, maar hij loopt nu zo goed dat we toch nog even wachten.
Het was fijn zo'n MDO met zijn 4en. Meteen een afspraak gemaakt voor volgende keer en weer op deze manier. Dit gaat voor iedereen sneller omdat niemand meer de ander hoeft te informeren of om raad te vragen.
Wel zijn we het eens dat Rob een gevaarlijke patiënt is. Waar iedereen doodziek zou zijn, met bv deze draininsufficientie is Rob gewoon eigenlijk best fit. En dat heeft iedereen nu al eerder gezien. Een redelijke fitte Rob, maar de onderzoeken en uitslagen geven totaal iets anders aan. Jos vroeg nog of ik tevreden was over de afhandeling en ik zei dat ik zeer tevreden was. Tenslotte had de kinderarts zeer adequaat gereageerd op de mail en je kunt gewoon met Rob heel moeilijk inschatten dat het ernstig is. Nee ik ben zeer tevreden over hoe de communicatie nu gaat en dat iedereen weet dat ik alleen mail in geval van nood of wanneer ik echt met een serieuze vraag zit.
Een ander kleinigheidje is het haar van Rob. Er zit een kale plek die steeds groter wordt. Waarschijnlijk vitamine te kort van iets maar daar gaan we naar de vakantie naar kijken. Hopelijk helpt de zon..
We konden weer naar huis. Gelukkig maar.
Afgelopen dinsdag hadden we nog een klein beetje feest MYRNE WERD 16!!! Jawel Sweet sixteen. En aangezien het ook kermis was, leek het allemaal dubbel feest. Ik geloof dat we allemaal een beetje erg verwend werden op de kermis. Met armen vol knuffels gingen we naar huis. Ja ze hadden allemaal de ambulance zien staan zaterdag en wisten ook dat Rob weer ziek was geweest (de kermis staat naast de bakkerij en de mensen ken je inmiddels goed) En onze kinderen wonnen "onverwacht" makkelijk een knuffel. Zo lief. En zo zag ik dinsdag dus ook tieners erg blij zijn met een knuffelbeest. Geluk zit 'm dus in hele kleine dingen. Een glimlach van een tiener is soms zo geweldig!

zaterdag 21 juni 2014

21-06 Goedkeuring aanbouw en spoedOK Operatie nr 41

Eerst maar even een paar leuke dingen. Ten eerste de gemeente heeft uiteindelijk toch de goedkeuring gegeven voor de aanbouw. Gelukkig maar. Want de kamer naast Rob is geen luxe maar echt pure noodzaak. Het was wel geweldig om te merken hoe zoveel mensen meeleefde op oa twitter en de druk op de gemeente opvoerde. De pers werd op de hoogte gebracht en omroep Brabant schreef zelfs een stuk op internet Link omroep brabant Ook Mona Keijzer, tweede kamerlid namens het CDA liet op twitter duidelijk merken dat de gemeente nu toch echt de juiste keuze moet maken.
Iedereen zo bedankt! Over de grote van de aanbouw en de vergoeding zullen we het maar niet hebben, want het is eigenlijk minimaal. Maar de aanbouw gaat er vast en zeker komen, ook mede dankzij de inzamelingsactie van Post voor Kanjers.
Ook deed Rob afgelopen zondag alsnog zijn communie. De dag dat hij eigenlijk zijn communie zou doen lag hij in het Radboud en 15 juni was het dan toch zover. Tijdens de openluchtmis kreeg Rob dan toch echt het brood uitgedeeld. Het was een mooie dienst. En al ben ik mijn geloof in God kwijt, de boodschap blijft gewoon mooi en alles er rondom heeft heeft gewoon iets speciaals. En bij Rob toch net iets meer, want er zijn echt momenten geweest waar we dachten dat hij dit nooit meer mee zou maken. 
Na de mis gingen we zijn communie in Dinther met familie verder vieren. De kinderen konden heerlijk in de tuin spelen en we hadden lekker eten voor iedereen Het werd een mooie unieke dag.
Wel ook weer een dag met confrontaties, want het kruipen van Rob gaat nog steeds niet goed. Toch probeerde ons dapper manneke gewoon mee te doen en was lekker aan het spelen op het gras.
Maandagavond begonnen eigenlijk de zorgen. Rob had pijn in de nek en klaagde over hoofdpijn. Nu was de dag van de communie natuurlijk ook wel veel geweest. En Rob bleek ook nog een ander bacterie in zijn urine te hebben, hadden we maandag te horen gekregen, en dus ook nog eens amoxicilline IV. Dus denk je nog dat het daaraan ligt. 
Dinsdag nam de pijn alleen maar toe en in de middag moest hij echt thuis blijven van school. Woensdag ging het wel even. Paracetamol leek steeds even te helpen maar om 11 uur moest ik hem echt gaan halen.
Overigens was Luuk deze dag voor het eerst in Dinther naar de school geweest en hij vond het allemaal best wel leuk.
Donderdag was het weer niet best. Even zijn toets gemaakt, maar daarna weer naar huis. De pijn in de nek nam steeds meer toe en ook de hoofdpijn. Op dat moment ben je steeds alerter. Ook tramadol er maar extra bijgeven. De nacht verliep woensdag op donderdag al dramatisch, maar donderdag op vrijdag al helemaal. Vooral in de avond en Rob gilde het uit van de pijn waarna hij ineens in een diepe slaap viel.
Vrijdag bracht ik hem naar school en hij vroeg of ik niet weg ging. Alsof hij het zelf al niet vertrouwde. De pijn was er ondanks tramadol en paracetamol. Ik besloot om even op school te blijven om te observeren van buiten de klas. Maar Rob ging steeds met zijn hoofd op de tafel liggen. Hij was zo moe. Dan maar mee naar huis en de kinderarts mailen dat ik me toch echt zorgen maakte. 
Dr Draaisma reageerde alweer vrij vlug en wilde weten wat ik dacht. Ik zei dat ik het ook niet wist en de huisarts liet ik komen.
De huisarts dacht aan spieren. Dat zou goed kunnen, maar die pijn moet eigenlijk na een paar dagen afnemen en dat was juist niet het geval. Zijn VP drain?? Nog niet gespuugd en dan weet je het niet.
De kinderarts werd gebeld, maar ook die vertrouwde de diagnose van de spieren niet helemaal. En ging een MRI geregeld worden. Of vandaag of maandag. De neuroloog belde even later en met de diagnose van de huisarts in je achterhoofd ga je eigenlijk twijfelen aan je eigen ongerustheid. Maar die twijfel bleek later onterecht.
In de avond begon Rob ineens te spugen en dan weet je eigenlijk zeker dat het een VP drain disfunctie is. De kinderarts gemaild en daarna bij Rob op de kamer slapen. Nou ja slapen..
De volgende ochtend werd Rob heel enthousiast wakker dat de pijn weg was. Ik had in de nacht wel extra pijnstillers gegeven, dus of het dat was of echt over.
Nou even later kregen we antwoord. De pijn was terug en Rob begon te spugen. Dat werd dus Radboud. Ik besloot een maaghevel aan te sluiten en daarna meteen Jos Draaisma mailen en die belde al snel op. Komen naar Radboud. Er moest wel een ambulance geregeld worden, want om zo met de auto te gaan met 3 infuuspompen was wat onverantwoord. Dus de HAP bellen en uiteindelijk werd de ambulance geregeld. Een hele klus om alle pompen mee te krijgen. Maar uiteindelijk kwamen we rond 10.30 op de SEH aan. 
Jos Draaisma had gelukkig zelf dienst en hij kwam kijken. Idd was het eigenlijk al snel duidelijk dat de drain stuk was. Er werd een scan aangevraagd een zgn MRI fast en een foto. 
En dan begint het wachten op de scan. Rob viel dan weer in slaap en dan weer even alert. Ja normaal gesproken zijn er 20 kenmerken bij draindisfunctie, maar Rob heeft er dan nooit zoveel. 
rechts scan 2012. Links nu
Rond 13 uur was de MRI scan. Rob was best bang, maar hij deed het wel heel dapper. Heel goed lag hij stil en hield mooi mijn hand vast. Toen de scan klaar was, moest hij even heel erg huilen. Onze held werd het even allemaal te veel. Ja hij moet dan ook heel veel meemaken.
De scan wees al heel snel uit dat de ventrikels in zijn hoofd vergroot waren tov scan van 2012. Het was dan ook duidelijk te zien.
Nu nog wachten op de foto. Gelukkig werd deze ook vrij vlug gemaakt. En ook daar zag je eigenlijk vrij goed dat de drain onder zijn drukklepje gewoon kapot was. En toen ik achter het oor van Rob ging voelen kon je het ook heel goed voelen. Ook de neurochirurg, die de foto nog moest beoordelen, was na het voelen ook vrij zeker. De drain moest vervangen worden. Weer een operatie.
En het wachten begon. Eerst zou het rond 16 uur zijn. Daarna 17 uur en toen dat niet was, gingen we toch maar eerst naar de afdeling. Uiteindelijk mochten we om 18.05 naar de OK2.
Rob begon even heel hard te huilen en te roepen dat hij niet wilde. Arm manneke, maar toen we gingen lopen, ging hij weer liggen en trok zich helemaal terug. Heel rustig gingen we naar het OK complex.
Daar aangekomen, moest ik weer een paar maal herhalen dat iedereen toch niet tegen Rob moest praten. En dan gaat het best goed. Rob bleef rustig liggen en na de time out in de operatiekamer brachten we Rob in slaap. Het wachten begon.
Na ruim anderhalf uur kwam dr. Van Lindert weer naar buiten en vertelde dat alles goed was gegaan. De drain was vast gaan zitten aan de borstkas en kon daardoor niet mee opschuiven bij het groeien. Normaal gesproken zou dat gebeuren namelijk. En daardoor was hij geknakt. De drain was ook lastig los te maken en daardoor wat extra sneetjes moeten maken, maar uiteindelijk gelukt.
Ik mocht meteen naar Rob, ondanks dat hij nog geintubeerd was. Het duurde even, maar Rob kwam langzaam bij. Meteen maar paracetamol geven tegen de pijn, maar al vrij snel hadden we die onder controle. Ik besloot om de maaghevel te laten zitten om zo het spugen te voorkomen. Gewoon even rustig bij laten komen.
En zo'n goede drain doet wonderen. Je zag Rob opknappen en al vrij snel mocht hij naar de afdeling..
Zijn de zorgen dan voorbij? Nou nee, zijn urine zit ineens vol bloed, dat is sinds vannacht en ook daar werd even een kinderarts voor bij gehaald. Een kweek en sediment werd er van gemaakt en morgenvroeg komt de uroloog. 
Maar morgen mogen we ook naar huis waarschijnlijk en kan Rob toch nog gaan genieten van de kermis. Eerst nog even slapen. En ik ook, want dat is na 3 nachten van bijna alleen maar wakker zijn heel hard nodig.
Ik wil iedereen weer bedanken voor de steun op facebook en twitter. Echt super. En operatie 41 zit er alweer op.. 

woensdag 11 juni 2014

11-06 Wachten op uitspraak van Gemeente

Woensdag en donderdag mocht Rob eindelijk weer naar school. De infuuspaal er neer gezet en daar alles maar toedienen. Twee maal daags weer bactrimel vanwege 3 bacterieen die in de urine zijn gevonden. Om alles goed te kunnen geven naast TPV en paracetamol IV zijn de tijden 8 uur en 20 uur eigenlijk het beste maar dat betekent dus ook op school.
Daar zit je dan in de lerarenkamer. Want ik vind het geen verantwoording van school om op te letten als infusen lopen. Maar aangezien ik afgelopen weken toch weer achterstand heb opgelopen met de administratie, kon ik dat ondertussen mooi doen. En Rob genoot weer van het op school zijn. Nog niet volledig, maar met behulp van de nieuwe klasgenoot (de oude webchair is vervangen en KPN heeft dit fantastisch snel geregeld) kan hij thuis ook in de klas kijken met de laptop thuis.
Ook zijn we begonnen met het in orde maken van ons paps huis. Ons pap woont inmiddels in zijn appartement, maar er is nog veel op te ruimen in de oude woning. En nog flink te poetsen. Verbouwen oid doen we niet veel, geen tijd en geen puf. En op de verbouwing van de slaapkamer beneden hopen we dus nog steeds op.
Vrijdagmiddag kwam daarvoor de argonaut arts. De hele ochtend buikpijn. En Rob wist ook heel goed dat het gesprek weer over hem zou gaan en daar was hij niet blij mee.
De arts die kwam binnen en eigenlijk was het gesprek van begin af aan een heel goed gesprek. Zij vond alles maar een inkoppertje. Ze had inmiddels ook de brief van professor Wijnen gelezen en had ook met hem een gesprek gehad. En Marc Wijnen was gewoon heel duidelijk. Er zijn maar 2 kinderen in het zuiden die als deze handelingen met infusen thuis ook echt thuis allemaal mogen doen. Dit mag alleen omdat de ouders zeker 24 uur per dag toezicht houden ivm de PAC. En inderdaad is het van heel erg groot belang dat de ouders bij het kind liggen. (liefst nog op de kamer, maar anders idd met een tussendeur die open kan).
Ja wat er allemaal fout kan gaan, dat krijg je dan ook weer eens te horen en ik moet zeggen dat je daar toch weer van slikt. Maar we weten de gevaren en inderdaad moet ik er ook niet aandenken dat ik door een evt camera bewaking heen slaap omdat het geluid dan toch vaak niet hard genoeg is. En dan nog met spoed een trap af moeten.
Kortom het advies naar de gemeente was gewoon heel duidelijk. Er wordt geadviseerd om een slaapkamer naast die van Rob te bouwen. 
En nu heel hard hopen dat de  gemeente dit advies overneemt. Het advies werd dezelfde avond nog gemaild en het was allemaal heel duidelijk verwoord. Ook werd er in vermeld dat er ook rekening moest worden gehouden met medische materialen. Zo ongeveer 3-4 kuub.
Ze gaf in het gesprek ook aan dat het PGB voor Rob de enige manier was om Rob te verzorgen. Voor het PGB dat hij nou krijgt kun je de zorg niet eens ingekocht krijgen en soweiso zou ZIN dit niet kunnen leveren. Ik vroeg haar of ze dit misschien ook eens op papier wilde zetten, want dit alles roep ik ook steeds alleen moet ik het steeds opnieuw bewijzen. Oh en ook nog een leuk compliment. Wij waren een voorbeeld hoe een participatie samenleven eruit zou moeten zien, want zoals wij onze zoon mee lieten doen in de maatschappij was toch wel uniek. Maar ik vind het nog steeds heel gewoon en wij zouden  het niet anders willen. Nee niet een vakantie zonder Rob bijvoorbeeld, want vertel maar eens aan een geestelijk gezond kind dat hij niet mee mag omdat hij te veel zorg nodig heeft. Soweiso is hij 1 van de 6 en dus hoort hij er altijd bij.
Het weekend was natuurlijk goed. Mooi weer en we gingen verder werken in Dinther. Heel veel opruimen, opruimen en nog eens opruimen. En de kinderen konden eens echt genieten in de tuin.
Myrne was er nog steeds niet, want zij was surfen in zuid Frankrijk met school. En ze vond het fantastisch. Het was haar zelfs gelukt om al echt in de golven te surfen en natuurlijk weer eens om te springen etc. 
Ondertussen zitten we nu heel hard na te denken hoe we straks moeten slapen. Tenslotte is er maar 1 slaapkamer beneden en boven zijn er ook maar 3. Daar moeten de 5 kinderen slapen en beneden Rob en wij. We willen in de vakantie toch langzaam gaan verhuizen. Want in het nieuwe schooljaar gaan Luuk, Rob en Wiese in Dinther naar school. 
Ja ik had eigenlijk gehoopt dat de gemeente al de mail van Argonaut had gelezen en nu een besluit zouden nemen, maar het zal ook niet de eerste keer zijn dat de gemeente het advies van Argonaut naast zich neerlegt. Tenslotte is dit al eerder gebeurd met de rolstoel en ik weet uit betrouwbare bronnen dat het in onze gemeente nog veel vaker gebeurd. Waarom ze dan zo'n arts inhuren? Geen idee. 
Ondertussen is de zorg voor Rob heel veel. De hele ochtend op school zitten, 's middags even van de pomp maar toch nog veel zorg en 's avonds ben je ook minimaal 3 uur intensief bezig. 
En ondertussen hebben we last van flut infuuslijnen. TPV lijnen die steeds lekken. De lijnen van de infuuspomp die na 1x aanprikken ook al lekt. Lekkende stomazakjes en gisteren ook nog een bedpomp die kapot ging. Nee de zorg wordt je ook niet gemakkelijk gemaakt thuis. Het betekent namelijk dat je uren met leveranciers aan het bellen bent en zo vaak hoor je: we vinden het vervelend hoor mevrouw. 
Wat zou ik willen dat ze het hele systeem eens wat meer aanpaste aan kindzorg. Tenslotte hebben we met de zorgvraag van Rob maar keus uit 1 infuuspomp. En dat is gewoon niet de ideale pomp. Maar ondertussen wordt het probleem niet opgelost. Ik was het gisteren zo beu, dat ik ben gaan bellen met Carefusion. De fabrikant van Asenapompen en toebehoren. En na veel omwegen ben ik bij de juiste persoon terecht gekomen. Eigenlijk schrokken ze van de zorgvraag die Rob nodig heeft en hij bevestigde dat deze pompen en toebehoren dat echt niet geschikt voor waren. (en ik weer dat een heel lief klein meisje dit ook nodig heeft en samen met haar moeder zijn we een heus offensief begonnen) Hier moet echt iets aan gebeuren. Maar ik hoop dat het hem ook gaat lukken om het leveranciersbedrijf over te halen om voor Rob en Eris fatsoenlijke pompen en lijnen te laten leveren. We wachten af.
Rob is ondertussen wel herstellenden, hoewel het allemaal zeker nog niet goed werkt. Hij lekt erg vlug en de hoeveelheid vlokken in de urine zijn enorm. (misschien nog door de ontsteking). Ook blijft zijn rechterbeen een groot probleem. Kruipen gaat gewoon nog steeds niet en het beetje staan aan een bank bv, wat hij kon is nu eigenlijk niet meer te doen. Het been blijft ook pijnlijk. Dinsdag belt de uroloog en ik hoop dat ik antwoord krijg op alle vragen. 
Verder wil ik Dr. Draaisma en prof Wijnen super bedanken voor de uitstekende brieven die ze hebben geschreven en ik hoop dat de gemeente de juiste beslissing neemt. Anders gaan we gewoon een stapje verder.

woensdag 4 juni 2014

04-06 Veiligheid voor je kind.

De nacht was dramatisch. Boven onze kamer lag een volwassenen die leek het wel steeds met stoelen aan het schuiven was. En wat daar nog meer afspeelde wil ik niet eens weten. Maar gevolg was wel, dat Rob en ik regelmatig wakker waren. Maar dat hoor het allemaal bij in een ziekenhuis.
De ochtend begon al vroeg met de uroloog die langskwam. Opzich is iedereen gewoon tevreden. Starten met katheteriseren. Op mijn verzoek was er nog naar labuitslagen van het darmbiopt gekeken. Als je niks vraagt dan hoor je ook niks. En wat bleek, er zaten idd weer ontstekingcellen in de darm. En juist deze darm is gebruikt om de blaas groter te maken. Maar ze hopen dat het over gaat nu de darm dus een blaasfunctie heeft gekregen.
Er zou nog een verpleegkundige komen om katheteriseren te leren, maar aangezien ik ook al de verblijfskatheter erin had gebracht zou dit een makkie worden. De suprapub mocht ik af doppen.
En zo begon de ochtend. Het zette mij eigenlijk alweer aan het nadenken, waarom ik opdracht had moeten geven om dat biopt uitslag te krijgen.
Maar even laten bezinken. Niemand wist hoe laat die verpleegkundige kwam en aangezien er iedere 2 uur gekatheteriseerd moest worden , ging ik zelf maar aan de slag. Het stelde niks voor maar er kwam weinig uit. Dan maar even de slang op de suprapub. Tenslotte is dat een schitterende escape.
Daarna kwamen Eris en Carolien gezellig op onze kamer erbij liggen. Dat hadden we keurig geregeld en zo hadden twee kinderen met TPV en een rolstoel herkenning in elkaar en heel veel lol. Eerst maar even pinppongen en plezier hebben, daarna twee kinderen die lekker moe waren en genoten van TV.
Rob was ondertussen toch gaan lekken en maar weer katheteriseren. Inbrengen ging  maar er kwam niks uit. Ook bij de slang op suprapub niet. Dan maar spoelen en toen zag ik het wel. Een berg vlokken niet normaal.
En eindelijk kwam even later de urologieverpleegkundige. Op zich ging alles goed. Mocht nog meer gaan blaasspoelen en moest de urine aan de arts laten zien. Die kwam tussen 16-17 uur. Dan maar de hele dag wachten, want opzich konden we naar huis.
We hadden veel plezier op de kamer, want wij als rebellen van het ziekenhuis, van die eigenwijze zelfzorgmoeders hebben veel te vertellen aan elkaar. :-)
Ook hebben we samen zitten brainstormen, want momenteel merken we dat er toch van alles niet goed gaat. Steeds opnieuw moet ik als moeder zo alert zijn op alles wat er in het ziekenhuis gebeurt. De verpleegkundige zie je hun benen onder hun kont uitrennen en de artsen ook. Er is geen rust meer, en mijn respect voor deze mensen groeit met de dag.
Maar waar ligt het dan aan? Ik merk dat er veel gegevens over onze zeer intensieve kinderen ontbreken. Essentiele zaken gaan gewoon niet goed. Iedereen weet dat Rob medicijnen niet oraal kan krijgen maar keer op keer wordt het er wel zo ingezet. Dus dat betekent dat als ik een keer uitval en bv mijn vader met Rob met spoed naar ZH gaat, dat ik er dus niet op kan vertrouwen dat Rob zijn medicijnen IV gaat krijgen.
Steeds opnieuw moet je alert zijn op alles wat er gebeurt. Uitslagen die vergeten worden maar wel belangrijk zijn. Misschien zijn onze kinderen dan ook wel te complex voor het systeem. Te veel schakels en artsen. Maar hoe krijgen we dit goed.
Ik ben nu echt van plan om een goed plan te maken voor elke opnamen. Het liefst zou ik alles in een noodapp willen. Een app die op mijn telefoon zit en zo mee kan naar het ziekenhuis. Of een app die Rob bv op een medisch horloge heeft zitten (ik moet niet te veel ideeën hier neerzetten, want ik merk ook dat veel ideeën uit het verleden door andere zijn overgenomen en straks met eer gaan strijken)
Maar het moet wel gebeuren. Ik durf heel hard te stellen dat de zorg voor zulke complexe kinderen momenteel niet veilig is. Ondanks dat verpleegkundige en artsen super hun best doen, want aan hen ligt het niet.
En dan gebeurt er weer iets. De uroloog kwam dus niet naar onze kamer. Daar zit je dan de hele dag op te wachten. Dus niemand die eens naar de urine kijkt. Inpakken en wegwezen.
Wel had ik van Jos Draaisma nog een brief gekregen voor de gemeente met krachtige taal. De kamer naast Rob is echt gewoon nodig.
Zelf besef je dit eigenlijk vaak nog niet zo. Maar toevallig kwam Marc Wijnen nog binnen en ook hij ging een brief schrijven voor de gemeente. Hij legde nogmaals nadruk op dat het ook echt moet, want anders is de zorg thuis niet veilig. Sowieso is er nog steeds discussie dat wij als moeders de zorg zelf doen, al bevestigen alle artsen dat juist de zorg het veiligst is in onze handen en dat is gewoon fijn om te horen.
Daarna maar naar huis en het dreunt toch na zo'n dag. Veiligheid voor je kind. En inderdaad het besef dat er al was, maar nu nogmaals is benadrukt hoe risicovol alles is, waar we mee bezig zijn, maar wel de enige manier is om onze kinderen een zo normaal mogelijk leven te geven, een leven met MEEDOEN!

maandag 2 juni 2014

02/06 En weer ziekenhuis.

Het weekend was druk. Zaterdag met de meiden turnen en ook lesgeven. En in de middag nam ik Rob voor het eerst weer mee in de rolstoel naar het voetbaltoernooi van Luuk. Even 1 wedstrijdje kijken. Het was voor Rob weer zijn eerste echte uitje sinds de operatie. En hij genoot volop. Ook zag je Luuk even trots kijken. Een broer die toch even begrijpt hoe belangrijk dit weer was.
Zondag stond in het teken van ons pap verhuizen. Ik ging vooral poetsen en John en Stan hielpen ons pap met kasten en zo verhuizen. Gelukkig hadden Myrne en ik donderdag al veel gedaan zodat het grootste gedeelte al gepoetst was. Luuk, Rob en Wiese deden af en toe een poging om te helpen, maar Manouk nam ze toch maar af en toe mee naar buiten.
We waren echt heel hard opgeschoten zondag. Echt zo fijn en dan zie je dat ons pap gelukkig heel leuk komt te zitten. Het was af en toe ook best emotioneel. In je hoofd speelt ook steeds de gedachte, hoe zou ons mam het allemaal doen, en hoe zou zij het gevonden hebben. En de reden waarom het allemaal gebeurt is eigenlijk nog veel moeilijker. Gewoon omdat er een manneke is die chronisch ziek is en rolstoelafhankelijk. Een manneke afhankelijk van TPV en alles via infuus moet krijgen. Alle medicatie. Een manneke dat zo plots heel ziek kan worden. Ja steeds alert zijn op zijn dain, PAC, opletten dat infuus blijft zitten, etc. Een manneke waarbij het gevaar steeds loert. En daar ben je je op dat moment ook zeer van bewust en dat kost wat emoties.
En tussen het poetsen door gewoon de zorg door laten gaan en thuisgekomen nog genoeg werk aan de winkel, tenslotte moest er weer ingepakt worden voor vandaag.
Inderdaad weer naar het ziekenhuis. Om 9 uur weer gepakt en gezakt naar het Radboud. En keurig om 10.30 meldde we ons weer op het strand. Dit keer kamer 10. Nog even met 2 op een kamer maar dat duurde niet lang. Snel alle pompen uitladen en op de paal hangen.
De urologie verpleegkundige kwam langs en vertelde de procedure. Rob zou bactrimel krijgen en daarna de mictiecystogram. Bactrimel moest een half uur ervoor klaar zijn. En dom van mij natuurlijk, ik ging er alweer vanuit dat iedereen wist dat Rob alles IV moest, en toen de verpleegkundige even later kwam vroeg ik of daar wel aan gedacht was. Nou nee dus. En dus alles weer laten veranderen. maar dan blijkt dat Bactrimel IV er dus niet is. En de tijd begon te dringen. Steeds weer verbaas ik me hierover dat deze dingen dus gewoon slecht te vinden zijn. Hadden ze van te voren met mij alles maar besproken, tenslotte heb ik thuis genoeg bactrimel liggen.
De bactrimel moest dus nog besteld worden en dat duurt altijd wel even. Jammer is dat altijd, maar ja.
En eigenlijk moest de bactrimel er om half 3 al inzitten maar toen we om 15 uur naar de röntgen gingen liep de pomp nog steeds. In de wachtkamer was dat dan eindelijk klaar.
Bij de mictiecystogram (mcg) spuiten ze contrastvloeistof via de katheter in de blaas en zo kunnen ze zien of de blaas geen lekkage vertoond en hoeveel vloeistof er nu in kon. Bij 100 begon Rob pijn te voelen en bij 120 begon het lekken. Arme Rob had nu ook echt veel pijn. Nog even het röntgenapparaat draaien en daarna mocht ik de contrastvloeistof er weer uittrekken.
Maar weer vlug naar de afdeling.
Dr. Feitz kwam even later langs en was tevreden. Nu moeten we de suprapub katheter af en toe afstoppen en de blaas weer laten wennen aan urine. En langzaam moet de blaas een grotere capaciteit gaan krijgen.
Morgen ook even kijken of katheteriseren weer gaat via montistoma, maar daar ben ik niet bang voor. Wel is urine ook even op kweek gezet omdat die wat troebel was en Rob wat verhoging vertoond af en toe.
Gewoon voor de zekerheid.
Ook nog even over een onderhoudsdosering gesproken en dat lijkt straks ook best verstandig.
Nu is het avond en de avond duurt best lang. Rob wil niet echt slapen. Maar hopelijk morgen toch bijtijds naar huis.