31-08 Radboud en Sophia ziekenhuis

Dachten we na de vakantie even rust te hebben mbt ziekenhuisbezoek, wordt die droom ruw verstoord door die beenbreuk. Dus gisteren maar weer naar het Radboud.
Eerst maar weer een foto. Ik zag al snel dat de breuk niet verschoven was, maar de orthopeed zou het oordeel vellen.
Dus maar weer wachten op de poli tot we eindelijk aan de beurt waren. Dr. Hosman kwam en de foto werd snel beoordeeld. Oké zijn been kon in het gips blijven en hoefde gelukkig niet opnieuw gezet te worden. Haastig als altijd wilde hij weer afscheid nemen. maar ik begon toch over het feit dat de eerste foto niet goed beoordeeld was. Hij zei dat het dan ook wel heel moeilijk te zien was. Nou dat vond ik dus niet, want bij een kleine uitvergroting was de breuk al gezien geweest. De radioloog had hem ook niet gezien. Ik zei ook dat ze dus zeker bij spina kinderen verder moesten kijken dan onze neus lang is. Dr. Hosman was het ook met mij eens, maar helaas is het kwaad al geschied. Kijk de behandeling blijft hetzelfde nl. gips, maar het duurt nu gewoon langer.
Het is ook zo, je kunt wel balen, maar daar help je niemand mee. Ik neem het ook niet helemaal iemand kwalijk, maar het is wel een les. Voortaan kijk ik gewoon zelf beter. Over 4 weken terug.
Vandaag stond weer een bezoekje aan het Sophia kinderziekenhuis op het programma. Dus op naar Rotterdam. Dit keer ging ik alleen met Rob, omdat ik dat toch ook moet leren. De reis verliep vlot en reed geen één keer fout (leve de tomtom).
We waren natuurlijk veel te vroeg, dus maar weer koffie, ranja en een broodje.
Ivo de Blaauw kwam al vrij vroeg en we hadden het eerst maar even over de betalingsproblemen mbt Cincinnati. Gelukkig had hij een andere brief van de verzekeringsmaatschappij (ik noem express de naam niet anders googlen ze dat weer en krijg ik daar weer gezeur mee, maar het is er 1 van 3 letters en middelste letter begint mijn naam mee en de eerst is een V en de laatste een Z) Daarin stond in tegenstelling tot in mij brief dat ze alles zouden vergoeden. In onze brief stond een max vergoeding. Maar dat kan helemaal niet volgens Ivo want er kunnen altijd complicaties optreden. Hij gaat in ieder geval bellen naar de verz.maats.
Daarna kwam en nog een nurse pratitioner bij en gingen op zoek naar een oplossing voor het spoelprobleem. Er zitten 2 vernauwingen. De eerste is duidelijk lidtekenweefstel. De tweede hogerop blijft gissen. Maar die tweede is nou net pijnlijk.
Er is nu afgesproken dat we volgende week een echo en een coloninloopfoto maken. Daarna kwam Prof. René Wijnen ook nog even bijpraten. Ook hij vond de echo een goed idee. Ook regelde hij snel een kopie van de brief van Ivo.
En dus konden we om 15.30 eindelijk naar huis. Maar toen deed die tomtom het ineens niet meer (verdorie) maar ik had goed opgelet en dus reed ik gewoon zonder dat ding naar huis. Moeilijk was het achteraf ook niet.
Voorlopig dus weer gewoon vaak naar het ziekenhuis. Weer geen tijd voor andere dingen. Laat staan om eindelijk is aan een verbouwing te denken. Eerst moet dat van Cincinnati goedkomen, maar ik ga er nog steeds vanuit dat dat goed komt. Alleen op wat voor manier...

28-08 Week van de waarheid

Eerst maar even met goed nieuws beginnen. Rob zijn sonde is eruit!! Dat zie je vast wel op deze foto. En het gaat goed. Een klein beetje afgevallen sindsdien (300 gram) maar het wordt niet meer. Een foto met Stefan. Stefan keept sinds dit seizoen bij IJsselmeervogels en we hadden beloofd om een keer te komen kijken en dus zijn we vandaag maar naar spakenburg gereden om daar een wedstrijd bij te wonen.
Dit ook om Rob bezig te houden. Hij kan alleen maar zitten en is daar heel boos om. Weer in de gips en hij ziet dat eigenlijk helemaal niet meer zitten, wat zeer te begrijpen is.
Ook is Rob veel moe en daar ga ik ook maar eens naar laten kijken, kijken of zijn drain goed is. Maar het zal allemaal wel met dat gips te maken hebben. Hij heeft dan af en toe ook zeer boze buien. En dat geeft ons veel verdriet, want je bent ontzettend machteloos.
Maandag moeten we weer naar het Radboud, kijken hoe het met zijn been is. En er zal ook echt wel even gepraat worden, want als ze de vrijdag iets beter hadden gekeken, hadden ze toen al een breuk gezien en was de schade niet zo groot geweest. Het is wederom geen erg verwijt, maar wel het maakt me toch wel een beetje boos dat dit juist Rob weer moet overkomen. (maar het is wel een geluk dat hij niet kan lopen volgens iemand. Heerlijke opmerking!!!)
Het doet me erg veel verdriet om hem zo te zien. Dinsdag moeten we weer naar het Sophia voor een gesprek met René Wijnen en Ivo de Blaauw. Ik ben benieuwd wat ze met die vernauwing willen. Ook moet ik het met Ivo hebben over de operatie in Amerika. Die is namelijk door omstandigheden duurder uitgevallen dan vooraf begroot (het dubbele namelijk). Nu wil de verzekering in eerste instantie de rest niet betalen. Dat was vooraf niet begroot zeggen ze. We hebben nu weer twee maal gebeld en tot nu toe steeds nee. Het duurt nu weer drie weken voor we uitsluitsel krijgen. Ik hoop echt dat ze het rest bedrag gaan betalen, anders weet ik het ook niet meer. Een spannende paar dagen dus
Oh ja we hebben van de week met Lotte uitgegeten. Super gezellig met de kinderen in Gilze Rijen. Lotte gaat drie maanden naar Argentinie voor haar studie. We gaan haar allemaal reuze missen, want zij helpt ons zo vaak en is zo'n lieve schat. Maar we gunnen het haar van harte en wensen haar daar heel heel veel plezier!!!

23-08 Toch been gebroken

Zaterdag overdag ging het eigenlijk niet echt beter met zijn been, eerder slechter. In de loop van de middag kon Rob er helemaal niks meer mee en was heel zijn onderbeen gezwollen. Mijn gevoel vertelde me dat het niet klopte en ik besloot opnieuw het Radboud te bellen. Al heel snel kreeg ik de dienstdoende orthopeed aan de lijn en ook hij vertrouwde het niet, want hij dacht aan een infectie in zijn been, ook gezien zij verhoging. Dus werd het meteen weer naar de SEH (spoedeisende hulp)
Om 20.30 werden we geholpen. Hij had de foto's bestudeerd en zag niks bijzonders. Zijn teen is natuurlijk een bron van infectie en dus zou het idd kunnen dat er een infectie in zijn been zit. Er werd nog bloed afgenomen. Gelukkig zag Rob een bekende verpleegkundige die een knuffel kreeg en er werd besloten dat hij het bloed af moest nemen, omdat Rob hem kende. Zo ging het iets makkelijker. Met antibiotica en een afspraak voor maandag gingen we naar huis (het was inmiddels 22 uur en Rob was goed moe).
Zondagmorgen was de zwelling van zijn benen iets afgenomen, maar echt goed zag het er niet uit. Wel kon Rob weer een beetje billenschuiven. Toch gaf Rob ook nog erg veel pijn aan. Ja en een kind verbieden buiten te spelen is geen optie. Op een gegeven moment had Rob erg veel pijn en zijn been werd erg dik. Rob zei dat hij toen hij van de glijbaan kwam hij een knak had gehoord. Tja maar op de bank gezet, want de afspraak was maandag en om nou weer de SEH te bellen..,
Toch maar naar PSV gaan kijken, maar toen ik thuis kwam zag ik ook dat het foute boel was. John dacht al te voelen dat zijn been wat losser zat. Spoelen, extra tramadol en naar bed.
Vandaag dus vroeg uit de veren want om 9.45 moesten we in het Radboud zijn. Rob had echt veel pijn en zijn been was erg gezwollen. De orthopeed dr. Hosman vertrouwde het gelijk al niet en dacht meteen aan een gebroken been. Dus op naar Röntgen waar na de eerste foto al meteen te zien was dat zijn tibia (scheenbeen) helemaal doormidden was. Dus toch die knak die Rob gehoord had... De tibia was echt helemaal doormidden.
Na een bezoekje aan de Dr. Hosman gingen we linea recta naar de gipskamer. Daar was ook een othopeed aanwezig. In eerste instantie werd alleen zijn onderbeen ingegipst waarna er een controle foto werd gemaakt. Ook werd er al snel duidelijk dat er vrijdag al een breuk in zijn been zat. Alleen was het toen alleen nog maar een scheur. Door die glijbaan is zijn breuk totaal geworden. Tja en als ze de vrijdag iets beter hadden gekeken, dan was dit niet gebeurd en was er volstaan met 2 weken gips. Nu zijn we zeker 10 weken zoet en dan moet het allemaal nog goed gaan groeien.
Na de controle foto's was de orthopeed ook niet 100% zeker van de stand, maar nu te veel doen dat is geen optie. Er werd bovenbeen gips van gemaakt, jawel rood en wit.
Volgende week moeten we terug om te kijken welke kant het opgaat en of alsnog zijn been gezet moet worden. Verdorie wat een pech voor Rob. Maar gelukkig pakt hij het allemaal weer super op en vond hij zijn gips weer helemaal fantastisch.
Om 13 uur gingen we weer naar huis met een mooie ballon rijker.

20-08 Weer naar Radboud

Zoals ik al eerder heb geschreven was Rob op vakantie uit zijn rolstoel gevallen en waren zijn benen dik geworden. Gisteravond was dat ineens weer zo. Een grote bult op zijn linker been. Ik besloot om het Radboud te bellen om te vragen wat ik er mee moest doen. Na een orthopeed gesproken te hebben werd er besloten om ons de volgende dag te laten komen voor de zekerheid. Nadat ik terug kwam in de kamer, bleek vervolgens ook nog dat Rob met een pin in zijn grote teen had gestoken en die grote teen was al tijden ligt ontstoken als gevolg van een wond. Tja en toen bloedde het helemaal en nu zat er een heel duidelijk gat in zijn teen. Ook maar meteen naar laten kijken.
De volgende morgen dus vroeg op en ik moest wachten op een telefoontje voor de tijd. Om 9 uur werd er gebeld dat we om 10.30 er moesten zijn, dus hup in de auto en wegwezen.
We waren al vrij snel aan de beurt. De orthopeed was niet zo heel ongerust over zijn been, maar wel over zijn teen die echt heel rood en dik is. Hij wilde een foto van zijn onderbeen en van de teen om te kijken of er geen ontsteking in zijn bot zit. Dus naar de röntgen en Rob is daar inmiddels al zo vertrouwd dat hij keurig stil blijft liggen en ik er niet meer langs hoef te staan op het moment van de foto. Echt een dapper manneke.
Weer terug naar de orthopeed. Gelukkig waren beide foto's goed. De teen moet ik nu 2-3 maal daags uitspoelen. In geval van koorts (die Rob gisteravond ook een beetje had)
en van nog roder worden, moet ik onmiddellijk terug komen.
Zo maar weer naar huis. Rob had vanavond weer verhoging. Maar wel minder dan gisteravond. Moet ik eigenlijk niet te veel over zeggen, want meestal gaat het dan weer verkeerd. Weet je doe ik dan ook maar niet. Gewoon lekker genieten van het mooie weer, en dit keer gaat het vast allemaal gewoon een keertje goed. Ja Toch?
Oh ja ik had Floris beloofd om een foto van hem te plaatsen. Dus bij deze!!!

17-08 Vakantie, verzorging

`Zo even een verslagje van nog andere vakantiezaken. De reis bijvoorbeeld. Myrne, Rob, Wiese en ik gingen toch maar weer met het vliegtuig naar Spanje, dit omdat Rob nog niet goed genoeg was om met de auto te gaan. Dus reden op donderdag morgen vier mannen aan met auto en de vouwwagen. De mannen reden tot aan Montpellier, terwijl na een vlekkeloze vliegreis (het kan dus toch...) wij in Gerona een hoteletje pikte om daar op onze mannen te wachten. Ja de reis verliep vlekkeloos en dat vond ik verbazenwekkend. De volgende dag pikte John ons op in Gerona en reden we met achten naar de camping. Hup alles opzetten en dat is gelukkig zo gebeurd. Om 18 uur stonden we helemaal. Hoe de rest van de vakantie verliep is al redelijk beschreven. Gewoon niet te veel ondernomen en lekker wat gerust. Tenminste zo veel als het kan, want met 6 kinderen zit je echt niet veel. Ook voel je je schuldig dat je het hele jaar niet veel aandacht aan de andere kinderen hebt kunnen besteden en dat probeer je goed te maken, door steeds weer met ze te badmintonnen, tennisen, zwemmen etc. Tja en dan kom je er na twee weken achter, dat je zelf nog geen rust krijgt. Toch maar af en toe nee zeggen, al kon ik dat niet echt goed. Ook blijft het moeilijk om dorpjes met hellingen en trapjes te bezoeken. De rugdrager kon nog net. Ook gingen we zo naar het strand, Rob in de rugdrager en bij mij op de rug. Maar nadat ik door Pals ruim anderhalf uur Rob op mijn rug gedragen had, kwam ik erachter dat dat dan toch wel steeds moeilijker wordt.Wat wel frapant is, is dat de verzorging op de camping makkelijker gaat dan thuis. We moeten tenslotte toch twee keer per dag spoelen. Op de camping is tenminste alles gelijkvloers. Tenminste 3 weken niet steeds trap op en af. Ook was het veel makkelijker om Rob te wassen. Ik kon hem eindelijk met rolstoel en al de douche inrijden en met een tuinstoel die plat kon, kon ik Rob heerlijk douchen. Iets wat thuis dus niet kan, omdat ik hem dan altijd moet tillen en dragen. Eigenlijk te gek voor woorden dat je vakantieadres luxer is voor je kind dan je thuis. En daar komt voorlopig geen verandering in.
Het blijft toch altijd zorgen op vakantie, want buiten het spoelen moet je ook aan de medicijnen moet je denken. Eén keer was Rob uit zijn rolstoel gevallen. Gevolg: bult op zijn hoofd en gezwollen benen. En dan ook natuurlijk jammer dat de vernauwing in zijn darmen ondanks dilateren niet verbeterd.
We hebben een fijne vakantie gehad en dat telt. De terugreis is gewoon met de auto gegaan. Twee dagen erover gedaan. Helaas was dit funest voor Rob zijn decubitiswond, die is flink dieper geworden. Maar goed verzorgen nu, dan komt het goed.

14-08 thuis van vakantie, Wiese 3 jaar. (Estamos en casa)

Zo we zijn er weer, na 3 weken Spanje, zijn we weer veilig thuis. We hebben een goede vakantie gehad. Zeker met heel veel mooi weer. We hebben elke dag heerlijk kunnen zwemmen. Vooral het strand was populair bij de kinderen, zeker gezien het feit, dat het nooit vlakke zee was en ze allemaal heerlijk in de golven hebben kunnen stoeien Wiese is in de vakantie 3 jaar geworden en werd verwend met leuke cadeautjes. Ze was echt jarig die dag. Natuurlijk hingen er slingers aan de tent zoals het hoort.
Met Rob ging het op en af. De eerste week ging super en toen ik de kinderarts aan de lijn had kon ik alleen maar positief nieuws brengen. Helaas was het de tweede week wat minder en had Rob regelmatig wat pijn.Dus toen René Wijnen belde, moest ik hem toch mededelen, dat het iets minder ging en dat we hopen dat het gewoon een inzinking is. We hebben maar een afspraak gemaakt voor 31 augustus. Gelukkig kon hij heerlijk genieten van zand en water. Hij kreeg zelfs zwemles op vakantie. Twee keer kreeg hij privéles van Rafa. Rafa behoorde bij het animatieteam. Een team dat zeer goed was dit jaar. Zeer lief voor de kinderen. De minidisco vond Rob geweldig en samen met Myrne heeft hij regelmatig gedanst (als hij tenminste geen pijn had)
De opblaasbeesten waren wel heel populait in de zee bij onze kinderen. En of ze nou 13 waren of 3 iedereen genoot in de golven op die beesten. Een komisch gezicht. En maar stoeien om erop te blijven en dat viel echt niet altijd mee.Voor de culturele inslag hebben we het dorpje Pals bezocht en nog zo'n oud dorpje. Ook dat vinden de kinderen leuk omdat het veel klimmen en dalen is met als resultaat een prachtig uitzicht over het spaanse land.Het was voor ons allemaal toch best lastig om te ontspannen na twee van die hectische jaren. Je merkte toch dat je gezin veel heeft geleden met alles wat er is gebeurt. De rolverdeling is eigenlijk een beetje weg. Het is namelijk zo dat de twee oudste veel hebben moeten oppassen en een beetje de ouderrol hebben moeten overnemen en dit nu dus weer helemaal terug moeten geven aan ons. En dat is soms best lastig. Dat komt allemaal wel weer, maar het heeft zijn tijd nodig. Het is dan maar goed dat je weer naar dezelfde camping gaat anders veranderd er nog meer. En ze hebben het nou eenmaal super naar hun zin daar. Ik wil het animatieteam bedanken voor alles wat ze voor Rob en de andere kinderen deden en met name Ana en Rafa (maar ook Danny, Anna, Judit, Christina en Emmanuel). Muchas Muchas Gracias. Jullie zijn echt fantastisch (estais muy sympatico)en ik hoop dat ze volgend jaar weer terug komen (hasta el año proximo?) We hebben danzij julle vele mooie uren gehad, waarin we Rob zagen genieten, maar zeker ook Myrne en Wiese. Gijs en Luuk begonnen ook steeds meer mee te doen. Stan was natuurlijk al wat groot, maar ook hij genoot in de avonden mee. Hoe de reis en de rest is verlopen schrijf ik morgen nog wel, maar voor nu wacht er een heleboel was. En voorlopig foto's genoeg om te laten zien.