vrijdag 30 september 2005

30-9 arts na arts na arts....

Rob heeft het afgelopen nacht zeer goed gedaan. lekker om de 4 uur. Natuurlijk was hij nog wat suf van de ok, maar toch... Ook is het vocht in zijn hoofd nog wat afgenomen. Hij heeft zelf zijn infuus gemold, dus dat ging er midden in de nacht ook maar uit. Aangezien Rob genoeg drinkt is dat geen probleem. In de ochtend kwamen behoorlijk wat artsen langs. Ik moest er zelfs een beetje erg om lachen. Eerst de kwam de neurochirurg, die was tevreden. Toen de neuroloog, gevolgd door 4 plastisch chirurgen.De wonden zagen er prima uit. Toen kinderarts, die snel een echo van het hoofd aanvroeg en een kwartier later lag Rob alweer op de echo kamer.
Tegen de middag stond de uroloog op de stoep (sorry in de kamer). Fysiologisch was alles prima! Even later volgde de kinderneurochirurg, die Rob de drain gegeven heeft. Dr. Lindert is tevreden en ik dus ook. Weer een inerverende dag dus. Weer veel leuke woorden geleerd. John en ik worden nog een wijs paar!
Rob is verder een voorbeeld baby. Als hij wakker is ligt hij met grote ogen te kijken. Verder slaapt hij lekker en moppert alleen als hij honger heeft. Een echte schat dus.

donderdag 29 september 2005

29-9 weer een operatie

Rob sliep utstekend deze nacht. Om 4 uur in de morgen werd zijn hoofd en buik gewassen met betadine.Daarna nog lekker even drinken en knuffelen bij mama en dan slapen tot de ok. Om7.50 werd Rob naar ok gereden.Papa bracht hem mee weg. Blijft een rotmoment om zo'n mooi manneke weg te zien gaan. En wederom was het wachten begonnen. Dan maar douchen en ontbijten. m 9.10 belt de neurochirurg op dat de operatie goed was gegaan. Dat was een opluchting. Rob lag wel vercouver en had flinke ondertemperatuur. Hij lag weer in de couveuse. Dus het lange wachten op zijn terugkeer was weer begonnen. Eindelijk om 11.15 mocht papa Rob mee gaan halen. En om 11.40 zag ik ons menneke ook weer. Rob deed het weer prima en en een uur later lag hij weer lekker te drinken. Je kunt de drain zien zitten, maar het valt heel erg mee. Verder heeft hij op 3 plaatsen een sneetje, boven op zijn hoofd, achter oor, en op zijn buik.Vandaag blijft Rob voor de zekerheid nog in de couveuse. Oh ja , Rob heeft nu alleen infuus en geen morfine. Een echte bikkel dus. En nu maar duimen dat de drain goed werkt en goed blijft werken

woensdag 28 september 2005

lekker uitgerust

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de kaarten, het lezen van de site en alle belangstelling er omheen.Het helpt ons echt en het ontroert me dat iedereen zo meeleeft. Verder willen wij onze wderzijdse ouders bedanken voor alles wat zij doen voor Stan, Myrne, Gijs en Luuk. Ze staan nu dag en nacht voor ons klaar en dat is superlief. Ook natuurlijk de broers en zussen niet vergeten. Anders krijg ik ruzie met hen. (schoon)broertjes, (schoon)zusjes BEDANKT.
Zo na al dit kan ik jullie vertellen dat Rob weer heel goed heeft geslapen En dat mama voor het eerst ontspannen de nacht is doorgekomen. De kinderarts is tevreden. Vandaag staat bloedprikken voor de operatie van morgen op het programma.
Inmiddels is het avond en het bloed is geprikt.Zijn schedel is wel weer gegroeid. Gelukkig dat een schedel van een baby niet gesloten is, anders was het gevaarlijk. Nu kun je voelen dat zijn schedelnaden bovenop niet meer tegen elkaar staan en dus wordt het hoog tijd dat de operatie plaats vindt. Je zult straks de drain goed zien zitten, maar niet meer als hij ouder is. Morgen 8 uur.......

dinsdag 27 september 2005

27-9 een goede nacht

Afgelopen nacht is super verlopen. Rob was lekker rustig en heeft zelfs na de voeding van half 3 doorgeslapen ton half 7 en toen moesten we hem nog wakker maken. Ik weet niet of ik vandaag nog iets erbij kan schrijven, want ik verhuis vandaag van de kraamafdeling naar de kamer van Rob. De verpleegkundigen zijn daar allemaal zo geweldig. Het is niet te beschrijven hoe lief ze zijn voor Rob en mij en papa. Eeuwig geduld en vol genegenheid verzorgen ze onze Rob. En nu zijn ze weer zo lief om een bed bij onze Rob neer te zetten, omdat ik de wandeling naar het Ronald mc Donald huis nog niet red. Ook de verpleegkundige op de kraamafdeling wil ik hartelijk bedanken voor de goede zorg en hun luisterend oor. Dat was soms net nodig om je door de dag heen te trekken en zo alles te verwerken. Ik wil ze ook bedanken voor het gerace met mijn bed van beneden naar boven en terug. BEDANKT VOOR ALLES!
Vandaag loopt verder rustig. De plastisch chirurg is tevreden over zijn wond, en ook de fysiotherapeut was blij om te zien dat Rob zijn beentjes toch kon ontspannen. Rob is eindelijk uit de couveuse en heeft de kleertjes aan die Stan, Myrne, Gijs en Luuk zo zorvuldig hebben uitgezocht. Donderdag om 8 uur wordt Rob geopereerd. Gelukkig heel vroeg.

maandag 26 september 2005

26-9 een hongerige dag

Haha.Onze zrob heeft de nachtzuster lekker bezig gehouden. Lekker af en toe een plakkertje eraf halen zodat steeds het alarm afging. aar ook mama werd bezig gehouden, want om de 3 uur was het schreeuwen om eten en dus moest mama steeds wakker gemaakt worden, in de rolstoel, de lift in en naar boven. Rob dronk als een grote. 's-morgens kwam al vroeg de plastisch chirurg. Wond verbonden en het draintje in zijn rug een beetje eruit getrokken.. Ook infuus is verwijderd. Daarna gewogen 3320 gram. Die krijgt dus slagroom. De revalidatiearts en fysiotherapeut zijn ook nog geweest.
Ook heeft Rob nog 2 onderzoeken gehad. Een echo van blaas en nieren en een echo van zijn bolleke.
Hij meldde zich vandaag keurig om de 3 uur voor voeding. Tijdens de voeding van 5 uur kwam de neurochirurg langs met minder goed nieuws. Rob moet donderdag geopereerd worden. Hij krijgt toch een draintje in zijn hoofdje. Dat was echt schrikken. Zo vlug al. Maar aan de andere kant als het dan toch moet dan maar zo snel mogelijk. Dus zo eindigde deze hele mooie dag, toch nog met heel veel schrik en zorgen.

zondag 25 september 2005

25-9 the day after

Vandaag gaat het goed met Rob. Zijn temperatuur is weer normaal. Hij is ook veel meer relaxed sinds de operatie. Rob ligt nu op zijn zij en dat vindt hij veel fijner. Zijn morfine wordt afgebouwd. De plastisch chirurg heeft zijn wond verzorg en was zeer tevreden. Wel is Rob nog wat slaperig, maar dat is nog het gevolg van de narcose. In de middag kwam de neurochirurg nog kijken. Hij bevestigde ons vermoeden dat het vocht in zijn hoofdje al iets was toe genomen. Je ziet het aan zijn voorhoofdje waar je een bult kunt waarnemen, ijn schedelomvang is met 0,3 cm. toegenomen. Dus vraagt de NCH voor morgen een echo van zijn hoofdje aan. Morgen begint alweer met onderzoeken. Om 9 uur een echo van blaas en nieren.

zaterdag 24 september 2005

24-9 een geslaagde operatie

Vandaag is Rob dan toch geopereerd. Eigenlijk zou het om 8.30 zijn. Na een uur naar een huilend en zoekend kind te hebben gekeken, werd Rob bij mama gelegd en dat was natuurlijk de oplossing. Om 10 uur kwam het verlossende telefoontje. Rob mocht komen. Papa bracht hem mee weg. Een zeer moeillijk moment. De neurochirurg kwam nog snel even uitleggen wat er ging gebeuren en ging snel aan het werk. zijn uitpuilende zenuwen werden terug geplaatst in zijn ruggegraat en het vlies werd gesloten. (even in een notendop). Dan komt de plastische chirurg er aan te pas, die wat spieren over de open wervels schuift en daarna heeft hij er een nieuw huidlapje overheen gelegd. Dit alles heeft 3 uur geduurd. Na een telefoontje van de chirurg werd on geduld nog langer op de proef gesteld, want Rob moest 2 uur op de vercouver blijven, omdat hij niet op temperatuur kwam. Om 16 uur mocht papa hem gaan halen. Gelukkig ging het zeer goed met hem. De verzorging vond hij niks, zoals gewoonlijk, maar na een flesje afgekolfde melk werd hij heel rustig en sliep heerlijk. Om 20.30 mocht hij eindelijk weer bij mama drinken. Daarna mocht Rob voor heteerst na dagen op zijn buik te hebben gelegen, op zijn zij liggen. En zo slaapt hij nu. Nu is het afwachten hoe het vocht in zijn hoofdje zich ontwikkeld.

23-9 een dag van wachten

Wat een dag! Eerst kreeg Rob een rontgen van zijn bekken en wervelkolom. Daarna kreeg hij een mictiesystogram. Dit is een onderzoek naar zijn blaasfunctie. Ze spuiten een vloeistof in de blaas en maken er een foto van. Rob doorstond alles heel goed.
Daarna om 12 uur kregen we te horen dat Rob geopereerd zou worden tussen 3 en 5. Om 10 uur had ik hem voor het laatst gevoed, maar hij mocht niet snel nog even wat drinken. En de tijd verstreek. Om 5 uur nog niks. Rob werd met de minuut onrustiger. Hij zocht met zijn mondje de hele couveuse door naar drinken. Daarbij sloeg de monitor nog steeds op hol en zijn hartslag ging op en neer. Het was niet om aan te zien. Af en toe vond hij wel zijn duim en werd even rustig, maar de meeste tijd liet Rob horen dat hij een menneke is met pit. Rond 18 uur kregen we te horen dat Rob rond 20 uur zeker geopereerd zou worden. Hij staat namelijk op spoed, dus ze wilden het vandaag doen. Gelukkig kreeg Rob toen wat glucosewater, en getroost door papa en mama viel hij in slaap. Maar 20uur verstreek. om 20.30 belde ze dat het toch niet doorging. Teleursteling. Maar snel Rob gevoed. Morgen om 8 uur is hij de eerste. Er was nog ergere spoed. Maar als er niks tussenkomt staat Rob als eerste op de lijst. Dit was echt slopend. Doe ons dit nooit meer aan.
Oh ja nog even dit. Rob was in 1 dag van 3035 gegroeid naar 3150 gram. Dus met de voeding zit het wel goed. Hij doet het verder goed en Rob is echt een schatje!

donderdag 22 september 2005

22-9 onderzoek na onderzoek

vanmorgen om half 9 lag Rob alweer in een MRI SCAN. Natuurlijk moest dit weer 2 keer, omdat hij bij de eerste keer bewogen had. In de middag kwam de fysio weer en die deed weer allerlei testjes. toen kwam er een MEP onderzoek. Er wordt dan getest welke prikkels er wel worden doorgestuurd en welke niet. Het is echt een arm manneke. Ik ben het ook al aardig beu aan het worden. Rob moet ook rust hebben. De uitslagen heben we nog niet, alleen weten we dat lopen toch een moeizame questie zal worden ofwel dat zal dus niet gaan lukken. Je wist het eigenlijk al van te voren, maar om dit bevestigd te zien worden is toch een harde klap.
Verder doet Rob het fantastisch. Hij slaapt goed en drinkt goed. Zolang ze hem maar niet verzorgen, want dat vindt Rob niet leuk. Of hij dan pijn heeft.... ??? Het lijkt er wel op. Morgen nog meer onderzoeken. 1 voor zijn nieren en een foto van bekken.

woensdag 21 september 2005

21 september

Rob is de nacht goed doorgekomen. Ik heb niet geslapen. Je moet toch een hoop verwerken. Rob is om 10 uur verplaatst naar kinderneurologie. Maar eerst was hij nog bezocht door een fysiotherapeut. Die heeft hem op een zeercomfortabele manier in de couveuse neergelegd. Ook werd bevestigd dat de spierkracht in zijn onderbenen een stuk minder was. Op de andere afdeling heeft hij nog verscheidene artsen gezien. De kinderneuroloog 2x, de neurochirurg, die precies uit heeft gelegd wat er moet geopereerd worden en hoe en die vertelde dat het verder een zeer krachtig manneke was. Ook de revalidatiearts kwam langs en nog wat andere artsen. een heel gedoe dus.
Wel mag Rob elke voeding nu bij mij drinken. Moet dus regelmatig met bed en al over. Maar drinken doet hij fantastisch! Morgen om half 9 krijgt hij weer het volgende onderzoek. Een MRI scan. dus tot morgen.

dinsdag 20 september 2005

daar is hij dan!

GEBOREN: ROB VAN DEN EERTWEGH
DATUM: 20-9-2005
3187 gram en dat was dus een meevaller! Om 1102 uur is Rob ter wereld gekomen via een keizersnede.
een mooi manneke! Wel was zijn start niet zo super. Zuurstof en flinke tikken om hem bij te halen. Met couveuse en al naar intensief care. na enkele uren ging het gelukkig wat beter. De open rug is echt groot. Dat was wel schrikken. lichamelijk is het verder gezond.Wel zijn zijn onderbenen erg dun. er is daar dan ook weinig beweging waargenomen. Rob heeft al diverse onderzoeken gehad. Ook is er een echo van zijn hoofd gemaakt. Zijn bolleke is niet rond, maar heeft de vorm van een citroen.
Het niet mogen vasthouden van je eigen kind is echt een ramp. gelukkig was Rob om 18.00 eindelijk zo stabiel dat hij even bij mij mocht liggen. Eindelijk! Ik heb hem toen ook maar meteen uit de borst laten drinken en dat ging super. Een hele fijne ervaring. Ik schrijf morgen wel meer. Nu te veel pijn.

20 september de dag

dadelijk gaat het gebeuren! nog even en we hebben er een zoon of dochter bij! Nu word ik nerveus maar wel enthousiast nerveus.

donderdag 15 september 2005

bij gynaecoloog en anestesist

Op 13 september zijn we weer terug geweest naar Nijmegen. Eerst een bezoekje bij anestesist. Ach een heleboel vragen stelt hij, maar aangezien ik gezond ben was het gemakkelijk. Daarna weer naar gynaecoloog. We kregen weer een echo. Maar ipv van de verwachte 350 gram dat de baby zou zijn aangekomen, was het maar tussen 50 en 100 gram gegroeid. Dat was wel schrikken, want nu mogen we blij zijn als de baby net boven de 5 pond uitkomt. Vrij weinig. Wel nu definitief de keizersnede gepland op 20 september. Op 19 september moet ik me melden op de afdeling Q10 en dan wordt de baby de 20-ste gehaald. Het is nu wel heel spannend. Hoe ziet de baby eruit? Het geslacht? En vooral hoe is zijn/haar conditie. Het aftellen is begonnen.

vrijdag 9 september 2005

Bij de verloskundige

op 8 september ben ik bij de verloskundige op controle geweest. Frans Huijberts en Johanna waren beide aanwezig. Natuurlijk hebben we vanalles besproken. En nog even naar het hartje geluisterd. Mocht de bevalling eerder beginnen, dan komt 1 van beide naar ons toe en zij kijken dan terplekke of het echt doorzet. Wel hebben we besloten om per ambulance dan naar Nijmegen te gaan. Dit omdat het toch je vijfde kindje is en het dan soms in 1 keer heel snel kan gaan. Mochten ze constateren dat het allemaal heel snel gaat, dan gaan ze mee in de ambulance.
De verloskundige bij ons zijn echt geweldig. Ik mag ze altijd bellen en dat stelt een mens gerust.

donderdag 1 september 2005

De zwangerschap van ons vijfde kindje


Over een paar weken vindt u hier informatie over de geboorte van ons 5de kindje. Helaas is daarbij een open ruggetje geconstateerd. Wij zullen proberen u op de hoogte te houden van wat er allemaal gebeurt en nog gaat gebeuren. We beginnen er zo spoedig mogelijk mee. Misschien is het voortraject ook al interessant. Dus je leest het allemaal nog wel.

Over 4 weken wordt in ieder geval het kindje gehaald met een keizersnede. Dit omdat de baby nog in stuit ligt. We weten pas sinds 3 weken dat ons kindje een open ruggetje heeft. De eerste 2 weken waren zeer onzeker. Er moest nog onderzocht worden door de kinderneuroloog van het Radboudziekenhuis in Nijmegen in hoeverre deze spina bifida van invloed is op het leven van ons kindje. Op 18 augustus kregen we dan we de uitslag. Het was allemaal ernstiger dan je van te voren denkt. Eerst denk je nog ach het ruggetje wordt dicht gemaakt en straks is alles weer goed. Maar dat was dus allemaal niet zo.

De afwijking is daarvoor te groot. Ons kindje zal nooit goed kunnen lopen en de kans is groter dat het in een rolstoel terecht komt. Ook allerlei andere dingen zal het nooit kunnen, maar daarover kan ik nog niet goed vertellen. Maar veel wordt pas duidelijk na de bevalling.
Wel zijn ze fantastisch in het ziekenhuis. Tijd genoeg en niks is teveel. Ook een maatschappelijk werkster begeleid ons en zij gaf ons het advies om deze site te maken. Dit om straks het telefoon verkeer te ontlasten. Zo kan iedereen lezen die belangstelling heeft, lezen hoe het met ons kindje gaat. Volgende week donderdag moeten we weer terug naar Nijmegen naar de gynaecoloog. Dus dan hoor je weer meer.

Controle bij gynaecoloog

1 september:
zo vandaag op controle in Nijmegen geweest. Ach eigenlijk niks nieuws te horen gekregen. Wel groeit het kindje 200 gram per week en al het zo doorgaat wordt het ongeveer 6 pond. Wel een definitief advies gekregen voor keizersnede. Het kindje ligt nog steeds in stuit. Er is nog steeds geen bewijs dat een keizersnede beter is, maar de gynaecoloog kan natuurlijk niet aan zijn/haar ruggetje trekken als het hoofdje vastzit net als bij een "normaal" kind. Dus om echt alle risico uit te sluiten, hebben we dus besloten om een keizersnede te laten doen. En waarschijnlijk rond 20 september. John en ik zullen beide blij zijn als het zover is, want de tijd duurt lang. Over bijna 2 weken moeten we weer terug komen. Dan hebben we ook een gesprek met anstesist. Over een week hoor je weer meer. 8 September moet ik naar verloskundige en 13 september mogen we weer naar Nijmegen