woensdag 13 december 2006

12-12 longontsteking

Vanmorgen had Rob na een onrustige nacht al hoge koorts. Gister hadden we de therapie al afgezegd omdat Rob niet lekker was. Maar vanmorgen al 39,7. Dus ziekenhuis weer bellen. We moesten meteen naar Eindhoven komen naar de eerste hulp. Om 9 uur arriveerde we. Er kwam een kinderarts assistente naar Rob kijken. Ze wilde natuurlijk urine en bloed afnemen, maar ze wilde ook een foto van de longen. Zo gezegd zo gedaan. Gelukkig had mijn oude buurmeisje ook dienst daar en zij maakte de foto van de longen. Af en toe kwam ze gezellig kletsen en mijn verwennen met koffie en brood. (Wendy bedankt).
Om half 1 kwam de eigen kinderarts van Rob. Rob had longontsteking. Oeps even schrikken. We mochten alleen naar huis op voorwaarde dat ik hem goed verzorg. En dat doen we natuurlijk. Dus met antibiotica op zak huiswaarts gekeerd.
Woensdag werd er om 15.15 in Blixembosch de rolstoel opgehaald. Al een klein beetje vooruit komt Rob. De rolstoel is helemaal gemaakt op zijn spreidbroek. Ideaal. Ook word er een eigen stoel aangevraagd plus een hoog/laag bed. Het gaat gelukkig al weer beter met Rob. Hij lacht weer volop.

vrijdag 8 december 2006

week 49

Maandag stond weer gewoon de therapie op het programma. Rob deed weer zijn best en het ging weer een beetje vooruit. De logopediste was ook tevreden en Rob hoeft daar voorlopig niet meer terug te komen.
Dinsdag was Rob weer een beetje koortsig. Toch even naar Blixembosch. Zijn rolstoel was al bijna klaar. Hij is nu gemaakt op zijn spreidbroek. Nog een paar aanpassingen en als het goed is is de stoel volgende week woensdag klaar.
Om 11 uur belde de uroloog om te vragen hoe het in Eindhoven was gegaan. Omdat het katheteriseren niet was gelukt en de urine weer in een plaszakje was opgevangen, zat er weer een mengflora in de kweek. Ik vertelde dat Rob weer koortsig was en het gevolg: ik moest accuut komen. Dus opweg naar Nijmegen. Eindelijk ging het katheteriseren soepel. En dus wachten op uitslag. Maar de Sint hield alle kinderen bezig en dus duurde het wachten niet heel lang. Het sediment was schoon! Toch wilde de uroloog nog dat er een neuroloog voor de zekerheid kwam kijken. Maar ook die was tevreden en we konden naar huis.
Woensdag belde de kinderarts nog op om over de dosis van de laxantia te praten. De grote hoeveelheid moeten we volhouden. Er wordt nog speciaal een medicijn voor Rob gemaakt.
En nou maar hopen dat de koorts wegblijft. Maar Rob: die blijft lachen, en ronddoen.

zaterdag 2 december 2006

week 48 hectiek ten top

Maandag begon voor ons nog gewoon. Therapie op Blixembosch waarin Rob bovenzichzelf uitsteeg en al zijn spiertjes die in zijn benen gebruikt kunnen worden, werden optimaal gebruikt.
De ergotherapeute had een rolstoeltje voor Rob. Een heel mooi gezicht. Eindelijk echt iets waarin Rob vooruit kan. Nu proberen ze de rolstoel nog aan te passen aan de spreidbroek.
De dinsdag werd benut om lekker te zwemmen.
Woensdag belde de kinderarts over zijn ontlasting. Helaas gaat dat nog niet goed. Er werd voor donderdag een hoge klysma afgesproken in het Catharina ziekenhuis te Eindhoven. Om 16.15 werden we verwacht. Het was best zielig allemaal. Rob vond het echt geen pretje en huilde flink. Het resultaat was ook niet goed. Dus vrijdag terug.
De vrijdag kreeg Rob plotseling hoge koorts. De uroloog gebeld in Nijmegen. Hij wilde Rob meteen zien, maar omdat we ook naar Eindhoven moesten, belde hij daar met de kinderarts wat de Uroloog precies wilde en dus konden we met spoed naar Eindhoven.
Eerst werd de hoge Klysma gedaan. Daarna werd er een katheter ingebracht wat niet lukte. Een uroloog werd erbij gehaald. Die kreeg hem er wel in maar later bleek dat die niet goed zat.
De kinderarts kwam langs. Oren, keel en longen waren goed. Dus moest er worden bloedgeprikt om uit te sluiten dat er niks met zijn drain aan de hand was.
Urine werd als nog anders opgevangen. Gelukkig waren alle uitslagen goed.
5 uur later kwam kinderarts weer langs. Er moet nog overleg worden gepleegd over zijn darmen. Want dat gaat niet goed. Wel mochten we naar huis.
Zaterdag was Rob weer wat beter. En maandag belt kinderarts weer terug. En maar hopen dat dinsdag de rolstoel klaar is.

vrijdag 24 november 2006

20-11 dagje orthopedie

Vandaag dacht ik dat ik zo even op en neer ging voor bespreking bij de orthopaed over de voetjes van Rob. Liep dat even anders.
Het spreekuur liep maar liefst anderhalf uur uit! Maar goed dat Rob zo makkelijk is. Uiteindelijk waren we aan de beurt. Zijn voetjes zijn inderdaad iets in een spitsvoet aan het vergroeien. Nu moet Rob een nachtspalk, maar daarvoor moesten we naar de instrumentmaker. De orthopaed wil afkijken of dat helpt. Misschien dat dan zijn schoenen beter blijven zitten.
Dus maar naar de instrumentmaker. We waren meteen aan de beurt, maar het was een heel gedoe om zo'n spalk aan te meten. De spalk moet gemaakt worden voor zijn hele benen. Die moeten 's nachts gebogen zijn. Hij maakt hem zo dat ook de endotorsie van zijn onderbenen meteen wordt gecorigeerd. Rob zijn spreidbroek past dan niet meer, dus moet daar nog een oplossing gevonden worden. Eerst werd er nog een gipsafdruk van zijn beentjes gemaakt.
Je mag ook nog een mooi dessin uitzoeken. Dus lekker vrolijke kleurtjes.
Zijn spreidbroek werd ook vernieuwd, want die is aan het stuk gaan door al dat tijgeren.
Veel later dan gedacht waren we dus thuis.
Dinsdag hebben Rob en ik nog lekker gezwommen in Blixembosch. En deze keer vond Rob het weer fantastisch. Ook kregen we een laag karretje mee, zodat Rob zich d.m.v. een draai aan de wielen kan voortbewegen. Een voorloper van zijn rolstoel dus. En hij leert het langzaamaan.

vrijdag 17 november 2006

week 46

De maandag was weer de therapiedag. Rob moet steeds mee gaan leren om zijn bovenbenen te gebruiken en daar kracht in te gaan ontwikkelen, zodat de mogelijkheid om met beenbeugels te gaan staan open blijft. En Rob deed goed zijn best. Een heel heel klein beetje kracht werd er getoond! Daarna was de ergotherapeut aan de beurt. Er werd een begin gemaakt voor een rolstoel. In ieder geval is er 1 aangemeten. De volgende keer passen. Spannend!
In de middag belde de orthopaed over de voeten van Rob. Zijn schoentjes gaan de hele tijd uit. Dus moeten we volgende week een afspraak maken. Hij wil Rob toch even zien. Ook de kinderarts uit Eindhoven belde nog. Zijn buik heeft dus inderdaad helemaal vol ontlasting gezeten. Gelukkig gaat het met de lactulosestroop en nog wat technieke wat beter.
Dinsdag ging om 8.15 de telefoon. De uroloog belde op om te zeggen dat de kweek niet helemaal schoon was. Nu moesten wij die dag nog komen voor een zuivere kweek. Dit houdt in dat de urine dan via een katheter wordt afgenomen om er zeker van te zijn dat er geen bacterien van buitenaf gevonden worden. Eerst maar even naar blixembosch voor te zwemmen. Dit vond Rob deze keer niet zo leuk. Heel veel huilen en dus maar eerder gestopt.
Om half 2 kinderen naar school en vlug naar Nijmegen. Nou dachten we even katheteriseren en weer weg.Viel dat even tegen. Het eerste potje werd een beetje gevuld, maar er moest nog meer afgenomen worden. Ja en dat ging nou net niet. 2 uur later hadden ze nog maar net genoeg. Maar ze moesten het er maar mee doen.
Donderdagochtend belde de uroloog. Sediment was goed, kweek was nog niet binnen. Luuk en Rob moesten ook naar bureau. Rob woog 10450 en was 74cm lang en Luuk 13,5 kg en 92 cm lang. Beide zijn dus klein. hahaha. Rob kreeg nog 2 prikken. Kosten een paar traantjes, maar die waren zo gedroogd. Verder zijn het beide kanjers! Luuk deed netjes de ogentest en bouwde op commando de vrachtauto van blokjes.
Die middag beld Gerard, de verpleegkundige, nog op hoe het met ontlasting gaat. We zijn op de goede weg. Hij houdt nog contact. Wat dat betreft ben ik over het Radboudziekenhuis super tevreden. Ze zijn zeer alert en behulpzaam. Scheelt veel.

zaterdag 11 november 2006

week 45 rustig weekje

Maandag was de fysiotherapeute weer aan de beurt. Deze keer werd zijn sta-tafeltje helemaal op maat gemaakt en mochten we het mee naar huis nemen. Rob vindt het werkelijk fantastisch in dat ding. Thuis werd het natuurlijk door de kinderen bewonderd. Rob moest erin en de polonaise volgde met Rob voorop, want dat tafeltje is op wieletjes, dus eindelijk kan Rob mee in de polonaise. Staande nog wel.
Dinsdag op controle naar uroloog in Nijmegen. Deze keer werden er duidelijke afspraken gemaakt over hoe te handelen bij een volgende keer koorts. Ik was namelijk niet tevreden over hoe het de vorige keer was verlopen. Allemaal bellen op en neer en er is nooit geen kweek gemaakt van de urine. Dus ze weten nooit welke bacterie de boosdoener geweest is. De uroloog vond deze gang van zaken ook niet goed en dus werd er afgesproken dat als Rob koorts heeft, ik meteen urine opvang en deze naar ziekenhuis breng voor kweek en sediment. Nu wilde de uroloog ook dit nogmaals doen. Helaas was het al laat en Rob plaste alleen genoeg voor de kweek. Oke morgen voor sediment naar huisarts. NOU DUS NIET!
De huisarts kon dit dus niet. Na gebel naar Nijmegen en Eindhoven, kon dit uiteindelijk in Eindhoven. Gelukkig moest ik Myrne toch die middag naar turnen in Eindhoven brengen, dus dat scheelde weer een extra ritje. Maar dat betekent wel, dat ik dus iedere keer naar Eindhoven moet voor de urinesediment. Ach ja.
Rob heeft inmiddels andere medicijnen voor de ontlasting. Die 50 ml kreeg ik er echt niet in. En het lijkt te helpen. Gelukkig. Zijn huid geneest nog niet echt. Toch blijven smeren.

vrijdag 3 november 2006

30-10 Lange dag Blixembosch

Deze dag was helemaal gereserveerd voor Blixembosch. Om 9.15 stond de therapie op het programma. Rob zijn statafeltje werd nu helemaal op maat gemaakt. En hij vindt het fantastisch! Wel is het een hele kunst om hem daar in te krijgen, maar dat leren we ook wel. Ook werd er afgesproken dat Rob volgende week een stoeltje met wieltjes krijgt zodat hij zich zelf kan voortbewegen. Ben benieuwd.
Daarna naar de revalidatiearts. Rob zijn voeten werden goed bekeken. Daar moet snel iets aan gebeuren. Maar wat. Ze is bang dat misschien een operatie nodig is. Niet te hopen, maar we wachten af.
Om 11 uur snel naar huis en eten koken voor de andere. Kinderen weer naar school brengen en weer terug naar Blixembosch. Nu naar de logopedie. Zij was eindelijk tevreden. Rob loopt voor met praten. (Hoe zou dat nou kunnen met zo'n moeder). Eten gaat nu vooruit. Zelfs brood gaat erin. Dus nu terug naar 3 borstvoedingen. Nu pas over een maand terug.
Dinsdag nog even langs de huisarts om naar Rob zijn huid te laten kijken. Nieuw zalfje en het helpt nog niet geloof ik.
Verder nog een ander medicijn voor ontlasting. Rob moest 50 ml opdrinken. Ja succes! Lukt dus echt niet. Nu maar 10 ml.

zaterdag 28 oktober 2006

26-10 nieuwe banden

Deze morgen belde Gerard van het Radboudziekenhuis op om te vragen hoe het met de ontlasting van Rob ging. Ik vertelde dat dit dus niet zo goed was. En aangezien we toch naar Nijmegen moesten, wilde Gerard dat we snel langs kwamen, zodat hij een techniek kon uitleggen dat het persen bevorderd. Zo gezegd zo gedaan. Alles snel in de auto en opweg.
Deze techniek hield in dat je Rob met zijn knieen tegen elkaar op zijn buik te duwen. Het helpt wel. Verder nog een kleine massage techniek. En nou maar hopen dat het helpt.
Daarna een hele lange wandeling opweg naar de ergotherapeute. Zij hadden een soort banden voor Rob zijn benen gemaakt die zijn voeten naar buiten trekken tijdens het kruipen. In eerste instantie waren ze te strak. Rob kroop nu met zijn voeten naar buiten en probeer dat maar, je knieen voel je dan goed! Nadat ik hun daar op had gewezen hebben we een oplossing gezocht en die redelijk gevonden. Rob blijkt echt een uniek probleem te hebben. Fijn toch nog een uniqum die we liever niet hadden gehad. Er wordt wel snel een afspraak bij de orthopeed, omdat zijn achillespezen aan het verkorte zijn en zijn schoentjes daardoor geen goede functie meer hebben t.a.v. zijn klompvoetjes en zo krijgt hij er nog spitsvoetjes bij.
Ach kan er nog wel bij. Maar met een supervrolijke gup gingen we weer huiswaarts op naar de andere 4 sprinkhanen.

donderdag 26 oktober 2006

25-10 kinderarts en een baaldag

Vandaag stond de kinderarts in Eindhoven op het programma. Ach het viel allemaal een beetje tegen. Met de urineweginfectie was het wel goed, maar met zijn ontlasting niet. Er werd een foto gemaakt van zijn buik. En dus medicijnen om ontlasting goed te houden.
Er werd ook geconstateerd dat zijn achillespees aan het verkorte was. Dat is dus ook niet goed. Maar 26 okt. toch naar Nijmegen naar revalidatiearts. En hopen op een oplossing.

23-10 nog steeds ziek

Vanmorgen was de koorts nog altijd 38.3. Dus maar weer naar de uroloog bellen in Nijmegen. Aangezien we toch naar de neurochirurg moesten had de uroloog heel graag dat we toch even langs kwamen. Dus maar snel kinderen naar school in de auto en gaan. Eerst werd er bloedgeprikt en urine afgenomen. Dat bloedprikken kostte een paar traantjes, maar gelukkig ging het goed. Alles werd naar het lab gebracht.
Ondertussen kwam de neurochirurg langs over de uitslag van de Ct scan. Die was goed. Er is nog een klein gevaar dat de drain te goed werkt, dus wil hij over een jaar een nieuwe scan. De kans is klein, maar toch....
Daarna gingen we even langs bij de instrumentmaker, omdat zijn schoentjes steeds uitgingen en zijn gips om de voeten niet blijft zitten. Hij constateerde dat zijn voeten nog verder vervormd waren en nu moest hij eerst nieuw gips. Zijn gipsvoeten zijn langer gemaakt en hij heeft nu laarsjes. Ach met de mode mee dus.
Daarna naar de uroloog. Gelukkig waren de uitslagen goed. We moeten de kuur afmaken en daarna weer starten met de onderhoudskuur.
Een lange dag dus weer. Maar gelukkig weer op tijd thuis voor de zwemles, voetbal en turnen.

zondag 22 oktober 2006

21-10 Rob is echt ziek

Vanmorgen had Rob 38 koorts. Nog niks aan de hand zou je zeggen, maar toch maar de dokterspost gebeld, omdat we de opdracht hebben gekregen, bij verhoging bellen i.v.m. zijn steeds terugkerende urinewegproblemen.
We moesten meteen komen. De arts keek hem na en bevestigde ons vermoeden dat het aan de urinewegen ligt. Hij belde de uroloog voor de volgende stap. De kuur trimetroprim weer van 1x daags terug naar 3x. Bij 39 weer uroloog bellen. En dus lekker even naar oma en opa in Dinther.
In de loop van de middag werd Rob toch zieker en dus snel naar huis. 38.6 even wachten nog.
Om 18 uur 39 graden koorts. Dus bellen naar uroloog. Rob moet andere medicijnen. Snel opgehaald. Dan lees je de bijsluiter. Oei! Niet geven aan kinderen jonger dan 4 jaar. Huisartsenpost weer bellen. Dokter belde even later terug. Hij zei dat er geen ander alternatief is omdat Rob op al die andere kuren niet goed heeft gereageerd. We moesten dus zelf kiezen. Ja leuk. Dat is niet leuk, want die medicijnen zijn echt heel sterk. Nou ok. Ik gaf hem die avond toch maar medicijn en besluit het de volgende morgen nogmaals te doen.
Zondag belde de uroloog zelf terug. Gelukkig is koorts gezakt. Maar nogmaals vraag gesteld of het goed is dat medicijn te geven. Ik mag het ook maar 4-5 dagen geven en absoluut niet langer. Gelukkig is koorts gezakt anders zou Rob intraveneus de antibiotica hebben gekregen. Nou maar hopen dat het vandaag goed blijft gaan.
Morgen weer naar Nijmegen. Uitslag CT.

14 t/m 20 oktober Genoten in Frankrijk

Op zaterdag 14 oktober waren we om 1.30 uur vertrokken voor een weekje Azallinet Zuid Frankrijk. Gewoon een week ertussenuit. We hadden daar een huisje gehuurd in een bergachtig gebied, met eigen zwembad en heel veel grond. Lekker 1 weekje met je eigen gezin weg, zonder andere mensen om ons heen, zodat je 1 week lang niets hoeft uit te leggen, kunt genieten van je eigen kinderen zonder dat 3e zich daar mee bemoeien. Uitwaaien in de bergen. En we moeten zeggen het was echt fantastisch!!!! We hebben genoten van prachtige vergezichten! Gewandeld door de bergen, bij een mooi meer, en niks doen!!!
Rob ging gewoon op de arm overal mee naar toe. Dus lekker gesjouwd, maar dat deert niet. Wel was het confronterend, want hoelang kan dat dan nog. Ach daar vinden we ook nog wel iets voor.
Het was echt een leuke week. Dit doen we hoop ik nog veel vaker. Even geen zaak, mensen en ziekenhuis, maar gewoon jezelf zijn.

woensdag 11 oktober 2006

11-10 een lange spinapoli dag

Vandaag moesten we vroeg op weg naar Nijmegen. Om 10.30 was Rob aan de beurt voor een foto van zijn bekken. Daarna stond om 12.00 uur en echo nieren/blaas op het programma.De foto ging makkelijk. Maar voor de echo moest mama wat liedjes zingen, maar het ging goed.
Om half 2 stond de spina poli voor de deur. Daar gingen we weer.
Eerst wegen en meten 10675 gram en 74 centimeter. De fysiotherapeute volgde erna. Zij was zeer verbaasd over de snelheid waarmee Rob zich heeft ontwikkeld. Hij doet het geweldig. Maar dat hoefde ze ons niet te vertellen. Wij weten echt wel dat Rob een kanjer is!
Neuroloog dr. Sie kwam vervolgens. Ze deed wat neurologische testjes en vond Rob een heel mooi kind. Kijk en dat wisten we natuurlijk ook al. hahaha. Verder ontwikkeld hij zich zoals verwacht. Wel snel, maar hij doet het prima.
De uroloog dr. Steffens kwam vervolgens het kamertje binnen. De echo was goed. Alleen baart de steeds terugkerende blaasontstekingen hem zorgen. Hij begrijpt ook niet goed hoe dat kan. Natuurlijk is een spinakind daar veel gevoeliger voor, maar een direct verklaring heeft hij er niet voor. Voorlopig een half jaar lang antibiotica. Dat is niet echt prettig. Maar ja.
Vervolgens de nurse practiser (of zoiets). Gerard wil dat zijn ontlasting wat regelmatiger komt. De komende 2 weken dus elke dag een klysma en daarna langzaam afbouwen. Oeps weer een tegenvaller.
De orthopaed kwam ook nog ff langs, maar niet gezellig. De heupen waren nog niet goed, tenminste rechts nog steeds niet. Links kon hij niet goed meten, want de drain lag net voor de kom van de heup. Maar als hij schatte was die nog redelijk ver van huis. Het was niet veel beter geworden. Dat was slikken. In iedergeval nog 3 maanden dag en nacht spreidbroek. Die onderbenen baarde hem nu ook zorgen. De endorotatie was inderdaad flink toegenomen. Die gips vond hij prima. Over 3 maanden terug voor foto's.
Daarna kwam Dr. Sie de MRI van net na de geboorte ons nog laten zien. Helaas was die niet van goede kwaliteit.
De revalidatiearts sloot de dag. Zij wil ook iets voor Rob dat hij zich voort kan bewegen op een andere manier. Dus op zoek. De band voor zijn benen komt over 2 weken. Ook kwam de orthopaed nog evenlangs samen met een andere orthopaed voor zijn onderbenen.
We horen hier snel van, want er komt overleg.
Een vreemde dag dus. Met wat tegenslagen. En ook Rob vond het wel welletjes. Morgen weer terug voor een CT scan.
Ach houdt een mens bezig.

9-10 Voeten in de gips

Eerst werd er vandaag begonnen in Blixembosch. Maaike de therapeute had voor Rob een statafeltje klaargezet. Dat was echt mooi voor Rob. Helemaal ingesnoerd "staan" aan een tafel. Dit is alleen al goed voor zijn kopje, want in zijn hoofd gaat zijn ontwikkeling verder en dus wil Rob staan. Ik zal er volgende keer een foto van maken. Kan iedereen het zien.
Daarna vlug in de auto naar Nijmegen voor gips. Weer 4 man sterk keken naar zijn onderbenen. 2 Revalidatieartsen, een gipsmeester en de instrumentmaker. Van allerlei strategieen werden uitgedacht. En het was moeilijk. Uiteindelijk werd voor 2 dingen gekozen. Voor de nacht en in de buggy werd er gips over zijn schoentjes gemaakt met een stang ertussen. En omdat Rob nog steeds in de spreidbroek zit, is dit een hele lange stang geworden. Het gips is afneembaar, dus dat is wel gemakkelijk. Voor overdag tijdens het bewegen wordt een band gemaakt die spiraalvormig rond zijn benen loopt en zo zijn voeten naar buiten trekt. Moeilijk uit te leggen, maar ik maak binnenkort wel foto's, das wat duidelijker.
Dinsdag 10-10 werd er voor het eerst gezwommen. Hydrotherapie dus. Dat vond Rob prachtig. Samen met Maaike en mama in het warme zwembad. En spelenderwijs zo oefenen. En ook wat oefeningen mee voor volgende week in Frankrijk.

woensdag 4 oktober 2006

2-10 volop aan het tijgerkruipen

Vanmorgen was het weer vroeg naar Blixembosch. Eerst stond de logopedie op het programma. Vandaag niks te zeuren gelukkig. Rob is ook in klanken heel snel. Wel nu een goed plan van aanpak voor zijn eten gemaakt. Vandaag om 17 uur een fruithapje geven met daar doorheen een aardappeltje. Yoghurt met cevitam na en 1 borstvoeding eraf.
Bij de fysio liet Rob zich weer van zijn beste kant zien. Hij tijgert met zijn spreidbroek er lustig op los. Ook zonder zijn spreidbroek lukt het nu al op zijn eigen wijze. Een eigen Rob kruipmethode. Soms met 1 been naar schuin naar voren en 1 naar achter. Zo gaat hij naar voren. Leuk gezicht.
Die avond wilde hij zijn fruithapje met aardappel niet. Morgen iets anders proberen.
Dinsdag gaf ik Rob om 17 uur fruithapje met een beetje potje groente en dat was een succes! Na een aarzelend begin, at hij alles op. Ook de yoghurt ging prima. Dus deze borstvoeding kan ik laten vallen. Nu nog "maar" 4.

dinsdag 26 september 2006

26-9 Toch in de gips

Afgelopen zaterdag hebben we met de hele familie afscheid genomen van opa Jan. Het was een hele mooie uitvaart en we zijn allemaal heel dankbaar dat het zo mooi geweest is. Stan, Myrne en Gijs zijn meegeweest naar de uitvaart. Voor hen was het allemaal nieuw. Maar ze waren blij dat ze mee waren geweest.
Gisteren was Blixembosch weer aan de beurt. Eerst fysio en daarna logo. Bij de fysio ging het heel goed. Rob kruipt met zijn spreidbroek steeds beter. Zijn benen gaan nu om en om en dat is een hele overwinning. Rob wordt steeds ondernemender. Bij de logo zat ik me een beetje te ergeren. Je gaat je bijna een slechte moeder voelen. Kijk zij wil dat Rob weet wat een lamp is. Hij weet heel veel dingen maar dat nou net niet. Ik heb hem andere dingen geleerd, maar ben de lamp vergeten. Stom stom stom. Flauwekul en gezeur. Laat ik maar stoppen met daarover te schrijven, want ik begin alweer boos te worden. Zonde van mijn energie.
Vandaag was het veel spannender. De revalidatiearts en 2 instrumentmakers gingen bekijken hoe ze het probleem van Rob zijn onderbenen op moeten lossen. Bij het gaan zitten verdraait Rob steeds zijn knie. Het was een uniek probleem, mede ontstaan omdat hij zo snel is.
Ook zijn hadden moeite met een oplossen. Bij de ene oplossing belemmer je hem en bij de ander helpt het niet genoeg en zo ging het door. Uiteindelijk hebben ze besloten om Rob helemaal in te gipsen geloof ik. Maar daarvoor moeten we naar Nijmegen. Zucht.
Verder heeft Rob nog steeds blaasontsteking. Ondanks zijn antibiotica. Volgende probleem. En toch.... Rob blijft lachen en wij dus ook!

donderdag 21 september 2006

21-9 wat tegenvallers

Zo blij we gister nog waren zo'n domper was vandaag. Vanmiddag belde de revalidatiearts op dat Rob zo snel mogelijk met zijn benen in het gips moet. Rob verdraait bij het zitten continu zijn knieen. Deze zijn dus instabiel aan het worden. Ook de endorotatie van zijn onderbenen neemt toe. Hij kan ze al 180 graden omdraaien. Dat is dus echt niet goed. En dus gaan ze (na overleg te hebben gepleegd met revalidatiearts en orthopaed in Nijmegen) zijn benen gipsen. Dit gebeurt dinsdag.
Ook was zijn urine weer niet goed. Weer een of andere bacterie erin. Nou maar hopen dat de antibiotica heeft geholpen. Dit zijn dus even weer wat tegenvallers. Even slikken dus.
Vanavond nog met de kinderen naar opa Jan wezen kijken. 3 mooie tekeningen werden er aan opa gegeven. De kinderen zeiden heel lief Dag lieve opa Jan. En Gijs: " Bedankt voor het leven".
Best ontroerend allemaal.
Oma Toi werd getroost door Stan en Myrne. En dat is echt lief om te zien. En Rob... Die besloot maar om heel duidelijk OMA te zeggen.

19-9 Luuk 3 jaar en feest!! 20-9 ROB 1 JAAR!!!!

Luuk is vandaag 3 jaar geworden. En dat moest gevierd worden. We hadden geluk, de kinderen hadden vanmiddag vrij van school, er was geen sporten en de winkel is dinsdagmiddag altijd dicht. Dus de verjaardag van Luuk en Rob kon echt gevierd worden! Stan, Myrne en Gijs hadden hele mooie slingers gemaakt dus het huis zag er prachtig uit. Heel veel cadeautjes en bezoek van de opa's en oma's en ooms en tantes neefje en nichtjes. Het was heel gezellig. Een mooie taart van papa natuurlijk. 1 met winney the pooh erop. Het was super gezellig.
Helaas kregen we om 18.15 uur te horen dat opa Jan ( de opa van John) op 95 jarige leeftijd was overleden. Maar als je op zo'n hoge leeftijd na een mooi leven sterft dan kun je daar vrede mee hebben, al blijft het verdrietig. Toch bleven we de verjaardag voortzetten.
Want het was tenslotte Luuk en Rob hun feestje. En het was een reuze gezellige dag!
Woensdag was Rob dan echt 1!! Ik moet zeggen dat ik het er echt moeilijk mee had. Van uur tot uur heb ik de dag van vorig jaar opnieuw beleefd. En wat zijn we dankbaar dat Rob er nog is in deze gezondheid. Helaas zijn er nog veel spinakinderen die het niet redden. De dag was heel emotioneel dus, maar we waren o zo blij. 1 Jaar alweer. Het is echt voorbij gevlogen. We hebben er echt een fantastisch manneke bij gekregen. Een manneke dat altijd lacht. Hij tijgert en gilt en kraait en zegt mama papa en oma. Een schatje!!!!!!!!!!!!!

zondag 17 september 2006

11-9 en 13-9 fysio en logo

Maandag stond de fysiotherapie op het programma. Langzaamaan begint Rob te tijgeren. Als hij overigens iets wil hebben dan knokt hij net zo lang totdat hij op die plaats is. Nu gaan we werken naar kruipen. Op de bal ging Rob weer schommelen van links naar rechts en wederom was het op een moment genoeg. Dan is hij hartstikke duizelig en is Rob zijn evewicht helemaal kwijt. De rest van de dag is hij dan van slag.
Woensdag stond de logopediste op het programma. Kijk aangezien Rob eindelijk heel goed zijn fruithapje opeet dacht ik hier ben ik zo weg. Maar nee, ze kwam nu op het lumineuze idee om Rob uit een beker te laten drinken! Wat een nonsens. Maar ja ik liet het maar toe en trek er mijn eigen conclusies uit. Het eten zal nu vanzelf goedkomen.
Volgende week alleen fysio en 2 verjaardagen. 19 September wordt Luuk 3 en 20 september.....
ROB 1 JAAR!!!!!!!!!!!!!!!

donderdag 7 september 2006

4 en 5 september tijgerrollator

Maandag was het weer tijd voor de fysiotherapie. Zijn therapeute Maaike was helaas ziek. Gelukkig viel een ander therapeute in en werd samen met de klusjesman de tijgerrollator aangemeten. Het ging gelukkig allemaal goed en op het proefmodel tijgerde Rob al zijn best achteruit.
Dinsdag gingen samen met de revalidatiearts bij LIVIT langs (maken van orthopedische hulpmiddelen) om te kijken wat we kunnen doen aan de endorotatie (naar binnen draaien) van de onderbenen van Rob. Als Rob gaat zitten draait hij zijn onderbenen 180 graden om en dat is niet echt goed voor de knieen. Zijn endotorsie is ook toegenomen. Er moet iets gebeuren maar ze weten niet goed wat. Spalkjes aan de onderbenen is ook weer niet goed, want dan kan Rob helemaal geen kant meer op en dat bewegen is ook heel belangrijk voor hem. Dus wordt er contact met Nijmegen opgenomen. We horen er snel van.

zaterdag 2 september 2006

1-9 eetteam

Alweer heel vroeg op pad vandaag op weg naar Blixembosch. Rob wordt onderzocht door logopediste en psychologe om te kijken hoe ze hem aan het eten krijgen. En weer komen ze tot de conclusie dat Rob nog de verkeerde techniek heeft van eten. En dus moet vanaf nu een andere lepel gebruikt worden en er moet druk op de tong gegeven worden, zodat Rob geen bolle maar een hole tong maakt.
Zo weer opgelost dus en maar aan de slag. En we moeten 1 keer in de week terug (fijn).
Nou een bewogen week. Ik had het helemaal hangen. Vier ochtende weg is toch wel veel. Weer veel informatie. En maandag mogen we weer.

donderdag 31 augustus 2006

Alle 5 in de dug out in het philips stadion!


Mooi he

31-8 uitslag observatie


Ach ja maar weer een ochtend weg. Gister nog wel

gezellig bij PSV in het stadion geweest. Alle PSV baby's mochten op de foto, dus Rob ook. En het waren er veel! Maar vandaag stond Blixembosch weer op het programma.

De uitslag van alle tests kreeg ik te horen. Ach het was eigenlijk niet verassend. Rob zal inderdaad grotendeels van een rolstoel afhankelijk worden. Wel zal hij met beugels boven zijn knie kunnen gaan staan en misschien gaan lopen. Maar dit is dan nooit ver. Alleen in huis en op school. En dan is het nog de vraag of dit zonder krukken kan of niet. Zijn handen en hoofd functioneren tot nu toe zeer goed.

Daarna kreeg Rob fysiotherapie. Hij werd nu op een tijgerrollator gelegd, maar deze moet helemaal voor hem opnieuw worden gemaakt. Dit moet dus samen met de ergotherapeute. Verder moet Rob gaan zwemmen, omdat hij moeite heeft met zijwaartse bewegingen. Niet met zijn lijfke, maar vooral omdat dat niet goed aanvoelt in zijn hoofd. Als hij te snel van links naar rechts wordt gedraaid, gaat hij heel hard huilen en voelt hij zich niet goed. (te vergelijken met iemand die ziek uit de achtbaan komt.) Rob is dan een tijdje van slag af. Dit gaan we nu in het zwembad verhelpen.

Ach we hebben tijdzat, kan er nog wel bij. Morgenvroeg naar het eetteam.

29-8 Gijs buisjes eruit

Kijk vandaag weer een keer met een ander kind naar het ziekenhuis. Gijs moest vandaag in Veghel zijn buisjes eruit laten halen. Makkelijk kon ik meteen de urine van Rob inleveren. Omdat die vorige keer niet goed was en hij een kuur heeft gehad, moest die opnieuw onderzocht worden. Daarna gingen Gijs, Rob en ik naar de dagopname. Echt erg daar. Om 9 uur moet je je melden in een klein hok, en pas om 10.45 waren we aan de beurt.
Maar Gijs was fantastisch. Op de OK was hij een kei! Hij blies het ballontje mooi op en liet geen traan. Flinke vent!! Tien minuten laten kwam hij kwebbelend en wel alweer uit de uitslaapkamer en 15 minuten later mochten we weer lekker naar huis. Het is weer allemaal goed verlopen.

28-09 logopedie en nog wat

Alweer een ochtend blixembosch. Deze keer stond de observatie van de logopediste en maatschappelijk werk en psycholoog op het programma.
De logopediste vond op zich geen bijzonderheden. Rob ontwikkeld zich goed, dus richtte zij zich maar op het eetprobleem. Eerst zijn mondje maar inspecteren, daarna mocht Rob zich storten op een fruithapje. En geweldig.... de conclusie: hij wil wel maar het lukt hem niet om goed te eten. (briljant roep ik al een half jaar) Ze vermoedt een vaste tongriem. Maar vrijdag weten we daar meer over.
Een gesprekje met de psycholoog en maatschappelijk werker leverde niks bijzonders op. Nee want wat kan Rob nou voor problemen zorgen. Niks dus.
Zo dus weer lekker naar huis. Donderdag uitslag van de observaties

woensdag 23 augustus 2006

22-08 observatie

Vandaag weer naar Blixembosch voor een observatie van een fysiotherapeut en een ergotherapeut. Eigenlijk moet die allemaal al voordat de eigenlijk fysio en ergo in gang wordt gezet, maar dat is door vakantie en ziekte van hun kant allemaal anders gelopen.
Dus vandaag eindelijk de observatie.
Weer moest Rob aan de fysiotherapeute zijn kunstjes tonen. Maar vandaag vond hij het allemaal niet zo leuk. In het begin ging het nog wel, maar na een half uur was hij moe, had hij honger en vond Rob het allemaal wel genoeg zo. En voor het eerst heeft Rob echt veel gehuild. (snik).
Op zich doet Rob het allemaal voortreffelijk. Alleen moeten ze nog steeds iets uitvinden om hem te laten tijgeren. Dat komt dan volgende week. ALWEER.
De ergotherapeute was de volgende. Tja eigenlijk weer hetzelfde. Ze probeerde wel of Rob in een rolstoeltje paste, maar helaas ging dat niet door die stomme spreidbroek. Wel jammer, want dan hadden we hem makkelijker kunnen vervoeren en had hij zelf al kunnen proberen om vooruit te kunnen.
Maar weer afwachten. Volgende week 3 keer naar blixembosch!

vrijdag 18 augustus 2006

16 en 17 augustus ergo en bureau

Woensdagmiddag met 4 kinderen naar Blixembosch voor een afspraak met ergotherapeute. Ook maar meteen afgesproken dat woensdagmiddag niet zo'n geschikte dag is, omdat ik er dan wil zijn voor Stan, Myrne, Gijs en Luuk. En gelukkig hebben ze daar begrip voor. Er werd met de ergotherapeute besproken over de problemen waar we nog tegenaan lopen. B.v. het vervoer of iets dergelijks. Veel is al geregeld, alleen de voortgang van Rob niet. Omdat hij niet kan tijgeren, moet je hem steeds op een andere plaats tillen. Ook het leuk schommelen en b.v. op een autootje zitten is onmogelijk. Dus nu gaan we daar aan werken. Ze heeft Rob op een soort skateboard gelegd en toen tijgerde Rob achteruit, zonder dat zijn voeten in de knoop kwamen. Leuk gezicht!
Als het goed is gaan ze daar nu verder mee aan de slag.
Donderdag nadat ik Stan, Myrne, Gijs op school had afgezet en Luuk voor het eerst naar de peuterspeelzaal (slik weer een stap verder), ging ik samen met Rob naar het consultatiebureau. Hij woog nu 10 kilo en 400 gram. Iets afgevallen dus. Maar aangezien hij gister voor het eerst doorhad hoe je een fruithapje moet doorslikken, krijg ik eindelijk hoop dat hij wat meer gaat eten en dus weer gewoon op gewicht blijft. Verder was hij nu 73 cm. Ook kreeg hij weer spuitjes. En geen traan gevloeid. Goed he. Wel werd hij 's avonds ziek. Wat koorts.
Ook de volgende morgen nog wat koorts. Maar verder wel vrolijk. Maar hopen dat het snel over is.

dinsdag 8 augustus 2006

08-08 Een dikke 10

Vandaag was het weer hard werken bij de fysiotherapeute in Blixembosch. En Rob was echt een kanjer! Hij moet oefenen om van buiklig via zij naar zit te komen. Maar eerst alleen nog maar een beetje op zijn zij. En dat was echt hard werken. Waar wij onze benen en heupen makkelijk kunnen gebruiken, moet Rob andere spieren aanspreken. Hij kan wel een beetje zijn benen gebruiken, maar het was knokken. Kijk en in knokken is Rob echt fantastisch. Een echte doorbijter. Een paar keer vallen, maar het lukte hem!!!!
En maar oefenen. Nou fop je hem niet zo heel snel. Want als het hem 1 keer te veel moeite kost, denkt hij, dat kan ook anders. Slim is hij echt. Maar toch maar doorgezet. Je ziet ook dat Rob bewegingen heel snel doorheeft. Zelfs de therapeute stond daar van te kijken. Hij doet alles heel snel na. Het is soms wel slikken om hem te zien vechten, maar je bent dubbel trots als het Rob uiteindelijk ook lukt. Het bevestigd wel steeds dat het geestelijk allemaal heel goed is. En voor de rest is het echt een vechter. Een kanjer.
Rob imiteert ook al echt. We krijgen regelmatig een kus. En klap in de handjes vindt hij fantastisch. Papa en mama zeggen kan hij ook al. GOED HE.

dinsdag 1 augustus 2006

01-08 Fijne therapie

Met een hard hoofd ging ik samen met Rob en Myrne op weg naar Blixembosch voor de eerste therapieafspraak aldaar. Een hard hoofd, omdat vaak alleen op de eerste afspraken meer wordt geluld dan gedaan en gehandeld. Keurig op tijd werden we opgehaald.
En het was een gigantische meevaller deze keer. Er werden vragen beantwoord die ik allang had en ook dingen bevestigd voor toekomst. Bijvoorbeeld het feit dat een rolstoel zeker een toekomstbeeld is. Kijk hoe en de intensie dat Rob hem nodig heeft is nog niet duidelijk, maar dat hij er 1 nodig heeft is nu echt zeker.
Verder werd er flink geoefend. Op zijn buik, van buik naar zit. En omdat zijn beentjes dan niet goed mee gaan werd er uitgelegd hoe ik dit moet aanpakken. De therapeute was echt fantastisch. Volgende keer zorgt ze voor een stoeltje, zodat Rob zich eindelijk kan voortbewegen. Eindelijk actie dus. Het was een opluchting vandaag. Een superdag. En Rob blijft overal bij lachen en kust naar iedereen die hem aankijkt!

maandag 31 juli 2006

31-07 balen bij de orthopaed

om 8.15 gingen we weer op weg naar Nijmegen. Deze keer werd er eindelijk een foto gemaakt van zijn heupjes. Best spannend, want misschien mag eindelijk de spreidbroek af na deze een half jaar gedragen te hebben. Dus een beetje hoopvol zaten we op de orthopaed te wachten.
Deze was best enthousiast. Jawel de heupjes zijn aan het herstellen.Dus we gaan verder met de spreidbroek. Ok.... Slik..... Ja natuurlijk ben je blij dat de heupjes aan de betere hand zijn. Ze zijn flink verbeterd. We zijn op de helft. Tja dan kom je erachter dat de dysplasie gigantisch was.
Maar je baalt wel. Ik had gehoopt dat dat ding af mocht, zodat ze eindelijk konden gaan werken aan de endotorsie van zijn onderbenen. (verdraaiing van de onderbenen). Deze wordt alleen maar groter. Ze zijn het er mee eens dat er iets moet gebeuren, maar dan moeten eerst de heupen goed zijn. De orthopaed gaat hier in ieder geval overleg plegen met de andere orthopaeden om dit probleem op te lossen. Over 10 weken weer foto's en morgen voor het eerst naar de fysiotherapie in blixembosch. Dan maar hopen dat die iets weten om zijn voortgang te bevorderen, zodat onze Rob ook de wereld op zijn eigen manier kan ontdekken en niet steeds afhankelijk is van waar wij hem neerzetten.

dinsdag 18 juli 2006

17-07 controle door neuroloog

Terwijl Nederland opnieuw gebukt gaat onder een hittegolf, ging ik samen met Rob en Myrne in een koele auto opweg naar Nijmegen. Het was dan ook nog maar 8 uur in de morgen, dus was het nog redelijk koel. Om half 10 werd Rob eerst gewogen. En doordat Rob alleen nog maar borstvoeding wil, is hij deze keer niet aangekomen. Maar Rob ziet er nog steeds stevig uit.
Wat later kwam Neuroloog Sie binnen. Ze lachte om Rob's stralende glimlach die hij nog steeds voor iedereen over heeft. Er werden wat vraagjes van mijn kant beantwoord. Wel had ze nog nooit meegemaakt, dat een kind steeds zijn voetjes kapot bijt. Misschien toch maar er iets vies erop gaan smeren.
Zijn eetgedrag moet snel aangepakt worden. En als Blixembosch niet snel reageert, moet ik haar snel bellen, want dan schakelt ze met spoed een logopedist in. De verdere verzorging moet ik gewoon doorgaan. Zijn heupen zijn nog steeds prioriteit nummer 1. Zijn kracht in zijn benen zijn nog steeds aanwezig, maar niet super. Zijn strekspieren in zijn benen werken nog goed. Dus is de afspraak bij orthopeed over 2 weken het belangrijkst.

zondag 16 juli 2006

15-07 vakantie in Spanje

Op 24 juni vertrokken we met vouwwagen en wel naar Spanje. Voor de zoveelste keer was camping Cypsela ons doel. Medicijnen en al op zak, Auto vol en vertrekken maar. De reis ging uitstekend. Ach dat kon je verwachten met Rob, want die vindt alles prima. Ook de andere kinderen weten dat het even duurt, maar die zijn ook super.
Om 21.15 arriveerde we op de camping, en nadat we de eerste dag alleen nog maar de slaapcabine op hadden gezet kon de vakantie beginnen. De dag erna werd alles in orde gemaakt, en ons plekje was alweer snel ons thuis.
Lekker een rustige vakantie op een luxe camping. Zwemmen vonden de kinderen al snel hun favourite bezigheid. Ook Rob vermaakte zich prima in het water. En ook al snel kreeg iedereen in de gate dat Rob tegen iedereen lacht en hij palmde dus iedereen in.
Wel was voor veel mensen het litteken zichtbaar. Er werd wel gekeken, maar niks gevraagd. Het was warm. En van de orthopeed, hadden we toestemming om de spreidbroek uit te doen. Heeeerlijk, maar het gevolg was, dat Rob steeds bij zijn voetjes kon, en toen maar besloot om die als bijtring te gebruiken. Dus steeds opnieuw werden zijn tenen kapot gebeten, echt in 2 seconden was het gebeurd! Zelfs 1 teennagel werd er helemaal afgebeten. De dokter wist er ook geen raad mee, want je mag er niks opsmeren om zijn voeten vies te laten smaken, want dan krijgt hij afkeer van zijn voeten. En dat mag helemaal niet. Het is niet te geloven dat hij dat helemaal niet voelt. Dus extra opletten, en toch dan maar vaker schoenen aanlaten.
Verder was het genieten. Echt een keer met je gezin. En dat was nodig. Weer een keer tijd voor iedereen en geen rekening houden met andere mensen.
En als de kinderen genieten, geniet je zelf ook. De zee vonden ze allemaal fantastisch. De golven was echt spelen op zijn best. Zelf kleine Luuk deed niet onder voor de grotere. Hij liet zich lekker met golven het strand op rollen, en dan snel weer terug de zee in. Gijs heeft lekker geleerd om zonder bandjes te zwemmen. En Stan en Myrne mochten al af en toe naar de mini disco. Wel samen met papa natuurlijk. Stan was te stoer om te dansen, maar Myrne leerde alle dansje heel snel.
Ook moesten we wel lachen om die gekke Spanjaarden. Als we aan het strand arriveerde en iedereen stapte uit, dan zag je alle mensen tellen. En soms hardop. Uno dos tres quatro, cinqo. Ja echt 5 kinderen. En iedereen met een parasol of schepje in de hand in polonaise naar het strand.
En ik geef toe. Dan ben je heel trots en moet je zelf ook lachen om de stoet.
Op 14 juli werd er weer huiswaarts gegaan.
En morgen.... weer naar Nijmegen

donderdag 22 juni 2006

22-06 vakantie nadert

Vorige week konden we in Blixembosch de nieuwe eetstoel van Rob op gaan halen. Het is echt een prachtige stoel voor Rob. Zijn benen hangen niet meer te bungelen, en het erin zetten gaat een stuk makkelijk. Ook kan de stoel hoger en lager worden gezet. En die wieltjes zijn een uitkomst. Soms wordt Rob door de hele kamer heen gesleurd. Comisch gezicht.
Ook de autostoel is nu aangepast en Rob zit als een koning in zijn troon.
Afgelopen maandag stond er nog een bezoekje aan het consultatie bureau op het programma. Rob weegt nu 10,5 kg. en is ongeveer 70 cm groot. Verder wil hij nog steeds niks anders dan borstvoeding.
Nu zijn we druk aan het pakken voor een hoognodige vakantie. Het was toch we een enerverend jaar. Een gesprekje met de huisarts heeft me wel goed gedaan. We kunnen rustig op weg naar Spanje. Wel een pakket medicijnen mee op reis. Maar veel is uit voorzorg.
Dus vanaf zaterdag hebben we eindelijk 3 weken voor ons eigen gezin. Weer even tot elkaar komen. En nou maar hopen dat Rob het ook allemaal leuk vindt op de camping. De andere kinderen hebben er vet veel zin in. En wij ook.

vrijdag 9 juni 2006

week 23 van alles wat

Deze week is er wederom van alles gebeurd. Zondag bleek dat Rob in de vouwwagen beter slaapt dan in zijn eigen bed. I.p.v. de overdag gebruikelijke 15 minuten, werd er nu 2 en een half uur genoten van een middagslaapje. Dat belooft wat op vakantie.
Dinsdag stond er weer een bezoekje aan het revalidatiecentrum op het programma. De buggy van Rob heeft nu een goede ondersteuning voor zijn benen en prinsheerlijk wordt hij nu daarin vervoerd. Ook hebben ze nu de juiste eetstoel voor hem gevonden. Als het goed is wordt die nu voor Rob in orde gemaakt en hoeven we vanaf dinsdag niet meer zo te hannesen om hem in zijn stoel te krijgen.
Woensdag was de beurt aan de therapeute. Rob deed uitstekend zijn best. Hij probeert in kruiphouding te komen. Het kost hem heel veel kracht en zijn rug blijft daarbij te hol. Maar Rob geeft echt niet snel op en vol plezier stort hij zich steeds op de oefeningen.
Donderdag had ik een gesprek met de huisarts over allerlei dingen. Even doornemen over hoe het moet op vakantie. En hij stelde mij gerust. Gewoon gaan en lekker genieten in Spanje met zijn alle. En dat is nodig ook, want het is toch een inerverend jaar geweest. Verbouwen, verhuizen, zaak overname. En natuurlijk gaat het gebeuren rondom Rob je echt niet in de koude kleren zitten. Gelukkig wordt het weer hier nu wat beter en blijft Rob overal echt super vrolijk onder. En ook de andere kinderen zijn vaak opgewekt.
Wie zijn wij dan om bij de pakken neer te zitten. Dus genieten.....

donderdag 1 juni 2006

30-05 Weer onderzoeken

Vandaag weer om 8 uur in de auto op weg naar Nijmegen. Om half 10 kreeg Rob al een echo van zijn nieren en zijn blaas. Wederom was het een eenvoudig klusje voor de echoscopiste, want Rob is een fantastisch kind dat keurig stilligt als het moet. Normaal is stilliggen voor hem uit den boze, maar nou ging het weer voortreffelijk.
Daarna stond een bezoekje voor de orthopedische schoenmaker op het programma. De schoentjes van Rob zijn namelijk niet van leer en zweten enorm. Vandaar die kapotte voeten. Eigenlijk ook belachelijk. Koop ik voor de andere kinderen steeds dure leren schoenen, krijgt Rob van die synthetische rotzooi aan! Maar goed nu krijgt hij dan toch andere schoenen. Een beetje te grote, maar er zijn geen andere!!!
Daarna gingen we samen met Luuk even gezellige spelen, eten en wachten op het volgende agendapunt.
Om 12.45 stond er een UDO op het programma. Urodynamisch onderzoek. Om half 2 werden we binnengeroepen. Rob kreeg een catheter van voor en een meetinstrumentje van achter. Het onderzoek liep niet zoals het hoorde. De vloeistof die moest worden ingebracht om de blaascapaciteit te meten liep niet. Na een half uur klooien besloot ze om de bedrading te vervangen en eindelijk kon het onderzoek beginnen. Ruim een uur duurde het nu. En Rob.... die was weer fantastisch!!! Daar had de verpleegkundige geluk bij.
De resultaten van beide onderzoeken werden daarna bij de uroloog besproken. En dat was toch wel even heftig. Rob heeft urologisch gezien een veilige situatie. En voor de rest. Ach dat is moeilijk publiceren, dat houden we voor ons zelf.
Om 17.15 kon ik al mijn kinderen weer in de armen sluiten.

29-05 Een dagje Eindhoven

Wegens gebrek aan inspiratie ben ik wat laat met schrijven, maar het lukt echt niet eerder. Tijdgebrek en beetje last van moeheid zijn hier debet aan. Hier dan toch een verslagje van deze dag.
Rond 13.00 uur melde ik mij in Eindhoven voor een gesprek met de behandelend kinderarts aldaar. De kinderarts "om de hoek" dus. Eerst even Rob wegen. 10 kilo en 240 gram. Groeit dus gestaag. En dat nog alleen op 5 keer borstvoeding per dag, want een groente- of fruithapje wil er echt niet in. De kinderarts vond Rob fantastisch. Ook hebben we het over medicijnen gehad tijdens de vakantie die er aan zit te komen. Er werd een recepje uitgeschreven voor het geval dat....
Ook liet ik hem meteen de huid van Rob beoordelen. Zijn voetjes genezen langzaam, en de rest van zijn huid is ook aan de beterende hand. Dus opgelucht verlieten we zijn kamer en weer naar huis om John op te pikken voor het volgende bezoekje.
Blixembosch stond die middag ook nog op het programma. Rob moest zich melden bij de ergotherapeute. Zij kwam met allerlei idee├źn om Rob makkelijker te laten zitten. Op een gegeven moment zat Rob in een apart soort stoeltje met een tafeltje. Even slikken, maar toen Rob daar heerlijk zat te kraaien was het toch fantastisch!!! Ook werd er een oplossing gezocht voor de buggy, zodat niemand meer tegen zijn uitstekende voeten aan kan lopen, want dat is echt gevaarlijk.
Volgende week is alles klaar en gaan we nog opzoek naar andere aanpassingen. Weer naar huis.
Om half 8 weer terug naar Eindhoven om Myrne van turnen te halen en zo hebben we de hele stad weer gehad.

zaterdag 20 mei 2006

16-05 Revalidatiecentrum

Rond 10 uur werden we vandaag op revalidatiecenrum Blixembosch in Eindhoven verwacht. Een beetje buikpijn had ik toch wel, want het wordt wel confronterend zo. Natuurlijk ben je ook weer blij dat onze Rob alle mogelijkheden krijgt om zich zo goed mogelijk te ontwikkelen, maar de feiten liggen nu daar.
Het gesprek met dr. Arts (leuke naam) begon. Natuurlijk weer allerlei vragen. Daarna mocht Rob zijn kunsten vertonen. En dan denk je nou hebben ze iets voor hem dat hij goed kan zitten en dat we hem makkelijker kunnen vervoeren. Maar nee hoor. Ze gaan nu pas de procedure starten!!!! Nou dat was even een klap. Misschien is Rob over 6 weken aan de beurt. Maar daar heb je nou niks aan!! Rob wil nu vooruit. Hij ontwikkeld zich razendsnel. Maar zeggen ze dan, een ander kind zit ook pas bij 9 maanden. Maar Rob is geen ander kind! ROB IS ROB. Hij kan al zitten, maar soms valt hij voorover. We zitten nu met het probleem dat zijn voeten door de spreidbroek naar buiten steken in de buggy, en in de wandelwagen past hij al helemaal niet.
Ze erkennen dan dat dat gevaarlijk is, maar doen ondertussen nog niks. Toen we vertelde dat we over 5 weken op vakantie gingen en de andere kinderen ook heel snel in hun ontwikkeling waren, zou ze kijken of ze de procedure kon versnellen.
Zo dit was echt een tegenvaller. Dachten we ons manneke blij te kunnen maken met allerlei dingen, duurt het nog even. Dus gaan we maar door met huis, tuin en keuken middelen om hem toch zo goed mogelijk te stimuleren.
En maar afwachten. 29 mei moeten we naar het Catharina en 30 mei weer naar Nijmegen voor onderzoeken.

vrijdag 5 mei 2006

03-05 Dagje indoor Plopsaland

Gister zijn we in de middag aangereden. Gewoon om weg te zijn. Even wat anders aan ons hoofd. Dus alle kinderen de auto in en op weg naar Hasselt en op zoek naar een hoteletje. Die was zo gevonden. Rond 5 uur waren we daar. En waarempel we waren welkom met 5 kinderen. Soms kun je beter 3 kinderen en 2 honden hebben, dan kun je makkelijker ergens terecht. Maar goed. In het Ibis hotel werd alles gedaan om ons verblijf aangenaam te maken. Lekker de stad in om wat te eten, nog even treinen kijken en naar bed.
De volgende dag kregen we een uitstekend ontbijt. En snel opweg naar Plopsaland indoor, maar niet nadat we lang zal hij leven voor papa hadden gezongen.
Rob en de andere kinderen genoten daar echt. Het is echt een superpark. En omdat het niet druk was konden we overal makkelijk in zonder te wachten. Rob schaterde werkelijk in de mallemolen. Stan en Myrne waren de achtbaan niet uit te slaan en Gijs vond autorijden geweldig. Luuk genoot van de rondjes in de eendjes. Zo was er voor iedereen wat. En wij? Wij genoten omdat de kinderen genoten.

maandag 1 mei 2006

01-05 therapie

Zoals elke week had Rob vandaag weer therapie. Het gaat wat dat betreft echt heel goed. Rob kan al redelijk zitten (als je hem neerzet, want uitzichzelf gaat dat nog lang niet). In buiklig houdt hij zijn hoofd al goed op.
Wel kun je merken dat Rob meer wil als dat hij nou kan. Hij wil gaan tijgeren, maar zijn spreidbroek belet hem dat. Dus maar hopen dat Blixembosch snel belt, zodat er iets op gevonden wordt.
Liggen vindt Rob echt niets meer aan. In de eetstoel zitten vindt hij fantastisch en dat gaat dan ook super. Hij zwaait dan met zijn armpjes en een grote glimlach van trots siert zijn gezichtje.
Het eten van een hapje gaat ook langzaamaan beter. Maar het drinken bij mama gaat nog altijd het beste!

vrijdag 14 april 2006

12-4 Spina Poli

Om half 1 arriveerde we in Nijmegen. En omdat we te vroeg waren dronken John en ik maar lekker even een bakje koffie. Rob lag heerlijk te slapen. Om 13.15 waren we aan de beurt. De verpleegkundige moest Rob wakker maken, maar dat vond hij helemaal niet erg, want zijn glimlach verscheen meteen alweer. Eerst meten en wegen. 68cm. en 10kg. Een skon menneke dus. Hoofdomtrek 45 cm.
De uroloog verscheen als eerste, maar aangezien alle urologische onderzoeken op 30 mei plaatsvinden had hij niet veel te melden, het gaat nog steeds goed. Vervolgens verscheen de revalidatiearts. Zij vond Rob een lekker bezig manneke. Hij wil meer dan hij kan, maar dat komt ook mede door zijn spreidbroek. Haar leek het verstandig om te denken aan een aangepaste stoel voor Rob en iets om zich in voort te bewegen. Want dat is wat hij wil.
Natuurlijk ben je blij dat ze Rob kunnen helpen met dit soort dingen, maar ik moet zeggen dat het toch confroterend is. Een traantje heb ik ook wel weggepinkt.
Terwijl ik aan het voeden was kwam de echoscopiste binnen. Dus voedend en wel naar een ander kamertje, waar een echo van zijn hoofd werd gemaakt. Het blijft nu allemaal stabiel.
De neuroloog arriveerde. Zij was tevreden. Het blijft moeilijk over de voorspelling van zijn kunnen. Ook zij vond een aangepaste stoel om te zitten een goed idee en dus wordt er binnenkort een afspraak bij revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven gemaakt.
De fysiotherapeut en de orthopaed arriveerde ongeveer tegelijk. Rob toonde vrolijk zijn kunstjes ondanks dat hij al wat moe was. Aan zijn gedraaide onderbenen kunnen ze nu echt niks doen. Misschien hersteld het zich zelf, misschien opereren. Kortom weer koffiedik kijken.
Zo dit was de laatste. Om half 5 werd het ziekenhuis helemaal gaar verlaten met nog wat afspraken.
Gelukkig blijft Rob er allemaal nuchter onder en lacht gewoon verder.

donderdag 6 april 2006

3-4 Uitslag CT

Vandaag moesten we ons al om 9.15 in Nijmegen bij de neurochirurg melden. Dus heel vroeg op pad. Eerst werd Rob gewogen en gemeten. Resultaat: 9780 gram en 68 cm. Eindelijk zit zijn gewicht weer in de groeicurve i.p.v. ver erboven. Ja dat krijg je met borstvoeding! En daar is moeder heel trots op!!
De neurochirurg was zeer tevreden. Eerst schonk Rob hem een mooie glimlach en kletste er op los. Je zag op de scan dat het vocht in Rob zijn hoofd aan de kant van de drain normaal is, maar aan de andere zijde is het nog steeds veel, maar het kan allemaal geen kwaad. Zolang er maar geen druk ontstaat. Verder vindt de chirurg dat Rob uitermate goed reageerd. Zijn verwachting is dan ook dat Rob zich geestelijk normaal kan ontwikkelen! Dus zit een normale basisschool ook in de mogelijkheden.
Over een half jaar wil hij weer een CT scan.
Dus tevreden gingen we weer huiswaarts. 12 April Spina Polie.

vrijdag 31 maart 2006

31-3 CT scan

Om 7.45 werd er weer vertrokken naar Nijmegen voor een CT scan. Deze keer gingen Rob en ik alleen. We moesten ons optijd melden, omdat ruim voor de scan nog 1 keer gevoed mocht worden. Dit i.v.m. sedatie, ofwel Rob kreeg een vloeistof rectaal ingespoten om te slapen.
Dus zo gezegd zogedaan. Om half 10 melde we ons bij de dagbehandeling. Rob werd nagekeken en goedgekeurd. Wederom had hij voor iedereen een glimlach over en dus werd hij weer van alle kanten bewonderd. Nog snel even voeden.
Om half 12 sliep Rob eindelijk, was het tijd voor de sedatie. Hij sliep nog even, maar op weg naar CT werd hij al even wakker en toen zijn shirt ui tmoest, waren zijn doppen wagenwijd open. Gelukkig bleef hij in zo'n vacuummatje wel goed stilliggen. Het duurde al met al dan ook maar 2 minuten. Maar terug op de kamer raakt Rob helemaal overstuur. Hij wilde wel slapen, maar waarschijnlijk voelde het middel voor hem heel eng in zijn hoofd en raakte hij helemaal overstuur. Na een kwatier van onrust werd Rob rustiger.
Het was dus een tegenreactie op het middel. I.p.v. rustig werd hij juist onrustig. Best zielig even. Die oogjes die wagenwijd rondkeken in paniek.
Maar even later begon hij weer te kletsen en te schateren. Daar was Rob weer. Nog lekker voeden, en toen sliep hij wel. Vlug naar huis. Maandag uitslag.

dinsdag 28 maart 2006

27-03 Veel gefotografeerd

Opnieuw werd de dag vroeg begonnen om op tijd in Nijmegen te zijn. Stan Myrne en Gijs naar school gebracht en Luuk even bij oma neergeplant. Om half 11 werden er bij Rob namelijk vanallerlei foto's gemaakt. Een van zijn heupen, 2 van beide onderbenen en ook zijn voeten werden eens goed in beeld genomen.
Daarna moesten we bij de orthopeed zijn. Nog snel even voeden en koffie en al snel waren we aan de beurt. De heupstand komt langzaamaan in de goede stand. Links gaat sneller dan rechts. Wel gaat het bij Rob wat langzamer vanwege zijn spina. Er zijn nou eenmaal minder prikkels. Maar er is wel verbetering. Nog 4 maanden zijn spreidbroek aan. Dit is goed nieuws dus.
Aan zijn onderbenen kunnen ze nog niks doen. Die zijn helemaal naar binnengedraaid. De vraag is of je er ook iets aan moet doen en kunt doen. Dus maar weer afwachten. Zijn heupen eerst.
Wel heeft Rob een neurologische klompvoet. De voetbalschoenen die hij nou draagt blijft hij dus behouden. Het was allemaal op de foto's goed te zien. Dus aan de ene kant was het positief en aan de andere kant nog onzeker.
Vrijdag hele dag weer naar Nijmegen voor een CT scan.

donderdag 23 maart 2006

20-03 Weer naar Nijmegen

Vandaag stond er in Nijmegen een echo van Rob zijn hoofd en een gesprek met de neuroloog op het programma. Dus de andere kinderen al vroeg klaar gemaakt voor school en om 8 uur gingen we samen met Luuk op pad.
De echo wees uit dat het vocht in Rob zijn hoofd nu niet verder was afgenomen. Nu is het dus kijken of het zo blijft en dit vochtniveau bij Rob past. Er zit waarschijnlijk niet meer rek in.
De neuroloog was tevreden. Wel vinden John en ik het wel spannend of het nou niet toe gaat nemen net als de vorige keer. Het vertrouwen krijgen in dingen dus...
Verder doet Rob het allemaal bovenverwachting. Hij ontwikkeld meer kracht in zijn benen als dat ze verwacht hadden. Zijn rug groeit ook goed recht mee. Wel moeten we de orthopeed goed naar zijn onderbenen en heupen laten kijken. Zijn onderbenen komen steeds schuiner te staan. Maar dit weten we maandag. Beugels voor zijn onderbenen zijn niet uit te sluiten.
Dus maar een week wachten.

zaterdag 11 maart 2006

11-03 zomaar wat klets

Vandaag was het een superdag voor Stan. Hij mocht in de Arena bij Ajax- PSV het veld op met de spelers. Dat was natuurlijk het einde. Dus al vroeg naar Amsterdam met papa. En om half 8 liep Stan daar. Aan de hand van Michael Lamey. Mama, Myrne en Rob zagen het op TV. Het was een belevenis.
En terwijl ik dit zit te typen is het nog 0-0. PSV is beter. Tenminste dat vind ik. Dus nog spannend!!

maandag 6 maart 2006

06-03 Een foto van Rob

En heb ik iets te veel gezegd!! Kijk dit is nou die schaterlach waar ik het altijd over heb. Die is dus echt betoverend.
Als je goed kijkt op de foto zie je zijn draintje ook zitten, maar als zijn haar wat langer wordt, vallen die er overheen. Op de achtergrond zie je zijn broer Luuk die altijd wil helpen tijdens het badderen, al vliegt er dan wel extra water uit.

donderdag 2 maart 2006

2-3 eindelijk bouw klaar

Na maanden van zeer onhandig wonen met 5 kinderen (een kamer van 20 vierkante meter, wat ook tevens kantoor is) is eindelijk de nieuwe huiskamer/keuken klaar. We kunnen eindelijk weer normaal leven. Nu komt er misschien ook een beetje rust. Tijd om dingen te verwerken.
Het gaat gelukkig goed met Rob. Het RS virus is weg.
Wel heeft hij wat moeite om op temperatuur te blijven. Ligt waarschijnlijk toch aan zijn hydrocaephalus (waterhoofd). Dus moeten wij voor termostaat spelen. Weer iets om op te letten dus.
De carnaval zijn we allemaal heel goed doorgekomen. Ook Rob ging mee in zijn boerenkiel. Al speelde hij meer voor clown, want iedereen werd begroet met een zeer brede glimlach. En dus kreeg hij meer lachers op de hand dan de clown in de Beckart.
Ook de therapeut was tevreden. Vanuit buiklig komt Rob zijn hoofdje al aardig omhoog. Het in evenwicht zitten gaat ook beter. Rob haalt er in ieder geval uit wat er in zit. Een doorbijtertje dus. Maar hopen dat het zo blijft.

donderdag 16 februari 2006

16-02 RS-virus

Eindelijk lijkt Rob zijn virus te boven te komen. Het was echt heel zielig. Vorige week donderdag en vrijdag bleef er niks meer in. Zaterdag leek Rob weer genezen, maar zondag was het weer minder met hem. Rob is echt wel aan de betere hand, want iedereen die 1 woordje tegen hem spreekt, krijgt een betoverende glimlach van hem, maar het is net of er nog een restje van het virus aanwezig is.
Toch nog af en toe benauwd en toch nog af en toe spugen. Gelukkig kan ons beertje wel tegen een stootje! Maar het moet toch wel snel beter worden.
Gister heeft Rob nog therapie gehad. Hij doet de oefeningen uitstekend. Zijn buikspieren worden al aardig sterk. Helaas nog geen wasbord buikje, maar dat komt nog door een paar vetrolletjes. Ook met een kleine bal oefenen vond hij prachtig. Lekker overrollen met zijn broertje Gijs. En natuurlijk vindt Rob het allemaal goed. Het is echt een makkelijk mannetje.

woensdag 8 februari 2006

08-02 nog steeds ziek.

Ondanks dat Rob gister 3 voedingen binnen heeft gehouden, werd hij 's avonds weer zieker. Ook vanmorgen was hij benauwd en snotterig. En dan twijfel je. Wat moet je doen. Bellen, niet bellen. Tja dan toch maar. Dus toch maar gebeld met het catharina ziekenhuis. Eerst werden we afgewimpeld met: het klinkt als een verkoudheidvirus (BRILJANT!!!), maar nog geen minuut later belden ze toch terug. Kom maar snel.
Dus wij op weg naar de EHBO. Maar ja dan moet je vertellen aan een assistent wat de symptomen zijn. Dan moet je ook nog hen vertellen dat je sommige dingen niet kunt beoordelen (ontlasting) ivm spina bifida. Kortom je moet zelf voor dokter spelen. Maar na overleg met een collega ging ze toch iets doen. Waarschijnlijk heeft Rob een RS virus. Want na verneveling piepte Rob nog net zo hard. Dus werd er een RS sneltest afgenomen. Morgen uitslag. En wat moet je met die diagnose...... Niks! Rob moet zelf beter worden. Wel moeten we zijn huid en gewicht in de gaten houden. Gaat het niet goed moeten we weer bellen. Weer iets om je druk te maken. Ach ja. Het zal wel wennen. Of niet??? Gelukkig maakt een lachje en een knuffel weer veel goed. Thuis maar weer gevoed. En weer gespuugd.....

06-02 Raar dagje

Vandaag konden we al terecht bij de orthopaed. Het liep er gigantisch uit, maar uiteindelijk waren we dan toch aan de beurt. De ontwikkeling van zijn heupen was inderdaad zorgwekkend. De luxatie was groot en omdat Rob zijn heupen niet kon strekken was het een extra aandachtspunt. Als over 6 weken zijn heupen geen betere strekking vertonen wordt er chirurgisch ingegrepen.
Omdat Rob al vanaf de zaterdag niks deed dan spugen en terwijl we zaten te wachten ook weer besloot om papa onder te spugen, vroegen we maar meteen of de neuroloog even naar Rob kon kijken. Meteen werd er met spoed een echo van zijn hoofd aangevraagd. De schrik sloeg toch even om ons hart, omdat je er toch van uitgaat dat het een virusje is, maar dan blijkt dat het dus inderdaad iets ernstigs kan zijn. Dus na het bezoekje aan de orthopaed was het linea recta naar de echo.
Gelukkig was alles in orde. Sterker nog de ventrikel index was nog verder afgenomen. Goed nieuws dus. Daarna moesten we naar de neuroloog. Zij kwam speciaal voor Rob uit de schoolbanken naar het ziekenhuis. Super dus. Rob was neurologisch in orde, maar als het spugen en benauwd zijn de woensdag nog niet over is, moeten we naar de kinderarts.
Een bewogen dagje met een ziek kind.

vrijdag 3 februari 2006

23-01 Kinderarts "om de hoek"

Vandaag weer een bezige dag. Eerst moesten we voor de middag naar het consultatiebureau. Het 3de prikje lag daar te wachten. Ook Luuk moest worden gemeten en gewogen, omdat hij de vorige keer nogal klein van stuk was. Maar inmiddels is er dus 3 centimeter bijgekomen. 86 centimeter was nu het resultaat en maar liefst 11,4 kilo. Klein maar dapper zullen we maar zeggen. Toen was zijn kleine grote broer Rob aan de beurt. 9280 gram. Oeps best zwaar. Maar ja ik weet ook niet wat ik voor melk heb. Helaas konden we hem niet meten, omdat door de spreidbroek zijn heupjes weer niet konden strekken. Dat was ook tevens het zorgenpunt van de arts daar. Zijn benen liggen als de broek uit is, extreem in de split. Rob is een beetje te lenig. Vanmiddag toch aan de kinderarts vragen.
Dat was die middag aan de beurt. We moesten daarvoor naar Eindhoven. Rob moet in geval van koorts door een kinderarts beoordeeld worden, of het geen urineweg infectie of draininfectie is. Daarom moesten wij een kinderarts dicht bij huis aanstellen om een ritje naar Nijmegen uit te sparen. We hadden een kennismakings gesprek daar. Ook hebben we wat punten doorgenomen, wanneer te bellen. Dat kan eigenlijk in geval van zorgen altijd.
Ook hebben we zijn heupprobleem nog besproken. Ook hij vond dat we contact moeten opnemen met Nijmegen. Dus morgen even bellen. De kinderarts was echt een aardige man. Heel begripvol. We hebben er wel vertrouwen in.
Rob wordt ondertussen al een echt manneke. Hij kletst er op los. Kraait al zijn best en zijn motoriek met gezicht en handen is zeer goed. Te vergelijken met een kind van 6 maanden. Een kanjer!!

dinsdag 24 januari 2006

24-01 Zijn eerste tandje!

Gisteren voelde we het al zitten, maar vandaag is het dan ook echt te zien. Rob zijn eerste tandje. Jawel weer een mijlpaal in zijn leven. Wel mag hij nou tijdens de borstvoeding niet meer zo hard bijten, want dat kleine tandje is toch echt wel scherp. AU!
Afgelopen vrijdag is dan ook de spreidbroek binnengekomen. Iets voordat de therapeut kwam heb ik hem maar aangedaan. Was niet echt een handig werkje. Ook vond Rob het niet echt prettig. En orthopedische schoentjes en een spreidbroek... toch wel heftig. Het lachen verging Rob echt.
In de avond was hij dan ook echt niet vrolijk, dus maar even alles afgedaan.
Gedurende het weekend moest hij echt wennen aan die spreider. Ons vrolijk manneke was geen vrolijk manneke meer. Heel veel huilen. Ook kon Rob niet lekker slapen, omdat hij eigenlijk op zijn zijtje slaapt. En dat ging moeilijk. Toch maar iets op zijn zij gelegd en veel kussen onder zijn benen. Hij sliep dan wel, maar in de nacht was het hopeloos. Dus dat ding maar weer even uit, want een goede nachtrust is ook belangrijk. Ook begon hij steeds meer te spugen. Misschien wel van dat tandje je weet het niet.
Maandag ging het alweer wat beter, maar de altijd goedlachse, babbelende Rob was stil, en keek verdrietig uit zijn oogjes. Best zielig eigenlijk, maar verdorie het moet aan dat ding. Vandaag gaat het iets beter. Afgelopen nacht had Rob met die spreidboek goed geslapen. Maar zijn lach kwam pas terug toen hij in bad zat zonder dat ding. Ook babbelde hij toen weer wat. Nu hopen we dat het wat beter gaat, want zo kennen we onze Rob niet. Het zal wel wennen. Dan maar een extra knuffel voor ons manneke.

maandag 16 januari 2006

16-1 nieuwe schoenen

Vanmorgen was het weer vroeg op pad naar het inmiddels bekende ziekenhuis in Nijmegen. Allereerst stond een echo van Rob zijn hoofd op het programma. Rob had er zin in. Hij brabbelde en lachte volop en een echo werd gemaakt. Weer een hele goede uitslag kregen we mee. Het vocht in zijn hoofd neemt nog steeds af! Ventrikelindex is nu 0,41. Dat gaat dus echt goed. Op naar de neuroloog dr. Sie. Ook zij was zeer tevreden over de echo. Nog wat gepraat over kleine problemen die je tegenkomt en nog tegen zullen komen. Heel geduldig legde zij ons alles uit en gaf nog wat tips mee.
Daarna snel naar de rontgenafdeling. Er werd een foto gemaakt van Rob zijn bekken. Lag hij net te slapen moest hij weer worden uitgekleed. Alles ging prima. Weer snel naar de volgende. Eerst de neurochirurg. Dr van Lindert was ook tevreden over de uitslag van zijn echo. Waarom bij Rob het eerste drukventieltje niet werkte was ook voor hem een raadsel. Rob was pas het tweede kindje waarbij de drukventiel moest worden vervangen door een lagerdrukventieltje. Maar we zijn allang blij dat het nu helemaal goed gaat. Het sunsetten is helemaal verdwenen. Rob kijkt eindelijk goed uit zijn ogen.
Daarna was de orthopeed aan de beurt. Hij constateerde heupdysplasie aan beide zijde. Luxatie dus. De orthopeed scheef een "spreidbroek"voor. Ook voor zijn voeten wilde hij schoentjes aanlaten meten, zodat die ook recht konden groeien. Dit laatste is nog niet zeker, maar een operatie vindt hij nog net te drastisch. Zijn linker been is sowieso nog niet goed, maar eerst zijn zijn heupjes nu belangrijker.
Op naar de instrumentmaker. Hij liet ons eerst de spreider zien. Wel moet die nog worden aangepast in verband met zijn rug. Toch wel ingrijpend om te zien. Nu begin het allemaal zichbaar te worden en dat is toch confronterend. Daarna werden de schoentjes gepast en versteld. Die mocht Rob meteen aanhouden. Het zijn "prachtige" witte sandalen. Tja iets anders als de eerste schoentjes dan die van Stan, Myrne, Gijs en Luuk. Maar ja, het moet. Wel raar, maar ze staan goed.
Eindelijk mochten we naar huis. Met een heleboel afspraken voor over 2 maanden. Echo, CT en rontgen. We kunnen dus vooruit.

donderdag 12 januari 2006

9-1 weer getraind

Na dit lekker weekendje was het vandaag weer tijd voor therapie. Bij oma op schoot gezeten moest Rob hard werken. Van links naar rechts en steeds moest hij weer zelf terug komen. En dat deed hij met een grote lach op zijn gezicht. Ook naar voor en achter deed Rob heel goed. Daarna was het weer buikligtijd. Zijn hoofd komt steeds hoger. Ook het omrollen van zij naar zijn buik gaat al de goede kant op. Rob is een echte knokker wat dat betreft. Hij doet echt zijn best. Na een half uur sporten was het genoeg. Toen was Rob moe!

6,7 en 8 januari weekend weg

Heerlijk een weekendje weggeweest met zijn allen. Even er tussenuit en de kinderen voor mezelf. Dat hebben we niet meer gehad sinds we bij de bakkerij wonen. Maar de bouw begint te vorderen.
Toch was dit weekendje echt nodig. Ik had het even echt hangen. Weer genieten van al je kinderen! Lekker ontspannen en heerlijk zwemmen zonder bemoeienissen. Ook weer een stukje privacy in het huisje.
Ook met Rob ging dit fantastisch. Alleen de zaterdag had hij in het zwembad best veel gehuild. We vermoedden dat zijn heupje niet goed zat en zodoende wat pijnlijk was. Gelukkig hielp een massage en de rest van het weekend deed Rob het fantastisch. Tijdens het buffet lag hij lekker te slapen en konden we met zijn allen lekker eten. We hebben een fantastisch weekend gehad.

maandag 9 januari 2006

05-01 Dikkertje dap

Vandaag met onze Rob naar het bureau geweest. 8340 gram en 61 cm lang. Ja je leest het goed. Het is een hele brok dat manneke. Maar ze zijn zeer tevreden over zijn motorieke prestaties. Vrolijk lachend en babbelend. Spelen met zijn handjes en alles volgen met zijn ogen. Ook zijn hoofd houdt Rob al uitstekend omhoog. Kijk dat is dus allemaal goed. Toen nog een prikje. Maar zelfs dat ging super. Maar 5 seconde gehuild en toen brak zijn lach alweer door. Wat een kanjer!
Zo dat viel dus allemaal mee. Aankleden en wegwezen. Tot over een maand! Bij het bureau dan. Want schrijven doe ik wel eerder.

dinsdag 3 januari 2006

2-1 allemaal een goed 2006

Ja wij wensen iedereen een heel goed en gelukkig 2006. Vandaag een lekker dagje winterefteling gehad. Het was echt super. Een dag zonder zorgen en alleen maar genieten. Die oogjes van de kinderen stralen in de droomvlucht. En de carnavalfestival werd regelmatig bezocht. Maar ook de vogelrock. Maar die alleen door Stan en Myrne. En mama niet te vergeten. En in de avond was alles mooi verlicht. Het was echt genieten.
Donderdag weer naar het consultatiebureau. Weer spuitjes. Ieek.