31/01 Gijs 13 jaar, Gesprek artsen, vergoedingen

Helaas geen mail meer op woensdagavond, maar gelukkig wel op donderdag heel vroeg. De kinderarts had overleg gehad met de infectiologen en die stelde Clindamycine oraal voor. Floxapen zorgt er momenteel wel voor dat de bacterie zich niet uitbreid, maar genezen doet het niet oraal toedienen werkt beter op het weefsel.
Dit is dus de theorie, en die klopt natuurlijk, maar inmiddels weten we toch ook dat alles wat Rob oraal neemt heel slecht wordt opgenomen en dan zou de Clinda dus in een giga hoeveelheid moeten worden toegediend om te laten helpen. En een bijwerking van dit medicijn is sowieso ernstige diarree.
Ik geloof dat ik alles even echt niet meer zag zitten en dat de stoom uit mijn oren vloog. Maar even tot 10 (of verder) geteld en even vlug nadenken. Een mail terug gedaan dat ik dit niet zag zitten. Het rotgevoel en gevoel van machteloosheid bleef en ik besloot te mailen met de vraag of even iemand wilde bellen. En complimenten voor Draaisma, hij belde al heel snel op.
Hij legde uit dat hij alle opties die er zijn gewoon moet melden. Of het helpt of niet, het moet gewoon gezegd worden en daarna kan in overleg bepaald worden welke optie de beste is. Oke dat is dan een zeer heldere uitleg. Uitleg die je doet begrijpen dat een optie niet meteen een oplossing is, maar een mogelijkheid. Nu weet ik dus hoe ik de volgende keer zo'n mail kan interpreteren. We besloten om sowieso nog 2 weken door te gaan met floxapen. Volgende week belt hij mij terug. We bespraken ook wat er moet gebeuren als de teen niet beter wordt. Idd is ook met Marc Wijnen de optie met amputatie besproken alleen gebeurd dit in uitsterste nood. Maar in mijn achterhoofd had ik met deze optie allang rekening gehouden.
Draaisma gaat ook nog vragen of het misschien verstandig is, om clindamycine IV erbij te geven. Het klinkt voor mij logisch maar hij verwacht toch dat het een nee wordt.
Donderdag begon de ochtend met een "lang zal hij leven!" voor onze jarige Gijs. 13 jaar alweer! Zaterdag vieren we zijn verjaardag maar een slinger hing er natuulijk wel.
Vandaag had ik ook het gesprek met de kinderuroloog Feitz en de kinderchirurg De Blaauw. Gisteren ook nog even met Draaisma over de naderende blaasoperatie gesproken en eigenlijk al besloten om de operatie sowieso uit te stellen omdat extra risico lopen totaal geen optie is. Rob nam ik daarom ook niet mee. Het zou geen meerwaarde hebben.
Ivo was eerder klaar en we bespraken samen nog even wat gewone dingen. Hoe het gaat op school dat het huis een drama is en niet meer te doen. Maar ook dat theorie zo vaak bij Rob anders is dan praktijk. En dat juist daarom het overleg steeds met zijn allen moet.
Dr Feitz schoof aan. Al snel waren we het eens dat de operatie uit wordt gesteld richting april  En stel dat de teen geamputeerd moet worden dat de operatie zelfs tot na de zomervakantie moet worden uitgesteld. Ja Rob is en blijft een pechvogel.
Het blijft sowieso een complexe operatie en niemand weet precies hoe het zal gaan. Er zijn 3 mogelijkheden en pas op OK zal duidelijk worden welke mogelijkheid het echt zal worden. En het gaat dus een hele dag opereren worden. Eigenlijk zijn er 4 mogelijkheden. De vierde mogelijkheid is dat de buik open gaat en meteen weer dicht omdat er geen mogelijkheid zal zijn.
Dit is dus allemaal duidelijk. De wensen van Rob zijn ook kenbaar gemaakt. Ook nog het stukje besproken om bij de arts visite mee te lopen. Bij urologen geen probleem omdat ze dit nooit aan tafel doen maar op kamer. Bij chirurg in principe ook niet, tenzij een verpleegkundige heel veel bezwaar maakt. Dus dit zal wel goed gaan. Ook de zorg op de kamer ga ik dan gewoon zelf doen, zoals we vorige keer gedaan hebben en dat liep uitstekend. De kinderchirurgen blijven er steeds bij betrokken omdat zij weten samen met mij hoe het herstel van Rob zal gaan verlopen. Dit is iig geruststellend. Ook heb ik met Ivo nog wat extra afspraken gemaakt voorafgaande aan de operatie en dit geeft een goed gevoel.
Snel naar huis want Rob moest zijn AB hebben. Hij zat inmiddels weer in de klas, maar gelukkig kon daar alles weer doorgaan.
Wat ook vreemd blijft is dat de 2 geleverde octopussen door de Radboudapotheek dus niet vergoed worden. Ik blijf dit raar vinden. Een kind met AB via infuus ligt normaal in het ziekenhuis. De octopus die dan aan wordt gesloten hoeven we dan niet te betalen, maar omdat je nu je kind thuis verzorgd en een boel geld uitspaart lijkt dan ineens niet mee te tellen, en mag je de octopus zelf betalen. Hoe krom kan alles dan in elkaar zitten. En hoe oneerlijk.
Myrne en ik zijn gisteravond ook nog naar een voorlichtingsavond op de school van Myrne geweest. We gingen luisteren naar de Radbouduniversiteit afdeling Taalkunde. Myrne wil misschien Spaans gaan studeren. En deze avond bracht een lach op haar gezicht. Een lach die ze heel goed kon gebruiken. Want ja Spaans is zo haar ding en de opleiding klonk haar als muziek in de oren. En natuurlijk een half jaar buitenland als hoogtepunt.
Veel om over na te denken en veel waar je geen invloed op hebt. Het wordt nu wel tijd dat er snel verandering komt in de woningsituatie, want dit heeft zijn weerslag op het hele gezin. We kunnen te vaak geen kant uit. En dat Rob dan ooit boos wordt is zeker te begrijpen, maar het is voor niemand leuk. Maar we gaan ons eerst voorlopig vasthouden aan kleine mooie momenten.
En we gaan duimen dat die teen toch nog beter wordt al zag ik gisteravond toch weer wat pus. Dus de hoop hierop is klein.

28/1 Extra controle

Donderdag kreeg ik laat in de avond de uitslag van de MRI. Gelukkig was het geen osteomyelitis. Dat is natuurlijk goed nieuws. Toch wist ik niet goed wat ik met die uitslag aan moest. Zijn teen die leek te verbeteren was dus weer slechter geworden. Al 6 weken antibiotica en nog steeds geen echte verbetering. Ik kreeg te horen dat er vrijdag weer een mail zou volgen, maar ik wilde even telefonisch contact om goed te overleggen. Sowieso zou de antibioticakuur nog twee weken worden verlengd, dus nog meer gebroken nachten.

Rob blijft ook steeds van die rare klachten houden houden. De ene keer ineens pijn in de rug, dan weer in de arm, dan weer in de buik. En heel vaak een temperatuur van rond de 38. Ik kan er gewoon geen vinger op leggen.
Gelukkig belde Dr. Draaisma vrijdag keurig op. Hij vertelde nogmaals wat ze op de MRI hadden gezien en ook hij vond het verstandig om toch een samen met de kinderchirurgen te overleggen over dit alles. Natuurlijk zijn we blij dat het geen osteomyelitis is, en de antibiotica lijkt er voor te zorgen dat de bacterie in ieder geval niet het lichaam in schiet, maar de teen moet toch eigenlijk beter worden.
Daarom spraken we af dat Rob dinsdag gezien werd door hem en of Ivo de Blaauw of Marc Wijnen.
En zo werd het weekend. En we mochten gewoon door met 4x per dag de antibiotica. Het is ook voor Rob heel pittig. Steeds wel aan het infuus vastzitten want steeds alles eraf halen is geen optie ivm infectiegevaar. Dus zit Rob steeds vast of aan de infuuspomp of aan de TPV pomp. En de andere zorg gaat ook steeds door voor hem. Het valt hem gewoon niet mee momenteel. En dan nog steeds zichzelf gewoon niet lekker voelen.

Zondag was ook ik een beetje moe van het steeds maar tussen die 4 muren zitten. Ik besloot om eens lekker luxe te doen en te gaan uiteten met Stan, Manouk, Myrne, Gijs en Luuk. Gewoon even aandacht voor de andere. We konden niet zo heel lang gaan, tenslotte moest Rob echt om 19 uur zijn antibiotica weer hebben, maar het werd een super gezellig samen zijn.
Maandag was het weer gewoon hurry up. 
Naar school etc. Ik was ook al weken opzoek naar een octopus voor onder aan het infuus. Ze zijn zo te vinden op internet, maar geen bedrijf die ze levert. Gelukkig ging Peggy van Roi van Hoogland Medical voor mij aan de slag en jawel zij vond de octopussen en kon ze bestellen. Helaas worden ze niet vergoed, maar Hoogland Medical neemt de 15 stuks gewoon belangeloos voor hun rekening. Dat bedrijf heeft ons ook geholpen met een financiële bijdrage voor de reis naar Amerika en nu weer deze geste. Wat een topbedrijf is het toch!! Hoogland Medical bedankt!!
Nog meer goed nieuws is dat Post voor Kanjers een actie is opgestart om geld bij elkaar te verzamelen om een verhuizing mogelijk te maken naar een woning die wel is geschikt voor Rob. https://www.facebook.com/pages/Vrienden-van-Rob/242315882611446?fref=ts  hier is meer te vinden over de acties. Wat een geweldig gebaar.
Vandaag moest Rob dus op controle bij de kinderarts en dus met de hele koffer met medische spullen en nog wat tassen naar Nijmegen. Gisteren leek de teen weer iets beter, maar bij het uitpakken van de voet zagen we als snel dat de teen weer roder was. Draaisma ging de kinderchirurg halen. Helaas bleken Ivo en Marc beide niet beschikbaar en er kwam een onbekende kinderchirurg langs.

deze bloeit voor jou mam

Ze wilde meteen een foto maken, maar ik vertelde dat ik al een hele mooie reportage had en dat ook de artsen deze hadden. En eigenlijk voelde ik al vrij snel dat dit wat minder zin had zo Met alle respect want ze deed haar werk keurig, maar ze kent Rob en zijn verleden niet. Maar gelukkig gaan dr Jos Draaisma en dr prof Marc Wijnen samen overleggen vanavond en krijg ik nog een mail binnen.
Daarna moesten nog een heleboel recepten uitgeschreven worden. Maar met het nieuwe EPIC systeem lijkt dit gewoon een klusje dat niet te doen is. Of het ligt eraan dat alles IV moet en het gewoon niet te vinden is. Na een paar pogingen maar pen en papier. Op de uitdraai zag ik ook vreemde dingen staan. Allergie voor morfine en jodium??? Nou volgens mij toch echt niet. Ja wel voor sommige antibiotica maar dat stond er niet.
Even (nou ja even....) alles op gaan halen bij de apotheek en met twee hele volle tassen weer naar huis.
En nu maar wachten op de mail Wat gaan ze nu doen? Ik weet het niet. Al 6 weken lang 5 uur per dag extra werk, maar wat belangrijker is al 6 weken lang een kind steeds met antibiotica, een kind dat chagrijnig wordt van die pompen, een kind dat 6 weken lang bijna nergens naar toe kan, een kind dat steeds alles maar moet ondergaan. Maar ondanks dat en ondanks zijn ongelooflijke chagrijnige buien, vind ik dat hij het fantastisch doet!

22/01 MRI-scan voet

De vreugde van de teen dat die beter aan het worden was, was van korte duur. Maandag zag de teen alweer dikker en roder uit. Enorm balen! Wat ook balen is, is zijn temperatuur. Steeds rond de 38 onder antibiotica en ook is rob gewoon niet fit.
Wel gaat Rob gelukkig gewoon naar school en dat lukt nog steeds omdat de zorg ook daar door kan gaan. Die maandag zat ik ook te denken hoe het toch kan dat deze groep kinderen zo slecht in beeld is in Den Haag. Ze hebben heel veel zorg nodig maar kunnen gewoon meedoen. Of in ieder geval kunnen ze onderwijs volgen. Een oproep op twitter leerde mij dat ook artsen niet helemaal (kunnen) beseffen wat er in de politiek nu speelt en ik besloot een blog te schrijven op mijn andere site http://zorgdoejesamen.weebly.com/1/post/2014/01/welke-arts-helpt-ons.html Het werd een blog dat enorm veel werd geretweet en ruim 1800 keer werd gelezen. En er kwam zeker positieve reactie. Zo wil de kinderarts en de kinderchirurg uit het Radboud best met de politiek gaan praten. Nu de politiek nog zover krijgen.
En ook een arts die wel degelijk een blog wil gaan schrijven en een arts die mij belde om te kijken wat er gedaan kan gaan worden. Waar ik op hoopte gebeurde. Er kwam reactie!
Voor Rob en vele andere kinderen is dit zo belangrijk. Zij ondergaan iedere dag opnieuw heel veel verpleegkundige handelingen en dat is zeker niet makkelijk. En overslaan of een dagje snipperen is er gewoon niet bij.
Rob moest vandaag weer een MRI ondergaan. Dit om te kijken hoe zijn teen er nu uitziet. En ook om te kijken of er meer is aangetast. Voor de middag nog gewoon naar school en na de antibioticagift van 13 uur meteen naar het Radboud.
Daar begon het lange wachten. Om 15.30 kwam er een verpleegkundige naar ons toe dat er een probleem was. Rob moest ook contrastvloeistof maar dat stond niet op de bon. Dus moest er nog een infuus geprikt worden en er moest nog een verpleegkundige gezocht worden die dit kon toedienen. Ik begon te lachen en zei dat dat probleem al was opgelost. Rob heeft tenslotte een port-a-cath die was aangeprikt en hij heeft zijn privéverpleegkundige bijzich. De man was zichtbaar opgelucht en we zouden nu over 20 minuten geroepen worden.
Nou die 20 minuten werden 45 minuten maar toen waren we aan de beurt. Arme Rob was zo bang. Ik had vooraf al veel moeten praten. Eerst een broodje ham moeten beloven en muziek van Guus Meeuwis voor tijdens de MRI.

Rob heeft deze MRI foto zelf gemaakt

Maar Rob is nu eenmaal gewoon heel bang voor harde geluiden. Onze held ging toch op de bank liggen. Zijn voet werd goed in handdoeken vast gelegd. En de MRI kon beginnen. Regelmatig rolde de tranen over de wangen. Vooral het hard geluid maakte hem zo angstig. Dan maar mijn handen nog extra over de koptelefoon. Wat halverwege begon te spelen was de pijn in zijn benen, maar Rob zette zo goed door.
Nog even contrast toedienen en daarna nog 5 minuten. En eindelijk was het klaar en Rob begon heel hard te huilen.
Snel naar voren want het broodje ham was dubbel en dwars verdiend. En daarna maar weer naar huis en nu afwachten wanneer we de uitslag hiervan krijgen. Ik hoop heel snel want de temperatuur van Rob is gewoon te hoog. Ik ben alleen bang dat er misschien nog iets anders speelt, maar dat horen we daarna wel weer.
Rob is een held. Een kind wat al zoveel heeft ondergaan, doorstaan en nog zal moeten ondergaan.

17/01 Teen lijkt iets beter

Zondag was het zover Rob zijn eerste tennistoernooi. Je wilt hem gewoon mee laten doen dus toch maar gaan. Maar dat heb ik geweten.

Voordat je alles hebt bij elkaar hebt verzameld. Vooral vanwege de antibiotica en omdat Rob alweer last van zijn rug had ook paracetamol iv. En alles 4x natellen, want je mag niks vergeten. Maar goed Rob kon meedoen en daar doe je het voor. Terwijl ik in de kantine alles klaarmaakte was Rob aan het genieten met zijn mede tennisspelers. Gijs was ook meegegaan en zo kon hij af en toe helpen om een rally een beetje opgang te houden.
Het was zo mooi om alle rolstoeltennissers in actie te zien! En als beloning kreeg Rob een heuse medaille en helemaal trots ging hij naar huis. Ook waren er mensen van Welzorg om een sportrolstoel aan te meten. We komen er iig al achter dat het budget echt heel laag is en die man liet doorschemeren dat hij het nog nooit zo laag had gezien.
En voor de afwisseling zocht Rob dit keer een Ferrari rode rolstoel uit. Volgens mij moet de laatste tijd alles Ferrari rood, want ook zijn nieuwe gewone rolstoel moet Ferrari rood. Past wel bij onze snelheidsduivel.
De rest van de week kon Rob gelukkig gewoon naar school. In de middag blijft het betekenen dat ik even een tijd in de klas zit omdat de antibiotica dan nog in moet lopen. Maar zolang het zo gaat is het goed zo.
De les gaat door en zeker in januari is het belangrijk veel op school te zijn ivm met alle CITO toetsen.
Wel blijft zijn temperatuur aan de hoge kant en ook klaagt Rob regelmatig van rugpijn. Gelukkig kunnen we hem nu paracetamol IV toedienen waardoor hij  de dag iets beter doorkomt. Het betekent wel dat ik met het tweewegkraantje eigenlijk niet meer uitkom.
Een mooie oplossing is een octopus. En dan nog wel een 3weg octopus. Nee natuulijk niet dat beestje maar een lijn die opgesplitst is in 3-en. Maar ja zoals als altijd vergt het enorm veel energie om dit soort dingen aan te schaffen. Prachtig kun je ze vinden op internet, maar geen apotheek of groothandel die ze in het assortiment hebben en dat terwijl ze in het ziekenhuis wel gebruikt worden.
Sowieso blijft alles een heel geregel thuis. Nu ik bij 5 bedrijven alles moet bestellen, blijft het extra opletten met de voorraad. Dus maar een overzicht gemaakt met spullen waar te bestellen en het is een hele lange lijst.
De spullen kunnen we ook echt niet meer kwijt, maar we moeten ze wel hebben, maar in de woonkamer kan nog wel een campingkast staan.
Maar als je spullen hebt besteld en je hebt de lijst drie maal nagekeken en het blijkt bij levering weer niet te kloppen dan wordt je af en toe heel chagrijnig. De TPV bestelling klopt de laatste tijd van geen kanten. Steeds weer opnieuw krijg ik de verkeerde PAC naalden voor Rob. En dan mail je en dan mailen ze terug dat ik het referentie nummer erbij moet zetten. Maar dat is ook gebeurd! En keurig eronder bij getypt. Maar ja. Het kost me de laatste dagen uren om alles rond te krijgen mbt medische zaken.
Maar er is zeker goed nieuws. Eindelijk kon ik de kinderarts mailen dat de teen van Rob lijkt te genezen. De kinderarts mailde zoals tegenwoordig altijd weer meteen terug. Inderdaad vond ook hij bijgevoegde foto er beter uitzien. Wel is er een aanvraag voor een MRI weg omdat er dinsdag nog steeds geen verbetering was. Deze MRI is woensdag en mocht de verbetering nu doorzetten dan kunnen we deze alsnog doorzetten.
Rob is inmiddels die pompen helemaal beu. Veel kan hij daardoor ook niet. Helaas zie je de frustratie soms toenemen. En dan denk je alleen maar...... (hadden we maar een huis waar hij in ieder geval in zijn rolstoel kon zodat hij alvast door het huis heen makkelijker kon voortbewegen) maar ja niet denken, want dat helpt niet.
Rob zet toch wel door, want hij snapt het belang ook wel weer. Wat een topper is het toch!!

09/01 Story of his life...

De school is weer begonnen. Dat betekent dus ook weer vroeg eruit en zorgen dat iedereen optijd is. En doorwerken, want tenslotte moet de antibiotica als eerste gegeven worden. Het was maandagmorgen wel weer even wennen maar gelukkig op tijd.
Rob kwam maandag ochtend wel met veel pijn in de rug naar huis. Ik besloot om dan toch maar Paracetamol via het infuus te geven. En wat was ik toen blij met het nieuwe infuuspompje. Dat gaat dan beter dan met de grote pomp. Zeker omdat daarna nog de antibiotica gegeven moest worden en zo kon dat pompje ook meer naar school waar ik even in de klas bleef totdat de floxapen erin zat. Daarna weer TPV aan en weer terug.

spuitpomp

Dinsdag verliep weer hetzelfde. Helaas was nu hoofdpijn en wat verhoging een reden om toch weer paracetamol te geven. En dan is de tijd tussen de middag echt krap. Wel blij met pompen omdat Rob zo gewoon door kan spelen zonder dat je steeds bij zijn lijfke moet zijn om alles te verwisselen.
En dan denk je dat je even een uurtje in de middag rust hebt wordt je weer gebeld dat er twee pompen piepen, dus hup weer met de noodkoffer terug naar school, tegen de deur aanlopen en met een half gesloten oog op school aankomen. Haastige spoed....
Maar het blijft mooi om te zien dat de kinderen in de klas zich er niks van aantrekken en gewoon doorgaan met de les. Rob kan zo gelukkig meedoen en is nu niet ziekenhuis gebonden . Ja die nachten... Maar dat overleven we vast wel..
Vandaag moesten we naar Nijmegen voor controle van de teen. Gisteren leek er iets verbetering dus vandaag beetje optimistisch naar Nijmegen. Het was wel veel wat we dit keer mee moesten nemen. Want ook daar moest de Floxapen gewoon gegeven worden. Pompen mee. TPV liep al en ook de goedgevulde noodkoffer naar Radboud. Jos Draaisma was zoals altijd keurig optijd.

noodkoffer

We pakte zijn teen uit en inderdaad de teen leek wat beter. Dus gematigd optimistisch. Toch wilde hij de kinderchirurg Ivo de Blaauw erbij hebben. Wel werd al besloten dat de Floxapen sowieso nog 2 weken doorgegeven moet gaan worden. Dat wordt dus nog langer door bijten en zeker voor Rob is dit zo ontzettend balen, want aan de paal vastgekoppeld kan hij hier geen kant op!
De kinderarts ging weg en tot mijn verbazing zag ik dat de teen ineens weer roder en dikker was. Ik liep snel de gang op maar helaas de kinderarts was weg. Gelukkig kwam Draaisma samen met de Blaauw even terug en idd zag ook de kinderarts wat ik had gezien. Ivo wilde een foto om te kijken of er toch een osteomyelitis te zien is. Voorlopig doorgaan met Floxapen is ook zijn devies. En zeker om te voorkomen dat de staphylococcus aureus in de rest van zijn lichaam komt. We bespraken met zijn 3en alles goed door en inderdaad is er ook twijfel of we het zo gaan redden maar we moeten het proberen.
Wel zei Ivo ook dat de operatie voor februari misschien toch echt niet door kon gaan. Hij kon nu weinig doen aan die teen. Ik slaakte een diepe zucht en Ivo zei: "Het is de story of his life." Veel pech. 
Maar snel de ab klaarmaken en op naar de röntgen. (radiologie) We waren snel aan de beurt en dat kwam goed uit want de AB liep nog. Helaas bleek er een probleem. In de computer stond dat het zijn linkervoet was, maar het is toch echt zijn rechter. En waar normaal een simpele aanpassing mogelijk  was moest er nu gebeld worden en overlegd. En dat duurde toch lang. En dan hoor je ook weer het beruchte zinnetje:"Maar moeder zegt!" Ja moeder zegt, maar jullie zien het toch ook!.
Gelukkig kon ruim een kwartier later de foto dan toch gemaakt worden, maar de pomp ging net piepen dus maar even de AB vervangen door NaCl. Het was nog best een klus omdat Rob nu eenmaal zijn enkel niet kan bewegen en om dan je voet plat op de tafel te krijgen. Ook zitten zijn tenen over elkaar, dus moesten we nog met kunst en vliegwerk de tenen uit elkaar zien te houden.
Daarna naar de apotheek om de spullen voor de antibiotica op te halen. Bij de apotheek moet je ook tijd genoeg hebben , maar dat is niet anders. De service is er altijd prima dus dan maar wachten. Helaas hadden ze niet alles op voorraad dus moet er morgen alsnog van alles worden nageleverd.
Daarna snel naar huis. Door storm en regen maar we waren blij dat we thuis waren.
Rob ging samen met Wiese darten. Hij wil de nieuwe van Gerwen worden en heeft zelfs de BZT show gemaild dat hij dart les wil krijgen van van Gerwen. In zijn gedachte gooit hij al een 9 darter. Ambitie genoeg dus.
In de avond belde Draaisma nog op. De foto liet geen duidelijke osteomyelitis zien maar de radioloog die twijfelde. De kinderchirurg vond nog dat er niks te zien was. Inderdaad maakte Draaisma zich wel zorgen. Echter de antibiotica zorgt er alsnog voor dat de bacterie niet elders in zijn lijf komt, maar zijn teen geneest nog steeds niet. Als er volgende week geen verbetering is dan wil de arts een MRI. En bij koorts sowieso meteen een mail. Ja het is erg lastig, dat vindt hij ook. Een goed gericht beleid is nu moeilijk te bepalen. Maar echt nog een week even aanzien.
Ik geloof dat koffie voorlopig mijn beste vriend gaat worden, maar dit huis steeds meer niet. Maar we zullen doorgaan en we zijn iig blij dat Rob alles redelijk normaal kan laten doorgaan.Lekker naar school Wat spelen, darten en zondag een tennistoernooi. We nemen de pompen gewoon overal mee naar toe.

05/01 drukke week met zorgen en leuke dingen

Oudjaarsdag traditiegetrouw met oliebollenbakken. De laatste dag van het jaar, de laatste dag van de drukke decembermaand. In de avond plofte we neer op de bank. Geen puf meer voor andere dingen dan alleen TV kijken. Wiese en Rob gingen toch maar om 22.30 naar bed. Gijs en Luuk bleven met ons op. Stan en Myrne waren beide ergens anders.

even uiteten met ons pap

Om 0.00 brak dan 2014 aan. Genieten van vuurwerk vanuit ons kamer raam. Daarna maar bij een doodsbang manneke de oren dichthouden. En snel naar bed, tenslotte was om 1.30 de antibiotica aan de beurt.
De volgende dag gingen John, Myrne, Gijs en Luuk al vroeg naar Charleroi. Dit omdat de volgende dag Alba al vroeg zou landen vanuit Barcelona. Alba hebben we ontmoet op de camping en is de grote vriendin van Rob en als verrassing kwam ze over. En Rob wist echt van niks.
Ik ging ondertussen met Rob en Wiese naar een oom voor een nieuwjaarsreceptie, daarna Stan en Manouk ophalen en uiteten met Opa Pieter en Ank. Voor Rob was dit zeker even lekker, omdat door de antibiotica kuur we niet echt veel weg gaan en zeker niet met de drukke tijd die we achter de rug hadden. Dus even genieten

Alba en blij Rob

De volgende dag was het dus feest. Want ineens stond Alba voor zijn neus. Rob schrok zo enorm en was zo blij, dat hij niet wis hoe te reageren. Eerst een dikke knuffel, daarna weer snel even verschuilen achter de tablet en dan een grote big smile en weer een dikke knuffel! Een stralende Rob, ontroerend om te zien. En alle kinderen genoten! Het was intussen wel een vol huis, want ook Manouk was bij ons, dus met 10 aan tafel en lekker gourmetten. Helaas konden we niet veel van huis af, maar Alba vond dat niet erg. Dan maar gezellig samen eten. En gezellig werd het zeker!!
Helemaal totall loss ging iedereen die avond naar bed.
De volgende dag was de winkel weer gewoon open dus John moest gewoon aan de slag. Bij het verschonen van het verband van Rob schrok ik toch weer wel. Weer kwam er pus uit de teen en de teen was nog steeds Rood en dik. Ik had de kinderarts gemaild en had vrij snel antwoord. Het klonk hem niet goed in de oren en vond het nodig om nu toch een chirurg erbij te vragen. Ik mailde dus naar de chirurgen. Eigenlijk verwachtte ik dat we naar Nijmegen zouden moeten, tenslotte moesten we de dag voor kerst ook op stel en sprong naar Nijmegen voor dit. Maar een antwoord bleef uit. En toen ik eindelijk antwoord kreeg, begreep ik eigenlijk niet goed wat het nu was. Was het spoed of niet. De chirurg leek geen haast te hebben. Raar want in de mail van de kinderarts klonken toch echt bezorgde woorden door. Dus maar weer een mail terug.
Ondertussen was Emma ook hier binnengekomen. Emma is de vriendin van Myrne, die in Frankrijk woont en zo was het echt een zooitje ongeregeld bij ons.  Ik bracht Myrne, Emma, Alba en Wiese maar even naar St. Oedenrode. Zo kon Alba wat van Nederland zien. Rob moest toch aan het infuus blijven en zo was het voor hem ook wat rustiger even.
In de middag maar weer wat lekker eten en daarna maar rustig aan doen.
Ondertussen maar wachten op mail, maar die kwam niet.
De zaterdag begonnen met een rustige ochtend. Maar ook gingen we naar de rolstoeltennis. Even weer ertussen uit en ook Alba genoot ervan. Ze vond het ontroerend om te zien hoe al die kinderen die zoveel hadden toch zo konden genieten. Het was ook echt lachen, want de pubers waren helemaal onder de indruk van haar en eentje wilde zelf op de foto met haar zodat hij kon opscheppen op school. Het was echt hilarisch.
Thuis even snel de AB gift en daarna even zondige door weer van de TPV af te gaan.
We wilden naar de Action om wat leuke fotolijstjes te halen voor de foto's van deze week. Alba, Rob, Wiese en ik dus naar st. Oedenrode en lachen in de winkel om konijnenoren.
Even snel winkelen want thuis nog genoeg te doen.
Thuis gekomen had ik ook antwoord op de mail aan de chirurg We moesten maar voor volgende week een keer een afspraak maken en misschien ook een foto maken als dat nog niet was gebeurd van de teen.
Ik was een beetje lamgeslagen. Begrijpen deed ik het niet. De ene keer moet je met spoed komen en de andere keer heeft het duidelijk geen haast. Nee beter is de teen niet en ondertussen wel 4x per dag antibiotica toedienen. Dat is enorm veel werk en vaak wordt er gewaarschuwd voor veel ab. Maar nu lijkt dat ineens allemaal niet zo belangrijk meer. Of de Floxapen nu helpt of niet we gaan gewoon door. Misschien valt het ook allemaal wel mee, maar feedback heb ik niet.
Normaal liggen deze kinderen dus met AB IV in het ziekenhuis en worden ze scherp in de gaten gehouden , maar soms lijkt het wel uit het oog, uit het hart. En dat terwijl als de bacterie in het bloed komt het ook gevaarlijk kan zijn ivm Port-a-Cath.
Ik schreef ook een beetje sarcastische mail terug met daar in de woorden: Ik begrijp dat het allemaal geen haast heeft dus. Mooi dan kan het wachten tot 9 januari als we toch bij de KA moeten zijn. Tot die tijd gaan we maar door met AB of het helpt of niet. Bedankt voor je reactie..
Ik weet het. ik moet dat ook niet doen. Maar het voelt niet goed. Tenslotte hebben we vorige keer ook een jaar getobd met ook een wond aan de teen en dat moest uiteindelijk op OK verholpen worden door botjes te verwijderen.
Maar ik wilde er niet te lang bij stilstaan en even nog genieten van de gezelligheid in huis.
Een avond met even dollen En een typerende leuke foto. Allemaal op de foto met de infuuspaal als symbolische achtergrond.
De paal als deel van ons leven met de bende op de voorgrond.
 Vandaag ging Alba weer naar huis. Dikke tranen bij Rob. John bracht haar naar Charleroi samen met Myrne en Gijs.
Rob moest ook nog misdienen als voorbereiding op zijn eerste Communie. En terwijl je zit in de kerk merk je dat je de vele dingen die daar worden verteld niet meer kunt verenigen met het gewone leven. De boodschap is goed, maar het gedoe met de heer dat kan ik niet meer bevatten. Maar Rob vond het misdienen geweldig. Vooral het bellen natuurlijk.
En in de middag nog naar de verjaardag van Raf. Ons neefje werd alweer 4. Ik probeerde nu de nieuwe spuitpomp uit en die pomp bevalt prima. Als je met een infuuspomp en TPV pomp op stap moet is dit dus een prima vervanger. Nu nog iets verzinnen dat die pompen straks onder de rolstoel of aan de rolstoel vast gemaakt kunnen worden want tas aan het handvat is niet handig omdat de rolstoel dan te snel omkieperd.
En zo zit de drukke vakantie er alweer op. En ik ben aan vakantie toe geloof ik. Maar voorlopig nog even doorwerken met zijn allen.
Maar we kijken terug op de kerstvakantie met een grote glimlach want de laatste dagen waren toch gezellig! Het was een puinhoop maar een leuke puinhoop.