Helaas geen mail meer op woensdagavond, maar gelukkig wel op donderdag heel vroeg. De kinderarts had overleg gehad met de infectiologen en die stelde Clindamycine oraal voor. Floxapen zorgt er momenteel wel voor dat de bacterie zich niet uitbreid, maar genezen doet het niet oraal toedienen werkt beter op het weefsel.
Dit is dus de theorie, en die klopt natuurlijk, maar inmiddels weten we toch ook dat alles wat Rob oraal neemt heel slecht wordt opgenomen en dan zou de Clinda dus in een giga hoeveelheid moeten worden toegediend om te laten helpen. En een bijwerking van dit medicijn is sowieso ernstige diarree.
Ik geloof dat ik alles even echt niet meer zag zitten en dat de stoom uit mijn oren vloog. Maar even tot 10 (of verder) geteld en even vlug nadenken. Een mail terug gedaan dat ik dit niet zag zitten. Het rotgevoel en gevoel van machteloosheid bleef en ik besloot te mailen met de vraag of even iemand wilde bellen. En complimenten voor Draaisma, hij belde al heel snel op.
Hij legde uit dat hij alle opties die er zijn gewoon moet melden. Of het helpt of niet, het moet gewoon gezegd worden en daarna kan in overleg bepaald worden welke optie de beste is. Oke dat is dan een zeer heldere uitleg. Uitleg die je doet begrijpen dat een optie niet meteen een oplossing is, maar een mogelijkheid. Nu weet ik dus hoe ik de volgende keer zo'n mail kan interpreteren. We besloten om sowieso nog 2 weken door te gaan met floxapen. Volgende week belt hij mij terug. We bespraken ook wat er moet gebeuren als de teen niet beter wordt. Idd is ook met Marc Wijnen de optie met amputatie besproken alleen gebeurd dit in uitsterste nood. Maar in mijn achterhoofd had ik met deze optie allang rekening gehouden.
Draaisma gaat ook nog vragen of het misschien verstandig is, om clindamycine IV erbij te geven. Het klinkt voor mij logisch maar hij verwacht toch dat het een nee wordt.
Donderdag begon de ochtend met een "lang zal hij leven!" voor onze jarige Gijs. 13 jaar alweer! Zaterdag vieren we zijn verjaardag maar een slinger hing er natuulijk wel.
Vandaag had ik ook het gesprek met de kinderuroloog Feitz en de kinderchirurg De Blaauw. Gisteren ook nog even met Draaisma over de naderende blaasoperatie gesproken en eigenlijk al besloten om de operatie sowieso uit te stellen omdat extra risico lopen totaal geen optie is. Rob nam ik daarom ook niet mee. Het zou geen meerwaarde hebben.
Ivo was eerder klaar en we bespraken samen nog even wat gewone dingen. Hoe het gaat op school dat het huis een drama is en niet meer te doen. Maar ook dat theorie zo vaak bij Rob anders is dan praktijk. En dat juist daarom het overleg steeds met zijn allen moet.
Dr Feitz schoof aan. Al snel waren we het eens dat de operatie uit wordt gesteld richting april En stel dat de teen geamputeerd moet worden dat de operatie zelfs tot na de zomervakantie moet worden uitgesteld. Ja Rob is en blijft een pechvogel.
Het blijft sowieso een complexe operatie en niemand weet precies hoe het zal gaan. Er zijn 3 mogelijkheden en pas op OK zal duidelijk worden welke mogelijkheid het echt zal worden. En het gaat dus een hele dag opereren worden. Eigenlijk zijn er 4 mogelijkheden. De vierde mogelijkheid is dat de buik open gaat en meteen weer dicht omdat er geen mogelijkheid zal zijn.
Dit is dus allemaal duidelijk. De wensen van Rob zijn ook kenbaar gemaakt. Ook nog het stukje besproken om bij de arts visite mee te lopen. Bij urologen geen probleem omdat ze dit nooit aan tafel doen maar op kamer. Bij chirurg in principe ook niet, tenzij een verpleegkundige heel veel bezwaar maakt. Dus dit zal wel goed gaan. Ook de zorg op de kamer ga ik dan gewoon zelf doen, zoals we vorige keer gedaan hebben en dat liep uitstekend. De kinderchirurgen blijven er steeds bij betrokken omdat zij weten samen met mij hoe het herstel van Rob zal gaan verlopen. Dit is iig geruststellend. Ook heb ik met Ivo nog wat extra afspraken gemaakt voorafgaande aan de operatie en dit geeft een goed gevoel.
Snel naar huis want Rob moest zijn AB hebben. Hij zat inmiddels weer in de klas, maar gelukkig kon daar alles weer doorgaan.
Wat ook vreemd blijft is dat de 2 geleverde octopussen door de Radboudapotheek dus niet vergoed worden. Ik blijf dit raar vinden. Een kind met AB via infuus ligt normaal in het ziekenhuis. De octopus die dan aan wordt gesloten hoeven we dan niet te betalen, maar omdat je nu je kind thuis verzorgd en een boel geld uitspaart lijkt dan ineens niet mee te tellen, en mag je de octopus zelf betalen. Hoe krom kan alles dan in elkaar zitten. En hoe oneerlijk.
Myrne en ik zijn gisteravond ook nog naar een voorlichtingsavond op de school van Myrne geweest. We gingen luisteren naar de Radbouduniversiteit afdeling Taalkunde. Myrne wil misschien Spaans gaan studeren. En deze avond bracht een lach op haar gezicht. Een lach die ze heel goed kon gebruiken. Want ja Spaans is zo haar ding en de opleiding klonk haar als muziek in de oren. En natuurlijk een half jaar buitenland als hoogtepunt.
Veel om over na te denken en veel waar je geen invloed op hebt. Het wordt nu wel tijd dat er snel verandering komt in de woningsituatie, want dit heeft zijn weerslag op het hele gezin. We kunnen te vaak geen kant uit. En dat Rob dan ooit boos wordt is zeker te begrijpen, maar het is voor niemand leuk. Maar we gaan ons eerst voorlopig vasthouden aan kleine mooie momenten.
En we gaan duimen dat die teen toch nog beter wordt al zag ik gisteravond toch weer wat pus. Dus de hoop hierop is klein.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten