woensdag 30 december 2009

30-12 bijna laatste dag van 2009

En vandaag werd Rob nog verblijd met een bezoekje van zijn grote vriend Stefan Toonen. De kinderen vonden het helemaal geweldig!! En toen zijn vriendin Lotte ook nog even boven was had Rob een fantastische middag!
2009 Wat een jaar. Dus even een gedicht.

Een jaar vol verdriet, angst en pijn
Een jaar met afscheid van een geweldige vrouw
Terwijl het zo anders had moeten zijn

Een kind dat omgaat met veel tegenslagen
Steeds opnieuw naar het ziekenhuis
Maar zich nooit laat kennen, nooit verslagen

Kinderen, die zichzelf redden en op naar volwassenheid
Daar nooit over klagen, hoe moeilijk het soms ook was
Het ontbrak ze vaak aan gezelligheid

Maar we hebben ons allen staande gehouden
Veel steun aan elkaar gehad, soms hulp van een ander
De medische wereld die we steeds vertrouwde

Er staat ons nog genoeg te wachten in 2010
Nog wat opnames, operaties en wat nog meer
Het is toch vaak niet te voorzien

Maar niks meer plannen zal dit jaar ons devies zijn
Genieten van elke dag en hele kleine dingen
Niet te lang stilstaan bij tegenslagen groot of klein

Ons motto voor dit jaar:
Hoofd omhoog en laat je niet kisten
En help waar nodig elkaar

Allemaal een heel goed 2010!! Maak er iets moois van.

dinsdag 29 december 2009

29-12 lekker weggeweest

Zoals jullie wel gemerkt hebben, is het rustig geweest op de site. Dat klopt!!! We zijn lekker met ons gezin naar Sunparcs de Limburgse Peel geweest. Weer genieten met ons eigen gezin, zonder bemoeienissen van buiten af en doen waar je zin in hebt zonder dat iemand het merkt. Heerlijk!!!! We hadden de kinderen helemaal voor onszelf en dat was nodig na het jaar wat we achter de rug hebben.
Lekker veel gezwommen en ook nog gebadmintond en gebowld (of net hoe je het allemaal schrijft).
Verder kan ik schrijven dat het met Rob heel goed gaat. Eindelijk begint er weer wat meer beweging in te komen. Hij gaat weer staan (aan een tafel) en loopt langs de tafel. Hij kruipt weer of het een lieve lust is. De pijnstillers kunnen langzaam worden afgebouwd en dat is waar het om te doen is. Praktisch is het allemaal niet. Regelmatig lekkages en de vochtbalans is ook niet om over naar huis te schrijven, maar dat is niet zo erg. We genieten nu van een Rob die vanalles weer aan het doen is.
Nu op naar het nieuwe jaar..

donderdag 24 december 2009

ipv Kaarten

Vanwege tijd gebrek:
Prettige kerstdagen!!!!!!!

dinsdag 22 december 2009

22-12 toch weer spannend

Gisteren schreef ik al dat Rob weinig plaste. Vandaag was het allemaal zo mogelijk nog minder. Dus sms-te ik in de middag naar René Wijnen. Ook belde ik met de kinderarts, omdat later bleek dat Rob ook nog eens verhoging heeft ondanks gebruik van paracetamol. Om 17 uur sms-te René terug dat ik morgen de gegevens door moet sms-en.
Aan de hand van die gegevens wordt er beslist of Rob morgen naar het Radboud moet komen. Dus allemaal duimen dat Rob alsnog gaat plassen, want erg veel tijd heb ik eigenlijk niet. Maar ja als het moet dan moet het. Doen we maar weer net alsof er geen werk is...
19.30 Gelukkig heeft Rob inmiddels weer geplast. Ik hoop dat het zo door gaat, want dan loopt het met een sisser af. Moet wel de koorts nog zakken.

maandag 21 december 2009

21-12 Op controle

Terwijl het buiten echt een hele witte wereld is, moest ik vandaag met Rob op controle bij René Wijnen. En net als je op het punt staat om in de auto te stappen, blijkt dat weer alles is doorgelekt bij zijn ileostoma, dus maar snel alles vervangen, en snel de auto in. Gelukkig was de A50 aardig sneeuwvrij en kon je daar goed doorrijden. In de stad was het een beetje rustig aan doen.
Maar ruim op tijd waren we dan toch op de poli. Natuurlijk liep de poli uit en om 2 uur werden we naar binnen geroepen. René Wijnen kwam even later binnen. We kunnen nu eindelijk vertellen dat het goed gaat met Rob. Geen tramadol. Alleen diclofenac en paracetamol en tegretol, al is van die laatste nog nooit bewezen dat het iets afdoet. Wel waren René en ik het er over eens dat het echt een noodoplossing is die wel goed werkt. René vindt dat dit een klein half jaar zo moet blijven zitten. En ondertussen moeten we opzoek naar een goede definitieve oplossing.
René wilde eigenlijk tussendoor even naar een andere patient om vervolgens even terug te komen, maar hij vond de orthopeed op de gang en die trok hij even de kamer in, om goed overleg te plegen mbt de beenoperatie. Er werd druk overlegd en ze besloten dat Rob zijn benen nu eind februari geopereerd moesten worden. Daarna volgt 6 weken met beide benen in de gips. Vervolgens wordt in juni ongeveer zijn buik gereconstrueerd. Tenminste dat is de bedoeling.
Mariet kwam ook nog even kijken of de lekkage nog opgelost kon worden, maar dat is nou eenmaal lastig omdat Rob kruipt ipv loopt. Ze gaat nog op een congres te raden.
René kwam nogmaals terug om zijn buik te bekijken en was tevreden. Wel moeten we Rob zijn vochtbalans goed in de gaten houden want Rob plast wat weinig soms. Bij twijfel bellen. Nog even een plasje afgenomen dat wordt nagekeken op natrium.
En dus konden we na een nieuwe afspraak gemaakt te hebben op 4 januari opweg naar huis.

vrijdag 18 december 2009

Afellay en Stefan Toonen





Zo hier zie je eindelijk foto's van Stefan en Afellay. Geweldig dat ze zomaar naar het ziekenhuis komen. Rob vond het shirtje zo geweldig dat hij er zelfs mee ging slapen. Vandaag is Stefan ook nog bij ons thuis gekomen. Je ziet de kinderen dan genieten. Het is echt geweldig dat hij dit zomaar doet. Stefan bedankt! Je bent echt geweldig.

Even wat foto's

Zo ik weer heel wat gefotograffeerd in het ziekenhuis.

De cliniclowns zijn werkelijk heel goed. Hier zie je Gigi.

Rechts zie je dokter Ivo de Blaauw die voor de gelegenheid een NEC shirt had aangetrokken en zo de afdeling afging tot hilariteit van vele verpleegkundigen. Verder zie je één van de favorite verpleegkundige van Rob namelijk Annelies. Ook de gezichtjes kon Rob goed nadoen.

donderdag 17 december 2009

17-12 Rob weer naar school geweest

Het gaat naar omstandigheden goed met Rob. De pijn is echt onder controle. Alleen zijn de stomazakjes niet echt bestand tegen het kruipgedrag van Rob en regelmatig moet dus alles vervangen worden. Ook het elke nacht om 3 uur legen van het zakje is niet mijn favoriete bezigheid. Maar ja.
Vanmiddag is Rob zelfs even 2 uur naar school geweest. Gewoon even lekker met andere kinderen spelen en ook voor mij was het wel even lekker, na 4 weken dag en nacht zorg hebben. Rob was na school helemaal enthousiast over de sneeuw die ondertussen is gevallen. Sneeuwballen gooien blijft natuurlijk wel heel leuk!!! Weer lekker plezier hebben.
Zometeen moeten we naar de oma van John. Die wordt vandaag 94. We gaan daar frietjes eten. Maar of het nou zo verstandig is om te rijden....

maandag 14 december 2009

14-12 vochtbalans negatief

Eigenlijk zag ik het gister al aankomen dat de vochtbalans niet goed zou zijn. Onze opdracht is om bij meer dan 700 ml uitscheiding van het ileo te bellen.
Maar eerst kom ik nog even terug op de nacht. Denk je te kunnen slapen, blijkt om 3.30 zijn stomazakje los te zijn geraakt, door waarschijnlijk lucht in combinatie met veel vocht. Dus Rob wassen, bed verschonen.
Vanmorgen alles aan het uitrekenen. Ileo 765. Vochtbalans -215. Dus maar bellen.
Luuk en Rob zijn vanmorgen thuis. Luuk is het hele weekend al ziek. Wiese kon ik vanmorgen weer lekker naar school brengen, heelijk om te doen.
Daarna Radboud gebeld. René Wijnen belt terug.
18 uur. Omdat de afspraken in het weekend met Ivo de Blaauw zijn gemaakt, vond René dat Ivo mij het best kon bellen. En zo geschiedde het. Ivo vond het nu nog niet zo erg dat we een negatieve balans hebben, zeker gezien het feit dat het vandaag beter gaat.
Er lijkt nu rust te kunnen gaan komen. De pijn is zeker onder controle. En nu even rust en dan weer gaan denken aan een oplossing. Een definitieve oplossing. Maar gelukkig duurt dat nog een paar weken.
Het valt allemaal even niet mee thuis. Hier is weer een totaal andere wereld. Een wereld waar gewoon weer alles doorgaat en doorrent. Het is ook echt omschakelen, van een klein groepje mensen die je met een half woord begrijpen, naar een grote massa die zich om heel andere dingen druk maken. En terecht. Maar soms wel moeilijk om dat in een juist perspectief te plaatsen.
Maar het is heerlijk met de kinderen thuis. Leuk een potje tennis op de Wii. Doe ik ook eindelijk weer aan sport.

zondag 13 december 2009

13-12 onverwacht thuis

Ja jullie lezen het goed. We zijn weer thuis. Ivo de Blaauw vond het wel verantwoord. Hij beloofde dat de lijnen kort zouden blijven. Indien het stoma boven 700 ml loopt dan moeten we bellen. Woensdag zal René Wijnen ons bellen. En volgende week op poli.
Dus snel inpakken en van iedereen afscheid nemen.
Drie lange weken, maar we zijn er met alle ouders samen erdoor heen gekomen. Dit door samen te eten en veel te praten. Het was soms zelfs heel gezellig. Ook de verpleging was super. Maar nu genieten van thuis zijn en hoop ik eindelijk slapen!!!!
Wel nog goed vochtbalans in de gaten houden. En de medicijnen en nog veel meer. Komt goed.

zaterdag 12 december 2009

12-12 Contract verlenging tot en met maandag

grom grom. Weer wordt de medicatie van Rob verhoogd, om het stoma minder te laten lopen. Dus houdt dit in dat we tot en met maandag moeten blijven. Op mijn verzoek om evt. met infuus naar huis te gaan reageerde Ivo niet erg positief. Maandag wordt er verder gekeken. Nu het saaie weekend weer in.
Terwijl ik net naar een verliezende Dick Advocaat heb gekeken, en in groot deel van Nijmegen de stroom is uitgevallen en hier de noodagregraten goed werken, moet ik toch weer schrijven dat er iets niet lekker is met Rob.
Het stoma loopt inderdaad minder. Overdag kwam er helaas ook niet veel urine. 's Morgens was Rob nog wel heel vrolijk en we zagen weer een baldadig jongetje. In de loop van de middag was het totaal anders. Hij zag weer wit en ging weer meer liggen.
Af en toe gaf hij ook wat pijn aan.
Toen ik Rob rond 22.30 ging katheteriseren en hem even op de linkerzij legde, schreeuwde hij het uit van de pijn. Nee Rob is niet helemaal lekker, maar ik snap niet goed waar het vandaan kwam. Hij ziet ook erg witjes...
Ook was de urine produktie in 1 uur net zo veel als de totale produktie heel de dag. Wat het is ik weet het niet. Ik hoop gewoon een offday.
Nu maar gaan slapen.

vrijdag 11 december 2009

11-12 Morgen sowieso niet naar huis

Vandaag hebben een paar artsen overleg gehad over Rob. Ze zijn het ermee eens dat het met de pijn beter gaat. Het ileostoma liep gister goed, maar helaas vandaag weer helemaal foute boel, ondanks verhoging van het imodium. We moeten verder gaan met suikervrij dieet.
Binnenkort gaat René Wijnen samen met Dr. de Groot (revalitdatie) met ons aan tafel zitten voor een gesprek. Er wordt naar gewerkt om evt. zondag naar huis te gaan, maar dan mag de ileo niet meer dan tussen de 500-600 produceren. (helaas zitten we nu al op 462).
We hebben met het ileostoma een goede noodoplossing bereikt. Het is zeker niet voor altijd maar echt voor tijdelijk.
In januari gaan we met oa. Dr. Levitt aan tafel zitten om te bekijken wat er nu moet gebeuren.
Maar nu eerst zorgen dat we naar huis mogen. Duimen voor zondag, alhoewel ik het somber inzie.
23.00 uur. Het ileo heeft nu al 850 ml gelopen en dan telt de nacht nog mee. Echt balen. Dus moet vanacht het infuus omhoog.
We hadden vanavond wel een gezellige avond. Omdat de kant-en-klaar-maaltijden allemaal onze neuzen uitkwam, gingen we een friettent bellen, die ook deed bezorgen. En dus zaten we met 5 ouders gezellig friet te eten in de ouderkamer. En lekker!!!!
En toen ik bij de hoofdingang op de friet stond te wachten, kwam ik plotseling 2 nichtjes tegen. Hun papa was plotseling opgenomen. Terwijl ik ze uitlegde hoe ze moesten lopen, zei ik voor de grap, Rob ligt op route 821.
En jawel, later die avond kwamen José en Marijke gezellig even bij ons koffiedrinken. Lekker even gekletst, want zo vaak zie je elkaar niet.
Rob ligt nu weer lekker te slapen. Ik heb mijn bed lekker dicht tegen dat bed van hem aangezet, dus dat wordt een knus nachtje. Nu nog slapen....

donderdag 10 december 2009

10-12 De pijn is onder controle


Ja hoor eindelijk is Rob van de tramadol en morfine af. Het gaat nu echt vooruit. Wel mag zijn stoma niet meer dan 500 ml produceren. Dan mag hij van het infuus af en dan nog 24 uur bewijzen dat het goed gaat zonder en dan mag Rob naar huis. Kortom we zijn sowieso tot en met zaterdag hier.

Masja heeft vandaag een leuk spel gedaan met Rob. Ze liet 4 gezichtjes zien met 4 verschillende emoties. Lachen, bang, boos en huilen. Rob kon precies omschrijven hoe hij zich op welke momenten voelde. Bij de OK voelde hij zich boos. Bij prikken deed hij huilen. haha en net toen René Wijnen voor de deur stond, vroeg Masja hoe Dr. Koekebakker altijd keek, en spontaan wees Rob het boze gezichtje aan. Rob kon alle dingen heel goed omschrijven.

Ook kwamen de cliniclowns weer langs en Rob genoot met volle teugen. Heerlijk om hem te zien genieten. Ze zijn dan ook echt werkelijk briljant, want altijd blijven ze in hun rol, of ze nu met volwassenen bezig zijn of met kinderen.

21.45 uur: eindelijk durf je op je weblog, na 3 dagen zonder erge pijn te schrijven dat de pijn onder controle was, krijgt Rob rond 14 uur ineen keer erge pijn. We zijn toen toch gaan wandelen, maar Rob kon alleen maar heel stil zitten. Hij genoot wel van weer een nieuwe ballon en van de hijskranen buiten.

Ard kwam vanavond gezellig even langs. Heerlijk even wat kletsen. Rob viel lekker in slaap. Helaas zijn we zojuist met het ileostoma over de grens van 500 ml gegaan. Wat daarvan de consequentie is weet ik niet direct. Maar dat horen we morgen wel weer.

woensdag 9 december 2009

9-12 Dag 17: Rustig aan

Het gaat allemaal heel langzaam vooruit. Het ene moment lijkt de ontlasting wat in te dikken, het andere moment is het weer te dun.
Het imodium gaat in dosering omhoog. Rob en ik zijn vandaag weer even lekker gaan wandelen. De kerstbomen wezen bekijken, die elk jaar weer schitterend zijn hier in het ziekenhuis.
Rob was het wel een beetje heel erg beu hier. Dus sms-te hij Stefan Toonen. Stefan was zo aardig om daarom 's middags langs te komen.
Rob bloeide weer helemaal op. Hij kreeg praatjes en ging weer spelen. En we gingen nog even wandelen. Hup in de rolstoel en infuuspaal mee. Zo zijn we de middag echt gezellig doorgekomen. Stefan weer bedankt!! Geweldig.
René Wijnen kwam nog langs en zei echt dat we moesten wachten tot de ontlasting zo goed gaat dat het infuus eraf mag. Vrijdag hebben de artsen een MDO. Ik ben benieuwd wat daaruit komt. Vrijdag komt hij ook weer langs.
De hoeveelheid medicatie die Rob inmiddels krijgt is gigantisch, maar het lijkt nu te gaan werken. Zijn ontlasting dikt iets in, maar dat hebben we al vaker gehad. Dus voorzichtig met optimisme.
Natasja, de moeder van Kay, die hier ook maanden hebben gelegen, kwam vanavond met een heerlijke bak pinda's op visite. We hebben lekker bijgekletst en de avond was heel gezellig.
Nu is het alweer bedtijd, en hopen op een goede nachtrust. haha

dinsdag 8 december 2009

8-12 dag 16: Infuus gesneuveld

Het was vanmorgen wel erg vroeg dag. Ron 5.30 bleek het infuus gesneuveld te zijn. Dus moest er alweer vroeg een kinderarts opgetrommeld worden. Intussen tijd kroop Rob lekker even bij mama in bed want nu kon het. Om 6.25 ging de deur open en kwam de kinderarts binnen. Rob vond het allemaal niet meer leuk, want hij wist exact wat er ging gebeuren.
Eerst probeerde ze in het ene handje te prikken. Helaas lukt dat weer niet, zelfs niet na wat roeren. Volgens mij is de buurjongen vast wakker geworden van het gegil. In de andere hand ging het gelukkig in 1 keer goed. En toen de pleister erop ging, verscheen er bij Rob alweer een verleidelijke glimlach op zijn gezicht.
Later die ochtend moest Rob ook nog gespoeld worden. Er werd 20 minuten van te voren een bolus morfine gegeven van 1 ml. Het spoelen verliep iets minder dramatisch omdat er nu eindelijk minder ontlasting uitkwam. Die had er eigenlijk al niet meer uit mogen komen, maar nu lijkt zijn dikke darm schoon. Vanaf nu moet ik 1 keer in de twee weken spoelen, om het darmslijm eruit te krijgen.
De rest van de ochtend verliep rustig. Rob viel zelfs even in slaap. Was het gisteren nog een hele goede dag, vandaag was het duidelijk een stap terug. Toen Rob weer wakker was stond opa Pieter ineens voor zijn neus. Samen met opa ging hij voor het eerst weer in de rolstoel om vervolgens met zijn 3-en en infuuspaal naar de konijntjes te gaan, die wederom in het ziekenhuis waren. Rob vond het helemaal heerlijk en genoot met volle teugen.
Terug op de kamer was het wel snel duidelijk dat het weer helemaal op was. De dieetiste kwam nog langs en vertelde dat Rob eigenlijk wel erg goed at en dat ze er eigenlijk helemaal niks van begreep dat het dieet en imodium nog geen resultaat had. Misschien moest het dieet nog strengen. Maar toen was voor mij de maat vol. Zij wilde Rob alleen nog maar aan dieetdrankjes zetten en verder niks, maar dat was voor mij absoluut geen optie, want Rob kan super genieten van brood en eten. Ze gaat nu eerst met René Wijnen overleggen, omdat ze het eigenlijk niet goed snapt (hebben we dat al niet vaker gehoord). Verdorie het gaat zo allemaal wel erg lang duren...
De rest van de dag was Rob niet zo fit als gisteren. Hij zag bleek en was erg futloos. Peggy en Faya kwamen nog even langs en zo hadden we samen nog een beetje afleiding. Wel was zijn avondeten in een mum van tijd op. 's Avonds gaf de thermometer 38,0 aan. Ach gewoon niet lekker denk ik. Het is steeds zo. 2 trapjes omhoog 1 terug. Morgen dus weer 2 omhoog.

maandag 7 december 2009

7-12 Ibrahim Afellay

Na een redelijke nachtrust, ahum, was Rob goed gehumeurd vandaag. De buik van Rob was nog steeds erg bol en wat pijnlijk bij aanraking. Het eten ging er wel goed in. Nadat ik weer stevig op zijn buik had geduwd, begon zijn stoma weer in één keer te lopen. En wel de hele dag door. Dachten we gister nog dat het stoma wat beter ging, vandaag was het weer helemaal te veel.
Vroeg in de middag kwamen John en Wiese binnen; Rob had zijn PSV-shirt aan.
En jawel Rond de klok van 16 uur kwam Ibrahim Afellay samen met Phoxy de kamer binnen. Rob kreeg een mooi tas met vakken cadeau en een kaart met handtekening. Natuurlijk kon een foto niet uitblijven. Ook mama wilde op de foto met Afellay. hahahaha. Hij was heel aardig voor alle kinderen. Hij had een goede indruk achter gelaten op de afdeling. Iedereen genoot.
Later kreeg Rob ook nog een sms van Stefan Toonen en toen kon zijn dag niet meer stuk.
René Wijnen kwam ook nog langs. Hij was tevreden dat Rob eindelijk kon zitten. Zeker dat hij nog geen tramal nodig heeft. Wel wordt er nu gestart met imodium (medicatie) om zijn te snel lopend stoma wat minder te laten lopen, anders kan Rob nooit van het infuus af. We moeten echt nog rekening houden dat we tot het einde van de week hier zijn. Tja, dus ipv van 7-10 dagen wordt het nu bijna 3 weken, want vandaag is al de 15de dag hier.
Maar om me niet helemaal te laten nietsnutten, had mijn man de laptop meegenomen, zodat ik de kerstlijsten in orde kon maken. En net toen Rob sliep en ik aan het werk was, kwamen Lotte en Sven binnen. Dit zal Rob wel erg vinden, want hij keek alweer de hele week uit naar dit bezoekje. Maar Lotte kon mij mooi even helpen met nakijken van de lijsten, zodat er geen typefouten in stonden. En het was zo gezelliger werken.
Shi.. ik begin het hier echt beu te worden. Maar we houden vol, want dat doet Rob ook en de rest van de kinderen ook. Wat zijn ze het toch volhouders. Ik wilde wel eens dat sommige mensen daar eens bij stil stonden. En niet alleen onze kinderen zijn zo, maar veel kinderen die ik hier zie....
Op naar dag 16

zondag 6 december 2009

6-12 pas op de plaats

Omdat de verpleegkundige in de nacht het stomazakje was vergeten te legen (kan gebeuren), moesten we vanmorgen om 6 uur heel snel aan de slag, omdat het allemaal was gaan lekken en dus alles onder de ontlasting zat. Lekker wakker worden maar niet heus.
Op zondag gebeurt er niet veel in het ziekenhuis. Het is alleen dat Rob gister toch te veel heeft gedaan en vandaag dus een kleine terugval heeft. Ook komt er nu in één keer een stuk minder ontlasting uit zijn stoma, gevolg een opgezette buik. Rob heeft vanmiddag wel 3 uur geslapen en bij het voelen van zijn buik tijdens zijn slaap, gaf hij ook duidelijk pijn aan. Ik ben er niet helemaal gerust op. Ik zei vanmorgen al:"Rob is niet helemaal lekker maar ik kan er geen vinger opleggen." Wel eet en drinkt hij goed en dat is zo tegenstrijdig. Ook het bezoek van opa en oma en Myrne en Wiese gaf hem niet de energie die bezoek anders gaf. Wel vond hij zijn auto helemaal geweldig. Ook de pop van Wiese werd heerlijk verzorgd.
Even afwachten. Zometeen krijgt hij lekker friet en misschien knapt hij daar van op.
Ja inderdaad. Die frietjes gingen er heel goed in. Ook de kipnuggets smaakte hem heerlijk.
Helaas was de buik nog steeds bol. Wel is zijn stoma beter gaan lopen en dat gaf hem iets meer lucht. Maar zijn buik blijft gevoelig bij aanraking.
Rob wilde vanavond niet slapen. Hij had echt heimwee. Het arme kind wil echt naar huis. En dat snap ik maar al te goed. Eén geluk... morgen komt de PSV selectie. En die zullen wel goed gehumeurd zijn na de 0-2 overwinning op RKC in Waalwijk, onder toeziend ook van papa, Stan, Gijs en Luuk. Die waren daar lekker naar toe geweest. Tot morgen met vast een mooie middag.

zaterdag 5 december 2009

5-12 Langzaamaan, maar het gaat vooruit

Een goede nachtrust deze keer. Wel hadden Rob en ik het ontzettend koud, maar we kregen heel lief een deken extra van Mirella.
Het gaat gelukkig langzaamaan beter. Rob kan al even loszitten en krijgt iets meer kleur op zijn gezicht. Hij eet keurig zijn boterhammen op. En drinkt ook smakelijk zijn suikervrije ranja op. Maar of dit nu helpt.... Rob kreeg vanmorgen wel plotseling heel erge buikpijn. Zijn stoma liep ook bijna niet. Maar toen ik op zijn buik duwde kwam er plots heel veel uit.
zijn dieet werkt nog niet, want het loopt sindsdien weer erg hard. Dat wordt maandag denk ik medicatie daar tegen. De morfine blijft dit weekend op 0,3 staan omdat de chirurg van vanmorgen (dr. Rassouli) niet goed weet, hoe dinsdag tijdens het spoelen de pijnbestrijding zal plaatsvinden.
Verder was het vandaag een rustige dag, op het veel te snel lopen van zijn stoma dan.
Rond 5 uur kwamen John en de kinderen. En toen was het wachten of de zwarte piet de cadeautjes had gebracht. En toen we terug kwamen van de speelkamer, lagen er allemaal pakjes voor de kinderen voor de deur. Met een dobbelsteen gingen we aan de slag. Wie 6 gooit mag een pakje pakken en geven aan degenen voor wie het pakje is. Dat was heel gezellig. De Sint had dit jaar een Wii voor de kinderen in gedachten, maar de kinderen kregen wel spelletje en controllers, maar geen Wii. Zou er thuis dan nog een pakje liggen? Wiese was helemaal blij met haar nieuwe pop en Rob met zijn kinderlaptop. Mama kreeg 2 kaartjes voor Guus Meeuwis. Helemaal super.
Nog wat chips en drinken. Onze pakjesavond is toch geslaagd.
Helaas bereikte ons later nog een heel triest bericht. Peter Verhagen, werknemer in onze bakkerij, is geheel onverwacht overleden. Peter je was een fijne werknemer, die heel hard kon werken. Veel hebben we gepraat. Je was een hele lieve man. Rust zacht. We zullen je enorm missen. Wij willen Annie, kinderen en kleinkinderen heel veel sterkte wensen de komende tijd.

vrijdag 4 december 2009

4-12 vandaag groot overleg

Rob sliep lekker door tot 6 uur. Hij werd wakker met pijn, en nadat ik hem snel had gekatheteriseerd, ging hij nog even slapen. Om 6.30 werd hij toch weer wakker omdat hij weer moest spugen. De maag is dan zo leeg dat hij daarvan gaat spugen.
De boterham ging er weer goed in. Ik ging Rob aan het verzorgen en op dat moment kwam de dietiste binnen. Ze wil extra voedingsuplementen voor Rob en vooral veel voeding met vezels om zo de ontlasting wat in te dikke. Wat het meest bizar was dat de boterham er alweer doorheen geraced was in 3 kwartier. Ook de dieëtiste vond dat wel erg snel. En dit alles gaan ze dus vanmiddag ook bespreken.
Het lijkt weer iets beter te gaan. Alleen zitten is not done. Hij wil wel, maar het doet hem pijn. Morfine wordt dit weekend afgebouwd. In kleine stapjes. Vandaag staat die op 0,3.
De anitibiotica is nu gestopt ivm de ontlasting. Misschien stopt dat een beetje.
René Wijnen komt straks zijn malone doorspoelen.
Rob viel na in de loop van de middag in slaap. Alleen zijn timing was niet best, nl. net voordat sinterklaas op de afdeling zou komen. Dus na een kwartiertje slapen toch maar wakker maken. En op dat moment stond de sint aan de deur. Helemaal foute timing. Oké de Sint ging eerst naar de andere kinderen en kwam later terug. Zo gezegd zo gedaan. In eerste instantie vond Rob alleen de pieten leuk en de sint niet. Maar toen sinterklaas met Rob op de foto ging, liggend op mama's buik was het allemaal prima. Later laat ik de foto's wel zien.
Kort erna kwam René Wijnen om Rob zijn dikke darm te spoelen. In eerste instantie leek dit redelijk te gaan. Er kwam wat slijm uit dat wel pijn deed. En toen leek het over te zijn. René ging weg, want hij dacht dat dat alles zou zijn. Maar daarna begon de ellende. De verpleegkundige die erbij stond schrok van de pijn die Rob toen kreeg. Heel veel ontlasting kwam er alsnog uit. René Wijnen werd gevraagd of we niet nog meer water in moesten brengen om zo de dikke darm schoon te krijgen. Tja het moet schoon dus nog een keer. Gevolg een half uur lang heel veel pijn. Snel een bolus morfine en later nog een keer.
De kinderchirurg wil dit dinsdag herhalen. Maar ik zei dat ik dan wel goede pijnbestrijding bij Rob wil, want dit is niet te doen. Hij zou er over nadenken hoe we dat het beste konden aanpakken. Ook kregen we te horen dat we er nog wel een weekje aan moesten plakken. Tenminste daar moeten we vanuit gaan. Kan het evt. alleen nog maar meevallen.
Uit het groot overleg (MDO) is eigenlijk niet veel gekomen. Dit mede doordat 2 artsen plotseling niet konden. Er is wel overlegd dat René Wijnen bij een opname 3x per week een gesprek met ons houdt over het te volgen beleid en wanneer dit evt. aangepast moet worden.
Verder wordt de pijnbeleving van Rob uitgebreid op papier gezet.
Volgende week hebben de artsen zelf nog een MDO.
Masja en Annelies kwamen erna keurig uitleggen wat er besproken is. En hebben dit keurig gedaan. Bedankt. Maar niet alleen voor die uitleg... Ook Christa bedankt voor de lieve woorden.
Rob zijn ileostoma blijft veel te hard lopen. Het is niet meer normaal. Zijn vochtbalans is helemaal in de min.
De diëtist heeft een menu voor Rob samengesteld om zo een beetje te proberen om het stoma wat minder te laten lopen. Veel vezels, geen snoep, geen suiker (dus alles suikervrij). En daarbij nog voedingsuplementen.
Toch is Rob iets beter dan gisteren. Zeker toen Tante Ardie, Lieke en Teun hier waren heeft hij lekker even meegespeeld. Maar daarna als een blok in slaap. En dat ga ik nu ook maar proberen. Moet nog wel even verwerken dat we nog langer moeten blijven. Slik...

donderdag 3 december 2009

3-12 toch weer kleine terugslag

Gister was Rob alweer beter te pas. Rob genoot van visite. Vanmorgen begon weer met spugen. Wel wilde hij kort daarna een boterham en die at Rob met smaak op. Even leek het erop dat het weer beter ging. Maar na de verzorging was het helemaal gedaan. Rob was helemaal op en wilde alleen maar liggen. Zijn ileo liep als een trein en hij had daar jeuk en pijn aan. Rob bleef weer doodstil liggen.
Ook de cliniclowns vond hij maar even leuk, ze moesten even later weg. Nee het is even niet veel. Dr. Sie zei dat we echt geduld moesten hebben. Ze kwam gewoon even uit belangstelling. Gewoon even kijken hoe het gaat.
De kinderarts kwam ook nog langs. Ze besprak even het MDO overleg voor morgen. Morgen gaan ze met veel verschillende disciplines Rob bespreken. Hopen dat hij vanmiddag opknapt.
Masja ging weer gezellig even met hem gitaar spelen en de sinterklaasliedjes klonken luid door de gang. Even nog wat kleuren en daarna was het helemaal op. Rob viel van uitputting in slaap.
Het eten ging vandaag gelukkig wel goed. Alleen alles wat erin gaat komt er 1 uur later via zijn ileostoma weer uit. Iets te snel, maar daar kunnen we het morgen pas weer over hebben.
John kwam met Myrne, Gijs, Luuk en Wiese naar het ziekenhuis. Rob kreeg van papa eten en de spaghetti ging er heel goed in. Stan is met Sjoerd naar PSV. Had ik eigenlijk ook naar toe gemoeten.
Ook kwam later op de avond Henriette en haar man op visite. Rob geniet echt van dit alles. Vooral de cadeautjes gaan er bij hem heel goed in. Maar hij wil eigenlijk aan niemand laten zien, dat het na een tijdje genoeg is. Hij trekt zich dan terug in zijn eigen wereldje en fluisterd in mijn oor dat hij pijn heeft. Een dikke knuffel helpt dan wel.
PSV-Sparta Praag 1-0. PSV groepswinnaar. Tot morgen

woensdag 2 december 2009

2-12 Echo goed, alleen veel spugen

De nacht zijn we goed doorgekomen. Helaas begon de ochtend weer met spugen. Dus hup weer alles verschonen. Daarna maar snel Rob verzorgen want om 9.30 was de echo van zijn buik.
Dus de 2 stomazakjes vervangen, wassen, katheteriseren aankleden en opweg.
De echo liet duidelijk verbetering zien. Ook reageerde Rob met minder pijn. Gelukkig iets positiefs.
Terug van de echo wilde Rob iets drinken, maar dat was van korte duur. Alles kwam eruit. Verdorie, nou dat weer. Door al dat gespuug heeft Rob geen schone T-shirts meer. Maar geen nood. Even een OK-hemd aan. En snel 1 shirt hier uitwassen.
Masja kwam even later met een gitaar en samen gingen ze wat liedjes zingen. Opa Pieter tante Rosanne en Luna kwamen ook even gezellig langs. Rob genoot daar echt van en had weer wat praatjes. Op het laatst was Rob wel moe, maar hij was even weer Rob...
's-middags werd Rob verrast met een bezoekje van Juf Dionne en Juf Truus. De Juffrouws vertelde spannende verhalen over de plaagpiet die in de school was en allerlei dingen uithaalde. Rob luisterde ademloos. Je ziet weer een lach op het gezichtje en dat is zo fijn om te zien. Bedankt!!!
En helemaal geweldig was het bezoekje van Stefan Toonen. Weer kwam hij naar Rob kijken en lekker even met hem spelen en kletsen. Rob vindt hem zijn grote vriend. Hij kreeg zelfs een dikke knuffel. Fantastisch om te zien. Stefan weer bedankt!!!
Maar de pijp is nu helemaal leeg bij Rob.Nu maar gauw slapen...
Oh ja nog slecht nieuws. De kinderarts verwacht dat we het weekend nog hier zijn. Je mag niet vloeken, maar soms doe je dat in gedachte.
Eén voordeel dan maar weer. As maandag komt de PSV selectie hier. Pikken we die gewoon even mee.

dinsdag 1 december 2009

1-12 Echt geslapen

Gisteravond werden we blij verrast met een bezoekje van Ellen en haar man. Ellen werkt bij en werd door Rob uitgebreid geknuffeld. Het was echt een verrassing. Super leuk bedankt!!
Na al de medicijnen (perfalgan, morfine, tegretol, diclofenac en buscopam) moet Rob wel in slaap vallen. En dat gebeurde dan ook. Rob sliep de hele nacht door. Of ik heb hem niet gehoord dat kan ook... Vanmorgen moest hij spugen. En even later nog een keer. Maar dat zal toch overgaan toch????
Opzich leek het de rest van de ochtend beter te gaan. Op het moment dat Rob wat rechter op zat en gezellig met Masja aan het spelen was ging het weer mis. Transpireren en bleek wegtrekken. Maar weer snel neerleggen. Gelukkig kwamen Anne, Tante Joke en Jan op dat moment Rob met een bezoekje verblijden. Zo kon Rob toch weer even genieten. Bedankt het was gezellig.
Het brood ging er weer goed in. Peggy kwam nog even wat spulletjes brengen voor de verzorging van Rob. Papa en Wiese kwamen ook nog langs. Ik ging gezellig met Wiese even winkelen in en klein winkelcemtrumpje.
Rob was eigenlijk de rest van de middag weer niet lekker. René Wijnen kwam ook nog langs. Hij twijfelde aan het feit dat het vocht de pijn veroorzaakte. (slik) Morgen even de echo afwachten. Rob heeft echt de tijd nodig. Geduld dus...
Helaas moest Rob na het avond eten weer spugen. Balen. Jeetje het wordt een lange adem zo.
Zo komt John nog even met de kinderen. Misschien doet hem dat weer even goed.
En inderdaad. Toen de kinderen kwamen kwam er een grote lach op het gezicht van Rob. Want zijn vrienden waren er weer! Om de gekke fratsen van Wiese moest Rob helemaal lachen. Even weer met z'n allen samen. Heerlijk is dat.
Nu is het 21 uur. Rob slaapt heerlijk. Morgen een echo. Ben benieuwd.