dinsdag 28 februari 2012

28/02 Weer antibiotica IV

Eindelijk een goede nacht voor Rob. En dat was heel hard nodig. Rob is wel een uitslaper aan het worden want hij werd pas wakker nadat ik de rest naar school had gebracht. Dus Rob klaar maken en daarna moest ik in de bakkerij aan de slag. Er moesten namelijk heel veel broodjes belegd worden. Rob kon ik mooi met de babyfoon met camera in de gaten houden en Anne kwam even langs om Rob gezelschap te houden.
Bijna klaar met het smeren ging de telefoon. Roxana Rassouli belde mij op over Rob. Gelukkig wil ze geen risico nemen mbt de koorts en de wond en ze zij dat we gewoon meteen moesten komen.
En dus Rob maar snel in de auto en op naar Nijmegen. Ik wist dat dit eigenlijk te zwaar ging worden voor Rob maar keus hadden we niet. De heenweg hield hij het nog wel vol. We waren gelukkig snel aan de beurt. Horst Scharbatke bestudeerde de wond naast het stoma. Die zag er wel beter uit dan gisteren. Daarna kwam Roxana ook even kijken en ze wil absoluut geen risico. Tenslotte blijft Rob koorts houden en is er weer een wond ontstaan. Rob krijgt nu 3 dagen antibiotica (augmentin) via het infuus. Horst vroeg of ik het in het ziekenhuis wilde of thuis. Dan liever thuis natuurlijk.
Het recept voor alle benodigdheden werd klaargemaakt. Daarna gingen Rob en ik even naar afdeling de Vuurtoren waar Finn was geopereerd. Het zoontje van zijn grote vriend Stefan. En jawel er kwam een grote glimlach op het gezicht van Rob en zo kon Rob even liggend bij Stefan wat uitrusten. Gelukkig doet dappere Finn het uitstekend na de operatie en zelfs ik kreeg een glimlach.
Daarna na de apotheek om alles op te halen. Helaas moest de apotheek allen op gaan halen bij de klinische apotheek en dat zou wel even worden. Rob was inmiddels helemaal op en dus legde ik hem maar op de bank. Tja we moesten tenslotte ook nog naar huis.
Nadat we de vele spullen (infuuszakjes, optreknaalden, spuiten , flesjes met poeder augmentin, steriel water etc) meehadden gekregen moesten we toch echt met de auto naar huis. En dat was enorm zielig. Rob had gewoon te veel pijn en was helemaal op. Maar ja een ambulance kun je niet bestellen, dus maar iets harder als mag naar huis gereden. De bekeuring stuur ik wel naar het Radboud (LOL)
Thuis ging Rob weer op de bank. Het was inmiddels al half 4 geworden. Om 17.45 ging ik de PAC bij Rob aanprikken. Rob was angstig, maar na een beetje doorpraten deed hij weer keurig zijn handen in de nek en kon ik in 1 keer raakprikken. Ook kwam er eindelijk weer bloed terug. De PAC is dus nog steeds heel goed.
Daarna Rob aan het infuus gelegd. Tijd om de antibiotica klaar te maken en ineens wist ik wat er niet bij zat. Zijlijntjes om het infuuszakje met klaargemaakte AB aan de grote infuuslijn te maken. Oeps. Dus maar even Radboudapotheek gebeld. We moesten maar naar Nijmegen rijden, maar echt veel tijd hadden we daar niet voor. Even de afdeling gebeld en die lieve Margruerite advieseerde mij om een ziekenhuis in de buurt te bellen. Maar ik ging eerst de firma van de IVAC pomp Linde maar eens bellen en die lieve firma beloofde om meteen met de lijntjes onze kant op te komen. HULDE aan het bedrijf Linde Pharmedome, maar helaas werden de lijntjes op nr. 17 bezorgd. Dus daar maar achteraan. Toch enorm attend.
Nu wordt het dus 4 x daags AB via infuus toedienen. Ja dat betekent korte nachten. Want om 12 uur is de laatste gift en dus kun je rond 1 uur gaan slapen en om 5.45 moet je er weer uit om de antibiotica klaar te maken. Maar het is nu maar voor 3 dagen. Beter thuis dan in het ziekenhuis en voor de gezondheidszorg spaar je weer veel kosten uit. Doen we weer iets terug toch? :-)

maandag 27 februari 2012

27/03 Weer een wond rondom stoma

Het was gisteren wel een leuke dag. Eerst weer vroeg op om weer te gaan werken op de keepersacademie en techniekacademie. Luuk en Gijs waren er weer helemaal klaar voor. Luuk had er weer 16 trainingen opzitten en werd na de leuke training beloond met een heus techniek certificaat. Hij heeft leren kappen, draaien en kan al mooi een schaar uitvoeren. Daarna mocht Gijs weer aan de bak bij de topkeepers en na afloop waren zijn kleren echt niet meer schoon. Maar snel naar huis en daarna weer naar Eindhoven voor de wedstrijd PSV-Feyenoord. Heerlijk om jezelf weer na al die spannende weken weer even uit te leven op de tribune en het voelt goed om je even druk te kunnen maken om voetbal!! haha.
En dat je dan 3x helemaal uit je dak kunt gaan is nog fijner.
Helaas was het thuis komen weer meteen terug op aarde. Rob had koorts ondank paracetamol. En dan ga je toch weer onzeker de nacht in. Een nacht waarin hij in de avond veel pijn in de buik had en ik ging maar een paar keer warme doeken maken en die op zijn buik leggen. Het hielp wel.
Maandag mocht iedereen weer naar school, dus in de ochtend weer optijd opstaan. Even wennen na al die weken om toch weer iedereen op tijd klaar te krijgen, maar aangezien Rob nog niet naar school kan had je zeeën van tijd over. Met Rob ben je namelijk in de ochtend altijd de meeste tijd kwijt.
Ook maar de achterstand van de opgelopen adminstratie bij gaan werken. Rob lag lekker op de bank dus ik kon goed doorwerken. Zijn temperatuur was weer gezakt. Helaas klaagde hij op een gegeven moment over pijn in de rug. En dus maar weer met warme doeken aan de slag.
Zo kwamen we de ochtend door. Kinderen weer halen, warm eten en weer naar school. In de middag ging het wat beter met Rob. Ook de huisarts kwam even bij praten over de afgelopen tijd. Het was een fijn gesprek. Het is ook heel complex allemaal. Ook keek dr. Van Osch Rob even na, maar de oren, longen en de keel waren goed. Rob voelde zich op dat moment ook goed, alleen toe de HA op zijn buik drukte zag ik zijn gezicht betrekken van pijn, maar toegeven doet hij dat toch niet.
Helaas liep in de loop van de avond de temp toch weer op en tot onze grote schrik zagen we dat rondom het stoma weer 2 hechtingen los waren en dat er dus weer een wond is ontstaan. Net als toen bij het ileostoma. Niet weer. Ik ging het Radboud bellen en even later belde een chirurg terug. Helaas niet 1 van de bekende chirurgen. In eerste instantie kreeg ik dan ook de standaard uitleg.
Maar ik werd daar een beetje chago van geloof ik. Ik vertelde hem dat hij toendertijd bij het ileostoma hetzelfde praatje had gehouden en iedereen weet dat het daarna totaal anders is gelopen. Daar kon hij natuurlijk niks aan doen, maar daarom vind ik wel dat ze nu extra voorzichtig moeten zijn en niet weer met allerlei lapmiddelen aan de slag moeten. Ja mevrouw Ik snap uw frustraties. Nee dokter, het zijn geen frustraties Ik geef een weloverwogen antwoord met een uit het verleden opgedane ervaring. Ja de moed zit in de schoenen, maar dat is niet hetzelfde als frustraties. Ik vertel u dingen die ik weet uit Rob zijn verleden.
Oké Daarna werd ik serieus genomen en ineens ging hij ook dieper in op de koorts en de pijn in zijn buik en de operaties die zijn uitgevoerd. Het gesprek liep ineens op een ander niveau. Fijn dat wil ik hebben. Op gelijkwaardig niveau. Als meedenk factor en niet als de dokter-weet-het-beter factor. Daar zijn ze sowieso mee bezig in het Radboud Zorg 2.0 Dus de patient denkt mee en niet alleen de arts bepaald. Een goed initiatief.
Nu worden we als het goed is morgen terug gebeld door Dr. Marc Wijnen of Dr. Horst Scharbatke. Even goed overleggen wat te doen.
Ook dr. Draaisma belde nog vanavond. Hij had tenminste goed nieuws. De Igg waarde was weer prima. De immunoglobine behandelingen zijn geslaagd en worden nu gestopt.
Oh ja de foto is uit de mooirooi krant . Onze oudste zoon Stan stond daar dus in Knappe Vent he met die gele blouse!!

zaterdag 25 februari 2012

25/02 Het herstel gaat erg langzaam

En zo is het alweer weekend. Een prachtige zaterdag met af en toe een heerlijk zonnetje. Even met Wiese naar het voetbalveld gelopen om naar de training van Gijs te kijken. Gijs die weer heerlijk aan het keepen was en het duiken weer onder de knie had. In de middag naar Olland gereden waar Stan moest voetballen. Weliswaar verloren maar hij had lekker gevoetbald en nog een dot van een kans gehad om te scoren. Hij kapte 2 man prachtig uit maar schoot net naast de goal.
Gisteren was ik nog even met Stan naar het dorp gefietst. Gewoon om nieuwe schoenen te halen die nu heel fijn allemaal giga zijn afgeprijst. En zo pak je de tijd met je kinderen weer op. Weer even aandacht voor hen, na weer een periode ziekenhuis. Heel leuk om dat te doen.
Met Rob is het nog niet geweldig. Gistermiddag leek hij iets op te knappen en kroop toch weer wat rond. Waarschijnlijk deed hij dit omdat er visite was en dan wil Rob vooruit en niet toegeven. Maar daarna moest hij dit dubbel en dwars bekopen. Niks kon hij meer. Alleen maar liggen. Ook weer met koorts trouwens. Zelfs toen zijn grote vriendin Lotte mij kwam helpen, was het helemaal op. Liggend op de grond met de kinderen spelen. En zo was het vandaag ook. Eigenlijk mag ik het niet zeggen, maar vandaag vond ik het zielig om te zien. Zo graag willen spelen, dus maar een slaapzak op de grond en zo kon hij liggend een soort van voetbal met de vingers spelen. Erg leuk spelletje zo.
De kaarten blijven overigens nog steeds binnenkomen. Ze worden keurig doorgestuurd door het Radboud. Zelfs een kaart nog uit de USA.. Hartverwarmend.
Via twitter kregen we ook nog een verrassing. Khalid Sinouh gaat zorgen voor een shirt van PSV met alle handtekeningen van de spelers erop. Zomaar spontaan omdat het verhaal van Rob hem raakte. SUPER Bedankt. Wat een genereus gebaar!!
Ook per post krijg je nog cadeaus.. Een knuffel konijns een blauw shirtje van PSV, stickers, boekjes, potlood etc. Ik blijf het ongelooflijk vinden. En elke kaart opnieuw wordt door Rob met een glimlach ontvangen. Echt bedankt allemaal!!
Morgen weer naar de keepersacademie en techniekacademie. Weer helpen bij Wim Ribbens van FC Eindhoven. Even iets anders. Gijs en Luuk die gaan genieten van supertrainingen. En daar doe je het allemaal voor

donderdag 23 februari 2012

23/02 Zwak manneke

Gelukkig sliep Rob deze keer een hele nacht door. Dat is een zeldzaamheid, maar wel heerlijk. Ook het eten gaat beetje bij beetje steeds beter. Nu hoeven we hem nog maar 1 zak sondevoeding te geven ipv twee.
Wat helaas wel blijft nog is de enorme zwakte. Heel af en toe komt hij eventjes de bank af en probeert voorzichtig te kruipen. Maar steeds na een klein stukje gaat hij weer liggen van de pijn. Dan maar weer terug op de bank leggen.
Maar dat Rob een doorzetter is blijkt wel uit het feit dat hij het toch steeds weer probeert. Toch zie je aan elke beweging zijn zwakheid. Zijn sterke armen van voorheen zijn dun geworden en hebben moeite om hem voor te bewegen. De operatie heeft hem echt helemaal uitgeput en zwak gemaakt.
Het heeft echt zijn tijd nodig en Rob ligt nog veel op de bank. Hij wil wel, maar het lukt nog niet. In de middag was het rustig in ons huis. Alleen Wiese en Rob waren boven en dat gaf Rob de broodnodige rust.
Vandaag kwam Stan ook weer thuis. In het ziekenhuis hadden Rob en ik hem maar 1 keer gezien en vanaf dinsdag heeft hij bij zijn vriendin gezeten. Een mooi moment, want ook Rob moest een traan wegpinken, zo blij was hij om zijn grote broer te zien.
Nu slaapt Rob weer. Helaas alweer wakker geworden vanwege pijn in de buik. Toch nog teveel gedaan vandaag? Ik weet het niet. Maar dit herstel gaat heel lang duren. Ach dan geven we hem toch gewoon die tijd.

woensdag 22 februari 2012

22/02 Thuis, de draad weer oppakken

Heerlijk om thuis weer in je eigen bed te slapen. Maar 2 keer eruit voor Rob, gewoon om hem even in een andere houding te leggen, want dat lukt hem niet goed. Het doet hem gewoonweg pijn. Ook kwam er zo'n lief meisje naast je liggen. Logisch want ons Wiese heeft mij enorm gemist. Ach zo maar gelaten. Het slaapt aan de ene kant weer minder aan de andere kant geniet je meer. John ging om 8 uur Rob uit bed halen en ik sliep nog even verder, want oh wat was ik moe.
Daarna gaat het leven ineens weer "normaal" door. Rob lag lekker de hele dag op de bank. Af en toe ging hij wat zitten en ook af en toe een beetje eten en drinken. Pijnvrij is hij dus nog altijd niet, maar door rustig aan te doen is het wel onder controle. Heerlijk om weer met je kinderen te zijn en jammer dat Stan er nog niet is.
Ook een spelletje triominos spelen is dan weer leuk, alleen verliezen van een kind van 4. Grapje.
Af en toe kwam er nog even familie naar boven om naar Rob te kijken. Tante Ardi met Lieke en ome Ard en opa Pieter kwam ook maar even gezellig mee een spelletje spelen. Rob begon er wel aan, maar het kostte hem te veel energie nog.
Het is wel heerlijk om weer gewoon te koken. Sowieso is dat beter dan al die kant-en-klaar maaltijden. Op het einde van de dag merk je wel dat de afgelopen 2 weken al je energie heeft gekost. Het elke dag opnieuw vechten voor je kind, heeft zijn tol geeist. Het heeft me leeggezogen en dus was het lastig om op het einde van de dag, toch nog te blijven lachen. Maar je moet voor die dappere kinderen.
Rob ligt nu te slapen en hopelijk heeft hij een goede nacht. Gelukkig hebben de kinderen nog een paar dagen vakantie, dus geen dingen op uur en tijd. Wel jammer dat het weer een vakantie is geworden zonder echte leuke dingen. Maar we maken er zeker nog iets van. Nogmaals allemaal bedankt voor alle steun die ik van bloglezers en twitteraars, mensen op facebook heb gehad. Het was werkelijk waar hartverwarmend.
Steun die je nergens anders vind dat daar. Super.

dinsdag 21 februari 2012

21/02 Weer thuis,

Wat heerlijk als je gewoon in de nacht weer alles zelf mag doen. Geen verpleegkundige gezien. Maar liefst 5 uur achter elkaar geslapen. Daarna werd Rob wakker van de pijn helaas. Dus hadden we even een onrustig uurtje. Om 6 uur nog geen verpleegkundige dus besloot ik om een paracetamol van mezelf te pakken en daarna konden we nog lekker even tot half 8 slapen. Heerlijk.
Rob at een half sneetje brood en dat was al best veel. Ik ging ondertussen de tassen inpakken want eindelijk was het zover dat we naar huis konden. Zelf maar eerst even de wond op zijn buik beoordeeld en ik zag dat het goed was. Ook alle kaarten ging ik er afhalen. Met pijn in mijn hart, dat dan weer wel. Want deze kaarten hebben ervoor gezorgd dat er bij ons samen regelmatig een glimlach op ons gezicht verscheen. Zulke mooie teksten, soms zelfs van kindjes die nog iets tekende of iets schreven. Echt allemaal super bedankt. Het waren er meer dan 200!
De immunoglobine behandeling startte om 9.45 en de verpleegkundige meldde mij dat er geen medische indicatie was om Rob per ambulance te vervoeren, alleen een rolstoeltaxi. Maar Rob kan helaas niet langer dan 15 minuten zitten en dus moet hij liggend vervoerd worden. Ik besloot om de politie te bellen voor een soort ontheffing, want bij aanhouding zouden we zo een bekeuring krijgen en bij een ongeluk waren we niet eens verzekerd. We zouden het alleen krijgen als de arts een begeleidend schrijven meegaf. Dus ging de verleegkundige maar weer naar de zaalarts voor zo'n briefje en de zaalarts bedacht zich toen dat ze als ze zo'n brief ondertekende en er zou iets onderweg gebeuren dat zij verantwoordelijk was. Ook wist ze heel goed dat Rob niet lang kon zitten en de ambulance werd alsnog geregeld.
Onderwijl had ik een gesprek met Corine over alles wat er de afgelopen 2 weken zich heeft afgespeeld in het ziekenhuis.
Het was een super fijn gesprek. En eigenlijk kwamen we samen tot een conclusie, dat de zorg in de ziekenhuizen niet goed is afgestemd op chronisch zieke patienten. Zij hebben vaak zo'n grote bagage bij zich dat ze vaak zelf heel goed weten wat er speelt. Ik wil niet te veel kwijt over dit gesprek, maar ik denk wel dat deze conclusie kan leiden tot veel beter zorg van chronische patienten.
Ondertussen was de immunoglobine behandeling klaar en nadat ik de PAC had gehepariniseerd was alles klaar. Alles was ingepakt en daarna kwamen papa, Gijs en Luuk als snel binnen om de spullen vast te halen. Snel erna gingen zij naar huis en Rob en ik wachtte op de ambulance. Die kwam rond half 3. Ja Rob kende het ritueel, het was tenslotte al de zoveelste keer. Hij was wel blij dat er een mannelijke chauffeur was, want sorry dames, vrouwen kunnen geen autorijden zegt hij altijd, behalve mama. Mama kan heeeel goed autorijden :-)En na een hele dikke knuffel van "zijn" Angela gingen we opweg.
Rob lag zo veel beter dan in de auto, want die pijn in de buik is er nog steeds. Rob lag zo lekker, dat hij lekker in slaap dommelde en zo was de terugreis voor hem gelukkig comfortabel. Thuis gekomen was de kamer versierd en Myrne had lief een bedje van de bank gemaakt. Rob ging dan ook meteen daar lekker liggen.
Heerlijk was het om weer thuis te zijn. Helaas was Stan er niet, want die viert carnaval bij zijn vriendin, maar super om weer bij de andere te zijn! Even bijkomen, want ik merk ook dat de afgelopen 2 weken veel van me hebben gevergd. Ook weer eten met zijn allen is dan weer super. Iedereen at Pasta maar Myrne was zo lief om voor mij een heerlijk frietje te halen!
Wat ook weer fijn is, is om de zorg voor Rob weer gewoon thuis te doen, zonder dat er mensen op je vingers meekijken. Gewoon weer observeren en anticiperen zonder op een bel te hoeven te drukken en zonder dit te vragen en te verantwoorden.
Rob ligt nu in zijn eigen bed, maar het valt hem nog niet mee.
En zo kom je thuis op een dag met de datum 21/02 Een datum die altijd in mijn hart zit. Het is 3 jaar geleden dat ons mama is overleden. Een vrouw met een hart op de juiste plaats, een vrouw die precies aanvoelde wanneer er hulp nodig was en die altijd voor iedereen klaarstond als het nodig was. Een vrouw die ik en iedereen in ons gezin nog steeds enorm missen. Een bijzondere vrouw..
Nu gaan we weer verder. De wereld draait tenslotte gewoon weer door. En dat is ook weer even wennen. Ja weer wennen aan de buitenwereld nadat je 14 dagen op een klein kamertje hebt gebivakeerd voor de zoveelste keer.
Nu op naar morgen en dadelijk slapen in mijn eigen bed en nog leuker wakker worden met kinderen om je heen.

maandag 20 februari 2012

20/02 carnaval, morgen naar huis

En dan is het alweer dat 13 in het ziekenhuis. Heerlijk dat je 's nachts weer alles zelf mag doen en dus weer sneller kunt gaan slapen na een handeling en niet op die bel hoeft te wachten. Heerlijk iets meer privacy. Helaas was het tussen half 4 en half 6 weer bal en had Rob toch weer pijn.
De ochtend begon rustig. Ik had keurig volgens de regels om half 8 mijn bed opgeruimd en Rob sliep nog, dus een rustig koffie. Om 8 uur begon er weer leven in de brouwerij te komen en het rustige ziekenhuisleven van het weekend was voorbij.
Eerst ontbijten. Helaas at Rob nog steeds niks, maar ik maak me daar geen zorgen over. Daarna ging ik Rob even lekker rustig wassen. Ineens kon Rob ook weer zitten Ja Rob doet alles weer op zijn Robs. Eerst helemaal niks kunnen en als het even gaat, dan gaat hij er ook weer voor. Dus ook maar even in zijn rolstoel en zodoende kon ik lekker zijn bed verschonen. Nog even uitrusten in zijn bed. Rob was inmiddels omgedoopt tot Ridder Rob, want er werd carnaval gevierd in het Radboud. Wieneke kwam hem halen en zo kon Rob eindelijk in zijn rolstoel mee. Prins Carnaval en zijn gevolg liep daar rond en er waren ook dansmariekes. Ook de jeugdprins uit Vianen was aanwezig. De kinderen mochten balonnen beplakken. Rob vond het heerlijk. Helaas was het zitten van korte duur en je zag Rob met de minuut bleker worden. Op de vraag of we zijn bed moesten gaan halen, gaf Rob heel snel een bevestigend antwoord. Dus gingen Liesbeth en ik maar snel zijn bed halen en dat was geen overbodige luxe bleek achteraf. Rob vond het nog leuker toen papa samen met Gijs, Luuk en Wiese arriveerde. Op dat moment gingen de dansmariekes optreden en dat vonden ze heel leuk. Even was het echt carnaval. Rob de ridder lag te genieten in zijn bed. Zijn wens om carnaval te vieren in zijn ridderpak kwam uit. Helaas wel op een andere plek dan gehoopt. Maar de kinderen vonden het toch heel leuk. Ze kregen ook nog drinken en zelfs nog een aandenken van deze dag. Nog een optreden en het carnavalfeestje was over. Dus maar terug naar de kamer. Rob had het inmiddels toch weer even gehad en bleef goed liggen. Tussendoor wilde hij nog wel meedoen met de jongens, maar je merkt dat het nog te veel is. Toch is het begin gemaakt. Hij heeft gezeten en dat wil zeggen dat het herstel er is. En dan begint het te kriebelen. Ja je wilt naar huis. De zorg die kun je tenslotte zelf doen, geen probleem. En als je eenmaal aan naar huis zijn hebt gedacht dan zeg je ook maar dat je naar huis wilt tegen de verpleegkundige. Papa en de kinderen gingen weer naar huis en even later kwamen de artsen even naar de wond op Rob zijn buik kijken. Het plekje van zijn navel pust een beetje. Het is idd een plekje dat goed in de gaten moet worden gehouden. Een geruststelling is dat de CHP waarde was gedaald. Minder gunstig was dat er vocht zat. Ook de artsen vonden het verantwoord om morgen naar huis te gaan. JÓEPIE wat heerlijk om te horen. De verzorging kan ik tenslotte helemaal zelf. Wel een poli-afspraak voor volgende week donderdag bij Roxana Rassoulli en bij twijfel bellen. Morgen nog de immunoglobine behandeling en wondbeoordeling en dan naar huis. Oh wat ben ik het zat hier.
Er kwam nog een medisch psycholoog praten over de afgelopen 2 weken hier. Tja veel dingen gebeurt, maar bij een volgend opname wordt er vooraf een MDO gehouden waar ook ik bij mag zijn zodat ze weten wat er wel en niet gaat bij Rob. En dat Rob zijn eigen tempo heeft. Ik bedoel maar 3 dagen geleden zag het er nog niet zo super uit en nu gaan we morgen naar huis.
Daarna kwamen lieve Natasa en Kay op visite. Doordat Kay zolang in het ziekenhuis heeft gelegen weten ze wat we doormaken. Kay zei zelf: Ik kreeg nooit zoveel visite en daarom ga ik naar Rob omdat dat leuk is... Ja brok in mijn keel.
Het was heel gezellig. Bedankt!!
Rob bleef de rest van de middag liggen en dat brengt on eigenlijk tot het volgend probleem, want hoe moet hij morgen naar huis. Zitten gaat dus echt niet lang en hij moet minimaal een uur in auto zitten. Dat zal dus liggen worden. En die gordel over zijn buik is ook niet lekker. Maar even de artsen vragen morgen. Maar nu op naar morgen. Heerlijk naar huis.
Ik wil toch iedereen bedanken voor alles. Voor de goede zorgen. Maar vooral de PM-ers. Zij waren weer fantastisch!!! En Prof Mark Wijnen en Dr. Ivo de Blaauw en Dr. Horst Scharbatke bedankt.. Jullie hebben mij heel erg gesteund en zijn in mij blijven geloven , maar veel belangrijker is dat jullie wel hebben gekeken naar Rob en hoe Rob is. Bedankt. Nu op naar morgen en dus is de laatste beroerde nacht begonnen..

zondag 19 februari 2012

19/02 Saaie dag. Eventjes zitten

Over de nachten zullen we niet te woorden vuil maken. Rob was heel onrustig. Gelukkig mogen we allemaal op zondag even langer blijven liggen en hoeven we niet persee om half 8 ons bed opgeruimd te hebben. En daar maakte ik gretig gebruik van. Terwijl Rob TV keek doezelde ik nog wat, maar helaas kon Rob niet echt stilhouden.
De dag begon gewoon rustig. Eerste de verzorging en daarna wat ontbijten en heel veel koffie. De wond waar eerst zijn malonestoma heeft gezeten geeft toch wat pus af en dus is het nodig om dat toch maar even aan de chirurg te laten zien.
Gelukkig kwam ze al vrijsnel en morgen wordt het opnieuw beoordeeld.
Toch lijkt er vandaag een keerpunt bereikt. Rob ging plotseling zitten en dat is een grote stap vooruit. Hij was al dagen verdrietig dat dat niet ging, maar hij zette door. Het duurde maar 2 minuten maar het waren 2 mooie minuten. Daarna moest hij weer heel snel gaan liggen. Toch was hij deze ochtend eindelijk wat beter.
Er gebeurde eigenlijk niks vandaag. Geen visite, want iedereen was natuurlijk naar de Carnaval. Stan was met PSV naar Groningen en Myrne liep mee met de optocht. Tja en dan duurt een dag toch wel lang. Rob moest wel boete voor de goede ochtend want in de middag kwamen de verhogingen en ook weer pijn kwam er terug. Hij viel zelfs in slaap op een gegeven moment. Zo denk je dat je zo naar huis kunt en zo weet je zeker dat je nog een paar dagen zult moet blijven. Ik hoop toch echt voor het weekend weer thuis te zijn. Na zijn middagslaapje ging het toch weer wat beter, al ging het zitten echt niet meer.
Morgen zouden Gijs, Luuk en papa naar Milaan vliegen. Ze hadden spotgoedkoop een vliegticket kunnen bemachtigen en dat gaat niet door. Zo spijtig. Zo vaak dat er dingen af moeten worden gezegd. Ja natuurlijk begrijpen ze het. Ze begrijpen alles, maar dat wil niet zeggen dat ze er niet een keer ontzettend van balen. Ik vind het in ieder geval zeer sneu voor ze.
Nu op naar morgen. Kijken wat de artsen zeggen over zijn temperatuur die toch nog rond 37.9 blijft en benieuwd wat ze zeggen over het weinig stomaoutput. Het gaat gelukkig vooruit maar we zijn er nog niet. De morfine is gestopt en we zijn overgegaan op 4x daags paracetamol, 2x daags tramadol en de S Ketamine staat nog steeds op 0,5. Maar we zijn van 7 pompen, terug naar 2 pompen dus dat scheelt enorm. Nu moet Rob de rest doen. Ja het was een saaie dag, maar die is alweer voorbij.

zaterdag 18 februari 2012

18/02 Eindelijk wat beter

Het was een iets betere nacht. Ik had Rob toch een buscopan gegeven, en hij doet het daar prima op. Wel was hij heel onrustig en droomde over vanalles. Op een gegeven moment wilde hij zelfs een hond aaien :)
Toch is het altijd weer om 6 uur wakker worden vanwege perfalgan en controles. Om 7 uur toch nog even gaan slapen. De nachten blijven heel kort hier.
Rob maar verzorgd en even heerlijk gewassen en als finishing touch haarlotion in en zo zie je maar weer dat het een knappe vent is. hahaha
Papa kwam al vroeg Myrne en Wiese brengen. Thuis met zijn allen alleen is ook niet praktisch. Papa kon meteen even meehelpen met het bed opmaken, en zo lag Rob weer prinsheerlijk in zijn bed. De dag verliep eigenlijk zoals elk weekend erg rustig. We speelden een spelletje, aten een broodje, keken een film. Het was eigenlijk wel heel lekker zo. Gewoon met zijn vieren in een klein kamertje. Rob vond het ook heerlijk. Tussendoor trok hij zich even lekker terug en keek dan naar de tv. En andere keer kon hij even meedoen. Helaas nog steeds liggend. Zij temperatuur kwam nog wel net boven de 38 en helaas is zijn stomaoutput wel erg weinig . Gisteren 38 en vandaag zitten we op 56. Echt te weinig.
De dag ging eigenlijk toch best snel voorbij en rond 18 uur kwam papa de 2 meiden weer ophalen. Rob had gelukkig wel goede zin eindelijk. Het eten en drinken komt ook nog wel. Het is gewoon te hopen dat deze vooruitgang doorzet. We weten dan nml dat het snel kan gaan. De temperatuur blijft een zorg en de stomaoutput ook. En Rob moet nog steeds zijn 3de immunoglobinebehandeling hebben. Korom het gaat nog zeker een paar dagen duren, maar hopelijk voor volgend weekend thuis. Carnaval zit er niet in en ik baal enorm voor Gijs en Luuk. Zij zouden maandag met papa een paar dagen weggaan. En weer kan er bij ons iets niet doorgaan. Ik vind dat zo sneu voor die 2 mannekes. Hopelijk krijgen ze snel een herkansing.. Ze verdienen het.

vrijdag 17 februari 2012

17/02 Dag 10 relatief rustig, gedicht Myrne

Gisteravond werd er gelukkig meteen buscopan gegeven nadat Rob weer pijnaanvallen had gehad. En warempel het begon te werken. Rob sliep daarna eindelijk wat rustiger. Heerlijk. Om 3 uur werd hij toch weer wakker. Helaas was het nog te vroeg voor de volgende zetpil, maar gelukkig mocht ik tegen 4 uur toch weer bellen voor de zetpil en vrij snel erna kon Rob weer redelijk pijnvrij slapen. Wat een opluchting.
De ochtend begon hectisch want nog voor ik koffie had gehad, begonnen we met de zorg. Rob katetheriseren, stoma verzorgen, wond verzorgen die er niet super uitzag, tenminste een stukje want er zijn natuurlijk 2 grote wonden. Een snee over zijn hele buik en de wond waar zijn ileostoma heeft gezeten, daarna wassen en bed verschonen. Gelukkig kon ik daarna even snel koffie drinken. Rob was helaas niet in zijn hum. En ook zijn temperatuur was weer aan de hoge kant. Dat blijft toch wel een issue. Gelukkig kwam Dolf van stichting tekenen voor kinderen weer langs. Rob vindt dat altijd geweldig. Hij tekent heel snel wat de kinderen willen en doet dat altijd met een heel leuk verhaaltje erbij. Rob genoot volop. www.tekenenvoorkinderen.info daar staat meer informatie. Echt een kijken. Natuurlijk moest er een ridder getekend worden, want Rob is helemaal gek op ridders tegenwoordig. Hij droomt ook al vanaf oktober om met carnaval als ridder verkleed te gaan, maar deze droom is nu echt uit elkaar gespat.
Ook had Wieneke de ped med nog even tijd voor Rob en zo kon ik mooi even de boel opruimen en even gezellig in de ouderkamer koffiedrinken. Even een keer met andere ouders kletsen.
De kinderarts was even daarvoor ook geweest. Ze vertelde dat beleid mbt pijn nu vastligt. Langzaam afbouwen van morfine. Daarna wordt de tramadol opgestart. Helaas was er nog wel een puntje van zorg. De steeds terugkerende koorts. Ook de CHP waarde was niet verder gezakt. Nu moeten we bij 38.5 een bloedkweek afnemen, want nu geen risico dat Rob er iets ernstigs bijkrijgt.
Rond 13 uur kreeg Rob visite van opa Pieter en Ank. Rob genoot in het begin enorm en het ging redelijk, maar na een tijdje was het helemaal op en weer was het net als vanmorgen, mopperen en veel huilen en terugtrekken in zijn wereldje. Even rusten en we gingen weer samen met de ballon overslaan. Hij ondekte dat hij de spalk van zijn infuus als tennisracket kon gebruiken en vond dat fantastisch. Helaas bleef de koorts ook aanwezig. Hij bleef bij 38.4 hangen en dus doen ze dan niks ondanks dat het bekend is dat spinakinderen moeilijker koorts ontwikkelen en ondanks steeds perfalgan. Maar duimen dat het morgen dan over is.
Eten en drinken doet Rob nog steeds niks. De sondevoeding staat nu op 50 continue. Dus krijgt hij toch genoeg binnen. Ook mbt het zitten, zit nog steeds geen vooruitgang in. Even de rugleuning omhoog, maar dat is maar van korte duur.
Morgen weer zaterdag. Myrne en Wiese komen de hele dag hier. Papa heeft het druk met werken en ik vind het wel gezellig.
Rob slaapt nu rustig. Hopelijk een goede nacht voor het manneke zodat ik morgen echt vooruitgang zie. Ik sluit af met een gedicht dat Myrne speciaal schreef voor onze held.. *slik*

Is dit de laatse keer

Is dit de laatste keer
dat je van ons weg zult zijn?
Gaat het straks weer allemaal goed?
Ben je dan verlost van de pijn?

Is dit de laatste keer
Ik heb het helemaal gehad,
dat jij met je mooie lach waarachter
altijd iets van pijn zat.
Dat jij niet steeds bij ons bent
Wij weten allemaal dat het nooit went

Is dit de laatste keer
Het moet wel, het kan niet anders...
Het mag niet anders,
want jij ben onze held
die al genoeg daden heeft verricht


Myrne, 17 februari 2012

donderdag 16 februari 2012

16/02 Langzaam vooruitgang, MDO

En weer werd het dus een beroerde nacht. Waar je 's avonds nog hoopte dat Rob een medicijn kreeg tegen de krampen is het weer niet gebeurd en dat terwijl de chirurg het toch duidelijk had voorgeschreven.
De ochtend begon meteen alweer verkeerd. Het hele infuus was van zijn PAC afgeschoten. En geluk dus dat een PAC geen bloed teruggaf. En dus weet je dat er weer een nieuwe PAC aangeprikt moet worden. Eerste maar even zijn bed verschonen en emla plakken. En toen werd het wachten. Ineens kwam Dr. Marc Wijnen op de kamer. Hij had mijn mail van gisteren gekregen. Hij erkende dat er inderdaad heel veel mis is gegaan op de afdeling, mede als gevolg van de drukte. Ook zei hij dat ik recht had om boos te zijn, maar dat hij bewonderde dat ik toch respect voor ze had. Want dat blijft als een paal boven water staan. Zeker voor de artsen want samen komen we altijd tot een heel goed beleid voor Rob (Nee dokter Henk Ik heb juist respect voor artsen maar artsen die Rob niet kennen vallen ooit terug in een beleid waarvan we na ruim 60 opnames weten dat dat niet werkt voor Rob en artsen die Rob WEL kennen weten dit en daarmee hebben wij samen een goed beleid voor en daarom moet ik altijd knokken tegen de artsen die weer opnieuw het wiel uit willen vinden!!! , deze opmerking is nav een reactie op het blog dat ik kreeg)
Mark Wijnen voelde zich erg rot over wat er de afgelopen dagen is gebeurd. En idd het was fout op fout, waar ik niks aan kon doen. Ik ben altijd eerlijk geweest en heb dit gewoon open gespeeld. Maar dit alles kan bijdrage dat de er straks beter gecommuniceerd gaat worden. Mark wist ook dat je Rob de tijd moet geven en niet moet haasten. Mark bedankt..
Daarna was het tijd om de PAC aan te prikken. Dus mocht ik weer aan de slag en dat doe ik liever dan die moelijke gesprekken. De PAC had ik zo aangeprikt en Rob deed het weer fantastisch en daarna zij Rob: Mama Jij bent de beste mama die er is. Heerlijk om dat de horen na die moeilijke dagen.
Wel werd Rob tijdens het PAC aanprikken voorgelezen door Liesbeth, dus dan gaat het nog makkelijker.
Helaas gaf de PAC weer geen bloed terug en er stond eigenlijk een bloedafname gepland. Op dat moment bleek ook het infuus gesneuveld. Ook dat nog. Maar eerst maar even school, want dat moet natuurlijk ook doorgaan en de juf kon mooi aan bed wat werkjes maken.
Papa kwam ook even op bezoek en zeker omdat er vandaag ook een MDO was en John graag bij het gesprek aanwezig was.
De kinderarts kwam en zij ging het infuus prikken. Tja en dat ging zoals altijd weer niet. Ik zei na 1 keer dat Rob niet te prikken is. De kinderarts stopte gelukkig en ging meteen een IC arts halen. Rob is wel een held tijdens het prikken. Hij houdt zo keurig zijn arm stil. Helaas helaas. Ook deze eerste IC arts lukte het echt niet om Rob een infuus te geven. Tot 3 keer toe geprikt, maar helaas geen resultaat. Toch was deze dokter een vriend zei Rob. Wat een schat toch.
Even later kwam er weer een IC arts. Op dat moment kwamen ook Ivo de Blaauw en Ester en Roxana Rasoulli binnen. Helaas moest toch het infuus eerst. Maar tot grote spijt van iedereen lukte het weer in eerste instantie niet. Daarna ging ze echt de laatste poging wagen en net toen ze wilde stoppen lukte het. Jawel het infuus zat.
Daarna was het gesprek. Ik ga hier niet te veel over schrijven. Het enige wat ik wil zeggen is dat de chirurg alles goed had doorgegeven hoe dingen bij Rob gingen maar dat daar niks mee was gegaan Dat 99% van alle problemen kwam door foute noteringen miscommunicatie en dingen die gewoon genegeerd worden.
Ivo vertelde ook dat er vanaf nu naar Rob moest worden gekeken en dat ze bij de pijn toch meer naar mij moesten luisteren. Dat Rob als het beter gaat ook echt snel hersteld. Dat idd de pijnmedicatie langzaam moet worden afgebouwd. Kortom ik heb idd al die tijd moeten knokken om dingen die eigenlijk gezegd waren.
Ook de werkdruk van de verpleegkundige heeft tot onnodige problemen geleid. Dit alles wordt nu meegenomen. We denken zelfs dat dit alles wat wij nu hebben meegemaakt juist kan bijdrage tot betere zorg. Bijvoorbeeld tussen communicatie van het pijnteam en de afdeling. Het pijnteam heeft namelijk bv de paracetamol te snel naar oraal gezet zonder overleg en daarbij niet gekeken naar Rob. Na overleg met verpleegkundige en mij hebben ze dit erkend en idd toen een heel goed plan gemaakt.
De kernwoorden bij Rob zijn eigenlijk observeren en anticiperen.
Ach ik wil er ook niet te veel meer over zeggen. Ik ben alleen heel blij dat Ivo zo heeft gereageerd en gelukkig achter mij is gaan staan Net als Marc Wijnen. Het gesprek was heel emotioneel voor mij omdat er ook dingen zijn gezegd door verpleegkundige die pertinent niet waar zijn. Ik heb me keurig aan de regels gehouden en daar ben ik nu extra blij om. Het komt wel goed. Maar het heeft even een deuk gekregen. Een week lang moeten knokken voor je kind en het bleek gewoon als ze alle informatie die ze kwijt waren eerder hadden gevonden en alle informatie die ze van Ivo hadden goed hadden opgeschreven en geinterpreteerd dan was dit zo niet nodig geweest.
Ook bleek dus inderdaad dat Ivo gisteren buscopan tegen darmkrampen had voorgeschreven, maar de kinderarts had het niet doorgegeven. Tja en dan wordt je echt moedeloos. Gelukkig is dit vanavond hersteld.
Ik hoop echt dat dit alles tot een hele goede zorg gaat leiden want dan heeft dit ook nog tot iets goeds geleid.
Ook blijkt maar weer dat certificeren van mantelwerkers nog niet zo verkeerd is. Er zou dan makkelijker zorg door hen in het ziekenhuis uitgevoerd kunnen worden.
Het was een heel gesprek. Dr. Ivo de Blaauw bedankt dat je dit gedaan hebt. Bedankt dat je opgekomen bent voor het belang van Rob.
En daarna ging John naar huis. Masja zat lekker even met Rob te spelen en ook de fysio liet Rob even genieten.
En zo verstreek de tijd. Tijd waarin ik na moest denken over wat er was gezegd en mezelf moest herpakken. Tijd waarin ik dacht dat al dat knokken voorkomen had kunnen worden. Tijd waarin ik toch blij was dat ik eerlijk ben gebleven en dingen eerlijk heb verteld.
Rob gaat langzaam vooruit. Hij kan nog steeds niet zitten, maar we weten dat hij tijd nodig heeft en als het herstel definitief is ingezet kan het ooit ineens heel snel gaan.
In de avond had ik een vergadering hier voor stichting Heldenhanger. We willen deze stichting oprichten voor een beloningssysteem voor kinderen met een chronische of ernstige, of langdurige ziekte. Dat is hard nodig om hen de pijn en alle vervelende behandelingen. Er moet nog veel gebeuren, maar het begin is gemaakt.
Stichting heldenhanger.. Dus al je in de toekomst nog opzoek bent naar een goed doel..
Een inerverende dag. Ik hoop nogmaals dat deze week echt bij gaat dragen tot betere zorg, dan heeft het allemaal nog een doel gehad. Vanaf nu wordt er echt gekeken naar Rob en wordt er geaccepteerd dat ik veel zorg zelf doe. Ik word ervan beschuldigd dat ik artsen niet vertrouw, maar dat is pertinent niet waar. Het probleem is vaak dat ze met oplossingen komen waarvan we na 30 operaties weten dat dat bij Rob niet werkt. Ik snap het beleid van al die artsen en ik respecteer dat. Helaas werkt dat niet altijd bij Rob en dat is gelukkig vandaag bevestigd. Nu op naar herstel. Herstel van mijn grote held!!! Mijn held inderdaad, want wat bewonder ik mijn manneke hoe hij alles steeds weer ondergaat. Rob I love you!! (en ja Stan, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese Ik mis jullie en love you all, Jullie doen het geweldig Hou vol!!! xxxx)

woensdag 15 februari 2012

15/02 Verbijsteren gesprek, het gaat nog even duren

En weer was er zo'n nacht waarbij Rob elk half uur wakker werd van pijn in de buik. En dus steeds maar weer de pijnwegblazen. Tja dat is best wel vermoeiend eigenlijk. Toch stond ikzelf best opgewekt op, want ik had echt het gevoel dat na gisteren alles gewoon goed liep en de afspraken vastlagen. Helaas bleek alweer heel snel dat de verpleegkundige handen en voeten te kort kwam. Maar gelukkig kun je als ouder assisteren en dus gaat het werk een stuk sneller.
Rob moest weer worden geprikt, omdat helaas het bloed niet uit de PAC kwam. Maar Rob is dat gewend en gaf geen krimp So far so good denk je dan. De verhoging bij Rob blijft en de pijn is er nog steeds en je weet dat Rob de tijd nodig heeft. Ivo de Blaauw was gelukkig weer in Nijmegen en ik moest mee voor een gesprek. Het gesprek ging al snel weer over problemen die er waren. Nou zei ik, afgelopen maandag heb ik een gesprek gehad met Dr. Horst Scharbatke en dr. Esther Coolen en ik dacht dat juist de neuzen dezelfde richting in stonden en dat deze misverstanden juist veroorzaakt waren doordat dingen niet goed waren doorgegeven. Bv. de morfine die terug was gezet van 2 naar 2,5 en de slechte nacht die als goed was omschreven. Dus ik vond die opmerking heel raar. Ook met het pijnteam had ik juist een goed gesprek gehad en een goed beleid was uitgestippeld.
En weer was die eeuwige discussie er over pijn. Ik zeg gewoon dat Rob pijn heeft, maar zij interpreteren het als pijn die voortkomt uit angst. En ik weet zeker dat dat misschien gedeeltelijk zo is, maar als Rob merkt dat iets geen pijn doet, is de angst ook meteen verdwenen. Soms word ik zo moe van die discussie. Weet je, je voelt je als ouder soms ineens ondeskundig tov je kind. Thuis doe je niets anders dan observeren en anticiperen. En hier hebben professionals een mening over je kind terwijl ze je kind niet dagelijks mee maken.
Maar wat er daarna gebeurde was werkelijk verbijsterend. De verpleegkundige die erbij was, ging ineens beginnen over de zorg die ik verleende in het ziekenhuis en dat ik dat op eigen houtje deed terwijl ik ook moeder moest blijven.
Nou mijn mond viel werkelijk open van verbazing. Ik zei ook dat ik niks deed zonder dat er een verpleegkundige bij was en dan erbij er is een reden dat ik alles zelf doe in het ziekenhuis, omdat dat in het belang van Rob is. Zo is hij van zijn ziekenhuisangst afgekomen. En dan erbij de zorg is complex. Katheteriseren bij Rob dat kan niet iedereen omdat dat heel moeilijk gaat en gelukkig kon Ivo dat beamen omdat zij op OK dat ook hadden gemerkt.
Maar dan erbij, de verpleegkundige hebben het tegenwoordig veel te druk om alle zorg goed te verlenen. De fouten stapelen ze zich op. PAC aanprikken mogen ze niet en dan mag ik het ineens wel allemaal zelf doen. Ik heb geen problemen met het feit dat ik Rob helemaal zelf verzorg. Sterker nog Ik voel me meer moeder als ik het zelf doe dan dat een ander dat doet.
Ook de fouten in het ziekenhuis stapelen zich op. Heel vaak moet ik uitleggen hoe alles aangesloten zit en welke pompen uitmoeten als bijvoorbeeld perfalgan loopt Ze zetten soms dingen op verkeerde infuus nml op perifeer ipv PAC.
Ik kom steeds in de problemen omdat er fouten worden gemaakt in communicatie, overdracht en tijdgebrek. Ik zei ook, een jaar geleden toen iedereen in de problemen kwam heb ik de hele dag alles alleen gedaan bij Rob en toen waren ze opeens blij dat ik er was. Ik was degene die toen een kaartje ophing met Jullie zijn geweldig HOU VOL.
En nu wordt mij verweten dat ik veel zorg verricht terwijl nota bene op papier staat dat dit beter is voor Rob.
Ik zei ook dat ik enorm veel respect heb voor alles wat ze doen, maar dat er gewoonweg te weinig handen aan het bed zijn. Eerlijk gezegd snap ik nog steeds niet waarom dit ineens gebeurde. Alle problemen die er zijn geweest, zijn niet door mij veroorzaakt, maar door echte fouten. Gelukkig was Ivo dan weer zo begripvol en snapte ook wel dat dit zo niet klopte. Ik vertelde over nog meer dingen die misgaan, maar dat blijft tussen ons.
Morgen is er een MDO (multidisciplinair overleg tussen verschillende artsen en verpleging psych en Ped mederwerkster) Helaas heb ik er niet veel vertrouwen meer in en zeker niet als er een psych bij aanwezig is. Zelf mag ik er niet bij zijn en dus kunnen ze ineen keer vanalles gaan verzinnen waar die pijn vandaan komt. Ja hij zal het wel verzinnen, of ik zal het wel verzinnen.
De kinderarts wilde ook nog de sondevoeding stoppen en kijken wat Rob ging eten. Ik zei dat dat nu nog niet ging werken omdat het Rob gewoon nog niet lukt en dat dat wel kwam Maar eerst weer een weerwoord, maar toen zei Ivo gelukkig dat we beter met sonde door konden gaan en dat dat wel goed kwam. ZUCHT. Tja het blijft moeilijk om moeders met zoveel ervaring te geloven. Ervaring na 31 operaties.
Helemaal verbijsterd ging ik terug naar Rob. Het had mijn dag goed verpest. En meteen ging het weer fout. Een pomp die uitgezet moest worden tijdens de perfalgan bleek nog aan te staan. En dan zeg je dat maar weer. En dat was niet de enige vergissing vandaag, maar ik zal er maar over ophouden. Het wordt gewoon tijd voor meer handen aan bed. Of mijn gewoon meer laten doen.
Peggy kwam ook even kletsen en ik geloof dat ik meer stoom bij haar heb afgeblazen. Het was wel supergezellig. Peggy sorry voor mijn gemopper en lief dat je langs kwam.
Daarna kwam het pijnteam en we gaan gewoon proberen om morfine af te bouwen zoals was afgesproken. Hopelijk veranderd morgen het pijnteam niet met hun beleid, want dan ga ik flippen denk ik. In de middag kwamen tante Patricia, Sam en Jip op visite en meteen erna volgde Papa, Myrne, de met hechtinge versierde kin van Luuk en Wiese. Eerst Luuk een dikke knuffel en daarna Myrne die het even heel lastig had. Ik ging met Wiese en Jip naar de berendokter en Sam en Luuk gingen tafeltennisen.
De hond kreeg een mooi verbandje en die 2 meiden vonden het geweldig.
Daarna nog even naar Rob, maar echt druktes kan hij niet verdragen. Maar hij genoot wel van het gezelschap en van de gekregen ridder van de kindjes uit zijn klas. Die prijkt nu naast zijn bed.
Rob eet en drinkt dus eigenlijk nagenoeg niks. Rechtop zitten gaat ook nog niet. Maar het heeft echt tijd nodig. Zeker na zoveel operaties.
Rob sliep vroeg, maar helaas werd hij ook weer wakker door krampen. Ik hoop niet dat het weer de hele nacht gaat duren. Ik hoor net dat als dit weer gebeurt er meteen overleg gaat plaatsvinden met de artsen. Het staat opgeschreven.
Sorry voor mijn klaagverhaal maar ik vond en vind het nog steeds verbijsterend. Ik snap er gewoonweg nog geen bal van. Ik denk dat er toch meer vertrouwen moet komen in visie van ouders Thuis observeren zij en anticiperen zij. Hier is er te weinig tijd voor echt observeren laat staan dat ze kunnen anticiperen. En dan erbij, kinderen weten heel goed tov andere mensen te verbergen wat ze echt voelen.
En oh ja nog een frapant iets. Na het gesprek kwam ineens het verpleegplan van Masja boven tafel Met daarin alle dingen waar ik me nu zo in heb moeten verdedigen. Het blijkt gewoon 3/4 van het dossier er niet was. Maar ik zeg niks meer. Genoeg geklaagd. Op naar morgen, het MDO. Ik huiver ervoor.

dinsdag 14 februari 2012

14/02 Valentijnskaarten, konijnen en rotnachten.

En weer was er zo'n dramatische nacht. Rob sliep wel maar steeds weer werd hij wakker door pijn in de buik. Waarschijnlijk zijn het darmkrampen waardoor hij om het kwartier tot half uur werd gewekt. Ik moest dan meteen bij hem komen en dan ging hij de pijn wegblazen. Wat heb ik een bewondering voor dit manneke de manier waarop hij dat deed, maar van slapen kwam zo niet veel.
Deze ochtend had Rob weer Margruite en zij vond het heel erg wat er gisteravond heeft afgespeeld. Ze gaf deze ochtend weer meteen perfalgan IV ipv Paracetamol door sonde. En Rob ging weer lachen . Eindelijk. Ze zei ook goed dat er was afgesproken dat ze naar Rob moesten kijken met de pijn en niet naar de voorschriften, want dat zijn natuurlijk ook voorschriften. Margruite besloot om dit nogmaals duidelijk aan het pijnteam uit te leggen. We gingen Rob verzorgen en daarna was het wel weer op met hem. Wel wilde we zijn rugsteun weer wat omhoog doen net als gisteren, maar helaas ging dit echt niet te veel pijn.
Wel mocht ik zijn blaaskatheter verwijderen, want Rob plaste erlangs, dus dan maar zelf af en toe katheteriseren. Ondertussen kwam het pijnteam en Margruite besprak met hen de bevindingen met de perfalgan en het pijnteam ging meteen accoord. 4x daags perfalgan. De morfine terug afbouwen naar 1.5 en S ketamine laten staan. Daarna besprak ik de amitrypiline en ik vroeg waarvoor het precies moest dienen. Het antwoord leek een beetje op een soort van zenuwpijn, maar ook meer pijnbeleving. En idd zou het pas over enkele weken gaan werken. Ik vroeg of het dan niet verstandig was om te kijken hoe het zich dan nu zou ontwikkelen en evt voor ontslag bij pijn tramal te starten omdat Rob daarop qua pijnbeleving goed op reageert en dat thuis af te bouwen en mocht hij pijn houden dan dat nieuwe medicijn opstarten. Gelukkig vond ook het pijnteam dit een heel goed plan. Nu is het vooral Rob op de been helpen, dat is grootste belang. Margruite is fantastisch en heeft ervoor gezorgd dat er naar Rob wordt gekeken. Bedankt daarvoor.
Kort erna kwamen de kinderartsen en afgesproken is om de TPV naar resp. 5 en 20 te zetten en de sondevoeding naar 20. Gelukkig verdraagt hij de voeding goed. Het kalium gehalte is nog niet helemaal op pijl dus dat blijft nog. (vanmorgen was er alweer bloedafname gedaan uit de lijn).
Het was alweer bijna een week geleden dat Rob zijn PAC was aangeprikt en aangezien het hele infuussysteem vervangen moest worden besloten we dat ik de PAC vandaag ook maar meteen aan zou prikken.
En zo ging het dus. Alle 7 pompen kregen nieuwe lijnen en ook Rob kreeg dus een nieuw naald in zijn PAC. Altijd makkelijk dat je dit zelf kunt en zo waren we heel snel klaar daarmee.
Rob was erna helemaal uitgeput en ging gewoon TV kijken. Eten doet hij nog steeds niks, maar we weten dat we ons daar geen zorgen over moeten maken, dat komt wel weer. Hij krijgt nu alles via TPV en sonde binnen.
Papa en Wiese kwamen deze middag. Wieneke was op dat moment net Rob aan het voorlezen. Zo kon hij lekker rustig ontspannen blijven liggen. Ik ging even met Wiese naar beneden naar de berendokters, maar het was er te druk. Gelukkig kwamen ook de konijntjes en dus met Wiese daar naar toe. Na een aarzelend begin vond ze ze erna toch wel heel mooi en ging er lekker bij zitten.
Liesbeth kwam daarna een konijn halen en ging ermee naar de kamer van Rob. En Rob genoot van het aaien van het konijn. Meteen erna kwam de fysio. Ook zij probeerde de rugsteun van het bed wat omhoog te zetten, en wat gisteren nog goed ging, ging nu echt niet. Wat moet je daar nu mee. Verdorie het gaat gewoon echt niet lekker met dat manneke. En eigenlijk bleef hij vanaf dat moment ook steeds weer die krampen of net wat het zijn, pijn houden. En dat gaat door tot nu toe. Ook de verpleegkundige Mirella weet gewoon niet wat te doen. Het hele pijnbeleid ligt in handen van het pijnteam. Tja en kunnen ze iets aan deze pijn doen. Maar weer zo'n nacht. Het is niet te hopen. En wanneer ga je echt nu aan de bel trekken. Je hoopt gewoon steeds dat Rob als hij eenmaal slaapt nu echt door gaat slapen.
Vanmiddag was er nog een ander incident. Het bleek dat Luuk was gevallen op school en dat hij een flink gat in zijn kin had. Omdat papa hier was, ging oma met hem naar de dokter. En jawel er moesten 2 hechtingen in. Arme jongen. Daarna belde hij huilend mij op. Hij wilde nu zo graag een knuffel van mij. Tja daar zit je dan als moeder met een brok in de keel. Hem maar verteld dat ik heel trots op hem was dat hij zo flink was geweest. Wat een dag.
Toch was er nog wel iets heel moois. Het was echt valentijnsdag. Maar liefst 79 kaarten voor onze held werden er bezorgd. van die 79 kenden we er 10 en de rest waren allemaal van mensen door heel Nederland die gewoon gewoon hebben gereageerd op een tweet of op een oproep in een blog. Nu 150 kaarten in totaal. Bij het voorlezen moest Rob huilen. Hij zei letterlijk: Mama ik vind al die kaarten zo mooi.. zo lief.
En ja dat is het ook, zo hartverwarmend. Het helpt ons er echt doorheen.
Nu op naar morgen. Toch maar hopen op een betere nacht. En anders misschien toch verstandig om die buik eens goed na te kijken via een echo, want ook de koorts blijft steeds aanwezig. Weltrusten allemaal

maandag 13 februari 2012

13/02 zware maandag Heel veel kaartjes


De nacht was deze keer wel wat beter, maar nog slecht. Weer een paar keer naast het bed van Rob gestaan om zijn pijn samen mee weg te zuchten. Gelukkig was hij tussen door rustiger en elke keer na de perfalgan was hij een paar uur comfortabel te noemen. Eindelijk.
De ochtend brak aan en zoals altijd op maandagochtend is er veel bedrijvigheid. Gelukkig hadden we weer een super verpleegkundige en dat bleek later ook wel weer.
Rob was in de ochtend minder goed gemutst en de emoties vlogen alle kanten op. De fysio die langskwam kon dan ook niet veel aanrichten. Rob moesten we wat wassen en ook de artsen kwamen langs. Zij hadden eigenlijk een verhaal dat ik wel begreep, maar eigenlijk niet aansloot bij Rob. Ik had begrip voor hun beleid, maar het moest voor Rob even net iets anders worden, om het hem makkelijker te maken. Hij mocht zelf gaan eten, maar ze zijn vergeten dat Rob ook sonde had. En geen duidelijke grens, bij waar de morfine moest stoppen. Vreemd.
Maar voordat ik eigenlijk een paar optie wilde voorleggen gingen ze al weg en meteen sloeg de angst toe. Niet weer vechten om dingen en de tranen liepen over mijn wangen.
En daar kwam lieve Margruete. Ze werd eigenlijk heel boos dat ze mij zo achterlieten. Gelukkig was ze zo lief om mij even apart te nemen nogmaals het beleid uit te leggen. Rob zou PCM oraal krijgen en hij mag gaan eten.
Toen vertelde ik haar wat we eigenlijk eerst hadden besproken TPV afbouwen en starten met sonde op 10 en dan kijken wanneer Rob weer gaat eten. Zeker omdat de peptisorb is voorverteerd.
Ook de morfine iets langzamer afbouwen om Rob gewoon comfortabel te houden. Tenslotte moest de morfine niet voor niks weer terug naar 2,5 gezet worden.
Margruete ging meteen de chirurg bellen en vertelde dat ze gewoon weer het gesprek aan moesten gaan met mij.
Ondertussen had Rob weer heel veel pijn. Opa kwam ook even langs. Gelukkig kreeg Rob op dat moment weer de perfalgan en dat was net wat hij nodig had. Rob had even geslapen en daarna kon hij genieten van andere dingen Eindelijk hadden we de pijn onder controle.
Ook waren er ondertussen heel veel kaartjes binnen gekomen. Van bekende maar vooral heel veel van mensen die via twitter op de oproep hebben gereageerd om zomaar een kaartje aan Rob te sturen. Onvoorstelbaar dat mensen dat doen. SUPER LIEF en ECHT BEDANKT!! Rob genoot van elk kaartje weer!! En ik ook want de tranen biggelde over mijn wangen.
Gelukkig hield DR Horst Scharbatke woord en kwam smen met KA E. Coolen mij halen voor een gesprek. En het werd een goed en prettig gesprek. We lagen helemaal niet ver uit elkaar qua beleid alleen moesten de details aangepast worden aan Rob. Dus nu gaat TPV naar beneden en sonde op 10 langzaamaan wennen aan eten. En Rob die gaat vast eten weer alleen dat heeft even tijdnodig. De morfine zal afgebouwd worden tot 2 en morgen weer verder naar beneden. Ook bleek dat het misverstand op bepaalde overdragingen zat. Zo wist Horst ook niet dat de morfine gisteravond terug was gezet naar 2,5 en hij had gelezen dat Rob heel de nacht had doorgeslapen. Nou toen ik hem vertelde dat ik er 6 keer uit was geweest en 4 keer een half uur bij Rob mee had staan zuchten, toen begreep hij ook waarom ik zo reageerde. Ja ik vond vanmorgen ook dat ze veel te snel gingen met alles en nu doen we allemaal een stapje terug. Ook zou er gestart worden met een medicijn amiltryptiline. Wat dat voor medicijn was werd mij niet duidelijk. Dus ik begreep de volgende afspraken. 4x daags perfalgan, morfine afbouwen tot 2, S Ketamine naar 0,5 en dan 1x per dag die amiltryptiline.
Terug gekomen op de kamer had opa mooi het gekregen boekje van de ridders gelezen en Rob had genoten. Helaas was het toen ook voorbij. Opa ging en Wieneke de PM-er kwam. Ik ging ondertussen de sonde voeding klaarmaken en Margruete kwam met nog een pomp want het kalium gehalte bleek te laag en dit moest nu worden aangevuld. En zo lopen er nu 7 pompen en 1 sonde pomp. Alles om Rob op de been te helpen.
Helaas was het echte spelen bij Wieneke van korte duur, want Rob is heel zwak en dat merk je dan. Wieneke ging maar een mooi boek voorlezen en Rob genoot.
En zo vloog de dag eigenlijk voorbij. Om 18 uur nam de pijn bij Rob toe en ik vroeg of Rob de perfalgan wat eerder mocht hebben want het ging niet meer. Nee want die stond om 22 uur. Nou nee zei ik, 4x daags perfalgan. Ja maar hij krijgt ook dat nieuwe medicijn. Toen besloot ik om dat medicijn even te googlen en wat ik zag daar schrok ik van. Het med. gaat pas na 1 of 2 weken werken en in het begin wordt je er ook nog een suf van. NO WAY dit heeft toch geen zin op dit moment en na het ziekenhuis zou Rob misschien nog even tramadol nodig hebben maar het is de bedoeling dat hij van die medicijnen afkwam dus snapte ik even het nut van die ami zooi niet.
En toen bleek dat hij dus echt geen perfalgan mocht hebben. Het was terug gezet naar 3 keer. Wat er toen gebeurde met mij dat overkomt me niet vaak, maar ik ontplofte werkelijk. Rob had pijn en daar zou het beleid aan worden aangepast en niet naar wat er alleen op papier stond.
Er werd een kinderarts gebeld, want ik was echt boos. John was inmiddels ook gearriveerd en ook hij vond dit absoluut niet kunnen!!
De kinderarts kwam natuurlijk weer met alle nadelen van pijnmedicatie, maar die ken ik ondertussen wel. Kan ik zelfs een boek over schrijven. over het nut van dat andere medicijn kon ze me geen antwoord geven. Dat moest ik morgen vragen. Ik huilde van woede.
Gelukkig werd uiteindelijk de perfalgan gegeven, want daar hebben we het nu over een PARACETAMOl. Zo'n ding dat je wordt geadviseerd als je de doktersassistente belt dat je niet goed bent en dan krijg je als antwoord. Neem maar een paracetamol.
Gelukkig werd er alsnog geluisterd waarvoor mijn dank.
De paracetamol werd gegeven. Maar goed dat je er weer bij bent, want ze wilde het nog door het verkeerde infuus geven, dus heb ik haar maar even een spoedcursus gegeven. Je wilt het eigenlijk allemaal het liefst zelf doen maar verdorie dat mag niet, terwijl je het gewoon beter weet en ook gewoon goed kunt.
Maar ja. Papa, Stan en Gijs troostte mij heel veel. Tjonge wat was ik boos. Ik bood erna maar mijn excuses aan. Maar soms snap ik niet waarom je afspraken maakt. Ze worden toch niet nageleefd. Zo was de verpleegkundige vanavond weer niet zo slim en vroeg naar de pijnscore, maar dat wil Rob niet. Toen ik er wat van zei, antwoorde ze, ja dat zei mijn collega ook al. Nou sorry waarom doe je het dan. Soms snap ik dingen die zo eenvoudig kunnen zijn gewoonweg niet. Afspraken zijn afspraken.
Gelukkig slaapt Rob nu, maar hoe de nacht zal gaan Ik vrees het ergste en morgen maar even vragen naar die nieuwe medicatie.
Nog iets leuks te melden?? Nu eigenlijk niet meer..

zondag 12 februari 2012

12/02 Beroerde nacht , Frietfeest

Zoals de titel al doet vermoeden was het echt een beroerde nacht. Rob sliep wel maar werd regelmatig wakker van de pijn. Zeker elk half uur wel een keer en soms nog wel vaker. Zelf slaap je dan helemaal niet dus. En omdat de verpleegkundige ook nog de zaklamp niet had uitgevonden gingen regelmatig de lampen aan voor de controles. Ja en dat natuurlijk als Rob eindelijk net weer sliep. Rob werd er zelfs een keer echt boos om.
De verpleegkundige hebben het ook veel te druk in het weekend. En dus was nog eens een ander gevolgd dat de pompen veel en veel te lang bleven piepen. Nu kun je zelf de pompen wel bedienen en ervoor zorgen dat Rob niet steeds wakker wordt van dat gepiep, maar zelf slaap je dus helemaal niet. Het frustreert ook. Eigenlijk weet je ook precies hoe het moet en je kunt het allemaal zelf, maar opdat moment mag het gewoon niet.
Tja thuis zou je het inderdaad allemaal zelf doen. De verleiding was om 6 uur in de ochtend anders wel heel groot. Ik had nog geen oog dicht gedaan en de pomp was al ruim een kwartier klaar. Het is eigenlijk een kwestie van flushen en de andere pompen weer aanzetten, maar helaas mag dat dan echt niet. Daarna was ik het ook helemaal zat. Het medicijn dat eigenlijk moest worden gegeven kon ook later worden gegeven en ik zei dat ze dat maar moest doen. Dan konden eindelijk de lampen uit en konden we nog even een poging doen om te slapen.
De ochtend startte dus ook later vandaag. Rob bleef weer gewoon stilliggen en meer deed hij niet. Wel hadden we deze ochtend weer een superverpleegkundige Lamertien hielp Rob wassen en samen stelde we alle pompen in. Ook de wondverzorging deden we nog even. Nou ja ik deed het allemaal zelf natuurlijk. Mia hielp ook nog mee om Rob nog een lekker schoon bed te geven en eindelijk lag Rob er weer fris bij. Wel zagen we weer dat als Rob op zijn zij werd gedraaid dat de saturatie flink zakte. De koorts bleef ook nog wel aan zo rond de 38.4
Daarna kwam de fysio even om Rob te proberen laten hoesten want er zit slijm in de longen en dat kan lijden tot longontsteking, maar ze had weinig succes omdat Rob eigenlijk te moe was. Gelukkig voor Rob kwamen Lotte en Sven even op visite. Veel zeggen deed Rob niet, maar gewoon Lotte's hand vasthouden maakte hem even tot gelukkigste man ter wereld. Ook kwamen de chirurgen nog. We lieten ze de wonden zien die vanochtend nog wat pussig waren en er werd een kweekje afgenomen. Horst luisterde naar zijn buik en constateerde weinig darmactie. Ook kwam op dat moment de anaestesioloog binnen en zo konden we mooi overleggen. De morfine gaat toch naar beneden, want die darmen moeten gaan werken. Hopelijk kunnen we dan morgen ook gaan starten met de sondevoeding. De pegsonde werd weer gesloten.
Lotte kwam nog even afscheid nemen en Rob was erg moe. Vlak erna kwam zijn grote vriend Stefan, met zijn zoontje Finn (3 mnd) binnen. en Rob genoot ondanks de pijn van hun gezelschap. Finn mocht lekker bij Rob in bed liggen en Rob bleef hem maar aaien.
Daarna was het even rust maar gelukkig kwamen papa en Wiese nog even.

Ook nog iets leuks blijkt maar weer uit de kracht van twitter. Iedere keer probeer ik iemand zo gek te krijgen om mij een frietje te laten bezorgen. Nu kende ik het bedrijf Frietfeest.nl en dus stuurde ik een tweet met daarin de vraag of hij misschien een frietje wilde bezorgen naar de ouders van het Radboud.
Wat schertste mij verbazing. De eigenaar van Frietfeest stapte in de auto met zijn 2 kinderen met frietwagen en al en ook Gerry van Hastenberg bood spontaan haar hulp aan
Daarna was 1 tweet naar mevr. Van Beek van het RvB voldoende om geregeld te krijgen dat Frietfeest stroom had en een plek om te bakken. Want niet alleen ik kreeg friet. Nee alle ouders en kinderen van afdeling het strand werd voorzien van friet.
Wat een geweldig gebaar van Frietfeest. Echt super. Ik wil iedereen dan ook super bedanken die dit mogelijk hebben gemaakt. Stefan de Vries van Frietfeest.nl Natuurlijk ook het Radboud en ook Gerry superbedankt.
De ouders vonden het allemaal geweldig. Het bracht iedereen even een glimlach op het gezicht en de nodige afleiding. Echt geweldig
ja de kracht van twitter.

Ondertussen was de dag voor Rob toch we te veel geweest en Rob is nu al aan het slapen. Maar weer wordt hij steeds wakker van de pijn. Gelukkig hebben we begripvolle Annelies als verpleegkundige en zij gaat nu overleggen, want nog zo'n nacht is geen optie. De morfine werd na overleg weer teruggezet naar 2,5 Helaas nog steeds nodig. Maar de pijn is niet te hebben.
Om 17.30 besloot Annelies om ook maar de perfalgan te geven en eindelijk na een uur van heel veel pijn, begon de pijn weer af te nemen. Kortom de stap om morfine wat terug omhoog te zetten is een goede stap geweest. Weer blijkt dat afbouwen bij Rob heel langzaam moet gebeuren. Nu is Rob rustig. We hebben samen naar PSV gekeken en bij elk doelpunt van PSV verscheen er een gebald vuistje in bed. We genoten samen even van het voetbal.
Nu maar gaan slapen en hopen op een betere nacht. Gelukkig heeft Annelies de kinderarts gewaarschuwd. Indien Rob weer zo onrustig is, mogen we altijd de kinderarts bellen. Maar hopelijk is dit niet nodig. Tenslotte zijn we alweer 3 dagen verder en de morfine staat nog steeds hoog. Oh ja en er staat opgeschreven dat er zaklampen bestaan en dat dit toch wel handiger is om mensen wat rust te gunnen. Nou het staat er natuurlijk niet zo. Maar hopelijk is het vanacht dan echt rustiger. Ik sluit af met woorden die Rob onder PSV kijken riep. BOEREN BOEREN.. geintje..

zaterdag 11 februari 2012

11/02 gaat niet geweldig.

En dan heb je in de avond nog een eng moment. Ineens stopte Rob met ademen en de parameters zakte. Gelukkig was ik er snel bij en kon ik hem meteen wakker maken. Hij opende snel erna heel verward zijn ogen. Blauwe lippen en grijs rond zijn mond. Dat was inderdaad even schrikken. Ik liep naar de verpleegpost en vroeg of ze de monitor even terug wilde kijken, en daar werd bevestigd, wat ik had gezien. De verpleegkundige ging het melden aan de kinderarts. En dan ga je de nacht in. Om 3 uur was het weer wakker worden van de pijn en om half 6 ook. Gelukkig was het om half 6 tijd voor de perfalgan. Om 8 uur was Rob definitief wakker. Het leek even wat beter dan gisteren. Zeker gezien zijn pijn. Ook de temp was even wat lager 37.4 Maar om half 10 was het helemaal foute boel. De pijn keerde terug en Rob stortte helemaal in. Gelukkig kon hij op een gegeven moment de slaap zowat vinden, maar er moest nog wat bloedgeprikt worden. Dus dan ben je al niet lekker, moet er nog vanalles gebeuren.
Daarna was het helemaal gebeurd met Rob. Gelukkig kon hij zich op een gegeven moment terugtrekken in zijn eigen wereldje. Dit houdt dan wel in dan niemand iets tegen hem mag zeggen. Ook ik niet. Niemand mag aan hem komen.
De anaestesioloog van het pijnteam kwam langs. Een hele fijne man die heel begripvol was. Het kon ook niet anders zei hij na zoveel buikoperaties. Die buik wordt steeds gevoeliger. Er is een medicijn dat helpt maar dat kan alleen oraal worden toegediend en dat gaat dus nog niet. Daarom moeten we de pijnmedicatie zoals we nu doen handhaven. Hij begreep ook heel goed dat het een marginaal verschil was tussen acceptabele pijn en niet-acceptabele pijn. Maar zoals het nu is zullen we het moeten accepteren want veel anders kan niet meer. Het was wel verwonderlijk dat ik niet hoefde te vechten. Ik kreeg zoveel begrip. Onvoorstelbaar. En dat doet goed.
Rob bleef intussen slapen.
tegen 12 uur kwamen de chirurgen: Horst Scharbatke en dr. Luc Matthijsen. Ook zij mochten niks tegen Rob zeggen. Wel moesten even alle pleisters worden vervangen omdat ze de wonden wilden zien. En dan mag mama weer aan de bak. Want Rob kan echt alleen maar van mij hebben dat hem pijn wordt gedaan. We hebben daar tenslotte een methode voor ontwikkeld samen en dan gaat het wel goed. Het nadeel daarvan is wel dat je steeds iedereen buitenspel moet zetten, maar tenslotte wil iedereen het beste voor Rob.
De wonden zagen er goed uit. Nog wel een beetje vocht uit de wond waar het ileostoma heeft gezeten, maar beter dat het eruit komt dan dat het ophoopt. Wel in de gaten houden. Er wordt straks gestart met de parenterale voeding. Waarschijnlijk moet er ook een nieuw infuus worden geprikt, want morfine en S ketamine kunnen niet samen over het zelfde lijntje lopen als de voeding. En het infuus wat hij nu heeft is te wankel. Tja en infuusprikken gaat altijd heel moeilijk, anders had hij nu ook geen PAC gehad.
Nee het is nu helemaal niks met Rob. Alleen maar met rust laten. Dat is wat hij wil...Doen we dan maar. De verpleegkundige hier hadden een zware dag. Allemaal hadden ze het veel te druk. Ze raakte helemaal aangeslagen dat ze niet de aandacht aan de patient konden geven die ze wilde geven. Het was best zielig om dat te zien.
Rob sliep eigenlijk de meeste tijd van deze dag. 2 ballonnen konden nog wel een glimlach op zijn gezicht toveren (dank je wel tante Annet en Ome Jeroen en dank je wel Natasja) Maar verder had hij niet veel te missen.
Het infuus gaf steeds meer problemen en zoals verwacht stopte het helemaal. De kinderarts kwam om infuus te prikken. Ik vertelde haar dat het vast moeilijk zou gaan. Ja het is al lastig om een goed vat te vinden en heb je een goed vat, dan rolt die steeds weg. En zo geschiedde het. Het werd 2 keer prikken. Even dacht ze dat het goed zat. Dus werd het vastgeplakt. Ik had zo mijn twijfels, want ik dacht te zien dat zijn arm dik werd. En helaas bleek ik weer gelijk te hebben. Het infuus liep niet. Er werd toen een IC arts bijgeroepen.
Zij kwamen even later en ook zij zagen al snel dat het een moeilijk klus ging worden. Uiteindelijk na veel draaien en doen lukte het.
Daarna even rust. Papa, Myrne,Luuk en Wiese kwamen heerlijk even op bezoek.. Heel even genietn van hen, want tenslotte had je alweer ruim 3 dagen niet gezien. Maar niet zo heel lang op visite, want Rob kon het totaal nog niet af.
Rob ging erna maar stilletjes TV kijken. Ondertussen bouwde Maria en ik de nieuwe infuuspaal helemaal op zodat nu ook de parenterale voeding (TPV) gestart kon worden. Even alle lijntjes en stekker uitzoeken en de 6 pompen konden gaan werken. Rob bleek ondertussen wel 38.9 te hebben, maar gelukkig was het weer tijd voor de perfalgan.
Ondertussen is het 19.15. De temp is gezakt naar 38.2 en Rob ligt nog heerlijk TV te kijken. Een beetje helderder dan vanmorgen is hij wel. Rob neemt gewoon weer zijn tijd overal voor. Op naar een niewwe nacht en hopelijk geen rare incidenten meer.
Nog iets leuks.. Ja toen IC arts zei tegen Rob dat hij maar heel hard moest duimen dat het infuus het lang zou houden, antwoordde Rob :"Ik mag helemaal niet duimen. Nee he mama ik mag toch niet duimen," Tja spraakverwarring.

vrijdag 10 februari 2012

10/02 Heel veel pijn... Heel veel lieve mensen

De nacht was een beetje wisselend. Je kon merken dat het pijnblok een uitwerken ging. De pijn nam steeds verder toe. Toch was het met een extra bolus morfine en perfalgan nog dragelijk te maken. Maar vanaf de ochtend was het niet meer te doen. De pijn werd erger en erger. Zelfs een bolus morfine hielp niet meer.
De verpleegkundige ging bellen en de kinderarts ging contact opnemen met het pijnteam. en dan is het wachten. Rob bleef heel veel pijn houden. Hij vroeg op een gegeven moment of hij mocht vloeken. Lidy en ik schoten in onze lach en zeiden':"Nou vooruit dan maar wel zachtjes." Krijg je als antwoord. "Wat moet ik dan zeggen." Dus hem maar een net vloekwoord geleerd.. POTVERDIKKE!!
De pijn overheerst deze ochtend. Rond 10 uur kwam het pijnteam . De dosis perfalgan (pcm via IV) gaat omhoog en de morfine gaat naar 3. Evt later ook nog ibuprofen om de dosis morfine weer snel naar beneden te krijgen. Ja en of hij dan op de afdeling mag blijven is nog maar de vraag. Daar hadden ze geen antwoord op.
Nu is het wachten totdat dit uitgevoerd gaat worden.
Gelukkig kwam even later de anaestesist binnen en ook kwam Horst Scharbatke binnen. Rob had op dat moment ook heel veel pijn, dus konden ze het zelf zien. De aneastesist gaf snel een dosis morfine en ook een bolus ketamine. Ook zette ze de morfine op 3 en de ketamine op 1. Normaal moet een kind dan naar de IC. Maar de parameters blijven goed en Rob is het gewend. Ik durf het aan En Horst gelukkig ook. Want op de afdeling is nog altijd beter voor Rob dan de IC. Gewoon omdat het ook een stuk rustiger is vaak. En parameters kan ik ook in de gaten houden. Er wordt voor de zekerheid ook parentale voeding besteld, want het eten zal nog wel even worden en Rob mag niet verder afvallen. Hij weegt nu ook maar 17 kg en dat is al niet veel.
De pijn zakte wat en Rob schonk Horst een grote glimlach en noemde hem VRIEND. Tja Rob maakt WEL vrienden in het ziekenhuis (grapje). Door de bolus ketamine zag hij wel ineens vreemde dingen, maar dat zakte snel weg.
Nu is Rob iets comfortabeler, maar nog niet pijnloos. Maar wel dragelijk.
Rob was ondertussen wel moe en kon ook niks meer hebben. Zo mocht ik ook niet praten, nou vond ik dat ook niet zo erg, want ik denk dat er een verkoudheid op mijn stem is geslagen en ik kan dus amper praten. Helaas moesten we Rob nog een keer plagen. Alle pleisters moesten worden vervangen en ook de gaasjes van zijn nieuwe stoma. En dat was een zeer pijnlijk aangelegenheid. De wonden zagen er toch goed uit. En ja er zit inderdaad iets was op een soort van navel lijkt. Rob heeft het zelf nog niet gezien, want door de pijn had hij geen puf meer.
Alles werd erna weer verbonden en Rob viel van uitputting in slaap. En hij bleef 2 uur slapen. Is de pijn dan weg? Nee absoluut niet, want tijdens de slaap hoorde je hem regelmatig kreunen. Rond 15 uur was hij weer wakker. Er moest ook nog geprikt worden maar gelukkig kon dit uit de vinger. Ondertussen lopen er allerlei medicijnen door de 2 infuzen. Morfine en S Ketamine + nacl 0,45 glucose 2,5 door de PAC en door infuus in de hand krijgt hij de perfalgan, ranitadine en de antibiotica.
Rob ligt nu ook weer TV te kijken. Hij ligt alleen maar stil. Geen beweging in te krijgen. Soms geeft hij aan dat hij nog steeds pijn heeft. Maar of je die ook helemaal wegkrijgt dat geloof ik niet. Ik ben ondertussen een boek aan het lezen. 400 brieven van mijn moeder van Oubelkas. Een aanrader!!! Indrukwekkend boek. Tja dan klaag je nergens meer over als je dat leest.
Nu op naar de avond en het weekend. De lange weekenden van het ziekenhuis. De dagen die het langste duren.
Rob heeft erna alleen nog maar televisie gekeken en rond half 8 in slaap gevallen. Onderwijl belde Ivo de Blaauw nog heel attent op hoe het ging. Het was wel lastig praten zonder een stem, dus zal ik nogal bot hebben geklonken. Ik heb erna nog maar een mail gestuurd met een samenvatting. Iets makkelijker. Het enige puntje van zorg is het lekken van de wond waar de ileostoma heeft gezeten. Maar het is niet veel dus zal wel meevallen.
Hopelijk slaapt Rob door en gaat het afbouwen van de pijnstilling straks in kleine stapjes.

Ondertussen merk ik dat er heel veel mensen de weblog lezen. Ook komen de kaartjes al binnen Wat hartverwarmend dat er zoveel mensen met Rob meeleven. Mede ook door Lowie en Yvonne van Gorp. Zij hadden 6 kinderen waar ook het 5de kind werd getroffen door een ziekte nml door kanker Helaas mocht KanjerGuusje de strijd niet winnen. Haar vader hield een weblog bij en heeft dit in boekvorm uitgegeven. Een indrukwekkend prachtig geschreven boek. Zeker een aanrader. De titel; KanjerGuusje het leven is van mij.
En heel veel mensen op twitter dragen Rob een warm hart toedragen!! geweldig. Zoveel mensen die hem een kaartje gaan sturen. Mensen die ons niet eens kennen. ALLEMAAL BEDANKT Het doet ons zo goed..

donderdag 9 februari 2012

09/02 Operatie nummer 31 zit erop Grote operatie

Dat gesprek van gisteren hakt er toch wel in. Toch heb ik wel het gevoel dat het goed is geweest. Dat we tot een goede oplossing zijn gekomen om de opnames voor Rob makkelijker en soepeler met betere pijnbestrijding te maken.
Om 1 uur kwamen ze eindelijk het infuus aansluiten waar ik om 6 uur al om had gevraagd. Even later werd Rob weer wakker en moest hij spugen. Zijn maag was dan ook al heel lang leeg en daar wordt hij wel vaker ziek van. Gelukkig sliep hij erna weer verder.
Om 8 uur was het dan zover. Eerst had ik nog een gesprek met Masja op de gang over gisteravond en daarna was het tijd om Rob wakker te maken en te gaan. Hij besefte meteen wat er aan de hand was. Af en toe een traan maar daarna ging hij gelaten liggen.
We reden naar het CDB en weer ging niet alles soepel. Omdat de chirurg er niet was moesten we wachten. Gelukkig kregen we even een aparte kamer, zodat Rob niet vanalles zou zien. Daar konden we hem afleiden door heel rustig te zijn en een beetje met zijn knuffelhonden te spelen.
Na ruim 20 (!) minuten wachten kon Rob eindelijk naar de OK. Meteen zag je zijn gezicht betrekken. Dat de spanning dan toch weer te veel is opgelopen bleek wel op de OK. Rob moest ineens weer spugen. Gelukkig konden Ivo en ik hem weer rustig krijgen. En toen ging Rob slapen.
In de wachtruimte sprak ik erna nog lang met Masja over alles. Gelukkig wil zij meehelpen om een goed protocol voor Rob te maken. Masja wat ben je toch een fantastische vrouw. Daarna kwam de anaestesist nog even langs voor de pijnbestrijding. Ik vertelde haar dat Rob soms huilde om pijn maar soms zichzelf helemaal terugtrok in zijn eigen wereld en dat het dan een kwestie wordt van mij te vertrouwen hoe Rob zich werkelijk voelt. Dat er inderdaag misschien meer pijnstillers zullen moeten worden gegeven dan normaal.
Misschien komt Rob nog even op de IC te liggen, om hem goed te kunnen helpen. Dat moet dan maar. Nu is het wachten begonnen. En het wordt een grote operatie dus zo ongeveer 3 uur.. en misschien wel langer.
Ja het was lang wachten. Om half 12 kwam er een verpleegkundige mij vertellen dat het nog een uur ging duren, maar ze bleek er dus echt langs te zitten. Rond 13 uur kwam John ook gelukkig en zo konden we samen wachten op de chirurgen. En de klok die kroop op een gegeven moment voor bij. Het werd nu toch wel erg lang. Eindelijk om 14 uur kwamen Ivo en Horst Scharbatke naar ons toe.
De operatie was gelukt. Het malone stoma is ontmanteld. Het ileostoma is teruggelegd. Ze moesten daarna eerst de hele dikke darm losleggen die daarna grotendeels verwijderd is op 20 cm na. Daar hebben ze nu een colostoma van gemaakt. Het laatste stuk van de dikke darm bleek toch weer vernauwd en er zat bloed en slijm waarschijnlijk als gevolg van ontstekinge oid. Het is een grote operatie geworden. En om de pijn goed te kunnen bestrijden brachten ze Rob naar de Centrale Verkoeverruimte, omdat ze daar gewoonweg nog betere zorg kunnen leveren dan op het CDB (chirurgische dagbehandeling)
Dus op naar de nieuwe ruimte. De anaestesist kwam ook nog langs en ze vertelde dat ze een pijnblok in de buik had gezegd. Rob kreeg nu er nog morfine en S ketamine bij.
En om 14.30 mocht ik dus bij Rob. Daar lag hij dan. Helemaal bleek Ik zag dat hij pijn had. Gelukkig werd ik meteen geloofd en werd er ook gehandeld. De perfalgan werd aangehangen. Toen Rob nog steeds pijn aan bleef geven (wat hij alleen tegen mij zij maar gelukkig hoorde de vplkndg het) ging de verpleegkundige meteen de anaestesist bellen en er werd een duidelijk plan afgesproken. Eerst een bolus morfinge een half uur late nog een bolus. Als het nog niet genoeg was dan een bolus ketamine en evt de ketamine nog naar 0,7 Morfine staat op 2,0.
Helaas bleek dit alles ook echt nodig te zijn. Rob heeft steeds veel zijn ogen gesloten gehouden. Wel was het eerste wat hij vroeg toen hij wakker werd:"Mama mag ik mijn navel zien.." Maar helaas gaat dit niet want alles is nog ingepakt. Maar wel een prachtige reactie.
De dosis pijnmedicatie die hij nu heeft is wel het maximum wat hij op de afdeling mag hebben. Nu werkt het pijnblock nog maar het is afwachten wat het doet als die is uitgewerkt. Indien Rob alsnog meer pijn krijgt dan moet hij naar de IC. Hopelijk is dat niet nodig.
En eindelijk rond 17.45 mochten we naar de afdeling en kon Rob ook papa weer een dikke knuffel geven. Op de afdeling wilde Rob heel stoer TV kijken, maar na 5 minuten was het alweer genoeg.
Nu slaapt Rob alweer en hopelijk blijft hij dit heel de nacht doen. Eten en drinken dat mag nog niet. Sterker nog. Op zijn Pegsonde is een slang aangesloten dat zijn maag leeg houdt.
Gelukkig is de rest allemaal heel goed verlopen. Op de verkoever alleen maar complimenten. Terug op de kamer lagen er al een paar kaarten. Zo lief DANK JE WEL!! morgen laat ik ze Rob allemaal zien. Nu op naar morgen. De dag na de OK. Een dag van heel erg bijkomen.
O en niet te vergeten Ivo BEDANKT. Super gedaan!!

woensdag 8 februari 2012

08/02 De opnamedag Pittig gesprek

En dan breekt de dag aan waarop Rob voor de zoveelste keer wordt opgenomen. Die tel ben ik inmiddels kwijt, maar over de 50 keer zit dit zeker. Eerst nog een betrekkelijk rustige ochtend.
Eerst ging Myrne de deur uit en helaas voor haar sliep Rob nog, dus een knuffel ging niet meer. Gelukkig met mama nog wel. Stan overkwam hetzelfde lot.
Maar toen Gijs, Luuk en Wiese de deur uitgingen, begon Rob hartverscheurend te huilen. Gijs en Luuk werden platgeknuffeld en Wiese durfde door dit alles niet meer.
Ik bracht ze naar school en helaas hield ik het ook niet helemaal droog. Het went nooit. Ook kreeg ik een mail van Ivo de Blaauw dat het gesprek vanavond of morgenvroeg zou plaatsvinden. No way Niet morgenvroeg. Maar op een mail terugsturen na kon ik nu niet meer doen.
De rest van de ochtend nog wat ingepakt en om half 12 bracht John ons richting Radboud. We waren rond 12.30 op afdeling het strand kamer 20.
Tijd genoeg en dus besloten John en Ik, Rob maar in bad te gaan doen. Dat kan tenslotte in het Radboud makkelijker dan thuis. Hier hebben ze een hoog/laag bad met een lekkere badstoel erin. En zo konden we Rob nog heerlijk wassen.
We kregen eigenlijk in hal die tijd ook niet duidelijk welke artsen er nog wel of niet zouden langskomen. Dat blijft raar natuurlijk. Ik gaf aan dat ik toch echt nog een gesprek wilde hebben. Zeker ook omdat ik na de operatie de pijnbestrijding goed wilde hebben.
Papa ging naar huis. En het lange wachten begon. Rob mocht al sinds de ochtend niet meer eten en soms vond hij dit heel lastig. Om 15 uur kwam Masja en Rob was even helemaal blij. Masja en ik bespraken nog dat ik me toch wel zorgen maakte om alles. Zij gaat gelukkig morgen mee naar de operatiekamer dus dat scheelt.
Rob ging even met Masja en Anke mee naar de hal, waar de kinderen konden knutselen. Ondertussen kwam de zaalarts en ik besprak met haar mijn zorgen. Helaas kon zij ook niet garanderen dat Ivo nog langs zou komen. Verdorie. Wat een gedoe weer.
Om half 4 ging ik de PAC van Rob aanprikken. Steevast een dag voor de operatie om hem zo wat extra stress te ontnemen. Lidy kwam mij assisteren. Ze vertelde ook dat Ivo vanavond om 20.30 nog langs zou komen. Oké ik ben benieuwd, maar het zal toch wel.
De anaestesisten kwamen ook al niet langs en zo wordt het lekker allemaal een onzekere aangelegenheid.
Rob ligt nu ondertussen rustig televisie te kijken. Beetje suf van het niet eten. Een beetje verdrietig omdat hij iedereen even mist. Hopelijk gaat hij snel slapen. Dat zou het beste zijn. Ik wacht gewoon op de chirurg en duim heeeeeel hard dat hij ook komt.
En ja om half 9 kwam Ivo voor een gesprek. Eerst moest Rob nog een knuffel van Ivo hebben, want ze zijn vrienden zei Rob. Daarna gingen we voor het gesprek.
Het was een heftig gesprek waar ik niet te veel in detail kan treden omdat ik dat niet wil en mag. Ja het knalde zelfs een beetje. Maar ik geloof dat dat heel erg nodig was. Van beide kanten overigens. Tenslotte zat ik iets te ver naar rechts van ht spoor en Ivo iets te ver naar links, maar uiteindelijk zijn we weer op het rechte spoor gekomen. Ja er moest iets komen om Rob te begeleiden in de pijn. Goed omschrijven hoe dat steeds gaat. We hebben nu het volgende afgsproken. Er komt een protocol van voor de operatie, een protocol voor net na de operatie en een protocol tijdens het verblijf in het ziekenhuis. Dus dat voor iedereeen duidelijk wordt hoe Rob met de pijn om gaat. De heftigste woorden vielen over wie dat nu moet doen. Maar we zijn tot een goede oplossing gekomen. Vooral PM-er Masja zal hierin worden betrokken. Zij kent Rob heel goed en zij en ik liggen heel vaak op één lijn en zij voel Rob haarfijn aan mbt zijn pijnemotie en pijnuitingen.
Ook de anaestesist dr. Luc Thielens gaat hier een rol inspelen, omdat hij al ooit een protocol voor Rob heeft gemaakt en ook mbt zijn pijnbeleving dingen heeft omschreven. En er wordt een verpleegkundige aangesteld die alles in goede banen gaat leiden zodat al deze protocollen ook uitgevoerd gaan worden..
Ivo bedankt voor het luisteren. Het was moeilijk. Ik weet het. Maar ik heb het idee dat dit een uitstekende oplossing is.
Op naar morgen. Om 8 uur OK. En dan wachten... Dit gaat wel door. Tot morgen.

dinsdag 7 februari 2012

07/02 morgen weer opname

En zo heeft Dr. Marc Levitt je wel het hele weekend aan het denken gekregen. Nadenken over alles rondom de operatie en zeker stof tot nadenken genoeg mbt de toekomst, want als het stoma alsnog ooit wordt opgeheven wat heeft dit dan voor gevolgen en die zijn groter dan ik in eerste instantie meteen binnen 10 seconde doorhad.
Ook komen er vragen naar boven, met hoe is het dan nu precies met zijn colon gesteld. Zit er nog een vernauwing en wat veroorzaakt de pijn. Is er dan echt geen ontsteking?
Kunnen ze uberhaupt wel succesvol opereren. Zijn ileostoma aanleggen was tenslotte een hele klus geweest waarbij de operatie 3 uur langer duurde dan gepland.
Ik heb de vragen op zondagavond opgeschreven en doorgemaild naar Ivo de Blaauw.
Maar wat mij nog meer dwarszit is, hoe gaat het straks met de pijnbestrijding. Ik merk dat de gevolgen van de slechte pijnbestrijding en het absoluut niet luisteren naar de moeder er bij mij heeft ingehakt. Het heeft mijn vertrouwen in pijnteams tot het 0 punt doen dalen. Dat gezichtjes systeem daar moeten ze bij mij nu niet meer mee aankomen, omdat Rob gewoonweg iedereen voor de gek houdt met dat systeem.
Ik wil gewoon dat er nu wel wordt geluisterd. En dat vertrouwen is danzij het sophia nu best geschaad hoewel het Radboud dat beter doet dan Rotterdam.
Ik heb daarom ook een gesprek met de chirurg aangevraagd, maar tot nu toe nog steeds geen antwoord met de garantie dat dat gesprek er komt.
Ja inderdaad nog heel veel vragen waar ik graag voor de operatie antwoorden op heb. Anders ben ik bang dat ik toch maar moet zeggen dat de operatie uitgesteld moet worden tot ik antwoorden heb. Ze zijn te cruciaal en ook de huisarts die vandaag heel belangstellend belde beaamde inderdaad dat de vragen erg belangrijk zijn.
Nu op naar morgen. De zenuwen gieren door mijn keel.
Afgelopen dagen waren natuurlijk wel erg leuk met al dat schaatsen!! Zaterdag zijn we nog naar de ijsbaan naast de school geweest. Gijs en Luuk gingen schaatsen. Wiese glijden en Rob kruipen op het ijs. En met dat zonnetje was dat helemaal geen straf
Maandag hadden ze ook nog snel een schaatssponsortocht georganiseerd. En dus ging ik ook maar even met Rob meehelpen. Rob genoot ervan om te kruipen op het ijs. Wiese was heerlijk aan het glijden. Luuk ging als een speer, al is hij beter in voetballen dan in schaatsen. Gijs ging al echt heel hard.
Zo zijn het koude maar leuke dagen geweest.
En terwijl iedereen zich druk maakt of er wel of geen elfstedentocht komt, hebben wij wel iets anders om ons druk om te maken.. Op naar morgen, op naar het Radboud, op naar operatie nr 31..

Er zijn mensen die naar het adres hebben gevraagd. Bij deze:
Umc St Radboud
Rob van den Eertwegh
Afd. Het Strand (Q2S)
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

vrijdag 3 februari 2012

03/02 op de Poli bij dr. Marc Levitt. Operatie donderdag

En dan is het zover en mag Rob dankzij Ivo de Blaauw op de poli komen. Wel in Rotterdam wel te verstaan. Het weer voorspelde niet veel goeds. Er werd veel sneeuw voorspeld en dus gladheid.
We hadden de afspraak om 13 uur en we besloten om daarom zeker optijd aan te rijden. Om 10 uur verlieten Myrne, Rob en ik, met extra dekens en extra drinken en eten ons huis. De heenweg was er niks aan de hand. Na drie kwartier ging de telefoon dat de poli pas om 14 uur ging starten, maar ja we waren toch al onderweg en naar huis gaan heeft geen zin meer dan. TJa en als je tijd genoeg hebt, dan heb je zelfs alle stoplichten mee en om 12 uur zaten we al in het Sophia aan de koffie.
We besloten maar om gewoon bij de poli te wachten. Rob met zijn Nintendo en Myrne en ik wat kletsen en Rob bezig houden.
Onderwijl belde het Radboud op dat Rob zich woensdag moest melden op afdeling het Strand en dat hij donderdag geopereerd wordt. Dat was even balen, want er was ons gisteren verteld dat dit woensdag zou zijn. En dan weet je alweer dat de carnavalsvakantie volledig in het water gaat vallen. Dat is dus enorm balen!! Nog een dag van pijnlijden en daar baal ik nog meer van!
Daarna kwam er nog meer baalnieuws. De poli ging nog een uur later beginnen. Dus zit je al vanaf 12 uur daar te wachten. Maar ja, je weet wel waarom je wacht. Want tenslotte heb je al een tijd het gevoel dat Marc Levitt wel eens met een oplossing of althans een ander idee zal komen.
En eindelijk tegen 15 uur Ivo en Marc Levitt eraan. Eerst werd er nog een andere patient gezien en toen was Rob aan de beurt.
Rob keek Marc Levitt in eerste instantie nog heel boos aan en vertelde meteen dat Ivo de Blaauw wel zijn vriend was. We namen eerst het hele jaar door met wat er allemaal gebeurd was. Aanleggen ileostoma, gastrostomie, PAC, Teen operatie mbt osteomyelitis, en de revisie en nou de wond. Gelukkig ging het Engels me goed af en Myrne kon me soms ook een beetje helpen Marc Levitt herkende Myrne overigens meteen en vroeg of ze al medicijnen aan het studeren was.
Al snel kwamen we op de huidige problemen. Vooral het feit dat het spoelen van het colon (dikke darm) zo pijnlijk is, baart iedereen zorgen. De foto's van na de operatie in Cincinnati werden bekeken en toch weer zien we een vernauwing onderin. Ook het feit dat het ileostoma niet heel goed is voor Rob zijn lijf is een teken dat er een andere oplossing moet komen. Gelukkig had Marc Levitt een oplossing voorhanden.
Ik zal het proberen om uit te leggen aan de hand van dit plaatje.
Je moet beseffen dat Rob zijn dikke darm (5-7) tussen 6 en 7 aan de rechterkant al verwijderd is en nog een beetje meer.
Nu zit er voorbij 3 een ileostoma en een malone aan het begin van de dikke darm daar waar de appendix 4 zit (de appendix is de tunnel waardoor ik de katheter stop om zijn dikke darm kan spoelen en de appendix is aan zijn navel gehecht en dus heeft Rob op de plaats van de navel een gaatje zitten)
De ileostoma en de malone stoma worden opgeheven. Het stuk dikke darm tussen 6 en 6 wordt helemaal verwijderd. Het stuk tussen 5 en 6 blijft dan en daar wordt dan een colostoma gemaakt. Kortom Rob heeft straks nog tussen de 10 en 20 cm dikke darm over. Het laatste stukje van 10 cm blijft ook zitten en ze hopen dan dat in de toekomst het colostoma kan worden opgeheven en de 2 uiteindes weer aan elkaar worden gemaakt.
Het is gewoon te hopen dat die 10-20 cm dikke darm genoeg is om meer voeding op te kunnen nemen dat Rob dan ook minder uitdroogt.
Ivo sprak heel terecht zijn zorgen uit mbt de pijn in zijn colon. Elke colostoma is tot nu toe namelijk heel pijnlijk geweest en dat blijft een vreemd fenomeen en wat niet een klein beetje pijn. Omdat het water inbrengen bij de malone stoma ook pijn doet, zijn we eigenlijk bang dat dan de colostoma gemaakt op dat stuk darm ook pijn gaat doen, maar Marc Levitt is daar niet bang voor.
Uiteindelijk begrepen Ivo en ik beide dat we dit toch moeten gaan proberen. Gewoonweg omdat het ileostoma niet goed is voor de conditie en groei.
Kortom ipv een revisie van het ileostoma wordt het een totaal andere operatie. Een pittige zware operatie.
Ook het feit dat de blaas vergroting nog moet plaatvinden kwam nog ter spraken. Tenslotte hebben ze daar ook 30 cm darm nodig. Dit zou dan nu alleen nog kunnen met dunne darm of het moest nu tegelijk met deze operatie zodat ze de te verwijderen darm zouden kunnen gebruiken. Maar eigenlijk waren we het er al snel overeens dat dit nu echt te veel voor Rob zou gaan worden. Dus dat is voor een andere keer.
Toen Rob ook nog de vraag had of dan eindelijk zijn 'belly button' werd terug gezet en Marc Levitt daar ja op antwoorden kwam er een grote lach op Rob zijn gezicht. En Dr. Marc Levitt was ineens een grote vriend van Rob geworden. Bij het naar huis gaan werd Dr. Levitt dan ook uitgebreid geknuffeld door Rob en papa moest meteen worden gebeld dat hij zijn navel terug kreeg!
En dan de terugweg. Ja code oranje en het klopte echt wel. Een hele laag sneeuw en over de 105 km werd 3 en een half uur gedaan. We hebben geen moment harder kunnen rijden dan 50 en meestal maar 15 km per uur. En zo werd het dus een hele lange inerverende dag. Om half 8 in de avond kwamen we thuis. Helemaal gesloopt. Maar snel iets gegeten en daarna Rob verzorgen. Rob viel als een blok in slaap.
Marc Levitt MD is en blijft een unieke man. Helaas gaat hij morgen weer naar Cincinnati. Donderdag operatie in het Radboud door Ivo de Blaauw.
We moeten het doen en hopelijk doet het colostoma dan eindelijk geen pijn. Anders weten we ook zeker dat de colon ook nooit meer gebruikt zal gaan worden. Maar nu niet meer op die zaken vooruitlopen. We gaan ervoor!!!