vrijdag 4 december 2009

4-12 vandaag groot overleg

Rob sliep lekker door tot 6 uur. Hij werd wakker met pijn, en nadat ik hem snel had gekatheteriseerd, ging hij nog even slapen. Om 6.30 werd hij toch weer wakker omdat hij weer moest spugen. De maag is dan zo leeg dat hij daarvan gaat spugen.
De boterham ging er weer goed in. Ik ging Rob aan het verzorgen en op dat moment kwam de dietiste binnen. Ze wil extra voedingsuplementen voor Rob en vooral veel voeding met vezels om zo de ontlasting wat in te dikke. Wat het meest bizar was dat de boterham er alweer doorheen geraced was in 3 kwartier. Ook de dieëtiste vond dat wel erg snel. En dit alles gaan ze dus vanmiddag ook bespreken.
Het lijkt weer iets beter te gaan. Alleen zitten is not done. Hij wil wel, maar het doet hem pijn. Morfine wordt dit weekend afgebouwd. In kleine stapjes. Vandaag staat die op 0,3.
De anitibiotica is nu gestopt ivm de ontlasting. Misschien stopt dat een beetje.
René Wijnen komt straks zijn malone doorspoelen.
Rob viel na in de loop van de middag in slaap. Alleen zijn timing was niet best, nl. net voordat sinterklaas op de afdeling zou komen. Dus na een kwartiertje slapen toch maar wakker maken. En op dat moment stond de sint aan de deur. Helemaal foute timing. Oké de Sint ging eerst naar de andere kinderen en kwam later terug. Zo gezegd zo gedaan. In eerste instantie vond Rob alleen de pieten leuk en de sint niet. Maar toen sinterklaas met Rob op de foto ging, liggend op mama's buik was het allemaal prima. Later laat ik de foto's wel zien.
Kort erna kwam René Wijnen om Rob zijn dikke darm te spoelen. In eerste instantie leek dit redelijk te gaan. Er kwam wat slijm uit dat wel pijn deed. En toen leek het over te zijn. René ging weg, want hij dacht dat dat alles zou zijn. Maar daarna begon de ellende. De verpleegkundige die erbij stond schrok van de pijn die Rob toen kreeg. Heel veel ontlasting kwam er alsnog uit. René Wijnen werd gevraagd of we niet nog meer water in moesten brengen om zo de dikke darm schoon te krijgen. Tja het moet schoon dus nog een keer. Gevolg een half uur lang heel veel pijn. Snel een bolus morfine en later nog een keer.
De kinderchirurg wil dit dinsdag herhalen. Maar ik zei dat ik dan wel goede pijnbestrijding bij Rob wil, want dit is niet te doen. Hij zou er over nadenken hoe we dat het beste konden aanpakken. Ook kregen we te horen dat we er nog wel een weekje aan moesten plakken. Tenminste daar moeten we vanuit gaan. Kan het evt. alleen nog maar meevallen.
Uit het groot overleg (MDO) is eigenlijk niet veel gekomen. Dit mede doordat 2 artsen plotseling niet konden. Er is wel overlegd dat René Wijnen bij een opname 3x per week een gesprek met ons houdt over het te volgen beleid en wanneer dit evt. aangepast moet worden.
Verder wordt de pijnbeleving van Rob uitgebreid op papier gezet.
Volgende week hebben de artsen zelf nog een MDO.
Masja en Annelies kwamen erna keurig uitleggen wat er besproken is. En hebben dit keurig gedaan. Bedankt. Maar niet alleen voor die uitleg... Ook Christa bedankt voor de lieve woorden.
Rob zijn ileostoma blijft veel te hard lopen. Het is niet meer normaal. Zijn vochtbalans is helemaal in de min.
De diëtist heeft een menu voor Rob samengesteld om zo een beetje te proberen om het stoma wat minder te laten lopen. Veel vezels, geen snoep, geen suiker (dus alles suikervrij). En daarbij nog voedingsuplementen.
Toch is Rob iets beter dan gisteren. Zeker toen Tante Ardie, Lieke en Teun hier waren heeft hij lekker even meegespeeld. Maar daarna als een blok in slaap. En dat ga ik nu ook maar proberen. Moet nog wel even verwerken dat we nog langer moeten blijven. Slik...

1 opmerking:

Familie van Drunen zei

Heel veel sterkte weer, juist op 5 december. We blijven aan jullie denken.