zaterdag 25 oktober 2014

25-10 herfstvakantie

Deze week was het herfstvakantie. We hadden gehoopt om een dagje een beetje weer een gezin te kunnen zijn, want sinds de verhuizing is dit eigenlijk niet meer voorgekomen. Helaas was er door familie-omstandigheden van 1 van de bakkers dit niet meer mogelijk. Het werd dus een vakantie met weer veel thuis zijn. Af en toe maar wandelen naar de hertjes en winkel. Wiese ging wel een dagje met Oma mee naar het Brabants Museum in Gemert.
Het brood was soms over is in de bakkerij gaat daar namelijk naar de kinderboerderij. Een heel mooi doel, waar mensen met een een verstandelijke beperking voor de beestjes zorgen. Myrne ging een dag naar Limburg naar Kenneth samen met Tess. Een vakantie samenzijn dat super gezellig was.
Gijs was het weekend bij zijn vriendinnetje op de camping en Luuk is nou met een oude schoolvriend naar een camping. En zo vermaakte de kinderen zich toch wel.
Rob die was weer gewoon veel thuis. Wel heerlijk zo'n weekje vakantie. In de ochtend iets rustiger aan doen en wat later opstarten met de zorg. Gelukkig ook geen rare dingen deze week. Voor zijn eczeem werd nog een lotion voorschreven voor op zijn hoofdhuid. Het blijft wel vervelen die uitslag en steeds heel goed opletten dat je alles smeert. Al blijft het onder al die pleisters wel enorm trickie.
Verder blijf me wel zorgen maken om het stukje rest colon. Er blijft bloederig slijm uitkomen en het geeft gewoon heel veel ellende. Mijn wasmachine maakt iig veel overuren door alle lekkages. Elke dag opnieuw het bed van Rob erin (oke niet het hele bed maar wel het beddengoed).
Een mooi moment was er wel. Arno kwam weer langs met de roofvogel en dit keer mocht de vogel ook vliegen. En Myrne en Rob mochten zelfs de vogel even op de arm laten landen! Wat genoten ze hiervan! En zo zit genieten weer in kleine dingen en maakt een glimlach van een kind weer zoveel goed.
We konden dat ook enorm gebruiken. Deze week werden de brieven verzonden van het CIZ. De vergeten groep zou als nog in de WLZ blijven.
Criteria van deze groep zijn ao:
-Er is 24 per dag toezicht nodig of zorg in nabijheid.
-lichamelijke beperking met een zorgvraag van meer dan 25 uur voor persoonlijke verzorging verpleging en begeleiding.
Je zou zeggen dat deze twee criteria helemaal bij Rob aansluiten. Maar op 1 of andere manier zijn ze die laatste voorwaarde ergens vergeten. Ineens moet het verstandelijk vermogen ook verminderd zijn. Wat is nu het verschil in 24/7 toezicht en 24/7 toezicht. Bij Rob kan het idd een verschil zijn met leven en dood. En waarom met thuisbeademing wel en met andere zeer intensieve zorg niet? Zorg waarbij je ook soms heel snel moet handelen. Lees het rapport van de arts er maar op na. En lees het rapport van Argonaut maar.
Waarom is het één intensieve kindzorg voor WLZ en het andere intensieve kindzorg voor ZVW??
Ik begrijp er niks meer van.
Ik weet ook wel dat de groep kinderen waar Rob bijhoort enorm klein is. En zeker als de ouder het helemaal zelf doet dan hou je helemaal een klein select groepje over. Er is nu ook een mantelzorgtarief ingesteld. Er is daarbij geluisterd naar de opinie. De meeste vonden het genoeg. Ja het bedrag lijkt in eerste instantie enorm veel en ook ik zou dat vroeger gedacht hebben.
Toch wordt nu alles soort zorg en hoeveelheid zorg over 1 kam geschoren.Of je nu alle zorg en toezicht zelf doet (en dus vaak 3 diensten per dag draait, 7 dagen in de week) of dat je precies 40 uur werkt, je mag jezelf 40 uur uitbetalen. Let wel: het bedrag is bruto. Er gaat dus heel veel van naar belasting, er is geen weekend of nachttoeslag, geen vakantiegeld, geen opslag of carrière, geen pensioenopbouw en op vakantie werken we gewoon door.
Ik hoor de kritiek al weer komen. Vind je het dan werk?? Oh wij doen alles voor niks.
Ja inderdaad vind ik het soms werk en het is kei kei hard werken. Maar het is ook werk met liefde, kei kei veel liefde. (ja mooi hè dat Brabants :-)) We moeten wel allemaal beseffen dat er dus ouders zijn die nu echt niet meer kunnen werken en hun baan hebben opgezegd. En veel mensen weten ook wel dat de kosten met een intensief zorg kind enorm hoog zijn. Heel veel extra materialen of hulpmiddelen worden niet vergoed en als er bij hulpmiddelen gehandicapt voorstaat zijn ze ineens 4x zo duur dan gewone dingen.
Heel veel extra kosten in gas, water en licht en kijk bij ons maar, we hebben echt moeten verhuizen en nu dus naast de bakkerij extra huurkosten en dubbele woonlasten. Enorm veel benzine- en parkeerkosten Zeker bij het ziekenhuis en ga zo maar door.
Ja zegt de politiek dan zetten ze maar exra hulp in. Dus ik mag wel een hele dure verpleegkundige in gaan schakelen. Een verpleegkundige die voor 85 euro per uur hier komt. Of tijdens de hele nacht dan kan ik in de ochtend even kranten rond gaan brengen.
Maar helaas is dit gewoon echt niet mogelijk. Je moet ook rekening houden met de geestelijke toestand van je kind en doen wat in het belang is van het kind en dat is op dit moment helemaal zelf voor je kind zorgen. Het is geen keuze, het kan gewoon niet anders.
Het is gespecialiseerd werk dat voorbehouden is. In het ziekenhuis wordt het ook nog vaak gedaan door twee verpleegkundige tegelijk. En ik mag het heel vaak alleen doen of soms assisteert Myrne of John erbij.
Helaas vrees ik dat het mantelzorgtarief voor vele mensen die de zorg helemaal alleen moeten doen helaas net te laag is. Zorg die ze met liefde doen maar het moet ook vol te houden zijn. Tenslotte is een huis en eten en kleding toch wel belangrijk. Nee je kunt gewoon niet in een klein huis gaan zitten met een kind of partner in een rolstoel.
Het is vaak handelen op leven en dood. Je doet voorbereidend werk voor artsen zoals bloedprikken, bloeddruk meten, saturatie, vochtbalans, etc. Je praat mee met artsen. Je staat dag en nacht paraat en op scherp. We hebben het allemaal geleerd. Geleerd omdat het in het belang is van het kind, uit liefde voor je kind.
We besparen hierdoor vele tonnen uit per jaar. Ja inderdaad tonnen. Want ziekenhuisopnames zijn er daarom bijna niet, omdat het ziekenhuis hier in huis is. Er is geen thuiszorg nodig 20 uur per dag. En geen nachtzorg of een verpleegkundige tijdens de schooluren want ook dan sta je paraat.
Onze kinderen kunnen niet logeren omdat de zorg met infusie en minimaal 3 infuuspompen vaak niet mogelijk is op een logeeradres. Onze kinderen gaan niet met een bus naar school omdat ze naar regulieronderwijs gaan.
Maar ineens is daar dus wel de scheiding in 24/7 zorg. Ik begrijp er geen donder meer van, maar wat ik wel begrijp is dat deze zorg, deze intensieve ziekenhuisverplaatste zorg 24/7 niet begrepen wordt. Door niemand niet.
Ja ik heb tijd om een blog te schrijven, maar tijdens het schrijven piepte er 5x een pomp. Mijn kind is in zicht.
Het is een gevaarlijk blog en ik weet dat mensen het misschien koud vinden klinken, maar het enige wat wij als ouders willen, is zorgen voor onze kinderen en de andere kinderen ook eten kunnen blijven geven. Een heel klein beetje een mooi leven. Daar doen we alles voor. Ja het is zorg met liefde, en hopelijk hoeven wij niet terug te verhuizen, maar als alles zo blijft zoals de plannen zijn, dan vrees ik met grote vrezen.
Maar zolang mijn kind nog leeft, blijf ik knokken. Al blijft het knokken tegen reuzen...

zaterdag 18 oktober 2014

18-10 Lekkage en eczeem, rolstoel

Oh het gaat toch zo lekker hier in huize van den Eertwegh. Je kunt deze zin idd op twee manieren lezen. Dat het echt lekker gaat. Ja dat is eigenlijk ook wel zo. Iedereen begint zijn draai redelijk te vinden en op wat kleine details na zit iedereen best goed in zijn vel.
Maar andere kant gaat het ook weer niet zo lekker. Rob heeft de ene lekkage na de andere. Door zijn vele eczeem plakken zijn stomazakjes gewoon niet goed. Zijn huid is daar kapot. Gelukkig kan ik het nog binnen de perken houden met de huid, maar het vereist veel extra aandacht.
Zijn blaascapaciteit neemt sinds de operatie langzaam toe maar soms veroorzaakt het nog wat lekkage als we het niet goed gekatheteriseerd krijgen.
En zo zijn we flink bezig met hem. Steeds opnieuw weer schoonmaken en schone kleding. Op school is het nog eens extra lastig, omdat er gewoon geen fatsoenlijke aankleedtafel is, zodat ik hem in de rolstoel moet verzorgen. Dat is erg krap allemaal.
Zijn rolstoel is sowieso nog een verhaal apart. Eindelijk kwam na wat aandringen iemand van Welzorg kijken. Ik had speciaal gevraagd om de man die ook de sportrolstoel had aangemeten omdat hij wel goede ideeën had mbt de infuuspompen etc.
Hij zei ook dat het erg lastig is met al die pompen om dit goed te krijgen, Maar de pompen moeten wel onder de rolstoel kunnen en niet aan de handvat, want dan kiepert de rolstoel om. Ook is de rolstoel gewoon niet goed geschikt om zoveel zorg in te verlenen. Hij vond het zelfs gevaarlijk om te doen. Het is een kwestie van tijd voordat dat ding omgaat en aangezien Rob ook zijn benen niet eens fatsoenlijk kan strekken moet ik in een hele rare houding gaan staan om Rob een beetje comfortabel neer te leggen.
Kortom de rolstoel is gewoon niet geschikt. Een elektrische rolstoel is wat dat betreft veel makkelijker. Die kun je heerlijk plat krijgen en gooi er maar wat pompen op en dat ding blijft toch wel staan. Maar bij een handbewogen rolstoel dus niet. Weer een geval van: hij heeft te veel voor wat hij kan.
Zijn eczeem is wel een stuk minder maar komt steeds op andere plaatsen terug. Steeds opnieuw moet je enorm blijven smeren.
Dinsdag hadden we wel een leuke dag. Claudia kwam een dagje namens het blad Zorg en Welzijn meelopen om onze dag te fotograferen. En het was een redelijk rustig dagje op 2 lekkages na. De fotografe was wel onder de indruk van alle zorg. Het is nu eenmaal gewoon heel veel. Ik ben dan ook erg benieuwd naar de foto's . Rob deed het allemaal best goed. Wel wilde hij zelf sommige dingen niet gefotografeerd hebben, zoals PAC aanprikken en dat respecteerden we natuurlijk.
Het werd me wel weer duidelijk dat het voorlopig niet mogelijk is om andere zorg in te schakelen. Zoals ik als eerder schreef kan de thuiszorg de zorg eigenlijk niet eens leveren, maar ook voor Rob is het gewoon niet goed. Hij kletste honderd uit tegen Claudia, maar toen zij even een schoen bij hem aan wilde trekken, weigerde Rob dit pertinent. Ach het is een bevestiging van wat ik altijd roep. Het heeft tijd nodig en zolang het nodig is, doe ik het gewoon. Tenslotte is dat gewoon nu het makkelijkste met al die wisselende zorg.
En op sommige dagen ben je ook gewoon blij dat je zelf snel kunt handelen. Neem nu vandaag het rolstoeltennis. Ineens wenkte Rob mij en daar had je het alweer. Weer een stomalekkage. Nou is dat niet het ergste, ware het niet dat het uiteinde van de naald en zijn octopus ook helemaal onder zaten. Bacteriën in overvloed vlak bij zijn bloedbaan.
Dus eerst maar alles verschonen en echt alles moest vervangen worden. Ook de pleisters van de suprapub. Maar daarna nog de PAC naald. Eerst maar alles heel heel goed met alcohol schoonmaken en daarna doorspuiten. En daarna maar snel de naald eruit.
Wat ben je dan weer blij dat de noodkoffer bij de hand was en alles meteen op te lossen is.
Maar dan heeft Rob net schone kleren aan en dan... valt de koffie uit zijn handen.. Dan maar weer een schoon shirt aan. Rob had het toen wel even gehad. En even een paar tranen, maar gelukkig hielp een kopje koffie.
En vanmiddag is hij op kinderfeest. Zo leuk dat hij werd uitgenodigd. Ik ben benieuwd iig!!

maandag 6 oktober 2014

06/10 Vaatfunctieonderzoek

Volgens mij is het best druk in huize Van den Eertwegh. Er gebeurt toch wel wat maar ergens ontbreekt het mij aan tijd om te schrijven. Druk met zoveel zaken.
Rob zit al ruim een week gigantisch onder de huiduitslag. Het lijkt het meest op eczeem. Toch maar een foto naar de kinderarts die de foto prompt doorstuurde naar de dermatoloog. Die dacht aan een vorm van impetigo maar dat kon het niet zijn want het waren geen blaasje met geel vocht. Dat ziet er totaal anders uit.
Dus volgde ik het eerste gedachte van eczeem maar op. In eerste instantie leek de triamcinolon ook niet te werken, maar in een paar dagen later zag je eindelijk verschil. Wel kun je niet smeren onder de stukken met pleisters en stomazakje. Lastig dus.
Verder heeft Rob ook weer heel veel last van een high output. (ofwel zijn stoma loopt giga veel)
Ook lekkages zijn aan de lopende band aanwezig. Lekker veel extra was en werk dus. Ook heeft hij weer veel wonden. Tja en zo blijf je dus echt bezig.
Op school gaat het gelukkig steeds beter. Hij begint steeds beter de slag weer te pakken te krijgen.
Het huis is ook gewoon goed voor Rob. Veel meer vrijheid als blijft het natuurlijk met de infuuspaal toch nog veel begeleiden, want met 4 pompen eraan gaat die vrij snel om.
En zo blijf je gewoon lekker bezig.
maffe meiden in beeldentuin kasteel Heeswijk
Zaterdag werd het nog drukker bij ons. Er kwamen ivm uitwisseling van de school van Myrne hier 2 Spaanse meiden in huis. Normaal gesproken komt er maar 1, maar 1 Spaans meisje bleef eigenlijk over omdat een Nederlands gezin zich terug trok op het laatst. Tja en dat vind ik niet leuk, dus laat maar komen.
Zaterdagavond dan maar gezellig gourmetten na een bezoek aan kasteel Heeswijk. Zondag gingen we naar Madurodam. Stan en Gijs gingen met papa naar PSV en ik ging met de rest naar Den Haag. Het werd een leuke dag, maar voorlopig ga ik geen dagjes uit meer met Rob. Ook daar kom je erachter dat er gewoon geen goede ruimte is om Rob even goed liggend te verzorgen vanwege een lekkend stoma. En even een beetje op een sterieler plek een spuit klaar te maken met paracetamol omdat Rob toch weer pijn had. Het gaat gewoon niet. Je zou eigenlijk tussendoor even minimaal 2 uur een fatsoenlijke hotelkamer moeten hebben om Rob even rust te geven en fatsoenlijk te kunnen verzorgen.
Rob even alleen genieten van vliegtuigen
Maar helaas is dat er gewoon niet.
Het was wel een leuke dag en ik geloof dat de kinderen het ook leuk gevonden hebben.
Vandaag moesten we vroeg op want de meiden gingen sporten op school en dus vertrokken de 3 al om 7 uur richting de bus.
Rob moest naar het Radboud want hij had om 12.30 een vaatfunctie onderzoek. Omdat de chirurg vorige keer op OK ontdekte dat er een vat volledig dicht zat willen ze nu weten of bij een volgende de de Port-a-cath alsnog naar de andere kant verplaatst kan gaan worden. Anders hebben we bij een evt infectie aan de PAC of bij een verstopping van de lijn een groot probleem.
Dus maar weer naar Nijmegen en Rob heel hard laten beloven dat hij dit keer heel goed mee zou werken omdat het heel belangrijk was voor dokter Ivo. Ja en zijn grote vriend wil hij natuurlijk niet teleurstellen.
 In het Radboud aangekomen was hij de enige in de wachtkamer in de grote poli hal. Dus Rob nam het het zijne van en scheurde daar heel wat af.
Daarna moest hij naar de echo. De mevrouw wilde het uitleggen maar Rob zei heel kordaat dat dat niet hoefde omdat hij dat allang allemaal wist. Oké aan de slag.
Maar halverwege bij de echo in de nek deed het blijkbaar toch wel pijn en Rob wilde niet meer. Gelukkig bleef de echoscopiste heel kalm en liet mij het woord voeren. Even nogmaals uitgelegd dat het voor dokter Ivo heel belangrijk was en na de belofte van een broodje hamburger ging het allemaal weer helemaal soepel. Toen het klaar was nog even een traantje wegpinken en snel wegwezen. En beloofd is beloofd: een hamburger van de MAC.. zucht....