maandag 28 oktober 2013

28-10 tjoeke tjoeke race race

Ik geloof dat de dagen op dit moment alleen maar uit zorgen en infusen bestaat. Woensdag is de kuur Ceftriaxon begonnen. Dat betekent gewoon weer vanaf 14 uur aan de pomp vast zitten. Soms kan ik wel even een infuuszak in de kleine TPV pomp doen, maar als de TPV ook gestart wordt, dan moet hij aan de paal vast.
Cambridge diploma!!
Woensdag was nog wel even een trotse moeder momentje. Myrne mocht haar Cambridge diploma op halen.
Met zeer goede cijfers nog wel en dat is natuurlijk altijd leuk. Mathematics, English and Science. Daar is ze voor geslaagd.
Donderdag moest moest ik Rob wel eerder van school halen voor de AB kuur. Komt omdat je woensdag pas om 16 uur kon starten. En dat is dan eigenlijk weer te laat omdat de TPV dan nog later gestart kan worden.
Maar gelukkig kon Rob donderdag voormiddag wel mee met de klas voor een tennisles. 1x per jaar gaan de klassen tennissen. Dus mocht ik de sportrolstoel gaan brengen naar school en daarna naar de tennisbaan. De kinderen vonden de sportrolstoel helemaal te gek en Rob kon gelukkig gewoon met de kinderen meedoen en toen de oefeningen te moeilijk waren (bepaalde loopoefeningen kan hij niet natuurlijk) zette ik snel twee pionnen neer en zo kon hij achtjes rijden wat heel belangrijk is in het rolstoeltennis.
Vrijdag werd ik gelukkig nog gebeld door dr. Draaisma. Helaas was er nog geen uitslag van de kweek en aangezien het weer weekend werd besloten we om door te gaan met de ceftriaxon. Vrijdagmiddag zijn Rob en Wiese altijd vrij, dus was het wat makkelijker met de infusen. Het aanprikken van de nieuwe PAC is nog altijd gevoelig dus lieten we die vrijdag gewoon zitten. Dan maar vocht aansluiten op de TPV pomp en daarmee naar school. Zo krijgt het wondje bij de PAC ook rustig de tijd om te herstellen. Wel een verschil met de vorige keer. Vorige keer was na de operatie het gebied rondom de PAC helemaal opgezwollen en kwam er bij verwijdering van de PAC naald ook altijd extra vocht mee (gelig). Nu is het gebied helemaal niet gezwollen.
haren wassen liggend op de bank
zaterdag was het weer een keer tijd om te gaan tennissen. Eindelijk kon Rob weer gaan rolstoeltennissen. Dit keer in Boxtel in de zaal. En ondanks dat zijn nek nog enorm pijn deed genoot hij en had hij enorme lol met Jurre en andere jongen in een rolstoel. Het is zo leuk om daar kinderen te zien genieten ondanks hun beperking. En even hebben ze ook geen beperking, want ze rijden best hard in die sportrolstoelen.
Het nadeel is wel dat ik nu geen tijd meer heb om naar het voetbal van de jongens te gaan kijken. Dat wordt dan vaker naar de training gaan kijken. En in het voorjaar gaat het tennis weer naar woensdag omdat ze dan weer naar buiten gaan.
Zaterdagmiddag was dus weer thuisblijven. Gelukkig hebben we een nieuwe hobby, namelijk armbandjes maken. En zo zaten Luuk (voor zijn vriendin) Rob (armbandje voor Alba), Wiese en ik gezellig kraaltjes te rijgen.
En zondag gingen we verder. Wel zonder Luuk, want die was met Stan, Gijs en papa naar Kerkrade naar Roda-PSV. Myrne was in Best aan het turnen en zo kwamen we ondanks dat we gewoon thuis moesten blijven door die infuuspomp de zondag wel door.
Draaisma had ondanks dat hij geen dienst had ook nog de uitslag van de kweek doorgemaild. Idd een bacterie gevonden (enterobacter cloacae). Ook mailde hij dat deze bacterie minder gevoelig was voor ceftriaxon en ik moest de urine nogmaals laten testen. Maar gelukkig kan ik dat ook zelf en ik kon wel terug mailen dat nitriet nu negatief was en leuko's heel licht positief. Hij zou mij maandag bellen.
Maandag was nog mogelijk meer een zorgdag. Bijna de hele dag alleen maar met Rob bezig geweest. In de ochtend eerst natuurlijk de normale verzorging (stoma, katheteriseren, infuus afsluiten, wassen omkleden etc) en om 10.45 weer naar school. Het was lekker stormweer dus was het wel heerlijk om even buiten te lopen. Maar tussen de middag al beginnen met de infusen. Helaas is tussen de middag te kort voor alles dus dan maar meer naar school. Draaisma had ondertussen al gebeld dat hij nu graag een nieuwe urinekweek wil. Dit om te kijken of bacterie reageert op ceftriaxon of niet. Dan maar weer terug naar school om urine op te vangen en weer naar Eindhoven wegbrengen.
En dan blijkt uit school dat Rob zijn haren op een of andere manier heel erg vies zijn (verf oid) en dat je dan weer alle creativiteit uit de kast moet halen om zijn haren te wassen. Tenslotte was de PAC aangeprikt. Moet zeggen dat het liggend op de bank met een teiltje nog niet zo slecht ging. En meteen daarna maar de halve vloer gedweild. Twee vliegen in één klap. :-)


woensdag 23 oktober 2013

23/10 Eigenlijk maar 1 woord: ZUCHT

En dan is de hefstvakantie alweer voorbij. Zondag zijn de jongens (papa, Stan, Gijs en Luuk) nog even naar Groningen geweest voor de wedstrijd Groningen-PSV. De uitslag van die wedstrijd paste wel bij de hele week.
Dan denk je nu op naar volgende week en dan eindelijk een keer weer eens het goede spoor gaan volgen, maar ik geloof dat Rob alleen maar pech heeft en dat de wissel naar dat spoor steeds vlak voor zijn neus wordt omgezet.
De kinderen gaan weer gewoon naar school. Rob had nog wel wat pijn, maar langzaamaan gaat dat steeds beter. Wel is het extra lastig als je in een rolstoel zit en je kunt je arm niet zo goed bewegen. Maar elke dag gaat dat beter. Rob was weer redelijk bij en kon zo weer meedraaien met de klas.
De gymlessen moest hij nog wel overslaan.
Toch zagen we wel dat het nog niet echt goed ging met Rob en dinsdagavond wisten we ook weer waarom. Het urinestickje gaf duidelijk een urineweginfectie aan en op dat moment dachten we beide alleen maar: ZUCHT.
Woensdagochtend voor de zekerheid nog maar getest, maar het was gewoon duidelijk. Rob had geen koorts, maar eigenlijk wil je dit nu een keer voor blijven.
Eerst de kinderen maar naar school gebracht en daarna  maar weer gaan bellen met Nijmegen. Het secretariaat vond het lastig om de arts van Rob toch te bellen, maar na enige uitleg, begrepen ze toch wel dat Rob bij de uitzonderingen hoort. Helaas was Dr. Draaisma op dat moment nog niet te bereiken. Er werd goed meegedacht en een briefje en een mail gestuurd. Toch maar even proberen een andere arts te bereiken want de kans was er dat ik anders pas 's middags de kinderarts te spreken kreeg.
Gelukkig kreeg ik redelijk snel een andere kinderarts (io) te pakken. Ze bestudeerde het dossiers en wilde op dat moment de kweek afwachten voordat ze antibiotica ging starten. Tenslotte had Rob al zo vaak antibiotica. Ik vertelde nog wel dat ik bang was dat Rob anders weer zo'n hoge koorts ging krijgen, maar dan moest ik meteen bellen. Ik was juist blij dat we de infectie voor de koorts uit hadden ontdekt, maar ja.
Vijf minuten later belde Dr. Draaisma gelukkig zelf alsnog op. Super. Hij hoorde het verhaal aan en eigenlijk zei hij ook alleen maar: ZUCHT.
Ook hij wilde de koorts voorblijven en vroeg of ik nog ceftriaxon in huis had. Ja ik had nog 2 ampullen van 1 gram, omdat we vorige keer gestopt waren vanwege de galbulten. We besloten om ipv 2 ampullen in één keer nu maar  1 ampul te geven voor 2 dagen in de hoop dat we vrijdag al wat meer duidelijkheid kregen over de kweek. En met de helft van de dossering geen galbulten te krijgen, maar hopelijk wel koorts te voorkomen.
Ik kon me daar uitstekend in vinden.
Ja Rob valt weer eens een keer van het 1 in het ander. Echt even een rustige periode zit er niet echt in lijkt wel. Ja voor de vakantie een paar weken maar in de vakantie is het allemaal alweer begonnen.
Vanavond maar wel even genieten van de diploma uitreiking van Myrne. Ze is voor de vakantie geslaagd voor haar Cambridge examen. En dat wordt vanavond officieel uitgereikt.

donderdag 17 oktober 2013

17/10 de dag van OK 38

Het was heerlijk om thuis te zijn. Het leven gaat gewoon verder alsof je niet weg geweest bent. De kinderen hadden herfstvakantie. Helaas was het voor Rob vooral op de bank zitten. Veel puf zat er totaal niet in. Loskoppelen van het infuus was geen optie, want zijn stoma liep veel te hard zo gauw hij wat meer probeerde te drinken.
Helaas viel hij elke dag ook zo'n 200 gram of meer af. Maar wel was er eindelijk geen koorts meer. Waar het maandag nog wel even 38 was, was het dinsdag helemaal weg. De kinderarts Fuijkschot belde maandag en dinsdag keurig op om te vragen hoe het met Rob ging en of er eventueel nog iets moest gebeuren, maar ik had de vochtbalans keurig in orde en Rob deed de rest. De behandeling zou nu overgenomen worden door de kinderchirurgen die nog zouden bellen voor de operatiedatum.
De andere kinderen vierde nog een heel klein beetje vakantie. Luuk kwam dinsdag helemaal uitgeput terug van het voetbalkamp, maar hij had genoten. Wiese en Luuk gingen woensdag even met oma naar Gemert naar het Boerenbond Museum om daar weer even met de konijnen en cavia's te knuffelen. En ook de andere vermaakte zich wel.
Omdat ik met de kinderarts had afgesproken dat als de chirurg dinsdag niet had gebeld ik dan een aardig mailtje moest schrijven als reminder, ging ik dit maar op dinsdagavond doen.
Gelukkig hielp dat slijmmailtje en Marc Wijnen mailde terug dat hij voor vrijdag een plekje had en of dat goed was. Nou op vrijdag is hier met de bakkerij een beetje lastig omdat ook John dan 's middags moet slapen en met 5 kinderen nog thuis zou dat lastig zijn. Ik mailde dit ook terug en Marc ging kijken wat hij kon doen. Later in de avond mailde ik voor de grap of een zak worstenbroodjes misschien zou helpen en meteen erna kreeg ik mail dat donderdag ging lukken. (bleek al geregeld te zijn voor de worstenbroodjes voor als iemand dadelijk denkt dat dat de oorzaak is).
En dus gingen Rob en ik donderdagochtend op pad. Rob was aan de ene kant enorm opgelucht dat hij de PAC terug kreeg omdat het infuus voor hem altijd een drama is, maar aan de andere kant ook enorm zenuwachtig. Logisch natuurlijk.
We moesten naar Q3Vuurtoren. Om 9.45 waren we daar. Ik had het infuus onderweg laten lopen (erg makkelijk met de kleine TPV pomp) en zodoende hoefde Rob niet bang te zijn dat zijn infuus ineens zou sneuvelen zodat hij op de OK via het infuus in slaap gebracht zou kunnen worden.
op de verkoever
We hadden nog maar net het infuus overgezet op de gewone infuuspomp toen chirurg vd Steegh ineens op de kamer stond dat hij Rob nu ging opereren. Maar eerst even kijken waar de Port-a-Cath te plaatsen. Eigenlijk was nu rechts alleen de beste optie omdat de PAC links net was verwijderd, maar Herjan besefte ook dat de VP drain (de drain die Rob heeft voor zijn hydrocaephalus (waterhoofd)) daar recht liep. En te dicht bij VP drain was geen optie in verband met infectie gevaar.
Ik liet het aan de chirurg over wat hem de beste keuze leek. En dan weer op weg naar de operatiekamer. Dit keer op spoed dus een keer de 1ste verdieping. Omdat er geen verpleegkundige of ouderbegeleiding beschikbaar was, mocht ik eindelijk een keer alleen met Rob mee de OK in. Met alleen de anaestesisten en artsen. Rob was nerveus maar hield zich enorm sterk. Na de bekende time-out brachten ze Rob in slaap in zijn eigen bed. Ik verliet de OK alleen en dat beviel me uitstekend. Even lekker stilte.
En het wachten begon. Na ruim 3/4 uur kwam Herjan alweer naar buiten. Het was allemaal vlot verlopen. De PAC zat rechts nu. Er moest alleen later nog een foto gemaakt worden. En al snel mocht ik bij Rob. Met tube en alles nog in, maar ook dat zijn we inmiddels gewend. Even was Rob heel beroerd, maar al snel was hij even aanspreekbaar. Wel had hij veel pijn en na twee keer iets te hebben bijgegeven werd dit pas beter. Ook was hij erg moe en we zaten redelijk lang op verkoever.
Op de afdeling aangekomen bleek Rob ook nog een echo te hebben. Deze was eigenlijk op vrijdag, maar niemand wist waarom, ook ik niet. Later bleek deze aangevraagd te zijn door de kinderartsen om te kijken hoe het nu met de milt van Rob was omdat deze vorige week nogal vergroot was. Maar eerst nog even bloedafname en gelukkig liep de PAC prima.
Op naar de echo. Deze werd vlot gemaakt, maar voor Rob was het allemaal best pijnlijk voor zijn rechter schouder. Gelukkig kon meteen erna de röntgen ook gemaakt worden. Met de vraag of Rob toch even kon gaan staan, maakte ze geen vrienden bij Rob. Gelukkig mocht het in bed, maar comfortabel is anders op zo'n harde plank met een pijnlijke schouder.
De kinderarts kwam Rob nog nakijken en vertelde dat de echo nu goed was. Milt was nog wel vergroot maar in ieder geval minder.
Jos Draaisma kwam ook nog langs om het één en ander te bespreken. Ze zijn zich nu ook bewuster van het hard lopend stoma, want dat is nu tijdens de opname ook goed naar voren gekomen. Hij benadrukte nogmaals dat Rob echt heel ziek is geweest en dat de IC heel dichtbij is geweest. We bespraken ook nog dat een eventueel volgend MDO iig niet meer zonder mij gevoerd moet gaan worden. Want misschien had het tijd gescheeld. Ach zei ik geef maar de schuld aan mij dat ik woensdag naar Rotterdam wilde en zo konden we er gewoon toch weer om lachen. Het is niet anders en ik weet dat de betrokken artsen erg hun best doen voor Rob.
Rob en ik hadden geluk dat er net frietjes waren in het Radboud en even samen genieten van het eten. Tja ik had per ongeluk overschat dat Rob nog geen grote portie friet lustte.
Een andere chirurg kwam nog even kijken. De foto was goed. Voor de pijn mochten we ook tramadol geven, omdat paracetamol niet altijd goed werkt. En dan is het inpakken en wegwezen. Rob zijn arm maar even in een mitella gedaan om zo in de auto meer rust te geven.
En thuis weer lekker op de bank en zo kan Rob nu gaan herstellen van een paar heftige weken. De vakantie is alweer voorbij en maandag weer gewoon naar school. Een vakantie die letterlijk en figuurlijk in het water is gevallen, maar we zijn allang blij dat het weer goed is afgelopen en we nu weer vooruit kunnen denken.
Iedereen bedankt voor de lieve woorden en de enorme belangstelling via oa social media. Echt bedankt!

maandag 14 oktober 2013

14/10 sinds gisteren weer thuis

Zondagochtend, dus uitslapen tot 8 uur, tenminste voor Rob. Zelf was ik alweer even wakker. De nacht was op een paar piepjes na, redelijk verlopen. Zondagochtend en dat is altijd tijd voor een worstenbroodje! Die had John gisteren meegenomen. Ja eigen brood blijft het lekkerste. :-)
Zijn temperatuur was 37. Eindelijk dus goed en Rob zag er nu ook fitter uit.
Ik stelde de verpleegkundige voor dat ik best nou huis zo willen met Rob zo. En ze ging het tijdens de visite vragen.
De artsen kwamen even later op de kamer. Ze hadden nog contact gehad met Dr. Fuijkschot over het naar huis gaan. Ipv morgen dan vandaag bloed afnemen en als de CRP gedaald was dan mogen we naar huis met het infuus. Tenslotte moet Rob nog 2x de teicoplanine hebben. De waarschijnlijkheid is heel groot dat het dus allemaal aan de PAC heeft gelegen, maar ze mogen dit niet met zekerheid zeggen. Leuk hè die artsentaal.
Snel maar bloedafnemen. Helaas liep het bloed niet zo lekker eruit en dus moest ik weer 2x prikken. Maar Rob liet het allemaal gelaten toe.
Na een uur kwam de arts met het verlossende woord. We mochten gaan. CRP was nu 55. Eindelijk. Wel belt Dr. Draaisma ons morgen op om te vragen hoe het gaat en om te vertellen wanneer de operatie voor de nieuwe PAC is. De kans dat dat donderdag is, is heel groot.
En dus werd het snel inpakken en het thuisfront blij maken. Ik moest wel een keer extra op en neer lopen naar de auto, want ook zijn dekbed en kussen zijn altijd in het ziekenhuis tijdens langere opnames.
Rond 14.30 waren we thuis. De rit naar huis was pittig voor Rob. Thuis stond de infuuspaal al klaar en ook een matras voor op de bank. Snel alles aansluiten en dan genieten. Wel merk je dan dat je echt heel moe bent, maar heerlijk is het weer om er te zijn voor de kinderen en het gewone leven weer op te pakken alsof je niet weg bent geweest. En natuurlijk frietjes bakken, want dat smaakt dan dubbel lekker.
Rob vindt het heerlijk thuis en ook al kan hij alleen maar op de bank zitten nu, hij hoort eer weer gewoon bij.
Wiese wilde niet slapen en bleef zich aan mij vastklampen. Dan maar tegen mij aan op de bank en ze viel zo in slaap. We wilde ze in bed leggen maar opnieuw klampte ze zich vast. Dan maar even in ons bed en zo kon ik haar even later in haar eigen bedje leggen. Het weg zijn heeft tenslotte ook zijn weerslag op de andere kinderen.

zaterdag 12 oktober 2013

12/10 Heel langzaam herstel.

Helaas tikte de thermometer gisteren alweer de 38,5 aan. We besloten om toch perfalgan te geven om zo Rob een goede nacht te gunnen. Helaas kreeg hij rond 1 uur weer enorm veel pijn in de zij. Even rustig zijn rug masseren en even later sliep hij toch weer
De nacht was vol infuuszakwisselingen dus van slapen kwam weer niet veel.
Om half 8 was Rob wakker en eindelijk gaf de thermometer 37,2 aan. Ik mocht Rob meteen gaan bloedprikken dus dat is weer fijn wakker worden (not)
Het kalium halte bleek aan de hoge kant dus moest er nogmaals geprikt worden. Dat kan namelijk al gebeuren als je in zijn vinger knijpt om bloed te krijgen. Dus prikken en hopen dat de druppels zo in het buisje vielen en gelukkig lukte dat. Het bloedprikken gaat me steeds beter af. Waar ik in het begin er nog wel een beetje een rotzooitje van bloed van maakte, lukt  het nu zonder te knoeien.
Rob zag er in de ochtend eindelijk wat beter uit en ergens hoop je dan, dat de reis naar Disneyland Parijs toch door kon gaan, maar in mijn achterhoofd waarschuwde al de hele tijd een stemmetje.
Dr. Fuijkschot kwam langs. De CRP's waren gezakt, doch echter erg weinig nml van 120 naar 98. En aangezien gisteren Rob toch nog koorts had gekregen moest Rob nog tot zondag antibiotica.
Ik vroeg hem eerlijk of hij het veilig vond om te gaan, en hij vond van niet. Ik snapte het wel. Ik vertelde wel dat ik het met infuus wel aandurfde, maar de kinderarts zei ook dat als hij weer koorts zou krijgen dat dan een rit van 5 uur veel te lang was. Ook qua vocht vonden ze het niet verantwoord. En eigenlijk moest ik daar wel om lachen. Tenslotte heb ik best wel moeten praten om Rob aan de TPV te krijgen en nu ineens zijn twee dagen zonder TPV en infuus niet verantwoord.
Wel meteen een bevestiging dat we toen toch echt de goede keuze hebben gemaakt.
Ik wilde het nog wel hebben over deze week. Tenslotte was in eerste instantie vertelt door Marc Wijnen dat de PAC eruit moet en na overleg was het ineens weer niet zeker. Dr. Draaisma en Marc waren het samen eens en de andere artsen niet. Juist de andere artsen die Rob niet goed kennen. En ik vertelde dr. Fuijkschot dat ik gewoon bij dat overleg bij had moeten zijn. Net als elke ochtend bij de visite. Met alle respect voor die artsen, ze doen echt hun werk wel goed. Maar bij Rob werkt het gewoon niet. Net zoals bij meer chronische patiënten. En als er dinsdag al was ingegrepen dan was hij sowieso dinsdagnacht, woensdag en donderdag niet nog zieker geworden, want donderdag waren de CRP dus duidelijk weer verhoogd geweest. En dan was de kans veel groter geweest dat we gewoon met de 6 kinderen hadden kunnen genieten van een supervakantie, terwijl het nu weer een vakantie met ziekenhuis wordt.
De kinderarts vond inderdaad dat ik gelijk had en dat het beter was geweest al ik meer betrokken was geweest bij het beleid. Het is een visitekaartje van het Radboud dat hier weer hopeloos gefaald had.
Het is voor veel artsen nog steeds een nieuwe manier van denken en ook de arts vertelde dat er inderdaad nog weerstand was bij sommige. Ik kan daar wel begrip voor opbrengen maar aan de andere kant, kun je dan ook een keer kijken hoe het gaat als ik erbij zit en dan een mening vormen.
Omdat Dr Fuijkschot ook 1 van de hoofden is van de afdeling was het ook de juiste persoon om dit te bespreken. Ik moet zeggen dat het een goed gesprek was en dat mij motto : "zorg doe je samen" weer een stap dichterbij is.
Ik zeg ook niet dat je dit bij iedereen moet doen. Het is wel belangrijk dat je de materie kent en dat je weet hoe het er in een ziekenhuis aan toe gaat. Maar ook dat je goed luistert, maar dat geldt voor alle partijen.
Daarna was het lekker rustig. Rob zat er maar timide bij en ik mocht de kinderen het slechte nieuws gaan mededelen. Gelukkig konden ze tijdens de WhatsApp mijn gezicht niet zien, want droog kon ik het niet meer houden. Alweer 12 dagen tussen die 4 muren en nog en paar te gaan.
Ik moest van Rob bloemetjes gaan kopen voor Myrne en Wiese en voor hem, dus liep ik maar even naar voren. Zo kon ik even mijn gedachte laten gaan.
Gelukkig werd de middag even fijn onderbroken met bezoek van een klasgenootje van Rob. Fiene en haar moeder kwamen even langs. En dat is zo leuk!! Want zoveel bezoek krijg je hier niet. Zeker al niet van een klasgenoot. Echt Rob genoot ervan. Die 2 kletste honderd uit en het was super gezellig.
Daarna was het etenstijd. Rob eet gelukkig wel wat, maar drinkt weinig. Dat is hij ook niet meer gewend en maar goed ook want alles wat hij drinkt, dat vliegt er doorheen.
Tegen half 8 kwamen papa, Myrne en Wiese lekker op bezoek. Stan was bij Manouk, Gijs was ook bij een vriendinnetje en Luuk mocht van VV Nijnsel alsnog mee op voetbalkamp en dus kan hij nog iets anders leuks doen.
Myrne en ik gingen lekker even buiten een lange wandeling maken. Ik was al 12 dagen niet meer buiten geweest en dus was het lekker om even met je dochter gewoon door de regen te lopen.
Rob kon zo ook even alleen genieten van papa en Wiese.
De temperatuur van Rob is nu niet meer boven de 38.1 gekomen. Wel is hij nog erg erg moe en blijft nog steeds het liefst liggen. Ach we weten allemaal dat de arts zo gelijk heeft om geen toestemming te geven om te gaan, maar het blijft wrang dat als ze sneller hadden gehandeld het misschien wel mogelijk was geweest. Maar het is zoals het is en gelukkig mogen we van Make-a-Wish een andere keer gaan en dat is natuurlijk zo fantastisch en helaas merk ik ook dat de kinderen ook een beetje gelaten reageren: Ach mam we zijn het toch gewend dat we dingen moeten verzetten.
Wat een superkinderen zijn het toch. Ik ben zo trots dat ze weer gewoon doorgaan ondanks alles.
En ook weer trots op onze kleine steeds groter wordende held. Hij slaat zich ook hier weer doorheen.

vrijdag 11 oktober 2013

11/10 Rob heeft nog een weg te gaan

De nacht verliep redelijk. Soms die ijverige controles die de hele nachtrust op zijn kop zetten, maar tussen de bedrijven door even de ogen dicht.
De ochtend begon toch weer met de koorts en dus weer perfalgan. Eindelijk zakte de temp daarna naar 37 en dat hadden we allang niet meer gezien.
Dolf van de stichting tekenen voor kinderen kwam weer langs. Altijd van die prachtige tekeningen worden er dan gemaakt. En zeker even een kind dat weer heerlijk wordt afgeleid.
Een kinderarts in opleiding kwam Rob onderzoeken en wederom was dat een strijd, weer iemand anders en het werkt gewoon niet meer. Dan maar weer een beloning er tegenaan gooien en langzaam aan begin je te verlangen naar een beloningssysteem. UIteindelijk wilde Rob een beetje meewerken.
En gelukkig kwam dr. Jos Draaisma zelf een keer langs. Zo kon ik de afgelopen week doorspreken. Waarom er toch zo lang was gewacht met de PAC verwijderen. Er was blijkbaar een hoop discussie geweest tussen de verschillende artsen. Marc Wijnen en dr. Draaisma wilde eigenlijk de PAC er snel uit, maar de infectiologen weer niet.
Helaas ontbreekt er tijdens zo'n discussie toch 1 schakel en dat zei ik ook. Tenslotte zijn soms niet alleen parameters belangrijk maar ook iemand die Rob de hele dag observeert en dan had ik ook kunnen zeggen dat Rob na zondag ook echt zieker was geworden ondanks dat de bloeduitslagen anders deden vermoeden.
Woensdag in Rotterdam kwam ook ter sprake. Ik vertelde wat daar was vertelt, maar ook dat ze in Rotterdam bijna geneigd waren om Rob op te nemen. Gelukkig was dus donderdag de PAC verwijdert. Dr. Draaisma wilde Rob onderzoeken en wat ik al vermoedde, nu mocht het wel. Ik vertelde dus ook dat het nu wel goed was dat er iemand naar hem keek en dat het gewoon niet goed was al die verschillende artsen. Dat moet gewoon stoppen. Klaar met steeds weer iemand aan het bed die Rob niet kent. Rob vertelde zelfs eerlijk waar het pijn deed en het lijkt toch inderdaad de milt te zijn.
Omdat Rob op dat moment koortsvrij was waren we wel een beetje in jubelstemming doch terughoudend, want tenslotte was het onder perfalgan.
Opa Pieter was inmiddels ook binnen gekomen en even afleiding was op dat moment wel lekker.
Omdat Ank morgen jarig is, liep ik op bij afscheid maar mee naar voren om een bloemetje voor haar te kopen. En Rob wilde ook een bloemetje dus dat ook maar meenemen.
Even wat eten en daarna wat rust. Op dat moment besloot de kinderpsycholoog te komen praten over die blaasoperatie. Ik liet het maar toe, maar zeg er maar niks meer van. Iig wordt er niet meer gepraat. Nu zo klaar mee.
Marc Levitt was daar heel duidelijk over en dat heb ik meegenomen. Dat gezever steeds of we wel weten wat er fout kan gaan. Wat de gevolgen zijn. Ja we zijn blond. (sorry klinkt respectloos, zo is het niet bedoeld echt niet)
Rob viel als een blok in slaap en bleef 3 uur lang slapen. Een teken dat het gewoon nog niet goed is. Totaal een uitgeput mannetje waar toch nog de koorts de kop bij opsteekt.
Dr J. Fuijkschot kwam in de avond langs. Helaas had Rob op dat moment weer 38,4 De arts vertelde dat gisteren de CRP weer terug was naar 121. En dat vond ik vreemd, want dat had niemand mij verteld. Wederom rijst dan weer de vraag waarom je niet gewoon aan tafel gaat zitten bij artsen. Dan kan ik alle uitslagen zien. Waarom mag dat bij de chirurgen wel en nu niet. Het beleid dat weer was afgesproken paste ook weer niet bij Rob. Aanvullen als stoma te hard loopt, maar dan loop je weer achter de feiten aan. Alles wat erin gaat, vliegt er net zo hard weer uit. En we lopen qua vocht echt achter. En nu moet eigenlijk vannacht de pomp weer te hoog, terwijl we beter dit meer over de dag hadden kunnen verspreiden.
En als morgen de CRP niet waren gezakt en de koorts bleef dan zou en toch snel een PETscan gemaakt moeten worden.
Zondag de wensdagen van Rob. Dr. Fuijkschot, vreesde dat het toch echt niet veilig was, tenzij er morgenvroeg een wonder gebeurde. Een halfzieke Rob meenemen is natuurlijk ook niet leuk. Ja we zouden naar Disneyland Parijs gaan. Met het hele gezin.
Het zou nog plots zomaar kunnen want iedereen weet dat Rob vaak ineens snel hersteld.
Maar we moeten realistisch blijven. Beter een keer gaan als Rob beter is. Tenslotte is het zijn wens. En als je ziet wat het autoritje naar Rotterdam al met hem deed, dan is Parijs nog verder. En ik begrijp dat mensen zullen zeggen: "Dan verzet je het toch gewoon." Ja dat is ook zo, maar daar gaat het niet eens om. Het is nu weer herfstvakantie en weer een vakantie in een ziekenhuis. En weer iets leuks dat de kinderen af moeten zeggen. Maar we slikken even met zijn allen en gaan door.
En die dagen komen er heus wel, maar eerst hopen dat Rob snel herstelt.

donderdag 10 oktober 2013

10/10 Operatie 37 een feit

Een avond waarin je enorm alles wat er afgelopen week op een rijtje zet. Rob lag kreunend in bed en dat ging eigenlijk de hele nacht door. De nachtverpleegkundige maakte zich ook zorgen, want in de ochtend kwam ondanks de perfalgan de koorts er weer doorheen.
De verpleegkundige wilde nu ook actie, want de pijn die Rob had in zijn zij was ook niet leuk meer. Rob kon alleen nog maar stilliggen op zijn rechterzij. Zelfs rugligging was niet meer mogelijk. De aanvraag voor de echo ging echt weg en ik kreeg al snel door dat die rond 11 uur gemaakt zou gaan worden.
Marc Wijnen kwam langs en vertelde dat hij Rob op de lijst had staan. Vandaag was er alleen maar een spoedlijst dus grote kans dat Rob vandaag toch aan de beurt was. We spraken wel af dat als er iets op de echo te zien was dat we dan de operatie niet door lieten gaan. Het blijft een supervent die Marc. Altijd luisterend en je ook echt bij het beleid betrekken. Hij denkt na over wat je zegt en gooit het gewoon niet weg en zegt ook eerlijk dat dingen die ik zeg ook echt wel kloppen.
De echo werd weer eens uitgesteld, maar ik zei dat ze moesten doorgeven dat als ze iets op echo zagen dat ze Rob vandaag een operatie konden besparen.
Gelukkig was Rob iets na 12 aan de beurt. De echo was goed op een grote milt na. Nou kan een milt vergroot worden door een bacteriele infectie. Geen wonder dat daarom ook de trombocyten (bloedplaatjes) erg laag waren in zijn bloed.
Wel was ik nog aan het nadenken over de meropenem, een andere antibiotica die hij kreeg tot en met zaterdag. Na dat die gestopt was is de koorts weer begonnen. Ik kaarte dit ook aan want alle informatie die we hebben kan soms ineens informatie zijn naar de sleutel.
Na de echo kwam Masha even heerlijk met Rob spelen. Rob die al al die tijd geen eten en drinken kreeg. Ook Gigi, de cliniclown, kwam even snel bij Rob kijken. Ze was er eigenlijk alleen voor de poli, maar ze kent Rob zo goed dat ze snel even binnen kwam en Rob even ontzettend liet genieten en schateren.
Helaas was het daarna op en ook tijdens zijn spel met Masha lag Rob op zijn zij maar genoot wel van spelletjes.
Daarna viel Rob als een blok in slaap en was het wachten op de OK.
Ineens was daar om 16 uur het belletje en mocht Rob mee naar de operatieruimte. Ik sprak Marc nog even van te voren en vertelde hem nog over de vergrote milt en over de Meropenem. Het zal wel niet zo zijn, maar als de PAC (port-a-cath het kastje onder de huid waardoor je infuus kunt toedienen door iedere keer dat kastje aan te prikken) eruit is en Rob blijft koorts houden, dan hebben we nog een theorie achter de hand. Maar eerst dit proberen, wat nog steeds het meest waarschijnlijke probleem is.
Rob was rustig en bleef op zijn zij liggen. En het in slaap brengen verliep rustig.
Het was een korte operatie en eigenlijk mocht ik na een half uur naar Rob toe. Hij was nog in diepe slaap, maar alles was goed gegaan en de PAC eruit en een normaal infuus erin.
Na even werd Rob weer langzaam wakker en besefte meteen wat er aan de hand was. Hij wilde zijn PAC zien en gelukkig was dit mogelijk. Hij was vorige keer al boos dat hij de PAC niet meer kon zien, maar nu wel. Een stukje verwerking voor een kind wat erg belangrijk is. Hij wil altijd weten wat er gebeurd en wil inderdaad ook altijd alles zien. Ons dapper manneke.
Al vlug weer terug naar de afdeling. Daar zag hij dat het inmiddels 17.45 en meteen maakte hij zich druk over het eten. Dat brengen ze altijd om 17 uur en hij vroeg meteen of het er nog was. En gelukkig hadden ze zijn bord bewaard. Een paar sliertjes spaghetti maar heel af en toe geven.
Papa, Myrne, Luuk en Wiese kwamen even kijken hoe het met Rob ging. Rob vond het zo fijn om iemand te zien. En ik natuurlijk ook. Super.
En zo was er weer een dag voorbij. Dit is gebeurt en je hoopt dat dit helpt, maar realistisch blijf je toch. Ik hoor zo vaak over dat je optimistisch moet blijven, maar ik heb in al die jaren geleerd dat je veel beter realistisch moet blijven. Optimisme kan alleen maar leiden tot tegenvallers. Negativisme is natuurlijk ook niet goed omdat dan positieve dingen met een schouderophaal bekeken worden. Als je realistisch blijft dan val je bij een tegenslag ook niet meer in een diep gat. En als het dan goed uitpakt dan ben je echt alleen maar blij. En zo kun je je uitstekend dealen met alles waar je voor komt te staan.

woensdag 9 oktober 2013

09/10 Op de poli bij Marc Levitt

En wederom liep de koorst gisteravond op. De arts werd gewaarschuwd, maar helaas moesten we lang voor er een arts kwam. Maar toen de thermometer weer 39,9 aangaf en Rob lag te schreeuwen van de pijn in de linker flank, was ik het zat. Ook mijn kind moet nu geholpen worden en gelukkig kwam er 5 minuten later wel een arts.
Helaas weer iemand anders. Ze kon dus ook niet meer doen dan naar longen luisteren en urine afnemen, maar een nierbekkenontsteking kon het eigenlijk niet zijn gezien daling CRP en de kuur ceftriaxon die hij net achter de rug had. Maar toch maar even doen.
Na nog perfalgan kon Rob wel een beetje slapen.
De ochtend begon weer vroeg. Helaas nog koorts. Ik sprak Marc Wijnen aan op de gang. Wederom ging het over de PAC verwijdering of niet. Na afgelopen nacht vol koorts is het gewoon nodig. Ze weten het anders ook niet. En als je het niet weet dan moet je uit gaan sluiten. Ik vertelde hem ook dat soms de angst wel toeslaat omdat we de koorts niet onder controle krijgen. Ook de twijfel om naar Rotterdam te gaan sloeg toe, maar ik wist dat dit ook belangrijk zou worden. Marc wil nu  inderdaad morgen de PAC eruit halen. Want na 7 dagen antibiotica en dan nog 40 dan moet echt niet kunnen.
Daarna was het klaarmaken voor Rotterdam. PAC afsluiten, Rob aankleden en naar de auto. John was nog zo lief om nog even drinken te brengen en de tomtom. Zo kon ik veilig naar Rotterdam rijden.
De autorit was voor Rob ook wel een fine afwisseling als duurde de rit wel erg lang.
Rond 12.30 waren we in het Sophia. Rob was inmiddels best al moe en kwam bij mij op schoot hangen. Ivo de Blaauw kwam al snel en we hadden het wat over hoe het nu ging met Rob.
Om 13.15 kwam dan ook Marc Levitt met een delegatie studenten en nog een chirurg van het Sophia.
Rob en ik werden in een kamertje gezegd en de chirurg zei al snel dat Rob echt goed ziek was. Rob lag dan ook in zijn rolstoel met zijn hoofd op tafel. Hij gaf ook weer pijn aan.
En toen kwam de delegatie binnen. Marc Levitt ging tegenover mij zitten en naast hem Ivo de Blaauw. Hij begon te vertellen dat voor hij Rob kende hij nog meer haren had en nog niet grijs, maar sinds hij Rob kent dat hij grijze haren heeft gekregen, ofwel dat Rob ook een moeilijk dossier was.
We gingen van start met de voorgeschiedenis en huidige koorts. PAC eruit zou inderdaad nu een goede optie zijn. Rob had nu een ileostoma en dat ging op zich goed. In ieder geval minder pijn en door de TPV groeide Rob goed.
Levitt stelde vragen over wat we allemaal geprobeerd hadden mbt high output en inderdaad hadden we al veel geprobeerd. Ook vertelde hij dat we de NaCL toevoeging in de TPV beter oraal konden geven omdat het extra zout misschien een beetje de darmen lieten werken. Hij gaf Ivo ook nog een tip mbt een bepaald medicijn, maar die naam ben ik even kwijt.
Ook het onderwerp blaasaugmentatie kwam aan bod. Marc Levitt was heel stellig Rob moet nu van die luier af. Die luier is gewoon niet goed voor hem Het beste is om het stuk colon dat is bewaard te gebruiken. Nee dat colon zou toch niet meer gebruikt kunnen gaan worden gezien de voorgeschiedenis met de pijn die Rob heeft gehad. Hij was eigenlijk overtuigd dat Rob heel lang zijn ileostoma zou gaan behouden. Liever niet teveel dunne darm gebruiken. Dat maakt de kans op dehydratie nog groter. Een sling aanleggen zou dan de beste optie zijn.
Ik vond het wel verstandig dat Ivo dan bij die operatie erbij zou zijn en dat werd meteen bevestigd door beide. Ja Rob was nu sterk genoeg en de vorige operatie was nu lang genoeg geleden. Hij liep nu niet meer gevaar dan andere. Levitt prijsde de uroloog. Dr Feitz en toen ik zei dat Rob dan ook nog de beste chirurg erbij was en dat door Levitt werd bevestigd, was Ivo's dag vast alweer goed. Maar het is zeker gemeend.
Op de vraag waarom zijn dunne darm zo weinig opnam kon hij niet goed antwoord geven. Zijn specialiteit is tenslotte niet de dunne darm. Het leek hem verstandig dat Rob een keer naar een arts ging die daar in was gespecialiseerd. Ook vroeg hij aan Ivo of een bepaald onderzoek was gedaan. Helaas gaat het Engels dan toch te snel, maar ik ving wel op dat dat niet was gedaan. Dus hopelijk kan Ivo mij nog vertellen om welk onderzoek het ging.
Op de vraag of we nu iets moesten met de TPV antwoorde Levitt:"nee." Het doet Rob goed en op dit moment brengt het hem absoluut niet in gevaar. Het is heel goed dat daar is mee begonnen. Ja dat was een uitstekend idee geweest. En op dat moment kon ik een grijns toch niet onderdrukken. Hij kon zien dat Rob nu in uitstekende handen was. Toen de andere artsen nog wat praatte vertelde ik Dr. Levitt dat het toch een voorstel van mij was geweest om daarmee te starten.
Ja hij zei dat ik altijd al meteen heb geweten van goed is voor Rob. Ik vertelde hem dat de woorden van Marc in Amerika mij aan het denken hadden gezet. Ik geloof dat op dat moment weer iedereen meeluisterde. De woorden van Marc waren:"Congratiolations, you are a great partner."
Vanaf toen besefte ik dat ik eigenlijk een onderdeel was van het team En Levitt bevestigde dit ten opzichte van iedereen. Een moeder is een onderdeel van een team.
Rob had als die tijd alleen met zijn hoofd op tafel gelegen en al die tijd hield Marc Levitt zijn hand vast. Een ontroerend gezicht. Hij zei dat Rob goed voor zijn moeder moest zorgen als ik oud word, en met de woorden dat dat ook de andere 5 kinderen mogen doen, namen we afscheid.
De chirurg van het Sophia bracht ons naar een andere kamer want hij vond Rob intussen er heel slecht uitzien. Ook de pijn was weer toegenomen. De pijn in zijn zij. Is daar al naar gekeken? vroeg hij. Helaas moest ik dat ontkennen. Ik had perfalgan meegenomen en hij vond het ook verstandig dit nu te geven. Ook vond hij Rob er uitgedroogd uitzien. Inderdaad had Rob weer holle ogen. Hij stelde zelfs voor om Rob nu op te nemen. Maar dat leek me nu niet handig. Eerst maar perfalgan, maar zijn bezorgdheid bevestigde wel mijn bezorgdheid.
De terugreis naar het Radboud viel me zwaar, vooral bij de afslag A2 moest ik toch even slikken. De afslag die naar huis zou leiden moest ik voorbij rijden.
Rob had het achterin ondertussen steeds zwaarder. Hij wilde alleen maar liggen en de pijn nam toe.
Gelukkig geen oponthoud en om 15.45 zette ik de auto op een parkeerplek.
Snel naar boven naar de afdeling en op bed.
De artsen werden gewaarschuwd nadat ik had verteld over de pijn.
En jawel hoor, net toen de artsen er waren besloot Rob om zich maar weer eens enorm uit te kuren en net te doen of er weer niks aan de hand was. Ook was er weer discussie over de PAC verwijdering, en ik dacht nou net dat die sowieso doorging.
Ik vertelde ook over de pijn in Rotterdam en wat de arts daar had gezegd. Die buik was daar te pijnlijk. En dat Rob daar echt ziek was.
Een andere kinderarts Roel was er ook bij. Hem ken ik nog van de vorige opname en vond hem toen al meteen goed. Hij stelde voor om eerst te kijken of er niets in zijn maag zat door even te ontluchten via de Mickey. Helaas was dat niet het probleem. Longen klonken nog steeds schoon. Er werd een voorstel gedaan voor een echo van nieren en milt. Een beetje terughoudend nog.
En ze gingen weer. Maar na 5 minuten begon de pijn weer. Rob kon amper ademhalen, want dat deed pijn en hij schreeuwde het uit. Ik liep naar de verpleegpost in de hoop daar nog een arts te treffen. Helaas. Gelukkig wel een verpleegkundige en op dat moment konden wij Rob daar horen schreeuwen. Ook zij vond dit niet normaal en ging de verzorgende verpleegkundige halen. Ik rende langs artsen kamer en zag in ooghoek hen nog zitten. Mezelf inhoudend om niet de deur open te gooien liep ik terug naar Rob. De verpleegkundige ging de artsen wel halen.
Gelukkig kwam alleen Roel terug en op dat moment had Rob nog pijn. Ademen ging haast niet en eindelijk zag een arts dat. Ja de echo moest maar echt doorgaan. Gewoon om alles uit te sluiten. De temperatuur was alweer aan het stijgen. Weer de perfalgan maar eerder geven.
Rob viel van de pijn en vermoeidheid in slaap. Hopelijk een nacht doorslapen want hij raakt steeds verder uitgeput.
Het gesprek van vandaag met Dr. Levitt heeft me wel goed gedaan. Hij heeft mijn visie die ik had op alles wel bevestigd. Wat een unieke man is dat toch. Hij vertelt alles gewoon heel direct hoe hij denkt dat het moet, maar als je dan ook iets inbrengt luistert hij onmiddellijk en als je gelijk hebt past hij zijn visie meteen aan. Maar dat was vandaag gewoon niet nodig. Ik steunde zijn visie op de nabije toekomst.

dinsdag 8 oktober 2013

08/10 Morgen naar Marc Levitt, Koorts blijft

Helaas was de koorts er weer in de nacht. Rob sliep gelukkig wel. Tot in de ochtend dat de voedingsassistente besloot om met een luide goedemorgen de kamer binnen te komen en zo ook Rob wakker maakte.
De thermometer gaf nog steeds 38,6 aan. We starten maar weer met perfalgan.
Ineens stonden er twee kinderpsychologen in onze kamer. Ze wilde uitleggen waarom Dr. Feitz wil dat we eens met hen gingen praten. Nou dan maar even op de gang, maar ik was eigenlijk al meteen weer chagrijnig.
Dus wordt je eigenlijk gedwongen om te praten. Iedereen begrijpt mijn weerstand en ik mag nee zeggen, maar je bent ook bang dat de nee leidt tot soweiso nooit geen operatie. Ik begreep hun uitleg wel, want tenslotte moet je niet over 1 nacht ijs gaan.
Maar de vragen die er kwamen waren allemaal open deuren. Het 5x per dag katheteriseren blijkt zo'n groot issue. We katheteriseren al 3x per dag. En jeetje dat katheteriseren is een lachertje in verhouding tot de andere dingen die we allemaal bij Rob moeten doen.
Of Rob mee zal werken bij katheteriseren. Ja dat doet hij nou ook goed. En PAC aanprikken is veel vervelender en dat doet hij ook. Ik vertelde ook wat er gisteren gebeurde bij bloedprikken.
Weet ik wel dat we misschien in de nacht er 1 keer uit moeten om te katheteriseren. Goh we zijn blij als we er maar 1 keer uit hoeven. Ik zei echt dat het eigenlijk in geval van Rob echt qua verzorging een beetje lachwekkende vragen waren, want we zijn uren per dag met hem bezig.
Ook werd de vraag gesteld welke operaties. Nee een zakje op de buik erbij is absoluut geen optie. Liefst gewoon katheteriseren. En waarom deze weg. Dat zet ik liever niet op de blog, maar de psych vond het eigenlijk de beste reden die er was. (ik scoor punten)
Hoe we de verzorging in de toekomst zagen. Goh ook dat antwoord wat ik gaf was geloof ik het juiste antwoord. Of ze nog met Rob hierover mocht praten. Ik zei ja, maar als ik 1 ogenblik merk dat hij boos wordt, dan moet ze onmiddellijk stoppen. Ik zei ook dat als we met zijn allen heel erg twijfelen of het veilig is voor Rob dat we dan de operatie ook niet door laten gaan.
Ja het waren allemaal open deuren. 
Ik word altijd zo moe van dit soort gesprekken, omdat je altijd toch het gevoel hebt dat je alles bloot moet geven. Altijd jezelf toch moet verdedigen om alles wat je doet en waarom je het zo doet. Het vreet energie.
Ik ging naar Rob. Hij had toch wat opgevangen van het gesprek. Ik vertelde dat het over de blaasoperatie was gegaan en dat als we hem hadden geopereerd dat hij moest beseffen dat hij echt elke dag 5x moet katheteriseren . Hij haalde zijn schouders op en antwoordde: "oké dat is goed. Doe ik dan toch gewoon."
Daarna kwamen gelukkig John en Stan even. Heerlijk om iemand te zien. En natuurlijk niet zomaar iemand! Even later kwam ook Tante Annet binnen. Ze had een hele mooie puzzel bij en wij hadden zo weer iets leuks te doen.
Zo kwamen we de ochtend wel door. Nadat Annet was vetrokken kwam dr Marc Wijnen binnen. Het leek hem het beste om de PAC te verwijderen en een week lang geen PAC en daarna weer een nieuwe erin. Niemand zegt dat de bacterie op de PAC zit maar om het te bewijzen moet die er eigenlijk uit. Morgen naar Rotterdam moest sowieso doorgaan want Marc weet dat het belangrijk is. We vonden het een prima plan. Rob blijft koorts houden. Donderdagochtend zou het sowieso gebeuren maar misschien nog vandaag.
Ik was blij dat John er ook bij was, want steeds alles alleen bepraten is gewoon niet fijn.
Rob en ik maakte de puzzel en daarna was het alweer middag.
Helaas was Rob gewoon niet fit en lag maar in zijn bed. Ook kwam de koorts weer opzetten en weer perfalgan.
En daar kwam de kinderarts weer. Ik geef alleen een samenvatting. De kweek was gelukkig negatief, de CRP waren dalende. Dat is goed nieuws. Het meest vreemde vond ik dat het ineens geoorloofd was om 10 dagen koorts te houden ondanks AB. Daar kwamen ze nu mee. Ik wilde iets zeggen, maar zei toen maar snel nee, ik ga eerst nadenken. En ja we mochten naar Rotterdam en hoe? Met de eigen auto. Op dat moment kwam Marc binnen en dat was maar goed ook want sorry excuus me, ik was het betuttelend toontje een beetje zat. Donderdag zou PAC eruit worden gehaald als Rob koorts blijft houden, dat blijft gelukkig staan. Met de auto naar Rotterdam, De verantwoording blijft bij hen, maar daar naar toe is belangrijk. Praten met Marc Levitt over TPV, over de darmproblematiek, over de blaasaugmentatie.
Morgen dus even uit het ziekenhuis, weliswaar naar een ander ziekenhuis maar even lekker autorijden. Wel met een ziek kind in de auto, maar hopelijk is morgen de koorts dan toch weg. Elke dag weer koorts is gewoon een aanslag voor zijn lijf.
Ik weet ook even niet wat het beste is, want ondanks al 7 dagen AB nog steeds koorts en vanavond alweer 38,7.
Maar nu maar eerst op morgen focussen. Best nerveus, maar we kennen Marc Levitt, dus dat scheelt veel. Ook weer fijn om hem te spreken. Tenslotte heeft hij Rob twee keer geopereerd en heeft hij ons toen naar Cincinnati laten komen. Ivo de Blaauw is er gelukkig ook bij.
Hopelijk gaat het lukken met alles want een goede voorbereiding is er niet bij. Op maar morgen.

maandag 7 oktober 2013

07/10 Koorts houdt aan

Helaas bleef gisteravond de koorts maar stijgen tot boven de 40. Maar doordat we de lijn hadden afgesloten met een vancoslot konden we nog geen perfalgan geven. De vancomycine moest 3 uur in zijn lijn blijven zitten. Ik vroeg of de kinderarts nog even bij Rob kwam kijken, want Rob had enorm pijn bij het inademen.
De kinderarts beloofde nog later even langs te komen. Gelukkig konden we om 23 uur de perfalgan geven en daarna de TPV starten. Even later kwam de kinderarts nog even luisteren naar zijn longen, maar gelukkig klonken die goed.
Helaas in de ochtend had Rob nog steeds koorts. Helaas weer een andere kinderarts io vandaag. Weer moest er worden bloedgeprikt omdat ze dit nu wilde bij een koortspiek. Uit de PAC en uit de arm. Dat zou dus 2x prikken worden want de PAC geeft nu geen bloed terug en soms helpt opnieuw aanprikken. Toch vind ik het raar, want de staph epidermidis is ook gevonden terwijl er geprikt was zonder dat er koorts was. Maar ja.
De regenboogboom kwam even bij Rob en Rob genoot ervan.
Helaas werkte de truc met het opnieuw aanprikken niet. Dan maar alleen uit de arm. Rob begon enorm te huilen en wilde niet meewerken. Ik vertelde Rob dat er geprikt moest worden omdat ze dan de juiste medicijnen konden geven om hem zo snel mogelijk thuis te krijgen en ineens gaf hij heel snel zijn arme en hield die muis stil. En ondanks dat het zeer deed bleef hij zijn arm stil en zo kon de verpleegkundige goed prikken. Wat een dapper manneke is het toch.
Daarna gingen we maar de beesten die we gekleid hadden
De kinderarts io kwam in de middag op de kamer en begon met een heel verhaal over de teico en vancoslot. En over welke bacterie er was begonnen. Een bekend verhaal maar tenslotte moet ze dat vertellen dus prima. Het zou allemaal nog wel lang gaan duren.
Nou ik vertelde dat we wel woensdag naar Rotterdam moesten omdat we bij de arts uit Amerika op de poli moesten komen. Eigenlijk zei ze meteen dat dat dus echt niet zou kunnen. Ik legde haar uit dat dit niet zomaar een poli bezoek was maar een heel belangrijk bezoek omdat er tenslotte veel problemen zijn met de buik van Rob en dat deze arts niet elke week naar Nederland komt. (eigenlijk raar dat ik dit allemaal uit moet leggen maar oké)
Ze begreep het belang van het bezoek, maar ineens begon ze te vertellen over de gevaren van lijnscepsis en dat ze veel kinderen onder haar ogen had zien sterven aan de gevolgen hieraan. Hooguit mochten we met de ambulance maar of ze dat zouden doen Ik had al door dat een eindeloze discussie geen zin zou hebben en ik stopte daar maar mee.
Ze zei nog iets meer maar dat kan ik beter niet opschrijven omdat niet chique was voor een enorm goede arts die Rob als beste kent van allemaal.
Ik gaf nog wel aan dat we wel in ons achterhoofd moesten houden dat er altijd nog iets anders kan spelen omdat hij koorts blijft houden. Rob blijft tenslotte pijn in de buik houden.
Ineens wilde ze Rob ook nakijken maar Rob wilde niet meer. Weer iemand anders aan zijn lijf. Hij was er klaar mee en ik zei dat het nu geen zin had. Dat vond de kinderarts geen goede opmerking geloof ik, maar ik liet het maar zo De opmerking die ik kreeg negeerde ik maar.Het doet je wederom beseffen dat veel verschillende artsen niet goed is voor je kind en dat het maar goed is dat je de zorg zelf doet, want dat geeft Rob rust in het ziekenhuis.
Rond 13.30 kwam juffrouw Godelief om les te geven, maar ik mocht niet weg van Rob. Al dat gedoe heeft Rob duidelijk angstig gemaakt en dus besloten de juffrouw en ik om het samen te doen. Met moeite kregen we 2 oefeningen uit zijn taalboek af, maar ze waren af.
Rob was moe en we gingen samen met de tablet spelen. Helaas liep de koorts ook weer op. Het is gewoon niet goed. Hopelijk komt er morgen wel een besluit, want van mij mag die lijn eruit. De verpleegkundige begreep onmiddellijk wat ik zei en gaf mij eigenlijk ook gelijk. Steeds die koorts is ook niet goed voor dat lijfke. Hopelijk komt er morgen meer duidelijkheid.
Morgen gaat de klas van Rob zwemmen. De prijs die ze hadden gewonnen door op de tekening van Nienke te stemmen. En oh wat voelt het wrang dat uitgerekend Rob er niet bij is terwijl veel volgers van twitter juist zo veel hebben gestemd. Ja het doet pijn, dat Rob weer een pleziertje moet afzeggen. Het kan niet verzet worden blijkbaar. Jammer, maar alle mensen die nog hadden gestemd: bedankt.

zondag 6 oktober 2013

06/10 toch weer zieker

Gisteren bleef zijn temp al rond de 38 hangen, helaas was dit deze ochtend weer er ver boven. 38,8  en dus zakt dan even de moed je behoorlijk in je schoenen. Ergens hoop je gewoon dat het nu even mee gaat zitten en dat Rob gewoon opknapt, maar het tegendeel blijkt waar.
We besloten om Rob meteen perfalgan te geven. De visite begon en helaas achteraf zit je daar niet bij. Daarna was het wachten want ik wist dat er bloed uit de PAC gehaald zou gaan worden voor de kweek.
Alleen bleef het bij heel lang wachten en weer niks horen. Rob knapte een klein beetje op van de perfalgan al had hij echt niet veel te missen. Opa Pieter kwam op visite. Rob zei niet veel maar bleef gewoon TV kijken. Gelukkig wilde hij opeens wel kleien dus het volgende beest in de boerderij werd gemaakt.
Papa en Wiese kwamen ook nog gezellig. Heerlijk knuffelen met Wiese en even de schoongewassen haren invlechten. Ook trok papa er zo een tand uit bij Wiese en even lijkt het allemaal gewoon.
Rob genoot wel van het gezelschap, maar hij was al snel weer moe.
Toen iedereen weg was viel hij dan ook als een blok in slaap nadat hij vanwege verhoging en pijn toch weer perfalgan gehad had.
Ondertussen nog steeds niks gehoord en dan wordt je eigenlijk een beetje boos. Waarom geen bon en toestemming voor die bloedafname. Tenslotte zou je bij een negatieve kweek naar huis mogen. Uiteindelijk kon de verpleegkundige die meer wist door de visite het niet meer laten en kwam met de uitleg. Door de koorts wilde de kinderarts tegelijk uit de PAC en uit de arm bloed hebben om zo te kijken of de kweek uit de PAC meer bacteriën bevat dan in rest van lichaam om zo aan te tonen dat de staph. Epidermidis dus in de PAC zit om een operatie te voorkomen. Kijk die uit de PAC kan ikzelf maar die uit de arm niet. En dan vraag je je af waarom ze dat niet even eerder hadden kunnen uitleggen. Het is namelijk een zeer plausibele verklaring en ik begrijp zeker dat een kinderarts ook niet a la minuut tijd heeft om bloed af te nemen omdat het druk is op de SEH.
Waarom is dit dan niet gewoon heel even gezegd zodat we ook begrijpen waarop we wachten. Want dan is er wel volop begrip. Eerlijk zijn voorkomt onbegrip en respect.
Simone van stichting Post voor Kanjers kwam onverwacht ons verblijden met een bezoekje. Helaas sliep Rob zo vast dat hij hier niks van meekreeg. http://www.postvoorkanjers.nl/ zorgt ervoor dat zieke kinderen en hun broertjes en zusjes leuke kaartjes ontvangen. Kijk maar eens op hun site want het is zo'n geweldig initiatief!
Rond 17 uur kwam dan eindelijk de kinderarts. We zouden dus inderdaad bloed tegelijk gaan afnemen voor de kweken om bovenstaande redenen. De koorts van vandaag is wel een tegenslag en dus worden ook de CRP en bloedbeeld meegenomen.
Ook zouden we morgen naar de TPV zijn PAC gaan afsluiten met een antibioticaslot. Dit is beter dan met heparine Ik vertelde dat thuis ook elke dag de port-a-cath werd afgesloten met een antibioticaslot. Dat was dus nieuwe informatie. Wel gaan we nu afsluiten met een vancoslot. Ik vroeg hoe lang dat moest blijven zitten en ze zij een uurtje of 3. Ik stelde voor om dit dan na de Teicoplanine te doen om zo tijd te winnen en de TPV om 23 uur vanavond te starten. Want zo wonnen we tijd.
Ze vond dat inderdaad een uitstekend idee. Zeker omdat we als de bacterie in de lijn zit we die lijn zo snel mogelijk schoon moeten krijgen, want als je ziet dat Rob nu nog koortspieken krijgt dan weet je ook dat de bacterie momenteel nog aan het schieten is. (weer zo'n term die hier wordt gebruikt)
Ik vroeg ook nog of we de VP drain niet extra in de gaten moeten houden. Het is niet waarschijnlijk dat de bacterie daar zit, maar uitsluiten mogen we niks.
Ook vroeg ik nog of we niet ons nu te veel richten op alleen de bacterie, want Rob heeft deze hoge koortsen ook al een paar keer meer gehad. De arts vroeg ook nog iets over de teen en ik zei meteen dat ik inderdaad daar op doelde. Dat Rob sindsdien meer van deze koortspieken heeft gehad. Wel iedere keer met verklaring, maar toch, misschien ook nog iets ernaast wat we over het hoofd zien.
We hadden een goed gesprek en zo hadden we echt samen alle problemen besproken en een beleid op Rob af gestemd.
Ik vroeg nog waarom ze niet even langs was geweest om uit te leggen waarom we  moesten wachten op het bloedprikken, dat had zoveel meer duidelijk gemaakt en onbegrip bij ons weggenomen. Inderdaad zou dat gemoeten hebben omdat wachten altijd onrust veroorzaakt.
Ik blijf erbij dat gewoon bij de visite zitten in geval van Rob nog sneller en efficiënter een beleid kan worden aangepast aan Rob. Nu moest het toch weer worden aangepast en dat kost tijd en anders waren we in 1 keer klaar geweest. Maar het blijft en berg beklimmen die heel stijl is.
Rond 18.30 werd er dan eindelijk bloedgeprikt. Ik had tegen Rob gezegd dat als hij meewerkte het een stuk beter zou gaan en wat een held is onze Rob dan toch. Hij gaf keurig zijn arm en terwijl hij op de tablet FIFA 14 speelde liet hij toe dat de arts kon prikken. Het was even zoeken maar het bloedprikken ging.
Toen toch maar voorgesteld dat Rob iets uit de grabbeldoos mocht hebben want na al dat geprik van de afgelopen weken had hij toch echt wel iets verdiend. Tja een chronisch ziek kind hè. Het is normaal dat ze geprikt worden.
Rob was gewoon niet lekker en bleef maar liggen. Ook zijn temperatuur steeg weer. En ineens is er nu weer die koorts. Boven de 39. En dan weet je dat het nog wel even een zit hier gaat worden. De verpleegkundige heb ik vast gewaarschuwd en hopelijk komt dadelijk de arts. Het ademen doet hem pijn. Tja het kan natuurlijk ook nog iets anders zijn dan die bacterie, tenslotte is het CRP wel gezakt.
We wachten maar weer af. De treinhalte Naar Huis is nog niet in zicht

zaterdag 5 oktober 2013

05/10 Verblijf wordt verlengd

En dan heb je toch wel weer een avond waarin je nadenkt over de afgelopen dagen. Het waren weer dagen in de trein die heel hard doorreed over het spoor. Zaten we maar in de Fyra, die stopt tenminste heel snel met rijden, maar even het gevoel dat we weer in de TGV zitten.
Rob was toch de hele dag niet lekker en zijn temperatuur bleef rond 37,9 hangen. Om 20.30 viel hij gelukkig in slaap.
Zelf probeer je dan even je gedachte uit te schakelen en gelukkig ging dat door even naar het WK turnen te kijken.
Helaas besloot de infuuspomp dat ik nog niet genoeg gedaan had en om de haverklap gaf die een druppelalarm. Gelukkig kreeg ik hem toch na een paar keer stil alleen was toen de infuuszak weer leeg en net als je dan echt wilt slapen is het al 4uur en moet er antibiotica gegeven worden. En zo kon ik om 5 uur heerlijk 3 uurtjes slapen.
De ochtend begon rustig. Rob sliep lekker uit en zo kon ik de ochtend rustig opstarten. Het wachten op de uitslag kon ook beginnen. Rob en ik gingen weer wat dieren bij maken voor de dierentuin en ook even samen een spelletje op de tablet spelen. En maar wachten Niemand kwam binnen om ook maar iets te vertellen. Eindelijk om 12.30 kwam dr. Draaisma op de kamer.
Hij had lang gewacht omdat hij nog moest wachten op de kweek van gisteren. Hij kwam met heel goed nieuws binnen. Het was de staphylococcus epidermidis. De kweek van gisteren bleek ook negatief dus eindelijk viel het een keertje mee. Kortom we zouden dus naar huis mogen met de teicoplanine. Goed nieuws dus. Normaal gesproken wordt je eigenlijk niet zo heel ziek van deze bacterie, maar Rob is er duidelijk heel ziek van geworden. Zeker het feit dat er zoveel vocht bijgevuld moest worden is hier heel vreemd bij.
En terwijl Dr Draaisma dit vertelde ging zijn telefoon en ging hij even weg maar hij kwam nog terug zei hij.
Ik ging vast inpakken en de PAC-naald bij Rob eruit halen en natuurlijk blij naar huis WhatsAppen dat we naar huis mochten. Maar ineens kwam de kinderarts weer binnen en zijn gezicht sprak boekdelen. Hij kwam slecht nieuws brengen. De kweek van gisteren was bij nader inzien toch positief, kortom de bacterie was absoluut niet weg. En wat was nu wijsheid. Toch naar huis met de Teico of blijven. Aangezien Rob zo erg ziek was geworden vond Dr. Draaisma het eigenlijk te veel risico om alsnog naar huis te gaan. Ik zei ook meteen dat we geen risico mochten lopen, het is slikken, maar we moeten doen wat goed is en niet altijd wat ons hart het liefst zou willen.
Hij ging nadenken en zou zo terug komen. Over een half uurtje. Rob was inmiddels helemaal in tranen en ik zei dat ik even naar voren liep voor een cadeau en een broodje dus was 3/4 uur beter.
Zo gezegd zo gedaan. Rob in de rolstoel en even door het ziekenhuis lopen. Even een mooi cadeautje voor hem kopen, want dat had hij zo verdiend nu.
Met lood in de schoenen gingen we weer terug en eigenlijk wist ik al wat er besloten zou gaan worden. Dr. Draaisma kwam ook eigenlijk meteen binnen en vond het echt verstandiger dat we bleven. Rob was echt te ziek geweest en wilde dat risico niet lopen. Zeker niet omdat het gisteren ook niet zo lekker ging met Rob. Morgen moet er weer een bloedkweek afgenomen worden en maandag moet die dan negatief zijn. Als dat niet is, dan moet de PAC eruit. Ja dat had ik ook wel verwacht. Tenslotte kun je 1 en 1 makkelijk optellen.
Ik kon me hierin wel in vinden. Maar weer balen dat het toch weer tegen zit. Weer pech. En dan moet je thuis dus ook nog iedereen vertellen dat je sowieso tot maandag hier bent. Tja eerst waren ze zo blij en nu dit weer.
Maar het kan altijd erger denk je dan maar weer. Een lijstje gestuurd met wat er allemaal gebracht moest worden. Nee ik had geen andere kleding etc, meer. Ook voor Rob moest het één en ander meegenomen worden.
Met een beetje leeg gevoel breng je zo de rest van de dag door. Maar even samen een filmpje kijken en een beetje rustig zijn omdat Rob gewoon moe was. Gelukkig stond er friet op het menu bij het Radboud en ik was een beetje brutaal geweest door een grote portie te bestellen ipv klein en kipnuggets. Zo konden Rob en ik lekker samen even genieten van frietjes. En zo hadden Rob en ik samen even plezier.
Rob had helaas ook weer 38,3 en we besloten ook om perfalgan te geven. Ook omdat hij hoofdpijn had.
Rond kwamen John, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese hier en Rob moest heel hard huilen en ook ik pinkte even een traantje weg.
Rob genoot ervan en als klap op de vuurpijl kwam Lotte nog op visite. Dat ze Sven bij had dat vond Rob wat minder, en dus liet hij aan Sven even duidelijk zien dat Lotte toch echt van hem was. :-)
Lang kon iedereen niet blijven, maar het was heerlijk om even iedereen te zien.
Rob was moe en ligt nu lekker in bed onder zijn eigen dekbed nog televisie te kijken. Ja ons verblijf is weer verlengd. De trein is weer een halte voorbij gereden. En wanneer deze stopt? Ach we zien wel weer.

vrijdag 4 oktober 2013

04/10 we zitten er nog steeds

Gisterenmiddag moest Rob helaas nog een keer geprikt worden. Ik word daar inmiddels steeds meer ervaren in en Rob geeft gewoon zijn hand. De verpleegkundige gaf aan dat ze het knap vond dat ik steeds mijn eigen kind kon prikken, maar dat is niet knap. Het is veel veel lastiger om steeds toe te moeten kijken bij een opstandig kind dat alles bij elkaar gilt omdat iemand anders hem gaat prikken. En nu geeft hij gewoon zijn hand en is Rob er redelijk relaxed onder. Dat maakt het prikken dus echt niet moeilijk.
De avond was spitsuur voor me. De teico moest gegeven worden en ook de TPV. Gelukkig hadden al de hele dag verpleegkundige die ons goed kennen en de samenwerking liep voortreffelijk. Eigenlijk deed ik alles en had ik fantastische assistenten! Super geregeld en voor Rob werkt het zo gewoon heel goed en het geeft iedereen rust.
Nadat de TPV was gestart moest er toch nog meropenem gegeven worden. Helaas mag dat niet samen, maar gelukkig kun je de meropenem flushen en dus konden we de TPV even stop zetten. (deze info is eigenlijk meer voor mezelf, zo kan ik het later altijd terug zoeken )
De nacht verliep redelijk. Om 12 uur controles en om 4 uur weer het bovenstaande herhalen. Helaas om 6 uur weer controles en zo zijn het steeds maar een paar uurtjes waarin je even kunt slapen. Rob sliep gelukkig overal doorheen.
Vanmorgen wilde ze toch weer bloed hebben omdat de trombocyten zo laag waren en ze wilde weten of dat kwam door ziek zijn of dat het structureel is. En dus weer een vingerprik. Inmiddels hebben we de vingers allemaal wel gehad. Rob vond het wel erg dat de pleister die hij kreeg weer blauw was. Nu wilde hij een keer een andere kleur. :-)
De ochtend brachten we door met kleien. De halve dierentuin hebben we nagemaakt. Tja het is maar wachten op uitslagen.
Helaas kwam die middag Jos Draaisma mij even halen voor een gesprek. Er was en bacterie gevonden namelijk de staphylococ. Helaas was de achternaam nog niet bekend. Nu konden we twee senario's krijgen. Als het de gewone staphylococ was dan mochten we naar huis met alleen de teicoplanine. Maar het kon ook de staphylococ Aureus  zijn en dan hadden we een groot probleem. Deze bacterie kan overal opduiken en overal gaan zitten door heel het lichaam heen. En dan zouden we nog langer moeten blijven omdat je zo beter kunt lijken en zo weer heel ziek kunt zijn. Het zou wel veel verklaren. Zijn ziektebeeld past bij een staphylococ aureus, maar het kan ook nog steeds de andere zijn.
Met een leeg gevoel maar terug naar Rob. Even later sprak ik Jos Draaisma nog aan op zijn teenproblematiek want als het een aureus is (huidbacterie) zou het dan ook van de teen kunnen komen. Hij vertelde eigenlijk meteen dat dat idd ook kon, maar dat er dan sowieso meer onderzoek gedaan moest worden. Nu dus afwachten.
Wel moest er wederom bloed op kweek worden gezet. Weer twee van die wijnflesjes vullen met bloed uit de PAC. Helaas ging dat vrij moeizaam maar ik gaf niet op en na wat heparine gegeven te hebben kregen we er toch nog wat uit. Het wachten begon.
Rob was op zich wel redelijk. Bloeddruk blijft wat laag en temp hangt ronde de 37,9. Veel puf heeft hij nog niet en zijn stoma loopt nog wat hard.
Helaas kwam rond 17 uur Draaisma met de mededeling dat het toch niet was gelukt om te ontdekken welke staphylococ het nu is. Het groeit wat langzaam. Nu kan dat wel weer gunstig zijn want de aureus blijkt normaal best snel te groeien. Dat betekent wel dat Jos Draaisma ons niet naar huis durft te sturen. Ik kan daar zeker begrip voor opbrengen. Risico lopen is altijd stom. Zeker nu het al 17 uur is. Gelukkig heeft de kinderarts ook weekenddienst dus hopelijk weten we het morgen al heel vroeg. Aan de ene kant dus hoopvol, maar aan de andere kant nog vrees dus. Rob blijft Rob tenslotte.
Dus maar weer de avond in. Rob moest even enorm huilen, tenslotte heeft hij zijn broers en zussen alweer 3 dagen niet gezien. Want wie had dit gedacht woensdag. Eigenlijk niemand. Maar dat Rob echt goed ziek was dat dringt nu toch wel door.
Nu maar weer een nacht logeren en wat kleding wassen, want dat hebben we ook niet meer. Dan maar vanavond genieten van The Voice. Helaas zonder chips en cola, want ook dat is wegbezuinigt in het ziekenhuis :0

donderdag 3 oktober 2013

03/10 pech, pech, pech en weer in het Radboud

Soms heb je pech, en soms heb je best veel pech. Vrijdag begon het bij Rob. Ineens waren daar de galbulten weer. Het was een hele tijd geleden, maar hij kreeg ze in een enorme hoeveelheid terug. Ik mailde dit naar Jos Draaisma en kreeg als snel een mail terug dat we moesten stoppen met de Ceftriaxon.
Maar de galbulten bleven maar en twee nachten lang verging Rob van de jeuk. Het enige wat echt hielp waren natte handdoeken en mentholgel. 's Nachts had ik hem maar bij ons in bed gelegd om zo zelf ook nog wat tot rust te kunnen komen, maar van slapen kwam weinig terecht. De galbulten hielden tot en met zondag aan. Ook had Rob wat verhoging, maar dat weet ik toen nog aan de galbulten.
Helaas bleek maandag dat het daar dus niet aan lag. In de ochtend voelde hij al wat warm aan. 38.3 en dus maar weer thuis blijven. Snel de kinderen naar school want zijn temp steeg enorm snel. Binnen het uur naar 40,3. Ik besloot om naar het Radboud te  bellen, want Rob gaf ook pijn aan aan zijn linker schouder en dan gaan alle alarmbellen rinkelen. Tenslotte zou het dan een infectie aan de PAC kunnen zijn.
Gelukkig kreeg ik redelijk snel een spoedarts te pakken. De urine had ik al getest en die was gelukkig schoon. We besloten dat ik wat bloed af zou nemen, om dit naar de huisarts te brengen om te controleren of CRP was verhoogd. Die bleek op dat moment kleiner dan 5 dus niks aan de hand. Wel had Rob de ochtend 1 keer gespuugd en zijn stoma liep hard dus denk je eigenlijk aan buikgriep.
Rob bleef erg ziek en de koorts wilde eigenlijk amper zakken. De nacht verliep verschrikkelijk met 40,9 en een ijlende Rob. Je twijfelt dan enorm wat je moet doen, zeker omdat hij ook zoveel pijn bleef houden in buik, schouder en nek.
Ik besloot al in de ochtend het secretariaat te bellen. Gisteren kon ik Jos Draaisma helaas niet te pakken krijgen en ik had dat nummer gekregen zodat ik in geval van nood hem toch kon bereiken. Helaas kreeg ik van het secretariaat Draaisma niet te spreken ondanks dat hij wel in huis was. Argument: als we dat bij alle patiënten zouden doen dan zou er geen eind aan komen. Maar Rob is niet zomaar een patiënt, maar had de puf niet om nogmaals het verhaal te doen. Ik besloot om de kinderarts te mailen.
De koorts van Rob zakte toen ik de mail kreeg om de huisarts te bellen, nogmaals CRP te prikken. Maar de koorts was weg dus dan ga je dat niet zomaar doen. Helaas bleek de koorts in de nacht weer terug te zijn. 41.3 en weer bleef ik twijfelen om te bellen. De volgende ochtend belde ik wel meteen de huisarts, die rond 12 uur langskwam. Hij vond niks geks maar ik gaf hem voor de zekerheid bloed mee en dat was maar goed ook. CRP bleek 149 en dus Radboud bellen, want dat zou betekenen een bacteriële infectie.
Rob was ook echt ziek, geen puf meer. Op de poli werd Rob vanwege een lage bloeddruk ook aan de monitor gelegd. 68/30 is echt heel laag. Rob zag bleek en echte reacties kregen we niet. Natuurlijk moet dan alles worden onderzocht. Urine, flink wat bloedkweken dus ook weer extra prikken. En verschillende artsen kwamen hem onderzoeken. Het verliep allemaal vrij voorspoedig. Zijn buik was te pijnlijk en Rob was gewoon echt ziek.
Ze besloten om Rob op te nemen en zodoende kwamen we weer op het strand terecht. Er werd gestart met 2 soorten antibiotica (meropenem en teicoplanine) Inmiddels ook bekende AB. Zeker toen zijn CRP nog verder was gestegen naar 180.
Helaas was het weer lastig terug te vinden dat ik als moeder dat mag doen, dus mocht ik weer als waakhond fungeren en helaas blijkt dat ook weer nodig. Want als het druk is, is het extra opletten dat lijntjes wel nagespoeld worden en verwisseld met alcohol. Wel bleef iedereen ongerust om zijn bloeddruk die niet wilde stijgen ondanks dat Rob's vocht al twee maal was bijgevuld met Na/cl Glucose. Ik vroeg wel toen ze een derde keer gingen vullen of het niet met Nacl 0,9% moest want bij een hoge highoutput stoma verlies je enorm veel zout. Ze gingen dit toen ook maar controleren in het bloed en het bleek inderdaad te kloppen. Zijn zout in het bloed was te laag.
Zijn bloeddruk bleven ze scherp in de gaten houden en om de 3 uur moest er geprikt worden . Gelukkig mocht ik om 23 uur dit zelf doen, omdat Rob er gewoon om vroeg en toen ging het prikken een stuk beter.
Ook om 3 uur en om 6 uur dus. Kortom het was een beroerde nacht. Maar gelukkig steeg zijn bloeddruk langzaam.
De koorts was door de perfalgan wel onder controle en de antibiotica begint nu ook al te werken.
En dan denk je dat je vandaag best naar huis kunt, maar dat bleek als snel een illusie. De bloedplaatjes in zijn bloed bleken erg laag en besloten werd om een echo van zijn PAC en hart te maken om te kijken of er nergens geen stolsels zaten.
Gelukkig bleek dit niet het geval.
Er moest nog meer bloed af worden genomen maar gelukkig besloot de PAC nu eens wel bloed terug te geven. Misschien wel omdat ik het nu wel zelf mocht doen. Het was nu n het EPD gezet en dat geeft gewoon veel rust. De zorg zelf doen onder toeziend oog van een verpleegkundige die toch nog genoeg ander werk heeft.
Masja kwam ook even heerlijk een half uurtje met Rob spelen en daar genoot hij van. En daarna dus nog een echo etc en het was helemaal op met Rob.
De koorts kwam ook weer wat terug en we besloten om nogmaals perfalgan te geven. Gelukkig knapte hij daarvan op. John kwam even snel op en neer om de TPV spullen te brengen en ook wat te eten.
Nu is het dus vooral wachten op uitslagen van al de bloedkweken. Kijken of de infectiehaard te traceren valt.