Soms heb je pech, en soms heb je best veel pech. Vrijdag begon het bij Rob. Ineens waren daar de galbulten weer. Het was een hele tijd geleden, maar hij kreeg ze in een enorme hoeveelheid terug. Ik mailde dit naar Jos Draaisma en kreeg als snel een mail terug dat we moesten stoppen met de Ceftriaxon.
Maar de galbulten bleven maar en twee nachten lang verging Rob van de jeuk. Het enige wat echt hielp waren natte handdoeken en mentholgel. 's Nachts had ik hem maar bij ons in bed gelegd om zo zelf ook nog wat tot rust te kunnen komen, maar van slapen kwam weinig terecht. De galbulten hielden tot en met zondag aan. Ook had Rob wat verhoging, maar dat weet ik toen nog aan de galbulten.
Helaas bleek maandag dat het daar dus niet aan lag. In de ochtend voelde hij al wat warm aan. 38.3 en dus maar weer thuis blijven. Snel de kinderen naar school want zijn temp steeg enorm snel. Binnen het uur naar 40,3. Ik besloot om naar het Radboud te bellen, want Rob gaf ook pijn aan aan zijn linker schouder en dan gaan alle alarmbellen rinkelen. Tenslotte zou het dan een infectie aan de PAC kunnen zijn.
Gelukkig kreeg ik redelijk snel een spoedarts te pakken. De urine had ik al getest en die was gelukkig schoon. We besloten dat ik wat bloed af zou nemen, om dit naar de huisarts te brengen om te controleren of CRP was verhoogd. Die bleek op dat moment kleiner dan 5 dus niks aan de hand. Wel had Rob de ochtend 1 keer gespuugd en zijn stoma liep hard dus denk je eigenlijk aan buikgriep.
Rob bleef erg ziek en de koorts wilde eigenlijk amper zakken. De nacht verliep verschrikkelijk met 40,9 en een ijlende Rob. Je twijfelt dan enorm wat je moet doen, zeker omdat hij ook zoveel pijn bleef houden in buik, schouder en nek.
Ik besloot al in de ochtend het secretariaat te bellen. Gisteren kon ik Jos Draaisma helaas niet te pakken krijgen en ik had dat nummer gekregen zodat ik in geval van nood hem toch kon bereiken. Helaas kreeg ik van het secretariaat Draaisma niet te spreken ondanks dat hij wel in huis was. Argument: als we dat bij alle patiënten zouden doen dan zou er geen eind aan komen. Maar Rob is niet zomaar een patiënt, maar had de puf niet om nogmaals het verhaal te doen. Ik besloot om de kinderarts te mailen.
De koorts van Rob zakte toen ik de mail kreeg om de huisarts te bellen, nogmaals CRP te prikken. Maar de koorts was weg dus dan ga je dat niet zomaar doen. Helaas bleek de koorts in de nacht weer terug te zijn. 41.3 en weer bleef ik twijfelen om te bellen. De volgende ochtend belde ik wel meteen de huisarts, die rond 12 uur langskwam. Hij vond niks geks maar ik gaf hem voor de zekerheid bloed mee en dat was maar goed ook. CRP bleek 149 en dus Radboud bellen, want dat zou betekenen een bacteriële infectie.
Rob was ook echt ziek, geen puf meer. Op de poli werd Rob vanwege een lage bloeddruk ook aan de monitor gelegd. 68/30 is echt heel laag. Rob zag bleek en echte reacties kregen we niet. Natuurlijk moet dan alles worden onderzocht. Urine, flink wat bloedkweken dus ook weer extra prikken. En verschillende artsen kwamen hem onderzoeken. Het verliep allemaal vrij voorspoedig. Zijn buik was te pijnlijk en Rob was gewoon echt ziek.
Ze besloten om Rob op te nemen en zodoende kwamen we weer op het strand terecht. Er werd gestart met 2 soorten antibiotica (meropenem en teicoplanine) Inmiddels ook bekende AB. Zeker toen zijn CRP nog verder was gestegen naar 180.
Helaas was het weer lastig terug te vinden dat ik als moeder dat mag doen, dus mocht ik weer als waakhond fungeren en helaas blijkt dat ook weer nodig. Want als het druk is, is het extra opletten dat lijntjes wel nagespoeld worden en verwisseld met alcohol. Wel bleef iedereen ongerust om zijn bloeddruk die niet wilde stijgen ondanks dat Rob's vocht al twee maal was bijgevuld met Na/cl Glucose. Ik vroeg wel toen ze een derde keer gingen vullen of het niet met Nacl 0,9% moest want bij een hoge highoutput stoma verlies je enorm veel zout. Ze gingen dit toen ook maar controleren in het bloed en het bleek inderdaad te kloppen. Zijn zout in het bloed was te laag.
Zijn bloeddruk bleven ze scherp in de gaten houden en om de 3 uur moest er geprikt worden . Gelukkig mocht ik om 23 uur dit zelf doen, omdat Rob er gewoon om vroeg en toen ging het prikken een stuk beter.
Ook om 3 uur en om 6 uur dus. Kortom het was een beroerde nacht. Maar gelukkig steeg zijn bloeddruk langzaam.
De koorts was door de perfalgan wel onder controle en de antibiotica begint nu ook al te werken.
En dan denk je dat je vandaag best naar huis kunt, maar dat bleek als snel een illusie. De bloedplaatjes in zijn bloed bleken erg laag en besloten werd om een echo van zijn PAC en hart te maken om te kijken of er nergens geen stolsels zaten.
Gelukkig bleek dit niet het geval.
Er moest nog meer bloed af worden genomen maar gelukkig besloot de PAC nu eens wel bloed terug te geven. Misschien wel omdat ik het nu wel zelf mocht doen. Het was nu n het EPD gezet en dat geeft gewoon veel rust. De zorg zelf doen onder toeziend oog van een verpleegkundige die toch nog genoeg ander werk heeft.
Masja kwam ook even heerlijk een half uurtje met Rob spelen en daar genoot hij van. En daarna dus nog een echo etc en het was helemaal op met Rob.
De koorts kwam ook weer wat terug en we besloten om nogmaals perfalgan te geven. Gelukkig knapte hij daarvan op. John kwam even snel op en neer om de TPV spullen te brengen en ook wat te eten.
Nu is het dus vooral wachten op uitslagen van al de bloedkweken. Kijken of de infectiehaard te traceren valt.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten