dinsdag 8 oktober 2013

08/10 Morgen naar Marc Levitt, Koorts blijft

Helaas was de koorts er weer in de nacht. Rob sliep gelukkig wel. Tot in de ochtend dat de voedingsassistente besloot om met een luide goedemorgen de kamer binnen te komen en zo ook Rob wakker maakte.
De thermometer gaf nog steeds 38,6 aan. We starten maar weer met perfalgan.
Ineens stonden er twee kinderpsychologen in onze kamer. Ze wilde uitleggen waarom Dr. Feitz wil dat we eens met hen gingen praten. Nou dan maar even op de gang, maar ik was eigenlijk al meteen weer chagrijnig.
Dus wordt je eigenlijk gedwongen om te praten. Iedereen begrijpt mijn weerstand en ik mag nee zeggen, maar je bent ook bang dat de nee leidt tot soweiso nooit geen operatie. Ik begreep hun uitleg wel, want tenslotte moet je niet over 1 nacht ijs gaan.
Maar de vragen die er kwamen waren allemaal open deuren. Het 5x per dag katheteriseren blijkt zo'n groot issue. We katheteriseren al 3x per dag. En jeetje dat katheteriseren is een lachertje in verhouding tot de andere dingen die we allemaal bij Rob moeten doen.
Of Rob mee zal werken bij katheteriseren. Ja dat doet hij nou ook goed. En PAC aanprikken is veel vervelender en dat doet hij ook. Ik vertelde ook wat er gisteren gebeurde bij bloedprikken.
Weet ik wel dat we misschien in de nacht er 1 keer uit moeten om te katheteriseren. Goh we zijn blij als we er maar 1 keer uit hoeven. Ik zei echt dat het eigenlijk in geval van Rob echt qua verzorging een beetje lachwekkende vragen waren, want we zijn uren per dag met hem bezig.
Ook werd de vraag gesteld welke operaties. Nee een zakje op de buik erbij is absoluut geen optie. Liefst gewoon katheteriseren. En waarom deze weg. Dat zet ik liever niet op de blog, maar de psych vond het eigenlijk de beste reden die er was. (ik scoor punten)
Hoe we de verzorging in de toekomst zagen. Goh ook dat antwoord wat ik gaf was geloof ik het juiste antwoord. Of ze nog met Rob hierover mocht praten. Ik zei ja, maar als ik 1 ogenblik merk dat hij boos wordt, dan moet ze onmiddellijk stoppen. Ik zei ook dat als we met zijn allen heel erg twijfelen of het veilig is voor Rob dat we dan de operatie ook niet door laten gaan.
Ja het waren allemaal open deuren. 
Ik word altijd zo moe van dit soort gesprekken, omdat je altijd toch het gevoel hebt dat je alles bloot moet geven. Altijd jezelf toch moet verdedigen om alles wat je doet en waarom je het zo doet. Het vreet energie.
Ik ging naar Rob. Hij had toch wat opgevangen van het gesprek. Ik vertelde dat het over de blaasoperatie was gegaan en dat als we hem hadden geopereerd dat hij moest beseffen dat hij echt elke dag 5x moet katheteriseren . Hij haalde zijn schouders op en antwoordde: "oké dat is goed. Doe ik dan toch gewoon."
Daarna kwamen gelukkig John en Stan even. Heerlijk om iemand te zien. En natuurlijk niet zomaar iemand! Even later kwam ook Tante Annet binnen. Ze had een hele mooie puzzel bij en wij hadden zo weer iets leuks te doen.
Zo kwamen we de ochtend wel door. Nadat Annet was vetrokken kwam dr Marc Wijnen binnen. Het leek hem het beste om de PAC te verwijderen en een week lang geen PAC en daarna weer een nieuwe erin. Niemand zegt dat de bacterie op de PAC zit maar om het te bewijzen moet die er eigenlijk uit. Morgen naar Rotterdam moest sowieso doorgaan want Marc weet dat het belangrijk is. We vonden het een prima plan. Rob blijft koorts houden. Donderdagochtend zou het sowieso gebeuren maar misschien nog vandaag.
Ik was blij dat John er ook bij was, want steeds alles alleen bepraten is gewoon niet fijn.
Rob en ik maakte de puzzel en daarna was het alweer middag.
Helaas was Rob gewoon niet fit en lag maar in zijn bed. Ook kwam de koorts weer opzetten en weer perfalgan.
En daar kwam de kinderarts weer. Ik geef alleen een samenvatting. De kweek was gelukkig negatief, de CRP waren dalende. Dat is goed nieuws. Het meest vreemde vond ik dat het ineens geoorloofd was om 10 dagen koorts te houden ondanks AB. Daar kwamen ze nu mee. Ik wilde iets zeggen, maar zei toen maar snel nee, ik ga eerst nadenken. En ja we mochten naar Rotterdam en hoe? Met de eigen auto. Op dat moment kwam Marc binnen en dat was maar goed ook want sorry excuus me, ik was het betuttelend toontje een beetje zat. Donderdag zou PAC eruit worden gehaald als Rob koorts blijft houden, dat blijft gelukkig staan. Met de auto naar Rotterdam, De verantwoording blijft bij hen, maar daar naar toe is belangrijk. Praten met Marc Levitt over TPV, over de darmproblematiek, over de blaasaugmentatie.
Morgen dus even uit het ziekenhuis, weliswaar naar een ander ziekenhuis maar even lekker autorijden. Wel met een ziek kind in de auto, maar hopelijk is morgen de koorts dan toch weg. Elke dag weer koorts is gewoon een aanslag voor zijn lijf.
Ik weet ook even niet wat het beste is, want ondanks al 7 dagen AB nog steeds koorts en vanavond alweer 38,7.
Maar nu maar eerst op morgen focussen. Best nerveus, maar we kennen Marc Levitt, dus dat scheelt veel. Ook weer fijn om hem te spreken. Tenslotte heeft hij Rob twee keer geopereerd en heeft hij ons toen naar Cincinnati laten komen. Ivo de Blaauw is er gelukkig ook bij.
Hopelijk gaat het lukken met alles want een goede voorbereiding is er niet bij. Op maar morgen.

Geen opmerkingen: