Helaas tikte de thermometer gisteren alweer de 38,5 aan. We besloten om toch perfalgan te geven om zo Rob een goede nacht te gunnen. Helaas kreeg hij rond 1 uur weer enorm veel pijn in de zij. Even rustig zijn rug masseren en even later sliep hij toch weer
De nacht was vol infuuszakwisselingen dus van slapen kwam weer niet veel.
Om half 8 was Rob wakker en eindelijk gaf de thermometer 37,2 aan. Ik mocht Rob meteen gaan bloedprikken dus dat is weer fijn wakker worden (not)
Het kalium halte bleek aan de hoge kant dus moest er nogmaals geprikt worden. Dat kan namelijk al gebeuren als je in zijn vinger knijpt om bloed te krijgen. Dus prikken en hopen dat de druppels zo in het buisje vielen en gelukkig lukte dat. Het bloedprikken gaat me steeds beter af. Waar ik in het begin er nog wel een beetje een rotzooitje van bloed van maakte, lukt het nu zonder te knoeien.
Rob zag er in de ochtend eindelijk wat beter uit en ergens hoop je dan, dat de reis naar Disneyland Parijs toch door kon gaan, maar in mijn achterhoofd waarschuwde al de hele tijd een stemmetje.
Dr. Fuijkschot kwam langs. De CRP's waren gezakt, doch echter erg weinig nml van 120 naar 98. En aangezien gisteren Rob toch nog koorts had gekregen moest Rob nog tot zondag antibiotica.
Ik vroeg hem eerlijk of hij het veilig vond om te gaan, en hij vond van niet. Ik snapte het wel. Ik vertelde wel dat ik het met infuus wel aandurfde, maar de kinderarts zei ook dat als hij weer koorts zou krijgen dat dan een rit van 5 uur veel te lang was. Ook qua vocht vonden ze het niet verantwoord. En eigenlijk moest ik daar wel om lachen. Tenslotte heb ik best wel moeten praten om Rob aan de TPV te krijgen en nu ineens zijn twee dagen zonder TPV en infuus niet verantwoord.
Wel meteen een bevestiging dat we toen toch echt de goede keuze hebben gemaakt.
Ik wilde het nog wel hebben over deze week. Tenslotte was in eerste instantie vertelt door Marc Wijnen dat de PAC eruit moet en na overleg was het ineens weer niet zeker. Dr. Draaisma en Marc waren het samen eens en de andere artsen niet. Juist de andere artsen die Rob niet goed kennen. En ik vertelde dr. Fuijkschot dat ik gewoon bij dat overleg bij had moeten zijn. Net als elke ochtend bij de visite. Met alle respect voor die artsen, ze doen echt hun werk wel goed. Maar bij Rob werkt het gewoon niet. Net zoals bij meer chronische patiënten. En als er dinsdag al was ingegrepen dan was hij sowieso dinsdagnacht, woensdag en donderdag niet nog zieker geworden, want donderdag waren de CRP dus duidelijk weer verhoogd geweest. En dan was de kans veel groter geweest dat we gewoon met de 6 kinderen hadden kunnen genieten van een supervakantie, terwijl het nu weer een vakantie met ziekenhuis wordt.
De kinderarts vond inderdaad dat ik gelijk had en dat het beter was geweest al ik meer betrokken was geweest bij het beleid. Het is een visitekaartje van het Radboud dat hier weer hopeloos gefaald had.
Het is voor veel artsen nog steeds een nieuwe manier van denken en ook de arts vertelde dat er inderdaad nog weerstand was bij sommige. Ik kan daar wel begrip voor opbrengen maar aan de andere kant, kun je dan ook een keer kijken hoe het gaat als ik erbij zit en dan een mening vormen.
Omdat Dr Fuijkschot ook 1 van de hoofden is van de afdeling was het ook de juiste persoon om dit te bespreken. Ik moet zeggen dat het een goed gesprek was en dat mij motto : "zorg doe je samen" weer een stap dichterbij is.
Ik zeg ook niet dat je dit bij iedereen moet doen. Het is wel belangrijk dat je de materie kent en dat je weet hoe het er in een ziekenhuis aan toe gaat. Maar ook dat je goed luistert, maar dat geldt voor alle partijen.
Daarna was het lekker rustig. Rob zat er maar timide bij en ik mocht de kinderen het slechte nieuws gaan mededelen. Gelukkig konden ze tijdens de WhatsApp mijn gezicht niet zien, want droog kon ik het niet meer houden. Alweer 12 dagen tussen die 4 muren en nog en paar te gaan.
Ik moest van Rob bloemetjes gaan kopen voor Myrne en Wiese en voor hem, dus liep ik maar even naar voren. Zo kon ik even mijn gedachte laten gaan.
Gelukkig werd de middag even fijn onderbroken met bezoek van een klasgenootje van Rob. Fiene en haar moeder kwamen even langs. En dat is zo leuk!! Want zoveel bezoek krijg je hier niet. Zeker al niet van een klasgenoot. Echt Rob genoot ervan. Die 2 kletste honderd uit en het was super gezellig.
Daarna was het etenstijd. Rob eet gelukkig wel wat, maar drinkt weinig. Dat is hij ook niet meer gewend en maar goed ook want alles wat hij drinkt, dat vliegt er doorheen.
Tegen half 8 kwamen papa, Myrne en Wiese lekker op bezoek. Stan was bij Manouk, Gijs was ook bij een vriendinnetje en Luuk mocht van VV Nijnsel alsnog mee op voetbalkamp en dus kan hij nog iets anders leuks doen.
Myrne en ik gingen lekker even buiten een lange wandeling maken. Ik was al 12 dagen niet meer buiten geweest en dus was het lekker om even met je dochter gewoon door de regen te lopen.
Rob kon zo ook even alleen genieten van papa en Wiese.
De temperatuur van Rob is nu niet meer boven de 38.1 gekomen. Wel is hij nog erg erg moe en blijft nog steeds het liefst liggen. Ach we weten allemaal dat de arts zo gelijk heeft om geen toestemming te geven om te gaan, maar het blijft wrang dat als ze sneller hadden gehandeld het misschien wel mogelijk was geweest. Maar het is zoals het is en gelukkig mogen we van Make-a-Wish een andere keer gaan en dat is natuurlijk zo fantastisch en helaas merk ik ook dat de kinderen ook een beetje gelaten reageren: Ach mam we zijn het toch gewend dat we dingen moeten verzetten.
Wat een superkinderen zijn het toch. Ik ben zo trots dat ze weer gewoon doorgaan ondanks alles.
En ook weer trots op onze kleine steeds groter wordende held. Hij slaat zich ook hier weer doorheen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten