zondag 6 oktober 2013

06/10 toch weer zieker

Gisteren bleef zijn temp al rond de 38 hangen, helaas was dit deze ochtend weer er ver boven. 38,8  en dus zakt dan even de moed je behoorlijk in je schoenen. Ergens hoop je gewoon dat het nu even mee gaat zitten en dat Rob gewoon opknapt, maar het tegendeel blijkt waar.
We besloten om Rob meteen perfalgan te geven. De visite begon en helaas achteraf zit je daar niet bij. Daarna was het wachten want ik wist dat er bloed uit de PAC gehaald zou gaan worden voor de kweek.
Alleen bleef het bij heel lang wachten en weer niks horen. Rob knapte een klein beetje op van de perfalgan al had hij echt niet veel te missen. Opa Pieter kwam op visite. Rob zei niet veel maar bleef gewoon TV kijken. Gelukkig wilde hij opeens wel kleien dus het volgende beest in de boerderij werd gemaakt.
Papa en Wiese kwamen ook nog gezellig. Heerlijk knuffelen met Wiese en even de schoongewassen haren invlechten. Ook trok papa er zo een tand uit bij Wiese en even lijkt het allemaal gewoon.
Rob genoot wel van het gezelschap, maar hij was al snel weer moe.
Toen iedereen weg was viel hij dan ook als een blok in slaap nadat hij vanwege verhoging en pijn toch weer perfalgan gehad had.
Ondertussen nog steeds niks gehoord en dan wordt je eigenlijk een beetje boos. Waarom geen bon en toestemming voor die bloedafname. Tenslotte zou je bij een negatieve kweek naar huis mogen. Uiteindelijk kon de verpleegkundige die meer wist door de visite het niet meer laten en kwam met de uitleg. Door de koorts wilde de kinderarts tegelijk uit de PAC en uit de arm bloed hebben om zo te kijken of de kweek uit de PAC meer bacteriën bevat dan in rest van lichaam om zo aan te tonen dat de staph. Epidermidis dus in de PAC zit om een operatie te voorkomen. Kijk die uit de PAC kan ikzelf maar die uit de arm niet. En dan vraag je je af waarom ze dat niet even eerder hadden kunnen uitleggen. Het is namelijk een zeer plausibele verklaring en ik begrijp zeker dat een kinderarts ook niet a la minuut tijd heeft om bloed af te nemen omdat het druk is op de SEH.
Waarom is dit dan niet gewoon heel even gezegd zodat we ook begrijpen waarop we wachten. Want dan is er wel volop begrip. Eerlijk zijn voorkomt onbegrip en respect.
Simone van stichting Post voor Kanjers kwam onverwacht ons verblijden met een bezoekje. Helaas sliep Rob zo vast dat hij hier niks van meekreeg. http://www.postvoorkanjers.nl/ zorgt ervoor dat zieke kinderen en hun broertjes en zusjes leuke kaartjes ontvangen. Kijk maar eens op hun site want het is zo'n geweldig initiatief!
Rond 17 uur kwam dan eindelijk de kinderarts. We zouden dus inderdaad bloed tegelijk gaan afnemen voor de kweken om bovenstaande redenen. De koorts van vandaag is wel een tegenslag en dus worden ook de CRP en bloedbeeld meegenomen.
Ook zouden we morgen naar de TPV zijn PAC gaan afsluiten met een antibioticaslot. Dit is beter dan met heparine Ik vertelde dat thuis ook elke dag de port-a-cath werd afgesloten met een antibioticaslot. Dat was dus nieuwe informatie. Wel gaan we nu afsluiten met een vancoslot. Ik vroeg hoe lang dat moest blijven zitten en ze zij een uurtje of 3. Ik stelde voor om dit dan na de Teicoplanine te doen om zo tijd te winnen en de TPV om 23 uur vanavond te starten. Want zo wonnen we tijd.
Ze vond dat inderdaad een uitstekend idee. Zeker omdat we als de bacterie in de lijn zit we die lijn zo snel mogelijk schoon moeten krijgen, want als je ziet dat Rob nu nog koortspieken krijgt dan weet je ook dat de bacterie momenteel nog aan het schieten is. (weer zo'n term die hier wordt gebruikt)
Ik vroeg ook nog of we de VP drain niet extra in de gaten moeten houden. Het is niet waarschijnlijk dat de bacterie daar zit, maar uitsluiten mogen we niks.
Ook vroeg ik nog of we niet ons nu te veel richten op alleen de bacterie, want Rob heeft deze hoge koortsen ook al een paar keer meer gehad. De arts vroeg ook nog iets over de teen en ik zei meteen dat ik inderdaad daar op doelde. Dat Rob sindsdien meer van deze koortspieken heeft gehad. Wel iedere keer met verklaring, maar toch, misschien ook nog iets ernaast wat we over het hoofd zien.
We hadden een goed gesprek en zo hadden we echt samen alle problemen besproken en een beleid op Rob af gestemd.
Ik vroeg nog waarom ze niet even langs was geweest om uit te leggen waarom we  moesten wachten op het bloedprikken, dat had zoveel meer duidelijk gemaakt en onbegrip bij ons weggenomen. Inderdaad zou dat gemoeten hebben omdat wachten altijd onrust veroorzaakt.
Ik blijf erbij dat gewoon bij de visite zitten in geval van Rob nog sneller en efficiënter een beleid kan worden aangepast aan Rob. Nu moest het toch weer worden aangepast en dat kost tijd en anders waren we in 1 keer klaar geweest. Maar het blijft en berg beklimmen die heel stijl is.
Rond 18.30 werd er dan eindelijk bloedgeprikt. Ik had tegen Rob gezegd dat als hij meewerkte het een stuk beter zou gaan en wat een held is onze Rob dan toch. Hij gaf keurig zijn arm en terwijl hij op de tablet FIFA 14 speelde liet hij toe dat de arts kon prikken. Het was even zoeken maar het bloedprikken ging.
Toen toch maar voorgesteld dat Rob iets uit de grabbeldoos mocht hebben want na al dat geprik van de afgelopen weken had hij toch echt wel iets verdiend. Tja een chronisch ziek kind hè. Het is normaal dat ze geprikt worden.
Rob was gewoon niet lekker en bleef maar liggen. Ook zijn temperatuur steeg weer. En ineens is er nu weer die koorts. Boven de 39. En dan weet je dat het nog wel even een zit hier gaat worden. De verpleegkundige heb ik vast gewaarschuwd en hopelijk komt dadelijk de arts. Het ademen doet hem pijn. Tja het kan natuurlijk ook nog iets anders zijn dan die bacterie, tenslotte is het CRP wel gezakt.
We wachten maar weer af. De treinhalte Naar Huis is nog niet in zicht

Geen opmerkingen: