donderdag 17 oktober 2013

17/10 de dag van OK 38

Het was heerlijk om thuis te zijn. Het leven gaat gewoon verder alsof je niet weg geweest bent. De kinderen hadden herfstvakantie. Helaas was het voor Rob vooral op de bank zitten. Veel puf zat er totaal niet in. Loskoppelen van het infuus was geen optie, want zijn stoma liep veel te hard zo gauw hij wat meer probeerde te drinken.
Helaas viel hij elke dag ook zo'n 200 gram of meer af. Maar wel was er eindelijk geen koorts meer. Waar het maandag nog wel even 38 was, was het dinsdag helemaal weg. De kinderarts Fuijkschot belde maandag en dinsdag keurig op om te vragen hoe het met Rob ging en of er eventueel nog iets moest gebeuren, maar ik had de vochtbalans keurig in orde en Rob deed de rest. De behandeling zou nu overgenomen worden door de kinderchirurgen die nog zouden bellen voor de operatiedatum.
De andere kinderen vierde nog een heel klein beetje vakantie. Luuk kwam dinsdag helemaal uitgeput terug van het voetbalkamp, maar hij had genoten. Wiese en Luuk gingen woensdag even met oma naar Gemert naar het Boerenbond Museum om daar weer even met de konijnen en cavia's te knuffelen. En ook de andere vermaakte zich wel.
Omdat ik met de kinderarts had afgesproken dat als de chirurg dinsdag niet had gebeld ik dan een aardig mailtje moest schrijven als reminder, ging ik dit maar op dinsdagavond doen.
Gelukkig hielp dat slijmmailtje en Marc Wijnen mailde terug dat hij voor vrijdag een plekje had en of dat goed was. Nou op vrijdag is hier met de bakkerij een beetje lastig omdat ook John dan 's middags moet slapen en met 5 kinderen nog thuis zou dat lastig zijn. Ik mailde dit ook terug en Marc ging kijken wat hij kon doen. Later in de avond mailde ik voor de grap of een zak worstenbroodjes misschien zou helpen en meteen erna kreeg ik mail dat donderdag ging lukken. (bleek al geregeld te zijn voor de worstenbroodjes voor als iemand dadelijk denkt dat dat de oorzaak is).
En dus gingen Rob en ik donderdagochtend op pad. Rob was aan de ene kant enorm opgelucht dat hij de PAC terug kreeg omdat het infuus voor hem altijd een drama is, maar aan de andere kant ook enorm zenuwachtig. Logisch natuurlijk.
We moesten naar Q3Vuurtoren. Om 9.45 waren we daar. Ik had het infuus onderweg laten lopen (erg makkelijk met de kleine TPV pomp) en zodoende hoefde Rob niet bang te zijn dat zijn infuus ineens zou sneuvelen zodat hij op de OK via het infuus in slaap gebracht zou kunnen worden.
op de verkoever
We hadden nog maar net het infuus overgezet op de gewone infuuspomp toen chirurg vd Steegh ineens op de kamer stond dat hij Rob nu ging opereren. Maar eerst even kijken waar de Port-a-Cath te plaatsen. Eigenlijk was nu rechts alleen de beste optie omdat de PAC links net was verwijderd, maar Herjan besefte ook dat de VP drain (de drain die Rob heeft voor zijn hydrocaephalus (waterhoofd)) daar recht liep. En te dicht bij VP drain was geen optie in verband met infectie gevaar.
Ik liet het aan de chirurg over wat hem de beste keuze leek. En dan weer op weg naar de operatiekamer. Dit keer op spoed dus een keer de 1ste verdieping. Omdat er geen verpleegkundige of ouderbegeleiding beschikbaar was, mocht ik eindelijk een keer alleen met Rob mee de OK in. Met alleen de anaestesisten en artsen. Rob was nerveus maar hield zich enorm sterk. Na de bekende time-out brachten ze Rob in slaap in zijn eigen bed. Ik verliet de OK alleen en dat beviel me uitstekend. Even lekker stilte.
En het wachten begon. Na ruim 3/4 uur kwam Herjan alweer naar buiten. Het was allemaal vlot verlopen. De PAC zat rechts nu. Er moest alleen later nog een foto gemaakt worden. En al snel mocht ik bij Rob. Met tube en alles nog in, maar ook dat zijn we inmiddels gewend. Even was Rob heel beroerd, maar al snel was hij even aanspreekbaar. Wel had hij veel pijn en na twee keer iets te hebben bijgegeven werd dit pas beter. Ook was hij erg moe en we zaten redelijk lang op verkoever.
Op de afdeling aangekomen bleek Rob ook nog een echo te hebben. Deze was eigenlijk op vrijdag, maar niemand wist waarom, ook ik niet. Later bleek deze aangevraagd te zijn door de kinderartsen om te kijken hoe het nu met de milt van Rob was omdat deze vorige week nogal vergroot was. Maar eerst nog even bloedafname en gelukkig liep de PAC prima.
Op naar de echo. Deze werd vlot gemaakt, maar voor Rob was het allemaal best pijnlijk voor zijn rechter schouder. Gelukkig kon meteen erna de röntgen ook gemaakt worden. Met de vraag of Rob toch even kon gaan staan, maakte ze geen vrienden bij Rob. Gelukkig mocht het in bed, maar comfortabel is anders op zo'n harde plank met een pijnlijke schouder.
De kinderarts kwam Rob nog nakijken en vertelde dat de echo nu goed was. Milt was nog wel vergroot maar in ieder geval minder.
Jos Draaisma kwam ook nog langs om het één en ander te bespreken. Ze zijn zich nu ook bewuster van het hard lopend stoma, want dat is nu tijdens de opname ook goed naar voren gekomen. Hij benadrukte nogmaals dat Rob echt heel ziek is geweest en dat de IC heel dichtbij is geweest. We bespraken ook nog dat een eventueel volgend MDO iig niet meer zonder mij gevoerd moet gaan worden. Want misschien had het tijd gescheeld. Ach zei ik geef maar de schuld aan mij dat ik woensdag naar Rotterdam wilde en zo konden we er gewoon toch weer om lachen. Het is niet anders en ik weet dat de betrokken artsen erg hun best doen voor Rob.
Rob en ik hadden geluk dat er net frietjes waren in het Radboud en even samen genieten van het eten. Tja ik had per ongeluk overschat dat Rob nog geen grote portie friet lustte.
Een andere chirurg kwam nog even kijken. De foto was goed. Voor de pijn mochten we ook tramadol geven, omdat paracetamol niet altijd goed werkt. En dan is het inpakken en wegwezen. Rob zijn arm maar even in een mitella gedaan om zo in de auto meer rust te geven.
En thuis weer lekker op de bank en zo kan Rob nu gaan herstellen van een paar heftige weken. De vakantie is alweer voorbij en maandag weer gewoon naar school. Een vakantie die letterlijk en figuurlijk in het water is gevallen, maar we zijn allang blij dat het weer goed is afgelopen en we nu weer vooruit kunnen denken.
Iedereen bedankt voor de lieve woorden en de enorme belangstelling via oa social media. Echt bedankt!

Geen opmerkingen: