maandag 30 december 2013

30/12 Het eindejaarsgedicht



Ruim 8 jaar bloggen over het leven van een held
Veel verhalen geschreven
Zittend in een trein van een jong leven
En nog steeds zijn we niet uit verteld.

2013 was weer een bewogen jaar
Veel gebeurd in vele variaties
Zelf een privé verpleegkundige
Sta ik steeds voor Rob klaar

Rob een jaar wat bestond uit vele infecties
Veel antibiotica en voeding via infuus
Een spannend moment door een bacterie
En ook nog een paar operaties

Een jaar waarin Rob op school gewoon meedoet
En waar kinderen in de klas wennen aan zijn problemen
Infuus in de klas
En regelmatig naar school met heel veel spoed

Stan die nog steeds met Manouk gaat
De liefde die hem goed doet
Helpt hem door zijn puberteit heen
En steeds vaker voor ons klaar staat

Myrne, ups en downs door het jaar heen
Een cambridge diploma gehaald
Soms moeite met de situatie
Maar zo lief en gevoelig, te gevoelig alleen

Gijs gewisseld van school de puberteit is daar
De basisschool verlaten en op naar volwassenheid
Ene moment super vrolijk dan ineens weer boos
Genietend van mensen en een echte fladderaar

Luuk is en blijft onze knuffelbeer
Op school te makkelijk maar met klasgenoten te moeilijk
Zoekend naar rust soms
Soms zo stoer en soms zo teer

Wiese van kleuter af naar een andere klas
In groep 3 en heerlijk bij het turnen
Soms enorm in haar schulp
Zeker als er een ziekenhuisopname was

Zo is ons jaar in vogelvlucht
Een bewogen jaar ook qua politiek
Wel of geen PGB we knokken door
En met iedere verandering slaken we weer een diepe zucht

We moesten weer knokken voor een goed beleid
Nee rond is het nog niet
Maar we vechten verder
En hoe het wordt leert de tijd
Het nieuwe jaar begint weer met zorgen
Antibiotica voor een infectie
In februari een grote operatie
Maar eerst maar even denken aan de dag van morgen

Nee vooruit denken doen we zeker niet
We genieten van kleine dingen
Een lach van een kind
Is altijd het mooiste, als je het maar ziet

Nee soms zagen we dingen berg afwaarts gaan
Maar klein krijgen ze ons niet
Samen met mijn man en kinderen
Als 1 gezin samen sterk staan

Allemaal een heel heel mooi 2014 en bedankt iedereen voor het lezen van het blog en voor de vele positieve reacties. Echt fantastisch

dinsdag 24 december 2013

24/12 het wordt weer een lange adem

Antibiotica Alles voor de nacht
Vorige week is Rob weer gestart met de antibiotica via infuus als gevolg van een ontsteking in de teen. Vier maal per dag. Het was in het begin even zoeken naar de fijnste tijden. Dat is ook een voordeel van thuis zijn, je kunt alles naar eigen tijd indelen en niet strikt dus om 6,12,18 en 0 uur. Natuurlijk wel exact om de 6 uur de gift starten maar wel op tijden die voor Rob en mij makkelijk zijn.
Het betekent wel elke nacht om half 2 eruit voor de antibiotica. Je bent er dan een uur mee bezig en daarna hoop je te kunnen slapen tot  7.15 maar helaas was het vaak Rob die al om 6.30 uur alweer wakker was.
Afgelopen vrijdag is de kerstvakantie voor de kinderen begonnen. Stan en Myrne hebben veel mee geholpen in de bakkerij. Wiese doet op haar manier mee en ook Gijs begint al veel te leren.
Luuk is veel bij Rob. Tenslotte is het voor Rob weer geen echt leuke vakantie. 24 uur per dag aan de pomp zitten en in huis dus ook aan de infuuspaal. Het is nodig omdat het vochtgehalte ook op peil moet blijven. Maar het betekent voor Rob wel dat hij bijna de hele dag op de bank moet zitten.
En wederom speelt het rothuis dan parten.
De kweek van zijn teen werd ook bekend en we waren er al bang voor: staphylococcus aureus.
We zijn dus wel met de juiste antibiotica gestart. Maandag belde ik de huisarts voor de uitslag van de andere kweek en ook daar kwam de Aureus uit en gelukkig niet nog een bacterie. Ik mailde dit naar de kinderarts. Ook vertelde ik dat zijn teen nog steeds rood en dik was.
Ik kreeg al snel een mail terug dat het hem verstandig leek om Rob toch te zien. Nee hè niet de dag voor kerst. Het is druk in de winkel en ik wil het liefst gewoon helpen. Ik besloot om een foto te sturen maar helaas was dat niet voldoende.
Dus reed ik met Rob vandaag naar het Radboud, door een flinke storm heen. Zoals altijd was Jos Draaisma weer keurig op tijd. Hij bestudeerde de teen van Rob en zei dat hij het wel aandurfde om met antibiotica door te gaan. Hij had voor de zekerheid al een chirurg gebeld maar gelukkig was dat niet nodig.
Het gevaar blijft wel dat de bacterie in het bloed komt en dat deze op de PAC gaat zitten. Bij de epidermidis, zoals vorige keer, wordt je normaal nooit zo heel ziek. Rob was wat dat betreft een uitzondering. Van de Aureus wordt je gewoon wel echt heel ziek. Het wordt dus komende tijd wel echt opletten.
We zijn dus vlak voor kerst ontsnapt aan een opname en operatie. Wel zijn zowel de kinderarts en ik extra alert omdat we bij een vorige teenonsteking meer dan een jaar mee aan het tobben geweest.
En met het oog op de operatie in februari moet die ontsteking toch echt over gaan nu.
Sowieso nu nog 3 weken floxapen. Zucht.
Snel naar huis en daar aan de slag. Ja thuis met kerst maar de voelsprieten staan op scherp.
Het jaar was weer turbulent. Wel stukke minder opnames dan andere jaren, dus wat dat betreft een vooruitgang. Maar dat omdat het nu thuis meer een ziekenhuis is.
Wij willen iedereen fijne kerstdagen toewensen. En geniet van de kleine momenten in 2014.
2014 het jaar wat weer turbulent gaat beginnen. Maar of dat nog ooit gaat veranderen. Ach we zien wel. Het is zoals het is.


donderdag 19 december 2013

19/12 Een enorme strijd voor behoud zorg

Ruim drie jaar geleden werden we opgeschrikt met het bericht dat het PGB zou gaan verdwijnen. Nee we moesten allemaal maar thuiszorg in gaan zetten want dat was beter. Een schokgolf ging er door gehandicapt en chronisch ziek Nederland die hun zorg uitstekend geregeld hadden door middel van het PGB.
Op twitter ontstond grote verontwaardiging, want velen konden nu gaan werken door het PGB. Flexibel zorg in zetten is dan heel er nodig. Maar ook willen mensen liever hun eigen gekozen hulpverlener. Gewoon omdat die hulpverlener (vader, moeder, broer, zus, buren, ZZP-er) precies weet hoe ze de chronisch zieke/gehandicapte moeten verzorgen en vaak staan ze klaar op afroep.
Ook Rob zou zonder PGB verder moeten en een paar telefoontjes naar de thuiszorgorganisaties leerde mij dat ze de zorg die ik nu lever, niet eens konden leveren. Niemand die 24/7 paraat kan staan om binnen 2 minuten op school te staan als zijn stoma lekt of pompen piepen. Vele uren zou er dan hier iemand moeten zijn om stand-by te staan en alle zorg te leveren.
En per zorgmoment zouden er ook verschillende mensen moeten worden afgevaardigd.
Vele tweets werden hieraan besteed. Uiteindelijk bereikte de tweets ook de tweede kamerleden en velen mensen mochten op gesprek in Den Haag. Mensen uit verschillende doelgroepen. Meervoudig gehandicapten, Gehandicapten die mee doen met maatschappij, doven, blinden, ouders van kinderen etc.
Zo reageerde ook Pia Dijkstra (D66) op een tweet van mij. "Ze komen toch niet kijken." twitterde ik, maar Pia antwoorde spontaan: "Jawel, ik kom." En het gebeurde.
Ook Linda Voortman (groen links) nodigde mij met een paar andere uit. En Sabine Uitslag (CDA). We konden ons verhaal doen en langzaamaan werd steeds meer duidelijk dat het PGB toch wel een heel belangrijk instrument was om de zorg goed te regelen en velen berekeningen die we maakten leerde dat het PGB ook nog een stukke goedkoper was door verschillende factoren. We leveren tenslotte meer zorg dan geíndiceerd, tegen lagere tarieven. En de kinderen/volwassenen liggen sowieso korter in het ziekenhuis, omdat de zorg thuis uitstekend geregeld is.
Ook de toenmalige Staatssecretaris Veldhuizen-van Zanten pikte mijn tweets eruit en ze nodigde mij tot 2 keer toe uit voor een gesprek. Waar eerst nog weerstand was tegen het uitbetalen van ouders kreeg ik daar te horen dat we eigenlijk nog veel meer zouden moeten verdienen. En dat was een groot compliment. Ja er  werd geluisterd al was het toch soms heel moeilijk om de doelgroepen precies allemaal in beeld te krijgen. We vochten met velen voor behoud van PGB. Ook vele belangorganisaties waaronder Per Saldo deden belangrijk werk. Samen stonden we toch heel sterk.
Het kabinet viel en weer voelden we dat we moesten blijven knokken bij dit nieuwe kabinet. Weer werden alle plannen gewijzigd en weer vol aan de bak, want er zouden veel groepen buiten de boot gaan vallen. Vera Bergkamp (d66) kwam ook kijken bij mij thuis en we hadden een goed gesprek.
Na wat aanhouden op twitter nodigde Otwin van Dijk (PvdA) mij ook uit voor een gesprek. Dit nav een blog dat ik had geschreven.
De gesprekken leverde op dat eigenlijk toch wel duidelijk was dat de meervoudige en enkelvoudig gehandicapten kinderen met bv 24/7 toezicht of 24/7 verpleegkundige toezicht beter afwaren in de AWBZ (in de toekomst WLZ) daar waar PGB verankerd zou gaan worden in de wetgeving.
Maar steeds opnieuw leek het dat kinderen net als Rob naar de zorgverzekeringswet zouden gaan. De verpleging ging naar ZVW en de Persoonlijke verzorging zou naar gemeente gaan. Dat zou betekenen een knip tussen VP en PV. Dus weer bloggen en twitteren en praten. Uiteindelijk zou na veel nadenken de VP en PV helemaal naar de zorgverzekering gaan daar waar totaal geen PGB is.
ZN wil dit ook niet.
Wederom flink bloggen en twitteren en ook Andre Rouvoet werd bereikt. Echt helemaal overtuigen kunnen we hem nog niet, maar het begin is zeker gemaakt.
Wat ook steeds opviel de laatste debatten is dat de groep kinderen net als Rob totaal niet aanbod kwamen. Het ging vaak over de meervoudig gehandicapte kinderen met dagbesteding, maar Rob en vele anderen hebben geen dagbesteding en zijn enkelvoudig gehandicapt. Ze hebben wel 24/7 VP toezicht vanwege TPV of moeten bv nierspoelen. Verpleegkundige intensieve handelingen. Ze hebben een stoma waardoor er elk moment weer iemand klaar moet staan omdat die kan gaan lekken of zoveel andere zaken waardoor verpleegkundig toezicht nodig is, maar ze werden nergens genoemd. Zouden ze dan toch naar ZVW moeten? Juist deze groep krijgt heel vaak hulp van ouders omdat ZIN deze zorg niet kan leveren of omdat dit niet wenselijk is voor kind. Ze gaan naar speciaal onderwijs of gewoon basisonderwijs, maar er moet iemand vlak in de buurt zijn voor de handelingen.
Maar steeds opnieuw een vergeten groep.
Tot gisteren het zorgdebat. Ik had tijdens het betoog van Vera Bergkamp en Otwin van Dijk veel groepen gehoord, maar weer die ene groep niet. De staatssecretaris gaf aan dat meervoudig gehandicapten met dagbesteding in WLZ (wet langdurige zorg) bleven en ik kreeg van Vera en Otwin via twitter het antwoord dat ze dus in WLZ bleven. Nogmaals legde ik ze beide uit dat dit dus bij de kinderen net als Rob absoluut niet van toepassing was en dat ze zo alsnog buiten de boot gingen vallen. Even via DM nog wat berichten sturen en ineens was daar het tweede termijn en ineens was daar de vraag van zowel Vera als Otwin. Wat als je enkelvoudig gehandicapt bent en 24/7 VP toezicht nodig hebt etc. Het verhaal dat ik ze verteld had kwam ineens aan bod. Helaas gaf de staats een beetje een wazig antwoord en snel weer even een tweet. En jawel Vera gebruikte haar enige vraag nog aan deze doelgroep. Nee een definitief antwoord mocht Staatsecretaris van Rijn nog niet geven, maar hij verwacht dat deze groep kinderen net als de kinderen met meervoudige handicap en toezicht dus ook in de WLZ zullen blijven .Maar in januari volgt een brief. Een zucht van verlichting achter mijn laptop.
Ook verscheen er een tweet van @zorgnieuws: @Rob_hero zit @VeraBergkamp vanuit de bakkerij te souffleren Hilarisch!
Vera Bergkamp, Otwin van Dijk jullie waren geweldig en zo bedankt dat jullie dit hebben gedaan! Toppers. Ook Linda Voortman wil ik bedanken voor haar pleidooi van het behoud van PGB in ZVW
Odet Stabel was in Den Haag en zij vroeg ook nog eens na het debat aan van Rijn of dit nu wel zeker was en zij kreeg een bevestigend antwoord. Na vele uren twitteren bloggen en praten, lijkt het dan eindelijk gelukt en is de zorg voor Rob en velen kinderen gered. Samen vechten, samen strijden.
Maar zijn we klaar met strijden. Zeker niet!! Want ik vind dat ook volwassen die naar de zorgverzekeringswet gaan door PV en VP een PGB moeten krijgen. Alleen door dit PGB kunnen zij meedoen en ook daar wil ik voor blijven knokken! We zijn de strijd samen begonnen en maken de strijd samen af!


dinsdag 17 december 2013

17/12 Infuus,

En daar zitten we weer. Te wachten tot de antibiotica via het infuus erin zit. Wederom een kuur. Dit keer vanwege een ontstoken teen. Niet te geloven. Alle kleine wondjes worden meteen grote infecties. Ja ik heb gedaan wat de normale wondzorg voorschrijft als een inmiddels ervaren wondverpleegkundige. Hoe het kan? Ik weet het ook niet. De weerstand van het lijfke van Rob is gewoon niet goed.
een infuuspaal voor de kerstboom
Gisteren belde Dr. Draaisma mij keurig op. Hij stelde voor om teicoplanine te starten. De kweek van de teen was nog niet binnen, maar aangezien de teen zondag helemaal open was gegaan en de pus er zo uitliep, konden we niet meer wachten. Ik zei nog dat ik dacht dat we floxapen zouden starten zoals we op de poli hadden afgesproken.
Draaisma zei dat dat 4x per dag gegeven moest worden. Ja dat had ik idd inmiddels ook gevonden op internet. Teico maar 2x. Ik vroeg gewoon aan de kinderarts welk middel hij in het ziekenhuis zou hebben gegeven en welk het beste was om nu te geven. Zijn antwoord was Floxapen. Ik zei dat dat dan gewoon de beste optie was en Draaisma was het daar mee eens. Ja ik weet ook wel dat het veel werk is, maar de ervaring in het verleden met zijn grote teen leert mij dat we het nu met de beste antibiotica moeten bestrijden. We zitten niet weer op een botverwijdering te wachten. Hij vroeg of ik ook een kweek af kon nemen van de pus die nu uit zijn teen kwam. Ja dat kan ik, ga ik regelen met de huisarts.
Ik geloof dat de kinderarts een beetje medelijden had met de hoeveelheid werk dat ik erbij krijg. Ja het is veel. Zo'n 5,5 uur per dag en met korte nachten. Ik bedoel maar, om 12 uur 's nachts de laatste gift, dan kun je om 1 uur gaan slapen en om 6 uur moet je weer de volgende dosis geven. Maar het is niet anders.
Dus vandaag nadat ik de kinderen naar school had gebracht snel even wat rekeningen maken en daarna naar Nijmegen om alles daar bij de apotheek op te halen. De Radboudapotheek is een zeer fijne apotheek meer goed meedenkende medewerkers. De dosis floxapen was bv net niet genoeg, dus gingen ze voor de zekerheid contact opnemen met de arts. Ik vertelde dat ik dit al met Draaisma had besproken, maar ik vind het heel goed dat ze het nog na gingen vragen. Uiteindelijk klopte de dosis.
Daarna langs de huisarts voor een kweekstokje. Precies om 12 uur thuis. Op tijd om de eerste dosis antibiotica te geven, maar ook nog eerst snel de kweek afnemen. Kinderen naar school en daarna snel even de kweek naar huisarts brengen.
teen vlak voor dat die open ging
Uit school was het weer tijd voor de TPV en daarna kwam de man van Welzorg voor een nieuwe rolstoel. De maten opgemeten, en morgen krijg ik via mail wat voorstellen wat zou kunnen en wat niet.
En na het eten weer de antibiotica en zo zijn de dagen goed gevuld.
En dan heb ik het katheteriseren en stomazorg etc nog niet eens genoemd. Ook het wassen en aankleden nog niet. Ik luisterde nog een fragment terug van Pieter Hasekamp van ZN die zeer stellig ten horen gaf dat er geen PGB in zorgverzekeringswet komt. Man wat zou ik hem nu graag hier een dag mee laten lopen. Gewoon 1 dag met mij alles doen wat ik ook doe. Ik kan er zo boos om worden.
Morgen is het zorgdebat. We gaan die volgen met zorgen. De berekening heb ik ze al laten zien. Willen ze mijn dag ook eens goed bestuderen? En liever nog eens een dag in het echt.

maandag 16 december 2013

16/12 Normaal kind

"Als Rob mijn kind was zou ik hem niet naar deze school doen." Even wist ik niet of ik het goed gehoord had, maar deze zin kwam toch echt uit de mond van een moeder op het schoolplein. Ik draaide mij om naar links en was even een beetje perplex.
Maar ineens schoot ik weer in die stomme verdedigingsmode.
"Hoezo zou je Rob hier niet naar school doen? Rob is toch een normaal kind? Hij doet het uitstekend en zijn rapport was goed. Ja hij zit in een rolstoel, maar aan zijn hoofd mankeert hij niks hoor."
Nee dat begreep ze ook wel, maar misschien zou hij zich beter thuis voelen bij andere kinderen in een rolstoel. Nou Rob heeft het uitstekend naar zijn zin hoor!
"Maar op een andere school hebben ze verpleegkundige en dan hoef je als moeder niet steeds op school te zijn. Je hebt toch wel wat anders te doen. Ik zou het niet doen hoor. Ik heb ook een leven."
Ik geloof dat ik een beetje kwaad begon te worden, maar zoals altijd mag je je weer inhouden. Rob hoort gewoon thuis op gewoon basisonderwijs. Moet ik als ouder hem dat ontnemen omdat ik persée andere dingen wil gaan doen? Nou mijn antwoord daarop is volmondig nee! Ook Rob wil ik net als de andere vijf kinderen een zo normaal mogelijk leven geven. Als ik als moeder hem dan kan helpen door elke dag even naar school te gaan voor de zorg, door bij hem even in de klas te zitten om de antibiotica te geven, door mee te gaan naar schoolreisjes om hem ook daar te kunnen verzorgen en hem in de attracties of iets dergelijks te helpen, dan heb ik dat er graag voor over.
Ja ik weet dat ik als moeder veel moet opofferen, maar ik offer dat met heel heel veel liefde op. Sterker nog het voelt niet eens als opofferen. Rob wil toch geen hulp van een verpleegkundige. En op een andere school wordt zijn leven veel te klein.
Ik voelde me weer veroordeeld. En wederom voel je dan dat veel meer mensen er zo over denken. Ja dat er zo ook gepraat wordt over je. Want het lijkt wel bijna je eigen schuld dat je altijd met zorg bezig bent. Mensen denken dat het zomaar door iedereen gegeven kan worden. Maar ik weet dat de zorg die ik lever aan Rob niet geleverd kan worden door iedereen. Het zou betekenen dat er op school steeds een verpleegkundige bij hem in de buurt moet  zijn. Als een soort bodyguard. Is dat wat we willen voor een normaal kind?
Je mag oordelen zolang je wilt, maar je mag me pas veroordelen als je een week lang in mijn schoenen hebt gelopen.
Ik haalde mijn schouders op en liep verbijsterd met Wiese en Rob aan de hand weg.

vrijdag 13 december 2013

13-12 Het wordt weer een tijd met Antibiotica via Infuus

Het leek ook weer even goed te gaan. Rob zat beter in zijn vel op een veel te veel producerend ileostoma na dat overigens ook weer veel stomazaklekkage veroorzaakt. Maar gewoon naar school toe en weer heerlijk vrij tennissen.
Ook de andere kinderen gaan goed. Wiese is haar eerste oefeningen bij het turnen aan het leren en Myrne deed eindelijk weer een wedstrijdje mee en deed dit super. De jongens doen hun ding, en Stan lijkt ook de juiste weg weer ingeslagen mbt school. Gijs is helemaal gewent in Schijndel en Luuk is zijn eerste woordjes Spaans aan het leren. Nee soms hebben ze het niet makkelijk. Maar het was even allemaal stabiel.
Helaas is alles weer van korte duur. Rob heeft de neiging om van zijn gevoelloze voeten steeds nagels af te halen en helaas is het bij één teen gelukt. Gevolg een ontstoken teen. En ondanks dat ik de teen met betadine behandelde (nee badedas of biotex is volgens de nieuwe richtlijn uit den boze omdat het de genezing oa tegenhoudt) is zijn teen echt ontstoken geraakt. Ik had in het begin van de week al een foto naar Jos Draaisma gemaild.
Maar vandaag moesten Rob en ik toch naar de poli. Helaas geen verbetering te zien. Sterker nog de teen was nog roder en dikker geworden. Het was al snel duidelijk. Er zal toch wel weer gestart moeten worden met antibiotica. Ceftriaxon heeft iig geen zin, dus met 1x per dag komen we er niet af. Misschien kan het met bactrimel, maar dat hangt af van de kweek. Maar de verwachting is dat het floxapen moet worden en dat mag weer 3x per dag. Het zal iig ook lang gaan duren. De verwachting is minimaal 4 weken. Dat worden voor Rob weer vele uren extra aan de pomp. Eigenlijk weer de hele dag dus. En natuurlijk weer vele uren extra werk.
Net nu vandaag het debat over de langdurige zorg weer was geweest. De zorgverzekeraar is in principe tegen PGB in zorgverzekeringswet. Voor de zorgintensieve kinderen gaat het misschien alsnog geregeld worden. Waarom voor de volwassenen dan niet zou je meteen denken. Ook zij hebben recht op een zorgverlening op maat.
Wel proberen we al tijden een gesprek met André Rouvoet te krijgen. Tenslotte zouden onze verhalen veel duidelijk kunnen maken. Neem nu de komende tijd. Rob zou volgens de richtlijnen weer 4 weken in het ziekenhuis moeten liggen. Maar met thuiszorg zou Rob nu ook ontzettend duur worden voor ZN. Het zou nml betekenen ongeveer 4,5 uur thuiszorg per dag extra à 85 euro per uur x 28 dagen is 10.710 euro. Wanneer mag ik ze dit eens duidelijk gaan maken. Zou het niet een eye-opener worden? Overigens respect dat André Rouvoet via twitter keurig reageert!
Dr. Draaisma en ik bespraken daarna nog de komende operatie voor februari. Ook hij haalde aan dat het moment nu wel goed was. Tenslotte is Rob fysiek nu redelijk sterk en die luier die moet weg! Ook zou het kunnen betekenen dat de urineweginfecties afnemen. Een bevestiging die ik net nodig had. Tenslotte bleef ik twijfelen, maar nu de arts eigenlijk uit zichzelf de redenen opsomde die ik ook in mijn hoofd had, weet ik dat we er goed aan doen.
Wel lijkt het hem verstandig om tot en met februari een onderhouds dosering antibiotica toe te dienen. Helaas moet dat met dat high outputstoma wel via het infuus. Ik kan dus bovenstaande berekening nog wel uit gaan breiden, maar ik denk dat mijn punt wel is gemaakt.
Maandag hoopt de kinderarts dat de kweek van de teen bekend is en dat we gericht antibiotica kunnen gaan geven, maar indien kweek toch negatief is, gaan we starten met Floxapen.
Even later moest Rob nog bloedprikken. Ondanks dat hij absoluut niet wilde, werkte hij enorm mee en de verpleegkundige kreeg na afloop een dikke knuffel. 
Kortom weer genoeg te doen komende tijd.
En dat met Kerst voor de boeg. Weggaan ergens naar toe is dus weer geen optie. Dan maar thuis blijven. Het is niet anders. En 2014 die start toch alweer anders dan gehoopt. Maar dat is al jaren zo.
Nu eerst maar even genieten van de komende dagen zonder al te veel infuuspomp.

woensdag 4 december 2013

04/12 Noodzorg

Het was weer eens zo'n middag. Steeds meer mensen vragen waarom ik toch steeds die zorg zelf doe en steeds opnieuw schiet ik dan in de verdediging. Maar vanmiddag was weer een duidelijk voorbeeld waarom het zo makkelijk is dat je 24 uur per dag voor Rob klaarstaat. Dat je hem niet uit het oog verliest.
Ineens lag zijn infuussysteem eraf. En je weet dat er dan heel snel gehandeld moet gaan worden. Snel het klemmetje van zijn PAC naald dicht. Hoe kan dat nu dan ineens? Ik keek op de doos van de PAC naalden en zag hetzelfde lotnummer staan als van de naalden waar pas ook al het systeem heel snel vanaf viel.
Dus Port-a-cath naald eruit gehaald en alles weer klaarleggen voor de nieuwe naald. En waar je normaal een uur wacht omdat er emla opgedaan wordt om de huid te verdoven, moest ik doorgaan want er stond nog een bezoek aan de tandarts gepland. Maar onze dappere held hield zich kranig en ik mocht de PAC zonder verdoving aanprikken. Even hele dikke tranen, maar ineens zei Rob: dank je wel lieve mama.
Ja dan schiet je even vol.
En net op het moment dat je al je spullen op aan het ruimen bent , klinkt er weer een paniekerig stemmetje:"Mam mijn stoma lekt." Dus weer rennen naar zijn kamer voor een onderlegger, want idd het lekte enorm. Weer alle spullen gepakt en zijn stomazakje vervangen en Rob gewassen en dan is het snel klaarmaken want de tandarts wacht.
Gelukkig besloot papa om met de kinderen mee te gaan. Zo kan ik ondertussen koken en dit blog typen.
Je ziet dat in zo'n noodsituaties je helemaal niet kunt wachten op de thuiszorg of op ander soort hulp. Er moet gewoon meteen gehandeld worden. Ja ik voel me wel eens schuldig dat ik uitbetaald word als mantelwerker, maar als ik dan wederom zo'n middag heb en ook die dagen met al die antibioticakuren, uren verzorging en kosten die je uitspaart door alle zorg thuis te doen, dan weet je dat het toch wel te rechtvaardigen is. Tenslotte is het zeer specialistische kindzorg.
Jurre, zwarte Piet en Rob
De week is voorbij gevlogen. De kinderen zijn vrij hyper door het sinterklaasgebeuren. Zaterdag kwam en de Sint bij turnen waarna de goed Heiligman met een rotvaart naar Boxtel naar het rolstoeltennis moest. De kinderen genoten.
En Rob genoot gelukkig weer van het tennis waarbij zijn wens om met zwarte Piet te tennissen uitkwam.
En Rob gaat best goed vooruit. Hij mocht al mee gaan doen met het groepje dat al even tennist. Super leuk!
Wel maak ik me zorgen over zijn pijn in de buik. Die neemt steeds meer toe. Op de vorige poli bij Ivo de Blaauw heb ik dit al aangegeven. Het zit vooral bij de maag. Afgelopen maandagavond werd hij zelf helemaal gek van de pijn. Warme doeken hielpen niet en dus toch maar weer begonnen met tramadol. Gelukkig viel hij daarvan in slaap en zo kon hij de nacht redelijk doorkomen. Maar dinsdag was het toch weer raak. Op de vraag of hij overdag ook veel pijn heeft antwoordde hij bevestigend en tevens gaf hij aan ook regelmatig wat hoofdpijn te hebben. Kortom we hebben volgende week bij de kinderarts genoeg te bespreken.
Maar nu eerst morgen genieten van het Heerlijk Avondje van Sinterklaas. De kinderen kijken er naar uit en hopelijk valt Sinterklaas niet van het dak, want er wordt storm voorspeld.

woensdag 27 november 2013

27/11 Een drukke week en Stan 17 jaar

Je zou je ook maar een seconde vervelen in huize van den Eertwegh. Nou nee dus. De antibiotica kuur duurt nog te morgen en trouw zit ik elke dag een uur lang bij Rob in de klas. Mooi om mee te kijken en te constateren dat Rob gewoon erbij hoort en mee kan doen.
Zelfs tijdens de gym zie je dat hij tijdens een bal spel gewoon de bal krijgt en probeert de bal in de korf te gooien oid.
De hele week heb ik nog wel heel hard getwijfeld over de operaties. Zeker reacties van andere mensen zetten je enorm aan het denken. Toch weet ik dat we het moeten doen. Tenslotte zijn er ook zeker medische redenen om hem proberen uit de luier te halen. De decubituswond is nml mede ontstaan door steeds een vochtige luier. En nu steeds met die urineweginfecties is het ook de moeite waard om het te proberen. Ook nog meer medische redenen, maar ik hoef niet alles bloot te geven.
Vanaf het moment dat Rob werd geboren zat deze operatie al in de planning, alleen het tijdstip was niet duidelijk. Ieder half jaar begonnen de urologen er weer over en daarvoor heeft hij ook verschillende onderzoeken gehad.
Ja ik begrijp de tegens maar we weten toch pas hoe het verloopt als de operatie erop zit. Maar Rob blijft overtuigd.
Heel langzaamaan is Rob ook weer echt aan het opknappen. Zijn boze buien die hij heeft als hij zich niet goed voelt worden alweer weer minder. Zaterdag kon hij dan ook weer gaan tennissen. Het was dus weer een raceweekend. Van turnen (Wiese) naar voetbal (Luuk) naar tennis (Rob).
Maar Rob genoot en had super hard getraind. De middag was hij dan ook behoorlijk rustig.
Zondagochtend ging ik met Myrne mee naar Best waar zij ging trainen. Ze hadden gevraagd of ik nog een vrije oefening wilde maken en zo kon ik weer even mijn oude beroep oppakken. Heerlijk om te doen! En leuk ook even Myrne een beetje turnles te kunnen geven.
's Middags vierde wij de verjaardag van Stan. Ook Sinterklaas reed door het dorp dus was het dubbel feest. Het werd een hele gezellig middag.
Maandag was het dan 17 jaar geleden dat ik deze grote jongen voor het eerst in mijn armen hield en dat wij voor het eerst de titel papa en mama kregen. Toch wel bijzonder. Nu mag deze grote knul alweer bijna op voor zijn rijbewijs.
Vandaag kwam er ook een mevrouw van de Gemeente langs voor de aanvraag van de sportrolstoel. De aanvraag gaat niet om het feit of kinderen gaan sporten, maar meer om de vraag of Rob voldoende sociale contacten heeft. Kortom als hij heel veel sociale contacten heeft dan is wordt de aanvraag van de sportrolstoel afgewezen.
Maar Rob doet aan geen één sport en zoveel vriendjes om te spelen heeft hij niet. Tennis is voor hem extra belangrijk omdat hij op normaal basisonderwijs zit en nooit in contact komt met andere kinderen in een rolstoel.
Dan wordt er nog gevraagd of je nog veel andere uitgaven hebt gehad voor Rob en dat antwoord is gewoon ja (skoolmate, infuuspaal, ziekenhuiskosten, parkeerkosten etc).
En ja er wordt gevraagd of je de rolstoel niet zelf kunt betalen. Helaas niet. De staatsloterij is nog steeds niet hier gevallen.
Ook de andere voorzieningen kwamen nog ter sprake. Zijn gewone rolstoel is aan vervanging toe omdat Rob een enorme groeispurt heeft gehad. In het ziekenhuis gaven ze de tip een rolstoel aan te schaffen met een rugleuning die naar ligstand kan  om zo Rob makkelijker te kunnen katheteriseren en stoma leeg te maken op andere plekken en ik vond dat best een goed idee.
Volgens de gemeenteambtenaar is dit inderdaad een plausibele reden om dat te doen. Ze gaat een positief advies uitbrengen mbt de sportrolstoel. De aanvraag voor de gewone rolstoel ligt al bij welzorg.
Ik ben benieuwd, want een positief advies is niet automatisch een goedkeuring en dat hebben we al verschillende keren ondervonden. Maar een vriendelijk gesprek was het zeker.
Nu nog 2 keer antibiotica en dan zit de kuur er weer op, en gaan we hopen dat Rob voorlopig even koortsvrij blijft.

donderdag 21 november 2013

21/11 Knoop doorgehakt: operatie wordt gepland

De hele week zijn we lekker in de weer met infusen en verzorging. Ondertussen proberen we om alles toch zo normaal mogelijk door te laten gaan. Maandagmorgen kreeg ik een mail van de kinderarts dat Rob toch echt andere antibiotica moet nu. Cotrimoxazol. Nadeel het moet twee maal per dag.
Dus voor mezelf maar even een schema gemaakt, want dat houdt in dat de TPV ook in twee porties verdeeld moet worden omdat de AB rond half 8 in de ochtend en in de avond gegeven moet worden.
En tijdens het inlopen van de antibiotica mag de TPV niet gegeven worden. Ook betekent dat dat de inloop nog tijdens de schooltijd verder gaat. Dus maar mee naar school in de ochtend en tijdens les gewoon heel stil wisselen van zakken.
Het is erg mooi om te zien dat de les gewoon doorgaat en dat de kinderen er niet eens meer van opkijken. Ook zij zijn gewend aan de piepende pompen, dat ik er ben en dat Rob ondertussen verzorgd wordt. En zo mist Rob helemaal niks. Aangepast onderwijs heet zoiets :-)
Vandaag was ook de dag dat we weer naar het Radboud moesten. Dit keer zou beslist gaan worden over de blaasaugmentatie (blaasvergroting) en welke manier het beste is om hem droog te krijgen.
Rob had het er onderweg maar druk mee. "Mam ik wil gewoon geen luier meer, als ik 16 ben staat dat gewoon heel erg stom."
Eerst werden we ontvangen door Hanny, een nursepratitioner op het gebied van de urologie. Ze legde uit hoe het traject na de operatie eruit zou gaan zien. En ze legde het Rob even allemaal uit. Ook dat het een grote operatie zou gaan worden. Rob antwoorde: "Nou en, dat weet ik toch, ik weet toch wat het is, maar dan kan ik daarna wel een echte onderbroek aan." En breng daar maar iets tegenin.
Het was daarna wachten op Ivo de Blaauw en dr. Feitz. Zij zijn tenslotte de artsen die het moeten gaan doen. En het werd een heel gesprek. Maar het was Rob die weer begon met het gesprek:"Ja ik wil geen luier meer en vijf keer katheteriseren is ook boeien." Dat is duidelijk.
Nogmaals herhaalde hij dat hij een luier met 16 gewoon stom vond. Oh zei de uroloog, dan hebben we nog tijd genoeg.
Daarna werden de mogelijkheden besproken. De blaasaugmentatie willen ze gaan proberen met het stukje colon wat er nu nog is. Alleen weet niemand hoe gezond dat stukje dikke darm nog is, en voorheen heeft hij natuurlijk heel veel pijn gehad aan zijn colon. Verder zal er een sling aan worden gelegd en daarna een mitrofanoff stoma. Katheteriseren via de normale weg zal waarschijnlijk niet gaan lukken.
Een groot gevaar is, is dat zijn darm te slecht is en dat Rob alsnog een vesicostoma zal krijgen. Dat zal betekenen nog een zakje op de buik. Wel zal dit veiliger zijn. Ik schrik daar van terug. Maar Rob was geloof ik weer de nuchterste van gezelschap: "Boeien." "Dan heb ik iig geen luier meer."
Feitz vroeg nog aan Ivo wat de verwachting is mbt TPV. Ivo antwoordde daarop dat dat eigenlijk zijn hele leven wel nodig zal gaan zijn.
Rob zal na de operatie zeker op de IC terecht komen en dat is toch niet niks en er is een risico dat het zelfs slechter met hem is na de operatie. De risico's die beangstigen mij ook, maar Rob is helemaal overtuigd dat het goed gaat. De arts gaat het toch inplannen voor februari. Ivo en Feitz gaan de operatie iig samen doen.
Ook had ik het met Ivo nog over zijn darmen. De keer dat de MDL arts erna gekeken heeft was alles redelijk normaal. Helaas zien we nog steeds een heel hard lopend stoma op verschillende momenten en ook Ivo zegt dat het eigenlijk wel duidelijk is dat de vertering van de darm niet goed is. Of we dit nog moeten onderzoek is eigenlijk niet zo heel simpel te beantwoorden. Dat de groei zonder TPV stopt zegt al genoeg. Soms werkt de darm even maar vaak ook niet. Hij gaat nog overleggen met Draasima hierover. Ook is hij wat terughoudend met octreotide omdat niemand weet wat het met kinderen doet.
Dr, Draaisma kwam ik vooraf aan de poli even tegen. Omdat Rob jeuk krijgt van de cotrimoxazol heeft hij even snel een middel voorgeschreven dat ik vooraf aan de gift kan toedienen.
Ivo sprak me erna nog even aan over de plaats waar de PAC nu zit. Ik had hem gemaild dat deze uiterst ongelukkig geplaatst was waardoor deze lastig was aan te prikken en ook pijnlijker was. Hij gaf me daarin gelijk en de kans was ook dat de PAC bij groeien onder zijn oksel zou gaan schieten. Dan zou alsnog de PAC weer verplaatst moeten worden.
Een heftige dag. Maar we hebben nog een afspraak gepland voor januari om nogmaals alles door te nemen en te kijken of Rob wel sterk genoeg is. Want extra risico nemen is gewoon niet verstandig en dat wil ik ook niet. Het is dat Rob ook zo stellig is, want ik twijfel. Je wilt je kind niet weer zo zien lijden en bang voor complicaties ben ik ook, want dat gebeurt gewoon te vaak.
Maar we hebben nu nog even. Eerst maar zorgen dat Rob de komende tijd eens wat minder ziek wordt. Zover je dat tegen kunt gaan natuurlijk.

vrijdag 15 november 2013

15-11 Lastige week

Zo vaak is Rob ziek en zo net zo vaak verzorg je Rob en geef je hem de extra zorg die er dan nog eens bij komt kijken. Toch was het deze week een extra lastige week.
Rob was boos dat hij weer ziek was, weer niet naar school kon en weer niet met de klas gaan zwemmen en weer de heel week op de bank moest liggen. Rob was boos dat hij pijn had en boos hij te moe was om iets te doen.
Helaas liep zijn stoma ook nog gigantisch hard dus paracetamol geven had geen nut. Die vloog er meteen weer uit. En dan baal je dat je gewoon geen perfalgan in huis krijgt. Dan had je iig even de koorts kunnen onderdrukken en de pijn wat af kunnen laten nemen.
Steeds met een boos kind thuis zijn is gewoon niet leuk. Je wilt dan ook nog proberen zijn schoolwerk af te krijgen , maar dit is maar voor de helft gelukt. Extra blij ben je dan met sommige tv's programma's waarin hij even zijn woede vergat. Ook de ander kinderen moesten het dit keer ontgelden. Nee het was niet leuk. Maar ik begrijp het wel. Sinds de vakantie is het gewoon steeds raak. Steeds opnieuw moeten we dingen afzeggen.
Zo belde FC Robinsteijn dat Rob as dinsdag naar PSV mocht. Alle kinderen mochten mee, maar ook dat hebben we even moeten afzeggen, want Rob is nu gewoon nog te ziek. En met antibiotica via infuus naar het voetbalveld is ook niet leuk.
De koorts bleef tot en met woensdag heel hoog tot 41 toe. Ja wat was Rob weer ziek. Pas donderdagmiddag ging de koorts ineens zakken. De antibiotica lijkt zijn werk te doen, maar in hoeverre. Tenslotte was hij er nog maar 9 dagen vanaf.
Vanmorgen wilde Rob persée naar school. Ze hadden muziekles. Temperatuur was gezakt, en dan maar even naar school. Na een uur mocht ik hem gaan halen. Het ging niet. Helemaal in tranen nam ik hem mee naar huis.
Hopelijk is vandaag de kweek bekend en weten we waardoor Rob weer zo ziek was. En nog meer hopen is het dat hij nu voorlopig even niet meer ziek wordt.
Oh ja en we staan samen met Cora Postema in de krant!!! In de NRC nog wel. Klik voor het artikel
http://zorgdoejesamen.weebly.com/  onder publicaties kun je het lezen. Samen met de andere publicaties.

dinsdag 12 november 2013

12/11 Alweer ziek

Ja alweer is Rob ziek. Vrijdag had hij al wat verhoging en ik ging alweer vrezen voor het weekend. Zaterdagochtend dacht ik dan ook even dat de vrees onterecht was, dus lekker naar de tennishal waar Rob heerlijk kon tennissen, maar in de middag wees de thermometer toch echt 38,5 aan.
John en ik mochten eigenlijk die avond weer een keer samen weg, maar ik beloofde de kinderen dat ik vroeg naar huis zou komen.
In de avond appten Myrne dat de temp 38,7 was en ik besloot naar huis te gaan. Tenslotte liep de vorige keer de temperatuur ook in een mum van tijd op en dat wilde ik de kinderen niet aandoen.
Maar het bleef eigenlijk ook zondag hangen rond de 38.5.
Maandag mailde ik toch maar naar de kinderarts. Ik had de urine zondag al gecontroleerd, en een uwi uitgesloten. De kinderarts adviseerde mij om toch even crp en abb (algemeen bloedbeeld) te prikken. Omdat ik eigenlijk niet in de gelegenheid was om naar Eindhoven te rijden, besloot ik om alvast bloed af te nemen voor alleen CRP en dit even bij huisarts te controleren.
Daar riep de huisarts mij even meteen binnen en we bepraatte even hoe het ging. Fijn om even zo'n onverwacht gesprekje te hebben. CRP was 25 dus een abb leek ook niet echt noodzakelijk. Temperatuur was inmiddels wel opgelopen naar 39.5.
Ik mailde dit alles door naar de kinderarts en kon nu ook de basiscontroles doorgeven net als bloeddruk en saturatie. Dit lijkt voor sommige overbodig, maar vorige keer ging het juist mis met de bloeddruk en dat wil ik niet meer meemaken. Zo kun je in de gaten houden of een SEH bezoek echt noodzakelijk is of niet.
De kinderarts dacht nu ook aan iets viraals en dus even afkijken.
Vandaag werd Rob alweer wakker met 39,2 en dan weet je dat het gewoon echt niet goed is. Ik besloot om nogmaals te testen op een uwi en jawel, meteen positief. Dus hup een mail naar Nijmegen om te vragen of ik nu een kweek en nu wel een abb moet regelen.
Zo gezegd zo gedaan, het antwoord was dus ja en nam ik bij Rob weer 2 buisjes bloed af en een beetje urine en stuurde John naar Eindhoven. Jos Draaisma belde mij ondertussen om te zeggen dat hij ook weer antibiotica wilde starten.
Dus mag ik dadelijk weer naar Nijmegen rijden om dit even op te halen. Arme Rob. Het houdt ook niet op.
Nog leuke dingen. Jawel, we maken zeker leuke dingen mee. Gisteren 10-minuten gesprekken van Luuk en Wiese. Beide hebben het erg gemakkelijk op school en Luuk die zich regelmatig verveelt en dan gaat vervelen krijgt nu extra uitdaging door een extra vak. Of ik als moeder iets wist? Jazeker, Luuk vindt Spaans leren interessant en dus mag hij dit gaan leren. Helemaal leuk natuurlijk. En aan Wiese kunnen ze zien dat het er 1 van de 6 is. Een zelfstandige pientere meid. Leuk om te horen toch?
Ook had ik nog een column geschreven voor de twitterkliniek. En deze is gepubliceerd. http://twitterkliniek.nl/content/2013/11/Twitter-zet-zaken-in-beweging-door-Gitte-van-den-Eertwegh
 en hier te lezen

maandag 4 november 2013

04-11 Poli bezoek, veel nadenken en weer doorgaan

De week bestond weer eigenlijk alleen uit zorgen en verzorgen. Maandagmiddag dus mezelf in alle bochten gewrongen om de urine weg te brengen naar het Catharina Ziekenhuis, om vervolgens in het weekend te constateren dat deze kweek niet meer te vinden is.
We schrijven het maar weer bij.
Rob kon gelukkig al de tijd wel gewoon naar school en omdat ik niet wilde dat hij lessen miste, gaf ik de antibiotica via infuus maar gewoon in de klas. Thuis prikte ik dan de port-a-cath aan en startte ik de antibiotica via de TPV pomp. Dat pompje kan namelijk makkelijk in de rugzak mee. Rob ging lekker in de klas en ik bleef op school. Na even ging ik dan de klas weer in om het infuuszakje te verwisselen. Even spoelen en infuus laten lopen. Zo zat ik dus 15 minuten in de klas en de les ging gewoon door. De kinderen in de klas reageerde er niet eens meer op. Blij dat ik toentertijd alles heb uitgelegd. Ze vinden het nu allemaal heel normaal. Ik vond dat heel mooi om te zien.
Vrijdag moesten we weer op de poli bij dr. Jos Draaisma. Omdat het Radboud over is geschakeld op een nieuw EPD genaamd EPIC was het een drukte van jewelste in het ziekenhuis. Artsen met en zonder hesjes, verpleegkundige met en zonder hesjes. Met hesjes wisten al hoe het werkt, zonder moesten nog inwerken en daartussendoor nog oranje hesjes, maar die spraken alleen Engels, en waren ervaren met EPIC. Het werkte enorm op de lachspieren allemaal. Maar ja iedereen moet het leren dus wist ik al dat ik geduld moest hebben en begrip. En dat heb je uiteraard.
Gelukkig hoef je op Draaisma nooit lang te wachten. Helaas was dus de kweek uit Eindhoven nog niet binnen, en dus zou de kinderarts daar nog achteraan gaan, maar dat was dus zoals ik eerder schreef vergeefse moeite.
Hij wilde wel dat Rob ging bloedprikken en er werd voor de zekerheid ook een nieuwe kweek afgenomen en dat was maar goed ook. Rob heeft een grote klap gehad met het ziek zijn en dat was ook te zien. Nog steeds niet terug op het oude gewicht. Er zit nog een kilo verschil in.
Ook begonnen we opnieuw de discussie over de octreotide. Vooral het feit dat totaal niet is onderzocht wat dat medicijn bij een kind doet bij chronisch gebruik is voor mij de grootste twijfel.
Tenslotte remt octreotide het groeihormoon en dat is toch wel een essentieel punt.
De bedoeling is dat Rob van de TPV afkomt, maar de twee kinderen die mee hebben gedaan aan een onderzoek zijn maar voor de helft van de TPV afgekomen. En ze hebben het maar tijdelijk gebruikt. Daarbij is het spuiten erg pijnlijk.
Ik zei dat ik er echt serieus over na ging denken. Draaisma wil starten, maar ik twijfel enorm. Rob zou een soort van proefkonijn worden en wil je dat wel.
Ook haalde ik het feit aan dat we als ouders niet in kunnen loggen in EPIC. Sinds alles in de computer wordt opgeschreven hebben wij als ouders sowieso minder inzicht in het medisch dossier van je kind. Maar door een wettelijke bepaling mogen wij als ouders nu niet in dossier van je kind en ik vind dat echt niet kunnen. Tenslotte wordt er door iedereen ingeschreven en alles wat er staat klopt niet altijd met de werkelijkheid. Zo staat er regelmatig geschreven bij opname dat je kind goed geslapen heeft, maar ondertussen ben je 10x je bed uit geweest omdat je kind enorm veel pijn had.
Draaisma vindt dit inderdaad ook geen goede ontwikkeling en we gaan dit nu samen onderzoeken. Het moet gewoon goed geregeld worden. Zeker omdat bij chronische patienten de hulp van ouders vaak essentieel is.
We zijn dus naar huis gegaan met stof tot nadenken. Vrijdag was daarom ook een zware avond. Rob heeft hier gelukkig niks van meegekregen en zaterdag kon hij gewoon weer naar rolstoeltennis. Zaterdagochtend is een sportochtend waarbij je van turnen naar voetbal naar tennis vliegt, maar wel is het genieten van je kinderen die lekker bezig zijn.
's Middags moest Rob weer zijn laatste antibiotica waardoor hij helaas een kinderfeest moest overslaan. Wel ging ik rond half 5 met hem naar Mareno toe om toch even te genieten van kinderen bij elkaar. Even nog proeven van het feestje en eerlijk gezegd was het ook meer dan genoeg. De hele middag lag hij namelijk moe op de bank en 's avonds viel hij als een blok in slaap.
Ja Rob is nog steeds herstellende, maar langzaamaan komen we er wel.
Zondag was ik nog bezig met de octreotide. John heeft eigenlijk al nee gezegd. Gelukkig vroeg JanPeter Rake of ik zijn hulp nodig had, en die hulp nam ik met beide handen aan. Even met iemand anders praten over een dilemma. We hadden een fijn telefoon gesprek waarin hij mij hielp om mijn gedachte te ordenen en dan merk je dat je eigenlijk het toch wel goed op een rijtje had. Ook kwamen zijn woorden helemaal over een met wat ik in gedachte had.
Tenslotte moeten we ook nog rekening houden met een blaasoperatie en ik vind dat Rob dan fysiek sterk moet zijn en dan weet ik niet of ik dingen uit wil proberen of dat we alles laten bij hoe het nu is en weten dat dat voor nu in ieder geval goed is.
We blijven denken en er volgt vast snel weer een ziekenhuis bezoek.

maandag 28 oktober 2013

28-10 tjoeke tjoeke race race

Ik geloof dat de dagen op dit moment alleen maar uit zorgen en infusen bestaat. Woensdag is de kuur Ceftriaxon begonnen. Dat betekent gewoon weer vanaf 14 uur aan de pomp vast zitten. Soms kan ik wel even een infuuszak in de kleine TPV pomp doen, maar als de TPV ook gestart wordt, dan moet hij aan de paal vast.
Cambridge diploma!!
Woensdag was nog wel even een trotse moeder momentje. Myrne mocht haar Cambridge diploma op halen.
Met zeer goede cijfers nog wel en dat is natuurlijk altijd leuk. Mathematics, English and Science. Daar is ze voor geslaagd.
Donderdag moest moest ik Rob wel eerder van school halen voor de AB kuur. Komt omdat je woensdag pas om 16 uur kon starten. En dat is dan eigenlijk weer te laat omdat de TPV dan nog later gestart kan worden.
Maar gelukkig kon Rob donderdag voormiddag wel mee met de klas voor een tennisles. 1x per jaar gaan de klassen tennissen. Dus mocht ik de sportrolstoel gaan brengen naar school en daarna naar de tennisbaan. De kinderen vonden de sportrolstoel helemaal te gek en Rob kon gelukkig gewoon met de kinderen meedoen en toen de oefeningen te moeilijk waren (bepaalde loopoefeningen kan hij niet natuurlijk) zette ik snel twee pionnen neer en zo kon hij achtjes rijden wat heel belangrijk is in het rolstoeltennis.
Vrijdag werd ik gelukkig nog gebeld door dr. Draaisma. Helaas was er nog geen uitslag van de kweek en aangezien het weer weekend werd besloten we om door te gaan met de ceftriaxon. Vrijdagmiddag zijn Rob en Wiese altijd vrij, dus was het wat makkelijker met de infusen. Het aanprikken van de nieuwe PAC is nog altijd gevoelig dus lieten we die vrijdag gewoon zitten. Dan maar vocht aansluiten op de TPV pomp en daarmee naar school. Zo krijgt het wondje bij de PAC ook rustig de tijd om te herstellen. Wel een verschil met de vorige keer. Vorige keer was na de operatie het gebied rondom de PAC helemaal opgezwollen en kwam er bij verwijdering van de PAC naald ook altijd extra vocht mee (gelig). Nu is het gebied helemaal niet gezwollen.
haren wassen liggend op de bank
zaterdag was het weer een keer tijd om te gaan tennissen. Eindelijk kon Rob weer gaan rolstoeltennissen. Dit keer in Boxtel in de zaal. En ondanks dat zijn nek nog enorm pijn deed genoot hij en had hij enorme lol met Jurre en andere jongen in een rolstoel. Het is zo leuk om daar kinderen te zien genieten ondanks hun beperking. En even hebben ze ook geen beperking, want ze rijden best hard in die sportrolstoelen.
Het nadeel is wel dat ik nu geen tijd meer heb om naar het voetbal van de jongens te gaan kijken. Dat wordt dan vaker naar de training gaan kijken. En in het voorjaar gaat het tennis weer naar woensdag omdat ze dan weer naar buiten gaan.
Zaterdagmiddag was dus weer thuisblijven. Gelukkig hebben we een nieuwe hobby, namelijk armbandjes maken. En zo zaten Luuk (voor zijn vriendin) Rob (armbandje voor Alba), Wiese en ik gezellig kraaltjes te rijgen.
En zondag gingen we verder. Wel zonder Luuk, want die was met Stan, Gijs en papa naar Kerkrade naar Roda-PSV. Myrne was in Best aan het turnen en zo kwamen we ondanks dat we gewoon thuis moesten blijven door die infuuspomp de zondag wel door.
Draaisma had ondanks dat hij geen dienst had ook nog de uitslag van de kweek doorgemaild. Idd een bacterie gevonden (enterobacter cloacae). Ook mailde hij dat deze bacterie minder gevoelig was voor ceftriaxon en ik moest de urine nogmaals laten testen. Maar gelukkig kan ik dat ook zelf en ik kon wel terug mailen dat nitriet nu negatief was en leuko's heel licht positief. Hij zou mij maandag bellen.
Maandag was nog mogelijk meer een zorgdag. Bijna de hele dag alleen maar met Rob bezig geweest. In de ochtend eerst natuurlijk de normale verzorging (stoma, katheteriseren, infuus afsluiten, wassen omkleden etc) en om 10.45 weer naar school. Het was lekker stormweer dus was het wel heerlijk om even buiten te lopen. Maar tussen de middag al beginnen met de infusen. Helaas is tussen de middag te kort voor alles dus dan maar meer naar school. Draaisma had ondertussen al gebeld dat hij nu graag een nieuwe urinekweek wil. Dit om te kijken of bacterie reageert op ceftriaxon of niet. Dan maar weer terug naar school om urine op te vangen en weer naar Eindhoven wegbrengen.
En dan blijkt uit school dat Rob zijn haren op een of andere manier heel erg vies zijn (verf oid) en dat je dan weer alle creativiteit uit de kast moet halen om zijn haren te wassen. Tenslotte was de PAC aangeprikt. Moet zeggen dat het liggend op de bank met een teiltje nog niet zo slecht ging. En meteen daarna maar de halve vloer gedweild. Twee vliegen in één klap. :-)


woensdag 23 oktober 2013

23/10 Eigenlijk maar 1 woord: ZUCHT

En dan is de hefstvakantie alweer voorbij. Zondag zijn de jongens (papa, Stan, Gijs en Luuk) nog even naar Groningen geweest voor de wedstrijd Groningen-PSV. De uitslag van die wedstrijd paste wel bij de hele week.
Dan denk je nu op naar volgende week en dan eindelijk een keer weer eens het goede spoor gaan volgen, maar ik geloof dat Rob alleen maar pech heeft en dat de wissel naar dat spoor steeds vlak voor zijn neus wordt omgezet.
De kinderen gaan weer gewoon naar school. Rob had nog wel wat pijn, maar langzaamaan gaat dat steeds beter. Wel is het extra lastig als je in een rolstoel zit en je kunt je arm niet zo goed bewegen. Maar elke dag gaat dat beter. Rob was weer redelijk bij en kon zo weer meedraaien met de klas.
De gymlessen moest hij nog wel overslaan.
Toch zagen we wel dat het nog niet echt goed ging met Rob en dinsdagavond wisten we ook weer waarom. Het urinestickje gaf duidelijk een urineweginfectie aan en op dat moment dachten we beide alleen maar: ZUCHT.
Woensdagochtend voor de zekerheid nog maar getest, maar het was gewoon duidelijk. Rob had geen koorts, maar eigenlijk wil je dit nu een keer voor blijven.
Eerst de kinderen maar naar school gebracht en daarna  maar weer gaan bellen met Nijmegen. Het secretariaat vond het lastig om de arts van Rob toch te bellen, maar na enige uitleg, begrepen ze toch wel dat Rob bij de uitzonderingen hoort. Helaas was Dr. Draaisma op dat moment nog niet te bereiken. Er werd goed meegedacht en een briefje en een mail gestuurd. Toch maar even proberen een andere arts te bereiken want de kans was er dat ik anders pas 's middags de kinderarts te spreken kreeg.
Gelukkig kreeg ik redelijk snel een andere kinderarts (io) te pakken. Ze bestudeerde het dossiers en wilde op dat moment de kweek afwachten voordat ze antibiotica ging starten. Tenslotte had Rob al zo vaak antibiotica. Ik vertelde nog wel dat ik bang was dat Rob anders weer zo'n hoge koorts ging krijgen, maar dan moest ik meteen bellen. Ik was juist blij dat we de infectie voor de koorts uit hadden ontdekt, maar ja.
Vijf minuten later belde Dr. Draaisma gelukkig zelf alsnog op. Super. Hij hoorde het verhaal aan en eigenlijk zei hij ook alleen maar: ZUCHT.
Ook hij wilde de koorts voorblijven en vroeg of ik nog ceftriaxon in huis had. Ja ik had nog 2 ampullen van 1 gram, omdat we vorige keer gestopt waren vanwege de galbulten. We besloten om ipv 2 ampullen in één keer nu maar  1 ampul te geven voor 2 dagen in de hoop dat we vrijdag al wat meer duidelijkheid kregen over de kweek. En met de helft van de dossering geen galbulten te krijgen, maar hopelijk wel koorts te voorkomen.
Ik kon me daar uitstekend in vinden.
Ja Rob valt weer eens een keer van het 1 in het ander. Echt even een rustige periode zit er niet echt in lijkt wel. Ja voor de vakantie een paar weken maar in de vakantie is het allemaal alweer begonnen.
Vanavond maar wel even genieten van de diploma uitreiking van Myrne. Ze is voor de vakantie geslaagd voor haar Cambridge examen. En dat wordt vanavond officieel uitgereikt.

donderdag 17 oktober 2013

17/10 de dag van OK 38

Het was heerlijk om thuis te zijn. Het leven gaat gewoon verder alsof je niet weg geweest bent. De kinderen hadden herfstvakantie. Helaas was het voor Rob vooral op de bank zitten. Veel puf zat er totaal niet in. Loskoppelen van het infuus was geen optie, want zijn stoma liep veel te hard zo gauw hij wat meer probeerde te drinken.
Helaas viel hij elke dag ook zo'n 200 gram of meer af. Maar wel was er eindelijk geen koorts meer. Waar het maandag nog wel even 38 was, was het dinsdag helemaal weg. De kinderarts Fuijkschot belde maandag en dinsdag keurig op om te vragen hoe het met Rob ging en of er eventueel nog iets moest gebeuren, maar ik had de vochtbalans keurig in orde en Rob deed de rest. De behandeling zou nu overgenomen worden door de kinderchirurgen die nog zouden bellen voor de operatiedatum.
De andere kinderen vierde nog een heel klein beetje vakantie. Luuk kwam dinsdag helemaal uitgeput terug van het voetbalkamp, maar hij had genoten. Wiese en Luuk gingen woensdag even met oma naar Gemert naar het Boerenbond Museum om daar weer even met de konijnen en cavia's te knuffelen. En ook de andere vermaakte zich wel.
Omdat ik met de kinderarts had afgesproken dat als de chirurg dinsdag niet had gebeld ik dan een aardig mailtje moest schrijven als reminder, ging ik dit maar op dinsdagavond doen.
Gelukkig hielp dat slijmmailtje en Marc Wijnen mailde terug dat hij voor vrijdag een plekje had en of dat goed was. Nou op vrijdag is hier met de bakkerij een beetje lastig omdat ook John dan 's middags moet slapen en met 5 kinderen nog thuis zou dat lastig zijn. Ik mailde dit ook terug en Marc ging kijken wat hij kon doen. Later in de avond mailde ik voor de grap of een zak worstenbroodjes misschien zou helpen en meteen erna kreeg ik mail dat donderdag ging lukken. (bleek al geregeld te zijn voor de worstenbroodjes voor als iemand dadelijk denkt dat dat de oorzaak is).
En dus gingen Rob en ik donderdagochtend op pad. Rob was aan de ene kant enorm opgelucht dat hij de PAC terug kreeg omdat het infuus voor hem altijd een drama is, maar aan de andere kant ook enorm zenuwachtig. Logisch natuurlijk.
We moesten naar Q3Vuurtoren. Om 9.45 waren we daar. Ik had het infuus onderweg laten lopen (erg makkelijk met de kleine TPV pomp) en zodoende hoefde Rob niet bang te zijn dat zijn infuus ineens zou sneuvelen zodat hij op de OK via het infuus in slaap gebracht zou kunnen worden.
op de verkoever
We hadden nog maar net het infuus overgezet op de gewone infuuspomp toen chirurg vd Steegh ineens op de kamer stond dat hij Rob nu ging opereren. Maar eerst even kijken waar de Port-a-Cath te plaatsen. Eigenlijk was nu rechts alleen de beste optie omdat de PAC links net was verwijderd, maar Herjan besefte ook dat de VP drain (de drain die Rob heeft voor zijn hydrocaephalus (waterhoofd)) daar recht liep. En te dicht bij VP drain was geen optie in verband met infectie gevaar.
Ik liet het aan de chirurg over wat hem de beste keuze leek. En dan weer op weg naar de operatiekamer. Dit keer op spoed dus een keer de 1ste verdieping. Omdat er geen verpleegkundige of ouderbegeleiding beschikbaar was, mocht ik eindelijk een keer alleen met Rob mee de OK in. Met alleen de anaestesisten en artsen. Rob was nerveus maar hield zich enorm sterk. Na de bekende time-out brachten ze Rob in slaap in zijn eigen bed. Ik verliet de OK alleen en dat beviel me uitstekend. Even lekker stilte.
En het wachten begon. Na ruim 3/4 uur kwam Herjan alweer naar buiten. Het was allemaal vlot verlopen. De PAC zat rechts nu. Er moest alleen later nog een foto gemaakt worden. En al snel mocht ik bij Rob. Met tube en alles nog in, maar ook dat zijn we inmiddels gewend. Even was Rob heel beroerd, maar al snel was hij even aanspreekbaar. Wel had hij veel pijn en na twee keer iets te hebben bijgegeven werd dit pas beter. Ook was hij erg moe en we zaten redelijk lang op verkoever.
Op de afdeling aangekomen bleek Rob ook nog een echo te hebben. Deze was eigenlijk op vrijdag, maar niemand wist waarom, ook ik niet. Later bleek deze aangevraagd te zijn door de kinderartsen om te kijken hoe het nu met de milt van Rob was omdat deze vorige week nogal vergroot was. Maar eerst nog even bloedafname en gelukkig liep de PAC prima.
Op naar de echo. Deze werd vlot gemaakt, maar voor Rob was het allemaal best pijnlijk voor zijn rechter schouder. Gelukkig kon meteen erna de röntgen ook gemaakt worden. Met de vraag of Rob toch even kon gaan staan, maakte ze geen vrienden bij Rob. Gelukkig mocht het in bed, maar comfortabel is anders op zo'n harde plank met een pijnlijke schouder.
De kinderarts kwam Rob nog nakijken en vertelde dat de echo nu goed was. Milt was nog wel vergroot maar in ieder geval minder.
Jos Draaisma kwam ook nog langs om het één en ander te bespreken. Ze zijn zich nu ook bewuster van het hard lopend stoma, want dat is nu tijdens de opname ook goed naar voren gekomen. Hij benadrukte nogmaals dat Rob echt heel ziek is geweest en dat de IC heel dichtbij is geweest. We bespraken ook nog dat een eventueel volgend MDO iig niet meer zonder mij gevoerd moet gaan worden. Want misschien had het tijd gescheeld. Ach zei ik geef maar de schuld aan mij dat ik woensdag naar Rotterdam wilde en zo konden we er gewoon toch weer om lachen. Het is niet anders en ik weet dat de betrokken artsen erg hun best doen voor Rob.
Rob en ik hadden geluk dat er net frietjes waren in het Radboud en even samen genieten van het eten. Tja ik had per ongeluk overschat dat Rob nog geen grote portie friet lustte.
Een andere chirurg kwam nog even kijken. De foto was goed. Voor de pijn mochten we ook tramadol geven, omdat paracetamol niet altijd goed werkt. En dan is het inpakken en wegwezen. Rob zijn arm maar even in een mitella gedaan om zo in de auto meer rust te geven.
En thuis weer lekker op de bank en zo kan Rob nu gaan herstellen van een paar heftige weken. De vakantie is alweer voorbij en maandag weer gewoon naar school. Een vakantie die letterlijk en figuurlijk in het water is gevallen, maar we zijn allang blij dat het weer goed is afgelopen en we nu weer vooruit kunnen denken.
Iedereen bedankt voor de lieve woorden en de enorme belangstelling via oa social media. Echt bedankt!

maandag 14 oktober 2013

14/10 sinds gisteren weer thuis

Zondagochtend, dus uitslapen tot 8 uur, tenminste voor Rob. Zelf was ik alweer even wakker. De nacht was op een paar piepjes na, redelijk verlopen. Zondagochtend en dat is altijd tijd voor een worstenbroodje! Die had John gisteren meegenomen. Ja eigen brood blijft het lekkerste. :-)
Zijn temperatuur was 37. Eindelijk dus goed en Rob zag er nu ook fitter uit.
Ik stelde de verpleegkundige voor dat ik best nou huis zo willen met Rob zo. En ze ging het tijdens de visite vragen.
De artsen kwamen even later op de kamer. Ze hadden nog contact gehad met Dr. Fuijkschot over het naar huis gaan. Ipv morgen dan vandaag bloed afnemen en als de CRP gedaald was dan mogen we naar huis met het infuus. Tenslotte moet Rob nog 2x de teicoplanine hebben. De waarschijnlijkheid is heel groot dat het dus allemaal aan de PAC heeft gelegen, maar ze mogen dit niet met zekerheid zeggen. Leuk hè die artsentaal.
Snel maar bloedafnemen. Helaas liep het bloed niet zo lekker eruit en dus moest ik weer 2x prikken. Maar Rob liet het allemaal gelaten toe.
Na een uur kwam de arts met het verlossende woord. We mochten gaan. CRP was nu 55. Eindelijk. Wel belt Dr. Draaisma ons morgen op om te vragen hoe het gaat en om te vertellen wanneer de operatie voor de nieuwe PAC is. De kans dat dat donderdag is, is heel groot.
En dus werd het snel inpakken en het thuisfront blij maken. Ik moest wel een keer extra op en neer lopen naar de auto, want ook zijn dekbed en kussen zijn altijd in het ziekenhuis tijdens langere opnames.
Rond 14.30 waren we thuis. De rit naar huis was pittig voor Rob. Thuis stond de infuuspaal al klaar en ook een matras voor op de bank. Snel alles aansluiten en dan genieten. Wel merk je dan dat je echt heel moe bent, maar heerlijk is het weer om er te zijn voor de kinderen en het gewone leven weer op te pakken alsof je niet weg bent geweest. En natuurlijk frietjes bakken, want dat smaakt dan dubbel lekker.
Rob vindt het heerlijk thuis en ook al kan hij alleen maar op de bank zitten nu, hij hoort eer weer gewoon bij.
Wiese wilde niet slapen en bleef zich aan mij vastklampen. Dan maar tegen mij aan op de bank en ze viel zo in slaap. We wilde ze in bed leggen maar opnieuw klampte ze zich vast. Dan maar even in ons bed en zo kon ik haar even later in haar eigen bedje leggen. Het weg zijn heeft tenslotte ook zijn weerslag op de andere kinderen.

zaterdag 12 oktober 2013

12/10 Heel langzaam herstel.

Helaas tikte de thermometer gisteren alweer de 38,5 aan. We besloten om toch perfalgan te geven om zo Rob een goede nacht te gunnen. Helaas kreeg hij rond 1 uur weer enorm veel pijn in de zij. Even rustig zijn rug masseren en even later sliep hij toch weer
De nacht was vol infuuszakwisselingen dus van slapen kwam weer niet veel.
Om half 8 was Rob wakker en eindelijk gaf de thermometer 37,2 aan. Ik mocht Rob meteen gaan bloedprikken dus dat is weer fijn wakker worden (not)
Het kalium halte bleek aan de hoge kant dus moest er nogmaals geprikt worden. Dat kan namelijk al gebeuren als je in zijn vinger knijpt om bloed te krijgen. Dus prikken en hopen dat de druppels zo in het buisje vielen en gelukkig lukte dat. Het bloedprikken gaat me steeds beter af. Waar ik in het begin er nog wel een beetje een rotzooitje van bloed van maakte, lukt  het nu zonder te knoeien.
Rob zag er in de ochtend eindelijk wat beter uit en ergens hoop je dan, dat de reis naar Disneyland Parijs toch door kon gaan, maar in mijn achterhoofd waarschuwde al de hele tijd een stemmetje.
Dr. Fuijkschot kwam langs. De CRP's waren gezakt, doch echter erg weinig nml van 120 naar 98. En aangezien gisteren Rob toch nog koorts had gekregen moest Rob nog tot zondag antibiotica.
Ik vroeg hem eerlijk of hij het veilig vond om te gaan, en hij vond van niet. Ik snapte het wel. Ik vertelde wel dat ik het met infuus wel aandurfde, maar de kinderarts zei ook dat als hij weer koorts zou krijgen dat dan een rit van 5 uur veel te lang was. Ook qua vocht vonden ze het niet verantwoord. En eigenlijk moest ik daar wel om lachen. Tenslotte heb ik best wel moeten praten om Rob aan de TPV te krijgen en nu ineens zijn twee dagen zonder TPV en infuus niet verantwoord.
Wel meteen een bevestiging dat we toen toch echt de goede keuze hebben gemaakt.
Ik wilde het nog wel hebben over deze week. Tenslotte was in eerste instantie vertelt door Marc Wijnen dat de PAC eruit moet en na overleg was het ineens weer niet zeker. Dr. Draaisma en Marc waren het samen eens en de andere artsen niet. Juist de andere artsen die Rob niet goed kennen. En ik vertelde dr. Fuijkschot dat ik gewoon bij dat overleg bij had moeten zijn. Net als elke ochtend bij de visite. Met alle respect voor die artsen, ze doen echt hun werk wel goed. Maar bij Rob werkt het gewoon niet. Net zoals bij meer chronische patiënten. En als er dinsdag al was ingegrepen dan was hij sowieso dinsdagnacht, woensdag en donderdag niet nog zieker geworden, want donderdag waren de CRP dus duidelijk weer verhoogd geweest. En dan was de kans veel groter geweest dat we gewoon met de 6 kinderen hadden kunnen genieten van een supervakantie, terwijl het nu weer een vakantie met ziekenhuis wordt.
De kinderarts vond inderdaad dat ik gelijk had en dat het beter was geweest al ik meer betrokken was geweest bij het beleid. Het is een visitekaartje van het Radboud dat hier weer hopeloos gefaald had.
Het is voor veel artsen nog steeds een nieuwe manier van denken en ook de arts vertelde dat er inderdaad nog weerstand was bij sommige. Ik kan daar wel begrip voor opbrengen maar aan de andere kant, kun je dan ook een keer kijken hoe het gaat als ik erbij zit en dan een mening vormen.
Omdat Dr Fuijkschot ook 1 van de hoofden is van de afdeling was het ook de juiste persoon om dit te bespreken. Ik moet zeggen dat het een goed gesprek was en dat mij motto : "zorg doe je samen" weer een stap dichterbij is.
Ik zeg ook niet dat je dit bij iedereen moet doen. Het is wel belangrijk dat je de materie kent en dat je weet hoe het er in een ziekenhuis aan toe gaat. Maar ook dat je goed luistert, maar dat geldt voor alle partijen.
Daarna was het lekker rustig. Rob zat er maar timide bij en ik mocht de kinderen het slechte nieuws gaan mededelen. Gelukkig konden ze tijdens de WhatsApp mijn gezicht niet zien, want droog kon ik het niet meer houden. Alweer 12 dagen tussen die 4 muren en nog en paar te gaan.
Ik moest van Rob bloemetjes gaan kopen voor Myrne en Wiese en voor hem, dus liep ik maar even naar voren. Zo kon ik even mijn gedachte laten gaan.
Gelukkig werd de middag even fijn onderbroken met bezoek van een klasgenootje van Rob. Fiene en haar moeder kwamen even langs. En dat is zo leuk!! Want zoveel bezoek krijg je hier niet. Zeker al niet van een klasgenoot. Echt Rob genoot ervan. Die 2 kletste honderd uit en het was super gezellig.
Daarna was het etenstijd. Rob eet gelukkig wel wat, maar drinkt weinig. Dat is hij ook niet meer gewend en maar goed ook want alles wat hij drinkt, dat vliegt er doorheen.
Tegen half 8 kwamen papa, Myrne en Wiese lekker op bezoek. Stan was bij Manouk, Gijs was ook bij een vriendinnetje en Luuk mocht van VV Nijnsel alsnog mee op voetbalkamp en dus kan hij nog iets anders leuks doen.
Myrne en ik gingen lekker even buiten een lange wandeling maken. Ik was al 12 dagen niet meer buiten geweest en dus was het lekker om even met je dochter gewoon door de regen te lopen.
Rob kon zo ook even alleen genieten van papa en Wiese.
De temperatuur van Rob is nu niet meer boven de 38.1 gekomen. Wel is hij nog erg erg moe en blijft nog steeds het liefst liggen. Ach we weten allemaal dat de arts zo gelijk heeft om geen toestemming te geven om te gaan, maar het blijft wrang dat als ze sneller hadden gehandeld het misschien wel mogelijk was geweest. Maar het is zoals het is en gelukkig mogen we van Make-a-Wish een andere keer gaan en dat is natuurlijk zo fantastisch en helaas merk ik ook dat de kinderen ook een beetje gelaten reageren: Ach mam we zijn het toch gewend dat we dingen moeten verzetten.
Wat een superkinderen zijn het toch. Ik ben zo trots dat ze weer gewoon doorgaan ondanks alles.
En ook weer trots op onze kleine steeds groter wordende held. Hij slaat zich ook hier weer doorheen.

vrijdag 11 oktober 2013

11/10 Rob heeft nog een weg te gaan

De nacht verliep redelijk. Soms die ijverige controles die de hele nachtrust op zijn kop zetten, maar tussen de bedrijven door even de ogen dicht.
De ochtend begon toch weer met de koorts en dus weer perfalgan. Eindelijk zakte de temp daarna naar 37 en dat hadden we allang niet meer gezien.
Dolf van de stichting tekenen voor kinderen kwam weer langs. Altijd van die prachtige tekeningen worden er dan gemaakt. En zeker even een kind dat weer heerlijk wordt afgeleid.
Een kinderarts in opleiding kwam Rob onderzoeken en wederom was dat een strijd, weer iemand anders en het werkt gewoon niet meer. Dan maar weer een beloning er tegenaan gooien en langzaam aan begin je te verlangen naar een beloningssysteem. UIteindelijk wilde Rob een beetje meewerken.
En gelukkig kwam dr. Jos Draaisma zelf een keer langs. Zo kon ik de afgelopen week doorspreken. Waarom er toch zo lang was gewacht met de PAC verwijderen. Er was blijkbaar een hoop discussie geweest tussen de verschillende artsen. Marc Wijnen en dr. Draaisma wilde eigenlijk de PAC er snel uit, maar de infectiologen weer niet.
Helaas ontbreekt er tijdens zo'n discussie toch 1 schakel en dat zei ik ook. Tenslotte zijn soms niet alleen parameters belangrijk maar ook iemand die Rob de hele dag observeert en dan had ik ook kunnen zeggen dat Rob na zondag ook echt zieker was geworden ondanks dat de bloeduitslagen anders deden vermoeden.
Woensdag in Rotterdam kwam ook ter sprake. Ik vertelde wat daar was vertelt, maar ook dat ze in Rotterdam bijna geneigd waren om Rob op te nemen. Gelukkig was dus donderdag de PAC verwijdert. Dr. Draaisma wilde Rob onderzoeken en wat ik al vermoedde, nu mocht het wel. Ik vertelde dus ook dat het nu wel goed was dat er iemand naar hem keek en dat het gewoon niet goed was al die verschillende artsen. Dat moet gewoon stoppen. Klaar met steeds weer iemand aan het bed die Rob niet kent. Rob vertelde zelfs eerlijk waar het pijn deed en het lijkt toch inderdaad de milt te zijn.
Omdat Rob op dat moment koortsvrij was waren we wel een beetje in jubelstemming doch terughoudend, want tenslotte was het onder perfalgan.
Opa Pieter was inmiddels ook binnen gekomen en even afleiding was op dat moment wel lekker.
Omdat Ank morgen jarig is, liep ik op bij afscheid maar mee naar voren om een bloemetje voor haar te kopen. En Rob wilde ook een bloemetje dus dat ook maar meenemen.
Even wat eten en daarna wat rust. Op dat moment besloot de kinderpsycholoog te komen praten over die blaasoperatie. Ik liet het maar toe, maar zeg er maar niks meer van. Iig wordt er niet meer gepraat. Nu zo klaar mee.
Marc Levitt was daar heel duidelijk over en dat heb ik meegenomen. Dat gezever steeds of we wel weten wat er fout kan gaan. Wat de gevolgen zijn. Ja we zijn blond. (sorry klinkt respectloos, zo is het niet bedoeld echt niet)
Rob viel als een blok in slaap en bleef 3 uur lang slapen. Een teken dat het gewoon nog niet goed is. Totaal een uitgeput mannetje waar toch nog de koorts de kop bij opsteekt.
Dr J. Fuijkschot kwam in de avond langs. Helaas had Rob op dat moment weer 38,4 De arts vertelde dat gisteren de CRP weer terug was naar 121. En dat vond ik vreemd, want dat had niemand mij verteld. Wederom rijst dan weer de vraag waarom je niet gewoon aan tafel gaat zitten bij artsen. Dan kan ik alle uitslagen zien. Waarom mag dat bij de chirurgen wel en nu niet. Het beleid dat weer was afgesproken paste ook weer niet bij Rob. Aanvullen als stoma te hard loopt, maar dan loop je weer achter de feiten aan. Alles wat erin gaat, vliegt er net zo hard weer uit. En we lopen qua vocht echt achter. En nu moet eigenlijk vannacht de pomp weer te hoog, terwijl we beter dit meer over de dag hadden kunnen verspreiden.
En als morgen de CRP niet waren gezakt en de koorts bleef dan zou en toch snel een PETscan gemaakt moeten worden.
Zondag de wensdagen van Rob. Dr. Fuijkschot, vreesde dat het toch echt niet veilig was, tenzij er morgenvroeg een wonder gebeurde. Een halfzieke Rob meenemen is natuurlijk ook niet leuk. Ja we zouden naar Disneyland Parijs gaan. Met het hele gezin.
Het zou nog plots zomaar kunnen want iedereen weet dat Rob vaak ineens snel hersteld.
Maar we moeten realistisch blijven. Beter een keer gaan als Rob beter is. Tenslotte is het zijn wens. En als je ziet wat het autoritje naar Rotterdam al met hem deed, dan is Parijs nog verder. En ik begrijp dat mensen zullen zeggen: "Dan verzet je het toch gewoon." Ja dat is ook zo, maar daar gaat het niet eens om. Het is nu weer herfstvakantie en weer een vakantie in een ziekenhuis. En weer iets leuks dat de kinderen af moeten zeggen. Maar we slikken even met zijn allen en gaan door.
En die dagen komen er heus wel, maar eerst hopen dat Rob snel herstelt.

donderdag 10 oktober 2013

10/10 Operatie 37 een feit

Een avond waarin je enorm alles wat er afgelopen week op een rijtje zet. Rob lag kreunend in bed en dat ging eigenlijk de hele nacht door. De nachtverpleegkundige maakte zich ook zorgen, want in de ochtend kwam ondanks de perfalgan de koorts er weer doorheen.
De verpleegkundige wilde nu ook actie, want de pijn die Rob had in zijn zij was ook niet leuk meer. Rob kon alleen nog maar stilliggen op zijn rechterzij. Zelfs rugligging was niet meer mogelijk. De aanvraag voor de echo ging echt weg en ik kreeg al snel door dat die rond 11 uur gemaakt zou gaan worden.
Marc Wijnen kwam langs en vertelde dat hij Rob op de lijst had staan. Vandaag was er alleen maar een spoedlijst dus grote kans dat Rob vandaag toch aan de beurt was. We spraken wel af dat als er iets op de echo te zien was dat we dan de operatie niet door lieten gaan. Het blijft een supervent die Marc. Altijd luisterend en je ook echt bij het beleid betrekken. Hij denkt na over wat je zegt en gooit het gewoon niet weg en zegt ook eerlijk dat dingen die ik zeg ook echt wel kloppen.
De echo werd weer eens uitgesteld, maar ik zei dat ze moesten doorgeven dat als ze iets op echo zagen dat ze Rob vandaag een operatie konden besparen.
Gelukkig was Rob iets na 12 aan de beurt. De echo was goed op een grote milt na. Nou kan een milt vergroot worden door een bacteriele infectie. Geen wonder dat daarom ook de trombocyten (bloedplaatjes) erg laag waren in zijn bloed.
Wel was ik nog aan het nadenken over de meropenem, een andere antibiotica die hij kreeg tot en met zaterdag. Na dat die gestopt was is de koorts weer begonnen. Ik kaarte dit ook aan want alle informatie die we hebben kan soms ineens informatie zijn naar de sleutel.
Na de echo kwam Masha even heerlijk met Rob spelen. Rob die al al die tijd geen eten en drinken kreeg. Ook Gigi, de cliniclown, kwam even snel bij Rob kijken. Ze was er eigenlijk alleen voor de poli, maar ze kent Rob zo goed dat ze snel even binnen kwam en Rob even ontzettend liet genieten en schateren.
Helaas was het daarna op en ook tijdens zijn spel met Masha lag Rob op zijn zij maar genoot wel van spelletjes.
Daarna viel Rob als een blok in slaap en was het wachten op de OK.
Ineens was daar om 16 uur het belletje en mocht Rob mee naar de operatieruimte. Ik sprak Marc nog even van te voren en vertelde hem nog over de vergrote milt en over de Meropenem. Het zal wel niet zo zijn, maar als de PAC (port-a-cath het kastje onder de huid waardoor je infuus kunt toedienen door iedere keer dat kastje aan te prikken) eruit is en Rob blijft koorts houden, dan hebben we nog een theorie achter de hand. Maar eerst dit proberen, wat nog steeds het meest waarschijnlijke probleem is.
Rob was rustig en bleef op zijn zij liggen. En het in slaap brengen verliep rustig.
Het was een korte operatie en eigenlijk mocht ik na een half uur naar Rob toe. Hij was nog in diepe slaap, maar alles was goed gegaan en de PAC eruit en een normaal infuus erin.
Na even werd Rob weer langzaam wakker en besefte meteen wat er aan de hand was. Hij wilde zijn PAC zien en gelukkig was dit mogelijk. Hij was vorige keer al boos dat hij de PAC niet meer kon zien, maar nu wel. Een stukje verwerking voor een kind wat erg belangrijk is. Hij wil altijd weten wat er gebeurd en wil inderdaad ook altijd alles zien. Ons dapper manneke.
Al vlug weer terug naar de afdeling. Daar zag hij dat het inmiddels 17.45 en meteen maakte hij zich druk over het eten. Dat brengen ze altijd om 17 uur en hij vroeg meteen of het er nog was. En gelukkig hadden ze zijn bord bewaard. Een paar sliertjes spaghetti maar heel af en toe geven.
Papa, Myrne, Luuk en Wiese kwamen even kijken hoe het met Rob ging. Rob vond het zo fijn om iemand te zien. En ik natuurlijk ook. Super.
En zo was er weer een dag voorbij. Dit is gebeurt en je hoopt dat dit helpt, maar realistisch blijf je toch. Ik hoor zo vaak over dat je optimistisch moet blijven, maar ik heb in al die jaren geleerd dat je veel beter realistisch moet blijven. Optimisme kan alleen maar leiden tot tegenvallers. Negativisme is natuurlijk ook niet goed omdat dan positieve dingen met een schouderophaal bekeken worden. Als je realistisch blijft dan val je bij een tegenslag ook niet meer in een diep gat. En als het dan goed uitpakt dan ben je echt alleen maar blij. En zo kun je je uitstekend dealen met alles waar je voor komt te staan.