woensdag 27 november 2013

27/11 Een drukke week en Stan 17 jaar

Je zou je ook maar een seconde vervelen in huize van den Eertwegh. Nou nee dus. De antibiotica kuur duurt nog te morgen en trouw zit ik elke dag een uur lang bij Rob in de klas. Mooi om mee te kijken en te constateren dat Rob gewoon erbij hoort en mee kan doen.
Zelfs tijdens de gym zie je dat hij tijdens een bal spel gewoon de bal krijgt en probeert de bal in de korf te gooien oid.
De hele week heb ik nog wel heel hard getwijfeld over de operaties. Zeker reacties van andere mensen zetten je enorm aan het denken. Toch weet ik dat we het moeten doen. Tenslotte zijn er ook zeker medische redenen om hem proberen uit de luier te halen. De decubituswond is nml mede ontstaan door steeds een vochtige luier. En nu steeds met die urineweginfecties is het ook de moeite waard om het te proberen. Ook nog meer medische redenen, maar ik hoef niet alles bloot te geven.
Vanaf het moment dat Rob werd geboren zat deze operatie al in de planning, alleen het tijdstip was niet duidelijk. Ieder half jaar begonnen de urologen er weer over en daarvoor heeft hij ook verschillende onderzoeken gehad.
Ja ik begrijp de tegens maar we weten toch pas hoe het verloopt als de operatie erop zit. Maar Rob blijft overtuigd.
Heel langzaamaan is Rob ook weer echt aan het opknappen. Zijn boze buien die hij heeft als hij zich niet goed voelt worden alweer weer minder. Zaterdag kon hij dan ook weer gaan tennissen. Het was dus weer een raceweekend. Van turnen (Wiese) naar voetbal (Luuk) naar tennis (Rob).
Maar Rob genoot en had super hard getraind. De middag was hij dan ook behoorlijk rustig.
Zondagochtend ging ik met Myrne mee naar Best waar zij ging trainen. Ze hadden gevraagd of ik nog een vrije oefening wilde maken en zo kon ik weer even mijn oude beroep oppakken. Heerlijk om te doen! En leuk ook even Myrne een beetje turnles te kunnen geven.
's Middags vierde wij de verjaardag van Stan. Ook Sinterklaas reed door het dorp dus was het dubbel feest. Het werd een hele gezellig middag.
Maandag was het dan 17 jaar geleden dat ik deze grote jongen voor het eerst in mijn armen hield en dat wij voor het eerst de titel papa en mama kregen. Toch wel bijzonder. Nu mag deze grote knul alweer bijna op voor zijn rijbewijs.
Vandaag kwam er ook een mevrouw van de Gemeente langs voor de aanvraag van de sportrolstoel. De aanvraag gaat niet om het feit of kinderen gaan sporten, maar meer om de vraag of Rob voldoende sociale contacten heeft. Kortom als hij heel veel sociale contacten heeft dan is wordt de aanvraag van de sportrolstoel afgewezen.
Maar Rob doet aan geen één sport en zoveel vriendjes om te spelen heeft hij niet. Tennis is voor hem extra belangrijk omdat hij op normaal basisonderwijs zit en nooit in contact komt met andere kinderen in een rolstoel.
Dan wordt er nog gevraagd of je nog veel andere uitgaven hebt gehad voor Rob en dat antwoord is gewoon ja (skoolmate, infuuspaal, ziekenhuiskosten, parkeerkosten etc).
En ja er wordt gevraagd of je de rolstoel niet zelf kunt betalen. Helaas niet. De staatsloterij is nog steeds niet hier gevallen.
Ook de andere voorzieningen kwamen nog ter sprake. Zijn gewone rolstoel is aan vervanging toe omdat Rob een enorme groeispurt heeft gehad. In het ziekenhuis gaven ze de tip een rolstoel aan te schaffen met een rugleuning die naar ligstand kan  om zo Rob makkelijker te kunnen katheteriseren en stoma leeg te maken op andere plekken en ik vond dat best een goed idee.
Volgens de gemeenteambtenaar is dit inderdaad een plausibele reden om dat te doen. Ze gaat een positief advies uitbrengen mbt de sportrolstoel. De aanvraag voor de gewone rolstoel ligt al bij welzorg.
Ik ben benieuwd, want een positief advies is niet automatisch een goedkeuring en dat hebben we al verschillende keren ondervonden. Maar een vriendelijk gesprek was het zeker.
Nu nog 2 keer antibiotica en dan zit de kuur er weer op, en gaan we hopen dat Rob voorlopig even koortsvrij blijft.

Geen opmerkingen: