dinsdag 26 juni 2012

26/06 Myrne 14 jaar!!! Weer AB via het infuus

En dan is het weer feest in huize van den Eertwegh. Onze grote meid werd zondag alweer 14 jaar oud. Zaterdag begonnen we al volop met de voorbereiding. De broodkamer had ik leeggeruimd en van top tot teen gepoetst en geschrobd. Natuurlijk werd alles heel gezellig versierd. En dan is etalage materiaal natuurlijk ideaal. Kratten met daarin de neptulpen gestoken en hier en daar een mooi schilderijtje. Ja zo werd de saaie witte ruimte best een gezellige ruimte. De reden dat we ook beneden moesten gaan zitten is dat Kenneth kwam. Kenneth is een jongen die we kennen van de vakantie en hij zit in een rolstoel. En zoals iedereen weet is ons huis nog steeds niet aangepast, dus hebben wij ons maar aangepast.. En zo werd het zondag!!! Myrne was echt jarig. We kregen veel visite en natuurlijk hadden we gezorgd voor heerlijk eten.. Ook Kenneth vermaakte zich opperbest net als iedereen.. Het feest eindigde om 18 uur en als snel hadden we alles opgeruimd en weer schoongemaakt. Helaas was dit weekend weer niet het weekend voor Rob. Zaterdag al lag hij de hele dag op de bank, vanwege pijn in de buik. Ook zijn temp was verhoogd. Tja denk je dan, dat kan best een dag. Maar helaas was het zondag nog niet veel beter. Af en toe zag je dat Rob toch wilde meedoen, maar dan ineens wilde hij weer boven liggen. Het is nu eenmaal bekend dat Rob aan niemand wil laten zien dat hij pijn heeft, maar nu was het wel heel erg duidelijk. Steeds even boven op de bank liggen. Af en toe kwam hij erbij liggen op de zitzak. Na wat extra pijnstilling ging het wel wat beter. Maandag ging Rob wel gewoon naar school en het leek best goed te gaan. Wel had ik hem wat extra tramadol gegeven. En gisteravond zag ik de oorzaak van alles. De huid onder het stoma was weer kapot. En alles was weer rood. Ook zijn roosje weer. Ik zakte zowat door de grond. Ik stuurde meteen een mail naar Ivo de Blaauw, maar ik besloot ook om Prof. Marc Wijnen te mailen in de hoop dat 1 van de 2 snel zou reageren. Ik zag de bui namelijk al hangen, wat inmiddels weten we dat dus Antibiotica via het infuus werkt. En dat zo vlak voor de vakantie. Ik had een onrustige nacht. Ook omdat de sondepomp nog eens piepte, maar ook omdat ik even ontzettend baalde. Arme Rob. De pijn bij het stoma is weer zo toegenomen. Gelukkig kreeg ik idd dinsdag morgen een mail van Marc met de mededeling dat het hem idd verstandig leek om de Cefuroxim via het infuus weer op te starten. tja en dat zo vlak voor de vakantie. Dat betekent dus voor mij ook de infuuspomp mee met het vliegtuig en een heleboel infuuszakken, en de rest moet met de auto mee. Maar wat ik nog veel erger vind, is dat Rob nu zoveel beperkt gaat worden op vakantie. Want als de PAC is aangeprikt is het strand niet aan te raden en zwemmen mag ook al niet. Daar moet ik dus nog even een oplossing voor gaan vinden. Nog een paar laatste voorbereidingen dus. Morgen even op en neer naar het Radboud om alles wat er nodig is voor het infuus op te halen en natuurlijk weer een brief van de chirurg. Ook Manouk van Stan komt nog een paar dagen en Stan gaat een keer naar Manouk toe in Frankrijk en dat kan omdat John tussendoor anderhalf week thuis is en dan zet hij Stan af in Frankrijk en als hij ons op komt halen in Spanje neemt hij Manouk weer mee. De laatste afspraken zijn gemaakt met degene die hier in huis blijft. Nog wat administratie proberen bij te werken en tja de tik om het hele huis schoon te krijgen, leer ik toch niet af, dus bijna is ons huis spik en span. Hopelijk slaat de antibiotica net zo goed aan als de vorige keer. En wat ik ook nu snel uitgezocht wil hebben is: Wat is er nu met zijn Colon aan de hand. Want weer het roosje vurig en o zo pijnlijk. Ik heb dit ook aan de artsen gemaild. Ik heb er inmiddels een theorie over, en dit wil ik heel snel gaan bespreken. Iedere keer zie je de darm vurig worden en dan is die o zo pijnlijk. Niet normaal. En nu met de wond erbij, die vandaag alweer groter was geworden is de pijn te erg. Morgen maar even met Dr. Marc Wijnen erover hebben en weer met een hele doos aan medicijnen weer naar huis...

donderdag 21 juni 2012

21/06 de zomer is begonnen. Polibezoek en Wiese trakteren

En dan begint vandaag de zomer. Afgelopen dagen ben ik toch maar begonnen aan werk wat al bijna 2 jaar is blijven liggen. Alle kasten uitruimen en kleding wegdoen. Kast voor kast en kamer voor kamer. Het werk vordert gestaag, omdat het andere werk ook doorgaat. Tenslotte moet de administratie worden gedaan en ook de winkel. Wat nog veel belangrijker is, is dat je er ook moet zijn voor de kinderen. Ondanks dat er eigenlijk veel werk lag dus ben ik zondag toch met Myrne nog even naar Guus Meeuwis geweest. Het was erg leuk, maar toch kon ik aan Myrne merken dat het niet super met haar gaat en dat ze net als ik moeite moet doen om toch te proberen te genieten. En eerlijk is eerlijk het concert werd onderbroken door het voetbal en dus gingen we naar huis en zo mistte we natuurlijk ook het mooiste gedeelte, maar anders werd het gewoon te laat. Het zijn dagen geweest waarin ik tot na 23 uur in touw was, maar gelukkig lijkt er nu een einde aan te komen. Rob is nog steeds bezig met herstellen. Conditioneel gaat het langzaam vooruit. Dinsdagmiddag was er een hoogtepunt voor Rob. Ze mochten een dag oefenen in groep 3. Tja aangezien die boven zit, mocht ik Rob om half 2 naar boven tillen, om half 3 voor buitenspelen weer naar beneden om 15.45 weer naar boven en om half 4 weer naar beneden. Ja dat wordt snel opzoek naar een oplossing. Want dit is echt geen doen. Verder vond Rob het fantastisch en begon thuis spontaan te huilen. Mama het was zo leuk en zo lekker rustig.. Tja en dat doet je toch wat, want dat was 1 van de redenen die ik vorig jaar aangaf om hem door te laten gaan. Gewoon de structuur en de meer rust in de klas. Maar het is nu eenmaal zo en nu kan hij na de vakantie eraan beginnen. Woensdag belde ook de plastische chirurg dr. Ulrich op. De wond op de bil geneest goed en Rob mag steeds meer gaan zitten. Wel vroeg ik nog naar de hechtingen die erin zaten maar dr. Ulrich dacht dat ze oplosbaar waren. Ik gaf aan dat ik daar aantwijfelde omdat ze gewoon niet goed waren afgeknipt. Ik sprak af ze donderdag aan Ivo de Blaauw te laten zien. Ook gaf dr. Ulrich aan, dat het hem op mijn verzoek ook verstandig leek om een gesprek te hebben met de arts die betrokken was bij het incident een tijd geleden. Dr. Ulrich gaf de ernst ook toe. Bedankt dat dit misschien zo opgelost gaat worden. Super RESPECT. Vandaag moesten we dus ook weer naar Nijmegen. Rob moest bij Ivo de Blaauw op de poli. We konden Ivo vertellen dat het opzich best goed ging. Ja de pijn bij het stoma dat blijft. Nog steeds heb ik dus de twijfels over het colostoma maar Ivo kan het gewoon niet echt verklaren. De wondjes zijn voor 80% genezen en dat is een zeer goede zaak!! Wel moet die 20% nog en die moeten we scherp in de gaten houden, omdat dat wondje toch vocht weer begon te produceren. Ik had ook idd gelijk mbt hechtingen. Het zijn blijvende en Ivo had liever gezien dat die eruit waren gehaald, maar dat kan nu niet zonder narcose en dus nu laten zitten en hopen dat het niet gaat infecteren. Ook werden de brief geschreven mbt alle medische zaken die ik mee moet nemen op vakantie. Infuuszakken, PAC naalden medicijnen, sondevoeding etc. Het moet nu toch echt gaan lukken. GElukkig hebben we ook steeds iemand in huis als we weg zijn kunnen vinden, dus wat dat betreft, kunnen we nu toch echt gaan. Nog even geduld hebben. Op de poli kwamen we nog veel bekende tegen. Eris en haar moeder. Eris is ook een meisje met Spina Bifida en ook al zo´n pechvogeltje.. Gezellig om even bij te kletsen over zaken dat een half woord genoeg is. Ook kwam ik Peggy van Hoogland Medical tegen en hoogzwanger van haar 2de kindje kon ik ook even met haar gezellig bijkletsen. Ja in het ziekenhuis blijf ik erbij dat ik me soms meer op mijn gemak voel dan hier in mijn eigen dorp. Gewoon omdat iedereen je begrijpt en gewoon over zaken kunt praten zonder jezelf te hoeven te verdedigen. Heerlijk ontspannen. Vandaag mocht ook Wiese alvast voor haar verjaardag (4 augustus) trakteren op school. Eindelijk mocht ze haar nieuwe jurk aan en trots stapte ze met haar traktaties naar school. Heel verlegen hoorde ze de liedjes aan. Ze gaat na de vakantie naar groep 2, maar ze is nog steeds de kleinste van de klas. Een echt prinsesje dus. Maar ze genoot volop vandaag. Zondag is ook Myrne jarig en dat gaan we goed vieren. Dat heeft ze wel verdiend. Lekker eten klaarmaken en gewoon een feest geven aan een meisje dat het super heeft gedaan ondanks dat ze het zo moeilijk heeft. Ze is over met prachtige cijfers naar 3 tweetalig Gymnasium. Ja respect ervoor. Maar nogmaals dat heb ik voor al mijn kinderen. Ook komen er nu af en toe kaartjes binnen van post voor kanjers en ze vinden het geweldig. Zomaar mensen die kinderen een kaartje sturen. Wat zijn er toch geweldige mensen in Nederland!!!

vrijdag 15 juni 2012

15/06 Veel troubles, Kermis, veel emoties...

Dit was zo'n week waarin je niet veel hebt kunnen schrijven. Gewoon omdat er teveel gebeurde en steeds even de moed niet kunt vinden om een verhaal op papier te zetten. Er waren ook wel hele leuke dingen. Zo was het kermis hier in Nijnsel, en als je vanuit je bed zowat in de kermis kunt stappen, dan is dit natuurlijk wel erg gezellig. Vanaf zaterdagavond waren onze kinderen dan ook veelvuldig op de kermis te vinden. En dan zie je je kinderen ook nog terug in de plaatselijke krant. Prachtige foto waarop je Myrne, Stan en Manouk en Luuk ziet genieten!! Voor Rob was de kermis wel een beetje frustrerend. Tenslotte mocht hij nog niet zitten en in de fietskar was het ook niet alles. Uiteindelijk was het heel veel tillen met Rob in de armen. Een ritje in de mallenmolen is nog gelukt met de zitzak in de brandweerauto, maar na 1 ritje was het op. Rob werd heel snel boos en kreeg echte woedeaanvallen. Dan maar weer snel naar huis op bed leggen. De mallenmolen van het leven, en ja de molen draait ook zonder jou.... Maandag was ook weer zo'n dag waarop je vanalles plant, maar ook weer giga in de soep loopt. In de middag wilde ik eigenlijk wat thuis opwerken, maar aangekomen op school kwamt de directeur met de mededeling dat de lift op school definitief was afgewezen, door de gemeente en dat terwijl groep 3 tm 8 allemaal boven zit. Verbijsterend!!! Nu was er een ergotherapeute die kwam kijken wat er wel en niet mogelijk was. Een stoeltjeslift heeft geen zin omdat transfers maken lastig is en dat er dan een 2de rolstoel zal moeten komen. Er zitten nu 2 kleuterklassen beneden en de BSO heeft de andere 2 lokalen. Nu zal er voor tijdelijk wel een oplossing gevonden kunnen worden, maar die oplossing is zeker niet structureel. Tenslotte staan alle PC's boven en om een kind een hele bovenverdieping te ontzeggen is ook heel wat. Tenslotte worden er ook wel eens klassen samengezet indien een leraar even niet kan en omdat alles boven is, kunnen andere leerkrachten ook makkelijk toezicht houden. Ook 6 jaar lang in 1 lokaal is ook niet leuk en dat zou je dan krijgen. De kleuterklassen boven is geen optie, omdat alle kleutervoorzieningen beneden zijn en om nou steeds die kinderen trap op en af te laten gaan is nogal wat en zeker ook gevaarlijk. Tijdelijk 1 PC beneden voor Rob is ook niet erg, maar het is niet leuk als je steeds als enige van je groep beneden moet blijven. Kortom iedereen is erover eens dat er een lift moet komen, maar de gemeente ketst het weer eens af, maar dat zijn we inmiddels al gewend. Ook was het maandag nog 10 minuten gesprekken voor Rob en Wiese en allebei zijn ze over. Rob dus naar groep 3 en Wiese naar 2. Rob is ook echt klaar met het kleuteren en wil nu ook meer. Wiese was een klein pienter ding, maar dat wist ik inmiddels ook al.:-) Dinsdag is Rob ook weer de hele dag naar school geweest en dat was voor het eerst. In de fietskar nog steeds en liggend op de bank. Om half 4 nog even naar school voor een gesprek met de leerkrachten en de ambulantbegeleidster. Weer even het probleem van de lift besproken en ook opzoek naar een oplossing voor tijdelijke oplossing, want Rob steeds naar boven tillen is nu zeker geen optie en aangezien het verzoek is afgewezen gaat het nog heel lang duren. Jammer dat de gemeente niet iets meer meedenkt. Het wordt lastig terwijl het dat niet had hoeven te zijn. Dinsdag was het ook de laatste dag van de kermis. Rob is maar heel even geweest. Het was op. En dat is wat er de rest van de week overheerste. OP... Afgelopen zondag is de antibiotica kuur gestopt via IV. Nu moet ik zalf op de wonden van het stoma smeren. Dat is bijna niet te doen, zo'n pijn doet dat en na een paar dagen zie ik daarmee nog geen resultaat. Sterker nog, gisteren leek er zelfs weer pus te ontstaan en dat terwijl dat juist weg was. Ik had eigenlijk zelf gehoopt dat ik de AB kuur nog een week had mogen geven omdat er sinds zaterdag wel weer verbetering was opgetreden. Dit had ik Ivo de Blaauw ook gemaild. Maar we moesten nu eerst kijken wat de zalf doet. Maandag valt de beslissing of dat de wond op OK zal worden gesloten via een miniplastiek. Er zal nog een wonder moeten gebeuren om dit te voorkomen, tenzij er weer ineens genezing plaatsvind net als afgelopen zaterdag. De wond op zijn billen geneest wel goed en Rob mag nu een half uur per dag of per keer in de rolstoel zitten. Dus de woensdag in de rolstoel naar school. Ik ging om 11 uur even naar school om naar de wond te kijken en hem te verschonen en de wond hield zich prima. Wel was om 12.15 Rob helemaal op en was hij ook echt boos. In de middag weer gewoon rustig op bed liggen. Daar ging het nog even , maar ineens sliep Rob, zomaar 2 uur lang. Zijn lijfke was helemaal op. Gewoon te veel. Donderdag verliep helaas niet veel beter. Ik besloot hem om 11 uur van school te halen. De wond op de bil was gezwollen en ook pijnlijk. Maar ook was het weer helemaal genoeg geweest. Zijn temperatuur gaat nu weer richting de 38 en dat is meestal een fout teken. Ook in de middag Rob maar thuis gehouden. De vrijdag maar weer gewoon een halve dag naar school maar dat was ook weer meer dan genoeg. Helaas was het voor Myrne ook een week waarin het helemaal "op" was. Huilen, niet slapen en ondanks dat toch nog proberen te leren voor de proefwerkweek. Dinsdagavond was het dan ook helemaal klaar. Om 22 uur kwam ze weer huilend naar beneden en ik belde de mentor op. Gelukkig zijn ze op haar school zo begripvol, ze zei meteen dat Myrne thuis mocht blijven. Ze hadden het eigenlijk allemaal al aan zien komen en al besloten dat als de Pww slecht zou zijn gemaakt deze punten niet mee zouden tellen. Tenslotte is Myrne iemand die altijd alles keurig af heeft en zelfs nog extra dingen doet. En ze heeft super goede cijfers. Chapeau voor het stedelijk college in Eindhoven!! Myrne kon zo 2 dagen wat ontspannen en vandaag is ze weer een proefwerk gaan maken. Ook waren daar ineens luizen. Luuk had ze ineens en dus kon ik als een gek aan de slag om alles te wassen. Luuk maar flink gekortwiekt met tondeuse en Gijs ook maar meteen. 2 dagen later had Wiese ze ook ineens ondanks goed kammen en controleren dus kon ik gisteravond tot laat ook nog haar kamer een grote beurt gaan geven en alles maar dan ook alles besloot ik te wassen. Alle beddengoed en alle jassen van alle kinderen. En alles een paar keer stofzuigen. Maar gelukkig nu geen luisje meer te bekken. Ja rigoureus aanpakken die hap al is het een hele klus. Maar zo heb ik mooi een paar extra schone kamers, dat is dan wel weer een voordeel. Helaas nog stees niet alles klaar, dus vandaag ook aan de slag. En omdat de bakkerij ook nog doordraait, ben ik deze week dus alleen maar bezig geweest met rennen en vliegen en praten, wassen en kammen. Helaas gaat het afscheid nemen op school met Wiese ook nog steeds moeizaam en je merkt dat het bij de kinderen gewoon klaar is. Nog 2 weken en dan begint de schoolvakantie en dat is maar goed ook. Het was een heftige week zo. Heftig vooral omdat je ziet dat je kinderen het dan zo moeilijk hebben en dat je er dan voor ze moet zijn. Maar ook een week dat je ontdekt dan het een hele klus is om je kind met beperking een normaal leven te bieden, want weer werkt bureaucratie tegen. Weer iemand die achter zijn bureau beslist dat er geen lift komt. Gewoon iemand die dan even bepaald hoe de school zijn leerplan moet indelen en dat een klas maar 6 jaar lang beneden moet blijven. Een week waarin je ontdekt, dat je kind toch nog zwak is ook al lijkt het soms heel wat. Een week met onzekerheid over nog een OK of niet. Een week van keihard werken, voor de bakkerij, je huis en rare factoren. Een week waarin je van voren niet meer weet dat je vanachter nog leeft. Maar ook een week waarin je kinderen weer hebben genoten van een kermis, die dan weer confronterend is voor een ander kind. En zo viegen de emoties hier door het huis heen.

vrijdag 8 juni 2012

08/06 Rob weer naar school. 2 spannend.

We hebben inderdaad besloten om Rob weer een paar uur naar school te laten gaan. Rob vond het via de webchair helemaal niks en begon te huilen dat hij de kinderen te veel mist. Dus de zitzak weer in de fietskar en daaroverheen een traagschuimmatras, en zo kon Rob liggend naar school gaan. Woensdag regende het pijpenstelen, dus de paraplu boven Rob, en mama kletsnat. Tja je moet er als moeder toch wat voor over hebben. Op school hebben ze een bank en daar leg ik dan dat traagschuim matras op en zo kan Rob in de klas ook liggen. Rob genoot zichtbaar. Na 2 uur ging ik hem weer halen, maar omdat het weer hard regende liet ik John ook maar even met de auto komen. En dus mama liggend in de auto met Rob erboven op. Gelukkig geen politie, maar voor die 300 meter.... En het was een noodgeval toch? Donderdag gin Rob zo ook naar school en toen ik hem kwam halen was Juffouw Dorien heerlijk met hem aan het buiten spelen en Rob hing aan een katrol hij genoot zichtbaar. Thuis was hij wel moe maar dat is dan ook weer logisch. Thuis moet Rob meteen weer aan het infuus en 's middags kan hij dan ook niet naar school vanwege de antibiotica die hij nog steeds 3x per dag krijgt. En zo ging het vrijdag ook. In de middag kwam er ook een kindje spelen en dan merk je ook wel dat het erg leuk is maar ook lastig. Het meisje ging ook met Wiese spelen en dus ging ze ook even mee naar buiten, en Rob begon te huilen, want hij wil dat ook, maar dat ging niet vanwege de ab kuur. Donderdag heb ik ook nog verschillende keren met de chirurgen gesproken. Er is geen eenduidige diagnose mbt de wonden onder zijn stoma. Het lijkt nog het meest op een pyoderma, maar de wond van zijn ileostoma goed is genezen, en dat pleit weer niet voor. Ja dat zijn mijn woorden die ik 2 weken geleden tegen de kinderchirurg van de Steeg ook zei, en ik zei dat ook tegen hem. Ze gaan het nu toch zo behandelen. Eerder had ik al uitgebreid met Ivo de Blaauw gesproken. Ook hij vindt het lastig. Duidelijk een pyoderma is het niet. Na overleg samen is nu ook besloten om voor de zekerheid een OK te reserveren, zodat vlak voor de vakantie de wond misschien goed schoongemaakt gaat worden en misschien een miniplastiek uitvoeren. Maar als het een pyoderma is, dan is opereren juist uit den boze en komt het zeker terug. Doch is er twijfel over die diagnose. Rob maakt het ons weer niet makkelijk zei Ivo. Nee dat klopt. De Antibiotica is ook zeker een goede keuze geweest, want de huid is zeker verbeterd. Indien maandag over een week, de wond niet dicht is, of bijna dicht, dan wil ik zelf heel graag dat ze het op OK zo doen. En ik heb al besproken om evt op vakantie cefuroxim mee te nemen. Nu gaan we zondag stoppen met AB en krijgt Rob een cortisone zalf. Kortom spannend genoeg. Want de verzoring blijft pijnlijk. De wond op zijn rug hersteld uitstekend. Helaas weet ik niet goed hoe we het nu verder aan moeten pakken, en antwoord op mijn mail heb ik nog niet. Dan maar weer zelf logisch nadenken en handelen naar eigen inzicht. Ondertussen gaat alles door. Helaas kreeg ook Myrne een flinke terugslag. Op school was ze ineens helemaal de weg kwijt en kwam huilend thuis. Dan probeer je als moeder, maar even er te zijn voor haar, net als voor de andere. Wiese heeft tenslotte ook moeite met afscheid nemen momenteel, en ook de andere 3 jongens vragen meer aandacht dan normaal. Het is dan ook echt even doorracen met alles. En ondanks een zware vermoeidheid er toch proberen te zijn en tot nu toe lukt het ook nog.. Het is gewoon zoals het is en het enige wat je kunt doen is er zijn voor deze 6 dappere kinderen. Ze slaan zich er super doorheen

dinsdag 5 juni 2012

05/06 wond herstel stagneert, gesprek Linda Voortman

De dagen verlopen eigenlijk voor Rob steeds hetzelfde. Zittend op bed, naar TV kijken, spelen op de Ipad, kijken via webchair in de klas, en veel verzorging. Soms is hij boos en wil hij wat anders, maar toch accepteerd hij al snel dat dit niet kan. Veel visite krijgt hij niet, dus is Rob ook 24 uur per dag op ons aangewezen. Nee hij kan nu echt helemaal niks en moet om alles vragen. Nu moest dat eerder ook wel, maar dan kon hij tenminste nog zelf kruipend speelgoed gaan halen en zichzelf beter vermaken. Gisteren had ik eigenlijk naar Den Haag gemogen voor een gesprek met Linda Voortman (tweedekamerlid Groenlinks) Zij zet zich enorm in voor het behoud van het PGB. Maar hoe ik ook puzzelde, door de antibioticakuur via het infuus was het gewoon geen doen. Tenslotte mag John geen infuus toedienen. Ik had het gesprek samen met Marieke Kwint en Rob Altorf en gelukkig was Rob zo aardig om voor een skype verbinding te zorgen en vond Linda dit geen probleem. Er is gisteren veel besproken. Vooral verbeterpunten in de zorg en hoe ziet de toekomst van PGBhouders eruit. Wat zijn verbeterpunten in kleine instellingen. Nu heb ik daar niet zoveel verstand van maar gelukkig kon Rob daar wel wat advies ingeven. Een ander heel belangrijkpunt is, hoe ziet de zorg er straks uit voor zo'n groep van 1000 kinderen die thuisverplaatste ziekenhuiszorg hebben net als onze Rob. Tenslotte willen ze die zorg uit de AWBZ halen en overhevelen naar de zorgverzekeraar. Een goed advies indeze is natuurlijk dat de zorgverzekeraar ook het PGB moet verstrekken indien mensen daar verantwoord mee om kunnen gaan en waarvoor dezelfde voorwaarde gelden als nu in de AWBZ. Natuurlijk kwam ook de transitie van de WMO naar de gemeente aan bod. Eigenlijk zijn wij alle 3 heel huiverig hiervoor en zijn we met 3 van mening dat toch aan deskundigheid voor indicatie hiervan via de gemeente echt ontbreekt. Groenlinks is in principe voor en Linda vroeg dan ook om een oplossing. Een oplossing zou dus inderdaad kunnen zijn dat de indicatie van alles, dus VP, PV, begeleiding, etc gewoon door 1 centrale onafhankelijke instelling gebeurd. Met deze indicatie kun je dan met de uren begeleiding naar het WMO loket en dan moet de gemeente voor die uren of ZIN leveren of PGB. Dan zou het in elke gemeente gelijk zijn en krijg je geen willekeur per gemeente. En zo zou het ook moet en met bv aanvraag van een rolstoel of woningaanpassing, want nu is het zo dat elke gemeente de regels zelf kan interpreteren en dan kun je soms beter in een andere gemeente gaan wonen. Plus dat er dan ook betere controle is vanuit de overheid op de gemeentes. Nu is er gewoonweg te veel willekeur en is de vergoeding in elke gemeente totaal anders. Ook kwam vooral bij Marieke de kinderopvang voor zwaar beperkte kinderen aanbod. Vooral het feit dat 4 uur in het KDC als 1 uur werd geteld en ook daar wilde Linda zeker even naar kijken. Wat ook een belangrijk punt voor mij was, is de €7,50 liggeld per ziekenhuisdag. Tenslotte koste een ziekenhuisopname als je kind in het ziekenhuis ligt gewoon een heel smak geld. Regel maar eens oppas, we moeten extra personeel inzetten, diesel, parkeerkosten, extra eten kopen voor in ZH etc. Ook gaf Rob aan dat als je partner langdurig in het ziekenhuis ligt, dat het dan ook aardig in de papieren gaat lopen. Linda gaf aan dat ze daar nu niets aan kon doen, maar dat ze wel met opties in gesprek ging. BV geen liggeld voor hen die nog geen premie betalen (kinderen dus) en zeker als eerste de chronisch zieke kinderen en kinderen met een langdurige opnamen. Ook voor volwassenen met een langere opnametijd moet dit zeker opnieuw bekeken worden en voor chronisch zieke en gehandicapten. Een vorm van een compensatie regeling is wel een mogelijkheid voor deze groep. Ook voor wie nu PGB precies. Ik zeg PGB voor hen die er goed mee om kunnen gaan. Laat ze eerst ZIN aanbieden, als mensen daar tevreden mee zijn is dit een goede optie. Maar als mensen de zorg zelf beter en goedkoper kunnen regelen dan kunnen ze vaak ook goed omgaan met een PGB en dan is dit voor de hele zorgsector gewoon het goedkoopste. Stukke goedkoper dan ZIN en de client kan zijn eigen regie behouden en zorg regelen zoals hij/zij het wil hebben en nodig heeft. Het was ondanks dat het via skype heel moeizaam ging toch een heel goed gesprek. Linda Voortman kon natuurlijk absoluut geen toezeggingen doen, maar ze nam onze iedee├źn zeker mee. Linda,Rob en Marieke super bedankt!!! En zo gaan onze dagen een beetje voorbij. Morgen breng ik Rob in zijn zitzak en in de fietskar maar even naar school. Hij mist zijn klasgenootjes veel te veel en hopelijk blijft hij daarin een beetje liggen en hoort hij er weer gewoon een beetje bij. Wel morgen nog even de chirurg bellen. Er zit granulatieweefsel dat denk ik verwijderd zal moeten worden om de wonden te kunnen laten genezen. De huid rondom de wonden ziet er iig goed uit en morgen ook maar even vragen of de AB kuur verlengd moet worden. Ook nog een mail sturen aan de plastische met een foto van de rug. Die wond is echt goed hersteld en ik denk dat Rob volgende week weer wat in zijn rolstoel mag gaan zitten. Dat zou al een stap vooruit zijn. Alleen dat stoma nu nog. Helaas werkt de AB dus niet op de pijn van het stoma zelf, maar iig wel op de wonden en dat is zeer positief. Op naar morgen..

vrijdag 1 juni 2012

01/06 Rob houdt vol.

En zo zijn we alweer een paar dagen verder. Een paar dagen thuis. Zelf te moe om iets te schrijven, maar gewoon ook erg druk met verzorging en achterstallig werk inhalen. Rob ligt nu dus in de kamer op zijn luchtmatras. Ook in de nacht slaapt hij daar, omdat het geen doen is om steeds met infuuspaal en al door het huisnte sjouwen. Stom huis zo onaangepast. Omdat hij toch aan het infuus zit, kan hij dit wel makkelijker accepteren. Tenslotte weet hij dat als hij aan het infuus zit hij toch geen kant op kan. Af en toe is hij natuurlijk wel even boos, maar meestal duurt het niet lang. Helaas had ikzelf ook weinig tijd om hem echt te entertainen. Bedden moesten worden gewassen, administratie gedaan, natuurlijk het belangrijkste de andere kinderen ook aandacht geven, eten drinken etc. Ook de verzorging van Rob vergt nu ongeveer 5 uur per dag plus 24 uurs toezicht. Ook heeft Rob af en toe contact met school via de webchair en dan moet je er ook bij blijven, maar Rob heeftzo weer wat contact met de klas en dat is belangrijk. Ik merk dat ik het zelf ook atijd moeilijk heb na een opname. Zo moe ben je dan. Zo gauw je durft te gaan zitten val je in slaap en helaas kun je door de antibiotica kuur IV niet eerder dan half 12 naar bed. Maar de cefuroxim lijkt wel aan te slaan. In ieder geval is de huid rondom de stomawondjes rustig. Geen rode randen meer en geen pus meer. Op een kort koortpiekje na, is zijn temp ook wat beter. Zelf de pijn van het stoma zelf lijkt af te nemen. Ik heb een foto naar Ivo de Blaauw gestuurd en ook hij zag de verbetering. Ik moet nu doorgaan met de antibiotica en misschien nog wel een week langer. Het blijft onwaarschijnlijk, tenslotte heeft de microbioloog geen aanwijzing gevonden om de cefuroxim te starten en zijn de chirurgen aafgegaan op symptomen als koorts en pus en wonden. Daarom gestart en weer gestopt vanwege een andere bacterie in de urine , maar weer gestart omdat ik verbetering zag na de start van AB intraveneus en zijn ze daarom weer begonnen. Gewoon omdat ze geluisterd hebben naar mijn verhaal en mijn waarnemeing. Dit vind ik zo geweldig dapper! Maar duimen dat het echt blijft werken en de wonden en dikke darm geneest. Het zou een ontdekking zijn.. Natuurlijk zijn we er nog lang niet, want de wondjes zijn nog niet dicht. Maar het is vast rustig en minder pijnlijk. De wond op de rug geneest prima. Nog wat kleine plrkjes die ik in de gaten moet houden, maar de Prof Ulrich belde keurig na mijn gemailde foto en zei dat de genezing prima ging. Ik mag hem altijd mailen als er iets is en dat is super. Waar ik wel van baal is dat er niet meer gepraat is over het incident met de arts in het weekend. Het was tenslotte absoluut niet goed wat er gebeurde . Ik probeerde het nog te bespreken, maar werd eigenlijk afgekapt. Misschien beter een keer op de poli bespreken, want het moet besproken worden. Het is wel super om thuis te zijn. Nog 4 weken endan begint de vakantie. Hopelijk kunnen we dan ook voorlopig thuis blijven en even geen opnames. Maar Rob moet echt nog wel herstellen. En hopelijk komt hij ook wat aan in gewicht. Nu is het toverwoord rust, rust voor iedereen en rust in de tent. Weer regelmaat en dus niet te veel onderhanden nemen. Kan trouwens toch niet, want Rob moet liggen blijven en dus kun je gewoon niet veel. Maar gelukkig hebben thuis genoeg te doen.. Misschien wel te veel..