woensdag 30 december 2009

30-12 bijna laatste dag van 2009

En vandaag werd Rob nog verblijd met een bezoekje van zijn grote vriend Stefan Toonen. De kinderen vonden het helemaal geweldig!! En toen zijn vriendin Lotte ook nog even boven was had Rob een fantastische middag!
2009 Wat een jaar. Dus even een gedicht.

Een jaar vol verdriet, angst en pijn
Een jaar met afscheid van een geweldige vrouw
Terwijl het zo anders had moeten zijn

Een kind dat omgaat met veel tegenslagen
Steeds opnieuw naar het ziekenhuis
Maar zich nooit laat kennen, nooit verslagen

Kinderen, die zichzelf redden en op naar volwassenheid
Daar nooit over klagen, hoe moeilijk het soms ook was
Het ontbrak ze vaak aan gezelligheid

Maar we hebben ons allen staande gehouden
Veel steun aan elkaar gehad, soms hulp van een ander
De medische wereld die we steeds vertrouwde

Er staat ons nog genoeg te wachten in 2010
Nog wat opnames, operaties en wat nog meer
Het is toch vaak niet te voorzien

Maar niks meer plannen zal dit jaar ons devies zijn
Genieten van elke dag en hele kleine dingen
Niet te lang stilstaan bij tegenslagen groot of klein

Ons motto voor dit jaar:
Hoofd omhoog en laat je niet kisten
En help waar nodig elkaar

Allemaal een heel goed 2010!! Maak er iets moois van.

dinsdag 29 december 2009

29-12 lekker weggeweest

Zoals jullie wel gemerkt hebben, is het rustig geweest op de site. Dat klopt!!! We zijn lekker met ons gezin naar Sunparcs de Limburgse Peel geweest. Weer genieten met ons eigen gezin, zonder bemoeienissen van buiten af en doen waar je zin in hebt zonder dat iemand het merkt. Heerlijk!!!! We hadden de kinderen helemaal voor onszelf en dat was nodig na het jaar wat we achter de rug hebben.
Lekker veel gezwommen en ook nog gebadmintond en gebowld (of net hoe je het allemaal schrijft).
Verder kan ik schrijven dat het met Rob heel goed gaat. Eindelijk begint er weer wat meer beweging in te komen. Hij gaat weer staan (aan een tafel) en loopt langs de tafel. Hij kruipt weer of het een lieve lust is. De pijnstillers kunnen langzaam worden afgebouwd en dat is waar het om te doen is. Praktisch is het allemaal niet. Regelmatig lekkages en de vochtbalans is ook niet om over naar huis te schrijven, maar dat is niet zo erg. We genieten nu van een Rob die vanalles weer aan het doen is.
Nu op naar het nieuwe jaar..

donderdag 24 december 2009

ipv Kaarten

Vanwege tijd gebrek:
Prettige kerstdagen!!!!!!!

dinsdag 22 december 2009

22-12 toch weer spannend

Gisteren schreef ik al dat Rob weinig plaste. Vandaag was het allemaal zo mogelijk nog minder. Dus sms-te ik in de middag naar René Wijnen. Ook belde ik met de kinderarts, omdat later bleek dat Rob ook nog eens verhoging heeft ondanks gebruik van paracetamol. Om 17 uur sms-te René terug dat ik morgen de gegevens door moet sms-en.
Aan de hand van die gegevens wordt er beslist of Rob morgen naar het Radboud moet komen. Dus allemaal duimen dat Rob alsnog gaat plassen, want erg veel tijd heb ik eigenlijk niet. Maar ja als het moet dan moet het. Doen we maar weer net alsof er geen werk is...
19.30 Gelukkig heeft Rob inmiddels weer geplast. Ik hoop dat het zo door gaat, want dan loopt het met een sisser af. Moet wel de koorts nog zakken.

maandag 21 december 2009

21-12 Op controle

Terwijl het buiten echt een hele witte wereld is, moest ik vandaag met Rob op controle bij René Wijnen. En net als je op het punt staat om in de auto te stappen, blijkt dat weer alles is doorgelekt bij zijn ileostoma, dus maar snel alles vervangen, en snel de auto in. Gelukkig was de A50 aardig sneeuwvrij en kon je daar goed doorrijden. In de stad was het een beetje rustig aan doen.
Maar ruim op tijd waren we dan toch op de poli. Natuurlijk liep de poli uit en om 2 uur werden we naar binnen geroepen. René Wijnen kwam even later binnen. We kunnen nu eindelijk vertellen dat het goed gaat met Rob. Geen tramadol. Alleen diclofenac en paracetamol en tegretol, al is van die laatste nog nooit bewezen dat het iets afdoet. Wel waren René en ik het er over eens dat het echt een noodoplossing is die wel goed werkt. René vindt dat dit een klein half jaar zo moet blijven zitten. En ondertussen moeten we opzoek naar een goede definitieve oplossing.
René wilde eigenlijk tussendoor even naar een andere patient om vervolgens even terug te komen, maar hij vond de orthopeed op de gang en die trok hij even de kamer in, om goed overleg te plegen mbt de beenoperatie. Er werd druk overlegd en ze besloten dat Rob zijn benen nu eind februari geopereerd moesten worden. Daarna volgt 6 weken met beide benen in de gips. Vervolgens wordt in juni ongeveer zijn buik gereconstrueerd. Tenminste dat is de bedoeling.
Mariet kwam ook nog even kijken of de lekkage nog opgelost kon worden, maar dat is nou eenmaal lastig omdat Rob kruipt ipv loopt. Ze gaat nog op een congres te raden.
René kwam nogmaals terug om zijn buik te bekijken en was tevreden. Wel moeten we Rob zijn vochtbalans goed in de gaten houden want Rob plast wat weinig soms. Bij twijfel bellen. Nog even een plasje afgenomen dat wordt nagekeken op natrium.
En dus konden we na een nieuwe afspraak gemaakt te hebben op 4 januari opweg naar huis.

vrijdag 18 december 2009

Afellay en Stefan Toonen





Zo hier zie je eindelijk foto's van Stefan en Afellay. Geweldig dat ze zomaar naar het ziekenhuis komen. Rob vond het shirtje zo geweldig dat hij er zelfs mee ging slapen. Vandaag is Stefan ook nog bij ons thuis gekomen. Je ziet de kinderen dan genieten. Het is echt geweldig dat hij dit zomaar doet. Stefan bedankt! Je bent echt geweldig.

Even wat foto's

Zo ik weer heel wat gefotograffeerd in het ziekenhuis.

De cliniclowns zijn werkelijk heel goed. Hier zie je Gigi.

Rechts zie je dokter Ivo de Blaauw die voor de gelegenheid een NEC shirt had aangetrokken en zo de afdeling afging tot hilariteit van vele verpleegkundigen. Verder zie je één van de favorite verpleegkundige van Rob namelijk Annelies. Ook de gezichtjes kon Rob goed nadoen.

donderdag 17 december 2009

17-12 Rob weer naar school geweest

Het gaat naar omstandigheden goed met Rob. De pijn is echt onder controle. Alleen zijn de stomazakjes niet echt bestand tegen het kruipgedrag van Rob en regelmatig moet dus alles vervangen worden. Ook het elke nacht om 3 uur legen van het zakje is niet mijn favoriete bezigheid. Maar ja.
Vanmiddag is Rob zelfs even 2 uur naar school geweest. Gewoon even lekker met andere kinderen spelen en ook voor mij was het wel even lekker, na 4 weken dag en nacht zorg hebben. Rob was na school helemaal enthousiast over de sneeuw die ondertussen is gevallen. Sneeuwballen gooien blijft natuurlijk wel heel leuk!!! Weer lekker plezier hebben.
Zometeen moeten we naar de oma van John. Die wordt vandaag 94. We gaan daar frietjes eten. Maar of het nou zo verstandig is om te rijden....

maandag 14 december 2009

14-12 vochtbalans negatief

Eigenlijk zag ik het gister al aankomen dat de vochtbalans niet goed zou zijn. Onze opdracht is om bij meer dan 700 ml uitscheiding van het ileo te bellen.
Maar eerst kom ik nog even terug op de nacht. Denk je te kunnen slapen, blijkt om 3.30 zijn stomazakje los te zijn geraakt, door waarschijnlijk lucht in combinatie met veel vocht. Dus Rob wassen, bed verschonen.
Vanmorgen alles aan het uitrekenen. Ileo 765. Vochtbalans -215. Dus maar bellen.
Luuk en Rob zijn vanmorgen thuis. Luuk is het hele weekend al ziek. Wiese kon ik vanmorgen weer lekker naar school brengen, heelijk om te doen.
Daarna Radboud gebeld. René Wijnen belt terug.
18 uur. Omdat de afspraken in het weekend met Ivo de Blaauw zijn gemaakt, vond René dat Ivo mij het best kon bellen. En zo geschiedde het. Ivo vond het nu nog niet zo erg dat we een negatieve balans hebben, zeker gezien het feit dat het vandaag beter gaat.
Er lijkt nu rust te kunnen gaan komen. De pijn is zeker onder controle. En nu even rust en dan weer gaan denken aan een oplossing. Een definitieve oplossing. Maar gelukkig duurt dat nog een paar weken.
Het valt allemaal even niet mee thuis. Hier is weer een totaal andere wereld. Een wereld waar gewoon weer alles doorgaat en doorrent. Het is ook echt omschakelen, van een klein groepje mensen die je met een half woord begrijpen, naar een grote massa die zich om heel andere dingen druk maken. En terecht. Maar soms wel moeilijk om dat in een juist perspectief te plaatsen.
Maar het is heerlijk met de kinderen thuis. Leuk een potje tennis op de Wii. Doe ik ook eindelijk weer aan sport.

zondag 13 december 2009

13-12 onverwacht thuis

Ja jullie lezen het goed. We zijn weer thuis. Ivo de Blaauw vond het wel verantwoord. Hij beloofde dat de lijnen kort zouden blijven. Indien het stoma boven 700 ml loopt dan moeten we bellen. Woensdag zal René Wijnen ons bellen. En volgende week op poli.
Dus snel inpakken en van iedereen afscheid nemen.
Drie lange weken, maar we zijn er met alle ouders samen erdoor heen gekomen. Dit door samen te eten en veel te praten. Het was soms zelfs heel gezellig. Ook de verpleging was super. Maar nu genieten van thuis zijn en hoop ik eindelijk slapen!!!!
Wel nog goed vochtbalans in de gaten houden. En de medicijnen en nog veel meer. Komt goed.

zaterdag 12 december 2009

12-12 Contract verlenging tot en met maandag

grom grom. Weer wordt de medicatie van Rob verhoogd, om het stoma minder te laten lopen. Dus houdt dit in dat we tot en met maandag moeten blijven. Op mijn verzoek om evt. met infuus naar huis te gaan reageerde Ivo niet erg positief. Maandag wordt er verder gekeken. Nu het saaie weekend weer in.
Terwijl ik net naar een verliezende Dick Advocaat heb gekeken, en in groot deel van Nijmegen de stroom is uitgevallen en hier de noodagregraten goed werken, moet ik toch weer schrijven dat er iets niet lekker is met Rob.
Het stoma loopt inderdaad minder. Overdag kwam er helaas ook niet veel urine. 's Morgens was Rob nog wel heel vrolijk en we zagen weer een baldadig jongetje. In de loop van de middag was het totaal anders. Hij zag weer wit en ging weer meer liggen.
Af en toe gaf hij ook wat pijn aan.
Toen ik Rob rond 22.30 ging katheteriseren en hem even op de linkerzij legde, schreeuwde hij het uit van de pijn. Nee Rob is niet helemaal lekker, maar ik snap niet goed waar het vandaan kwam. Hij ziet ook erg witjes...
Ook was de urine produktie in 1 uur net zo veel als de totale produktie heel de dag. Wat het is ik weet het niet. Ik hoop gewoon een offday.
Nu maar gaan slapen.

vrijdag 11 december 2009

11-12 Morgen sowieso niet naar huis

Vandaag hebben een paar artsen overleg gehad over Rob. Ze zijn het ermee eens dat het met de pijn beter gaat. Het ileostoma liep gister goed, maar helaas vandaag weer helemaal foute boel, ondanks verhoging van het imodium. We moeten verder gaan met suikervrij dieet.
Binnenkort gaat René Wijnen samen met Dr. de Groot (revalitdatie) met ons aan tafel zitten voor een gesprek. Er wordt naar gewerkt om evt. zondag naar huis te gaan, maar dan mag de ileo niet meer dan tussen de 500-600 produceren. (helaas zitten we nu al op 462).
We hebben met het ileostoma een goede noodoplossing bereikt. Het is zeker niet voor altijd maar echt voor tijdelijk.
In januari gaan we met oa. Dr. Levitt aan tafel zitten om te bekijken wat er nu moet gebeuren.
Maar nu eerst zorgen dat we naar huis mogen. Duimen voor zondag, alhoewel ik het somber inzie.
23.00 uur. Het ileo heeft nu al 850 ml gelopen en dan telt de nacht nog mee. Echt balen. Dus moet vanacht het infuus omhoog.
We hadden vanavond wel een gezellige avond. Omdat de kant-en-klaar-maaltijden allemaal onze neuzen uitkwam, gingen we een friettent bellen, die ook deed bezorgen. En dus zaten we met 5 ouders gezellig friet te eten in de ouderkamer. En lekker!!!!
En toen ik bij de hoofdingang op de friet stond te wachten, kwam ik plotseling 2 nichtjes tegen. Hun papa was plotseling opgenomen. Terwijl ik ze uitlegde hoe ze moesten lopen, zei ik voor de grap, Rob ligt op route 821.
En jawel, later die avond kwamen José en Marijke gezellig even bij ons koffiedrinken. Lekker even gekletst, want zo vaak zie je elkaar niet.
Rob ligt nu weer lekker te slapen. Ik heb mijn bed lekker dicht tegen dat bed van hem aangezet, dus dat wordt een knus nachtje. Nu nog slapen....

donderdag 10 december 2009

10-12 De pijn is onder controle


Ja hoor eindelijk is Rob van de tramadol en morfine af. Het gaat nu echt vooruit. Wel mag zijn stoma niet meer dan 500 ml produceren. Dan mag hij van het infuus af en dan nog 24 uur bewijzen dat het goed gaat zonder en dan mag Rob naar huis. Kortom we zijn sowieso tot en met zaterdag hier.

Masja heeft vandaag een leuk spel gedaan met Rob. Ze liet 4 gezichtjes zien met 4 verschillende emoties. Lachen, bang, boos en huilen. Rob kon precies omschrijven hoe hij zich op welke momenten voelde. Bij de OK voelde hij zich boos. Bij prikken deed hij huilen. haha en net toen René Wijnen voor de deur stond, vroeg Masja hoe Dr. Koekebakker altijd keek, en spontaan wees Rob het boze gezichtje aan. Rob kon alle dingen heel goed omschrijven.

Ook kwamen de cliniclowns weer langs en Rob genoot met volle teugen. Heerlijk om hem te zien genieten. Ze zijn dan ook echt werkelijk briljant, want altijd blijven ze in hun rol, of ze nu met volwassenen bezig zijn of met kinderen.

21.45 uur: eindelijk durf je op je weblog, na 3 dagen zonder erge pijn te schrijven dat de pijn onder controle was, krijgt Rob rond 14 uur ineen keer erge pijn. We zijn toen toch gaan wandelen, maar Rob kon alleen maar heel stil zitten. Hij genoot wel van weer een nieuwe ballon en van de hijskranen buiten.

Ard kwam vanavond gezellig even langs. Heerlijk even wat kletsen. Rob viel lekker in slaap. Helaas zijn we zojuist met het ileostoma over de grens van 500 ml gegaan. Wat daarvan de consequentie is weet ik niet direct. Maar dat horen we morgen wel weer.

woensdag 9 december 2009

9-12 Dag 17: Rustig aan

Het gaat allemaal heel langzaam vooruit. Het ene moment lijkt de ontlasting wat in te dikken, het andere moment is het weer te dun.
Het imodium gaat in dosering omhoog. Rob en ik zijn vandaag weer even lekker gaan wandelen. De kerstbomen wezen bekijken, die elk jaar weer schitterend zijn hier in het ziekenhuis.
Rob was het wel een beetje heel erg beu hier. Dus sms-te hij Stefan Toonen. Stefan was zo aardig om daarom 's middags langs te komen.
Rob bloeide weer helemaal op. Hij kreeg praatjes en ging weer spelen. En we gingen nog even wandelen. Hup in de rolstoel en infuuspaal mee. Zo zijn we de middag echt gezellig doorgekomen. Stefan weer bedankt!! Geweldig.
René Wijnen kwam nog langs en zei echt dat we moesten wachten tot de ontlasting zo goed gaat dat het infuus eraf mag. Vrijdag hebben de artsen een MDO. Ik ben benieuwd wat daaruit komt. Vrijdag komt hij ook weer langs.
De hoeveelheid medicatie die Rob inmiddels krijgt is gigantisch, maar het lijkt nu te gaan werken. Zijn ontlasting dikt iets in, maar dat hebben we al vaker gehad. Dus voorzichtig met optimisme.
Natasja, de moeder van Kay, die hier ook maanden hebben gelegen, kwam vanavond met een heerlijke bak pinda's op visite. We hebben lekker bijgekletst en de avond was heel gezellig.
Nu is het alweer bedtijd, en hopen op een goede nachtrust. haha

dinsdag 8 december 2009

8-12 dag 16: Infuus gesneuveld

Het was vanmorgen wel erg vroeg dag. Ron 5.30 bleek het infuus gesneuveld te zijn. Dus moest er alweer vroeg een kinderarts opgetrommeld worden. Intussen tijd kroop Rob lekker even bij mama in bed want nu kon het. Om 6.25 ging de deur open en kwam de kinderarts binnen. Rob vond het allemaal niet meer leuk, want hij wist exact wat er ging gebeuren.
Eerst probeerde ze in het ene handje te prikken. Helaas lukt dat weer niet, zelfs niet na wat roeren. Volgens mij is de buurjongen vast wakker geworden van het gegil. In de andere hand ging het gelukkig in 1 keer goed. En toen de pleister erop ging, verscheen er bij Rob alweer een verleidelijke glimlach op zijn gezicht.
Later die ochtend moest Rob ook nog gespoeld worden. Er werd 20 minuten van te voren een bolus morfine gegeven van 1 ml. Het spoelen verliep iets minder dramatisch omdat er nu eindelijk minder ontlasting uitkwam. Die had er eigenlijk al niet meer uit mogen komen, maar nu lijkt zijn dikke darm schoon. Vanaf nu moet ik 1 keer in de twee weken spoelen, om het darmslijm eruit te krijgen.
De rest van de ochtend verliep rustig. Rob viel zelfs even in slaap. Was het gisteren nog een hele goede dag, vandaag was het duidelijk een stap terug. Toen Rob weer wakker was stond opa Pieter ineens voor zijn neus. Samen met opa ging hij voor het eerst weer in de rolstoel om vervolgens met zijn 3-en en infuuspaal naar de konijntjes te gaan, die wederom in het ziekenhuis waren. Rob vond het helemaal heerlijk en genoot met volle teugen.
Terug op de kamer was het wel snel duidelijk dat het weer helemaal op was. De dieetiste kwam nog langs en vertelde dat Rob eigenlijk wel erg goed at en dat ze er eigenlijk helemaal niks van begreep dat het dieet en imodium nog geen resultaat had. Misschien moest het dieet nog strengen. Maar toen was voor mij de maat vol. Zij wilde Rob alleen nog maar aan dieetdrankjes zetten en verder niks, maar dat was voor mij absoluut geen optie, want Rob kan super genieten van brood en eten. Ze gaat nu eerst met René Wijnen overleggen, omdat ze het eigenlijk niet goed snapt (hebben we dat al niet vaker gehoord). Verdorie het gaat zo allemaal wel erg lang duren...
De rest van de dag was Rob niet zo fit als gisteren. Hij zag bleek en was erg futloos. Peggy en Faya kwamen nog even langs en zo hadden we samen nog een beetje afleiding. Wel was zijn avondeten in een mum van tijd op. 's Avonds gaf de thermometer 38,0 aan. Ach gewoon niet lekker denk ik. Het is steeds zo. 2 trapjes omhoog 1 terug. Morgen dus weer 2 omhoog.

maandag 7 december 2009

7-12 Ibrahim Afellay

Na een redelijke nachtrust, ahum, was Rob goed gehumeurd vandaag. De buik van Rob was nog steeds erg bol en wat pijnlijk bij aanraking. Het eten ging er wel goed in. Nadat ik weer stevig op zijn buik had geduwd, begon zijn stoma weer in één keer te lopen. En wel de hele dag door. Dachten we gister nog dat het stoma wat beter ging, vandaag was het weer helemaal te veel.
Vroeg in de middag kwamen John en Wiese binnen; Rob had zijn PSV-shirt aan.
En jawel Rond de klok van 16 uur kwam Ibrahim Afellay samen met Phoxy de kamer binnen. Rob kreeg een mooi tas met vakken cadeau en een kaart met handtekening. Natuurlijk kon een foto niet uitblijven. Ook mama wilde op de foto met Afellay. hahahaha. Hij was heel aardig voor alle kinderen. Hij had een goede indruk achter gelaten op de afdeling. Iedereen genoot.
Later kreeg Rob ook nog een sms van Stefan Toonen en toen kon zijn dag niet meer stuk.
René Wijnen kwam ook nog langs. Hij was tevreden dat Rob eindelijk kon zitten. Zeker dat hij nog geen tramal nodig heeft. Wel wordt er nu gestart met imodium (medicatie) om zijn te snel lopend stoma wat minder te laten lopen, anders kan Rob nooit van het infuus af. We moeten echt nog rekening houden dat we tot het einde van de week hier zijn. Tja, dus ipv van 7-10 dagen wordt het nu bijna 3 weken, want vandaag is al de 15de dag hier.
Maar om me niet helemaal te laten nietsnutten, had mijn man de laptop meegenomen, zodat ik de kerstlijsten in orde kon maken. En net toen Rob sliep en ik aan het werk was, kwamen Lotte en Sven binnen. Dit zal Rob wel erg vinden, want hij keek alweer de hele week uit naar dit bezoekje. Maar Lotte kon mij mooi even helpen met nakijken van de lijsten, zodat er geen typefouten in stonden. En het was zo gezelliger werken.
Shi.. ik begin het hier echt beu te worden. Maar we houden vol, want dat doet Rob ook en de rest van de kinderen ook. Wat zijn ze het toch volhouders. Ik wilde wel eens dat sommige mensen daar eens bij stil stonden. En niet alleen onze kinderen zijn zo, maar veel kinderen die ik hier zie....
Op naar dag 16

zondag 6 december 2009

6-12 pas op de plaats

Omdat de verpleegkundige in de nacht het stomazakje was vergeten te legen (kan gebeuren), moesten we vanmorgen om 6 uur heel snel aan de slag, omdat het allemaal was gaan lekken en dus alles onder de ontlasting zat. Lekker wakker worden maar niet heus.
Op zondag gebeurt er niet veel in het ziekenhuis. Het is alleen dat Rob gister toch te veel heeft gedaan en vandaag dus een kleine terugval heeft. Ook komt er nu in één keer een stuk minder ontlasting uit zijn stoma, gevolg een opgezette buik. Rob heeft vanmiddag wel 3 uur geslapen en bij het voelen van zijn buik tijdens zijn slaap, gaf hij ook duidelijk pijn aan. Ik ben er niet helemaal gerust op. Ik zei vanmorgen al:"Rob is niet helemaal lekker maar ik kan er geen vinger opleggen." Wel eet en drinkt hij goed en dat is zo tegenstrijdig. Ook het bezoek van opa en oma en Myrne en Wiese gaf hem niet de energie die bezoek anders gaf. Wel vond hij zijn auto helemaal geweldig. Ook de pop van Wiese werd heerlijk verzorgd.
Even afwachten. Zometeen krijgt hij lekker friet en misschien knapt hij daar van op.
Ja inderdaad. Die frietjes gingen er heel goed in. Ook de kipnuggets smaakte hem heerlijk.
Helaas was de buik nog steeds bol. Wel is zijn stoma beter gaan lopen en dat gaf hem iets meer lucht. Maar zijn buik blijft gevoelig bij aanraking.
Rob wilde vanavond niet slapen. Hij had echt heimwee. Het arme kind wil echt naar huis. En dat snap ik maar al te goed. Eén geluk... morgen komt de PSV selectie. En die zullen wel goed gehumeurd zijn na de 0-2 overwinning op RKC in Waalwijk, onder toeziend ook van papa, Stan, Gijs en Luuk. Die waren daar lekker naar toe geweest. Tot morgen met vast een mooie middag.

zaterdag 5 december 2009

5-12 Langzaamaan, maar het gaat vooruit

Een goede nachtrust deze keer. Wel hadden Rob en ik het ontzettend koud, maar we kregen heel lief een deken extra van Mirella.
Het gaat gelukkig langzaamaan beter. Rob kan al even loszitten en krijgt iets meer kleur op zijn gezicht. Hij eet keurig zijn boterhammen op. En drinkt ook smakelijk zijn suikervrije ranja op. Maar of dit nu helpt.... Rob kreeg vanmorgen wel plotseling heel erge buikpijn. Zijn stoma liep ook bijna niet. Maar toen ik op zijn buik duwde kwam er plots heel veel uit.
zijn dieet werkt nog niet, want het loopt sindsdien weer erg hard. Dat wordt maandag denk ik medicatie daar tegen. De morfine blijft dit weekend op 0,3 staan omdat de chirurg van vanmorgen (dr. Rassouli) niet goed weet, hoe dinsdag tijdens het spoelen de pijnbestrijding zal plaatsvinden.
Verder was het vandaag een rustige dag, op het veel te snel lopen van zijn stoma dan.
Rond 5 uur kwamen John en de kinderen. En toen was het wachten of de zwarte piet de cadeautjes had gebracht. En toen we terug kwamen van de speelkamer, lagen er allemaal pakjes voor de kinderen voor de deur. Met een dobbelsteen gingen we aan de slag. Wie 6 gooit mag een pakje pakken en geven aan degenen voor wie het pakje is. Dat was heel gezellig. De Sint had dit jaar een Wii voor de kinderen in gedachten, maar de kinderen kregen wel spelletje en controllers, maar geen Wii. Zou er thuis dan nog een pakje liggen? Wiese was helemaal blij met haar nieuwe pop en Rob met zijn kinderlaptop. Mama kreeg 2 kaartjes voor Guus Meeuwis. Helemaal super.
Nog wat chips en drinken. Onze pakjesavond is toch geslaagd.
Helaas bereikte ons later nog een heel triest bericht. Peter Verhagen, werknemer in onze bakkerij, is geheel onverwacht overleden. Peter je was een fijne werknemer, die heel hard kon werken. Veel hebben we gepraat. Je was een hele lieve man. Rust zacht. We zullen je enorm missen. Wij willen Annie, kinderen en kleinkinderen heel veel sterkte wensen de komende tijd.

vrijdag 4 december 2009

4-12 vandaag groot overleg

Rob sliep lekker door tot 6 uur. Hij werd wakker met pijn, en nadat ik hem snel had gekatheteriseerd, ging hij nog even slapen. Om 6.30 werd hij toch weer wakker omdat hij weer moest spugen. De maag is dan zo leeg dat hij daarvan gaat spugen.
De boterham ging er weer goed in. Ik ging Rob aan het verzorgen en op dat moment kwam de dietiste binnen. Ze wil extra voedingsuplementen voor Rob en vooral veel voeding met vezels om zo de ontlasting wat in te dikke. Wat het meest bizar was dat de boterham er alweer doorheen geraced was in 3 kwartier. Ook de dieëtiste vond dat wel erg snel. En dit alles gaan ze dus vanmiddag ook bespreken.
Het lijkt weer iets beter te gaan. Alleen zitten is not done. Hij wil wel, maar het doet hem pijn. Morfine wordt dit weekend afgebouwd. In kleine stapjes. Vandaag staat die op 0,3.
De anitibiotica is nu gestopt ivm de ontlasting. Misschien stopt dat een beetje.
René Wijnen komt straks zijn malone doorspoelen.
Rob viel na in de loop van de middag in slaap. Alleen zijn timing was niet best, nl. net voordat sinterklaas op de afdeling zou komen. Dus na een kwartiertje slapen toch maar wakker maken. En op dat moment stond de sint aan de deur. Helemaal foute timing. Oké de Sint ging eerst naar de andere kinderen en kwam later terug. Zo gezegd zo gedaan. In eerste instantie vond Rob alleen de pieten leuk en de sint niet. Maar toen sinterklaas met Rob op de foto ging, liggend op mama's buik was het allemaal prima. Later laat ik de foto's wel zien.
Kort erna kwam René Wijnen om Rob zijn dikke darm te spoelen. In eerste instantie leek dit redelijk te gaan. Er kwam wat slijm uit dat wel pijn deed. En toen leek het over te zijn. René ging weg, want hij dacht dat dat alles zou zijn. Maar daarna begon de ellende. De verpleegkundige die erbij stond schrok van de pijn die Rob toen kreeg. Heel veel ontlasting kwam er alsnog uit. René Wijnen werd gevraagd of we niet nog meer water in moesten brengen om zo de dikke darm schoon te krijgen. Tja het moet schoon dus nog een keer. Gevolg een half uur lang heel veel pijn. Snel een bolus morfine en later nog een keer.
De kinderchirurg wil dit dinsdag herhalen. Maar ik zei dat ik dan wel goede pijnbestrijding bij Rob wil, want dit is niet te doen. Hij zou er over nadenken hoe we dat het beste konden aanpakken. Ook kregen we te horen dat we er nog wel een weekje aan moesten plakken. Tenminste daar moeten we vanuit gaan. Kan het evt. alleen nog maar meevallen.
Uit het groot overleg (MDO) is eigenlijk niet veel gekomen. Dit mede doordat 2 artsen plotseling niet konden. Er is wel overlegd dat René Wijnen bij een opname 3x per week een gesprek met ons houdt over het te volgen beleid en wanneer dit evt. aangepast moet worden.
Verder wordt de pijnbeleving van Rob uitgebreid op papier gezet.
Volgende week hebben de artsen zelf nog een MDO.
Masja en Annelies kwamen erna keurig uitleggen wat er besproken is. En hebben dit keurig gedaan. Bedankt. Maar niet alleen voor die uitleg... Ook Christa bedankt voor de lieve woorden.
Rob zijn ileostoma blijft veel te hard lopen. Het is niet meer normaal. Zijn vochtbalans is helemaal in de min.
De diëtist heeft een menu voor Rob samengesteld om zo een beetje te proberen om het stoma wat minder te laten lopen. Veel vezels, geen snoep, geen suiker (dus alles suikervrij). En daarbij nog voedingsuplementen.
Toch is Rob iets beter dan gisteren. Zeker toen Tante Ardie, Lieke en Teun hier waren heeft hij lekker even meegespeeld. Maar daarna als een blok in slaap. En dat ga ik nu ook maar proberen. Moet nog wel even verwerken dat we nog langer moeten blijven. Slik...

donderdag 3 december 2009

3-12 toch weer kleine terugslag

Gister was Rob alweer beter te pas. Rob genoot van visite. Vanmorgen begon weer met spugen. Wel wilde hij kort daarna een boterham en die at Rob met smaak op. Even leek het erop dat het weer beter ging. Maar na de verzorging was het helemaal gedaan. Rob was helemaal op en wilde alleen maar liggen. Zijn ileo liep als een trein en hij had daar jeuk en pijn aan. Rob bleef weer doodstil liggen.
Ook de cliniclowns vond hij maar even leuk, ze moesten even later weg. Nee het is even niet veel. Dr. Sie zei dat we echt geduld moesten hebben. Ze kwam gewoon even uit belangstelling. Gewoon even kijken hoe het gaat.
De kinderarts kwam ook nog langs. Ze besprak even het MDO overleg voor morgen. Morgen gaan ze met veel verschillende disciplines Rob bespreken. Hopen dat hij vanmiddag opknapt.
Masja ging weer gezellig even met hem gitaar spelen en de sinterklaasliedjes klonken luid door de gang. Even nog wat kleuren en daarna was het helemaal op. Rob viel van uitputting in slaap.
Het eten ging vandaag gelukkig wel goed. Alleen alles wat erin gaat komt er 1 uur later via zijn ileostoma weer uit. Iets te snel, maar daar kunnen we het morgen pas weer over hebben.
John kwam met Myrne, Gijs, Luuk en Wiese naar het ziekenhuis. Rob kreeg van papa eten en de spaghetti ging er heel goed in. Stan is met Sjoerd naar PSV. Had ik eigenlijk ook naar toe gemoeten.
Ook kwam later op de avond Henriette en haar man op visite. Rob geniet echt van dit alles. Vooral de cadeautjes gaan er bij hem heel goed in. Maar hij wil eigenlijk aan niemand laten zien, dat het na een tijdje genoeg is. Hij trekt zich dan terug in zijn eigen wereldje en fluisterd in mijn oor dat hij pijn heeft. Een dikke knuffel helpt dan wel.
PSV-Sparta Praag 1-0. PSV groepswinnaar. Tot morgen

woensdag 2 december 2009

2-12 Echo goed, alleen veel spugen

De nacht zijn we goed doorgekomen. Helaas begon de ochtend weer met spugen. Dus hup weer alles verschonen. Daarna maar snel Rob verzorgen want om 9.30 was de echo van zijn buik.
Dus de 2 stomazakjes vervangen, wassen, katheteriseren aankleden en opweg.
De echo liet duidelijk verbetering zien. Ook reageerde Rob met minder pijn. Gelukkig iets positiefs.
Terug van de echo wilde Rob iets drinken, maar dat was van korte duur. Alles kwam eruit. Verdorie, nou dat weer. Door al dat gespuug heeft Rob geen schone T-shirts meer. Maar geen nood. Even een OK-hemd aan. En snel 1 shirt hier uitwassen.
Masja kwam even later met een gitaar en samen gingen ze wat liedjes zingen. Opa Pieter tante Rosanne en Luna kwamen ook even gezellig langs. Rob genoot daar echt van en had weer wat praatjes. Op het laatst was Rob wel moe, maar hij was even weer Rob...
's-middags werd Rob verrast met een bezoekje van Juf Dionne en Juf Truus. De Juffrouws vertelde spannende verhalen over de plaagpiet die in de school was en allerlei dingen uithaalde. Rob luisterde ademloos. Je ziet weer een lach op het gezichtje en dat is zo fijn om te zien. Bedankt!!!
En helemaal geweldig was het bezoekje van Stefan Toonen. Weer kwam hij naar Rob kijken en lekker even met hem spelen en kletsen. Rob vindt hem zijn grote vriend. Hij kreeg zelfs een dikke knuffel. Fantastisch om te zien. Stefan weer bedankt!!!
Maar de pijp is nu helemaal leeg bij Rob.Nu maar gauw slapen...
Oh ja nog slecht nieuws. De kinderarts verwacht dat we het weekend nog hier zijn. Je mag niet vloeken, maar soms doe je dat in gedachte.
Eén voordeel dan maar weer. As maandag komt de PSV selectie hier. Pikken we die gewoon even mee.

dinsdag 1 december 2009

1-12 Echt geslapen

Gisteravond werden we blij verrast met een bezoekje van Ellen en haar man. Ellen werkt bij en werd door Rob uitgebreid geknuffeld. Het was echt een verrassing. Super leuk bedankt!!
Na al de medicijnen (perfalgan, morfine, tegretol, diclofenac en buscopam) moet Rob wel in slaap vallen. En dat gebeurde dan ook. Rob sliep de hele nacht door. Of ik heb hem niet gehoord dat kan ook... Vanmorgen moest hij spugen. En even later nog een keer. Maar dat zal toch overgaan toch????
Opzich leek het de rest van de ochtend beter te gaan. Op het moment dat Rob wat rechter op zat en gezellig met Masja aan het spelen was ging het weer mis. Transpireren en bleek wegtrekken. Maar weer snel neerleggen. Gelukkig kwamen Anne, Tante Joke en Jan op dat moment Rob met een bezoekje verblijden. Zo kon Rob toch weer even genieten. Bedankt het was gezellig.
Het brood ging er weer goed in. Peggy kwam nog even wat spulletjes brengen voor de verzorging van Rob. Papa en Wiese kwamen ook nog langs. Ik ging gezellig met Wiese even winkelen in en klein winkelcemtrumpje.
Rob was eigenlijk de rest van de middag weer niet lekker. René Wijnen kwam ook nog langs. Hij twijfelde aan het feit dat het vocht de pijn veroorzaakte. (slik) Morgen even de echo afwachten. Rob heeft echt de tijd nodig. Geduld dus...
Helaas moest Rob na het avond eten weer spugen. Balen. Jeetje het wordt een lange adem zo.
Zo komt John nog even met de kinderen. Misschien doet hem dat weer even goed.
En inderdaad. Toen de kinderen kwamen kwam er een grote lach op het gezicht van Rob. Want zijn vrienden waren er weer! Om de gekke fratsen van Wiese moest Rob helemaal lachen. Even weer met z'n allen samen. Heerlijk is dat.
Nu is het 21 uur. Rob slaapt heerlijk. Morgen een echo. Ben benieuwd.

maandag 30 november 2009

30-11 Hier weer een berichtje van Rob

Hallo alle kleuters uit Nijnsel!!!
Hier een berichtje van Rob uit Nijmegen.
Ik wil jullie allemaal bedanken voor de hele mooie tekening en prachtige slinger. Zo is mijn kamertje een stuk gezelliger.
Helaas kan ik nog niet naar school en ben ik nog wel even in het ziekenhuis.
Dit shirt heb ik van een keeper van PSV gekregen. VET COOL!!
Ik hoop snel weer naar huis te mogen, maar deze week mag nog niet. Allemaal heel veel groetjes van ROB
ps Ik mis jullie allemaal
De nacht verliep zoals de vorige nacht. Veel wakker worden met pijn helaas. Rob heeft wel geslapen tot 8.45. Het lijkt nu iets beter dan gisteren. De verzorging van zijn buik is anders heel pijnlijk. Nu is het wachten op de artsen en dan hoop ik dat Rob een echo krijgt van zijn buik. Dan weten we in ieder geval zeker dat daar niks aparts gebeurt.
De kinderarts kwam langs en vertelde me dat de echo pas morgen zou zijn. Nou zei ik, dat dacht ik niet. Dit kind heeft pijn en nog zo'n nacht en ik denk dat ik dan helemaal ga flippen. En kijk of ze daar nou bang voor waren, de kinderarts ging kijken of ze iets kon doen. (Nou ik bracht het best aardig hoor, valt best mee).
Peggy kwam ook nog even op de koffie. Lekker samen weer even geklaagd over de lange wachttijden en over het feit dat mensen zich druk maken over een griepprik, terwijl die echt helpt en zo de wachtlijsten niet onnodig lang worden.
En alsof Rob nog niet genoeg geplaagd is, sneuvelde het infuus en dus moest er een nieuw infuus geprikt worden. Dat ging ook nog eens niet van harte. Het moest 3 keer over. De aderen van Rob gaan door al dat geprik steeds meer rollen. Gelukkig liep het infuus na een tijdje weer. Opa Pieter kon Rob wel af en toe afleiden met gitaar gepingel. Dus na het infuus prikken, was Rob lekker even met opa aan het kletsen en was alles weer goed.
Er kwam ook goed bericht 15.15 echo. Dat lucht op.
Dus om 15 uur rijden met bed en infuuspaal richting echoruimte.
Daar was op de plek van de pijn heel veel vocht te zien. Tijdens de echo liet Rob duidelijk de plek van pijn zien. Als de plek niet pijnlijk was liet hij het allemaal toe, maar op de plek recht in de buik gilde hij het uit.
Ik hoor vanavond de uitslag van René Wijnen als het goed is. Woensdag moet de echo nog een keer. Nu is Masja lekker met Rob aan het spelen. Kan ik lekker even ontsnappen en dat ga ik nu doen.
Nou dat ontsnappen was van korte duur. Masja kwam mij halen omdat Rob zo'n pijn had. Gelukkig was Ivo de Blaauw net op de afdeling en zo kon hij meekijken. Hij dacht dat Rob een soort van anuskrampen had. Ook ontdekte we bloed in zijn urinekatheter. Die heb ik er toen snel uit gehaald. En bij het katheteriseren kwam er nog meer bloed. Kortom zijn blaas was geirriteerd.
Ivo had overleg met René Wijnen gehad en kwam nog even terug. Rob krijgt er nu nog wat medicijnen bij. Ook tegen de pijn en tegen krampen. Morgen krijgt hij een bloedonderzoek, want op de echo was duidelijk ontstekingen (of ontstekingsvocht) te zien. En woensdag wordt de echo herhaald. Rob staat nu ook definitief gepland in januari op de poli bij Marc Levitt. Je weet wel die arts uit Cincinatti. Of er dan weer een operatie volgt moeten we dan overleggen. Het zou wel veel zijn, maar als dat de oplossing bied...
Gelukkig is Rob wel beter dan gisteren. Wat meer te vertellen en iets meer beweging. Op naar morgen....

zondag 29 november 2009

29-11 Weer een off day

Zie je wel dat je niet mag schrijven dat het iets beter gaat. Vanaf gisteravond 22 uur heeft Rob veel pijn in de buik. Het was huilen en af en toe een schreeuw. Gelukkig kon Rob tussendoor toch slapen. En ondanks de pijn had de verpleegkundige besloten om de morfine op 1 te zetten, zonder dat ik het wist. Dus toen ik vanmorgen wakker werd en dat zag stond de verbazing in mijn ogen af te lezen. Rob bleef pijn houden en was niet lekker. Annelies vond het ook niks en zette de morfine terug op 1.5.
Maar Rob is niet lekker vandaag. Er kunnen niet veel lachjes af en ligt er erg suf bij. Soms probeert hij het wel, maar dat is dan maar echt voor even.
Het verzorgen was vrij pijnlijk. En het was een heel werk. Gisteravond moesten we zijn bed al verschonen door de lekkende malone. Vanmorgen ook weer, omdat het zakje niet helemaal goed geplakt zat.
René Wijnen kwam ook nog even langs. Als morgen de pijn rechtsonder in zijn buik blijft, dan wil hij een echo. De malone lekt waarschijnlijk omdat het ileostoma zo hard loopt en dat er daardoor af en toe nog iets naar de dikke darm doorschiet. Een andere verklaring kon hij niet bedenken.
Morfine mag niet naar beneden nu.
Tja rustig aan dus.
John kwam nog gezellig even met Myrne, Gijs, Luuk en Wiese. Ik ging lekker even met ze een broodje eten. En nog even in de speelkamer.
Nu is het 15.30. Zijn vochtbalans blijft moeilijk op peil. Hij plast te weining. En vanmorgen hadden ze al bloedgeprikt (vingerprik), maar dat moet over omdat het was gestold. Grom, grom. Dat moet dus vanavond. En alsof het al niet genoeg was, is zijn urinekatheter dicht gaan zitten. Ik had er al de hele dag mijn twijfels over. De kinderarts had helaas geen tijd, dus moest ik het zelf doen. Hups steriele handschoenen aan. Steriel mogelijk werken. Nu nog salaris....
Eindelijk was er vandaag ook een lichtpuntje voor Rob. Zijn grote vriendin Lotte kwam langs. Sven haar vriend was er ookbij. Ach die werkt Rob nog wel weg, zodat hij Lotte voor zichzelf heeft (geintje Sven). Lotte mocht ook even assisteren tijdens het bloedprikken, dus dat ging ook veel makkelijker.
Na de visite viel Rob als een blok in slaap.

zaterdag 28 november 2009

28-11 Niet alles is te verklaren

Eindelijk is de nacht redelijk rustig verlopen. Op de gebruikelijke controles en het steeds vervangen van het verband van de malone stoma na dan.
De ochtend bestond voor mij uit het steeds verplegen van Rob. Het hele ileostoma systeem moest ik een paar keer vervangen en Rob werd gewassen en het zakje moest steeds worden geleegd omdat het ileostoma ontzettend hard loopt. Ook werd er nog bloed geprikt, om het natriu en kalium gehalte en CHP te meten.
De kinderarts kwam langs en zij vertelde mij dat het vocht via infuus omhoog moest omdat er teveel uit het stoma komt. Ook moet het kalium gehalte omhoog dus weer een zakje erbij.
Uiteindelijk kwam Annelies met een urine zakje om op het malone te plakken zodat we niet steeds het hele systeem hoefde te vervangen. De temp gaat ook nog steeds op en af.
De CHP waarde (ontstekingswaarde) was gelukkig wel afgenomen. René Wijnen kwam ook nog langs. Het vochtverlies via het Ileostoma is wel ingecalculeerd. Het is veel maar misschien past het lichaam zichzelf er nog op aan en anders moeten we met medicijnen aan de slag om een goede balans te krijgen. Waarom het malone zo lekt. Dat is dus niet te verklaren. Kijk de combinatie van Ileostoma/malone stoma komt dan eigenlijk ook nooit voor.
Ook de pijn onder in zijn buik is moeilijk te verklaren. René hoopt eigenlijk dat die elke dag afneemt. Rob herstelt gewoon langzaam. Net als die andere keren.
Oh ja we zijn nog wel even hier... Of we de sinterklaas halen.. oeps kans wordt al kleiner, maar nog niet uitgesloten.
Gelukkig kwamen John met de kinderen hier gezellig op visite. De Sint had voor alle kinderen een klein cadeautje gebracht, dus dat was uitpakken geblazen. Rob had er de hele dag al plezier in dat de cadeautjes in de badkamer verstopt waren. Het valt echt allemaal niet mee voor die kinderen. Stan zat er even helemaal doorheen en had mama even heel hard nodig. Ze doen het dan ook zo fantastisch. Ik ben even naar het restaurant gelopen met de kinderen om een broodje te eten.
Nadat ze weer waren vertrokken (snik slik) kwamen opa en oma van den Eertwegh en Ome Jeroen en tante Annet nog gezellig even langs. En Rob kreeg weer leuke cadeautjes en was daar erg blij mee.
Rob kletst dan heel gezellig, maar om 20 uur was het helemaal op. Snel tandenpoetsen afscheid nemen, mama Rob verzorgen en 5 minuten later sliep hij al.
Rob lijkt vanmiddag iets fitter gelukkig. Geen hoge temp meer. 38.4 was het hoogtste.
Zou het dan toch.... Durf nog niks te beloven, want meestal als ik zoiets schrijf gaat er regelmatig iets mis. Dus zien we morgen weer. Welterusten!!!

vrijdag 27 november 2009

27-11 Nu ommekeer?

Vanacht kregen we inderdaad de uitslag. Gelukkig was het hersenvocht helemaal schoon. Nadat de koorts rond 12 uur nog opliep, sloeg het om 3 uur in één keer om. De koorts was weg. Zijn urine liep beter. Zou zijn lijfje het dan toch zelf genezen?
De kinderarts die er vanacht was wilde dan ook even aankijken.
Rob sliep lekker uit tot 8.30. Dat kan ook niet anders met die ontzettend gebroken nachten. De koorts is weg. Verzorgen vindt Rob nog niet geweldig en geeft nog steeds pijn in zijn buik aan. Nu maar hopen dat de morfine iets naar beneden kan van 2 naar 1.5. En wachten op de uitslagen van het bloed.

Rond 12.15 verscheen Stefan Toonen aan het bed van Rob. Rob vond het helemaal geweldig. Hij kreeg zelfs een keepersshirt van hem. Rob kreeg praatjes voor 10. Rob vond het allemaal reuze gezellig. Op mijn fototoestel staan vele mooiere foto's. Maar die komen later wel. Zijn shirt gaat morgen meteen aan. Het was reuzegezellig. Het is fantastisch dat zo iemand zoiets doet voor je kind. Echt helemaal geweldig. Stefan superbedankt!!
Helaas was het later weer back to reality. Zijn malone had enorm gelekt en alles moest verschoond worden. De thermometer gaf ook weer 38.4 aan. Ai. Dat was niet de bedoeling. Even balen.
Rob ging met Christa pepernoten bakken. Kon ik mooi even wat lekkers voor halen.
De kinderarts kwam ook nog langs. Hij wil morgen de morfine omhoog hebben als Rob morgen nog niet meer beweegt. Dit om hem te mobiliseren. Omdat de Malone stoma van Rob nog enorm lekt ging hij ook even René Wijnen bellen.
Die kwam vervolgens ook even langs. Rob sliep ondertussen en dat gaf hem mooi de gelegenheid om te testen in hoeverre de buik van Rob nu pijn deed. En die pijn was enorm. René Wijnen snapte er ook niks meer van. Morgen wil hij dat er bloed geprikt wordt om te kijken naar ontstekingscellen. Zijn Malone wil hij nu niks aan doen en dmv flink absortiematriaal de lekkage opvangen. Dit om Rob niet meer te belasten. Morgenvroeg komt hij langs. Gelukkig heeft René Wijnen zelf weekend dienst.
Papa en Wiese kwamen gelukkig ook weer heerlijk op visite. Papa bleef lekker even bij Rob en ik ging met Wiese in de speelkamer.
Marieke den Haak kwam mij vanavond ook de lange avonden doorhelpen. Heerlijk lekker even andere praat. Marieke thanks!!!
En nu weer zo'n heerlijk nacht. ahum. Ach die piepjes wennen....

donderdag 26 november 2009

26-11 Het is een nacht.....


Waar waren we gebleven.... Oh ja. Rob was lekker in slaap gevallen en ik ook rond 23.15. Om 12 uur was de koorts die rond 22 uur was gezakt weer iets aan het stijgen. De verpleegkundige Gijs vertrouwde het niet helemaal. Het kon namelijk ook zijn zo vertelde hij, dat de koorts van de epiduraal afkwam. En dan moet je opletten dat je geen meningitis (hersenvliesontsteking) krijgt. Ook wild hij dat er een bolus morfine kwam. Dus werd de kinderarts en de anaestesist gebeld.
Om 1.15 kwam de kinderarts. Ondertussen was er al een bolus morfine gegeven. Zij vertelde dat het urinesediment niet helemaal schoon was, maar de kweek moet uitsluitsel geven. De buik van Rob is supergevoelig op dit moment. Antibiotica wordt verlengd.
En als je dan weer bijna slaapt staat om 2 uur de anaestesist in één keer aan je bed. Zij besloten om de epiduraal eruit te halen, om alle risico's te voorkomen. Gijs was dus wel heel allert geweest. Om 3 uur was het weer tijd voor controles. Gelukkig was inmiddels de koorts gezakt. Rob was helemaal nat van het zweet. Om 6 uur weer controles. Kortom weinig slapen. Inderdaad Het was een nacht...
En zoals de nacht is gegaan ging het eigenlijk de hele voormiddag door. Hectiek ten top. Eerst ontbijten, daarna verzorgen. Lekker even wassen en schoon bed. Er kwamen nog 2 kinderartsen aan. Zij sloten uit dat Rob de mexicaanse griep kon hebben. Ze moesten dit doen, door de onverwacht hoge koorts na een OK. Wel wordt de neuroloog nog in consult gevraagd, omdat Rob gisteren klaagde over pijn in de nek en in de benen. Ze zijn heel voorzichtig omdat Rob natuurlijk een VP drain in zijn hoofd heeft voor zijn hydrocaephalus (waterhoofd). En als die geinfecteerd is krijg je dezelfde verschijnselen.
Daarna hebben we het stoma verzorgd en alles vervangen. Marlaine heeft ook nog naar het wondje op de stuit gekeken, en misschien komt er nog een consult me de plastische chirurg.
Ook werd er nog een vingerprik gedaan om natrium en kalium gehalte te meten. En er kwam nog iemand van het pijnteam langs. We laten de morfine vandaag staan en rustig afwachten. Kortom hectiek...
Rond 12 uur wilde Rob wat eten. Ik probeerde hem wat rechter op te zetten maar dat wilde niet zo. Hij wilde ook in een keer niet meer eten, alleen een beetje vlees. In één keer begon hij te zweten en enorme pijn te krijgen. Ik legde hem op zijn zij en meteen viel hij weg. Ruim een uur was hij vervolgens aan het slapen. Er werd weer een kinderarts bijgehaald. En opnieuw werd Rob nagekeken. Hart en longen waren in orde. Ondertussen was opa Pieter gearriveerd en er verscheen toch weer een lach op Rob zijn gezicht. Zeker toen opa een mooie gitaar liet zien. Die is voor als Rob weer naar huis mag. Lekker even spelen en nog even later knutselen met opa en Christa.
Om 15.30 kwam de chirurg io. nog even langs. Ook hij kon zo snel geen verklaring voor alles vinden. Wel was de CHP waarde in bloed enorm hoog maar dat kon nog komen van de OK zelf.
Er zou nog iets meer mis kunnen zijn, maar de waarschijnlijkheid daarop is gezien het beeld van Rob nu niet erg groot. Zijn buik blijft erg gevoelig.
Een neuroloog verscheen aan zijn bed en na wat controles vond hij het nodig dat er een neurochirurg langskwam om liquor uit zijn hoofddrain te halen om drainontsteking uit te sluiten.
Zeker omdat de koorts inmiddels weer was opgelopen. Roxannen Rasoulli (chirurg) kwam ook nog even bij Rob en ook zij vond het noodzakelijk om het hersenvocht te controleren. Als koorts boven 39.5 kwam weer bloedprikken en urinekweek. En ja hoor. Nog geen half uur later begon het hele circus van gisteravond weer vooraan. Arm manneke. Hup WEER bloedprikken want 39.9 stond er op de thermometer.
De neurochirurg kwam om 19.30. Ook hij wilde de liquor controleren. Gelukkig kwam ome Ard ondertussen binnen. Dat gaf Rob wat afleiding. Om 20.15 werd er rondom zijn drain "gepoetst"en konden ze een naaldje in het reservoirtje boven op zijn hoofd steken. Even deed het pijn maar dat was snel over. De druk in zijn hoofd was goed en het herstenvocht zag er heel helder uit dus dat is een goed teken. Scheelt een operatie, want anders had zijn drain eruit gemoeten. Een knuffel van mama en Rob lachte alweer. Over 1 1/2 uur definitieve uitslag. Nu 21 uur. Rob slaapt eindelijk. Gelukkig is de koorts wat gezakt. Een lang verhaal vandaag. Maar er gebeurt ook zoveel. Onvoorstelbaar....

woensdag 25 november 2009

25-11 Stan 13 jaar, the day after met koorts

Jawel. Onze Stan wordt vandaag alweer 13 jaar!! Helaas kan ik er niet bij zijn, dus vanmiddag hier maar gebak eten. Vanmorgen al met hem ge-sms't en gebeld. Lieve Stan PROFICIAT!!
Hoe slecht kun je slapen.... Nou vanacht was bar en boos. Dan was infuus leeg, dan weer antibiotica, dan weer perfalgan etc... Het was niet veel.
Rob was ook een paar keer wakker. Hij gaf dan aan dat hij buikpijn had, maar het lijkt nu redelijk onder control. Mag dan ook wel met alles wat hij krijgt. De epiduraal (pijnbestrijding via ruggeprik) zit gelukkig nog steeds goed en lijkt toch te werken. Gelukkig maar. Vandaag verder... Rustig aan.
Ivo de Blaauw kwam net nog even langs. Hij gaf aan dat we in principe alle pijnbestrijding zo laten. Als ze iets willen veranderen, mag dat alleen na toestemming van René Wijnen of hem. Goed geregeld dus, en nu komt het... Als ik vind dat dat kan. Dat stelt gerust.
Rob heeft net een stukje brood op en al een beetje gedronken. Ze moeten zijn vochtbalans goed in de gaten houden. Het ileostoma werkt prima.
14 uur. Rob eet inmiddels weer een beetje en heeft een beker ranja op. Wel blijft hij erg rustig liggen en blijft zizjn hartslag aan de hoge kant. Er is ook een cliniclown langs geweest. Zij kon een glimlach op het gezicht van Rob toveren. Masha heeft ook even met hem gespeeld, zodat ik even met andere koffie kon drinken. (ouders van Luuk die in juli ook bij Rob in het ziekenhuis lag. Hele lieve mensen en namens Stan bedankt voor de kaart met inhoud. Kei super lief.)
Zijn vochtbalans staat inmiddels in de min. Even opletten dus. Morgen wordt er geprikt om natrium en kalium te controleren. En zo komen John met de kinderen. Heerlijk.
Weet je wat ook leuk is. Stefan Toonen (keeper bij jong PSV) beld op om te vragen hoe het met Rob gaat. Is dat nou niet fantastisch!!! Ook komt hij vrijdag op visite. Echt gaaf dat hij dat voor Rob over heeft. Stefan bedankt!
Natasja en Kay en Denis waren op de poli en die kwamen nog gezellig even langs. Gelukkig was het met Kay tot nu toe allemaal goed.
John kwam om 15.15 met de kinderen. Ik ging gezellig met Stan, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese gebak eten in de ouderkamer. Toen ik daarvan terugkwam, vond ik Rob warm en was zijn hartslag nog hoger. Ik vroeg om een verpleegkundige, maar die zat in overdracht. Bijna een uur later kwam er iemand en wat bleek 38.9. Verdorie weer koorts ondanks 2 soorten antibiotica. Nu weer wachten op de kinderarts, maar die zitten ook in overdracht. John ging met de kinderen maar naar huis, want het was voor Rob allemaal wel veel.
René Wijnen kwam zelf langs om 17.25. Hij vertelde me dat de koorts kon zo een dag na de OK. Maar boven 39.5 moet er toch een bloedkweek worden afgenomen en urinekweek.
Afwachten dus en hopen dat de koorts gaat zakken.
Rob is moe, nu maar hopen dat hij snel gaat slapen... Ik hoop dus niet later meer.
17.40 Ik heb dit koud getypt of de thermometer geeft 39.6 aan. Je mag niet vloeken, maar soms heb je daar ontzettende neiging toe. Urine is al afgenomen, nu nog bloedprikken. Dus alsnog wachten op de kinderarts.
Gelukkig verscheen om 18.30 de kinderarts en kon er geprikt worden. Rob vond het allemaal niet leuk, maar was te ziek om er te veel poeha van te maken. Deze keer ging het prikken in één keer goed dus dat scheelde. Hij huilde wel, maar niet veel. De uitslagen komen later, omdat het kweken zijn. Maar hopen dat de koorts zakt vanacht.
20.00 uur Rob slaapt. En ik ga lekker rustig aan doen.

dinsdag 24 november 2009

24-11 Operatie 16

Het lijkt wel een titel van een film, maar het is realiteit. Rob is klaar voor operatie nummer 16.
Nou ja klaar. Je kunt gewoon zien dat hij zich berust erin. Hij ligt rustig in bed. Kijkt wat tv. Zijn operatiehemd is aan.
Af en toe vraagt hij om eten, maar als ik zeg dat dat niet mag is zijn antwoord:"Oh". En dan is het weer goed.
Nu wachten tot we naar de OK kunnen. De zenuwen zijn mij de baas. Wat dat betreft kan ik een voorbeeld nemen aan Rob. Die blijft redelijk relaxt. Onvoorstelbaar. Mijn kanjer!!!!
12 uur. We moeten naar de OK. Met zijn fotoboekje in de hand (daarin staat de hele route in gefotografeerd gingen we opweg.
Het ging helemaal goed. Omgekleed en mee de Ok in. Daar was het helemaal genoeg voor Rob. Maar de anaestesist zette snel zijn spuit op het infuus en even later sliep Rob. Zo snel was het nog nooit gegaan. Nu weer wachten. Eerst maar even gegeten en nu ga ik naar de vercouverwachtruimte. Ben ik wat dichter bij Rob. Rond 15 uur werden we door Luc Thielens naar de vercouver gehaald. Rob was al een beetje wakker en aanspreekbaar. Helaas was hij een beetje misselijk. René Wijnen kwam vertellen dat de operatie goed was gegaan. Zijn buik zag er eigenlijk nog heel goed uit, ondanks alle operaties. Het ene stoma is vervangen door het ileostoma. Dit keer is het wel een kleiner stoma gelukkig. Helaas heeft hij de Malone niet kunnen maken.
Op de vercouver gaf Rob ondanks de epiduraal veel pijn aan. Vaak trok Rob zich terug in zijn eigen wereld waaruit hij niet te wekken was. Uiteindelijk werd besloten om hem toch weer morfine op te starten. Eerst een bolus van 2 en de morfine op 1. Helaas was dat niet genoeg en even later weer een bolus en de morfine werd op 2 gezet.
De anaestesist kwam heel vaak kijken. Uiteindelijk mochten we om 17.15 naar de afdeling. Daar werd Rob aan de monitor gelegd. Papa kon hem weer knuffelen en dat deed hem goed.
Helaas bleek om 18.45 dat er bloed rondom zijn epiduraal zat. Er werd een anaestesist gebeld.
Het bloed blijkt inderdaad uit zijn epiduraal te komen. Er is nu twijfel of dit werkt. Over 1 uur mag er niet meer vocht uitkomen. Anders moet die er weer uit. Dus wordt vervolgd.
Zo weer een uur verder. Vocht lijkt stabiel dus verder afwachten.
Ik was nog vergeten dat René nogmaals is langs geweest om even met John en mij te praten. Hij blijft nadrukkelijk zeggen, dat hij hoopt dat dit helpt, maar dat hij daar absoluut niet meer zeker van is. We moeten alles van dag tot dag bekijken. Rob moet van de tramadol af anders wordt het een kleine junk... We hadden tot nu toe geen keus, maar we hopen die wel te krijgen.
22.00 uur. Rob blijft lekker slapen. Hij geeft af en toe wat pijn aan, maar het lijkt iets minder. Nu ga ik ook proberen te slapen. Morgen weer een dag... Een hoop ik betere dag. In ieder geval wordt Stan 13 jaar. En ik ben niet thuis. Bah. Ach gaan we hier met z'n allen gebak eten.

maandag 23 november 2009

23-11 Met lood in de schoenen...

Het is nu 6.15. Bijna alles ingepakt. Weer naar het Radboud. Als een berg zie ik er tegenop. Wat staat Rob nu weer te wachten en zal hij daarna wel van de pijn afkomen. Ik wil iedereen bedanken voor de belangstelling. De reacties via mail, comments, of kaartjes doen je goed. Het helpt je echt door de tijd heen.
Ik probeer in het Radboud jullie weer op de hoogte te houden. Maar nu brood smeren voor de kinderen.
Het afscheid viel deze keer zwaar. Vooral nadat ik Wiese op de peuterspeelzaal had afgezet, kon ik het even niet meer drooghouden. Hup in de auto en opweg.
Rond 10 uur waren we weer op de afdeling. Net of je niet bent weggeweest. Tja we zijn dan ook nog net iets meer dan 2 weken thuisgeweest.
Er volgende een intake gesprek. Even weer alles doornemen en kijken of alles is gepland. Een gesprek met de artsen, vandaag infuus prikken etc.
René Wijnen en Ivo de Blaauw kwamen rond 12 uur. Er volgde en goed gesprek met wat Rob te wachten staat. Het oude stoma wordt weggesneden en misschien haalt hij nog een extra stukje darm weg. Ze proberen om het ileostoma op dezelfde plaats te zetten. Het risico van dit stoma is dat Rob bij te weinig vocht uit kan drogen. Je hebt nu namelijk meer vochtverlies. Normaal gesproken neemt de dikke darm weer vocht op, maar dat kan dus niet meer. Ze gaan ook een endoscopie van de buik maken (inkijk). René weet wel waarom het malone lekt. Er is een stuk losgegaan. Hoe dat kan? Puur pech.
Ze weten werkelijk niet hoe het nu kan dat Rob zoveel pijn heeft. René Wijnen gaf ook eerlijk toe dat hij als een berg tegen deze operatie opziet, omdat niemand de garantie kan geven dat ook daar pijn ontstaat. Maar we moeten blijven hopen. Morgenmiddag gaat het gebeuren.
Het infuus prikken was deze keer echt erg. Nadat 1 arts het drie keer had geprobeerd, kwam er iemand anders. Gelukkig was het de tweede keer raak. Helemaal overstuur, maar toen het klaar was verscheen er toch en lach. Een ijsje kreeg Rob als beloning. dubbel en dwars verdiend.
Het zullen nog lange uren worden tot morgenmiddag. Het is zo laat omdat ze persée met z'n tweeën willen opereren. Aftellen is begonnen.
21.30 Rob is gelukkig vroeg in slaap gevallen. Op de afdeling zijn toch weer bekende. Dus is er toch weer "buurt". Bijna klaar om te gaan slapen. Tenminste als dat lukt. Op naar de dag van morgen....

zaterdag 21 november 2009

21-10 Spanning loopt op

De spanning loopt op en niet alleen bij ons. Ook de andere kinderen, voelen zich niet happy met het gegeven, dat Rob en ik volgende week weer naar het Radboud moeten. Arme kids. Weer moeten ze zich er door heen slaan.
Gisteren had ik René Wijnen nog aan de telefoon. Het stoma van Rob lekte namelijk bloed en dat was niet de eerste keer. Ik sms'te René daarover en kort daarna belde hij mij op. Het zou kunnen dat de binnenkant van de darmen geïrriteerd zijn door het spoelen. Ik moet bellen als er stolsel bij komen te zitten. Het is maar goed dat we maandag moeten komen.
Ook mag Rob maandag nog ontbijten, maar daarna alleen helder vloeibaar.
Nu het weekend nog doorkomen. Alles weer inpakken. Maar eerst nog even Sinterklaas vieren bij opa Pieter. Een leuk feest met een dubbel gevoel. Vorig jaar was namelijk ons mama er nog bij. Het was het laatste feest dat we allemaal samen hebben kunnen vieren.
Ook dat weten de kinderen. Er is dus veel verdriet. Maar we gaan ervoor.
Zondag nog naar de Sint kijken als hij door Nijnsel trekt. Even naar PSV kijken en dan op naar maandag. Je kunt het weer allemaal volgen...

woensdag 18 november 2009

18-11 Dinsdag operatie

Eerst vanmorgen maar de huisarts gebeld met de vraag of het niet verstandig is om mijzelf in te laten enten tegen de Mexicaanse griep. Dit ivm met naderend ziekenhuis bezoek en omdat ik altijd zelf voor Rob zorg. Na een paar uur belde de assistente mij terug, dat het de huisarts inderdaad verstandig is om mij ook in te laten enten. Dus morgen maar even doen. Ik moet er niet aan denken dat er een ander kind door mij ziek wordt.
Kort erna kreeg ik nog een telefoontje. Rob moet maandag om 10 uur zich melden op afdeling de Vuurtoren. Oeps even schrikken ondanks dat je het weet. Dinsdag operatie. Maandag krijg ik als het goed is nog een gesprek met René Wijnen, want veel vragen heb ik door de snelheid niet kunnen stellen.
En dan begint het. Alle afspraken heb ik al verzet. Het gepoets is ook begonnen. En nog van alles regelen. En het belangrijkste... Rob voorbereiden. Arm manneke. Het is echt heel wat voor hem, maar hij gaat door. Wat is het toch een ongelooflijke kanjer. Trots ben ik er op...

dinsdag 17 november 2009

17-11 Neuroloog gebeld. Ok gepland

Het zijn slopende dagen zo. Een kind met pijn.. wachten op telefoontjes en de rest moet ook gewoon doorgaan. We doen ons best maar het valt niet mee momenteel.
Om 12 uur belde de neuroloog Dr. Sie ons op. Ze vroeg hoe het ging. En toen ik vertelde wat er deze week allemaal was gebeurd, was ook zij even stil. Ze zei letterlijk:"Het lijkt wel een horrorfilm. Ongelooflijk." Tja het is inderdaad bijna zo, alleen probeer ik zo niet te denken. Want er blijven ergere dingen, hoewel pijn voor een kind echt wel verschrikkelijk is.
Nu nog wachten op telefoon van René.
Toch wil ik ook nog iets anders kwijt. Er zijn mensen die mij door dit alles vragen of ik nog vertrouwen heb in de chirurg? Ik kan mij die vraag wel voorstellen, maar ik kan er 100% ja op antwoorden. René Wijnen doet er echt alles aan. Hij kan er ook echt niks aan doen dat het zo verloopt. Het is gewoon een unieke situatie. Hij is zeer betrokken en vertelde mij gister nog dat hij ook onzettend in zijn maag zit met de situatie. Het vertrouwen is enorm. Het komt ooit goed...
Vanavond gebeurde er ook iets vreemds. Het stomazakje trok vacuüm. Het zou normaal kunnen zijn, maar ik heb het nog nooit gezien. Toen we Rob nog een goed bekeken, vonden we ook dat zijn buik erg bol was. Ik besloot om te gaan spoelen. En dat hebben we weer geweten. Er kwam heel veel, maar buik bleef bol. Dus nog maar meer water. Ruim anderhalfuur zijn we er mee bezig geweest, en het heeft was pijn gekost...
Gelukkig kreeg ik om 21.30 het verlossende sms-je. Volgende week opereren. Dag weet hij nog niet...

maandag 16 november 2009

16-11 Wiese's eerste peuterspeelzaaldag en bericht.

Echt waar. Onze kleine meid ging vandaag voor het eerst naar de peuterspeelzaal. Met een mooie jurk aan, twee staartjes en een grote tas op haar rug stapte ze de echte wereld in. De wereld van school. Dapper ging ze meteen aan het spelen, om vervolgens helemaal trots mij uit te zwaaien.
En dan ben je nog maar alleen thuis. Lekker saai. Maar ja. Werk zat dus je verveelt je geen seconde.
Om 11.15 ging ik Rob en Wiese weer van school halen, en Wiese had echt genoten. Ze gaat vaker zegt ze.
's middags belde ik met de huisarts om te vragen of Rob niet alvast de mexicaanse griepprik kon krijgen. Dit ivm de misschien naderende OK. Dan hoeven ons daar in ieder geval geen zorgen om te maken. De assistente belde voor de zekerheid wel even met René Wijnen om er zeker van te zijn dat het wel het goede moment is. Kort erna werd ik terug gebeld dat Rob meteen moet komen om een prik te halen. Oké dat eerst maar doen. Natuurlijk was het even huilen, maar Rob deed het fantastisch.
Om 17.30 belde René mijn zelf op. Hij had de mails van Marc Levitt gelezen en overleg gehad met Ivo de Blaauw. Zijn dikke darm of zijn stoma is overgevoelig, iets wat eigenlijk nooit voorkomt. Om dus inderdaad tijd te rekken lijkt het iedereen verstandig om een tijdelijk ileostoma aan te leggen. Het andere stoma wordt dan opgeheven en het Malone stoma blijft zitten. Aangezien het ileostoma voor het Malone stoma wordt geplaatst, lijkt het probleem van het lekken voorlopig opgelost. En zijn dikke darm wordt dan helemaal niet meer gebruikt dus daar kan hij dan geen pijn meer hebben. Dan kijken we in januari weer verder als Marc Levitt hier weer is.
Weer een operatie en nou maar hopen dat het volgende week kan, maar daar is geen garantie voor. Dat hoor ik morgen. Duimen dat het volgende week kan. Nog even volhouden.... Leuke sinterklaas.

zaterdag 14 november 2009

14-11 Bericht uit Amerika

Eerst maar even heel leuk nieuws. Wiese is donderdag voor het eerst 1 uur naar de peuterspeelzaal geweest. Ze vond het helemaal leuk. Ik was er nog wel een uurtje bij, maar maandag gaat ze voor het echt. (slik)
Verder heb ik van René Wijnen helaas niks meer gehoord. Maar ik heb ondertussen vandaag wel antwoord uit Cincinatti gekregen. Marc Levitt gaf het volgende antwoord:"Ik begrijp er eigenlijk niks van dat dit kan. Misschien is het een zaak van het stoma zelf. Ik moet Rob echt zelf zien om uit te vinden wat er aan de hand is. Misschien kunnen we hem zien en operatietijd vrijhouden in de dagen dat ik in Nijmegen ben om te maken wat we we gaan beslissen om te maken, inclusief de Malone zelf. Ik heb de zelfde situatie gehad van een Malone spoelen met een stoma. En we gebruikte de malone om te spoelen naar het stoma toe. Misschien is dit wat Rob nodig heeft. Voor nu lijkt me een tijdelijk ileostoma een zeer goed idee."
Kijk hier kunnen we wel wat mee. Ik heb het antwoord naar René Wijnen gemaild en nu maar hopen dat hij maandag belt, zodat we snel een oplossing hebben, want Rob zijn grens is bereikt en die van mij ook.
Verder nog wat voetbal uislagen.
Gemert-Nijnsel F1 0-4 (1 doelpunt Gijs)
Nijnsel F2-Rhode F6 4-3 (luuk bijna gescoord)
Irene-Nijnsel D1 4-3 (1 doelpunt Stan)
goed hè

woensdag 11 november 2009

11-11 Oeps plotseling heel spannend

Gisteren was weer zo'n dagje. Rob was voor de middag naar school geweest. 2 uur wel te verstaan. Uit school bleek zijn malone enorm gelekt. Dus weer alles vervangen. Met de nodige pijn, en huilbuien. Daarna lekker uitrusten op de bank. 's Middags weer 2 uur naar school, dit omdat er een gymleraar van de mythylschool kwam om de gymlessen mee op te zetten. De juffrouws gaan fantastisch met Rob om. Er komt regelmatig iemand om hen te ondersteunen, en dat scheelt veel.
Maar ik dwaal af. Ik had ondertussen naar René Wijnen gesms't of het toch misschien verstandig was om te spoelen, omdat zijn malone zo lekte. Ik kreeg als antwoord, Probeer maar. Dus om 16 uur aan het spoelen met de nodige drama. Ik was het helemaal zat. De 2de keer pijn die dag.
Vandaag begon weer met alles verschonen omdat alles weer was doorgelekt. En na 3 uur school hetzelfde liedje. Ik sms'te maar weer wat nu te doen. Vanavond belde René mij op. Even uitleg over hoe het met Rob ging, want het is niet veel ondanks alles wat we erin stoppen. Oké er zijn momenten dat hij zich goed voelt. Maar veel bewegen doet hij niet. Ik vroeg of we misschien het stoma op de verkeerde plaats hadden gezet, of we het niet voor het malone hadden moeten plaatsen.. René antwoorde:"Dat is nou net waar ik ook aan zat te denken." Hij vroeg of ik mijn eigen verhaal aan Marc Levitt wilde sturen. Dus alles in mijn eigen woorden. Maar hij wil wel eerst de mail lezen en René stuurt hem dan door.
Het gaat dus om een ileostoma in dit geval. Even in choque. Maar in mijn beste engels alles verwoord. En nu wachten. Het kan laat worden. Maar de spanning is giga.
12-11 Krijg net een sms van René. Hij belt morgen weer. Zucht weer wachten.....

maandag 9 november 2009

9-11 Wat heeft Rob nou

Nadat zaterdag ook alweer een off day was voor Rob (niet voor Gijs 8-1 en 1 doelpunt en Stan 7-0 en 2 doelpunten en Luuk 3-3) moesten we zondag weer aan het spoelen. Het zelfde drama van vrijdag herhaalde zich.
Vandaag moesten we dus naar Nijmegen. Om 16 uur werden we ontvangen door René Wijnen en Ivo de Blaauw en neuroloog Lilian Sie. We moesten vertellen wat onze bevindingen waren. Eigenlijk snapte ze geen van allen wat nou het probleem kon zijn.
Rob moest zijn stoma laten zien. Het was wel gezwollen, maar het vreemde komt nu. Rob lag met een tekening te spelen, dus hij kon niet zien wat René Wijnen ging doen. Maar toen René met zijn vinger over het stoma ging gilde Rob van de pijn. En na een paar keer, zei Rob:" En nu moet je stoppen." Wat is daar nou vreemd aan zou je denken... nou heel simpel de binnenkant van je darm is gevoelloos. Kortom als je met een vinger over dat stoma gaat dan kun je dat niet eens voelen en Rob voelt dat dus heel erg.
Ze stonden allemaal met grote ogen te kijken, want dit kon helemaal niet. Ze hebben dit echt nog nooit gezien. Nou gaan we de tegretol weer opstarten. Dit zou kunnen helpen als het een zenuwprobleem is.
René Wijnen wil wel de leiding houden over alles omdat er vaak te veel artsen bij betrokken worden. Ik ben daar heel blij mee. En ik ben hem daar ook dankbaar voor.
Want het is veel maar wel te overzien zo.

vrijdag 6 november 2009

6-11 Toch spoelen, maar wel veel pijn

Woensdag en donderdag belde René Wijnen ons keurig op om te vragen hoe het nu ging. Op woensdag was er al twijfel of het verstandig was om te spoelen, dit omdat er niet veel in het zakje kwam. Alleen op woensdag had zijn malone niet gelekt, dus werd besloten om dit op donderdag nog niet te doen. Helaas was het op donderdag weer raak. Zijn malone bleef de hele dag lekken en ik moest 2x alles van zijn stoma vervangen. En dit terwijl John lekker in Kopenhagen, de zeemeermin aan het bekijken was, om vervolgens 's avonds de wedstrijd FC Kopenhagen-PSV te bekijken.

Donderdagavond besloten we om de volgende ochtend Rob toch maar te spoelen.
Tja en dat was een klein drama. Rob was een half uur aan het gillen van de pijn. Ik kon gelukkig snel René Wijnen bellen en hij adviseerde mij om eerst extra tramal te geven. Hij beloofde mij na 15 minuten terug te bellen.
Gelukkig kwam ontlasting er wel goed uit. En het was hard nodig. Wel geweldig dat je dan nog geen aangepaste badkamer hebt. Tjonge wat een onhandig gedoe. Veel op en neer geren naar de badkamer en weer een extra bed te verschonen.
En terwijl ik nog bezig was belde René mij terug. We gaan nu om de dag spoelen. Hij gaat nogmaals proberen om Dr. Lilian Sie te bereiken, want zij is de hele week weggeweest. Later vandaag horen we meer. Waarschijnlijk maandag op de poli komen.
De foto's zijn van het bezoek van de Nijmegense Brandweer aan het Radboudziekenhuis. Gijs en Wiese zelfs in de brandweerauto en dat was kei vet (volgens Gijs).
Vanavond belde René me weer terug. Hij had overleg met Sie gehad en as. maandag moet ik om 15.30 op de poli komen. Hij gaat er ook Ivo de Blaauw bijvragen. Zondag moet ik spoelen. Ik hoop echt dat het snel zonder pijn gaat. En hopen dat we maandag plotseling allemaal weten waar de pijn vandaan komt....

woensdag 4 november 2009

04-11 Nog geen duidelijkheid

Maandag heeft René Wijnen mij gebeld. Ik legde hem mijn vragen voor mbt. het stoma. Hij vertelde mij dat hij hoopte dat we niet meer hoefde te spoelen, maar zeker weten doet René dat niet. Sterker nog hij had sterk het vermoeden, dat het beter zou zijn om het wel te doen. Verder hebben we het over de ziekenhuisopname gehad. Ik heb het namelijk erg vervelend gevonden, dat we zo hebben moeten knokken om de tramadol weer op te starten. Hij gaf mij op veel punten gelijk en ging dit nog bespreken, maar oké het is goed zo.Nu wil René Wijnen overleg met Dr. Sie de neuroloog. Dit omdat Rob nog steeds pijnklachten heeft. Eigenlijk zou hij daar dinsdag over terugbellen, maar ik kreeg 's avonds keurig een sms dat hij Sie nog niet had gesproken, en dat hij woensdag terug zou bellen. Oké.
Kijk hier nog de foto's van zo'n actieviteit in het ziekenhuis. De kinderen konden konijntjes aaien. En je ziet aan de gezichtjes dat de kinderen daar erg van genoten. Afleiding is geweldig. Een lach op al die gezichtjes van de zieke kinderen is super genieten.

zaterdag 31 oktober 2009

31-10 Rustig aan

Het valt allemaal nog niet mee thuis voor Rob. Hij wil wel, maar het lukt nog niet zo. Hij geeft dan toch pijn aan. Gister hebben we Rob toch maar gespoeld. Helaas liep dat uit op een klein drama. Ik zal blij zijn als het maandag is en we verschillende vragen aan de chirurg kunnen stellen.
Hij zit meestal op de bank. Heel af en toe doet Rob een poging om te kruipen, maar dat gaat niet geweldig. Gelukkig gaan de nachten wel goed. Eindelijk slaapt hij weer door.
De foto's die ik nu heb geplaatst, zijn foto's van de dag van de OK. De eerste foto is vlak voor dat we de OK ingaan. Kijk zoals ik er daar uitzag, geen wonder dat Rob dan lacht. Op de 2de foto staat de anaestesist. Hij geeft een slaapmiddel en Rob valt snel in slaap. Op de 3de foto de operatiekamer in zijn geheel. Rob ligt op de tafel. En zo ga je weg.
Ik heb er nu een fotoboekje van gemaakt. Dit om Rob alles te laten verwerken, en ook om hem weer voor te bereiden op de andere operaties.

donderdag 29 oktober 2009

29-10 WE ZIJN WEER THUIS

Rob is de nacht weer goed doorgekomen. En al snel haalde ik mijn bed af, want daar hoef ik voorlopig niet meer in te slapen. Ontbijten en inpakken.
De arts kwam nog langs met wat instructies. Wel moet ik zijn buik goed in de gaten houden, want er komt niet genoeg ontlasting uit. Morgen waarschijnlijk weer spoelen. Het is zeer waarschijnlijk dat het allemaal nog beter gaat werken, maar door het vele darmspoelen, werkt het nu nog niet optimaal en moet ik nog gewoon spoelen.
John kwam ons halen. Ik ging de auto weer halen om die vlakbij de afdeling te parkeren en Rob er snel in te zetten. Iedereen nog snel bedankt, en snel naar huis.
Thuis gekomen wilde Rob spelen natuurlijk, maar helaas moest hij dat later bekopen. Myrne ging met hem op bed liggen. Later op de bank had hij veel pijn. Toch maar rustig aan doen.
En ik... Ik ben helemaal kapot. Vanavond vroeg naar bed.
Maar eerst. ALLE VERPLEEGKUNDIGE VAN DE VUURTOREN SUPER BEDANKT!!!!!
EN OOK MASJA EN LIESBETH BEDANKT. Gebak is eigenlijk niet genoeg. Maar ja. Ik heb veel respect voor wat jullie allemaal doen. Super.

woensdag 28 oktober 2009

28-10 Eindelijk geslapen


De tramadol doet zijn werk weer. Eindelijk hebben we kunnen slapen. En daar knapt een mens van op. We begonnen de dag met een lekker ontbijtje. Daarna was de verzorging aan de beurt, maar net toen ik die wilde beginnen stond dr. Aronson aan het bed. Morgen mogen we naar huis. JOEPIE. Maar eerst Rob nog mobiliseren. Hij benadrukte nogmaals dat we de tramal echt moesten gaan afbouwen. Ja dat weet ik ook wel, maar dat doe ik thuis wel. En dan moet het natuurlijk ook wel gaan. Ik overleg maandag wel met René Wijnen want dan heb ik een telefonisch consult met hem.
De verzorging ging prima. Alles verschoond. Rob heeft ook even in de rolstoel gezeten en dat hield hij ongeveer 10 minuten vol. Kortom het begin is gemaakt. Marieke en Lisa kwamen nog op visite. Rob vond het leuk en ging met Lisa plaatjes plakken. Even zitten maar ook af en toe liggen. En mama even gezellig bijgeklets onder het genot van een kopje koffie.
Vanmiddag was de brandweer uit Nijmegen op het plein. Dus John was met Gijs, Luuk en Wiese hierheen gekomen en zo gingen we met z'n allen daar naar toe. Op het plein kregen ze wat uitleg en 1 persoon werd door de kinderen helemaal aangekleed als brandweerman. Ook kregen de kinderen een hele mooie beer. Helaas was het voor Rob toen genoeg geweest, want de kinderen mochten ook even met brandweerauto meerijden. En dat vond Gijs helemaal geweldig! Een rondje met de brandweer mee. Zo kom je de dag wel door en lijkt het een beetje vakantie.
Nu is het 18 uur. Rob is moe en heeft pijn. Snel maar de medicijnen. Ik ben benieuwd hoe we hem morgen thuis krijgen, want lang zitten gaat echt niet, maar ja. De dag was leuk en dat telt.

dinsdag 27 oktober 2009

27-10 De aanhouder wint!!

Gisteravond werd het er niet minder op met de pijn. Sterker nog het was regelmatig gillen. Zelfs de verpleegkundigen vonden het niet normaal meer. Ik wilde eigenlijk nog maar 1 ding. Geef Rob tramadol. De kinderarts werd gewaarschuwd. We mochten tramadol starten als er tenminste in het medisch dossier niet expleciet stond vermeld dat het niet mocht. En wat schertst mijn verbazing... Er bleek inderdaad te staan: GEEN TRAMAL. Onbegrip van mijn kant want waarom dat nou weer. De verpleegkundig zei bij de volgende aanval aan de bel trekken dan ga ik bellen. Nou dat was 10 minuten later (het was inmiddels 22.15 uur). De kinderarts zou langs komen. Maar zoals gewoonlijk waren er nog ergere dingen en we moesten wachten en wachten. De halve nacht ging het zo door. Rond 2 uur bleek de kinderarts op de afdeling geweest te zijn, maar we mochten geen tramal (tramadol) starten. Zowat stoom uit mijn oren, maar je staat machteloos. Na wat aandringen kreeg Rob dan uiteindelijk zijn diclofenac eerder, zodat we in ieder geval nog even konden slapen.
Weer een korte nacht en dan lopen de emoties nogal op. Gelukkig is er altijd eenn lieve verpleegkundig en een superlieve Masja die naar je luisteren. Zij zeiden ook dat we de pech hadden dat René Wijnen op vakantie is, want hij zou het meteen begrijpen. Rob moest van Antoinette gezichtjes aanwijzen. "Rob hoe voel je je nu". Hij wees een lachend gezichtje aan. "En Rob hoe voel je je als je de pijn hebt". Rob wees een heel huilend gezichtje aan. Ontroerend om te zien.
En blijkbaar heeft dat de doorslag gegeven. Want eindelijk mogen we de tramal opstarten. Jammer dat je er zo voor moet vechten. We hebben zoveel ervaring hiermee, maar blijkbaar is er altijd iemand die net weer iets anders wil proberen. Maar ja. De aanhouder wint. En nou kan Rob op de been komen.
Masja kwam even met Rob spelen en een heel mooi spiegelhart voor mama werd in elkaar geknutseld. Opa Pieter kwam ook nog op bezoek en net op tijd, want mijn kant-en-klaar maaltijd was zo groot dat opa en Masja ook mee konden eten. En niet te geloven, het was nog lekker ook.
Om 14.15 kwamen John met de kinderen. Zo fijn om ze allemaal weer te zien. Myrne ging bij opa logeren, dus zij ging al snel met opa mee.
Op de tweede verdieping kwamen er wat konijntjes, en dus met de kinderen en Rob in zijn bed er naar toe. Een konijn werd op Rob zijn bed gezet en dat was geweldig om te zien. Hij probeerde om zelfstandig te zitten, maar dat was nog te veel. Maar de kinderen genoten volop. Heel mooi om te zien. Daarna gingen we weer terug naar de kamer. Nog lekker even was spelen, en rond 17 uur ging ik voor de kinderen lekker een broodje smeren. Zo leuk om weer lekker even met je gezin te zijn en samen te eten.
Maar helaas moesten ze ook weer weg. Snik.
Op de tramadol lijkt Rob het goed te doen. Geen gegil meer. Nu langzaamaan herstellen. De verzorging kan ik helemaal zelf, dus dat is geen beletsel om hem hier te houden, maar hij moet echt kunnen zitten, en dat is nog niet mogelijk. Daar gaan we morgen aan werken.

maandag 26 oktober 2009

26-10 Dag 7 Het stoma loopt!!!

Eindelijk kan ik weer positief nieuws melden. Het stoma loopt. Er komt nu uit wat eruit moet komen. En meteen voor een goeie. De nacht verliep iets minder erg dan de nacht ervoor. Gelukkig wat minder pijn. Wel moest ik om 3.30 alles gaan vervangen rondom zijn stoma. Niet alleen uit zijn stoma komt namelijk ontlasting uit, maar ook bij zijn malone en dat is nou net niet de bedoeling. Dus stonden we vanacht te knippen en te plakken, wassen en zakjes te vervangen. Leuke bezigheid midden in de nacht (maar niet heus).
De koorts is gelukkig ook gezakt. Dus nu durf ik weer een klein beetje te hopen dat het de goede richting in gaat.
Vanmorgen moesten we door het lekken van zijn malone weer alles vervangen. Nu is weer alles schoon en ligt hij er weer heerlijk bij. Ik hoop dat Rob zo weer iets mag gaan eten en drinken, en dat dat niet gepaard gaat met enorme buikkrampen, want die heeft hij inmiddels al genoeg gehad.
12 uur. Rob mag weer drinken en het eten moeten we langzaam opbouwen, dus net even een klein beetje puree met appelmoes. Zijn drinken ging in 1 keer naar binnen. ook heeft hij heerlijk even gespeeld met Masja. Masja heeft een verhaaltje verteld oven een beer met een zakje op zijn buik, dit om Rob te laten wennen aan zijn stoma. Een daarna nog gezellig even met de garage gespeeld, en Rob genoot...
De arts was nu tevreden. We gaan er naar werken dat Rob donderdag naar huis mag. Het zitten lukt nog niet, maar dat komt nog wel.
De rest van de middag verliep eigenlijk hetzelfde. De morfine is inmiddels gestopt. Rob krijgt nog regelmatig pijnaanvallen. Gelukkig kwamen papa, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese even op bezoek. Lekker even gezellig met de andere kinderen spelen. Super.
Ook kwam Elvira nog even langs. Haar dochter lag bij een eerdere opname bij Rob op de afdeling. De schat had allemaal lekkere dingen voor mij meegenomen. Chocomel, koffie, fruit en koekjes. Echt superlief. Elvira bedankt. Je bent geweldig.
Ook kreeg ik nog een sms uit Leuven dat het met Julie ook de goede kant op gaat. Wat zijn die kinderen allemaal geweldig!! Allemaal leuke dingen, die je op de been houden, zelfs na een paar nachten erg weinig slapen. Dadelijk komen de artsen nog langs, ben benieuwd.
18.15 Prof. Aronson kwam zelf langs en hij vond dat het vooruit ging. Langzaam maar vooruit. Maar op de vraag of ik tramadol op mocht starten, reageerde hij ontkennend. Morgen verder kijken. Als Rob morgen niet verder is doe ik het toch, want ik wil Rob weer op de been hebben, en nog iets ik wil ook wel eens een keer slapen. Nu ligt Rob lekker te spelen met een paar leuke ballonnen die door iemand in elkaar zijn gedraaid. En dan maar hopen dat hij zo gaat slapen. Het liefst tot morgenvroeg.

zondag 25 oktober 2009

25-10 Een nacht vol pijn en koorts

Potverdorie ik wilde dat ik een keer iets anders kon melden. Zo wordt de weblog er ook niet vrolijker op, maar helaas. De hele nacht kreeg Rob krampen. Het was huilen, slapen, huilen slapen. Zijn darmen beginnen weer te werken en dat doet pijn. Besloten werd om een extra bolus morfine te geven, maar dat hielp ook maar even. Rond 6 uur begon hij zelfs te spugen. Van de pijn of van een te volle buik ik, weet het niet. Ik was blij dat die klok dus verzet werd, kon ik tussen de bedrijven door nog net iets meer slaap meepakken.
Rond half 8 was het helemaal gedaan. Rob wilde eten en drinken, maar dat mag dus niet. Er kwam een hele lieve verpleegkundige en we gingen Rob lekker verzorgen. Het stomazakje weer vervangen. Een lekker schoon shirt en bed. Zij maakte een constructie van allerlei kussens om Rob iets rechter op te krijgen. Nu ligt hij dus al een koning in bed (zie foto). En met PSV shirt aan, want het is vandaag NEC-PSV. Vlakbij dus. En daar gaat papa met Stan, Gijs en Luuk naar toe. Ze zijn dan heel dichtbij, maar ook weer verweg, want je kunt er niet naar toe. Dat PSV dan maar wel wint...
Rond 12 uur kwam Dr. Aronson aan het bed. Rob lag lekker te slapen. Hij zei dat we echt moesten afwachten. Rob herstelt gewoon erg langzaam. Waarschijnlijk is hij te vlug gaan eten en daardoor heeft hij nu te veel pijn. We gaan toch proberen morfine af te bouwen. Zijn darmen werken inmiddels wel, want er komt wel lucht uit het stoma.
Hij vroeg hoe ik Rob nu vond. Ik zei dat hij er wel rustig bij lag, maar dat ik vond dat hij niet lekker was.
En dat ik weer gelijk had blijkt nu dus 38,5. Er kwam een kinderarts langs. Nu weer bloedafnemen en urine sediment. Arm manneke.
17.15 Het bloed liet niks zien gelukkig. Er kwam wel gezellig visite. Opa Rien de Bakker, Tante Annet, Ome Jeroen en Myrne en Wiese. In het begin had Rob het nog hard te halen en wilde hij liever slapen, maar gelukkig werd het langzaam beter. Toen ik met Myrne en Wiese naar voren liep kwam ik Tante Rosanne, Ome Arjen en Luna nog tegen. Dus eerst even nog wat eten voor mijzelf gekocht en weer terug naar Rob. Rob vond het wel even gezellig en had nog een paar tellen praatjes voor 10, maar daarna was het op.
Nu is het weer rustig. Myrne had het moeilijk met afscheid nemen en dus mama ook.
Het stoma lijkt definitief te gaan werken. Maar het is nog maar het begin.
De kinderarts kwam nog langs en vertelde nogmaals dat het bloed goed was. Het zal dus wel een virusje zijn. Mocht de koorts nog verder stijgen, toch weer aan de bel trekken. Rob blijft nog steeds krampen houden. En heel de dag niks eten of drinken.... Nu is het half 8 en Rob is lekker in slaap gevallen. Volgens mij is de koorts aan het zakken. Ik ben benieuwd of hij morgen weer wel iets mag hebben. In ieder geval niet naar huis toe. En dat was eigenlijk de verwachting.
En de uitslag NEC-PSV 0-4. De 4 mannen hebben vast genoten in de Goffert.

zaterdag 24 oktober 2009

24-10 Kijken wat vandaag brengt

Rob ging dus om 8 uur slapen. Af en toe zag je zijn gezicht betrekken, maar hij sliep wel door tot 5 uur. Vanaf die tijd kreeg hij weer pijnaanvallen. Slapen, wakker, slapen.
Helaas heeft Rob nog steeds geen ontlasting in zijn zakje, en dus moet er weer een arts geraadpleegd worden. Kijken hoe laat hij vandaag komt... Je wordt soms cynisch.
De krampen kunnen nu ook nog komen van zijn blaaskatheter, dus moeten ze even overleggen of we die moeten verwijderen. Het stomazakje heb ik vandaag voor het eerst zelf verwisseld. Dat is niet zo moeilijk. Gewoon doen.
Mooi hè de slinger van de kleuters .
Ons Marco en Jip kwamen voor de middag een bezoekje aan ons brengen. Ome Marco kreeg een dikke knuffel van Rob, want ome Marco is mijn vriend zegt hij. Gezellig even kletsen en dat doet je goed.
Omdat de artsen nog op zich lieten wachten besloot ik om zelf de blaaskatheter eruit te halen, omdat ik Rob toch kan katheteriseren. Rob bleef pijn houden. Rond 12 uur kwamen de artsen langs. Dr. Aronson vertelde als er nog geen ontlasting kwam en Rob pijn bleef houden we moesten spoelen. Ook wilde hij diclofenac erbij en dan langzaam morfine afbouwen. Als Rob ging spugen dan was het niet meer goed.
Verdorie we moesten eigenlijk een beetje naar eigen inzicht handelen en dat vind ik lastig. Maar ja. Onder het eten begon hij inderdaad te spugen, maar dat was ook mede door diclofenac tablet. Maar hij bleef kokhalsen. Ook de pijn bleef dus besloten de verpleegkundige en ik om maar te spoelen. Via het malone want die zat er nog in. En daar kregen we spijt van. Het water ging er wel in maar niet uit. Dus nog meer pijn! En flink ook. Dus werd Aronson gebeld, maar die besloot telefonisch dat we af moesten wachten (?!). Oké die kwam dus niet. Dus besloot de verpleegkundige om maar een kinderarts te bellen. Gelukkig stond hij vrij snel aan het bed van Rob. Er werd naar zijn buik geluisterd, en toen kwam hij erachter dat zijn darmen stilliggen. Rob mag nu niks meer eten en drinken en alleen infuus. Diclofenac maar rectaal, ondanks dat dat pijn doet en minder opgenomen zal worden. Maar nu even geen keus, want morfine moet omlaag naar 1. Dat gebeurt later pas. In tussen tijd waren Papa en de kinderen binnen gekomen. Heerlijk om ze weer te zien, want verdorie wat mis je iedereen steeds. Ik nam Stan, Myrne Gijs Luuk en Wiese lekker even mee naar de Mac Donalds. Even er tussen uit en lekker even kletsen met de kinderen. Daarna nog in het ziekenhuis een spelletje met ze gespeeld.
17 uur Iedereen is weer naar huis (snik) Rob is eindelijk rustig. Pijn lijkt nu minder. Maar bewegen lukt niet. Komt vast ook nog wel. Nu maar hopen dat stoma eindelijk gaat werken, want er komt nog steeds niks uit en dat zou eigenlijk moeten. Het zou moeten, gaat voor Rob wel vaker niet op.

vrijdag 23 oktober 2009

23-10 Stoma voor eerst verwisseld

Rond 1 uur afgelopen nacht werd Rob toch weer even met pijn wakker. Gelukkig kreeg hij kort erna zijn perfalgan en ging hij toch weer slapen. Om 6.45 was ons manneke definitief wakker. In ieder geval wakkerder dan mama, want hij had volop praatjes.
Om 8.30 kwam Marlaine langs om zijn stoma te verzorgen. Het is nog erg gezwollen en zodoende moeten we een plak met zakje plakken die eigenlijk nog veel te groot is. Maar binnen 4-6 weken moet die zwelling zijn afgenomen. Zijn wondje op de billen is niet goed en ook daar moet weer aandacht aan worden besteed.
Rob wilde erna niet erg eten en was super chagrijnig. Logisch zou ik ook zijn na al dat gesodemieter. Ik vond de verzorging zo op het eerste gezicht nog wel te doen, maar ja nu heb ik het nog niet zelf gedaan.
Het pijnteam kwam weer langs en de epiduraal werd eruit gehaald. Ze hebben het vermoeden dat die toch niet optimaal werkt. De morfine blijft op 1,5 ml/h staan.
De verpleegkundige en ik gingen Rob wassen en omdat hij eigenlijk niet de hele tijd op zijn rug moeten leggen, legde we hem op zijn zij. Maar dat was helemaal foute boel. Rob gaf dezelfde pijn aan als bij het spoelen. Maar eigenlijk kan dat niet. Op een gegeven moment was het zo erg dat we besloten hebben om hem toch maar weer op zijn rug te leggen. Meteen was de pijn over.
Helaas kwam de pijn ook af en toe terug als Rob op zijn rug lag. René zou vandaag alsnog even langskomen. Liesbeth de pm'er ging lekker met Rob spelen om zo hem even af te leiden. Maar helaas was dat spelen van korte duur. De pijn blijft steeds terug komen.
Wel was er nog een verrassing. Juffrouw Truus en juffrouw Dionne uit zijn kleuterklas kwamen nog even langs. De kinderen hadden een hele mooie slinger gemaakt en ook kreeg Rob nog een heel leuk cadeautje. Het leidde hem eningszins af maar de pijn bleef. Rob en ik vonden het reuze lief dat ze zomaar even langskwamen. Dank je wel. Heel attent.
Het is nu 15.30 en we zitten nog steeds te wachten op René Wijnen. Tja...
19 uur. René blijkt weg te zijn. Verdorie en ondertussen heeft Rob nog pijnaanvallen. Ik heb zelf maar gevoeld en voelde duidelijk een vernauwing en nog ontlasting zitten. Gelukkig kreeg ik wel een sms dat René Wijnen nog zou bellen. Dadelijk komt de professor nog langs want ze vinden het allemaal vervelend. Oké daarop wachten dus. Arme Rob en het is al zo laat en hij is helemaal moe.
Ik probeer nog positief te eindigen, maar dat valt niet mee nu. Daarom bedankt voor de reacties op de site en bedankt voor de leuke kaartjes van de kinderen uit Nijnsel. Het helpt ons zeker.
22 uur. René Wijnen heeft me inderdaad nog gebeld. Het leek hem verstandig dat we alsnog gingen spoelen om zo alles eruit te krijgen. Dus dat maar gedaan. Wel rectaal gespoeld wel te verstaan. Ik heb Rob ook nog gedilateerd. Het heeft hem veel pijn gekost, maar nu gaat het wat beter.
Dr. Arondson kwam om 21.30 nog langs en zag dat Rob lekker sliep. Ook bood hij zijn excuses aan. Ach het is niet nodig. Iedereen werkt zich uit de naad hier. Ik begrijp het wel, maar toch is het soms wel frustrerend.
Ik ga nu ook maar slapen, want zo'n dag sloopt redelijk. Slaap lekker allemaal

donderdag 22 oktober 2009

22-10 Hallo Kleuters uit Nijnsel

Hallo kleuters uit Nijnsel.

Hier een berichtje van Rob uit het ziekenhuis in Nijmegen. Het gaat al iets beter zo 1 dag na de operatie. Ik mis jullie allemaal, want ik ga veel liever naar school.
De dokters zijn erg aardig.
Bedankt voor de super leuke foto!! Die hangt op de kamer.
Groetjes ROB
Vanacht was weer zo'n vertrouwd nachtje Radboud. Rond 2 uur was Rob klaar wakker en had veel pijn. Besloten werd om de tramadol toch te geven. Zijn temperatuur was ook aan het stijgen, maar dat kan nog het gevolg van de operatie zijn. Gelukkig viel Rob om 3.30 weer in slaap. Nog een paar keer wakker door al die bellen, maar oké.
Om 7 uur was Rob definitief wakker. Hij dronk weer ranja en 2 stukjes brood op. Zijn temperatuur 38.1. Oeps even in de gaten houden...
Rob had om 9 uur toch weer pijn en ik gaf hem snel tramadol. Daarna hebben de verpleegkundig en ik Rob gewassen en zijn bed verschoond. Dit vond hij allemaal niet geweldig. Maar daarna lag hij weer als een prinsje in bed, soms mama lekker te commanderen. (Mama snoepje, mama drinken)
De artsen kwamen langs en zij wilden er iemand van het pijnteam erbij hebben.
Ondertussen kwamen Peggy en Faya gezellig op visite. Faya had vandaag een afspraak op de poli en zo kwamen zo even bij ons aan. Altijd weer fijn om iemand te spreken die je haarfijn aanvoelt. De stomaverpleegkundige Marlaine kwam nog langs en morgen beginnen we met de verzorging van het stoma.
Om 10.45 kwam opa Pieter. Rob vond dit helemaal geweldig en een grote glimlach verscheen op zijn gezicht. Lekker even samen koffie drinken. Ondertussen ging alles gewoon door en iemand van het pijnteam verscheen aan Rob zijn bed. Ik moest precies vertellen waar de pijn zat en wat de probleemstelling was. Zij vond het nogal complex en ging in overleg met haar superieuren.
De hoeveelheid pijnmedicatie mag eigenlijk niet meer tot pijnklachten leiden. Besloten werd om geen tramadol meer te geven maar toch maar weer aan de morfine. Deze staat nu op 1.
Rob at onder al deze bedrijven wel lekker even een worstje, wat erwten en wat aardappels op. En de pudding door opa gegeven smaakte daarom dubbel lekker.
14 uur. Rob heeft toch weer veel pijn. Of dit door het eten komt of iets anders. Even onduidelijk. Maar na overleg met het pijnteam werd besloten om de morfine op te hoge naar 2. Helaas maar het moet. De rest van de middag verliep op en af. Soms erge pijn, soms iets rust. Het is balen. Rob wil helemaal niks. Dadelijk komen papa, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese. Misschien knapt hij daar van op. Stan gaat met Lotte naar PSV. Kijk dat is het betere werk.
Gelukkig leek rond 17.15 de morfine iets meer aan te slaan. Komen er een paar artsen binnen die al meteen weer willen afbouwen. Nou laat nog maar even. Doe maar als hij vanavond slaapt.
Ik baal zo als er zoveel verschillende mensen met de pijn bezighouden. Ik vind dat dit nu hooguit door 2 mensen gecoördineerd moet worden. Door René en door het pijnteam. En niet door nog meer artsen. Morgen even over hebben.
Rob wilde niks meer eten en drinken. Gelukkig kon hij nog wel met de kinderen en papa knuffelen. Het deed hem heel veel goed. Om half 8 moest ik weer afscheid van ze nemen. Gatver. Rob sliep kort erna. Helemaal uitgeput. Morfine om 21.30 terug naar 1,5 en daar even ophouden.
Ik kreeg net een sms dat Julie (het kindje met het enorme hartprobleem) succesvol is geopereerd in Leuven. Oh daar wordt je zo blij van! En PSV nog gewonnen. Zo word je dag nog gered. Nu snel beter worden Julie!!!