dinsdag 25 september 2007

19 en 20 september DUBBEL FEEST

19 september!! Luuk 4 jaar! Voor het eerst echt naar groep 1 en meteen gaat iedereen voor je zingen. Voor elk kind leuk, maar niet voor Luuk. Die kun je maar beter zijn gang laten gaan en niet in de belangstelling zetten. Dat vindt hij leuker. Maar ja. Hij was blij toen het voorbij was.
20 september ROB 2 JAAR!!! Blijft iets speciaals voor ons. En dus feest. De beide verjaardagen werden gevierd. En ze vonden het fantastisch.
Ook werd bekend dat de architect de goedkeuring heeft gekregen om de aanpassing te tekenen. Eindelijk een lichtpuntje in dit gedoe! Maar we hebben er toch een hard hoofd in. We weten dat geld een grote rol zal gaan spelen. Gelukkig hebben we een architect die ons volledig begrijpt. Nu de gemeente nog. Want haast is geboden. Die rottrap is echt een struikelblok. En nog veel meer. Nu vindt Rob het nog leuk om door de kamer te kruipen, maar hoelang zal dat nog duren. En dan dat tillen. Niet goed voor de rug.
Maar we blijven optimistisch. Rob is en blijft een geweldig vrolijk manneke die het liefst de hele dag knuffeld! En ook zijn broers en zussen knuffelt hij helemaal suf. Lekker toch!

17 september Controle kinderarts

Vandaag een dubbele afspraak. De ene was de uitslag van Wiese en Rob moest gewoon op controle. De professor uit Maastricht had toch iets van epileptische activiteiten gezien in de hersentjes van Wiese. Oeps nou dat weer! Nu krijgt ze nog een MRI en gaan ze medicijnen starten in het ziekenhuis op de afdeling. Wat we hier mee moeten weet ik eigenlijk niet goed. Ik heb zelf het idee dat het wel meevalt, of misschien willen we dat wel.
Met Rob was gelukkig alles goed! Hij groeit goed en ontwikkelt zich verder goed. Wel vindt de kinderarts het gek dat er verder niks met de heupen en benen gebeurd. We moeten de Spina poli afwachten in januari en dan kijken we verder.
Met een gemengd gevoel naar huis.....

vrijdag 14 september 2007

12-9 Operatie

De kinderchirurg belde al heel vroeg op vandaag. Helaas had hij niks nieuws kunnen vinden om Rob te helpen. Dus worden het injecties om het vlies weer op zijn plaats te krijgen. Misschien is het 1 keer nodig, misschien meerdere malen. De werking is wisselend. Maar hopen dat dit helpt. Het wordt een dagopname als het goed gaat. Alles gebeurd onder narcose. Gelukkig wel, want anders krijgt Rob een nog groter ziekenhuistrauma!
Maandag naar de kinderarts in Eindhoven. Dit zou eigenlijk de donderdag zijn gebeurd, maar ze hadden nog geen uitslag van de professor van Wiese. Mooi balen.... Ach dan maar maandag.

zondag 2 september 2007

29-08 Rob naar de kinderchirurg

Omdat bij de Rob de anatomie van de anus niet helemaal klopt, moesten we vandaag naar de kinderchirurg. Een uiterst vriendelijke man stond ons te woord. Rob heeft last van slijmvlies in de darmen die loslaat. Helaas is er nog weinig literatuur bekend over dit soort problemen. De enige literatuur die er is, had hij zelf geschreven. Dat geeft wel vertrouwen, want dan heeft hij zich al vaker verdiept in dit probleem. De chirurg zei dat er iets aan moest gebeuren, maar hij wilde nog overleg met een engelse collega en hij wilde nog onderzoek doen of er al meer bekend was.
Dat geeft echt vertrouwen. Nog even langs de anaestesist. Rob heeft inmiddels echt een ziekenhuisfobie. Ik hoop echt dat we daar iets aan kunnen doen, want dat is best zielig. Maar eenmaal het kamertje uit is het allemaal weer goed.
Rob die ontwikkeld zich ondertussen gewoon door. Overal klimt hij op zijn eigen manier op en staat aan een tafel!!! Nu maar hopen dat zijn beugels opschieten (wat dus niet is) want dan kan Rob met een looprekje aan de gang.
Met de huisaanpassing schiet het ondertussen nog niet op. Nog steeds geen concrete plannen! En ondertussen wordt de situatie er niet beter op. Maar we blijven lachen en genieten van de kroost!

23-08 Wiese weer een aanval

Alles leek lekker rustig. Wiese lag lekker te slapen in haar wieg. Maar ineens sloeg ze weer een eng huiltje aan. Wederom kon ze weer geen adem halen. Heel af en toe kreeg ze een teug adem door een benauwd huiltje. Alle zeilen moesten worden bijgezet om haar bij te houden. Wiese lag blauw in mijn armen. Vlug de huisartsenpost gebeld, maar je zult het geloven of niet, bij toets 1 van spoed krijg je te horen:" Er is nog 1 wachtende voor u".
Daarna krijg je het brutale antwoord: "Als uw kindje huilt dan ademt het nog." Allicht dat snappen we ook, maar dat huilen is amper huilen en mijn kind ziet blauw. We moesten maar komen. Niet te geloven. Het lijkt wel humor van een cabaretier, maar het is waarheid. Gelukkig kwam Wiese weer langzaam bij. De dienstdoende dokter zei:" Ze zal het nog wel vaker krijgen! Bel morgen de kinderarts maar." Nou ja!!!!!!
Dat deden we dus maar. De kinderarts was niet echt blij met deze werkwijze en we moesten meteen komen. Weer werd Wiese opgenomen te observatie. Ook werd er een EEG, ECG en echo hoofd gedaan. Na de EEG begon Wiese heel hard te huilen en wederom viel ze in een keer weg. Helaas lag ze net niet aan de monitot en konden we nog niet zien wat er gebeurde. De rest van het weekend bleef het gelukkig rustig. Maandag werd er gestart met een PH-metrie meting. Dit om te onderzoeken naar reflux van maagzuur. Gelukkig mochten we dinsdag naar huis. Hier was ik heel bij mee, want woensdag moest Rob naar Nijmegen. En kiezen tussen 2 kinderen in een ziekenhuis dat kan je een moeder niet aandoen! Wiese groeit ondertussen goed. al 3400 gram! En ze is supermakkelijk. Net moeder!