28-12 weer getraind

Vandaag was het weer therapiedag. In het begin vond Rob er niks aan. Eerst moest hij al wakker worden en daarna had hij ergens pijn bij een bepaalde oefening in zijn heupje. Er was niet veel goed en het anders zo goedlachse manneke, huilde tranen met tuiten. Ik vond het genoeg. Eerst maar wat anders doen. Dus massage en heupjes goed doen. Daarna kwam zijn lach weer terug. En alles wat Rob moest doen, was weer goed. Een sterk bovenlijfje met sterke nekspieren. Zijn hoofd gaat in buiklig steeds hoger.
Nou gaan we ook nog de armspieren trainen, zodat er misschien ooit nog gekropen kan worden. Daar gaan we naar toe werken. Dat zou al heel wat zijn. Maar voorlopig rustig aan, want het is nog steeds een baby. En we zien wel hoe het gaat. Gelukkig zijn is toch het belangrijkst.

24-12 kerstkindje

Vandaag was het in de bakkerij een hele drukke dag. En onze Rob begreep dat weer helemaal. Hij dacht laat ik maar lekker veel slapen, dan kunnen ze tenminste werken. En zo geschiedde het.
's-Middags gingen we ook nog in Dinther bezorgen en zijn broertjes en zusje ophalen bij oma en opa. Weer een drukke week achter de rug.
's Avonds mocht Rob in de kerk Jezus spelen. Oh ja en ik had de twijfelachtige eer om Maria te zijn. De heilige maagd. hahaha. Maar toen het zover was, was het toch wel heel leuk. Vooral op het moment dat Rob als Jezus door de Pastoor de kerk in werk gedragen. Maria glunderde echt van trots. En de pastoor las:"Er is een bijzonder kindje geboren." Ja inderdaad. En Rob is een bijzonder kindje. Vooral een bijzonder vriendelijk kindje. Een kindje met een lach en een praatje voor iedereen.
In het kribje (tegenwoordig heet dat voerbak) sliep hij lekker, en toen alle kinderen even mochten komen kijken, deed hij zijn ogen open en keek iedereen aan.
De rest van de dienst was hij tevreden. En als er liedjes werden gezongen dan kwam er wederom een brede lach op zijn gezicht. Een mooier begin van de Kerst konden wij ons niet wensen....

23-12 gelukkig weer opgeknapt

Vandaag zag Rob er alweer een stuk beter uit. Zijn temperatuur was weer bijna normaal. Toch moesten we nog naar de huisarts. Alles werd weer nagekeken. Zijn oortje was gelukkig niet meer rood. En zijn vriendelijke lach werd weer even geshowd aan de dokter. En dan ben je verkocht.
Weer een zorg minder. En weer gewoon genieten van ons manneke

kerst

wegens gebrek aan motivatie dit jaar doe ik het zo!
Hele fijne feestdagen. Maak er een mooie kerst van.
En geniet in 2006 van elke dag. Veel geluk


Sorry dat het zo gaat. Maar echt geen tijd voor kaarten dit jaar. Misschien wel tijd. Maar als ik eens een uurtje had, kon ik het niet opgebracht krijgen om te schrijven. Nogmaals sorry.
Maar iedereen bedankt voor de kaarten en belangstelling. Ook van onze ouders. Dus beloof ons. Maak er iets moois van in het nieuwe jaar. En bedankt voor het volgen van site. Ik zal blijven schrijven

Naar de huisarts

Toch maar dokter gebeld. 38,1 koorts. Mochten meteen komen. Dokter onderzocht Rob. Zijn linker oor was wat rood. Ik zei dat ik er niet zo'n goede raad mee wist. Bij bepaalde bewegingen huilt hij heel hard en heeft hij pijn. Die lijken uit zijn buik te komen. Hij is wat slaperig. Kortom hij is zichzelf niet. Ook de dokter wist geen goede raad. We moesten urine opvangen en inleveren. Dus weer gehannes met hem. Maar het lukte. De dokter zou ook naar Nijmegen bellen.
Later belde de dokter terug. Urine was goed en morgen terug komen op het spreekuur. Als het dan niet goed is dan naar Nijmegen. Zucht.....
Ach dat heb je er weer voor over. Er zijn mensen die zeggen dat het allemaal erg is voor ons, maar dat is niet waar. Het is erg voor Rob. Hij moet het ondergaan. Wij kunnen er alleen voor zorgen dat we het hem zo confortabel mogelijk maken. En liefde geven. En nogmaals dat is echt niet moeilijk met zo'n lekker ventje.

20-12 Ziek

Vandaag was Rob, Rob niet. Geen grote glimlach op zijn gezicht en geen praatjes. Terwijl de kerstlijsten in de computer werden gezet, bleef Rob slapen. Zelfs in de avond sliep hij nog terwijl Rob dan normaal de man in huis is. Kletsen en lachen en spelen. Maar deze avond niet. Toch maar koorts opgemeten. 38,5. Oeps en wat nou. Meteen ben je op de hoede. Toch nog maar afwachten. Een onrustige nacht vol gekreun volgde.
Op 21-12 was het in de morgen wat beter, maar de glimlach bleef toch uit. Het is niet goed met Rob. Koorts wisselde. Moet je bellen of niet. Wacht nog maar. Tja dan merk je de zorgen.
In de avond toch weer koorts. Morgen dokter bellen.

19-12 therapie

Vandaag weer getherapiet. Je ziet dat het maar goed is dat ik niet mee heb gedaan aan het dictee, want hoe schrijf je dat. Rob vond het allemaal prima. Een lach en een praatje had hij voor Marielou over. Vol aandacht volgde Rob haar. En volgende week vast weer.

14-12 De spina poli

Vandaag was het dan zover. Voor het eerst naar de Spina Poli. Maar eerst om half 12 nog een echo van zijn hoofdje. En gelukkig!! Voor het eerst was de ventrikelindex afgenomen. De drain begint zijn werk te doen. Bij mij rolde voor het eerst tranen van blijdschap over mijn wangen. Eindelijk neemt het vocht af! Tjonge wat kan een mens gelukkig zijn van een positieve uitslag.
Het eten in het restaurant smaakte ook des te beter.
Om 13.15 uur begon de spina poli. Eerst wegen en meten. Daarna kwam eerst de fysiotherapeute. Rob vond het prima. Hij kletste en lachte er op los. Ook toonde Rob dat hij echt al een sterk baasje begon te worden. Daarna kwam de uroloog en hij maakte een echo van zijn nieren en blaas. En ook hij had goed bericht. Zover dr. Steffens kon bekijken had hij niks te mekkeren. Nou niet doen dan en wegwezen. Nee geintje maar goed is goed en wij gelukkig!
Daarna kwam de neuroloog. Dr. Sie deze keer. Alles werd heel goed doorgenomen en alle termen die bij een spinakind horen werden besproken.Verder was zij zeer tevreden over Rob en vertelde ook nog wat over de toekomst. Tja en dat is dan weer minder leuk, maar tot nu toe is Rob een gewone baby in zijn ontwikkeling, behalve zijn beentjes dan.
Daarna kwam de orthopeed. Hij had wat minder leuke dingen. De voetjes van Rob staan te veel naar binnen en als dat niet met therapie beter wordt, moet hij daar aan geopereerd worden. Ook naar zijn heupjes met extra worden gekeken en over 1 maand moeten we terug voor foto.
Als laatste kwam de revalidatiearts. Zij had nog niet veel te melden. Alleen dat we met vragen gerust konden bellen.
Alle artsen kregen van onze Rob een lach. Soms huilde hij tijdens de onderzoeken. Het was ook een lange dag voor hem. Ik was dan ook superblij dat het afgelopen was voor hem. Helemaal uitgeteld gingen we naar huis met nog wat afspraken op zak. Maar wel op 1 dag gepland, dus dat scheelt. Nu even een maand geen ziekenhuis. Oh jawel, morgen met Luuk naar KNO. Controle buisjes.

7 en 12-12 fysiotherapie

Ja eindelijk nadat het vele male was uitgevallen, had Rob op deze 2 dagen weer fysiotherapie. Op 7 december vond hij alles nog prima. Lekker lachen en zitten. Trainen van zijn nekspieren. Zijn beentjes stimuleren en voeten masseren. Alles vond hij prima. Hoewel als zijn beentjes te veel werden gestimuleerd vertoonde Rob toch tekenen van pijn. En dat was dan de grens en ging Marilou weer iets anders doen.
Op 12 december vond Rob het halverwege wel welletjes. Hij zette het op een huilen en gaf het niet meer af. Rob was boos. Ach ja dat mag ook wel eens een keer. Volgende week weer verder.

06-12 Een lange dag in Nijmegen

Om half 10 werden we vandaag weer in Nijmegen verwacht voor de echo van Rob zijn hoofd. Stan en Myrne waren vandaag maar meegegaan, want er stond nog meer op het programma. We waren weer keurig op tijd en de echo werd gemaakt. Helaas was het liquor gehalte in zijn hoofd nog altijd erg hoog. Er zijn kinderen die met dit gehalte heel goed functioneren en andere weer niet. Dus maar weer afwachten tot volgende week bij de volgende echo. Dan kunnen we zien of het stabiel blijft of (naar wat ik hoop) afneemt. Weer een week van wachten en onzekerheid dus.
Het volgende onderzoek stond pas om 14.55 uur gepland, dus mochten we onze tijd heerlijk in het ziekenhuis zien door te komen. Stan en Myrne hebben achter een computer zitten internetten, we hebben in het restaurant "uit"gegeten, en ook foto's gemaakt en verzonden. Je komt daar je tijd wat dat betreft echt wel door.
Daarna begon het UDO onderzoek. Er worden 2 catheters ingebracht en er werd vloeistof in Rob zijn blaas gedaan. Daarna werd er vanalles gemeten. Het onderzoek ziet er voor een buitenstaander heel vervelend uit, maar Rob deed het fantastisch en lag heerlijk te lachen.
Daarna konden we terecht bij de uroloog. Hij was over 2 onderzoeken (mictiesystogram en udo) heel tevreden. Over de MAG 3 scan twijfelde hij of Rob toch geen reflux had. Dit is dat er urine terugstroomt naar de nieren. Een collega van hem vond van niet, maar dr. Scheffers vond van wel. Dus werd er weer een extra echo afgesproken. Weer een punt van onzekerheid dus.
Ja soms heb ik het echt gehad met al die twijfel. Het valt ons soms echt zwaar. Iedere keer weer al die onderzoeken, maar dat is nog niet het ergste. Die onzekerheid is veel erger en het vreet aan je. Je kunt dan ook niet altijd even sterk blijven al probeer je het wel.
Gelukkig doet Rob het verder goed. Hij schatert het soms uit en spartelt zijn best. En dat maakt bijna alles goed. Maar het valt echt niet altijd mee om koel te blijven en alles te relativeren. Maar we doen ons best.

01-12 lekker weer thuis

Ja jullie lezen het goed, we zijn weer thuis. Rob begon na zij voeding van 18 uur weer goed op te knappen. En langzaamaan daalde zijn temp weer. Hij had een goede nacht. Deze morgen was gelukkig zijn temperatuur weer helemaal goed. En ook reageerde hij weer helemaal normaal. Dr. van Lindert kwam langs en zei dat we naar huis mochten. Daar stond ik echt van te kijken. Zeker gezien het feit dat het gister nog niet goed ging. Dus snel papa gebeld en rond 12.30 zaten we in de auto op weg naar huis. Wel moesten we nog wat extra afspraken maken. 2 echo's en een controle afspraak. De spina poli is verzet naar 14 december. Daar hebben we nu een echo bijgezet. Op 6 december mogen we eerst nog terug voor een udo onderzoek en ook een echo van het hoofd wordt dan gepland. Dat wordt dus weer een dagje Nijmegen. Maar dat is niet zo erg. Zolang de uitslagen maar goed zijn.
De rest van de familie is ook weer blij dat we thuis zijn. De hele familie weer compleet. En dat is echt super!