woensdag 7 december 2005

06-12 Een lange dag in Nijmegen

Om half 10 werden we vandaag weer in Nijmegen verwacht voor de echo van Rob zijn hoofd. Stan en Myrne waren vandaag maar meegegaan, want er stond nog meer op het programma. We waren weer keurig op tijd en de echo werd gemaakt. Helaas was het liquor gehalte in zijn hoofd nog altijd erg hoog. Er zijn kinderen die met dit gehalte heel goed functioneren en andere weer niet. Dus maar weer afwachten tot volgende week bij de volgende echo. Dan kunnen we zien of het stabiel blijft of (naar wat ik hoop) afneemt. Weer een week van wachten en onzekerheid dus.
Het volgende onderzoek stond pas om 14.55 uur gepland, dus mochten we onze tijd heerlijk in het ziekenhuis zien door te komen. Stan en Myrne hebben achter een computer zitten internetten, we hebben in het restaurant "uit"gegeten, en ook foto's gemaakt en verzonden. Je komt daar je tijd wat dat betreft echt wel door.
Daarna begon het UDO onderzoek. Er worden 2 catheters ingebracht en er werd vloeistof in Rob zijn blaas gedaan. Daarna werd er vanalles gemeten. Het onderzoek ziet er voor een buitenstaander heel vervelend uit, maar Rob deed het fantastisch en lag heerlijk te lachen.
Daarna konden we terecht bij de uroloog. Hij was over 2 onderzoeken (mictiesystogram en udo) heel tevreden. Over de MAG 3 scan twijfelde hij of Rob toch geen reflux had. Dit is dat er urine terugstroomt naar de nieren. Een collega van hem vond van niet, maar dr. Scheffers vond van wel. Dus werd er weer een extra echo afgesproken. Weer een punt van onzekerheid dus.
Ja soms heb ik het echt gehad met al die twijfel. Het valt ons soms echt zwaar. Iedere keer weer al die onderzoeken, maar dat is nog niet het ergste. Die onzekerheid is veel erger en het vreet aan je. Je kunt dan ook niet altijd even sterk blijven al probeer je het wel.
Gelukkig doet Rob het verder goed. Hij schatert het soms uit en spartelt zijn best. En dat maakt bijna alles goed. Maar het valt echt niet altijd mee om koel te blijven en alles te relativeren. Maar we doen ons best.

Geen opmerkingen: