donderdag 22 juni 2006

22-06 vakantie nadert

Vorige week konden we in Blixembosch de nieuwe eetstoel van Rob op gaan halen. Het is echt een prachtige stoel voor Rob. Zijn benen hangen niet meer te bungelen, en het erin zetten gaat een stuk makkelijk. Ook kan de stoel hoger en lager worden gezet. En die wieltjes zijn een uitkomst. Soms wordt Rob door de hele kamer heen gesleurd. Comisch gezicht.
Ook de autostoel is nu aangepast en Rob zit als een koning in zijn troon.
Afgelopen maandag stond er nog een bezoekje aan het consultatie bureau op het programma. Rob weegt nu 10,5 kg. en is ongeveer 70 cm groot. Verder wil hij nog steeds niks anders dan borstvoeding.
Nu zijn we druk aan het pakken voor een hoognodige vakantie. Het was toch we een enerverend jaar. Een gesprekje met de huisarts heeft me wel goed gedaan. We kunnen rustig op weg naar Spanje. Wel een pakket medicijnen mee op reis. Maar veel is uit voorzorg.
Dus vanaf zaterdag hebben we eindelijk 3 weken voor ons eigen gezin. Weer even tot elkaar komen. En nou maar hopen dat Rob het ook allemaal leuk vindt op de camping. De andere kinderen hebben er vet veel zin in. En wij ook.

vrijdag 9 juni 2006

week 23 van alles wat

Deze week is er wederom van alles gebeurd. Zondag bleek dat Rob in de vouwwagen beter slaapt dan in zijn eigen bed. I.p.v. de overdag gebruikelijke 15 minuten, werd er nu 2 en een half uur genoten van een middagslaapje. Dat belooft wat op vakantie.
Dinsdag stond er weer een bezoekje aan het revalidatiecentrum op het programma. De buggy van Rob heeft nu een goede ondersteuning voor zijn benen en prinsheerlijk wordt hij nu daarin vervoerd. Ook hebben ze nu de juiste eetstoel voor hem gevonden. Als het goed is wordt die nu voor Rob in orde gemaakt en hoeven we vanaf dinsdag niet meer zo te hannesen om hem in zijn stoel te krijgen.
Woensdag was de beurt aan de therapeute. Rob deed uitstekend zijn best. Hij probeert in kruiphouding te komen. Het kost hem heel veel kracht en zijn rug blijft daarbij te hol. Maar Rob geeft echt niet snel op en vol plezier stort hij zich steeds op de oefeningen.
Donderdag had ik een gesprek met de huisarts over allerlei dingen. Even doornemen over hoe het moet op vakantie. En hij stelde mij gerust. Gewoon gaan en lekker genieten in Spanje met zijn alle. En dat is nodig ook, want het is toch een inerverend jaar geweest. Verbouwen, verhuizen, zaak overname. En natuurlijk gaat het gebeuren rondom Rob je echt niet in de koude kleren zitten. Gelukkig wordt het weer hier nu wat beter en blijft Rob overal echt super vrolijk onder. En ook de andere kinderen zijn vaak opgewekt.
Wie zijn wij dan om bij de pakken neer te zitten. Dus genieten.....

donderdag 1 juni 2006

30-05 Weer onderzoeken

Vandaag weer om 8 uur in de auto op weg naar Nijmegen. Om half 10 kreeg Rob al een echo van zijn nieren en zijn blaas. Wederom was het een eenvoudig klusje voor de echoscopiste, want Rob is een fantastisch kind dat keurig stilligt als het moet. Normaal is stilliggen voor hem uit den boze, maar nou ging het weer voortreffelijk.
Daarna stond een bezoekje voor de orthopedische schoenmaker op het programma. De schoentjes van Rob zijn namelijk niet van leer en zweten enorm. Vandaar die kapotte voeten. Eigenlijk ook belachelijk. Koop ik voor de andere kinderen steeds dure leren schoenen, krijgt Rob van die synthetische rotzooi aan! Maar goed nu krijgt hij dan toch andere schoenen. Een beetje te grote, maar er zijn geen andere!!!
Daarna gingen we samen met Luuk even gezellige spelen, eten en wachten op het volgende agendapunt.
Om 12.45 stond er een UDO op het programma. Urodynamisch onderzoek. Om half 2 werden we binnengeroepen. Rob kreeg een catheter van voor en een meetinstrumentje van achter. Het onderzoek liep niet zoals het hoorde. De vloeistof die moest worden ingebracht om de blaascapaciteit te meten liep niet. Na een half uur klooien besloot ze om de bedrading te vervangen en eindelijk kon het onderzoek beginnen. Ruim een uur duurde het nu. En Rob.... die was weer fantastisch!!! Daar had de verpleegkundige geluk bij.
De resultaten van beide onderzoeken werden daarna bij de uroloog besproken. En dat was toch wel even heftig. Rob heeft urologisch gezien een veilige situatie. En voor de rest. Ach dat is moeilijk publiceren, dat houden we voor ons zelf.
Om 17.15 kon ik al mijn kinderen weer in de armen sluiten.

29-05 Een dagje Eindhoven

Wegens gebrek aan inspiratie ben ik wat laat met schrijven, maar het lukt echt niet eerder. Tijdgebrek en beetje last van moeheid zijn hier debet aan. Hier dan toch een verslagje van deze dag.
Rond 13.00 uur melde ik mij in Eindhoven voor een gesprek met de behandelend kinderarts aldaar. De kinderarts "om de hoek" dus. Eerst even Rob wegen. 10 kilo en 240 gram. Groeit dus gestaag. En dat nog alleen op 5 keer borstvoeding per dag, want een groente- of fruithapje wil er echt niet in. De kinderarts vond Rob fantastisch. Ook hebben we het over medicijnen gehad tijdens de vakantie die er aan zit te komen. Er werd een recepje uitgeschreven voor het geval dat....
Ook liet ik hem meteen de huid van Rob beoordelen. Zijn voetjes genezen langzaam, en de rest van zijn huid is ook aan de beterende hand. Dus opgelucht verlieten we zijn kamer en weer naar huis om John op te pikken voor het volgende bezoekje.
Blixembosch stond die middag ook nog op het programma. Rob moest zich melden bij de ergotherapeute. Zij kwam met allerlei idee├źn om Rob makkelijker te laten zitten. Op een gegeven moment zat Rob in een apart soort stoeltje met een tafeltje. Even slikken, maar toen Rob daar heerlijk zat te kraaien was het toch fantastisch!!! Ook werd er een oplossing gezocht voor de buggy, zodat niemand meer tegen zijn uitstekende voeten aan kan lopen, want dat is echt gevaarlijk.
Volgende week is alles klaar en gaan we nog opzoek naar andere aanpassingen. Weer naar huis.
Om half 8 weer terug naar Eindhoven om Myrne van turnen te halen en zo hebben we de hele stad weer gehad.