maandag 11 februari 2019

11-02 Het gaat zo die gaat

Een maand lang niet op het blog gezeten. Zo jammer eigenlijk, maar het komt er gewoon niet echt van. De indicatieperikelen houden je gewoon bezig.
Het maakt je zo onzeker allemaal. Bijzonder veel zorg, maar dan gaan ze bij de zorgverzekering ineens zeuren over dat rolstoel duwen bij de jeugdwet valt. Ongelooflijk dat je zelfs dat zo moet gaan verdedigen. Ik vraag me af waarom we uberhaupt nog een wijkverpleegkundige laten indiceren. Als dan haar oordeel toch in twijfel wordt getrokken.
Verder is Rob helaas toch weer wat ziek geweest. Twee keer een urineweginfectie waarbij de laatste een dubbele bacterie gevonden was en dus mochten we weer volop aan de slag. Twee soorten antibiotica maar gelukkig hielp het allemaal weer.
Verder gaat Rob weer gewoon naar school. Helaas is nog steeds niet alles geregeld zoals het geregeld zou kunnen worden. Nog steeds hoop ik dat ze iemand gaan inzetten, die Rob af en toe individueel begeleid. Nu gaat alles klassikaal en moet hij veel te veel zelf doen. Op de basisschool had hij deze begeleiding wel en dat hielp hem om alles wat hij achter liep in te halen en even wat extra stof te herhalen en zijn spullen beter op orde te hebben. Nu is alles echt te chaotisch. Hopelijk komt dit snel goed, want hij kan het echt wel.
Vele uren breng ik zelf door in Schijndel, maar dat is niet anders. En hopelijk gaat hij dit wel die 4 jaar volmaken.
As donderdag zal Rob wel enorm verrast gaan worden door stichting Kanjerwens. Myrne, Rob en ik mogen dan naar Barcelona. Wat we precies allemaal gaan doen, wordt aardig geheim gehouden en wat ik weet, ga ik daarom ook nu niet opschrijven. Het gaat een bijzondere reis worden in ieder geval.
Er is gelukkig toestemming van de artsen om te vliegen. Nu de trombi uit zijn aderen zijn, is er geen indicatie om het niet te mogen. De fraxiparine die Rob krijgt is zo hoog in dosis, dat het eigenlijk niet mogelijk moet zijn, dat er weer nieuwe trombi ontstaan. Of ik er zelf gerust op ben? Nou nee, eigenlijk niet. De reden is, dat zijn hartslag in de nacht gewoon te hoog blijft. Dus zolang ik daar geen verklaring voor heb, blijf ik aan alles twijfelen.
En de hoeveelheid medische bagage die we mee moeten nemen is gigantisch. Nu al 35 kilo, voor vijf dagen. Ja ik zie er ergens enorm tegenop. Maar ik weet waar we naar toegaan en ik kan alle zorg zelf dus dat scheelt. Ook ken ik nog genoeg mensen in Barcelona in geval van nood. En de taal zit wel goed.
Ja we hebben er echt zin in. Want wat zal Rob genieten. En hopelijk kunnen we nog een paar mensen ontmoeten daar. Want ook dat blijft leuk!
Verder gaat alles zijn gangetje. Het gaat zo die gaat. Ja het is veel en hopelijk is die stomme indicatie snel afgerond. Zo ontzettend klaar mee. Drie maanden intensieve palliatieve zorg geleverd in april, mei en juni en dan nu gaan zeuren over 2 uur zorg?? Hoe hebben ze het lef!