vrijdag 1 maart 2019

Dagen om nooit te vergeten dankzij st Kanjerwens (deel 2)

Nadat Rob de nodige zorg had gehad en weer was uitgerust, keerden we terug naar het trainingscomplex. Daar wachtte niemand minder dan Patrick Kluivert ons op. Wat een sympathieke man is dat toch! En we gingen daarna kijken naar een wedstrijd van zijn zoontje Shane.
Ongelooflijk wat kan dat manneke voetballen. In het begin van de wedstrijd nam Peter mij apart.
Hij had kunnen regelen dat Rob die avond het veld op mocht bij de spelers van de FC Barcelona. De kinderen gaan dan met alle spelers op de foto. Niet te geloven. De droom van Rob zou uit gaan komen. Op de foto met Messi!
Maar toen zei Peter ook dat ik Rob dan ruim 15 minuten alleen zou moeten meegeven. Ja en dan schrik je even. Want als Rob aan de pompen zit, kan er gewoon heel veel gebeuren en ik moet in de buurt van Rob kunnen zijn. Dat kon Peter op dat moment ook even niet beloven. Ik besloot om John even te bellen wat nu wijsheid was. De ze droom kon ik Rob niet afnemen, maar in noodgeval moest ik wel bij Rob kunnen komen, en wat heb je eraan als je droom uitkomt, maar er niet van kunt genieten meer. Wat een dilemma.
Ik trok mijn stoute schoenen aan en stapte op Patrick Kluivert af. Ik legde hem het verhaal uit, en helaas en stom, ik kon het niet droog houden. Het verhaal van Rob maakt indruk op hem en hij vertelde mij wel dat als ik beneden kon staan, ik zo over de boarding kon springen om bij Rob te komen.
En als er mensen zijn die het weten, dan moet dat geregeld kunnen worden. Ook Peter gaf mijn toen de geruststelling dat het geregeld moest kunnen worden.
En zo konden we verder genieten van de wedstrijd van de 10 jarige Shane , heerlijk in het zonnetje en ik wist dat Rob een grote verrassing te wachten stond. Kippenvel.  Na nog even gezellig met het gezin Kluivert gesproken te hebben, keerden Rob, Myrne, Joaquin en ik terug naar het hotel omdat de zorg weer gedaan moest worden, en Peter was alvast in het Camp Nou.
Nadat de antibiotica was ingelopen en de TPV weer liep, liepen ook wij naar het grote stadion
Bij de ingang werden we opgewacht en 2 vriendelijke dames stonden ons te woord. Joaquin had van de stichting ook een kaartje gekregen, waarvoor onze dank en zat elders in het stadion. We waren weer erg blij met het Spaans van Myrne want heel veel kon daarom echt worden duidelijk gemaakt, waaronder de medische noodzaak voor iemand in de buurt van Rob te zijn. Ik sprak nog wat met die 2 dames en we kregen het over het miraglo van leuven. De tranen kwamen bij deze 2 dames in de ogen. Wat zijn het toch mooie mensen in Spanje.
De 2 begeleiders die Rob zouden begeleiden naar het veld, begrepen door Myrne en deze 2 dames nu ook de noodzaak en we kregen een heel goed plan. Peter en ik mochten bij de cornervlag gaan staan, waar we prachtig uitzicht hadden en Myrne mocht met de begeleiders mee het veld op, omdat ze gewoon met haar goed konden communiceren en Myrne mij in geval van nood kon waarschuwen. En toen konden wij Rob de verrassing gaan vertellen. Rob was zo ontzettend blij dat hij het veld op mocht. Wie kan dat nu zeggen dat je bij FC Barcelona op het veld hebt gestaan met alle spelers. Kippenvel over mijn hele lijf! Daar gingen we met zijn 4en door de lange gangen richting het veld. En weer geen problemen met de rolstoel. Ongelooflijk! Ongekend. Rob werd steeds nerveuzer en nu Myrne ook. Want voor haar was het nu ook extra spannend. Twee van je kinderen die op dat moment zo stralen! Zo ontzettend gaaf.
Bij de cornervlag werd een foto gemaakt . De warming up van de spelers begon en na die warming up gingen heel veel kinderen in de richting van de middellijn. Rob werd als eerste het veld op gereden en daar stond hij in afwachting van de spelers. Het clublied van de FC klonk en de spelers kwamen op. En wat daarna gebeurde overtrof alle verwachtingen. Want niemand minder dan Lionel Messi kwam juist achter Rob staan en zijn hand lag op de schouder van Rob. Een grote droom kwam uit. De Messi.. zomaar achter Rob. Ongelooflijk! En dat het indruk maakte bleek wel toen Rob en Myrne zich weer bij ons voegde. Niet alleen tranen bij hen, maar ook bij de begeleiding. Zo ontzettend gaaf. Niet te geloven. Rob was zo blij, daar zijn geen woorden voor te vinden.
Daarna gingen we naar boven om daar de wedstrijd te gaan bekijken. Het leuke was dat juist Messi de goal maakte.
In de rust kwam de stadion begeleider de foto brengen en nam ons mee naar de andere kant van het stadion zodat wij de tweede helft ook weer aan de kant stonden waar Barcelona zou moeten scoren. Dat gebeurde helaas niet. Messi miste en penalty, maar wat hebben we enorm genoten. Het was een fantastische dag!
de 1-0 van Messi
Daarna liepen we te voet naar ons hotel. Nagenieten van alles wat er vandaag was langsgekomen. Twee stralende gezichten gezien en wat geniet je dan enorm.
Midden in de nacht kreeg ik nog een appje dat we we toch eerder die ochtend weg zouden gaan dan gepland. Oei. Daar had ik even met de pompen geen rekening mee gehouden, maar we zouden wel zien.
En dat we eerder op moesten staan dan verwacht, dat was helemaal niet erg als  je wist wat er deze dag nog kwam. Peter legde het me uit en ik maakte Myrne en Joaquin snel wakker. Het zou een nog mooiere dag worden dan ooit verwacht. Ook voor Peter kwam dit als een verrassing, hij had het gehoopt, en het kwam er toch. Maar Patrick Kluivert is na het hele verhaal iets gaan regelen.
Na een heerlijk ontbijt gingen we weer op weg naar St Joan Despi. Jawel, Het trainingscomplex. Daar stond Patrick Kluivert ons op te wachten. De trainer van FC Barcelona kwam na een tijdje en we mochten mee naar het trainingsveld.



Daar kwam dan ook het team van FC Barcelona. Alle spelers gaven Rob en ons allemaal één voor één een hand en zowat het hele team ging daarna met de kinderen op de foto. Zo ontzettend mooi! Niet normaal meer. Het is een  unicum dat je zo´n training mag bijwonen, maar het is st  Kanjerwens dan toch gelukt. Patrick Kluivert heeft het kunnen regelen.
Helaas was Messi bij de fysio. Maar dat mocht de pret niet drukken. We genoten in de stralende zon van de mannen van FC Barcelona A.
Maar de grootste verrassing kwam nog. We mochten komen naar de plek waar veel spelers naar buiten kwamen en zo konden we op de foto met oa Piqué, Murillo, Vermaelen en Vidal. Het was genieten.
Maar toen vertelde Peter dat ook Messi zou komen en Rob schoot meteen vol. Zijn idool kwam speciaal voor Rob naar buiten. En daar was hij! DE Messsi. Tranen bij Rob. En Messi ging met Rob op de foto en Rob kreeg ook een handtekening. Oh dat manneke genoot.  Het was geweldig.
En uiteraard gingen wij allemaal even met Messi op de foto. Want wie wil dat nu niet! Het was onbeschrijfelijk dit. Zo gaaf allemaal. Alle suppelatieven beschrijven niet wat je op dat moment voelt.
Deze dag gaan we nooit vergeten en We stonden met vijven te genieten.
Wow. Messi
Daarna gingen we toch naar het hotel want tenslotte gaat alles weer door. De foto´s met Messi werden door Peter aan iedereen getoond. En iedereen die het zag was vol ongeloof. Want wat een moment.
De middag hielden we echt rust om vervolgens in de avond weer bij La Taverna de Barcelona te gaan eten. En zij deden ons dit etentje cadeau. Wat ontzetten lief van ze! Heerlijk gegeten. Super gezellig nagenoten van de bijzondere ochtend.
Daarna weer met een taxi naar het hotel. Joaquin nam afscheid en beloofde snel naar Nederland te komen. Myrne bracht hem naar de trein.
Rob viel doodmoe in slaap, maar met een glimlach op zijn gezicht. Nog aan het genieten geloof ik
De volgende dag was de laatste dag. Het ontbijt was weer goed en de spullen waren gepakt.
De taxi geregeld en we bedankte NH Hotel Constanza voor hun enorme gastvrijheid. Wat een vriendelijk personeel en wat een gastvrijheid. Fantastisch.
Op naar het vliegveld waar alles weer soepel verliep.
Terug in Eindhoven
De vliegreis naar huis verliep prima en rustig. Het mooie weer zorgde voor een mooi uitzicht en weer bood Transavia ons een gratis drankje en hapje aan. Zo lief! Deze kleine dingen maakt alles zo speciaal. Een kanjerreis. Een bijzondere reis.
En dan land je weer op Eindhoven Airport en is het avontuur voorbij.
Het fantastische avontuur dat we nooit meer zullen vergeten.

Peter je hebt de reis heel bijzonder gemaakt voor ons manneke en voor ons.
Daarom een grote dank aan Stichting Kanjerwens. Een dankjewel is eigenlijk te weinig voor wat we voelen en willen zeggen.
Patrick Kluivert en FC Barcelona. Zoveel dank voor alles. Zoveel dank dat jullie Rob hebben laten stralen. En niet alleen Rob daardoor. Bedankt voor de gastvrijheid.
Ook een speciale dank aan Transavia, NH hotels en La taverna de Barcelona, die deze trip extra speciaal hebben gemaakt.
Y Joaquin .. mi hijo Argentino. Muchas gracias.

donderdag 28 februari 2019

Dagen om nooit te vergeten dankzij st Kanjerwens (deel 1)

Stoel versierd door transavia
Het begon allemaal 14 februari. Om 8.15 arriveerde Peter van st Kanjerwens bij ons. Na dagen van inpakken en herpakken en herpakken, was het mij gelukt om alle zorgspullen in 2 grote koffers te krijgen en 3 rugzakken handbagage. Wat was Rob blij. Zijn wensdagen konden doorgaan!
John hielp alles mee in onze auto en zo reden we (Peter, Myrne, Rob, ik en John) naar Eindhoven Airport. Vol spanning op wat komen ging.
De incheque procedure ging gelukkig goed en we namen afscheid van John en begaven ons naar de douane. Ik weet dat dat met alles wat ik bij heb, altijd even gaat duren, maar dat is gewoon niet anders. Je kunt precies uitleggen wat je bij hebt (TPV, Infuuszakken en toebehoren) en alles wordt keurig gecontroleerd op zaken als drugs  en explosieve. Nou weten we ook weer dat we dus alles wat we toedienen veilig is.
En op het vliegveld even rustig tijd voor koffie en iets lekkers. Alles werd keurig geregeld door Peter en we genoten toen al. De weg naar het vliegtuig van Transavia was ook heel bijzonder weer. We mochten als eerste naar het vliegtuig en de hele crew kwam met ons op de foto. Dat was zo ontzettend leuk!
Via de bekende lift gingen we het vliegtuig in , waar de stoel van Rob ook nog eens versierd was. De mensen die binnen kwamen feliciteerde Rob zowat allemaal. Leuk die spontane reacties. In het vliegtuig werden we ook verwend door transavia door een gratis hapje en drankje. Op naar Barcelona!
eerst ff koffie
een leuk welkom op de spiegel
Om 13.15 landden we keurig optijd in Barcelona en de koffers waren er ook nog zelfs. Dat viel niet tegen. We vonden een taxi waar alles inpastte en we gingen opweg naar hotel NH Collection Constanza. En stom of niet, maar we voelden ons meteen weer thuis in Spanje. De kamer was nog niet klaar, maar niet getreurd, even een heerlijk kop koffie op het terras. Buiten in de zon. Maar toen we naar onze kamer konden was het het wachten meer dan de moeite waard. We kregen een werkelijk heel luxe grote kamer toegewezen. Rob en Myrne moesten er heel hard om lachen. Ongelooflijk. Een aparte slaapkamer voor Rob en mij. Een grote luxe badkamer en nog een living met een bed. Daar kon Myrne wel heerlijk slapen. Koffieapparaat, 2 koelkasten goed gevuld en ook nog een lekker taartje en wat fruit en lekkere snoepjes. Het taartje van Barca. Het zijn details die soms zo bijzonder gaaf zijn! Dat hadden de medewerkers van NH hotels wel heel goed gedaan! Bedankt daarvoor.
Rob mocht uiteraard het taartje aansnijden. Het was heerlijk. Ondertussen maakte ik de kamer ziekenhuisproof en konden we de infusen aansluiten. Ook even uitrusten voor Rob. Rob werd ondertussen ook nog eens verrast met een T shirt van Fc Barcelona met een handtekening van niemand minder dan Lionel Messi! Zo gaaf!
Natalia y Rob
 En ondertussen opzoek naar waar we konden gaan eten. Uiteraard is het Spanje dus alles pas om 19 uur open in de buurt, maar de KFC niet. Daar konden we te voet naar toe en zo deden we dat. Een flinke wandeling, maar in Barcelona is dat met een rolstoel geen probleem.
Na de KFC terug naar het hotel en daar kwam een bekende van ons langs. Natalia! Zo leuk om ook haar even te zien! Rob werd ook nog verrast met leuke kleine dingen van de FC Barcalona waaronder een spaarpot. Muchas gracias Natalia.

. De volgende dag begon met een luxe ontbijt. Heerlijke koffie, zelfs Rob vond de cappuccino lekker dus hotel werd goedgekeurd. Daarna gingen Rob, Myrne en ik even naar buiten, genieten van de mooie omgeving en het prachtige weer. Ook even wat grappige foto´s maken. Altijd leuk.
genieten van het zonnetje

Daarna opzoek naar een taxi, weer samen met Peter. Dat is in Barcelona ook al niet moeilijk, want genoeg hoge taxi's waar de rolstoel in kon.  Leve het Spaans van Myrne. Ze spreken vaak wel wat Engels, maar echt begrijpen doen ze dat toch niet helemaal.We reden naar St Joan despi, waar zich het enorme trainingscomplex van Barcelona zich bevind. Helaas kwamen we er al snel achter dat alles daar hermetisch afgesloten was en dat het eerste team niet aan het trainen was. Wel spraken we wat mensen om zo wat te informeren of het toch een keer mogelijk was om een training van Barcelona te zien. Maar dat was dus onmogelijk. Maar het was wel weer goed om zo je spaans op te halen. Wel hadden we per ongeluk een ontmoeting met Stephanie van der Gragt. Speelster van het  eerste van Fc Barcelona Femini, daar waar lieke Martens ook speelt. En zo kon ook Peter weer wat contacten leggen voor zijn stichting.
kathedraal 
Verrassing! Joaquin!
Daarna moesten we echt terug naar het hotel voor de rust van Rob en de zorg. Maar daar kwam een grote verrassing. Joaquin kwam binnen en dat was zo gaaf! Zijn grote vriend van de Camping. Geweldig!
Omdat Peter nog wat moest werken, gingen we met de taxi naar het centrum. We liepen gezellig met zijn vieren richting de kathedraal en we bewonderde weer die prachtige gebouwen. Wat is het toch een mooie stad. En weer valt op hoe toegankelijk daar alles is. Nergens waar je met je rolstoel niet kunt komen. Super geregeld.
lekker in de stad
 We genoten volop en het was eigenlijk al weer te snel tijd om te gaan eten. We liepen via de Ramblas richting Plaza Catalunya.
eten bij La Taverna
We liepen richting zo´n fantastisch restaurant, genaamd La Taverna de Barcelona. De eigenaars van dit geweldige leuk restaurant kennen we ook van Cypsela. We wisten dus dat we daar gewoon goed kunnen eten. Helaas waren deze lieve mensen er zelf niet. Ook Peter sloot weer gezellig aan en we leerden hem ook maar de een klein beetje Spaans.
Het werd een heel gezellig etentje! Rob was inmiddels helemaal total loss en we besloten snel naar het hotel te gaan.
Joaquin besloot ook om te blijven en dus was het extra feest. Het was een hele fijne dag geweest.
Rob sliep gelukkig heel vlug en de nacht ging goed.
Myrne, Riqui Puig
Rob en Joauin
Zaterdagochtend begon weer met een heerlijk ontbijt. Lekker relaxed. Daarna gingen we weer naar het trainingscomplex. Van te voren hadden we wel de dagplanning doorgenomen ivm de zorg. Tenslotte moet die gewoon doorgaan en ik zag dat ik net alles tussen door kon doen door wat kleine aanpassingen. We wisten die dag verder alleen de tijden en dat we naar de wedstrijd gingen . Meer nog niet.

Op het trainingscomplex aangekomen konden we dit keer wel naar binnen. Tot ieders grote verrassing was daar net de trianing afgelopen van Real Valladolid. De tegenstander van FC Barcelona die avond. En tot ieders grote vreugde ging zowat het hele team met Rob en Myrne en Joaco mee op de foto. Geweldig leuk! Vooral omdat er bij Real nog een PSV tintje zit. De eigenaar is nml niemand minder dan Ronaldo. De voormalige spits van PSV. Wat daarna gebeurde was ook heel leuk. Riqui Puig, het talent van FC Barcelona kwam langs en kwam even gezellig een praatje houden. Peter kende hem nog van een tournooi en had kunnen regelen dat Rob met hem op de foto kon. Ook was Riqui ook weer verbaasd over het Spaans van Myrne en Joaquin die een groot fan van hem is, kon ook nog even gezellig met hem praten. En jawel. Wat zijn het echte gewone spaanse jongens, want zowel Myrne, als ik, werden door hem begroet met 2 kussen op de wang. Oké, we besloten om ons gezicht niet meer te wassen. Maar wat extra leuk was, Rob kreeg ook nog zijn voetbalschoenen. Zo ontzettend leuk!
Lieke Martens
En het hield maar niet op, want ook de dames waren net klaar met trainen. En niemand minder dan Lieke Martens kwam voorbij. Het grappige is, dat niemand haar herkende, behalve Rob. Want toen Lieke naast Rob stond, zei hij:" Hoi Lieke!" Zo leuk! En natuurlijk mocht een foto niet ontbreken.
Het was een heerlijk ochtend zo en daarna weer even snel naar het hotel voor wat rust en klaar maken van de infusen. Myrne en Joaquin gingen snel wat broodjes halen en die smaakte ook al zo lekker. Een bakje koffie en we konden er weer tegenaan.
We keerden terug naar het trainingscomplex. Maar het verhaal gaat verder in Deel 2 anders wordt het wel heel lang.


maandag 11 februari 2019

11-02 Het gaat zo die gaat

Een maand lang niet op het blog gezeten. Zo jammer eigenlijk, maar het komt er gewoon niet echt van. De indicatieperikelen houden je gewoon bezig.
Het maakt je zo onzeker allemaal. Bijzonder veel zorg, maar dan gaan ze bij de zorgverzekering ineens zeuren over dat rolstoel duwen bij de jeugdwet valt. Ongelooflijk dat je zelfs dat zo moet gaan verdedigen. Ik vraag me af waarom we uberhaupt nog een wijkverpleegkundige laten indiceren. Als dan haar oordeel toch in twijfel wordt getrokken.
Verder is Rob helaas toch weer wat ziek geweest. Twee keer een urineweginfectie waarbij de laatste een dubbele bacterie gevonden was en dus mochten we weer volop aan de slag. Twee soorten antibiotica maar gelukkig hielp het allemaal weer.
Verder gaat Rob weer gewoon naar school. Helaas is nog steeds niet alles geregeld zoals het geregeld zou kunnen worden. Nog steeds hoop ik dat ze iemand gaan inzetten, die Rob af en toe individueel begeleid. Nu gaat alles klassikaal en moet hij veel te veel zelf doen. Op de basisschool had hij deze begeleiding wel en dat hielp hem om alles wat hij achter liep in te halen en even wat extra stof te herhalen en zijn spullen beter op orde te hebben. Nu is alles echt te chaotisch. Hopelijk komt dit snel goed, want hij kan het echt wel.
Vele uren breng ik zelf door in Schijndel, maar dat is niet anders. En hopelijk gaat hij dit wel die 4 jaar volmaken.
As donderdag zal Rob wel enorm verrast gaan worden door stichting Kanjerwens. Myrne, Rob en ik mogen dan naar Barcelona. Wat we precies allemaal gaan doen, wordt aardig geheim gehouden en wat ik weet, ga ik daarom ook nu niet opschrijven. Het gaat een bijzondere reis worden in ieder geval.
Er is gelukkig toestemming van de artsen om te vliegen. Nu de trombi uit zijn aderen zijn, is er geen indicatie om het niet te mogen. De fraxiparine die Rob krijgt is zo hoog in dosis, dat het eigenlijk niet mogelijk moet zijn, dat er weer nieuwe trombi ontstaan. Of ik er zelf gerust op ben? Nou nee, eigenlijk niet. De reden is, dat zijn hartslag in de nacht gewoon te hoog blijft. Dus zolang ik daar geen verklaring voor heb, blijf ik aan alles twijfelen.
En de hoeveelheid medische bagage die we mee moeten nemen is gigantisch. Nu al 35 kilo, voor vijf dagen. Ja ik zie er ergens enorm tegenop. Maar ik weet waar we naar toegaan en ik kan alle zorg zelf dus dat scheelt. Ook ken ik nog genoeg mensen in Barcelona in geval van nood. En de taal zit wel goed.
Ja we hebben er echt zin in. Want wat zal Rob genieten. En hopelijk kunnen we nog een paar mensen ontmoeten daar. Want ook dat blijft leuk!
Verder gaat alles zijn gangetje. Het gaat zo die gaat. Ja het is veel en hopelijk is die stomme indicatie snel afgerond. Zo ontzettend klaar mee. Drie maanden intensieve palliatieve zorg geleverd in april, mei en juni en dan nu gaan zeuren over 2 uur zorg?? Hoe hebben ze het lef!