31-08 Vechten voor de toekomst...

Rob zit inmiddels ruim een week op school. En zoals we van hem gewend zijn is hij een meester in het verbergen van gevoelens voor andere mensen, maar komt het ware gevoel er pas bij mij uit. Het is nog bijna elke dag huilen dat zijn vriendjes naar groep 3 zijn gegaan en hij in groep 2 moet blijven. Dinsdag kon ik het dan ook niet meer aanzien en ben ik terug naar school gefietst. Gelukkig kon er een gesprek plaatvinden en ik vertelde duidelijk dat we nu wel zo fout bezig zijn. Ik zie een kind wat niet gelukkig is met de situatie. Een kind dat elke avond trouw probeert te lezen om zo toch naar groep 3 te mogen. Ja zijn drive is er en hij kan het aan.
Het werd een heel gesprek waar ik in eerste instantie niet in kon overtuigen. Nee het gaat niet alleen om prestaties. Het gaat hier om een kind dat klap op klap krijgt, geestelijk niks mankeert, echt in veel dingen verder is dan alle kinderen van zijn leeftijd en nu weer het geluk wordt ontnomen om met zijn vriendjes mee te gaan. Dat wat hij nu net het hardste nodig heeft. Ja hij leest al best veel, dus ik ben er niet bang voor dat het niet lukt. Hopelijk dringt het nu tot ze door, en gaan ze alsnog de overstap maken, dan is Rob eindelijk weer gelukkig en krijgt hij stof waar hij echt aan toe is.
Maandag kreeg ik ook nog een telefoontje van de infectioloog Dr. vd Flier dat de kweek nog geen duidelijke uitslag liet zien dus gewoon weer met antibiotica starten, want de teen (tenen inmiddels) wordt (worden) er niet beter op. En nog een extra kweek bij de huisarts laten afnemen. Dus maar snel naar de huisarts om dat te doen.
Vandaag kregen we dan wel de definitieve uitslag. Er blijkt nog een andere bacterie in te zitten en die is niet gevoelig voor de cotrimoxazol en de amoxicilline. Nu dus teicoplanini en nog een andere. Helaas kan het niet opgestart worden in het ziekenhuis, want er is geen plaats. Tja die bezuinigingen treffen de ziekenhuizen al en nu kunnen we niks in het ziekenhuis opstarten. beetje raar, want niemand weet hoe Rob op de antibiotica zal reageren. En dus mag ik thuis aan de slag. 1 middel moet de hele dag door blijven lopen en de andere 1 keer per dag inspuiten.
Maar wanneer dit helemaal is opgestart dat weten we dus nog niet. De kans blijft aanwezig dat de teen van Rob geamputeerd moet worden. Gelukkig kan ik het zelf, want zo kan Rob toch gewoon naar school blijven gaan.
Daarom begrijp ik het ook nog steeds niet goed, waarom de regering het PGB wil afschaffen. Als ik nu ZIN in moet schakelen, moet je eens nagaan hoe vaak ze dan moeten komen. Paar keer katheteriseren, stoma, infuus, spoelen, sonde, wondverzorging. Er zijn geen verpleegkundige te vinden die dit pakket helemaal zelf mogen uitvoeren. Het is te uitgebreid.
Als dit door ZIN moet worden uitgevoerd rijzen de kosten de pan uit. Doordat ik nu alles zelf kan kunnen wij Rob de antibiotica thuis opstarten en zes weken thuis houden ipv 6 weken ziekenhuis wat ze eigenlijk normaal zouden doen. Maar ze weten dat ik het aankan. Moet je nagaan wat we nu voor kosten uitsparen.
Zonder PGB zou ik dit allemaal niet meer kunnen en is Rob overgeleverd aan veel verschillende verpleegkundige. Dit zou angst en opstand teweeg brengen. En Rob zou geen waarheid meer spreken. Geen waarheid als hij pijn heeft, geen waarheid als hij moe is, geen waarheid als hij zich niet goed voelt. En dan is het de vraag hoeveel dit van zijn lijfke kost. Dan weet ik bijna zeker dat Rob het niet lang meer zal maken. Daarom blijft dat PGB zo belangrijk en daar vechten we voor.
Maar we moeten al voor zoveel vechten. Ja dat vreet energie en ook bij mij gewicht. Gelukkig weet ik waarvoor ik vecht. Voor het leven van mijn kind en het geluk en toekomst van mijn kind. En dus ook voor het hele gezin, want zij kunnen niet zonder Rob.
Nou laat ik met iets leuks eindigen Jawel de F1 (waar Stan en ik leider van zijn) hebben een bekertoernooi gewonnen en Luuk heeft maar liefst 8 keer gescoord. Gijs had goed gekeept bij de E1, maar helaas mocht dat niet baten.
Afgelopen zondag weer bij de keepersacademie en techniekacademie geweest en daarna met Gijs, Luuk en Rob naar PSV geweest. Rob al die trappen opgesjouwd maar die 6-1 overwinnen maakte alles goed. Ja we blijven genieten van al deze dingen, maar zoals de regering nu bezig is zal het genieten steeds moeilijker worden.

25-08 Op zich gaat het goed alleen....

Vier van de zes kinderen zitten inmiddels al bijna een week op school. De 4 jongste dus. Wiese ging deze week voor het eerst en trots stapte de nog geen meter grote meid, met haar rugzakje de deur uit. En jawel het ging goed. Gijs en Luuk gingen ook weer met plezier. Rob was een beetje dubbel. Op school vindt hij het wel prima, maar thuis blijft hij zeggen dat hij liever bij Joep in de klas wil. Groep 3 dus.
Ik ben opnieuw begonnen om dit alsnog te proberen om in Robs belang dit voor hem te kunnen regelen. Ik begrijp de school echt wel, maar er speelt zoveel meer en dat is momenteel van veel groter belang. Maar zolang dit niet rond is zit Rob dus in groep 2 en zullen we het ermee moeten doen en zijn buien thuis proberen te sussen.
Dinsdag was het al meteen een middag verzuim want Rob moest terug naar het Radboud om de kweekuitslag op te halen. Net van te voren was het nog een wolkbreuk. Ik heb het nog nooit zo donker overdag gezien, maar dit terzijde. We waren wat te vroeg in het Radboud en dus besloot ik Yvon en Luuk even op te zoeken. Luuk zou de volgende dag geopereerd worden en dus waren zij al op de afdeling. Ik heb ze leren kennen op die afdeling trouwens. En dus even een kopje koffie, even bijpraten en toen snel naar Dr Van de Flier.
Helaas gaf de kweek geen duidelijk beeld welke bacterie er nu de oorzaak is van de osteomyelitis. Ze zien bacteriën maar kunnen ook niet zien of ze resistent zijn of dat er andere bacteriën bij zijn gekomen. Kortom we kunnen nog geen andere behandeling inzetten. Balen want eigenlijk wisten we dus nog niks.
Wel werd afgesproken dat donderdag opnieuw een kweek wordt afgenomen, maar dan wel dmv een naald die in de teen wordt gebracht. Maar niet over nadenken dus. En zo werd het dus donderdag weer een dagje Radboud. Terwijl de 2 grootste nog steeds lui zijn deze week, raced de rest gewoon door. Maar ja.
En dus donderdag maar weer Rob eerder uit de klas gehaald en weer terug. Een afspraak met Dr Ivo de Blaauw en Dr. J. Draaisma stonden op het programma. Weer optijd in het Radboud en dus weer even snel bij Luuk op bezoek. Hij deed het wonderlijk goed en dat is fijn om te zien. En weer naar de poli. Dr. Draaisma kwam even langs en vertelde dat hij de kweek ging afnemen, maar eerst even les moest geven. Hij zou om half 2 meer tijd hebben en het werd al snel duidelijk dus dat het weer een lange dag zou gaan worden.
Gigi en nog een cliniclown kwamen nog even langs en ook Masja had nog even tijd voor ons. Het één en ander besproken en het luchte mij enorm op. Net het gesprek wat ik nodig had. En met Gigi heb ik weer enorm gelachen. Wat zijn die cliniclowns toch geweldig!!! Daarna snel naar Ivo de Blaauw. Opzich is hij heel tevreden over hoe het gaat!! Hij had erger verwacht en had niet verwacht dat Rob de vakantie zo door zou komen. We hebben gewoon geluk gehad dat het niet erg heet was in Spanje, want die week dat het heet was, kon je ook merken dat het moeilijker werd voor Rob.
Ivo stipte nog wel de gastrostomie aan want er was toch weer wildvlees. Over de blaasoperatie was hij minder te spreken. Eigenlijk wordt het ons ontraden. Het is ronduit gevaarlijk op dit moment. Een stuk darm gebruiken voor een blaasvergroting is momenteel absoluut geen optie, het kan Rob gewoon zijn leven kosten. Ik had dit al verwacht, maar het horen is toch iets anders. Eerst moet sowieso die osteomyelitis over zijn. Eigenlijk is het duimen dat het onderzoek naar eigen weefsel om een blaas te maken wat meer voortgang biedt maar het kan nog even duren. Tja het was de enige mogelijkheid om hem zindelijk te krijgen en uit de luiers te krijgen. En net nu Rob het al moeilijk heeft met zijn handicap en school komt dit er ook weer bij. Voor Rob een grote teleurstelling dus bleek later in de auto.
En weer naar de wachtkamer, wachten op dr. Draaisma. Gelukkig wel optijd en we konden weer naar zo'n kamertje. De vochtbalans werd besproken en het is zo dat Rob nog niet voldoende plast ondanks veel vocht toediening. Dr. Draaisma probeerde om vocht uit zijn teen te halen maar dat is lastig. Wel zei hij dat hij het nog te vroeg vond om die teen al op te geven (lekker geruststellend). Maar ook dat weet ik dat dat een gevolg kan zijn. Waarschijnlijk gaan we nu over tot antibiotica IV (infuus) en als het goed is kan ik dat dit keer wel thuis doen omdat Rob nu een portacath heeft.
Maandag word ik gebeld en dan wordt alles verder besproken, wat nu verder met het vocht en welke behandeling mbt osteomyelitis.
En dan weer naar huis. Dubbel gevoel. Aan de ene kant blij dat Rob zo stabiel blijft, maar aan de andere kant weet je ook dat er niet te veel moet gebeuren.
Vorige week zijn we overigens zoals je op de foto's wel kunt zien, naar de Apenheul geweest. Wat was dat fantastisch. Lotte was ook mee en we hadden een geweldige dag. Vooral toen al die aapjes zomaar bij je kwamen zitten. Wat een leuke beesten zijn het toch!! Echt genieten. En een aanrader voor iedereen.

16-08 Weer iets wat niet makkelijk gaat...

En zo heb je nog vakantie en zo is het terug naar de orde van alle dag. En dus staan de bezoekjes voor het ziekenhuis ook weer op het programma. Vandaag moest Rob 2 onderzoeken ondergaan voor zijn blaas.
Hij heeft nu soms moeite met het accepteren van zijn handicap en daarbij hoort ook het feit dat Rob nog luiers draagt en andere kinderen naar de WC kunnen. Dat wil hij ook maar daarvoor heeft hij een operatie nodig. Eerst moeten ze dan natuurlijk wel een paar zaken onderzoeken, waaronder de blaasinhoud en hoe zijn sluitspier bij de blaas werkt. Om te kijken hoe zijn sluitspier werkt kreeg hij dus een UDO. Daar kunnen ze oa dat mee testen.
Ook een mictiesystogram stond op het programma en daarmee kunnen ze goed de blaasinhoudmeten dmv contrastvloeistof en röntgenfoto's.
Rob, Myrne en ik gingen om 12 uur op pad. Aangekomen bij het Radboud bleek ook dat ik vandaag de port-a-cath onder begeleiding voor het eerst aan moest prikken. En omdat zijn grote teen al een paar dagen weer heel slecht is, besloot ik om ook een kinderarts of infectioloog erbij te roepen. Dus zo werd het ipv 2 onderzoeken een heel inerverend dagje.
Na emla op de PAC geplakt te hebben, kreeg Rob eerst UDO. Myrne vond het allemaal interessant en ik vond het gezellig dat zij erbij was. Rob werkte fantastisch mee en na een half uur was het al klaar.
Daarna mocht ik de PAC aanprikken. De eerste keer in je kind prikken, maar het ging goed gelukkig. Ik vond het niet eng omdat je de pac goed ziet zitten en je dus niet mis kan prikken.
Daarna werd er geregeld dat er een infectioloog kwam, want de dienstdoende kinderarts vond dit ook absoluut noodzakelijk. Maar eerst konden we nog snel naar de Mictiesystogram. En weer deed Rob het fantastisch en Myrne kreeg mooi uitleg achter de schermen van de radioloog. Daarna weer naar de poli want de verpleegkundige hadden ook nog geregeld dat we alsnog bij de uroloog terecht konden.
Maar eerst bij de infectioloog. Onderwijl kwam ik dr. Draaisma nog tegen en ook hij zag al snel dat de teen slechter was. De infectioloog wilde overleg met de chirurg over hoe nu verder want er moest sowieso een kweek afgenomen worden.
En omdat we daar langer op moesten wachten gingen we maar naar de uroloog eerst.
Dr de Gier had eigenlijk niet zoveel goed nieuws. Ja zijn blaas zag er goed uit, maar is te klein om alleen een bandje rond de veel te slappe sluitspier te leggen.
Dus moet er een blaasvergroting plaatsvinden. En daar zit een groot probleem. De blaas moet met 30 cm dunne darm vergroot worden (dikke darm is gezien de vele dikke darm die weg is gehaald en de vele problemen geen optie). Maar omdat Rob een ileostoma heeft verhoog je het risico van uitdrogen met weghalen van 30 cm dunne darm. Normaal is dit probleem er niet, maar bij Rob is het dus weer gecompliceerder. Tja niks kan normaal blijkbaar. Ook heeft Rob vele buikoperaties gehad en dus is het de vraag of het uberhaupt nog kan mbt littekenweefsel. Volgende week komt er overleg met chirurg.
Ondertussen kwam chirurg ook kijken en hij is bang voor resistentie bacterie. Eerst kweek afwachten en dan kijken wat te doen.
Die kweek werd erna nog afgenomen.
Zo denk je dat Rob alleen voor 2 onderzoeken moet en zo heb je ineens een hele kermis gehad.
Wel weer een domper, want hoe vertel je dit Rob. Eerst maar even de chirurgen afwachten wat zij zeggen voordat we verdere beslissingen moeten nemen.
Als troost gingen Myrne, Rob en ik maar bij de Mac Donalds eten, want dat had Rob zeker verdient na alles wat hij weer had doorstaan. En zo goed allemaal. Myrne en ik waren trots op hem. Wat een kanjer. Ik kan het niet genoeg zeggen...

14-08 Handicap accepteren

Als mensen Rob zien dan zeggen ze steevast:"Wat is het toch een vrolijk manneke." Ja dit klopt ook. Maar toch lopen we steeds vaker tegen hele lastige zaken aan. Boos worden als hij de regie uit handen moet geven. Boos worden omdat hij weer verzorgd moet worden terwijl andere kunnen spelen en dan is de verzorging soms nog pijnlijk ook. Teleurgesteld zijn omdat hij te moe is om door te gaan.
Ook is hij nog steeds heel boos dat hij niet naar groep 3 mag gaan. Ik wilde hem in de vakantie helpen om te leren lezen, maar ineens gooide hij de kont tegen de krib.
Maar op een avond werd het hem te veel en toen kwam de aap uit de mouw. Hij wil heel graag naar groep 3 maar hij denkt nu zelf dat hij het niet kan. Toen ik zei dat hij het echt heel goed kon die woordjes lezen, wilde hij ineens een boekje hebben.
Dit gezeur van school is gewoon echt fout. Rob kan heus mee, maar wordt op deze manier niet gestimuleerd. Hij is al heel onzeker en zijn zelfvertrouwen heeft nu een enorme deuk gekregen. Ik blijf het raar vinden dat iedereen buiten school om zegt dat hij een super pienter manneke is (ook leraren die hem observeren)en dat het gewoon beter is om hem door te laten gaan nu beter is voor zijn sociaal emotionele toestand dan zijn prestaties. Iedereen ziet het behalve school.
Soms wilde je dat je in een ander dorp woonde waar je meer keus hebt, maar helaas is dat hier niet zo. Ik blijf het raar vinden dat ze mijn standpunt in deze totaal wegwerpen. Het komt hopelijk nog goed.
De grootste klap was overigens toen Rob ineens door een stom incidentje (hij mocht niet aan de rolstoel van een ander kind zitten wat heel terecht was). Ineens begon hij heel hard te huilen en toen kwam er heel heel veel leed uit. Hij wilde dat hij kon lopen. Hij wilde niet meer in een rolstoel';" Ik wil ook voetballen en lopen net als Raf, Raf kan al wel lopen en ik nog niet." Raf is namelijk het zoontje van 1,5 van mijn zus. Tja toen liepen bij mij ook de tranen over de wangen.
"Dr Ivo en René moeten mijn rug gaan maken zodat ik ook kan lopen." "Ik wil ook naar groep 3." "Ik wil geen zakje meer op mijn buik." "Ik wil geen sonde meer." Tja en breng daar maar eens iets tegen in. Ik besloot om hem even te laten gaan en hem zijn verdriet eruit te laten komen.
Het heeft wel een half uur geduurd voor hij weer een beetje kalmeerde. Tjonge wat gaat er veel om in zo'n kopje. Daarna ga je even rustig met hem praten. Dan probeer je toch weer dingen te benoemen die hij wel kan en dat het een heel heel lief manneke is.
Nog steeds komen die opmerkingen heel hard binnen. Ook voor mij is dit zeer confronterend en ook voor Myrne die er op dat moment bij was, was het een lastig moment.
Je kunt aan sommige dingen gewoon niks veranderen. Je hoort heel vaak de opmerking: hij weet niet beter. Nou vergeet het maar, dit kind ziet ook dat mensen lopen en voetballen. En hij probeert soms te lopen, maar dat lukt gewoon echt niet.
Nee het is makkelijk gezegd als je het zelf wel kunt. Wij klagen al als we even mank lopen dat we niet kunnen rennen. Zij kunnen het nooit. Niet eens mank lopen.
Rob moet hier doorheen, maar dat is niet altijd gemakkelijk. Gelukkig is hij vaak heel vrolijk en gaat hij gewoon weer door, zonder klagen.

11-08 terug uit Spanje en heel veel schoondochters

Helaas helaas, de vakantie zit er al weer op. Ja de kinderen en ik baalden als een stekker dat we ons vakantie paradijsje weer moesten verlaten. Maar we hebben het heel goed gehad.
Aan de andere kant maar goed dat we gingen, want anders had ik heel veel schoondochters en schoonzonen gehad, want onze twee kleinste waren behoorlijk verliefd!! Wiese vond Floris en Wes helemaal fantastisch
En Rob die had wel heel veel vrouwen op het oog. Lotte was natuurlijk nummer 1. Maar toen zij er nog niet was toen had hij het zonder Lotte te laten weten maar uitgemaakt met haar en vond hij Ingrid meer geschikt als zijn vrouw.Maar zeiden we, dan is Lotte wel verdrietig straks. En dan krijg je een heel mooi kinderantwoord:"Lotte heeft toch nog haar reservevriend Sven?" Tja opgelost. Nadat Ingrid was vertrokken vond hij Lisanne ook erg leuk en Sanne kon er tegelijk nog wel bij. Hij wilde echt met iedereen trouwen en ik moet zeggen, dat hij wel smaak heeft. Want alle meisjes waren knap en heel lief! Toen Lotte er echt was toen werd het hem ook wel heel lastig gemaakt, want Elise was toch ook wel erg leuk. Weer had hij een oplossing. De vriend van Elise was nu voor Lotte en Rob ging gewoon met Elise trouwen. Heerlijk mee te maken hoe kinderlogica werkt. Gewoon heel simpel dus...We hebben echt genoten. Genoten van de zee en het goede weer. Helaas moest John wel erg vaak naar huis voor de bakkerij en de dagen alleen met de zes kinderen waren toch wel pittig. Dan is het weinig zitten en fysiek is dat best zwaar, zeker met een kind als Rob. Maar ook daar kom je doorheen. Lotte kwam gelukkig een week en die week was echt genieten. Ze is dan ook een fantastische meid. Ze helpt je zonder iets te zeggen en is superfantastisch voor de kinderen.
De kinderen hebben dan ook volop genoten. Stan heeft zich goed vermaakt, maar is gewoon echt aan het puberen en is liever lui dan moe. Maar van hoge golven in de zee kon hij toch echt genietenGijs en Luuk vonden het heerlijk om over de camping van tent naar tent te fladderen en overal eens te kletsen. Helaas had Luuk last van bronchitis maar na een bezoek aan de dokter en medicijnen ging dit goed over.
Myrne ging graag 's avonds op pad en nam steevast Kenneth (de jongen in de rolstoel op de foto boven) mee naar boven. Kenneth is dan ook een fantastisch lieve jongen en Myrne vond het heerlijk om zo nog iemand te kunnen helpen. Ook Sanne en Melinda gingen mee.Wiese heeft na een paar keer de kat uit de boom te hebben gekeken de minidisco ontdekt en kon volop meedansen.
Rob deed het gelukkig best goed op vakantie. Het was hard werken om hem zo te houden. Rob was erg gelukkig. Natuurlijk blijf je de hele dag zorgen en verzorgen, dat is nu eenmaal zo. Maar ik ben allang blij dat we op vakantie hebben kunnen gaan, om zo de kinderen een welverdiende vakantie te gunnen. Lekker even uit je omgeving weg en we hadden echt super gezellige overburenHet hele straatje waarin we stonden was supergezellig en regelmatig viel er even wat te kletsen. En dat maakt voor ons en voor de kinderen de vakantie geslaagd.
Helaas wel niet zonder de dokter, want de gastro van Rob was behoorlijk vervelend en ik moest het wildvlees aan laten stippen en daarna nog een paar keer terugkomen waarbij een zalf de rest van het werk deed. Zijn tenen waren een ramp de hele vakantie en ook de sondelekkage en de stomalekkages bleven niet uit en regelmatig moest ik zijn bed laten wassen, maar ja. Ja zorgen en verzorging hebben geen vakantie, maar daar leer je wel mee om gaan.
Gelukkig kon ik Rob nog steeds in de rugdrager zetten en daardoor werden de strandbezoekjes en stedentripjes een beetje gemakkelijker. We konden dus genieten van het prachtig dorpje pals en het dorpje perratallada. Er volgen nog wel meer foto's, want Wiese is ook 4 geworden op vakantie.
Nu roept de zorgplicht weer.. We zijn in iig veilig thuis en de trein kan weer verder denderen.