Vier van de zes kinderen zitten inmiddels al bijna een week op school. De 4 jongste dus. Wiese ging deze week voor het eerst en trots stapte de nog geen meter grote meid, met haar rugzakje de deur uit. En jawel het ging goed. Gijs en Luuk gingen ook weer met plezier. Rob was een beetje dubbel. Op school vindt hij het wel prima, maar thuis blijft hij zeggen dat hij liever bij Joep in de klas wil. Groep 3 dus.
Ik ben opnieuw begonnen om dit alsnog te proberen om in Robs belang dit voor hem te kunnen regelen. Ik begrijp de school echt wel, maar er speelt zoveel meer en dat is momenteel van veel groter belang. Maar zolang dit niet rond is zit Rob dus in groep 2 en zullen we het ermee moeten doen en zijn buien thuis proberen te sussen.
Dinsdag was het al meteen een middag verzuim want Rob moest terug naar het Radboud om de kweekuitslag op te halen.
Net van te voren was het nog een wolkbreuk. Ik heb het nog nooit zo donker overdag gezien, maar dit terzijde. We waren wat te vroeg in het Radboud en dus besloot ik Yvon en Luuk even op te zoeken. Luuk zou de volgende dag geopereerd worden en dus waren zij al op de afdeling. Ik heb ze leren kennen op die afdeling trouwens. En dus even een kopje koffie, even bijpraten en toen snel naar Dr Van de Flier.
Helaas gaf de kweek geen duidelijk beeld welke bacterie er nu de oorzaak is van de osteomyelitis. Ze zien bacteriën maar kunnen ook niet zien of ze resistent zijn of dat er andere bacteriën bij zijn gekomen. Kortom we kunnen nog geen andere behandeling inzetten. Balen want eigenlijk wisten we dus nog niks.
Wel werd afgesproken dat donderdag opnieuw een kweek wordt afgenomen, maar dan wel dmv een naald die in de teen wordt gebracht. Maar niet over nadenken dus.
En zo werd het dus donderdag weer een dagje Radboud. Terwijl de 2 grootste nog steeds lui zijn deze week, raced de rest gewoon door. Maar ja.
En dus donderdag maar weer Rob eerder uit de klas gehaald en weer terug. Een afspraak met Dr Ivo de Blaauw en Dr. J. Draaisma stonden op het programma. Weer optijd in het Radboud en dus weer even snel bij Luuk op bezoek. Hij deed het wonderlijk goed en dat is fijn om te zien. En weer naar de poli. Dr. Draaisma kwam even langs en vertelde dat hij de kweek ging afnemen, maar eerst even les moest geven.
Hij zou om half 2 meer tijd hebben en het werd al snel duidelijk dus dat het weer een lange dag zou gaan worden.
Gigi en nog een cliniclown kwamen nog even langs en ook Masja had nog even tijd voor ons. Het één en ander besproken en het luchte mij enorm op. Net het gesprek wat ik nodig had. En met Gigi heb ik weer enorm gelachen. Wat zijn die cliniclowns toch geweldig!!!
Daarna snel naar Ivo de Blaauw. Opzich is hij heel tevreden over hoe het gaat!! Hij had erger verwacht en had niet verwacht dat Rob de vakantie zo door zou komen. We hebben gewoon geluk gehad dat het niet erg heet was in Spanje, want die week dat het heet was, kon je ook merken dat het moeilijker werd voor Rob.
Ivo stipte nog wel de gastrostomie aan want er was toch weer wildvlees. Over de blaasoperatie was hij minder te spreken. Eigenlijk wordt het ons ontraden. Het is ronduit gevaarlijk op dit moment. Een stuk darm gebruiken voor een blaasvergroting is momenteel absoluut geen optie, het kan Rob gewoon zijn leven kosten. Ik had dit al verwacht, maar het horen is toch iets anders. Eerst moet sowieso die osteomyelitis over zijn.
Eigenlijk is het duimen dat het onderzoek naar eigen weefsel om een blaas te maken wat meer voortgang biedt maar het kan nog even duren. Tja het was de enige mogelijkheid om hem zindelijk te krijgen en uit de luiers te krijgen. En net nu Rob het al moeilijk heeft met zijn handicap en school komt dit er ook weer bij. Voor Rob een grote teleurstelling dus bleek later in de auto.
En weer naar de wachtkamer, wachten op dr. Draaisma. Gelukkig wel optijd en we konden weer naar zo'n kamertje. De vochtbalans werd besproken en het is zo dat Rob nog niet voldoende plast ondanks veel vocht toediening. Dr. Draaisma probeerde om vocht uit zijn teen te halen maar dat is lastig. Wel zei hij dat hij het nog te vroeg vond om die teen al op te geven (lekker geruststellend). Maar ook dat weet ik dat dat een gevolg kan zijn. Waarschijnlijk gaan we nu over tot antibiotica IV (infuus) en als het goed is kan ik dat dit keer wel thuis doen omdat Rob nu een portacath heeft.
Maandag word ik gebeld en dan wordt alles verder besproken, wat nu verder met het vocht en welke behandeling mbt osteomyelitis.
En dan weer naar huis. Dubbel gevoel. Aan de ene kant blij dat Rob zo stabiel blijft, maar aan de andere kant weet je ook dat er niet te veel moet gebeuren.
Vorige week zijn we overigens zoals je op de foto's wel kunt zien, naar de Apenheul geweest. Wat was dat fantastisch. Lotte was ook mee en we hadden een geweldige dag. Vooral toen al die aapjes zomaar bij je kwamen zitten. Wat een leuke beesten zijn het toch!! Echt genieten. En een aanrader voor iedereen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten