Rob zit inmiddels ruim een week op school. En zoals we van hem gewend zijn is hij een meester in het verbergen van gevoelens voor andere mensen, maar komt het ware gevoel er pas bij mij uit. Het is nog bijna elke dag huilen dat zijn vriendjes naar groep 3 zijn gegaan en hij in groep 2 moet blijven. Dinsdag kon ik het dan ook niet meer aanzien en ben ik terug naar school gefietst. Gelukkig kon er een gesprek plaatvinden en ik vertelde duidelijk dat we nu wel zo fout bezig zijn. Ik zie een kind wat niet gelukkig is met de situatie. Een kind dat elke avond trouw probeert te lezen om zo toch naar groep 3 te mogen. Ja zijn drive is er en hij kan het aan.
Het werd een heel gesprek waar ik in eerste instantie niet in kon overtuigen. Nee het gaat niet alleen om prestaties. Het gaat hier om een kind dat klap op klap krijgt, geestelijk niks mankeert, echt in veel dingen verder is dan alle kinderen van zijn leeftijd en nu weer het geluk wordt ontnomen om met zijn vriendjes mee te gaan. Dat wat hij nu net het hardste nodig heeft. Ja hij leest al best veel, dus ik ben er niet bang voor dat het niet lukt. Hopelijk dringt het nu tot ze door, en gaan ze alsnog de overstap maken, dan is Rob eindelijk weer gelukkig en krijgt hij stof waar hij echt aan toe is.
Maandag kreeg ik ook nog een telefoontje van de infectioloog Dr. vd Flier dat de kweek nog geen duidelijke uitslag liet zien dus gewoon weer met antibiotica starten, want de teen (tenen inmiddels) wordt (worden) er niet beter op. En nog een extra kweek bij de huisarts laten afnemen. Dus maar snel naar de huisarts om dat te doen.
Vandaag kregen we dan wel de definitieve uitslag. Er blijkt nog een andere bacterie in te zitten en die is niet gevoelig voor de cotrimoxazol en de amoxicilline. Nu dus teicoplanini en nog een andere. Helaas kan het niet opgestart worden in het ziekenhuis, want er is geen plaats. Tja die bezuinigingen treffen de ziekenhuizen al en nu kunnen we niks in het ziekenhuis opstarten. beetje raar, want niemand weet hoe Rob op de antibiotica zal reageren. En dus mag ik thuis aan de slag. 1 middel moet de hele dag door blijven lopen en de andere 1 keer per dag inspuiten.
Maar wanneer dit helemaal is opgestart dat weten we dus nog niet. De kans blijft aanwezig dat de teen van Rob geamputeerd moet worden. Gelukkig kan ik het zelf, want zo kan Rob toch gewoon naar school blijven gaan.
Daarom begrijp ik het ook nog steeds niet goed, waarom de regering het PGB wil afschaffen. Als ik nu ZIN in moet schakelen, moet je eens nagaan hoe vaak ze dan moeten komen. Paar keer katheteriseren, stoma, infuus, spoelen, sonde, wondverzorging. Er zijn geen verpleegkundige te vinden die dit pakket helemaal zelf mogen uitvoeren. Het is te uitgebreid.
Als dit door ZIN moet worden uitgevoerd rijzen de kosten de pan uit. Doordat ik nu alles zelf kan kunnen wij Rob de antibiotica thuis opstarten en zes weken thuis houden ipv 6 weken ziekenhuis wat ze eigenlijk normaal zouden doen. Maar ze weten dat ik het aankan. Moet je nagaan wat we nu voor kosten uitsparen.
Zonder PGB zou ik dit allemaal niet meer kunnen en is Rob overgeleverd aan veel verschillende verpleegkundige. Dit zou angst en opstand teweeg brengen. En Rob zou geen waarheid meer spreken. Geen waarheid als hij pijn heeft, geen waarheid als hij moe is, geen waarheid als hij zich niet goed voelt. En dan is het de vraag hoeveel dit van zijn lijfke kost. Dan weet ik bijna zeker dat Rob het niet lang meer zal maken. Daarom blijft dat PGB zo belangrijk en daar vechten we voor.
Maar we moeten al voor zoveel vechten. Ja dat vreet energie en ook bij mij gewicht. Gelukkig weet ik waarvoor ik vecht. Voor het leven van mijn kind en het geluk en toekomst van mijn kind. En dus ook voor het hele gezin, want zij kunnen niet zonder Rob.
Nou laat ik met iets leuks eindigen Jawel de F1 (waar Stan en ik leider van zijn) hebben een bekertoernooi gewonnen en Luuk heeft maar liefst 8 keer gescoord. Gijs had goed gekeept bij de E1, maar helaas mocht dat niet baten.
Afgelopen zondag weer bij de keepersacademie en techniekacademie geweest en daarna met Gijs, Luuk en Rob naar PSV geweest. Rob al die trappen opgesjouwd maar die 6-1 overwinnen maakte alles goed. Ja we blijven genieten van al deze dingen, maar zoals de regering nu bezig is zal het genieten steeds moeilijker worden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten