16-08 Weer iets wat niet makkelijk gaat...

En zo heb je nog vakantie en zo is het terug naar de orde van alle dag. En dus staan de bezoekjes voor het ziekenhuis ook weer op het programma. Vandaag moest Rob 2 onderzoeken ondergaan voor zijn blaas.
Hij heeft nu soms moeite met het accepteren van zijn handicap en daarbij hoort ook het feit dat Rob nog luiers draagt en andere kinderen naar de WC kunnen. Dat wil hij ook maar daarvoor heeft hij een operatie nodig. Eerst moeten ze dan natuurlijk wel een paar zaken onderzoeken, waaronder de blaasinhoud en hoe zijn sluitspier bij de blaas werkt. Om te kijken hoe zijn sluitspier werkt kreeg hij dus een UDO. Daar kunnen ze oa dat mee testen.
Ook een mictiesystogram stond op het programma en daarmee kunnen ze goed de blaasinhoudmeten dmv contrastvloeistof en röntgenfoto's.
Rob, Myrne en ik gingen om 12 uur op pad. Aangekomen bij het Radboud bleek ook dat ik vandaag de port-a-cath onder begeleiding voor het eerst aan moest prikken. En omdat zijn grote teen al een paar dagen weer heel slecht is, besloot ik om ook een kinderarts of infectioloog erbij te roepen. Dus zo werd het ipv 2 onderzoeken een heel inerverend dagje.
Na emla op de PAC geplakt te hebben, kreeg Rob eerst UDO. Myrne vond het allemaal interessant en ik vond het gezellig dat zij erbij was. Rob werkte fantastisch mee en na een half uur was het al klaar.
Daarna mocht ik de PAC aanprikken. De eerste keer in je kind prikken, maar het ging goed gelukkig. Ik vond het niet eng omdat je de pac goed ziet zitten en je dus niet mis kan prikken.
Daarna werd er geregeld dat er een infectioloog kwam, want de dienstdoende kinderarts vond dit ook absoluut noodzakelijk. Maar eerst konden we nog snel naar de Mictiesystogram. En weer deed Rob het fantastisch en Myrne kreeg mooi uitleg achter de schermen van de radioloog. Daarna weer naar de poli want de verpleegkundige hadden ook nog geregeld dat we alsnog bij de uroloog terecht konden.
Maar eerst bij de infectioloog. Onderwijl kwam ik dr. Draaisma nog tegen en ook hij zag al snel dat de teen slechter was. De infectioloog wilde overleg met de chirurg over hoe nu verder want er moest sowieso een kweek afgenomen worden.
En omdat we daar langer op moesten wachten gingen we maar naar de uroloog eerst.
Dr de Gier had eigenlijk niet zoveel goed nieuws. Ja zijn blaas zag er goed uit, maar is te klein om alleen een bandje rond de veel te slappe sluitspier te leggen.
Dus moet er een blaasvergroting plaatsvinden. En daar zit een groot probleem. De blaas moet met 30 cm dunne darm vergroot worden (dikke darm is gezien de vele dikke darm die weg is gehaald en de vele problemen geen optie). Maar omdat Rob een ileostoma heeft verhoog je het risico van uitdrogen met weghalen van 30 cm dunne darm. Normaal is dit probleem er niet, maar bij Rob is het dus weer gecompliceerder. Tja niks kan normaal blijkbaar. Ook heeft Rob vele buikoperaties gehad en dus is het de vraag of het uberhaupt nog kan mbt littekenweefsel. Volgende week komt er overleg met chirurg.
Ondertussen kwam chirurg ook kijken en hij is bang voor resistentie bacterie. Eerst kweek afwachten en dan kijken wat te doen.
Die kweek werd erna nog afgenomen.
Zo denk je dat Rob alleen voor 2 onderzoeken moet en zo heb je ineens een hele kermis gehad.
Wel weer een domper, want hoe vertel je dit Rob. Eerst maar even de chirurgen afwachten wat zij zeggen voordat we verdere beslissingen moeten nemen.
Als troost gingen Myrne, Rob en ik maar bij de Mac Donalds eten, want dat had Rob zeker verdient na alles wat hij weer had doorstaan. En zo goed allemaal. Myrne en ik waren trots op hem. Wat een kanjer. Ik kan het niet genoeg zeggen...