dinsdag 26 april 2016

26/04 het blijven heftige tijden

Het blijven heftige tijden. Naast het ziek zijn van Rob heb je er nog gewoon veel rompslomp bij. Eerst moest VGZ nog de fraxiparine ampullen goedkeuren. Ondanks dat het spoed was, bleef het daar op de stapel liggen. Ja kan ik het helpen dat Aspen alleen maar latexdopjes op de kant-en-klare spuiten zet! Maar na een beetje twitterdruk, keurden ze dit gelukkig goed.
Deden ze dat ook maar met dat informele tarief. 40 uur werken. Was het maar zo. Dan was Rob een stuk opgeknapt. Een heel stuk! Maar regels zijn regels zegt ZV. ja ja.
Verder ook nog steeds achter die elektrische rolstoel aan. Welzorg blijkt de opgevraagde rolstoel kwijt te zijn en moet weer opzoek naar een andere. Steeds als je belt zijn ze er toevallig net mee bezig. Nu is er weer een andere stoel gevonden. Een Salsa, maar dan een volwassen uitvoering, dus moet er vanalles besteld gaan worden en de stoel kleiner worden gemaakt. Ik ben benieuwd hoe ze dat gaan doen.
Rob doet het verder redelijk. Helaas laatste dagen weer wat koortsig en dus urine op kweek laten zetten. Helaas ook weer een wond gesignaleerd op zijn bil dus alle alarmbellen gaan weer af en exta goede zorg is weer geboden.
Rob kreeg al snel een afspraak bij de vaatchirurg. Vreemd genoeg zat daar al een vaatfunctie-onderzoek bij. Alleen wist ik niet waarvan. Dus toch maar gaan bellen. Het bleek voor zijn rechterarm te zijn voor evt aanleggen van de shunt. Ik vond dit wat vreemd, want ik had in een eerder gesprek aangegeven dat me dit niet erg handig leek ivm zijn rolstoel. De secretaressen adviseerde mij om snel contact op te nemen met de kinderchirurg hierover en deze belde al snel op.
Hij legde keurig uit dat er inderdaad eerst een nieuwe PAC zou komen maar het traject shunt parallel gaat lopen. Op mijn vraag waarom dan ook niet een echo van de benen, raakte hij een beetje geirriteerd. Ik moest dat maar aan de vaatchirurg vragen. Ik snapte zijn irritatie wel maar daardoor klapte ik wat dicht. Alles voelde ineens zo niet goed meer. Wat hadden de artsen dan allemaal besproken tijdens het MDO? Was überhaupt wel meegenomen, wat ik al een keer met de chirurg had besproken, nml het rolstoel rijden en de infusie overdag.
Dus ging ik dinsdag met lood in de schoenen naar het Radboud. Rob had al om 9 uur een echo dus ondanks meivakantie gewoon om 6 uur eruit. Rob ging gelukkig weer goed mee. En de echo vond hij wel prima. We moesten vooral lachen toen we een gezicht in beeld kregen. In zijn arm zat een gezicht! Maar snel een foto van gemaakt want dit soort dingen zijn leuk om in de klas te laten zien.
Daarna moesten we nog heel lang wachten. We gingen maar even bij Toon langs die ook in het Radboud lag. Toon beterschap en leuk je even gezien te hebben.
Daarna maar weer terug naar de poli. Dr vd Vliet riep ons binnen. Rob gaf zoals altijd weer geen hand, want ja een vreemde arts he. Hij hield zijn koptelefoon op en ging zijn tablet maar aanzetten. Zo konden de arts en ik even rustig praten. De rechterarm blijkt idd wel geschikt voor een shunt. De trombus hoeft daar niet voor weggehaald te worden die in de vena cava superior subclavia zit, of wel de bovenste holle ader.
Ik vroeg daarna eerst maar even naar de PAC, want die zou eerst aangelegd gaan worden en daarna zou er pas over de shunt gepraat gaan worden, nu gaat het ineens andersom. Hij gaf me gelijk en vertelde dat ik daarvoor bij de interventie radioloog moest zijn. Zeker omdat de buik van Rob al zo vol zit met stoma's en slangen. Hij vond het zeker nodig dat dit vooraf bekeken moest gaan worden.
Daarna ging ik terug naar de shunt. Ik vroeg hem of Rob mocht rolstoel rijden als de shunt was aangeprikt. Het antwoord was nee.
Ik vroeg daarna of ze dan wel besefte dat Rob dan helemaal niks meer kon. Tenslotte gaat Rob elke dag om 14 uur aan de pomp en door de week om 12.45. En als Rob een antibioticakuur heeft dan zit hij hele dagen aan de pomp. Kijk een ander kind loopt en kan dan nog gewoon rondlopen maar Rob kan dan helemaal niks meer.
Ik geloof dat hij ervan schrok. Maar dat vond ik wel meteen vreemd, want ik had dat rolstoelrijden dus al in een eerder gesprek aangegeven, maar blijkbaar was dit bij dat MDO niet echt besproken. Ik vroeg of een shunt eventueel ook in zijn been kon worden gezet. Natuurlijk weet ik dat Rob in zijn slaap te vaak dubbel ligt te slapen en dat mag dan niet, maar daar zou de revalidatie arts evt iets van een spalk voor kunnen verzinnen.
De arts vond dit al met al nog niet zo'n gek idee en besloot dat er een echo van zijn benen moest komen. Zo jammer dat ik dus weer niet bij dat MDO heb gezeten, want dan hadden ze alles gewoon in 1 keer goed kunnen doen. Ik was wel erg blij dat de arts zo meedacht.
Nee een shunt in de been komt haast nooit voor en bij kinderen al helemaal niet, maar veel keus hebben we niet omdat we Rob anders helemaal immobiel gaan maken. Weg meedoen en kwaliteit van leven is en blijft erg belangrijk!.
De vraag of de trombus alsnog verwijderd kon gaan worden, kon hij geen antwoord geven. Daarvoor moest ik bij de interventie radioloog zijn. Het lijkt mij een goede overweging want als de PAC, die nu wordt geplaatst via de onderste holle ader, sneuvel, is er altijd weer een mogelijkheid voor een PAC via de bovenkant. En zeker als we besluiten om de shunt in zijn been te maken. Dat zou nu weer een extra mogelijkheid geven. Dit laatste heb ik nog niet kunnen bespreken, maar dat bedacht ik me onderweg. Dan heeft de shunt ook minder haast.
De afspraak met de interventie radioloog is met spoed aangevraagd. Ik hoop nog steeds dat de OK voor de PAC nog in de meivakantie wordt gedaan, zodat Rob niet nog meer school mist.
De school is zo fantastisch. Ik heb nog een super fijn gesprek gehad met de directrice. Zo'n lief mens! Ze willen zo graag dat Rob het gewoon gaat redden en straks gewoon mee kan naar het voortgezet onderwijs. Ook zij snappen nu waarom ik de zorg zelf doe. En ze vinden dit ook wel beter omdat ze zo precies weten waar ze aan toe zijn en hoe ze Rob kunnen helpen. Met wisselende mensen is dit op regulier niet te doen. We moesten formulieren invullen voor het "rugzakje ". Heet tegenwoordig wel niet meer zo maar het is nodig voor de extra ondersteuning.
Ook de leraar moet invullen wat hij ervan leert en daar staat:" iedere dag is zo anders dat je leert snel alles aan te kunnen passen." Ja zij zien dat een vast programma niet kan. Dat iedere dag anders is, en dat wisselende mensen dan niet kunnen. Een invaller op school is eigenlijk al best lastig Ja school snapt dit, maar de zorgverzekeraar en van Rijn zullen dit nooit begrijpen.

dinsdag 19 april 2016

19/4 heftige gesprekken

Het gaat langzaamaan steeds beter met Rob. Zuurstof gedurende de nacht steeds minder hard nodig en steeds meer kan hij weer op school deelnemen. Het herstellen van de bilaterale longembolieën gaat dus de goede kant op.
En dan is het echt tijd om na te denken over het vervolg traject. We wisten inderdaad dat dat nog heftig zou gaan worden en na gesprekken met artsen is me dat wel heel erg duidelijk geworden.
Gisteren belde de kinderchirurg op. De vaatchirurg en de invasieve radioloog zien zeker nog een mogelijkheid om op korte termijn een nieuwe port-a-cath te plaatsen. (het kastje dus onder de huid die je aanprikt voor de infusie).
Wel is het grote probleem de trombus in de bovenste holle ader. De PAC gaat normaal via de bovenste holle ader richting het hart. Helaas kan dit dus echt niet meer aan de linker kant want dieper in zijn lijfke zit een belangrijke ader dicht. En omdat deze dus waarschijnlijk al 2 jaar dicht zit is die ader waarschijnlijk niet meer open te krijgen. Het lichaam heeft zelf een andere ader aangemaakt zodat het bloed toch door kon stromen, maar deze zijn niet goed genoeg om een PAC in te zetten.
Ik schrijf trouwens bewust twee maal waarschijnlijk, omdat eigenlijk niemand het echt weet.
Rechts zit dus die trombus in de weg. Deze kan weggehaald worden, maar dan moet Rob aan de hart/long machine en wordt even alles letterlijk weggezogen. Ik zal even niet verder hierover uitwijden. Een heftig idee.
Dus ze gaan de PAC nu plaatsen via de onderste holle ader. Dit gaat dan via de buik. Probleem is dat ze de PAC weer niet op zijn buik kunnen plaatsen want daar zit het al helemaal vol. En naast een ileostoma is dat ook vragen om infecties. Dus zal deze ook weer naar boven moeten worden geleid en dat is ook weer best lastig. Een PAC kan evt ook nog via de lever of rechtstreeks in het hart, maar daar moeten we nog helemaal niet aan denken.
De kinderchirurg zei ook meteen dat al deze dingen nog nooit door één van de kinderchirurgen is uitgevoerd dus zal ik nog een gesprek krijgen met de vaatchirurg. Bij volwassenen is er namelijk wel expertise mbt deze plaatsing.
We bespraken ook nog de aanprik shunt als vervanger later van de PAC. Deze gaat normaal gespoken in de arm, maar met een rolstoel is dat toch niet zo heel handig, al hadden ze daar nog niet aan gedacht. Kortom een heel heel heftig gesprek en je beseft hoeveel risico alles is.
Gelukkig belde de kinderarts later ook nog en zo kon ik alles nogmaals even doornemen. Ook kaartte ik het feit aan dat er dus geen ervaring is bij kinderen. Ja expretise bij volwassenen, maar niet bij kinderen. De kinderarts vond het zeker een zeer terecht opmerking. En Rob heeft natuurlijk ook nog veel meer en is daar wel over nagedacht. Wil ik wel dat mijn kind wordt geopereerd door een arts die dit nog nooit bij kinderen heeft gedaan? Is het dan niet verstandig om ergens een arts (waarschijnlijk buitenland) erbij te halen die dit wel bij kinderen heeft gedaan. Kortom ik heb vragen genoeg die straks gesteld moeten gaan worden en ik hoop dat dat gesprek zeer spoedig plaatsvind. Er is al genoeg schade aangericht.
Verder had ik nog een gesprek met de leerkracht van Rob. Ik ben zo dankbaar dat de school zo goed meedenkt. De leerkracht gaat Rob zeker helpen om toch naar groep 7 te kunnen. Hij weet precies welke stof dan essentieel is en welke stof dan even vergeten kan worden.
Kortom dit stukje komt waarsschijnlijk nog wel goed, anders was het hele traject van deze blunder in het ziekenhuis wel heel zuur geworden. Rob had dan ook nog maatschappelijk gezien ook nog extra schade opgelopen. Nu kan school in ieder geval nog gered gaan worden en dat is een zeer grote verdienste van Gerard, Karin en de school zelf. Ja ik ben ze echt dankbaar.
De elektrische rolstoel komt hopelijk ook snel. En de soap met de fraxiparine gaat ook nog door. Er zijn ampullen gevonden zonder latex, maar die moeten uit Duitsland komen. De Radboudapotheek moest nu toestemming vragen bij het VGZ, maar daar schiet het nog niet zo op. Ondanks urgentie, lag de brief nog op de stapel bij het VGZ en als het goed is zou gisteren een medisch adviseur er naar kijken. Oh en waarschijnlijk nog een paar mensen. Kortom ook die onzekerheid blijft. Wij kunnen er toch niks aan doen dat Aspen latexdopjes op die spuiten zet?
Ach ja. Het zal wel goedkomen.
Ik heb ook nog een telefoon gesprek gehad met Sjoerd Potters. (VVD 2e kamerlid) Na even uitleggen begon hij echt te begrijpen waarom op dit moment de zorg voor Rob niet door iemand anders gedaan kon gaan worden. VGZ wil dit geloof ik gewoon niet begrijpen want in een telefoongesprek met hen vorige week bleven ze maar volhouden dat er een IC verpleegkundige aangenomen moest worden om mij te ontlasten. Dat je daarna 10x zegt dat ikzelf niet ontlast hoeft te worden omdat ik WEL accepteer dat het op dit moment gewoon niet anders kan , is geloof ik tegen dovenmans oren gezegd, want ze sloot toch weer af met de zin dat ik iemand in kon huren, om mij te ontlasten. I give up.
Dhr Potters begon het geloof ik wel te begrijpen dat we ons inderdaad in een uitzondelijke situatie bevonden en dat het VGZ wel degelijk een uitzondering mocht maken. Gezien het verhaal was dit echt mogelijk. Wel adviseerde hij me om een arts te laten bevestigen wat ik vertelde. Ja Artsen hebben het regelmatig vertelt hoe uitzondelijk we zijn, maar als ze dit zwart op wit zetten wat is dan weer de juridische kant van zo'n brief. En zo blijft het gewoon een lastige situatie. Iig heeft de staatsecretaris gewoon niet begrepen in een brief aan mij. Jammer.
Maar het gesprek met Sjoerd Potters was in ieder geval wel een prettig gesprek. Bedankt daarvoor.

maandag 11 april 2016

11/4 na een prachtig weekend, een domper op maandag

Mooie dingen worden helaas toch weer opgevolgd door mindere zaken. Op mijn verjaardag vrijdag een leuke dorpskwis waardoor we de avond wel door kwamen. Zaterdag stond in de het teken van de regiofinale van Wiese en Myrne en uiteraard de andere turnsters aan wie ik training geef. Zaterdagochtend mocht ik al vroeg met Wiese mee naar Valkenswaard. Het was sowieso al knap dat ze zich voor deze wedstrijd als 5de had weten te plaatsen. En Wiese turnde een zeer goede wedstrijd. Ze was zo superstrak aan het turnen. Ze moest zich bij de eerste 16 plaatsen om door te gaan om door te gaan naar de districtfinale. Maar wat schertste onze verbazing. Ze bleek gewoon een super 2de plek te hebben gehaald! Een prestatie waar ik als moeder en trainster echt trots op ben. Ook een andere turnster (Julia) bleek in de categorie een tweede plek te hebben gehaald. En Keri had zich ook geplaatst voor de finale. Ja als trainster supertrots. Genieten.
In de avond mocht ik ook nog met Myrne mee. En ook zij turnde een super wedstrijd. En zeker een mooie vloer oefening. Helaas zorgde 1 val van de balk ervoor dat ze zich net niet plaatste maar de senioren zaten allemaal erg dicht op elkaar. Trots op mijn beide meiden. Maar vooral: we hadden genoten.
Zondag weer trainen en daarna op verjaardag bij mijn zwager. Daar was Rob ook eindelijk weer eens een keer bij. Hij genoot zo van het kleine hondje. Dat was prachtig om te zien.
De rest van de dag gewoon niks doen.
Maandag voelde bij het wakker worden al niet goed. Ik was zo nerveus voor het telefoontje van de kinderarts. Vandaag hadden ze namelijk groot overleg over de CT scan. De juffrouw kwam weer even rekenen doen en daarna nog even naar school geweest. De middag verliep traag. Steeds wachten op dat telefoontje.  Rob kreeg nog wat taalles en het bleek wel dat ook hij wat nerveus was. Hij wil namelijk zo graag zijn PAC terug. Dat geeft hem wat meer vrijheid.
Eindelijk kwam om 17.30 het verlossende telefoontje. Helaas was al snel duidelijk dat mijn voorgevoel klopte. De trombus in de holle ader was niet weg en was ook niet kleiner geworden. Aan de linkerkant zit alles dicht. Rechts is er nog wel een mogelijkheid voor een PAC, maar op dit moment is dat te gevaarlijk. De verwachting is nu dat de trombus niet weggaat en dat die zal moeten verlittekenen en dus vast moet gaan zitten aan de wand. Anders zou deze alsnog loskunnen schieten met alle gevolgen van dien. Op dit moment is een nieuwe PAC te gevaarlijk, maar de PICC lijn kan ook niet altijd blijven zitten. En Rob heeft nu eenmaal een levenslijn nodig.
Ze gaan woensdag ook met de invasieve radioloog overleggen of er een mogelijkheid is om de linkerkant ook open te maken. Of de trombus weg te halen. Of dat er misschien toch beter een ander ziekenhuis mee kan kijken (Parijs) Maar het is allemaal nog koffiedik kijken. Alles is zo complex en zo onzeker. Niemand weet een termijn wanneer de PAC terug kan.
Op mijn vraag hoe het met de rest van de long stond, kreeg ik als antwoord dat die wel verbeterd was. Ja gelukkig wel, want slechter kon ook niet tov de scan in februari. Maar dat Rob inderdaad nog heel moe was en veel saturatieproblemen dat konden ze inderdaad bevestigen aan de hand van de CT beelden.
Idioot blijft het gewoon dat je soms gewoon twijfelt aan je eigen waarnemingen. Of dat Rob aangeeft dat hij moe is op school en dat je dan twijfelt of het echt zo is. Maar de beelden spraken voor zich. Het was verbeterd maar zeker nog niet goed.
De aanvraag voor de electrische rolstoel is dus zeker gerechtvaardigd.
Maar wat is het toch een domper. En ergens word je ook gewoon weer een beetje boos. Hadden ze verdorie in oktober al naar mij geluisterd. Hadden ze maar. ... Nee je kunt er nu niks meer mee. Maar het is er gewoon. Het niet luisteren heeft gewoon gigantische schade aangericht. En Rob die zit er mee. Een kind met een goede conditie is veranderd in een moe kind die nu zelfs een electrische rolstoel nodig heeft. En ondanks dat Rob dat nu wel weer leuk vindt (lekker schreuren met Wiese achterop naar school toe) , doet het bij mij echt heel heel veel pijn.
Soms verwijt je het je jezelf. Had je maar harder met de vuist op tafel geslagen. Maar zo zit je niet in elkaar. Nu is er zoveel onzeker hoe alles zal gaan. Een levenslijn die voorlopig nog niet geplaatst kan gaan worden. Ze verwachten dat het nog wel ooit kan, maar wanneer. En klopt die verwachting. Eerst maar woensdag weer afwachten. Helaas moeten we wel een week wachten voor we dat weer horen.
Ja een domper. En ja het doet verschrikkelijk pijn. Hadden ze maar......
De trein gaat weer door over het verkeerde spoor Zoals zo vaak. Maar we moetern er mee dealen. Het is zoals het is. En Rob? Die slikte even en is nu lekker even buiten met de anderen.

vrijdag 8 april 2016

07/04 Dagje Radboud

Een best spannende dag vandaag in het Radboud. Hoe gaat het met Rob? Is er vooruitgang? Dus
vroeg gingen Rob en ik op pad. Infuuspaal in de auto en een boel spullen mee.
We moesten ons om 10.30 melden op de poli. Daar waren we al snel aan de beurt voor de echo van het hart en de vaten.
Rob kende de klappen van de zweep inmiddels en bleef keurig stil liggen. Hij keek mee via een spiegel naar het scherm en vond vooral de hartkleppen weer ontzettend interessant. Op het laatst moetst ik alles weer filmen en fotograferen.
Daarna gingen we naar boven naar de afdeling. Er moest bloedafgenomen worden en aangezien er een CT met contrast zou plaatsvinden zou er ook meteen een infuus achtergelaten gaan worden. Alles moest exact 4 uur na het prikken van de fraxi, dus om 12.15 kwam Jos prikken. Ze hebben inmiddels wel geleerd dat er geen andere arts meer kan prikken dan de 2 bekende kinderartsen. Dat scheelt. Het prikken ging wel, alleen zat het bekende klepje weer in de weg en daardoor zat het allemaal al weer heel snel potdicht. Omdat Jos geen tijd meer had, nam Joris het snel weer over.
In de andere arm ging het gelukkig wel. Rob was echt super dapper ondanks heel heel veel angst voordat stomme prikken. Het infuus zat en gelukkig had ik nog een extra pomp bij zodat we het infuus meteen goed konden gebruiken.
Om half 2 gingen Rob en ik naar beneden voor de CT scan. Zijn bekende koptelefoon op en weinig uitleg nodig, want ook dat kent hij inmiddels. Helaas mocht het kraantje op het infuus niet gebruikt worden voor de contrast. Balen want nu schoot Rob in de stress omdat we dat kraantje bij het infuus eraf moesten halen. Ik zei dat hij het maar aan mij over moest laten om even te wisselen. De verpleegkundige keek me even vreemd aan, maar nadat ik uitlegde dat de paal met de 4 pompen van ons zelf waren zag ze wel dat ik inderdaad het wel kon. En zo ging de stress weer weg en was alles zo verwisseld.
Ik legde Rob op de tafel en de scan kon beginnen. En onze dapper Rob lag zeer goed stil zodat alle plaatjes in één keer goed konden worden gemaakt. Af en toe moest hij zijn adem vasthouden en ook dat deed hij prima.
Daarna weer terug naar de afdeling. Rob ging in bed liggen en was erg moe. De spanning had hem uitgeput. Daarna wachten op de arts.
Joris kwam rond half 5. De bloeduitslagen waren allemaal goed. De spiegel voor de fraxi was precies goed dus daar konden we gewoon mee doorgaan. Zijn Hb was ook wat gestegen. Helaas was de pulmonale hypertensie niet afgenomen. Zelfs een beetje toegenomen. van 40 naar 48 . Ik stond daar ook niks van te kijken, omdat de afgelopen nachten niet best waren geweest. Ook wilde Rob af en toe overdag zelfs wat zuurstof.
Verder kon hij helaas nog niks zeggen en hij  beloofde mij om maandag even te bellen over wat er in het groot overleg allemaal werd besproken. Overleg over de scan. Hopelijk komt dan het verlossende woord dat er toch weer een PAC geplaatst kan gaan worden. Dat is de belangrijkste stap. De andere stappen zullen toch allemaal later moeten volgen. En hopelijk is er geen verder schade aan de long.
Maar dat horen we allemaal maandag wel. Kortom nog een spannend weekend.
Sowieso want mijn twee meiden mogen nog de regiofinale gaan turnen en ik kan gelukkig weer wel mee.