woensdag 17 januari 2018

17/01 Boos

En Rob mocht weer eens naar het ziekenhuis. Gelukkig is de situatie stabiel en op dat moment vraag je af wat je eigenlijk gaat doen. Je weet zelfs de uitslag van de echo van het hart al, want je ziet precies wat er gebeurt in de nacht met de saturatie. Maar even controle is gewoon nodig toch?
Vooraf moest je weer zo'n vragenlijst invullen vanwege protocollen en ik besloot om het alsnog te doen. Let op deze lijst was dus alleen bij cardio en niet voor kinderarts. 
Ik ging meteen het systeem testen. En die test daar is het ziekenhuis glansrijk voor gezakt. Rob heeft na de vakantie een esbl bacterie in zijn urine gehad, maar daar heeft hij antibiotica voor gehad en ondertussen 3 kweken weer negatief. Dus alles in orde. Nu zegt die vragenlijst: Heeft hij die bacterie in het verleden ooit gehad. Je moet dan ja invullen, maar je kunt nergens toelichting geven of een datum. Nou eerst op de poli bij kinderarts en niks aan de hand. Geen schorten en handschoenen. Sowieso raar want je kind mag ook in de gewone wachtkamer wachten tussen alle kinderen. Bij deze bacterie gelden namelijk isolatie maatregelen. 
En toen kwam de verpleegkundige van de cardio. En jawel. Schort voor en handschoenen. En ik schoot enorm in de lach. Mijn voorgevoel was dus juist. Die vragenlijst zorgt voor deze onzin problemen. Nou je kind is al in de stress vanwege al die onzin. En ik dus maar meteen uitgelegd hoe de vork in de steel zit. En dat deze waarschuwing vorige poli bij de kinderarts eruit is gehaald, maar dus nu hier weer verschijnt. Epic koppelt dus niet eens verschillende disciplines. Super slecht. Maar dat weten we inmiddels. En dat er 3 negatieve kweken erna waren kon ik dus niet invullen. Kortom die vragenlijsten die iedere 3 maanden moeten kunnen ze op hun buikschrijven.
Bij de kinderarts was alles stabiel. Wel vroeg ik nog of hij een brief wilde schrijven zodat we een lattenbodem konden aanschaffen om het hoofdeinde omhoog te kunnen doen. Rob ligt te veel in bed en kan niet goed zitten. Maar een hoop bladiebla en dat ik maar bij de ZV moest zijn. Maar dat is niet waar. Revalidatiearts? Nee was ook niet goed, want ze kennen het kind niet. En er moet gegronde reden zijn. Nou liggend slapen is ook niet altijd goed voor de longen. Ja de kinderarts vond het ook wel nodig, maar die brief die komt er niet. Nou laat maar. Ik word zo woest van dat bureaucraties kastje-muur gedrag!
De prikpost liep over en Rob moest nog op uur en tijd geprikt worden. Dan maar zelf lekker alles doen. Kind blij en alles op tijd geprikt.
Toen cardioloog. De echo wees inderdaad weer aan we altijd zien. Zodra Rob ligt loopt de druk in de longen op (pulmonale hypertensie) De zuurstof die hij krijgt zorgt ervoor dat zijn hart daardoor niet in de problemen komt. De problemen die dus twee-en-een half jaar geleden wel ontstonden omdat toen niemand een serieus naar mij wilde luisteren. Dat de saturatie in de nacht daalde. Dat er echt iets mis was. Nee het was wel raar, maar niemand die eens echt de moeite nam om eens echt te luisteren en te kijken. Tot het helemaal mis ging! Longembolie├źn! Oh maar eerst de koorts en de lage saturatie nog even wijten aan een urineweginfectie, terwijl ik zwart op wit kon aantonen dat het dat niet was. Bij mijn kind had veel schade voorkomen kunnen worden als er op tijd geluisterd was. Dan had fraxiparine eerder gestart kunnen worden en was erger voorkomen. Natuurlijk verschuilt men zich wel achter het feit dat hiervoor geen bewijs is. Nee maar gezond verstand is ook bewijs, alleen dan ineens niet. 
Niemand durft 100% hardop te zeggen dat het nu dan beter was met Rob, minder pulmonale hypertensie. Maar ik zeg dat het wel zo is, want zijn long was dan niet zo kapot geweest. En dan nog Groningen. De cardioloog heeft ruim een half jaar geleden om hun expertise gevraagd. Blijkbaar is Groningen het pulmonale hypertensie centrum bij kinderen. Na vele mailtjes van de cardio en nog een paar telefoontjes, hebben ze gewoon nog niet gereageerd. Zelfs nadat ik het eergister op twitter gooide en men daar beloofde dat men gister contact met me zou opnemen, is dit weer niet gebeurd. Weet je. Ik weet niet eens meer of ik die expertise echt moet gaan geloven, want hoeveel tijd spenderen ze er nu nog aan. Ze kennen nota bene mijn kind niet eens. Ze zullen nu met een heel goed verhaal moeten komen. Maar als ze zo met hun collega's omgaan in het land, dan zit er ook iets goed mis. 
Wat ben ik blij dat we thuis alles kunnen, dat we zelf het gezonde verstand hebben om zaken op te lossen. Want een ander doet het vaak niet eens. Je vraagt om een simpele brief en dat kost al moeite. 
Oh nog een leuk voorbeeld. Steriele doeken. Ik kreeg ze niet vergoed, dus kocht ik ze bij de praxisdienst. 50 voor 15 euro. De kinderarts vond dat ik ze vergoed moest krijgen omdat ik zelf alle fraxiparine spuiten klaar moet maken. Mensen uit het AMC met TPV blijken ze ook vergoed te krijgen. 
Dus ging de apotheker weer opzoek daarna. Krijg je een mail terug. Ik heb ze gevonden maar ze zijn wel duur. 100 voor 120 euro. Nou mail ik terug:'Bij Praxisdienst 50 voor 15" Maar nu moet dus weer worden uitgezocht of de apotheek ze dan bij praxisdienst MAG bestellen.  Dan val je toch van je geloof af, of niet dan.
Zo ik heb geloof ik genoeg gemopperd. Ja ik ben boos, want het kan allemaal zoveel makkelijker. Wat een puinhoop is het soms in de gezondheidszorg. Een meedenkende moeder echt serieus nemen blijft lastig. En de kosten kunnen wel degelijk omlaag, maar omdat alles zo strak wordt gecontracteerd stijgen zelfs de kosten soms. 
Positief? Alles stabiel. Dat telt. En we gaan gewoon lekker door waar we mee bezig waren. 

woensdag 10 januari 2018

10-01 Het is al 2018

Ik had zo graag eerder willen bloggen, maar soms loopt echt alles in het honderd. Gewoon druk met vanalles. Uiteraard is Rob alweer ziek geweest. Een longontsteking en allemaal zijn ze bij ons aan de beurt geweest met koorts. Ja de kerstvakantie was niet fijn. Zoveelste vakantie die in het water valt.
Gelukkig hadden de kinderen de eerste week nog wel leuke dingen.
Gijs ging met Myrne en haar Stan een paar dagen naar Denemarken, naar mensen die we altijd op de camping zien. Ze hebben enorm genoten.
En Wiese was 3 dagen op turnstage in Schinnen. Leerzame turnestage die voornamelijk afspeelde in de turnhal.
Myrne, Gijs en Stan in Denemarken 
De eerste kerstdag was vooral leuk, omdat we gezelldig met 8 kinderen aan tafel zaten. Stan zijn vriendin erbij, en Myrne haar vriend. Het was gezellig. Helaas begon na de kerst het griepvirus in het rond te slaan. Maar het is weer niet anders.
Alles gaat door. Zo ook de schoolkeuze voor Rob. We zijn nog steeds blij dat Rob alles regulier kan volgen. En het gaat alleen maar beter. De leerkrachten van Rob doen het geweldig en begrijpen hoe Rob in elkaar zit. En anders vragen ze om hulp en dat is gewoon fijn. Korte lijnen.
Rob is ook al op gesprek geweest bij het Elde College voor het voortgezet onderwijs. Het gesprek begon wel lastig, want Rob kreeg een spervuur van vragen opzich af. De vragen waren zo, dat Rob zich op een gegeven moment zeer slecht begon te voelen en ik besloot in te grijpen. Vraag als: Hoe lang kun je je echt concentreren?. Ja, dat is lastig voor hem en hij zegt dan: Niet zo heel lang. Wordt je wel een boos? Ja. En als je veel van dit soort vragen achter elkaar stelt, gaat een kind zich slecht voelen. Wat Rob dan even vergeet, is dat hij daarin enorm veel stappen maakt. Steeds langer kan hij zelfstandig werken. Zijn boosheid krijgt hij steeds beter onder controle. Ik zag een pips snoetje en ik zei: Stop. Dit gaat niet goed. En legde uit dat Rob juist grote stappen heeft gemaakt en dat deze vragen gewoon te confronterend zijn. Ze moeten behoorlijk genuanceerd worden.
Kijk dat die vragen gesteld moeten worden begrijp ik volkomen. Maar de antwoorden behoeven uitleg. En men beseft niet helemaal wat het doet met een kind. Alle negatieve dingen komen in 10 minuten boven. Gelukkig verliep het gesprek daarna uitstekend. Het was een fijn gesprek en ik was blij dat ik had ingegrepen, al was het met lood in de schoenen.
Deze school lijkt ons gewoon echt geschikt. En hopelijk gaat Rob aangenomen worden.
Allemaal dingen die 2018 spannend gaan maken. Gijs die ook moet slagen voor zijn VMBO T. Myrne die haar propedeuse moet halen. Stan die nog steeds geen uitslag heeft van zijn school. Scheidegger is echt flut wat dat betreft. Mag Wiese blijven bij topturnen zuid waar ze het nu zo naar haar zin heeft? En Luuk? Gaat hij het weer halen dit jaar op school.
Het blijven van die vraagstukken.
En over gezondheidheid van Rob denken we maar niet te veel na. We leven bij de dag daarmee. Veel makkelijker. Geen dag die hetzelfde is hierin. En over het schoolkamp na gaan denken. Want dat moet voor hem ook heel leuk gaan worden.
Allemaal een heel mooi 2018!!