vrijdag 6 juli 2018

06/07 Het gaat echt goed

En dan slaapt Rob de hele nacht. Eindelijk vond hij zijn rust. Niet steeds op de klok hoeven te kijken, of mama al kwam, niet geteisterd door irritante belletjes en nog meer herrie.
Ik hoorde hem af en toe praten in zijn slaap en dan blijkt hoe angstig hij was op IC. Maar ook dat hij bang was geweest om niet meer wakker te kunnen worden. Maar ik kon hem geruststellen en Rob sliep door. Zo fijn.
En ik genoot mee. Wakker worden en gewoon kunnen zorgen. Netjes alles opschrijven wat je hebt gedaan. Netjes al het vocht opschrijven. Want tenslotte moet je het wel kunnen overleggen met de afdeling. Dat is logisch.
De zaalarts kwam en ze was tevreden. Rechtsonder in zijn long klonk het nog niet helemaal zuiver, maar het was niet verontrustend. En toen zei ze plots:"als dit zo doorzet, mogen jullie misschien wel in het weekend naar huis." uuhm bedoel je DIT weekend?? "Ja , je kunt de zorg toch helemaal zelf en we kunnen alles makkelijk overdragen aan het Radboud. Maar nog niet helemaal zeker hoor, moet er niks bijkomen. " Ongelooflijk. Een week geleden lag het leven van Rob nog in de handen van 2 chirurgen. Een operatie die moest gebeuren, omdat Rob anders niet lang meer te leven had. Maar een operatie die zo risicovol was dat eigenlijk de chirurgen en de cardiologen er vooraf een heel hard hoofd in hadden.
Een operatie die heel goed verliep en Rob doorstond die. Daarna het moment dat Rob weer wakker moest worden. Hij was sowieso lastig in slaap tehouden en werd verschillende momenten wakker, dus al snel wisten we dat dat zou gaan lukken. Het volgende spannende moment was het moment dat Rob zelf moest gaan ademen. Dat moment was zo ontzettend mooi. Een moment dat we gefilmd hebben en ik ben zeer blij met dat filmpje. Want dat is het moment waarop je ging geloven dat je je kind mocht gaan behouden. En Rob herstelde razendsnel. Hij verbaasde iedereen door gister al van IC af te mogen. En vandaag dan deze boodschap. Ongelooflijk.
Rond half 12 moesten we naar beneden voor de echo. De echo die liet zien dat het stukke beter ging met zijn hart. De rechthartkamer was al minder groot en de hartwand was nog verdikt maar al veel minder. Zeer goed nieuws allemaal.
Daarna snel naar boven. want om 13 uur moest ik Rob prikken voor de anti XA spiegel. Gelukkig ging dat in een keer goed. Daarna was het rust. Samen rustig op de kamer. Wat zorg en weer fijn de TPV klaarmaken. Weer alles zoals thuis. En dan inderdaad denk je alleen maar, dit kan ook thuis. Natuurlijk moet je allert zijn op vocht in zijn borsdkas, maar we kunnen daarmee wel terecht in Nijmegen.
We wachten maar even af. Durf je al te hopen? Geen idee.
In de avond kwam de zaalarts. Rob heeft inderdaad het fosfolipiden syndroom en de factor V leiden. 2 factoren die kunnen duiden op snelle trombi vorming. Toch dacht de hematoloog dat er nog meer moet zijn. Want dit alleen verklaart de grote hoeveelheid trombi niet. En dan weet je ook dat er iemand eens heel goed achter zijn oren moet gaan krabben. Er gaat nu onderzoek gedaan worden naar 2 andere zeldzame aandoeningen. Oké , het gaat het beleid niet veranderen, maar het houdt wel in dat Rob zijn hele leven dus een hoge anti Xa spiegel zal moeten hebben. Dus is het wel belangrijk om te weten.
En weer bespraken we het naar huis gaan. Het zit er echt aan te komen. Ze wees me inderdaad op dat vocht maar dat kun je controleren. Maandag weer antiXa prikken, maar dat kan thuis en dan naar Nijmegen worden gebracht. Allemaal te regelen.
Het is echt niet te bevatten. Dadelijk hopelijk weer zo'n goede nachtrust voor Rob en dan misschien dus snel weg. Wie had dat durven dromen. Maar te hopen nu dat er alsnog geen kink in de kabel komt, want als dat zinnetje: naar huis gaan, is gevallen, dan wil je gewoon heel heel graag gaan.

2 opmerkingen:

Esther zei
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
Esther zei

Wat een goede berichten. Wat zal het een eerste opluchting zijn.
Alles wat jullie hebben doorstaan tot nu toe, is niet voor niets geweest.
Als je het fijn zou vinden dat ik Rob een leuke kaart stuur, dan hoor ik het graag.
Jullie kennen mij niet, maar ik lees vol bewondering jullie strijd voor en met Rob.
Mvg, Esther Tonies