maandag 9 april 2018

09-04 situatie is verslechterd

Vorige week nog in het Radboud geweest voor een echo van de nieren en blaas en nog wat bloedafnamen. Gelukkig was dat goed en de nieren kunnen de CT scan aan die voor aanstaande vrijdag.
Vandaag had Rob een extra echo van het hart. Helaas was al heel snel duidelijk dat de druk (pulmonale hypertensie = abnormale hoge bloeddruk in de longen) toch weer was toegenomen. De druk lag nu boven de 110 MMgh.
Gelukkig blijkt zijn lever niet vergroot en zijn hart kan de druk nog aan. Ook de aderen kunnen alles nog aan, maar de situatie is toch best zorgelijk, want we moeten echt gaan voorkomen dat nu zijn hart en lever het ook nog eens moeilijk gaan krijgen. 
Rob heeft nu maar 1 opdracht. Op bed en vol aan de zuurstof. Waar we eerst nog even naar school konden zonder zuurstof, is dit nu echt verboden. Het andere alternatief was opname. Maar meerwaarde heeft dit nu even niet omdat we thuis dat ook kunnen en thuis kan nog alles gewoon doorgaan en is Rob minder sociaal geissoleerd.
Ook kan Rob dan thuis nog onderwijs volgen. 
De cardioloog had ook al antwoord uit Leuven. Eén mogelijkheid was een operatie aan de aderen (endarterectomie). De vraag is of deze risiovolle operatie te voorkomen is en we hopen allemaal van wel. Sowieso moet er snel een hartcatheterisatie plaatsvinden om te kijken welke aderen nu wel en niet dichtzitten en misschien zijn er nog wat aderen open te krijgen met een soort ballonnetje (een soort van dotteren)
De arts uit Leuven wil ook kijken voor medicatie, maar de medicatie die hij voorschreef kennen ze hier in Nederland niet. 
De cardioloog was verbaasd over de snelheid van reageren van de arts uit Belgie, maar ik niet. Tenslotte hebben ook al de ervaring met de arts uit Amerika die vaak binnen 5 minuten al antwoord gaf op je mail.
De cardio gaat nu morgen bellen met de arts in Leuven en gaat voorstellen om eerst dus nu op kort termijn de hartcatheterisatie te doen om zo alles in kaart te kunnen brengen. Letterlijk een kaart want welke wegen zijn open en welke niet. Welke omwegen heeft Rob zijn lichaam zelf al gemaakt en wat is nu de oorzaak van de verhoogde druk.
Vrijdag nog wel de CT scan. 
Rob was geschrokken en pas bij het lopen naar de uitgang kwam de boodschap binnen. Even de tranen, maar hij durfde niet te huilen omdat we in de gang liepen.
En zo weer een domper. Kan er nog wel bij.
Gelukkig hebben ook wat leuke dingen te vermelden. Wiese is door naar het NK turnen in Tilburg op 2 juni. 1/2 finale in Nieuwegein. Myrne had goed geturnd bij de toestelfinales, maar helaas stond ze net aan de verkeerde kant van de medaille dit keer.
Ikzelf heb mijn aanhangrijbewijs gehaald, zodat we toch weer met de vouwwagen naar Spanje hopen te kunnen in de zomer. Maar nu moeten we even alle aandacht geven aan Rob. En hopen dat we maar snel naar Leuven kunnen. 

1 opmerking:

Edwin zei

Het houdt ook echt niet op hé voor jullie. Echt ongelooflijk ....

Heel veel sterkte voor Rob.


En de meisjes... Gefeliciteerd.