20-04 Rob has a lot of pain

Tja het was er weer zo eentje. Zo'n heerlijk nachtje in het ziekenhuis. Maar gisteravond kregen we nog een leuke verassing. Er werden 3 ballonnen bezorgd. Ze bleken van Tante Annet en Ome Jeroen te zijn. GEWELDIG BEDANKT!!! Zo leuk is dat.
Rob had vanacht heel veel last van saturatiedalingen. Besloten werd om Rob extra zuurstof te geven. Ook werd hem nog extra pijnmedicatie gegeven. Hij heeft namelijk erg veel pijn. Hij kan niks bewegen of het doet hem pijn.
De zuurstof is helaas heel hard nodig. Waarschijnlijk ook door de slang in zijn neus en omdat hij door de pijn niet diep genoeg ademhaalt. Rob heeft ook nog een gelkussen gekregen voor zijn billen.
Gedurende de nacht is hij vaak wakker geworden. Last van zijn neus en buik. We moeten steeds op het knopje drukken van de morfine en dat vind ik toch best lastig, want zo krijgt hij eerst pijn en dan zakt het weer weg.
Vanmorgen om 6.30 stond the Surgeon al op de stoep, althans hij is aan het leren voor chirurg. Hij is overigens heel aardig en vroeg hoe het ging. Ik vertelde dat Rob nog veel pijn had, maar als hij stil bleef liggen het acceptabel was.
Toch stelde hij voor om Rob gedurende de dag al op te krijgen en hem in zijn rolstoel te zetten. Ik keek hem geloof ik heel verbauwereerd aan, want hij vroeg ineens of ik gek vond. Ik zei dat ik dat wel snel vond en dat we Rob normaal gesproken nog een extra dag rust gunnen. Maar, zei hij, het wat beter voor genezing.
Ik besloot om Ivo een e-mail te sturen, want die kan door de aswolken niet naar huis. HIj gaf als antwoord dat ik me niet druk moest maken en dat hij het wel ging bespreken met Marc Levitt. Rob doet toch niet wat hij niet wil, dus wat dat betreft. Ze komen later vanmiddag nog langs. Gelukkig.
Ik ging in het restaurant maar snel een ontbijt halen. Voor 3 dollar heb je al best een uitgebreid ontbijt dus dat is nog wel te doen. Weer snel terug naar boven, want ik vind het lastig om Rob alleen te laten. Maar hij lag nog steeds Platvoet en zijn vriendjes te kijken. Nu slaapt hij, maar met heel veel pijn. Poor boy.
Oh ja er zijn mensen die vragen naar het adres.
Het is Cincinnati Children's Hospital MC
3333 Burnet Avenue
Cincinnati, Ohio USA

Location A Room A447

Er gebeurde vandaag vanalles. Pijnteam kwam 2 keer langs en hebben besloten de doses morfine iets te verhogen. Er kwam iemand van een team speciaal voor wonden naar zijn benen kijken die zeer droog zijn door het gips en voor de decubitiswond op zijn stuit en schreef meteen vanalles voor en wil een ander kussen in zijn rolstoel.
child life kwam langs en ze kwamen ook nog bloedafnemen nadat Marc Levitt Rob had bekeken. Hij vond Rob nogal bleek. Ik zei dat dat wel vaker voorkwam na operatie, maar hij wil geen risico dat Rob bloed tekort komt.
Rob blijft zijn zuurstof nog nodig hebben. Anders zakt zijn saturatie onder de 90 en dat is niet de bedoeling.
Gelukkig kon het bloed uit zijn infuus gehaald worden. Rob heeft 2 infuzen. Eén waar alles doorheen gaat (medicijnen, vocht etc), en de bij de andere is niks aangesloten en gelukkig voor Rob kregen ze het bloed daar makkelijk uit. Dat scheelt weer prikken. Rob mag van Dr. Levitt gelukkig gewoon blijven liggen en bijkomen. En dat is goed denk ik.
Daarna kwam er een Physical Therapist (fysio) die even naar zijn rolstoel kwam kijken voor een kussen. Ik vroeg wel wat dat me allemaal ging kosten en of dat vergoed werd door de verzekering, of dat ik het anders in Nederland kon regelen, want anders kan het goed heel veel gaan kosten. Daar zou ze me later antwoord opgeven.
Gelukkig kwam Ivo ook nog even op de kamer. We hebben uitgebreid de operatie besproken. De darm is waarschijnlijk door de eerdere rectopexie die hij gehad heeft aan zijn wervelkolom vast gaan groeien. Ja de snee is erg groot, omdat ze ook boven zijn darm hebben moeten losmaken om die vervolgens naar beneden te leiden om die daar weer aan het rectum te bevestigen. Daarom moesten ze ook boven zijn navel zijn buikopenen. Rob zit echt vol lidtekens. Ivo vond Rob ook erg bleek. Ook hij vond dat Rob echt niet lekker is. Nog even wat gekletst en daarna ging hij weer.
Ik moest nog even naar het RMDH en ik zette skype aan en zo kon John mooi even op Rob passen terwijl ik even een half uurtje daar naar toe ging. Het is namelijk verplicht om je even te melden. Lang leve de skype.
De bloedwaardes lieten zien, dat zijn bloedwaarde erg laag is. Precies op de grens van een bloedtransfusie. Oeps daarom is Rob zo bleek en ziek. Gelukkig willen ze nog even wachten en morgen opnieuw prikken. Ook zijn longen zitten vol doordat Rob door de pijn niet kan hoesten. En de zuurstof kan ook nog niet weg. Nee Rob is echt nog niet lekker.
Mijn eten heb ik weer makkelijk laten bezorgen. Moeten ze in het Radboud ook maar eens gaan doen, want dat is echt makkelijk en fijn omdat je zo bij je kind kan blijven. Dus alle medewerkers die in het Radboud werken.... je weet het nu mijn tip komt eraan de volgende opname, hahahaha.
Ik wil iedereen bedanken voor de lieve reacties. En nogmaals een hele grote dank voor diegene die dit mogelijk hebben gemaakt. Financieel gezien, maar ook René en Ivo bedankt. Ze zijn gelukkig naar mij blijven luisteren en bleven geloven dat er ook echt iets mis was. En Roxanne jij bedankt voor dat ene telefoontje naar de verzekering hahaha. Ik heb er nog plezier in..... Maar ook dank aan iedereen die informeert en ons helpt met andere kleine dingen die zeker heel groots zijn. xxx