18-04 First day in Children's Hospital

Nadat bij de buren de halve nacht de telefoon was afgegaan terwijl er niemand was, en ik maar naar de receptie was gelopen om dat te melden, hadden we toch nog goed geslapen. Wel was ik vroeg wakker, want het is toch allemaal best spannend. Maar even skypen met het thuisfront. Het is dan altijd weer lekker om ze te zien, en even met ze te praten. Maar het is toch anders...Ik heb ze al eerder de foto van de schildpad beloofd die over ons heen zwom dus bij deze. Ik ging mezelf maar klaarmaken en Rob verzorgen en daarna naar beneden voor koffie en brood. Dit brood had ik bij de supermarkt gekocht en smaakte best goed. Gewoon bruin brood met pasta. En natuurlijk koffie niet te vergeten. Omdat Rob vandaag al niet meer mag eten, besloot ik om hem zijn extra calorieëndrank te geven. Daar zit alles in en dat kan hij wel gebruiken. De spullen gepakt en om 9 uur op naar het ziekenhuis. We werden ontvangen bij een desk en weer moest ik vanalles tekenen. Daarna werden Rob en ik naar onze kamer gebracht Location A, 4de verdieping, kamer 47. Op de Engelse taal dan na, waren eigenlijk alle vragen hetzelfde als die ze ons altijd stellen in het Radboud bij binnenkomst. Medicijnen, allergieën etc. Daarna kwam er iemand die Rob helemaal nakeek en gelukkig waren zijn longen weer helemaal goed. Ook kwam er een tolk, maar die vond eigenlijk dat hij overbodig was, maar blijkbaar is het verplicht in Amerika om alle misverstanden te voorkomen, en processen aan de broek te krijgen. Al snel was Ivo er ook en hij nam eigenlijk een beetje mijn onrust mbt de operatie weg. We moesten ons niet te veel zorgen maken om de benen, want dat werd goed geregeld. Deze operatie is echt met zeer goede argumenten te rechtvaardigen, dus we gaan ervoor. Het wordt dus weer een dubbele operatie, een pull through van een gedeelte van de de dikke darm (verwijderen dikke darm via de anus) en een revisie van de malone stoma waarbij ze de voorkant van de buik openen. Een infuus werd ook geprikt en ook hier lukte het niet om Rob in 1 keer te prikken. De 3de keer was het pas raak. Maar omdat ze toch bloed moesten afnemen, was het zo wel in één keer klaar.
Daarna werd Rob zowel rectaal als via malone gespoeld, maar niet nadat Marc Levitt toestemming had gegeven voor tramadol als pijnstiller. Ondanks dat was het rectaal spoelen ontzettend pijnlijk voor Rob. Dan weet je ook meteen weer waar je dit allemaal voor doet. Alles wat hier overigens gebeurd wordt meteen in een computer gezet die op de kamer staat. Van drinken tot temperatuur staat er meteen in. Ook wordt er gescand via een bandje aan de enkel.
Ik vergeet bijna dat ik van een chirurg in opleiding ook weer papieren moest tekenen, waarbij ik aangaf dat ik de risico's van de operaties wist.
De volgende die mijn handtekening wilde was de anaestesist. Ook weer tekenen voor de risico. Ik vroeg hem ook of Rob via het infuus de aneastesie kon hebben en of ik dan mee mocht in de Operatie Kamer. Dit mag eigenlijk niet, maar wat hem betreft, omdat ik het gewend ben en omdat dit toch beter is voor Rob wil hij het wel toelaten, maar morgen kan iemand anders alsnog anders beslissen. Niet te hopen want dan breken we alle vertrouwen vast in één keer af wat we na al die operaties hebben opgebouwd.
Het spoelen via de malone duurde overigens 3 uur. En steeds weer opnieuw als het water er weer uit kwam, was er pijn. Gelukkig was het daarna ook over. Rob bleef rustig liggen. Een child life medewerkster (ped. medewerkster) kwam wat speelgoed brengen en zo hebben Rob en ik leuk een spelletje gespeeld.
Nu op naar morgen. Rob is al om 7.45 aan de beurt. Dat wordt vroeg opstaan. Na nog een DVD te hebben gekeken sliep hij om 9 uur. Hij gaf wel aan dat hij honger had, maar onze kanjer ging toch slapen. En dat ga ik nu ook doen, want zo'n dag is normaal al vermoeiend genoeg, maar nu extra doordat je steeds 2 talen moet spreken, al gaat het elke dag steeds beter. Tot morgen. En ja ik ben nerveus, maar dat is logisch...