27-01 lange adem

De nacht was een ramp. Er wordt mij vaak gevraagd waarom ik altijd bij Rob blijf, nou heel simpel, ze wisten niet eens hoe de sonde werkte die hij in had. Vanmorgen had de verpleegkundige alsnog een poging gedaan om de paracetamol erin te doen, maar er bleek naderhand een heleboel langs gegaan te zijn (paracetamoldrank is rood dus makkelijk te herkennen). Dit was dan ook net gebeurt toen ik even vast sliep terwijl ik had gevraagd om me wakker te maken, maar het was lief bedoeld.
In de ochtend weer het dagelijks ritueel. Toen ik de verpleegkundige om hegar 12 vroeg om te dilateren, geloof ik dat ze het in Keulen hoorde donderen. Ik zei dat het staafjes waren om rectaal te dilateren. Even later kwam ze terug. Ze had overlegt met collega's, maar ze snapte niet goed welke stokje ik nodig had voor welke kweek. En dan besef je wel dat je eigenlijk niet op de goede plaats zit hier qua verzorging. Ze zijn echt lief echt waar, maar het probleem van Rob is gewoon te complex. Ik liet ze een grotere hegar zien, maar ze zijn hier alleen op OK te verkrijgen.
Gelukkig bleek die juiste hegar bij ons thuis bezorgd te zijn dus komt dit morgen wel.
Rob kreeg vandaag voor het eerst les hier in het ziekenhuis. Alleen hier krijgt hij maar 2x per week les en dat is wel erg weinig. Juffrouw Truus en juffrouw Imke kwamen net iets later. En zo kreeg Rob aandacht van 3 juffen. De juf van het ziekenhuis ging met mij praten en juf Imke en juf Truus knutselde een prachtige heks met Rob.
Helaas at Rob weer niet veel vandaag. Myrne kwam recht uit school naar het ziekenhuis gefietst en Myrne en ik gingen even eten en daarna ging Myrne met Rob een spel spelen. Opa Pieter en Ank kwamen ook en we gingen even met zijn allen een ijsjes gaan eten. Daar geniet Rob helemaal van. De PM-er Loes kwam met Rob spelen en ik ging nog even met ons pap en Ank koffie drinken.
Rob ging verder met de emotiegezichten (4 b's blij, bang, bedroefd, boos). Hij kan dan af en toe vertellen hoe hij zich voelt. En dat is af en toe echt nodig.
Papa Gijs, Luuk en Wiese kwamen nog even langs, en namen erna Myrne mee naar huis. Maar eerst nog even in de speelkamer gespeeld. Ook de artsen kwamen nog langs. Helaas is het nu nog niet bekend wanneer en of we definitief met antibiotica naar huis kunnen. Verdorie wat gaat dat langzaam.
Het wordt nu sowieso op zijn vroegst dinsdag. Maar zondag wel even naar huis voor de verjaardag van Gijs. Heerlijk.
Rob had vanavond gek genoeg heel erge jeuk aan zijn stoma. Helemaal gek werd hij ervan. Ik riep de verpleegkundige. Ik besloot om alles te vervangen en gek genoeg was het toen over. Nu is het alweer laat en Rob slaapt nog niet. Iedere keer na een drukke dag dan slaapt hij niet. Maar hij is wel eindelijk rustig. Fysiek is Rob al wat sterker dankzij de sondevoeding.